universidade estadual do pará residência multiprofissional em
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UNIVERSIDADE ESTADUAL DO PARÁ RESIDÊNCIA MULTIPROFISSIONAL EM SAÚDE HOSPITAL OPHIR LOYOLA ONCOLOGIA EM CUIDADOS PALIATIVOS LILIANE DE CÁSSIA RAMOS DA SILVA ELABORAÇÃO DE UMA CARTILHA EDUCATIVA SOBRE ALIMENTAÇÃO VOLTADA A CUIDADORES E PACIENTES ONCOLÓGICOS EM CUIDADOS PALIATIVOS Belém 2016 LILIANE DE CÁSSIA RAMOS DA SILVA ELABORAÇÃO DE UMA CARTILHA EDUCATIVA SOBRE ALIMENTAÇÃO VOLTADA A CUIDADORES E PACIENTES ONCOLÓGICOS EM CUIDADOS PALIATIVOS Monografia apresentada ao Programa de Residência Multiprofissional em Saúde da Universidade Estadual do Pará (UEPA), como requisito para obtenção do título de Especialista em Oncologia- Cuidados Paliativos. Orientadora: Msc Elenilma Barros da Silva. Co-Orientadora: Esp. Daiany do Socorro Mendes Pires Belém 2016 Dados Internacionais de Catalogação-na-Publicação (CIP) Divisão de Documentação e Biblioteca do Hospital Ophir Loyola L586e Silva, Liliane de Cássia Ramos da Elaboração de uma cartilha educativa sobre alimentação voltada a cuidadores e pacientes oncológicos em cuidados paliativos / Liliane de Cássia Ramos da Silva; orientador, Elenilma Barros da Silva; Co-orientador, Daiany do Socorro Mendes Pires. – Belém, 2016. 44f. Referências: 45-48f. Trabalho de Conclusão de Curso (Residência Multiprofissional em Saúde) – Universidade do Estado do Pará, Hospital Ophir Loyola, Belém, 2016. 1. Nutrição 2. Cuidados Paliativos 3. Sintomas 4. I. Silva, Elenilma Barros da. II. Pires, Daiany do Socorro Mendes III. Título CDU: 612.39(035) LILIANE DE CÁSSIA RAMOS DA SILVA ELABORAÇÃO DE UMA CARTILHA EDUCATIVA SOBRE ALIMENTAÇÃO VOLTADA A CUIDADORES E PACIENTES ONCOLÓGICOS EM CUIDADOS PALIATIVOS BANCA EXAMINADORA ________________________________________ Profa. M.Sc. Elenilma Barros da Silva (Orientadora) Universidade da Amazônia- UNAMA __________________________________________________ Profa. M.Sc. Rahilda Brito Tuma ( Membro Efetivo) Secretaria Estadual do Pará-SESPA ________________________________________________ Profa. D.Sc. Daniela Lopes Gomes (Membro Efetivo) Faculdade de Nutrição- ICS/ UFPA _____________________________________________________ Profa M.Sc Sheila Cristina Martins e Silva (Membro Suplente) Faculdade de Nutrição- ICS/ UFPA Aprovado em: ____/____/____ Conceito: DEDICATÓRIA Este trabalho é dedicado aos meus queridos Pacientes pelos dois anos de aprendizado pessoal e profissional. AGRADECIMENTOS À Deus, por sempre me dar forças para superar os obstáculos e nunca desistir dos meus sonhos. À minha família, em especial à minha mãe Raimunda e ao meu pai e anjo da guarda Guilherme (in memoriam), que sempre foram e sempre serão, o meu alicerce e impulso. Todo o meu amor e esforço é dedicado a vocês. Aos meus sobrinhos e irmãs pelos momentos de felicidade, apoio e alegria. À minha orientadora Elenilma Barros, pela confiança, direcionamento e por ter acreditado nessa pesquisa desde o início. À minha co-orientadora e tutora de nutrição Daiany Mendes, por toda a dedicação e comprometimento durante esses dois anos de residência. Ao Hospital Ophir Loyola e a todos os profissionais da Divisão de Ensino e Pesquisa (DEP), que sempre estão dispostos a ajudar, em especial a Thaís, por toda a dedicação, paciência e comprometimento com o seu trabalho. A Divisão de Nutrição e a toda a sua equipe: nutricionistas, copeiros e assistentes administrativos, por me acolherem durante esses dois anos. A Nutricionista chefe da Nutrição Waldmarina França, por sempre ter sido muito receptiva, a Jucicleide Farias, pelo apoio, ajuda e comprometimento especialmente nessa etapa final, a Thaís Granado pelo incentivo, escuta e amizade de sempre e a Roseane Beauthner, por compartilhar os seus conhecimentos comigo durante esses dois anos. Às minhas R2, Rafaela Jardim e Daniele Vitor, pela parceria e aprendizado compartilhado. Agradeço ainda, a Lene, Shirlena, Rose, Bruno e Cley, por terem me recebido de braços abertos e sempre com muito carinho. À equipe da Visita Domiciliar do HOL, Dra Pâmela, Heidy, Ana Lídia e Gabriela, por toda a ajuda para que essa pesquisa fosse realizada e me fazerem sentir membro integrante. Às minhas amigas e também residentes de nutrição Karen e Dielle, sinto-me feliz por termos concretizado juntas mais uma etapa em nossas vidas. Agradeço em especial as minhas amigas Gabriela, Vitória e a eterna dupla Nátalia. Obrigada pelos momentos de alegria, apoio, parceria e ombro amigo, vocês foram o grande presente da residência e sem dúvida fizeram meus dias mais felizes e leves. Aos meus amigos de residência Luciana, Andreza e Rômulo, por terem compartilhado mais de 5.000 horas de momentos de aprendizado, doação e dedicação. “De tudo ficaram três coisas... A certeza de que estamos começando... A certeza de que é preciso continuar... A certeza de que podemos ser interrompidos antes de terminar... Façamos da interrupção um caminho novo... Da queda, um passo de dança... Do medo, uma escada... Do sonho, uma ponte... Da procura, um encontro” Fernando Sabino RESUMO Objetivo: elaborar uma cartilha educativa sobre alimentação voltada a cuidadores e pacientes oncológicos em cuidados paliativos em domicilio. Metodologia: Trata-se de uma pesquisa metodológica. Após a aprovação pelo Comitê de Ética e Pesquisa. Realizou-se a elaboração da cartilha em 3 etapas: pesquisa com o público alvo, estruturação da cartilha, levantamento e seleção do conteúdo e confecção das ilustrações, design e layout da mesma. Resultados e Discussão: a pesquisa com os pacientes serviu, exclusivamente, como base para a adequação das orientações à realidade vivenciada. Quanto a sintomatologia, 100% dos pacientes apresentavam constipação intestinal, 71,4% êmese e hiporexia e 57,1% náusea. 42,9% entre os cuidadores afirmaram apresentar algum tipo de dificuldade em elaborar a alimentação do paciente e 100% afirmaram que uma cartilha educativa sobre alimentação poderia ajudar na melhor adequação da alimentação aos sintomas apresentados. Com relação à estruturação da cartilha, esta foi dividida em 5 eixos, com domínios específicos: 1- Aspectos introdutórios. 2Esclarecimentos a cerca da temática O que são Cuidados Paliativos? Porque a alimentação é importante? De que forma o Nutricionista poderá lhe ajudar? Porque os sintomas aparecem? 3- Regionalismo: incluindo tabus e verdades sobre a alimentação. 4- Utilização do semáforo nutricional: adequando as cores do semáforo, as orientações nutricionais e sintomas apresentados. 5- Conclusão da cartilha. Considerações finais: almeja-se que os pacientes que recebam alta da Clínica de Cuidados Paliativos e os cadastrados no Atendimento Domiciliar, recebam a Cartilha, servindo como material de apoio em caso de dúvida, proporcionando autonomia ao paciente e suporte ao cuidador. Palavras-chaves: Nutrição. Cuidado paliativo. Câncer. ABSTRACT Objective: develop an educational guidebook about food caregivers and oncology patients in palliative care in the household. Methodology: this is a methodological research. After approval of the study by the Ethics Committee. There was the drafting of the guidebook in three steps: research with the target audience, structuring the guidebook, survey and selection of content and designing the illustrations and layout design of it. Results and Discussion: research with cancer patients and their caregivers, served exclusively as a basis for adapting the guidelines to the reality experienced by them. As for symptoms, 100% of patients had constipation, vomiting and appetite loss 71.4% and 57.1% nausea. 42.9% of primary caregivers said present some kind of difficulty in preparing the food the patient and 100% said that an educational booklet on nutrition could help you in better matching of power to the presenting symptom. Regarding the structure of this booklet was divided into 5-axis, with specific areas: 1- Introductory aspects. 2-clarification about the theme: being approached in this axis, the following areas: What is Palliative Care? Because food is important? How the nutritionist can help you? Because the symptoms appear? 3- Regionalism: including tabus and truths about food.4-Using the nutritional traffic light: in order to suit the colors of traffic lights, nutritional guidelines and presented symptoms. 5-Conclusion of the guidebook. Final thoughts: crave that patients receiving high Clinic Palliative Care and registered in Home Care receive the guidebook, serving as collateral in case of doubt, giving autonomy to the patient and support to the caregiver. Keywords: Nutrition. Palliative Care. Neoplasms. LISTA DE ILUSTRAÇÕES Quadro 01- Aspectos de ilustração, layout e design.......................................................... 28 Figura 01- Processo de elaboração da “Cartilha de Nutrição para Cuidadores e Pacientes Oncológicos em Cuidado Paliativo Domiciliar”............................ 27 Figura 02- Ilustração do semáforo nutricional.............................................................. 41 LISTA DE GRÁFICO Gráfico 01- Frequência dos sintomas apresentados pelos pacientes oncológicos paliativos, atendidos pela Equipe de Cuidados Paliativos Domiciliar. Belém-PA, 2015............................................................................................ 32 LISTA DE TABELAS Tabela 01- Perfil sócioeconômico dos pacientes oncológicos atendidos pela Equipe de Cuidado Paliativo Domiciliar do Hospital Ophir Loyola. Belém-PA, 2015................................................................................................................ 31 Tabela 02- Distribuição em frequência dos cuidadores principais de pacientes em cuidados paliativos em domicílio, segundo as variáveis socioeconômicas e grau de parentesco. Belém-PA, 2015....................................................... 34 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS AD- Atendimento Domiciliar CP- Cuidado Paliativo CCPO- Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos ECPD- Equipe de Cuidados Paliativos Domiciliar HOL- Hospital Ophir Loyola INCA-Instituto Nacional do Câncer OMS- Organização Mundial da Saúde PEQA- Projeto Estadual de Qualidade do Açaí SEDAP-Secretaria de Desenvolvimento Agropecuário de Pesca SM- Salários mínimos TCLE- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido TGI- Trato Gastrointestinal VD- Visita Domiciliar SUMÁRIO 1.INTRODUÇÃO................................................................................................................ 15 2.OBJETIVOS..................................................................................................................... 17 2.1 Geral............................................................................................................................... 17 2.2 Específicos...................................................................................................................... 17 3. REFERENCIAL TEÓRICO.......................................................................................... 18 3.1 Cuidados Paliativos....................................................................................................... 18 3.2 Nutrição e controle de sintomas................................................................................... 21 3.3. Papel do cuidador......................................................................................................... 22 3.4. Cartilha educativa........................................................................................................ 23 4. METODOLOGIA........................................................................................................... 25 4.1 Método e tipo de estudo................................................................................................ 25 4.2 Aspectos éticos............................................................................................................... 25 4.2.1 Critérios de inclusão..................................................................................................... 26 4.2.2 Critérios de exclusão.................................................................................................... 26 4.2.3 Riscos e benefícios...................................................................................................... 26 4.3 Período da pesquisa....................................................................................................... 26 4.4 Etapas do estudo ........................................................................................................... 26 4.5 Coleta de dados.............................................................................................................. 28 5. RESULTADOS E DISCUSSÃO.................................................................................... 30 6. CONSIDERAÇÕES FINAIS........................................................................................ 44 8. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS.......................................................................... 45 APÊNDICE A...................................................................................................................... 49 APÊNDICE B...................................................................................................................... 50 APÊNDICE C...................................................................................................................... 52 APÊNDICE D...................................................................................................................... 54 APÊNDICE E...................................................................................................................... 56 APÊNDICE F...................................................................................................................... 58 ANEXO A............................................................................................................................ 59 15 1. INTRODUÇÃO O câncer é uma doença de elevada incidência e prevalência no mundo, afetando indivíduos de todas as faixas etárias. De acordo com estimativas da Organização Mundial da Saúde (OMS), em 2012, houve 14,1 milhões de casos novos de câncer e um total de 8,2 milhões de mortes por câncer, em todo o mundo (OMS, 2012). No Brasil, a estimativa para o ano de 2014, válida também para o ano de 2015, aponta para a ocorrência de aproximadamente 576 mil casos novos de câncer, reforçando a magnitude do problema do câncer no país (INCA, 2014). Segundo Corrêa e Shibuya (2007), em países nos quais as condições de vida e o acesso da população aos sistemas de saúde são deficitários, as estimativas de pacientes oncológicos são mais elevadas. Assim, em inúmeras ocasiões, o diagnóstico é realizado tardiamente e o tratamento com intuito curativo não pode ser realizado, para tal, a OMS descreveu um modelo de atenção denominado Cuidado Paliativo (CP) que visa, principalmente, fornecer melhor qualidade de vida, ao indivíduo e sua família, por meio da prevenção e alívio do sofrimento. O enfoque maior requer a identificação precoce, avaliação e tratamento impecável da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual, melhorando os sintomas (OMS, 2006; FRIPP, FACCHINI, SILVA, 2012). Na doença avançada, o câncer tem um forte impacto sobre a capacidade física, o bemestar psicológico e a vida social dos pacientes, cursando com sinais e sintomas como náuseas, vômitos, alteração no paladar, saciedade precoce, anorexia, fraqueza e dispnéia, entre outros. Sendo um quadro de relevância clínica, levando à menor ingestão de alimentos, resultando em efeitos consideráveis, na medida em que agrava o quadro clínico e prejudica a qualidade de vida (BENARROZ; FAILLACE; BARBOSA, 2009). Corrêa e Shibuya (2007) defendem que a alimentação integra-se no tratamento do doente e, portanto, deve ser considerada em suas particularidades, corroborando a relevância da nutrição para os CP. O foco principal da nutrição, quando se trata de CP, é melhorar a qualidade de vida, por meio do controle de sintomas associados ao consumo de alimentos, adiando a perda de autonomia. Nesse caso, dentre as leis da alimentação, a lei da adequação é priorizada por considerar as necessidades do indivíduo, suas preferências e seus hábitos alimentares fundamentais, tanto para o controle dos sintomas quanto para garantir satisfação. Membros das famílias associam alimentos com saúde e comumente relatam interesse em questões 16 relativas à nutrição, se comparada com outras questões médicas complexas (BENARROZ, FAILACE, BARBOSA, 2009). A orientação dietética precisa considerar, além do papel fisiológico da alimentação, também o social e o emocional. A evolução da doença faz com que o indivíduo reduza a ingestão alimentar devido aos efeitos colaterais causados por medicações utilizadas, alterações fisiológicas e redução do apetite ou problemas de absorção, promovendo desconforto e isolamento social (SILVA et al, 2010). Um aspecto que merece destaque na filosofia dos CP, é a abordagem multidisciplinar ao indivíduo e à família, necessitando de diferentes profissionais para cuidar do paciente, tanto no ambiente hospitalar, quanto domiciliar. Assim, considerando apenas a ausência do profissional nutricionista na Equipe de Cuidados Paliativos Domiciliar (ECPD), como também a ausência de material de apoio nutricional ao paciente sob estes cuidados, surgiu a necessidade de elaborar uma cartilha direcionada aos pacientes e seus cuidadores, visando adequar a alimentação aos sintomas apresentados, proporcionando aos mesmos um instrumento de informação complementar, buscando auxiliar nas dúvidas relacionadas à alimentação, proporcionando qualidade de vida, autonomia ao paciente e suporte ao cuidador. Tendo em vista, especialmente a carência de materiais educativos voltados a esse público. As cartilhas educativas podem ser consideradas como meios de comunicação para promover a saúde, pois vão além do simples lançar de informações, ensejando, durante a prática educativa, o compartilhamento de conhecimentos (SILVA; CARDOSO, 2009). Segundo Santos, Penna (2009) a educação em saúde representa um dos principais elementos para a promoção da saúde, pois possibilita a produção de um saber que propicia as pessoas a cuidarem melhor de si mesmas e de seus familiares. Isso mostra que a educação em saúde está intimamente relacionada com o cuidado e remete ao duplo papel exercido pelos profissionais de saúde, que são educadores por excelência. Diante do exposto, o presente estudo se faz relevante por elaborar uma cartilha educativa sobre alimentação, voltada ao paciente oncológico em CP em atendimento domiciliar, com a intenção de direcionar, padronizar e dinamizar as ações de educação em saúde e servir como apoio tanto para os pacientes e seus familiares, quanto aos profissionais interessados na temática. 17 2. OBJETIVOS 2.1 Geral Elaborar uma cartilha educativa sobre alimentação voltada aos cuidadores principais e pacientes oncológicos em cuidados paliativos em domicilio 2.2 Específicos Levantar o perfil dos pacientes oncológicos atendidos pela Equipe de Cuidado Paliativo Domiciliar do Hospital Ophir Loyola, quanto às características sociodemográficas, clínicas e aspectos alimentares; Identificar as principais dificuldades do cuidador e do paciente em cuidado paliativo frente à alimentação, adequando esta aos sintomas apresentados pelos pacientes Elaborar a cartilha utilizando também a experiência decorrente das atividades práticas desenvolvida com os pacientes 18 3 REFERENCIAL TEÓRICO 3.1. Cuidados Paliativos O termo Cuidado Paliativo (CP) foi primariamente usado para definir espécies de abrigos destinados ao conforto e aos cuidados com peregrinos e viajantes. O relato mais antigo é do Hospício do Porto de Roma. Os Hospices medievais por sua vez abrigavam peregrinos e doentes, ao longo de trajetos conhecidos na Europa, como o caminho de Santiago de Compostela. Muitos deles morriam nestas hospedarias, recebendo cuidado leigo e caridoso (CREMESP, 2008) Várias instituições de caridade surgiram na Europa no século XVII, abrigando pobres, órfãos e doentes. Essa prática se propagou com organizações religiosas católicas e protestantes que, no século XIX, passaram a ter características de hospitais. O Movimento Hospice Moderno foi introduzido pela inglesa Cicely Saunders, com formação humanista e médica, que em 1967 fundou o St. Christopher’s Hospice, cuja estrutura não só permitiu a assistência aos doentes, mas o desenvolvimento de ensino e pesquisa, recebendo bolsistas de vários países (BOUVY, 2003). Em 1982, o Comitê de Câncer da OMS criou um grupo de trabalho responsável por definir políticas para o alívio da dor e cuidados do tipo Hospice que fossem recomendados em todos os países para pacientes com câncer. O termo CP, já utilizado no Canadá, passou a ser adotado pela OMS devido à dificuldade de tradução adequada do termo Hospices em alguns idiomas (ANCP, 2009). No Brasil, os CPs iniciaram-se em 1990 no Instituto Nacional do Câncer (INCA) no Rio de Janeiro. Atualmente, existem serviços especializados nesse tipo de tratamento em vários estados do Brasil (SALAMONDE et al, 2006). Alguns dos principais serviços de CPs no Brasil são: Hospital Emilio Ribas de São Paulo, Instituto Nacional do Câncer (INCA) no Rio de Janeiro, Hospital do Servidor Publico Estadual de São Paulo (HSPE/SP), Grupo Interdisciplinar de Suporte Terapêutico Oncológico (GISTO) do Hospital Erasto Gaertner em Curitiba, Centro de Estudos e Pesquisas Oncológicas (CEPON) de Florianópolis, Hospital do Câncer de Barretos, Hospital Costa Cavalcanti de Foz do Iguaçu, Hospital do Câncer de Londrina e o Hospital do Servidor Público Municipal de São Paulo (HSPM/SP) entre tantos outros serviços que se multiplicam. 19 O HOL é considerado referência no tratamento de CP no estado do Pará e também na região norte, este atendimento iniciou-se em 2001, com a Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos (CCPO), tendo o INCA como referência para sua implantação. A primeira definição, publicada em 1990, descrevia os CP como os cuidados totais e ativos dirigidos a pacientes fora de possibilidade de cura. Este conceito foi superado porque torna subjetivo o entendimento do momento de decretar a falência de um tratamento (CREMESP, 2008). O termo palliare significa amparar, transmitindo a perspectiva de cuidar e não somente de curar. De acordo com a recente definição da OMS “cuidados paliativos é uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares frente a problemas associados à doença terminal, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, identificando, avaliando e tratando a dor e outros problemas físicos, psicossociais e espirituais”. Consiste na assistência ativa e total, que é prestada a pessoas portadoras de doenças incuráveis, nos casos em que a doença não responde aos tratamentos curativos disponíveis (SILVA, et al 2010). O foco da atenção não é a doença a ser curada/controlada, mas o doente, entendido como um ser biográfico, ativo, com direito à informação e à autonomia plena para as decisões a respeito de seu tratamento. A prática adequada dos CP preconiza atenção individualizada ao doente e à sua família, busca da excelência no controle de todos os sintomas e prevenção do sofrimento (CREMESP, 2008). Os CPs transcendem um modelo assistencial, pois descrevem uma abordagem holística. São pautados na humanização do atendimento mediante a capacitação de profissionais, familiares e/ou cuidadores para lidarem com o doente, no suporte terapêutico até o final da vida, e em cuidados preventivos na dor, no controle de sinais e sintomas e nas perdas psicossociais, sendo um ramo da medicina que enfatiza o cuidar global do paciente (BENARROZ, FAILACE, BARBOSA, 2009; FERNANDEZ - HOLDAN, 2005; PESSINI, BERTACHINI, 2004). Um programa adequado de CP inclui diversos níveis de atenção ao doente: cuidados no domicílio, atendimento ambulatorial, procedimentos em leito-dia, internação hospitalar para procedimentos específicos e disponibilidade de leito adequado para o cuidado nos 20 últimos dias de vida, quando a morte no domicílio se torna inviável para o doente e/ou sua família (CREMESP, 2008). Historicamente, quando falamos de cuidado de saúde, e principalmente quando falamos em cuidados em etapa terminal de enfermidade, imediatamente nossa mente nos remete ao cuidado hospitalar, visto que quem está muito doente, em nossa cultura, deve procurar um hospital. O atendimento hospitalar tem como vantagem: a presença de profissionais disponíveis 24 horas, arsenal medicamentoso disponível e logística adaptada ao ambiente. Como desvantagem: o fato de o paciente estabelecer associação com procedimentos invasivos e por vezes dolorosos, como punções venosas ou arteriais, sondagens (urinárias, nasogástricas etc.), drenagens e intubação, em um momento da vida em que importantes são o conforto e o alivio dos sintomas (ANCP, 2009). O Atendimento Domiciliar (AD) é uma modalidade em franca expansão que vem sendo adotada no âmbito dos sistemas de saúde, aliando motivações racionalizadoras e humanitárias (CREMESP, 2008). Uma das grandes vantagens observadas, é o fato de permitir ao individuo ter as suas necessidades atendidas na medida de suas preferências, sem a necessidade de seguir a rigidez de regras e horários do hospital. Para um paciente poder ser atendido em domicílio é necessário obedecer alguns critérios: ter diagnostico definido, um plano terapêutico definido e registrado e residir em domicilio que ofereça as condições mínimas para higiene (luz e água encanada), ter cuidador responsável e capaz de compreender as orientações dadas pela equipe, além do desejo e/ou permissão expressa para permanecer no domicílio, dados pelo paciente ou familiar no impedimento deste (CREMESP, 2008). Em síntese, o AD apresenta como vantagens: atender às necessidades conforme a preferência do paciente, maior sensação de conforto e proteção, disponibilidade dos cuidadores direcionada totalmente ao paciente, e como desvantagens: dependendo da forma como o serviço esta estruturado, a disponibilização de drogas pode não ser imediata, residir longe de recursos de saúde e dificuldade na obtenção da declaração de óbito para pacientes que optam por morrerem casa (ANCP, 2009). No HOL, o AD teve início em 2002 e funciona até o momento, sendo composta por uma equipe multiprofissional, integrada por médico, enfermeiro, assistente social e psicólogo, 21 possuindo o apoio técnico de um Terapeuta Ocupacional e de um fisioterapeuta (Comunicação Oral). 3.2 Nutrição e controle de sintomas em Cuidados Paliativos Nutrição é o processo pelo qual o corpo humano utiliza os alimentos para a produção de energia, manutenção da saúde, crescimento e para o funcionamento normal de todos os órgãos e tecidos. A nutrição não é apenas necessária, como também possui um significado simbólico em nossa cultura, dar de comer e beber é uma ação humana significativa de respeito à vida e ao cuidado dos nossos semelhantes (REIRIZ et al, 2008). Assim, o objetivo do cuidado nutricional é assegurar a ingestão alimentar, conforme as necessidades e recomendações nutricionais, por meio da orientação da dieta, da avaliação e monitoramento do estado nutricional. Quando se trata de CP, no entanto, o foco principal é melhorar a qualidade de vida, através do controle de sintomas associados ao consumo de alimentos, adiando a perda de autonomia e qualidade de vida. Nesse caso, dentre as leis de uma alimentação balanceada e completa, a lei da adequação é priorizada por considerar as necessidades do indivíduo, suas preferências e seus hábitos alimentares fundamentais, tanto para o controle dos sintomas quanto para garantir satisfação (CARO, LAVIANO, PICHARD, 2007; CID-CONDE et al, 2008). A orientação nutricional é conduzida mediante às queixas apresentadas pelo paciente, visando o alívio dos sintomas relacionados à alimentação, através de uma conduta nutricional adequada. As restrições alimentares devem ser feitas somente na presença de sintomas e se a ingestão estiver alterada (CABRAL; CORREIA, 2006). Desta forma, os aspectos agradáveis da alimentação devem ser enfatizados e os esforços voltados para fazer disto algo prazeroso e sociável no final de vida, sem a preocupação com o teor, os nutrientes e a energia (ELDRIDGE, 2005; ROSENFELD, 2006). As manifestações clínicas do câncer dependem do tipo, da localização do tumor e do estadiamento. Os sinais e sintomas mais comuns são: perda ponderal progressiva, anemia, anorexia, dor, náuseas, vômitos e fadiga. Esses sintomas aumentam a morbimortalidade de 22 indivíduos com câncer e prejudicam sua qualidade de vida (NEVES, MATOS, KOIFMAN, 2005; SILVA, 2006). Torna-se comum pacientes com a doença avançada apresentarem inapetência, desinteresse pelos alimentos e recusa àqueles de maior preferência, assim como, cursarem com sinais e sintomas como náuseas, vômitos, disgeusia, xerostomia, disfagia, obstipação intestinal, saciedade precoce, anorexia, caquexia, fraqueza e dispnéia. Esse quadro é de relevância clínica, uma vez que leva à menor ingestão de alimentos, resultando em efeitos consideráveis, na medida em que agrava o quadro clínico e prejudica a qualidade de vida (BENARROZ; FAILACE; BARBOSA, 2009; CORRÊA; SHIBUYA, 2007). Nos cuidados ao fim da vida, a alimentação ainda é um assunto conflitante que envolve fatores como contradições, mitos e emoções; por isso, é importante definir as condutas conforme a condição clinica e/ou o desejo do paciente e de sua família. 3.3 Papel do cuidador Um dos aspectos defendidos nos CP é o apoio que deve ser oferecido a família do paciente. Fitch (2006) comenta a infinidade de emoções vivenciadas pelo paciente e sua família ante à morte. Todos sentirão algum grau de impacto da doença e, consequentemente, perturbações emocionais, e muitas mudanças, e estas são mais do que físicas, são também sociais, psicológicas e espirituais. É notório que as doenças que ameaçam a vida, como o câncer, são geradoras de estresse tanto para os pacientes quanto para as suas famílias, mesmo quando o tratamento tem sucesso. O temor ao câncer é grande por se tratar de uma doença que pode ser intensamente dolorosa e levar a invalidez, ao desfiguramento ou à morte (STRAUB, 2005). O portador do câncer terminal, devido ao processo natural da doença, torna-se gradativamente mais dependente de cuidados, necessidade que culmina no surgimento do cuidador domiciliar, predominantemente do sexo feminino e com algum laço familiar com o doente (PY, 2004). O cuidador pode ser classificado em: cuidador familiar: o qual possui algum grau de parentesco com a pessoa cuidada; cuidador terceiro: o qual não possui parentesco com a pessoa cuidada; cuidador leigo: aquele sem qualificação profissional para o exercício legal da 23 atividade de cuidar; cuidador principal: o qual mantém a responsabilidade da pessoa sob seu cuidado de forma permanente; cuidador secundário: aquele que auxilia e/ou substitui o cuidador principal; cuidador remunerado: aquele que recebe remuneração pelo serviço prestado; cuidador voluntário: o qual não recebe remuneração para cuidar do paciente (RIBEIRO; SOUZA, 2010). Quanto aos cuidadores, deve-se frisar que o cuidador principal no processo de qualquer doença é de extrema importância para os cuidados tanto com o paciente, como para a equipe de profissionais, pois, para estes, ele é o intermediário que, na maioria do tempo, acompanhará e/ou executará o plano terapêutico definido para o individuo que está sendo atendido. Para o paciente, dependendo da gravidade e avanço da doença, o cuidador principal, além do cuidar prático, propicia também o cuidar emocional, que envolve afeto, atenção, carinho, sustentáculo dos sentimentos do outro e para o outro. O cuidador pode vir a ser o representante legítimo do desejo desse paciente (GUIMARÃES, LIPP, 2011). 3.4 Cartilha educativa Materiais educativos podem ser considerados, meio de comunicação para promover a saúde, pois não só fornecem informações, como são capazes de ensejar troca de saberes, com isso, tais materiais representam uma nova estratégia criada para o cuidado na área da saúde, servindo como instrumentos facilitadores da educação em saúde (SILVA; CARDOSO, 2009). Um material bem escrito ou uma informação de fácil entendimento melhora o conhecimento e a satisfação do paciente, desenvolve suas atitudes e habilidades, facilitando a autonomia, promovendo sua adesão e tornando-os capazes de entender como as próprias ações influenciam seu padrão de saúde o que favorece sua tomada de decisão. É, portanto, uma forma de promover saúde. Nesse sentido, os educadores de saúde devem ter em mente que, para as mensagens relacionadas com a saúde sejam eficazmente comunicadas, elas devem ser bem planejadas, precisas, relevantes, e de fácil entendimento (PRINCE, EVERETT, 1996 apud MOREIRA, NÓBREGA, SILVA, 2003). 24 Segundo Merhy (2002), as cartilhas educativas podem ser classificadas como tecnologia leve-dura, pois envolvem a estruturação de saberes operacionalizados nos trabalhos em saúde. Auxiliando na memorização de conteúdo e contribuindo para o direcionamento das atividades de educação em saúde. Para melhor explanação sobre os tipos de tecnologias, estas são denominadas leves quando se fala de relações, acolhimento, gestão de serviços, levesduras, quando se refere aos saberes bem estruturados, e duras quando envolvem equipamentos tecnológicos do tipo máquinas. Ainda falando sobre material educativo impresso, este tem sido utilizado para melhorar o conhecimento, a satisfação, a aderência ao tratamento e o autocuidado de pacientes. Recomenda-se o uso do material educativo escrito por profissionais de saúde como ferramenta de reforço das orientações verbalizadas. O material de ensino pode ter impacto positivo na educação de pacientes e ser capaz de ajudá-los a responder às perguntas que possam ocorrer quando esse não estiver interagindo com o profissional de saúde (HOLFFMAN, WARRAL, 2004 apud OLIVEIRA, LOPES, FERNANDES, 2014). 25 4. METODOLOGIA 4.1 Método e tipo de estudo Trata-se de uma pesquisa metodológica, tendo sido adotado os pressupostos de Echer (2005), os quais estão relacionados à etapa de construção de materiais didáticos para o cuidado em saúde, tendo em vista que a metodologia científica é imprescindível para garantir a qualidade da elaboração de materiais educativos. Vale salientar que a autora já foi citada em outros estudos referentes à construção de matérias educativos (COSTA et al., 2013, FRANCO, 2011; REBERT, 2008; TELES, 2011). 4.2 Aspectos éticos Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa, envolvendo seres humanos do Hospital Ophir Loyola (CEP-HOL) com n° de parecer: 1.388. 535 (Anexo A), localizado no município de Belém-PA, sendo assegurado o cumprimento às recomendações da Resolução n° 466/12, que aprova as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Os participantes foram informados sobre o objetivo do estudo e estando de acordo, assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (Apêndice B e C), dandolhes a garantia de sigilo e privacidade, bem como a recusa e desistência do trabalho sem sofrer qualquer tipo de penalização. Neste estudo, também buscou-se utilizar os quatro princípios básicos da bioética: autonomia, não maleficência, beneficência e justiça, com o intuito de assegurar os direitos e deveres relacionados à comunidade científica e aos pacientes em CP, sujeitos da pesquisa (UNESCO, 2005). 4.2.1 Critério de inclusão Cuidadores e pacientes em CP, cadastrados no AD, com alimentação por via oral exclusiva no momento da pesquisa, mediante à assinatura do TCLE. 4.2.2 Critério de exclusão Foram excluídos da pesquisa os pacientes que evoluíram a óbito, os que não aceitaram assinar o TCLE e os que alimentavam-se por uma via alternativa de alimentação (sondas, gastrostomia e jejunostomia) durante a pesquisa. 26 4.2.3 Riscos e Benefícios O risco apresentado pela pesquisa relacionou-se a algum tipo de constrangimento aos participantes no preenchimento dos questionários, tendo sido minimizado através de uma clara explicação destes, buscou-se ainda deixar os participantes bem à vontade no preenchimento dos mesmos, podendo o voluntário, interromper a pesquisa a qualquer momento. Quanto aos benefícios da cartilha, esta servirá como um material de apoio e fácil consulta, que poderá auxiliar os cuidadores nas dúvidas relacionadas à alimentação, podendo ajudar no controle dos sintomas, proporcionando uma melhor ingestão e maior conforto ao alimentar o paciente, servindo ainda como apoio para os pacientes em CP cadastrados no AD do HOL, mas para todos os pacientes que apresentarem os sintomas abordados. Além disso, é um material educativo que poderá nortear profissionais quanto às orientações a pacientes em CP, servindo como incentivo ao desenvolvimento de outros materiais voltados a esse público. 4.3 Período da pesquisa A pesquisa foi realizada durante o mês de outubro de 2015. 4.4 Etapas do estudo De acordo com Echer (2005), o processo de construção de materiais educativos envolve as seguintes etapas: submissão do projeto ao comitê de ética em pesquisa, levantamento bibliográfico; elaboração de material educativo; e por fim, validação do material por especialistas no assunto e representantes do público-alvo. As autoras optaram por realizar a pesquisa com os pacientes, objetivando construir um material mais fidedigno a realidade destes, apesar desta etapa não ser recomendada pela autora supracitada, vale ainda ressaltar que, posteriormente a conclusão desta monografia, a cartilha passará pelo processo de validação, concluindo as etapas recomendadas pela autora. Logo após a aprovação pelo comitê de ética, a elaboração da cartilha foi realizada em 3 etapas: pesquisa com o público alvo, estruturação da cartilha, levantamento e seleção do conteúdo e confecção das ilustrações, design e layout da mesma. Conforme descrito na Figura 1. 27 Fase 1 Fase 2 Fase 3 • Pesquisa com o público alvo • Estruturação da cartilha e Seleção/ organização de conteúdo • Elaboração das ilustrações, layout e design Figura 01- Processo de elaboração da “Cartilha de Nutrição para Cuidadores e Pacientes Oncológicos em Cuidado Paliativo Domiciliar”. Belém-PA, 2015. Etapa 1 Pesquisa com o público alvo Com o intuito de nortear e adequar o conteúdo da cartilha a realidade do público alvo, realizou-se uma pesquisa em paralelo com os pacientes oncológicos em CP em domicílio e seus respectivos cuidadores principais, a fim de levantar quais as principais dificuldades destes frente à alimentação, com intuito de melhor controlar os sintomas apresentados, servindo exclusivamente, como base para a elaboração da cartilha educativa sobre alimentação. Etapa 2 Estruturação da cartilha, levantamento e seleção do conteúdo Após a pesquisa com o público alvo, realizou-se a esquematização e organização dos eixos que compuseram a cartilha, apresentando uma ordem lógica e progressiva do conteúdo. Segundo Gonçalves (2007) materiais educativos, devem fornecer uma informação clara, útil e relevante às pessoas a que são direcionadas, o que reafirma a importância de uma boa organização. O levantamento e seleção de conteúdo foram realizados através das bases de dados Lilacs, Medline e Scielo do ano de 2010 a 2015, além de livros, informativos recentes extraídos de sites da internet, manuais técnicos do ministério da saúde, cartilhas, monografias e periódicos, relacionados ao controle de sintomas apresentados por pacientes oncológicos em CP. Através de uma vasta leitura, foram selecionados conteúdos considerados importantes para a ampliação do suporte prestado ao paciente e seu cuidador, afim de proporcionar um melhor esclarecimento a cerca do tema proposto, sendo inclusos no material educativo. 28 Etapa 3 Ilustrações, layout e design Para esta etapa de elaboração, foram adaptadas as orientações de Moreira, Nóbrega e Silva (2003), os quais descrevem aspectos que o profissional de saúde deve considerar para elaborar materiais educativos impressos de modo a torna-los legíveis, compreensíveis, eficazes e culturalmente relevantes, conforme o Quadro 1. Quadro 01- Aspectos de ilustração, layout e design Ilustração Buscou-se empregar ilustrações de boa qualidade e alta definição, tendo sido contratado um profissional especialista para confeccioná-las; As ilustrações que ajudavam a enfatizar pontos e idéias importantes do texto, foram empregadas, como por exemplo a tríade: paciente, cuidador principal e profissional nutricionista, assim como a imagem do semáforo nutricional; Evitou-se ilustrações para o público com motivos infanto-juvenis; Não foram utilizadas caricaturas; A ilustração da capa buscou transmitir a mensagem principal e o públicoalvo. Evitou-se a utilização de textos apenas com fontes estilizadas e maiúsculas, Layout e Design pois dificultam a leitura; O negrito foi empregado apenas para os títulos e destaques; Foram sinalizadas adequadamente os domínios, usando recursos como títulos em negrito; As cores foram utilizadas com sensibilidade e cautela para não supercolorir o material, o que o deixaria visualmente poluído; Confeccionou-se capa, com imagens, cores e textos atrativos; Adaptado: Moreira, Nóbrega e Silva (2003). 4.5 COLETA DE DADOS Antes de serem aplicados os questionários de avaliação com os cuidadores e pacientes, foi remetido a sua residência duas cópias da carta convite (Apêndice A), uma para o paciente e outra para o cuidador principal, para que tomassem ciência da pesquisa, cujo endereço foi obtido através da consulta ao prontuário do paciente contido no setor de AD do hospital. 29 Após o cuidador principal e paciente tomarem ciência da pesquisa e preencherem o TCLE (Apêndice B e C, respectivamente), realizou-se a coleta de dados através da aplicação de um questionário (Apêndice D e E, respectivamente), em sua residência em um horário que o paciente achou mais adequado e oportuno, a fim de caracterizar o perfil sócioeconômico e as principais dificuldades enfrentadas no processo de alimentação do paciente em CP. 30 5- RESULTADOS E DISCUSSÃO Etapa 1 Pesquisa com o público alvo A pesquisa inicialmente seria realizada com o censo dos pacientes oncológicos paliativos, com alimentação por via oral exclusiva atendidos pela ECPD, totalizando 10 pacientes e 10 cuidadores principais concomitantemente. Dos 10 pacientes, 2 evoluíram a óbito antes de realização da pesquisa e 2 não puderam responder aos questionários, 1 diante da impossibilidade da fala motivado pela localização e/ou tipo de tumoração e o outro por não sentir-se disposto para o preenchimento do mesmo, totalizando portanto, 6 pacientes entrevistados. Quanto aos cuidadores principais, além da exclusão de dois cuidadores que acompanhavam os pacientes que evoluíram a óbito, 1 não aceitou preencher o questionário por não se considerar o cuidador principal do paciente, totalizando portanto, 7 cuidadores que participaram efetivamente da pesquisa. Conforme a Tabela 1, referente ao perfil sócioeconômico dos pacientes oncológicos em CP atendidos pela ECPD do HOL, observa-se que 66,7% (n=4) dos entrevistados eram do sexo feminino, 83,3% (n=5) com faixa etária ≥50 anos, com média de idade de 67 anos, 50% (n=3) com faixa de renda de 1 a 2 Salários Mínimos (SM), 33% (n=2) eram viúvos ou solteiros e 50% (n=3) apresentavam como escolaridade o ensino fundamental incompleto, sendo 33,3% naturais do município de Abaetetuba-PA.´ 31 TABELA 01- Perfil sóciodemográfico dos pacientes oncológicos em cuidados paliativos atendidos pela Equipe de Cuidado Paliativo Domiciliar do Hospital Ophir Loyola. Belém-PA, 2015. Variáveis n (6) % Masculino Feminino 2 4 33,3 66,7 35-50 ≥50 1 5 16,7 83,3 1-2 SM 2-4 SM Sem renda fixa 3 1 2 50,0 16,7 33,3 Solteiro Casado Separado Viúvo 2 1 1 2 33,3 16,7 16,7 33,3 Analfabeto Ensino Fundamental Incompleto Ensino Fundamental Completo Ensino Médio Completo Total 1 3 1 1 6 16,7 50,0 16,7 16,7 100 Sexo Faixa etária Faixa de renda Estado civil Escolaridade Legenda: SM: Salários Mínimos Diante dos outros dados contidos no questionário voltado aos pacientes (Apêndice E), a consistência da alimentação melhor tolerada foi a dieta pastosa (42,9%), seguido por 28,6% com dieta liquidificada e 14,3% dieta líquida ou branda, estando essas consistências relacionadas e adaptadas à localização e/ou tipo do tumor. Com relação à localização do câncer, totalizou-se um número variado: incluindo 7 localizações diferentes (reto, seio de face, laringe, próstata, mama, neurológico e gástrico). Quanto às condições de domicílio dos pacientes e seus respectivos cuidadores principais, 85,7% moravam em casa de alvenaria, 100% apresentavam rede de esgoto e rede 32 pública de abastecimento de água simultaneamente e 71,4% utilizavam água mineral para consumo. De acordo com o Gráfico 1, referente à prevalência de sintomas apresentados pelos pacientes, observa-se que 100% destes apresentavam constipação intestinal, 71,4% êmese e hiporexia e 57,1% náusea. 100,0 100,0 Náusea 90,0 80,0 % Êmese 71,4 71,4 Disgeusia 70,0 60,0 Hiporexia 57,1 50,0 Xerostomia Mucosite 42,9 40,0 30,0 Disfagia 28,6 28,6 28,6 28,6 Odinofagia 20,0 14,3 10,0 14,3 Plenitude gástrica Diarréia 0,0 Sintomatologia Constipação Intestinal GRÁFICO 01- Frequência dos sintomas apresentados pelos pacientes oncológicos paliativos atendidos pela Equipe de Cuidado Paliativo Domiciliar do Hospital Ophir Loyola. Belém-PA, 2015. (n=6) O elevado percentual de pacientes com constipação, pode ter sido motivado pelo consumo de opióides (remédios para o controle da dor), que naturalmente motivam a constipação intestinal dos pacientes oncológicos. Segundo Santos (2002), os locais do cérebro envolvidos na transmissão da dor e na alteração da reatividade aos estímulos nociceptivos (dolorosos) parecem ser os principais sítios nos quais os opióides agem. Os receptores também podem ser encontrados, em altas concentrações, no trato gastrointestinal (TGI). A constipação, como consequência do uso de opiáceos, acaba sendo um efeito reconhecido e inevitável. 33 Quantos aos dados referentes a menor ingesta de alimentos (hiporexia) e anorexia nos pacientes com câncer, há dados clínicos que podem ser identificados como contribuintes para tal, estes incluem obstrução intestinal, náuseas e vômitos, alterações da sensibilidade gustatória, úlceras orais (mucosite), depressão e ansiedade. Alterações na glicose plasmática, triglicerídios e na concentração sérica de aminoácidos podem interferir no centro hipotalâmico regulador do apetite (ARGILÉS et al., 2010). As náuseas e vômitos estão entre os sintomas mais comuns e os que mais afetam a qualidade de vida de pessoas que necessitam de cuidados paliativos. A rotina diária desses pacientes torna-se profundamente afetada por esses sintomas, o que justifica a necessidade de seu manejo eficaz por parte do profissional de saúde. Segundo o Consenso de Náuseas e Vômitos do INCA (2011), esses sintomas estão presentes em 6 a 68% do pacientes com câncer. De modo geral, cerca de 50% do pacientes em CP apresentam esses sintomas. A etiologia de náuseas e vômitos é sempre sugerida pela história clínica, porém, de acordo com a suspeita deve-se iniciar uma investigação complementar: etiologia gastrointestinal (candidíase orofaríngea, gastroparesia, constipação/obstrução intestinal), drogas (opióides, antibióticos, antiinflamatórios), toxicidade (radioterapia, quimioterapia, infecção e síndrome paraneoplásica), neurológica (metástase em sistema nervoso central) e psicossomático (ansiedade e medo). Quando a terapêutica especificamente antitumoral não é mais o objetivo do tratamento do paciente oncológico, o controle dos sintomas torna-se fundamental (INCA, 2000). Segundo a literatura, torna-se comum pacientes com doença avançada apresentarem inapetência, desinteresse pelos alimentos e recusa àqueles de maior preferência, bem como, cursarem com sintomas: náuseas, vômitos, disgeusia, xerostomia, disfagia, obstipação intestinal, saciedade precoce, anorexia, caquexia, fraqueza e dispnéia. Esse quadro é de relevância clínica, uma vez que leva à menor ingestão de alimentos, resultando em efeitos consideráveis, na medida em que agrava o quadro clínico e prejudica a qualidade de vida (BENARROZ, FAILACE, BARBOSA, 2009; CORRÊA, SHIBUYA, 2007). 34 Na tabela 2 encontra-se a distribuição em frequência dos cuidadores principais, quanto às condições sóciodemográficas e grau de parentesco, podendo ser observado que 85,7% (n=6) dos cuidadores eram do sexo feminino, 57,1% (n=4) solteiros, 42,9% (n=3) com escolaridade de ensino fundamental incompleto e ensino médio, 71,4% (n=5) com faixa etária ≥50 anos, 57,1% (n=4) com faixa de renda de 1-2 SM, com média de idade de 54,7 anos e quanto ao grau de parentesco 28,6% (n=2) eram irmãos (as) ou filha. TABELA 2- Distribuição em frequência dos cuidadores principais de pacientes em cuidados paliativos em domicílio, segundo as variáveis sóciodemográficas e grau de parentesco. Belém-PA, 2015. Variáveis n(7) % Masculino Feminino Estado Civil Solteiro Casado Escolaridade Ensino Fundamental Incompleto Ensino Fundamental Completo Ensino Médio completo Faixa etária 35-50 ≥50 Faixa de renda 1-2 SM > 2 -4 SM Grau de parentesco Cunhada Esposa Irmã (o) Filha Sem parentesco Total 1 6 14,3 85,7 4 3 57,1 42,9 3 1 3 42,9 14,3 42,9 2 5 28,6 71,4 4 3 57,1 42,9 1 1 2 2 1 7 14,3 14,3 28,6 28,6 14,3 100 Sexo Legenda: SM: Salários Mínimos Quando os pacientes foram interrogados se eram os responsáveis pela elaboração da sua própria refeição, 100% referiram que não, que os responsáveis eram seus cuidadores, 35 100% também referiram que não observavam dificuldade do cuidador em elaborar a sua alimentação. Acontecendo a afirmação contrária quando foram os próprios cuidadores principais os questionados quanto a dificuldade em elaborar a alimentação do paciente, 42,9% destes responderam sim, referindo dificuldade em variar e/ou elaborar a alimentação do paciente e dúvidas na escolha do alimento mais adequado, 100% dos entrevistados disseram que a elaboração de uma cartilha educativa sobre alimentação lhe ajudariam, especialmente, a fim de evitar a monotonia alimentar, possibilitando uma melhor adequação da alimentação ao sintoma apresentado, contribuindo em sua visão para uma melhor adesão e ingestão alimentar, podendo servir como uma consulta rápida e prática em caso de dúvida, já que na ECPD não tem a presença do profissional nutricionista. Etapa 2 Estruturação da cartilha, levantamento e seleção do conteúdo A cartilha foi intitulada “Cartilha de Nutrição para cuidadores e pacientes em cuidados paliativos em domicílio”, totalizou 18 páginas, com orientações nutricionais relacionadas a sintomatologia apresentada. A sua estruturação, teve como base as informações colhidas durante a entrevista com os pacientes e seus cuidadores principais e com o que é relatado pela literatura acerca dos sintomas que os pacientes oncológicos apresentam. Para a elaboração desta cartilha, utilizou-se as recomendações de Moreira, Nóbrega e Silva (2003), que descrevem aspectos relacionados com a linguagem, ilustração e layout que o profissional de saúde deve considerar para elaborar material educativo impresso de modo a torná-lo legível, compreensível, eficaz e culturalmente relevante. Uma vez que, o material escrito tem tripla função: de reforçar as informações e discussões orais, de servir como guia de orientações para casos de dúvidas posteriores e auxiliar nas tomadas de decisões. Como orientado pelas autoras supracitadas, quanto aos aspectos relacionados com a linguagem para elaboração de materiais educativos impressos. Nesta cartilha em estudo, foram evitados termos técnicos e científicos, abreviaturas e siglas, havendo o predomínio de palavras com definições simples e familiares, sendo utilizado um vocabulário coerente com o 36 público alvo, convidativo, de fácil leitura e entendimento, com o objetivo de alcançar uma linguagem acessível e esclarecedora a população. Segundo Echer (2005), é de fundamental importância transformar a linguagem das informações encontradas na literatura, tornando-as acessíveis a todos os estratos da sociedade, independentemente do nível educacional. Essa é, também, uma etapa importante para os profissionais da saúde, porque, muitas vezes, não se nota a utilização de uma linguagem técnica, que só os profissionais da área compreendem, e os materiais educativos são construídos para fortalecer a orientação aos familiares, pacientes e clientes, sendo portanto, indispensável escrever numa linguagem que todos entendam. A cartilha educativa foi dividida em 5 eixos, com domínios específicos, contendo informações primordiais para um bom esclarecimento sobre do conteúdo, como descrito a seguir: Eixo 1-Aspectos introdutórios: neste abordou-se a apresentação da cartilha, através da contextualização e a temática, deixando claro o objetivo da elaboração e o público alvo desta. Eixo 2- Esclarecimentos a cerca da temática: sendo abordados nesse eixo, os domínios: O que são Cuidados Paliativos? Porque a alimentação é importante para você? De que forma o Nutricionista poderá lhe ajudar? Porque os sintomas aparecem? Questões quanto aos cuidados de higiene durante o preparo das refeições. O que são Cuidados Paliativos? Objetivou-se acrescentar a conceituação dos Cuidados Paliativos na cartilha, afim de esclarecer, desmitificar e informar o paciente e seu cuidador principal, sobre essa modalidade de cuidar, que prioriza e tem como foco principal o paciente e não a doença que este apresenta e busca proporcionar qualidade de vida e melhor controle da dor e dos sintomas que os pacientes apresentam. Porque a alimentação é importante? Motivou-se a elaboração desse domínio, devido os pacientes apresentarem baixa e/ou insuficiente ingestão alimentar, e em alguns casos apresentam recusa da ingestão até mesmo dos alimentos preferidos antes do processo de adoecimento. Cabendo sempre ao profissional 37 nutricionista explicar e reafirmar a importância de alimentação, respeitando os limites e autonomia do paciente. De que forma o Nutricionista poderá lhe ajudar? Nesse domínio, buscou-se explicar a importância do profissional nutricionista, a fim de esclarecer o seu papel diante do cuidado com o paciente e das dúvidas relacionadas a alimentação e o alimentar, tendo em vista que, esse profissional não faz parte do acompanhamento do paciente no atendimento domiciliar, uma vez que não integra a equipe multiprofissional, composta por médico, enfermeiro, psicólogo e assistente social (equipe fixa) e fisioterapeuta e terapeuta ocupacional (equipe de apoio). Porque os sintomas aparecem? Esse domínio teve o intuito de esclarecer que os sintomas podem surgir, devido uma série de situações como por exemplo: agravamento e avanço da doença, procedimentos paliativos de radioterapia, ou quimioterapia, a localização do tumor ou motivado pela ingestão que algum medicamento. Questões quanto aos cuidados de higiene durante o preparo das refeições Esse tópico apresenta orientações sobre a higienização das mãos, utensílios e alimentos, durante o preparo da refeição, tendo sido orientado quanto aos cuidados com o consumo de alimentos crus, tendo em vista a diminuição da imunidade e suscetibilidade do organismo do paciente oncológico em cuidado paliativo. Eixo 3- Regionalismo: incluindo tabus e verdades sobre a alimentação: sendo abordadas questões quanto aos alimentos remosos e a inserção de alguns alimentos regionais. Dentre os pacientes entrevistados, 83,3% referiram receio em ingerir algum tipo de alimento, dentre esses: peixe de pele, camarão, maniçoba, carne de porco e embutidos, por serem considerados remosos e dificultar o processo de cicatrização em caso de ferida. Quando interrogados sobre o receio em ingerir alguma fruta ou alimento regional, 50% referiram receio na ingesta de cupuaçu, por ser ácido, açaí, por associarem a prisão de ventre e peixe regional, por considerarem remoso. 38 Quanto as questões relacionadas aos alimentos remosos, Murrieta et al., (2008) afirmam que os hábitos alimentares na Amazônia, em especial nas comunidades ribeirinhas, incluem uma série de restrições alimentares (tabus) decorrentes, em parte, da miscigenação cultural (indígena, negra e colonizadores portugueses) ocorrida na formação desta população. Dentre os tabus alimentares, o mais importante refere-se aos alimentos considerados remosos, adjetivo atribuído a alimentos que têm reima, isto é, que prejudicam o sangue e causam prurido (SILVA, 2007). No vocabulário popular amazônico, comidas remosas são comidas fortes derivadas de carne de porco; mariscos, como caranguejo e camarão; peixes de pele e cascudos, como tamuatá; aves, como patos; e algumas caças, como paca e capivara, que não devem ser consumidas por pessoas em situação de risco, como, por exemplo, em pós-operatórios, com quadros de infecção ou inflamações, e ferimentos, sob risco de aumentar os danos teciduais, gerar a formação de pus e exacerbar o processo inflamatório (COSTA-NETO, 2000). Segundo Dornelas (2001) apud Mesquita-Neto, Paula (2011), o que é considerado como reima pelas populações tradicionais, é considerado um alergênico, ou seja, gerador/provocador de reação alérgica. As reações reconhecidas como representantes de alergias alimentares são da classe de hipersensibilidade mediadas pelos anticorpos pertencentes à classe imunoglobulinas E (IgE), especificamente dirigidas contra o determinado alérgeno alimentar. Portanto, apenas quem for alérgico, desenvolverá determinada reação. Cabe aos profissionais de saúde, repassarem as informações corretas, desmistificando as informações não condizentes com as informações técnicas, mas sempre respeitando as crenças e hábitos alimentares da população estudada, por isso, nesta cartilha, os autores tiveram a preocupação com relação às informações acerca dos alimentos remosos, relatando o que diz a literatura acerca desses alimentos, sem deixar de respeitar a opinião do entrevistado. Lobo et al., 2006 diz que a crença é como uma verdade interior, particular de cada um e independente de ser desmistificada, pode permanecer como verdade única para o sujeito. Durante as orientações presentes na cartilha, optou-se por incluir algumas frutas regionais e dentre essas não podia faltar o açaí, que segundo o Livro de Frutas Regionais Brasileiras, exerce importante papel socioeconômico e cultural, pois a bebida obtida a partir 39 de seus frutos tem consumo regional elevado, sendo produzidos durante boa parte do ano, porém com maior intensidade nos meses de julho a dezembro. Sendo considerado um alimento de grande valor nutricional, pois apresenta em sua composição fibra alimentar, antocianinas, minerais, cálcio e potássio e ácidos graxos essenciais (BRASIL 2015). Mesmo diante da sua importância e significância na culinária local, o açaí é um alimento que está exposto à contaminação e adulteração, principalmente se não apresentar um alto grau de higienização do alimento e local de venda, assim como se não apresentar uma fiscalização e inspeção rigorosa. A mídia em muitos momentos mostrou os vários tipos de adulteração que esse alimento apresentou como o acréscimo de maisena, trigo, papel higiênico, para camuflar a espessura do açaí, sem contar a contaminação pela Doença de Chagas, motivada pela presença do barbeiro. Tendo em vista o que foi exposto anteriormente e a preocupação com os pacientes e o alto consumo de açaí na região norte. Na cartilha educativa, buscou-se fornecer o site com os locais de venda, credenciados, com o selo “Açaí Bom”, afim de orientar na compra e consumo de uma açaí de qualidade. A lista atualizada de estabelecimentos que já estão certificados com o selo “Açaí Bom”, do Programa Estadual de Qualidade do Açaí (PEQA), está sendo divulgada no site da Secretaria de Desenvolvimento Agropecuário e da Pesca (SEDAP), este programa através de parceria com instituições públicas e privadas, buscam garantir um nível de qualidade cada vez maior para o produto, com a introdução de boas práticas em toda a cadeia produtiva, da coleta do fruto à comercialização. Um dos principais resultados do programa foi o desenvolvimento de um tanque de branqueamento, que usa alta temperatura para diminuir a carga microbiana, minimizando, por exemplo, a possibilidade de contaminação com o transmissor da Doença de Chagas. Outras frutas regionais também incluídas na cartilha foram: a Bacaba, assemelhandose em termos nutricionais ao açaí, com elevado teor de gordura, recomendando-se cautela em seu consumo, sendo utilizada com alimentos salgados servidos nas refeições cotidianas ou como sucos e refrescos e o cupuaçu, considerado uma das frutas mais populares da Amazônia, a polpa é utilizada no preparo de sorvetes, sucos, geleias, doces, musses, bombons, balas, biscoitos e iogurtes. As sementes, depois de secas, são utilizadas na fabricação de chocolate branco ou “cupulate” (BRASIL, 2015). 40 Eixo 4- Utilização do semáforo nutricional: as orientações nutricionais presentes na cartilha, foram sinalizadas através do uso do semáforo nutricional. O Traffic Light Labelling ou “Semáforo Nutricional” foi criado no Reino Unido, pela Food Standards Agency (FSA), como uma proposta simples e intuitiva para orientar o consumidor na escolha de produtos mais saudáveis, voltadas aos rótulos nutricionais, tendo em vista que a informação contida nestes é excessivamente técnica e pouco clara. Esta ferramenta, que já se expandiu para outros países da Europa, fornece subsídios para que se acrescentem nos rótulos informações diretas e práticas sobre a composição nutricional, do alimento, tornando a compreensão dos rótulos mais acessível a leigos e crianças, direcionando- os para dietas mais equilibradas (LONGO-SILVA, TOLONI, TADEI, 2010). Para a elaboração desta cartilha, a metodologia, foi adaptada, a fim de associar as cores do semáforo aos orientações nutricionais, adequando os alimentos que podiam ser consumidos ou evitados, aos sintomas apresentados. O uso do semáforo nutricional foi escolhido como uma ferramenta visual mais didática, favorecendo uma melhor compreensão das orientações voltadas aos pacientes e seus cuidadores principais. Em síntese buscou-se adequar as cores do semáforo aos alimentos que podem ser consumidos ou evitados, de acordo com os sintomas apresentados. Assim, os alimentos que podiam ser consumidos foram sinalizados com a cor verde no semáforo, os que deviam ser utilizados com moderação, com a cor amarela e os que deviam ser evitados, com a cor vermelha, como pode ser observado na Figura 2, abaixo. Sendo incluído nessas orientações, como já mencionado, alimentos e frutas regionais e outros de consumo frequente pelo paciente, tendo sido priorizado a orientação de uma alimentação saudável e/ou que remeta algum tipo de significado ou simbolismo. 41 Figura 2: Ilustração do semáforo utilizado na cartilha As orientações nutricionais, com a utilização do semáforo nutricional, foram voltadas aos seguintes sintomas: hiporexia, êmese, náusea, disgeusia, xerostomia, mucosite, disfagia, plenitude gástrica, diarréia, constipação intestinal e orientações voltadas a pacientes colostomizados, as orientações para colostomia foram inclusas durante a realização da pesquisa, tendo em vista que, uma das pacientes entrevistadas era colostomizada, e referiu algumas dúvidas quanto a escolha da alimentação, o que reafirma a importância da realização da pesquisa com o público alvo, afim de construir um material educativo de fato útil e voltado a realidade dos pacientes. Na cartilha, evitou-se a orientação do consumo de alimentos ultraprocessados, seguindo as recomendações do novo Guia Alimentar para a população brasileira, que apresenta como regra de ouro “preferir sempre alimentos in natura ou minimamente processados em preparações culinárias, devendo ser limitado o uso de alimentos processados e ultraprocessados”. Os alimentos processados podem integrar a alimentação desde que consumidos em pequenas quantidades e sempre como parte ou acompanhamento de preparações culinárias com base em alimentos in natura ou minimamente processados (BRASIL, 2014). Segundo o novo Guia Alimentar, a população deve ser orientada a consumir alimentação preparada na hora ao invés de consumir produtos que dispensam preparação culinária (sopas “de pacote”, macarrão “instantâneo”, pratos congelados prontos para aquecer, 42 sanduíches, frios e embutidos, maioneses e molhos industrializados, misturas prontas para tortas, refrigerantes); devendo preferir sobremesas caseiras, dispensando as industrializadas. Tendo em vista essas recomendações, na Cartilha acrescentamos a receita da gelatina caseira, realizada com suco de fruta natural, com a orientação que pode ser acrescidos legumes aos sucos durante o preparo. Além de ter sido evitado a recomendação de alimentos industrializados. Eixo 5- Fechamento da cartilha: teve como objetivo, concluir a cartilha, reafirmando a sua importância, que é servir como um material de apoio útil ao paciente e seu cuidador principal. Etapa 3 Ilustrações, layout e diagramação Para a efetiva realização desta etapa, contamos com o auxílio de um especialista em desenho e um designer gráfico, responsáveis pela elaboração da arte da cartilha. As ilustrações foram criadas com o uso do Programa Adobe Photoshop, apresentando como técnica o esboço e arte final de forma digital. Para a confecção das ilustrações o desenhista, recebeu orientações da pesquisadora, de acordo com o conteúdo teórico da cartilha elaborado previamente, construindo ilustrações especialmente para esta cartilha, atrativas, de fácil compreensão, tendo a preocupação com a qualidade e definição. Quanto a elaboração da capa da cartilha (APÊNDICE F), o ilustrador foi orientado pela pesquisadora, a elaborá-la, com uma imagem que buscasse resumir a mensagem principal, permitindo que o leitor capte a mensagem apenas com a visualização, o que resultou de uma capa contendo os elementos primordiais da cartilha, o paciente, o seu cuidador principal, o profissional nutricionista e o alimento. Com as ilustrações em mãos, procedeu-se o layout e design, com a utilização do Programa: Adobe Photoshop e Adobe Illustrator e posteriormente a diagramação da cartilha (a qual corresponde pela organização e formatação do material). Para a Capa utilizou-se fonte tamanho 36 (maiúscula e minúscula), para as orientações compostas na cartilha, título: tamanho 18 e texto 12. 43 Seguindo as recomendações de Moreira, Nóbrega e Silva (2003), buscou-se sinalizar adequadamente os domínios da cartilha, usando recursos como negrito para facilitar a ação desejada e lembrança, empregado apenas para os títulos ou destaque. As cores foram utilizadas com cautela, para não tornar o material visualmente poluído. A cartilha em estudo foi composta em sua versão pré avaliação da banca por 18 páginas, contadas sequencialmente, com a numeração em algarismos arábicos registrada a partir da primeira página textual. Após a conclusão da diagramação a versão preliminar foi enviada para impressão e entregue à banca, tendo a preocupação de realizar a impressão no fundo claro a fim de facilitar a leitura. Sugere-se para versão final a utilização do Papel tipo Couchê com gramatura 180 para a Capa e 120 no Interior, tendo como dimensão a altura: 29,7 cm; largura: 21 cm . 44 6. CONSIDERAÇÕES FINAIS Desde o primeiro momento que surgiu a idéia de elaborar a “Cartilha de Nutrição voltada a cuidadores principais e pacientes em cuidados paliativos em domicílio”, o grande objetivo foi possibilitar o conhecimento sobre o cuidado paliativo, a quem vivencia esta realidade, sem às vezes, saber sobre o que de fato se trata. Buscando falar sobre alimentação, tendo em vista todo o seu significado e simbolismo, assim como, a presença de sintomatologia, dificuldades e dúvidas observadas durante o alimentar do paciente oncológico, que foi reafirmada com a realização da pesquisa com os pacientes e seus cuidadores principais. Motivando o enriquecimento deste trabalho e da elaboração da cartilha educativa, favorecendo a construção de um material útil tendo em vista a realidade vivenciada pelos pacientes. Assim, com a finalização desta pesquisa, almeja-se que todos os pacientes que recebam alta da Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos e os cadastrados no Atendimento Domiciliar do Hospital Ophir Loyola, recebam automaticamente a Cartilha e que esta seja um material útil aos pacientes, cuidadores e aos profissionais que busquem conhecer um pouco sobre o cuidado paliativo, tendo em vista a incipiência de materiais voltados exclusivamente a esse público. 45 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ANCP. Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de cuidados paliativos. Diagraphic, Rio de Janeiro, 2009. 320p. ARGILÉS JM, ANKER SD, EVANS WJ, MORLEY JE, FEARON KC, STRASSES F, MUSCARITOLI M, BARACOS VE. Consensus on cachexia definitions. J Am Med Assoc. 2010 May;11(4):229-30. BENARROZ, M.O; FAILLACE, G.B.D; BARBOSA, L.A. Bioética e Nutrição em Cuidados Paliativos oncológicos adultos. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 25(9):1875-1882, set, 2009. 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Available from: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care. Geneva: WHO, 2012. 49 APÊNDICE A Carta convite (Público alvo) Belém,_____ de ______________ de 2015 Prezado (a) Sr (a):__________________________________ Eu, Liliane de Cássia Ramos da Silva, Nutricionista Residente em Oncologia Cuidados Paliativos, pela Universidade Estadual do Pará (UEPA), gostaria de convidá-lo (a) a preencher um questionário que será utilizado para elaborar uma cartilha educativa como Trabalho de Conclusão do Residência, intitulado “Elaboração de uma cartilha educativa de nutrição voltada a cuidadores principais e pacientes oncológicos em cuidados paliativos em domicílio”. Trata-se de uma cartilha educativa com informações/conteúdo que julgamos importantes para a qualidade de vida do paciente oncológico em cuidados domiciliares. Desde já, agradeço a você por colaborar com esse estudo, pois é fundamental contar com sua participação no engrandecimento deste trabalho. Atenciosamente! 50 APÊNDICE B TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (CUIDADOR PRINCIPAL) Descrição de procedimentos: Eu, Liliane de Cássia Ramos da Silva, Nutricionista Residente em Oncologia Cuidados Paliativos, gostaria de convidá-lo (a) a participar da pesquisa referente a monografia de Trabalho de Conclusão de Residência (TCR) intitulado: “Elaboração de uma cartilha educativa de nutrição voltada a cuidadores principais e pacientes oncológicos em cuidados paliativos em domicílio”. Para isso será necessário o preenchimento de um questionário que servirá de base para a elaboração de uma cartilha educativa, este conterá dados relativos a identificação do Cuidador Principal, escolaridade, condição do domicílio, condição da doença do paciente (tipo de doença, tratamentos já realizados, sintomas apresentados), quanto a consistência da alimentação do paciente e a importância da elaboração dessa cartilha, em outro momento será aplicado um questionário de avaliação desta cartilha, afim de analisar se o objetivo esperado foi alcançado, se a linguagem foi adequada e compreensiva. Os dados serão confidenciais e utilizados apenas para fins deste estudo. Ao final, os dados coletados serão utilizados em publicações, congressos e divulgações científicas. Para isso solicitamos sua autorização. Pesquisadora Responsável: Liliane de Cássia Ramos da Silva, Nutricionista Residente em Oncologia-Cuidados Paliativos pela Universidade Estadual do Pará, a qual disponibiliza seus dados de contato, para qualquer eventualidade ou explicações sobre a pesquisa. Desconforto e possíveis riscos associados à pesquisa: O risco neste projeto é de um possível constrangimento ou desconforto ao preencher o questionário, devendo ser minimizado o risco através de uma clara explicação do questionário avaliativo, buscando deixar os participantes bem a vontade no preenchimento dos mesmos, podendo o participante voluntário retirar-se a qualquer momento da pesquisa. Benefícios esperados: A cartilha servirá com um material de apoio e fácil consulta, podendo auxiliar nas dúvidas relacionadas a alimentação, os sintomas apresentados pelos pacientes em cuidado paliativo, proporcionando qualidade de vida e suporte ao cuidador. Devendo ser ressaltado que todos os pacientes/cuidadores principais receberão a Cartilha ao final da pesquisa. Informações: Os participantes têm a garantia que receberão respostas a qualquer pergunta e esclarecimento de qualquer dúvida quanto aos assuntos relacionados à pesquisa. A pesquisadoras assumem o compromisso de proporcionar informações atualizadas obtidas durante a realização do estudo. 51 Retirada do consentimento: O voluntário tem a liberdade de retirar seu consentimento a qualquer momento e deixar de participar do estudo, não acarretando nenhum dano a você e nem ao tratamento do paciente junto ao hospital. Aspecto Legal: Elaborado de acordo com as diretrizes e normas regulamentadas de pesquisa envolvendo seres humanos atende à Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012, do Conselho Nacional de Saúde do Ministério de Saúde - Brasília – DF. Confiabilidade: Os voluntários terão garantidos a manutenção do sigilo e privacidade dos participantes da pesquisa, durante todas as fases da pesquisa. A identidade (nomes e sobrenomes) do participante não será divulgada. Quanto à indenização: Em caso de constrangimento e danos decorrentes da pesquisa, poderá ocorrer indenização do voluntário. Forma de acompanhamento e Assistência: Quando necessário, o voluntário, pode procurar a pesquisadora pelo telefone 981702608/ 99633-9110. Após a realização da pesquisa e validação da cartilha a mesma será entregue ao paciente como forma de contribuição e retorno. Fui devidamente informado dos riscos acima descritos e de qualquer risco não descrito, não previsível, porém que possa ocorrer em decorrência da pesquisa será de inteira responsabilidade dos pesquisadores, sendo garantido o recebimento de uma via do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido Eu, ______________________________________________________________________, por me considerar devidamente informado(a) e esclarecido(a) sobre o conteúdo deste termo de esclarecimento da pesquisa, “Elaboração de uma cartilha educativa de nutrição voltada a cuidadores principais e pacientes oncológicos em cuidados paliativos em domicílio” a ser desenvolvida, livremente expresso meu consentimento para inclusão, como sujeito da pesquisa. ________/______/________ _____________________________ Assinatura do Participante Voluntário _____________________________________ Nome: Liliane de Cássia Ramos da Silva _________________________________ Nome: Msc. Elenilma Barros da Silva (Nutricionista Residente em Oncologia Cuidados Paliativos/HOL) Pesquisadora Endereço:Trav: Alferes Costa n 1067 Telefone: 98170-2608/ 99633-9110 E-mail: [email protected] (UNAMA) Orientadora Endereço: Av. Almirante Barroso nº 71 Telefone: 81112350 E-mail:[email protected] Comitê de Ética em Pesquisa em Seres E Humanos do Hospital Ophir Loyola (HOL) –Departamento de Ensino e Pesquisa(DEP), Avenida Magalhães Barata, n° 992, São Brás-Belém-Pará. Fone/Fax: 3265-6645 E-mail: [email protected] 52 APÊNDICE C TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (PACIENTE) Descrição de procedimentos: Eu, Liliane de Cássia Ramos da Silva, Nutricionista Residente em Oncologia Cuidados Paliativos, gostaria de convidá-lo (a) a participar da pesquisa referente a monografia de Trabalho de Conclusão de Residência (TCR) intitulado: “Elaboração de uma cartilha educativa de nutrição voltada a cuidadores principais e pacientes oncológicos em cuidados paliativos em domicílio”. Esse questionário conterá dados relativos a sua identificação ( naturalidade, idade, sexo, profissão, faixa etária), faixa de renda, escolaridade, condição do domicílio, tipo de doença, tratamentos já realizados, sintomas apresentados, se você apresenta receio em ingerir algum alimento, consistência da sua alimentação, se você observa alguma dificuldade ou dúvida por parte do seu cuidador em elaborar a sua alimentação. Os dados serão confidenciais e utilizados apenas para fins deste estudo. Ao final, os dados coletados serão utilizados em publicações, congressos e divulgações científicas. Para isso solicitamos sua autorização. Pesquisadora Responsável: Liliane de Cássia Ramos da Silva, Nutricionista Residente em Oncologia-Cuidados Paliativos pela Universidade Estadual do Pará, a qual disponibiliza seus dados de contato, para qualquer eventualidade ou explicações sobre a pesquisa. Desconforto e possíveis riscos associados à pesquisa: O risco neste projeto é de um possível constrangimento ou desconforto ao preencher o questionário, devendo ser minimizado o risco através de uma clara explicação do questionário avaliativo, buscando deixar os participantes bem a vontade no preenchimento dos mesmos, podendo o participante voluntário retirar-se a qualquer momento da pesquisa. Benefícios esperados: A cartilha servirá com um material de apoio e fácil consulta a você e seu cuidador principal, podendo auxiliar nas dúvidas relacionadas a alimentação, aos sintomas apresentados, proporcionando suporte, qualidade de vida e autonomia a você. Devendo ser ressaltado, que todos os pacientes/cuidadores principais receberão a Cartilha ao final da pesquisa. Informações: Os participantes têm a garantia que receberão respostas a qualquer pergunta e esclarecimento de qualquer dúvida quanto aos assuntos relacionados à pesquisa. As pesquisadoras assumem o compromisso de proporcionar informações atualizadas obtidas durante todas as fases de realização do estudo. Retirada do consentimento: O voluntário tem a liberdade de retirar seu consentimento a qualquer momento e deixar de participar do estudo, não acarretando nenhum dano a você e nem ao seu tratamento junto ao hospital. 53 Aspecto Legal: Elaborado de acordo com as diretrizes e normas regulamentadas de pesquisa envolvendo seres humanos atende à Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012, do Conselho Nacional de Saúde do Ministério de Saúde - Brasília – DF. Confiabilidade: Os voluntários terão garantidos a manutenção do sigilo e privacidade dos participantes da pesquisa, durante todas as fases da pesquisa. A identidade (nomes e sobrenomes) do participante não será divulgada. Quanto à indenização: Em caso de constrangimento e danos decorrentes da pesquisa, poderá ocorrer indenização do voluntário. Forma de acompanhamento e Assistência: Quando necessário, o voluntário, pode procurar a pesquisadora pelo telefone 981702608/ 99633-9110. Após a realização da pesquisa e validação da cartilha a mesma será entregue ao paciente como forma de contribuição e retorno. Fui devidamente informado dos riscos acima descritos e de qualquer risco não descrito, não previsível, porém que possa ocorrer em decorrência da pesquisa será de inteira responsabilidade dos pesquisadores, sendo garantido o recebimento de uma via do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido Eu, ______________________________________________________________________, por me considerar devidamente informado(a) e esclarecido(a) sobre o conteúdo deste termo de esclarecimento da pesquisa, “Elaboração de uma cartilha educativa de nutrição voltada a cuidadores principais e pacientes oncológicos em cuidados paliativos em domicílio” a ser desenvolvida, livremente expresso meu consentimento para inclusão, como sujeito da pesquisa. ________/______/________ _______________________________ Assinatura do Participante Voluntário ________________________________ Nome: Liliane de Cássia Ramos da Silva (Nutricionista Residente em Oncologia Cuidados Paliativos/HOL) Pesquisadora Endereço:Trav: Alferes Costa n 1067 Telefone: 98170-2608/ 99633-9110 E-mail: [email protected] ____________________________ Nome: Msc. Elenilma Barros da Silva (UNAMA) Orientadora Endereço: Av. Almirante Barroso nº 71 Telefone: 81112350 E-mail:[email protected] E E-mail: [email protected] Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos do Hospital Ophir Loyola (HOL) –Departamento de Ensino e Pesquisa (DEP), Avenida Magalhães Barata, n° 992, São Brás-Belém-Pará. Fone/Fax: 3265-6645. 54 APÊNDICE D– QUESTIONÁRIO VOLTADO AOS CUIDADORES PRINCIPAIS DOS PACIENTES PRINCIPAIS DIFICULDADES RELACIONADAS A ALIMENTAÇÃO DO PACIENTE EM CUIDADOS PALIATIVOS ONCOLÓGICOS EM DOMICÍLIO 1. Identificação do Cuidador Principal Nº _____ Data: ___/___/___ Avaliador: ______________ 1) Iniciais: __________________________________ 3)Naturalidade: ________________ 5) Faixa Etária: ( 1 ) < 20 2) Sexo: ( 1 ) M (2)F 4) Idade (anos): ______ ( 2 ) 20 ├ 35 ( 3 ) 35 ├ 50 ( 4 ) >50 6) Grau de Parentesco: _______________________ 7) Quanto tempo participa da Visita Domiciliar__________ 2. Características Socioeconômicas 1.Situação conjugal: ( 1) Solteiro (2) Casado ( 3) Separado (4 ) Viúvo (5) Outro________________ 2) Profissão: __________________ 3) Religião : _______________________ 4)Faixa de renda: ( 1 ) 1 - 2 SM ( 2 ) >2 - 4 SM ( 3 ) >4 -7 SM (6) Recebe auxílio (7) Sem renda Fixa ( 4 ) >7 a 10 SM ( 5 ) >10 SM 5) Escolaridade: (1) Analfabeto (2) E. F. Incompleto (3) E. F. Completo (4) E.M. Incompleto (5) E.M. Completo (6) E.S. Incompleto (7) E.S. Completo 6. Condição do domicílio (1) Madeira (2) Alvenaria (3) Mista (4) Outros 7. Destino dos dejetos (1) Esgoto (2) Fossa à céu aberto 8. Abastecimento de água (1) Rede Pública (2) Poço (3) Rio 9. Tratamento de água (1) Utiliza cloro (2) Filtrada (3) Fervida (4) Mineral (5) Nenhum 55 3. Condição da doença do paciente Doença: _______________________________________________________ Tempo de doença: _____________ Tratamentos Prévios (1) Cirurgia _________________________________________________ (2) Radioterapia (3) Quimioterapia (4) Nenhum 4. Doenças apresentadas pelo paciente (1) Diabético (2) Hipertenso (3) Cardiopata (problema no coração) (4) Doença no rim (5) Hepatopata (Doença no fígado) (6) Outros _____________________________ 5. Sintomas apresentados pelo do paciente (1) Falta de apetite (2) Enjôo (3) Vômito (4) Mudança do paladar (5)Boca seca (6) Ferida na boca (7) Dificuldade em engolir (8) Dor ao engolir (9) Saciedade Precoce (10) Diarréia (11) Constipação intestinal (12) Outros Outro sintoma: __________________________________________ 6. Consistência da alimentação do paciente (1) Líquida (2) Liquidificada (3) Líquida-pastosa (4) Pastosa (5) Branda 7. Você apresenta alguma dificuldade ou dúvida em elaborar a alimentação do paciente? (1) Sim (2) Não Qual a principal dificuldade apresentada por você? _______________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ 8. Você acha que uma cartilha poderia lhe ajudar a orientar quanto as suas dificuldades em preparar as refeições do paciente? (1) Sim (2) Não Como? ___________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ 56 APÊNDICE E– QUESTIONÁRIO VOLTADO AOS PACIENTES PRINCIPAIS DIFICULDADES RELACIONADAS A ALIMENTAÇÃO APRESENTADAS PELO PACIENTE EM CUIDADOS PALIATIVOS ONCOLÓGICOS EM DOMICÍLIO 1.Identificação do Paciente Nº _____ Data: ___/___/___ Avaliador: ______________________ 1) Iniciais: __________________________________ 3)Naturalidade: ________________ 5) Faixa Etária: ( 1 ) < 20 2) Sexo: ( 1 ) M (2)F 4) Idade (anos): ______ ( 2 ) 20 ├ 35 ( 3 ) 35 ├ 50 ( 4 ) >50 2. Características Socioeconômicas 1.Situação conjugal: ( 1) Solteiro (2) Casado ( 3) Separado (4 ) Viúvo (5) Outro________________ 2) Profissão: _____________________ 3) Ocupação: _______________________ 4)Faixa de renda: ( 1 ) 1 - 2 SM ( 2 ) >2 - 4 SM ( 3 ) >4 -7 SM (6) Recebe auxílio (7) Sem renda Fixa ( 4 ) >7 a 10 SM ( 5 ) >10 SM 5) Escolaridade: (1) Analfabeto (2) E. F. Incompleto (3) E. F. Completo (4) E.M. Incompleto (5) E.M. Completo (6) E.S. Incompleto (7) E.S. Completo 5. Condição da doença Patologia: _______________________________________________________ Tempo de doença: _____________ Tratamentos Prévios (3) Cirurgia _________________________________________________ (4) Radioterapia (3) Quimioterapia (4) Nenhum 6. Doença que você apresenta (2) Diabético (2) Hipertenso (3) Cardiopata (Doença no coração) (4) Doença no rim (5) Hepatopata (Doença no fígado) (6) Outros _____________________________ 57 7. Sintomas que você apresenta (1) Falta de apetite (2) Enjôo (3) Vômito (4) Mudança do paladar (5)Boca seca (6) Ferida na boca (7) Dificuldade em engolir (8) Dor ao engolir (9) Saciedade Precoce (10) Diarréia (11) Constipação intestinal (12) Outros Outro sintoma: __________________________________________ 8. Você tem receio de ingerir algum tipo de alimento? (1) Sim (2) Não Qual:_______________________________________________________ 9. Você tem receio de ingerir alguma fruta ou alimento regional? (1) Sim (2) Não Por qual motivo? _____________________________________________________ ___________________________________________________________________ 10. Consistência da alimentação (1) Líquida (2) Liquidificada (3) Líquida-pastosa (4) Pastosa (5) Branda 11. Você quem prepara a sua alimentação? (1) Sim (2) Não 12. Você observa alguma dificuldade do seu cuidador em elaborar a sua alimentação em casa? (1) Sim (2) Não Qual a principal dificuldade que você observa? _______________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ 58 APÊNDICE F- CAPA DA CARTILHA EDUCATIVA 59 ANEXO A- PARECER CONSUBSTANCIAL DO COMITÊ DE ÉTICA E PESQUISA 60 61 62 63 64
