Instituto Oncoguia participa de Audiência Pública sobre os direitos

Instituto Oncoguia participa de Audiência Pública sobre os direitos da
pessoa com câncer, no Senado Federal
Audiência será realizada nessa quarta-feira, dia 11 de maio, e contará com a presença da
presidente do Instituto Oncoguia, Luciana Holtz
O Instituto Oncoguia, organização não-governamental dedicada à defesa dos pacientes com
câncer por meio de informação de qualidade para um autocuidado em saúde, qualidade de
vida e cidadania participará nesta quarta-feira, dia 11 de maio, às 9h, de audiência pública para
a discussão dos direitos dos pacientes com câncer, na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do
Senado Federal.
A presidente do Instituto Oncoguia, Luciana Holtz, participa da mesa de discussões a convite
da senadora Ana Amélia (PP-RS). Participarão também representantes do Ministério da Saúde
e da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS); a advogada e autora do livro ‘Câncer
Direito e Cidadania’, Antonieta Barbosa; o diretor do Instituto Nacional do Câncer, Luiz Antônio
Santini; a presidente do Instituto da Mama do Rio Grande do Sul (IMAMA), Dra. Maira Caleffi e
o presidente do Hospital do Câncer de Barretos, Henrique Prata.
Holtz afirma que a iniciativa da senadora, de propor o debate é um passo importante para que
o país avance nas discussões sobre o câncer. “O tema que será discutido, dos direitos do
paciente com câncer, extrapola o universo da doença para que se reflita sobre cidadania. As
pessoas, conhecendo os seus direitos, e o país sendo convidado a partir em defesa delas,
formam um ambiente mais positivo à prática da cidadania”, conta. A senadora Ana Amélia
completa que a audiência servirá para disseminação de informações de qualidade sobre a
doença, “pois a desinformação mata mais que o câncer”.
O Instituto Oncoguia é autor do Manual dos Direitos do Paciente com Câncer, cartilha
distribuída gratuitamente aos hospitais municipais da cidade de São Paulo, que contempla
informações sobre todos os direitos da pessoa com câncer, tais como auxílio doença, isenção
de imposto de renda, aposentadoria especial e gratuidade de medicamentos, entre outros.
A audiência pública para a discussão dos direitos dos portadores de câncer será realizada a
partir das 9h, na Sala Florestan Fernandes, Plenário nº 9, Ala Senador Alexandre Costa, Anexo
II, do Senado Federal.
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Sobre o Instituto Oncoguia
Garantir aos pacientes com câncer e à população em geral o empoderamento para o autocuidado em saúde,
qualidade de vida e cidadania por meio de informação de qualidade, propiciando o fim do medo e preconceito, que
impedem a população de se cuidar adequadamente, para a redução do número de mortes por câncer. Essa é a
missão do Instituto ONCOGUIA, organização sem fins lucrativos fundada na capital paulista em 2009
Em 2003, antes de tornar-se Instituto, o ONCOGUIA era um Portal de referência em informação de qualidade no
mundo do câncer. A excelência no conteúdo das informações e o acesso cada vez maior de usuários no Portal
motivaram a equipe do ONCOGUIA a fundar um instituto. “Percebemos que tínhamos às mãos, com informações de
qualidade e a mobilização da equipe, o instrumental para auxiliar o paciente com câncer a viver melhor”, diz
Luciana holtz, presidente do Instituto Oncoguia, Assim, além do Portal, o ONCOGUIA passou a desenvolver ações
estratégicas de prevenção e promoção da saúde, bem estar, qualidade de vida e do fomento da conscientização
para adoção de uma postura responsável em cidadania voltada para o autocuidado em saúde.
Hoje o ONCOGUIA, além de administrar o mais completo portal brasileiro de conteúdos relacionados ao câncer,
com artigos de profissionais especialistas, notícias do Brasil e exterior, informações sobre direitos e tratamentos
entre outros, também existe para defender que os direitos dos pacientes com câncer sejam garantidos por meio de
diferentes estratégias, entre elas, a participação e organização de eventos, palestras, ações sociais e parcerias. Em
maio de 2010 o I Fórum de Políticas Públicas do Instituto Oncoguia contou com a presença das principais
instituições de câncer do Brasil (Inca, Fosp, ANVISA e grandes especialistas) e se propôs a discutir a doença como
um grave problema de saúde pública.
“Atuando em frentes diversas a nossa intenção é mostrar à população geral que o número de mortes por câncer
pode ser reduzido desde que haja diagnóstico precoce, o que é direito de todos. Aos pacientes, queremos dar voz
às suas principais queixas e necessidades e é claro, garantir que elas deixem de existir”, explica Luciana.
Composta por equipe multidisciplinar e um comitê ativo de pacientes e familiares, o ONCOGUIA se apoia em três
pilares para proporcionar melhor qualidade de vida e informação sobre os direitos do paciente com câncer. Cada
um dos pilares é sustentado por um núcleo de trabalho.
O Núcleo de Defesa e Cidadania Ativa (Advocacy) se propõe a ampliar e garantir o acesso do paciente com câncer
aos seus direitos, com informações sobre leis de auxílio doença, aposentadoria, medicamentos gratuitos e
aposentadoria por invalidez, assim como ampliar a participação popular no planejamento e controle de políticas
públicas; o Núcleo de Assistência e Suporte garante o acesso a ações e serviços de promoção, proteção e
recuperação da saúde focando no diagnóstico exato e eficiente e no tratamento digno e de qualidade e o Núcleo de
Educação em Saúde compromete-se a disponibilizar informações de qualidade para o paciente, seus familiares e
população em geral, sobre cuidados com a saúde, prevenção, bem estar da pessoa com câncer, tratamentos etc.
O Portal ONCOGUIA
O mais completo canal de informações brasileiro para pacientes com câncer e seus familiares, o Portal ONCOGUIA é
de simples navegação, independente da habilidade ferramental do usuário. Por meio da reunião de artigos, notícias
e informações confeccionados por equipe especializada, o Portal mostra aos pacientes e familiares que é possível
viver bem durante e depois dos tratamentos contra o câncer. O Portal conta também com vídeos e podcasts sobre
os variados temas.
Todas as informações do ONCOGUIA vêm de profissionais da saúde especialistas que atuam no Instituto ou em
centros de referência no Brasil e no mundo. As fontes do Portal são o INCA - Instituto Nacional do Câncer, Food and
Drugs Administration, American Cancer Society e Clinical Trials, entre outros.
Os gestores do ONCOGUIA contam também com a colaboração de pacientes e ex-pacientes de câncer, que cedem
seus relatos aos leitores do Portal. “Esse canal é de extrema importância. Não há ninguém melhor para falar a um
paciente e dividir sua experiência do que outro paciente”, finaliza Luciana.
Equipe ONCOGUIA
Luciana Holtz de Camargo Barros
Presidente e diretora executiva do Instituto Oncoguia.
Psico-oncologista e especialista em Bioética.
Tiago Farina Matos
Diretor jurídico e coordenador do Núcleo de Defesa Ativa do Instituto Oncoguia
Advogado especialista em saúde
Rafael Kaliks
Diretor médico de Oncologia do Instituto Oncoguia
Oncologista Clinico
Mais informações à imprensa
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