UNIVERSIDADE DO ESTADO DE RIO DE JANEIRO CENTRO DE CIÊNCIAS SOCIAIS FACULDADE DE SERVIÇO SOCIAL PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO MESTRADO EM SERVIÇO SOCIAL POBREZA E CÂNCER DO COLO DO ÚTERO: ESTUDO SOBRE AS CONDIÇÕES DE VIDA DE MULHERES COM CÂNCER DO COLO DO ÚTERO AVANÇADO EM TRATAMENTO NO HOSPITAL DO CÂNCER II - INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER – RIO DE JANEIRO CELIA DA SILVA ULYSSES DE CARVALHO Orientadora: ANA MARIA DE VASCONCELOS Rio de Janeiro Março de 2004 Carvalho, Célia da Silva Ulysses de Pobreza e câncer do colo do útero: estudo sobre as condições de vida de mulheres com câncer do colo do útero avançado, em tratamento no Hospital do Câncer II – Instituto Nacional de Câncer / Célia da Silva Ulysses de Carvalho. Rio de Janeiro: UERJ, Faculdade de Serviço Social, 2004 163 paginas Dissertação – Universidade Estadual do Rio de Janeiro, Faculdade de Serviço Social 1. Câncer do colo do útero 2. Questão social – Pobreza – Desigualdade social 3. Política Social – Política de saúde 4. Tese (Mestrado – Universidade do Estado do Rio de Janeiro – Faculdade de Serviço Social) I Título CELIA DA SILVA ULYSSES DE CARVALHO POBREZA E CÂNCER DO COLO DO ÚTERO: ESTUDO SOBRE AS CONDIÇÕES DE VIDA DE MULHERES COM CÂNCER DO COLO DO ÚTERO AVANÇADO EM TRATAMENTO NO HOSPITAL DO CÂNCER II – INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER – RIO DE JANEIRO Dissertação apresentada ao Programa de Pósgraduação em Serviço Social da Faculdade de Serviço Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, como requisito parcial para a obtenção do título de Mestre em Serviço Social Rio de Janeiro Março de 2004 POBREZA E CÂNCER DO COLO DO ÚTERO: ESTUDO SOBRE AS CONDIÇÕES DE VIDA DE MULHERES COM CÂNCER DO COLO DO ÚTERO AVANÇADO EM TRATAMENTO NO HOSPITAL DO CÂNCER II – INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER – RIO DE JANEIRO Por: Celia da Silva Ulysses de Carvalho Banca Examinadora _______________________________ Profª. Drª. Ana Maria de Vasconcelos _______________________________ Profª. Drª. Maria Inês de Souza Bravo ___________________________ Profª. Drª Inês Echenique Mattos “Multiplica os teus olhos, para verem mais. (...) Destrói os olhos que tiverem visto. Cria outros, para visões novas”. Cecília Meireles Às mulheres que participaram do estudo: por todas as mulheres, cujo sofrimento e luta pela vida dão sentido a este trabalho. AGRADECIMENTOS Ao final deste trabalho quero expressar meu profundo agradecimento a todos aqueles, que de alguma forma, contribuíram para a sua realização. A todos que emprestaram o melhor de si, colaborando com informações, sugestões, críticas, discussões teóricas, apoio e incentivo, ou mesmo uma palavra amiga, o meu sincero reconhecimento e a certeza de que são parte deste trabalho. Ao meu marido Ronaldo, por seu amor, por estar sempre ao meu lado. Sua colaboração foi fundamental e me ajudou a superar muitas dificuldades. Aos meus filhos Fabio e Marcio por seu carinho e compreensão por tantos momentos de ausência, pela necessária dedicação a este trabalho. À minha orientadora Ana Maria de Vasconcelos pelo entusiasmo com o estudo, pela confiança e estímulo constantes e pela forma segura de me fazer refletir sobre o trabalho, com seus “toques” especiais que, com certeza, enriqueceram minhas idéias. À Professora Sara Grannemam, por me fazer acreditar que eu poderia chegar a este momento. Jamais esquecerei sua generosidade. Ao INCA que, pelo compromisso com a pesquisa na área de câncer e pela seriedade e competência com que conduzem a avaliação e aprovação dos projetos de pesquisa, garantiu o afastamento parcial das minhas atividades profissionais, para que eu me dedicasse aos estudos do Curso de Mestrado e realizasse este trabalho. À Direção do HCII, pelo incentivo e apoio constantes e pela liberdade para o desenvolvimento da pesquisa na Unidade, meu espaço de trabalho, onde cresci como pessoa e como profissional, cercada pelo profissionalismo e respeito humano que são os alicerces dessa instituição. À amiga Maria da Conceição B. dos Santos por seu companheirismo de tantos anos no firme propósito de uma prática profissional de qualidade. À Márcia Skaba, Letícia Batista, Tatiana Rodrigues, Ilse Ferreira da Silva pelo profissionalismo e interesse com que sempre ouviram minhas idéias, acolheram minhas questões e por seus comentários, críticas e sugestões. Suas contribuições foram marcantes para o desenvolvimento deste trabalho. À Tania Chalub pela contribuição quando do encaminhamento do projeto no INCA. Às colegas assistentes sociais do HCII, que assumiram minhas funções assistenciais, possibilitando que eu me dedicasse aos estudos no Curso Mestrado e à realização deste trabalho. Aos ginecologistas oncologistas do HCII, sempre dispostos a prestar informações e elucidar dúvidas relativas à esfera médica. Aos funcionários de diversos setores do HCII – Registro Hospitalar de Câncer, Arquivo, Secretaria da Ginecologia, Ambulatório, Centro de Estudos, Serviço Social – sempre prestativos quanto ao fornecimento de dados e informações, busca e liberação de prontuários, listagem de usuárias, encaminhamento das mulheres, pesquisa na internet, etc, etc.Vocês me ajudaram muito! À Drª Lucília Zardo e sua equipe que viabilizaram o acesso aos resultados do SITEC para complementar o estudo. À Coordenação do Curso de Mestrado da Faculdade de Serviço Social da UERJ que vem acolhendo propostas de estudo relacionadas à ação, contribuindo para aprimoramento da prática profissional. Aos professores do Curso de Mestrado, cujos ensinamentos foram alicerçando a elaboração desse trabalho. Aos colegas da turma de 2001 do Mestrado em Serviço Social, pela agradável e construtiva convivência. Foi muito bom ter convivido com vocês. Vou sentir saudades! Às professoras Maria Inês Bravo e Inês Echenique pela qualidade das sugestões no momento da qualificação do projeto. Agradecimento especial às mulheres entrevistadas que, apesar de todo o sofrimento imposto pela doença, se dispuseram a contribuir para o estudo. A elas meu profundo respeito. Acima de tudo, agradeço a Deus por me dar forças para lutar pelos meus sonhos e ideais e para enfrentar os desafios que se impõem para realizá-los. RESUMO Este estudo objetiva analisar as condições de vida de mulheres com câncer do colo do útero avançado em tratamento no Hospital do Câncer II do Instituto Nacional de Câncer – Rio de Janeiro. Estas mulheres pertencem aos segmentos menos favorecidos da classe trabalhadora, o que as coloca entre as mais vulneráveis aos riscos de desenvolvimento dessa neoplasia. O estudo evidenciou que o cotidiano dessas mulheres apresenta limites concretos que dificultam o controle de sua saúde e a prevenção de doenças e, neste caso, do câncer do colo do útero como rotina em suas vidas. Limites que são potencializados pelas deficiências dos serviços de saúde e pela forma como estão estruturados na atenção à saúde da mulher. Dessa forma, o estudo aponta questões que devem ser consideradas no desenvolvimento das ações de prevenção e controle do câncer do colo do útero tais como: a precariedade das condições de vida dessas mulheres; sua cultura acumulada sobre saúde; o conhecimento limitado sobre prevenção de doenças e, especificamente, sobre o câncer do colo do útero; a estrutura dos serviços de saúde e a qualidade da atenção profissional destinada a elas. Tomamos como referencial teórico-metodológico a abordagem teórico-crítica, compreendendo o câncer do colo do útero no contexto sócio-histórico, como uma expressão da questão social e seu reflexo no cotidiano das classes subalternas. ABSTRACT This study aims to analyze the conditions of women’s life with cervix cancer in treatment at the Hospital of Cancer II of the National Institute of the Cancer – Rio de Janeiro. Women from this study belong to poorer segments of the society, which make them more vulnerable to the risks of evolution of this neoplasm. The study evidenced that the daily lives of these women show concrete limits for them to assume the control of their health, prevent diseases and to incorporate the prevention of the cervix cancer as routine in their lives. Those limits get more power by the deficiencies of the health services and through the way they are structured to attend the woman's health. Thus, the study points questions that should be considered in the development of the prevention and control actions of the cervix cancer such as: the precariousness of these women’s life conditions; their accumulated culture about health; the limited knowledge about diseases prevention and specifically about the cervix cancer; the structure of the health services and the quality of the professional attention destined to them. We take as theoretical-methodological referee the theoretical-criticism approach, comprehending the cervix cancer in the socio-historical context, like an expression of the social matter and its reflex in the routine of the subordinate classes. LISTA DE SIGLAS AIS CACON CAF CAPs CEMO CIB CIT CLT CNCC CNS CSTO DNC DNDCD DSTs EXPANDE FAF FNS FMI GESTO HCI HCII HCIII IAP IBGE IMS INAMPS INCA INPS INSS LBA LOAS LOPS LOS MPAS MS NOAS-SUS NOB-SUS PAB PCC PDR PNCC PNAD PNPCC PNS PPI RHC RJ SAS SES SMS SNC STO SICC SITEC Ações Integradas de Saúde Centro de Alta Complexidade em Oncologia Cirurgia de Alta Freqüência Caixa de Aposentadoria e Pensões Centro de Medula Óssea Comissão Intergestores Bipartite Comissão Intergestores Tripartite Consolidação das Leis Trabalhistas Campanha Nacional do Combate ao Câncer Conselho Nacional de Saúde Centro de Suporte e Terapêutico Oncológico Divisão Nacional do Câncer Divisão Nacional de Doenças Crônico-Degenerativas Doenças Sexualmente Transmissíveis Projeto de Expansão de Assistência Oncológica Fundação Ary Frauzino para Pesquisa e Controle do Câncer Fundo Nacional de Saúde Fundo Monetário Internacional Grupo Especial de Suporte Terapêutico Oncológico Hospital do Câncer I Hospital do Câncer II Hospital do Câncer III Instituto de Aposentadoria da Previdência Social Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística Instituto de Medicina Social Instituto Nacional de Assistência Médica da Previdência Social Instituto Nacional de Câncer Instituto Nacional de Previdência Social Instituto Nacional de Seguro Social Legião Brasileira de Assistência Lei Orgânica de Assistência Social Lei Orgânica da Previdência Social Lei Orgânica da Saúde Ministério da Previdência e Assistência Social Ministério da Saúde Norma Operacional de Assistência a Saúde do Sistema Único de Saúde Norma Operacional Básica do Sistema Único de Saúde Piso de Atenção Básica Programa de Controle do Câncer Plano Diretor de Regionalização Plano Nacional de Combate ao Câncer Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer Plano Nacional de Saúde Programação Pactuada e Integrada Registro Hospitalar do Câncer Estado do Rio de Janeiro Secretaria de Assistência e Saúde Secretaria de Estado de Saúde Secretaria Municipal de Saúde Serviço Nacional de Câncer Suporte de Tratamento Oncológico Sistema Integrado de Controle do Câncer Sistema Integrado de Tecnologia em Citopatologia SAI/SUS SISCOLO SUDS SUS UERJ UICC WHO Sistema de Informação Ambulatorial do Sistema Único de Saúde Sistema de Informação do Câncer do Colo do Útero Sistema Único e Descentralizado de Saúde Sistema Único de Saúde Universidade Estadual do Rio de Janeiro União Internacional Contra o Câncer World Health Organization SUMÁRIO INTRODUÇÃO 1 CAPÍTULO 1 – A QUESTÃO DO CÂNCER DO COLO DO ÚTERO NO BRASIL 5 1.1 1.2 1.3 Aspectos históricos da prevenção e controle do câncer do colo do útero no Brasil 5 O controle do câncer do colo do útero na atualidade – O Programa Viva Mulher – INCA/MS 12 Condições de vida de mulheres com câncer do colo do útero avançado como objeto de estudo 14 CAPÍTULO 2 – QUESTÃO SOCIAL, POLÍTICA SOCIAL, POLÍTICA DE SAÚDE NO BRASIL 2.1 Questão Social 2.1.1 A emergência da questão social 2.1.2 Polêmicas sobre a questão social na atualidade 2.1.3 As transformações societárias nas últimas décadas: questão social e pobreza no Brasil 19 19 20 22 24 2.2 Política social e política de saúde no Brasil 2.2.1 Desenvolvimento da política social e da política de saúde no Brasil 2.2.2 Década de 80: novas propostas para as políticas sociais e para a saúde – O Projeto da Reforma Sanitária 36 Década de 90: o impacto das transformações societárias nas políticas sociais e de saúde 39 Política nacional de controle de câncer no Brasil 45 2.2.3 2.2 4 31 32 CAPÍTULO 3 – AS CONDIÇÕES DE VIDA, DE TRABALHO E DE SAÚDE DE MULHERES COM CÂNCER DO COLO DO ÚTERO AVANÇADO EM TRATAMENTO NO HCII/INCA/RJ 54 3.1 Pressupostos teórico-metodológicos 54 3.1.1 Objetivos do estudo 55 3.1.2 Procedimentos metodológicos 56 3.1.3 O trabalho de campo 57 3.2 As mulheres com câncer do colo do útero avançado: nas suas razões, novas questões 61 3.2.1 Características sócio-econômicas 61 3.2.2 Fatores de risco para o câncer do colo do útero na vida dessas mulheres 79 A prevenção e o diagnóstico do câncer do colo do útero na vida dessas mulheres 84 3.2.3 CONSIDERAÇÕES FINAIS 124 BIBLIOGRAFIA 131 ANEXOS 139 Anexo 1 Formulário de entrevista 139 Anexo 2 Termo de Consentimento Livre e esclarecido 144 Anexo 3 Fluxo de atendimento do Programa Viva Mulher 146 ÍNDICE DE GRÁFICOS Gráfico 1 Idade 62 Gráfico 2 Escolaridade 63 Gráfico 3 Idade / Escolaridade 64 Gráfico 4 Procedência no estado do Rio de Janeiro 65 Gráfico 5 Estado civil 67 Gráfico 6 Profissão 68 Gráfico 7 Profissão / Trabalho no próprio domicílio 69 Gráfico 8 Situação de trabalho atual / Profissão 70 Gráfico 9 Vínculo previdenciário / Situação de trabalho atual 71 Gráfico 10 Renda própria 72 Gráfico 11 Chefia da Família 73 Gráfico 12 Renda familiar 74 Gráfico 13 Chefia da família / Renda familiar 75 Gráfico 14 Composição familiar / Renda própria 76 Gráfico 15 Filhos dependentes 77 Gráfico 16 Composição familiar / Número de cômodos 78 Gráfico 17 Faixa etária / Início da atividade sexual 80 Gráfico 18 Faixa etária / Número de parceiros 81 Gráfico 19 Número de partos 82 Gráfico 20 Tabagismo 82 Gráfico 21 Uso de contraceptivo oral / Número de parceiros 83 Gráfico 22 Conceito de saúde 84 Gráfico 23 Conceito de saúde / Escolaridade 87 Gráfico 24 Quando ouviu falar pela 1ª vez no exame preventivo 88 Gráfico 25 Faixa etária / Idade do primeiro preventivo 89 Gráfico 26 Número de exames realizados 90 Gráfico 27 Faixa etária / Número de exames realizados 91 Gráfico 28 Escolaridade / Número de exames realizados 92 Gráfico 29 Tempo sem fazer preventivo 98 Gráfico 30 Faixa etária / Tempo sem fazer preventivo 99 Gráfico 31 Impedimentos para fazer preventivo 101 Gráfico 32 Impedimentos para fazer preventivo / Número de exames 102 Gráfico 33 Descoberta da doença 106 Gráfico 34 Causas do câncer do colo do útero para as mulheres 108 Gráfico 35 Causas do câncer do colo do útero para as mulheres / Escolaridade 109 Gráfico 36 Causas do câncer do colo do útero para as mulheres / Impedimento para exame 110 Gráfico 37 Interferência da família quanto à prevenção 113 Gráfico 38 Pessoas com quem as mulheres costumam conversar 114 Gráfico 39 Avaliação de serviços onde procuraram fazer preventivo 117 Gráfico 40 Avaliação dos serviços / Tempo sem fazer exame 118 Gráfico 41 Outros problemas de saúde / Procura atendimento para esses problemas 121 Procura atendimento para outros problemas de saúde / Tempo sem exame 122 Gráfico 42 ÍNDICE DE TABELAS Tabela 1 Tabela 2 Tabela 3 Estimativas para o ano de 2003 das taxas brutas de incidência e mortalidade, por 100.000, e número de casos novos e de óbitos por câncer, em mulheres, segundo a localização primária - Brasil 7 Distribuição dos casos de câncer do câncer do colo do útero segundo o estadiamento 8 Estimativas para o ano de 2003 das taxas brutas de incidência e mortalidade, por 100.000, número de casos novos e de óbitos por câncer, em mulheres, segundo a localização primária - Rio de Janeiro e Rio de Janeiro 9 Tabela 4 Câncer do colo do útero - Distribuição por estadiamento clinico - INCA 10 Tabela 5 Relação entre o benefício e o custo direto das ações de controle do câncer do colo do útero 11 Tabela 6 Estado de Nascimento 65 Tabela 7 Município de Procedência – Região Metropolitana 66 Tabela 8 Religião 67 Tabela 9 Vínculo previdenciário 71 Tabela 10 Composição familiar 75 Tabela 11 Condições de infra-estrutura 78 Tabela 12 Recebimento de resultado de exame 94 Tabela 13 Encaminhamento para tratamento 95 ÍNDICE DE FIGURAS Figura 1 Processo de evolução do câncer do colo do útero 7