empoderamento de pacientes
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A Voz do Paciente com câncer Estratégias e desafios no empoderamento do paciente Luciana Holtz de C. Barros Psico-oncologista Presidente Instituto Oncoguia Acesso urgente!! Benefícios legais não garantidos Pouco enfoque em qualidade de vida Pacientes desinformados Diagnósticos tardios Paciente com câncer Profissionais pouco satisfeitos e não capacitados Tratamentos defasados inacessíveis Sabemos os motivos? Desinformação e preconceito da população Paciente fragilizado e desamparado Políticas públicas ineficazes Baixo investimento em prevenção Infraestrutura para diagnosticar e tratar o câncer precisando de muita atenção PAR PACIENTE/PESSOA ATIVA E RESPONSÁVEL PAR INFORMANDO ORIENTANDO ACOLHENDO DEFENDENDO REPRESENTANDO INFORMAÇÃO DE QUALIDADE 2003 30 Acessos 2015 8.000.000 Acessos Mídias Sociais Promover reflexões Mostrar o caminho correto Dar colo Resgatar cidadania Como fazemos: Algumas Regrinhas “Tradução” do dado científico ou jurídico Sempre falar a verdade Mensagem sempre acolhedora, mesmo sendo difícil Cuidado e atenção aos comentários (Todos respondidos) Mensagem que engaje e mobilize Visual alegre e que aproxime Câncer como um problema de todos nós!! CONECTANDO, ACOLHENDO E INSPIRANDO Eventos educativos E o que eles nos contam… Desalinhamento De informações Sinais e sintomas negligenciados “Peso” do diagnóstico De um câncer Conversa franca Tomada de decisão Prioridade Qualidade de vida Impactos Social e financeiro PESQUISANDO Principais problemas: • • • • Acesso a diagnóstico Acesso a Tratamento Impacto emocional Impacto no relacionamento ARTICULAÇÃO POLÍTICA PARA GARANTIA DE DIREITOS DO PACIENTE E MELHORAR POLÍTICAS PÚBLICAS Com Ministério Público Federal Mobilização social pela mídia Engajamento de Deputados Apresentação de propostas para legisladores CAMINHOS/BARREIRAS PARA ACESSO AO TRATAMENTO – SUS CONITEC, PRESCRIÇÃO, APAC INFRAESTRUTURA (FILAS/PROFISSIONAIS/EXAMES CIRURGIA RADIOTERAPIA QUIMIOTERAPIA TERAPIA-ALVO HORMONIOTERAPIA OUTROS NOVOS TRATAMENTOS X NÃO RECOMENDADOS X SEM EFICACIA OU CARO? (critério ou negociação!) X QUAL O $ DISPONÍVEL? LEI?? JUSTIÇA?? Coisas essenciais deixadas de lado… “Só gostaria que meu médico desse mais atenção aos meus questionamentos, ele parece não gostar quando faço perguntas. Acho ele meio grosso as vezes...” “A relação poderia ser melhor, mas o problema é que muda muito de médico e não há tempo para estreitar a confiança.” “Explicar melhor como funciona o tratamento, quanto tempo demora para fazer o tratamento, reações adversas da quimioterapia...Enfim, todas as informações que possam ser úteis, mesmo que por ventura eu tenha esquecido de pedir!” “Gostaria de ter um único médico para poder aciona-lo a qualquer momento, sem precisar passar pelo pronto atendimento e ser atendida pelo plantonista.” “Eu preciso confessar pra vocês que nesse momento eu preferiria ser ignorante e não entender essa realidade… Como assim eu não posso ter acesso aos mesmos tratamentos que vocês? Isso é muito cruel e dolorido…” Karla Toledo, 35 anos Paciente de câncer de mama metastático, SUS “Com vocês eu agora consigo ter dúvidas… Claro que tudo fica mais difícil, mas é muito mais gratificante… É da minha vida que estou falando! Eu quero decidir o que é melhor pra mim”. Regiane Costa, 42 anos Paciente de câncer de mama metastático, SUS Muito obrigada! facebook.com/oncoguia twitter.com/oncoguia
