1 SOCIEDADE DE EDUCAÇÃO E CULTURA DE GOIÂNIA- SECG FACULDADE PADRÃO CURSO DE ENFERMAGEM EMILY RUSKAIER MENDES SILVA KELLY CARVALHO SUCUPIRA MARIA FRANCINEIDE CALISTO DE SOUSA ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM AO PORTADOR DE ESCLEROSE MÚLTIPLA EM USO DE IMUNOSSUPRESSOR E IMUNOMODULADOR: UMA REVISÃO BIBLIOGRÁFICA DA LITERATURA GOIÂNIA – GO DEZEMBRO - 2014 2 EMILY RUSKAIER MENDES SILVA KELLY CARVALHO SUCUPIRA MARIA FRANCINEIDE CALISTO DE SOUSA ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM AO PORTADOR DE ESCLEROSE MÚLTIPLA EM USO DE IMUNOSSUPRESSOR E IMUNOMODULADOR: UMA REVISÃO BIBLIOGRÁFICA DA LITERATURA Monografia apresentada ao curso de Graduação em Enfermagem como requisito parcial para obtenção do grau de Bacharel em Enfermagem, sob orientação da Profª. Ms. Maria Socorro de Souza Melo. Orientadora: Prof.ª: Ms. Maria Socorro de Souza Melo GOIÂNIA – GO DEZEMBRO – 2014 3 FOLHA DE APROVAÇÃO EMILY RUSKAIER MENDES SILVA KELLY CARVALHO SUCUPIRA MARIA FRANCINEIDE CALISTO DE SOUSA ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM AO PORTADOR DE ESCLEROSE MÚLTIPLA EM USO DE IMUNOSSUPRESSOR E IMUNOMODULADOR: UMA REVISÃO BIBLIOGRÁFICA DA LITERATURA Monografia apresentada ao curso de Graduação em Enfermagem como requisito parcial para obtenção do grau de Bacharel em Enfermagem, sob orientação da Profª. Ms. Maria Socorro de Souza Melo. Aprovado em ________ de_________________ de ________________. BANCA EXAMINADORA: __________________________________________________ Professora Ms. Maria Socorro de Souza Melo Orientadora e Presidente da Banca Faculdade Padrão __________________________________________________ Profª. Especialista Rúbia Pedrosa Marques Mansur Faculdade Padrão __________________________________________________ Profª. Especialista Rosilmar Gomes Pereira Barbosa Faculdade Padrão GOIÂNIA – GO DEZEMBRO – 2014 4 AGRADECIMENTOS Agradeço a Deus primeiramente, pela força espiritual para a realização deste trabalho. Aos meus pais Simone Mendes Chagas e Wilian Marcos da Silva, pelo orgulho de nossa caminhada, apoio, compreensão, ajuda em especial e por todo carinho ao longo deste percurso. Ao meu irmão Wilian Marcos da Silva Junior, pelo carinho, compreensão e pela grande ajuda. Ao meu esposo Marco Túlio Dias Gomes pela grande compreensão, carinho e ajuda. Aos meus avôs Maria José de Campos e Manoel Florentino e ao meu tio Sebastião Mendes Moreira pelo amor e ajuda. A minha amiga Kelly Carvalho Sucupira, pela cumplicidade e amizade, fazendo parte do meu convívio pessoal. Á professora Maria Socorro de Souza Melo, pela orientação deste trabalho, que se tornou meu braço direito em toda a caminhada dos estudos abordados. E a instituição formadora (Faculdade Padrão) a que pertencemos o meu agradecimento rumo jornada sócio profissional que me aguarda. (Emily Ruskaier Mendes Silva). Quero agradecer primeiramente a Deus por manter-me firme até hoje. Posteriormente, agradeço ao meu esposo Antônio F. do Carmo, meu pai João Sucupira Sobrinho, meus filhos Lucas Carvalho, Anna Luiza e Juan Antonnye familiares que contribuíram de forma significativa para a realização desse sonho. A vida é cheia de obstáculos aos quais conseguimos superar com ajuda de pessoas que significaram muito nessa trajetória na qual fizeram/fazem parte. Por esse motivo quero agradecer aos meus companheiros de formação que irão ser também parceiros de profissão, afinidade, companheirismo que todos vocês tiveram para comigo, desejo todo sucesso pessoal e profissional a todos nós! Em especial quero deixar meu agradecimento a você minha amiga irmã de faculdade Emily Ruskaier M. Silva, a qual foi mais que amiga, fazendo parte do meu convívio pessoal. Que contribuiu muito para minha formação de maneira indireta, sendo de grande valia! Aos professores que fizeram parte do meu aprendizado, deixo lhes o meu respeito e admiração: “quando eu crescer quero ser como vocês”. Obrigado por 5 terem feito parte do capítulo de minha vida, no qual será sempre lembrado e guardado com muito carinho e amor. Em especial quero agradecer a você Prof.ª. Msc. Maria Socorro de Souza Melo, por ter ajudado nessa missão (TCC). Obrigada Faculdade Padrão, é um orgulho que falarei sobre minha capacitação e formação profissional. (Kelly Carvalho Sucupira). Agradeço a Deus por ter me dado saúde e iluminado meu caminho para que eu conseguisse trilhá-lo mesmo com as dificuldades. Aos meus pais Manoel Nunes de Sousa e Maria de Lourdes de Sousa pelo apoio e amor condicional. Meus irmãos e demais familiares que sempre me encorajaram. A minha orientadora Maria Socorro de Souza Melo pela dedicação que foram essenciais para a conclusão do TCC.E a todos que direta e indiretamente contribuíram para minha formação. O meu muito obrigado. (Maria Francineide Calisto de Sousa) 6 “Que os vossos esforços desafiem as impossibilidades, lembrai-vos de que as grandes coisas do homem foram conquistadas do que parecia impossível”. (Charles Chaplin) 7 LISTA DE ABREVEATURAS EDSS – Expandid Disability Status Scale EM – Esclerose Múltipla FDA – Foodand Drug Administration [Agência Federal Reguladora de Medicamentos, (EUA) SUS – Sistema Único de Saúde 8 LISTA DE TABELAS Tabela 1 - distribuição de artigos sobre esclerose múltipla, por periódico e ano, no ano de março a outubro de 2004 .................................................................................... 37 Tabela 2 - Referências localizadas segundo base de dados, descritores e palavraschaves ..................................................................................................................... 38 Tabela 3 - Síntese dos artigos incluídos na revisão de literatura, segundo autor/ano, título objetivo, processo analítico e resultados ......................................................... 39 9 RESUMO A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica do sistema nervoso central, caracterizada patologicamente por áreas de desmielinização inflamatória que se distribuem pelo SNC ao longo do tempo. Apesar do custo clínico variável, a maioria dos pacientes desenvolve déficits neurológico grave. O objetivo desse estudo é escrever a assistência de enfermagem ao portador de esclerose múltipla, identificando fatores que possam ajudar na melhoria da qualidade de vida desses pacientes, com uso de imunossupressor e imunomodulador. Trata-se de uma revisão bibliográfica de literatura, cuja base de dados realizada na Biblioteca Virtual de Saúde. Foram utilizados como limite para busca: trabalhos publicados no período de 2004 a 2014, no idioma português e inglês. Utilizou-se uma planilha descrevendo um quadro de síntese dos artigos incluídos na revisão bibliográfica de literatura, segundo autor, ano, título, objetivo, processo analítico e resultados. Nos estudos analisou-se artigos que atenderam aos critérios de inclusão. Portanto pode-se concluir que a EM, como causa de lesões no SNC, grave de forma progressiva crônica, onde quanto mais precoce o tratamento da doença e dos surtos melhor o seu resultado final na qualidade de vida em relação aos déficits motor e cognitivo, após o uso de imunossupressor e imunomodulador. Outro fator de grande relevância é assistência oferecida pelo enfermeiro ao portador de EM. Sendo assim que esta pesquisa seja fonte para outras pesquisas contribuindo para outros profissionais de saúde para que tenha consciência do valor do trabalho do enfermeiro oferece ao portador de EM. Em relação a política de saúde o SUS, oferece a toda a população portadora de EM a assistência medica em ambulatórios e a nível hospitalar. Para o enfermeiro um desafio técnico cientifico com novas educações continuada em congressos de neurologia e no tratamento de novos medicamentos para contribuir na qualidade de vida do mesmo. Palavras-chave: Esclerose Múltipla, Assistência de enfermagem, imunomodulador e imunossupressor. 10 ABSTRACT Multiple sclerosis (MS) is a chronic disease of the central nervous system characterized pathologically by demyelination inflammatory areas that are distributed throughout the CNS over time. Although the clinical variable cost, most patients develop severe neurological deficits. The aim of this study is to write the nursing care of multiple sclerosis carrier, identifying factors that can help in improving the quality of life of these patients, use of immunosuppressive and immunomodulatory. This is a literature review of literature, the database held in the Virtual Health Library were used as the limit for search: papers published from 2004 to 2014, in Portuguese and English. We used a spreadsheet describing a summary table of the articles included in the bibliography of the literature review, second author, year, title, objective, analytical process and results. In the studies analyzed articles that met the inclusion criteria. Therefore it can be concluded that MS as a cause of CNS lesions, severe chronic progressive manner, in which the earlier the treatment of disease outbreaks and the best final result in the quality of life in relation to motor and cognitive deficits after the use of immunomodulatory and immunosuppressive. Another very important factor is care provided by nurses to patients with MS. Therefore this research is a source for other research contributing to other health professionals for nursing work has value awareness provides the person with MS. In the areas of health policy SUS, offers the entire carrier population of MS to medical care in clinics and in hospital. For nurses a scientific technical challenge with new continuing educations in Neurology Congress and the treatment of new drugs to contribute to the quality of life of it. Keywords: Multiple immunosuppressive. Sclerosis, Nursing care, immunomodulatory and 11 SUMÁRIO 1. INTRODUÇÃO ..................................................................................................... 13 2. REFERENCIAL TEÓRICO ................................................................................... 16 2.1 História ............................................................................................................... 16 2.2 Epidemiologia e Histopatologia .......................................................................... 17 2.3 Diagnóstico ........................................................................................................ 17 2.4 Sinais e Sintomas e Quadro Clínico ................................................................... 19 2.5 Tratamento ......................................................................................................... 20 3. TRATAMENTO CRÔNICO ................................................................................... 22 4. TRATAMENTO PALIATIVO ................................................................................. 23 5. SISTEMA IMUNOLÓGICO ................................................................................... 24 5.1 Características das respostas imunológicas adquiridas ..................................... 24 6. PROCESSOS DE ENFERMAGEM ...................................................................... 27 6.1 Etapas do processo de enfermagem .................................................................. 28 7. ASSISTÊNCIAS DE ENFERMAGEM ................................................................... 30 8. OBJETIVO ........................................................................................................... 31 8.1 Objetivo Geral .................................................................................................... 31 9. JUSTIFICATIVA ................................................................................................... 32 10. METODOLOGIA ................................................................................................ 33 10.1 Tipo do estudo ................................................................................................. 33 10.1.1 Primeira etapa: identificação do tema e questão de pesquisa para a elaboração da revisão de literatura ............................................................................................. 33 10.1.2 Segunda etapa: estabelecimentos de critérios para inclusão e exclusão do estudo ...................................................................................................................... 33 10.1.3 Terceira etapa: categorização do estudo....................................................... 34 10.1.4 Quarta etapa: avaliação do estudo ................................................................ 34 10.1.5 Quinta etapa: interpretação dos resultados ................................................... 34 10.1.6 Sexta etapa: síntese do conhecimento .......................................................... 34 11. RESULTADOS ................................................................................................... 37 12. DISCUSSÃO ...................................................................................................... 41 12.1 Análise da atuação do enfermeiro na assistência de enfermagem ao portador de esclerose múltipla em uso de imunomodulador e imunossupressor ......................... 41 12.2 Análise do diagnóstico de esclerose múltipla ................................................... 42 12 12.3 Análise da doença auto-imune e o uso de imunomodulador e imunossupressor ................................................................................................................................. 42 13. CONCLUSÃO .................................................................................................... 44 14. CONSIDERAÇÕES FINAIS ............................................................................... 46 REFERÊNCIAS ....................................................................................................... 48 13 1. INTRODUÇÃO A enfermagem assiste o portador de EM, em todas as necessidades do cuidar, dentro de uma visão holística e humanizada. A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica do sistema nervoso central (SNC), caracteriza patologicamente por áreas de desmielinização inflamatória que se distribuem pelo SNC ao longo tempo. Apesar do custo clinico variável, a maioria dos pacientes desenvolve déficit neurológico grave (MILLER, 2005). A forma mais comum é chamada de surto remissivo, a qual se representa em 70% dos casos e outros 30% são atribuídos à forma primária progressiva. A forma de surto caracteriza-se por apresentar episódios agudos de comprometimento neurológico, que leva horas ou dia e sofrem remissão espontânea, quase sempre deixando leve grau de déficits motor e/ou cognitivo. Já na forma progressiva apresenta piora gradual de sinais neurológicos e é chamada de progressiva secundária quando acontece após uma fase inicial surto remissivo. Quando os sinais neurológicos assumem caráter progressivo desde o início da doença e não e possível a identificação dos surtos, é chamada de progressiva primária (SULLIVAN, 2004). Os sintomas podem incluir perda da visão, visão dupla, rigidez muscular, fraqueza, falta de equilíbrio, dormência, dor, problema no controle urinário e intestinos, fadiga, mudanças emocionais e comprometimento intelectual. Não e raro que as primeiras manifestações da doença não sejam reconhecidas, porque os sintomas que iniciam são muito variáveis. Os números de sintomas variam de um indivíduo para outro, dependendo do local no sistema nervoso onde ocorre dano a bainha de mielina (SMELTZER & BARE, 2006). O diagnóstico da EM se baseia em achados clínicos, testes laboratoriais auxiliares e evidências históricas. São feitos exames neurológicos para a confirmação dos sintomas que sejam destacadas outras causas. Uma história relatada certa pelo o paciente ajuda a definir os surtos e episódios. Para uma confirmação definitiva do diagnóstico de EM, os ataques precisam envolver diferentes áreas do SNC, prolongarem a mais de um dia e estarem separados por períodos de pelo menos de um mês (SULLIVAN, 2004). Por ser uma doença crônica, autoimune e desmielinizante, em estudo não foi comprovada nenhuma cura para Esclerose Múltipla. É indicado para aliviar os 14 sintomas do paciente e proporcionar um apoio continuado um programa de tratamento individual. Os objetivos do tratamento são visa retardar a evolução da doença, controlar os sintomas crônicos e tratar as exacerbações agudas (BRUNNER & SUDDARTH, 2009). No ano de 1993 a partir de abril, os imunomoduladores se tornaram parte no tratamento de portadores de esclerose múltipla da forma recorrente - remitente, proporciona modificação da progressão da doença. O mecanismo de ação destes medicamentos não é bem conhecido, devem ser realizado no futuro melhor avaliação e percepção dos efeitos desses mecanismos (TILBERY, 2000). Os tratamentos com imunossupressor começou na década de 60, que trouxe um grande desenvolvimento, permitindo um bom benefício para os portadores de EM, com capacidade de acelerar a recuperação dos surtos (GALEGARO, 2000). As drogas que podem reduzir e exacerbar resposta imune de uso tópico ou sistêmico, para tratamento de doenças causadas por imunodeficiência ou hipersensibilidade que se de dividem em dois grupos o dos imunomodulador, que conduz o aumento da imunidade adaptativa e inata, e os imunossupressores, que diminuem a atividade do sistema imune (LIMA, 2007). Os profissionais de enfermagem tendem a prestar assistência humanizada importantes frente aos principais problemas evidenciados pelos portadores de Esclerose Múltipla. Com importância de realizar momentos de educação em saúde que ajuda na alimentação, significância do sono e repouso, injesta hídrica adequada, medidas de prevenir a constipação intestinal (SILVA, 2006). A equipe multidisciplinar deve cuidar do paciente na íntegra, considerando suas queixas psicossociais, além do cuidado físico, proporcionando uma qualidade de vida, com satisfação da sua vida diária, respeitado os princípios do Sistema Único de Saúde (SUS). A assistência deve dar prioridade a ação de proteção, prevenção e controle da evolução da doença, devendo oferecer atendimento em todos os níveis de atenção básica (CORSO, 2013). No Brasil em 1983, ocorreram as primeiras iniciativas de controle de infecção, publicado a portaria 196 do Ministério da Saúde (MS), que todo hospital independente da entidade mantenedora. Os serviços de controle de infecção têm uma grande importância, porque toda a equipe multiprofissional deve ter recomendações das medidas de precaução na prática assistencial. A atuação da equipe dentre ela a 15 enfermagem devem ter um grande controle e prevenção para que não haja efeitos inesperados aos pacientes, seja qual for à doença (OLIVEIRA, 2006). É de suma importância um programa educacional, que o médico, enfermeiro, psicólogos, serviço social e fisioterapeutas, possam dar orientações para família e para os portadores de EM, e assim contribuírem de forma decisiva informando-os os tipos de tratamento. O tratamento deve ser multidisciplinar e abrangente, através de medidas de reabilitação, educacional e farmacológicas. Além disso, algumas questões foram levantadas: o que enfermeiro pode fazer junto ao paciente na prevenção de déficit motor e cognitivo. Quais as intervenções a nível celular podem ocorrer em pacientes portadores de esclerose múltipla em uso de imunomodulador e/ou imunossupressor e como o enfermeiro pode intervir. 16 2. REFERENCIAL TEÓRICO 2.1 História A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica do sistema nervoso central (SNC), caracteriza patologicamente por áreas de desmielinização inflamatória que se distribuem pelo SNC ao longo tempo. Apesar do custo clínico variável, a maioria dos pacientes desenvolve déficit neurológico grave (MILLER, 2005). A esclerose múltipla (EM) iniciou-se em meados do século XIX, quando Robert Carswell e Jean Cruveilhier, dois médicos europeus, quando começaram a descrever suas observações sobre uma nova doença. A primeira observação foi realizada patologicamente por Robert Carswell em 1831, que encontraram presença de placas em algumas necropsias e Jean Cruveilhier, professor de uma Faculdade de Medicina de Paris observou que durante a necropsia de rotina viu algumas “placas marrons” no SNC e as descreveu para a sociedade médica entre os anos de 1835 e 1842 (MOREIRA, 2004). Segundo Moreira (2004, p. 17), as primeiras descrições clínicas e anatômicas da doença foram atribuídas a Jean-Martin Charcot e Edmé Félix Alfred Vulpian. Na América Latina, o primeiro registro de um caso foi realizado no Brasil em 1923 por Aluizio Marques, também pioneiro no estudo da esclerose múltipla e Antônio Austregéssilo foi um dos maiores pesquisadores sobre a doença e em 1926, publicou um estudo neuropatológico da América. Em 1905, Frits Richard Schaudinn descobriu o treponema como agente da sífilis, e despertou grande interesse da sífilis como causa da EM, levando a descrição da presença deste microrganismo em tecidos removidos de pacientes com esclerose múltipla (MOREIRA, 2004). Miller e Cols., em 1961, fizeram o primeiro estudo que utilizou ACTH (cortrosina) no tratamento dos surtos da EM. A pulso terapia com corticoide foi introduzida na década de 80, para tratamento dos surtos da doença e em 1986, Durelli publicou o primeiro trabalho cientifico utilizando metilpredinizolona intravenosa em alta dose. E em 1993, foi publicado o primeiro trabalho comprovado cientificamente à utilização do medicamento, interferon beta-1b, este medicamento foi aprovado pela FDA nos EUA, por reduzir a gravidade das frequências dos surtos (MOREIRA, 2004). 17 2.2 Epidemiologia e Histopatologia A prevalência da esclerose múltipla varia em todo o mundo sendo maior em país de clima temperado, onde podemos observar índice de até 150/100.000 habitantes. O Brasil é considerado de baixa prevalência, estimando que na cidade de São Paulo a taxa é de 15/100.000 habitantes que não representam necessariamente a distribuição da doença no território nacional. A EM é mais comum em adultos jovens, predomina-se no sexo feminino e na raça branca, a idade na faixa etária de 20 a 40 anos, sendo raro abaixo de 15 e acima de 60 anos (VINAYet al., 2008, p.968). SegundoVinay,et al., (2008) a forma clínica mais comum são recorrente -remitente 70% dos casos que se evoluem dessa maneira, os outros 30% são atribuídos à forma primariamente progressiva. E estudos feitos em países de maior prevalência relatam associação entre sexo, idade do primeiro surto e da forma clínica, portanto mulheres jovens com forma recorrente-remitente evoluem melhor que no sexo masculino com a forma primariamente progressiva. A histopatologia da EM compreende em processo inflamatório e áreas de desmielinização. As lesões são multifocais, com evolução diferente e varia em tamanho e extensão, comprometendo o nervo óptico, a medula cervical, o tronco cerebral e a substância branca periventricular. As lesões são de origem recente e apresenta, apresentando processo inflamatório ativo, com desmielinização e dano axonal, uniformemente distribuídos. O líquido cefalorraquiano também demonstra a atividade inflamatória, pelo aumento de células linfocitárias, e de proteínas, além de bandas oligloconais (VINAY, et al., 2008, p.968). 2.3 Diagnóstico Diagnosticar a esclerose múltipla exige da neurologista atenção especial para outras doenças que simulam a mesma. A esclerose múltipla é uma doença inflamatória, desmielinizante, auto-imune específica do SNC que se caracteriza pela ocorrência de lesões em diferentes localidades do sistema nervoso central, em ocasiões diversas, e que sob o ponto de vista clínico apresenta inúmeros sintomas que refletem nas lesões da bainha de mielina ou do próprio axônio das fibras nervosas. 18 O diagnóstico definitivo da EM baseia-se na história clínica, exame físico, neurológico e exames complementares (PORTO, 2012, p.392). Segundo GREVE, (2007) os principais exames utilizados para o diagnóstico da EM: Punção lombar e Análise do líquido cefalorraquidiano (LCR): as alterações típicas observadas em pacientes com esclerose múltipla são leves elevações nas proteínas ou linfócitos, uma elevação no nível de IgG acima dos valores normais de 11 no LCR, o que é observado em 70% dos pacientes, e na faixa oligoclonal, observada em 90% dos pacientes. Tomografia axial computadorizada (TCA): Útil na detecção de lesões múltiplas e durante a exacerbações agudas. São necessárias técnicas de promoção de contraste para melhorar a detecção das lesões. Teste eletrofisiológico: pode ser também confirmada a presença de lesões por potenciais evocados visuais, auditivos e somatossenssoriais. A velocidade da transmissão do impulso nervoso é medida e comparada com a velocidade normal. Um tempo de conclusão diminuído é evidência de desmielinização. Sangue: alterações dos linfócitos sanguíneos, na distribuição de linfócitos T e B, particularmente durante as exacerbações agudas no que se refere aos problemas e complicações secundarias a EM, numerosos problemas e complicações secundárias podem ocorrer de uma inatividade prolongada, repouso no leito, ou de um posicionamento estático em cadeira de rodas. Embora osefeitos não sejam diretamente atribuídos a própria doença, podem tornar-se fatores limitantes primordiais na reabilitação deste paciente. A seguir serão descritos os principais problemas/complicações verificados em portadores de esclerose múltipla. Psico-social: a inatividade prolongada intensifica o sentimento de ansiedade ou depressão e podem levar ao desespero e alienação. Neuromusculares: atividade motora comprometida resulta em dissociações neuromusculares, que se caracterizam por processos prejudicados de controle motor e coordenação dos movimentos. O sistema nervoso autônomo também pode demonstrar instabilidade, tornando o indivíduo incapaz de manter um nível de desempenho. Músculo-esquelético: ocorrem limitações funcionais à medida que sintomatologia da EM aumenta. A maioria dos pacientes experimenta uma restrição em sua mobilidade. Poderão surgir contraturas inflexão dos quadris, joelhos e 19 deformidades dos pés, caso a pessoa esteja confinada ao leito ou á cadeira de rodas. A perda da força contrátil e da resistência dos músculos também é um problema evidenciado nos casos de esclerose múltipla. 2.4 Sinais e Sintomas e Quadro Clínico Os sinais e sintomas dependem da região do SNC na qual se localiza a desmielinização e esta pode ocorrer em qualquer área. Os sintomas iniciais mais comumente relatados são fadiga, alterações sensitivas, motoras, disfunção da coordenação e equilíbrio, transtornos esfincterianos, disfunções cognitivo- comportamentais, disartria, tremores, alterações de resposta emocional alterações visuais entre outras (SMELTZER et al., 2011). Os principais sinais e sintomas são neurite óptica com perda visual unilateral, de instalação aguda, pacientes com menos de 30 anos, distúrbios sensitivos localizados (parestesia), déficit motor localizado (mono, hemi- ou paraparesia), diplopia, vertigens, desequilíbrios e tríade de charcot (tremor, nistagmo e disartria) (PORTO, 2012). A EM é marcada pela enorme variabilidade de sua apresentação no que se refere aos sintomas que afetam cada doente e à gravidade dos mesmos, bem como ao próprio padrão evolutivo da doença. Após a abertura do quadro, sua evolução fazse de modo variado, com surto ou exacerbação, remissão e deterioração gradual ou progressiva das funções neurológicas (SMELTZER et al., 2011). A EM pode envolver várias partes do Sistema Nervoso Central: a lista de sinais e sintomas pode ser extensa. A evolução clínica é subdividida em recorrenteremitente, primariamente progressiva, secundariamente progressiva e surtoprogressiva. A forma recorrente-remitente caracteriza-se por apresentar episódios agudos de comprometimento neurológico, chamados de surtos, com duração maior que 24 horas e com o intervalo de, no mínimo trinta dias entre cada nova manifestação (PADRO; RAMOS; VALLE, 2007, p.1148). A forma progressiva apresenta piora contínua, gradual e aditiva de sinais neurológico ao longo de um período maior que seis meses. É chamada de secundária progressiva quando a fase progressiva aparece após início em surtos. Quando os sintomas são neurológicos apresenta caráter progressivo desde o início da doença, não sendo possível a identificação de surtos, chamamos de forma primariamente 20 progressiva. A forma de surto-progressiva apresenta combinação de exacerbações e progressão e é a forma mais difícil de ser identificada. Segundo Porto (2012), os sintomas iniciais mais comuns compreendem alterações piramidais, sensitivas, cerebelares, visuais e esfincterianas. Os sinais piramidais são fraqueza muscular em um ou mais membros, espasticidade e sinais de liberação piramidal. As alterações cerebelares caracterizam pelas ataxia de marcha, disartria e comprometimento da coordenação motora. O comprometimento esfincteriano apresenta sob a forma de incontinência urinária e fecal e, além de observar as alterações esfincterianas, observa-se também disfunção sexual, queixa muito comum em paciente do sexo masculino. A fadiga pode caracterizada como o mais comum dos sinais piramidais que estão presente na esclerose múltipla. E os distúrbios como depressão são infrequentes mais é comum, há sempre possibilidade do quadro depressivo ter componentes mistos, reacionais e orgânicos. Embora possam ser menos comum sintoma paroxísticos, como distonias ou espasmos tônicos e dores paroxísticas (neurologia do trigêmeo), são as queixas iniciais dos pacientes. Os pacientes de esclerose múltipla apresentam comprometimento cognitivo caracterizado por problemas de memória recente e dificuldades espaciais, mas é raro quadro demenciais podem ser atribuídos à EM (PADRO; RAMOS; VALLE, 2007, p.1148). 2.5 Tratamento O tratamento da esclerose múltipla requer uma abordagem multidisciplinar, com objetivo de diminuir os déficits e incapacidades neurológicas, além de educar e prover suporte aos pacientes, ajudando a aceitação da doença. Embora existam princípios gerais de tratamento, a doença é dinâmica e isso implica em adaptações e modificações conforme o doente. Se o paciente não for assistido em todos os aspectos da doença, a simples escolha de determinada droga imunomoduladora ou imunossupressora fatalmente terminará em frustração perda de confiança e, em última análise, falta de adesão ao tratamento (PADRO; RAMOS; VALLE, 2007, p.1148). Segundo Padro, et al., (2007) existem diversos agentes atualmente em uso para as formas recorrentes e secundariamente progressiva, é importante saber que nenhuma terapia atual é curativa. O tratamento dos surtos caracteriza-se por 21 episódios de déficit neurológico subjetivo ou objetivo, com duração superior a 24 horas, os surtos devem ser distinguidos dos episódios transitórios de piora neurológica resultantes de infecção, fadiga, sensibilidade ao calor ou febre. Pacientes que apresentam surtos leves, com discreta repercussão funcional tais como sintomas sensitivos puros, melhora rápidas dos sintomas ou déficits motor mínimo, podem prescindir do tratamento com corticóides, recomendando repouso e observação clinica cuidadosa. Atualmente, no Brasil, existem diversas opções de tratamento para esclerose múltipla, que vão desde cápsulas orais de administração diária, até injeções diárias, semanais ou mensais. Além de diminuir a ocorrência e intensidade dos surtos – e, consequentemente, a possibilidade de uma lesão permanente – alguns medicamentos já atuam de forma preventiva em relação à degeneração acelerada do cérebro (atrofia cerebral), ocasionada pela doença (PORTO, 2012). O tratamento com imunomodulador deve ser considerado após o primeiro surto desde que os critérios de disseminação temporal e espacial sejam preenchidos. E é indicado também em pacientes com forma recorrente-remitente clinicamente definida, e na EM secundariamente progressiva. O tratamento deve ser continuado por prazo indeterminado e a menos que haja evidência de falha terapêutica ou efeitos adversos intoleráveis e os imunomoduladores reduzem a taxa anual de surtos em 30%, em estudos com 18 à 36 meses de duração (PADRO; RAMOS; VALLE, 2007, p.1150). Segundo Padro et al., (2007) os imunossupressores são usados em associação aos imunomoduladores ou isoladamente. Os imunossupressores têm um esquema terapêutico de pulsoterapia intravenosa, o objetivo e alcançar certo grau de linfopenia no hemograma realizado aproximadamente no 14° dia após a pulsoterapia, correspondendo ao período de maior mielossupressão. Apresenta efeitos cumulativos tóxicos, com risco de desenvolver neoplasias, e os efeitos colaterais incluem supressão da medula óssea, náuseas e vômitos, alopecia, menopausa, infertilidade e cistite hemorrágica. 22 3. TRATAMENTO CRÔNICO No que se refere às doenças crônicas, geralmente são incuráveis e de origem não-contagiosa, caracterizadas por um longo período de latência, curso prolongado, provocando incapacitação e com alguns fatores de risco bem conhecidos. A maioria das doenças crônicas são associadas ou causadas por uma combinação de fatores sociais, culturais, ambientais e comportamentais. Apesar de não terem risco de vida imediato, causam sobrecarga substancial para a saúde, provocam impacto econômico e deterioram a qualidade de vida das pessoas, famílias e comunidades. Estes fatos tornam-se um agravante nos países em fase de industrialização e nãoindustrializados, onde vivem em torno de 80% da população mundial. Esses países provavelmente vão experiência a maioria das causas de incapacitação e morte associadas às doenças crônicas, acarretando efeitos catastróficos nos sistemas de cuidados de saúde e no desenvolvimento econômico. Também a relativa qualidade dos serviços oferecidos às populações de baixa renda, tanto nos países desenvolvidos quanto naqueles em desenvolvimento, exacerbam o aumentado de risco dos problemas das doenças crônicas decorrentes de fatores como a urbanização e o envelhecimento da população. Os enfermeiros têm um papel fundamental e importante na educação dos pacientes sobre os seus problemas de saúde, autocuidado e prevenção de danos. A tradição de educar os pacientes sobre a importância de seus cuidados com a saúde torna o enfermeiro um componente-chave na intervenção para a qualidade dos cuidados. Entretanto, a competência técnica, intelectual e interpessoal é necessária para a coleta e interpretação dos dados dos pacientes, bem como o planejamento correto das intervenções e, consequentemente, os resultados esperados. O diagnóstico de enfermagem (DE), como base para as intervenções, é um passo essencial para o processo de enfermagem e um ponto crucial para prover um cuidado de qualidade no trato com o paciente. 23 4. TRATAMENTO PALIATIVO Em consonância aos cuidados paliativos devem incluir as investigações necessárias para melhor atendimento e manejo de complicações e sintomas estressantes tanto relacionados ao tratamento quanto a evolução da doença. Apesar da conotação negativa ou passiva do termo paliativo, a abordagem e o tratamento devem ser eminentemente ativos, onde algumas modalidades de tratamentos são essenciais para o alcance do controle de sintomas. Considerando a carga devastadora de sintomas físicos, emocionais e psicológicos que se evoluam no paciente com doença terminal, faz-se necessário e um diagnóstico precoce e condutas terapêuticas antecipadas, dinâmicas e ativas respeitando o limite do próprio paciente. Esses cuidados, também denominados como cuidados de fim de vida nasceram, primordialmente, para atender aos pacientes portadores de câncer avançado, estendendo se a todo paciente portador de alguma doença que cause dor intensa, além de sintomas físicos, sofrimento emocional e espiritual tão profundo, que tornem a vida extremamente insuportável. São cuidados direcionados aos pacientes onde não mais existe a finalidade de curar, uma vez que a doença já se encontra em um estágio progressivo, irreversível e não responsivo ao tratamento curativo, sendo o objetivo desses cuidados propiciarem qualidade de vida nos momentos finais. A Organização Mundial de Saúde (OMS), em 1990, conceituou cuidados paliativos como o cuidado ativo e total de pacientes cuja doença não responde mais ao tratamento curativo, sendo prioritário o controle da dor e de outros sintomas e problemas de ordem psicológica, social e espiritual, tendo como objetivo proporcionar a melhor qualidade de vida para pacientes e família. O conceito de cuidados paliativos teve sua origem no movimento hospice, idealizado por Dame Cecily Saunders, que descreveu a filosofia do cuidado da pessoa que está morrendo, com o objetivo de aliviar o sofrimento físico, psicológico, social e espiritual, com a finalidade exclusiva de cuidar. 24 5. SISTEMA IMUNOLÓGICO Imunidade é definida como a resistência a doenças, mais especificas as doenças infecciosas. O conjunto de células, tecidos e moléculas que são intermediários na resistência as infecções é chamado de sistema imunológico, e a reação coordenada dessas células e molécula aos microrganismos infecciosos é conhecida como resposta imunológica. A imunologia é o estudo do sistema imunológico e de suas respostas aos microrganismos invasores. A importância do sistema imunológico para a saúde é ilustrada pela observação frequente que indivíduos com respostas imunológicas defeituosas são suscetíveis a infecções graves, que frequentemente põe a vida do paciente em risco. A função do sistema imunológico é prevenir as infecções e erradicar as infecções estabelecidas (ABUL K. ABBAS et al., 2008, p.3). Os mecanismos de defesa do hospedeiro são constituídos pela imunidade inata responsável pela proteção inicial contra as infecções, e pela imunidade adquirida, que se desenvolve mais lentamente e é responsável pela defesa mais tardia e mais eficaz contra infecções. A imunidade inata está sempre presente em indivíduos saudáveis, estando preparada para bloquear a entrada de microrganismos e para eliminar rapidamente aqueles que conseguem entrar nos tecidos dos hospedeiros. A imunidade adquirida é o tipo de defesa estimulado pelos microrganismos que invadem os tecidos adaptando-se à presença dos invasores microbianos (ABUL K. ABBAS et al., 2008, p.3). 5.1 Características das respostas imunológicas adquiridas Para uma melhor compreensão da abordagem do estudo, traz-se que todas as respostas imunológicas humorais e celulares a antígenos estranhos apresentam uma quantidade de determinadas propriedades fundamentais que refletem as propriedades dos linfócitos, que são os intermediários dessas respostas. Especificidade e diversidade: as respostas imunológicas são específicas para cada antígeno. As partes de tais antígenos que são reconhecidas especificamente pelos linfócitos são chamadas de determinantes ou epitopos. Essa especificidade acentuada ocorre porque os linfócitos expressam em suas superfícies, 25 receptores de membranas que são capazes de distinguir diferenças discretas na estrutura entre antígenos distintos. O número total de especificidade antigênicas dos linfócitos de um indivíduo, denominado repertório linfocitário, é muito grande. Essa propriedade do repertório linfocitário é chamada de diversidade e resulta na variedade das estruturas dos locais de ligação de antígeno dos receptores de antígenos dos linfócitos. Memória: a exposição do sistema imunológico a um antígeno estranho aumenta a sua habilidade de responder novamente aquele antígeno. Resposta a exposições posteriores ao mesmo antígeno chamada de resposta imunológica secundárias, em geral ocorrem mais rápido, são de maior intensidade e com frequências qualitativamente diferentes da primeira resposta ou resposta imunológica primaria ao antígeno. A memória imunológica ocorre parcialmente, pois cada exposição a um antígeno expande o clone de linfócitos específicos para aquele antígeno. Essas células de memória possuem características especiais que as tornam mais eficientes na eliminação do antígeno que os linfócitos naive, que ainda não foram expostas ao antígeno. Expansão clonal: o termo expansão clonal refere-se a um aumento no número de células que expressam receptores idênticos para o antígeno e assim pertence a um clone. Esse aumento nas células antígenos – específicas capacita a resposta imune adquirida a se manter atualizada com os patógenos infecciosos que estão se dividindo rapidamente. Especialização: o sistema imunológico responde de maneira distinta e especial a diferentes microrganismos, maximizando a eficiência do mecanismo de defesa antimicrobiano. As respostas da imunidade humoral e da imunidade celular são desencadeadas por diferentes classes de microrganismo ou pelo mesmo microrganismo em diferentes estágios de infecção (extracelular e intracelular), e cada tipo de resposta imunológica protege o hospedeiro contra aquela classe de microrganismo. Autolimitação e homeostasia: todas as respostas imunológicas normais diminuem com o passar do tempo, fazendo com que o sistema imunológico retorne ao seu estado basal, por um processo chamado de homeostasia. A manutenção da homeostasia ocorre principalmente porque as respostas imunológicas são desencadeadas por antígenos e a sua função é eliminá-los, terminando assim, com 26 estímulo essencial para a ativação e sobrevivência dos linfócitos. Os linfócitos privados desses estímulos morrem por apoptose. Tolerância a antígenos próprios: uma das propriedades mais notáveis do sistema imunológico de todo indivíduo normal é a sua habilidade em reconhecer muito antígeno nos estranhos não-próprios, responder a eles e eliminá-los, e ao mesmo tempo não desenvolver uma reação lesiva as substâncias antigênicas do hospedeiro. A ausência da resposta imunológica é determinada tolerância. A tolerância é denominada como antígeno próprio, ou auto tolerância, é mantido por vários mecanismos. Eles denominam a capacidade de eliminar linfócito que expressam receptores específicos para alguns antígenos próprios e de permitir que os linfócitos encontrem outros antígenos próprios em circunstância que levam à desativação funcional ou morte dos linfócitos auto reativos. Anormalidades na indução ou manutenção da auto tolerância levam as respostas imunológicas contra antígenos próprios geralmente resultando em disfunções chamadas de doenças autoimunes. Essas características da imunidade adquirida são necessárias para que o sistema imunológico desempenhe a sua função normal de defesa do hospedeiro. A especificidade e a memória permitem que o sistema imunológico desenvolva respostas acentuadas em caso de estimulação persistente ou recorrente com o mesmo antígeno e possa assim combater a infecção prolongadas ou de repetição. Autolimitação que o sistema retorna a um estado de repouso após eliminar cada antígeno estranho e que esteja preparado para responder a outros antígenos. A auto tolerância é essencial para a prevenção de reação contra as suas próprias células e tecidos e ao mesmo tempo para sua manutenção de um amplo repertório de linfocitário específica para antígenos invasores. 27 6. PROCESSOS DE ENFERMAGEM Convém mencionar e ressaltar que o processo de enfermagem consiste em cincos etapas inter-relacionadas, investigação, diagnóstico, planejamento, implementação e avaliação. É uma forma sistemática e dinâmica de prestar os cuidados de enfermagem. Essencial a todas as abordagens de enfermagem, o processo de enfermagem sistematiza um cuidado humanizado, dirigidos a resultados, e de baixo custo. Também impulsiona as enfermeiras a continuamente a examinarem o que estão fazendo e a estudarem como poderiam fazê-lo melhor. O processo de enfermagem é: Sistemático. Tal como o método de solução de problemas, ele consiste em cinco etapas durante as quais você toma iniciativas deliberadas para maximizar a eficiência e obter resultados benéficos e a longo prazo. Dinâmico. Á medida que você obtém mais experiência, vê-se indo de uma etapa para outra e voltando à anterior, algumas vezes combinando atividades, embora obtendo o mesmo resultado final. Por exemplo, as enfermeiras inexperientes frequentemente necessitam investigar, metodicamente, um paciente durante um longo tempo, antes de chegarem a um diagnóstico, ao passo que as enfermeiras mais experientes quase imediatamente têm a suspeita do diagnóstico, para depois investigarem o paciente mais detalhadamente e verem se estavam certas. Humanizado. Baseia-se na crença de que, à medida que planejamos e oferecemos cuidados, precisam levar em conta os interesses, valores e desejos exclusivos do consumidor (pessoa, família e comunidade). Como enfermeiras, lidamos com o corpo, a mente e o espírito. Lutamos para compreender os problemas de saúde de cada pessoa e o impacto correspondente no sentimento de bem-estar e na capacidade de realizar as atividades cotidianas. Dirigido a resultados. As etapas do processo de enfermagem são planejadas para manter o foco na determinação da obtenção ou não dos melhores resultados, da forma mais eficiente, pelas pessoas que buscam atendimento de saúde. As exigências quanto à documentação específica proporcionam dados importantes que podem ser estudados para o aperfeiçoamento de resultados para outros pacientes, em situações semelhantes. O processo de enfermagem constitui as bases para os exames das comissões estaduais – você deve estar totalmente familiarizado com ele para 28 responder todas as perguntas. Continuamos a depender cada vez mais de computadores e planos padronizados – para podermos usar as informações que oferecem, de uma maneira segura, temos que dominar os princípios que sustentam o processo de enfermagem. Somente então seremos capazes de pensar criticamente sobre a forma de obter as metas de enfermagem para: Evitar a doença e promover, manter e recuperar a saúde (em uma doença terminal, para controlar sintomas é promover conforto e bem estar até a morte). Maximizar a sensação de bem estar e a capacidade de funcionamento nos papéis desejados. Proporcionar cuidados eficientes e de custo baixo, que atendem aos desejos e ás necessidades individuais. Encontrar maneiras para melhorar a satisfação do consumidor em relação à prestação dos cuidados de saúde. 6.1 Etapas do processo de enfermagem Investigação. Você coleta e examina sobre a situação de saúde, buscando evidências de funcionamento anormal ou fatores de riscos que possam contribuir para os problemas de saúde. Também são procuradas as evidências de pontos fortes do cliente. Diagnóstico. Você analisa os dados e identifica problemas reais e potenciais que são à base do plano de cuidados. Você ainda identifica pontos fortes, essências para o desenvolvimento de um plano eficiente. Determinação de prioridades imediatas: Que problemas necessitam de atenção imediata? Quais podem esperar? Em quais deverá a enfermagem se concentrar? Que prioridades serão delegadas ou encaminhadas à outra pessoa? Quais exigem uma abordagem multidisciplinar? Estabelecimento de resultados esperados: Exatamente de que maneira a pessoa irá beneficiar-se dos cuidados de enfermagem? Determinação da investigação: Que intervenção será prescrita para prevenir ou controlar os problemas e alcançar os resultados? Registro ou individualização do plano de cuidado: Você redigirá seu próprio plano ou irá adaptar um plano padronizado ou informatizado para tratar da situação específica de seu paciente. 29 Implementação. Colocação do plano em ação – mas não apenas agir. Pensar sobre o plano e refletir sobre o que você está fazendo: Investigar a situação atual da pessoa antes de agir: Há novos problemas? Alguma coisa aconteceu que exija uma mudança imediata no plano? Realizar as intervenções e reinvestigar para determinar as respostas iniciais: Qual é a resposta? É necessário mudar alguma coisa? Não espere o período de avaliação “formal” para fazer a mudança se algo necessitar ser mudado hoje. Comunicar e registrar: Há sinais que devem ser comunicados imediatamente? O que você irá registrar, onde e como isso será feito? Avaliação. A pessoa atingiu os resultados esperados? Como a situação de saúde e a capacidade funcional da pessoa são comparados aos resultados esperados? Ela consegue realizar o que é esperado? Em caso negativo, por quê? Alguma coisa mudou? Alguma coisa foi percebida? Há novas prioridades de cuidados? Se a pessoa atingiu os resultados, ela está pronta para controlar seus cuidados sozinha? São necessários encaminhamentos para promover ou oferecer suporte à saúde? O que fez o plano funcionar? O que poderia ter sido feito para facilitar as coisas? 30 7. ASSISTÊNCIAS DE ENFERMAGEM Depois que estabelecem os diagnósticos de enfermagem, são planejadas as ações a serem executadas utilizando o NIC, que descreve sobre os tratamentos dos mais básicos até os mais complexos e especializados. Para cada diagnostico são sugeridas intervenções especificas de forma para solucionar e manter sobre controle os diagnósticos (CORSO, 2013). Segundo Corso (2013), as consultas de enfermagem são realizadas semanalmente, as quartas-feiras, no turno da manhã, por dois enfermeiros que integram na equipe interdisciplinar do centro de EM. A primeira consulta de enfermagem por ser mais complexa, requer mais tempo e varia de uma a duas horas de consulta. No primeiro contato com o paciente, o enfermeiro realiza a entrevista e o exame físico, registrando as necessidades do paciente, como: dúvidas sobre a patologia, grau da ansiedade diante o diagnóstico, as dificuldades na aplicação dos medicamentos injetáveis e na condução do tratamento, dificuldades para locomoção, bem como qualquer limitação pela doença. E neste registro que são estabelecidos o diagnóstico de enfermagem para realizar planejamento e as intervenções necessárias para alcançar as metas. Durante a consulta de enfermagem recebe orientação sobre a doença, tais como: o que é esclerose múltipla, como identificar os surtos e como lidar diante dele, os benefícios do tratamento medicamentoso e importância da ajuda do mesmo para retardar a evolução da doença. São orientados sobre a reação adversa do medicamento, a importância da adesão ao tratamento medicamentoso e não medicamentoso, e a importância de manter os hábitos saudáveis que poderão impedir a progressão da doença para poder obter a melhora da qualidade de vida. O enfermeiro ouve o paciente para que ele possa expressar suas angústias, falar e discutir suas dúvidas sobre a doença e tratamento (ALMEIDA, 2007). Segundo Almeida (2007), a importância que os profissionais de saúde têm ganho na área da esclerose múltipla, desta forma as funções da equipe de enfermagem vão desde estabelecer o contato com o doente, visitá-lo em casa, para fazer acerca da injeção, acompanhar o portador através de visita e contatos telefônicos. 31 8. OBJETIVO 8.1 Objetivo Geral Identificar por meio de revisão bibliográfica de literatura as práticas de cuidados de enfermagem ao portador de Esclerose Múltipla em uso de imunossupressores e imunomoduladores. 32 9. JUSTIFICATIVA A pesquisa em abordagem é justificada partindo das premissas que este trabalho surge da necessidade de conhecer cientificamente a patologia EM, e as alterações fisiopatológicas que a mesma causa ao organismo humano para assim elaborar plano assistencial ao portador de Esclerose Múltipla em uso de medicações como: imunomoduladores e imunossupressores. Terá um cunho social que demonstrará não só ao paciente no que concerne a si e as suas famílias. Terá também a preocupação de demonstrar a sociedade organizada a importância da atuação do enfermeiro neste perfil assistencialista, fazendo com que haja uma maior inserção e interação deste profissional no ambiente hospitalar, ambulatorial e domiciliar. O desenvolvimento deste trabalho embasará subsidio suficiente para a defesa da ideia de que é através da busca cientifica que este profissional, levará uma melhora na qualidade de suas vidas, promovendo prevenção e saúde coletiva, assim, minimizando a instalação de complicações advindas dos surtos da EM e infecções por iatrogênias e otimizando os custos operacionais dos hospitais em geral. 33 10. METODOLOGIA 10.1 Tipo do estudo Revisão de literatura (revisão bibliográfica) é um método de pesquisa utilizado na prática baseada em evidência. Sua finalidade é reunir e sistematizar resultados de pesquisa sobre o tema, de maneira sistemática e ordenada. Contribui para o aprofundamento do conhecimento do tema escolhido, oferecendo base para tomada de decisões e melhoria, com síntese do estado de conhecimento sobre o determinado assunto (RIBEIRO & MIRANDA, 2012). Para sistematizar a revisão bibliográfica da literatura focadas no estudo abordado foram desenvolvidas as seis etapas propostas: 10.1.1 Primeira etapa: identificação do tema e questão de pesquisa para a elaboração da revisão de literatura Identificar-se o tema de interesse e a condução da pesquisa foram feitos a partir das seguintes questões norteadoras: o que o enfermeiro pode fazer junto ao paciente na prevenção dos déficits motor e cognitivo. Quais as intervenções a nível celular podem ocorrer em pacientes portadores de esclerose múltipla em uso de imunomodulador e /ou imunossupressor e como o enfermeiro pode intervir? 10.1.2 Segunda etapa: estabelecimentos de critérios para inclusão e exclusão do estudo Conforme levantamento dos artigos realizou-se uma busca de dados: Literatura Latino-Americana em Ciências de Saúde (LILACS), Scientific Eletronic Library Online (Scielo), National Library of Medicine and National Institutes of Health (PubMed). Com a utilização dessas diversas bases de dados buscou - se ampliar o âmbito da pesquisa. Os critérios de inclusão definidos para a seleção dos artigos foram: artigos completos disponíveis eletronicamente; focalizar o tema em portadores de esclerose múltipla; relatos de casos, artigos de revisão, capítulos de livro, teses, dissertações, abordar o conceito a ser analisado, responder as questões norteadoras, 34 e estar escrito em idiomas português e inglês. E a busca foi através da Biblioteca Virtual de Saúde (BVS). Publicados no período de 2004 a 2014. Os critérios de exclusão foram: notícias editoriais reflexões, documentos oficiais e texto não científicos e/ou artigo que não respondesse os objetivos do estudo. 10.1.3 Terceira etapa: categorização do estudo A busca deu-se início em fevereiro e novembro 2014, orientada pelos descritores, controlados e pesquisados nos mesmos em Ciência da Saúde (DeCS) da Biblioteca Virtual de Saúde (BVS). Visando abranger os artigos objetos desse estudo. Para garantir ao maior número de artigos na íntegra, utilizou-se o sistema de acesso livre aos periódicos CAPES. 10.1.4 Quarta etapa: avaliação do estudo Material e coleta dos dados foram construído uma planilha descrevendo quadro síntese dos artigos incluídos na revisão bibliográfica da literatura, segundo autor, ano, título, objetivo, processo analítico e resultados; Com objetivo de facilitar a construção do estudo e didática para análise e descrição do relatório final. Para a análise dos dados foram estudadas na íntegra todos os artigos referentes ao trabalho e questões norteadoras para a redação final. 10.1.5 Quinta etapa: interpretação dos resultados Esta etapa caracterizou-se pela síntese e discussão das informações extraídas das planilhas um e dois que construíram a amostra desse estudo, foram analisadas e comparadas entre si, para melhor compreensão e descrição didática. 10.1.6 Sexta etapa: síntese do conhecimento Os resultados foram apresentados na forma de texto, ainda forma distribuídos em sub tópicos como: Análise do enfermeiro na assistência de enfermagem ao portador de esclerose múltipla em uso de imunomodulador e imunopressor; Análise do diagnóstico de esclerose múltipla; Análise da doença 35 autoimune e o uso de imunomodulador e imonussupressor. Com finalidade de dar ao leitor uma visão abrangente dos principais resultados e conclusão referente ao tema em estudo. Tabela 1 - Distribuição de artigos sobre esclerose múltipla, por periódico e ano, no ano de março a outubro de 2004. Goiânia/GO, 2014. Periódicos Ano da publicação 2004 05 06 07 08 09 10 Total 11 12 13 2014 Acta Paul. enferm 1 1 Barbaroi 1 1 Ciêc. Saúde coletiva 2 2 Rev. Bras. Enfermagem 1 1 1 3 Arq. Neuro-psiquiatria 3 1 2 6 1 1 Na. Bras. Dermatologia Rev. Esc. Enferm. USP 1 1 1 3 Rev. Gaúcha Enferm. 1 1 Psicol. Reflex. Crit 1 TOTAL FONTE: NBR 12721 1 2 20 36 Tabela 2 - Referências localizadas segundo base de dados, descritores e palavras-chave. Goiânia, 2014. [Descritores] palavras – chaves N Base de dados SCIELO Assistência de enfermagem, esclerose múltipla, imunossupressor e 3 imunomodulador. Assistência de enfermagem, esclerose múltipla, imunossupressor e 3 imunomodulador. Assistência de enfermagem, esclerose múltipla, imunossupressor e 5 imunomodulador. LILACS Assistência de enfermagem, esclerose múltipla, imunossupressor e 2 imunomodulador. Assistência de enfermagem, esclerose múltipla, imunossupressor e 2 imunomodulador. Assistência de enfermagem, esclerose múltipla, imunossupressor e 1 imunomodulador. MEDLINE Assistência de enfermagem, esclerose múltipla, imunossupressor e 1 imunomodulador. Assistência de enfermagem, esclerose múltipla, imunossupressor e 2 imunomodulador. Assistência de enfermagem, esclerose múltipla, imunossupressor e 1 imunomodulador. FONTE: NBR 12721 37 11. RESULTADOS No estudo, analisou-se artigos que atenderam aos critérios de inclusão. Dos artigos avaliados os temas seguiram a seguinte perspectiva: Assistência de enfermagem ao portador de esclerose múltipla; medicações como imunomoduladores e imunossupressores. Com os resultados da análise de cada artigo disposto em planilhas abaixo: Tabela 3 – Síntese dos artigos incluídos na revisão bibliográfica de literatura, segundo autor/ano, título objetivo, processo analítico e resultados. Goiânia/GO, 2014. Autor/ano Título Objetivo O portador de Esclerose Múltipla e suas formas de enfrentamento frente à doença. Conhecer as formas de enfrentamento utilizadas por pacientes com Esclerose Múltipla em relação à doença. De forma mais específica foi verificado qual o conhecimento que esses portadores têm sobre Esclerose Múltipla, quais são as possíveis limitações e adaptações e os sentimentos gerados após o diagnóstico. BERTOTTI et al., 2011. Esclerose Múltipla conhecer para melhor cuidar. CARVALHO 2009. CORSO, 2013. et al., . Sistematização da assistência de enfermagem para acompanhamento ambulatorial de pacientes com esclerose múltipla. Relatar o conhecimento apreendido por alunos de enfermagem sobre os cuidados de enfermagem em pessoas portadoras de esclerose múltipla e apresentar as intervenções que possa auxiliar na promoção do bem estar do paciente portador dessa doença. Prestar assistência e cuidado ao portador de esclerose múltipla. Processo analítico Resultados Uma pesquisa de cunho exploratório qualitativo. Apontaram que os sujeitos entrevistados buscam realizar o seu enfrentamento por meio de informações e de adaptação necessária de acordo com cada individualidade. A raiva, o medo e o conformismo são os sentimentos mais encontrados. Uma investigação descritiva do tipo estudo de caso. Estão apresentados de forma de história clínica, os diagnósticos e o planejamento dos cuidados elaborados para um paciente portador dessa doença. Estudo qualitativo da sistematização de enfermagem. O estudo verificou a sistematização do cuidado de enfermagem, partindo da identificação e da compreensão das respostas dos pacientes com esclerose múltipla aos problemas de saúde reais e potenciais. 38 FERNANDES et al., 2011. Validação das condutas de enfermagem na orientação de clientes com EM em uso de imunomoduladores. Validar as condutas de enfermagem nas orientações do cliente com EM, para aplicação de imunomoduladores. Um estudo descritivo com abordagem quantitativa. Utilizou-se uma técnica Delphi, em três fases, sendo alcançado um índice maior que 80% de consenso, em 90% dos itens. Epidemiologia de 118 casos de esclerose múltipla com seguimento de 15 anos no centro de referência do Hospital da Restauração de Pernambuco. Descrever a epidemiologia da EM em centro de referência, comparando-a aos achados de oito serviços nacionais. Através de estudo de incidência, descritivo, de 118 casos de EM. Os pacientes foram acompanhados por um a 15 anos. Noventa e cinco (80,5%) pacientes estavam em tratamento específico com imunomoduladores. A prevalência foi igual a 1,36:100000 habitantes. Identificaram-se: predomínio da etnia parda (110 casos, 93,2%); 82 (82,2%) casos clinicamente definidos, 15 (12,7%) laboratorialmente definidos e 6 (5,1%) clinicamente prováveis; número máximo de surtos igual a 46; maior número de casos com EDSS leve, assim como um a 10 anos de doença na forma surto/remissão (SR). A razão de gênero dos 83 casos da forma SR se equivaleu à geral (4,1:1), contudo na forma SR com progressão secundária houve predomínio duas vezes maior para o sexo feminino e na forma primariamente progressiva, 5,5 vezes maior para o sexo masculino. Avaliação das funções cognitivas de atenção, memória e percepção em pacientes com esclerose múltipla. Investigar a relação entre esclerose múltipla e alterações cognitivas de atenção, memória e percepção, foram avaliados 28 pacientes. Estudo qualitativo das funções cognitivas. Apontaram perdas cognitivas com significância estatística nos pacientes com idade entre 40 e 55 anos e nos que apresentaram comprometimento por fadiga nos subdomínios FERREIRA, 2004. FREITAS, AGUIAR, 2012. 39 cognitivo e psicossocial. GRZESIUK, 2006. Característica clínica e epidemiológica de 20 pacientes portadora de esclerose múltipla em Cuiabá. Diagnosticar a doença na cidade de Cuiabá. Estudo descritivo dos aspectos clínicos e epidemiológico dos 20 pacientes. O estudo identificou o diagnóstico das 20 pessoas, 15 era feminino e 5 masculino. Dos 20 pacientes 80% era de etnia branca e os 20% de etnia negra. Qualidade de vida em portadores de esclerose múltipla O objetivo deste estudo é avaliar o impacto da EM na QVRS de portadores residentes em Uberlândia MG. Estudo qualitativo da qualidade de vida em portadores de esclerose múltipla. SF-36 foi aplicado em 23 portadores de EM e em 69 doadores de sangue. Os portadores de EM apresentaram escores mais baixos que a população geral, principalmente nos domínios de função física. Pacientes com EDSS <3,5 apresentam escores maiores em quatro domínios do SF-36 que aqueles com EDSS >4,0, e menores em todos os domínios em relação ao grupo controle. Percepção de familiares e profissionais de saúde sobre os cuidados no final da vida no âmbito da atenção primária à saúde. O objetivo deste estudo é refletir sobre os cuidados às pessoas com doenças em fase terminal na atenção primária à saúde (APS). Um estudo qualitativo. Evidenciaram que, apesar do discurso de humanização, refletida na prerrogativa de viver os últimos momentos de vida com a família, esconde-se um grave problema de descontinuidade dos cuidados. Percepção do paciente portador de esclerose múltipla sobre O objetivo do presente artigo foi identificar o comportamento do paciente portador de esclerose múltipla após o Um estudo qualitativo. Os pacientes em geral têm dificuldades para aceitação do diagnóstico, devido MORALES, 2007. QUEIROZ, 2013. 40 diagnóstico e tratamento. recebimento do diagnóstico, com base em entrevista semiestruturadas. Esclerose múltipla: estudo de pacientes com a forma surtoremissão cadastrados na Secretaria de Estado da Saúde de Minas Gerais. Analisar tratamento preconizado para a forma surto-remissão é com imunomoduladores. à falta de informação sobre a origem da patologia e as características dos sintomas apresentados, os pacientes sentem insegurança, causadora de altos níveis de ansiedade. Embora a aceitação seja difícil isto não interfere diretamente na adesão ao tratamento. SILVA & CASTRO, 2011. SANTOS, YOKOTA DIAS, 2007. FONTE: NBR 12721 Estudo quantitativo de 283 casos do estado MG. O trabalho identificou houve predomínio do sexo feminino (3,7:1) e a idade média dos pacientes foi 38,4±10,7 anos, com as primeiras manifestações clínicas ocorridas aos 29,7±10,2 anos. Os sintomas iniciais foram: sensitivos (46,4%), visuais (33,1%), síndrome de tronco cerebral/cerebelo (30,1%) e motores (25,9%). 41 12. DISCUSSÃO 12.1 Análise da atuação do enfermeiro na assistência de enfermagem ao portador de esclerose múltipla em uso de imunomodulador e imunossupressor Nesta parte serão discutidos os resultados obtidos após a análise dos artigos, onde o mesmo descreve sobre a importância do cuidar, sendo que este é inerente ao profissional enfermeiro surgindo assim à necessidade do planejamento técnico/científico através do conhecimento e pratica da sistematização do processo de enfermagem. É relevante ressaltar que a metodologia da assistência de enfermagem também, denominada como processo de enfermagem (PC) é uma abordagem de solução de problema voltada para o atendimento das necessidades humanas da pessoa, família e comunidade. A utilização da metodologia da assistência exige do enfermeiro habilidades cognitivas, técnicas e interpessoais, e consiste de cinco fases sequenciais, levantamento de problemas, diagnostico de enfermagem, planejamento implementação e avaliação (CARVALHO et al., 2009). Os autores estudados fundamentam que em período de piora do quadro neurológico são chamados de surto remissivo, ou seja, é o aumento das células de defesa que não reconhece a bainha de mielina e inicia o processo de autodestruição, neste processo faz se necessárias infusões sistemáticas de metilpredinizolona 1gr em 200 ml de soro fisiológico 0,9% para infundir em 30 minutos por sete dias consecutivos. Sendo que ainda é administrado o ivermitina por via oral dose única. Essa medicação interfere no sistema imunológico reduzindo as células de defesa do corpo humano e atuando também como antiflamatório e antiestamínico. Suas reações adversas são inúmeras necessitando da assistência cautelosa no controle de infecção oportunista e outros prejuízos. Os enfermeiros necessitam de experiências técnicas, científicas para desempenhar de forma eficaz a assistência ambulatorial/clínica, empresas fornecedoras de imunomoduladores e nas associações de pacientes. Isso pode dificultar a assistência uma vez que poucos profissionais obtêm este tipo de conhecimento. 42 A pesquisa de Fernandes et al., (2011) confirma o estudo atual quando o mesmo refere que poucos enfermeiros possuem experiência a clientes com esclerose múltipla. 12.2 Análise do diagnóstico de esclerose múltipla No estudo desenvolvido notam-se por meio das análises que ainda são poucas os profissionais médicos e enfermeiros especializados para assistir o portador de esclerose múltipla, apesar de que a doença ser antiga mais pouco se evolui em termo de ciência levando assim a dificuldade de um diagnóstico precoce. Neste estudo foi possível certificar que o processo de cuidar e tratar acontece de forma homogênea em relação ao diagnóstico, ou seja, ensinando e aprendendo ao mesmo tempo, mas por outro lado podemos afirmar que há grandes interesses por parte dos laboratórios, farmacêuticos em oferecer mais pesquisas científicas sobre o assunto de medicação de auto custo e incentivos particulares a equipe médica, resultando assim em beneficio ao paciente, aos profissionais de saúde e ao hospital. Ainda dentro deste aspecto a esclerose múltipla é uma patologia que, mesmo com diversos estudos neurológicos, ainda não foi possível descobrir sua causa; é uma patologia degenerativa do sistema nervoso central, de crônica, com pouco efeito sobre a expectativa de vida e com consequências de gravidade variável para cada pessoa. Durante o convívio com a patologia, o paciente pode passar por aumentos e remissões dos efeitos das crises. Existe também uma forma mais amena da esclerose múltipla, caracterizada por algumas recaídas, longos períodos de remissão e limitações leves de atividades brandas em longo prazo (SILVA & CASTRO, 2011). 12.3 Análise da doença autoimune e o uso de imunomodulador e imunossupressor Neste estudo pode-se notar que o fator imunológico é o desencadeador da destruição da bainha de mielina e o protagonista de todos os sinais e sintomas prejudiciais à saúde do ser portador de esclerose múltipla. O estudo de Carvalho et al.(2009), é comparativo ao estudo atual em relação que a esclerose múltipla é uma doença neuroimunológica de causa 43 desconhecida, ocasionada pela inflamação e desmielinização da substância branca do sistema nervoso central. Esta condição clínica determina sinais e sintomas neurológicos sumamente variados e múltiplos, ás vezes com remissão, outras com exacerbação, fazendo o diagnóstico, o prognóstico e a eficiência dos medicamentos discutíveis. 44 13. CONCLUSÃO Com o finalizar dos estudos e ao analisar os resultados, pode se verificar que a maioria dos pacientes com esclerose múltipla são do sexo feminino, contudo, ao ser correlacionado com outros estudos nacionais e internacionais, foi identificado uma proporção ainda maior para o gênero feminino, confirmando o estudo atual. Já os aspectos epidemiológicos apresentados indicam que a esclerose múltipla, como causa de perda motora e cognitiva progressiva limitando o paciente a desenvolver suas atividades diárias uma vez que a esclerose múltipla acomete pessoas na faixa etária produtiva. Assim a EM continua tendo representação importante na população estudada, tanto por sua letalidade como pelo seu alto custo socioeconômico. Respeitada as limitações deste trabalho que no molde de outras publicações sobre o tema, conclui ser a EM como causa de lesões no Sistema Nervoso Central grave de forma progressiva crônica, mantém-se endêmicas em todos os países, mais em comum no norte da Europa, no norte dos Estados Unidos da América e no Canadá, em clima subtropical. Outro fator de grande relevância para este estudo e é fundamental a se ressaltar é assistência oferecida pelo enfermeiro ao paciente portador de esclerose múltipla. Pois ao conhecer bem o paciente e as complicações que a doença causa no corpo tanto motor como cognitivo faz se necessário a atuação assistencial qualificada do profissional enfermeiro onde ele pode cuidar deste. Um outro fator de grande relevância encontrado neste estudo foi o fator imunológico do paciente pois as medicações usadas em pacientes com esclerose múltipla interfere imediatamente na imunidade do paciente. E nos revelou a necessidade da atuação do enfermeiro na supervisão e na informação para com este paciente a fim de minimizar ou impedir complicações em relação à infecções e reações adversas. Dentre todas as revisões deste estudo ressalta-se que quanto mais precoce o tratamento da doença e dos surtos melhor será o resultado final na qualidade de vida em relação aos déficits motor e cognitivo no melhor quadro clínico do paciente após o uso de imunomodulador e imunossupressor, prevenindo os déficits motor e cognitivos de grande complexidade. A assistência de enfermagem é inerente a boa recuperação do estado clínico do portador de esclerose múltipla. 45 Segundo os artigos estudados foi possível identificar que o enfermeiro ao planejar a assistência de enfermagem ao portador de esclerose múltipla. Ele planeja quais são as necessidades individuais e coletivas dos pacientes, determinado, a consulta de enfermagem, visita domiciliar, palestras em grupo, com assuntos diversos para que não fique dúvida sobre o que é a doença, quais são as complicações tardias e o que eles podem fazer para reduzir as complicações e viver mais e com melhor qualidade de vida. 46 14. CONSIDERAÇÕES FINAIS Políticas de saúde Ações gerais a nível Estadual e Municipal. Assim, diante dos resultados e conclusões obtidas julga-se importante: Adesão ao tratamento é um dos maiores desafios para o portador de EM, uma vez que as complicações motora e cognitiva limitam o paciente na realização do autocuidado. A assistência neurológica especializada ao portador de esclerose múltipla ainda é muito restrito no Brasil dificultando o diagnóstico precoce e assim prejudicando o paciente na perda motora e cognitiva. Para o enfermeiro (a) é um desafio no conhecimento técnico cientifico. Pois os medicamentos usados nessa patologia são novos e de auto custo, necessitando da educação continuada em congressos de neurologia e nos treinamentos de novos medicamentos patrocinados pelos laboratórios com a autorização da neuroclínica. O enfermeiro na saúde do portador de esclerose múltipla faz também a visita domiciliar com o objetivo de conhecer melhor o contexto do paciente no seu domicílio, para ensinar como condicionar o medicamento na geladeira, higiene, validade e principalmente a técnica de administração do medicamento dentro de uma visão holística e humanizada afim de que haja adesão e cooperação do paciente e também por parte da família. Nos centros de assistência dos pacientes portadores de esclerose múltipla o enfermeiro é o mediador técnico cientifico e ainda planeja junta a equipe multiprofissional o trabalho em grupo, palestras semanais, educativas e orientações. Assim sendo que esta pesquisa torna-se mais um referencial para que outras pesquisas contribuindo para outros profissionais da saúde tenham consciência do valor e trabalho que o enfermeiro oferece ao portador de esclerose múltipla no decorrer da doença e principalmente durante o período que o mesmo esteja em surto e em uso de imunomodulador e imunossupressor. Em relação à política de saúde o Sistema Único de Saúde (SUS), oferece a toda população portadora de esclerose múltipla, a assistência médica em ambulatório e a nível hospitalar. 47 No Brasil as medicações de auto custo são dispensadas aos pacientes de EM, mediante processo analítico feito por um neurologista que acompanha o paciente. Os exames necessários para o diagnóstico e tratamentos da esclerose múltipla são dispensados pelo Sistema Único de Saúde mediante pedidos e declarações escritas pelo neurologista que assiste o paciente. A política institucional é fundamental como ponto norteador para a fundação de uma associação para os portadores de esclerose múltipla a fim de fortalecer na busca de melhorias e apoio aos mesmos. 48 REFERÊNCIAS ABUL, K. A.; ANDREW, H. L. S. Imunologia celular e molecular. 6ª Ed. Rio de Janeiro: Elsevier, 2008. ALMEIDA, L. H. R. B. et al. Ensinando e aprendendo com portadores de Esclerose Múltipla: relato de experiência. Rev. Bras. Enferm. Brasília, v.60, n.4, Aug.2007. Disponívelem:<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034167200 7000400020&lng=en&nrm=iso>. Acesso em: 29 de Set. 2014. ANDRADE, C. G. de; COSTA, S. F. G. da; LOPES, M. E. L. Cuidados paliativos: a comunicação como estratégia de cuidado para o paciente em fase terminal. Ciênc. Saúde coletiva, Rio de Janeiro, v.18, n.9, 2013. Disponível em: <http://www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413123201300170000 6&lng=en&nrm=iso>. Acesso em: 31 Out. 2014. BARBOSA, M. A. R. da S.; TEIXEIRA, N. Z. 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