QUALIDADE DE VIDA EM PACIENTES COM ESCLEROSE

QUALIDADE DE VIDA EM PACIENTES COM ESCLEROSE
MÚLTIPLAOME
Resumo
A EM é uma doença progressiva, não degenerativa, inflamatória e autoimune. Há uma relação à bainha de mielina (proteína fundamental na
transmissão dos impulsos nervosos), as conduções ficam prejudicadas
afetando os impulsos nervosos. Podendo ser focais ou concentradas. Sua
causa é desconhecida cientificamente, o que se sabe é a correlação de
fatores genéticos, ambientais e infecciosos. Classifica-se em esclerose
múltipla remitente, Primária progressiva, secundária progressiva e Primária
recidivante. Segundo Finkelsztejn A et al. 2014 no Brasil, que é um país
tropical com maior exposição solar, a doença afeta em média de 15 a 18
pessoas a cada 100 mil, chegando a 27 na região Sul do país. Objetivo.
Reunir estudos que avaliam a qualidade de vida em indivíduos com
Esclerose Múltipla. Metodologia. O estudo foi do tipo analítico, onde 7
artigos foram estudados, foram consultadas as bases Lilacs, Bireme,
Medline, Scielo. Durante os meses de outubro e novembro de 2015. Sendo
utilizadas
palavras-chave:
Esclerose
Múltipla;
Qualidade
de
vida. Considerações Finais. Em geral os artigos que avaliaram a qualidade
de vida em Esclerose Múltipla entre grupos divididos de acordo com a
incapacidade mostraram que quanto maior o comprometimento, maior o
impacto nos domínios físicos. Alguns desses artigos mostram que há
também maior impacto nos domínios mentais com a progressão da
incapacidade física.
Palavras-chave: Esclerose Múltipla; Qualidade de vida.
SUMÁRIO: 1. Introdução. 2. Referencial Teórico 3. Metodologia 4.
Resultados e Discussão 5. Considerações Finais. Referências.
1. Introdução
Segundo a Organização Mundial de Saúde, a qualidade de vida (QV) é
definida como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no
contexto cultural e no sistema de valores em que ele vive e em relação a
seus objetivos, expectativas, preocupações e desejos” (WHOQOL, 1995).
A Esclerose Múltipla (EM) é principal doença de incapacidade neurológica
em adultos jovens e de meia-idade, com manifestações multiformes. Seu
curso pode variar de um simples déficit neurológico transitório até a forma
mais grave (Frankel D 2004; Callegaro D 2003).
Os estudos epidemiológicos realizados entre 1920 e 1940 na Irlanda, Suíça,
Estados Unidos da América, Canadá e Itália estabeleceram um gradiente de
prevalência mais alta em áreas temperadas (Tachibana, 1994).
A EM apresenta sintomas que se assemelham com outros tipos de doenças
do sistema nervoso. Entre os sintomas da doença estão às alterações
sensitivas e motoras, ataxia, disartria, disfagia e diplopia.
O bem estar desses indivíduos sofre grande influência pela doença e efeitos
colaterais medicamentosos, refletindo diretamente na qualidade de vida
(QV) de seus portadores. O diagnóstico de forma precoce da Esclerose
Múltipla é determinante para o tratamento da doença.
O estudo aborda a qualidade de vida em pacientes com Esclerose Múltipla
(EM), sendo que é uma doença desmielinizante do sistema nervoso central
afetando predominantemente o nervo óptico, a medula cervical, o tronco
cerebral e a substância branca periventricular e com grandes variações de
sinais e sintomas. Por este motivo é importante compreender os
mecanismos inerentes à doença e suas repercussões na qualidade de vida de
seus portadores, tendo em vista que nas ultimas décadas o diagnóstico em
EM tem sido mais precoce tornando-se objeto de intervenção mais
frequente dos fisioterapeutas.
Nesta revisão literária foram selecionados 7 artigos que apresentaram
abordagens satisfatória. Porém, observou-se que é um tema escasso em
artigos, abrindo portas para novas observações positivas, prevendo atender
a crescente necessidade dos pacientes com Esclerose Múltipla. Assim,
pretende-se com este estudo revisar a qualidade de vida em portadores de
EM, através de uma revisão de literatura.
2. Referencial Teórico
A Esclerose Múltipla é uma doença de etiologia desconhecida, que
acomete pessoas no auge de sua vida produtiva, com primeiros sintomas
entre 20 a 40 anos de idade e provoca incapacidade neurológica
permanente em longo prazo.
As razões para a variação nas taxas de prevalência e incidência ainda não
são completamente esclarecidas e, possivelmente, relacionadas com fatores
genéticos e ambientais. A mudança na incidência da doença em pessoas
que migraram entre áreas com prevalência diferente reforça a importância
do fator ambiental na doença. Apesar de não possuir herança mendeliana
clássica, a influência do fator genético é evidente na observação que filhos
e parentes de primeiro grau de pessoas com EM têm risco levemente
aumentado de desenvolver a doença, que hoje é considerada de herança
multifatorial (doença geneticamente complexa). (OLIVEIRA; BIENE;
BICHUETTI, 2014, p. 2).
Com base nos doados estudados, no Brasil sua prevalência é considerada
baixa.
A prevalência da doença varia consideravelmente de acordo com as regiões
do globo, sendo alta (chegando a perto de 100/100.000 habitantes) em
locais com o clima temperado, como no norte da Europa, Sul da Austrália e
região norte da América do Norte. A prevalência no Brasil é considerada
baixa, mas existem diferenças regionais, com valores de 1,36 em 100.000
habitantes em Recife, 15/100.000 em São Paulo e 27,2/100.000 em Santa
Maria/ RS. (OLIVEIRA; BIENES; BICHUETTI, 2014, p. 1).
Existem sugestões de aumento em sua incidência nos últimos 20 anos,
porém se acredita que este seja principalmente decorrente do maior
reconhecimento e diagnóstico da doença. A EM é mais comum na raça
branca e em adultos jovens, sendo raro iniciar abaixo dos 15 e acima dos 60
anos, com uma relação de incidência de duas mulheres para cada homem
acometido. (OLIVEIRA; BIENE; BICHUETTI, 2014, p. 3).
O diagnostico da Esclerose Múltipla é feito após uma anamnese minuciosa
focando em aspectos compatíveis para doença desmielinizante, seguida de
um bom exame neurológico, ressonância magnética e outras provas
clínicas. A doença pode comprometer qualquer parte do sistema nervoso
central, e o local do acometimento refletirá na manifestação clinica da
doença. Os sintomas iniciais mais comuns são alterações sensitivas,
motoras, cerebelares, visuais e esfincterianas, e com o passar do tempo os
pacientes poderão ainda desenvolver sintomas neurológicos fixos como:
fadiga, perda de força, lentificação da marcha, incontinência urinária,
dificuldades de coordenação, tremor, dores variadas de origem muscular ou
neurológica como cefaleia ou parestesia, espasmos e alteração de
comportamento e com eles comprometimento da qualidade de vida.
(OLIVEIRA; BIENE; BICHUETTI, 2014).
A Esclerose Múltipla pode se manifestar de quatro formas: Remitente que é
a manifestação clinica mais comum, caracterizada por surtos que duram
dias ou semanas e em seguida desaparecem. A Progressiva Primária
apresenta uma progressão de sintomas e sequelas desde seu aparecimento.
Progressiva Secundária os pacientes que evoluíram da forma recorrente e
vão piorando lenta e progressivamente. Progressiva Recorrente é do tipo
progressiva com surtos. (OLIVEIRA; BIENE; BICHUETTI, 2014).
A Fisioterapia é um aliado incondicional no tratamento do paciente com
Esclerose Múltipla por meio de exercícios apropriados, há melhora do
quadro e das funções, além de um preparo mais adequado para surtos
inesperados. Na prática do tratamento fisioterapêutico envolve a utilização
de técnicas e exercícios como: Bobath, Facilitação Neuromuscular, além de
auxilio de bolas, pesos e posturas que melhorem o equilíbrio e
fortalecimento muscular. Também podem ser utilizados equipamentos de
eletroterapia para estimular a contração de certo musculo que o paciente
não esteja conseguindo movimentar ou mesmo pra aliviar a dor. O
profissional mais indicado pra tratar o paciente com Esclerose Múltipla é o
Fisioterapeuta especializado em neurologia. (OLIVEIRA; BIENE;
BICHUETTI, 2014).
3. Metodologia
Foi realizada consulta às bases de dados LILACS, BIREME, MEDLINE,
SCIELO, mediante as palavras chave: Esclerose Múltipla + Qualidade de
Vida, selecionando artigos publicados nos períodos de 2007 a 2014. A
presente revisão foi realizada nos meses de outubro e novembro de 2015.
Foram encontrados 7 artigos utilizando o seguinte critério de inclusão:
estudos que utilizaram instrumentos de avaliação da qualidade de vida
associado a EM e exclusão: estudo com animais e que não tinham
correlação ao objetivo proposto ao estudo.
4. Resultados e Discussão
Foram selecionados 7 artigos, onde o SF-36 (é um questionário genérico
com conceitos não específicos para uma determinada idade, doença ou
grupo de tratamento e que permite comparações entre diferentes patologias
e entre diferentes tratamentos), foi o instrumento mais utilizado, sendo
usado em todos os artigos.
Através deste questionário foram observados pontos em comum dos
artigos, onde os resultados evidenciaram a existência de relação
significativa de maior comprometimento na função física e mental
impostos pela enfermidade, observando assim baixa qualidade de vida.
Morales et al. (2007), em um estudo transversal com 23 portadores de EM
e em 69 doadores de sangue, foi aplicado o SF-36. Os portadores de EM
apresentaram escores mais baixos que a população geral, principalmente
nos domínios de função física. Pacientes com EDSS ≤3,5 apresentam
escores maiores em quatro domínios do SF-36 que aqueles com EDSS
≥4,0, e menores em todos os domínios em relação ao grupo controle. O
estudo auxiliou a revelar como os portadores de EM percebem o impacto
da doença em suas vidas. Concluíram, que os portadores de EM apresentam
um impacto negativo em todas as dimensões da QVRS, com maior
comprometimento nos domínios de função física. Por se tratar de doença
pouco prevalente, a promoção de estudos multicêntricos com maior número
de pacientes pode originar resultados mais consistentes.
Rodrigues et al. (2008), realizaram um estudo do tipo intervencional
analítico, onde 20 indivíduos foram aleatorizados em 2 grupos: Grupo 1 –
submetidos a 15 intervenções fisioterapêuticas específicas para EM, sendo
3 vezes por semana; Grupo 2 – realizaram fisioterapia convencional uma
vez na semana. Houve melhora do equilíbrio (p= 0,011) e da qualidade de
vida (p= 0,006), após a intervenção fisioterapêutica específica. Já no grupo
convencional não houve melhora significativa. No entanto, pesquisas sobre
os efeitos da fisioterapia e atividade física evidenciando a melhora da
qualidade de vida nesses pacientes devem ser realizadas e incentivadas para
traçar e implantar um protocolo de tratamento direcionado aos sinais e
sintomas apresentados, visando mais funcionalidade e bem-estar.
Lopes et al. (2009), Foi realizado um estudo observacional descritivo no
Hospital da Lagoa (RJ), no ambulatório de doenças desmielinizantes, a fim
de selecionar pacientes com Esclerose Múltipla da forma Progressiva
Primária. Foram avaliados 30 pacientes com EMPP. Os principais itens
avaliados foram: variáveis demográficas, qualidade de vida (Escala SF-36),
Incapacidade (Escala Expandida do Estado de Incapacidade), função dos
membros superiores (teste da caixa em blocos), tônus (Escala de Ashworth
modificada), marcha (Índice Ambulatorial de Hauser), e fadiga (Escala de
gravidade da Fadiga). A maior parte apresentou incapacidade grave e 96%
limitação funcional em membros superiores. Mais de 70% necessitava de
auxílio unilateral para deambular (IAH >3,0). Cerca de 90% dos pacientes
apresentaram fadiga. Uma baixa qualidade de vida foi observada em todas
as dimensões da SF-36. Este mesmo estudo também encontrou maior
comprometimento da função física em pacientes da forma surto remissão
da EM. A amostra de pacientes do presente estudo apresentou uma grave
incapacidade, importante comprometimento da marcha, alta prevalência de
fadiga e valores de qualidade de vida inferiores aos valores de referência
em todas as dimensões, principalmente na função física.
Crovador et al. (2013), em um estudo do tipo descritivo e exploratório,
com recorte transversal. A amostra de conveniência foi composta por 13
pacientes com EM, que se submeteriam ao TCTH no Hospital das Clínicas
da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo
(HCFMRP-USP). Os instrumentos utilizados foram: Questionário Genérico
de Avaliação de Qualidade de Vida – SF-36, Escala Hospitalar de
Ansiedade e Depressão (HAD) e Inventário de Sintomas de Stress para
Adultos de Lipp (ISSL). Os resultados evidenciaram a existência de relação
significativa entre prejuízos físicos e mentais impostos pela enfermidade
(e/ou pelo transplante) e a instalação de quadros de depressão, ansiedade e
estresse nos participantes, uma vez que foram encontradas correlações
significativas entre os domínios físicos e mentais avaliados.
Ribeiro et al. (2014), realizou uma pesquisa quantitativa, do tipo
observacional. Participaram do estudo 13 pacientes com EM, diagnosticada
por um médico especialista, sendo seis homens e sete mulheres, com idades
entre 32 e 58 anos. Para a coleta de dados, utilizou-se uma ficha de
avaliação clínica, o Mini Exame do Estado Mental, a Escala Expandida do
Estado de Incapacidade, a Escala de Severidade da Fadiga, o Inventário de
Depressão de Beck e a Escala de Determinação Funcional da Qualidade de
Vida. Pode-se observar que a QV mostrou correlação estatisticamente
significativa com idade, fadiga e depressão (p≤0,05). A relação entre QV e
idade foi inversamente proporcional, enquanto que a relação da QV com a
fadiga e a depressão mostrou-se diretamente proporcional. Contudo, o
presente estudo apresentou algumas limitações, como o número e a
heterogeneidade da amostra, o que pode ter interferido nos resultados.
Sugere-se que novos estudos sejam realizados, com uma amostra maior de
pacientes, dando ênfase aos sintomas e outros fatores que possam estar
relacionados a esta doença e à qualidade de vida.
Sousa et al. (2007), o estudo foi composto por 100 pacientes com esclerose
múltipla e 72 cuidadores. Sexo feminino 75%. Sexo masculino 25%.
Pacientes e cuidadores foram submetidos ao Questionário Clínico e SócioDemográfico. Com o objetivo de avaliar as representações da doença,
qualidade de vida, sintomatologia e satisfação marital nos doentes com
Esclerose Múltipla e seus cuidadores. Mostraram uma relação positiva
entre ajustamento à doença e satisfação marital e negativa entre
ajustamento e morbilidade psicológica. Quanto maior for a falta de suporte
familiar e maior o impacto da doença na saúde do cuidador, menor é a
satisfação marital. Deste modo, os resultados obtidos corroboram a
literatura científica. Assim, os profissionais de saúde devem estar atentos
aos sinais de desequilíbrio em termos de ajustamento nos cuidadores dos
doentes com EM, e se necessário referenciar para acompanhamento
psicoterapêutico.
Pereira et al. (2012), em um estudo longitudinal descritivo quantitativo
desenvolvido com 4 indivíduos do gênero feminino, com faixa etária de 33
a 53 anos, realizado em domicílio uma vez por semana, por um período de
60 minutos, totalizando 30 sessões para cada paciente. Os instrumentos
utilizados foram a Escala de Determinação Funcional da Qualidade de Vida
na esclerose múltipla (DEFU), Escala Modificada do Impacto da Fadiga
(MFIS), Índice de Barthel, Goniometria, Teste Manual Muscular (TMM),
Equiscala, e a Avaliação Cinemática da Marcha foram aplicadas em três
avaliações. Houve melhora na ADM, força muscular, equilíbrio e marcha
após as 30 sessões, porém sem resultados significativos na avaliação da
décima quinta sessão. As técnicas de facilitação neuromuscular
proprioceptiva e os exercícios de Frenkel são eficazes no tratamento das
pacientes com EM, sendo necessário um maior tempo de intervenção para
melhores resultados.
5. Considerações Finais
Foram inclusos 7 artigos pois tinham correlação com o objetivo proposto
ao estudo. Como fator de exclusão artigos com escassez de informações,
estudo com animais e por não apresentarem correlação ao objetivo
proposto.
A característica dos artigos inclusos foi à utilização de instrumentos que
avaliaram a qualidade de vida dos indivíduos portadores da EM. No
entanto, nos estudos reunidos mostraram quadros de depressão, ansiedade e
estresse dos portadores, os domínios com mais acometimento é o físico e
mental. Foi verificada a melhora deste estado quando eles são amparados
pelos cuidadores, otimizando assim a condição psicoterapêutica.
Novos estudos devem ser realizados para que se esclareçam tratamentos
eficazes que melhorem a QV destes indivíduos, a literatura evidencia que a
fisioterapia associada a atividade física tem uma melhora notável na
qualidade de vida destes pacientes.
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Por: Andréa Benigno / Daniela Santos /Márcia Virgínia/Thais
Ribeiro/Jéssica Boaventura
Acadêmicas em Fisioterapia da União Metropolitana de Ensino e Cultura,
Lauro de Freitas-BA, Brasil.
e Sarah Pontes ( Fisioterapeuta especialista em Neurofuncional – Pilates
e Enfermeira. Especialista em Saúde do Trabalhador. Mestre em
Desenvolvimento Humano e Responsabilidade Social. Professora da
UNIME, UNIJORGE, ESTÁCIO.)