Pesquisa Narrativa sobre Saúde e Doença Editado por Brian

Pesquisa Narrativa sobre Saúde e Doença
Editado por Brian Hurwitz, Trisha Greenhalgh, Vieda Skultans
Copyrights 2004 por BMA
6: O PROJETO DIPEX: COLETANDO
EXPERIÊNCIAS PESSOAIS SOBRE
DOENÇAS E ASSISTÊNCIA À SAÚDE
ANDREW HERXHEIMER, SUE ZIEBLAND
Como surgiu o DIPEx
O Banco de dados das Experiências Pessoas de Saúde e Doenças, (DIPEx) lançou seu site
na rede da web em Julho de 2001 (http://www.dipex.org)i. Este capítulo descreve como e
por que surgiu, o que ele cobre e as discussões principais que o projeto levantou sobre
metodologia de coleta de narrativas de pacientes.
Andrew Herxheimer (um farmacologista clínico) e Ann McPherson (uma GP em Oxford)
teve a idéia original de estabelecer um banco de dados de relatos de pessoas sobre suas
experiências de tratamentos hospitalares. O banco de dados tinha a intenção de
complementar a Biblioteca Cochrane (que contém relatos sobre os melhores resultados dos
estudos sobre tratamentos médicos) e de ajudar pessoas a que estão lidando com decisões
de tratamentos a tomar decidir o que fazer.
Caixa 6.1. Poema escrito após a substituição total de um joelho
Renovação
Após 70 anos, o joelho estava cansado, fraco, rebelde, ainda que ainda
um amigo e parte de mim. Eles substituíram osso por plástico e aço, fixos
aos ossos velhos, ligados por músculos fiéis e pele, novas partes de mim
em fase de aprovação.
Eu o dobrei ao meu desejo de fazê-lo ser totalmente um membro do meu
time; um joelho feliz e confiante, apenas disparando alguns alarmes. Os
fins precisam dos meios, disse o pé para a mão. Leia seus lábios, disse o
quadril, rangendo seus dentes.
(Andrew Her xheimer, 1996)
A idéia do banco de dados veio da própria “experiência com doença” de Ann e
Andrew – Ann recebeu tratamento para câncer de mama em 1995 e Andrew teve uma
substituição de joelho em 1996. Ann havia escrito sobre suas perspectiva pessoal no BMJ1
e Andrew, um poema sobre seu novo joelho (Box 6.1). Tais experiências moldaram suas
consciências sobre o valor de ouvir de outras pessoas sobre suas experiências de terem
ficado doentes e seus tratamentos.
Em 1996, Andrew solicitou à Associação de Consumidores, com a qual ele havia
trabalhado por anos, um pequeno empréstimo de £1000 para ajudar a desenvolver a idéia
do banco de dados de Experiências de Pacientes (DIPEx). A aprovação do comitê de ética
de pesquisas locais foi obtida para a distribuição de um questionário para completar. Foi
pedido que os médicos e os consultores do hospital dessem esse questionário a pessoas
que estavam sob tratamento hospitalar. Rachel Miller (uma pesquisadora sobre saúde)
juntou-se ao grupo para auxiliar a pesquisa e Barbara Sackett (do Canadá,
temporariamente em Oxford) forneceu suporte administrativo. Um pôster que introduzia
a idéia da DIPEx e resultados da pesquisa foram apresentados no Cochrane Colloquium
em Amsterdam, em outubro de 1997.
As respostas do questionário desapontavam de várias formas. Os médicos se
esqueceram de pedir aos pacientes para completá-lo. As pessoas que o preencheram
escreveram pouco sobre suas experiências e sentimentos sobre doença – tendendo a tratar
o questionário como uma pesquisa de satisfação do paciente (“a comida era horrível e as
enfermeiras foram adoráveis”). O grupo, então, decidiu que eram necessários outros
métodos e pediu conselhos sobre como conduzir entrevistas a pacientes a Sue Ziebland
(uma socióloga que trabalha em Oxford). Sue recomendou métodos qualitativos de
pesquisa para conduzir estudos sistemáticos e rigorosos de cada doença incluída no
DIPEx. Isso iria requerer o uso de métodos de amostragem intencional (ou de variação
máxima), para garantir que uma variedade maior possível de experiências fosse incluída.
Rachel havia utilizado métodos similares antes, e nós começamos a planejar o DIPEx
como um bom conjunto de estudos publicáveis que também seriam um recurso para
pacientes disponível em um site na internete.Nós todos lemos “As Narrativas sobre
doenças”, de Arthur Kleinman (The Illness Narratives.2). Andrew e Sue participaram de
um curso de história oral, da Wellcome History of Medicine, no verão de 1998, o qual nos
influenciou no uso de uma abordagem muito desestruturada de “história oral” para coletar
as narrativas das pessoas. Nós também aprendemos a partir de métodos de permissão e
direitos autorais que historiadores orais costumam depositar entrevistas no Arquivo
Britânico de Sons na Biblioteca Britânica. Eles formara m a base da futura aprovação do
comitê de ética de pesquisas multicentrais. Nesse estágio, as reuniões da DIPEx eram
muito informais e aconteciam na cozinha de Ann. Andrew e Rachel estavam em Londres e
tinham que dirigir para ir às reuniões a cada 4 ou 6 semanas. Sasha Shepperd (uma
pesquisadora de saúde então estabelecida Londres, no Imperial College, London) juntou se ao grupo para aconselhar sobre informações de saúde.
DIPEX: O que é e o que faz:
DIPEX é um fundo de caridade registrado com um grupo de pesquisa com base no
Departamento de Primeiros Socorros Universidade de Oxford. Seu objetivo principal é
descrever a maior variedade possível de experiências individuais de pessoas com relação à
saúde e doenças, e fornecer fartos recursos de informações para pessoas afetadas por
doenças e também para aqueles que as cuidam. O grupo diretor, responsável pelo
planejamento estratégico e pelas políticas, compreende o co-fundador (AH e Ann Mc,
também diretor médico), o diretor de pesquisas (SZ), uma consultora médica (Rachel
Miller), um membro sênior da equipe de pesquisa (Alison Chapple), o diretor do fundo de
caridade DIPEx e um representante de pacientes/usuários (Gill Needhaam). O grupo de
pesquisa de nove componentes são todos experientes em pesquisa qualitativa com
background em sociologia médica, antropologia, história ou pesquisas políticas , e cada um
deles é responsável por coletar dados e analisar um módulo. Cada pesquisador tem o apoio
de outro pesquisador qualitativo do DIPEx e por uma das nossas equipes médicas, assim
como por membros do seus próprio painel consultivo. Muitos pesquisadores falaram sobre
como gostaram de fazer parte de um projeto que trouxe tantos benefícios tangíveis ao
grupo de pacientes com o qual estiveram envolvidos no estudo. (Esses benefícios são
contrastados por vezes com alguns dos resultados mais nebulosos de pesquisas
acadêmicas).
Box 6.2 U m a h i s t ó r i a d o b a n c o d e d a d o s d e c â n c e r d e m a m a
d o DIPEx
Okay n o ú l t i m o m ê s d e a g o s t o , e m u m a t a r d e d e s á b a d o , e u m e i n c l i n e i e m
minha mesa de trabalho ara pegar uma caneta e eu senti uma dor
lancinante em meu peito, dentro da minha mama direita. Antes, eu tinha
tido uma coceira, o mamilo coçava muito, muito, e eu não pensei muito
sobre isso, coceira no mamilo n ão significada nada de suspeit o. Foi então
que eu senti uma dor e um caroço, então eu fiquei imediatamente
chocada, com medo e com um mau pressentimento, e não sabia o que
fazer. Minha família tida viajado para visitar uns parentes e eu tive uma
noite terrível, mas tinha uma consulta no dia seguinte para alguma coisa
totalmente sem relação com isso. Quando fui ao médico no dia seguinte,
no dia seguinte depois de encontrar o caroço, quando ele acabou a
consulta anterior eu contei a ele sobre o caroço na mama e que eu estava
terrivelmente assustada. Ele me enviou para a enfermeira e ela
basicamente disse que isso era hormonal, que na minha idade, “80% dos
caroços na mama não são nada, não se preocupe, vá para casa e faça um
diário”.
Eu fui para casa e continuei a me sentir muito ansiosa, e muito
preocupada e mantive um diário. Isso foi em uma segunda -feira, na
quinta-feira, eu não havia dormido por duas noites, eu me senti a muito
mal e telefonei novamente para a enfermeira. Então ela disse:
“precisamos de uma consulta comigo e com o médico, então você pode vir
na terça-feira? Isso era 8 dias após a consulta original, eu concordei. Eu
fui a cirurgia naquele dia e sentei na e nfermaria por 22 minutos, seminua, sentindo-me totalmente pavorosa. Ela veio e me disse que o médico
estava muito ocupado para me ver naquele dia. Isso foi como se alguém
cravasse um punhal em mim. Ela tirou sangue e disse que isso tudo era
hormonal e que eu não tinha com o que me preocupar, que eu fosse para
casa. Eu fui para casa, eu saí da clínica e estava com o coração partido
quando fui para o carro. Eu ainda não gosto de falar sobre essa parte do
tratamento porque eu me senti não merecedora de ser vi sta por um
médico naquela época. Ouvir que o médico está muito ocupado para ver
você quando você tem uma consulta, quando você está preocupada quando
você tem uma mama que nem cabe mais no seu sutiã, foi terrível.
Enfim, eu fui para casa, e minha irmã, q ue é mamógrafa, não estava
em casa no feriado. Ela voltou no sábado e eu contei tudo a ela. Nesse
ponto, a minha vida havia se transformado. Ela me fez prometer que eu
iria a um médico e exigiria uma consulta e exames. Eu fiz isso na terça feira. Eu tinha uma consulta para pegar o resultado do exame de sangue e
eu fui até o médico, coloquei o diário em sua mesa e disse “exijo um
exame”. O médico disse que havia me examinado, eu disse que não, então
ele disse “Okay, vamos examiná -la, vou chamar a enfermeira” . Antes
disso, a enfermeira tinha me dito que ela não era qualificada para
examinar mamas, mas naquela consulta ela examinou minhas mamas com
o médico. Novamente, eu me senti não merecedora da atenção do médico,
aquele médico estava se esquivando de novo, mas finalmente ele fez a
coisa certa e me mandou direto para o hospital.
As primeiras duas coleções DIPEx (“módulos”) lidavam com hipertensão e câncer
de próstata. Agora, em abril de 2004, oito novos módulos foram adicionados, sobre câncer
de mama, de intestinos, pulmões, testículos e cerviz, epilepsia, falha cardíaca, e com
muitas crianças com doenças cardíacas congênitas. O trabalho com 12 outros módulos está
em andamento (ver tabela 6.1). Nós temos uma lista com 100 doenças que gostaríamos de
cobrir nos próximos 5 anos, mas para isso nós dependemos de financiamento. Existem
questões (por exemplo, experiências com sintomas sem explicações médicas) as quais,
embora sejam importantes, não estão vinculadas a um grupo de voluntários específico ou a
alguma área de financiamento do Departamento de Saúde, enquanto os módulos sobre
câncer atraíram financiamento de várias fontes (ver tabela 6.1).
Nome do Módulo
Artrite reumatóide
Fim da vida
Saúde sexual de pessoas
saudáveis
Dor crônica
Triagem de mama
Pessoas com demência
responsáveis
Depressão
Triagem pré-natal
Câncer de ovários
Cuidados pré-natal Abortos
por anomalias fetais
Câncer em adolescentes
Conclusão
esperada
Financiado por
Outono de 2004
Verão de 2004
Verão de 2004
Arthritis and Rheumatism Council
Gatsby Charitable Fund
Depar tment of Health
Junho de 2004
Outono de 2004
Outono de 2004
The Health Foundation
National Screening Committee
Alzheimer’s Society (par t)
Agosto de 2004
Outubro de 2004
Primavera de2005
Primavera de 2005
2005
Depar tment of Health
National Screening Committee
Cancer Research UK
National Screening Committee
National Screening Committee
Verão de 2005
Wooden Spoon
Vários outros pesquisadores ingleses vêem o site como um meio de divulgação
pública e valor para suas próprias pesquisas sobre saúde e doenças e, portanto, coletam
entrevistas que são compatíveis e cujos com direitos autorais cedidos ao DIPEx. Estamos
ansiosos para apoiar tais colaborações. Nós também promovemos o uso dos recursos do
DIPEx em comunicações clínicas para o ensino e métodos de pesquisa qualitativa, e para
análises secundárias feitas por pesquisadores.
O DIPEx utiliza o método qualitativo de entrevistas abrangentes. Os participantes
são encorajados a falar sem interrupções sobre todos os aspectos de suas experiências que
forem importantes para eles. Esse tipo de “narrativa da doença” fornece dados brutos que
tem sido utilizado há muito tempo em análises de ciências sociais. Na vigésima quinta
edição de Aniversário do Jornal Sociologia da Saúde e da Doença (2003), Julia Lawton
revisa como entrevistas em profundidade foram largamente utilizadas por sociólogos da
medicina, muitas vezes para perspectivas de “pacientes campeões”, muitas vezes
colocando-os no centro das atenções (página 25.). Entretanto, sociólogos gravam
simplesmente pontos de vista e perspectivas das pessoas e os apresentam sem
comentários. Pesquisas informadas por sociólogos da medicina geralmente examinam o
contexto no qual os comportamentos de doenças e de saúde ocorrem, e procuram
compreender como a sociedade, o ser e agentes físicos, moldam as experiências de
doença. Noções explanatórias importantes que surgiram dessa abordagem explanatória
incluem análises cuidadosas que levaram à perspectiva de Charmaz de “perda de si
mesmo”, ao conceito de Bury de “ruptura biográfica”, e à noção de Williams de
“reconstrução narrativa”. Tais conceitos auxiliaram a entender experiências de doenças, e
inspiraram pesquisas sobre diversas doenças.
A riqueza de dados qualitativos por trás de cada módulo DIPEx nos convenceu de
que construir um site não é suficiente para alertar um público diverso sobre o significado
de nossas descobertas. Artigos, anúncios e capítulos relatando nossas descobertas
poderiam ajudar a todos os que se comunicam e lidam com pacientes, assim como
algumas comunidades de pesquisadores, e o tempo para escrevê-los está construído no
programa DIPEx.
Nós desejamos que o programa DIPEx contribua para as ciências sociais
qualitativas, e também para a prática clínica. Dessa forma, nosso objetivo é publicar
nossos resultados em jornais com leitores diferentes, cobrindo grupos de auto -ajuda, GPS,
enfermeiras, especialistas clínicos variados, pesquisadores, sociólogos de medicina e
gerentes.
Exemplos de descobertas do DIPEx
Os pesquisadores do DIPEX realizaram, analisaram, compararam e indexaram mais
de 750 entrevistas narrativas até agora. Nós listamos, abaixo, alguns exemplos de
descobertas que acreditamos que disseminaram implicações para o gerenciamento de
pacientes e para o projeto e fornecimento de serviços de saúde.
Coletando a informação correta
Muitas pessoas ainda não sabem como encontrar as informações de que precisam
quando se deparam com um diagnóstico ou um dilema. Isso se aplica a pessoas com
doenças comuns, como câncer de mama ou de próstata, sobre os quais se escreve ou se
fala bastante e, para os quais, os recursos de informações e grupos de auto-ajuda são bem
estabelecidos. Profissionais da saúde não são muito bons em orientar pessoas em um
estágio inicial de suas doenças quanto a fontes relativas a necessidades e preferências
pessoais.
Na nossa avaliação, baseadas com grupos de pacientes com câncer de mama ou de
próstata, aqueles que responderam relataram que informações dadas pelos profissionais de
saúde foram “desiguais, inconsistentes, contraditórias e acidentais”. Como um homem
com câncer de próstata relatou, “as informações existem, mas não são colocadas à sua
disposição livremente e de forma geral a menos que você vá e as puxe do sistema”. Muitos
participantes viam os profissionais da saúde como uma fonte confiável de informações
médicas, mas muitos apontaram que era difícil encontrar informações neutras sobre
tratamentos de consultores, que pareciam frequentemente, talvez com certo grau de razão,
estar favorecendo certo tipo de tratamento que estavam defendendo e oferecendo. As
pessoas que entrevistamos distinguiram, entre os conselhos médicos, os quais eles
disseram que não aceitariam, dos conselhos-não qualificados, e as informações práticas e
experimentais e apoio que eles podiam receber de outros pacientes. Eles avaliaram o
DIPEx porque ele oferece acesso às experiências de outras pessoas sem as demandas
emocionais envolvidas nas interações pessoais. Algumas pessoas ficam felizes em
juntarem-se a um grupo de apoio, mas outros hesitam em se expor a demandas emocionais
percebidas adicionais. O acesso privado a informações pessoais através de recursos da
internet pode ajudar aqueles que são tímidos, inseguros, ou simplesmente não estão
convencidos de que poderiam se beneficiar de um grupo de ajuda.
Acompanhamento – qualidade e freqüência
Serviços especializados em câncer na Inglaterra estão sob pressão considerável,
prestando atenção à necessidade de acompanhamento médico hospitalar apropriado e com
bom custo-benefício. Quando existem poucas evidências para dar suporte ao
acompanhamento especializado, uma preferência individual de um paciente é muito
importante. Nós exploramos as necessidades de acompanhamentos e preferências
expressas nas entrevistas de câncer de intestinos do DIPEx, e também estudamos práticas
de acompanhamento em hospitais britânicos dentro de serviços colaborativos de câncer
colo-retal. Nós descobrimos uma grande variedade de padrões de acompanhamento,
envolvendo diferentes testes, períodos de tempo, e pessoal, e muito poucas políticas a que
nos referimos (3/35(<10%)), para afirmar que os pacientes deveriam ter a escolha sobre o
padrão e o tipo de acompanhamento. Análises das entrevistas do DIPEx indicam que nem
todos os pacientes vêem acompanhamento com bons olhos. Alguns acreditavam pouco nos
testes oferecidos por especialistas, ficavam ansiosos com visitas a hospitais, ou pensavam
que pacientes com câncer de intestinos deveriam receber melhores informações sobre
sintomas e deveriam ser motivados a relatar quaisquer problemas aos seus GPS ou
enfermeiros especialistas. As necessidades dos pacientes eram raramente julgadas como
uso demasiado de recursos: geralmente, os entrevistados desejavam médicos responsivos e
interessados, orientação sobre como encontrar informações e apoio de setores voluntários,
e conselhos claros e consistentes sobre a dieta.
Compreendendo o significado de “triagem”
Entrevistas com homens com câncer de próstata revelam que muitos haviam feito
o teste de Antígeno Específico de Próstata (PSA), frequentemente parte de um a triagem de
rotina da saúde privada, sem terem sido totalmente informados das implicações dos
resultados do teste. O Comitê Nacional de Triagem da Inglaterra não recomenda um
programa de triagem nacional porque há evidências insuficientes, ou sobre os efeitos de
triagem, ou sobre o tratamento, ou sobre morbidez ou mortalidade a longo prazo.
Entretanto, nós descobrimos que homens com câncer de próstata sentiram-se mais fortes
do que homens saudáveis que seriam testados com o teste PSA, mesmo sabendo que o
teste não tem muita precisão e que um diagnóstico precoce não se mostrava conclusivo
para levar a tratamentos mais específicos.
Informantes do DIPEx sabiam que o diagnóstico precoce iria redu zir a
mortalidade, melhorar a qualidade de vida e economizar dinheiro do NHS. Eles
argumentaram que o teste deveria ser disponibilizado porque (a) sintomas podem ser
ambíguos, (b) testagem é algo visto como um comportamento de saúde responsável e
poderiam encorajar homens a cuidar da sua saúde, e (c) existe uma triagem equivalente
para cânceres que afetam mulheres. Essas perspectivas explicam por que grupo de apoio a
câncer de próstata faz campanha para estabelecer um programa de triagem PSA. Nossos
métodos de amostragens requerem que incluamos a maior variedade possível de pontos de
vista, mas a nossa equipe teve de fazer esforços consideráveis parar encontrar homens para
serem entrevistados que não fossem a favor de triagem PSA.
O nosso estudo também incluiu entrevistas com homens que se arrependem
bastante de terem sido testados pelo PSA, pois os resultados do teste dominaram seus
pensamentos e, em alguns casos, levaram a tratamentos invasivos com implicações
desconfortáveis. Uma vez que um PSA fosse encontrado, e tinha de ser acompanhado por
medidas repetidas regulares, o homem e sua família preocupavam-se e sentiam que
“alguma coisa deveria ser feita”. Tamanha pressão pode ser difícil de ser suportada, mas
esperamos que o equilíbrio cuidadoso entre os pontos de vista expressos no módulo do
câncer de próstata do DIPEx possa levar os homens a tomar uma decisão mais informada
sobre fazer o teste PSA ou não.
Escolhas de tratamento (des)informadas
Os relatos das pessoas sobre os tratamentos que lhe eram oferecidos revelaram que
algumas escolhas potencialmente apropriadas não eram, frequentemente, mencionadas.
Algumas vezes, tais escolhas somente eram consideradas quando o paciente obtinha
informações independentes (geralmente da internete). Isso é compreens ível para
tratamentos novos, mas um homem com câncer de próstata expressou a sua frustração
compartilhada por outro homem, quando ele afirmou que era difícil obter uma avaliação
neutra sobre os prós e contras do tratamento, pois cirurgiões tendem a favorec er a cirurgia,
e os radio terapeutas tendem a favorecer a radioterapia:
O problema com as opiniões é que elas eram muito, muito compartimentadas.
Quando eu ia ver o cirurgião, eu acho que a sua opinião era que fazer a
prostatectomia era o certo. E isso é o que eu escutada de todo mundo, pois todos os
urologistas são basicamente cirurgiões, e como dizem, para um martelo, tudo se
parece com uma unha, e eu acho que é muito por aí. E então, você sabe, se eu fosse
falar com ele, ele somente me daria informações sobre cirurgia. Fui colocado em
contato com uma pessoa que estava envolvida em radioterapia, e ele me deu muitas
informações sobre radiação de feixe externo. (Testemunho de um homem de 51
anos de idade que escolheu fazer braquiterapia em 2000).
Um exemplo do estudo de câncer cervical é de uma mulher a quem foi oferecido
histerectomia, mas soube através do seu marido – que era um médico – sobre uma nova
operação, traquelectomia, que deixaria seu útero intacto e assim não descartaria uma
futura gravidez. A paciente consultou o cirurgião que estava introduzindo essa operação
em outro hospital, e ela ficou feliz em ser a primeira paciente na Inglaterra a passar por
esse procedimento.
Em dois cenários impressionantes pareceu bem comum aos pacientes não ter sido
oferecida uma opinião de tratamento bem estabelecido. A primeira foi quando a “espera
vigilante” (também conhecida como “monitoramento ativo”) para homens com câncer de
próstata foi julgada apropriada como alternativa à cirurgia ou a radioterapia, ca da um com
drawback potencialmente graves. O segundo exemplo diz respeito ao gerenciamento de
câncer testicular. Próteses testiculares são disponibilizadas desde a década de 70, e os
homens devem ser informados, antecipadamente, sobre a possibilidade de ins erção de uma
prótese no momento da orquidectomia. Entretanto, um número de homens relata que não
foram informados que próteses estavam disponíveis, e alguns dos que tinham sido
informados não receberam tempo para decidir o que fazer.
O que as pessoas dizem sobre os seus medicamentos
Na prática comum, os médicos focam em questões específicas, por exemplo, se o
paciente está tomando a medicação, se efeitos especiais ocorreram. As entrevistas do
DIPEx diferem de tais conversas pois os participantes não tem qualquer relacionamento
clínico com os pesquisadores sociais que os entrevistaram, eles foram entrevistados em
casa, e podem ter ficado menos inibidos quando falavam sobre suas percepções acerca de
um medicamento e do seu uso, do que se estivessem falando em uma instituição de saúde.
As crenças, compreensões e rotinas das pessoas frequentemente se tornam claras quando
elas se sentem livres para falar sobre os medicamentos e quaisquer outras coisas que sejam
importantes para elas, sem interrupção e pelo tempo que quisessem. O Box 6.3 sumariza
os benefícios percebidos e preocupações sobre medicamentos para hipertensão, e as
seguintes citações do estudo ilustram algumas dessas questões chave.
Box 6.3 Percepções sobre tomar medicação anti-hipertensão
Benefícios
Sentir-se protegido contra derrame
Fim das dores de cabeça
Percepção de que os sintomas diminuem
Preocupações
Efeitos colaterais, presentes e futuros
Aversão por tomar medicamentos
Questionamento sobre a necessidade de tomar medicamentos
Não conseguir esquecer sobre a hipertensão
Um médico de 61 anos de idade entrevistado para o módulo de hipertensão explicou
a razão pela qual ele não queria tomar os bloqueadores beta, embora a impotência por ele
temida não seja, estatisticamente, um problema notável desse medicamento:
Eu nunca quis usar bloqueadores beta porque eles eram a coisa principal que parecia
causar impotência. Eram os que tinham o maior perfil de impotência. E sendo assim, eu
poderia parar com essa preocupação... eu acho que sou altamente sugestionável e uma vez
que você lê que os bloqueadores beta podem tornar você impotente... eu disse: “Oh, não,
pro inferno com isso. É melhor eu tentar algo que seja menos evidente sobre isso.”
Uma mulher trabalhadora de 60 anos descreveu como lhe desagradou tomar
bloqueadores beta e como a sua perspectiva sobre os efeitos do medicamento era diferente
da visão do médico trainee que ela consultou:
Eu consultei um médico novo, na verdade eu não acho que ele tenha se formado
ainda, ele disse: “pressão sanguínea alta, sem problemas, nós daremos
bloqueadores beta a você”. E fez isso imediatamente e mediu minha pressão uma ou
mais semanas depois e ela tinha baixado para 120 por 80.
Ele disse: “Que bom, resolvemos o problema”.
E eu disse: “Sinto-me péssima, muito pior do que quando não estava tomando nada
e não acho que os bloqueadores beta são adequados para mim, podemos tentar
outra coisa? E ele disse: “ Não, eles funcionam. Qual é o seu problema?”
E eu fique completamente enraivecida pois ele não estava me escutando, a minha
qualidade de vida estava sendo acabada por causa dessa medicação.
Eu me sentia fisicamente exausta, mal podia subir as escadas. Era uma dose bem
baixa, 20 mg. Eu mal podia subir as escadas sem que minhas pernas doessem de ta l
forma que eu desejava entrar em colapso, e me sentia deprimida... É assim que é a
depressão... eu lembro disso muito vividamente. E isso estava ligado diretamente à
medicação.
É bastante possível pensar que a medicação protege contra uma doença, enqua nto
levanta bastante preocupação quanto aos efeitos colaterais. Entretanto, alguns
participantes questionavam se eles realmente precisavam tomar o medicamento prescrito,
e suspeitavam ter hipertensão “jaleco branco”, a qual se manifesta somente em uma
clínica. Participantes com monitores de pressão em casa podiam ficar certos de que
realmente tinham hipertensão, o que removia a preocupação sobre tomar a medicação sem
necessidade. Para essa mulher na faixa dos 50 anos, o desgosto por medicamentos é tão
sério a ponto de fazê-lo pensar em não tomar nenhum:
Estou pensando seriamente em não tomar os comprimidos. Eu sinto... Eu acordo de
manhã e me sinto bem, e então eu tomo a pílula e perco um pouco de energia. Não
sei se estou imaginando isso, mas parece que não tenho mais aquela força de viver
que tinha antes de tomar as pílulas e não sei se é por que eu, secretamente, não gosto
de remédios – você entende o que quero dizer? E obviamente não sou estúpida e sei
que, se os riscos não fossem incrivelmente altos, eu poderia dizer:”Bem, eu prefiro
estar aqui do que não estar, estar me sentindo um pouco estranha do que não estar”,
e então eu os tomo.
O que vem à tona é algo mais complicado e mais interessante do que
“conformidade” ou “concordância” vistos mecanicistamente. Por exemplo, muitas pessoas
com hipertensão, por muitas razões, escolheram não tomas as pílulas ao menos em parte
do tempo. Algumas –dentre elas um médico – “esqueceram” de tomar a medicação,
porque não queria se lembrar de que havia algo errado. Outros sentiam que os efeitos
colaterais da medicação eram maiores e não justificavam os riscos de não tomá-los. Um
homem argumentou que, já que há um grande número de pessoas com hipertensão sem
tratamento, se ele abandonasse suas pílulas, ele não seria diferente dessas pessoas.
Como as pessoas procuram informações sobre sua saúde, e por que
As entrevistas do DIPEx contém muitos relatos sobre como, e por que as pessoas
procuraram informações. Muitos dos que responderam usaram a internet – seja
diretamente ou através de um parente ou amigo – para tentar descobrir algo sobre sua
doença. Suas experiências são interessantes porque poucas pesquisas empíricas
examinaram até agora os possíveis efeitos das informações sobre saúde na internet, ainda
que haja muita especulação.
Nós analisamos as diversas formas pelas quais as pessoas com câncer falam sobre o
uso da internete, e identificamos não somente um uso bastante mais largo do que se
imaginava, mas verificamos o que significa para os pacientes ter acesso a i nformações
sobre saúde. As pessoas usam a internet para verificar a importância de sintomas,
descobrir sobre testes diagnósticos, checar se estão recebendo os melhores tratamentos,
saber como outras pessoas contaram às crianças sobre suas doenças, para dar e receber
apoio, e para compartilhar informações e campanhas. Elas também descrevem o cuidado
considerável na interpretação dessas informações encontradas na internet, comparando -as
com várias outras fontes, e sendo céticos em relação a conteúdos encontra dos em apenas
um site. Nós concluímos que essa facilidade possibilita às pessoas mostrar - para
familiares, amigos, profissionais de saúde, assim como aos pesquisadores – sua perícia,
assim mantendo o senso de “aptidão social”, o qual pode ser ameaçado por uma doença
grave. Esses aspectos positivos do uso da internet podem ter escapado à observação de
muitos outros comentadores, que estavam mais preocupados com os perigos de
informações erradas e imprecisas da internet ou ameaças percebidas a identidades
profissionais na medicina.
Tópicos desconfortáveis
Os médicos reconhecem que alguns aspectos das doenças são importantes, mas
frequentemente acham que eles são muito desconfortáveis para se discutir, dentre eles
estão a incontinência, estigmatização, sexo, e como contar a uma criança quando um pai
ou mãe está gravemente doente. Pessoas que tiveram câncer descrevem como dificuldades
sexuais foram conduzidas, e como elas lutaram para manter as suas personalidades
anteriores. Por exemplo, embora o câncer de intestino seja uma doença considerada
“embaraçosa”, as entrevistas sugerem que a palavra é bem inadequada, haja vista a
humilhação em último grau e a perda da identidade adulta que muitos pacientes
experimentam quando perdem o controle dos intestinos. Muitos profissionais que não
compreendem correm o risco de soarem volúveis e inacessíveis quando dão conselhos.
Histórias sobre com as pessoas contaram que tinham (ou que tiveram) doenças às crianças
ajudam a outros a decidir o que fazer. Seria difícil para nós imaginar como uma mãe conta
a seu filho de quatro anos que ela tem câncer de intestinos.
Um tema importante nas histórias sobre câncer de próstata é o de que “drogas à base
de hormônios atacam os homens em cada departamento que os fazem sentirem-se
homens” – impotência, humor instável, falta de energia, inabilidade para o trabalho. Os
pacientes podem não ser avisados sobre esses possíveis efeitos, e quando eles tiverem se
tratado já é tarde demais. Isso contraste com a experiência de homens que tiveram câncer
de próstata, que raramente relatam se sentirem menos masculinos após o tratamento. A
maioria pode voltar à vida normal, incluindo vida sexual. Uma descoberta inesperada, que
poderá ajudar nas consultas, diz respeito à forma como eles usaram piadas. M uitos dos que
perderam um testículo contam piadas para gerenciar sentimentos, para esconder
embaraços, para diminuir a tensão, para compartilhar um senso de solidariedade com
outros e para encorajar outros a se examinarem. Esses homens também descrevem a sua
reação frente a piadas contadas por outros, a qual era geralmente positiva; as piadas
ajudavam a dissipar a tensão e a garantir a eles que estavam sendo tratados normalmente
pela sua família e amigos. As exceções eram os homens nascidos com apenas um te stículo
e que desenvolveram câncer, aqueles que perderam dois testículos, e um homem que não
podia ejacular. Esses homens ficavam bravos com piadas feitas por outras pessoas, ou pela
idéia de se fazer piadas, temendo humilhação, estigma e preconceito. Aind a que a
habilidade de “aceitar uma piada” seja uma parte importante da identidade masculina
jovem na Inglaterra, esses resultados mostram a necessidade que os clínicos tem de serem
cuidadosos ao usar o humor até que estejam confiantes na perspectiva do pac iente.
Atitudes frente ao Serviço Nacional de Saúde
Relatos positivos de experiências dentro do SNS inglês foram reassuring em uma época
em que a fraqueza de prover serviços de saúde estava recebendo larga cobertura da
imprensa. Por exemplo, pais de crianças com doenças cardíacas congênitas expressaram
admiração entusiástica pelos serviços de saúde, e a forma como o predicament o foi
conduzido, e pareceram não contaminados pelos relatos dos eventos de Bristol e no
Hospital de Alder HEy em Liverpool. Esse foi um contraste reconfortante frente à onda de
críticas ao SNS na época (2002-3), que diziam que o sistema não era funcional e previam
colapso. Em alguns casos, alguma anormalidade era detectada durante a gravidez, em
outros, isso não era corretamente previsto. Qualquer que seja a história, os pais elogiavam
a atenção solidária e as explicações que receberam; e quando era necessário alguma
cirurgia, eles eram muito agradecidos em especial ao apoio da equipe de enfermagem da
ala cardíaca, que poderia ser encontrada a qualquer tempo. Os pais contam que nunca
sentiam que suas chamadas eram consideradas desnecessárias, e que a resposta recebia era
sempre pronta e adequada. Unidades de Terapia Intensiva também foram universalmente
admiradas: as menções incluem visitas antecipadas que eram oferecidas aos entrevistados,
a atenção constante individual (uma enfermeira por paciente), e a impressionante
tecnologia de ponta utilizada. Cirurgias de coração aberto foram realizadas em hospitais
terciários, frequentemente longe das residências dos familiares, com potencialidade de
despesas e rupturas domésticas. De forma atenciosa, foram providenciados fundos para
deslocamentos (em um dos casos a visita de parentes demandou viagem de avião) e em
alguns locais foram providenciadas acomodações para pais e outras crianças, quando
necessário, com aparelhos de bipes para que os pais fosse o mais rápido possível para
junto dos leitos dos filhos quando necessário.
Os participantes do DIPEx com câncer de pulmões foram questionados se a sua
experiência modificou a perspectiva sobre o sistema nacional de saúde – uma pergunta
colocada de forma neutra, possibilitando respostas positivas e negativas. Seja
implicitamente (pelo uso de frases como “não encontrei erros”) ou explicitamente e m seus
relatos, os pacientes contrastaram as suas próprias experiências (geralmente positivas) de
atendimento com suas expectativas (pobres) sobre o que encontrariam no SNS. As
expectativas baixas incluíam: levaria um tempo muito grande para ter consulta c om o
especialista necessário, ou que precisariam esperar pelo tratamento; e que médicos e
enfermeiras
estariam
muito
ocupados
para
dar
explicações.
Questões metodológicas e teóricas
A iniciativa do DIPEx levantou uma série de questões metodológicas e teó ricas acerca da
coleta, análise e publicação de histórias de pacientes. Desde o começo, havia a
preocupação de que uma entrevista longa e detalhada fosse chatear alguns pacientes.
Reviver problemas não resolvidos e experiências pode ser algo doloroso; a ex posição
pública de reflexões particulares pode causar danos. Essas possibilidades não podem ser
totalmente prevenidas, mas os riscos são diminuídos pela ação exclusiva de pesquisadores
habilidosos em lidar com questões delicadas, e pelo método de entrevist a.
No início de cada entrevista DIPEx, é pedido ao participante que conte a história a
partir do primeiro momento em que o/a paciente sentiu que havia algo errado. Os
pesquisadores formam uma audiência para a história, evitando interrupções, até que o
relato chegue no presente, no dia da entrevista. Alguns participantes são capazes de relatar
uma história coerente e longa cobrindo os pontos principais que gostaríamos idealmente
de ouvir, enquanto outros tem menos segurança em contar o que lhes aconteceu. Nós
descrevemos essa seção da narrativa como a história oral ou parte “narrativa”, por que o
participante é totalmente livre para contar a história da forma que lhe melhor aprouver. O
pesquisador pode, então, pedir esclarecimentos ou uma ampliação de algun s tópicos
levantados, antes de utilizar algumas questões semi-estruturadas adicionais e pontos para
explorar questões que nos interessam (por exemplo, idéias sobre causas, medicamentos,
efeitos colaterais, onde informações foram buscadas, e opiniões sobre o SNS e
comunicação médica), assim como questões mais aprofundadas sobre doenças em questão,
identificadas pela revisão da literatura e por outras entrevistas.
Diferentemente de outros estudos que partiram de uma única pergunta de pesquisa,
esse tipo de pesquisa qualitativa tem por objetivo compreender as perspectivas diferentes,
prioridades e interpretações dos participantes das entrevistas. As entrevistas duraram de
uma a seis horas e algumas vezes envolveram mais de uma visita. Elas constituem -se em
uma fonte muito rica de dados para diferentes tipos de análises.
Em uma entrevista de narrativa, o respondente controla a sua estrutura, duração, e
conteúdo, e questões intrusivas são evitadas. Para se proteger contra a publicação de
material no site que poderia causar embaraços, nós fomos cuidadosos em relação a
procedimentos de permissão e direitos autorais. Após detalhada explicação sobre a
natureza da pesquisa e sobre a intenção da publicação, os participantes assinam um
formulário de permissão antes da entrevista, mas só pedimos que assinem formulário de
direitos autorais (que permite que as entrevistas sejam utilizadas em radiodifusão, aulas e
pesquisas) mais tarde. Os participantes recebem uma cópia da gravação e são livres para
retirar a entrevista, limitar as seleções para escritos anônimos ou clipes de áudio, ou para
identificar partes a serem retiradas. Até o momento, apenas 10% dos participantes decidiu
remover parte de suas entrevistas, muito poucos decidiram retirar toda a entrevista. Os
pesquisadores estão, agora, categorizando as seções removidas (por exemplo, detalhes
pessoais sobre si mesmo ou sobre a família; comentários pejorativos sobre profissionais da
saúde) para elucidar com mais profundidade que tipo de informações as pessoas retiraram .
Em contraste com a maioria dos estudos qualitativos, como questionários projetados
para responder um número limitado de perguntas precisas e pré-definidas, a natureza
relativamente desestruturada das entrevistas significa que as entrevistas para os pro jetos
DIPEx podem ser utilizadas para muitas análises qualitativas diferentes. Uma entrevista de
narrativa individual pode ser o foco de uma análise (utilizando, por exemplo, métodos
sociolingüísticos) ou pode-se olhar para as entrevistas do ponto de vista das coleções por
doenças de 30 a 50 entrevistas, ou um tema específico pode ser estudado através de várias
coleções. Cada uma das coleções DIPEx é selecionado como uma amostra de variação
máxima (escolhidas por incluir pessoas cujas experiências possam se r diferentes em razão
de fatores específicos de cada doença, assim como das escolhas usuais de idade, gênero,
etnia e escolha de tratamento), sem a intenção de ser numericamente representativo da
população de onde são retirados. Análises com base no pressuposto de uma amostra
estatisticamente representativa seriam enganosas, ainda que números relativamente
grandes poderiam ser alcançados pela combinação de coleções diferentes.
Os pacientes que contam histórias tem um senso de altruísmo e solidariedade co m
outros, analogamente à doação de sangue. Nós nos surpreendemos em como eles se
sentem mais parte de uma comunidade maior por haver compartilhado suas histórias;
alguns podem ainda ganhar mais auto-compreensão e auto-estima. Muitos participantes
sentiram-se entusiasmados com o DIPEx e sentiram-se ligados a ele. Nós também nos
sentimos ligados àqueles que contribuíram, e desejamos manter algum contato com eles.
Nós demos vários almoços para vários dos módulos, quando participantes das entrevistas
foram convidados e muitos compareceram. Participantes que haviam contribuído para
módulos recentes e seus convidados vieram para um evento ocorrido na House of Lords
em março de 2003. Muitos gostaram de encontrar outros participantes do DIPEx –
algumas pessoas nunca antes haviam conversado com outras pessoas com a mesma
doença.
Conclusão
Nós acreditamos que as coleções DIPEx trazem às pesquisas qualitativas em saúde
descobertas para os médicos e para o público e, no processo, faz uma ponte dos pontos de
vista, interesses e opiniões desses públicos diferentes. Há um interesse considerável em
promover a compreensão da ciência pelo público – acreditamos que um empreendimento
paralelo seria um aprofundamento da compreensão do público pela ciência. Para esse fim,
nós encorajamos o uso das entrevistas DIPEx para cursos de graduação e pós-graduação
de médicos e de outros profissionais da saúde.
As experiências de pacientes são uma pedra de toque importante para o Sistema
Nacional de Saúde moderno, mas mesmo assim existe pouca concordância sobre como
incorporá-las e fazer uso delas. Muitos comitês hoje em dia tem como rotina
representantes dos pacientes, mas há preocupações de que eles sejam verdadeiramente
representantes do seu grupo de identidade. As coleções DIPEx são disponibilizadas
gratuitamente para todos e são uma forma poderosa e direta dos representantes dos
pacientes de fortalecimento para sua compreensão das experiências de outros pacientes –
incluindo aqueles que nunca desejariam ou poderiam fazer parte de um c omitê. Conforme
novos módulos são publicados, muitos comitês de serviços médicos diferentes poderão
retirar dados do DIPEx para identificar as perspectivas dos pacientes. A seleção de
amostras nacionais, de variação máxima em todas as coleções da DIPEx é i mportante para
esse propósito e deve fortalecer a habilidade dos representantes dos pacientes em
contribuir com seus comitês.
Nós estamos também ansiosos em persuadir cientistas clínicos e seus financiadores a
incluir um componente qualitativo centrado no paciente nas pesquisas. Nós demos o início
propondo uma ligação entre revisões individuas de Cochrane e o módulo DIPEx
correspondente. Por exemplo, a revisão sobre a quimioterapia em câncer avançado de
cólon seria linkado ao sumário do que os pacientes que foram submetidos a tal tratamento
tinham a dizer sobre ele nas entrevistas do DIPEx.
Até a presente data, as coleções DIPEx incluíram apenas participantes que moram na
Inglaterra – ainda que grupos de minorias étnicas tenham sido incluído em todos os nossos
estudos. Existe, entretanto, potencial considerável de colaborações internacionais e nós
estamos ansiosos por encorajar grupos a começar a colecionar entrevistas de narrativas
compatíveis de pacientes nos seus países, utilizando as línguas locais. I sso poderia
possibilitar a comparação de experiências sobre doenças em culturas e em sistemas de
saúde diferentes. O primeiro passo nessa direção foi publicar relatos do projeto em outras
línguas importantes – artigos agora apareceram em Alemão, Italiano, Japonês, Espanhol e
Chinês.
Agradecimentos
Nós somos gratos a todos os participantes das entrevistas, e aos nossos colegas pela sua
ajuda neste capítulo.
Nota final:
1 O nome original era “Banco de dados de Experiências Individuais”, mas achamos que
“individual” é uma palavra que poucas pessoas utilizam, então a substituímos por
“pessoais”. Em 2004, nós finalmente nos demos conta que “DIPEx” não significa nada
para
as
pessoas,
então
adotamos
um
endereço
de
internet
adicional
www.personalexperiences.org , o qual redireciona ao mesmo site.
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23 Successively updated translations of the original paper (Lancet 2000;355:1540–3)
have appeared in: Zeitschrift f Allgemeinmed 2001;77:323–7, Ricerca e Pratica
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