0 CENTRO UNIVERSITÁRIO UNIVATES CURSO DE ENFERMAGEM SIGNIFICADO DO CUIDADO HUMANIZADO PARA FAMILIARES DE PESSOAS COM TRANSTORNO MENTAL. Zenaide Maria Lucietto Lajeado, Setembro de 2012. 1 BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) Zenaide Maria Lucietto SIGNIFICADO DO CUIDADO HUMANIZADO PARA FAMILIARES DE PESSOAS COM TRASTORNO MENTAL. Monografia apresentada na disciplina de Trabalho de Conclusão de Curso II, do curso de Enfermagem, do Centro Universitário Univates, como parte da exigência para obtenção do titulo de Bacharel em Enfermagem. Orientadora: Profª. Dr.ª Ioná Carreno Lajeado, Setembro de 2012. BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) 2 "Há homens que lutam um dia e são bons. Há outros que lutam um ano e são melhores. Há os que lutam muitos anos e são muito bons. Porém, há os que lutam toda a vida. Esses são os imprescindíveis." Bertolt Brecht. "A loucura, longe de ser uma anomalia, é a condição normal humana. Não ter consciência dela, e ela não ser grande, é ser homem normal. Não ter consciência dela e ela ser grande, é ser louco. Ter consciência dela e ela ser pequena é ser desiludido. Ter consciência dela e ela ser grande é ser gênio." Fernando Pessoa BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) 3 AGRADECIMENTOS À Deus Por todos os dias da minha vida, por ter oportunizado esta conquista, pela força recebida para atravessar as dificuldades e pela coragem durante toda esta longa caminhada. Aos meus pais Que me deram o dom mais precioso do universo: a vida. Ao meu esposo Adriano Que sempre compreendeu-me quando precisei, sempre incentivou-me e dedicou-se a mim com amor e carinho. A minha filha Kátia e meu genro Samuel Com quem dividi os momentos de trabalho, estudo, diversão, alegrias, dificuldades, vitórias e tristezas, obrigada por tudo. A minha neta Helena Que chegou durante a caminhada como uma nova luz e com um jeitinho especial iluminou toda escuridão que eu encontrava pelo caminho. 4 BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) Aos meus familiares Pela constante presença em minha vida. Em especial minha irmã Liane que nos momentos que precisei incentivou e auxiliou a seguir em frente. Aos meus amigos e colegas de curso Pela cumplicidade e amizade. Em especial aos amigos Alicia, Charles e Sandra que de uma forma ou outra me incentivaram, assinando como fiador para conseguir o financiamento (PCR), sendo esta a única forma possível para concluir o curso. Aos meus docentes Por mostrar novos caminhos e repartir conhecimentos. Recebam o meu “muito obrigada" por tudo, repleto de amor e carinho, em especial a Profª. Drª. Ioná Carreno, pela orientação para realização deste trabalho. Aos familiares que participaram desta pesquisa Obrigada pela colaboração para o desenvolvimento deste trabalho. Aos ausentes À meu pai e minha irmã Adriani que mesmo ausentes estão compartilhando comigo a alegria deste momento. BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) 5 RESUMO As atuais políticas públicas brasileiras na área da saúde mental priorizam a desinstitucionalização da assistência e repassa à família e a rede de serviços de saúde mental a responsabilidade para o cuidado, onde a pessoa com distúrbio mental passa a receber atendimento pela equipe multiprofissional a nível ambulatorial e permanecer com a família. Assim, o objetivo desta pesquisa foi compreender o significado do cuidado humanizado para familiares de pessoas portadoras de distúrbio mental. Trata-se de uma pesquisa do tipo exploratória, descritiva, com abordagem qualitativa. A coleta de informações foi realizada em um Hospital de um município de médio porte, localizado no Vale do Taquari, interior do estado do Rio Grande do Sul. Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas, contendo quatro perguntas abertas que foram respondidas e posteriormente transcritas manualmente. Os sujeitos da pesquisa foram 10 familiares de pessoas com distúrbio mental, com idade entre 20 e 65 anos. A análise de conteúdo das entrevistas permitiu identificar que, mesmo os familiares apresentando pouco entendimento em relação à doença, conseguem atender as necessidades do seu familiar com distúrbio mental com respeito à vida humana, levando em conta as circunstâncias sociais, éticas, educacionais e psíquicas presentes em todo relacionamento humano. Dessa forma, o estudo traz contribuições para a prática do profissional enfermeiro, para o ensino e para pesquisa, na área do cuidado domiciliar as pessoas com distúrbio mental e seus familiares, que ainda é pouco explorada. PALAVRAS-CHAVE: Cuidado Humanizado. Transtorno Mental. Família. BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) 6 LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS CAPS: Centro de Atenção Psicossocial CID: Classificação Internacional de Doenças MS: Ministério da Saúde NAPS: Núcleo de Atenção Psicissocial OMS: Organização Mundial da Saúde PCR: Programa de Crédito Rotativo RS: Rio Grande do Sul SUS: Sistema Único de Saúde TCLE: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido TOC: Transtorno obsessivo-compulsivo BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) 7 LISTA DE TABELAS TABELA 1 – Caracterização dos sujeitos da pesquisa ............................. 31 BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) 8 SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO ............................................................................................ 10 2 REFERÊNCIAL TEÓRICO.......................................................................... 13 2.1 História da loucura ................................................................................. 13 2.2 A Reforma psiquiátrica no Brasil .......................................................... 14 2.3 Família e a doença mental ..................................................................... 17 2.4 As modalidades do cuidado em relação aos familiares ..................... 18 2.5 Sobrecarga familiar ................................................................................ 19 2.6 Cuidado humanizado ............................................................................. 21 2.7 Distúrbios mentais ................................................................................. 22 2.7.1 Neurose ................................................................................................ 22 2.7.2 Psicose ................................................................................................. 23 2.7.3 Transtornos de personalidade ........................................................... 24 2.7.4 Outros transtornos .............................................................................. 25 3 METODOLOGIA ......................................................................................... 26 4 RESULTADOS E DISCUSSÃO .................................................................. 30 9 4.1 Caracterizações dos sujeitos da pesquisa .......................................... 30 BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) 4.2 Categorias temáticas ............................................................................. 32 4.2.1 Categoria 1: Dificuldades do familiar com a pessoa com transtorno mental no cuidado e tratamento ................................................................. 32 4.2.2 Categoria 2: Importância do familiar no controle da medicação .... 34 4.2.3 Significado do cuidado humanizado para o familiar. ....................... 35 4.2.4 Sugestão dos familiares para melhorar a qualidade do cuidado .... 36 5 CONSIDERAÇÕES FINAIS ........................................................................ 39 REFERÊNCIAS .............................................................................................. 41 APÊNDICE ..................................................................................................... 45 BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) 10 1 INTRODUÇÃO As atuais políticas públicas brasileiras de saúde mental priorizam a desinstitucionalização da assistência e torna a família a principal responsável pela pessoa com doença/transtorno mental. Nestas modalidades de atendimento, as pessoas recebem o acompanhamento por uma equipe multiprofissional, através de uma rede de cuidados centrada no território e permanecem com suas famílias. No modelo de atenção psicossocial, a política assistencial vigente preconiza a diminuição da oferta de leitos hospitalares e a criação de serviços substitutivos de atenção à saúde mental deslocando, assim, o seguimento e evolução dos tratamentos para a abertura das dinâmicas familiares mobilizadas pela inclusão dos portadores de transtorno na família e na sociedade (COLVERO, 2004). Com a permanência da pessoa com transtorno mental em casa, passaram a fazer parte da rotina familiar; garantir as suas necessidades básicas; coordenar suas atividades diárias; administrar sua medicação; acompanhá-los aos serviços de saúde; lidar com sinais e sintomas da doença e episódios de crise; fornecer-lhes suporte social; arcar com seus gastos e superar as dificuldades e seu impacto na vida social e profissional do familiar. Sabe-se que a família é a base para início e continuidade do tratamento, sendo ela chamada para participar e atuar junto com a equipe de saúde mental pois, frequentemente, são os familiares os responsáveis pelo cuidado do indivíduo com distúrbio mental no domicilio. A enfermagem tem compromisso de incluir as famílias nos cuidados de saúde. A evidência teórica, prática e investigacional do significado que a família dá para o bem estar e a saúde de seus membros, bem como a 11 influência sobre a doença, evidencia a responsabilidade dos enfermeiros (as) a BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) considerar o cuidado centrado na família como parte integrante da prática de enfermagem. Entretanto, este enfoque do cuidado pode ser alcançado somente com responsabilidade e respeito, estabelecendo-se práticas de avaliação e intervenção familiares confiáveis (WRIGHT, 2002). Paralelamente à evolução da profissão de enfermagem, sob o ponto de vista acadêmico, tem havido diferentes concepções acerca do papel a desempenhar no relacionamento com a pessoa em geral e em especial, com o doente mental. Doença mental consiste num desequilíbrio psíquico que pode manifestar-se através de diversos sinais e sintomas e que dificulta o desenvolvimento da vida habitual da pessoa (ESPINOSA, 1998). Entende-se que se a pessoa com distúrbio mental for compreendido dentro da sua realidade e sobre ela for sistematizado o cuidado, a perspectiva será de uma melhor adesão e efetividade ao tratamento, pois através da conquista de sua confiança obtêm-se uma cooperação do próprio paciente no tratamento. Neste sentido, esta pesquisa analisou as dificuldades e anseios que a família enfrenta em relação ao paciente com distúrbio mental e quais as intervenções que a equipe de saúde pode fazer a partir das entrevistas realizadas com os familiares. São os familiares que se apresentam aos serviços com as informações das alterações apresentadas pela pessoa com transtorno mental, portanto, acolher suas demandas, considerando as vivências, promovendo o suporte possível para as solicitações manifestadas pelo grupo familiar continua a ser o maior projeto de superação. Assim sendo, o principal objetivo é conhecer o significado do cuidado humanizado para os familiares de pessoas com transtorno mental. Os objetivos específicos visam a caracterização dos sujeitos da pesquisa em relação à faixa etária, sexo, escolaridade, estado civil e profissão, bem como identificar as percepções dos familiares frente ao cuidado humanizado, as dificuldades enfrentadas pelos familiares em relação ao cuidado, tratamento e a medicação e as 12 sugestões dos familiares em relação ao cuidado para melhorar a qualidade da BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) assistência a pessoa com transtorno mental. Tais referências poderão contribuir com um melhor planejamento da assistência e construção de planos terapêuticos individualizados, respeitando-se a singularidade da pessoa e sua família. BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) 13 2 REFERÊNCIAL TEÓRICO 2.1 História da loucura O conhecimento sobre a historicidade dos fatos e fenômenos sociais é o caminho para explicitar as contradições e determinações presentes na trajetória da humanidade (GONÇALVES, 2001). O enfoque da loucura como doença e da psiquiatria como especialidade médica é recente na história da humanidade – aproximadamente 200 anos. A partir do século XVIII é que, o homem inventou uma nova maneira de se perceber, uma nova maneira de vivenciar a condição humana (GONÇALVES, 2001). A loucura sempre existiu, bem como o lugar para se tratar dos loucos: templos, domicílios e instituições, mas a instituição psiquiátrica, propriamente dita, é uma construção do século XVIII (GONÇALVES, 2001). Para Gonçalves (2001), a partir dessa nova forma de vivencia a condição humana, estabeleceu-se “o diferente”, aquele que não segue o padrão de comportamento que a sociedade define. O doente mental, o excluído do convívio dos iguais, dos ditos normais, foi então afastado dos donos da razão, dos produtivos e dos que não ameaçavam a sociedade. Segundo Gonçalves (2001), tratar da pessoa com transtorno mental foi então sinal de exclusão, de reclusão e asilamento. Hoje, esta realidade ainda existe porem de forma mais consciente e menos exclusiva. Esta não pode ser negada, é 14 necessário reconhecê-la e conviver com ela sem ter que excluir, conforme o que BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) preconiza a reforma psiquiátrica. Para Vaitsman (2005), doença mental é um distúrbio caracterizado pela alteração das relações do indivíduo com o ambiente que o rodeia em decorrência da percepção alterada de si próprio ou da realidade. Espinosa (1998), diz que doença mental consiste num desequilíbrio psíquico que se pode manifestar através de diversos sinais e sintomas, e que dificulta o desenvolvimento da vida habitual da pessoa. Para Espinosa (1998), saúde mental é um aspecto da saúde em geral que, a partir de uma concepção integral do ser humano como entidade biopsicossocial, não pode ser visto em separado, a menos que se trate de um objetivo meramente didático e de esclarecimento. Saúde mental caracteriza-se pela maneira que uma sociedade julga ou reage a comportamentos considerados apropriados e/ou adequados, baseando-se em normas culturais, regras e conceitos próprios CID10 (LINO, 2001). 2.2 A Reforma psiquiátrica no Brasil No Brasil, o inicio do movimento da reforma psiquiátrica contou com o envolvimento de diversas instituições, entidades, movimentos e militâncias para a formulação de políticas de saúde mental. A trajetória da reforma psiquiátrica: [...] tem inicio na segunda metade dos anos 70 e se insere num contexto político de grande importância para a sociedade brasileira. É um período marcado por muitos eventos e acontecimentos importantes, onde se destacam a realização da VIII Conferencia Nacional de Saúde e da I Conferencia Nacional de Saúde Mental, a II Congresso Nacional dos trabalhadores em Saúde Mental em 1987, a criação do primeiro Centro de Atenção Psicossocial (São Paulo), e do primeiro Núcleo de Atenção Psicossocial (Santos), a Associação Loucos pela vida (Juqueri), a BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) 15 apresentação do projeto de Lei 3.657/89, da autoria do Deputado Paulo Delgado, ou “Projeto Paulo Delgado”, como ficou conhecido, e a realização da II Conferencia Nacional de Saúde Mental em 1992 (MARZANO; SOUSA, 2003, texto digital, grifo do autor). Nesta época já era consenso entre trabalhadores da área de saúde, prestadores de serviços e do Governo que a assistência psiquiátrica no Brasil era de péssima qualidade. Este consenso devia-se a inúmeras denúncias de maus tratos a que os loucos eram submetidos no interior dos hospitais psiquiátricos já em 1978, única alternativa de assistência oferecida ate então (MARZANO, 2003). Em 1980 o Ministério da Saúde (MS) redige as Diretrizes para a Área de Saúde Mental, que preconizavam a substituição do modelo assistencial vigente por um modelo mais avançado, englobando um atendimento e uma abordagem holística do transtorno mental, dando importância à integração da rede de saúde com as ações de saúde mental, a importância da criação de novas modalidades assistenciais, a participação da sociedade na discussão das propostas, entre outras. Estas diretrizes vieram orientar as políticas de saúde mental em vigor (MARZANO, 2003). A Declaração de Caracas recomendou aos países participantes a viabilização para a implantação de um modelo assistencial centrado na comunidade, com diminuição progressiva da internação psiquiátrica, resguardando a dignidade e os direitos humanos às pessoas portadoras de transtorno mental em seu meio comunitário. De acordo com esta declaração, os hospitais psiquiátricos impedem que estas recomendações sejam concretizadas ao isolar a pessoas do seu meio, criando condições desfavoráveis que ferem seus direitos humanos e civis, e requerendo a maior parte dos recursos humanos e 95% dos recursos de Saúde Mental eram destinados à hospitalização (MARZANO, 2003). Foram criados os Programas de Saude Mental para a implantação do novo modelo assistencial extra-hospitalar: Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) e núcleos de atenção psicossocial (NAPS), hospitais-dia, hospitais-noite, ambulatórios e residências terapêuticas. A portaria 224/92, regulamentou o funcionamento dos serviços de saúde mental, tendo como diretriz os princípios dos SUS, as diversidades, o atendimento realizado por uma equipe multiprofissional e 16 participação social na formulação e controle das políticas da saúde mental, as BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) normas para a diversidade dos atendimentos e assistência nessa área (MARZANO, 2003). Também em 1992, realiza-se em Brasília a II Conferência Nacional de Saúde Mental, visando uma reorientação mais ampla da assistência à saúde mental. Esta conferência foi marcante na historia da psiquiatria brasileira e inaugurou um novo espaço para a saúde mental no âmbito das políticas publicas (MARZANO, 2003). Em 1999, a Secretaria de Políticas de Saúde, do Ministério da Saúde, através do documento “Por uma Política de Saúde Mental” determinou medidas para garantir a implantação e o funcionamento efetivo da política ministerial: a garantia do fornecimento de psicofármacos básicos para a rede ambulatorial, o suporte para os centros de atenção psicossociais do país, e elaboração de projetos para a criação de residências terapêuticas e para funcionamento dos CAPS e NAPS por 24 horas, além da capacitação dos profissionais implicados nesta proposta de assistência (MARZANO, 2003). Em 2001 o lema da III Conferência de Saúde Mental realizada em Brasília foi “Cuidar, sim; excluir não”. Segundo relato final desta conferência foi elaborado propostas e estratégias visando à efetividade e consolidação do modelo de atenção em saúde mental, totalmente substitutivo ao manicomial (MARZANO, 2003). De acordo com o relatório final da 11ª Conferência Nacional de Saúde, no que se se refere à Saúde Mental, há um entendimento de que a reforma psiquiátrica brasileira tem mostrado, na prática, a possibilidade de fazer psiquiatria sem necessidade de violência, de exclusão e de negação (MARZANO, 2003). A saúde mental, atualmente no Brasil é regida pela Lei 10.216, de abril/ 2001, que dispõe sobre a proteção e os direitos das pessoas portadoras de transtornos mentais e redireciona o modelo assistencial em saúde mental (BRASIL, 2001). A reforma psiquiátrica do Rio Grande do Sul regida pela Lei Estadual 9.716 consiste na gradativa substituição do sistema hospitalocêntrico de cuidados ao doente mental por uma rede integrada, ficando vedada à construção e ampliação de 17 hospitais psiquiátricos, desse modo, é permitida a construção de unidades BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) psiquiátricas em hospitais gerais (RIO GRANDE DO SUL, 1992). O CAPS é o núcleo de uma nova clínica, produtora de autonomia, que convida o usuário à responsabilização e ao protagonismo em toda a trajetória do seu tratamento. São serviços de saúde municipais, abertos, comunitários, que oferecem atendimento diário às pessoas com transtornos mentais severos e persistentes, realizando o acompanhamento clínico e a reinserção social destas pessoas através do acesso ao trabalho, lazer, exercício dos direitos civis e fortalecimento dos laços familiares e comunitários. Os CAPS’s são definidos e regulamentados pela portaria ministerial nº. 336, de 19 de fevereiro de 2002, e devem oferecer atendimento individual, grupal, oficinas terapêuticas, visitas domiciliares, atendimento à família e atividades comunitárias. De acordo com a população dos municípios, os CAPS’s são classificados como I II ou III, que são definidos por ordem de porte/complexidade e abrangência populacional, conforme necessidade de cada município (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2004). 2.3 Família e a doença mental A organização familiar vem se transformando no decorrer da história do homem, vários novos padrões de relações humanas vão surgindo conforme as próprias culturas. Atualmente existem várias estruturas de familiares, como de pais separados que se unem com outra pessoa e constrói uma nova família; a família chefiada por mulheres; a nuclear; a extensa; a homossexual (BOCK et. al., 2003). A família é fonte transmissora de valores culturais da nossa sociedade, pois ela tem a função social de transmitir esses valores e educar as novas gerações. Ela é responsável pela sobrevivência física e psíquica das crianças. É nela que ocorrem os primeiros aprendizados sobre hábitos e costumes conforme a cultura (BOCK et. al., 2003). 18 Para Melman (2006), nossa sociedade não esta mais preparada para o BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) desafio de acolher e cuidar das pessoas com transtorno mental grave. Ainda predomina uma visão preconceituosa em relação ao fenômeno da doença mental, o que acaba resultando na marginalização afetiva e social de um grande número de pessoas que necessitam de cuidado em saúde mental. Os familiares e a sociedade de pessoas com transtorno mental severo refletem uma realidade de preconceitos e exclusão. Aproximar-se dessas famílias implica tomar contato com sentimentos de muita dor e sofrimento (MELMAN, 2006). Com frequência, os familiares associam os sintomas da enfermidade a imagens de tragédias e catástrofes. Delírios, alucinações e comportamentos estranhos desestruturam as formas habituais de lidar com as situações do cotidiano. Revolta, tristeza, caos, desordem, frustração, medo. Como entender essa dor? Como curar essa ferida? Como elaborar sentimentos tão intensos e paralisantes? (MELMAN, 2006). Famílias também sofrem preconceito e precisam de ajuda. Infelizmente, os parentes que cuidam de uma pessoa adoecida ainda são desrespeitados, não são devidamente escutados, são vitimas de preconceitos, responsabilizados e julgados por eventuais danos sem provas ou justificativas (MELMAN, 2006). 2.4 As modalidades do cuidado em relação aos familiares A desinstitucionalização e o movimento de criticas de reforma na psiquiatria, que se difundiram por muitos países, configuraram uma nova realidade, na qual um número cada vez maior de pessoas passou a ser assistida em serviços extrahospitalares. Esses fenômenos introduziram novos elementos no campo da negociação entre famílias e o campo da saúde mental, tornando necessárias as partes implicadas a rediscutir as bases de uma nova relação. Nesse contexto as famílias voltam a assumir a responsabilidade pelo cuidado de seus membros com transtorno mental. A presença do usuário na comunidade demandava a criação de 19 dispositivos terapêuticos mais complexos e eficazes para atender as necessidades BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) dos usuários, abrangendo a vida no espaço social (MELMAN, 2006). Esse fenômeno de diminuição de leitos e fechamento de alguns hospitais psiquiátricos colocou, frequentemente, os operadores de saúde mental frente a frente com a necessidade de reinserir na comunidade pacientes que estiveram internados por períodos prolongados (MELMAN, 2006). Essa nova situação atribuía desenvolver estudos que passassem a investigar novos cenários, organizados em torno de interação dos atores envolvidos: usuários, familiares, técnicos e o restante da sociedade. 2.5 Sobrecarga familiar O fato de que a presença de uma pessoa com transtorno mental grave produz um impacto nos outros membros da família despertou o interesse de vários pesquisadores em avaliar a intensidade e a natureza desse impacto (MELMAN, 2006). Os familiares estão sobrecarregados por demandas que envolvem a função de acompanhar seus membros adoecidos e cuidar deles. Nos últimos anos, o conceito de sobrecarga familiar foi desenvolvido para definir encargos econômicos, físicos e emocionais a que os familiares estão submetidos e o quanto conviver com um paciente representa em peso material, subjetivo, organizativo e social (MELMAN, 2006). Os familiares sentem-se sobrecarregados com a relação de extrema dependência material e afetiva e a falta de iniciativa apresentada por seu filho e irmão, por exemplo, visto que não há o aceite destes nos grupos sociais. Além de o quadro apresentado pelo familiar adoecido não se modificar apesar do tratamento recebido, transformando-se em um esforço realizado por elas não reconhecido ou retribuído, e desprovido do sentido (COLVERO et. al., 2004). 20 Para Pereira e Pereira Jr. (2003), o convívio com o portador de transtorno BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) mental impõe aos seus familiares à vivência de sentimentos e emoções que, consciente ou inconscientemente, são difíceis de elaborar e entender. Grando (2005) afirma que famílias que possuem um membro acometido por doença mental, frequentemente, tendem a se adaptar com a presença da patologia, precisando até restringir-se da participação em eventos sociais (pelo preconceito), mudando hábitos acerca do relacionamento familiar e intensificando a atenção destinada a pessoa com transtorno mental, Quando se trata de um problema psiquiátrico, a família tende a viver sua problemática na esfera privada, em maior ou menor grau, tendendo a ocultar dos parentes, amigos, vizinhos, por temer a incompreensão e pelo próprio estigma existente na sociedade (GRANDO, 2005). Segundo Melman (2006), vários estudos têm chamado à atenção sobre ou sobrecarga que a família enfrenta na convivência com a pessoa com doença mental, principalmente por ocasião da alta hospitalar, desencadeando atitudes de incompreensão familiar e até de rejeição, motivadoras de reinternações sucessivas, defendem que a família necessita de ajuda de profissionais da saúde mental. Na literatura brasileira sobre saúde mental, os autores frequentemente referem-se à necessidade de assistência à família da pessoa com doença mental como parte ou estratégia do tratamento. Entretanto não são frequentes as discussões e trabalhos que demonstrem um conhecimento contextualizado de como e por quem as pessoas com doença mental são cuidados fora dos espaços institucionais da psiquiatria (MELMAN, 2006). Isso implica uma progressiva mudança de mentalidade e comportamento da sociedade para com o doente mental. Exigem revisões das práticas de saúde mental em todos os níveis e posturas mais críticas dos órgãos formadores de profissionais, principalmente, os da saúde e da educação (MELMAN, 2006). 21 BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) 2.6 Cuidado humanizado A partir dos anos 90 começou-se a utilizar o conceito de que humanização é a ideia de dignidade e respeito à vida humana. Humanização pode ser objeto de distintas interpretações, pois o conceito de humanização está ligado ao paradigma dos direitos e a cada dia surgem novas reivindicações de direitos, que se remetem às singularidades dos sujeitos. Da forma pela qual a humanização vem sendo aplicada no campo da saúde, refere-se a uma concepção de política garantindo os direitos do (a) usuário (a), os quais são medidos por meio de conceitos operacionais como satisfação e responsividade (VAITSMAN, 2005). Humanização em saúde é uma rede de construção permanente de laços de cidadania, de um modo de olhar cada sujeito em sua especificidade, sua história de vida, mas também de olhá-lo como sujeito de um coletivo, sujeito da história de muitas vidas (MOTA, 2006). Para Backes (2005), focalizar a humanização na pessoa com doença mental requer dos profissionais de saúde um cuidado integral e comprometido desde o ingresso do doente no hospital, isto é, necessita reconhecer as condições materiais e organizacionais do acolhimento, bem como de sua permanência no hospital, assim como as condições morais, espirituais, técnicas e relacionais dessa permanência. Para Mota (2006) o movimento de humanização nos hospitais esta voltado para o processo de educação e treinamento dos profissionais de saúde. Também se volta para intervenções estruturais que façam a experiência da hospitalização ser mais confortável para a pessoa com transtorno mental. De acordo com Mota (2006) a principal meta da humanização hospitalar é a dignidade do ser humano, visto que a pessoa humana deve ser considerada em primeiro lugar. A dignidade da pessoa, sua liberdade e seu bem-estar são todos fatores a serem ponderados na relação entre o usuário de saúde e o profissional de saúde. 22 Faz parte da humanização hospitalar a criação de condições que respeitem o BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) direito das pessoas a um ambiente humano propício a viver com dignidade e a morrer com tranquilidade, quando a hora chegar (MOTA, 2006). 2.7 Distúrbios mentais Distúrbios mentais ou síndromes psíquicas e de comportamento geram angustia e causam danos em importantes áreas do funcionamento psíquico, afetando o equilíbrio emocional, o rendimento intelectual e o comportamento social adaptativo. Segundo a classificação da OMS (Organização Mundial da Saúde) na sua 10ª Edição (Classificação Internacional de Doenças – CID-10) acreditamos que é útil esta distinção, assim, podemos classificar os distúrbios mentais em três grandes grupos: neuroses; psicoses; transtornos de personalidade. 2.7.1 Neurose É chamada neurose toda a psicopatologia leve, onde a pessoa tem a noção (mesmo que vaga) de seu problema. Ele tem contato com a realidade, porém há manifestações psicossomáticas, que são notadas por este, e que servem de aviso para a pessoa procurar um tratamento psicológico, ou psiquiátrico. É um fator comum a ansiedade exacerbada comun na neurose. As neuroses classificam-se em: Transtorno obsessivo colpulsivo – TOC, sindrome do pânico, fobias, transtornos de ansiedade, depressão, sindrome de burnout e disturbio bipolar de ânimo. O transtorno obsessivo-compulsivo (TOC), é caracterizado por obsessões e/ou compulsões. As obsessões – geradoras de ansiedade – podem ser pensamentos, impulsos ou até imagens intrusivas e recorrentes. As compulsões são atitudes ou atos mentais repetitivos que o portador realiza voluntariamente para aliviar a ansiedade gerada pela obsessão. Síndrome do pânico causa grande aflição, e medo perante alguma situação, já a fobia é caracterizada pelo medo exagerado a alguma situação. Pode ser medo 23 de ambientes fechados (claustrofobia), medo de água (hidrofobia), medo de pessoas BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) (sociofobia). Nos transtornos de ansiedade o indivíduo têm ataques de ansiedades antes ou depois de realizar algo, ou muitas vezes nem realizá-lo. É comum em pequena escala na maioria das pessoas, porém seu excesso é denominado como patológico. O transtorno depressivo ou depressão maior, se caracteriza por intenso retraimento e medo do mundo exterior. Causa baixa auto-estima e pode levar ao suícidio. A sindrome de burnout é a conseqüência de um grande estímulo estressor, como conflitos no trabalho ou família. Distúrbio bipolar de ânimo o individuo muda de ânimo e volta ao normal e um curto periodo de tempo. É comum em grande escala na maioria das pessoas. Precisa de acompanhamento medico profissional na maioria dos casos (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, 1993). 2.7.2 Psicose Se caracteriza pela presença de delirius e alucinações. Depressão e transtorno afetivo bipolar também podem ser considerados psicóticos, ou seja, apresenta psicose em determinado momento.É, como a filosofia e as artes chamam, a loucura, propriamente dita. Pode ser classificada de três formas: Manifestação, Aspecto neurofisiológico, Intensidade. A manifestação se divide em dois tipos principais, Esquizofrênia e Transtorno afetivo Bipolar. A esquizofrênia tem como aspectos principais a fuga da realidade, os delirios persiguitórios, as alucinações, entre outros. A esquizofrênia se sub divide em: Esquizofrênia paranóide, a esquizofrênia desorganizada (ou hebefrênica), a esquizofrênia simples, a catatonia ou a esquizofrênia indiferenciada. 24 O transtorno de afeto bibolar (TAB), tem por característica picos de variação BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) de humor, em pouco espaço de tempo, para o lado da depressão, para o lado da mania (euforia ou eutimia). Por estes dois aspectos também conhecemos este transtorno como psicose maníaco-depressiva. A pessoa com transtorno afetivo bipolar sofre de mudanças de humor constantes, se envolvendo em situações de perigo e gastos excessivos na fase maníaca, já na fase depressiva, apresenta-se retraído, podendo se suícidar (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, 1993). Os aspectos neurofisiológicos se divide em: Funcional, age apenas no funcionamento do aparelho psiquico, em suas ligações; Orgânica, tem como característica mudanças ocorridas na química do cérebro, ou em mudanças fisiológicas e estruturais. Como intensidade entendemos a agressividade e impulsividade do doente em Aguda e crônico. A fase aguda também chamada de fase de surto, é quando a pessoa pode tornar-se violento, impulsivo e fora da realidade. É necessária observação constante, pois a pessoa pode oferecer risco para si, para outros e para o patrimônio. A fase crônica, é a fase de relaxamento da pessoa doente, onde ela está fora da realidade, mas não põe em risco os outros e sua vida. (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, 1993). 2.7.3 Transtornos de personalidade É o limite entre a neurose e a psicose, é evidenciado quando o individuo não demonstra adaptação e apresenta repertório limitado de respostas às situações comuns e estressantes, isto é, padrões de comportamento desajustado, não adaptados e inflexíveis. Eles têm, portanto, disfunção nos papéis sociais, familiares e ocupacionais, o que se inicia na infância ou no começo da vida adulta (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, 1993). 25 BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) 2.7.4 Outros transtornos Os transtornos paranoicos se caracterizam por ideias delirantes. As mais típicas são as de perseguição (o indivíduo se considera vítima de uma conspiração), de grandeza (ele acredita ser de natureza nobre, santa ou divina) e de ciúme desmedido. Em qualquer caso, a personalidade paranóide é defensiva, rígida, desconfiada, egocêntrica, ela se isola e pode ficar violentamente antissocial (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, 1993). BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) 26 3 METODOLOGIA O presente estudo caracteriza-se como uma pesquisa do tipo exploratória, descritiva e com abordagem qualitativa, ou seja, explorando e/ou utilizando o método investigativo, por meio de entrevistas semi-estruturadas com familiares de pacientes com distúrbio mental. Conforme Leopardi (2002), a pesquisa exploratória permite ao investigador aumentar a experiência sobre determinado problema e criar maior familiaridade em relação a um fato ou fenômeno. Serve para levantar e apurar prováveis soluções para o problema da pesquisa. A pesquisa descritiva observa, registra, analisa e correlaciona fatos ou fenômenos sem manipulá-los. Sua finalidade é conhecer as diversas situações e relações do comportamento humano (TOMASI, 1999). De acordo com Tomasi (1999), a pesquisa investigativa qualitativa envolve a coleta e análise sistemática de materiais narrativos subjetivos, com o mínimo de controle imposto pelo pesquisador. Para Leopardi (2002) a pesquisa qualitativa tem significados ocultos que devem ser encontrados, sendo possível evidenciar tendências e compreender os eventos investigados. A pesquisa foi realizada em um Hospital de médio porte do Vale do TaquariRS. Atualmente esse hospital conta com recursos de diagnóstico, tratamento e reabilitação, dispondo de uma equipe multidisciplinar habilitada e qualificada. Seu corpo clínico caracteriza-se pelo elevado nível profissional, bem como, uma 27 estrutura hospitalar empenhada em ressaltar a persistência e determinação em BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) transpor os obstáculos surgidos. A unidade de internação para saúde mental possui leitos de atenção psiquiátrica e de atenção para álcool e drogas, cuja ocupação situa-se sempre com uma média de 100%. A unidade é coordenada por uma equipe multidisciplinar. O município atende a microrregião que abrange vários municípios, em que alguns atendem ao serviço de saúde mental em sua unidade básica por não possuir o serviço especializado como o Centro de Atenção Psicossocial (CAPS). O município onde esta pesquisa foi realizada possui o serviço de CAPS, para onde, após alta hospitalar, os usuários são referenciados, através da referência e contrareferência, para a continuidade do tratamento. Participaram da presente pesquisa 10 familiares de pessoas com transtornos mentais que estiveram internados durante o período da coleta. Foram respeitados os princípios éticos de participação voluntária e esclarecida, atendendo os seguintes critérios: aceitar participar da pesquisa; assinar o termo de Consentimento Livre e Informado (Anexo B); ser familiar do individuo com doença mental; aceitar responder a pesquisa através de um questionário como instrumento na coleta de dados. Como critério de exclusão: familiares que possuem qualquer tipo de deficiência mental. O presente estudo teve aprovação da direção do Hospital e do comitê de ética do mesmo, foi estabelecido entre a pesquisadora e a instituição de saúde que na divulgação dos resultados os nomes dos sujeitos seriam omitidos e substituídos por pseudônimos preservando a identificação da instituição hospitalar onde a coleta de dados foi realizada. O estudo está baseado nos preceitos da Resolução 196/96 do Ministério da Saúde, que estabelece normas e diretrizes para a realização de pesquisas com seres humanos, incorporando referenciais básicos de bioética que buscam assegurar direitos e deveres, no que diz respeito aos pesquisadores e à comunidade cientifica. 28 Os dados foram coletados com auxilio do instrumento de pesquisa (Apêndice BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) A) por meio de uma entrevista semi-estruturada com os entrevistados em sala e horário previamente agendados. A pesquisa foi explicada aos entrevistados e solicitada sua participação voluntária, sem ônus financeiro ao mesmo. O Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE (Apêndice B) lhes assegurou a interrupção da participação a qualquer momento, sem nenhuma penalização ou prejuízo, bem como a segurança do sigilo e anonimato, através do uso de pseudônimos e foi norteada pela Resolução 196/96 do Ministério da Saúde. O instrumento para realização da pesquisa foi composto por um questionário com seis perguntas para caracterização dos sujeitos da pesquisa e quatro perguntas norteadoras. A técnica de análise dos dados coletados constitui-se inicialmente na análise de conteúdo, em que a ordenação e organização das respostas encontradas foram descritas, analisadas e interpretadas. Conforme Bardin (2011), a análise de conteúdo é um conjunto de técnicas de análise das comunicações, visando obter por procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens. Sendo assim, através da análise dos dados foram construídas quatro categorias temáticas. A entrevista foi transcrita pelo investigador, (Apêndice A). Os eventuais riscos que os participantes estavam sujeitos era o constrangimento, o desconforto, o nervosismo e o medo de responder. A entrevista pode ser definida como um encontro entre duas pessoas a fim de que se obtenham dados, informações, opiniões, impressões, interpretações, posicionamentos, depoimentos, avaliações a respeito de um determinado assunto, mediante uma conversação de natureza acadêmica (LIMA, 2004). 29 Os arquivos com as transcrições serão guardados pela pesquisadora por BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) cinco anos, e após serão destruídos. Os resultados deste estudo serão apresentados em eventos, entre outros meios de divulgação. BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) 30 4 RESULTADOS E DISCUSSÃO No decorrer deste capítulo serão apresentados os dados referentes à caracterização dos sujeitos e após serão apresentadas as quatro categorias temáticas, que são as seguintes: dificuldades do familiar com a pessoa com transtorno mental no cuidado e tratamento; importância do familiar no controle da medicação; significado do cuidado humanizado para o familiar; sugestão dos familiares para melhorar a qualidade do cuidado. 4.1 Caracterizações dos sujeitos da pesquisa Na tabela que segue, apresenta-se a caracterização da pesquisa, verificandose a predominância do sexo feminino, que soma 70% dos entrevistados. A faixa etária ficou entre 20 e 65 anos, porém 50% encontram-se entre 41 e 50 anos. O estado civil predominante caracterizou-se pela união estável (40%) e o grau de escolaridade mais frequente é o ensino fundamental incompleto, encontrado em 60% da amostra. Consequentemente, este baixo nível de formação reflete nas profissões mais encontradas, como trabalho no lar, que obteve 30% entre os entrevistados. 31 BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) TABELA 1 – Caracterização dos sujeitos da pesquisa SEXO N % Masculino 3 30% Feminino 7 70% N % 20 a 30 anos 1 10% 31 a 40 anos 3 30% 41 a 50 anos 5 50% 51 anos a 65 anos 1 10% N % Solteiro (a) 2 20% Casado (a) 3 30% Separado (a) 1 10% União estável 4 40% N % Fundamental incompleto 6 60% Fundamental completo 1 10% Médio completo 2 20% Superior incompleto 1 10% PROFISSÃO N % Do lar 3 30% Vendedor (a) 2 20% Cuidadora de idosos 1 10% Agricultor (a) 1 10% Cozinheira 1 10% Aposentado (a) 2 20% IDADE ESTADO CIVIL ESCOLARIDADE Fonte: Do autor (2012). 32 BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) 4.2 Categorias temáticas 4.2.1 Categoria 1: Dificuldades do familiar no cuidado e tratamento de pessoas com transtorno mental. Dentre as dificuldades citadas pelos familiares no convívio com a pessoa com distúrbio mental a maioria dos entrevistados relatou que não há compreensão da doença pelo cuidador e apoio de outros familiares. [...] compreensão da doença e falta de apoio dos outros familiares (E1). Pela dificuldade auditiva e falta de compreensão dos outros, porque acham que é fingimento minha superproteção que tenho com ele (E2). Difícil compreensão da doença (E6). Omissão e negação do problema pelos familiares [...] compreensão em relação à doença (E7). Grando (2005) afirma que famílias que possuem um membro acometido por doença mental frequentemente tendem a se adaptar com a presença da patologia, precisando até restringir-se da participação em eventos sociais (pelo preconceito), mudando hábitos acerca do relacionamento familiar e intensificando a atenção destinada ao paciente. Esse é um momento delicado e fundamental. Os familiares precisam de muita compreensão, pois ainda são frequentes os preconceitos em relação a eles. São tantas as dúvidas e os questionamentos sobre as doenças e seus tratamentos. Muitos médicos não dão informações detalhadas acerca da ação dos fármacos e de seus possíveis efeitos colaterais. Não explicitam o significado de um determinado diagnóstico, não explicam os motivos dos procedimentos terapêuticos. Além disso, os familiares se sentem sozinhos e impotentes para compreender suas vivências (MELMAN, 2006). Nesse sentido é importante o trabalho integrado para que outros membros da equipe (como enfermeiro) possam ajudar a esclarecer as duvidas dos familiares. 33 Por outro lado, a convivência familiar evidencia que o relacionamento com a BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) pessoa com distúrbio mental se sente excluído pela sociedade, a concepção da loucura está de certa forma, ligada à história do homem. Podemos perceber isto nas falas de alguns familiares a seguir: Preconceito da sociedade e familiares, eles não entendem a doença dele (E8). [...] é que a comunidade exclui, não aceitando a doença dele (E10). Para Melman (2006), nossa sociedade não esta preparada para o desafio de acolher e cuidar das pessoas com doença mental grave. Ainda predomina uma visão preconceituosa em relação ao fenômeno da doença mental, o que acaba resultando na marginalização afetiva e social de um grande número de pessoas que necessitam de cuidado em saúde mental. Desde o começo da medicalização e institucionalização das ações sobre a doença mental, a loucura é associada à construção de um modelo de exclusão social quando se refere ao isolamento de indivíduos com comportamento indesejável pela comunidade (ROSA, 2003). A exclusão do louco é resultado de uma “percepção social” difusa, diluída pelas diversas instituições, que associa a loucura ao negativo da razão. Em nossa sociedade, a doença mental ainda é vista como ameaça, perigo, déficit, ilusão, defeito (MELMAN, 2006). Houve ainda um grande numero de aspectos que foram mencionados pelos familiares entrevistados em relação às dificuldades encontradas, como relação de conflitos, dependência do usuário e a não compreensão da doença pelo usuário. Ele não aceita nada que é certo para ele [...] me critica o tempo todo (E3). [...] é não se entender com ele, ele manipula os familiares [...] falta diálogo (E5) [...] não posso trabalhar fora, tenho que ficar sempre junto com ele (E8). Entender a doença, como agir, como proceder (E9). Ele não admite ser doente quer ser normal, trabalhar (E10). Para Pereira e Pereira Jr. (2003), o convívio com o portador de transtorno mental impõe aos seus familiares à vivência de sentimentos e emoções que, consciente ou inconscientemente, são difíceis de elaborar e entender. 34 Segundo Medeiros (1997), o familiar cuidador se vê como um mediador entre BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) o portador de transtorno mental e o mundo. Ajudar no desenvolvimento da autonomia do usuário, potencializar capacidades, é o desafio da Reforma Psiquiátrica. Um ambiente familiar excessivamente crítico e estressante é desfavorável para o tratamento. Alguns familiares mostram uma tendência para a superproteção e o hiperenvolvimento, intensificando exageradamente os conflitos e acordos (MELMAN, 2006). Em inúmeras situações nos deparamos com familiares com expectativas muito pessimistas em relação à possibilidade de melhora do quadro. Após alguns fracassos, desiludidos, não acreditam na transformação de uma realidade que se mantêm insatisfatória por períodos tão longos. E, como já salientamos, a reversão dessas expectativas é um desafio para o enfermeiro. Resgatar a esperança é fundamental em qualquer projeto de cuidado (MELMAN, 2006). 4.2.2 Categoria 2: Importância do familiar no controle da medicação No que se refere à importância do familiar no controle da medicação a maioria dos entrevistados referiram que as pessoas com transtornos mentais não aceitam receber a medicação conforme a prescrição médica. Desta forma foram relatados os motivos pelo qual a pessoa não aceita tomar a medicação corretamente. O usuário não se considera doente não aceita o auxilio do familiar e se acha autossuficiente. Como referem nos seguintes depoimentos. Muitas vezes ele diz que não precisa tomar, briga comigo, até me manda embora (E3). Percebo a importância, porém ele não aceita a mãe controlar a medicação e acaba não fazendo o tratamento correto (E5). [...] ela não tem condições de tomar medicação sozinha [...] não da para deixar nada exposto ao alcance dela (E6). [...] mas ele não aceita que alguém controla, quando decide não tomar não toma, ai precisa se internar de novo (E7). [...], pois paciente entende que é autossuficiente e pode se automedicar (E9). 35 O tratamento medicamentoso é muito importante no cuidado do individuo com BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) distúrbio mental. Assim, as famílias devem estar preparadas e orientadas quanto ao uso das medicações, pois podem ocorrer efeitos colaterais importantes (KAPLAN et. al., 2003; PETRY, 1999). As famílias se viram estimuladas e pressionadas a voltar a assumir a responsabilidade pelo cuidado de seus membros doentes. A presença do usuário na comunidade demandava a criação de dispositivos terapêuticos mais complexos e eficazes para enfrentar necessidades mais complexas e abrangentes de existência cotidiana dos pacientes psiquiátricos no espaço social. Esse fenômeno de diminuição de leitos e fechamento de alguns hospitais colocou, frequentemente, os operadores de saúde mental frente a frente com a necessidade de reinserir na comunidade pacientes que estiveram internados por períodos prolongados (MELMAN, 2006). 4.2.3 Significado do cuidado humanizado para o familiar. Em relação ao significado do cuidado humanizado para os familiares, estes referiram que ocorre por meio do cuidado, inclusão, amor, carinho, afeto, compreensão, um abraço, um olhar. É o cuidado que devemos ter com cada pessoa [...] não deixando que ele se torne um problema específico da família [...] (E1). [...] não deixar que ele seja afastado da comunidade [...] ser excluído por sua doença ou incapacidade de raciocínio (E1). Eu acho que cuidado humanizado não significa ter casa e comida e roupa lavada [...] significa amor, carrinho, afeto, compreensão, um abraço, um olhar (E2). Ele quer atenção o tempo todo, só para ele me dedico o dia todo [...] com dedicação, amor não deixo faltar nada (E10). Humanização em saúde é uma rede de construção permanente de laços de cidadania, o modo de olhar cada sujeito em sua especificidade, sua história de subjetividade, mas também de olhá-lo como sujeito de um coletivo, sujeito da história de muitas vidas (MOTA, 2006). 36 Humanização em saúde é resgatar o respeito à vida humana, levando-se em BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) conta as circunstâncias sociais, éticas, educacionais e psíquicas presentes em todo relacionamento humano. (BRASIL, 2001). Segundo Caldas (2003), quando um membro da família desencadeia um processo de dependência derivado de alguma doença, há uma alteração na dinâmica familiar. À medida que a pessoa vai desenvolvendo a doença, há uma mudança de papéis entre os membros da família, a fim de designar um deles para assumir a responsabilidade pelos cuidados do doente. Dessa maneira, o cuidador é a pessoa que chama a si a incumbência de realizar as tarefas que não são mais possíveis de ser executadas pela pessoa com transtorno mental. O significado do cuidado humanizado para os familiares também significa o cuidado com a medicação e com o tratamento. Entendo como medicação nas horas certas, alimentação, carrinho, companheirismo, atenção, mas tudo dentro do limite [...] não tome conta da minha vida (E3). [...] sou uma pessoa que acabo fazendo as vontades dele [...] entendo que o cuidado humanizado é cuidar das consultas e do tratamento (E5). Na literatura brasileira sobre saúde mental, os autores frequentemente referem-se à necessidade de assistência à família da pessoa com doença mental como parte ou estratégia do tratamento. No entanto não são frequentes as discussões e trabalhos que demonstrem um conhecimento contextualizado de como e por quem os doentes mentais são cuidados fora dos espaços institucionais da psiquiatria, ou seja, na família (MELMAN, 2006). 4.2.4 Sugestão dos familiares para melhorar a qualidade do cuidado em casa e nas equipes de saúde mental. Entre os entrevistados há diferentes sugestões para a qualidade do cuidado para pessoas com distúrbio mental, como a necessidade de mais clinicas para tratamento e grupos terapêuticos, mais informações sobre a doença, adesão ao tratamento e mais profissionais na área da saúde mental para atendimentos. BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) 37 Os cuidados são vários não teria ideias agora, porque tudo que pode ser feito já esta sendo feito [...] (E1). Eu sugiro que tenha mais clinica para deficientes auditivos e posto que tenha pessoas que entenda ele [...] eles tem direitos iguais [...] (E2). Eu diria que fizesse todo tratamento até o fim, para não ter recaída e voltar a ser internado (E3). Disponibilidade de médicos para visitas domiciliares [...] ou transporte para estes pacientes (E4). Que ele aceitasse mais os conselhos da família e respeitasse as rotinas da casa, que ele participasse mais de atividades, grupos de apoio e que fosse procurar uma ocupação (E5). Vida mais saudável, mais informações sobre a doença, mais auxilio do governo [...] (E9). O portador de doença mental é classificado como um indivíduo diferente, que não vive dentro das regras que a sociedade impõe, ele é visto como um ser incapaz de realizar certas funções e ainda ameaçador para a sociedade (GONÇALVEZ; SENA, 2001). Isso implica uma progressiva mudança de mentalidade e comportamento da sociedade para com o doente mental. Exigem revisões das práticas de saúde mental em todos os níveis e posturas mais críticas dos órgãos formadores de profissionais, principalmente, os da saúde e da educação (MELMAN, 2006). Ainda referindo-se a sugestões para melhorar a qualidade do cuidado percebe-se que falta de conhecimento sobre a rede de serviços de saúde mental e do funcionamento do CAPS. Que ele fosse para o CAPS não só para consultas, mas para atividades de grupo também [...] (E7). Que eles tivessem um centro de atenção para ficar durante o dia (E8). Ter escolas especializadas que possam atender os pacientes (E9). Seria uma oficina terapêutica onde ele sentiria útil [...] (E10). Os CAPSs são definidos e regulamentados pela portaria ministerial nº. 336, de 19 de fevereiro de 2002, e devem oferecer atendimento individual, grupal, oficinas terapêuticas, visitas domiciliares, atendimento à família e atividades comunitárias. De acordo com a população dos municípios, os CAPSs são classificados como I II ou III, que são definidos por ordem de porte/complexidade e abrangência populacional, conforme necessidade de cada município (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2004). 38 Portanto, conhecer e ativar a rede social do portador de transtorno mental e BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) de sua família permite acionar e criar recursos e potencialidades que podem agir como fator estimulador de saúde mental, fornecendo suporte social, afetivo e material (ROSA, 2003). É trabalho de o CAPS esclarecer os familiares sobre as atividades existentes no CAPS. Na hora de elaborar o plano terapêutico se explica o “cardápio de ofertas” do CAPS e juntamente com o usuário e família se traça o plano terapêutico conforme o desejo e necessidade do usuário e não da equipe de saúde. Explicar esse plano terapêutico para a família é fundamental. Família também participa do processo, esse é o cuidado conjunto entre equipe – usuário – família. BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) 39 5 CONSIDERAÇÕES FINAIS Conhecer o significado do cuidado humanizado para familiares de pessoas com transtorno mental constituiu o foco principal dessa investigação. Identificou-se a partir da análise dos dados que as dificuldades dos familiares com o cuidado da pessoa com distúrbio mental é centrado na incompreensão e desentendimento sobre a doença pelo cuidador e demais familiares. O medo da exclusão social, insegurança e dependência também permeiam seus sentimentos. Esse é um momento delicado e fundamental, onde os familiares precisam de muita compreensão e ajuda para lidar com a complexidade de seus problemas e conflitos. Mesmo sabendo dessas dificuldades o cuidador consegue atender a demanda do seu familiar com distúrbio mental através do cuidado humanizado, resgatando o respeito à vida humana, levando-se em conta as circunstâncias sociais, éticas, educacionais e psíquicas presentes em todo relacionamento humano. No decorrer da pesquisa foi possível verificar a necessidade de políticas mais efetivas na divulgação dos serviços existentes na comunidade para atender a demanda das pessoas com transtornos mentais em relação ao cuidado e tratamento, pois nas entrevistas os cuidadores relataram a necessidade de mais clinicas, grupos terapêuticos e mais profissionais na área da saúde mental. Sabe-se que há serviços na comunidade suficientes e disponíveis que possam dar conta da demanda de pessoas com transtorno mental e seus familiares com efetividade. Sabemos, também, que a ocorrência de uma doença grave e de longa duração, 40 como a doença mental, ativa uma série de dúvidas e respostas nas pessoas do seu BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) convívio familiar. Os resultados deste estudo sugerem a necessidade de repensar o modelo de assistência prestado aos usuários da saúde mental e seus familiares necessitando de maiores informações, ampliando espaços e intensificando o cuidado conjunto entre os envolvidos - equipe, pacientes e familiares e governo. Ainda neste sentido, é oportuno repensar a formação acadêmica, tanto na graduação como nos cursos técnicos de enfermagem. Embora as disciplinas de saúde mental façam parte do currículo, temos poucos profissionais com um perfil compatível e com conhecimentos específicos para as necessidades na área da assistência em saúde mental e que tragam também em sua bagagem características essenciais como a compreensão, a inclusão, o amor e o afeto. Portanto a necessidade de manter-se em processo de aprendizagem permanente, engajandose em programas de educação continuada é essencial. Também, sugere-se a continuidade de pesquisas com aprofundamento do tema. Por fim, ao refletir sobre a minha trajetória acadêmica e profissional, observo que ao concluir esta pesquisa no campo da saúde mental, a mesma contribuiu para o meu crescimento pessoal e certamente trará reflexos sobre a atuação profissional, pois a essência desta profissão é o cuidar, cuidado para prestar uma assistência humanizada. O aspecto mais relevante para mim diz respeito às relações humanas como da subjetividade, da saúde e da vida. BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) 41 REFERÊNCIAS BACKES, Dirce Stein; LUNARDI FILHO, Wilson Danilo; LUNARDI Valéria Lerch. Humanização hospitalar: percepção dos pacientes. Maringá, v. 27, n. 2, p. 103107, 2005. Disponível em: <http://sefas.org.br/artigos/HUMANIZACAO_PERCEPCAO_DOS_PACIENTES.pdf. 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BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) 45 APÊNDICE BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) 46 LISTA DE APÊNDICE APÊNDICE A – Entrevista ............................................................................ 47 APÊNDICE B – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) .... 48 47 BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) APÊNDICE A – Entrevista 1- Nome:_________________________________________________________ Pseudônimo: ___________________________________________________ 2- Sexo ( ) Masculino ( )Feminino 3- Idade:____________ 4- Estado Civil ( ) Solteiro(a) ( )Casada (o) ( )Separada (o) ( )União Estável 5- Qual o seu Grau de escolaridade? 6- Qual sua profissão? 7- Quais dificuldades você enfrenta em relação ao cuidado e tratamento do seu familiar? 8- Você percebe a sua importância no controle da medicação do paciente? Encontra dificuldades? Quais? 9- O que você entende por cuidado humanizado? 10- Qual o significado do seu cuidado humanizado em relação ao paciente com distúrbio mental? 11- Que sugestões você teria para melhorar a qualidade do cuidado com o seu familiar que tem doença mental? 48 BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) APÊNDICE B – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) Esta pesquisa refere-se ao trabalho de conclusão de curso, para obtenção do grau de Bacharel em Enfermagem do Centro Universitário Univates, intitulado “Significado do Cuidado Humanizado para Familiares de Pacientes com Distúrbio Mental”. Os dados serão coletados através de entrevista, que é composta por seis questões para caracterização dos sujeitos da pesquisa, e cinco perguntas norteadoras que serão gravadas e posteriormente transcritas pela entrevistadora. Os dados da pesquisa poderão ser publicados em periódicos ou apresentados em eventos da área cientifica, porém a identidade do entrevistado será sigilosa, e as informações prestadas serão utilizadas de acordo com a Resolução CNS 196/96. A pesquisa não oferece riscos ou custos aos participantes, podendo desistir ou interromper sua participação a qualquer momento, sem que lhes nenhum prejuízo. O estudo esta buscando novos conhecimentos, sendo que não lhe trará benefícios imediatos. Pode ocorrer algum desconforto em relação ao tempo de duração da entrevista que será em torno de 30 minutos. Através do presente Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, declaro que autorizo minha participação nesta pesquisa. Sem qualquer forma de constrangimento ou coerção, fui informado de forma clara e detalhada a cerca dos objetivos, justificativa e procedimentos aos quais serei submetido. Como também os benefícios, riscos e desconfortos acima citados. Declaro que fui informado sobre a possibilidade de receber resposta a qualquer pergunta ou esclarecimento acerca de dúvidas relacionadas à pesquisa. Assim como, o pesquisador se compromete em propiciar informações atualizadas obtidas durante o estudo, ainda que estas possam afetar minha vontade de permanecer participando. 49 O pesquisador responsável desta pesquisa é a professora Drª Ioná Carreno e BDU – Biblioteca Digital da UNIVATES (http://www.univates.br/bdu) a acadêmica do Curso de Enfermagem responsável Zenaide Maria Lucietto, cujo contato pode ser feito pelo telefone (51) 9694-2017. O presente Termo será elaborado em duas vias, uma ficará com o entrevistado e outra com o pesquisador. Data:______/_______/_______ _____________________________________ Nome e assinatura do voluntário ______________________________________ Zenaide Maria Lucietto