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PROGRAMA PSICO-EDUCATIVO PARA
FAMÍLIAS EM RISCO GENÉTICO: O CASO
DOS CANCROS HEREDITÁRIOS
Universidade de Aveiro, Portugal – Secção Autónoma de Ciências da
Saúde, Grupo de Investigação Saúde Familiar e Comunitária
Álvaro Mendes
Sara Guerra
Sofia Rodrigues
Liliana Sousa
1. PRESSUPOSTOS
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Os avanços científicos na genética e genómica criam novos
desafios para a gestão da sáude/doença;
Os procedimentos biomédicos de aconselhamento genético
encontram-se standardizados, mas escasseia o apoio psicossocial
centrados nas famílias;
Necessidade de intervenções psicossociais inovadoras dirigidas à
experiência holística da doença hereditária;
A intervenção psico-educativa demonstra eficácia, nomeadamente
na: melhoria do funcionamento familiar; redução do stresse e do
isolamento; melhor colaboração entre o doente, a família e os
profissionais;
A perspectiva psicoeducativa revela potencial para integrar os
protocolos de aconselhamento genético;
Tipologia Psicossocial das Doenças Genéticas (Rolland & Williams,
2005);
2. DESCRIÇÃO E MÉTODOS
2.1. Construção do programa
a) Revisão da literatura em aconselhamento genético, genética
psicossocial e intervenções psico-educativas;
b) Realização de um estudo sobre a experiência do aconselhamento
genético pelos consulentes;
c) Análise das necessidades de pessoas com elevada susceptibilidade
genética ao cancro.
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O aconselhamento genético examina a história médica familiar do
cliente, visando facilitar a compreensão do risco individual de
(poder) ter herdado uma mutação genética, bem como das opções
disponíveis para lidar com o risco de surgimento da doença.
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O impacto psicossocial do estado de risco genético destaca a
sobrecarga emocional multifacetada no indivíduo e seus
familiares, envolvendo: ansiedade, tristeza, medo de morrer,
vergonha, ambivalência, culpa, isolamento social.
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2. DESCRIÇÃO E MÉTODOS
2.1. Construção do programa (cont.)
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O estudo da experiência do aconselhamento genético na
perspectiva dos consulentes revela que os momentos
emocionalmente mais intensos do processo são:
- o hiato temporal entre a realização do teste genético e o
conhecimento dos resultados;
- a confirmação da presença da mutação genética que confere
susceptibilidade acrescida à doença – risco genético.
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A análise de necessidades (entrevistas) dos participantes indicou:
- informação médica acerca da doença genética, mecanismos
hereditários e tratamentos profilácticos;
- estratégias promotoras de bem-estar; estratégias de adaptação a
eventuais tratamentos profilácticos; estratégias para ajudar outros
elementos da família a enfrentarem a doença.
2. DESCRIÇÃO E MÉTODOS
2.2. Recrutamento
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Consulta de Tumores Hereditários do Serviço de Genética Médica e
Reprodução Humana dos Hospitais da Universidade de Coimbra;
Identificação das famílias em risco genético: após autorização da
Comissão de Ética foi consultada a base de dados do serviço;
Famílias residentes na região de Coimbra;
Contacto telefónico com as famílias, informando sobre os
objectivos do estudo e garantia de confidencialidade e
anonimato;
Envio de uma carta às famílias que aceitaram participar,
explicitando as informações dadas via telefone, para que estas
ficassem acessíveis aos familiares;
Contacto telefónico para confirmar o interesse na participação e
para combinar aspectos práticos (datas e horários das sessões);
Entrevista presencial (recolha de dados demográficos e
psicossociais) e análise das necessidades.
2. DESCRIÇÃO E MÉTODOS
2.3. Participantes / Amostra
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3 famílias, 9 participantes (24 – 74 anos, média de 43.5, desviopadrão de 16.9);
Mulheres, caucasianas, classe média;
5 participantes residentes em área urbana;
7 participantes casadas; 5 participantes com filhos;
4 aposentadas, 3 empregadas, 1 estudante e 1 desempregada;
2 participantes com licenciatura, 1 com mestrado, 3 com o ensino
secundário, 2 com o ensino preparatório e uma com o ensino
primário;
Todas as participantes são portadoras de mutação genética
BRCA1/2; 5 com diagnóstico prévio de cancro da mama/ovários; 2
com diagnóstico de cancro da mama/ovários nos últimos 6 meses;
2 famílias tiveram em média 8 elementos diagnosticados com
cancro, dos quais em média 3 elementos morreram;
2 famílias conheceram os resultados do teste genético há 3 anos e
1 no decorrer do último ano.
2
2. DESCRIÇÃO E MÉTODOS
2.4. Estrutura
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Grupos de discussão multi-famílias (3 a 6 famílias, máximo de 20
participantes);
Carácter breve e semi-estruturado: 4 sessões semanais (90
minutos)
Grupos homogéneos quanto ao tipo de cancro - potencia a
identificação e partilha de experiências entre os participantes e
permite a uniformização da informação médica prestada;
A família decide que elementos estarão presentes nas sessões;
Contra-indicações: membros com menos de 12 anos (limita a
amplitude dos temas a discutir); famílias com membros afectados
por problemas psiquiátricos agudos, problemas de dependência ou
na capacidade de comunicar verbalmente;
Técnicos: 2 psicólogo(a)s que coordenam o grupo e estão
presentes em todas as sessões; 1 médico(a) que participa na
sessão de cariz educativo/informativo;
2. DESCRIÇÃO E MÉTODOS
2.4. Estrutura (cont.)
S
e
s
s
ã
o
Componente
Conteúdos
Técnicos
envolvidos
1 Apresentações.
Suporte.
Apresentações.
Impacto do risco genético na
família.
2 psicólogos.
2 Educativa.
Informação médica sobre as
doenças genéticas.
2
psicólogos
médico.
3 Suporte.
Impacto do risco genético na 2 psicólogos.
identidade familiar.
4 Suporte.
Finalização.
Gestão de stresse. Treino de 2 psicólogos.
resolução de problemas. Treino
de relaxamento.
+
3. RESULTADOS
3.1. Descrição das sessões
1ª SESSÃO
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Apresentações: coordenadores, programa e participantes;
Cada família reúne-se … “Como “acolheram” o conhecimento do
risco genético acrescido?” – aspectos positivos e negativos;
- aspectos positivos: união familiar, reforço dos
laços afectivos; pesquisa e adopção de
comportamentos saudáveis;
- aspectos negativos: incerteza e insegurança face
ao futuro; maior focalização nos sinais/sintomas;
ansiedade e stresse;
estratégias: procura de informação médica; apoio
familiar; partilha da experiência;
•
Tarefa: cada família deve reunir-se e pensar em dúvidas para
colocar ao(à) médico(a) na sessão seguinte.
3
3. RESULTADOS
3.1. Descrição das sessões (cont.)
2ª SESSÃO
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Informação médica sobre neoplasias hereditárias:
- melhor compreensão;
- esclarecimento de dúvidas;
- permitir a adequada gestão da doença genética;
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Um(a) médico (a) aborda os seguintes temas:
- significado das doenças genéticas e hereditárias;
- mecanismos de transmissão hereditária da susceptibilidade genética;
- medidas profilácticas e de vigilância/prevenção na gestão do risco
genético.
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Dúvidas mais frequentes:
- procedimentos de vigilância clínica e tratamentos profilácticos;
- aspectos práticos sobre questões reprodutivas;
- novos desenvolvimentos científicos e tecnológicos na prevenção da
doença;
- recursos clínicos e informativos;
- prevenção para os descendentes.
3. RESULTADOS
3.1. Descrição das sessões (cont.)
3ª SESSÃO
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Objectivo: potenciar a continuidade (passado, presente e futuro) da
história familiar;
Fortalecer a percepção de pertença e as modificações ocorridas em
todos os membros da família (tempos fortes da vida familiar, etapas
de transição do ciclo vital, crises);
Pensarem nos aspectos centrais da família (o que as caracteriza):
Cada família reúne-se para pensar e depois expõe as
conclusões ao grupo, seguindo-se a discussão e
comentários;
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Dificuldades de operacionalização;
Os aspectos mais destacados foram: solidariedade; intuição;
complementaridade (respeito pelo espaço individual e união
familiar).
3. RESULTADOS
3.1. Descrição das sessões (cont.)
4ª SESSÃO
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Objectivo: fornecer estratégias de coping face à ansiedade
resultante da incerteza associada ao risco genético e à necessidade
de tomada de decisões;
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Treino de resolução de problemas: enunciar o problema; nomear
o problema; criar soluções; escolher a solução; fazer; avaliar;
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Gestão do stresse: treino de relaxamento (cognitivo e/ou muscular
progressivo) demonstração.
4
3. RESULTADOS
3.2. Avaliação (Focus-Group)
•
Aspectos práticos do programa são adequados (nº de sessões,
espaçamento semanal, duração, conteúdos; nº de famílias famílias
presentes);
Inclusão de informações de outras valências médicas/técnicos
(cirurgia estética, radioterapia, oncologia médica, obstetrícia);
O formato “discussão/semi-estruturado” revelou-se o mais adequado
devido à possibilidade de serem partilhadas as histórias e
experiências pessoais e familiares normalização de
sentimentos;
Maior directividade dos terapeutas nalguns momentos;
Existência de um espaço terapêutico individual complementar;
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3. RESULTADOS
3.2. Avaliação (Focus-Group)
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Benefícios:
- redução do medo, redução do stresse e ansiedade, mais
tranquilidade, mais confiança para enfrentar o futuro,
redução do sentimento de isolamento (pela partilha de
experiências e de histórias pessoais; redução da ansiedade
associada aos tratamentos profilácticos (a nível individual);
- “mais à vontade” para abordar o tema, para a expressão
emocional (a nível conjugal) com as pessoas da família que
não vieram às sessões; para a redução do medo contribuiu o
sentimento de maior segurança permitido pela informação
médica sobre o risco genético e a normalização de
sentimentos (a nível familiar)
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