Nas primeiras publicações da revista, a morte e o morrer não eram

UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS
Programa de Residência Integrada Multiprofissional em Saúde/ Área de
concentração Oncologia
Trabalho Acadêmico
Cuidados paliativos na atenção hospitalar:
a vivência de uma equipe multiprofissional
Daniela Habekost Cardoso
Pelotas, 2012
1
DANIELA HABEKOST CARDOSO
CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENÇAO HOSPITALAR:
a vivência de uma equipe multiprofissional
Trabalho
acadêmico
apresentado
à
Residência Integrada Multiprofissional em
Saúde / Área de concentração Oncologia da
Universidade Federal de Pelotas, como
requisito parcial para obtenção do título
Especialista em Enfermagem Oncológica.
Orientador: Prof.ª Drª. Rosani Manfrin Muniz
Pelotas, 2012
2
Banca examinadora
Profª. Drª. Rosani Manfrin Muniz
Profª. Drª. Eda Schwartz
Enfª. MsC. Isabel Cristina de Oliveira Arrieira
3
AGRADECIMENTOS
Obrigado a Deus por ter me provido força e coragem necessárias para
concluir essa trajetória.
Agradeço a minha família, sobretudo a meus pais e avós, pelo carinho, amor
e compreensão durante toda a minha vida e que possibilitaram a realização deste
sonho.
Ao meu marido Rodrigo pelo companheirismo e amor. Essa é mais uma
vitória que conquistamos juntos.
Aos professores que contribuíram para construção de nosso conhecimento,
especialmente para minha orientadora professora Rosani por compartilhar comigo
seus conhecimentos e amizade.
As minhas colegas residentes pelas alegrias compartilhadas e amizade
construída ao longo desta caminhada.
Aos
profissionais,
disponibilidade e confiança.
que
fizeram
parte
deste
estudo,
obrigada
pela
4
Sumário
Projeto de pesquisa ..................................................................................................5
Apêndices.................................................................................................................30
Anexos......................................................................................................................39
Artigo.........................................................................................................................41
5
PROJETO DE PESQUISA
6
UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS
PROGRAMA DE RESIDÊNCIA INTEGRADA MULTIPROFISSIONAL EM ATENÇÃO
A SAUDE ONCOLOGICA
CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENÇAO HOSPITALAR:
A vivência de uma equipe multiprofissional
Daniela Habekost Cardoso
Pelotas, 2011
7
DANIELA HABEKOST CARDOSO
CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENÇAO HOSPITALAR:
A vivência de uma equipe multiprofissional
Projeto
monográfico
apresentado
à
Residência Integrada Multiprofissional em
Atenção
a
Saúde
Oncológica
da
Universidade Federal de Pelotas, como
requisito parcial para obtenção do título
Especialista em Enfermagem Oncológica.
Orientador: Prof.ª Drª. Rosani Manfrin Muniz
Pelotas, 2011
8
Lista de Siglas
Academia Nacional de Cuidados Paliativos - ANCP
Instituto Nacional de Câncer – INCA
Ministério da Saúde – MS
Organização Mundial da Saúde – OMS
Organização Pan-americana de Saúde - OPAS
Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar - PIDI
9
SUMÁRIO
1 Introdução........................................................................................................10
1.1 Objetivos.......................................................................................................13
1.1.1Objetivo geral.............................................................................................13
1.1.2 Objetivos específicos...............................................................................13
2 Revisão de literatura.......................................................................................14
2.1 Cuidados paliativos em oncologia: filosofia e história............................14
2.2 Assistência multiprofissional ao paciente em cuidados paliativos........16
2.3 Cuidados paliativos no ambiente hospitalar.............................................18
3 Caminho metodológico..................................................................................20
3.1 Caracterização do estudo...........................................................................20
3.2 Local do estudo...........................................................................................20
3.3 Sujeitos do estudo......................................................................................21
3.4 Critérios para a seleção do sujeito............................................................21
3.5 Princípios éticos..........................................................................................21
3.6 Procedimento para coleta de dados..........................................................22
3.7 Análise dos dados.......................................................................................23
4 Cronograma....................................................................................................24
5 Recursos........................................................................................................25
5.1 Recursos Humanos....................................................................................25
5.2 Recursos Materiais.....................................................................................25
6 Referências ...................................................................................................26
Apêndices.........................................................................................................30
10
1 INTRODUÇÃO
Câncer é o termo empregado para descrever mais de 100 patologias,
incluindo tumores malignos de diferentes localizações, e conforme o Instituto
Nacional de Câncer (INCA) (2009) essa é a segunda causa de morte no Brasil,
representando 17% dos óbitos no ano de 2007.
Ainda o INCA (2009) estima que para ano de 2010, válida também para o
ano de 2011, são esperados 489.270 casos novos de câncer no Brasil. As
neoplasias malignas mais incidentes, à exceção do câncer de pele do tipo não
melanoma, serão os cânceres de próstata e de pulmão no sexo masculino e os
cânceres de mama e do colo do útero no sexo feminino.
Neste contexto a Organização Mundial da Saúde (OMS) e a Organização
Panamericana de Saúde (OPAS) (2004) apontam o câncer como problema de saúde
pública, cuja a incidência apresenta aumento significativo, sendo fundamental a
atenção dos profissionais e gestores de saúde para essa realidade.
Ainda consideram que 70% dos pacientes com câncer irão falecer em
decorrência da doença e de seus tratamentos e, por se tratar de uma situação
crônica de saúde, grande parte dos pacientes irão necessitar de cuidados e controle
de sintomas. Assim, na América Latina estima-se que cerca de um milhão de
pessoas irão utilizar essa modalidade de atenção, ou seja, precisarão de cuidados
paliativos. A OMS e a OPAS advertem que a maioria dos pacientes oncológicos sulamericanos morrem sem analgesia e cuidados adequados ao alívio dos sofrimentos
que a situação exige.
No Brasil, o INCA junto com o Ministério da Saúde (MS) publicaram no ano
de 2001 o manual de cuidados paliativo como forma de divulgar informações e
orientar profissionais da saúde que prestam assistência a esses pacientes. Este
material propõe que cuidados paliativos têm como meta promover a finitude da vida
de forma digna, livre de dor e com sofrimento minimizado, em que a terapêutica é
11
voltada ao controle sintomático e preservação da qualidade de vida, sem função
curativa, de prolongamento ou de abreviação da sobrevida, sendo indispensável
uma abordagem multidisciplinar.
Assim, tendo em vista a expansão dos cuidados paliativos pelo mundo e a
necessidade de novas diretrizes para a atenção a pessoa com câncer, o MS (2005)
institui por meio de portaria a Política Nacional de Atenção Oncológica e do
Programa Nacional de Assistência a Dor e Cuidados Paliativos (2002), indicando as
diretrizes da assistência paliativa a serem implantadas no Brasil em todas as
unidades de saúde.
Desse modo, entende-se que esses cuidados devem ser desenvolvidos em
todos os níveis de atenção, devendo ser promovidos no âmbito domiciliar e
hospitalar.
Para Costa Filho (2008), os cuidados paliativos devem integrar todos os
setores de cuidados em saúde, tais como, emergências, unidades de tratamento
intensivo, enfermarias, internações domiciliares e os hóspices.
Segundo o Instituto Nacional de Pesquisa em Enfermagem dos Estados
Unidos (2009), os cuidados paliativos têm como objetivo maximizar o conforto e a
qualidade de vida, e dessa forma pode ser implementado a qualquer momento
durante a doença e tratamentos, podendo ser realizado desde o diagnóstico.
Para Moritz et al (2008), aspectos culturais, associados aos fatores sociais,
como a dificuldade do tratamento e manejos dos sintomas do doente terminal em
seu domicílio, levam as pessoas a procurar o serviço de saúde,
e por isso
aproximadamente 70% dos óbitos ocorrem nos hospitais.
Assim, a residência integrada multiprofissional em atenção a saúde
oncológica possibilitou-me experiênciar a assistência a essa clientela em todas as
suas dimensões, desde o diagnóstico até o processo de terminalidade. Contudo esta
etapa e a necessidade de cuidados paliativos despertaram-me especial interesse,
tendo em vista a necessidade de maior difusão e compreensão pela equipe de
saúde.
Desse modo, como parte da equipe interdisciplinar, observei e participei do
cuidado paliativo nos vários cenários de atuação, incluindo visitas domiciliares em
um programa de internação domiciliar interdisciplinar (PIDI), onde objetivo central é
a assistência a pacientes em terminalidade junto a suas famílias, e os profissionais
treinados para desenvolver esse cuidado. Assim, essas experiências levaram-me a
12
questionar como são prestados e compreendidos pelos membros da equipe
hospitalar os cuidados paliativos durante a internação, ou seja, cuidados em que o
objetivo é o controle dos sintomas e alívio dos sofrimentos físicos, psicossociais e
espirituais.
Dessa forma, entendo que compreender a equipe que assiste ao paciente
em terminalidade, conhecendo suas concepções, como entendem e desenvolvem
esse cuidado poderá contribuir para qualificar a assistência prestada aos pacientes
oncológico que necessitam de cuidados paliativos.
Neste pensar, Siqueira, Barbosa e Boemer (2007), ao relatarem o
expressivo número de pessoas que buscam instituições de saúde para o tratamento
de neoplasias malignas, sugerem uma postura reflexiva aos profissionais de saúde
em relação as práticas de cuidado, de modo que as instituições hospitalares
conceitualmente visam a dignidade e totalidade do ser humano. Contudo ao se
observar a realidade, percebe-se que o processo de cuidar adquiriu características
meramente tecnicistas e reducionistas.
Floriani e Schramm (2008) destacam a necessidade de discutir e refletir a
respeito do modelo de assistência aos pacientes com doenças avançadas e
terminais, de modo que não os exclua da assistência, pois deve-se propiciar um
processo de morrer digno. Desse modo torna-se indispensável promover o
conhecimento dos profissionais de saúde desde a graduação, sobre os cuidados
paliativos, bem como o incremento de pesquisas sobre os vários aspectos que
envolvem os cuidados no fim da vida. Isso se constitui um desafio para os
profissionais e para o sistema de saúde.
Assim, tendo em vista a importância da temática sobre os profissionais de
saúde nos cuidados paliativos prestados aos pacientes oncológicos durante a
internação hospitalar, considero de fundamental relevância a proposta desse estudo.
Neste contexto, olhar para as práticas de cuidados prestados pela equipe
multiprofissional ao paciente com câncer em terminalidade, poderá qualificar a
assistência e proporcionar melhor qualidade de vida e alívio dos sofrimentos em
todas as suas dimensões, valorizando a integralidade da pessoa humana. Dessa
forma, frente ao exposto procurarei neste estudo responder a seguinte questão
norteadora: Qual a vivência da equipe multiprofissional sobre os cuidados
paliativos em uma unidade de internação hospitalar?
13
1.1 Objetivos
1.1.1Objetivo geral
Conhecer a vivência da equipe multiprofissional nos cuidados paliativos a
pacientes em terminalidade de uma unidade de internação hospitalar.
1.1.2 Objetivos específicos
Identificar a concepção dos profissionais sobre os cuidados paliativos.
Averiguar os momentos de prática dos cuidados paliativos realizados pela
equipe multiprofissional.
Investigar
as
facilidades
e
dificuldades
multiprofissional na prática dos cuidados paliativos.
encontradas
pela
equipe
14
2 REVISÃO DE LITERATURA
2.1 Cuidados paliativos em oncologia: filosofia e história
A OMS (2002) define a filosofia dos cuidados paliativos como uma
abordagem que objetiva melhorar a qualidade de vida dos pacientes e famílias que
enfrentam doenças que ameaçam a vida, através da prevenção e alívio do
sofrimento por meio da identificação precoce, da avaliação impecável, do tratamento
da dor e outros problemas físicos, psicossociais e espirituais.
Contudo até chegar-se a concepção de cuidados paliativos descritos acima
ocorreram muitas reflexões e construções sobre o tema, que contribuíram para
aprimorar e humanizar essa modalidade de assistência.
A Associação Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) (2009) revela que o
primeiro registro sobre cuidado a pacientes em terminalidade ocorreu no século V.
Sendo que no século XVII há relatos mais completos, os quais descrevem que os
doentes eram abrigados em locais conhecidos como hospedarias em cidades
européias, em que o objetivo era proporcionar abrigo e minimizar sofrimentos, estes
abrigos mais tarde seriam conhecidos como os primeiros hospices.
Contudo, apenas em 1967 o paliativismo iniciou sua expansão pelo mundo
através do movimento Hospice, quando Cicely Saunders fundou o St. Christopher’s
Hospice, cuja estrutura permitiu a assistência desses pacientes, bem como o ensino
e pesquisa (ANCP, 2009).
Floriani e Schramm (2010) relatam que conforme registros disponíveis, que
em 1944 no Brasil surgiu o Asilo da Penha que foi considerado o primeiro hóspice, e
que teve, por alguns anos, importante papel na assistência aos pobres que morriam
de câncer.
Neste contexto, o movimento Hospice segundo Floriani e Schramm (2008)
fortaleceu-se principalmente a partir da década de 60 do século XX, quando
intensificaram-se as manifestações sobre o desconforto com o modo como eram
tratados os pacientes com doenças avançadas, freqüentemente abandonados pela
15
equipe de saúde e vivendo seus últimos momentos no isolamento e na frieza de um
pronto-socorro, de um quarto ou em uma unidade de terapia intensiva, muitas vezes
cercados por tubos e aparelhos, e não por pessoas próximas e queridas a eles.
Assim devido a assistência aos pacientes em terminalidade com o objetivo
de controle de sintomas terem como origem abrigos e instituições conhecidas com
hospice, foi por muito tempo empregado como sinônimo de cuidado paliativos.
Conforme a ANCP (2009), o primeiro país a introduzir o termo Cuidados
Paliativos foi o Canadá, e após passou a ser adotado pela OMS devido a dificuldade
de tradução adequada do termo hospice em alguns idiomas.
Assim, seguindo a evolução e expansão da filosofia paliativista, em 1990 a
OMS publicou sua primeira definição de cuidados paliativos, como cuidado ativo e
total para pacientes cuja doença não era responsiva a tratamento de cura. O
controle da dor, de outros sintomas e de problemas psicossociais e espirituais é
primordial. O objetivo do Cuidado Paliativo é proporcionar a melhor qualidade de
vida possível para pacientes e familiares.
Entretanto, somente em 2002 a OMS inclui em sua abordagem a
espiritualidade entre as dimensões do ser humano, ampliando a integralidade e
complexidade desse cuidado.
Seguindo essa concepção outros autores elaboram conceitos para também
definir o cuidado disponibilizados aos pacientes cuja a doença não é responsiva ao
tratamento curativo.
Neste sentido, Pimenta (2010) reforça que cuidado paliativo é uma filosofia,
um modo de cuidar, que visa à aprimorar a qualidade de vida dos pacientes e
famílias que enfrentam problemas relacionados a doenças ameaçadoras da vida,
provendo alívio da dor e de outros sintomas, desde o diagnóstico ao fim da vida e
luto. Ainda preconiza a compaixão, o não abandono, a não suspensão de
tratamentos e a não indução da morte; não se recomendam tratamentos fúteis,
aceita-se o limite da vida e o objetivo é o cuidado e não a cura. E fundamental
cuidar, educar, acolher, amparar, advogar, aliviar desconfortos, controlar sintomas e
minimizar o sofrimento. Estas devem ser ações cotidianas na vida dos profissionais
em cuidados paliativos.
Ampliando esse conceito Oliveira e Silva (2010) referem que os cuidados
paliativos destinam-se a assistir os doentes sem possibilidade de cura e buscam
consolidar um modelo de cuidado que considera o processo de morrer como
16
inerente à vida. Nessa filosofia, o foco da atenção deixa de ser a cura da doença e
se volta ao indivíduo que é visualizado como um ser biográfico, complexo em suas
dimensões físicas, psíquicas e espirituais, ativo e com direito a autonomia, além da
atenção individualizada a sua família e a busca da excelência no controle dos
sintomas.
2.2 Assistência multiprofissional ao paciente em cuidados paliativos
Por se tratar de uma abordagem complexa que necessita compreender
todas as dimensões do ser cuidado e de sua família, a assistência paliativa prioriza
uma equipe multiprofissional. Segundo ANCP (2009) essa deve ser composta por
enfermeiro, psicólogo, médico, assistentes social, farmacêutico, nutricionista,
fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, dentista e assistente espiritual.
Assim, Oliveira e Silva (2010) afirmam que tendo em vista todos os aspectos
relevantes
para
o
cuidado
paliativo,
esse
depende
de
uma
abordagem
multidisciplinar para produzir uma assistência harmônica e convergente ao indivíduo
sem possibilidades de cura e à sua família. Para os autores o trabalho
multiprofissional e indispensável para a proposta de cuidados que procura resgatar
valores éticos e humanos, à autonomia individual.
Nesse sentido Bifulco e Iochida (2009) sugerem que ações desenvolvidas
por todos os integrantes da equipe multiprofissional necessitam ter como meta uma
opção de tratamento adequado para estes pacientes, assim como o resgate da
humanização do processo de morrer, ou seja, a morte é vista como parte de um
processo da vida, e, no adoecimento, os tratamentos devem visar à qualidade de
vida e o bem-estar da pessoa, mesmo quando a cura não é possível.
Paliar, conforme, Silva e Hortale (2006) é uma dimensão dos cuidados em
saúde e todos os profissionais de saúde deveriam saber quando os cuidados
paliativos são necessários, assegurar este tipo de atenção propicia um cuidado de
qualidade não importando se oferecido em uma instituição de saúde ou na
residência do indivíduo.
Teixeira e Valente (2009) ao referir a importância da equipe de saúde no
cuidado ao paciente no final da vida e sua família destaca a importância em
estabelecer vínculos, de modo que o centro de sua atenção seja o cuidado holístico,
e não apenas no cuidado técnico, paradigma fortemente difundido em sua formação
profissional.
17
Em relação a terminalidade do paciente com câncer na instituição hospitalar
e as percepções da equipe de saúde Silva, Ribeiro e Kruse (2009) revelam a
terminalidade do ser é considerada natural, porém relacionada a sentimentos de
medo, impotência, tristeza, depressão, culpa, fracasso e falha. Os autores fazem
referência a forma como a terminalidade vivenciada neste ambiente, onde se torna
solitária, acompanhada apenas por estranhos. Todavia, Faresin e Portella (2009)
destaca que durante esse cuidado, deve-se buscar manter a humanização do
atendimento, que envolve observar todos os aspectos ligados ao adoecer, o respeito
as crenças e as fragilidades dos pacientes e especialmente o desejo do paciente em
permanecer rodeado de parentes, amigos e cuidadores.
Dessa forma, os profissionais que assistem o paciente oncológico em
cuidados paliativos devem atender a todas suas necessidades humanas, pois
segundo Oliveira, Santos e Matropietro (2010) muitas vezes o suporte psicossocial é
negligenciado, priorizando-se cuidados técnicos. A dificuldade maior que o
profissional enfrenta nesses casos é a de ouvir e tornar-se tornar-se mais sensível
às necessidades dos pacientes que estão morrendo, podendo proporcionar-lhes
melhores cuidados, de modo a auxiliá-los no processo de morte.
Entretanto, Swetenham et al (2011) destacam que a equipe multriprofissional
que vivencia o cuidado a pacientes em terminalidade, muitas vezes envolve-se e
sensibiliza-se com o doente e sua família, e não raro compartilham seus sofrimentos,
e sentem-se impotentes frente a dificuldade de promover alívio e conforto a estes.
Neste contexto, Higginson e Evans (2010) em um artigo de revisão que
compara equipes que assistem pacientes com câncer em cuidados paliativos
destacam que profissionais de saúde especializados ou treinados apresentam
melhores resultados no controle de sintomas físicos como dor, bem como dos
sofrimentos psicossociais, e a capacitação desses necessita ser priorizado pelos
serviços de saúde que atendem pacientes oncológicos.
2.3 Cuidados paliativos no ambiente hospitalar
O Programa Nacional de Assistência a Dor e Cuidados Paliativos (2002)
garante amplo acesso dos doentes às diferentes modalidades de cuidados paliativos
em todos os níveis de atenção, incluindo cuidados domiciliares, cuidados
ambulatoriais, cuidados hospitalares e cuidados de urgência, sendo necessário
18
estimular a organização de serviços de saúde e de equipes multidisciplinares para a
assistência a pacientes.
Segundo o programa as internações hospitalares estão prevista e
garantidas para o tratamento e manejo de intercorrências, incluindo procedimentos
de controle da dor, bem como o atendimento de doentes contra-referidos para
cuidados paliativos (clínicos ou cirúrgicos) inclusive de urgência.
A ANCP (2006) ao definir o cuidado paliativo como cuidados ativos e
integrais prestados a pacientes por equipes multiprofissionais, em ambiente
hospitalar ou domiciliar, possuem níveis de diferenciação que devem incluir, ainda, o
apoio à família e a atenção ao luto. Em suma, os cuidados paliativos devem sempre
existir em hospitais gerais de grande porte e onde se tratam câncer ou outras
afecções crônicas.
Entretanto, mesmo sendo os cuidados paliativos presentes nas instituições
hospitalares, há poucas referencias bibliográficas a respeito, sendo mais discutido e
enfatizado essa modalidade de assistência no ambiente domiciliar.
Ainda a ANCP (2006) diz que as unidades podem prestar cuidados em
regime de internação hospitalar, assistência domiciliar e ambulatorial e abranger um
leque variado de situações, idades e doenças. Contudo acredita- se que a maioria
das unidades de cuidados paliativos no Brasil atuam apenas em ambulatórios e
assistência domiciliar. A disponibilidade de leitos especializados é mínima e restrita
a grandes centros.
Conforme Faresin e Hortale (2006) o Brasil ainda não possui uma estrutura
pública de cuidados paliativos oncológicos adequada à demanda existente, tanto
sob o ponto de vista quantitativo e qualitativo, desse modo, torna-se urgente o
conhecimento dos conceitos fundamentais dos cuidados paliativos, bem como
empreender esforços para implementa iniciativas centradas no cuidar solidário em
todos os serviços de saúde, sejam públicos ou privados.
Neste pensar, Costa Filho et al (2008) relatam que no Brasil dispomos de
poucas unidades dedicadas aos cuidados paliativos dentro de hospitais. O pioneiro
foi iniciado em 1983 do Departamento de Anestesiologia do Hospital das Clínicas da
Universidade Federal do Rio Grande do Sul.
Os cuidados paliativos devem integrar todos os setores de cuidados, porém
no momento não há mais do que 340 grupos no Brasil com unidades de cuidados
19
paliativos dedicados e vinculados às instituições hospitalares (COSTA FILHO et
al.,2008).
Desse modo, Floriani e Schramm (2010) salientam a importância de orientar
os profissionais de saúde de que cuidado paliativo não é sinônimo de atendimento
domiciliar ou internação domiciliar. Os autores sugerem ainda que para garantir o
acesso desses pacientes a todos os níveis de cuidados que forem necessários como
o controle de sintomas e uma sobrevida digna, exigem do sistema nacional de saúde
uma maior e melhor articulação da rede de atenção básica com a rede hospitalar.
Assim, Penrod (2010) sugere que o tratamento recebido pelos pacientes do
hospital com doenças avançadas é caracterizado por controle inadequado da dor e
de outros sintomas. Neste contexto, os cuidados paliativos devem ser visto como
uma necessidade pelas instituições que atendem a pacientes oncológicos, e sua
filosofia introjetadas nas práticas de saúde também durante as hospitalizações.
Assim, os cuidados com o paciente com câncer avançado dependente de
cuidados paliativos em uma instituição hospitalar necessitam ser discutidos e
refletidos, pois muitas vezes, condições socioeconômicas e físicas, como dificuldade
de controle de sintomas, impossibilitam a permanência dele no seu domicílio sendo
necessária a internação. Dessa forma, a equipe multiprofissional deve estar apta
para atender a suas necessidades de forma integral e humanizada, articulando e
promovendo ações que garantam uma sobrevida digna e controle adequado dos
sintomas físicos, psicológicos e espirituais, conforme recomenda a filosofia do
paliativismo com a compreensão deste ser e sua família em toda sua subjetividade e
complexidade, a quem ainda se tem muita a fazer.
20
3 CAMINHO METODOLÓGICO
3.1 Caracterização do estudo
Por tratar-se de um estudo que visa compreender a subjetividade das
pessoas, optou-se pela abordagem do tipo qualitativa, exploratória e descritiva.
A pesquisa qualitativa segundo Minayo (2007), trabalha com o universo
subjetivo dos significados, motivos, aspirações, atitudes, crenças e valores, que não
se resumem aos dados estatísticos. Para a autora a investigação qualitativa requer
atitudes fundamentais como a flexibilidade, a capacidade de observação com o
grupo de investigadores e com os atores sociais envolvidos.
Para a autora a fase exploratória da pesquisa é tão importante que ela em si
pode ser considerada uma Pesquisa Exploratória. Compreende a etapa de escolha
do tópico de investigação, de delimitação do problema, de definição do objeto e dos
objetivos, de construção do marco teórico conceitual, dos instrumentos de coleta de
dados e da exploração de campo.
Triviños
(1995)
afirma
o
estudo
descritivo
fornece
conhecimento
aprofundado de uma realidade delimitada e que os resultados atingidos podem
permitir e formular hipóteses para o encaminhamento de outras pesquisas.
3.2 Local do estudo
O estudo será desenvolvido em uma unidade clínica de um Hospital Escola
de uma universidade federal, localizado em uma cidade na região sul do Rio Grande
do Sul, esta instituição atende paciente exclusivamente pelo Sistema Único de
Saúde (SUS).
A unidade em que será desenvolvida a pesquisa atente paciente clínicos
com diferentes patologias, entre essas o câncer, no total são 24 leitos. Neste espaço
atuam profissionais de diversas áreas como enfermeiros, técnicos de enfermagem,
psicólogos, médicos, fisioterapeutas, nutricionistas, dentistas e assistente sociais.
Por se tratar de uma instituição de ensino a presença de acadêmicos e residentes é
constante.
21
3.3 Sujeitos do estudo
Os sujeitos do estudo serão profissionais que compõem a equipe
multiprofissional dessa unidade, sendo identificados por nomes fictícios escolhidos
pelos mesmos. Farão parte do estudo um profissional de cada área de atuação.
3.4 Critérios para a seleção do sujeito
Os critérios adotados para a seleção dos sujeitos do estudo serão:
Ter idade superior ou igual a 18 anos;
Fazer parte da equipe multiprofissional da unidade;
Concordar em participar do estudo por meio da assinatura do termo de
consentimento livre e esclarecido (APENDICE A);
Consentir com o uso do gravador durante as entrevistas e permitir a
observação no cuidado;
Permitir a publicação dos resultados do estudo em eventos e revistas da
área.
3.5 Princípios éticos
Os princípios éticos considerados para a construção deste trabalho foram
baseados no Código de Ética dos profissionais de enfermagem de 2007, sendo o
capítulo III, do ensino, da pesquisa e da produção científica, destacam-se os artigos
89, 90 e 91, referente às responsabilidades e deveres e os artigos 94 e 981 ,
referente às proibições. Considerou-se também, as disposições da Resolução n°
196/96 do Conselho Nacional de Saúde, sobre pesquisas envolvendo seres
humanos. Resolução esta que incorpora sob a ótica do indivíduo e das coletividades
os quatro referencias básicos da bioética – autonomia, não maleficência,
beneficência e justiça.
1
Art. 89. Atender as normas vigentes para a pesquisa envolvendo seres humanos, segundo a
especificidade da investigação.
Art. 90. Interromper a pesquisa na presença de qualquer perigo á vida e á integridade da pessoa.
Art. 91. Respeitar os princípios da honestidade e fidedignidade, bem como os direitos autorais no
processo de pesquisa, especialmente na divulgação dos seus resultados.
Art. 94. Realizar ou participar de atividades de ensino e pesquisa, em que o direito inalienável da
pessoa, família ou coletividade seja desrespeitado ou ofereça qualquer tipo de risco ou dano aos
envolvidos.
Art.98. Publicar trabalho com elementos que identifiquem o sujeito participante do estudo sem sua
autorização.
22
A todos os participantes será garantido o anonimato, o direito a desistir da
pesquisa a qualquer momento e o livre acesso aos dados quando for de seu
interesse.
3.6 Procedimentos para coleta de dados
Primeiramente será encaminhado um ofício ao responsável pela instituição
solicitando autorização para realização do estudo (Apêndice B).
Mediante a autorização o projeto será encaminhado ao Comitê de Ética em
Pesquisa do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas e, após a sua
aprovação dar-se-a o início da coleta de dados.
Primeiramente se fará a seleção de um paciente com câncer em
terminalidade na referida unidade, por meio de consulta aos prontuários. Identificado
o paciente será realizado os contatos com os sujeitos, isto é , os profissionais que
realizam o cuidado a este.
Os mesmos serão convidados verbalmente e por meio de uma carta convite
(Apêndice C) apresentando o objetivo do estudo e, após aceito, será entregue um
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice A), para ser assinado
concordando em participar da pesquisa.
Salientamos que anterior a entrevista será realizado uma observação
simples (Apêndice D) dos profissionais realizando o cuidado ao paciente de escolha
para o estudo de caso com o objetivo de descrever as atividades realizadas
buscando a relação com os cuidados paliativos.
Após será realizado uma entrevista semiestruturada com a aplicação um
instrumento contendo questões abertas (Apêndice E).
3.7 Análise dos dados
Os dados coletadas serão transcritos na íntegra, e sendo analisados e
agrupados por temas e subtemas de acordo com a questão norteadora e os
objetivos do estudo, e fundamentadas com referencial teórico específico e o
conhecimento da autora sobre o assunto proposto.
Para Minayo (2007) a análise dos dados possui a finalidade de desvelar e
administrar o material coletado, possibilitando ao investigador ampliar e aprofundar
23
sua compreensão acerca do assunto pesquisado e relacioná-lo aos contextos
culturais.
Para a autora o processo de análise de dados constrói-se em etapas ou
passos: O primeiro passo é a ordenação dos dados, que inclui as entrevista,
observação do material sobre o tema e organização dos dados coletados. O
segundo passo será a classificação e o embasamento teórico dos dados. O terceiro
passo, definido com análise final consiste na interpretação dos dados, que poderão
fundamentar propostas de transformações sociais e institucionais.
24
4 CRONOGRAMA
Período 2011 a 2012
ATIVIDADE
FEV
Escolha do tema
X
Revisão de literatura
X
Elaboração do projeto
Apresentação do projeto
Revisão do projeto
Envio do projeto p/
comitê de ética
MAR
ABR
MAI
JUN
JUL
AGO
SET
OUT
NOV
DEZ
JAN
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
Seleção dos sujeitos
X
Coleta de dados
X
Análise dos dados
Elaboração do artigo
FEV
X
Apresentação
Entrega do trabalho
final
A coleta de dados será realizada após aprovação no Comitê de Ética e Pesquisa
X
X
25
5 RECURSOS DO PROJETO
5.1 Recursos Humanos
Professor de português
5.2 Recursos Materiais
Recurso
Quantidade
Valor/ R$
2000
60,00
Canetas
5
10,00
Lápis
2
2,00
Borracha
2
2,00
MP3
1
45,00
Pendrive
1
35,00
Grampeador
1
15,00
Grampos
1cx
5,00
Prancheta
1
10,00
Vale transporte
80
188,00
Cartucho p/ impressora
2
40,00
Folhas A4
TOTAL
412,00
Os gastos com o projeto monográfico serão custeados pela autora.
26
6 REFERENCIAS
Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Critérios de qualidade para os
cuidados paliativos. 1ªed. Rio de Janeiro: Diagraphic, 2006, 60p.
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Rio de Janeiro : Diagraphic, 2009, 320p.
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Escola de Enfermagem da USP, v.43, n.3, p.655- 661, 2009.
.
30
APÊNDICES
31
Apêndice – A
Consentimento Livre e Esclarecido
Pesquisa: Cuidados paliativos na atenção hospitalar: a vivência de uma equipe
multiprofissional
Autores: Orientadora: Profa. Drª Rosani Manfrin Muniz [email protected]
Residente: Daniela Habekost Cardoso/ (53)84045801
[email protected]
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Estamos desenvolvendo a presente pesquisa a fim de contribuir com
profissionais de saúde que atuam nas instituições hospitalares e assistem pacientes
oncológicos em cuidados paliativos, de forma a qualificar a assistência prestada a
esses pacientes.
Esclarecemos que o objetivo principal deste estudo é conhecer a vivência
dos profissionais da equipe multiprofissional nos cuidados paliativos a pacientes em
terminalidade de uma unidade de internação hospitalar.
Garantimos o anonimato dos sujeitos do estudo, o livre acesso aos dados,
bem como a desistência em quaisquer fases da pesquisa.
Sendo assim, solicitamos sua colaboração no sentido de participar como
sujeito do estudo, através de uma entrevista, previamente agendada, de acordo com
sua disponibilidade e assinando o presente documento. Sendo que a coleta de
dados não acarretara riscos, pois não prevê procedimentos invasivos, ou de ordem
moral, considerando que durante a entrevista as perguntas poderão ser ou não
serem respondidas em sua totalidade.
Pelo presente Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, declaro que fui
informado (a) de forma clara e detalhada dos objetivos, da justificativa e dos
instrumentos utilizados na presente pesquisa.
A coleta dos dados através de uma entrevista será realizada pela enfermeira
Daniela Habekost Cardoso.
Fui informado (a) do direito de solicitar resposta a qualquer dúvida em relação
aos procedimentos, riscos e benefícios da pesquisa, do livre acesso aos resultados,
32
da liberdade de retirar meu consentimento em qualquer momento do estudo sem
que isso me traga prejuízo algum e da segurança que não serei identificado.
Eu, ______________________________, aceito participar voluntariamente da
pesquisa a qual se refere: “CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENÇÃO HOSPITALAR:
A
VIVÊNCIA
DE
UMA
EQUIPE
MULTIPROFISSIONAL”,
respondendo
ao
instrumento de pesquisa, emitindo meu parecer quando solicitado e permitindo o uso
de gravador, para assegurar o registro da entrevista.
Pelotas, ____de____________de 2011.
________________________________
RG : _________________
Participante da pesquisa
________________________________
Pesquisador responsável
RG : _________________
33
Apêndice B – Carta ao Departamento de Educação do Hospital Escola da UFPEL
Universidade Federal de Pelotas
Residência Multiprofissional Integrada em Atenção a Saúde Oncológica
Pelotas, ___ de______ de 2011.
Ao Departamento de Educação do Hospital Escola da UFPEL
N/C
Na condição de residente do programa de Residência Multiprofissional Integrada em
Atenção a Saúde Oncológica, venho muito respeitosamente solicitar autorização para
desenvolver uma pesquisa, que terá como objetivo, conhecer a vivência da equipe
multiprofissional nos cuidados paliativos a pacientes em terminalidade de uma unidade de
internação hospitalar, sendo que a coleta de dados se realizará na clínica médica desta
instituição. Tal pesquisa visa à elaboração de um trabalho de conclusão de curso, o qual é
requisito parcial para obtenção do Especialista em Enfermagem Oncológica.
Na referida pesquisa, serão sujeitos do estudo os profissionais de saúde que compõe
a equipe multiprofissional desta unidade, dispostos a participar deste estudo após assinatura
do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).
Assim, terei presente o compromisso ético de resguardar todos os sujeitos
envolvidos na pesquisa, assim como a instituição, em concordância com o código de Ética
dos Profissionais de Enfermagem, enfatizando os artigos 89, 90, 91, 92 e 98 do Capítulo III
e a Resolução 196/1996 do CNS, a qual trata da pesquisa envolvendo seres humanos
(cap.IV). Coloco a disposição o projeto de pesquisa e anexos. Desta forma, contamos com
seu apoio, agradecendo deste já pela oportunidade e colocando-me a disposição para
outros esclarecimentos.
Atenciosamente
___________________________
Res. Enfermeira Daniela Habekost Cardoso
Orientanda
__________________________
Prof.ª Dra. Rosani Manfrin Muniz
Docente do Departamento de Enfermagem da Faculdade de Enfermagem
Orientador
Apêndice C - Carta convite aos sujeitos
34
Ministério da Educação
Universidade Federal de Pelotas
Residência Multiprofissional Integrada em Atenção a Saúde Oncológica
Pelotas, __ de ____ de 2011
Prezado Senhor(a)
Através desta, gostaríamos de convidá-lo(a) para participar do estudo intitulado
“Cuidados
paliativos
multiprofissional”,
na
atenção
hospitalar:
a
vivência
de
uma
equipe
como sujeito do estudo de autoria da enfermeira Daniela
Habekost Cardoso, residente do programa de Residência Multriprofissional
Integrada na Atenção a Saúde Oncológica, sob orientação da Profª. Drª Rosani
Manfrin Muniz. A coleta dos dados será realizada por meio de uma entrevista semiestruturada com questões abertas.
Ressaltamos que o presente estudo obteve aprovação do Comitê de Ética em
Pesquisa da Santa Casa de Pelotas, e será entregue aos sujeitos um termo de
consentimento livre e esclarecido.
Atenciosamente,
__________________________
Enfª. Daniela Habekost Cardoso
Orientanda
___________________________
Profª. Drª Rosani Manfrin Muniz
Orientadora
35
Apêndice D - Instrumento para a coleta
# Dados de Identificação
Nome fictício:_________________________________________________
Sexo: ( ) Masculino
( ) Feminino
Idade: ________________________________________________________
Escolaridade: __________________________________________________
Profissão: _______________________________________________________
Tempo de formado:_______________________________________________
Tempo de trabalho na unidade:______________________________________
Religião: ________________________________________________________
#Questão norteadora:
Qual a sua vivência nos cuidados paliativos a pacientes em terminalidade.
#Questões de Apoio:
1) O que é cuidados paliativos para Sr(a)?
2) Quais são os cuidados paliativos? Liste
3)Em que situações da prática o Sr (a) percebe que realiza os cuidados paliativos?
4)Quais as facilidades encontradas na prática dos cuidados paliativos?
5)Quais as dificuldades encontradas na prática dos cuidados paliativos?
6) Gostaria de acrescentar algo?
36
Apêndice E – Carta de encaminhamento do Projeto ao Comitê de Ética em
Pesquisa do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas
Ministério da Educação
Universidade Federal de Pelotas
Residência Multiprofissional Integrada em Atenção a Saúde Oncológica
Pelotas, __ de ____ de 2011
Ilma
Coord. Comissão Ética do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas
N/C
Prezada Senhora Patrícia Duval
Através desta, gostaríamos da apreciação deste Comitê Ética do Projeto Monográfico
intitulado “Cuidados paliativos na atenção hospitalar: a vivência de uma equipe
multiprofissional”, de autoria da enfermeira Daniela Habekost Cardoso, residente do
programa de Residência Multriprofissional Integrada na Atenção a Saúde Oncológica,
sob orientação da Profª. Drª Rosani Manfrin Muniz.
Aguardamos o parecer e nos colocamos a disposição.
Atenciosamente,
Enfª. Daniela Habekost Cardoso
Orientanda
Profª. Drª Rosani Manfrin Muniz
Orientadora
37
ANEXO
38
39
ARTIGO
40
CUIDADOS PALIATIVOS NA ATENÇÃO HOSPITALAR: A VIVÊNCIA DE UMA
EQUIPE MULTIPROFISSIONAL
PALLIATIVE CARE IN HOSPITAL ATTENTION: THE EXPERIENCE OF A TEAM
MULTIPROFESSIONAL
CUIDADOS PALIATIVOS EN LA ATENCIÓN HOSPITALARIA: LA
EXPERIENCIA DE UN EQUIPO MULTIPROFESIONAL
Daniela Habekost Cardoso1, Rosani Manfrin Muniz2, Eda Schwartz3 e Isabel Cristina de
Oliveira Arrieira4
1
Enfermeira, Residente do Programa de Residência Integrada Multiprofissional em
Saúde/Área de concentração Oncologia da Universidade Federal de Pelotas.
2
Doutora em Enfermagem Fundamental. Professora Adjunta da Faculdade de Enfermagem da
Universidade Federal e Pelotas e Coordenadora da área de Enfermagem do Programa de
Residência Integrada Multiprofissional em Saúde/Área de concentração Oncologia.
3
Doutora em Enfermagem. Professora Adjunta da Faculdade de Enfermagem da Universidade
Federal e Pelotas.
4
Mestre em Ciências da Saúde. Enfermeira do Programa de Internação Domiciliar
Interdisciplinar do hospital Escola da Universidade Federal e Pelotas.
Correspondência: Daniela Habekost Cardoso
Av. Saldanha Marinho nº108, ap 208
96020-370 – Centro, Pelotas, RS, Brasil
E-mail: [email protected]
RESUMO
Objetivou-se conhecer a vivência da equipe multiprofissional sobre os cuidados paliativos a
pacientes em terminalidade de uma unidade de internação hospitalar. Trata-se de um estudo
qualitativo, exploratório e descritivo. Os sujeitos do estudo foram seis (6) profissionais de
saúde de uma equipe multiprofissional de uma unidade de internação de um Hospital Escola
no sul do Brasil. Percebe-se que os profissionais ao iniciarem sua trajetória de cuidado
referem frustração e impotência, contudo, o tempo faz com que estes encontrem novos
41
significados para a morte e o cuidado prestado. Os profissionais identificam a necessidade do
fortalecimento da comunicação, do trabalho em equipe e de um espaço para discutirem sobre
o processo de terminalidade. Assim, a equipe multiprofissional da atenção hospitalar deve
estar apta para atender as necessidades do paciente em cuidados paliativos e sua família,
articulando e promovendo ações que garantam uma sobrevida digna e alívio dos sofrimentos.
DESCRITORES: Equipe de Assistência ao Paciente. Cuidados paliativos. Assistência
Hospitalar. Neoplasias.
ABSTRACT
Aimed at learning about the experience of the multidisciplinary team about palliative care to
terminal patients in a hospital ward. This is a qualitative study, exploratory and descriptive.
The subjects were six (6) health professionals from a multidisciplinary team of admission unit
of a teaching hospital in southern Brazil. It is felt that the professionals to begin their journey
of care related frustration and helplessness, however, makes the time they will find new
meanings for death and the care provided. Professionals identify the need to strengthen
communication, teamwork and a space to discuss about the process of terminal. Thus, the
multidisciplinary team of hospital should be able to meet the needs of patients in palliative
care and their families, coordinating and promoting actions to ensure a dignified survival and
relief of suffering.
DESCRIPTORS: Patient Care Team. Palliative Care. Hospital Care. Neoplasms
RESUMEN
Tuvo como objetivo conocer la experiencia del equipo multidisciplinario de cuidados
paliativos a enfermos terminales en una sala de hospital. Se trata de un estudio cualitativo,
exploratorio y descriptivo. Los sujetos fueron seis (6) profesionales de la salud de un equipo
multidisciplinario de la unidad de admisión de un hospital universitario en el sur de Brasil. Se
considera que los profesionales para comenzar su viaje de la frustración relacionada con el
cuidado y la impotencia, sin embargo, hace que el tiempo van a encontrar nuevos sentidos
para la muerte y la atención recibida. Los profesionales identifican la necesidad de fortalecer
la comunicación, trabajo en equipo y un espacio para discutir sobre el proceso de la terminal.
Por lo tanto, el equipo multidisciplinario del hospital debe ser capaz de satisfacer las
necesidades de los pacientes en cuidados paliativos y sus familias, coordinando y
promoviendo acciones para asegurar una supervivencia digna y alivio del sufrimiento.
42
DESCRIPTORES: Grupo de Atención al Paciente. Atención Paliativa. Atención
Hospitalaria. Neoplasias
INTRODUÇÃO
Os cuidados paliativos surgiram como uma modalidade de cuidado que tem por
filosofia melhorar a qualidade de vida dos pacientes e famílias que enfrentam doenças que
ameaçam a vida, por meio da prevenção e alívio dos sofrimentos físicos, psicossociais e
espirituais1. O cuidado paliativo é tradicionalmente objeto de ação na área oncológica, embora
possa ser utilizado em qualquer situação de terminalidade. Isto deve-se ao fato de que, 70%
dos pacientes diagnosticados com câncer no mundo irão morrer em decorrência da doença que
normalmente é acompanhada de sofrimentos 2-3 .
Neste contexto, existem mais de 7.000 serviços de cuidados paliativos em mais de 90
países. Contudo, no Brasil, atualmente, são apenas 40 serviços especializados nessa
modalidade terapêutica
4-5
. Assim, tendo em vista a expectativa do aumento no número de
casos novos de câncer, sendo que em 2020 aproximadamente 15 milhões de pessoas irão
apresentar diagnóstico de neoplasia maligna, emerge a necessidade de expansão dos cuidados
paliativos6.
Nesta perspectiva surgem iniciativas no Brasil para consolidar a atenção paliativa. No
ano de 2001 o Instituto Nacional de Câncer (INCA) e o Ministério da Saúde (MS) publicam
um manual de cuidados paliativos como forma de divulgar informações e orientar
profissionais da saúde que prestam assistência a esses pacientes que devem ter como meta
promover a finitude da vida de forma digna, em que a terapêutica é voltada ao controle
sintomático e preservação da qualidade de vida, sem prolongamento ou abreviação da
sobrevida, sendo indispensável uma abordagem multidisciplinar7. Logo após institui-se a
Política Nacional de Atenção Oncológica e do Programa Nacional de Assistência a Dor e
Cuidados Paliativos indicando as diretrizes da assistência paliativa a serem implantadas em
todas as unidades de saúde8-9.
Paliar é uma dimensão do cuidado em saúde e todos os profissionais devem saber
quando os cuidados paliativos são necessários. Assegurar este tipo de atenção propicia um
cuidado de qualidade não importando se oferecido em uma instituição de saúde ou na
residência do indivíduo4. Entretanto aspectos culturais, associados aos fatores sociais, como a
dificuldade do tratamento e manejos dos sintomas do doente terminal em seu domicílio,
podem ser a causa de aproximadamente 70% dos óbitos ocorrerem nos hospitais10.
43
A assistência paliativa prioriza uma equipe multiprofissional, que deve ser composta
por
enfermeiro,
psicólogo,
médico,
assistente
social,
farmacêutico,
nutricionista,
fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, dentista e assistente espiritual, uma vez
que trata-se de uma abordagem complexa que necessita compreender todas as dimensões do
ser cuidado e de sua família, exigindo uma postura reflexiva dos profissionais de saúde em
relação as práticas de cuidado, de modo que as instituições hospitalares conceitualmente
visem a dignidade e totalidade do ser humano5-11.
Contudo ao observar a realidade, percebe-se que o processo de cuidar adquiriu
características meramente tecnicistas e reducionistas11. No entanto, o cuidado paliativo
implica, principalmente, na relação interpessoal entre as pessoas que cuidam e as que são
cuidadas, sendo as intervenções técnicas secundárias à relação que se estabelece entre equipe
multiprofissional e pacientes 2.
Desta forma, entende-se que compreender a equipe que assiste o paciente em
terminalidade no cenário hospitalar, de modo a conhecer suas concepções e o
desenvolvimento do cuidado poderá contribuir para qualificar a assistência e o alívio dos
sofrimentos em todas as suas dimensões, valorizando a integralidade da pessoa humana.
Assim, justifica-se, a relevância desse estudo, que teve como objetivo conhecer a vivência de
uma equipe multiprofissional na assistência a pacientes em cuidados paliativos de uma
unidade de internação hospitalar.
METODOLOGIA
Por tratar-se de um estudo que visa compreender a subjetividade das pessoas, optou-se
pela abordagem qualitativa12. A pesquisa foi desenvolvida em uma unidade de internação
hospitalar de um Hospital Escola de uma Universidade no sul do Brasil no período de
setembro a dezembro de 2011. Esta instituição atende a pacientes exclusivamente pelo
Sistema Único de Saúde (SUS) e a partir de 2007 recebeu nova habilitação de acordo com a
atual legislação passando a funcionar como unidade de assistência de alta-complexidade em
oncologia (UNACON) e neste mesmo ano implantou o programa de internação domiciliar
interdisciplinar, destinado a assistir pacientes com câncer que necessite de controle de
sintomas e alívio de sofrimentos.
Os sujeitos do estudo foram seis profissionais, sendo selecionado um de cada área de
atuação, ou seja, uma enfermeira, uma nutricionista, uma psicóloga, uma assistente social,
uma fisioterapeuta e uma médica oncologista. Os critérios para seleção dos sujeitos foram: ter
44
idade igual ou superior a 18 anos, fazer parte da equipe multiprofissional da unidade,
concordar em participar do estudo por meio da assinatura do Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (TCLE) e permitir a publicação dos resultados nos meios científicos. Os
participantes foram identificados por nomes fictícios escolhidos pelos mesmos
Para tornar possível a coleta de dados os profissionais foram convidados verbalmente
a participar do estudo. Depois do aceite, foi entregue o TCLE e realizada uma entrevista
semiestruturada contendo cinco questões abertas que se referiam a vivência em cuidados
paliativos, dificuldades e facilidades encontradas na prática profissional e dados de
identificação.
Os dados foram coletados por meio de gravações, posteriormente o material foi
transcrito na íntegra e submetido a sucessivas leituras. A análise dos dados constituiu-se de
três etapas: a ordenação dos dados, que compreendeu desde o momento da transcrição das
entrevistas à leitura exaustiva dos relatos para a organização destes em ordem de classificação
do tema investigado. A classificação dos dados foi o momento em que agrupou-se os temas da
pesquisa segundo os objetivos, com o embasamento teórico de autores sobre a temática. Na
análise final dos dados, ocorreu reflexão dos pesquisadores sobre o material empírico,
buscando a sua interpretação12.
Previamente à coleta de dados o projeto foi submetido à apreciação e aprovação do
Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Pelotas,
parecer n°52/11, de acordo com as normas estabelecidas pela Resolução 196/96 do Conselho
Nacional de Saúde13.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
A equipe multiprofissional ao cuidar de pacientes que necessitam de ações paliativas
apresentam diversas formas de compreender essa vivência. Assim, no processo de
organização dos dados obteve-se os seguintes temas: Paliar: controle de sintomas e
humanização da assistência, Vivenciar o processo de terminalidade e resignificar o cuidado e
Desafios da equipe multiprofissional no cuidado paliativo.
Paliar: controle de sintomas e humanização da assistência.
Ao se planejar ações paliativas deve-se ter a sensibilidade e a capacidade de identificar
e cuidar das diversas dimensões do sofrimento humano4. Neste sentido, os profissionais
entendem como cuidado paliativo a assistência prestada ao paciente fora de possibilidade de
cura, no qual o objetivo é o controle dos sintomas. Nos depoimentos observa-se a
45
preocupação com o alívio dos sintomas físicos, especialmente o controle álgico, e do
sofrimento psicossocial, contudo, nenhum participante relatou a dimensão espiritual.
Constata-se ainda, a inclusão da família como parte do cuidado e a necessidade de garantir
qualidade de vida, concordando como a filosofia de cuidados paliativos definido pela
Organização Mundial de Saúde (OMS).
Eu entendo por cuidado paliativo todo aquele cuidado que não tem perspectiva de cura, mas
que tem perspectiva de qualidade de vida dentro da terminalidade. É o paciente que vai ficar
sem dor, é o paciente que não vai ficar nauseado. É aquele cuidado que não vai reverter o
quadro, não vai prolongar a vida, mas que vai dar conforto para esse paciente e para a
família também. (Isabela, assistente social).
Quando alguém está em cuidados paliativos é porque não tem mais jeito, ou seja, a pessoa não
tem mais cura, a pessoa apenas vai ter um cuidado para morrer melhor, ou seja, vai ter uma
qualidade de vida, vão aliviar a dor, conforto (Amanda, psicóloga).
Cuidado paliativo é todo aquele cuidado que a gente demanda para um paciente que já não
tem mais perspectiva de um tratamento oncológico específico na tentativa de dar maior bem
estar, melhorar todos os sintomas que aquele paciente venha a sentir, todos os desconfortos,
eu acho que a palavra mais adequada. E não só com relação a parte clínica, mas também
psicológica, familiar e social. (Claudia, médica).
O cuidado paliativo propõe ao profissional de saúde o desafio de cuidar com
competência científica sem, no entanto, esquecer-se da valorização do ser humano14. Percebese por parte dos entrevistados a preocupação com humanização do cuidado prestado, focando
sua atenção não apenas no controle de sintomas, mas na necessidade de ouvir o paciente e sua
família e de ser solidário com estes.
E eu acho que para o paciente é ouvir, conversar, se mostrar presente, afeto [...] junto com o
restante da equipe procurar ter um entendimento daquela situação, procurar ouvir as
dificuldades, os medos, nesse sentido, acolher naquele momento de insegurança e de dor
(Isabela, assistente social).
Então se a gente tivesse no hospital um lugar que tu pudesse, agora a gente tem a sala de TV,
mas se tivesse um lugar que tu pudesse levar esse paciente, dar um passeio. Nem que fosse um
lugar pequenininho, um jardim, mas que ele pudesse ver o sol, né. Já seria bem melhor.
(Aline, enfermeira)
Para que essas necessidades sejam atendidas e o cuidado ao fim da vida seja integral, é
indispensável que a equipe de saúde resgate a relação interpessoal empática, sendo
fundamental ouvir e tornar-se sensível as necessidades dos pacientes, mais do que habilidades
técnicas para diagnosticar e tratar. Estes esperam que a relação com os profissionais da saúde
seja alicerçada por compaixão, respeito e empatia, de modo a auxiliá-los no processo de
morte, valorizando a sua experiência5-15.
O trabalho multiprofissional é indispensável para a proposta de cuidados que procura
resgatar esses valores éticos e humanos, assim como à autonomia individual16. Observa-se no
46
depoimento da assistente social Isabela, a sua experiência com uma paciente em terminalidade
que recusou-se a realizar um procedimento cirúrgico. Em sua fala podemos perceber o direito
de autonomia do paciente preservado por parte da equipe multiprofissional.
Eu acho que eles tem que ter autonomia, tem que ser respeitados. Por exemplo, no caso dessa
paciente [...] Quem sou eu para obrigar ela a fazer essa cirurgia? O que eu fiz foi aquilo que
estava ao meu alcance, eu conversei, o médico conversou com ela [...] avisei a ambulância,
ficou tudo pronto para a ida dela. O que dependia da equipe de saúde foi feito, agora a
decisão é dela. Eu acho que isso a gente tem que respeitar. É um direito (Isabela, assistente
social).
O cuidado deve ser compartilhado e o paciente com câncer merece do profissional
toda a benevolência e respeito. Auxiliá-lo em todas as fases deste processo implica em
orientá-lo sem coagir, mostrando-lhe os benefícios e desvantagens de cada tratamento, de
forma inteligível a seu nível de compreensão17. As ações paliativas devem visar não apenas o
controle de sintomas apresentados, mas, valorizar a relação e fortalecer o vínculo de confiança
entre paciente e a equipe de saúde.
Vivenciar o processo de terminalidade e resignificar o cuidado
Ao iniciar a trajetória de trabalho com paciente em terminalidade, e que necessitam de
cuidados paliativos, os profissionais encontram dificuldades em aceitar a finitude da vida,
assim como a impossibilidade de impedir a evolução da doença. Contudo, o tempo trouxe
mudanças em suas concepções e novos significados para o cuidado prestado.
O início do trabalho é marcado, segundo os profissionais, por sofrimentos e angustias,
atrelados ao fato de se sentirem impotentes e frustrados com relação a morte, pois, esta ainda
é vista, por muitos profissionais de saúde, como um fracasso, incapacidade ou incompetência,
uma vez que eles foram formados para combatê-la18.
Então no começo foi muito pesado, as primeiras vezes, quando eu vim para cá e comecei a
tratar com paciente oncológico, foi muito angustiante, a gente sofre muito no início[...]E tu
admitir que não tem mais nada o que fazer é lidar com a impotência
(Amanda, psicóloga).
No início foi muito difícil, era muito difícil aceitar, né,.[...] nós não estamos preparados para
enxergar um paciente que extrapola o nosso conhecimento. Parece que somos nós que estamos
falhando, que falta, que falta conhecimento para conseguir atender até o fim da vida [...] é
muito frustrante a gente ter o conhecimento, ter recursos, e chegar a um ponto de ver que tudo
que tu está fazendo, tu não consegue. Chega um ponto que ultrapassa a tua vontade, é o limite.
(Ana, fisoterpeuta).
A terminalidade esta relacionada a sentimentos de medo, impotência, tristeza,
depressão, culpa, fracasso e falha19. Contudo, as rotinas de trabalho levam os profissionais
a refletirem sobre sua prática e a encontrar novos significados para o cuidado, aceitar a
47
terminalidade da vida e a importância do seu trabalho para com o paciente e a família que
enfrentam esse momento.
No início foi muito difícil né, trabalhar com a questão da terminalidade [...] Mas aí depois eu pude
perceber que o papel da equipe era um papel fundamental, de auxílio daquele momento tão difícil
[...] Então o próprio trabalho, o próprio dia-a-dia e muitas famílias me ajudaram a conseguir lidar
como essa situação. (Isabela, assistente social).
E na hora tu tem que ser uma pessoa forte, ser profissional. Mas como pessoa tu te sente uma
pessoa útil, sabe. Como profissional tu te sente fazendo o teu papel (Amanda, psicóloga).
E uma das situações que a gente pode ajudar e, que se sente mais gratificado, eu acho que é quando
tem algum sintoma importante que a gente consegue controlar (Claudia, médica).
O trabalho dos profissionais de saúde leva a diversas formas de estresse, mas também
proporciona momentos de satisfação4. Neste sentido, os entrevistados após entenderem suas
limitações e aceitarem a morte como um evento natural, resignificam sua vivência de cuidado,
sendo a possibilidade de auxiliar pacientes e famílias entendida como gratificante e o trabalho
multidisciplinar como fundamental.
A equipe multiprofissional que vivencia o cuidado a pacientes em terminalidade,
muitas vezes, envolve-se e sensibiliza-se com o doente e sua família, e não raro compartilham
seus sofrimentos20. Dessa forma, constroem um espaço de relacionamento interpessoal que
possibilita a construção de vínculos com pacientes e familiares, conforme referem os
participantes do estudo.
O vínculo é grande e quando acontece a morte também o sentimento é grande (Ana
fisioterapeuta).
Ai como eu sabia que ela estava bastante mal eu tardei a minha checada, mas parece que ela
esperou [...] Parece que ela esperou a gente chegar para (morrer). E a gente ficou envolvida,
tanto eu quanto a assistente social, até o fim da tarde, com a família (Carolina, nutricionista).
Não é como tu manipular um remédio, 2 ml de uma coisa, 5 ml de outra, não, é uma pessoa, é
um ser humano, que vai fazer trocas contigo. Então é claro que tem vínculos (Isabela,
assistente social).
O ato de cuidar do paciente no final da vida e sua família possibilita a formação de
vínculos21, sendo decisiva para concretizar a humanização da assistência prestada.
Profissionais de saúde em instituições hospitalares tendem a passar grande parte do seu tempo
na prestação de cuidados diretos a pacientes e familiares, e ao deparar-se com situações de
sofrimento, como o processo de teminalidade, compartilham suas angústias e dificuldades,
sendo um importante momento de trocas em suas vidas.
48
Desafios para a equipe multiprofissional no cuidado paliativo
Os profissionais que fizeram parte desse estudo apresentam grande comprometimento
com o cuidado. Contudo, em suas falas percebe-se conflitos e necessidades, ou seja, desafios
para que qualifiquem o cuidado paliativo prestado, de modo que pode-se identificar as
dificuldades de lidar com o processo de terminalidade. As participantes trazem em seus
depoimentos, a falta de preparo da equipe de saúde da atenção hospitalar, com relação aos
cuidados paliativos, sendo esse fato desencadeador de conflitos.
As vezes, se torna uma coisa cansativa, também por parte dos funcionários. Por que nem todo
mundo está preparado para lidar com esse tipo de paciente. Por que quando tu tens um
serviço específico para isso é diferente. Por que aquela pessoa que está ali para trabalhar
sabe que vai trabalhar com aquilo né. Não é o nosso caso aqui (Aline, enfermeira).
Também tem esse medo de ser cobrado por que não fez alguma coisa, tem isso também. Tem
que ter essa tranqüilidade de dizer assim: a partir de agora a gente não vai fazer mais nada,
[..]Mas tem que ter certeza e um cuidado para fazer certo. Isso aí tem que ter muito, muito
preparo, preparo profissional, multiprofissional, tem né. (Amanda, psicóloga)
Em outros momentos é possível perceber a dificuldade de consenso nas ações da
equipe multiprofissional, quando da realização de procedimentos que possivelmente não
tragam benefício ao paciente.
Mas outra dificuldade assim é que, as vezes, tu é obrigado assim a usar meios que tu não
gostaria de usar. Por exemplo, um paciente que tu sabe que não vai somar muito naquela
doença dele, naquele momento, como a passagem de uma sonda, administração da
alimentação por sonda, né. Mas tu te viu obrigada, as vezes por insistência da própria família,
por insistência de outros colegas na volta. Eu não sei, mais eu vejo mais o lado do paciente né.
Por que ele sabe que aquilo ali não vai adiantar muito, vai ser mas um sofrimento para ele.
(Carolina, nutricionista).
A preocupação em poder alimentar o paciente com câncer em estágio avançado é
motivo de discussão entre os profissionais de saúde. Entretanto, o cuidado nutricional deve
estar integrado aos cuidados oncológicos globais e contribuir para a qualidade de vida22. Mas
sobretudo, a coesão da equipe em relação à meta e planos é fundamental, e contribui para
construir uma relação de confiança com pacientes e famílias20.
A comunicação excelente e respeito entre os membros contribuem para a qualidade da
assistência prestada23. Esta habilidade, indispensável ao trabalho multiprofissional, é
entendida pelos entrevistados como estratégias para transpor as dificuldades e limitações
encontradas.
Então eu acho que a facilidade que se tem aqui no hospital de cuidar desse paciente é a gente tentar
ter essa facilidade de comunicação e trabalhar mais em equipe né e conseguir prestar um cuidado
melhor (Aline, enfermeira).
As vezes, não tem essa comunicação de dizer o que mudou, depende muito das equipes. (Ana
fisioterpeuta).
49
O processo de formação, necessariamente, deve contribuir para o desenvolvimento de
competências e habilidades específicas relacionadas com o cuidado no fim da vida
18
.
Profissionais de saúde especializados ou treinados apresentam melhores resultados no
controle de sintomas físicos como dor, bem como dos sofrimentos psicossociais, e a
capacitação desses necessita ser priorizado pelos serviços de saúde6. Neste pensar os
participantes referem a importância da educação para a boa prática de cuidados paliativos.
Talvez uma das tentativas fosse se as pessoas tivessem mais cursos de cuidado paliativo,
entendessem mais disso, se houvesse uma disciplina disso na faculdade, eu acho que iria
ajudar muito (Amanda, psicóloga).
Realmente essa área é bem deficitária na área da saúde, em todos os sentidos de conhecimento
e de prática também [...] Mas os pacientes estão vivendo mais e cada vez mais precisando de
cuidados paliativos. E eu acho que a demanda só tende a crescer e a gente vai ter que se
informar mais. Seria ótimo se toda a equipe multiprofissional pudesse participar de
atualizações. Mas com pessoas que realmente estejam preparadas para nos falar disso
(Claudia, médica).
Em outro momento os entrevistados referem a necessidade de discutir sobre questões
que envolvem a espiritualidade do profissional, também como modo de qualificar assistência
prestada ao paciente em terminalidade. Neste momento torna-se importante rever que os
participantes não apontaram as questões espirituais como alívio do sofrimento, conforme
preconiza a OMS. Talvez, este fato esteja relacionado com a reduzida discussão sobre o
assunto. As entrevistadas reforçam a importância de reuniões ou grupos abordando essa
temática e também a mudança de cultura no cuidado a saúde focando a espiritualidade.
Isso é uma necessidade de todos, se discutir sobre a terminalidade, se discutir sobre a própria
espiritualidade de quem está trabalhando. [...] Então falta uma discussão, acho que a
terminalidade em relação não só ao conhecimento científico, mas na parte de espiritualidade
de preparação do profissional para entender essa morte, não sei se para entender, mas para
discutir realmente (Ana, fisioterpeuta).
Cada um tem a sua ideia, e talvez seja assim mesmo, por causa da religião e das crenças de
cada um. Mas eu acho importante ouvir diferentes opiniões, como um pastor, alguém de outra
religião, ou alguma outra pessoa mais entendida sobre isso, para nos dar uma base melhor
(Cláudia, médica).
A morte é uma coisa difícil, é uma coisa que a gente não está preparado [...] Isso é uma coisa
cultural que não o fato de a gente ser trabalhador de saúde, de trabalhar aqui dentro, que a
gente pega os sentimentos e atira pela janela, não é, tem que ser trabalhado dentro da gente.
Acho importante aquelas pessoas que tem uma espiritualidade desenvolvida, que conseguem
lidar muito por esse lado espiritual. Eu acho que isso ajuda (Isabela, assistente social).
O cuidado do profissional consigo mesmo, também parece influenciar a disposição
deste para cuidar do próximo, especialmente ao oferecer atenção voltada para os aspectos
espirituais24. Manter e aprimorar a saúde mental é essencial para eles4. Gestores dos serviços
de cuidados paliativos devem identificar as necessidades das instituições e priorizar
estratégias para atende-las25, especialmente no que se refere a qualificar as habilidades dos
50
profissinais e assim, garantir um cuidado paliativo científico e humano de exelência aos
pacientes e familiares que enfrentar o processo de terminalidade.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
A equipe multiprofissional que assistem pacientes em cuidados paliativos no hospital
compreende o cuidado de formas diversas, sendo sua vivência construída e reconstruída
durante sua trajetória profissional. Desse modo, percebe-se que ao iniciarem essa trajetória
estes sentem-se frustrados e impotentes com relação a morte, pois culturalmente foram
formados para combatê-la.
Todavia, a rotina de trabalho e a experiência conquistada na assistência a pacientes em
terminalidade, exige que esses profissionais reflitam sobre suas práticas e concepções, e
assim, resignificam o cuidado prestado, passando a entender a morte como evento natural da
vida e a importância da equipe multiprofissional para garantir qualidade de vida e conforto ao
paciente e sua família.
Neste processo de construção os profissionais identificam fragilidades e desafios da
equipe multiprofissional, como a necessidade de qualificar a comunição e o trabalho em
equipe. Sendo que vislumbram como ferramenta para esses objetivos, o desenvolvimento de
treinamento e educação em serviço para área hospitalar, já que a maior parte das ações de
cuidados paliativos, nesta instituição, é voltada a atenção domiciliar.
Por fim, destaca-se que a atenção o paciente com câncer avançado dependente de
cuidados paliativos necessita ser refletida e fortalecida também nas instituições hospitalares,
pois, muitas vezes, condições socioeconômicas e físicas, como dificuldade de controle de
sintomas, falta de um cuidador, assim como, a escassez de leitos e equipes de internação
domiciliar impossibilitam a permanência dele no seu domicílio, sendo necessária a
hospitalização.
Neste momento, a equipe multiprofissional deve estar apta para atender a suas
necessidades de forma integral e humanizada, articulando e promovendo ações que garantam
uma sobrevida digna e controle adequado dos sintomas físicos, psicológicos e espirituais,
conforme recomenda a filosofia paliativista, compreendendo este ser e sua família na sua
subjetividade e complexidade, a quem ainda se tem muita a fazer.
Espera-se que este estudo possa contribuir para construção de conhecimentos, e
especialmente para deter a atenção de gestores e profissionais sobre a necessidade de
educação continuada, bem como de um espaço para discussão dos aspectos psicológicos e
51
espirituais destinado a equipe de saúde que atende a pacientes em cuidados paliativos no
cenário hospitalar, a fim de qualificar a assistência prestada.
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