Doc - Unifacs

Direito e patrimônio genético humano
Roxana Borges
Professora na Unifacs, na UCSal, na
Faculdade Ruy Barbosa e no curso de PósGraduação da Faculdade Cândido Mendes de
Vitória (ES), advogada.
Sumário: 1. O ser humano como sujeito de direito e a
genética. 2. A integridade do patrimônio genético humano.
3. A manipulação e a intervenção genética em seres
humanos no direito brasileiro. 4. Bioética e genética
humana. 5. Intimidade e identidade genética.
1. O ser humano como sujeito de direito e a genética
No âmbito jurídico, a manipulação de células germinais humanas, principalmente a
produção, armazenamento ou manipulação de embriões humanos destinados a servir como
material biológico disponível, confunde sujeito com objeto, afetando uma das mais
importantes distinções jurídicas de todos os tempos: o ser humano enquanto sujeito de
direito não pode estar, ao mesmo tempo, considerado como objeto.
As tentativas de coisificação do ser humano, que têm implicações fortes na
filosofia, traz enormes riscos ao direito, principalmente ao direito ocidental. No nosso
direito atual, o ser humano só ocupa uma posição no mundo: a de sujeito. Não há
possibilidade, no ordenamento jurídico brasileiro, de o ser humano ser considerado como
coisa.
No entanto, apenas há menos de duzentos anos nossa teoria jurídica encontra-se
neste estágio. A consideração do ser humano unicamente como sujeito e a impossibilidade
de sua equiparação às coisas é uma conquista recentíssima, se comparados esses duzentos
anos desde a abolição da escravatura no Brasil com os milhares de anos de história do
direito, desde o marco do direito romano. Desde o direito romano a grande maioria dos
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seres humanos não são, dentro do direito, considerados sujeitos. Desde o direito romano o
escravo – ser humano, lembre-se – era considerado res, coisa, e a mulher, até
recentemente no direito civil brasileiro, não tinha capacidade jurídica plena.
Atualmente a separação entre sujeito e coisa é cada vez mais marcante nas teoria
dos direitos humanos, dos direitos fundamentais e do princípio da dignidade humana.
Nessas doutrinas, está fechado o mundo das coisas para o ser humano. Este aí não cabe.
Seu único lugar é no mundo dos sujeitos. Ou seja, o homem é apenas fim. Como fim, não
é destinado a nada, não é instrumento. Sua localização no ordenamento jurídico é final,
não instrumental. O ser humano não existe, no mundo do direito, para alguma coisa, mas,
ao contrário, ele é a medida de todos os outros elementos.
Por isso é que, diante do elenco de princípios arrolados pelo direito constitucional,
pelo direito civil e pelo direito penal, não se admite, por exemplo, a produção,
armazenamento ou manipulação de embriões destinados a servir como material biológico
disponível, assim como não se pode admitir que seres humanos sejam tidos como meros
objetos de experiências genéticas.
Deste modo, a Resolução 1.358/92 do Conselho Federal de Medicina, que dispõe
sobre técnicas de reprodução assistida, no item 5, proíbe a fecundação de oócitos
humanos, com qualquer outra finalidade que não seja a procriação humana.
Revelam também tentativa de coisificação do ser humano as pretensões de criação,
por meio de técnicas de engenharia genética, de seres humanos com características
específicas, voltadas para determinadas funções na sociedade, como a criação de seres
humanos com compleição física ótima para trabalhos que requerem muita força física, ou
a criação de seres humanos com alto potencial de desenvolvimento intelectual, para
realização de outras atividades específicas. Além de ser contra o ordenamento jurídico, são
pretensões atentatórias à dignidade humana e entram em choque com as maiores
conquistas da humanidade neste último século.
2. A integridade do patrimônio genético humano
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Com a proibição da manipulação genética em células germinativas humanas visase à preservação da integridade do patrimônio genético humano. Como a alteração da
informação genética contida nessas células será transmitida aos descendentes, há uma
interferência no patrimônio genético da humanidade, enquanto espécie, que poderá ser
transmitido à descendência, num processo que tende ao infinito. Além de todas as
implicações éticas em se interferir no processo de evolução do ser humano, em se alterar o
patrimônio genético de outras gerações, em manipular a identidade genética de seres
humanos sem seu consentimento, existe o perigo real e muito sério de se afetar a
diversidade do patrimônio genético humano.
A diversidade do patrimônio genético humano faz parte da biodiversidade geral do
planeta. Por biodiversidade entende-se a variedade de ecossistemas do planeta, a variedade
de ecossistemas presentes em ecossistemas maiores, a variedade de gêneros, de espécies,
de raças e mesmo de indivíduos de uma mesma espécie. O perigo de se abalar ou diminuir
a diversidade humana é o mesmo – mas numa escala de valores bem mais ampla – que a
perda ou diminuição da biodiversidade em geral: a pobreza genética. As implicações da
pobreza genética ou da perda da biodiversidade, em se tratando de animais e plantas,
envolvem, por exemplo, a diminuição dos recursos genéticos que podem ser úteis ao ser
humano, o desequilíbrio da cadeia alimentar – que leva ao desequilíbrio do ecossistema,
ao desequilíbrio ambiental, que pode, por sua vez, levar a uma maior perda de
biodiversidade, degeneração do solo, da água etc. –, e a vulnerabilidade das espécies
mesmas.
Com a perda da diversidade genética dentro da espécie humana, esta fica
vulnerável às variações ambientais, como alterações no clima planetário (abrangendo
alteração na temperatura, escassez de água, de alimentos, aumento de radiação), ataque de
patologias novas ou mesmo já conhecidas (vírus, bactérias, pragas) e inúmeras outras
condições que podem exigir da espécie humana flexibilidade para sobreviver a
circunstâncias ambientais que podem surgir a qualquer momento.
3. A manipulação e a intervenção genética em seres humanos no direito brasileiro
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A Lei n. 8.974, de 5 de janeiro de 1995, sobre biossegurança, tem vários
dispositivos sobre manipulação genética em seres humanos, além de regulamentação sobre
as técnicas de engenharia genética aplicáveis a animais e plantas e sobre a liberação no
meio ambiente de organismos geneticamente modificados.
Sobre genética e seres humanos, a lei faz algumas vedações no art. 8º. Dentre
outras atividades, ficam vedadas: a manipulação genética de células germinais humanas; a
intervenção em material genético humano in vivo, exceto para o tratamento de defeitos
genéticos; e a produção, armazenamento ou manipulação de embriões humanos destinados
a servir como material biológico disponível.
No ordenamento brasileiro, o conceito de manipulação genética em seres humanos
é dado pela CTNBio – Comissão Técnica Nacional de Biossegurança. O conceito é dado
na Instrução Normativa no. 8, de 9 de julho de 1997, como sendo “o conjunto de
atividades que permitem manipular o genoma humano, no todo ou em suas partes,
isoladamente ou como parte de compartimentos artificiais ou naturais (ex. transferência
nuclear), excluindo-se os processos citados no art. 3º, inciso V, parágrafo único, e no art. 4º
da Lei no. 8.974/95”.
A manipulação genética em seres humanos é proibida em células germinais ou
totipotentes, assim como é vedada a clonagem radical, através de qualquer técnica. As
células germinais são as células reprodutivas: os óvulos e os espermatozóides. São as
células que carregam o patrimônio genético que deverá ser transmitido para o ser nascido
de reprodução sexuada. Todas as outras células do corpo humano são células somáticas.
Também são dotadas do mesmo patrimônio genético das células germinais, mas não são
responsáveis por sua transmissão em reprodução. Por isso sempre se devem distinguir
entre as implicações da manipulação genética em células germinais e em células
somáticas: a alteração operada nas primeiras deverá ser transmitida aos descendentes,
enquanto que a alteração ocorrida nas segundas ficará restrita à pessoa portadora dessas
células, pois não são transmitidas na reprodução sexuada. As células totipotentes,
presentes na formação embrionária, também, assim como as germinais, são responsáveis
pela diferenciação do novo indivíduo.
A Instrução Normativa no. 9, de 10 de outubro de 1997, trata da intervenção
genética em seres humanos. Esta IN ratifica a proibição contida na IN 8/97 sobre a
manipulação genética em células germinativas humanas, também contida na Lei no.
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8.974/95 (Lei de Biossegurança). Assim, só se permite manipulação e intervenção
genética em células somáticas, cuja informação genética não é transmitida aos
descendentes. A terapia genética ou transferência gênica se restringe às células somáticas.
Mesmo nessas condições, a manipulação ou intervenção só poderá ser feita após o exame
da CTNBio, por medida de biossegurança.
Também ratificando dispositivo da Lei 8.974/95, veda-se, na IN 9/97, a
intervenção em material genético humano in vivo. A única exceção é para o tratamento de
defeitos genéticos, entendidos como os que causam problemas à saúde humana.
Com a regulamentação feita pela Lei 8.974/95 e as Instruções Normativas 8 e 9 da
CTNBio, as técnicas de manipulação genética realizadas em seres humanos ficam restritas
às células somáticas. Assim, juridicamente, as possibilidades de intervenção genética em
seres humanos no Brasil são limitadas.
4. Bioética e genética humana
A Instrução Normativa n. 9/97 da CTNBio, Anexo, Preâmbulo, item A, invoca
quatro princípios da bioética para informar a manipulação genética em seres humanos.
Declara que todo experimento de intervenção ou manipulação genética em humanos deve
ser considerado como pesquisa em seres humanos, enquadrando-se na Resolução 196/96
do Conselho Nacional de Saúde, devendo obedecer aos princípios da autonomia, não
maleficência, beneficência e justiça.
Em 1997, o Comitê Internacional de Bioética da Unesco elaborou a Declaração
Universal do Genoma Humano e dos Direitos do Homem. Salienta a importância de se
considerar a dignidade humana quanto se tratar do genoma humano, declarando que todas
as pessoas devem ser respeitadas por sua dignidade e pelos seus direitos humanos,
independente de suas características genéticas. Por causa da consideração da dignidade
humana, as pessoas não podem ser reduzidas às suas características genéticas e sua
singularidade e diversidade devem ser respeitadas. Afirma esta Declaração que o genoma
humano, em seu estado natural não deve ser explorado economicamente enquanto tal,
também como conseqüência da valoração da dignidade humana. Salienta os riscos das
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pesquisas, tratamentos e diagnósticos que afetam o genoma humano e exige um rígido
controle dessas atividades, para a proteção das pessoas envolvidas. Exige também o
consentimento livre, prévio e informado das pessoas envolvidas nessas atividades. Garante
o respeito ao direito de cada pessoa de decidir se será ou não informada dos resultados de
suas análises genéticas.
Esta Declaração proíbe a discriminação baseada em características genéticas e
garante o sigilo dos dados genéticos. Para a proteção dos direitos humanos e liberdades
fundamentais, as limitações aos princípios do consentimento livre e informado e do sigilo
devem ser por razão de força maior e prescritas em lei.
Consolida que nenhuma pesquisa sobre o genoma humano deve se sobrepor aos
direitos humanos, às liberdades fundamentais e à dignidade humana, seja de indivíduos,
seja de grupos de pessoas. Considera a clonagem reprodutiva de seres humanos uma
prática contrária à dignidade humana, não sendo admitida.
Salienta que os benefícios decorrentes dos avanços em biologia, genética e
medicina devem ser colocados à disposição de todos. Ao considerar a liberdade de
pesquisa necessária para o progresso do conhecimento, defende que as aplicações das
pesquisa sobre o genoma humano, incluindo as áreas de biologia, genética e medicina,
devem buscar o alívio do sofrimento e a melhora da saúde dos indivíduos e da
humanidade.
A Declaração Ibero-Latino-Americana sobre Ética e Genética ou Declaração de
Manzanillo (1996), revisada em Buenos Aires em 1998, consolida que as atividades
relativas ao genoma humano devem levar em consideração a dignidade, a identidade e a
integridade humana e os direitos humanos afirmados nos documentos jurídicos
internacionais, devendo ser respeitadas a cultura, as tradições e os valores próprios dos
povos. Exige uma maior solidariedade entre os povos no que tange o desenvolvimento
científico e tecnológico, principalmente por parte dos países mais desenvolvidos. Garante
o consentimento livre e informado e o sigilo dos dados genéticos, que não podem ser
revelados a terceiros, protegendo-se a privacidade e a intimidade das pessoas. Proíbe a
comercialização do corpo humano, suas partes e produtos, vedando o patenteamento do
genoma ou de suas partes em seu estado natural.
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5. Intimidade e identidade genética
Uma vez que o código genético de uma pessoa significa informação sobre ela, uma
questão a ser enfrentada pelo direito é a proteção dessa informação. O genoma de um
indivíduo carrega a programação de suas características genéticas que poderão ser
desenvolvidas ao longo de sua vida. Isso equivale a dizer que o código genético do
indivíduo é a sua identidade genética. Como a biotecnologia avança cada vez mais, as
possibilidades de conhecimento da informação contida no genoma de uma pessoa ficam
cada vez mais próximas. Decifrar o código genético de uma pessoa é revelar sua
identidade, é devassar sua intimidade genética. O acesso a essas informações pode
interessar a muita gente. Aí se localiza um problema jurídico.
Já se vislumbra que o acesso às informações genéticas de uma pessoa poderá ser de
grande interesse para as companhias de seguro, para os seguradores, para as instituições de
investigação criminal, para escolas, para clínicas de reprodução assistida, para governos
arbitrários. Vislumbra-se que pode querer um governo exigir exames genéticos de toda
uma população, sob argumentos de prevenção de doenças, de elaboração de políticas
sanitárias, orçamentárias ou de seguridade. Vislumbra-se que pode um governo exigir que
os exames sejam feitos em todos os recém-nascidos, mesmo sem o conhecimento ou o
consentimento dos pais. E esse governo teria um amplo controle sobre a população. Tais
informações seriam alvo de cobiça de setores que não são necessariamente parte do
governo. Há a possibilidade técnica de grandes atentados aos direitos individuais e sociais.
Os atentados também podem ocorrer mesmo no âmbito familiar, tendo como
autores os próprios pais de um indivíduo. Estes podem desejar conhecer o código genético
do filho, mesmo que não tenham intenção de alterar-lhe alguma característica genética.
Mesmo em processos judiciais não se tem admitido a exigência da revelação do código
genético de alguém, contra sua vontade, seja em processo civis, como as ações de
investigação de paternidade, seja em processos criminais. E, em havendo o consentimento
da pessoa sob investigação, civil ou criminal, a análise e a revelação da informação
genética só pode se dar sobre os elementos estritamente necessários para a resposta que se
busca e para a qual a pessoa consentiu, não podendo tal intromissão alcançar outras partes
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do genoma nem podendo a informação ser usada para fins distintos do consentido pela
pessoa sob investigação.
O inciso X do artigo 5º da Constituição Federal garante a inviolabilidade da
intimidade, da vida privada, da honra e da imagem das pessoas, assegurando o direito a
indenização pelo dano material ou moral decorrente de sua violação. O artigo 21 do
Código Civil de 2002 repete a regra da inviolabilidade da vida privada da pessoa natural.
Essa proteção se estende à inviolabilidade da intimidade genética da pessoa.
O princípio da igualdade é um dos mais importantes princípios jurídicos já
consolidados no direito ocidental contemporâneo. Na prática, contudo, não deixa de haver
violações a esse princípio básico. A negação da igualdade entre as pessoas pode aumentar
interpretações deturpadas que se podem fazer sobre o conhecimento da genética humana.
Com o mapeamento, o seqüenciamento e a identificação das funções dos genes
humanos tem-se revelada a identidade genética do ser humano. Essa tecnologia, além de
poder propiciar inúmeros benefícios para a saúde, no tratamento de doenças hereditárias,
pode, entretanto levantar hipóteses de uso indevido, com intuito discriminatório, da
possibilidade de identificação genética da pessoa.
As hipóteses de uso indiscriminado e discriminatório do conhecimento sobre a
genética humana devem ser analisadas a partir de um ponto de vista jurídica desde já,
antecipando-se os juristas às tentativas de violação aos direitos fundamentais,
principalmente os da intimidade, privacidade, integridade e aos princípios da igualdade e
da legalidade.
Assim, pode-se antever que companhias de seguro ou empregadores gostariam de
ter acesso à identidade genética de seus possíveis consumidores ou de seus candidatos a
empregados. Vislumbra-se que, com as informações sobre a identidade genética das
pessoas, as empresas de seguro ou os empregadores poderiam se negar a contratar com
alguém que tenha propensão a certas doenças genéticas - mesmo essa doença nunca
chegue a se manifestar. Seriam hipóteses de discriminação com base na identidade
genética da pessoa.
A Constituição Federal, em vários momentos, tem dispositivos que levam à
proibição de qualquer tentativa de discriminação das pessoas a partir de sua identidade
genética: art. 1º, III, art. 3º, art. 5º , X, XLI, XLII, art. 6º , art. 196, art. 227, § 6º.
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Regulam situações similares, em nível infraconstitucional, a Lei n. 9.263/96 e a n.
9.029/95. A primeira regula o parágrafo 7º do artigo 226 da Constituição, que trata do
planejamento familiar, como livre decisão do casal, competindo ao Estado propiciar os
recursos educacionais e científicos para o exercício desse direito, vedada qualquer forma
coercitiva por parte de instituições oficiais ou privadas. A segunda proíbe a exigência de
atestado de gravidez e esterilização e outras práticas discriminatórias para efeitos
admissionais ou de permanência da relação jurídica de trabalho. O artigo 2º desta lei
estabelece crime a exigência de teste, exame, perícia, laudo, atestado, declaração ou
qualquer outro procedimento relativo à esterilização ou a estado de gravidez. Também
constitui crime a indução ou instigamento à esterilização genética e a promoção do
controle de natalidade, assim não considerado o oferecimento de serviços e de
aconselhamento ou planejamento familiar, realizados através de instituições públicas ou
privadas submetidas às normas do Sistema Único de Saúde.
A Lei 2889/56 define o crime de genocídio. Assim, quem, com a intenção de
destruir, no todo ou em parte, grupo nacional, étnico, racial ou religioso, como tal: matar
membros do grupo; causar lesão grave à integridade física ou mental de membros do
grupo; submeter intencionalmente o grupo a condições de existência capazes de ocasionarlhe a destruição física total ou parcial; adotar medidas destinadas a impedir os nascimentos
no seio do grupo; efetuar a transferência forçada de crianças do grupo para outro grupo;
submete-se a penas diversas. O genocídio é considerado crime hediondo pela Lei 8072/90
(alterada pela Lei 8930/94).
Desta forma, esterilização de pessoas que compõem um grupo étnico, racial,
religioso ou nacional pode configurar genocídio. Vislumbra-se também a manipulação
genética como instrumento de genocídio.
Diante desse conjunto de dispositivos, constitucionais e legais, fica claramente
proibida qualquer tentativa de discriminação com base em informações genéticas das
pessoas, seja para a admissão a empregos ou para a continuidade da relação de trabalho ou
para a promoção, seja para a contratação de seguros de saúde ou a majoração da prestação
do segurado.
Em muitas das declarações internacionais de direitos fundamentais podem-se
encontrar hipóteses de proteção da intimidade genética e de proibição de discriminação
com base no genoma de um indivíduo, mesmo sem a menção expressa a esse tipo
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específico de tecnologia. As características genéticas são mais uma forma de identificação
da pessoa, ao lado de seu patrimônio cultural ou de sua localização social ou nacional.
A Declaração Universal do Genoma Humano e dos Direitos dos Homens (1997) e
a Declaração Ibero-Latino-Americana sobre Ética e Genética, conhecida como Declaração
de Manzanillo (1996), revisada em Buenos Aires em 1998, também foram elaboradas no
mesmo sentido.