Dra. Sima Ferman 14/06/2011 Diminuição de mais de 50% na mortalidade por câncer em <20 anos de idade entre 1975-2006 (SEER 9) 64% Leucemia 75% LNH e DH 85% Tumor gonadal 35-40% NB e câncer ósseo Smith MA et al. J Clin Oncol 2010(15):2625-2634 Quais são os resultados no INCA em crianças com tumores sólidos? Casuística e Métodos População e período de estudo Pacientes com idade ≤ 16 anos, com tumores sólidos malignos (CICI-3), matriculados no período de Janeiro de 2003 a Dezembro de 2004 Total de matriculados n=290 ptes Total de analisados n= 274 ptes Mediana de seguimento: 60 meses Distribuição dos Tumores Sólidos (n= 274 ptes) Diagnóstico Número % TSNC 82 29,9 Sarcomas de partes moles 44 16,1 Tumores Renais 33 12,0 Tumores ósseos malignos 30 10,9 Carcinomas e outras neoplasias epiteliais 26 9,5 TSN Simpático 25 9,1 Retinoblastoma 14 5,1 T. Germinativos 13 4,7 Tumores hepáticos 4 1,5 Outras neoplasias 3 1,1 274 100 Total Características Sociodemográficas (%) Sexo masculino: 55,3% Cor da pele branca:59,7% Idade entre 0 e 4 anos: 38,1% Origem Município RJ (34,5% ) e Estado RJ (59,9%) outros estados (5,3% ) outro país ( 0,4%) Renda mensal per capita (n=232 ptes) ≤ ½ SM: 43,1 % ≤ ¼ SM: 18,5 % Nº e % de pacientes segundo o percentil do IMC Percentil de IMC* Número % ≤ 10 41 21,4 11-94 126 66,1 ≥ 95 24 12,5 Total 191 100 * Ogden 2002 Probabilidade de sobrevida acumulada global- SG 62% meses N=264 Sobrevida Geral X Estadio Localizada 87% Avançada 57% Metastática 33% Test Chi-Square Log-Rank Wilcoxon -2Log(LR) 54.3858 54.7095 62.4472 DF 2 2 2 Pr > Chi-Square <.0001 <.0001 <.0001 meses N=264 Óbitos nos primeiros 30 dias da matrícula N = 9/274 ptes ( 3,3%) Óbito por toxicidade do tratamento N= 5/274 ptes (1,8 %) Abandono de tratamento N= 5/274 ptes (1,8 %) Tumores sólidos Nº % TSNC 6/80 7,5 TSN Simpático 11/25 44 Retinoblastoma 2/14 14,3 Tumores Renais 5/33 15,2 Tumores hepáticos 2/4 50 Tumores ósseos malignos 12/30 40 Sarcomas de partes moles 12/44 27,3 T. Germinativos 3/13 23,1 Carcinomas e outras neoplasias epiteliais 7/26 26,9 Outras neoplasias 0/3 0 60/272 22,1 Total CADEIA DO CUIDADO PARA O DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO DE TUMORES SÓLIDOS INCA- Janeiro 2003 a Dezembro 2004 Detecção dos sintomas Primeiro contato médico Avaliação pelo oncologista Diagnóstico do câncer Tratamento Cura ou morte 0: Mesmo dia* (0- 23) n=102 pts Paciente 92 dias* 25 dias* (0-241) n=261 pts (0-47) n=173 pts** Referência e Contra-referência Centro de Oncologia Pediátrica TEMPO TOTAL: 123 dias* (5-327) n=250 pts * Tempo Mediano (1º e 3º quartil) **sem biópsia/cir prévia Adaptado Dang-Tan, 2008 População 0-19 anos Rio de Janeiro 2008- IBGE Estado: 4.160.922(Município: 1.563.837) Incidência mediana Brasil(RCBP):154/milhão/ano* Estimativas de casos para 2010/2011- Rio de Janeiro (INCA-Divisão de informação e análise de situação) Estado RJ:830 casos/ano (Município:260 casos/ano) Dificuldade de acesso! * CAMARGO, B. et al:. Int J Cancer. 2010 Feb 1;126(3):715-20 DIAGNÓSTICO TARDIO DOENÇA AVANÇADA >TTO < CURA REDUÇÃO DE ACESSO > OCUPAÇÃO DE LEITO HOSPITALAR Grandes Desafios • Doença avançada •Comorbidades. •Pobreza • extrema Toxicidade •Abandono • Ex: desnutrição de tratamento Aumentar a chance de cura Importância dos aspectos sociais Doença potencialmente curável Qualidade de vida Diagnóstico precoce Diagnóstico preciso Tratamento em Centros Especializados Lactentes e adolescentes vulneráveis Seguimento a longo prazo/reabilitação Cuidados paliativos Equipes multidisciplinares Biologia: diagnóstico/prognóstico/ tratamento Tratamento de suporte Assistente social Psicólogo Psiquiatra Ebiatra Nutricionista Oncologista Pediátrico Cirurgião Pediátrico Infectologista Enfermeiro Oncologista Pediátrico Outros Cirurgiões Hemoterapeuta Endocrinologista Radiologista Radiologista Pediátrico Nefrologista Paciente TMO Neurologista Farmacêutico INTEGRAÇÃO Dentista Dermatologista Pneumologista Citogeneticista Cardiologista Biologia Molecular Anestesista Pesquisa Translacional Tratamento de suporte e especialistas pediátricos Otorrinolaringologista Rede SUS • Atenção Básica • PSF • UBS Rede SUS • Atenção Básica • PSF • UBS VII. Programas de interação com ONGs e Sociedades Diagnóstico precoce do câncer infanto-juvenil e garantia de acesso no RJ O que há de novo na iniciativa? Três eixos de trabalho interdependentes Educação Cartaz de referência Fluxo Cartão de encaminhamento Informação Sistema informatizado de controle do fluxo operacional Unidos pela Cura chega ao Programa Saúde da FamíliaPrograma diagnóstico Precoce - I.Ronald McDonald •Área de Abrangência do Projeto / Estimativa n° habitantes 712.523 habitantes AP 5.2 •AP 5.2A cobertura populacional pela ESF é de aproximadamente 150.000 habitantes (21%) da população da área. • 45 equipes PSF • 7 equipes PACS PSF capacitados 2010 Nº ACS 270 Enfermeiros 68 Médicos 31 Dentistas 29 Outros 87 TOTAL 485 CASA RONALD McDONALD CASA RONALD McDONALD Ação Social Objetivo Geral Promover a inclusão social de crianças e adolescentes carentes que se encontram em tratamento de câncer nos hospitais da cidade, através de ações específicas visando o aumento da qualidade de vida. BOLSA DE ALIMENTOS BOLSA DE ALIMENTOS - 2010 4738 bolsas distribuídas Vale Social: R$ 18.696,00 Núcleos fora do Rio: Volta Redonda, Barra Mansa e Campos dos Goytacazes RECONSTRUIR 2010 22 atendimentos 2011 Solicitações atendidas Atendimentos - acumulado Solicitações pendentes jan 0 fev 0 mar 0 33 54 abr 11 Fundação do Câncer e Pediatria do INCA: uma parceira de longo prazo Cartões de Natal 2010 Caminhada Contra o CâncerEscola Americana Fundação do Câncer e Pediatria do INCA: uma parceira de longo prazo Emergência Pediátrica do INCA Consultório Oftalmológico SALA DE RECREAÇÃO - HCI BRINQUEDOTECA-HCI AMBULATÓRIO - HCI VISITAS ESPECIAIS - HCI PASSEIOS CULTURAIS VISITA AO PORTA-AVIÕES FESTA JUNINA NO AMBULATÓRIO Rede SUS • Atenção Básica • PSF • UBS Cuidados Paliativos • HC4-HC1 INCA (1999-2004) (%) Benchmark Earle (2005) (%) Início de um novo esquema de QT nos últimos 30 dias 8.7 >2 QT durante os últimos 14 dias 18 >10 >1 consulta emergência no último mês 53.6 >4 >1 internação hospitalar no último mês 24 >4 Admissão na UTI no último mês 23.2 >4 Eckhardt MBR, 2007 Local Nº (%) Residência 18 (8.7%) Unidades curativas 184 (88%) Desconhecido 5 (2.4%) Aplicando os benchmarks propostos para adultos por Earle et cols, crianças que morreram de câncer na nossa instituição receberam tratamento mais agressivo: Obstinação terapêutica Má qualidade do planejamento do cuidado Má qualidade da morte Eckhardt MBR, 2007 Algumas estratégias implementadas I. Orientações para começar um novo esquema de quimioterapia II. Cuidado paliativo pediátrico III. Planejamento da transição para o cuidado do fim da vida IV. Reuniões de Bioética em Oncologia Pediátrica V. Prevenção/resolução de conflito VI. Visita Domiciliar Aliança Terapêutica O relacionamento da equipe com o paciente e a família é essencial e deve se basear em: •Respeito mútuo •Negociação •Diálogo •Honestidade Rede SUS • Atenção Básica • PSF • UBS Rede SUS • • • • • Hemorio HGL HSE IPPMG HMJ • HGB • INTO • HMF • NESAUERJ • HGG • H Cardiol Laranjeiras Sociedade Civil • • • • I Ronald Desiderata CRMD Fundação do Câncer • INCa voluntário Cuidados Paliativos Sec.Munic. Educação • HC4-HC1 • Classe Hospitalar CLASSE HOSPITALAR - HCI CLASSE HOSPITALAR - HCI CLASSE HOSPITALAR - HCI Ainda há muitos desafios... • • • • • • • • Diminuir doença avançada Maior otimização da rede Melhoria do acesso Diminuição de co-morbidades: Desnutrição Maior suporte social: prevenção, proteção e enfrentamento de vulnerabilidade e risco Cuidado paliativo e manejo de dor Prontuário informatizado Registro com seguimento:Avaliação de resultados e planejamento das ações Ensino Pesquisa translacional O preço da cura Prevenir Atenção no planejamento do tratamento Monitorar Reabilitação Qualidade de vida Reinserção social Clínica de Seguimento a longo prazo Articulação com a Rede “Integração e Comunicação” ONG’s HEMORIO ESF CAP s HMF HCL UBS HMJ IPPMG HGL HGB HUGG INCA UERJ DIAGNÓSTICO PRECOCE REDE EFETIVA > CURA RECONH. E PREVENÇÃO DISPARIDADES > ACESSO Obrigada! [email protected]