Perguntas mais freqüentes sobre deficiência física

Texto de apoio ao curso de Especialização
Atividade física adaptada e saúde
Prof. Dr. Luzimar Teixeira
Perguntas mais freqüentes sobre deficiência
física
Os diferentes tipos de deficiência física
O que é microcefalia?
www.estado.estadao.com.br/jornal/suplem/
A resposta é do pediatra e gastroenterologista dr. Eraldo Fiore.
A microcefalia é um defeito no crescimento do cérebro. O cérebro está contido dentro do crânio, que é formado por vários
ossos interligados, mas não soldados. O cérebro consegue crescer porque as suturas que ligam os ossos ainda não estão
soldadas. Caso se fechem precocemente, ocorre o que se chama de craniossinosteose. A calota óssea do crânio acaba
impedindo que o cérebro cresça, trazendo conseqüências para a criança. Essa é a principal causa da microcefalia (palavra que
significa "tamanho do crânio abaixo do normal"). Ela não é propriamente uma deficiência, mas pode acarretar no surgimento
de uma deficiência física como conseqüência da agressão ao cérebro. O cérebro lesado não comanda adequadamente os
membros, provocando dificuldades motoras.
O que é hidrocefalia?
www.amebhva.hpg.ig.com.br/
A hidrocefalia ocorre quando o líquido da medula não pode circular normalmente, o que acontece em cerca de 90% das
crianças com espinha bífida. O líquido acumula-se no cérebro e, caso não seja controlado, pode trazer conseqüências. Esta
situação se resolve introduzindo-se cirurgicamente um tubo fino com uma válvula de pressão no interior dos ventrículos
cerebrais. Esta técnica, de modo geral, controla a hidrocefalia, direcionando o líquido para a cavidade abdominal ou para
uma veia do pescoço que leva ao coração. A hidrocefalia não é propriamente uma deficiência, mas pode acarretar no
surgimento de deficiência física como conseqüência da agressão ao cérebro. O cérebro lesado não comanda adequadamente
os membros, provocando dificuldades motoras.
Qual é o tratamento da hidrocefalia?
O tratamento habitual é a introdução de um shunt conforme mostra a figura em Erro! A referência de hyperlink não é
válida.. É importante perceber que o shunt não cura a hidrocefalia e os danos que tenham sido provocados no tecido cerebral
mantêm-se. O shunt controla a pressão dos ventrículos, drenando o CSF (líquido cefalorraquidiano designado pela sigla CSF
devido ao nome em inglês "cerebrospinal fluid"), em excesso e evitando assim que a situação piore. Os sintomas causados
pela pressão elevada habitualmente melhoram, mas outros problemas relativos à destruição de tecido cerebral podem manterse. Inicialmente, os shunts era introduzidos de forma que um tubo drenasse o CSF dos ventrículos no cérebro, por uma
válvula, e através de outro tubo, numa veia no pescoço, até ao coração (ventriculo-arterial ou VA shunt). Apesar da solução
ainda ser utilizada, a técnica atualizada drena o CSF para o abdômen (ventriculo-peritoneal ou VP shunt).
O que é "shunt"?
www.epassos.com/ecinel/glossario/
Dá-se o nome de shunt a um material condutor que une dois pontos oferecendo o mínimo de resistência à passagem de
corrente eletroquímica.
Quais são as conseqüências da hidrocefalia?
Desde o aparecimento dos shunts, há mais de 40 anos atrás, as expectativas para o desenvolvimento de pessoas com
hidrocefalia são otimistas. No entanto, algumas crianças com hidrocefalia podem ter dificuldades cognitivas, deficiências
físicas ou possibilidade de outros problemas de saúde. Mau funcionamento dos shunts e infecções, atrasos no
desenvolvimento, problemas de aprendizagem e problemas na visão são freqüentes. Os pais deverão estar conscientes das
complexidades de viver com hidrocefalia e assegurar que a sua criança receba o acompanhamento adequado, as intervenções
e terapias necessárias.
O que é doença de Parkinson?
www.parkinson.org.br/
A doença de Parkinson é uma enfermidade que foi descrita pela primeira vez em 1817, pelo médico inglês James Parkinson.
Ela afeta os movimentos da pessoa, causa tremores, lentidão de movimentos, rigidez muscular, desequilíbrio e alterações na
fala e na escrita. Não é uma doença fatal, nem contagiosa, não afeta a memória ou a capacidade intelectual do parkinsoniano;
é de natureza neurológica.
A doença pode afetar qualquer pessoa, independentemente de sexo, raça, cor ou classe social, mas tende a atingir um maior
número de pessoas mais idosas. A grande maioria dos parkinsonianos tem os primeiros sintomas a partir dos 50 anos de
idade. 1% das pessoas com mais de 65 anos tem a doença de Parkinson.
Como é diagnosticada a doença de Parkinson?
O diagnóstico da doença de Parkinson é feito por exclusão. Às vezes, os médicos recomendam exames como
eletroencefalograma, tomografia computadorizada, ressonância magnética, análise do líquido espinhal, etc., para terem a
certeza de que o paciente não possui nenhuma outra doença no cérebro. O diagnóstico da doença se faz baseado na história
clínica do doente e no exame neurológico.
A história usual de quem é acometido pela doença de Parkinson consiste num aumento gradual dos tremores, maior lentidão
de movimentos, caminhar arrastando os pés, postura inclinada para a frente. O tremor típico afeta os dedos ou as mãos, mas
pode também afetar o queixo, a cabeça ou os pés. Pode ocorrer num lado ou nos dois, e pode ser mais intenso num lado que
no outro. O tremor ocorre quando nenhum movimento está sendo executado e por isso é chamado de tremor de repouso. Por
razões que ainda são desconhecidas, o tremor pode variar conforme a situação. Torna-se mais intenso quando a pessoa fica
nervosa, mas pode desaparecer quando está completamente descontraída. O tremor é mais notado quando a pessoa segura
com as mãos um objeto leve como um jornal. Ele desaparece durante o sono.
A lentidão de movimentos é, talvez, o maior problema para o parkinsoniano, embora esse sintoma não seja notado por outras
pessoas logo no início. Uma das primeiras coisas que os familiares notam é que o doente demora mais tempo para fazer
coisas que antes fazia com desenvoltura. Banhar-se, vestir-se, cozinhar, preencher cheques - tudo isso leva cada vez mais
tempo. Quando a pessoa fica mais idosa, é comum colocarem a culpa na idade. "Claro que o avô é mais vagaroso, pois ele
está ficando velho", costuma-se dizer. Mas a lentidão de movimentos torna-se mais acentuada e evolui mais rapidamente do
que o processo de envelhecimento.
A diferença é que o parkinsoniano perde uma certa automação dos movimentos, comparado com as outras pessoas. Para uma
pessoa sem Parkinson abotoar a camisa é muito simples. O parkinsoniano tem que guiar os dedos para o conseguir, como se
fosse um robô a orientar uma máquina. "Quando eu uso a minha mão boa, ela faz tudo por si. Quando uso a outra mão, tenho
que conscientemente controlá-la e dizer-lhe o que deve fazer". Esta perda automática ou não consciente do controle dos
movimentos explica porque os parkinsonianos piscam muito menos que as demais pessoas e, por isso, parecem que sempre
estão a nos olhar fixamente.
Quando se sentam, mantém-se na mesma posição, enquanto outras mudam de posição: cruzam as pernas, coçam a face ou
fazem outros pequenos movimentos. A rigidez muscular é outra característica da doença. A pessoa afetada pela doença pode
ou não senti-la, mas o médico pode verificar no consultório se ela existe nos braços, nas pernas e até no pescoço. A face
torna-se rígida e parece que está congelada. Não se sabe a causa desta postura anormal do parkinsoniano. Quando se sentam,
têm também a tendência de inclinar a cabeça e encolher os ombros.
O caminhar do parkinsoniano se parece com o de uma pessoa idosa. Os ombros estão encolhidos e inclinados para a frente,
os braços caem paralelos ao corpo e quase não balançam. Os calcanhares arrastam-se no chão, causando um andar bastante
típico. O médico neurologista é o profissional indicado para diagnosticar e tratar da doença de Parkinson.
O que é nanismo?
www.rafe.com.br/enciclopedia/
É uma anomalia de estatura que caracteriza aquelas pessoas que têm uma altura muito inferior à média dos indivíduos da
mesma raça, da mesma idade e do mesmo sexo. Algumas raças humanas têm baixa estatura; dentre elas, os pigmeus da
África são os mais conhecidos, mas há também "pigmeus" na Ásia e em certas ilhas do Pacífico. É preciso acrescentar que,
nesses indivíduos, qualquer melhoria das condições de nutrição acarreta acréscimo de estatura na geração subseqüente. O
nanismo global, proporcional, é não raro hereditário: os anões que se casam entre si podem, no entanto, ter descendência de
proporções absolutamente normais. No nanismo acondroplásico, muito conhecido, os indivíduos têm o tronco e a cabeça de
tamanho normal e os membros muito curtos. O nanismo pode ser provocado, em certos caso, por insuficiência da glândula
tireóide. O nanismo desse tipo, chamado de mixedematoso melhorará, pelo menos em parte, se a insuficiência tireoidiana for
reconhecida
em
tempo.
www.dermaline.com.br/endocrino/
O cretinismo, uma doença da glândula tireóide, é um dos fatores causadores do nanismo. Outras causas são a síndrome de
Down, a tuberculose da coluna vertebral ou as alterações da função endócrina da hipófise ou dos ovários.
O que é cretinismo?
www.medstudents.com.br/content/
O cretinismo é o aparecimento de retardo mental irreversível causado pela falta severa de iodo na alimentação.
O que é gigantismo?
www.terra.com.br/curiosidades/ e
www.dermaline.com.br/endocrino/
O gigantismo é uma anomalia da glândula pituitária, que a torna extremamente ativa e provoca o crescimento anormal e
acelerado do indivíduo. É preciso fazer a distinção entre pessoas normalmente altas, entre 1 metro e 95 a 2 metros e 10
centímetros de altura e pessoas com gigantismo, que podem atingir até 2 metros e 40 centímetros. Normalmente, o
gigantismo deve-se a uma superprodução do hormônio do crescimento ou a uma anomalia hereditária, que impede a
ossificação normal durante a puberdade, fazendo com que o crescimento continue na vida adulta.
Que é mielomeningocele ou espinha bífida?
sites.uol.com.br/fgbezerra/mielo.htm
A mielomeningocele é uma anormalidade congênita do sistema nervoso, que se desenvolve nos primeiros dois meses de
gestação e apresenta problemas na formação do tubo neural (o que é também chamado de "disrafia"). A espinha bífida,
problema no fechamento da coluna vertebral, é um dos mais graves defeitos do tubo neural, podendo apresentar diversos
graus de comprometimento. Na espinha bífida cística, o saco protruso pode conter meninges (meningocele), medula espinal
(mielocele) ou ambos (mielomeningocele). Os tipos abertos podem ser diagnosticados no útero, utilizando-se a amniocentese
em busca de alfafetoproteína e pela ultra-sonografia. A espinha bífida é comumente observada nas regiões lombar, toráxica
baixa, ou sacral e geralmente se estende por 3 a 6 segmentos vertebrais. Se não estiver bem coberta por pele, a bolsa na
mielomeningocele pode facilmente se romper, aumentando o risco de meningite.
A ciência ainda sabe pouco sobre a origem dessa malformação congênita, mas diversas pesquisas vêm sendo realizadas. Para
conhecer uma delas, feita por um grupo de cientistas britânicos, veja o
//bebe.sapo.pt/XO84/294638.html
Para
obter
mais
informações
sobre
os
diferentes
tipos
de
espinha
bífida,
veja
o
www.zemoleza.com.br/trabalho.asp?cod=1209
O que é hemiplegia?
É uma paralisia apenas de um lado do corpo, freqüentemente causada por uma lesão ou distúrbio cerebral. O motivo pelo
qual só um dos lados do corpo é afetado, decorre da divisão do cérebro em dois hemisférios: a metade esquerda controla o
lado direito do corpo e vice-versa.
O que é paralisia cerebral?
Material fornecido por Cristianne Akie Kavamoto - Médica-fisiatra coordenadora da equipe infantil da Divisão de Medicina
de Reabilitação do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.
É o termo utilizado para definir um conjunto de distúrbios motores decorrentes de lesão, no cérebro durante os primeiros
estágios de desenvolvimento. Pode ocorrer também alteração mental, visual, auditiva, da linguagem e do comportamento. A
lesão é estática: não muda e não se agrava, ou seja, o quadro não é progressivo. No entanto, algumas características podem
mudar
com
o
tempo.
www.angelotti.eti.br/fono/
Na literatura especializada, existe uma gama enorme de definições que conceituam a paralisia cerebral. Segundo Little Club
(1959) "paralisia cerebral é uma desordem do movimento e da postura, persistente, porém variável, surgida nos primeiros
anos de vida pela interferência no desenvolvimento do sistema nervoso central, causada por uma desordem cerebral não
progressiva."
Outra definição é aquela formulada por Barraquer Bordas (1966), segundo a qual a "paralisia cerebral é a seqüela de uma
agressão encefálica, que se caracteriza primordialmente por um transtorno persistente, porém não invariável, do tônus, da
postura e do movimento, que surge na primeira infância e que não é somente secundária a esta lesão não evolutiva do
encéfalo, mas se deve também à influência que a referida lesão exerce sobre a maturação neurológica."
Uma terceira definição, que também aceita condições hereditárias no conceito de paralisia cerebral, é a de Hagberg (1975):
"a paralisia cerebral é definida por um prejuízo permanente do movimento ou da postura que resulta de uma desordem
encefálica não progressiva. Esta desordem pode ser causada por fatores hereditários ou eventos ocorridos durante a gravidez,
parto, período neo natal ou durante os dois primeiros anos de vida." Atualmente, considera-se que o termo "paralisia
cerebral" não é exato, já que muitas vezes as funções cognitivas ficam preservadas e são alteradas apenas as funções
motoras.
Quais são as causas da paralisia cerebral?
O fator causador pode ter ocorrido antes, durante ou após o parto.
Antes do parto (causas pré-natais): infecções como rubéola, sífilis, listeriose, citomegalovirose, toxoplasmose e AIDS; uso
de drogas, tabagismo, álcool; desnutrição materna; alterações cardiocirculatórias maternas, pois todos os nutrientes, inclusive
o oxigênio da criança, vêm da mãe.
Próximo do parto (causas perinatais): anóxia (falta de oxigênio no cérebro), hemorragias intracranianas (trauma obstétrico).
Após o parto (causas pós-natais): traumas na cabeça, meningites, convulsões, desnutrição, falta de estimulação, hidrocefalia.
O cérebro é o órgão que controla todo o funcionamento do organismo. A falta de oxigênio é uma das maiores causas de lesão
cerebral; traz prejuízo para o desenvolvimento e pode acontecer antes, durante ou depois do parto.
O Sistema Nervoso Central (SNC) é formado pelo cérebro e medula espinal. O desenvolvimento do SNC se inicia dentro do
útero e continua até os 18 anos de idade. Por isso, dependendo da etapa de desenvolvimento do cérebro, uma lesão tem
efeitos diferentes. Após a lesão, o sistema nervoso continua a se desenvolver às custas das partes não lesadas.
Como é classificada a paralisia cerebral?
Há vários tipos, dependendo da alteração motora predominante que ocorreu:
Espástico: É o tipo mais comum. Caracteriza-se por lesão do córtex cerebral, com diminuição da força muscular e aumento
do tônus muscular. Tônus é o grau de tensão muscular. Neste tipo, ocorre um aumento da tensão, que pode ser sentido com a
mão
ou
como
uma
maior
resistência
à
movimentação
de
uma
parte
do
corpo.
Atetóide: Neste tipo, ocorrem movimentos involuntários que a pessoa não consegue controlar.
Atáxico: Este tipo apresenta dificuldade na coordenação motora (tremores ao realizar um movimento).
Mistos: Quando há características de 2 tipos ao mesmo tempo (por exemplo: espástico e atetóide)
Dependendo da distribuição das partes do corpo afetadas, teremos tetraparesia, diparesia, hemiparesia ou monoparesia.
O que é paresia?
www.boasaude.com/dic/
É a diminuição da força em um ou mais grupos musculares, um grau menor de paralisia.
O que é diparesia?
www.geocities.com/bia_franco/Class.html
É quando os membros inferiores são os mais afetados, podendo haver também um comprometimento menor nos membros
superiores.
O que é paraplegia?
www.santalucia.com.br/ortopedia/
É uma paralisia dos membros inferiores, decorrente de uma lesão medular ao nível da coluna vertebral tóraco-lombar.
O que é paraparesia?
É uma deficiência relacionada à perda parcial das funções motoras dos membros inferiores.
Qual é a diferença entre paraparesia e diparesia?
Diparesia ocorre mais em paralisia cerebral, e é o acometimento maior de membros inferiores e menor de membros
superiores. Paraparesia ocorre mais em lesões da medula espinhal e é o acometimento só de membros inferiores.
O que é paralisia com distribuição quadriparética?
www.geocities.com/bia_franco/Class.html
É aquela na qual os quatro membros (braços e pernas) estão afetados, podendo um lado do corpo estar mais afetado que o
outro.
O que é monoparesia?
www.geocities.com/bia_franco/Class.html
É quando somente um membro é afetado, seja superior ou inferior.
O que é tetraplegia?
www.santalucia.com.br/ortopedia/
É uma paralisia dos quatro membros, braços e pernas, que acontece como conseqüência de uma lesão medular ao nível da
coluna vertebral cervical.
O que é tetraparesia?
www.geocities.com/HotSprings/7455/
Tetraparesia é quando há uma lesão medular incompleta, a nível de pescoço. Nesse caso, permanece algumas sensações ou
controle dos braços e pernas. As causas mais comuns de tetraplegia e tetraparesia são os acidentes de carro e mergulhos em
águas rasas.
O que é lesão medular?
www.geocities.com/HotSprings/7455/
Geralmente uma lesão medular ocorre por acidente, que pode ocasionar uma fratura na coluna vertebral, tendo como
conseqüência o rompimento da medula ou, caso não haja fratura, um forte impacto que cause um inchaço na medula. Os
acidentes mais comuns que causam a lesão medular são: lesão por arma de fogo (tiro), acidente automobilístico, mergulho
em águas rasas, lesão por erro médico e por acidentes domésticos (quedas de escadas, banheiros, árvores, telhados). É
preciso lembrar que também há lesões ocasionadas por tumores na medula e por infecções (como a do HTLVI- vírus
semelhante ao da AIDS e também sexualmente transmissível). Depois que a medula é lesada ou rompida, ela nunca se
regenera completamente, deixando seqüelas irreversíveis na pessoa acidentada, pois tem filamentos nervosos muito finos e
sensíveis.
O que é triplegia?
www.chavedavida.com.br/legislacao/
Triplegia é a perda total das funções motoras em três dos quatro membros (braços e pernas).
O que é triparesia?
www.geocities.com/bia_franco/Class.html
É uma paralisia na qual três membros são afetados, dois membros inferiores e um superior.
Qual é a diferença entre triparesia e triplegia?
A rigor, paresia é uma fraqueza parcial (quando a pessoa tem um movimento fraco), e plegia é fraqueza total (sem qualquer
movimento). Na prática, estes termos se confundem e são usados indistintamente.
O que é distrofia muscular progressiva?
Resposta do DR. MARCELO SAAD - Médico Fisiatra da DMR-USP.
Como o próprio nome diz, é uma doença progressiva, ainda incurável, que afeta os tecidos musculares do corpo de forma
grave e contínua, e que impede uma criança de andar e correr, levando a um déficit físico acentuado. É uma doença
hereditária, porém cabe ressaltar que as crianças tem suas capacidades intelectuais e mentais preservadas, havendo formas
diferentes
de
distrofia
de
acordo
com
os
músculos
atingidos.
Segundo explicação do neurologista Felipe Wainer, da Beneficiência Portuguesa, para o jornal Folha de S. Paulo em 11 de
abril de 2002, "A doença afeta principalmente os músculos proximais, ou seja, dos membros superiores, do tórax. A distrofia
é mais benigna quando atinge os músculos distais - dos membros inferiores. A forma mais grave é a que se inicia
precocemente, nos três primeiros anos de vida. A evolução nesses casos é muito rápida. Com cerca de dez anos a pessoa
pode deixar de andar."
O que é distrofia muscular de Duchenne?
Esta é uma doença de origem genética, causada pela falta de uma proteína, a distrofina, que protege a célula muscular. A
ausência desta proteína torna a célula muscular frágil, e ela se rompe com facilidade. Com o passar do tempo, vai ocorrendo
fraqueza muscular, que piora progressivamente.
Na DMD, a fraqueza vai comprometendo atividades da vida diária e a locomoção. Com o passar do tempo, torna-se
necessário o uso de adaptações dos utensílios, aparelhos (como colete no tronco e tutor nas pernas) e, posteriormente, cadeira
de rodas. Quando a fraqueza atinge os músculos da respiração, utilizam-se aparelhos que auxiliam esta função.
Outras complicações que podem se associar são: deformidade em articulações e na coluna (escoliose). Muitas vezes, o
músculo do coração também pode estar fragilizado, e é necessário acompanhamento especializado.
Para que fazer fisioterapia de a distrofia de meu filho não vai melhorar com isso?
Pergunta e resposta escritas pelas fisioterapeutas Ana Beatriz A. Vieira, Carla F. B. Boffa e Márcia Akemi Otsuka e
publicadas no jornal da ABDIM - Associação Brasileira de Distrofia Muscular ano VIII, número 34, referente ao terceiro
trimestre de 1998.
Até o momento, a fisioterapia é a única maneira de retardar o processo evolutivo da doença. Os exercícios fisioterápicos
quando realizados diariamente melhoram a qualidade de vida do paciente.
Através dos exercícios de alongamento muscular, são evitados os encurtamentos, e, com isso, as dores, cãibras e futuras
contraturas.
Os exercícios de mobilização global mantém as articulações movimentando-se livremente evitando calcificações e dores.
Os exercícios ativo-livres (que o paciente realiza sozinho), ativos-assistidos (que o paciente realiza com o auxílio do
fisioterapeuta) ou passivo (quando o fisioterapeuta realiza o exercício) ajudam a manter ou melhorar a força das fibras
musculares.
Os exercícios respiratórios são realizados para que a musculatura inspiratória (que puxa o ar para dentro dos pulmões) e
expiratória (que auxilia a retirada do ar dos pulmões) trabalhe com toda a sua capacidade, fazendo com que todos os órgãos
internos e tecidos sejam mantidos bem oxigenados. Exercícios específicos também trabalham as musculaturas para estarem
preparadas para tornar a tosse eficaz na eliminação de secreções, que não devem ficar acumuladas nos pulmões.
Os cuidados com um bom posicionamento também devem ser orientados por um fisioterapeuta. É importante manter a
coluna ereta e os membros bem apoiados para que futuras contraturas musculares e deformidades ósseas não venham a
causar dores e, principalmente, prejudicar as condições vitais do paciente.
A criança portadora de DMD (distrofia muscular de Duchenne) pode brincar à
vontade?
Algum adulto deve estar sempre atento às brincadeiras das crianças, independente de elas serem ou não portadoras de
alguma patologia. A criança, às vezes, não tem noção de perigo e pode colocar em risco não só a própria vida como a de
outras pessoas.
A criança portadora de DMD (distrofia muscular de Duchenne) pode brincar como as outras (jogar bola, andar de bicicleta...)
pois ela mesma vai respeitar o limite de seu cansaço.
Não é preciso proibi-la de nenhuma atividade, mas se acaso a criança estiver cansada e mesmo assim quiser acompanhar as
outras na brincadeira, é importante que haja a intervenção de um responsável para orientá-la a descansar um pouco.
A criança com distrofia deve estudar em classe especial?
Resposta do psicólogo Aurélio F. Torres Melo da ABDIM
Não. Exceto em alguns casos em que fica evidente sua dificuldade em freqüentar a classe comum. A criança deve ser
observada pelo professor durante algum tempo para que se possa concluir se ela precisa de ajuda e de que tipo. Muitas
crianças freqüentam a classe especial desnecessariamente e outras sequer vão a escola pelo fato de serem portadoras de
distrofia, o que sem dúvida não é o procedimento mais adequado.
Devo contar ao meu filho que ele tem distrofia? Como fazê-lo?
Mesmo uma criança pequena provavelmente pode perceber o que está acontecendo com ela. Pode não saber nomes, detalhes,
causas, mas logo percebe que é diferente das outras e que suas consultas médicas freqüentes não são à toa. Também percebe
a preocupação dos pais. É nessa situações comuns que a criança vai deduzindo que está doente e com uma moléstia grave.
É fundamental um "jogo aberto" em casa, onde o filho sinta-se à vontade para perguntar e os pais tenham força e coragem
para responder, porque não é nada fácil. Forçar o filho a falar sobre o assunto pode também ser desastroso. O melhor é
esperar pelas perguntas que virão, porque quase sempre elas vêm; às vezes mais disfarçadas, às vezes mais explícitas.
Contudo, para responder a um filho sobre a doença é necessário que tenhamos antes respondido a nós mesmos - o que
também é muito difícil. É importante que pai e mãe conversem francamente entre si para se apoiar.
A omissão ou a mentira pode criar insegurança e desconfiança no ambiente familiar. Por outro lado, a verdade dita de
qualquer maneira pode machucar muito a ponto de levar o paciente a desistir de tudo. É necessário muito afeto quando se
trata de falar da doença de um dos membros da família.
A Associação Brasileira de Distrofia Muscular foi fundada em 1981 por um grupo de pesquisadores da Universidade de São
Paulo dispostos a atuar junto à comunidade. Em seu centro de atendimento e convivência, existem diversos aparelhos para
fisioterapia, um consultório médico e uma piscina aquecida para exercícios na água. Mais informações sobre os profissionais
da
ABDIM
e
os
serviços
prestados
pela
associação
podem
ser
encontradas
no
http://www.abdim.org.br/ ou no endereço Rua Engº Teixeira Soares, 715, Butantã, São Paulo-SP CEP:05505-030 Tel/Fax
(11) 3814-8562. O e-mail para contato é [email protected]
Artrite reumatóide
O que é
Doença reumática em que o sistema imunológico ataca o tecido que reveste e protege as articulações. Causa inflamação e
desencadeia um processo de erosão de cartilagens, ossos e ligamentos, que são destruídos com o tempo
Início
A partir dos 45 anos, com predominância de três para um em mulheres
Sintomas
No começo: inchaço, dor e rigidez nas articulações. Num estágio mais avançado, causa fraqueza, desconforto, fadiga, febre,
perda de peso e depressão
Pontos
fracos
Mãos, pulsos e pés, de forma simétrica dos dois lados do corpo. Em geral, o paciente sente como se estivesse "enferrujado"
durante mais de uma hora depois de acordar pela manhã. Pode afetar também tornozelos, joelhos, quadril, pescoço, ombros e
cotovelos, além de outros órgãos como pulmão