PREPARO E PERCEPÇÃO DO ENFERMEIRO EM CUIDADOS
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Pró-Reitoria de Graduação Enfermagem Trabalho de Conclusão de Curso PREPARO E PERCEPÇÃO DO ENFERMEIRO EM CUIDADOS PALIATIVOS: A ESSÊNCIA DESTE CUIDADO À CRIANÇA ONCOLÓGICA FORA DE POSSIBILIDADE TERAPÊUTICA Autor: Grazielle PiresTavares de Andrade Orientador: Msc. Lídia Câmara Peres Brasília - DF 2013 GRAZIELLE PIRES TAVARES DE ANDRADE PREPARO E PERCEPÇÃO DO ENFERMEIRO EM CUIDADOS PALIATIVOS: A ESSÊNCIA DESTE CUIDADO À CRIANÇA ONCOLÓGICA FORA DE POSSIBILIDADE TERAPÊUTICA Trabalho de Conclusão de Curso a ser apresentado no curso de graduação em Enfermagem da Universidade Católica de Brasília, para obtenção do título de bacharel em Enfermagem. Orientadora: Msc. Lídia Câmara Peres Brasília - DF 2013 Monografia de autoria de Grazielle Pires Tavares De Andrade, intitulada “Preparo e percepção do enfermeiro em cuidados paliativos: a essência desse cuidado à criança oncológica fora de possibilidade terapêutica.” apresentada como requisito parcial para obtenção do título de Enfermeiro, da Universidade Católica de Brasília, defendido e aprovado, 28 de novembro de 2013, pela banca examinadora constituída por: _________________________________________________ Professora Msc. Lídia Câmara Peres Orientadora ___________________________________________________ Professor Msc. Maurício de Oliveira Chaves Examinador Interno __________________________________________________ Professora Esp. Valéria Fernandes Segatto Examinadora Interna Brasília - DF 2013 RESUMO ANDRADE, Grazielle Pires Tavares de. Preparo e percepção do enfermeiro em cuidados paliativos: a essência desse cuidado à criança oncológica fora de possibilidade terapêutica. 2013. 39f. Monografia (Graduação em Enfermagem). Universidade Católica de Brasília, Brasília, 2013. O câncer infantil corresponde a um grupo de várias doenças que têm em comum a proliferação descontrolada de células anormais que pode ocorrer em qualquer local do organismo, este representa cerca de 0,5% a 3% de todos os cânceres na maioria das populações. Na Oncologia Pediátrica, o enfermeiro deve ter amplo conhecimento técnico-científico sobre fisiopatologia dos diferentes tipos de câncer, bem como preparo físico e mental para melhor lidar com a morte iminente do enfermo sem possibilidade terapêutica curativa. O estudo apresentou como objetivo geral a análise da percepção do profissional enfermeiro sobre cuidados paliativos à criança oncológica sem possibilidade de cura, e seu nível de preparo. A metodologia científica utilizada para alcançar os objetivos propostos foi configurada através de revisão bibliográfica, com produção científica, em recorte temporal de 2007 a 2013, a partir das bases de dados da BVS e de vias não sistematizadas. A pesquisa revelou que, diante da vivência dos momentos permeados pela perda do paciente terminal, o profissional enfermeiro se depara com percepções negativas diante da atuação na assistência prestada aos pacientes nesta fase, evidenciando a necessidade do preparo do profissional de forma mais adequada desde sua formação acadêmica, de maneira que o possibilite a lidar consigo e principalmente com todas as necessidades do enfermo. Descritores: Enfermagem oncológica, cuidados de enfermagem, enfermo terminal e cuidados paliativos. ABSTRACT ANDRADE, Grazielle Pires Tavares de. Preparation and perception of de nurse in palliative care: the essence of this child care oncology without therapeutic possibility. 2013. 39l. Monograph (Undergraduate Nursing). Catholic University of Brasília, Brasília, 2013. The pediatric cancer corresponds to a group of several diseases which have in common the uncontrolled proliferation of abnormal cells that can occur anywhere in the body, this represents about 0.5% to 3 % of all cancers in most populations. In Pediatric Oncology, nurses should have extensive technical and scientific knowledge on the pathophysiology of different types of cancer as well as physical and mental preparation to better cope with the impending death of the patient without curative therapeutic option. The study had as main objective the analysis of the nurses' perceptions about palliative oncological curability child without care, and their level of professional preparation. The scientific methodology used to achieve the proposed objectives was configured through literature review, with scientific production in time frame from 2007 to 2013, from databases BVS and unsystematic way. The survey revealed that, given the experience of time permeated by loss of terminal patients, the nurse is faced with negative perceptions on the role in assisting patients at this stage, highlighting the need to prepare the most appropriate way since his professional training academic, so that makes it possible to deal with and especially with all the needs of the patient. Keywords: Oncology nursing, nursing care, terminally ill and palliative care. SUMÁRIO 1. INTRODUÇÃO ........................................................................................................................ 6 2. JUSTIFICATIVA ..................................................................................................................... 10 3. OBJETIVOS .......................................................................................................................... 11 3.1 GERAL .......................................................................................................................................... 11 3.2 ESPECÍFICOS ................................................................................................................................ 11 4. FUNDAMENTAÇÂO TEÓRICA................................................................................................ 12 4.1 CÂNCER NA INFÂNCIA: UM BREVE RELATO ................................................................................ 12 4.2 A CRIANÇA FORA DE POSSIBILIDADE TERAPÊUTICA, A FAMÍLIA E O ENFERMEIRO .................... 13 4.3 A ESSÊNCIA DO CUIDAR .............................................................................................................. 15 4.4 CUIDADOS PALIATIVOS ............................................................................................................... 16 4.4.1 História ................................................................................................................................. 16 4.4.2 Conceitos e princípios .......................................................................................................... 18 4.4.3 Cuidados Paliativos e a Enfermagem ................................................................................... 20 5. MATERIAIS E MÉTODOS....................................................................................................... 22 6. ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS DADOS ...................................................................................... 23 6.1 A PERCEPÇÃO DOS ENFERMEIROS EM RELAÇÃO À CRIANÇA FORA DE POSSIBILIDADE TERAPÊUTICA SOB CUIDADOS PALIATIVOS....................................................................................... 26 6.2 O PREPARO DOS ENFERMEIROS EM CUIDADOS PALIATIVOS EM ONCOLOGIA PEDIÁTRICA ...... 29 7. CONSIDERAÇÕES FINAIS ...................................................................................................... 31 8. REFERÊNCIAS ...................................................................................................................... 33 6 1. INTRODUÇÃO Em meados do século XX, o Brasil e o mundo sofreram grandes alterações em seus perfis epidemiológicos e demográficos, associado ao declínio das taxas de mortalidade por doenças infecciosas, ocorrendo aumento substancial na expectativa de vida da população e na proporção dos óbitos por doenças crônicas como o câncer em paciente fora de possibilidades terapêuticas (BOING; VARGAS; BOING, 2007 aput COSTA et al, 2008). No Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde, o câncer foi considerado a quinta maior causa de óbito em pessoas de 1 a 19 anos. (CAMARGO; KURASHIMA, 2007 aput MONTEIRO; RODRIGUES; PACHECO, 2012). O câncer infantil é considerado uma doença rara, se comparado a todos os tipos de cânceres que acometem os humanos, no entanto, ao longo dos últimos anos, o câncer constitui a principal causa de morte em crianças abaixo de 12 anos de idade (AVANCI et al, 2009). A palavra câncer vem do grego karkínos, que quer dizer caranguejo, e foi utilizada pela primeira vez por Hipócrates, o pai da medicina, que viveu entre 460 e 377 a.C. O câncer não é uma doença nova, o fato de ter sido detectado em múmias egípcias comprova que ele já comprometia o homem há mais de três mil anos antes de Cristo. (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2011). Atualmente, a definição científica de câncer refere-se ao termo neoplasia, como sendo uma doença caracterizada pela proliferação celular anormal, descontrolada e autônoma de células transformadas, o agrupamento destas células praticamente idênticas recebe o nome de tumor. Essas células ainda podem adquirir a capacidade de disseminação, crescendo em áreas do corpo distante do seu órgão de origem originando a metástases, um importante obstáculo ao controle do câncer (TONANI, 2007). Os cânceres em crianças se diferem dos de adulto, na criança é responsável pela maioria das mortes, já representa a primeira causa de morte por doença, após um ano de idade, até o final da adolescência, é considerado raro quando comparado aos tumores que afetam os adultos por apresentarem diferenças de localização primária, diferentes origens histológicas e diferentes comportamentos clínicos. Cerca 7 de 1% a 3% de todos os tumores malignos na maioria da população ocorrem em crianças e adolescentes (INCA, 2010). Do ponto de vista clínico, os tumores pediátricos apresentam menores períodos de latência; em geral, crescem rapidamente e são mais invasivos; porém respondem melhor ao tratamento e são considerados de bom prognóstico (MONTEIRO; RODRIGUES; PACHECO, 2012). As neoplasias mais frequentes na infância são as leucemias, os linfomas e os tumores do sistema nervoso central. Na criança, geralmente, o câncer afeta as células do sistema sanguíneo e os tecidos de sustentação, enquanto no adulto afeta as células do epitélio, que recobrem os diferentes órgãos (INCA, 2013). As crianças com distúrbios crônicos que desencadeiam o risco de morte, como é o exemplo do câncer, sofrem impactos influenciados por diversos fatores, como a idade do desenvolvimento da criança, a experiência da criança com o diagnóstico, estresse imediato representado pela dor física desencadeado pela doença, traços de personalidade e qualidade de suas relações parentais (MALTA; SCHALL; MODENA, 2009). Em face de tais flagelos pertinentes a doença, os cuidados prestados à criança com câncer podem ser preventivos, curativos e paliativos. O cuidado preventivo pode ser oferecido a partir de ações anteriores ao nascimento, como o aconselhamento genético, e durante a infância, através da manutenção de hábitos saudáveis de vida. O cuidado curativo consiste no diagnóstico, tratamento e controle do câncer, entretanto, com a trajetória e evolução da doença, pode-se chegar a uma fase crítica em que o paciente não responde mais às terapias convencionais oferecidas pela equipe de saúde e, então, não se busca alcançar a cura da neoplasia, mas sim, oferecer um cuidado interdisciplinar objetivando fornecer suporte, informação e conforto para pacientes com a doença incurável e seus familiares, o que caracteriza os Cuidados Paliativos (SCHINZARI et al, 2013). Neste momento, quando durante o tratamento oncológico algumas crianças não respondem a terapêutica curativa, mesmo após de se utilizarem todos os recursos oferecidos para o tratamento, elas passam a ser consideradas como crianças as quais não foi possível curar; pacientes fora de possibilidade de cura atual ou pacientes terminais (CARNEIRO; SOUZA, 2009). Entretanto, cabe ressaltar que isso não significa dizer que elas não necessitam de cuidados dos profissionais de saúde; mesmo que não possam ser curadas, ainda 8 se pode fazer muita coisa, do ponto de vista da manutenção da dignidade do ser humano-criança, contribuindo, assim, para um cuidado centrado nas suas necessidades (AYOUB, 2000, aput MONTERIO et al, 2012). A Organização Mundial de Saúde (OMS) definiu em 1990 e revisou em 2002 o conceito de cuidados paliativos, como cuidados ativos e totais ao paciente cuja doença não responde mais ao tratamento curativo. Trata-se de uma abordagem de cuidado diferenciada que visa melhorar a qualidade de vida do paciente e seus familiares, por meio da adequada avaliação e tratamento para alívio da dor e sintomas, além de proporcionar suporte psicossocial e espiritual (ARAÚJO, 2007 aput BRAGA, 2010). Em pediatria, o cuidado paliativo é definido como um programa organizado, voltado para a criança com vida limitada devido a uma doença atualmente incurável. Este se torna eficaz com o controle dos sintomas e quando são fornecidos apoio psicológico e espiritual para o paciente e suporte para a família na tomada de decisões (MONTEIRO et al, 2012). Cabe ressaltar que ao papel da família é muito importante durante o tratamento da criança, visto que passa a se apresentar como unidade de cuidado. A cura não pode basear-se somente na recuperação biológica, mas também no bem-estar e na qualidade de vida do paciente, para que este também seja apoiado e amparado em suas necessidades de âmbito social e psicológico. A família vem se tornando um grande pilar ao paciente oncológico, ofertando apoio, conforto e ajuda nas situações difíceis que o doente precisa enfrentar (FERREIRA et al, 2010). Avanci et al (2009), descreve que o cuidado de enfermagem em Oncologia Pediátrica vem se especializando e modificando com o passar do tempo. Anteriormente, a família não participava do processo do cuidado hospitalar da criança. Hoje em dia, a família se faz presente e é muito importante neste momento crítico em que a criança se encontra. Dada a preocupação com o cuidado à criança com câncer, é necessário maior compreensão do impacto da doença na perspectiva dos membros familiares, pois todos são afetados por ela. Em virtude disso, reflexões e adaptações são importantes para a nova realidade que a família enfrenta, sendo necessários ajustes, organizações e redefinições de papéis para o equilíbrio familiar (NASCIMENTO et al, 2005 aput FERREIRA et al, 2012). 9 Pequenos gestos no ato de cuidar, como um simples toque, um gesto de carinho, faz o paciente apreciar pequenas ações e momentos, oferecendo assim, maior qualidade ao tempo de vida que ele tem, a enfermagem deve exercer o seu cuidado de forma mais humanista, um cuidado mais abrangente que entenda as necessidades psicológicas, sociais e espirituais do paciente (GARGIULO et al, 2007). O enfermeiro que atua em cuidados paliativos deve desempenhá-los a partir de uma visão humanística, em que apesar da impossibilidade da cura, a sua relação com o paciente não deve deixar de acontecer, o que poderá trazer benefícios para ambos (LOPES; SILVA; ANDRADE, 2007). O enfermeiro ainda deve possuir conhecimento sobre a fisiopatologia dos diferentes tipos de cânceres e suas opções de tratamento, bem como compreender o processo de crescimento e desenvolvimento normal da criança, para que seja competente na assistência à criança com câncer e possa discutir junto à equipe as diferentes abordagens no tratamento do paciente (AVANCI et al, 2009). Para Lemos e Santana (2011), assistir o paciente no processo de morte e morrer pode acarretar percepções negativas diante de sentimentos de impotência, insegurança, o que vai exigir tanto um preparo emocional como também um preparo físico e psicológico, pois assim haveria um melhor cuidado devido a segurança do profissional em prestar a assistência. Espera-se que a utilização deste trabalho venha colaborar na melhoria da prestação de assistência de enfermagem direcionada à criança com câncer, em especial nos cuidados paliativos, reforçando a importância do preparo do profissional que atua nesta área, de modo que os estes apresentem percepções mais positivas ao assunto pertinente. 10 2. JUSTIFICATIVA A escolha por essa temática ocorreu após a experiência em acompanhar uma criança com câncer em fase terminal, fato este que despertou grande interesse e motivou o estudo e intenção de ampliar horizonte e conhecimento. Outro fato que impulsionou a realização deste trabalho foi o desejo de compreender com mais detalhes os recursos e ferramentas oferecidos a estes pacientes, a fim de prestarlhes um serviço de qualidade, proporcionando ao paciente e seus familiares uma assistência humanizada em cuidados paliativos. Para tanto, aprecio o grande valor que traz este tema, pois abrange horizontes ainda indefinido, ou pouco explorado, como a morte iminente de muitos destes pacientes atrelada a responsabilidade atribuída ao enfermeiro perante este processo. Porém, enquanto acadêmicos não nos é lecionado como lidar e cuidar com enfermo terminal, na verdade oncologia nem é contemplada em nossa carga horaria, no máximo aprendemos em como tentar evitar a morte e posteriormente em como preparar o corpo daquele que não está mais entre nós. Diante do desejo de ampliar os conhecimentos nesta área, resolvi explorar a ciência referente a esta temática na realização deste trabalho. Pesquisando sobre possíveis áreas de atuação para enfermagem, me interessei muito por essa modalidade que vem se expandindo bastante, a assistência de enfermagem em oncologia. Evidenciando a colossal importância do papel do enfermeiro, é primordial sua presença, principalmente ao se referir a sua essencial ferramenta de trabalho, o cuidar. As ações do enfermeiro compreendem, em sua essência, o cuidado em si, independente do objetivo do tratamento ser preventivo, curativo, de reabilitação ou paliativo. A enfermagem é a arte de cuidar de doentes, com compromisso, sinceridade e conhecimento técnico-científico, necessária a todo ser humano em algum momento ao longo da sua vida (UNIC, 2009). Analisar a assistência à criança com diagnóstico de câncer, a vivência e o preparo do profissional enfermeiro diante da criança fora de possibilidade terapêutica curativa é principal justificativa deste trabalho. 11 3. OBJETIVOS 3.1 GERAL Analisar através de revisão bibliográfica a percepção do profissional enfermeiro sobre os cuidados paliativos à criança oncológica sem possibilidade de cura, e seu nível de preparo. 3.2 ESPECÍFICOS Analisar o conhecimento e o preparo do enfermeiro ao lidar com a criança com câncer sob cuidados paliativos; Averiguar a importância do preparo profissional e os benefícios para o enfermeiro e a criança oncológica fora de possibilidade terapêutica. 12 4. FUNDAMENTAÇÂO TEÓRICA 4.1 CÂNCER NA INFÂNCIA: UM BREVE RELATO Câncer é um crescimento desordenado (maligno) de células que invadem os tecidos e órgão. Estas células dividem-se rapidamente e tendem a ser muito agressivas e incontroláveis. Determinando a formação de tumores ou neoplasias (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2011). Pode-se classificar tumor como um termo que indica o aumento anormal de uma parte ou da totalidade de um tecido. E neoplasia é o processo patológico que resulta no desenvolvimento de um neoplasma, isto é, o crescimento anormal, incontrolado e progressivo de tecido, mediante proliferação celular. Na verdade as palavras tumor e neoplasia são sinônimas. Tanto o tumor quanto a neoplasia podem ser benignos ou malignos. Quando uma neoplasia ou tumor é maligno, denomina-se câncer (INCA, 2013). O câncer infantil corresponde a um grupo de várias doenças que têm em comum a proliferação descontrolada de células anormais e que pode ocorrer em qualquer local do organismo. As causas dos tumores pediátricos ainda são pouco conhecidas, embora em alguns tipos específicos já se tenha embasamento científico de que sejam determinados geneticamente (ZEVALLOS, 2013). O câncer pediátrico representa de 0,5% a 3% de todos os tumores na maioria das populações. Internacionalmente, os tumores pediátricos mais comuns são as leucemias, os linfomas e os tumores do Sistema Nervoso Central (INCA, 2013). Também acometem crianças o neuroblastoma (tumor de células do sistema nervoso periférico, frequentemente de localização abdominal), tumor de Wilms (tipo de tumor renal), retinoblastoma (afeta a retina, fundo do olho), tumor germinativo (das células que vão dar origem aos ovários ou aos testículos), osteossarcoma (tumor ósseo) e sarcomas (KYLE, 2011). O progresso no desenvolvimento do tratamento do câncer na infância foi espetacular nas últimas quatro décadas. Estima-se que em torno de 70% das crianças acometidas de câncer podem ser curadas, se diagnosticadas precocemente e tratadas em centros especializados. A maioria dessas crianças terá boa qualidade de vida após o tratamento adequado (LIMA et al, 2011). 13 Mesmo com a complexidade que envolve o tratamento desta doença, tem havido melhora significante sobre o conhecimento científico em relação ao câncer infantil, participação em pesquisas, ensaios clínicos (ESTEVES, 2010). O câncer no Brasil atinge entre 12 e 13 mil crianças, anualmente. Estima-se que em torno de 70% das crianças acometidas de câncer podem ser curadas, se diagnosticadas precocemente e tratadas em centros especializados. A maioria dessas crianças terá boa qualidade de vida após o tratamento adequado (INCA, 2009). 4.2 A CRIANÇA FORA DE POSSIBILIDADE TERAPÊUTICA, A FAMÍLIA E O ENFERMEIRO O processo de adoecimento gera no âmbito das experiências pessoais a procura por uma alternativa transformadora: a cura. Ainda hoje, principalmente nos bancos acadêmicos, a cura está relacionada com o sucesso e a vitória em uma batalha contra um inimigo biológico, sendo esta visão um reflexo do modelo biomédico de atenção à saúde; a problemática torna-se ainda mais complexa quando a cura não é mais possível inclusive quando o indivíduo em processo de morte é uma criança, pois afloram no imaginário coletivo, com significativa intensidade, os medos e as concepções mais íntimas sobre o que é morrer (SILVA; ISSI; MOTA, 2011). Um dos aspectos mais difíceis e dolorosos na oncologia pediátrica é aprender a aceitar e lidar com a morte da criança terminal. Ao mesmo tempo, pode vir a ser uma experiência pessoal de valor, pelo conforto que se pode proporcionar e a recompensa profissional por meio da sensação de ter feito o máximo para amenizar o sofrimento do paciente e da família, proporcionando uma morte com dignidade (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009). Embora a elaboração de um conceito para o paciente em fase terminal seja complexa, terminologicamente, na medicina, a estas crianças as quais não respondem à terapêutica mesmo depois de submetidas a todos os recursos oferecidos para o tratamento, passam a ser consideradas como crianças fora de possibilidade terapêutica curativa; enfermo sem possibilidade de cura, ou como paciente terminal. (MONTEIRO; RODRIGUES; PACHECO, 2012). 14 Pelo fato da morte ser negada, tanto pela equipe como pelo familiar, é possível que diante da terminalidade se crie um vínculo de ajuda e de conflitos. Neste contexto, laços de amizade e apoio mútuo estreitam a cumplicidade e facilitam a aceitação da impotência gerada pela fragilidade do momento (MONTEIRO et al, 2008). A família e a criança portadora de uma doença crônica como o câncer merece atenção especial, não somente do ponto de vista biológico, mas nas dimensões psicológicas, sociais, econômicas e espirituais (CASTRO; PICCININI. 2002 aput BELTRÃO, 2007) Além disso, ancora-se a ideia de ser parte do suporte social que auxilia a terapêutica, juntamente com os amigos e o hospital. Nesta perspectiva, os serviços de saúde, na busca da excelência, vêm percorrendo novos paradigmas assistenciais, considerando além das necessidades da criança, a sua família, ampliando dessa maneira o cuidado (BELTRÃO, 2007). Desta forma evidencia-se que a presença dos pais é essencial para a equipe, pois são os porta-vozes da criança, representam os sentimentos, as atitudes, os comportamentos socioculturais internalizados no mundo da vida da criança. São os mediadores da criança no mundo do hospital. Além disso, a criança e sua família convivem muito tempo no ambiente hospitalar. Isso faz com que se facilite a aproximação entre estes e a equipe de enfermagem, a qual deve ser pautada na confiança, na esperança e no respeito, potencializando uma relação de singular intimidade nesses momentos derradeiros da existência. (SILVA, 2011). Em acordo com Silva, as autoras Almeida e Sabatés (2008, p.95) ressaltam ainda que: A presença dos pais é fundamental nesse momento, contudo eles precisam de apoio para conseguir permanecer junto ao filho que está morrendo. Se os familiares não estiverem presentes, cabe à equipe de enfermagem ficar junto à criança. Não deixá-la sozinha, tocá-la e transmitir-lhe carinho, pois ela teme a separação e o desconhecido. Identificar e respeitar a fase de depressão, própria do estágio de desengajamento, pois animá-la demais nesse momento pode irritar e atrapalhar o processo de luto. Para Camargo e Kurashima (2007), o enfermeiro deve estabelecer uma aliança com o paciente e sua família, proporcionando condições necessárias para o 15 atendimento de suas necessidades nesta fase, no local de preferência da criança e de sua família. A criança com doença oncológica demanda cuidados muito específicos e dinâmicos, pois a mudança de quadro clínico ocorre de forma muito rápida devido ao rápido avanço da doença. Perante os cuidados ofertados aos enfermos, a enfermagem é peça fundamental do tratamento, principalmente à criança com doença crônica degenerativa. A prestação de cuidados especializados de enfermagem é primordial para a excelência na assistência a criança com câncer que necessita frequentemente destes cuidados (CARMO, 2007). 4.3 A ESSÊNCIA DO CUIDAR O cuidado é um sentimento inerente ao ser humano que percorre toda humanidade e está presente em nossa vivência diária, na família, no trabalho, no convívio social, fortalecendo sentimentos e conservando a relação entre quem cuida e quem é cuidado (GARGIULO, 2007). A enfermagem, enquanto ciência é a arte de cuidar dos seres humanos em suas necessidades humanas básicas, devendo o cuidar/cuidado ser uma experiência vivida por meio de uma inter-relação pessoa com pessoa, lembrando que tão importante quanto o cuidar é estar atento ao efeito que o cuidado produz no paciente (MIRANDA, 2009). A assistência em oncologia desenvolve-se pelo cuidado preventivo, curativo e paliativo. O cuidado preventivo no campo da pediatria oncológica pode ser desenvolvido por ações antes do nascimento da criança e durante a infância, por exemplo, através de aconselhamento genético e com orientações acerca de hábitos de vida saudáveis. O cuidado curativo envolve as fases de diagnóstico, tratamento e controle. O cuidado paliativo desenvolve-se através de assistência multiprofissional, com a inter-relação de ações de suporte e conforto para a criança e sua família (CAMARGO; KURASHIMA, 2007). Ter pensamentos e atitudes que demonstrem cuidados como ser atencioso, gentil, preservar a dignidade do paciente, expressar-se com empatia, ser paciente, estar emocionalmente presente, reconhecer a humanidade do outro, fazer ao outro o 16 que gostaria que fosse feito a si mesmo, e ser eficaz nas suas ações profissionais são algumas das ações de cuidado da enfermagem (GARGIULO, 2007). O cuidado, essência da enfermagem, volta-se para a busca da qualidade de vida e para a compreensão do ser humano como um todo. É necessário estar sempre atento para que se possa conhecer, entender o que o outro necessita e como ajuda-lo neste processo (BARBOSA, 2004 aput ARAÚJO, 2012). O processo de cuidar envolve relacionamento interpessoal originado no sentimento de ajuda e confiança mútuas. Logo cuidar é servir, é perceber o outro em pequenos gestos, em pequenas falas, em suas limitações, para realizar esse cuidar, é preciso que os profissionais tenham afinidade e afetividade em relação aos pacientes, principalmente no caso dos portadores de câncer (FERNANDES et al, 2012). O cuidar é de grande importância quando dispensado ao paciente e torna-se mais relevante ainda, quando é direcionado as pessoas com neoplasias malignas. O profissional enfermeiro que se depara com a assistência a esses pacientes tem o desafio de encontrar significados e respostas aos questionamentos do processo viver - adoecer, curar, morrer – e de implementar medidas para promover a vida ou aliviar o sofrimento (PREARO et al, 2011). O conhecimento e a experiência, também são estratégias muito utilizadas pela enfermagem para o alcance de uma assistência de qualidade. O saber originado no cotidiano da prática associado ao suporte teórico sinaliza a necessidade de resolução das limitações, propiciando em cuidado, melhor fundamentado (SALIMENA et al, 2007). O conhecimento serve de base e suporte para a enfermeira que cuida, pois ao técnico e ao teórico, se aliam a cientificidade do fazer profissional gerando o cuidado (GARGIULO, 2007). 4.4 CUIDADOS PALIATIVOS 4.4.1 História Etimologicamente a palavra “paliativo” advém do verbo palliare, que significa manto ou capa (proteção), sendo assim o verbo paliar assumi vários significados tais 17 como: tornar menos duro, remediar e aliviar. Os cuidados paliativos caracterizam-se com esta noção, pois um tratamento paliativo é aquele que “remedeia momentaneamente um problema, mas não o resolve definitivamente” (MAGALHÃES, 2009). Em 1967 teve inicio a história dos cuidados paliativos com o movimento hospice, como reação à tendência desumanizante da medicina moderna. Em 1967 Cecily Saunders – enfermeira, assistente social e médica - fundou o St. Christopher Hospice, sendo o primeiro serviço a oferecer cuidado integral ao doente, que incluía o controle dos sintomas, como o alívio da dor, e do sofrimento psicológico. Tornouse assim, o primeiro hospício a adotar um modelo assistencial de cuidados paliativos. Esta unidade foi também responsável pela proliferação do movimento dos hospícios no mundo (DOYLE et al., 2006 apud FREITAS, 2012). A Enfermeira, assistente social e também médica associa-se a políticos, advogados e à igreja, com o intuito de promover a integração dos Cuidados Paliativos no sistema nacional de saúde inglês, além de propagar a necessidade de formação de profissionais de saúde com conhecimentos específicos sobre o acompanhamento de doentes terminais (LEMOS; SANTANA, 2011). Os movimentos de protesto contra o abandono dos moribundos pelo sistema de saúde inglês expandiram-se e, em 1985 foi fundada a Associação de Medicina Paliativa da GrãBretanha e Irlanda. Em 1987, a Inglaterra é o primeiro país a reconhecer a nova especialidade médica (MENEZES, 2006). Nos Estados Unidos o encontro de Cicely Saunders com a psiquiatra norteamericana Elizabeth Klüber-Ross, fez crescer também lá o movimento Hospice. No final dos anos de 1970 e início dos 1980, era uma organização popular, comunitária, dirigida por voluntários e enfermeiras, com pouco envolvimento de médicos. A partir da metade dos anos 1980, o surgimento da epidemia de AIDS marca uma crescente expansão do movimento pelos hospícios e a rápida apropriação de um controle dos Cuidados Paliativos pelos médicos (PERES et al, 2007). Por ser baseado no princípio de qualidade de vida para o paciente e seu entorno e por considerar a globalidade do paciente e de suas necessidades, os cuidados paliativos constituem um complemento ao positivismo médico, graças à humanização das práticas no tratar e cuidar (SCHRAMM, 2004 apud, LEMOS, SANTANA, 2011). Não se trata de rejeitar os avanços científicos, mas unir o novo e o antigo, a ciência e a compaixão. O “cuidado hospice” foi aplicado ao paciente 18 terminal, cuidado que embora seja holístico não deixa de ser científico. E assim nasceu a medicina paliativa (DOYLE; MAC DONALD, 2006). Os Cuidados Paliativos postularam uma nova forma de atendimento e acompanhamento do último período de vida dos pacientes com doença crônica degenerativa. Seu pressuposto fundamental consiste no trabalho de uma equipe multiprofissional, voltada a prestar assistência à “totalidade bio-psico-socialespiritual” dos pacientes e de seus familiares e amigos. Baseados na prevenção e alívio do sofrimento, identificando e tratando a dor e outros problemas físicos, psicossociais e espirituais. Contrapondo-se ao modelo de assistência médica eminentemente curativa, no qual o doente é despossuído de voz, a inovadora modalidade valoriza a expressão do enfermo (SCHRAMM, 2004 apud, LEMOS, SANTANA, 2011). 4.4.2 Conceitos e princípios O conceito de Cuidados Paliativos foi redefinido em 2002 pela OMS, enfatizando a prevenção do sofrimento. Eis o novo conceito: Cuidados Paliativos é a abordagem que promove qualidade de vida de pacientes e seus familiares diante de doenças que ameaçam a continuidade da vida, através de prevenção e alivio do sofrimento. Requer a identificação precoce, avaliação e tratamento impecável da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual (SOUZA; SOUZA, 2009). Esta modalidade de assistência tornou-se um modelo de assistência, ensino e pesquisa no cuidado aos pacientes e suas famílias e tem como alvos pacientes diagnosticados como “fora de possibilidades de cura” (MACIEL, 2008). Pacientes diagnosticados com doença avançada e incurável e, no qual muitos experimentam um prolongamento da vida a qualquer custo pelo entendimento médico da morte como um fracasso (DOYLE; MAC DONALD, 2006). Logo se entende que todo paciente com prognóstico desfavorável de uma doença crónico degenerativa, sem resposta terapêutica curativa, deve ter acesso aos cuidados paliativos. Os cuidados podem ser prestados em ambientes de internação hospitalar, ambulatorial e domiciliar. A prática adequada dos Cuidados Paliativos preconiza atenção individualizada ao doente e à sua família, busca da excelência no controle 19 de todos os sintomas e prevenção do sofrimento, possibilitando simultaneamente sua maior autonomia e independência (BERNARDO et al, 2010). Deve ser adaptada a cada país ou região de acordo com aspectos relevantes como: disponibilidade de recursos materiais e humanos, tipo de planejamento em saúde existente, aspectos culturais e sociais da população atendida (MACIEL, 2008). O Cuidado Paliativo não se baseia em protocolos, mas em princípios. Não se fala mais em terminalidade, mas em doença que ameaça a vida, indica-se o cuidado desde o diagnostico, expandindo o campo de atuação do enfermeiro (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2011). Juntamente com o conceito, a OMS reafirmou em 2002 os princípios que regem a atuação da equipe multiprofissional de Cuidados Paliativos. Essa equipe é formada por profissionais devidamente habilitados e comprometidos com a causa “alívio do sofrimento”, adequadamente treinados e experientes no controle de sintomas de natureza não apenas biológica (LEMOS, 2011). Pessoas que possuem controle dos seus limites de competência dentro de uma equipe, basicamente formada por médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, nutricionistas, religiosos e voluntários (MATOS; MORAES, 2006). Os princípios estão listados da seguinte forma: - Promover o alívio da dor e de outros sintomas desagradáveis; - Não acelerar nem adiar a morte; - Integrar os aspectos psicológicos e espirituais no cuidado ao paciente; - Oferecer um sistema de suporte que possibilite ao paciente viver tão ativamente quanto possível até o momento da sua morte; - Oferecer sistema de suporte para auxiliar os familiares durante a doença do paciente e o luto; - Oferecer abordagem multiprofissional para focar as necessidades dos pacientes e seus familiares, incluindo acompanhamento no luto; - Melhorar a qualidade de vida e influenciar positivamente o curso da doença; - Iniciar o mais precocemente possível o Cuidado Paliativo, juntamente com outras medidas de prolongamento da vida, como quimioterapia e radioterapia, e incluir todas as investigações necessárias para melhor compreender e controlar situações clínicas estressantes (ANCP, 2009); 20 4.4.3 Cuidados Paliativos e a Enfermagem Para a enfermagem, que tem como principio fundamental em seu código de ética o comprometimento com a saúde e qualidade de vida da pessoa, família e coletividade, a filosofia de cuidados paliativos não é totalmente nova, vem aprimorar o que já está enraizado na profissão, o cuidado (LEMOS; SANTANA, 2011). O enfermeiro exerce seu essencial papel desenvolvendo ações práticas e gerenciais em maior consonância com toda a equipe de saúde, cujos profissionais, nesse momento tão específico do tratamento terapêutico, convergem seus discursos para a estrutura do cuidado ante a estrutura da cura. Tem-se então um ambiente genuíno para a prática da enfermagem fundamental (ANCP, 2009). A atuação da equipe de enfermagem é primordial e indispensável para proporcionar o máximo de conforto ao paciente sob cuidados paliativos, ajudando-o a vivenciar o processo de morrer com dignidade, para que utilize da melhor forma possível, o tempo que lhe resta. Isto significa ajudar o ser humano a buscar qualidade de vida, quando não é mais possível acrescer quantidade (ARAUJO; SILVA, 2007). Por analogia, infere-se que o enfermeiro que atua ou atuara nessa área não precisará de maiores competências clinicas nem experiência em lidar com equipe multiprofissional. De uma forma muito mais inconsciente do que consciente, a desvalorização social do paciente dito “terminal” é transferida para a enfermeira que dele cuida (CASTANHA, 2004). No entanto, no que diz respeito a sua competência clinica, e necessário destacar a sapiência do enfermeiro no controle da dor, visto ser esse um dos sintomas que mais impõem sofrimento aos pacientes dos Cuidados Paliativos (CIE, 2007). O Conselho Internacional de Enfermagem (CIE, 2007), fundado em 1989, reconhece os Cuidados Paliativos como uma questão atual da saúde e da sociedade e também vê neles a importância do controle da dor pela enfermeira, em conjunto com a necessidade de prover auxilio no controle dos demais sintomas e prestar apoios psicológico, social e espiritual para os pacientes sob seus cuidados. Ações objetivas, de cunho pragmático, como domínio da técnica de hipodermoclise, curativos nas lesões malignas cutâneas – frequentemente ditas 21 “feridas tumorais” – técnicas de comunicação terapêutica, cuidados espirituais, zelo pela manutenção do asseio e da higiene, medidas de conforto e trabalho junto às famílias são requisitos fundamentais para a melhor atuação do enfermeiro em Cuidados Paliativos (VASQUES, 2012). As habilidades dos enfermeiros deverão estar voltadas para a avaliação sistemática dos sinais e sintomas, para o auxilio da equipe multiprofissional no estabelecimento de prioridades para cada paciente, bem como para a própria equipe e para a instituição que abriga o atendimento designado como Cuidados Paliativos, na interação da dinâmica familiar e, especialmente, no reforço das orientações feitas pelos demais profissionais da equipe de saúde, de modo que os objetivos terapêuticos sejam alcançados (ANCP, 2009). Por isso, é que as competências clinica e relacional do enfermeiro recebe destaque nos Cuidados Paliativos. Adicionalmente, tanto para a equipe, quanto para o paciente e para a instituição, e necessário que o profissional tenha habilidades de comunicação, posto que assegura o melhor desenvolvimento de suas praticas clinicas (AIRES, 2011). 22 5. MATERIAIS E MÉTODOS O método de pesquisa cientifica abordado neste estudo foi de revisão bibliográfica de natureza descritiva, pois utilizou como fonte de coleta de dados a bibliografia, entendida como um conjunto de publicações encontrado em periódicos, livros textos e documentos elaborados por instituições governamentais e sociedades/associações científicas (MOREIRA; CALLEFE, 2006). Os trabalhos de revisão são definidos por Noronha e Ferreira (2000, p.191) como: estudos que analisam a produção bibliográfica em determinada área temática, dentro de um recorde de tempo, fornecendo uma visão geral ou um relatório do estado-da-arte sobre um tópico específico, evidenciando novas ideias, métodos, subtemas que têm recebido maior ou menor ênfase na literatura selecionada. Após a definição do tema foi feita uma busca em base de dados virtuais em saúde, das publicações apresentadas no Sistema Latino-Americano e do Caribe de informação em Ciências da Saúde - LILACS, Scientific Electronic Library Online – SciELO, National Library of Medicine – MEDLINE; Bancos de Dados em Enfermagem - BDENF, American Psychological Association PsycINFO e vias nãosistematizadas – UNIFRAN (Universidade de Franca), BEPA (Boletim de Epidemiologia Paulista), REME (Revista Mineira de Enfermagem) e FUG (Faculdade União de Goyazes) . Foram utilizados os descritores: Enfermagem oncológica, enfermagem pediátrica, cuidados de enfermagem, enfermo terminal, assistência terminal e cuidados paliativos. Foram utilizados os seguintes critérios de inclusão: artigos em português, disponíveis gratuitamente nas referidas bases de dados descritas acima, no período de 2007 a 2013, e que elencassem no mínimo três dos descritores em um único artigo. Para o resgate histórico utilizou-se livros, manuais e revistas impressas que abordassem o tema e possibilitasse acrescer um breve relato sobre câncer, cuidados paliativos e assistência de enfermagem a criança terminal. Realizada a leitura exploratória e seleção do material, iniciou a leitura analítica, por meio da leitura das obras selecionadas, que possibilitou a organização das ideias. 23 6. ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS DADOS Foram encontrados 278 artigos na base de dados da BVS, e 5 de outras bases de dados (FUG, BEPA, REME). Com base nos critérios de inclusão, foram selecionados 34 artigos, destes, 12 eram artigos que não continham informações sobre a atuação ativa do enfermeiro e foram descartados. Dos 22 restantes, 8 foram encontrados na SciELO; 9 no LILACS; 2 na UNIFRAN; 1 na FUG; 1 no BEPA e 1 na REME. No que concerne à metodologia adotada nos trabalhos, dos 22 do resultado final, 13 eram pesquisa de campo e 9 revisão bibliográfica. Em relação à abordagem, dois artigos são de abordagem fenomenológica e 20 de abordagem qualitativa. Com relação ao ano de publicação, dois estudos foram de 2006, cinco de 2007, um de 2008, cinco de 2009, dois de 2010, três de 2011, três de 2012 e 1 de 2013. No que tange ao periódico de publicação, a parcela maior – 4 trabalhos – foi publicado na Revista da Escola de Enfermagem Anna Nery, seguidos de três da REME, dois da Revista Investigação, dois da Sociedade Brasileira de Cancerologia, dois da Sociedade Brasileira de Psicologia Hospitalar, um da Revista Vita et Satinas, um da Revista UNISA, um da PsycINFO, uma da BEPA, um da Revista de Enfermagem da USP, um da Revista Arquivos de Ciência da Saúde , um da Revista Cuidado Ciência e Saúde, um do Jornal de Pediatria, um da Revista Brasileira de Enfermagem. Tais informações serão evidenciadas nos quadros a seguir: 24 Quadro 01 – Amostra da pesquisa Amostra da pesquisa Artigos excluídos Artigos incluídos 35% 65% Fonte: Dados da pesquisa 2013. Quadro 2 – Amostra da pesquisa; autoria, título, periódico e ano de publicação. Autor A1 A2 A3 A4 A5 ARAUJO, M.M.T; SILVA, M.J.P. AVANCI, B.S. et al. BELTRAO, M.R, et al. BRAGA, FERRACIOLI, CARVALHO, G.L.A. CARNEIRO, E.M; K.M; D.M.S; Título A comunicação com o paciente em cuidados paliativos: valorizando a alegria e o otimismo. Revista Ano Revista da Escola de Enfermagem da USP 2007 Cuidados paliativos à criança oncológica na situação do viver/morrer: a ótica do cuidar em enfermagem. Revista da Escola de Enfermagem Anna Nery 2009 Câncer infantil: percepções maternas e estratégias de enfrentamento frente ao diagnóstico. Jornal de Pediatria RJ. 2007 Cuidados paliativos: a enfermagem e o doente terminal. Revista Investigação 2010 Cotidiano Revista de mães da 2009 25 SOUZA, C.C. A6 A7 A8 A9 A 10 A 11 A 12 A 13 I.E.O; PAULA COSTA, J.C. ESTEFÂNIA, M.B; KARLA, M.F; ROSÂNGELA, C.C; GLÓRIA, L.A.F. FERNANDES, Ana Fátima Carvalho et al. FERREIRA, N.M.L.A. et al. GARCIA-SCHINZARI, N.R; SPOSITO, A.M.P; PFEIFER, L.I. GARGIULO C.A; et al. LEMOS, A.M. SANTANA, N.S. LIMA, S.S.C; BOTELHO, H.R.S; SILVESTRE, M.M. infantil. A 14 LOPES, V.F; SILVA, J.L.L; ANDRADE, M. A 15 MALTA, J.P.S; SCHALL, V.T; MODENA C.M. A 16 MENDES, J.A; LUSTOSA, M.A; ANDRADE, M.C.M. acompanhantes de filhos que foram a óbito: contribuições para a enfermagem oncológica. Escola de Enfermagem Anna Nery O enfermeiro frente ao paciente fora de possibilidades terapêutica oncológicas: uma revisão bibliográfica. Revista Vita et Sanitas 2008 Cuidados Paliativos a enfermagem e o doente terminal. Revista Investigação 2010 Significado do familiar a mastectomizada. Cuidado mulher Revista da Escola de Enfermagem Anna Nery 2012 Câncer na infância: conhecendo a experiência do pai. Revista Mineira de Enfermagem 2012 Cuidados paliativos junto a crianças e adolescentes hospitalizados com câncer: o papel da terapia ocupacional. Revista Brasileira de Cancerologia. 2013 Vivenciando o cotidiano do cuidado na percepção de enfermeiras oncológicas. Revista Mineira de Enfermagem 2007 Cuidados paliativos: o olhar de uma graduanda de enfermagem. Revista de Enfermagem da UNISA Câncer infantil: aspectos emocionais e o sistema imunológico como possibilidade de um dos fatores da constituição do câncer Revista Sociedade Brasileira Psicologia Hospitalar. A percepção de profissionais de enfermagem sobre cuidados paliativos ao paciente oncológico pediátrico fora de possibilidade de cura: um estudo na abordagem fenomenológica das relações humanas. Revista on-line Brasileira de Enfermagem 2007 O momento do diagnóstico e as dificuldades encontradas pelos oncologistas pediátricos no tratamento de câncer em Belo Horizonte Revista Brasileira de Cancerologia 2009 Paciente terminal, família e equipe de saúde. Revista Sociedade Brasileira Psicologia Hospitalar. 2009 da 2011 de da de 26 A 17 A 18 A 19 A 20 MONTEIRO, A.C.M.; RODRIGUES, B.M.R.D.; PACHECO, S.T.A. PERES M.F.P. et al. PREARO, C. et al; SALIMENA A.M.O. et al. A 21 SILVA, A.F; ISSI, MOTTA, M.G.C. A 22 SOUZA, R.A T.R.C; H.B; SOUZA, O enfermeiro e o cuidar da criança com câncer sem possibilidade de cura atual. Revista da Escola de Enfermagem Anna Nery. 2012 Importância da integração da espiritualidade e da religiosidade no manejo da dor e dos cuidados paliativos. Revista Sociedade Brasileira Psicologia Hospitalar. 2007 de Percepção do enfermeiro sobre o cuidado prestado aos pacientes portadores de neoplasia. Revista Arquivos Ciência Saúde. de e Vivenciando o cotidiano do cuidado na percepção de enfermeiras oncológicas. Revista Mineira de Enfermagem 2007 Família oncológica paliativos. Revista Ciência, Cuidado e Saúde. 2011 BEPA 2009 da em criança cuidados Políticas públicas em cuidados paliativos na assistência às pessoas vivendo com HIV/Aids (PVHA). da 2011 No intuito de alcançar os objetivos propostos neste estudo, os textos foram organizados de acordo os temas centrais que apresentavam, os quais foram aproximados à temática e deram origem às seguintes categorias: 1) A percepção dos enfermeiros em relação à criança fora de possibilidade terapêutica sob cuidados paliativos; 2) O preparo dos enfermeiros em cuidados paliativos em oncologia pediátrica. 6.1 A PERCEPÇÃO DOS ENFERMEIROS EM RELAÇÃO À CRIANÇA FORA DE POSSIBILIDADE TERAPÊUTICA SOB CUIDADOS PALIATIVOS A primeira categoria revela a percepção dos enfermeiros em relação à criança fora de possibilidade terapêutica sob cuidados paliativos. Analisando os artigos, observou-se a afinidade dos profissionais em relacionar a percepção diante da criança com câncer sob cuidados paliativos aos seus sentimentos e as suas emoções pessoais. 27 Isto se confirma em vários textos que exemplificam através de palavras que demonstram o sentimentalismo do profissional em lidar com crianças, principalmente com câncer, que muitos destes, embora com conhecimento, ainda assim associam câncer a sofrimento e morte iminente. Gargiulo et al (2007) justifica que a morte é um fato consumado e ao mesmo tempo inaceitável para o ser humano, principalmente para a criança, pois no vivemos como se nunca fossemos morrer, ou ao menos até envelhecer Para Avanci et al (2009), os enfermeiros em sua maioria, apresentam grande desconforto em lidar com a morte da criança, pois os indivíduos durante a infância são vistos pela sociedade como portadores de alegria e vida, qualidades que se opõe a morte. Reforçando o pensamento de Avanci et al (2009), Monteiro (2012)expõe que o cuidar de crianças fora de possibilidade de cura em oncologia é bastante difícil, visto que o enfermeiro, muitas vezes, não consegue lidar com a morte e o morrer como uma possibilidade do fim do ciclo da vida. Sendo assim, enquanto a criança se encontra em um momento de maior necessidade de cuidado e atenção, os profissionais nem sempre estão preparados para compartilhar esse momento tão difícil, demonstrando que prestar assistência à criança com câncer sob cuidados paliativos é um processo de sofrimento e um misto de emoções para o profissional. Esta percepção também é vista por Lopes et al (2007) que afirma que o câncer é uma doença que impõe grande sofrimento biopsicossocial para os indivíduos que são acometidos por essa patologia, bem como uma série de situações desgastantes tanto para suas famílias quanto para o profissional visto que esta doença traz consigo estigmas relacionado a morte. A expressão “paciente sob cuidados paliativos” já remete a ideia de uma assistência prestada ao enfermo cuja doença não responde mais ao tratamento curativo, associando à doença a morte iminente. O enfermeiro ao prestar os cuidados a este enfermo, no seu subconsciente, já se depara com seus sentimentos de medo, anseio e impotência. Ferreira et al (2012) expressa que o sentimento de fracasso e impotência, frequentemente são relacionados aos profissionais, pois os mesmos são preparados em sua formação para trazer a cura, e a morte não é vista como possibilidade para o cuidado. 28 Com esta afirmação, percebe-se a dificuldade do acompanhamento de um paciente terminal se as pessoas não aceitam e não trabalham para aceitar a própria morte. Visto que os cuidados aos doentes sem possibilidade de cura representam um grande desafio para os enfermeiros, pois estes são o personagem mais presente na assistência. O enfermeiro é a peça fundamental do cuidado, e deve estar preparado emocionalmente para lidar com situações de morte, tendo em vista que isto é bem presente no seu dia-a-dia. Pois a partir do momento em que este é formado e passa a exercer a profissão, deve estar preparado para toda e qualquer situação, embora se confronte com seu lado emocional. É evidente que a preparação tanto tecno-cienfica quanto psicoemocional é fundamental para que um bom enfermeiro se sobressaia na assistência oncológica pediátrica, todavia, não distante a convivência com tais pcientes promove um bem interiorar maior, éo que nos assegura Gargiulo et al (2007) em seus pensamentos altruístas quando expõe que cuidar de pacientes portadores de câncer, apesar de causar algum sofrimento, poderá produzir um sentimento de gratificação nas profissionais. Tentando desvendar e solucionar esta dificuldade que o profissional apresenta ao lidar com o paciente com o prognóstico possível e elevado de óbito, Prearo et al (2011) revela que este problema ocorre quando o profissional demonstra envolvimento emocional com o paciente além dos limites, o que acaba comprometendo-o, tornando o envolvimento algo prejudicial, dificultando muitas vezes o próprio cuidar em enfermagem. Descreve que embora o envolvimento emocional seja essencial na terapêutica do cliente, o profissional além de um preparo científico, necessita também de um preparo físico e psicológico para atingir o objetivo esperado. Então, envolvendo-se, o enfermeiro aprenderá a lidar com as emoções, mas também crescerá enquanto pessoa, além de beneficiar o principal agente da profissão engajada no cuidar, o paciente. Gargiulo et al (2007 ) reforça a ideia sobre o preparo discorrendo sobre a importância e necessidade das profissionais aprimorarem seus conhecimentos e habilidades específicas para poder, com segurança e eficiência, cuidar dos portadores de câncer sob cuidados paliativos e sua família. 29 6.2 O PREPARO DOS ENFERMEIROS EM CUIDADOS PALIATIVOS EM ONCOLOGIA PEDIÁTRICA Nesta categoria, a análise dos artigos levantou informações pertinentes ao preparo/capacitação do profissional em cuidados paliativos, e sua relevância na assistência à criança oncológica. Avanci et al (2009), já assegura de início que o enfermeiro, na oncologia pediátrica deve ter conhecimento sobre fisiopatologia dos diferentes tipos de câncer e suas opções de tratamento, bem como compreender o processo de crescimento e desenvolvimento normal da criança, para que seja competente na assistência à criança com câncer e possa discutir junto à equipe as diferentes abordagens no tratamento deste paciente. Lopes (2007) diz que estudos sobre morte-morrer demonstram que a justificativa do despreparo em lidar com tal fenômeno é atribuída muitas vezes à formação acadêmica, e salientam ainda que a graduação continua a não preparar os profissionais para vivenciarem o processo terminalidade de um paciente sob cuidados paliativos. Costa et al (2008) se sobrepõe de uma forma mais rude atribuindo a dificuldade do enfermeiro ao lidar com tais pacientes às lacunas existentes no conhecimento defasado adquirido na instituição de ensino. O que lamentavelmente é verídico, levando em consideração estudos apresentado neste trabalho anteriormente. Prearo et al (2011) percebe uma carência no que diz respeito ao preparo deles para vivenciar o processo morte-morrer, sendo esta carência relacionada principalmente à questão emocional. Os artigos evidenciam que a graduação oferece um satisfatório preparo quanto aos procedimentos técnicos, deixando uma lacuna no tocante aos aspectos psicológicos. Sem dúvida as faculdades apresentam um aparato legal, no currículo escolar no que diz respeito às praticas e técnicas que oferece o curso, entretanto é a maioria, se não todas, falham no quesito: apoio psicológico ao futuro profissional enfermeiro, dentro das grades curriculares. Mendes (2009) relata que o despreparo da equipe de enfermagem para lidar com situações de terminalidade tem duas consequências para os profissionais. A primeira representa a sensação de fracasso do que seria a sua missão: curar o 30 doente, do qual decorre o abandono do paciente a seu próprio destino. A segunda consequência se manifesta no afastamento que impede o profissional de conhecer o universo desse paciente, suas queixas, suas esperanças e desesperanças, em suma, tudo o que ele sente e pensa nesse período de sua vida e cujo conhecimento o ajudaria a se aproximar do terminal. Reforçando este pensamento Gargiulo (2007) afirma que ensino científico direcionado para aprendizagem dos aspectos técnicos reforça o modelo biomédico e dificulta uma maior aproximação com o cliente, pois, quando formados, os profissionais tendem a ter uma maior preocupação em atender às necessidades biológicas do indivíduo, colocando em segundo plano o envolvimento com outros aspectos do ser humano. Cabe ressaltar que não somente o conhecimento técnico-cinético forjaria um profissional de excelência, além da sapiência o enfermeiro necessita também de preparo mental e psicológico para saber lidar consigo mesmo e também com os pacientes, sejam eles da assistência baixa ou de alta complexidade. 31 7. CONSIDERAÇÕES FINAIS O câncer por ser uma doença impactante, leva tanto o paciente e a sua família, quanto o profissional ao sofrimento e dor. Estes sentimentos estão inerentes à condição de incertezas, que aflige o ser humano através das adversidades e circunstâncias da sua existência. Embora a morte seja um fato inevitável e estar presentes cotidianamente nas nossas vidas, percebe-se a dificuldade em aceitar nossa terminalidade e lidar com a terminalidade dos enfermos. A morte não deveria ser vivenciada pelos profissionais de saúde como um processo comum ou ser banalizada. É sempre um desafio ter como oficio um ambiente que nos proporcione vivenciar a morte a qualquer momento. Neste sentido, o profissional que trabalha com cuidados paliativos deve estar preparado a lidar com sentimentos que irão emergir durante o seu trabalho. O estudo dos artigos revelaram que percepção do profissional enfermeiro diante da criança com câncer sob cuidados paliativos está intimamente relacionada aos seus sentimentos e as suas emoções pessoais. Os profissionais se vêm despreparados emocionalmente para cuidar de pacientes oncológicos fora de possibilidade terapêuticas, tornando muitas vezes a assistência puramente mecânica reforçando o modelo biomédico o que se contrapõe ao tratamento correto para estes pacientes. Muitos profissionais não escolhem tratar o paciente de forma mecanicista ou assisti-lo de forma fria, esta forma de lidar com o enfermo muitas vezes ocorre como um mecanismo de autodefesa, o que mais uma vez evidencia o despreparo psicoemocional deste profissional. O profissional enfermeiro é um ser dotado de emoções e sentimentos como qualquer outro ser humano, o preparo desde sua formação é necessário, pois este lida com situações agradáveis e desagradáveis a todo instante e seu preparo diante de tais situações promoverá benefícios tanto para sí quanto pra quem dele necessita. Todavia, não se pretende findar a criação de novos estudos nem sanar as questões que envolvam a problemática, mas sim discutir e trazer à tona para servir de reflexão aos profissionais da área de saúde que integram o setor de 32 oncopediatria, a fim de que sejam mais vigorosos em sua capacitação e colaborar para o crescimento da enfermagem como um todo, além de fornecer subsídios para o ensino e a pesquisa nesta área, assim como estimular a participação ativa dos enfermeiros nestas equipes de preparo. É notório que não há como erradicar o despreparo, ainda, destes profissionais que saem das faculdades sem uma qualificação especifica em oncologia, devido à ausência deste conteúdo na grade curricular da graduação. Entretanto, estimular a busca de aperfeiçoamento, dos profissionais deste setor. Pois a melhoria da percepção e preparo não se trata de um fato isolado, mas de ações rotineiras e contínuas. 33 8. REFERÊNCIAS ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS (ANCP). 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