COMUNICAÇÃO DE MÁS NOTÍCIAS EM ONCOLOGIA: UMA REFLEXÃO BIOÉTICA “Nem tudo que se enfrenta pode ser modificado, mas nada pode ser modificado até que seja enfrentado.” (Albert Einstein) Thayse Mota Alves (Relatora)1 Laianne Santos Barbosa de Souza2 Luana Gislene Herculano Lemos3 Milena Duarte de Macedo 4 Naianna Souza de Menezes5 RESUMO O câncer é muitas vezes associado à morte, o que provoca no paciente alterações físicas e psicológicas que afetam o tratamento. O paciente oncológico necessita de um cuidado holístico e a família é um fator fundamental em sua assistência, sendo capaz de tornar a caminhada do paciente menos dolorosa. Diante de todos os sentimentos que pacientes e familiares estão envolvidos, é dever dos profissionais, especialmente os da enfermagem, oferecer as informações necessárias para orientar as decisões dos indivíduos, sem utilização de formas de influência ou manipulação. O estudo tem como objetivo refletir sobre o papel da enfermagem na transmissão de notícias acerca do câncer, levando em consideração as questões bioéticas que regem a profissão. Trata-se de um estudo descritivo, realizado por meio de um levantamento bibliográfico e baseado na percepção das autoras a respeito do assunto abordado. Os estudos foram selecionados a partir da pesquisa de capítulos de livros e artigos de enfermagem das bases de dados LILACS e SCIELO, tendo como critério de inclusão aqueles que contemplassem o tema “comunicação de más notícias em oncologia”, nos idiomas português e inglês e com período de publicação entre 2003 e 2015, totalizando 12 trabalhos analisados. O cuidar de pacientes com doença de alta complexidade, como o câncer, demanda contato permanente com situações de dor, sofrimento e perdas, sendo necessário entender que a doença afeta toda família. Dificuldades na comunicação de diagnósticos e prognósticos 1 Graduanda em enfermagem pela Universidade Federal de Campina Grande – UFCG. Membro do grupo de estudo Sapere Aude - Epistemologia, Direito Sanitário e Saberes Integrativos à Enfermagem. E-mail: [email protected] 2 Graduanda em enfermagem pela Universidade federal de Campina Grande – UFCG. Membro do grupo de estudo Sapere Aude - Epistemologia, Direito Sanitário e Saberes Integrativos à Enfermagem. 3 Enfermeira. Docente da Universidade Federal de Campina Grande – UFCG. Membro do grupo de estudo Sapere Aude - Epistemologia, Direito Sanitário e Saberes Integrativos à Enfermagem. 4 Enfermeira pela Universidade Federal de Campina Grande – UFCG. Membro do grupo de estudo Sapere Aude - Epistemologia, Direito Sanitário e Saberes Integrativos à Enfermagem. 5 Enfermeira pela Universidade Federal de Campina Grande – UFCG. Mestranda em Enfermagem pelo Programa Associado de Pós-Graduação da UPE/UEPB. Membro do grupo de estudo Sapere Aude Epistemologia, Direito Sanitário e Saberes Integrativos à Enfermagem. de câncer contribuíram para a disseminação da “mentira piedosa” e impasses nesse campo interferem na qualidade da relação profissional-paciente provocando expectativas ilusórias. Uma comunicação eficaz reduz as incertezas e medos e constitui uma ajuda fundamental na aceitação da doença e participação em todo o processo de tratar/cuidar. Assim, é importante encontrar um ponto de equilíbrio entre o dever de dizer a verdade e o de evitar causar mal ao doente, exigindo uma avaliação individualizada, respeitando a vontade e singularidade do paciente. Portanto, comunicar más notícias em oncologia não é uma tarefa fácil para a equipe de saúde. Pois é uma decisão clínica que exige do profissional reflexão, deliberação e ponderação dos fatos apresentados. Além disso, deve-se preservar a autonomia do paciente na tomada de decisões que envolvem o seu tratamento. O profissional deve estar atento às questões éticas e a realização eficaz de seus serviços para o paciente oncológico. Descritores: Oncologia; Bioética; Enfermagem. INTRODUÇÃO Câncer é o nome dado a um conjunto de mais de 100 doenças que têm em comum o crescimento desordenado (maligno) de células que invadem os tecidos e órgãos, podendo espalhar-se (metástase) para outras regiões do corpo (SMELTZER et al, 2012). Devido à associação dessa patologia com a terminalidade da vida, essa doença provoca no paciente, alterações físicas e psicológicas que afetam diretamente o tratamento do mesmo. O paciente oncológico necessita de um cuidado holístico, voltado para as questões biopsicossociais, melhoria da qualidade de vida e cuidado humanizado. (SANTOS; LATTARO E ALMEIDA, 2011). Embora correlacionado com o sinônimo de morte, o câncer tem sido mais aceito pela sociedade. Dessa maneira, a família também é fator fundamental na assistência ao paciente oncológico, sendo capaz de transformar a caminhada do seu familiar, que por vezes é tão dolorosa, em um fardo mais leve. Em contra partida, esses familiares interferem diretamente nas decisões a serem tomadas no tratamento, escondendo, por vezes, sua verdadeira situação e deixando o paciente fora das decisões sobre sua vida e saúde. Sendo assim, Geovanini e Braz (2013) nos mostram que sendo o câncer uma doença que gera a perda da integridade de seu portador, às mutilações físicas e, por fim, à finitude da vida, as notícias difíceis são constantemente transmitidas, tanto no inicio do diagnóstico como no estágio terminal da doença, demandando dos profissionais o desenvolvimento de habilidades voltadas para a comunicação de diagnósticos e de prognósticos difíceis. É dever da Enfermagem preservar a autonomia desse paciente, informando-o sobre o seu diagnóstico, formas de tratamento e intervenções de forma segura e orientadora, mesmo que essas sejam más noticias. Nesse mesmo concerne, cabe ao profissional oferecer as informações técnicas necessárias para orientar as decisões do paciente, sem utilização de formas de influência ou manipulação, para que possa participar das decisões sobre o cuidado/assistência à sua saúde (KOERICH, 2005). Nesse contexto, objetiva-se com esse trabalho refletir sobre o papel da enfermagem na transmissão de notícias acerca do câncer, levando em consideração as questões bioéticas que regem a profissão. METODOLOGIA Trata-se de um estudo descritivo, realizado por meio de um levantamento bibliográfico e baseado na percepção das autoras a respeito do assunto abordado. A pesquisa bibliográfica é uma das melhores formas de iniciar um estudo, buscando-se semelhanças e diferenças entre os artigos levantados nos documentos de referência (BREVIDELLI; DE DOMENICO, 2008). Segundo Lakatos (2009), este tipo de estudo ainda promove uma análise, registro e interpretação dos fatos, reunindo conhecimentos sobre um tópico, o que permite ajudar nas fundações de um estudo significativo. Para a obtenção dos dados realizou-se pesquisa de capítulos de livros e artigos de Enfermagem, complementando a busca nas seguintes bases de dados: Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) e Scientific Electronic Library Online (SCIELO). Foram utilizados os seguintes descritores: Oncologia; Enfermagem; Relações Enfermeiro-paciente; Ética. Os critérios de inclusão estabelecidos foram: aqueles que abordassem o tema comunicação de más notícias em oncologia; escritos na língua portuguesa e inglesa; com o período de publicação entre 2003 a 2015, totalizando 12 trabalhos analisados. RESULTADOS E DISCUSSÕES A Bioética reforça o conceito que as boas práticas em assuntos de saúde exigem eficiência na comunicação. O seu envolvimento interdisciplinar provê subsídios para que individualizações nas composições resultem mais compreensivas sobre benefícios e malefícios. Ocorrendo mais entendimento racional, haverá menos preenchimento de lacunas por inaplicável analogia e indesejável imaginação. Facilita-se, assim, a deliberação perante a complexidade das decisões em oncologia (GRINBERG, 2010). Entende-se que dificuldades de comunicação podem ocorrer em qualquer situação relacional, especialmente em discussões nas quais estejam envolvidas questões de doença e de morte, sendo, no caso específico da oncologia, agravadas não apenas pelo simbolismo da palavra câncer, mas também pelas limitações de ordem pessoal e pela falta de reflexão e preparo do profissional designado para a realização dessa tarefa (GEOVANINI; BRAZ, 2013). A atividade de cuidar de pacientes com doença de alta complexidade demanda contato permanente com situações de dor, sofrimento e perdas (LUGARINHO; ROSARIO, 2010). É preciso entender que a doença de um membro da família é também uma doença familiar. Todos sentem os efeitos do sofrimento e da dor, por isso, para a equipe terapêutica, o doente e a família constituem a unidade a tratar (LOPES; GRAVETO, 2010). Logo a comunicação de notícias ao binômio paciente/família é determinante para a qualidade da relação desenvolvida no decorrer da doença. Na doença oncológica, a família mostra-se especialmente presente, estabelecendo com o doente uma relação de proteção na tentativa de poupá-lo de todo tipo de sofrimento provocado pelo tratamento e pela própria evolução da enfermidade. Também é possível observar o comportamento oposto, quando há o distanciamento dos familiares do doente, deixando-o em contato direto com o médico responsável (GEOVANINI; BRAZ, 2013). Muitas vezes o paciente, enquanto processa uma notícia, também cria mecanismos para manter uma margem de ilusão, que representa o limite entre a esperança e a aceitação da realidade. Diante disso, o profissional, quando age de modo empático, evita o imperativo da verdade, procedimento que costuma ser adotado conforme recomendações protocolares. Entretanto, a vida não se enquadra em protocolos; a vida não segue manuais. Em outras palavras, regras e procedimentos devem servir como referências e não como preceitos estabelecidos (NOGUEIRA; PITOMBO; ROSARIO, 2010). No contexto da ética médica contemporânea, as virtudes da sinceridade e da honestidade são consideradas de alto valor no caráter dos profissionais da área da saúde. Para que o paciente possa participar ativamente das tomadas de decisões a respeito de seu tratamento, torna-se imprescindível estar ciente da doença que o acomete, sua gravidade e possível evolução, e os benefícios e malefícios dos tratamentos disponíveis (GEOVANINI; BRAZ, 2013). Contribuindo para intensificar esse conflito, há dificuldades dos profissionais de enfermagem no trato com os familiares do paciente. Garantindo uma postura “direta e objetiva”, o profissional pode valer-se da Resolução Cofen 311 de 2007 Art. 18 do Código de Ética da Enfermagem, que cita “respeitar, reconhecer e realizar ações que garatam o direito da pessoa ou de seu representante legal, de tomar decisões sobre a sua saúde, tratamento, conforto e bem estar”. Constata-se que essa situação poderá se caracteriza como conflito ético, demandando atenção especial no manejo dessa relação. Uma vez que é comum a solicitação, por parte da família, de que a verdade do diagnóstico/prognóstico da doença não seja revelada (GEOVANINI; BRAZ, 2013). Quando a doença progride e o profissional não encontra mais amparo nos recursos tecnológicos, a falta de preparo dos profissionais para a comunicação e para o suporte emocional aos pacientes torna-se evidente, gerando silenciamentos, falsas promessas de cura ou comunicações abruptas de prognósticos adversos com sérios prejuízos à relação terapêutica (PENELLO; MAGALHÃES, 2010). Dificuldades no campo da comunicação de diagnósticos e prognósticos de câncer contribuíram para a disseminação da “mentira piedosa” ou da “falsidade benevolente”, termos empregados para sustentar, apesar da difícil justificação moral, o engano na relação do enfermeiro com o paciente. Impasses nesse campo interferem na qualidade da relação profissional-paciente e podem provocar expectativas ilusórias, causando também sofrimento ao profissional (GEOVANINI; BRAZ, 2013). Graveto e Lopes (2010), afirmam que “Os protagonistas das más notícias são os prestadores de cuidados que, para além de planejar e gerir esses momentos, têm também de gerir os próprios medos e estar preparados para aceitar a fragilidade do doente e da família.” Essa ideia pode gerar no profissional a impressão de não estar preparado para realizar o que dele se espera por se ver frequentemente diante da incerteza quanto à possibilidade de cura ou mesmo de dar conta das expectativas dos pacientes. De um modo geral, ele não está organizado psiquicamente para a iminência da morte, pois em sua formação acadêmica não foi preparado para isso. Esse profissional que se sente solitário tende a ter dificuldade, inclusive, para solicitar ajuda, quando dela necessita (LUGARINHO; ROSARIO, 2010). Vemos que as dificuldades enfrentadas nessa relação são grandes e que, frequentemente, é difícil estabelecer o limite entre a obediência aos nossos princípios de fidelidade à veracidade, e o respeito ao princípio de não-maleficência da bioética. Prevalecerá sempre o bom senso, alicerçado em uma relação enfermeiro–paciente bem constituída (CREMESP, 2008). A transmissão de uma notícia difícil é uma experiência que começa por ouvir os próprios sentimentos a fim de perceber seus limites e poderes, para então lidar com os afetos que essa comunicação implica (NOGUEIRA; PITOMBO; ROSARIO, 2010). Fortes emoções surgem em meio à autenticidade da verdade, a caridade da suavização possível e a compaixão de silêncios intervalados pela intenção do profissional não ser indiferente à doença e ao doente, uma unidade complexa de conflitos (GRINBERG, 2010). Ansiedade, raiva, culpa, receio de mudança nos relacionamentos, afastamento de funções na família e no trabalho, perda da independência e preocupações financeiras combinam-se, provocando hesitações e acentuam óbices à capacidade de compreensão do paciente (GRINBERG, 2010). Uma comunicação eficaz reduz as incertezas, os medos e constitui uma ajuda fundamental na aceitação da doença e na participação ativa em todo o processo de tratar/cuidar, minimizando os efeitos no processo de luto do doente e família. No entanto, é importante avaliar se o paciente está pronto para ouvir a notícia, o quanto deseja saber, e só então seguir em doses pequenas de informação, respeitando e acompanhando-lhe o ritmo (LOPES; GRAVETO, 2010). Indispensável para a sustentação ética do vínculo profissional-paciente num ciclo de atendimento, quando sua significação revela a crueldade de uma doença de mau prognóstico, pode provocar a conscientização que surgirão mudanças transitórias ou definitivas na qualidade de vida, incluindo ideias de aceleração em direção ao final de vida (GRINBERG, 2010). Frente à revelação de uma notícia difícil é imprescindível a visão analítica da situação, considerando a totalidade dos aspectos relacionados ao paciente e sua situação clínica. A lealdade ao paciente é considerada fundamental para o alcance da confiança na relação; contudo, deve-se almejar a tomada de decisões prudentes, posto que, sendo cada situação única, não há garantia das consequências desencadeadas pela posição assumida. Nesse caso, existe a justificação concreta de que na singularidade de cada situação não há de fato decisões corretas, mas sim decisões prudentes quanto ao conteúdo e à qualidade da informação e ao momento da revelação (GEOVANINI; BRAZ, 2013). Tendo em vista a dimensão afetiva da relação enfermeiro-paciente, quando o profissional consegue se colocar no lugar do outro e não negar a dor nem o sentimento de impotência diante do sofrimento de alguém que lhe pede ajuda, é nessa hora que pode prestar o mais precioso dos auxílios, que é a garantia de que estão do mesmo lado (NOGUEIRA; PITOMBO; ROSARIO, 2010). Dessa forma, é importante encontrar um ponto de equilíbrio entre o dever de dizer a verdade e o de evitar causar mal ao doente. Isso exige por parte dos enfermeiros uma avaliação individualizada de cada paciente, procurando respeitar sempre a vontade e singularidade desse paciente (LOPES; GRAVETO, 2010). CONSIDERAÇÕES FINAIS Comunicar más notícias em oncologia não é uma tarefa fácil para a equipe de saúde. As notícias devem ser esclarecedoras e sucintas, atendendo ao nível de compreensão do paciente e seus familiares. O ato de comunicar ao paciente e seus familiares prognósticos de doença avançada é, acima de tudo, uma decisão clínica que, como muitas outras assumidas diariamente na prática médica, exige do profissional reflexão, deliberação e ponderação dos fatos apresentados. A partir do quadro clínico desse paciente, do desejo de saber sobre o seu prognóstico, do seu grau de compreensão da situação, o profissional deve avaliar a melhor maneira de informar, sendo objetivo e claro, sem “meias verdades” ou “falsas verdades”. Além disso, deve-se preservar a autonomia desse paciente na tomada das decisões que envolvem o seu tratamento, o profissional deve estar atento, acima de tudo, às questões éticas e a realização eficaz de seus serviços para o paciente oncológico. REFERÊNCIAS BREVIDELLI, M. M.; DE DOMENICO, E. B.; Trabalho de conclusão de curso: guia prático para docentes e alunos da área da saúde. 2a ed. São Paulo: Iátria; 2008. CREMESP - Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo. Bioética clínica – Reflexões e discussões sobre casos selecionados. São Paulo, 2008. Disponível em:<http://www.nhu.ufms.br/Bioetica/Textos/Comunica%C3%A7%C3%A3o%20de%2 0m%C3%A1s%20not%C3%ADcias/COMUNICA%C3%87%C3%83O%20DE%20M %C3%81S%20NOT%C3%8DCIAS.pdf>. Acesso em 13 de julho de 2015. Conselho Federal de Enfermagem. Resolução COFEN nº 311/2007. Aprova a Reformulação do Código de Ética dos Profissionais de Enfermagem. Rio de Janeiro, 2007. Disponível em:< http://www.cofen.gov.br/resoluo-cofen-3112007_4345.html>. Acesso em: 13 de julho de 2015. GEOVANINI, F. BRAZ, M. Conflitos éticos na comunicação de más notícias em oncologia. Revista bioética (Impresso), v. 21, n. 13, 2013. Disponível em:<http://www.scielo.br/pdf/bioet/v21n3/a10v21n3.pdf>. Acesso em: 13 de julho de 2015. GRINBERG, M. Comunicação em oncologia e bioética. Revista da Associação Médica Brasileira, v. 56, n. 4, 2010. Disponível em:<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S010442302010000400001>. Acesso em 13 de julho de 2015. KOERICH, M. S.; MACHADO, R. R.; COSTA, E. Ética e bioética: para dar início à reflexão. Texto E Contexto Enfermagem. [s. l.], v. 14, n. 1, 2005. LAKATOS, E. M.; MARCONI, M. de A. Fundamentos de metodologia científica. 6. ed. São Paulo: Atlas, 2009. 315p. LOPES, C. R. GRAVETO, J. M. G. N. Comunicação de notícias: receios em quem transmite e mudanças nos que recebem. Revista Mineira de Enfermagem, v. 14, n. 2, 2010. Disponível em:<http://www.reme.org.br/artigo/detalhes/115>. Acesso em: 13 de julho de 2015. LUGARINHO, L. P.; ROSARIO, S. E. Atenção ao Vínculo e Saúde do Trabalhador: um Bom Encontro. In: BRASIL. Instituto Nacional de Câncer (INCA). Coordenação Geral de Gestão Assistencial. Coordenação de Educação. Comunicação de notícias difíceis: compartilhando desafios na atenção à saúde. Rio de Janeiro: INCA, 2010. Disponível em:<http://www.saude.sp.gov.br/resources/humanizacao/biblioteca/documentosnorteadores/comunicacao_de_noticias_dificeis.pdf>. Acesso em 13 de julho de 2015. NOGUEIRA, J. G. P.; PITOMBO, L. B.; ROSARIO S. E. Transformações Afetivas em um Grupo de Profissionais de Cuidados Paliativos. In: BRASIL. Instituto Nacional de Câncer (INCA). Coordenação Geral de Gestão Assistencial. Coordenação de Educação. Comunicação de notícias difíceis: compartilhando desafios na atenção à saúde. Rio de Janeiro: INCA, 2010. Disponível em:<http://www.saude.sp.gov.br/resources/humanizacao/biblioteca/documentosnorteadores/comunicacao_de_noticias_dificeis.pdf>. Acesso em 13 de julho de 2015. PENELLO, L. MAGALHÃES, P. Comunicação de Más Notícias: Uma Questão se Apresenta. In: BRASIL. Instituto Nacional de Câncer (INCA). Coordenação Geral de Gestão Assistencial. Coordenação de Educação. Comunicação de notícias difíceis: compartilhando desafios na atenção à saúde. Rio de Janeiro: INCA, 2010. Disponível em:<http://www.saude.sp.gov.br/resources/humanizacao/biblioteca/documentosnorteadores/comunicacao_de_noticias_dificeis.pdf>. Acesso em 13 de julho de 2015. SANTOS, D. B. A.; LATTARO, R. C. C.; ALMEIDA, D. A. Cuidados paliativos de enfermagem ao paciente oncológico terminal: revisão da literatura. Rev. de iniciação cientifica da Libertas. São Sebastião do paraíso, v.1 ,n.1. 2011. SMELTZER, S. C. et al. Brunner e Suddarth - Tratado de Enfermagem MédicoCirúrgica. v.1, 12ª ed. Rio de Janeiro, Guanabara Koogan, 2012.