Pupulin ART, et al • Influência do apoio psicossocial para pacientes... artículo original/artigo original Influência do apoio psicossocial para pacientes com infecção pelo vírus HIV Influence of psychosocial support to patients with infection by HIV virus Áurea Regina Telles Pupulin1 Dennis Armando Bertolini2 Maria Waldrinez Lonardoni2 Eliana Shimauti3 Miguel Spack Junior4 Daniela Darce Motta5 Silvana Marques Araujo4 Professor Assistente Setor de Parasitologia da Universidade Estadual de Maringá PR - Brasil. 2 Professor Adjunto Setor de Imunologia Clínica da Universidade Estadual de Maringá - PR - Brasil. 3 Professor Assistente Setor de Hematologia Clínica da Universidade Estadual de Maringá - PR - Brasil. 4 Médico. Especialização em Saúde Mental. Professor Adjunto Setor de Parasitologia da Universidade Estadual de Maringá PR - Brasil. 5 Professor Assistente Departamento de Psicologia. 1 Rev Panam Infectol 2007;9(1):9-14 Conflicto de interés: ninguno Recibido en 20/7/2006. Aceptado para publicación en 2/3/2007. Resumo Desde o início da epidemia de Aids houve um grande esforço por parte de pesquisadores e clínicos em entender o impacto psicossocial da infecção pelo HIV naqueles que vivem com o vírus. Pacientes em condições de grande exclusão social ou que fazem uso abusivo de álcool, drogas psicoativas e aqueles que não compreendem os benefícios da terapia devem receber cuidados especiais. Pacientes carentes atendidos no Centro de Apoio Emaús foram selecionados para este estudo, cujo objetivo foi verificar o efeito do apoio psicossocial a pacientes carentes com infecção pelo vírus HIV. Foram selecionados 60 pacientes divididos em dois grupos: Grupo I (com apoio psicossocial) e Grupo II (sem apoio psicossocial). Os pacientes foram submetidos a avaliação clínica, laboratorial e emocional. O Grupo I recebeu orientações e intervenções necessárias durante 18 meses. Após esse período os dois grupos foram avaliados novamente. O Grupo I apresentou menor ocorrência de infecções oportunistas, menos depressão e melhoria em parâmetros laboratoriais, tais como dislipidemia, parasitoses intestinais e anemia. Os resultados mostraram que o apoio psicossocial feito por equipes multidisciplinares traz melhoria na evolução da Aids. Palavras-chave: Apoio psicossocial, HIV, Aids. Abstract Since the beginning of SIDA epidemic, there has been a great effort from researchers and clinical in understanding the psychosocial impact of the infection by HIV in those who live with the virus. Patients in serious exclusion condition or that make abusive alcohol use, psychoactive drugs and those who do not understand the benefits of the therapy must receive special care. Poor patients assisted in Emaús Support Center were selected to this study, which objective was to verify the effect of the psychosocial support to poor patients with infection by HIV virus. There were selected 60 patients, divided in two groups: Group I (with psychosocial support) and group II (without psychosocial support). The patients were submitted to clinical, laboratorial and emotional evaluation. group I received orientations and necessary interventions for 18 months. After this Rev Panam Infectol 2007;9(1):9-14 period, both groups were evaluated again. Group I presented smaller occurrence of opportunists infections, less depression and improvement in laboratorials parameters such as dislipidemy, intestinal parasitoses and anemy. The results showed that the psychosocial support performed by multidisciplinar team brings improvement in the evolution of the Aids. Key words: Psychosocial support, HIV, Aids. Introdução A investigação científica intensa que acompanhou e se seguiu à descoberta do HIV correlacionou-se a resultados que constituíram marcos importantes na evolução da epidemia, modificando a abordagem terapêutica dessa infecção e alterando a sua história natural. No Brasil, desde o início da epidemia de Aids, ao lado de uma intensa atividade de prevenção, luta pelos direitos humanos, estudos do comportamento da infecção e seus determinantes biopsicossociais, conseguiu-se garantir, de maneira sui generis para países em desenvolvimento, o acesso universal aos anti-retrovirais desde 1992(1). Estas conquistas se consolidaram em 1996, quando, frente o anúncio internacional dos ótimos resultados do “coquetel” (esquema terapêutico composto por dois inibidores da transcriptase reversa e um inibidor de protease, intitulado de terapia anti-retroviral de alta potência (Highly Active Antiretroviral Therapy HAART), os medicamentos que o compõem passaram a ser garantidos por lei federal, a despeito de seus altos custos, possibilitando, desta maneira, que os pacientes de Aids do país tivessem acesso a todos os avanços terapêuticos disponíveis no mercado mundial. A disponibilização dessa terapia HAART na rede de serviços, à semelhança do que aconteceu em outros países, causou um impacto notável, de expressiva redução da morbimortalidade em São Paulo e Rio de Janeiro, bem como queda substancial do número de internações hospitalares no país(2). Estudos internacionais posteriores demonstraram que os pacientes em uso desse tratamento apresentavam uma mudança impressionante no seu curso clínico, registrando-se, nessas populações, grande queda dos coeficientes de mortalidade, drástica redução da incidência de infecções oportunistas, grande aumento da qualidade de vida e principalmente aumento significativo da sobrevivência(3-10). Embora seja indiscutível o efeito positivo que a terapêutica HAART teve na qualidade de vida e redução de mortalidade relacionada com o HIV, novos problemas surgiram, condicionados pelo próprio tratamento, tais como a necessidade de manter a longo prazo uma aderência absoluta e continuada a uma terapêutica por vezes complicada na sua posologia 10 e com possibilidade de efeitos colaterais desagradáveis, toxicidade a longo prazo desta medicação e emergência de vírus resistentes aos medicamentos disponíveis. No mesmo sentido, houve um grande esforço por parte dos pesquisadores e clínicos em entender o impacto psicossocial da infecção naqueles que vivem com o vírus(11,12). O tropismo pelo Sistema Nervoso Central(13) e o fato de os pacientes serem jovens, pertencerem a grupos estigmatizados e marginalizados socialmente devem ser levados em consideração. Desde o início da epidemia descrevese uma síndrome caracterizada por depressão, apatia e isolamento social. Os quadros psiquiátricos mais freqüentemente descritos são alterações do humor e depressão (Centro de Referência e Treinamento em DST/Aids de São Paulo). Mais recentemente pensase, também, que a destruição dos vírus pelas células chamadas mielomonocitos no SNC gera, como subproduto, um material viral neurotóxico que, junto com moléculas produzidas pelo próprio organismo, pode conduzir os neurônios à morte(14). A prevalência da depressão na população HIV positiva é em torno de duas vezes maior do que a da população geral e está dentro da variação encontrada em outras doenças crônicas (5% a 8%). A intensidade dos sintomas é variável e depende da personalidade pré-morbida e da capacidade do indivíduo de lidar com o estresse. Um paciente deprimido tende a não tomar as medicações prescritas e a não acatar as orientações médicas, além do risco aumentado de suicídio. Um diagnóstico precoce e o tratamento adequado de uma depressão podem alterar o prognóstico do paciente. É conhecido que o estresse pode influir na produção de citocinas(15), afeta processos inflamatórios locais(16), reativa vírus latentes(17) e afeta a imunidade local da pele, aumentando a suscetibilidade a infecções cutâneas(18). Estes dados indicam que altos níveis de estresse também poderiam atuar como aceleradores da progressão viral e desenvolvimento da sintomatologia da Aids. O apoio social parece ter um importante papel na mediação do impacto que os acontecimentos negativos produzem nas pessoas. Pacientes em condições de grande exclusão social ou que fazem uso abusivo de álcool, drogas psicoativas e aqueles que não compreendem os benefícios da terapia devem receber cuidados especiais (Guia de Tratamento Clínico-Ministério da Saúde, 2004). Pacientes carentes atendidos no Centro de Apoio Emaús foram selecionados para este estudo, cujo objetivo foi verificar o efeito do apoio psicossocial a pacientes carentes com infecção pelo vírus HIV. Pupulin ART, et al • Influência do apoio psicossocial para pacientes... Metodologia População A população em estudo constituiu-se de pacientes portadores de HIV atendidos no Centro de Apoio Emaús-Maringá-Paraná. A casa de apoio atende pacientes carentes da 15ª Regional de Saúde, envolvendo 30 municípios da região Noroeste do Paraná, que são encaminhados pela Regional de Saúde. Desenho do estudo Foi realizado um ensaio clínico, randomizado, não duplo-cego. Amostra Foram selecionados 60 (sessenta) pacientes por meio de amostra sistemática utilizando-se as fichas cadastrais dos pacientes em ordem alfabética. Foram selecionados pacientes iniciando-se pelo número 3 e depois múltiplos de 3 até atingir-se a amostragem necessária. Após explicação do trabalho assinavam o termo de consentimento aprovado pelo Comitê de Ética para Pesquisa em Seres Humanos. Os pacientes foram separados em dois grupos de 30 sujeitos cada. Os grupos foram pareados quanto a gênero e idade. O Grupo I foi constituído de pacientes aos quais foi fornecido apoio psicossocial e o Grupo II constituiu-se de pacientes que não recebiam intervenção psicossocial. Período de coleta de dados Agosto/2004 a fevereiro/2006. Aspectos éticos O projeto foi aprovado pelo comitê de ética para pesquisa em seres humanos da Universidade Estadual de Maringá. Instrumentos de Avaliação 1. Foi aplicado um questionário socioeconômico abordando: hábito de vida, renda familiar, uso de drogas, uso de medicamentos e ocorrência de infecções oportunistas. 2. A avaliação clínica inicial do paciente baseou-se em exame clínico geral e na contagem de linfócitos T CD4 e CD8, além da quantificação de carga viral. 3. O perfil laboratorial foi obtido por meio das dosagens de: glicose sérica em jejum, lipidograma (colesterol total, LDL colesterol, HDL colesterol, triglicérides), hemograma, perfil renal (ácido úrico, uréia, creatinina), perfil hepático e pesquisa de enteroparasitas oportunistas. 4. O perfil emocional foi obtido mediante avaliação e mensuração de depressão utilizando-se a Escala de Hamilton para Depressão (disponível em http://www.ufrgs.br/psiq/hamdepr.html) e do estresse utilizando Inventário de Sintomas de Estresse (ISE), de autoria de Benevides-Pereira & Moreno-Jimenez (2002)(19). Todos os instrumentos foram aplicados somente por uma das autoras, o que garantiu a uniformidade no contato e na coleta de dados. As entrevistas foram individuais, agendadas previamente em local combinado (casa de apoio) com o participante e tiveram duração média de 20 minutos. O Inventário de Sintomas de Estresse (ISE) apresenta afirmações relativas aos sintomas referenciados na literatura como freqüentes ou característicos de estresse na vida diária. O instrumento compreende 27 itens, sendo sete referentes ao Fator sintomas físicos de estresse (SF) e os demais ao Fator sintomas psicológicos de estresse (SP). A Escala de Hamilton para Depressão aborda itens referentes ao humor deprimido, sentimentos de culpa, suicídio, insônia (inicial, intermediária, tardia), trabalho e atividades, retardo, agitação, ansiedade (psíquica, somática, gastrointestinal), sintomas somáticos gerais, hipocondria, perda de peso, consciência, despersonalização e perda da realidade, sintomas paranóides, sintomas obsessivos e compulsivos. As análises foram realizadas de acordo com a padronização e validação de cada instrumento. 5. As avaliações clínica, laboratorial e emocional foram feitas no início do estudo (T = 0), após 12 meses (T = 1) e após 18 meses (T = 2) nos dois grupos de pacientes. Intervenções psicossociais aplicadas Após estudo do perfil emocional, laboratorial, clínico e socioeconômico foram definidas intervenções educativas individuais e coletivas. Intervenções individualizadas Os pacientes do Grupo I recebiam acompanhamentos individualizados semanais, quinzenais ou mensais, conforme a necessidade individual. Esses acompanhamentos constavam de exame clínico, laboratorial e encaminhamento psicológico. Os pacientes eram instruídos quanto à alimentação, uso de medicamentos, realização de exames clínico-laboratoriais e procura de profissional técnico especializado (especialidade clínica e/ou hospital) quando necessário. Intervenções coletivas De acordo com as necessidades detectadas individualmente foram propostas atividades coletivas que constaram de: 1. Palestras: Abordaram os assuntos de maior relevância para o grupo de pacientes acompanhados: uso de anti-retrovirais, infecções oportunistas, 11 Rev Panam Infectol 2007;9(1):9-14 Tabela 1. Distribuição da freqüência da população estudada de acordo com as características sociodemográficas (n = 60). Maringá - PR - 2004/2006 CARACTERÍSTICAS N % Masculino Feminino < 30 anos Idade > 30 anos < R$ 350,00 Renda mensal > R$ 350,00 UDI Transfusão sangüínea Heterossexual Transmissão Homossexual Não sabe Uso Álcool/Drogas ilícitas Ensino fundamental Escolaridade Ensino médio Não estudaram 34 26 19 41 20 40 06 02 41 10 01 36 47 11 02 56,7 43,3 31,6 68,3 33,3 66,7 10,0 3,3 68,3 20,0 5,0 60 78,3 18,3 3,3 Sexo Tabela 2. Ocorrência de infecções oportunistas nos dois grupos de pacientes HIV avaliados. Grupo I (pacientes que receberam apoio psicossocial) e Grupo II (pacientes que não receberam apoio psicossocial). Maringá - PR - 2004/2006 Infecções oportunistas Candidíase oral Câncer cervical Criptococose pulmonar Herpes-zóster Hepatite C Herpes cutâneo Tuberculose pulmonar Meningite Pneumonia bacteriana Sarcoma de Kaposi Molusco contagioso Sífilis genital Total Taxa de prevalência GRUPO I GRUPO II N % N % 03 10,0 02 6,66 01 3,33 00 00 00 0,00 01 3,33 01 3,33 03 10 01 3,33 03 10 02 6,66 04 13,3 03 10,0 05 16,6 01 3,33 00 00 00 00 03 10,0 01 3,33 02 6,66 00 00 01 3,33 00 00 03 10,0 13* 43,3 27 83,3 *P < 0,05 diarréias e parasitas intestinais, higiene (pessoal e doméstica), automedicação, nutrição, lazer e exercício físico. As palestras eram feitas usando recursos audiovisuais, atividades práticas tais como demonstração da lavagem das mãos e de alimentos, limpeza correta do ambiente, demonstração de uso e conservação de medicamentos, coleta adequada de material para exames laboratoriais, tais como escarro e sangue. Todas as palestras eram feitas por equipe multidisciplinar e permitiam a participação ativa dos pacientes. 2. Grupos de discussão: Foram reunidos grupos de sete a oito pacientes, que eram convidados a expor ansiedades, problemas pessoais e dúvidas com relação à doença. Todos podiam opinar e pelo menos dois membros da equipe multidisciplinar participavam orientando as discussões. Análise estatística As diferenças de proporção foram analisadas pelo teste do qui-quadrado. Resultados Os dados sociodemográficos estão apresentados na tabela 1. Quanto ao gênero, 34 (56,7%) eram do sexo masculino e 26 (43,3%) do sexo feminino. A idade das mulheres variou entre 22 e 56 anos (média de 36 anos) e dos homens variou de 20 a 56 (média de 37 anos). A renda mensal da maioria é proveniente de apo- 12 sentadorias e trabalhos esporádicos; apenas 20% tem trabalho fixo. Para o sexo feminino, a renda mensal/família foi de um a três salários mínimos, sendo que 58% ganham até um salário mínimo. Para o sexo masculino, a renda mensal/família foi de um a cinco salários mínimos, sendo que 36,6% ganham um salário mínimo. Em relação ao nível educacional, 37 (78,3%) possuíam ensino fundamental, 11 (18,3%) ensino médio e dois (3%) nunca freqüentaram a escola. Desses, a escolaridade mais baixa foi observada no sexo feminino. Quanto ao mecanismo de infecção, 24 mulheres e 17 homens adquiriram o vírus através de contato heterossexual; dez homens por meio de contato homossexual, enquanto duas mulheres e quatro homens relataram contaminação através de drogas injetáveis; duas mulheres tiveram contágio através de transfusão sangüínea e um homem não sabe como adquiriu a infecção. Relatam uso de álcool e/ou drogas ilícitas 36 (60%) pacientes. A tabela 2 mostra a taxa de infecções oportunistas diagnosticadas nos dois grupos de pacientes durante o período de estudo. Com maior prevalência para o Grupo I aparece candidíase oral e tuberculose pulmonar; no Grupo II tem maior prevalência tuberculose pulmonar e herpes cutâneo. O total de infecções oportunistas para o Grupo I foi de 13 (43,3%) pacientes e para o grupo II foi de 25 (83,3%) pacientes, sendo esta diferença significativa (p < 0,05). Pupulin ART, et al • Influência do apoio psicossocial para pacientes... Tabela 3. Alterações clínicas e laboratoriais diagnosticadas nos dois grupos de pacientes HIV antes (T = 0) e 18 meses após o apoio psicossocial (T = 2) - Maringá - PR - 2004/2006. Grupo I (com apoio psicossocial) e Grupo II (sem apoio psicossocial) Grupo I Alterações clínico-laboratoriais Taxa de linfócitos TCD4+< 200 Cls/mm3 Agravo ou óbito Dislipidemia Diabetes Enteroparasitas Anemia Tempo = 0 N. % 13 43,3 05 16,7 10 33,3 00 00 06 20 04 13,3 Tempo = 2 N. % 17 56,7 02 6,66 06 20 00 00 00 00 02 6,66 Tabela 4. Resultados da aplicação de escalas para avaliação de alexitimia e estresse em pacientes HIV - Maringá - PR - 2004/2006 Depressão Leve Moderada Grave Sem depressão Grupo I Grupo II Nível de estresse Grupo I Grupo II 12 03 00 15 22 02 04 02 Estressado Não estressado Total geral 24 06 30 28 02 30 A tabela 3 mostra a ocorrência de alterações clínicas e laboratoriais nos dois grupos de pacientes antes e 18 meses após a aplicação das intervenções propostas. Com relação ao item taxa de linfócitos TCD4+ e agravo/óbito, não houve diferença entre os dois grupos; com relação às alterações dislipidemia, diabetes, enteroparasitoses e anemia, estas ocorreram com maior prevalência no Grupo II após os 18 meses (T = 2). A tabela 4 mostra os níveis de depressão e estresse diagnosticados nos pacientes após 12 meses do estudo. O Grupo I apresentou um número menor de pacientes com depressão e estresse do que o Grupo II, sendo esta diferença significativa estatisticamente no caso da depressão (p < 0,05) e não para o estresse. Discussão Este trabalho avaliou o efeito do apoio psicossocial para pacientes HIV utilizando como medida parâmetros clínicos, laboratoriais e emocionais. Foram avaliados pacientes com Aids cadastrados na Casa de Apoio Emaús, os quais eram todos carentes, pertencentes a grupos populacionais estigmatizados, freqüentaram as atividades propostas e colaboraram com tal estudo. Nenhum dos pacientes encontrava-se internado durante o estudo, consistindo-se em um grupo homogêneo. A comparação entre o perfil clínico-laboratorial dos pacientes mostrou uma diferença significativa quanto à ocorrência de infecções oportunistas, sendo que no Grupo II (sem apoio psicossocial) houve maior ocorrência destas. Isto seria explicado pelo fato do apoio Grupo II Tempo = 0 N. % 12 40 03 10 10 33,3 02 6,66 04 13,3 03 10 Tempo = 2 N. % 18 60 06 20 10 33,3 02 6,66 04 13,3 03 10 psicossocial permitir contato semanal/quinzenal com o paciente, levando a um diagnóstico precoce da infecção e os devidos encaminhamentos para tratamento. Da mesma maneira observa-se que os parâmetros laboratoriais mostram-se diferentes nos dois grupos na segunda avaliação (T = 2), que foi feita 18 meses após as intervenções psicossociais. Os parâmetros laboratoriais lipidemia, hemograma e parasitológico de fezes mostraram-se distintos para os dois grupos devido ao diagnóstico e tratamento das alterações encontradas (tabela 3). Quanto ao item taxa de linfócitos TCD4+ não houve diferença, o que é explicado pela complexidade deste parâmetro, envolvendo recuperação imunológica, resistência aos anti-retrovirais, falência terapêutica, que precisariam de um tempo maior de estudo para chegar-se a uma conclusão. No que se refere às variáveis psicológicas, observam-se diferenças significativas nos dois grupos. O Grupo I apresenta menor prevalência de depressão e estresse em relação ao Grupo II após 12 meses do início do apoio psicossocial (tabela 4). Os resultados obtidos através deste trabalho indicam que o apoio psicossocial parece ter um importante papel na mediação do impacto que os acontecimentos negativos produzem nas pessoas. Hipotetiza-se que os indivíduos que dispõem de uma rede social da qual podem obter ajuda são menos vulneráveis a sofrer alterações mediadas por um alto nível de estresse e depressão(20). Como conseqüência, o paciente tem maior probabilidade de acatar as orientações quanto ao tratamento, seja do HIV, das infecções oportunistas ou da depressão. Os pacientes acompanhados relataram ainda sentirse mais confiantes e animados para enfrentar a doença, passam a ter maior compreensão do tratamento, doenças oportunistas, interações medicamentosas e cuidados com a saúde. Estes dados ratificam estudos(21-25) que apontam o apoio social como um forte atenuador do impacto negativo da soropositividade na vida das pessoas afetadas. Segundo os autores anteriormente citados, o apoio social é um recurso pessoal externo que pode facilitar 13 Rev Panam Infectol 2007;9(1):9-14 a adaptação ao processo da doença. As atividades desenvolvidas em grupo possibilitam ao participante uma fonte substituta de apoio e encorajamento, faz diminuir seus medos, ansiedades, a sensação de isolamento e proporciona a aprendizagem de novas maneiras de lidar com HIV/Aids. As intervenções grupais, segundo Rasera(24), capacitam seus membros a desenvolver um senso positivo de si próprio, a serem mais ativos e seguros, havendo um aumento da auto-estima e o encontro de novos significados de vida. Segundo Malbergier(21), os contatos com os outros que estão passando por situações semelhantes e que podem ter desenvolvido estratégias positivas podem servir de exemplo, propiciando tentativas saudáveis de lidar com a estigmatização e a desesperança. Este trabalho reforça ainda a necessidade de equipes multidisciplinares no atendimento a pacientes HIV, além de um trabalho de educação e informação contínua. Referências 1. Chequer P, Hearst N, Hudes ES, Castilho E, Rutherford G, Loures L, et al. Determinants of survival in adult Brazilian AIDS patients, 1982-1989. AIDS. 1992;6:483-487. 2. Casseb J, Pereira LC, Silva GL, Medeiros LA. Decreasing mortality and morbidity in adults AIDS patients from 1995 to 1997 in São Paulo, Brazil. AIDS Patient care STDs. 1999;13:213-214. 3. Detels R, Muñoz A, Mcfarlane G, Kingsley LA, Margolick JB, Giorgi J et al., for the multicenter AIDS Cohort Study Investigators. 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