Psicologia.pt ISSN 1646-6977 Documento publicado em 21.05.2017 A TEORIA DE TUDO: A IMPORTÂNCIA DO TRATAMENTO MULTIDISCIPLINAR PARA PACIENTES COM DIAGNÓSTICO DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA 2017 Leonardo C. Guimarães Estudante de Graduação em Psicologia pelo Centro Universitário Cenecista de Osório (UNICNEC) e Pesquisador de Iniciação Científica pela mesma instituição (Brasil) [email protected] Carolina dos Santos Ósio Estudante de Graduação em Fisioterapia pela Universidade do Vale do Rio dos Sinos (UNISINOS) (Brasil) [email protected] Eliane Heckler Farmacêutica. Mestre em Ciências Farmacêuticas pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Professora Adjunta da Universidade do Vale do Rio dos Sinos (UNISINOS) (Brasil) [email protected] RESUMO Este estudo consiste em uma análise crítica acerca da importância do tratamento multidisciplinar para pacientes com diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), a partir do caso de Stephen Hawking, retratado no filme “A Teoria de Tudo”. São apresentadas brevemente algumas características acerca da fisiopatologia da ELA, bem como as implicações que tal desordem ocasiona na vida do indivíduo e de seus familiares. Todavia, o enfoque principal desta breve revisão bibliográfica consiste em enfatizar a importância do trabalho em equipe multidisciplinar para o tratamento de desordens que se mostram como um desafio clínico, como a ELA. Palavras-chave: Esclerose lateral amiotrófica, tratamento multidisciplinar, doença neurodegenerativa. Copyright © 2017. This work is licensed under the Creative Commons Attribution International License 4.0. https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/ Leonardo C. Guimarães, Carolina dos Santos Ósio e Eliane Heckler 1 facebook.com/psicologia.pt Psicologia.pt ISSN 1646-6977 Documento publicado em 21.05.2017 INTRODUÇÃO O filme “A Teoria de Tudo” (The Theory of Everything) foi lançado em janeiro de 2015, produzido no ano de 2014 pelo diretor James Marsh, tendo como princípio a Biografia de Stephen Hawking. No filme, a vida do Físico foi representada pelo ator Eddie Redmayne, interpretação que lhe rendeu Oscar de melhor ator no ano de 2015. Stephen Hawking é um Físico brilhante, que direciona sua atenção para questões envolvendo a passagem do tempo e os chamados buracos-negros. Há muito, o renomado Físico britânico supera as expectativas previstas pelos médicos, pois quando recebeu o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), aos 21 anos, tinha expectativa de viver no máximo mais três anos, e já convive com o diagnóstico da doença há 52 anos. Nesta breve revisão, apresentamos as principais características clínicas da ELA, baseando-se no caso de Stephen Hawking ilustrado pelo filme A Teoria de Tudo. Igualmente, enfatizamos a importância decisiva de abordar desordens complexas a partir do trabalho multidisciplinar. FISIOPATOLOGIA DA ELA A ELA é uma doença neurodegenerativa que provoca morte dos neurônios motores originados da porção anterior ou ventral da medula espinhal. Tal condição compromete gradativamente a capacidade do indivíduo de executar movimentos planejados, atingindo também músculos responsáveis pela fala, alimentação e respiração (Jensen et al., 2016). Em estágios mais avançados da doença, declínios na execução da memória de trabalho também são observados (Vellage et al., 2016). A literatura apresenta marcadores moleculares como candidatos à patogenia do transtorno, indicando que mecanismos indiretos de hereditariedade possam estar envolvidos (Toivonen et al., 2014; Diekstra et al., 2012). Igualmente, há indícios de que a intensa atividade física aumente o risco de desenvolvimento, possivelmente por mecanismos pró-oxidantes (Pasquinelli et al., 2016). Ainda assim, sua etiologia permanece desconhecida. No filme, evidencia-se a necessidade de uma equipe multidisciplinar para realizar desde o diagnóstico precoce até o tratamento do paciente com diagnóstico de ELA, bem como profissionais capacitados a reduzir o sofrimento dos cuidadores do paciente. No que diz respeito ao diagnóstico, marcadores no líquido cerebrospinal (Junttila et al., 2016) e práticas atuais de neuroimagem (Kumar et al., 2016; Vora et al., 2016) permitem o diagnóstico precoce e diferencial de ELA. Em uma revisão sistemática publicada recentemente, pesquisadores brasileiros apontaram alguns Leonardo C. Guimarães, Carolina dos Santos Ósio e Eliane Heckler 2 facebook.com/psicologia.pt Psicologia.pt ISSN 1646-6977 Documento publicado em 21.05.2017 progressos no tratamento por meio de estudos com células-tronco (Moura et al., 2016), mas o tratamento farmacológico conhecido até então é apenas sintomático. Contudo, o tratamento se mostra mais eficaz com o auxílio de práticas de fisioterapia. A IMPORTÂNCIA DO PROFISSIONAL DE FISIOTERAPIA O Fisioterapeuta é o profissional que atua na prevenção de lesões e na reabilitação do sistema locomotor, visando o bem-estar e melhor condição de vida dos pacientesem diferentes graus. Em primeiro plano se tem o objetivo de manter o paciente com independência de mobilidade, e suas atividades diárias, por fim visa minimizar deficiências através de adaptações; educar o paciente e os familiares; prescrever exercícios apropriados; prevenir as complicações relacionadas à imobilidade e eliminar ou prevenir a dor. Todos estes objetivos, em conjunto, contribuem para uma melhor qualidade de vida (Pozza et al., 2006). O diagnóstico precoce e atividades fisioterapêuticas tão logo o paciente tenha sido diagnosticado possibilitam evolução mais lenta do comprometimento neuromuscular e maior qualidade de vida ao paciente com ELA (Dal Bello-Haas, 1998). Embora haja comprometimento progressivo da função motora, o principal objetivo é fazer com que o paciente mantenha a flexibilidade articular, o movimento e força muscular o mais preservado possível (Faccbinetti, Orsini e Lima, 2009). Uma das maiores vicissitudes dessa patologia são os distúrbios respiratórios, que são tratados com técnicas específicas de fisioterapia respiratória, visando adiar a traqueostomia (Ryu et al., 2017). CONTRIBUIÇÕES DO PROFISSIONAL DE PSICOLOGIA A preservação da saúde mental é um importante fator para o manejo clínico de qualquer desordem (Pereira et al., 2017). No caso de Stephen Hawking, a permanência de motivação para trabalhar e continuar publicando suas obras em seu campo de atuação parece um importante elemento terapêutico. Alguns pacientes diagnosticados com alguma desordem crônica desenvolvem quadros depressivos e privam-se gradativamente de susas atividades prazerosas (Arechabala et al., 2011). Hawking, por outro lado, apresenta grande resiliência e determinação em continuar seguindo sua vida de alguma forma. A família de um paciente com transtornos crônicos também influencia fortemente seu prognóstico. Neste sentido, cabe ao Psicólogo atuar também visando fortalecer laços familiares e possibilitar o devido suporte para que os familiares possam ajudar no tratamento. Leonardo C. Guimarães, Carolina dos Santos Ósio e Eliane Heckler 3 facebook.com/psicologia.pt Psicologia.pt ISSN 1646-6977 Documento publicado em 21.05.2017 CONSIDERAÇÕES FINAIS Torna-se cada vez mais evidente o quão indispensável se mostra o trabalho realizado por uma equipe multidisciplinar no tratamento de diferentes doenças. No campo da Astrofísica, talvez Stephen Hawking ou seus seguidores possam encontrar a idealizada Teoria de Tudo, onde uma única equação contemple as principais dúvidas acerca das origens do Universo. Tratando-se das Ciências voltadas à Saúde, não parece pertinente idealizar uma prática singular que dê conta de todas as demandas existentes, mas do trabalho interdisciplinar colaborativo, atualizado constantemente por meio de dados empíricos obtidos através de estudos clínicos e pré-clínicos, emergem forças que nos fazem perceber que, independente das origens do Universo, a vida humana precisa ser vivida coletivamente. Leonardo C. Guimarães, Carolina dos Santos Ósio e Eliane Heckler 4 facebook.com/psicologia.pt Psicologia.pt ISSN 1646-6977 Documento publicado em 21.05.2017 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Arechabala MC, et al. (2011). Depression and self-perceived burden of care by hemodialysis patients and their caregivers. Rev Panam Salud Publica, 30(1):74–9. doi: 10.1590/S102049892011000700011 Dal Bello-Hass et al (2007). A randomized controlled trial of resistance exercise in individuals with ALS. Neurology, 68(1): 2003-07. Diekstra, F. P et al. (2012). Mapping of Gene Expression Reveals CYP27A1 as a Susceptibility Gene for Sporadic ALS. PLoS ONE, 7 (4), http://doi.org/10.1371/journal.pone.0035333 Faccbinetti, L. D., Orsini, M. & Lima, M. A. S. D (2009). Os riscos do exercício excessivo na Esclerose Lateral Amiotrófica. Rev Bras Neurol, 45(3): 33-38. Jensen, L., Jørgensen, L. H., Bech, R. D., Frandsen, U., & Schrøder, H. D. (2016). Skeletal Muscle Remodelling as a Function of Disease Progression in Amyotrophic Lateral Sclerosis. BioMed Research International, 2016, 5930621. http://doi.org/10.1155/2016/5930621 Junttila, A., Kuvaja, M., Hartikainen, P., Siloaho, M., Helisalmi, S., Moilanen, V., … Herukka, S.-K. (2016). Cerebrospinal Fluid TDP-43 in Frontotemporal Lobar Degeneration and Amyotrophic Lateral Sclerosis Patients with and without the C9ORF72 Hexanucleotide Expansion. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders EXTRA, 6(1), 142–149. http://doi.org/10.1159/000444788 Kumar, S., Aga, P., Gupta, A., & Kohli, N. (2016). Juvenile amyotrophic lateral sclerosis: Classical wine glass sign on magnetic resonance imaging. Journal of Pediatric Neurosciences, 11(1), 56–57. http://doi.org/10.4103/1817-1745.181251 Moura, M. C., Novaes, M. R. C. G., Zago, Y. S. S. P., Eduardo, E. J., & Casulari, L. A. (2016). Efficacy of Stem Cell Therapy in Amyotrophic Lateral Sclerosis: A Systematic Review Leonardo C. Guimarães, Carolina dos Santos Ósio e Eliane Heckler 5 facebook.com/psicologia.pt Psicologia.pt ISSN 1646-6977 Documento publicado em 21.05.2017 and Meta-Analysis. Journal of http://doi.org/10.14740/jocmr2495w Clinical Medicine Research, 8(4), 317–324. Pasquinelli, A., Chico, L., Pasquali, L., Bisordi, C., Lo Gerfo, A., Fabbrini, M., … Siciliano, G. (2016). Gly482Ser PGC-1α Gene Polymorphism and Exercise-Related Oxidative Stress in Amyotrophic Lateral Sclerosis Patients. Frontiers in Cellular Neuroscience, 10, 102. http://doi.org/10.3389/fncel.2016.00102 Pereira, B. dos S., Fernandes, N. da S., de Melo, N. P., Abrita, R., Grincenkov, F. R. dos S., & Fernandes, N. M. da S. (2017). Beyond quality of life: a cross sectional study on the mental health of patients with chronic kidney disease undergoing dialysis and their caregivers. Health and Quality of Life Outcomes, 15, 74. http://doi.org/10.1186/s12955-017-0646-4 Pozza, Andreza Martinez, Delamura, Milene Karenine, Ramirez, Clarissa, Valério, Nelson Iguimar, Marino, Laís Helena Carvalho, & Lamari, Neuseli Marino. (2006). Physiotherapeutic conduct in amyotrophic lateral sclerosis. Sao Paulo Medical Journal, 124(6), 350354. https://dx.doi.org/10.1590/S1516-31802006000600011 Ryu, C., Herzog, E. L., Pan, H., Homer, R., & Gulati, M. (2017). Upper Airway Obstruction Requiring Emergent Tracheostomy Secondary to Laryngeal Sarcoidosis: A Case Report. The American Journal of Case Reports, 18, 157–159. http://doi.org/10.12659/AJCR.902231 Toivonen, J. M., Manzano, R., Oliván, S., Zaragoza, P., García-Redondo, A., & Osta, R. (2014). MicroRNA-206: A Potential Circulating Biomarker Candidate for Amyotrophic Lateral Sclerosis. PLoS ONE, 9(2), e89065. http://doi.org/10.1371/journal.pone.0089065 Vellage, A.-K., Veit, M., Kobeleva, X., Petri, S., Vielhaber, S., & Müller, N. G. (2016). Working Memory Network Changes in ALS: An fMRI Study. Frontiers in Neuroscience, 10, 158. http://doi.org/10.3389/fnins.2016.00158 Vora, M., Kumar, S., Sharma, S., Sharma, S., Makhaik, S., & Sood, R. G. (2016). Advanced magnetic resonance neuroimaging in bulbar and limb onset early amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Neurosciences in Rural Practice, 7(1), 102–108. http://doi.org/10.4103/09763147.165423 Leonardo C. Guimarães, Carolina dos Santos Ósio e Eliane Heckler 6 facebook.com/psicologia.pt