unio social camiliana - Enfermagem A Arte de Cuidar

UNIÃO SOCIAL CAMILIANA
FACULDADE DE ENFERMAGEM LUIZA DE MARILLAC
Curso de Enfermagem
Seminário de Pesquisa
Orientadora: Profª Márcia Cristina Melo
Dificuldade do enfermeiro em lidar com o paciente
pediátrico terminal.
Aluna do 8º período:
Polyanna Cotrim de Pinho.
Rio de Janeiro
Dezembro- 2007
Polyanna Cotrim de Pinho
Dificuldade do Enfermeiro em lidar com o paciente
pediátrico terminal
Trabalho de conclusão de
Curso
apresentado
à
Faculdade de Enfermagem
Luiza
de
obtenção
Marillac
do
título
para
de
Bacharel em Enfermagem.
Orientadora: Profª Márcia
Cristina Melo- Mestre em
Enfermagem.
Rio de Janeiro
Dezembro- 2007
FICHA DE APROVAÇÃO
Polyanna Cotrim de Pinho
Dificuldade do enfermeiro em lidar com o paciente pediátrico terminal.
Trabalho de conclusão de curso submetido ao corpo docente da Faculdade de
Enfermagem Luiza de Marillac, como parte dos requisitos necessários à obtenção
do grau de bacharel em enfermagem.
Aprovado por:
Profª: Márcia Cristina Melo
Orientadora Técnica
(Mestre em enfermagem)
Profª: Marta Sauthier
Orientadora Metodológica
(Mestre em enfermagem)
Rio de Janeiro
Dezembro- 2007
Dedico esta monografia
aos meus pais, meus irmãos,
meu namorado que amo muito, meus amigos
que sempre me
apoiaram e deram força
para seguir em frente.
AGRADECIMENTOS
Agradeço a Deus pelo precioso dom da vida.
À minha família pelos valores doados.
Às amigas da faculdade, por sempre me apoiarem.
Agradeço aos mestres pelas experiências compartilhadas.
À minha mãe pelo exemplo de vida, amor e luta.
Aos meus irmãos por cuidarem de mim quando criança e sempre
me apoiarem em minhas ações.
Ao meu namorado por sempre estar me apoiando e me ensinando a lutar.
E a todos que caminham ao meu lado, minha eterna gratidão!
Amo vocês!
O SORRISO
O Sorriso é uma conseqüência direta da felicidade.
O Sorriso é a expressão mais bonita que o ser humano tem.
O Sorriso embeleza qualquer pessoa,
independente de sua aparência.
O Sorriso nos traz forças e esperanças
para lutarmos contra todos os empecilhos.
O Sorriso é universal, tem reflexos por toda parte.
Quando Sorrimos, mostramos que estamos felizes,
de bem com a vida; mostramos que temos esperança
e que não nos deixaremos levar pelos problemas.
Quando Sorrimos passamos a nossa alegria para quem nos ama,
e não damos prazer para quem quer nos ver chorar.
Portanto, SORRIA SEMPRE
para que o amor que está em Você, brilhe.
(Cris Iris).
Resumo
Trata-se de um estudo qualitativo, do tipo bibliográfico e descritivo, cujas fontes tem
origem em livros e artigos científicos da área técnica. O objeto constitui-se no
relacionamento do enfermeiro com o paciente pediátrico terminal e sua família. Como
objetivos construíram-se: Identificar o cuidado da equipe de enfermagem frente a este
paciente e seus anseios; descrever as dificuldades do atual cuidado ao lidar com este
paciente; analisar a conduta da equipe de enfermagem na pediatria. A razão deste
estudo é a de que as ações e emoções transcendem as teorias e práticas ensinadas
na literatura e nas faculdades, e também de que discussões sobre essa realidade
podem aproximar,ainda mais, os futuros profissionais da necessidade de suporte
psicoemocional para esse fim. Considerou-se que com esta pesquisa que os
profissionais poderão aprimorar e rever a importância do cuidado aos pacientes
pediátricos terminais, visando um atendimento mais humanizado e com qualidade e
conforto para os mesmos, de acordo com a literatura consultada.
Palavras chave: 1. Enfermagem 2. Conforto 3. Paciente 4. Família
Abstract
This monograph concerns to a qualitative (from the bibliographic and descriptive
options) study where the fonts are from books and scientific articles from the
professional area. The goal is an analysis of the nurse with his terminal pediatric
patient including his family. It’s based on the following tips: Identify the nursery
group cares face to the patient and his desire; describe the actual difficulties of
treating this patient; analyze the nursery group behavior in the pediatric nursery.
The fact of the learned theory and practices from the colleges are behind of the
realized practices and emotions are the reason of this monograph as well as the
discussion of this reality may, even more, enclose the future nurses to the psychoemotional support. There was take in consideration that the nursery professionals
may review and make better the pediatric terminal patients care treatment, in order
to result in humanly, quality and comfort for them, as per researched literature.
Key-words: 1. nursery 2. Comfort 3. Patient 4. Family
SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO......................................................................................10
2. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA............................................................13
2.1. A criança e seu desenvolvimento...................................................13
2.2. A influência da hospitalização na criança…..................................15
2.3. A criança doente...............................................................................17
2.4. A morte e suas fases psicológicas..................................................19
2.5. A problemática da morte..................................................................20
2.6. A família e o paciente........................................................................22
2.7. Dor em UTI Pediátrica.......................................................................22
2.8. Assistência da equipe de enfermagem com a criança...................28
3. CONSIDERAÇÕES FINAIS..................................................................30
4. REFERÊNCIAS .....................................................................................32
5. ANEXO...................................................................................................33
A- Declaração de Autoria.........................................................................34
B- Direitos da criança hospitalizada.......................................................35
1. INTRODUÇÃO
Durante atuação em campo de estágio curricular na disciplina EPPS da saúde
da criança, pude observar a problemática que o profissional de enfermagem
enfrentava ao prestar a assistência ao cliente pediátrico terminal.
A pediatria é a especialidade médica dedicada à assistência à criança e ao
adolescente nos seus diversos aspectos, sejam eles preventivos (Puericultura) ou
curativos.
Após a metade final do século XIX houve necessidade de maior resolutividade
médica, pois os índices de mortalidade infantil estavam muito altos, além disto ter
uma especialização agiria como inibidor da concorrência profissional. A partir disto
surgiu a Pediatria como uma especialidade. Mas houve certas dificuldades para
institucionalizar e reconhecer a especialidade, para tanto os argumentos que foram
utilizados é de que para crianças deveria haver uma semiologia e uma terapêutica
voltadas especificamente para crianças.
Conforme a ampliação da especialização, os pediatras foram se unindo em
sociedades,e surgiram em locais tais como São Paulo, Minas Gerais, Rio de Janeiro,
Bahia, Rio Grande do Sul. A sociedade do Rio de Janeiro foi fundada em 1910 e
possuía somente 67 sócios, mas era para os residentes no estado do Rio de Janeiro,
somente em 1951 é que se nacionalizou a sociedade e passou a ser considerada
Sociedade Brasileira de Pediatria.
Deparando-se com a angústia e a dor dos familiares, envolvendo-se
emocionalmente pela perda do paciente, logo me interessei em elaborar este estudo
como forma de focalizar a doença terminal na criança, o que isso acarreta a ela, a
seus familiares e a equipe.
Para o preparo psicológico do profissional de enfermagem e de conhecimento
científico para elaboração de uma assistência e planejamento de ações de
enfermagem no estágio final da patologia, a morte e seus anseios enfrentados pelo
cliente e sua família. Sendo muito ruim aos olhos de qualquer profissional, levando ao
sofrimento e questionamentos se estão preparados para lidar com essas situações no
cotidiano profissional, se os enfermeiros não tiverem um controle emocional podem
passar sua angústia ao cliente e a família. Segundo BRUNNER (2002, p.251), o
enfermeiro deve estar preparado para dar apoio físico, emocional, social, cultural e
espiritual ao cliente e a família.
Descrevendo assim, a conduta da equipe ao lidar com este cliente, com a
morte, doenças crônicas em pacientes pediátricos terminais, seus cuidados paliativos
e o quanto isso contribui para uma o conforto da família e o tempo que resta a este
paciente que faz todos os profissionais da enfermagem questionarem sua função
nesse cuidado de maneira reflexiva e benéfica para toda sistematização do
atendimento, acarretando assim melhor conhecimento para a família e uma morte
mais humanizada com menos sofrimento para a criança que precisa desses cuidados
paliativos, minimizando sua dor em todos os aspectos psicológicos e fisiológicos.
A abordagem qualitativa, de acordo com Minayo (1995), trabalha com aspectos
subjetivos do objeto estudado, bem como, com a percepção do pesquisador, pois
concorda com a assertiva de que a neutralidade científica é um mito, ou seja, não há
meio de apreender da literatura conceitos e definições sem atitude crítica reflexiva, o
que pressupõe que o conteúdo lido tenha passado pelo “ filtro” do pesquisador. O
conteúdo literário foi oriundo de livros e artigos de revistas da área técnica.
O tipo de estudo, desta forma, é bibliográfico, abrange a leitura, análise e
interpretação de livros, eventualmente, poderão servir à fundamentação teórica do
estudo. Isso porque a pesquisa bibliográfica tem por objetivo conhecer as diferentes
contribuições científicas disponíveis sobre determinado tema.
Ela dá suporte a todas as fases de qualquer tipo de pesquisa, uma vez que
auxilia na definição do problema, na determinação dos objetivos, na construção de
hipóteses, na fundamentação da justificativa da escolha do tema e na elaboração do
relatório final.
Encontra-se em Andrade (1999), Gil (1991), Severino (2000), entre outros,
importantes diretrizes para o êxito na pesquisa bibliográfica, no que se refere à
leitura, análise e interpretação de textos e descritivo com a finalidade de observar,
registrar e analisar os fenômenos sem, entretanto, entrar no mérito de seu conteúdo.
Na pesquisa descritiva não há interferência do investigador, que apenas
procura perceber, com o necessário cuidado, a freqüência com que o fenômeno
acontece, pois, conforme Polit e Hungler (1995, p.14) estes estudos descreveram a
realidade estudada, fazendo uma “foto” da situação problema no período atual.
CAPÍTULO II
2. REVISÃO DE LITERATURA
2.1. A criança e seu desenvolvimento
De acordo com Einloft (1996, p.3), a criança ao longo do processo evolutivo,
amadurece gradualmente nas esferas biológica, cognitiva e afetiva, adquirindo
habilidades e construindo sua personalidade e seus valores éticos e morais,
preparando-se para viver e conviver nos seu micro e macrocosmo.
Nessa jornada as condições do meio circundante são fundamentais, onde o
afeto e a proteção do adulto têm papel de destaque para que ela possa desenvolverse em plenitude. Sendo suas vivências, mais ou menos enriquecidas com base nas
oportunidades que o meio circundante possa lhe oferecer. Por isso a criança
necessita de amor, cuidado e proteção, refletindo a interdependência que todos os
seres compartilham, (Ibid, p.3).
O amor da mãe/ pai e/ ou substitutos é que dá condições à criança para
desenvolver sua humanidade. Sendo os vínculos afetivos estáveis e duradouros entre
pais e filhos têm como função promover uma melhor qualidade de crescimento e
desenvolvimento da criança. Receber afeto possibilita a ela aproveitar o seu
potencial, sobretudo nos primeiros anos de vida, quando está em formação a sus
estrutura psicológica. A atitude afetiva, sobretudo da mãe, é que determinará a
qualidade de experiências vitais da criança, sendo de primordial relevância para a
aquisição de conhecimento e para a aprendizagem.
Einloft (1996, p.3) explicita que a relação amorosa da criança com seus pais,
como o tato, linguagem, contato abrem as portas para as vivencias no mundo dos
sentimentos, das fantasias, das sensações, submergindo do irreal e do imaginário, o
concreto e o real das relações com os meios familiar e social.
Ao experimentar o mundo, por atos reflexos, pela tentativa do acerto e do erro,
vai construindo o seu mundo interior, exteriorizando-o através do exercício de suas
habilidades físicas, cognitivas, psicossociais e afetivas. Passa da dependência total
para o domínio de seu corpo e do mundo à sua volta.
Sendo a infância para, Rousseau, um período de grande exploração para a
criança, em que a sua interação com o meio ambiente é um fator de fundamental
importância na passagem para a vida adulta. O amor, a pureza e a liberdade que
estimulam a criança na relação familiar, lhe oferecem subsídios para um trilhar
confiante, criativo e equilibrado nos tortuosos caminhos do viver.
Para Einloft, (1996, p. 8), o crescimento com sua múltiplas fases é considerado
como um fator de fundamental significação no processo de desenvolvimento da
criança, e resulta da integração de fatores intrínsecos e extrínsecos. Os primeiros são
responsáveis pela coordenação do crescimento, tendo como partes a herança, os
sistemas endócrino e nervoso, e os órgãos terminais; os fatores extrínsecos são
representados pela dieta e pelo meio ambiente.
O fator herança ocupa o primeiro lugar entre os fatores intrínsecos. As
características do futuro individuo estão preestabelecidas nos espermatozóides e no
óvulo, tornando-se potencialmente determinadas na formação da célula, do ovo ou
zigoto. Outro aspecto base é a influência das glândulas endócrinas, cujos hormônios
atuam de forma quantitativa e qualitativa no crescimento e desenvolvimento. A raça e
o sexo, com suas peculiaridades, têm papel de destaque, sobretudo no campo da
patologia. Como exemplo tem, tem-se o desenvolvimento mais acelerado nas
meninas do que nos meninos, (Ibid, p.8).
No processo de crescimento três fenômenos são considerados fundamentais.
O primeiro é o acúmulo de material extracelular, inicialmente água e, depois,
complexo protéico-salino. O segundo é o aumento do tamanho das células, e por
último, a multiplicação celular. Logo, o crescimento não é uniformemente distribuído:
cada célula, cada tecido e cada órgão crescem segundo grau, padrão e velocidade
próprios, tendo como resultante quatro tipos fundamentais de crescimento. O tipo
neural é caracterizado por um crescimento de intensa velocidade, ocorrendo no início
da vida.
As agressões ao sistema nervoso central são especialmente lesivas, sobretudo
nos dois primeiros anos de vida. O tipo genital caracteriza-se por um período de
latência até 10 ou 12 anos, quando apresenta grande atividade.
Para Einloft,(1996, p.9), o tipo linfóide tem como peculiaridade entrar em
regressão após um período de intenso crescimento, gerando com isso diminuição da
incidência das infecções das vias aéreas superiores. Há ainda o tipo geral de
crescimento. O fenômeno do crescimento envolve mais que um simples aumento de
tamanho, abrangendo mudanças funcionais e de composição corporal que
repercutem nas necessidades nutricionais. Quanto ao peso, a criança necessita de
um aporte nutricional maior do que o do adulto, porque apresenta uma velocidade
metabólica maior e uma reciclagem mais rápida de nutrientes.
A alimentação deve promover uma elevação ponderal e estatural adequada, a
fim de assegurar condições fisiológicas para o desenvolvimento das funções estáticas
e motoras, do turgor, do panículo adiposo, do tônus muscular, do sistema ósseo e de
todas as demais funções e proporcionar imunidade adequada, (Ibid, p.9).
2.2. A influência da hospitalização na criança
Einloft, (1996, p.15), explicita que a hospitalização, pelas suas características,
pode provocar alterações significativas no crescimento e desenvolvimento da criança.
Seu ritmo de vida e seu crescimento, quando interrompidos, por qualquer
desequilíbrio, podem deixar marcas profundas no seu desenvolvimento e família do
doente. A doença leva a desequilíbrios físicos, emocionais e cognitivos, provocando
estresse na criança, e conseqüentemente, na família.
Sendo uma situação traumática, causando na criança um estado de
insegurança e ameaça psíquica. Os pais ao enfrentarem a doença do filho, mobilizam
muitos sentimentos, a culpa fica mais evidenciada; o medo da perda, ou seja, de que
a criança venha a morrer, associado à insegurança em relação ao diagnóstico e
prognóstico da doença, (Ibid, p.15).
Podem-se acrescentar ainda problemas de ordem econômicas, todos estes
fatores eclodem no momento da chegada ao hospital, gerando um clima de grande
ansiedade para a criança e sua família. A hospitalização é evidenciada de distintas
maneiras, considerando as peculiaridades da fase de crescimento e desenvolvimento
da criança.
Einloft (1996, p.15), explicita que para a criança pré-escolar e escolar o
hospital é um local onde haverá rotinas limitadoras terapêuticas dolorosas, emoções
de sofrimento e morte, que podem ser vivenciadas como castigo, agressão e
abandono. Já para criança lactente, outros fatores são acrescidos, como dificuldades
de comunicação, sendo o choro utilizado como recurso quase exclusivo. A
organização mental da criança caracteriza-se pelo pensamento mágico, fazendo com
que suas fantasias sejam vividas de forma muito intensa e real, de modo que a
hospitalização pode vir a ser encarada como abandono e punição.
Dois fatores que podem tornar a hospitalização um impacto mais forte são a
condição física da criança no momento da internação e o tipo de terapêutica a ser
utilizado. Verificou-se que a hospitalização, pela ansiedade que gera na criança e
família, pode causar desorganização na percepção, compreensão e emoção da
criança, e essa desorganização se intensifica, dependendo da fase evolutiva em que
se encontra a criança. Outro fatores, como separação da família, ambiente estranho e
exposição a procedimentos dolorosos, podem aumentar o estresse da criança,
refletindo-se no seu desenvolvimento como um todo.
Estudos mostram que a criança hospitalizada apresentam variáveis de peso,
altura inferior a de crianças que não estão hospitalizadas. Cita-se o trabalho de
Cavalcanti, onde se relata que as experiências dolorosas de hospitalização podem
gerar, nas crianças, uma série de manifestações, como inapetência, perda de peso,
agressividade, bem como falta de receptividade orgânica ao tratamento, (Ibid, p.15).
A permanência da criança no hospital por períodos longos requer da equipe de
saúde muita observação e zelo no planejamento e na execução dos cuidados,
considerando que a hospitalização está vinculada a instabilidades fisiológicas da
criança, ao drama da separação dos pais e ao contato com pessoas estranhas no
ambiente hospitalar,( Ibid, p.15).
De acordo com Einloft(1996, p.15), a criança enxerga o mundo, pensa,
raciocina e usa a linguagem de maneira qualitativamente diferente em cada estágio
do desenvolvimento cognitivo. A equipe de saúde deve utilizar a maneira pela qual a
criança percebe o mundo e a sua habilidade para raciocinar, a fim de encorajá-la e
procurar minimizar o seu sofrimento durante a hospitalização.
A adaptação da criança no hospital é, por vezes, lenta e difícil, necessitando
de muito apoio e carinho por parte da equipe de saúde. A hospitalização provoca
trauma emocional importante na criança, danos graves à estrutura física, cognitiva da
criança. Logo a equipe de enfermagem deve desenvolver atitudes e ações que visem
a minimizar e/ou eliminar os elementos patogênicos.
O cuidado e a ação educativa da equipe de saúde, adequadas à compreensão
e às peculiaridades de cada criança, são fatores que auxiliam na adaptação ao
hospital, favorecendo o relacionamento da criança com a equipe e estabelecendo um
vínculo de confiança criança/família/equipe, (Ibid, p.15).
2.3. A criança doente
De acordo com Einloft, (1996, p.28), na convivência com famílias e, em
especial, com as mães de criança hospitalizadas por estarem gravemente enfermas,
a equipe de enfermagem pode observar verbalizações indicando a percepção do
caráter restritivo que a doença impõe às atividades diárias que seriam próprias da
infância.
As atividades de lazer, que na concepção das crianças lhe trazem tantas
gratificações, também passam a sofrer influência das transformações físicas e
comportamentais, bem como dos cuidados diários que passam a cercear muitos
desejos infantis, (Ibid, p.28).
E diante de tais privações na vida que seria própria da infância, as crianças
(dependendo da idade em que se encontram) expõem questionamentos existências
semelhantes aos que fazem parte do discurso das mães. Como: Por que, mãe, que
tenho que ficar doente? Ou sou bonzinho e estou doente.
Na convivência com os filhos doentes, os pais, aprendem que eles também
vivem momentos diferentes em sua trajetória de sofrimento que se caracterizam por
modos específicos de reagir às dificuldades. Os pais percebem sua responsabilidade
pelas mudanças de comportamento das crianças, que decorre da forma de eles
próprios se posicionarem e enfrentarem a doença, a qual é captada pelos filhos e
filhas, (Ibid, p.28).
Para Einloft,(1996, p.29), pais que já aprenderam a conviver com a doença das
crianças alertam que faz-se necessário buscar entendimento para alterações de
conduta de seus filhos, o que propicia compreender que manifestações de
agressividade, revolta, intensa inconformidade ou severa apatia são reações naturais
das crianças em situação incompreensível.
Depois de entenderem a situação da patologia, assumem o compromisso de
zelar não só pelo bem-estar emocional do seu filho. Acreditam que o diálogo afetivo,
esperançoso e seguro representa uma das formas mais eficientes de auxiliar suas
crianças a não esmorecerem diante do tratamento, da assistência hospitalar e da
própria doença.
Os pais precisam aprender a lidar com as dolorosas restrições ao cotidiano
das crianças, a fim de mobilizarem suas energias não só para enfrentarem ao dor de
ver o filho defrontando-se com tais impasses , como também para superarem o seu
próprio desconforto e serem capazes de auxiliar a enfermidade e a morte, (Ibid, p.29).
Logo a criança pode verbalizar o medo da morte, podendo até gritar durante
determinados procedimentos, expressões como “ vocês vão me matar”.
A compreensão da morte não é homogênea e acompanha a faixa etária da
criança, as crianças entre três e cinco anos acreditam que seus pensamentos são
suficientes para causar a morte e em consequência disso tem sentimentos de culpa,
vergonha e castigo. Geralmente possuem uma noção da morte, significando apenas
uma partida, uma espécie de sono, (Ibid, p.29).
Podendo gerar o medo do desconhecido, ausência dos pais ou ansiedade por
não entender sobre a patologia, porque está naquela condição, porque sente dor,
causando dor emocional em seus pais, vergonha de estar doente pela visão da
criança e pela visão dos pais de acharem que falharam com seus filhos deixando-o
eles adoecerem.
2.4. A morte e suas fases psicológicas
Para Eidilza,(1989, p.469), embora a morte seja um acontecimento natural da
vida, nem sempre temos total entendimento sobre ela. Logo negar a morte, buscar
eterna juventude são mecanismos que geram angústia, já que a realidade é contrária
a fantasia.
Diferente de outras culturas, para o homem ocidental é algo triste, dramático,
ou castigo de Deus.
Alguém que vive alguns dias, horas, poderá ter justificado muito
mais a sua existência, pelo que fez em torno de si,
pelas pessoas no meio das quais viveu.
Alegar que a criança não teve a oportunidade de vida do adulto é
uma afirmação limitada pela nossa escala de
valores, que é também muito restrita.
( D’ ASSUMPÇÃO,
1984, p. 469 ).
Segundo Eidilza,(1989, p.469), várias etapas podem ser vivenciadas pelo
indivíduo frente a morte, como negação: Onde o indivíduo não aceita a morte falando
que não pode ser verdade, deve ter sido engano. A negação é um mecanismo usado
como defesa à percepção do estado mórbido.
Logo depois vem a raiva onde o indivíduo se pergunta por que eu? Não
poderia ser fulano?
Nesta fase a equipe de enfermagem, médicos familiares são tratados com
agressividade, questionados quanto a sua competência, a terapêutica utilizada pode
ser vista como incorreta. Para o paciente é fundamental expressar a raiva para uma
posterior aceitação da morte, (Ibid, p.469).
Depois vem o estado da Barganha, onde o indivíduo almeja um prolongamento
da vida ou dias sem dor, ou seja o indivíduo promete algo para Deus, como ser
bonzinho, fazer algo em troca de sua saúde de volta.
Com isso vem a depressão, que ocorre quando o paciente percebe que não
pode mais negar a doença, devido a debilitação de seu organismo e necessidade do
tratamento. Nesta fase a raiva e revolta cessam, dando lugar a um grande sentimento
de perda, prestes a perder tudo e a todos que ama.
Logo chega a aceitação do indivíduo perante a situação, onde a família
necessita de mais ajuda do que o próprio paciente. Pois este é um estágio de fuga de
sentimentos, é um período de paz em que as notícias do meio exterior não tem mais
importância, conversas não são mais desejáveis. Onde há um momento em que a
morte nada mais é do que um grande alívio, sendo mais fácil morrer. Porém um ponto
de grande ansiedade seria o da separação do indivíduo de seus familiares, quando o
doente toma consciência de sua condição de paciente terminal, ou da gravidade de
sua doença, (Ibid, p.469).
2.5. A problemática da morte
De acordo com Eidilza,(1989, p.470), falar da morte na infância é muito
doloroso, pois esta fase nos inspira futuro, esperança, alegria. Logo a ansiedade que
nos toma em relação ao paciente pediátrico terminal nos impossibilita de estarmos
verdadeiramente ao seu lado.
Precisamos de recursos internos e externos que nos facilitem a acompanhar
este estágio, pois a depressão da criança não é aceita socialmente e é capaz de
provocar rejeição dos adultos.
Com isso a criança reprime seus sentimentos de medo e tristeza, com a perda
da função que uma doença acarreta a criança tende a apresentar regressão de
comportamento para compensar o controle e autonomia perdidos, (Ibid, p.470).
Logo os profissionais de enfermagem devem compreender o homem como
uma unidade biopsicosocial e espiritual, para favorecer uma melhor qualidade de
vida, pois ajudar a criança que está morrendo é não deixá-la sozinha.
A morte pode ser interpretada de diferentes formas segundo as fases evolutivas da
criança.
Até os três anos, a criança não tem desenvolvida a definição de tempo e
outros conceitos. Por isso não compreende a relação de vida e morte. Falar sobre a
morte não significa preocupação com a morte, nas brincadeiras a criança representa
a morte como sono, imobilidade. Com essa idade a morte para ela pode gerar um
medo, que seria representado pela separação dos adultos que a protegem e
confortam.
Eidilza, (1989, p. 471), explicita que de três a seis anos, a criança possui uma
compreensão limitada do que é a morte, pode encará-la como um estágio em que se
está menos vivo, ou sendo algo que acontece com os outros, podendo ser
temporária, reversível, ela não é entendida como inevitável, há tendência de
personalizar a morte, de que ela vem buscar alguém. Também pode estar ligado a
velhice e ser resultado de agressão. Interpreta sua doença como tipo de punição por
erros reais ou imaginários, o conceito pode estar associado a pensamentos mágicos
e mistério.
De sete a doze anos, a criança vê a morte como a cessação da vida, já sabe
diferenciar do sono, aprende o significado da morte com base nas suas experiências
pessoais, animais de estimação, membros da família, (Ibid, p.471).
A televisão e os filmes contribuem para os conceitos de morte e para o
conhecimento do significado da doença. Além disto, já tem domínio dos conceitos de
tempo, finitude, lhe permitindo compreender que a morte é irreversível, acontece com
todos e inclusive com ela. Pode ter muito medo e sensação de culpa, nesta etapa a
idade entre sete e oito anos é decisiva porque a partir daí a morte é vista como
negação da vida, (Ibid, p.471).
De doze anos em diante compreende a morte como adulto, embora possa não
compreendê-la como um fato que ocorre a pessoas que lhe são queridas.Ela quer
viver e encara a morte como um obstáculo para a realização de seus objetivos,
independência, sucesso. Ela teme morrer antes da realização, porém a morte é tida
como distante.
A criança pode captar a gravidade de sua situação de dois modos: o primeiro
pela percepção de que se passa em torno dela, a magnitude dos cuidados, o pesar, a
dor dos familiares, segundo pela capacidade do consciente interior que comunica ao
consciente exterior o que se passa no seu corpo, (Ibid, p.471).
Junto com a sensação da morte pode ocorrer a desmistificação do poder dos pais ou
o seu fracasso em evitar a dor e o término da vida ou uma progressiva desilusão com
os adultos nas suas vidas.
2.6. A família e o paciente
Eidilza, (1989, p.472), explicita que para a família a perda de um filho é umas
das experiências mais trágicas e aniquiladoras que um ser humano pode viver. A
maneira pela qual o diagnóstico é comunicado aos pais tem importância vital na
determinação de suas atitudes posteriores, se informados de forma abrupta ou de
modo a eliminar qualquer esperança, poderão reagir a várias situações com extrema
hostilidade.
Segundo a autora, os sentimentos de culpa reais ou imaginários quase sempre
estão presentes nos pais. Censuram-se por desleixo, omissão ou impotência, a morte
da criança pode ser encarada pelos pais como forma de castigo por erros cometidos.
A esperança é um direito de pais e filho, além do direito à verdade.
Para se ter esperança é preciso ter confiança de que tudo está sendo tentado, não
para a cura mas para o prolongamento do tempo em que possam estar juntos,
reconfortar-se mutuamente, reorganizar forças para o momento final. A atitude dos
circundantes é determinante. Se forem para sua concretização, existe o futuro e a
esperança. Mas quando se faz todas as vontades, a criança é cercada de piedade
e hipersolicitude, então a criança compreenderá que não existe mais esperança.
( EIDILZA, Maria, 1989, p.99)
2.7. Dor em UTI Pediátrica
Para Einloft,(1996, p.515), a experiência da criança em UTI pediátrica é uma
experiência cercada de ansiedade e medo. Inúmeros fatores contribuem para isso: a
separação dos pais e a substituição de seus cuidados por pessoas estranhas, o
ambiente desconhecido com aparelhos e ruídos diversos, iluminação permanente,
manipulação agressivas e procedimentos invasivos, sendo a UTI pediátrica um local
onde a criança deve ficar o menos tempo possível, porém as vezes isso não é
possível, por isso focalizei a dor em UTI para este estudo.
O tratamento e alívio da dor constitui-se num direito do ser humano,
independente de sua idade. Logo tem alguns mitos, apesar da compreensão da dor
nos demais pacientes pediátricos, as crianças sofrem com a inadequada abordagem
terapêutica em função de conceitos errôneos mantidos por mitos e atitudes,
complexidade da avaliação, limitações em pesquisa e treinamento inadequado.
Algumas pessoas acreditam que “a criança não percebe a dor da mesma forma que o
adulto”, sendo isso, um pensamento errôneo, já que é sabido que as vias da dor e os
centros corticais e subcorticais necessários para perceber a dor estão bem
desenvolvidos no final da gestação. Os sistemas neurológicos associados com a
transmissão e a modulação da dor também estão funcionantes, (Ibid, p.515).
Alguns dizem que”a criança não tem memória para a dor”, logo como os bebês
não referem o desconforto sentido e as sensações posteriores a ele, a observação do
comportamento dos pacientes no período próximo ao estímulo doloroso pode nos
levar a inferir sobre sua repercussão, (Ibid, p.515).
As alterações de comportamento (sono, ritmo alimentar) observadas em
lactantes submetidos à circuncisão sem analgesia sugerem que o procedimento teve
conseqüências que se estenderam por um período mais longo. Alguns acreditam que
a criança metaboliza os analgésicos de maneira diferente do adulto, porém isso é
errôneo, pois a meia-vida a morfina é mais longa e seu clearence diminuído em
crianças abaixo de um mês. Em pacientes acima dessa idade, a farmacodinâmica da
morfina é semelhante a do adulto e não há justificativa para decrescer a freqüência
de administração de morfina, assim como não existem evidências de maior
depressão respiratória nesse grupo de acordo com o manual de UTI Pediátrica.
Para Einloft, (1996, p. 519), a dependência física em narcóticos na UTI, ocorre
após um tempo curto de utilização da droga, porém dependência psíquica ( vício) é
extremamente rara no uso hospitalar de narcóticos para o tratamento de dor. Não
relatos específicos em crianças, mas a tendência é crer que seja ainda menor do que
entre os adultos. Portanto, justificar o não uso da analgesia com narcóticos, em UTI
Pediátrica, pensando no risco de dependência psíquica é um erro.
No processo de abordagem da dor, é fundamental a capacidade de se detectar
a sua presença, medir sua intensidade e determinar o seu significado. A avaliação da
criança visa: detectar a presença da dor, avaliar o seu impacto no paciente e medir a
eficácia da terapêutica instituída.
Segundo Einloft, (1996, p.519), nas crianças maiores, essa avaliação é
facilitada pela informação verbal que costuma se acompanhar de modificações no
comportamento e alterações fisiológicas pelo estresse. As escalas utilizadas para
quantificar a dor nesse grupo de pacientes são essencialmente modificações
realizadas em escalas de adultos.
Eventualmente, esses pacientes não informam sobre a realidade da dor que
estão sentindo temendo sobre a forma como será tentado o alívio da mesma,
algumas vezes envolvendo injeções intramusculares.
Logo é necessário, que haja sensibilidade da equipe na detecção da dor, para
o mais adequado tratamento. Tendo a enfermagem um papel muito importante neste
aspecto, (Ibid, p.519).
As crianças menores, no entanto, não conseguem relatar que estão sofrendo e
não há índices comparáveis para refletir diretamente a percepção da dor. Choro e
agitação são considerados sinais de possível dor por enfermeiros e médicos.
Deve-se pensar também no paciente intubado, cujo choro não é audível e
cujos movimentos não ocorrem em função de medicações sedativas, podem estar
sofrendo dor. Podendo ser avaliados como não tendo dor, erroneamente. O
comportamento de um lactente é umas das formas de avaliar o seu estado geral,
tendo como avaliar: expressão facial, estado geral, movimentos com o corpo e choro.
A avaliação fisiológica a estímulos dolorosos é mais objetiva e inclui medida de
atividade cardíaca e respiratória, pressão arterial, gases arteriais, concentrações
neuroquímicas e neuro-hormonais e sudorese palmar.Sendo importante, para
aqueles pacientes que não conseguem informar o que estão sentindo, (Ibid, p.519).
Einloft, (1996, p.520), explicita que além da dor que deve ser muito bem
diagnosticada pela equipe de saúde na UTI, a enfermagem se depara com a questão
da morte e seu caráter misterioso, sendo ainda mais revoltante, a morte na criança,
pois ela é vista para nós como uma representação da vida, alegria, esperança futuro.
De um modo geral, às crianças, sobretudo nas grandes cidades, não é
permitido vivenciar a morte como um fato natural. O contato da criança da cidade com
a morte acontece através da televisão, pelas noticias e filmes que mostram a guerra,
atentados terroristas, fome. Assim, a única visão que lhe é dada, é uma visão trágica,
dolorosa e deformada da morte.
Segundo Einloft, (1996, p.520), quando a criança recebe a noticia de que
alguém morreu, recebe respostas inadequadas, como “ papai do céu levou”, ou “ foi
fazer uma grande viagem”, porém por mais duro que seja a verdade, a mentira da
realidade, prejudica à criança, que além de ser afastada dos funerais, recebe uma
mensagem negativa em relação à morte.
Logo, o correto é encarar a morte como o ciclo natural da vida, e permitir que a
criança participe dos funerais em todas as etapas que desejar, sem forçar, dar-lhe
todas explicações que solicitar.
A criança, também sente raiva dos pais, pois vive a enfermidade como
conseqüência de falha na proteção que espera deles. A raiva cede lugar à culpa,
visto que os mesmos pais odiados são também objeto de amor e desejo da criança,
que vive então intensa ansiedade e medo da separação, (Ibid, p.520).
A criança também se culpa pela desestruturação familiar, decorrente da
doença, logo isso pode fazer a criança se entregar precocemente à morte, por não se
sentir com direito à vida.
No momento que um filho adoece, toda a família adoece, por mais estruturada
que seja a família, os pais sofrem um grande impacto com a enfermidade da criança,
sendo se sentindo culpados.
De acordo com Einloft, (1996, p.532), muitos pais, sentem a necessidade de
saber o máximo sobre a doença, o que lhes dá o sentimento de recuperar de algum
modo o controle sobre a situação, na qual eles se sentem desamparados.
O período final, quando a criança se desprende progressivamente do seu mundo,
inclusive da família, talvez seja o de maior desgosto para os parentes. Se os
profissionais conseguirem fazer com que entendam que só aqueles que aceitam a
morte são capazes de se desapegar da vida lentamente e em paz, estarão prestando
uma grande ajuda.
Os irmãos, que sofrem a quebra da estrutura familiar, e a perda do seu irmão,
não devem ser esquecidos. Pois eles podem sentir medo de adoecerem, ou
apresentar culpa por se sentirem responsáveis pela doença do irmão.
Deve-se esclarecer sobre o quadro da criança doente e permiti-lhes que a
visitem, se assim desejarem. Por mais dura que seja a realidade, é sempre melhor do
que as fantasias e mitos da patologia e a morte.
Einloft, (1996, p.533), explicita que é fundamental que os profissionais de
enfermagem, entendam seus próprios sentimentos em relação à morte, para
entender os pacientes e familiares.
A equipe que atende a criança, funciona como um anteparo para as ansiedades do
paciente e família, assim necessitando estar preparada para receber essa carga
emocional.
Parte desse preparo consiste no conhecimento da doença, do paciente e dos
mecanismos de defesa que costumam ser empregados por eles, familiares e pelos
próprios componentes da equipe.
É fundamental que se identifiquem as fantasias distorcidas da família, a equipe
deve centrar suas intervenções na informação clara e objetiva sobre a doença do
paciente e ao mesmo tempo respeitar que mantenham a esperança.
Respostas comuns da equipe a essas vivências estressantes são de afastamento
emocional do paciente, depressão, prejuízo do raciocínio clinico e desumanização do
atendimento, além de conflitos entre os profissionais, (Ibid, p.533).
O pessoal da enfermagem, pelo contato permanente, suporta maior tensão e
se defronta com a realidade da morte em medida apenas igualada por poucas
pessoas de outras profissões. Os auxiliares manifestam seus sentimentos de tristeza,
angustia, impotência, raiva, medo, racionalização. Por falta de treinamento ou por
dificuldades pessoais, a equipe pode reagir à doença de forma inadequada, ou
negando sua gravidade, ou acusando outros profissionais, (Ibid, p.533).
A criança com morte encefálica também provoca emoções intensas na equipe,
o que se agrava por um sentimento de desamparo pela inexistência de uma
legislação que disponha sobre morte encefálica em criança abaixo de dois anos.
As doenças de maus prognósticos provocam dilemas, mitos. Sendo difícil
estabelecer fronteiras entre o que é cuidar do paciente , aliviar o sofrimento,
oferecendo-lhe uma morte digna e usar medidas decorrentes dos avanços
tecnológicos.
Porém, os sentimentos gerados na criança, família e equipe são os mesmos, o
que muda é a forma de expressão desses sentimentos, de acordo com cada papel
que o individuo exerce.
Para Einloft, (1996, p.533), os pais devem ter livre acesso às UTIPs, o que
possibilita um melhor equilíbrio na relação com o filho doente e também na relação
com a equipe. A permanência dos pais nas UTIPs diminui suas fantasias e as da
criança em relação a terapêutica, ao prognóstico e à própria morte.
Lembrando que sempre, quando medicamente não há nada a fazer,
humanamente há muito o que fazer no sentido de ajudar a criança a acabar de viver
com dignidade e também ajudar a família a encarar a situação da perda.
2.8. Assistência da equipe de enfermagem com a criança
De acordo com Eidilza, (1989, p. 473), o trabalho com pacientes terminais leva
o profissional a uma confrontação com a própria mortalidade, com suas limitações e
sua falta de onipotência.
Os sentimentos podem variar entre culpa, depressão, tristeza, ansiedade e
identificação com o paciente. Como resultado desta problemática podem surgir o
atendimento frio e impessoal, a fuga às perguntas do paciente e aos seus pedidos de
empatia/socorro.
A enfermagem ocupa uma posição-chave em virtude de sua proximidade
emocional e espacial durante a hospitalização de crianças com problemas terminais.
Somente o indivíduo que estiver seguro em relação ao seu próprio
sentimento, com formulação de uma filosofia própria, com atitudes normais diante da vida e
da morte, terá atingido o estágio de capacidade de compreensão e ajuda a terceiros.
( TAKEDA, pág 473, 1985)
Embora possamos também estar dominados por sentimentos de onipotência e
impotência, a proposta assistencial de enfermagem há muito vem perseguindo a
qualidade e não a quantidade da vida. Não existe nem deve existir uma receita de
assistência, já que todos somos únicos em cada situação, (Ibid, p.473).
É possível, porém, definir a partir de nossa experiência e do estudo dos textos
dos autores mencionados linhas de assistência que nos norteiam na busca desta
qualidade de vida.
Como linhas assistenciais é importante ressaltar alguns aspectos, como
oferecer a equipe de enfermagem oportunidades de aprender a discutir sobre a
problemática da morte. Definir objetivos a serem perseguidos junto ao paciente
terminal e sua família, é necessário um grupo consciente, integrado em suas ações.
Prestar atenção à linguagem verbal e não-verbal do paciente, ouvir e a partir
daí é possível verificar a situação da relação entre pais e filhos e as fases em que se
encontram no processo vivencial da morte, (Ibid, p.473).
Aceitar a negação, não destruir as defesas da criança, nem da família, aceitar
a raiva e ajudar a criança a exprimi-la através de canais positivos. Estar ciente de que
a cólera pode-se dirigir a outros membros da família, à equipe de enfermagem e a
outras pessoas implicadas.
Reconhecer que no período da barganha o paciente e a família estão
recuperando forças, ajudar a família a aceitar a criança que não quer falar e que
rejeita ajuda. Tranqüilizar a criança, demonstrar que suas sensações são
compreendidas, (Ibid, p.473).
3. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Espera-se, em nossa sociedade, que as crianças vivam mais que seus pais,
sendo que, quando a morte acontece, normalmente tem como causas traumas,
doenças congênitas, prematuridade extrema, desordens hereditárias ou doenças
adquiridas. A morte de uma criança quando sobrevêm, vai representar uma tragédia
na vida da família.
As causas de morte na faixa etária pediátrica são substancialmente diferentes
das causas de óbito da população adulta, sendo que os protocolos de atendimento
disponíveis para os adultos são freqüentemente inapropriados para a utilização nos
pacientes pediátricos.
A equipe de saúde que assiste essas crianças e suas famílias, deve estar
preparada para identificar tais fatores, e intervir na assistência. A qualidade dessa
assistência está relacionada com o preparo específico desses profissionais, devendo
os profissionais de enfermagem ficarem alerta para reconhecer as manifestações
verbais e não-verbais da dor do corpo e do sofrimento psicológico, respeitar a forma
da criança de enfrentá-los e acreditar nela.
Cabe a equipe identificar, os fatores responsáveis por essas manifestações,
bem como as condutas que poderão diminuí-los, entre elas a orientação, preparo
prévio da patologia de cada criança hospitalizada, todo ciclo da doença até a morte.
Para ajudar a família a identificar anseios e dúvidas em relação ao tratamento
da criança, para melhor confortar a criança nessa etapa, humanizar seu cuidado.
Mostrar aos pais que eles não tem culpa pela a doença de seu filho, que não
devem transparecer essa tristeza, mesmo sendo difícil para sua criança, pois mesmo
sendo incompreensível a problemática de que seu filho está sofrendo e não merece
isso. Os pais devem dar atenção, carinho e muito amor a esta criança que veio ao
mundo e não teve tempo de desfrutar de todas as etapas de sua vida.
Neste momento de crise, determinado pela doença e hospitalização, a criança
necessita, basicamente, de apoio e amor materno. A ausência da mãe, ou da família,
leva a criança a sentir-se abandonada gerando graves conseqüências, como
ansiedade, agressividade, choro, por isso é de grande importância um ambiente
criativo para que a criança continue a desenvolver suas habilidades, táteis e
sensoriais. Estudos mostram que as visitas tornam a criança mais segura e confiante,
mínimo de ruídos é importante no seu sono e cuidados paliativos.
A higienização, a escovação dos dentes, o cuidado das roupas do próprio
hospital que as crianças utilizam é de extrema valia, informar também aos pais em
relação a infecção hospitalar, sendo uma infecção grave, de tratamento difícil e que
deve ser explicada aos pais e visitante que entram na enfermarias ou UTIs
pediátricas para visitar suas crianças. Devendo ser informados da importância da
lavagem das mãos antes de entrar no setor e tocar nas suas crianças, não sentar na
cama do paciente, não comer de sua comida, para colaborar para a prevenção e
controle de complicações piores.
Para que sua etapa final seja proporcionada, apesar da doença, de uma
maneira tranqüila, serena, de muito cuidado pelos profissionais de enfermagem, junto
com sua família que zelaram desde da sua concepção até o estágio final de suas
vidas, que é a morte. Sendo muito importante, este estágio ser concretizado de uma
maneira digna, amorosa e com muito apoio psicológico perante a equipe, para a
criança e sua família, que neste momento, precisa de tanto cuidado quanto as
crianças que chegam a essa etapa da vida, antes mesmo de poderem brincar, ou
chegar na fase escolar, adolescência, fase adulta da vida, sendo limitadas pela
patologia que a acometem.
4. REFERÊNCIAS
ASSUMPÇÃO, E. A. – Tanatologia e o doente terminal. Diálogo Médico, 10 (2): 2236, 1984.
BOFF, Leonardo. Saber cuidar: ética do humano- compaixão pela terra. Rio de
Janeiro: Vozes, 10 ed, 1999.
BRUNNER, L. S. e SUDDARTH, D. S. – Prática de Enfermagem. 2 ed. Rio de
Janeiro: Interamericana, 1980.
EIDILZA, MARIA S. A Enfermagem em Pediatria e Puericultura. 1989.
EINLOFT, LIANE – Manual de enfermagem em UTI Pediátrica. 1996.
MARCONI, Maria de Andrade; LAKATOS, Eva Maria. Técnicas de Pesquisa. São
Paulo: Atlas. 4 ed. 1999.
PESSINI, Leo; BERTACHINI, Luciana. Humanização e Cuidados Paliativos. São
Paulo: Edições Loyola, 2004.
ANEXO A
DECLARAÇÃO DE AUTORIA
Eu, Polyanna Cotrim de Pinho, RG 09533447-0, declaro, para os devidos
fins e sob as penas da lei, que o trabalho intitulado: A dificuldade do enfermeiro
em lidar com o paciente pediátrico terminal é de minha autoria, estando a
Faculdade de Enfermagem Luiza de Marillac- USC autorizada a divulgá-lo,
mantendo cópia em biblioteca, podendo inclusive publicá-lo em revista e boletim
da instituição, indicando a devida supracitada, sem ônus referentes a direitos
autorais.
Rio de Janeiro, 26 de Novembro de 2007.
_____________________________________
Polyanna Cotrim de Pinho
ANEXO B
Direitos da Criança e do Adolescente Hospitalizados.
Visando nortear a conduta dos profissionais de saúde no ambiente hospitalar a
Sociedade Brasileira de Pediatria elaborou e apresentou o texto abaixo, na
vigésima sétima Assembléia Ordinária do Conselho Nacional de Defesa dos
Direitos da Criança e do Adolescente - CONANDA - com sede no Ministério da
Justiça em Brasília, aprovado por unanimidade e transformado em resolução de
número 41 em 17 de outubro de 1995.
1. Direito a proteção à vida e à saúde, com absoluta prioridade e sem qualquer
forma de discriminação.
2. Direito a ser hospitalizado quando for necessário ao seu tratamento, sem
distinção de classe social, condição econômica, raça ou crença religiosa.
3. Direito a não ser ou permanecer hospitalizado desnecessariamente por
qualquer razão alheia ao melhor tratamento de sua enfermidade.
4. Direito a ser acompanhado por sua mãe, pai ou responsável, durante todo o
período de sua hospitalização, bem como receber visitas.
5. Direito a não ser separado de sua mãe ao nascer.
6. Direito a receber aleitamento materno sem restrições.
7. Direito a não sentir dor, quando existam meios para evitá-la.
8. Direito a ter conhecimento adequado de sua enfermidade, dos cuidados
terapêuticos e diagnósticos a serem utilizados, do prognóstico, respeitando sua
fase cognitiva, além de receber amparo psicológico, quando se fizer necessário.
9. Direito de desfrutar de alguma forma de recreação, programas de educação
para a saúde, acompanhamento do curriculum escolar, durante sua permanência
hospitalar.
10. Direito a que seus pais ou responsáveis participem ativamente do seu
diagnóstico, tratamento e prognóstico, recebendo informações sobre os
procedimentos a que será submetido.
11. Direito a receber apoio espiritual e religioso conforme prática de sua família.
12. Direito a não ser objeto de ensaio clínico, provas diagnósticas e terapêuticas,
sem o consentimento informado de seus pais ou responsáveis e o seu próprio,
quando tiver discernimento para tal.
13. Direito a receber todos os recursos terapêuticos disponíveis para sua cura,
reabilitação e ou prevenção secundária e terciária.
14. Direito a proteção contra qualquer forma de discriminação, negligência ou
maus tratos.
15. Direito ao respeito a sua integridade física, psíquica e moral.
16. Direito a prevenção de sua imagem, identidade, autonomia de valores, dos
espaços e objetos pessoais.
17. Direito a não ser utilizado pelos meios de comunicação, sem a expressa
vontade de seus pais ou responsáveis, ou a sua própria vontade, resguardando-se
a ética.
18. Direito a confidência dos seus dados clínicos, bem como Direito a tomar
conhecimento dos mesmos, arquivados na Instituição, pelo prazo estipulado por
lei.
19. Direito a ter seus Direitos Constitucionais e os contidos no Estatuto da Criança
e Adolescente, respeitados pelos hospitais integralmente.
20. Direito a ter uma morte digna, junto a seus familiares, quando esgotados todos
os recursos terapêuticos disponíveis.