0 Governo do Estado do Pará Universidade do Estado do Pará Centro de Ciências Biológicas e da Saúde Programa de Pós-Graduação em Enfermagem – Mestrado Tatiana Menezes Noronha Panzetti A EXPERIÊNCIA DAS MULHERES COM CÂNCER DE COLO DE ÚTERO DO DIAGNÓSTICO AO TRATAMENTO Belém-Pa 2013 1 TATIANA MENEZES NORONHA PANZETTI A EXPERIÊNCIA DAS MULHERES COM CÂNCER DE COLO DE ÚTERO DO DIAGNÓSTICO AO TRATAMENTO Dissertação apresentada ao Programa de PósGraduação em Enfermagem da Universidade do Estado do Pará (UEPA), como requisito para obtenção do título de Mestre em Enfermagem. Área de Concentração: Enfermagem. Linha de Pesquisa: Educação e tecnologias de enfermagem para o cuidado em saúde a indivíduos e grupos sociais. Orientadora: Profª. Dra. Mary Elizabeth de Santana. Belém-Pa 2013 2 Dados Internacionais de Catalogação na publicação Biblioteca do Curso de Enfermagem da UEPA – Belém - Pá P199e Panzetti, Tatiana Menezes Noronha A experiência das mulheres com câncer de colo de útero do diagnóstico ao tratamento / Tatiana Menezes Noronha Panzetti; Orientadora: Mary Elizabeth de Santana - Belém, 2013. 133 f.; 30 cm Dissertação (Mestrado em Enfermagem) – Universidade do Estado do Pará, Belém, 2013. 1. Câncer 2. Câncer de colo de útero. 3. Enfermagem I. Santana, Mary Elizabeth (Orient.) II. Título. CDD: 21 ed. 616.994 3 TATIANA MENEZES NORONHA PANZETTI A EXPERIÊNCIA DAS MULHERES COM CÂNCER DE COLO DE ÚTERO DO DIAGNÓSTICO AO TRATAMENTO Dissertação apresentada ao Programa de Pós- Graduação em Enfermagem da Universidade do Estado do Pará (UEPA), como requisito para obtenção do título de Mestre em Enfermagem. Área de Concentração: Enfermagem. Data da aprovação ____/____/____ Banca avaliadora ________________________________________- Orientadora Profa. Dra. Mary Elizabeth de Santana Dra. em Enfermagem (EERP/USP) Universidade do Estado do Pará – UEPA ___________________________________________ - Examinador Interno Profa. Dra. Maria Tita Portal Sacramento Dra. em Enfermagem Universidade do Estado do Pará – UEPA ___________________________________________ - Examinador Externo Profa. Dra. Jacira Nunes Carvalho Dra. em Enfermagem (UFSC) Universidade Federal do Pará – UFPA ___________________________________________ - Examinador Externo Prof. Dr. Raymundo Heraldo Maués Dr. em Antropologia Social (UFRJ) Universidade Federal do Pará – UFPA Belém-Pa 2013 4 Dedico este trabalho aos meus pais, pelo amor incondicional e dedicação, sendo meus maiores exemplos de vida. Ao meu esposo, Mauro Panzetti, a quem amo tanto, meu grande amor, companheiro e incentivador desta jornada, sempre ao meu lado apoiando e compartilhando todos os momentos. Ao nosso filho Lucas, obra de Deus, que nos concedeu a criação, dando sentidos as nossas vidas e proporcionando-me a realização de ser mãe. 5 AGRADECIMENTOS ESPECIAIS Todo meu agradecimento ao meu mestre e amigo JESUS, por me fornecer a energia diária para o fim desta caminhada, ao qual mentalizo todos os dias, “Eu quero. Eu posso. Eu consigo”. Consegui, e venci! Aos meus queridos, meus velhos e amigos, Noronha e Darci, muito obrigada por serem meus pais. Essa vitória é também de vocês. Por toda minha vida e eternidade eu vou amá-los! Ao meu grande amor, Mauro Panzetti, meu esposo, amigo e companheiro de todos os momentos. Saiba que sem você não teria conseguido, foste essencial por essa vitória. Muito obrigado por existires e fazeres parte de minha vida! Ao meu filho, Lucas, amado e único em minha vida. A você meu respeito e dedicação, pois conseguiu compreender a minha ausência para a realização e término deste estudo. Aos meus irmãos, Carolina e Júnior, pelo amor e carinho. Aos meus sogros, Gilberto e Maria, pela ajuda constante com meu filho e pela torcida pelo meu crescimento profissional. Aos tios queridos, Amadeu e Vera, pelo carinho e torcida constante. À minha orientadora, Dra. Mary Elizabeth, que me guiou nesta construção. Obrigada pelo carinho e amizade em todos os momentos e por acreditar no meu potencial. A querida amiga, Marta Solange, por todos os momentos de estudo, compartilhamento de conhecimentos, companheirismo nesta construção. Amiga, conseguimos! A professora e amiga, Mirna Moraes, pelo carinho, palavras de incentivo e correção ortográfica. Aos professores, Dra. Maria Tita Portal Sacramento, Dra. Jacira Nunes e Dr. Raymundo Heraldo Maués que aceitaram participar da banca examinadora e contribuir com este trabalho. 6 A professora Dra. Márcia Fontão Zago, pelas contribuições científicas a essa pesquisa. A todos os professores da Pós-Graduação em Enfermagem que tornaram possíveis a minha formação, a minha gratidão por compartilharem a sua experiência. As queridas colegas do mestrado, que compartilharam seus conhecimentos, suas vivências, alegrias e dificuldades. A Coordenadora do Curso de Enfermagem da Universidade da AmazôniaUNAMA, Professora Dra. Maria Tita Portal Sacramento, meus agradecimentos pela compreensão nos momentos de ausência e incentivo na carreira profissional. Aos colegas de trabalho da Universidade da Amazônia- UNAMA, pelo estímulo e torcida para o término do estudo. As mulheres do estudo, obrigada pela disponibilidade e oportunidade de compartilhar suas experiências de vida em momento tão difícil. Ao Hospital Ophir Loyola, por autorizar a realização da pesquisa e por todos os momentos de aprendizado nesta Instituição. 7 Maria, Maria É um dom, uma certa magia Uma força que nos alerta Uma mulher que merece Viver e amar Como outra qualquer Do planeta Maria, Maria É o som, é a cor, é o suor É a dose mais forte e lenta De uma gente que rí Quando deve chorar E não vive, apenas aguenta Mas é preciso ter força É preciso ter raça É preciso ter gana sempre Quem traz no corpo a marca Maria, Maria Mistura a dor e a alegria Mas é preciso ter manha É preciso ter graça É preciso ter sonho sempre Quem traz na pele essa marca Possui a estranha mania De ter fé na vida.... Mas é preciso ter força É preciso ter raça É preciso ter gana sempre Quem traz no corpo a marca Maria, Maria Mistura a dor e a alegria... Mas é preciso ter manha É preciso ter graça É preciso ter sonho sempre Quem traz na pele essa marca Possui a estranha mania De ter fé na vida.... (Maria, Maria - Milton Nascimento) 8 RESUMO PANZETTI, Tatiana Menezes Noronha. A experiência das mulheres com câncer de colo de útero do diagnóstico ao tratamento. 2013. 131f. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) – Universidade do Estado do Pará, Belém, 2013. Este estudo tem como objetivo: Identificar como as mulheres com câncer de colo de útero constroem a experiência do diagnóstico ao tratamento, integrando-os em sentidos socialmente construídos. Pesquisa de abordagem qualitativa do tipo descritivo, com um olhar nas bases conceituais da antropologia da saúde. Os sujeitos foram 30 mulheres maiores de 18 anos, que tinham o diagnóstico de câncer de colo de útero. A coleta de dados foi realizada por meio da técnica de entrevista semi estruturada. Foi aplicado um instrumento organizado em duas partes: a primeira com questões fechadas que abordam o perfil sócio cultural das entrevistadas, e a segunda parte com quatro questões abertas fundamentadas no Modelo Explicativo (ME) proposto por Kleinman (1988), que procura explicar a enfermidade a partir de questões como: o tempo e modo do início dos sintomas, o curso da doença, o tratamento e problemas sociais. Desenvolvido no Hospital Ophir Loyola, referência em câncer no Estado do Pará. Para análise foi utilizada a técnica de análise de conteúdo. Foram identificadas duas categorias: O diagnóstico, e o tratamento. A primeira categoria o diagnóstico, aborda a identificação das alterações corporais pelas mulheres, a trajetória e a dificuldade de acesso ao serviço de saúde, os sentidos dados pelas mulheres à experiência, aceitação e reconstrução de valores após o diagnóstico. Estas etapas foram vividas com dúvidas, incertezas, medos e experienciada como momento de sofrimento, mediado pelos sentidos atribuídos à doença. A segunda categoria o tratamento, aborda as dificuldades em buscar assistência, as crenças no tratamento informal e popular, o apoio recebido e as mudanças no decorrer do tratamento do câncer. Pode-se identificar que as mulheres construíram um sentido para sua experiência de viver o diagnóstico e tratamento do câncer de colo de útero, que foi interpretado como momento de sofrimento de vida. Experiência assinalada por sentimentos ambivalentes de sofrimentos e lutas para prolongamento da vida. Assim, os estudos que trazem a abordagem da antropologia da saúde favorecem conhecer a realidade que é apresentada pelos sujeitos sociais, por tal motivo são relevantes para o universo acadêmico, visto propiciar ao pesquisador contemplar a realidade sócio- cultural. É importante que o enfermeiro conheça essas experiências, para subsidiar a assistência às diversas dimensões que constituem a experiência de ter câncer, inserindo este conhecimento na prática do cuidado e, consequentemente, um melhor acolhimento assistencial à mulher com câncer de colo de útero. Palavras-chave: “Câncer de colo de útero”, “Neoplasia Uterina”, “Enfermagem”. 9 ABSTRACT PANZETTI, Tatiana Menezes Noronha. The experience of women with cervical cancer of the uterus of diagnosis treatment. In 2013. 131f. Dissertation (Master's in Nursing) - University of Pará, Belém, 2013. This study aims to: Identify how women with cancer of the cervix build the experience from diagnosis to treatment, integrating them into socially constructed meanings. Qualitative research, descriptive, with a look at the conceptual foundations of health anthropology. The subjects were 30 women aged 18 years who had been diagnosed with cancer of the cervix. Data collection was conducted through semi -structured interview technique. An instrument was organized in two parts: the first with closed questions that address the socio-cultural profile of the respondents, and the second part with four open questions based on the Explanatory Model (LM) proposed by Kleinman (1988 ), which seeks to explain the disease to from issues such as: the time and mode of onset of symptoms, course of illness, treatment and social problems. Developed in Ophir Loyola Hospital, referral in cancer in the state of Pará For analysis we used the technique of content analysis. We identified two categories: diagnosis and treatment. The first category diagnosis, discusses the identification of bodily changes for women, the trajectory and difficult access to health services, the directions given by women to experience, acceptance and reconstruction of values after diagnosis. These steps were experienced with questions, doubts, fears and experienced as a moment of distress, mediated by the meanings attributed to the disease. The second class treatment, discusses the difficulties in seeking care, treatment beliefs in informal and popular, the support received and the changes in the course of cancer treatment. You can identify which women built a meaning to your experience of living the diagnosis and treatment of cancer of the cervix, which was interpreted as a moment of suffering life. Experience marked by ambivalent feelings of suffering and struggles for life extension. Thus, studies that bring the approach to health anthropology know favor the reality that is presented by the social subjects, therefore are relevant to the academic world, as providing the researcher to consider the socio-cultural reality. It is important that nurses know these experiences, to subsidize the care of various dimensions that constitute the experience of having cancer by entering this knowledge in the practice of care and, consequently, a better host assistance to women with cancer of the cervix. Keywords: “Cancer of the cervix ", “Uterine Neoplasia ", “Nursing ". 10 LISTA DE QUADROS Quadro 1 Representação dos MEs e da rede semântica da enfermidade....... 51 Quadro 2 Esquema das categorias e subcategorias da experiência da mulher com câncer de colo de útero................................................. 72 11 LISTA DE TABELAS TABELA 1- Distribuição das mulheres com câncer de colo de útero de acordo com a idade, HOL – Belém - Pará – 2013.......................................................... 64 TABELA 2- Distribuição das mulheres com câncer de colo de útero de acordo com o tempo de diagnóstico, HOL – Belém - Pará – 2013................................. 65 TABELA 3- Distribuição das mulheres com câncer de colo de útero de acordo com cor/raça, HOL – Belém - Pará – 2013.......................................................... 65 TABELA 4- Distribuição das mulheres com câncer de colo de útero de acordo com o estado civil, HOL – Belém - Pará – 2013..................................................... 66 TABELA 5- Distribuição das mulheres com câncer de colo de útero de acordo com o grau de escolaridade, HOL – Belém - Pará – 2013................................... 67 TABELA 6- Distribuição das mulheres com câncer de colo de útero quanto ocupação, HOL – Belém - Pará – 2013.............................................................. 68 TABELA 7- Distribuição das mulheres com câncer de colo de útero quanto vícios de tabagismo, etilismo e drogas ilícitas, HOL – Belém - Pará – 2013....... 69 TABELA 8- Distribuição das mulheres com câncer de colo de útero quanto renda mensal, HOL – Belém - Pará – 2013......................................................... 69 TABELA 9- Distribuição das mulheres com câncer de colo de útero quanto religião, HOL – Belém - Pará – 2013................................................................... 69 TABELA 10- Distribuição das mulheres com câncer de colo de útero quanto o inicio da atividade sexual, HOL – Belém - Pará – 2013....................................... 70 12 LISTA DE ABREVIATURAS ANVISA- Agência Nacional de Vigilância Sanitária AGUS- Atipias de Células Glandulares de Significado Indeterminado ASGUS- Atipias de células glandulares de significado indeterminado BVS- Biblioteca Virtual de Saúde BDENF- Bases de Dados de Enfermagem CACON- Centro de Assistência em alta Complexidade em oncologia CEP- Comitê de ética em pesquisa DATASUS- Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde DC- Departamento de Câncer DST- Doenças Sexualmente Transmissíveis EPOL- Empresa Pública Ophir Loyola FOSP- Fundação Oncocentro de São Paulo HIV- Vírus da Imunodeficiência Adquirida HOL- Hospital Ofir Loiola HPV- Papiloma vírus Humano IARC- Agência Internacional para Pesquisa sobre o Câncer IBCC- Instituto Brasileiro de Controle do Câncer INCA- Instituto Nacional do Câncer LILACS- Literatura Latino-Americana em Ciência e Saúde LOS- Lei Orgânica da Saúde 8.080 ME- Modelo Explanatório 13 MS- Ministério da Saúde MG- Minas Gerais NAEE- Núcleo de Acolhimento do Enfermo Egresso NIC- Neoplasia Intra-epitelial cervical NOAS- Normas Operacionais de Assistência a Saúde OMS- Organização Mundial de Saúde PAISM- Programa de assistência Integral a saúde da Mulher PCCU- Exame Preventivo Cérvico Uterino PNAO- Política Nacional de Atenção Oncológica PRÓ – ONCO- Programa de Oncologia PSF- Programa Saúde da Família SAE - Sistematização da Assistência de Enfermagem SCIELO- Scientific Eletronic Library Online SIM- Sistema de Informação de Mortalidade SIH- Sistema de Informação de Internação Hospitalar SISCOLO- Sistema de Informação do câncer de colo de útero SUS- Sistema Único de Saúde TCLE- Termo de consentimento livre esclarecido UEPA- Universidade do Estado do Pará USP- Universidade de São Paulo 14 SUMÁRIO CAPÍTULO 1- CONSIDERAÇÕES INICIAIS................................................. 17 CAPÍTULO 2- APROXIMAÇÃO COM A TEMÁTICA DO ESTUDO................ 25 2.1 A EVOLUÇÃO DAS POLÍTICAS PÚBLICAS DE ATENÇÃO A SAÚDE DA MULHER E DAS AÇÕES DE CONTROLE DO CÂNCER DE COLO DE ÚTERO................................................................................ ......................... 25 2.2 O CÂNCER DE COLO DE ÚTERO.......................................................... 29 2.3 A CULTURA E O CÂNCER...................................................................... 39 CAPITULO 3- O REFERENCIAL TEÓRICO...................................................... 45 3.1O REFERENCIAL TEÓRICO DA ANTROPOLOGIA INTERPRETATIVA... 45 3.2 O REFERENCIAL TEÓRICO DA ANTROPOLOGIA MÉDICA.................. 46 CAPITULO 4- TRAJETÓRIAS METODOLÓGICAS...................................... 54 4.1TIPOS DE ESTUDO E ABORDAGEM METODOLÓGICA......................... 54 4.2 CAMPO DE ESTUDO.................................................................................... 55 4.3 APROXIMAÇÃO DO CAMPO E DOS SUJEITOS DA PESQUISA............. 56 4.4 DESCRIÇÃO DA TÉCNICA DE COLETA DE DADOS.................................. 57 4.5 O PROCESSO DE ANÁLISE E INTERPRETAÇÃO DOS DADOS............ 58 4.6 ASPÉCTOS ÉTICOS.............................................................................. 60 CAPITULO 5- CONHECENDO O PERFIL SÓCIO CULTURAL DOS SUJEITOS DA PESQUISA.................................................................................. 63 CAPITULO 6 - RESULTADOS E DISCUSSÃO.................................................. 72 6.1 O DIAGNÓSTICO.......................................................................................... 73 6.1.1 Identificando as alterações corporais..................................................... 73 6.1.2 A Trajetória para diagnóstico do câncer do colo do útero................... 77 6.1.3 Os sentidos dados pelas mulheres que experienciaram o câncer do colo do útero....................................................................................................... 81 6.1.4 Aceitação do diagnóstico........................................................................ 86 6.1.5 Reconstruindo valores após o diagnóstico........................................... 88 6.2 O TRATAMENTO........................................................................................... 90 15 6.2.1 Dificuldades em busca de assistência.................................................... 90 6.2.2 Crenças no tratamento informal e popular............................................. 94 6.2.3 O apoio recebido....................................................................................... 96 6.2.4 Mudanças no decorrer do tratamento do câncer................................... 99 CAPITULO 7- CONSIDERAÇÕES FINAIS.................................................... 107 REFERÊNCIAS............................................................................................ 113 APÊNDICES................................................................................................ 121 ANEXO........................................................................................................ 128 16 CAPÍTULO 1 CONSIDERAÇÕES INICIAIS 17 CAPÍTULO 1- CONSIDERAÇÕES INICIAIS A Organização Mundial da Saúde (OMS) estimou em 2012 que, para o ano de 2030, podem-se esperar 27 milhões de casos incidentes de câncer, com 17 milhões de mortes causadas pelo câncer e 75 milhões de pessoas vivas, anualmente, com câncer. O maior efeito desse aumento vai incidir principalmente em países em desenvolvimento. Já o Instituto Nacional do Câncer - INCA (2012) alerta que nas últimas décadas, o câncer ganhou uma maior dimensão, significado e tornou-se um evidente problema de saúde pública mundial. No Brasil, as estimativas do INCA para o ano de 2012, válidas para o ano de 2013, apontam para a ocorrência de 518.510 novos casos de câncer. São esperados para as mulheres 260.640 mil novos casos, destes 53 mil serão de mama, seguidos por câncer de colo de útero com 18 mil. Nas capitais da Região Norte 34,10 em cada grupo de 100 mil mulheres desenvolverá câncer de colo de útero, representando o dobro da média nacional. O câncer de colo de útero é o terceiro tipo de câncer mais frequente entre as mulheres, porém é a quarta causa de morte de mulheres no Brasil e, no mundo, com aproximadamente 529 mil casos novos por ano, sendo responsável por 275 mil óbitos de mulheres por ano. Em países menos desenvolvidos, sua incidência é cerca de duas vezes maior quando comparado com países desenvolvidos. Cabe mencionar, ainda, a incidência na faixa etária de 20 a 29 anos, com risco aumentado, até atingir o pico na faixa etária de 50 a 60 anos (INCA, 2012). Na região norte, o câncer de colo de útero é o mais incidente entre as mulheres, ou seja, de acordo com a estimativa do INCA para o ano de 2012/2013 será de 810 novos casos/por ano, destes 250 casos no município de Belém. Silva et al. (2008) ressaltam que esta realidade ascendente de casos novos, permanece principalmente devido ao baixo índice de mulheres que se submetem ao exame preventivo, em muitas localidades, pela falta de estrutura para a sua realização, e por valores culturais, desconhecimento sobre o exame, vergonha, e proibição dos maridos, que não permitem a realização dos exames.Uma provável explicação para as altas taxas de incidência em países em desenvolvimento seria a inexistência ou a pouca eficiência dos programas de rastreamento. O estudo aqui proposto originou-se do interesse pela área de oncologia que emergiu desde a academia, ao fazer a prática de disciplinas curriculares do Curso 18 de Enfermagem no Hospital de referência em oncologia no Estado do Pará, quando nasceu o sonho de trabalhar na referida área. No ano de 2000 fui aprovada no processo seletivo para o Curso de Especialização em Enfermagem Cirúrgica Modalidade Residência no referido hospital, em que cursei por dois anos, percorrendo os setores do hospital prestando cuidados assistenciais aos pacientes portadores de neoplasias. Neste momento pude enraizar os conhecimentos e formar novos que me inquietou a ponto de buscar a especialização em oncologia oferecida pela Universidade do Estado do Pará (UEPA). No término da residência em enfermagem cirúrgica, e a especialização em Enfermagem no Controle do Câncer fui admitida no Hospital especificamente para trabalhar no Núcleo de Acolhimento do Enfermo Egresso, o qual representou um grande desafio profissional, pois este núcleo foi a primeira casa de acolhimento no Estado do Pará, que possui uma estrutura de hotelaria e assistência de enfermagem especializada, serviço social, nutrição e psicologia, com o objetivo de acolher pacientes com diferentes diagnósticos e em tratamento oncológico no hospital de referência, oriundos dos municípios do Estado do Pará e, algumas vezes até, de outros Estados como o Ceará e Amapá. Com o envolvimento profissional na gerência e assistência no Núcleo de Acolhimento do Enfermo Egresso (NAEE), tive a oportunidade de acompanhar pacientes com diferentes diagnósticos oncológicos, os quais permaneciam em média de uma semana até seis meses, alguns até anos. A partir desse convívio diário presenciei a luta dos pacientes contra o câncer, a trajetória, os desafios, as frustrações, as perdas, os subsequentes afastamentos do meio familiar e social, a construção social e cultural do processo por uma doença estigmatizante, que pode causar grandes repercussões na vida da pessoa e de sua família. Observei que o cotidiano das mulheres diagnosticadas com câncer de colo de útero era permeado por um mundo de angústia, medo, incerteza e dúvidas, desconhecimento sobre a doença, exames, tratamento e do cuidado consigo mesma. E, ao apresentarem alterações buscam tratamentos convencionais e alternativos, e com questionamentos que estavam sempre presentes no cotidiano da mulher com câncer de colo de útero, como: Como iriam fazer para superar tudo? Como vencer as limitações impostas pelas mutilações decorrentes do tratamento? E ao submeter-se ao tratamento quais seriam os efeitos? Como ficar longe dos 19 familiares? Como conviver numa instituição de saúde durante meses para o tratamento longe de casa? Contudo, por estar num espaço de trabalho completamente diferenciado da dinâmica hospitalar que proporciona uma interação terapêutica, e ter construído um processo de sistematização da assistência de enfermagem na casa de apoio oncológico; possibilitou-me entrar em contato com o cotidiano de mulheres com câncer, oriundas do interior do estado e algumas tendo o primeiro contato com a capital, apresentando dificuldades em entender todo o processo de tratamento e a complexidade de seu diagnóstico. Neste momento percebi que a forma como é conduzido o tratamento oncológico hospitalar e ambulatorial não permite uma abordagem que atenda às necessidades e as dúvidas que as mulheres traziam consigo, ou seja, o profissional de saúde tem dificuldades em escutar essas mulheres, em compreender seus sentimentos, dificuldades e expectativas. A atenção se faz sobre as necessidades físicas, partilhando de um modelo de assistência que focaliza o corpo doente e não a mulher doente e seu processo de construção da doença. A consulta de enfermagem no núcleo de acolhimento tem por objetivo responder às dúvidas trazidas pelas pacientes do interior, oferecendo oportunidade para que elas expressassem seus sentimentos e ansiedades frente ao desconhecido e ao tratamento, fornecendo informações sobre o tratamento, as etapas e os tipos de tratamentos, além do processo de reabilitação física, emocional e social. Este momento representa a oportunidade para que elas anunciassem suas dificuldades em conviver com o câncer, medo da morte, com o futuro e afastamento da família. Como docente do Curso de Graduação em Enfermagem e ao desenvolver a prática com os acadêmicos de enfermagem na área hospitalar notei a importância do trabalho desenvolvido no núcleo, mas a angústia era grande quando, observava que apesar do hospital ter implementado a Sistematização da Assistência de Enfermagem (SAE), o cuidado é prestado conforme as ocorrências, que não conta com um serviço de atendimento específico para suprir as necessidades individuais das mulheres, e uma equipe com padrões para a prática baseada em modelos burocrático e biomédico, que valoriza o corpo com a doença, a administração dos serviços, as rotinas específicas dos serviços e o cumprimento da carga horária semanal, em detrimento da pessoa doente. 20 Além das carências dos serviços de saúde que contribuem para o agravamento da situação, como acessibilidade difícil aos serviços, que estão sempre presentes no cotidiano dos usuários dos serviços de saúde. O cotidiano da mulher em tratamento oncológico do câncer de colo de útero (cirurgia, quimioterapia e/ou radioterapia), há a necessidade da realização diária dos procedimentos do tratamento, exigindo das mulheres que organize seu cotidiano, pois o tratamento ocorre em alguns casos por quatro a doze semanas, e caso a mulher seja de outro município, há a necessidade de programação de viagens diárias ou permanência em casa de acolhimento ou parentes durante sua estada na cidade, nesse período. Configurando, no meu entender, um grande transtorno na vida da mulher, que além de vivenciar o câncer, necessita afastar-se de suas atividades, profissionais e familiares, para submeter-se ao tratamento. A partir desses fatos, comecei a questionar como a enfermagem poderia intervir nesse período crucial da experiência da mulher com câncer de colo de útero, do diagnóstico ao tratamento, pois por meio da sistematização da assistência de enfermagem (SAE) desenvolvida no núcleo de acolhimento, proporcionava às pacientes admitidas esclarecimentos às dúvidas e o planejamento de cuidados específicos e individualizados. Mas, esse atendimento representa o mínimo de abrangência frente ao quantitativo ambulatorial e hospitalar diário que a instituição recebe, pois atendia exclusivamente alguns pacientes acolhidos no núcleo, sempre questionando como ficava o acolhimento à mulher que iria se submeter ao tratamento oncológico ambulatorial e hospitalar, já que não há como assegurar a consulta de enfermagem ambulatorial. Anjos (2005) afiança que os pacientes oncológicos são tidos como ser passivo, que precisam submeter-se às intervenções de um profissional de saúde para buscar a cura do câncer. Esta conduta deve ser revista, pois os efeitos de viver com o câncer são complexos, quando se considera o indivíduo no seu contexto familiar e social, porém precisamos oportunizar a pessoa com câncer que se confronte com a sua doença, no seu ritmo e estilo próprio. Em vista disso, necessitei buscar respostas que evidenciassem as características da experiência da mulher frente ao câncer de colo de útero, e pela importância de apreender a influência da cultura nessa situação específica vivida pela mulher, por meio da aproximação teórica da antropologia da saúde. 21 Frente ao exposto, Oliveira (2002) adverte que estar doente, de acordo com o senso comum, é uma experiência que não se limita à alteração exclusivamente biológica. Tal experiência é uma construção cultural. Nesse sentido a doença, possui uma relação com a forma com que as pessoas de um grupo social percebem os sinais e sintomas, categorizam e atribuem sentidos, articulando avaliações e ações que levam a pessoa à busca específica para a cura. Para aprofundar o conhecimento referente ao tema em estudo, realizei a busca de estudos sobre o câncer de colo de útero na Biblioteca Virtual de Saúde (BVS) especificamente nas Bases de dados da Scientific Eletronic Library Online (SCIELO); Literatura Latino-Americana em Ciência e Saúde (LILACS); Bases de Dados de Enfermagem (BDENF); Banco de Dissertação e Tese da Universidade de São Paulo (USP), do período de 2005 a 2012, com a utilização dos seguintes descritores: “enfermagem”, “câncer de útero” e “câncer cérvico uterino”. No referido período foram encontrados 51(100%) artigos, porém a amostra final foi de 28 (54,9%) artigos que atenderam aos critérios de inclusão, ou seja, textos completos e disponíveis, sendo que 25% foram desenvolvidos na região sudeste com destaque para o Estado de Minas Gerais (18%), um (3,5%) no Estado de São Paulo e um (3,5%) no Rio de Janeiro, já na Região Sul foram desenvolvidas seis (21,%) pesquisas, no Nordeste (18%) com destaque para o Estado do Ceará, e a minoria das pesquisas foram realizada na região Norte um (3,5%), Centro- este um (3,5%) e oito (29%) pesquisas não foram identificadas a região em que ocorreu o desenvolvimento do estudo. Com relação às dissertações foram identificadas cinco, sendo uma no ano de 2005 que descreveu a quimioterapia na visão do paciente oncológico, uma no ano de 2008 sobre a prevenção de câncer de colo de útero no programa saúde da família e três no ano de 2010 sobre a temática do câncer de colo útero em estudo de base de dados do (SISCOLO), (SIH), (SIM) e (DATASUS) e estudo fenomenológico. No ano de 2008 foi identificada uma tese com a temática sobre a experiência da radioterapia para o paciente oncológico. Nos últimos oito anos, constatou-se que existem estudos sobre a saúde da mulher, com um número razoável de investigações tendo por tema a gravidez, parto e prevenção de câncer de colo de útero, não sendo identificado nenhum que abordasse sobre a experiência da mulher com câncer de colo de útero; permeado pela construção sociocultural da mulher que vive a doença, o que suscita uma 22 preocupação em priorizar a escuta e o olhar do profissional para as mulheres, e a necessidade de se intensificar a investigação sobre a temática para embasar a assistência de enfermagem oncológica à mulher com câncer. Ao conhecermos melhor sobre o câncer de colo de útero refletimos sobre o fenômeno mórbido; e o seu impacto sobre a vida social e cultural da mulher, ou seja, o significado do impacto do fenômeno passou a ser motivador para desenvolvimento da referida pesquisa, já que até então os estudos acerca do câncer haviam sido em compreender as alterações biológicas e psicossociais envolvidas na experiência da pessoa diante do seu diagnóstico e tratamento. Esta investigação foi direcionada para a construção da experiência da mulher do diagnóstico ao tratamento do câncer de colo de útero; para tanto elaborei a seguinte questão norteadora: Qual a experiência de mulheres com câncer de colo de útero sobre a doença? Diante deste contexto definido apresentamos os seguintes objetivos Gerais e específicos: Identificar como as mulheres com câncer de colo de útero constroem a experiência do diagnóstico ao tratamento, integrando-os em sentidos socialmente construídos e como específicos; Descrever a experiência da mulher do diagnóstico ao tratamento do câncer de colo de útero; Apreender os sentidos dados pelas mulheres sobre a experiência de ter câncer de colo de útero e se submeterem ao tratamento com base no conceito da cultura; Analisar como esses sentidos se integra na experiência com a doença e tratamento. Contudo, para responder as inquietações do estudo sobre as mulheres com câncer de colo de útero referentes ao diagnóstico e os tratamentos, nos sustentamos no pensamento teórico da antropologia da saúde. A escolha dessa abordagem nos permitiu a análise da experiência, na perspectiva daquelas que vivenciaram o câncer, uma vez que estas podem ter diferentes sentidos construídos socialmente, integrados por crenças e valores, que me desafiaram a apreender como as mulheres lidaram com as situações. A pesquisa contribui para o conhecimento da comunidade científica e principalmente ao enfermeiro, embasando a assistência à mulher com câncer de colo de útero, e também subsidia o profissional a reconhecer na assistência às diversas dimensões que constituem a experiência de ter câncer de colo de útero e fazer o tratamento, do ponto de vista da mulher, inserindo este conhecimento na 23 prática do cuidado e, consequentemente, um melhor acolhimento assistencial à mulher com câncer de colo de útero. E também proporciona a reflexão e discussão sobre as questões sociais e culturais a respeito do diagnóstico e do tratamento da mulher com câncer, que repercutirá esses resultados na formação do profissional de saúde. 24 CAPÍTULO 2 APROXIMAÇÃO COM A TEMÁTICA DO ESTUDO 25 CAPÍTULO 2- APROXIMAÇÃO COM A TEMÁTICA DO ESTUDO Desde os primórdios da humanidade, a doença, de modo tácito ou explícito, está presente na vida de todo ser humano. Enredada na cultura de cada civilização, ela é vivenciada de formatos diferentes, visto que ao vivenciar a trajetória da doença desperta no ser humano, reações de temor, sofrimento e medo da morte. Este, através dos tempos, vem buscando continuamente a procura das causas das doenças, principalmente das enfermidades consideradas “impuras”, como o câncer (SALES, 2003). Atualmente, os avanços científicos e técnicos na saúde vêm ampliando o número de casos de cura de diversas doenças, inclusive do câncer, contribuindo para a melhora na expectativa de vida do ser humano e das populações envolvidas. Entretanto surgem, situações tais como: dificuldades e limites na aplicabilidade das ciências médicas, os riscos dos tratamentos e seus efeitos terapêuticos, a escassa atenção para o alivio da dor e os diversos sintomas das doenças potencialmente incuráveis, as dificuldades na operacionalização terapêutica, vem revelar o panorama atual das enfermidades crônicas degenerativas. Assim o enfoque médico cartesiano, que fragmenta a mente do corpo em relação ao cuidado, vem sendo questionado, possibilitando dessa forma, que novos paradigmas forneçam novas dimensões para a compreensão da doença e, principalmente, da pessoa com enfermidade. Por conseguinte, surge a contextualização da situação atual do câncer de colo de útero, a evolução das políticas de atenção à saúde da mulher; o histórico das ações de controle do câncer de colo de útero no Brasil, o câncer e seu contexto cultural, apresentadas a seguir, são pertinentes para assinalar a magnitude desse estudo do câncer de colo de útero e a diversidade do comportamento sociocultural na construção da etiologia da doença pelas mulheres que vivenciam o diagnóstico e tratamento da doença. 2.1 A EVOLUÇÃO DAS POLÍTICAS PÚBLICAS DE ATENÇÃO À SAÚDE DA MULHER E DAS AÇÕES DE CONTROLE DO CÂNCER DE COLO DE ÚTERO. Segundo o Ministério da Saúde (2011), as primeiras políticas nacionais de saúde da mulher no Brasil, foram incorporadas somente nas primeiras décadas do 26 século XX, limitadas nesse período, às demandas relativas à gravidez e ao parto. Portanto, os olhares dos primeiros programas elaborados nas décadas de 30, 50 e 70 tinham uma visão extremamente restrita sobre a saúde da mulher, baseada especificamente na questão biológica, centrada no papel social de mãe e doméstica, ao qual esta mulher era responsável pela criação, educação, cuidado do lar, dos filhos, esposo e familiares. Os referidos programas preconizavam as ações materno-infantis, como estratégia de proteção aos grupos de risco e em situações de maior vulnerabilidade, como era o caso na época das crianças e gestantes. Outra característica desses programas era a verticalidade e a falta de integração com outros programas propostos pelo governo federal, sendo as metas definidas pelo nível central, sem qualquer avaliação das necessidades de saúde das populações locais das regiões brasileiras, resultando na fragmentação da assistência e o baixo impacto nos indicadores de saúde da mulher na época. Ainda segundo o Ministério da Saúde (2011), os referidos programas sofreram críticas vigorosas pelos movimentos feministas brasileiros, pela perspectiva extremamente reducionista com que tratavam as mulheres, que tinham acesso somente a assistência à saúde no período gravídico puerperal ficando sem assistência na maior parte de sua vida. O movimento de mulheres com forte atuação no campo da saúde contribuiu para introduzir na agenda da política nacional de saúde, questões relegadas ao segundo plano. Revelando, contudo as desigualdades nas condições de vida e nas relações entre homens e mulheres, problemas associados à sexualidade e a reprodução, as dificuldades relacionadas à anticoncepção, a prevenção de doenças sexualmente transmissíveis e a sobrecarga de trabalho das mulheres, responsáveis pelo trabalho doméstico e criação dos filhos. Os grupos organizados pelas mulheres na época argumentavam que as dificuldades nas relações sociais entre homens e mulheres se traduziam em problemas de saúde que afetavam particularmente a população feminina, não muito distante desta realidade da mulher nos dias atuais. Foi proposto na época que a mudança das relações sociais entre homens e mulheres subsidiasse a elaboração, execução e avaliação das políticas de saúde da mulher, e reivindicaram condições de sujeitos de direito, com necessidades que extrapolassem o momento da gestação e parto. A demanda das ações que lhes proporcionassem a melhoria das condições de saúde em todos os ciclos de vida, 27 ações que contemplassem as particularidades dos diferentes grupos populacionais, e as condições sociais, econômicas, culturais, afetivas, em que estivessem inseridas. Em 1984, o Ministério da Saúde elaborou o Programa de Assistência Integral à Saúde da Mulher (PAISM), marcando uma ruptura conceitual com os princípios norteadores da política de saúde das mulheres e os critérios para eleição de prioridades nesse campo. O PAISM incorporou como princípios e diretrizes as propostas de descentralização, hierarquização e regionalização dos serviços, bem como a integralidade e a equidade da atenção, num período paralelo ao âmbito do movimento sanitário. O novo programa para a saúde da mulher incluía ações educativas, preventivas, de diagnóstico, tratamento e recuperação, englobando a assistência à mulher em clínica ginecológica, no pré-natal, parto e puerpério, no climatério, planejamento familiar, doenças sexualmente transmissíveis (DST), câncer de colo de útero e de mama. O processo de implantação do PAISM apresentou especificidades no período de 84 a 89 e na década de 90, devido influências do Sistema Único de Saúde (SUS) e novas características da política de saúde, pelo processo de municipalização e, principalmente, pela reorganização da atenção básica pela estratégia do programa saúde da família. No entanto, visando o enfrentamento de implantação dos programas, o Ministério da Saúde em 2001 editou a Norma Operacional de Assistência à Saúde (NOAS) ampliando as responsabilidades dos municípios na atenção básica. Na atenção à saúde da mulher a NOAS estabeleceu a responsabilidade dos municípios nas ações básicas mínimas de pré-natal e puerpério, planejamento familiar e prevenção do câncer de colo de útero, e a garantia de acesso às ações de maior complexidade; previu a organização de sistemas funcionais e resolutivos de assistência à saúde, por meio da organização de territórios estaduais. Em 1986, foi constituído o Programa de Oncologia (PRO-ONCO), que elaborou o projeto “Expansão da Prevenção e Controle do Câncer Cervicouterino”, identificando as ações necessárias para a expansão do controle dessa neoplasia, como: integração entre os programas existentes e entre eles e a comunidade para efetivar o atendimento às mulheres; ampliação da rede de coleta de material e da capacidade instalada de laboratórios de citopatologia; articulação da rede primária com os serviços de níveis secundários e terciários para o tratamento. Tendo como 28 grande contribuição do PRO-ONCO a realização da reunião nacional, em 1988, conhecida por “Consenso sobre a Periodicidade e Faixa Etária no Exame de Prevenção do Câncer Cérvico-uterino”. Após a criação do Sistema Único de Saúde (SUS) pela Constituição de 1988 e sua regulamentação pela Lei Orgânica da Saúde 8.080 de 1990 (LOS), o Ministério da Saúde assumiu a coordenação da política de saúde no país. O INCA passou a ser o órgão responsável pela formulação da política nacional do câncer, incorporando o PRO-ONCO. A manutenção das altas taxas de mortalidade por câncer de colo uterino no país levou a direção do INCA, a elaborar em 1996, o projeto-piloto chamado “Viva Mulher”, dirigido a mulheres com idade entre 35 e 49 anos. Este projeto propôs a aplicação de protocolos para a padronização da coleta de material do exame de papanicolau, para o seguimento e conduta frente a cada tipo de alteração citológica. Introduziu a cirurgia para o tratamento das lesões pré-invasoras do câncer. Porém, a ação do projeto ficou restrita às cidades de Curitiba, Recife, Distrito Federal, Rio de Janeiro, Belém e Sergipe. Com base nesta experiência, as ações foram expandidas para todo o país, como Programa Nacional de Controle do Colo do Útero chamado Viva Mulher. A primeira ação desenvolvida foi de intensificação, no período de agosto a setembro de 1998, com a adoção de estratégias para estruturação da rede assistencial e estabelecimento de um sistema de informações para o monitoramento das ações e dos mecanismos para mobilização e captação de mulheres, assim como definição das competências nos três níveis de governo. Em 1998, foi instituído pelo Ministério da Saúde, o Programa Nacional de Combate ao Câncer de Colo de Útero, e instituído nesse ano o Sistema de Informação do Câncer de Colo de Útero (SISCOLO) como componente estratégico do monitoramento e gerenciamento das ações. Em 2002, o fortalecimento e a qualificação da rede de atenção primária, bem como a ampliação de centros de referência possibilitaram a realização de uma segunda fase de intensificação, que priorizou as mulheres que jamais haviam se submetido ao exame preventivo ou que estavam sem fazê-lo há mais de três anos. Em 2005, foi lançada a Política Nacional de Atenção Oncológica (PNAO), que estabeleceu o controle dos cânceres de colo de útero e de mama como componente fundamental a ser previsto nos planos estaduais e municipais de 29 saúde.A importância da detecção precoce dessas neoplasias foi reafirmada no Pacto pela Saúde em 2006, por meio da inclusão de indicadores na pactuação de metas com estados e municípios, para a melhoria do desempenho das ações prioritárias da agenda sanitária nacional. Depois de todas essas iniciativas, ainda que o SISCOLO tenha registrado cerca de 11 milhões de exames citopatológicos no Brasil no ano de 2009 e, apesar dos avanços em nível da atenção primária e de todo SUS, a redução da mortalidade por câncer de colo de útero no Brasil ainda é um desafio a ser vencido. 2.2 O CÂNCER DE COLO DE ÚTERO. Historicamente, o útero foi representado pela humanidade como símbolo feminino, pela sua função de reprodução e gestação que, por sua vez, levava a mulher ao seu papel socialmente tão esperado: o da maternidade. Nesta época o cuidado com os problemas femininos pouco era de interesse da medicina, no entanto, a fisiologia do corpo das mulheres despertava interesse no que tangia a reprodução. Desprovidas de recursos da medicina para combater as doenças femininas, as mulheres recorriam a curas informais, dotadas de fórmulas ancestrais, dos saberes de utilização de plantas e das ervas medicinais (MARTINS, 2004). Contudo, a medicina foi tomando lugar e se posicionando, ampliando o seu conhecimento sobre as doenças ditas “das mulheres” e em meados do século XIX surgiu a ginecologia como uma especialidade médica. Alguns ensaios terapêuticos para solução das doenças femininas, como a investigação das células cervicais uterina mediante microscópio, cirurgias para retirada do útero, pólipos, amputação do colo uterino, aplicações medicamentosas, exames visuais acompanhados de instrumentos invasivos, como espéculo que foram surgindo como cuidados ao corpo da mulher. Diante dessas práticas, ocorreram descobertas e experimentos sobre o câncer de colo de útero e sua origem, que nos últimos 60 anos, o conhecimento sobre a etiologia e a patogenia do câncer de útero aumentou principalmente com o advento do progresso da medicina molecular (MARTINS, 2004). Como resposta aos novos conhecimentos a medicina também mudou, originando a cada descoberta um novo sistema de classificação que refletia o pensamento científico da época e, consequentemente, uma conduta terapêutica 30 própria que pode ter contribuído para a construção do estigma cultural do processo saúde e doença do câncer de colo de útero (CARVALHO, 2010). Em relação ao conceito de células cervicais invasivas, Williams, em 1888 foi o primeiro cientista a identificar que próximo às células cancerígenas haviam células não invadidas pelo câncer, mas somente Cullen em 1900, definiu melhor as lesões não invasivas, representando uma descoberta importante, porém os tratamentos da época eram incipientes, baseado em histerectomias radical devido pouco conhecimento do processo de mudanças das células. O termo carcinoma in situ, foi dado somente após 32 anos por outro estudioso, Brothers, que indicou que as lesões precursoras ocupavam todo o tecido do epitélio, porém sem romper a camada basal. No entanto, o tratamento empregado não mudou, visto que no curso clínico das alterações não eram bem compreendidas, ou seja, o entendimento era de que as alterações cervicais levavam ao desenvolvimento do câncer e, consequentemente, ao aumento da morbimortalidade. Naquela época a perda de muitas mulheres jovens e em fase reprodutiva com a doença, era representada como uma mulher “inútil e estragada socialmente”, fato que levou muitas mulheres a não terem adesão ao tratamento. O exame preventivo foi descoberto por meio de estudos iniciados pelo médico grego Geórgios Papanicolau em 1917, após analisar alterações celulares das regiões da cérvice e vagina, além de alterações apresentadas nas diferentes fases do ciclo menstrual. Após vários estudos, o exame preventivo passou a ser utilizado na década de 40, recebendo a denominação de exame de Papanicolau. Contudo, apesar de se tratar de um método de diagnóstico fácil, a ideia de Geórgios Papanicolau, foi pouco aceita, por preconceitos e temor da exposição feminina. Mesmo assim, o cientista continuou suas investigações e sua técnica passou a ser considerada uma excelente ferramenta para a detecção precoce do câncer cervical, surgindo o termo de detecção precoce como conhecemos hoje em dia, representando um marco na história da ginecologia, proporcionando um procedimento menos invasivo e traumatizante para as mulheres. Todos esses estudos ocorreram diante de fortes resistências sociais, por parte das mulheres, que se recusavam a fazer o exame, ou seja, pela proibição de seus pais ou maridos, que não aceitavam a ideia de exposição de “suas mulheres” a médicos e homens. Dessa forma enfatizando infelizmente, algo que está presente 31 até os dias atuais, ao qual a submissão feminina, histórica e cultural, ainda é nítida, quando algumas mulheres deixam de realizar o exame. No Brasil, a realização do exame Papanicolau constitui-se, uma estratégia de rastreamento, recomendado como prioritariamente para mulheres de 25 a 64 anos. A rotina recomendada para o rastreamento é a repetição do exame Papanicolaou a cada três anos, após dois exames normais consecutivos realizados com um intervalo de um ano. A repetição em um ano após o primeiro teste tem como objetivo reduzir a possibilidade de um resultado falso-negativo. Segundo a Organização Mundial da Saúde, com uma cobertura da população-alvo de, no mínimo 80%, e a garantia de diagnóstico e tratamento adequados dos casos alterados, é possível reduzir, em média, de 60 a 90% a incidência do câncer cervical invasivo (INCA, 2012). Iwamoto (2011) realizou estudo epidemiológico, com o objetivo de conhecer as características sociais demográficas e clínicas das mulheres que realizaram o exame Papanicolau em Minas Gerais (MG), por meio de dados obtidos no site eletrônico do Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (DATASUS) e pelo Sistema de Informação do Câncer de Colo de Útero (SISCOLO). No período de 2006 a 2009, o número de exames Papanicolau realizados em Minas Gerais foi maior que o esperado. A média de idade de mulheres submetidas ao exame foi de 30 anos com predomínio na faixa etária de 25 a 44 anos. Quanto à escolaridade, predominou mulheres com ensino fundamental incompleto e de analfabeta, (73,92%) já havia realizado o exame uma vez na vida, enfatizando a importância de promover mudanças de comportamento da população assistida, a fim de que haja maior adesão aos exames por outras faixas etárias, para investigação e controle cada vez mais efetivo do câncer cérvico uterino. O estudo de Silva et al. (2008) destacam os aspectos culturais, em estudos na região amazônica; enfatizam que a mulher paraense é detentora de um conjunto de crenças que devem ser trabalhadas, vistos que estas podem influenciar a não adesão a uma prática de controle à sua saúde, como o exame preventivo de câncer de colo de útero. É importante enfatizar que os valores culturais sem correlação com a realidade podem representar um grande obstáculo para os profissionais de saúde que atuam na promoção da saúde e na prevenção de doença. O estudo realizado por Silva (2010) teve o objetivo de identificar as representações sociais de mulheres sobre o câncer de colo de útero e descrever a 32 relação dessas representações para o cuidado preventivo ao qual foram entrevistadas vinte mulheres no município de Belém. Nas representações sociais identificadas no estudo, as mulheres caracterizam o câncer de colo de útero como uma doença que admite a forma de uma ferida, que se não tratada evolui para uma forma mais grave e de difícil cura podendo levar a morte. Encontrando grande relevância a importância dada pelas mulheres ao exame preventivo relacionado ao medo de contrair o câncer, fato que faz com que muitas mulheres busquem a unidade de saúde para fazerem o exame. Constatou-se também que o conhecimento que a maioria das depoentes tem sobre casos de doenças na família, no trabalho ou na vizinhança reforça a conscientização da importância do exame preventivo. Conclue-se que as entrevistadas consideram que o exame preventivo é um ato de cuidado, pois buscam fazer o exame por temer o adoecimento por câncer, por saberem de suas conseqüências e de como a doença pode transformar suas vidas. Já Valente (2009) realizou um estudo epidemiológico com mulheres estudantes do ensino médio, em escolas públicas, a fim de identificar o conhecimento sobre o exame Papanicolau; foi realizado em quatrocentos e setenta e seis mulheres maiores de 18 anos. O estudo concluiu que todas as estudantes do ensino médio de escolas públicas de Minas Gerais, têm conhecimento, contudo não completo e homogêneo sobre o exame de Papanicolau, constatando que as alunas mais jovens, com idade entre 18 e 25 anos, detêm maior conhecimento. Surpreendendo-se o autor com a conclusão que duzentos e setenta e oito mulheres (58,40%), que têm acesso a informação e uma população predominantemente jovem, possuem conhecimento distorcido a respeito do exame Papanicolau. Zaponi e Melo (2010) realizaram estudo epidemiológico descritivo de base populacional, considerando como unidade de análise as federações de saúde das regiões brasileiras, foram coletados dados em bases do sistema de informação sobre mortalidade (SIM) e internações hospitalares (SIH) referentes ao período de 2003 e 2007. No período de realização do estudo, os pesquisadores observaram que a ocorrência do câncer de colo de útero concentrou-se principalmente em mulheres acima dos 35 anos, a mortalidade prevaleceu na faixa etária de 45 a 64 anos de idade, enfatizando que a região Norte possui a maior taxa de mortalidade por câncer de colo de útero em relação às demais regiões; seguido da região Nordeste e Centro 33 Oeste. Observaram também que, a detecção tardia do tumor maligno, a qualidade da assistência e a qualidade do preenchimento da causa básica do óbito, são estes fatos que parecem explicar o padrão de alternância da mortalidade do câncer de colo de útero com altas taxas de mortalidade em diferentes regiões do país, com níveis de desenvolvimento distintos. Notaram também que as estratégias de execução das diversas políticas de controle do câncer dependem dos estágios de desenvolvimento do país e de suas particularidades territoriais, socioculturais e econômicas. No Brasil, a dimensão territorial, a estrutura da saúde pública e os fatores sócioeconômicos deveriam condicionar a configuração de estratégias adequadas a atenderem as particularidades de cada região e município. No estudo sobre práticas e significados da prevenção do câncer de colo de útero, realizado por Oliveira et al. (2007), na abordagem qualitativa, foram entrevistadas quatorze mulheres na faixa etária entre 25 a 55 anos, no interior do estado de São Paulo, evidenciando como resultado que as mulheres valorizam a prevenção como um recurso importante para a manutenção da saúde; algumas depoentes realizam o exame preventivo por orientação dos profissionais de saúde, e algumas foram procurar o serviço para realização do exame, no sentido do cuidado com a auto-preservação, motivada pelo medo da instalação do câncer. Eduardo et al. (2007) realizaram um estudo intitulado “Preparação da mulher para a realização do exame de papanicolau na perspectiva da qualidade”, no qual foi realizada a coleta de dados por observação direta, seguindo um instrumento de melhoria de desempenho. No estudo participaram sete enfermeiros que realizaram vinte e uma observações com o objetivo de avaliar a preparação da mulher para a realização do exame. Ao final constaram que o procedimento, “explicar o que vai ser feito”, foi contemplado em somente oito atendimentos; destes, a maioria foi realizado por meio de orientações na sala de espera, abordando a importância do exame, a técnica, a periodicidade e a necessidade do compromisso de retornar para buscar o resultado. Estas orientações foram fornecidas somente às clientes que estavam realizando o procedimento pela primeira vez, não cumprindo o papel educativo do profissional de saúde e não contribuindo para a melhora da satisfação da cliente. O estudo também apontou alguns obstáculos durante o atendimento à mulher, como a dificuldade para a manutenção da individualidade e privacidade durante o exame, devido a: ausência de banheiros no consultório, portas sem fechaduras, consultórios adaptados com divisórias baixas que não permitiam a escuta. Concluíram que 34 transformar esta realidade exige mudanças de atitude humana, configurando a área de competência técnica a de maior desafio no contexto do serviço público. Atualmente, “câncer” é o nome geral dado a um conjunto de mais de 100 doenças, que têm em comum o crescimento desordenado de células que tendem a invadir tecidos e órgãos vizinhos. O crescimento das células cancerosas é diferente do crescimento das células normais. As células cancerosas, em vez de morrerem, continuam crescendo incontrolavelmente, formando outras novas células anormais. Diversos organismos vivos podem apresentar, em algum momento da vida, anormalidade no crescimento celular as quais se dividem de forma rápida, agressiva e incontrolável, espalhando-se para outras regiões do corpo gerando e acarretando transtornos funcionais (INCA, 2012). Vidal (2009) afirma que o desenvolvimento do câncer de colo de útero, se dá de maneira progressiva, iniciando com lesões leves displásicas que evoluem para severas, e depois para carcinoma, e se não tratadas, para o câncer invasivo cervical escamoso. O câncer pode ser silencioso e o tempo de progressão para o desenvolvimento do tumor pode levar em média de 10 a 12 anos. O câncer de colo de útero, em sua evolução, passa por uma fase préinvasiva, na qual intervenções podem evitar seu progresso, e outra fase invasiva, caracterizada pela invasão de tecidos sendo de difícil controle. As lesões préinvasivas são chamadas de Neoplasias Intraepiteliais Cervicais (NIC), que são classificadas em graus I, II e III, os quais refletem o seu comportamento biológico (INCA, 2011). Essa nomenclatura de classificação do grau sofreu uma revisão em 1988, classificando as NIC I como lesões de baixo grau e colocando as NIC II e III no mesmo patamar biológico, classificando-as como lesões de alto grau. As alterações celulares que não podem ser classificadas como neoplasia intraepitelial cervical, todavia merecem uma investigação melhor, são classificadas como atipias de células escamosas de significado indeterminado (ASCUS) ou atipias de células glandulares de significado indeterminado (AGUS). As lesões pré-neoplásicas, se não tratadas, apresentam um potencial diferenciado de regressão, persistência e progressão, segundo a sua classificação histológica. De acordo com a literatura, lesões do tipo NIC I teriam um potencial de regressão maior (62% a 70%) quando comparadas as NIC II e III (45% a 55%) num período de 11 a 43 meses. Por outro lado, a literatura mostra que as NIC I 35 apresentam um menor potencial de progressão de 4,9% a 16% do que dos NIC II e III, que é de 30% a 42%. Porém, o potencial de persistência dessas lesões ainda permanece controverso. Nos estágios iniciais de anormalidades na diferenciação, as células de displasias, localizadas na superfície do epitélio, podem ser detectadas através da técnica do exame de Papanicolaou. Caso não haja intervenção, a displasia poderá estagnar ou mesmo regredir espontaneamente; entretanto, pode progredir dando origem à neoplasia localizada sem invasão dos tecidos adjacentes, o chamado carcinoma in situ. Neste estagio, ainda é fácil alcançar a cura completa pela destruição ou remoção cirúrgica do tecido anormal, pois as células alteradas ainda estão confinadas ao lado epiteliais da lâmina basal. Porém, sem o tratamento adequado, as células displásicas ainda poderão estagnar ou regredir; mas cerca de 20% a 30% dos casos evoluirão num período de alguns anos, originando um carcinoma cervical invasor, cujas células desprendemse do epitélio, atravessam a lâmina basal e começam a invadir o tecido conectivo, e à medida que o crescimento invasivo se espalha, a cura passa a ser progressivamente mais difícil. Quanto à etiologia, sabe-se atualmente que para o desenvolvimento da lesão intraepitelial de alto grau e do câncer invasivo de colo de útero, o Papilomavírus Humano (HPV) é condição necessária à presença da infecção, no entanto a infecção pelo HPV por si só não representa uma causa suficiente para o surgimento dessa neoplasia. Além de aspectos relacionados à própria infecção pelo HPV (tipo e carga viral, infecção única ou múltipla), para o desenvolvimento, manutenção e progressão das lesões intraepiteliais há associação com outros fatores de risco, como: A idade, pois a maioria das infecções por HPV em mulheres com menos de 30 anos regride espontaneamente, e acima dessa idade, a persistência é mais freqüente, a baixa imunidade, tabagismo, multiplicidade de parceiros, baixa ingestão de vitaminas, iniciação sexual precoce, genética, coinfecção por agentes infecciosos como o vírus da imunodeficiência humana (HIV) e Chlamydia tracomatis (INCA, 2012). Existem hoje identificados, 13 tipos de HPV reconhecidos como oncogênicos pela Agência Internacional para Pesquisa sobre o Câncer (IARC). Desses, os mais comuns são o HPV16 e o HPV18. A vacina contra o HPV tem representado uma promissora ferramenta para o combate a esse câncer, porém ainda é uma prática 36 distante da realidade dos países subdesenvolvidos, em razão de seu alto custo. Sendo assim, o rastreamento organizado é a melhor estratégia para redução da incidência e da mortalidade por essa neoplasia. Além disso, as vacinas disponíveis hoje no mundo não conferem imunidade contra todos os tipos de HPV (INCA, 2012). Ainda quanto aos fatores de risco para o câncer de colo de útero, estudo realizado por Matsumoto e Morita (2011), no município de Cuiabá na área de abrangência do Programa Saúde da Família (PSF), no período de 2007 a 2009, com 26 mulheres que possuíam resultados alterados de papanicolau. Resultando que (31,8%) das participantes do estudo tinham idade entre 40 anos, estimando que a maioria das participantes iniciaram atividade sexual na adolescência com predominância do não uso do preservativo. Medeiros (2005) afirma que a precocidade das relações sexuais está diretamente relacionada com o aumento do risco de câncer cervical, pois a zona de transformação do epitélio cervical é mais proliferativa durante a puberdade e a adolescência, devido a maior vulnerabilidade nesse período, sendo suscetível a alterações induzidas por agentes sexualmente transmissíveis, como o HPV. As condutas de atenção à saúde da mulher preconizada para o acompanhamento, tratamento e seguimento das mulheres brasileiras, segundo a Nomenclatura Brasileira para Laudos Cervicais e condutas preconizadas em 2006, orienta que estas devem ser realizadas de acordo com o grau de complexidade de cada unidade de saúde em conformidade ao Sistema Único de Saúde (SUS). Em se tratando do primeiro nível de atenção básica, deve ter a responsabilidade de iniciar o processo de assistência, ao qual deve incentivar e orientar a mulher a fazer o exame de rastreamento e controle citológico (exame Papanicolau). A unidade secundária deve ser referência para o serviço de patologia cervical, com a função de confirmação diagnóstica, tratamento e acompanhamento das alterações prémalignas ou malignas (INCA, 2008). Já o tratamento é indicado com base no estadiamento tumoral, tipo histológico, idade da paciente, condições clínicas, desejo de procriar e recursos disponíveis. Os procedimentos variam desde os mais conservadores, como a retirada de lesões, até tratamentos radicais e complexos como cirurgias, quimioterapia, radioterapia e associações desses tratamentos. As ações de enfermagem no tratamento do câncer do colo de útero visam oferecer assistência de enfermagem integral individualizada, informando sobre cada passo do tratamento, 37 seja por cirurgia, radioterapia ou tratamento combinado com a quimioterapia, para minimizar as possíveis complicações advindas (INCA, 2008). As ações de enfermagem iniciam-se no primeiro atendimento pós-matricula e prossegue até o período pós-tratamento. Os fluxos das ações de enfermagem compreendem-se nas consultas de enfermagem para acolhimento no dia da matrícula no serviço de saúde; pré-cirurgia eletiva; pós-operatório; pré-teleterapia, nas aplicações de braquiterapia e pos-braquiterapia, além das orientações em grupo com recursos visuais e assistência de enfermagem sistematizada durante a internação por intermédio da admissão, visita pré-operatória, diagnóstico de enfermagem, planejamento e avaliação diária, bem como planejamento de alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial (INCA, 2008). Em relação ao cuidar em enfermagem, por muito tempo foi visto sempre associado à execução de procedimentos, enfatizando apenas a técnica bem realizada, atrelada à prescrição médica ligada a alguma doença. Porém, com o passar do tempo, somente a prática da técnica deixou de ser primordial e passou a ser dada importância às intervenções aos problemas psicossociais, dando-se ênfase ao conceito de cuidado de si e da humanização no processo do cuidar. Waldow (2008) ressalta que o cuidado e a prevenção têm um importante significado, tornando-se essencial no âmbito da saúde pública. A partir desta contextualização, o cuidado e a prevenção têm um importante significado no contexto atual e, com o tempo, vem se tornando essencial para se trabalhar na área da saúde, principalmente no âmbito da saúde pública, já que os profissionais desta área estão assumindo, cada vez mais, essa responsabilidade de educar, orientar e cuidar, para prevenir. Portanto, destaco estudos que tiveram aproximação com a temática do câncer. O estudo de Anjos (2005) realizou um estudo de caso que focalizou o significado da quimioterapia oncológica na visão da paciente mastectomizada, compreendendo que ela construiu um sentido para a experiência de viver a terapia, interpretando-a como perda do controle da vida. Esta experiência foi marcada por sentimentos ambivalentes de sofrimento e luta para a sobrevivência. Também ressaltou que o significado construído ratifica que a experiência da quimioterapia envolve uma dimensão que vai além das reações físicas, o qual nem sempre é valorizada pelos profissionais de saúde. 38 O estudo de Oliveira e Gomes (2008) objetivou conhecer as representações sociais do câncer para os portadores; foram entrevistados no Rio de Janeiro, cem indivíduos adultos com o diagnóstico de câncer. A coleta de dados ocorreu através da evocação livre de palavras, demonstrando que vários são os sentimentos vivenciados pelo paciente frente ao câncer, sendo eles a dor, o sofrimento e a objetivação de um fenômeno amplamente rejeitado, que é a própria morte. Simultaneamente os sentimentos de susto, de negação, de não aceitação, de desespero, de tristeza e de preocupação também estiveram presentes, transformando o momento do diagnóstico em um turbilhão de emoções difíceis de controlar, trazendo o câncer à imagem da doença sem cura, que causa dor e pode levar a morte em qualquer momento. Observou-se também que, a principal temática presente na dimensão das expectativas e desejos, foi a possibilidade de cura, ao qual Deus assume a concretização da única esperança e da devolução da normalidade cotidiana e da saúde. Almeida (2008) realizou uma pesquisa com abordagem qualitativa com o objetivo de conhecer a percepção das mulheres com câncer de colo de útero sobre a radioterapia. Foram entrevistadas vinte mulheres em Teresina-Piauí, que destacaram que a percepção relacionada ao tratamento do câncer de colo de útero tem representações diferenciadas para cada mulher, as quais perceberam que o tratamento da radioterapia como gerador de sentimentos conflitantes. Visto que embora represente um temor, desconforto físico, psicológicos e restrições, elas relataram satisfação com o tratamento, principalmente devido a diminuição dos sintomas ocasionados pela doença o que contribuiu para a construção de uma nova relação com seu corpo e consigo mesma. As participantes enfatizaram também que o tratamento radioterápico, em seu decorrer, é percebido como limitador de ações cotidianas, relacionamento sexual e realização de atividades sócio econômicas, e que independente das formas de enfrentamento, elas buscam acreditar em algo ou alguém para apoiar-se, como forma de sobrevivência aos possíveis contratempos advindos do tratamento, ao qual afirmaram enfrentar as dificuldades com fé em Deus e com o apoio dos familiares. Jorge e Silva (2010) desenvolveram uma pesquisa, para avaliar a qualidade de vida de mulheres portadoras de câncer ginecológico submetidas à quimioterapia; foram entrevistadas cinquenta pacientes entre 2007 e 2009, pela aplicação de um instrumento de avaliação da qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde. 39 Os resultados apontaram que o domínio físico foi o mais comprometido. Tal fato pode ser explicado pelas toxicidades das drogas quimioterápicas administradas, que geram efeitos, como: dor, cansaço, náuseas, vômitos, além de anorexia, dificuldades em realizar atividades de vida diária. O segundo domínio mais comprometido foi o ambiental, apontando as dificuldades relacionadas às condições do local onde mora, a segurança, o transporte, as condições econômicas, falta de oportunidades de recreação/lazer e em decorrências das diversas mudanças que ocorrem na rotina familiar. Quanto o domínio psicológico também foi afetado, afirmando as autoras, que a experiência do tratamento em toda sua trajetória é vivenciada de forma particular por cada mulher, além de que a idade da mulher acometida pelo câncer também influencia em sua adaptação e nas sequelas biopsicossociais provocadas pelo câncer. Dependendo do ciclo de vida da mulher, suas atividades, planejamentos, relação familiar e do trabalho, são totalmente afetados, vivenciando sentimentos de angústias, temores, preocupações e ansiedades sempre presentes desde o diagnóstico até o fim do tratamento. A literatura pesquisada revelou a magnitude da doença e repercussões causadas pelo câncer na vida da pessoa, verificando que estes estudos trazem parcialmente a experiência da mulher com câncer, não descrevendo como essa experiência é construída e como elaboram ações para lidar com o fenômeno de ter câncer. 2.3 A CULTURA E O CÂNCER Para a antropologia, a cultura possui duplo sentido, é o conjunto das representações e dos comportamentos adquiridos pelo homem como ser social. Em outras palavras, é o conjunto histórico e geograficamente definido das instituições e as características de determinada sociedade, designando não somente as tradições artísticas, científicas, religiosas e filosóficas de uma sociedade, mas também suas próprias técnicas, seus costumes políticos. Abarca também, o processo dinâmico de socialização pelo qual todos esses fatos de cultura se comunicam e se impõem em determinada sociedade, ou seja, pelos processos educacionais, seja pela difusão das informações a todas as estruturas sociais e/ou mediante meios de comunicação 40 em massa. Nesse sentido, a cultura praticamente se identifica com o modo de vida da população (MARCONDES, 2008). O autor acima mencionado ressalta ainda que no sentido filosófico, a cultura pode ser considerada como feixe de representações, de símbolos, de imaginário, de atitudes e referências suscetíveis de irrigar, de modo bastante desigual, mas globalmente, o corpo social. Experiência, em seu sentido geral, é um conhecimento espontâneo e vivido, adquirido pelo indivíduo ao logo de sua vida. Para o empirismo todo o conhecimento deriva da experiência e para o racionalismo, ao contrário, a experiência nada nos ensina, pois é aquilo que precisa ser explicado, não havendo experiência que não esteja impregnada de teorias. Para Helman (2009), cultura é um conjunto de orientações tanto explícitas como implícitas que os indivíduos herdam como membros de uma sociedade particular, as quais lhes dizem como ver o mundo, como experimentá-los emocionalmente, e como se comportar em relação às outras pessoas, às forças sobrenaturais e ao ambiente natural. Ressalta que para uma visão moderna da cultura é necessário destacar a importância de considerá-la sempre dentro de seu contexto particular, sendo este composto por elementos históricos, econômicos, sociais, políticos e geográfico, portanto ser impossível isolar as crenças e os comportamentos culturais do contexto social e econômico que eles ocorrem. Assim, para conhecermos a magnitude do envolvimento cultural que carrega historicamente o câncer, faz-se necessário conhecermos a contextualização da estrutura interna do corpo. Para algumas pessoas, é um tema de mistérios e especulações, as crenças sobre como o corpo é construído geralmente baseiam-se no folclore herdado, em livros e revistas, experiências pessoais e teorias. A importância desta imagem do “lado de dentro do corpo”, influencia a forma como as pessoas percebem e apresentam suas queixas corporais influenciando as respostas ao tratamento médico. Essas concepções também não são estáticas, podem variar de acordo com certos estados físicos, psicológicos e parecem alterar-se com a idade (HELMAN, 2009). Continuando, o autor afirma que a doença pode envolver a retificação de um órgão ou parte corporal doente, e pensar como se fosse “uma coisa”, ou algo estranho ao corpo. Desse modo, as experiências corporais desagradáveis podem ser negadas ou separadas do tipo de imagem corporal idealizada no mundo moderno, um corpo saudável e feliz. No caso das doenças graves como o câncer, 41 tanto a doença como a parte do corpo afetada são encaradas como separadas ou estranhas ao corpo do paciente. Desse modo, considera-se que há fatores culturais implicados que precisam ser considerados na compreensão da dimensão simbólica da construção histórica da doença (HELMAN, 2009). Na perspectiva cultural, o câncer é considerado uma das doenças que ao longo da história foi associado à punição e ao castigo, fazendo com que as pessoas que vivenciam o processo de adoecimento pela doença, carreguem a carga moral associada à doença, além dos sinais e sintomas inscritos no corpo. As formas das doenças são produtos dos modos como a sociedade marca a concepção dominante e encara o fenômeno no processo saúde e doença (MARUYAMA, 2006). Para Helman (2009), historicamente, certas doenças graves, sobretudo aquelas cuja origem não era conhecida e o tratamento não eram bem sucedidos, tornaram-se metáforas para tudo o que haviam de “não natural”, socialmente ou moralmente errado na sociedade. Na idade média, as epidemias como a peste foram consideradas metáforas para os distúrbios sociais e a ruptura da ordem religiosa e moral. Nos dois últimos séculos, a sífilis, a tuberculose e o câncer foram usados como metáforas contemporâneas para denominar o mal. No século XX, o câncer foi descrito na mídia, e nos discursos populares como um tipo de força maligna incontida e caótica, exclusiva do mundo moderno, composta de células primitivas que se comportam destruindo a ordem natural do corpo e da sociedade, vista para muitas vítimas como punição demoníaca. No caso de doenças graves como o câncer, essas metáforas carregam várias associações simbólicas que podem ter efeitos sérios na forma como os pacientes percebem sua condição e no modo como as outras pessoas se comportam em relação a eles. Exemplificando, o medo das pessoas de contrair o câncer de outros por acreditarem ser contagioso, ou a doença ser descrita como epidemia. A autora enfatiza que as metáforas para o câncer não são estáticas e podem mudar com o tempo, além de que diferentes tipos de câncer parecem atrair diferentes tipos de metáforas, dependendo da parte do corpo afetada, da duração, da condição e velocidade do início da doença. E todas as metáforas não são apenas fenômenos de linguagem, são também incorporadas por quem as utiliza, tornandose parte do modo como os indivíduos vivenciam os eventos e os sentidos que dão a essas experiências (HELMAN, 2009). 42 Embora a ciência médica tenha evoluído nas formas de prevenção, diagnóstico e tratamento do câncer, tais construções sócio-culturais, permanecem até os dias atuais. Mesmo com a evolução, não se pode desconsiderar que o câncer sempre foi uma doença cuja morbidade e mortalidade teve incidência marcante na história da humanidade, por isso lhe foi associada uma rede de significados vinculados às questões sociais e culturais, que devem ser compreendidas pelos profissionais de saúde no processo de cuidar da pessoa com câncer (HELMAN, 2009). Muitas significações adotadas pela pessoa doente, pelo medo e pavor que carregam, fazem com que as pessoas procurem afastar a ideia de serem portadoras da doença, algumas “naturalizam” as anormalidades do corpo, e emolduram as anormalidades naquilo que é aceitável para o seu grupo social (MARUYAMA, 2006). Maruyama (2006) ainda relata também, que historicamente o cuidado profissional não era a primeira opção de escolha para as alterações corporais. Nos primeiros séculos da história brasileira, as práticas terapêuticas hegemônicas eram populares, por falta de profissionais da medicina. Com a evolução da ciência, as práticas médicas e as instituições de saúde foram sendo aceitas pela população. Entretanto, o sistema de cuidado profissional levou a fragmentação do corpo em partes; se antes o corpo era cuidado pelo sistema familiar e popular, hoje o corpo é fator de individuação e dissociação do sujeito, que se constituem em um bem, mais do que um ser que tem além de um corpo, valores, crenças e sentimentos, de maneira que há quase uma dissociação do ser humano do seu próprio corpo. Para Corner (1997) a cultura do câncer, que todos inclusive os enfermeiros ajudaram a construir, tem raízes na biomedicina, aos quais todos os problemas são reduzidos ao projeto da ciência. Atualmente, a ciência do câncer está inquietada com o mundo sub-celular e não com o mundo do corpo, no sentido sociológico. Helman (2009) ao citar Kleinman (1988), afirma que as pessoas com câncer quando buscam alívio para os seus sinais e sintomas, dirigem-se ao sistema de cuidado profissional quando percebem as dificuldades de manter suas rotinas. Ao entrar neste sistema a sua desordem passa a se constituir em uma entidade orgânica, passando a ser classificada de maneira ampla, com o nome de câncer que assume a forma no tempo através do prognóstico dado, com as formas de levar à cura e ao tratamento. 43 No cuidado profissional, as maneiras como os profissionais de saúde lidam com o câncer trazem subentendidos os significados culturais da doença para eles. O peso da palavra pode ser percebido muitas vezes nos sinais, nas falas e nos comportamentos dos profissionais ao se referirem à doença. Mesmo quando compartilham alguns dos significados culturais do câncer entre si, os profissionais e a pessoa portadora de câncer mantêm uma relação de desequilíbrio na qual a autoridade é sempre do profissional. A partir desse momento os profissionais passam a apropriar-se do corpo da pessoa doente, e a doença e o doente passam a ser objetivados, com o diagnóstico fechado através dos resultados de exames, e com a biópsia reforçada pelas condições físicas e queixas, a pessoa tem seu “status” alterado passando a ser “doente de câncer” (SONTAG, 1984). Portanto, podemos perceber que o comportamento das pessoas que vivenciam o câncer, sejam os portadores, os familiares ou os profissionais de saúde, traduzem a imagem construída sobre a doença ao longo da evolução da humanidade. Para Kleinman (1988), o desenvolvimento da ciência médica negligenciou o sujeito e sua história, o meio social, a relação com o desejo, a angústia, a morte, o sentido da doença, limitando-se a considerá-lo apenas como um mecanismo corporal, isolando o corpo na anatomia e fisiologia, colocando o doente em uma atitude de passividade frente ao tratamento recebido. Deste modo, no cuidado do doente com câncer é imperativo reconhecer a dimensão sócio antropológica do câncer, ampliando o olhar do profissional para além da doença e reconhecer a importância dos significados do câncer para as pessoas. Por isso, este estudo focaliza a mulher com câncer de colo de útero, pois viver a experiência da doença é viver o estigma da mesma. O profissional de saúde, em especial o da enfermagem, precisa compreender a experiência do adoecer do câncer como uma vivência que ultrapassa o corpo (MARUYAMA, 2006). Frente à literatura consultada, considero que o enfermeiro tem um papel fundamental na assistência à mulher com câncer de colo de útero, assim como ao paciente oncológico em tratamento. Essa assistência que extrapola a habilidade instrumental nos leva a refletir sobre nossas ações em relação aos aspectos culturais do paciente, família e profissional na trajetória do câncer. 44 CAPITULO 3 O REFERENCIAL TEÓRICO 45 CAPITULO 3- O REFERENCIAL TEÓRICO 3.1 O REFERENCIAL TEÓRICO DA ANTROPOLOGIA INTERPRETATIVA O Pensamento interpretativo procura compreender o complexo mundo da experiência, a partir do ponto de vista daqueles que a vivem. Para tanto, há necessidade de explicar o mundo dos sujeitos, elucidando o processo de construção de significados e esclarecendo o que e como estão reunidos nas linguagens e ações dos sujeitos, de forma que possa explicar as diferentes ações do ato humano de significar e das suas inter-relações (SILVA, 2000). Assim, considera-se que os indivíduos são seres propositados, ativos, guiados por intenção, que constroem e interpretam seus próprios comportamentos e dos outros. (SILVA, 2005) Ricouer desenvolveu a teoria da interpretação do ser e buscou esclarecer a existência por meios da explicação do sentido, por meio da hermenêutica, transcendendo todos os pontos de vistas, ao qual a realidade não se reduz somente ao que pode ser visto, mas também ao que pode ser ditado. (MARUYAMA, 2004) Segundo Ricouer, a interpretação aborda o desenvolvimento do pensamento em decifrar o sentido implícito no sentido aparente, e em abrir os níveis de significação implicados na significação literal, ou seja, o interesse é em interpretar o sentido implícito na linguagem verbal e não verbal (SILVA, 2000). A linguagem é responsável por transportar o senso comum e dar sentidos da experiência vivenciada. Para muitas pessoas a experiência pode ser comum, mas o conhecimento como ela é formada é individual, precisando para sua formação de uma elaboração subjetiva e intersubjetiva, mediada pelo senso comum, pela experiência de quem a vive, ao qual se torna uma referência para cada pessoa (MINAYO, 2007). Segundo Silva (2005), a experiência é construída nas práticas das pessoas e organizadas pela linguagem, e os sentidos dados a experiência determinam ações e comportamentos. Logo, a experiência da vida constitui–se em expressão cultural, sendo formas simbólicas construídas socialmente, pelas quais as pessoas procuram se orientar e se comportar na relação com o mundo. A abordagem antropológica interpretativa busca o significado simbólico, baseados na hermenêutica, para o desenvolvimento de estudos que focalizam a 46 cultura dos sujeitos. Cliffort Geertz é um dos principais antropólogos cujas ideias causaram maior impacto na antropologia, na segunda metade do século XX, considerado o fundador de uma das vertentes da antropologia contemporânea, a chamada antropologia hermenêutica ou interpretativa que se propõe a compreender com base na interpretação dos significados que emergem da interação social a partir da realidade concreta dos indivíduos (COSTA; GUALDA, 2010). Para Geertz (1989), a cultura deve ser compreendida como uma rede de significados que incluem conflitos e relações de poder da sociedade. Sendo uma construção simbólica do mundo sempre em transformação, no qual os atores sociais escrevem e reescrevem o texto cultural inserido em determinados contextos, dentro do qual interpretam, organizam e dão sentido a sua existência. Geertz (1997) salienta para que o pesquisador possa conhecer a cultura e a experiência de vida, há necessidade de compreender as estruturas sociais conceituais que se interligam, e que inicialmente se apresentam estranhas, mas passam a ser apreendidas à medida que o pesquisador conhece as características culturais do grupo em estudo. Ainda pela sua análise, o pesquisador consegue organizar os sentidos dados aos fenômenos da vida, e integrar as conexões entre formulações teóricas e as interpretações que são descritas, construindo assim os conhecimentos culturais da experiência e seus significados. Neste sentido para o pesquisador, a cultura é o contexto no qual os fenômenos se tornam acessíveis. Estabelecendo uma ligação entre as formas de pensar e agir dos indivíduos de um grupo, que ressalta a importância da cultura na construção de todo o evento humano, considerando nesta perspectiva que percepções, interpretações e ações, no campo da saúde, são culturalmente construídas. Logo a abordagem antropológica interpretativa da cultura busca compreender e interpretar o significado das ações dos indivíduos de uma determinada sociedade, num determinado período de tempo, que se conectam transformando-os em conceitos científicos. 3.2 O REFERENCIAL TEÓRICO DA ANTROPOLOGIA MÉDICA A partir da antropologia geral que sofreu influências da antropologia interpretativa de Geertz, desenvolveu-se a antropologia médica com aplicação na 47 epidemiologia e na clínica. Os pesquisadores da antropologia médica têm como objeto de estudo, como as pessoas pensam as causas das doenças e seus tratamentos, e como as enfrentam, considerando as diferenças entre os diversos grupos sociais. Estudando como tais crenças e práticas estão relacionadas a mudanças biológicas e psicológicas no organismo humano, na saúde e na doença (HELMAN, 2009). Na abordagem de temas relacionados ao processo saúde e doença, considerando os contextos sociais e culturais, apoiar-se na antropologia pode representar uma perspectiva muito enriquecedora e complementar, pois essa abordagem permite uma nova construção de modelos de saúde – doença que recuperam a dimensão experiencial e a psicossocial, com foco na cultura (COSTA; GUALDA, 2010). Portanto, considerando que o objeto desta pesquisa são os sentidos interpretados pelo pesquisador, a partir dos dados, das idéias e ações das mulheres com câncer de colo de útero ao lidarem com a experiência do diagnóstico ao tratamento, busquei a abordagem teórica da antropologia médica. Ela faz o cruzamento entre o corpo, a mente e a vida social, envolvendo os aspectos biológicos, ecológicos, culturais, simbólicos, pessoais e sociais relacionados á experiência da doença e tratamento (MUNIZ, 2008). Na antropologia, a saúde não é vista somente como consequência de fatores sociais e econômicos, mas também como um produto culturalmente determinado. Sendo entendida como um conjunto de ideias, conceitos, regras e comportamentos compartilhados em um determinado grupo e que organiza a experiência da saúde e da doença nas distintas sociedades (CAPRARA, 2003; COSTA; GUALDA, 2010). Os estudiosos têm se preocupado em problematizar e compreender o processo de saúde- doença através das experiências das pessoas. A compreensão desse fenômeno sociocultural, a experiência da saúde e doença é atravessada pelas construções dos significados sociais, não podendo ser desvinculado das estruturas sociais que permeiam a sociedade. A antropologia tem estudado a relação entre saúde e cultura desde 1924 e autores reconhecem que a doença e seu tratamento somente são processos biológicos no sentido abstrato, pois, os fatores sociais determinam a percepção do estado do doente, do diagnóstico da doença e do seu tratamento. 48 Costa e Gualda (2010) consideram que, em termos teóricos, a antropologia médica difere da antropologia da saúde, por focar seus estudos nas racionalidades médicas, nas patologias e nos sistemas terapêuticos, descrevendo que a antropologia da doença estuda a percepção das doenças e as resposta a elas de um determinado grupo social, ao qual elabora e analisa modelos etiológicos e terapêuticos. A antropologia da saúde considera que o ser humano precisa ser compreendido como um ser psicobiológico, sobrepondo-se a divisão cartesiana entre o corpo e a mente. Propôe novas maneiras de pensar e agir em relação ao corpo, cultura e individualidade de cada ser humano, formando uma unidade complexa na qual não é possível separar fatores biológicos, psicológicos e culturais para se descobrir a sua essência. Segundo Langdon (2003), na visão de cultura como um sistema simbólico, a doença é vista como um processo. A situação de doença como uma sequência de eventos para o sujeito que é motivado pelos objetivos de entender o sofrimento, na finalidade de constituir a experiência vivida e abrandar o seu sofrimento. Portanto, a interpretação da doença surge desse processo. Assim, para entender os seus sentidos, é necessário acompanhar o episódio da doença, o itinerário terapêutico e os discursos dos participantes envolvidos, em cada etapa do evento. Considerando a doença como processo, também é vista como experiência, entendida como processo subjetivo construído pelos conhecimentos, crenças, valores e práticas adquiridas nas relações sociais. Ela não é um conjugado de sintomas físicos, mas um processo subjetivo no qual a experiência corporal é mediada pela cultura. Os processos de saúde e doença não se baseiam em desenvolvimento biológico. Há processos simbólicos – culturais, sociais e individuais – que compõem os sentidos da experiência da doença e fatores a serem considerados na evolução de uma doença, sendo, portanto experimentada e expressada em diferentes grupos. (ANJOS, 2005; MUNIZ, 2008) Contudo, a cultura não é a única influência para o indivíduo, significa apenas uma dentre várias, as quais incluem fatores individuais (idade, gênero, personalidade e experiência), fatores educacionais (formais e informais) e os fatores socioeconômicos (classe social, status econômico, redes de apoio) (HELLMAN, 2003). Arthur Kleinman é um dos principais representantes da corrente interpretativa na antropologia médica e foi um dos pioneiros a abordar a doença 49 como experiência. Na antropologia médica de Kleinman (1980) que foi inspirada em Geertz, diz que a cultura fornece modelos “de” e “para” os comportamentos humanos referentes à saúde e a doença. Para Kleinman, o ser humano como um ser psico/biológico é colocado no núcleo do seu modelo de doença, ao qual o impacto do mundo externo na experiência interna é mediado pela competência simbólica de o ser humano interpretar sua experiência (SILVA, 2005) O conhecimento da doença como experiência tem consequências para a prática clínica, portanto é importante ver os pacientes como pessoas que detêm informações importantes sobre suas aflições, portanto resgatar a cultura para o centro da relação entre usuários e serviços de saúde resulta em um esforço que desencadeia uma série de implicações de como este relacionamento será efetivado. Para tanto o reconhecimento das diferenças culturais existentes em relação ao usuário deve servir de instrumento acessório na resolução de seus problemas da melhor maneira, devendo esse tipo de conduta aberto a todos os campos da atenção da equipe de saúde (SILVA, 2005) Kleinman (1980) assinala a medicina como seguidora do modelo da biomedicina e a considera como um sistema sócio-cultural. O paradigma biomédico se constitui a partir de diferentes ciências baseadas na biologia. Nesta, as doenças são identificadas e classificadas como processos fisiopatológicos orgânicos, de natureza individual. Kleinman (1980) dentro deste contexto estabeleceu a diferença entre illness e disease. Depois de discordâncias sobre o entendimento dos termos entre pesquisadores no Brasil; Almeida Filho (2001) traduziu os termos que passaram a ser aceitos pelos pesquisadores das ciências antropológicas e sociais. Após a tradução pode-se dizer que disease (doença), illness (enfermidade). A disease é a forma como a experiência da doença (ilness) é interpretada pelos profissionais de saúde, é a patologia. Representando uma definição essencialmente biomédica, focado sobre o ser humano fundamentalmente biológico. Assim, uma das atribuições principais do médico é traduzir o discurso, os sinais e os sintomas do paciente para chegar ao diagnóstico da doença. O illness equivale à enfermidade, entendida como resposta subjetiva do paciente e de todos os que o cercam. Ou seja, é a maneira como ele interpreta a origem e a importância do fato, o efeito desses sobre seu comportamento, o seu relacionamento com outras pessoas e as condutas feitas pelos pacientes para 50 remediar a situação, não se incluindo somente a experiência pessoal do problema de saúde, mas também o sentido que o indivíduo dá ao mesmo. (ALMEIDA FILHO, 2001). Assim, a experiência de ser doente não acontece de repente. É antes de tudo um processo que influencia e é influenciado pelo mundo social e físico, como pela realidade simbólica; os sentidos e significados atribuídos à doença, ao doente e ao processo de cura (SILVA, 2005) Para Kleinman (1980), as atividades de cuidados em saúde são respostas socialmente organizadas perante a situação de doença e podem ser estudadas como um sistema cultural, e o sistema de cuidados em saúde seriam constituídos pela interação entre três setores diferentes, o profissional, o tradicional e o popular, correspondendo a modelos explicativos dos profissionais e dos pacientes e suas famílias. E a interação de tais símbolos em uma rede semântica corresponde às realidades médicas que conjugam normas, valores, expectativas individuais e coletivas, comportamentos e formas de pensar, agir em relação à saúde e ao processo de doença (UCHÔA; VIDAL, 1994). Considerando o processo de doença, Kleinman (1980) desenvolveu o Modelo Explicativo ou Modelo Explanatório (ME), que sistematiza o estudo dos modelos adotados por diferentes tipos de pessoas quando enfrentam problemas com a saúde. Este modelo permite compreender o processo cognitivo e comunicativo pelo qual a doença é padronizada, interpretada e tratada. Assim, o ME é definido como o conjunto de ideias de todos os envolvidos sobre o episódio de doença e seu tratamento. Para o autor, existe uma diferenciação entre os MEs usados pelos profissionais da saúde (ME profissional) e o ME usado por pessoas doentes e seus familiares (ME leigo). Ambos ilustram como a doença e os tratamentos são entendidos e vivenciados pela sociedade, e como escolhem as terapias e os profissionais de saúde, possibilitando a elaboração do significado pessoal e social da experiência da doença. Assim, o intercâmbio entre os dois MEs permitem a compreensão de como são desenvolvidos os processos de assistência à saúde, baseado em crenças, normas, condutas e expectativas que envolvem a relação e sociedade (SILVA, 2005). Lira et al. (2004) pontuam que a análise da singularidade da doença crônica revela os limites da medicina relacionada ao tratamento da doença, com a 51 necessidade de constituir um sistema de cuidado humano com consequente ampliação da perspectiva do fenômeno. Afirmando que a enfermidade, na perspectiva antropológica, é multifacetada e as experiências e eventos a ela relacionados revelam ou ocultam muitos significados. Assim o foco principal do cuidado ao doente é o de identificar os sentidos da enfermidade para os que a vivenciam. A figura 1 A representação dos MEs e da rede semântica da enfermidade. Sintomas e processos psicológicos típicos associados com tipos particulares de problemas ocasionados pela enfermidade. Crenças sobre causas e significados de tipos particulares de problemas ocasionados pela enfermidade Modelos Explicativos Procura por cuidados de saúde a partir de escolhas de opções terapêuticas disponíveis para tipos particulares de problemas ocasionados pela enfermidade Incluído rótulo da doença e idioma cultural para articulação da experiência da enfermidade. Problemas sociais típicos associados com tipos particulares de problemas ocasionados pela doença REDE SEMÂNTICA DA ENFERMIDADE Figura 1- ME, redes semânticas e procura por cuidados de saúde. Fonte Kleinman (1988) Apud Lira et al. (2004). É interessante ressaltar que apesar de esta perspectiva auxiliar no entendimento desses fenômenos, é prevalente até os dias de hoje o modelo biomédico com uma visão reducionista da doença, panorama de um processo exclusivamente biológico (SILVA, 2005) Uchôa e Vidal (1994) acreditam que a saúde de determinado sujeito (ou sociedade) é determinada pelo seu modo de vida, pelos costumes, crenças, valores, normas, regras, correspondendo a estes últimos uma condição importante para reverter a experiência da doença em saúde. A experiência da doença e os padrões de saúde variam em diferentes sociedades, tendo como fator determinante a posição socioeconômica e a subcultura de quem a concebe (COSTA; GUALDA, 2010) 52 Então, do mesmo modo que é preciso conhecer a cultura dos indivíduos para se notar se reagem de forma semelhante ou diferente à doença, a morte, aos infortúnios da vida, também é preciso conhecer sua cultura para se entender como atribuem as causas de uma determinada doença e como concebe o tratamento (UCHÔA; VIDAL, 1994). Os pressupostos teóricos descritos possibilitam considerar que o objeto de estudo a experiência (subjetiva) de ter câncer de colo de útero e submeter-se ao tratamento leva a uma metodologia e um método de pesquisa que possam analisar os fenômenos socioculturais através da interação dos indivíduos, mas, a influência do conhecimento do modelo biomédico, ao qual seja conhecida a dialética entre o indivíduo e sociedade. Portanto é a partir da análise cultural que poderemos ampliar os conhecimentos culturais sobre o fenômeno em estudo. 53 CAPITULO 4 TRAJETÓRIA METODOLÓGICA 54 CAPITULO 4- TRAJETÓRIAS METODOLÓGICA 4.1TIPOS DE ESTUDO E ABORDAGEM METODOLÓGICA Este estudo tem como objetivo Identificar como as mulheres com câncer de colo de útero constroem a experiência do diagnóstico ao tratamento, por isso optamos por um estudo de aspecto exploratório, do tipo descritivo com abordagem qualitativa, com um olhar nas bases conceituais da antropologia da saúde. Para Leopardi (2002) a pesquisa exploratória “permite ao investigador aumentar sua experiência em torno de um determinado problema. Consiste em explorar tipicamente a primeira aproximação de um tema e visa criar maior familiaridade em relação a um fato ou fenômeno”. No estudo descritivo, Leopardi (2002) define como estudos que são caracterizados pela necessidade de se explorar uma situação desconhecida, ao qual se tem a necessidade de buscar mais informações. Polit (2004) complementa o pensamento anterior, quando evidencia que os estudos descritivos possuem como principal objetivo o retrato preciso das características de indivíduos, situações ou grupos e da frequência com que ocorrem determinados fenômenos, estando bem adequada à aplicação para este estudo. Barros e Lehrfeld (2000), ainda dizem que a pesquisa descritiva não é influenciada pelo pesquisador, uma vez que o mesmo descreve o objeto sem que suas características pessoais sejam taxadas. Ele procura desvelar a frequência com que o fenômeno ocorre baseado na sua natureza, características, causas, suas relações e ligações com outros fenômenos. A metodologia qualitativa é a mais adequada a responder as questões particulares, nas ciências sociais com um nível de realidade que não pode ser quantificada, ou seja, “trabalha com o universo de significados, motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes que corresponde a um espaço mais profundo das relações, dos processos e dos fenômenos que não podem ser reduzidos à operacionalização de variáveis” (MINAYO, 2011). Turato (2005) ainda afirma que na abordagem qualitativa existe o interesse em conhecer o microssocial, com base nas palavras, histórias, narrativas, cujo o interesse é a dimensão subjetiva, as experiências e os processos de significação. 55 A escolha da abordagem qualitativa se deu pelo fato de que ela permite descobrir os sentidos da experiência pela mulher com câncer de colo de útero, por meio de seus valores, crenças, símbolos e práticas. 4.2 CAMPO DE ESTUDO O estudo se desenvolveu no Hospital Ophir Loyola, referência em Câncer no Estado do Pará que corresponde ao Centro de Assistência em Alta Complexidade em Oncologia (CACON), no 2º Departamento de Câncer (2º DC) e no Núcleo de Acolhimento do Enfermo Egresso. Turato (2005) define o campo de pesquisa como o lugar onde são encontrados os sujeitos que são detentores de autoridade sobre a temática, de forma que o pesquisador poderá interagir com eles, com o objetivo de obter informações e observar sua postura diante da ocorrência. O local do estudo, o Hospital Ophir Loyola, foi criado em 06 de outubro de 1912, por iniciativa dos médicos Ophir Loyola, Nogueira de Farias e o Raimundo Proença, com o nome de Instituto de Proteção e Assistência á Infância, instituição privada filantrópica que se destinava ao tratamento de patologias hematológicas e pesquisas científicas. Somente após algum tempo voltou-se para o tratamento de câncer, transformando-se hoje em referência da região norte (HOL, 2012). Atualmente, como Empresa Pública Ophir Loyola - EPOL, oficialmente iniciou suas atividades em 01 de janeiro de 1997. Tendo como finalidade e obrigação principal, a manutenção e a recuperação das pessoas frente aos riscos provenientes de patologias crônicos degenerativas, principalmente as abordadas pela oncologia e neurologia, além de outras patologias, operando em consonância com as diretrizes do Sistema Único de Saúde – SUS (HOL, 2012). O Núcleo de Acolhimento do Enfermo Egresso (NAEE) é um espaço exclusivo para pacientes com câncer, egressos do interior do Estado; que não possuem residência em Belém tem capacidade para acolher 49 clientes e 49 acompanhantes (98 leitos no total). E realiza um trabalho biopsicossocial por conta dos efeitos das condições de saúde comprometidas, da autoestima, afastamento do convívio familiar, impacto frente à nova realidade, diferenças culturais, dificuldades 56 junto à rede de saúde pública, baixa escolaridade e o ínfimo poder aquisitivo dos pacientes com câncer atendido no hospital (HOL, 2012). O Hospital tem como missão prestar assistência à saúde oferecendo excelência de qualidade em oncologia, doenças crônicas degenerativas e transplantes na prestação de serviços de média e alta complexidade, ensino, pesquisa e extensão de forma humanizada e articulada com as Políticas Públicas em parceria com a Sociedade Civil (HOL, 2012). Os locais foram determinados como campos da pesquisa por serem específicos no tratamento clínico de câncer e possuírem serviços de radioterapia/braquiterapia, quimioterapia e cirúrgico do câncer e favoreceu a coleta dos dados sobre o objeto investigado. 4.3 APROXIMAÇÃO DO CAMPO E DOS SUJEITOS DA PESQUISA O campo utilizado nesta pesquisa foi a clínica de ginecologia (2º Departamento de Câncer - 2º DC) e o Núcleo de Acolhimento do Enfermo Egresso do Hospital Ophir Loyola. A clínica possui 14 leitos destinados a internação de pacientes clínica e cirurgia de patologias ginecológicas e mamárias. A equipe é composta por médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, psicólogos, assistentes sociais, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais. Quanto ao Núcleo de Acolhimento do Enfermo Egresso, tem capacidade de acolher 49 clientes, a equipe é composta por assistentes sociais, enfermeiros, técnicos de enfermagem, nutricionistas, psicólogos e terapeutas ocupacionais. A pesquisa foi realizada no horário da tarde, ao qual foi escolhido para a realização da pesquisa por ser um turno com menor fluxo de profissionais da saúde, assim como a realização de procedimentos serem menos intensa por parte da equipe de saúde. A entrada no campo da pesquisa ocorreu após a aprovação do projeto pelo CEP da Escola de Enfermagem “Magalhães Barata”, da Universidade do Estado do Pará (Número do Parecer: 151.564 em 22/11/2012). Em seguida, entramos em contato com a enfermeira responsável pela unidade hospitalar, com o objetivo de identificar as participantes com diagnóstico confirmado de câncer de colo uterino. Acompanhada pela enfermeira tivemos o primeiro contato com mulheres 57 previamente selecionadas de acordo com os critérios de inclusão, e após este primeiro contato foi feito o convite para participarem do estudo. Neste momento explicamos os objetivos do estudo e a leitura do TCLE, informando-as que as entrevistas iriam ser gravadas em mídia digital, e a garantia do anonimato com emprego de pseudônimo alfanumérico, e com a concordância em participar do estudo, solicitamos a assinatura do TCLE. A partir dessa etapa foi aprazada a entrevista conforme disponibilidade de dia e horário da participante sem interromper sua rotina de tratamento; as entrevistas foram concretizadas no consultório de enfermagem do 2º Departamento de Câncer e do Núcleo de Acolhimento do Enfermo Egresso, garantindo assim a privacidade e o conforto das mulheres no momento da coleta de dados. Essa privacidade foi importante, principalmente pela abordagem subjetiva da coleta de dados, que poderia resultar em longas conversas e originar riscos emocionais, através dos sentimentos envolvidos nos relatos pessoais das mulheres. No entanto, se no momento da entrevista houvesse mal estar e incômodo, seria interrompida a entrevista com retomada ou afastamento definitivo da pesquisa. Os sujeitos do estudo foram trinta (30) mulheres com o diagnóstico de câncer de colo de útero. Padilha et al. (2007) ressaltam que o número de sujeitos tem que ser representativo de um grupo, não podendo ser um número insignificante. Os critérios de inclusão para a participação da entrevista foram mulheres com confirmação de no mínimo 6 meses do diagnóstico de câncer de colo de útero; em tratamento cirúrgico, quimioterápico e/ou radioterapia; conscientes orientadas no tempo e no espaço e maiores de 18 anos. Não fizeram parte do estudo mulheres com diagnóstico confirmado de câncer de colo de útero, mas que ainda não iniciaram nenhum tratamento; menores de 18 anos; casos suspeitos de câncer de colo de útero que estão sem confirmações por biópsia; inconscientes e desorientadas no tempo e espaço e mulheres fora de possibilidades terapêuticas de tratamentos atuais. 4.4. DESCRIÇÃO DA TÉCNICA DE COLETA DE DADOS A coleta de dados foi realizada por meio da técnica de entrevista semi estruturada. Foi aplicado um instrumento organizado em duas partes: a primeira com 58 questões fechadas que abordam o perfil sócio cultural das entrevistadas, e a segunda parte com quatro questões abertas fundamentados no Modelo Explicativo (ME) proposto por Kleinman (1988), que procura explicar a enfermidade a partir de questões como: o tempo e modo do início dos sintomas, o curso da doença, o tratamento e problemas sociais. Minayo (2011) enfatiza que a entrevista é a estratégia mais usada no trabalho de campo, representando uma conversa a dois, ou entre vários interlocutores, realizada por ação do pesquisador, objetivando a construção de informações relacionadas para um objeto de pesquisa. A entrevista semi estruturada combina perguntas fechadas e abertas, oportunizando o entrevistado a possibilidade de falar sobre o tema em questão. A entrevista versa numa modalidade em que o pesquisador pode direcionar parcialmente os relatos dos depoentes para os objetivos do estudo, podendo este direcionamento ser dado alternadamente pelo pesquisador, no entanto há necessidade de flexibilidade que permita ao sujeito assumir o comando; permitindo assim esta troca, uma melhor construção de ideias em exposição, favorecendo que os objetivos do estudo sejam contemplados. Pois é necessário para que a entrevista seja satisfatória, que o entrevistador elabore um planejamento mínimo baseado nos principais pontos a serem abordados, ou seja, uma entrevista não estruturada (TURATO, 2003; GASKELL, 2002). Cada entrevista realizada, durou entre 30 minutos a 1 hora e 30 minutos e nos permitiu captar as gesticulações, reações faciais e as emergências dos sentimentos que emergiram durante a entrevista, sendo estes fundamentais para investigarmos ainda, o cotidiano de sua vida, sua maneira de lidar com a doença, suas dificuldades e expectativas. 4.5. O PROCESSO DE ANÁLISE E INTERPRETAÇÃO DOS DADOS Para proceder à análise e interpretação dos dados foi utilizada a técnica de análise de conteúdo; pelo fato de abranger um conjunto de estratégias, cujo objetivo é a busca dos sentidos contidos no material coletado por meio de entrevistas, métodos de análise verbal ou mensagens de comunicação visual, tendo por objetivo descrever o fenômeno estudado (ELO; KYNGA, 2008; TURATO, 2003). 59 Contudo, o primeiro passo da análise foi a construção de um conjunto de categorias descritivas, com unidades de significados, com base no referencial teórico conceitual da antropologia da saúde, a partir da qual realizamos a primeira distribuição metódica dos dados, após leituras sucessivas do material que possibilitou a divisão em unidades de significados. A categorização analítica é a fase de abstração em que extrapola os dados e tenta-se estabelecer conexões e relações que possibilitem a novas explicações e interpretações. Campos e Turato (2009) estabeleceram as seguintes etapas metodológicas para a fase de análise de dados, tendo como fundamentação teórica para a análise de estudos compreensivo-interpretativos, que são: 1ª Fase: Preparação e a préanálise que compreende a leitura flutuante para impregnar-se do conteúdo; 2ª Fase: O processo de categorização dos assuntos por relevância; com a utilização do raciocínio indutivo para análise e a 3ª Fase: Apresentação dos resultados por meio das citações ilustrativas das falas para a discussão e interpretação do material. Etapa 1 Preparação: É a fase em que ocorreu a transcrição das entrevistas, exatamente como constam nos arquivos de áudio, seguida pela leitura flutuante do material, entendida como um modo de escuta que não deve privilegiar nenhum dos elementos discursivos a fim de entrar em contato com a estrutura, descobrir orientações e registrar impressões sobre o texto. Etapa 2 Processo de categorização: Compreendido como processo de apresentação didático-científica dos resultados, referentes a realização da análise de dados, pois procura dar ordenamento, de modo a tornar sua apresentação aceitável para os padrões de compreensão do fenômeno. Pode-se entender categoria como grandes enunciados que abarcam um número variável de temas, segundo seu grau de intimidade ou proximidade, e que possam, através de sua análise, exprimir significados importantes que atendam aos objetivos de estudo criando novos conhecimentos. Logo nesta etapa o material transcrito foi lido várias vezes, para apreensão dos elementos contidos nas falas. Iniciou-se agrupando as falas por questões levantadas. Após estudo aprofundado, relacionou-se as informações, marcando com cores distintas as falas com características comuns, que se relacionavam entre si, criando as codificações. Fez-se então um recorte das fala e as reagrupou-se conforme as codificações criadas. 60 Etapa 3- Análise de conteúdo indutivo: A indução se materializa em atitude mental por intermédio da qual, partindo-se de dados particulares, se infere uma verdade geral ou universal, não contida apenas nas partes examinadas, e cujo objetivo é apresentar conclusões generalizáveis. As abstrações teóricas se formam e se consolidam a partir da discussão dos resultados, desde quando já são colhidos, sendo que o pesquisador vai construindo a teoria do particular para o geral. Os dados foram discutidos e interpretados à luz do referencial teórico do estudo. Nessa etapa, tentou-se descobrir o conteúdo subjacente ao que estava sendo manifesto, que foi discutido na apresentação dos resultados. A análise de conteúdo possibilitou a organização dos dados das entrevistas. 4.6. ASPECTOS ÉTICOS. O projeto foi enviado a Diretoria de Ensino e Pesquisa do Hospital Ophir Loyola (HOL) e após aceitação do Hospital (ANEXO A) e na sequencia, ao Comitê de Ética da Escola de Enfermagem “Magalhães Barata”, da Universidade do Estado do Pará (UEPA). De acordo com a Resolução 196 do Conselho Nacional de Saúde (BRASIL, 1996), este foi aprovado pelo Comitê de Ética da Escola de Enfermagem “Magalhães Barata” da Universidade do Estado do Pará (UEPA) sob o processo Nº 151.564 em 22/11/2012 (ANEXO B). As informantes foram 30 mulheres com o diagnóstico de câncer de colo de útero. Aos participantes desta pesquisa foi garantido seu anonimato e sigilo com relação a seus dados pessoais e identificação e também assegurado o livre direito, de participar ou não da pesquisa, abandonando-a sem perdas de qualquer espécie, sendo aplicado um termo de consentimento livre esclarecido (APÊNDICE-A), que constavam os objetivos da pesquisa e as estratégias da mesma. As entrevistas foram gravadas em mídia digital somente após autorização das entrevistadas e assinatura do TCLE. O primeiro encontro ocorreu com a Enfermeira responsável pelo 2º Departamento de Câncer. Em seguida, apresentamos o estudo às mulheres e novamente explicamos os objetivos do estudo, e do aceite em participar do mesmo, entregamos o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e permitimos o tempo 61 necessário para leitura e assinatura e uma via foi entregue às informantes. Os resultados foram identificados pelo sistema alfa numéricos. 62 CAPITULO 5 CONHECENDO O PERFIL SÓCIO CULTURAL DOS SUJEITOS DA PESQUISA 63 CAPITULO 5 - CONHECENDO O PERFIL SÓCIO CULTURAL DOS SUJEITOS DA PESQUISA A antropologia tem dado importantes contribuições para a compreensão de como vários fatores complexos se relacionam com a doença, especialmente o papel do contexto social e cultural, ao qual têm destacado que variáveis como: classe social, posição econômica, gênero, eventos de vida, crenças e práticas culturais podem ser correlacionadas com a incidência e distribuição de certas doenças (HELMAN, 2009). Ainda para Helman (2009), a cultura em que nascemos ou na qual vivemos, não é a única influência, ela é apenas uma de várias influências sobre as crenças e os comportamentos relacionados à saúde, que incluem os fatores individuais (como idade, gênero, aparência, personalidade, experiência e estado físico). Fatores educacionais (como educação formal e informal, educação religiosa, étnica ou profissional), fatores sócios econômicos (como pobreza, classe social, status econômico, ocupação, redes de apoio social), fatores ambientais (como clima, infraestrutura, moradia, estradas, pontes e serviços de saúde). Portanto, em qualquer caso particular, todos esses fatores vão desempenhar algum papel, em proporções diferentes, seja o comportamento determinado pela personalidade, pelo status econômico ou pelas características do ambiente em que vivem. O estudo fundamenta-se nos pressupostos da antropologia, ao qual a visão moderna de cultura perpassa por considerá-la sempre dentro de seu contexto particular. Composto de elementos históricos, econômicos, sociais, políticos, geográficos, o que significa que a cultura de qualquer grupo de pessoas, em qualquer ponto particular no tempo, é sempre influenciada por outros fatores, sendo impossível isolar as crenças e comportamentos culturais do contexto social e econômico em que eles ocorrem. Dessa forma se fez necessário conhecer o contexto sócio cultural das mulheres com câncer de colo de útero, para auxiliar-nos a uma melhor compreensão da experiência da mulher com câncer no conceito da cultura, uma vez que favorecerá a construção das características desse grupo do estudo. 64 TABELA 1- Distribuição das mulheres com câncer de colo de útero de acordo com a idade, HOL – Belém - Pará – 2013. IDADE F % 20- 30 ANOS 03 10,00 31- 40 ANOS 02 6,67 41-50 ANOS 09 30,00 51-60 ANOS 11 36,67 61-70 ANOS 04 13,33 71-80 ANOS 00 0 81-90 ANOS 01 3,33 TOTAL 30 100 A faixa etária entre mulheres variou de 20 a 90 anos, predominando 36,67% (11) na faixa etária de 51 a 60 e 30% (09) na idade de 41 a 50 anos com o diagnóstico de câncer de colo de útero no período do estudo. Estes dados corroboram com os dados do INCA (2012) em que o câncer de colo de útero tem a incidência maior na faixa etária entre 20 a 29 anos com risco aumentado na faixa etária de 50 a 60 anos. Os resultados da pesquisa de Zaponi e Melo (2010) destacam que a ocorrência do câncer de colo de útero concentrou-se principalmente, em mulheres acima dos 35 anos, a mortalidade prevaleceu na faixa etária de 45 a 64 anos de idade; e ainda assinalaram que a região Norte possui a maior taxa de mortalidade por câncer de colo de útero em relação às demais regiões, seguido da região Nordeste e Centro Oeste. É importante refletirmos que aproximadamente 40% das mulheres encontram-se na fase da vida adulta, possuem filhos e são casadas, além disso, essa faixa etária corresponde à fase da vida adulta do ser humano, ou seja, geralmente o indivíduo encontra-se economicamente ativo para suas atividades laborais, dessa forma este período de doença pode gerar grandes repercussões na vida da mulher. Jorge e Silva (2010) afirmam que a experiência da doença e tratamento em toda a sua trajetória é vivenciada de forma particular por cada mulher e que a idade da mulher acometida também influencia em sua adaptação e nas sequelas biopsicossociais provocados pelo câncer. 65 TABELA 2- Distribuição das mulheres com câncer de colo de útero de acordo com o tempo de diagnóstico, HOL – Belém - Pará – 2013. TEMPO DE F % DIAGNÓSTICO 6 MESES - 1 ANO 09 30 1 ANO 1MÊS - 2 ANOS 08 26,66 2 ANOS 1MÊS - 3 ANOS 02 6,67 3 ANOS 1 MÊS - 4 ANOS 02 6,67 4 ANOS 1 MÊS - 5 ANOS 04 13,33 5 ANOS 1 MÊS - 6 ANOS 01 3,33 6 ANOS 1 MÊS - 7 ANOS 02 6,67 7 ANOS 1 MÊS- 8 ANOS 00 0 8 ANOS 1 MÊS - 9 ANOS 00 0 9 ANOS 1 MÊS- 10 ANOS 02 6,67 TOTAL 30 100 Quanto o tempo de diagnóstico do câncer de colo de útero, variou entre 6 meses a 10 anos, predominando em 30% (09) das entrevistadas, o tempo de 6 meses a 1 ano. Percebemos que as mulheres do estudo possuem já um significativo tempo de conhecimento sobre o diagnóstico, favorecendo assim o relato da experiência de ter câncer. Ressaltamos que não podemos afirmar a temporalidade da doença das participantes do estudo, mas todas relataram um período longo da busca do diagnóstico. O estudo de Vidal (2009) demonstra que o desenvolvimento do câncer de colo de útero, se dá de maneira progressiva, iniciando com lesões leves displásicas que evoluem para severas, e depois para carcinoma, e se não tratadas, para o câncer invasivo cervical escamoso. O câncer pode ser silencioso e o tempo de progressão para o desenvolvimento do tumor pode levar em média de 10 a 12 anos. Portanto, ocorre a necessidade de diagnóstico precoce e tratamento breve para evitar progressão da doença e agravos à saúde da mulher. TABELA 3- Distribuição das mulheres com câncer de colo de útero de acordo com cor/raça, HOL – Belém - Pará – 2013. COR/RAÇA F % BRANCA 2 6,67 PARDA 15 50 NEGRA 13 43,33 TOTAL 30 100 66 Em relação à cor/raça 50% (15) das mulheres se autodesignaram parda e 43,33% (13) da cor/raça negra, é interessante ressaltarmos que atualmente a literatura científica faz pouca referência à relação ao câncer de colo de útero e cor/raça. Thuler et al. (2012) ao descreverem o perfil das pacientes com câncer de colo de útero no Brasil com base nos dados do DATASUS observaram que 77.317 casos de câncer de colo de útero, constatando que a média de idade ao diagnóstico do câncer do colo do útero foi de 49,2 anos, sendo que 55,3% das pacientes encontravam-se abaixo dos 50 anos de idade no momento do diagnóstico, observou-se predomínio de mulheres de cor/raça parda (47,9%), com ensino fundamental incompleto (49,0%) e casadas (51,5%), como constatado neste estudo, ao qual a maioria das entrevistadas é casada e possui baixa escolaridade. TABELA 4- Distribuição das mulheres com câncer de colo de útero de acordo com o estado civil, HOL – Belém - Pará – 2013. ESTADO CÍVIL F % CASADA 10 33,33 SOLTEIRA 06 20 VIÚVA 04 13,33 DESQUITADO 00 0 VIVE MARITALMENTE 08 26,67 SEPARADA DE FATO 02 6,67 TOTAL 30 100 Quanto ao estado civil das mulheres 33,33% (10) eram casadas, e 26,67% (08) viviam maritalmente. Podemos constatar que a maior parte das mulheres acometidas por câncer de colo de útero é sexualmente ativa e referem possuir parceiro sexual. O estudo realizado por Gomes (2003) sobre os fatores de risco para o câncer de colo de útero entre mulheres com lesões cervicais por HPV mostrou que 60% das mulheres eram casadas ou viviam maritalmente em união consensual e tinham parceiros fixos. Afirmando que a estabilidade conjugal pode conduzir as esposas a maiores exposições a doenças sexualmente transmissíveis por confiarem na fidelidade de seus parceiros, logo não fazendo uso de preservativos. 67 TABELA 5- Distribuição das mulheres com câncer de colo de útero de acordo com o grau de escolaridade, HOL – Belém - Pará – 2013. GRAU DE ESCOLARIDADE F % ANALFABETO ENSINO FUNDAMENTAL Completo Incompleto ENSINO MÉDIO Completo Incompleto ENSINO SUPERIOR Completo Incompleto TOTAL 12 40 05 10 16,67 33,3 02 6,67 01 30 3,33 100 No que tange ao grau de instrução das entrevistadas não possui nenhum grau de instrução representando 40% (12), enquanto 33,33% (10) possuem o ensino fundamental incompleto, 6,67% (02) com o ensino médio incompleto e somente uma mulher possui o ensino superior completo. Neste estudo a baixa escolaridade representou um dos fatores de risco para câncer do colo do útero. A pesquisa realizada por Medeiros (2005) na América Latina constatou que o risco de mulheres serem acometidas por câncer cervical aumenta quando as mulheres possuem nenhuma ou pouca escolaridade e baixo nível socioeconômico. Já Peres (2007) identificou que as mulheres com baixo grau de instrução têm maior risco de desenvolver câncer do colo uterino e, quanto menor o grau de instrução, maior o risco do diagnóstico avançado. TABELA 6- Distribuição das mulheres com câncer de colo de útero quanto ocupação, HOL – Belém - Pará – 2013. OCUPAÇÃO F % PROFESSORA 01 3,33 DO LAR 09 30 OPERÁRIA 01 3,33 AGRICULTORA 16 53,35 LAVADEIRA 01 3,33 PESCADORA 01 3,33 SERVENTE 01 3,33 TOTAL 30 100 No que tange a ocupação 53,35%, (16) eram agricultoras e 30% (09) tem como ocupação do lar. É importante destacarmos que 53,35% das mulheres 68 entrevistadas possuem uma ocupação formal e como mulheres desempenham papel de mãe e contribuem na economia familiar. Logo, a ocorrência da doença em qualquer fase da vida pode implicar numa desestabilização da vida cotidiana a qual será necessária uma reordenação das atividades tanto no âmbito profissional quanto familiar. Jorge e Silva (2010) mencionam que dependendo do ciclo de vida da mulher, sua atividade e planejamentos, como em relação à família e ao trabalho, são totalmente afetados, destacando-se principalmente a feminilidade e a autoestima em mulheres mais jovens. TABELA 7- Distribuição das mulheres com câncer de colo de útero quanto vícios de tabagismo, etilismo e drogas ilícitas, HOL – Belém - Pará – 2013. VÍCIOS F % TABAGISMO Sim 01 3,33 Não 11 36,67 Ex 18 60 TOTAL 30 100 ETILISTA Sim 02 6,67 Não 22 73,33 Ex 06 20 TOTAL 30 100 DROGADITA Sim 02 6,67 Não 28 93,33 Ex TOTAL 30 100 Quanto aos fatores de risco associados ao uso de tabaco, álcool e drogas, das entrevistadas 60% (18) já tiveram contato com o tabaco, e 20% (06) fizeram uso do álcool em alguma fase da vida. As investigações realizadas enfatizam que as mulheres que possuem maiores riscos para desenvolverem câncer de colo de útero são as mulheres sexualmente ativas, que possuem múltiplos parceiros, nível socioeconômico baixo e fazem uso de tabaco (diretamente relacionado ao número de cigarros diário), álcool e imunossupressão. 69 TABELA 8- Distribuição das mulheres com câncer de colo de útero quanto renda mensal, HOL – Belém - Pará – 2013. RENDA MENSAL F % MENOS DE 1 SALÁRIO 06 20 1 SALÁRIO 21 70 2 SALÁRIOS 03 10 MAIS DE 2 SALÁRIOS TOTAL 30 100 A renda familiar das entrevistadas 70% (21) mantém a família e seus gastos com o tratamento com um salário mínimo. É importante analisarmos estes dados, pois viver com uma renda mínima pode gerar diversas dificuldades em aderir ao tratamento e segui-lo, fator que poderá contribuir para o agravamento da doença. Os estudos têm apontado a associação entre o nível de escolaridade e condição socioeconômica como uma característica de todas as regiões do mundo, para o desenvolvimento do câncer de colo de útero. TABELA 9- Distribuição das mulheres com câncer de colo de útero quanto religião, HOL – Belém - Pará – 2013. RELIGIÃO F % CATÓLICA 15 50 EVANGÉLICA 15 50 Assembleia de Deus 14 Pentecostal 01 OUTRAS TOTAL 30 100 No estudo com relação à religião aconteceu um equilíbrio, 50% (15) das entrevistadas seguem a religião católica e 50% (15) são evangélicas. Apreendemos que a identificação da pessoa com alguma religião facilitará a aceitação da doença tratamento e contribuirá para o aumento da esperança da cura. Jarros (2008) em seu estudo apreendeu que a espiritualidade como um conjunto de todas as emoções e convicções de natureza não material, remetendo a questões como o significado e sentido da vida, não nos limitando a qualquer tipo específico de crença ou prática religiosa, pode representar uma importante fonte de conforto e suporte às pessoas durante o período de sofrimento, gerando-lhe serenidade para enfrentar as adversidades da doença. A fé em Deus é um dos sentimentos enraizados em nossa cultura e esta, é tão necessária quanto os outros modos de enfrentamento da doença. Portanto, a 70 dimensão espiritual ocupa um lugar em destaque na vida do ser humano, dessa forma, torna-se indispensável ao planejamento do cuidado de enfermagem conhecer sobre a espiritualidade dos pacientes. TABELA 10- Distribuição das mulheres com câncer de colo de útero quanto o inicio da atividade sexual, HOL – Belém - Pará – 2013 INÍCIO DA ATIVIDADE SEXUAL F % 12 ANOS 02 6,67 13 ANOS 04 13,33 14 ANOS 04 13,33 15 ANOS 02 6,67 16 ANOS 07 23,33 17 ANOS 01 3,33 18 ANOS 03 10 19 ANOS 02 6,67 20 ANOS 02 6,67 Não soube informar 03 10 TOTAL 30 100 No que tange ao início da relação sexual 23,33% (07) das mulheres entrevistadas iniciaram a atividade sexual entre 13 a 16 anos, sendo que em média iniciaram a atividade sexual aos dezesseis anos. A precocidade das relações sexuais é fator de risco para o câncer de colo de útero, no estudo de Leitão et al. (2008) o fator de risco precocidade das relações sexuais esteve presente em 75,3% das mulheres, revelando uma tendência da sociedade atual de iniciar precocemente a atividade sexual favorecendo o surgimento e aumento do câncer de colo de útero. É de suma importância a caracterização do perfil sociocultural das mulheres com câncer de colo de útero, pois possibilitou o conhecimento do ambiente sociocultural em que estão inseridas. Por intermédio do conhecimento deste cenário a enfermagem poderá prestar um cuidado compatível com as necessidades da mulher e acessível a todas as realidades envolvidas no contexto da região Norte. Em síntese, a faixa etária majoritária das mulheres sujeitos deste estudo foi de 51 a 60 anos, a maioria com tempo de diagnóstico de 6 meses a 1 ano, 33,33% são casadas, 40% são analfabetas, 70% possuem renda familiar de 1 salário mínimo, 53,35% exerciam atividades laborais na agricultura, ou seja, contribuíam para a renda familiar. 71 CAPITULO 6 RESULTADOS E DISCUSSÃO 72 CAPITULO 6 - RESULTADOS E DISCUSSÃO Neste capítulo, apresentamos os resultados do estudo e a análise dos resultados fundamentadas na Antropologia da saúde, a partir da identificação de como as mulheres com câncer de colo de útero constroem a experiência do diagnóstico ao tratamento, integrando-os em sentidos socialmente construídos. As respostas originaram 02 categorias, sendo uma relacionada ao diagnóstico do câncer e a outra sobre o tratamento do câncer de colo de útero, o que pode ser visualizado no quadro a baixo. A experiência da mulher com câncer de colo de útero O DIAGNÓSTICO Identificando as alterações corporais Os sentidos dados pelas mulheres que experienciaram o câncer do colo do útero A Trajetória para diagnóstico do câncer do colo do útero Aceitação do Diagnóstico Reconstruindo valores após o diagnóstico O TRATAMENTO Dificuldades em busca de assistência Crenças no tratamento informal e popular O apoio recebido Mudanças no decorrer do tratamento do câncer Quadro 2 - Esquema das categorias e subcategorias da experiência da mulher com câncer de colo de útero Fonte: Elaborado pela pesquisadora 73 6.1 O DIAGNÓSTICO. Estudiosos ressaltam a influência que a semiologia popular e as concepções culturais exercem sobre os comportamentos adotados frente às doenças (LANGDON, 2003; HELMAN, 2009). As concepções do que constitui saúde e doença variam entre indivíduos, famílias, grupos culturais e classes sociais. Neste enfoque, o comportamento de uma população frente a problemas de saúde, abrangendo o uso dos serviços de saúde disponíveis, é construído a partir de universos sócio-culturais específicos, no qual os significados das experiências são formulados com base na percepção que cada um tem de si mesmo, nas percepções dos outros ou em ambas as percepções. Definir-se como doente geralmente segue uma série de experiências individuais como: alterações percebidas no corpo, alterações nas funções orgânicas e dos membros, sintomas físicos desagradáveis, estados emocionais alterados, alterações comportamentais e experiências espirituais (HELMAN, 2009). Langdon (2003) completa o axioma, dizendo que o adoecer é um processo permeado por uma sequência de eventos e o entendimento de sua percepção e significado exige o acompanhamento de todo o evento da doença. E a doença como processo não é um momento único nem uma categoria fixa, mas uma sequência de eventos que tem dois objetivos pelos atores um de entender o sofrimento para organizar a experiência vivida e outro se possível aliviar o sofrimento; visando compreender melhor este evento, analisamos os sentidos do processo de adoecer. 6.1.1 Identificando as alterações corporais A doença como processo segundo Langdon (1995) caracteriza-se pelo reconhecimento dos sintomas da doença, o diagnóstico e a escolha do tratamento e a avaliação do tratamento. No reconhecimento dos sintomas, os eventos iniciam com o reconhecimento do estado de doença baseado nos sinais que indicam que o todo não vai bem. Cada cultura reconhece sinais diferentes que indicam a presença de doença, o prognóstico, e possíveis causas, e estes sinais, em várias culturas, não são restringidos ao corpo ou sintomas corporais. A identificação das alterações corporais e escolha de tratamento ocorrem uma vez que o estado de sofrimento é reconhecido como doença, começa-se a 74 instituir o processo diagnóstico para que o doente e as pessoas envolvidas possam decidir o que fazer neste momento inicial, normalmente acontece dentro do contexto familiar. A forma de apresentação de uma enfermidade é determinada na maioria das ocasiões, tanto pelos significados dados aos sintomas da enfermidade, quanto à resposta emocional dada a eles, são influenciados pela sua própria origem e personalidade, bem como pelo contexto cultural, social e econômico no qual os sintomas surgiram. É por meio desses fatores que os indivíduos determinam quais sinais ou sintomas são percebidos como normais ou anormais (HELMAN, 2009). Salci e Marcon (2009) consideram que antes de vivenciar a adversidade de uma doença, a pessoa passa por etapas que precedem o conhecimento de seu diagnóstico, e dependendo do significado de doença que a pessoa desenvolveu ao longo da vida, poderá agir de maneira rápida no sentido de esclarecer suas dúvidas buscando a descoberta da doença ou poderá retardar o processo. Enquanto para Quartilho (2001) a expectativa do doente possui analogia direta com a sua experiência individual e interpretações sobre a origem e o significado dos sintomas no contexto da sua vida social. Assim, as mudanças percebidas no corpo são explicadas com base na construção cultural e estas moldam as mudanças físicas e emocionais, emoldurando-se dentro de um padrão identificável, tanto para a pessoa doente como para aqueles que o cercam. O reconhecimento dos padrões resultantes dos sinais e sintomas é denominado de perturbações, que é uma resposta subjetiva de um individuo e daqueles que o circundam, sendo a forma como a pessoa doente e os demais interpretam a origem e o significado do evento, representando o primeiro estágio do adoecimento (HELMAN, 2009). Ainda de acordo com Helman a definição dos sintomas no processo de adoecer depende do quanto este é considerado comum e de que forma se encaixa nos principais valores de uma sociedade ou grupo, ou seja, a mesma doença ou o mesmo sintoma podem ser interpretados de modos múltiplos por indivíduos de diferentes culturas ou origens sociais e em diferentes situações. Neste estudo, a presença da dor, sangramentos, dor ao manter relação sexual, foi o sinal considerado como uma perturbação, a qual a maior parte das mulheres detectou que algo se encontrava modificado em seu corpo. 75 “Só fiz o preventivo por que eu estava sentindo dor quando urinava, e vinha um pouquinho de sangue, aí me preocupei, quando sangrava, falei para minha filha ela falou para eu ir ao médico [...] (A1) “[...] ia ao médico fazia o preventivo e o Doutora sempre falava que era inflamação, passava pomada, e foi indo, quando eu andava de bicicleta, vinha àquela dor no pé da barriga, eu pensava isso não tá certo não [...]” (A4) “Faz dois anos que estou doente, primeiro comecei a sentir hemorragia, fui para o posto que me levavam, me diziam que era problema de menopausa [...]” (A6) “Começou no dia 28 de agosto de 2010, apresentou um sangramento, tava com 28 anos que eu não menstruava mais, ai apareceu esse sangramento, então eu achei que não era certo [...]” (A18) “Começou, quando eu fui manter relação com o meu marido e sangrou muito, já tinha quatro anos que eu tomava preservativo, então me assustei, por que não estava na época de descer minha menstruação, eu já me apavorei com aquilo [...] fiz o preventivo com a enfermeira, demorou muito o resultado, não deu nada, só que eu continuei a sentir os sintomas, o sangramento se agravou mais [...]”(A23) O processo de descoberta da doença teve início quando a mulher detectou que algo se encontrava modificado em seu corpo. E quando ela percebeu as alterações, automaticamente fez suposições, sendo esse momento vivenciado de modo muito particular por cada uma. Representando uma etapa importante, pois, para diferentes tipos de câncer, a atitude tomada na ocasião do aparecimento dos sintomas determinará o sucesso do tratamento (SALCI; MARCON, 2009). Os sinais e sintomas apresentados pelas mulheres corroboram com a literatura, uma vez que o câncer do colo do útero, no estágio inicial, pode ser assintomático, tendo como sinal mais comum a perda sanguínea espontânea ou induzida, com corrimento fétido aquoso comumente de cor rósea e constante. A progressão da doença leva ao aparecimento de outros sintomas como disúria, polaciúria, incontinência urinária, enterorragia, tenesmo, dor lombar e edema de membros inferiores. A progressão da doença em evolução gera complicações como fístulas, linfoedema de membros inferiores, compressão de vias urinárias e intestinais além das alterações psicossociais (INCA, 2008). 76 Para diferentes grupos de pessoas os sinais e sintomas das doenças por natureza não são claros e podem ser interpretados de diferentes formas pelas pessoas, mesmo que as pessoas compartilhem o mesmo conhecimento, entre os membros de um grupo, nem todos possuem o mesmo conhecimento, devido a vários fatores como idade, sexo, papel social e redes sociais (LANGDON, 1995). Assim, Langdon (2003) nos ajuda a compreender que a doença não é um mero distúrbio físico, ela é um processo e uma experiência. O primeiro passo para caracterizá-lo como processo é o reconhecimento dos sintomas, ou seja, os eventos que indicam que o corpo não vai bem. Consequentemente, a doença passa a ser determinada como experiência, quando é entendida como um processo individual construído por conhecimentos, percepções e práticas historicamente aprendidas nos contextos socioculturais. Portanto, o sinal indicador de doença depende de cada pessoa e dos seus conhecimentos culturais. Nos relatos também foram evidenciadas outras perturbações que as levaram a buscar a assistência médica. “[...] comecei a sentir o problema na minha barriga tocava e sentia um peso, começou com a minha barriga crescendo, eu tinha dor, eu fazia relação e o sangue vinha, eu não pude mais fazer relação, ai que eu fui me tratar [...]” (A3) “Eu senti um ressecamento, aquela privação de vento, aquela vontade de ir ao banheiro, e nada, e ia para o banheiro e vinha aquela força que ficava até com medo, ai comecei a desconfiar, me perguntava, meu Deus o que é isso?, até que um dia veio um pingo de sangue, só um pingo mesmo, acho que Deus mandou um sinal, não menstruava mais, ai fiquei me perguntando, isso é coisa séria [...]” (A5) “Começou dando febre, com vômito, não queria comer, nada ficava bem no estômago, fui procurar o médico [...]” (A11) “Começou uma coceira ai sempre usava uma pomada vaginal, eu mesmo comprei, quando foi de tarde começou a sangrar, falei esse negócio não tá certo não [...]” (A25) “Começou com tontura, dor de cabeça, dor nas pernas e dor no corpo, ai eu urinava e doía, fiz o exame preventivo ai deu [...]” (A28) 77 Observa-se nos relatos que as mulheres ao apresentarem sinais de alterações corporais como dor, febre, cansaço, náuseas e vômitos esses sinais deram sentidos à percepção que havia algo alterado com a saúde, as levando a procura da assistência médica. Segundo Helman (2009) em um nível individual, o processo de definir a si mesmo como “doente”, pode basear-se nas percepções individuais e nas percepções de outros e definir-se como doente segue uma série de experiências subjetivas. Portanto, o processo de “adoecer” envolve tanto experiências subjetivas de alterações físicas e emocionais quanto à confirmação das alterações por outras pessoas. Na maioria dos casos, as mulheres não suspeitavam do câncer, mas o processo de busca do diagnóstico ocorreu a partir da percepção da alteração corporal com o aparecimento de sintomas físicos. Assim, para este estudo, a iniciativa de procurar assistência médica dependeu das percepções do que é normal e anormal em relação aos sinais e sintomas. Helman (2009) cita intenções que a pessoa considera para buscar auxilio médico que são: o desencadeante de uma crise emocional, interferências nos relacionamentos pessoais, interferência percebida no funcionamento físico e laboral e estabelecimento de critérios de tempo; no entanto, na maioria dos casos das entrevistadas, somente o aumento da incapacidade física ou a persuasão de outras pessoas as levaram a buscar ajuda médica. 6.1.2 A Trajetória para diagnóstico do câncer do colo do útero Os estudos têm mostrado a influência que exercem os universos sócioculturais sobre o uso dos serviços de saúde. A formação de valores culturais pode ser decorrente de diversas situações vividas, que foram assimiladas de acordo com a experiência de cada um e influenciam individualmente o modo como cada pessoa vive a situação da busca pelo sistema de saúde (SILVA, 2005; ANJOS, 2005). As entrevistadas relataram que a maior dificuldade na busca por assistência à saúde, ocorreu em função do processo de acessibilidade ao sistema de saúde. Em alguns relatos notamos a falta de experiência dos profissionais de saúde e as dificuldades dos mesmos para definir os diagnósticos, assim como as condições socioeconômicas que impedem as mulheres de buscarem pelo serviço de saúde, e 78 precariedade do sistema de saúde que não oferece recursos para um diagnóstico precoce dos problemas de saúde. “[...] o atendimento pelo SUS, é difícil a gente conseguir, eu mesmo, infelizmente, tive que passar de 4 a 5 meses para conseguir, a chegar a uma consulta com o médico, tem essa dificuldade também para a gente.” (A2) “[...] fiz a biópsia que acusou câncer de útero, antes disso só vivia no nada, que não andava para lugar nenhum, tomava remédio para parar o sangramento e não adiantava nada, o médico dizia que era da menopausa [...]” (A4) “[...] depois do resultado a gente foi que se virou para vim para cá, eles não mandaram procurar fulano, nem sicrano, nem mandaram fazer operação não, só falaram você tem que operar, assim que eles falaram, por que aqui não tem aparelho, tá faltando tudo [...] para eu vim para o Ofir Loyola ninguém me encaminhou, ninguém me mandou, o médico não conversa com agente, ele faz a operação, só faz anotar tudo e manda no mundo, para vim para cá, a colega da minha filha que informou que a gente tinha que vim para cá [...]” (A5) “[...] o médico fez o toque e falou que não era nada, que não tinha problema não, por que o sangue era muito raso, me aplicaram lá umas cinco injeções e retornei para casa, fui ao médico no postinho, e falei, doutora tenho 61 anos e estou menstruando todos os dias, ela não me disse nada, nunca me respondeu nada, andei para lá, setembro, outubro, novembro, quando foi em novembro que ela passou para eu procurar outro médico [...], fui ao outro postinho, não tinha médico, o médico estava de férias, fui para a cidade nova, também não tinha médico [...]” (A10) “[...] o Doutor pediu uma transvaginal, e não deu nada, e falei para ele, como não é nada se tem esse sangramento todos os dias; não sinto dor, mas tem esse sangramento constante, ele pediu um preventivo, eu fiz e também não deu nada, e disse para ele não é certo esse negócio, chegou até o ponto de eu discutir com ele, [...] ele pediu outro preventivo, e quando chegou o resultado mostrando que estava com inicio no útero [...]” (A18) Este quadro que se apresenta no dia a dia dos serviços de saúde, é declarado pela incerteza dos pacientes em relação ao atendimento oferecido, e pela dificuldade operacional dos profissionais de saúde em diagnosticar o câncer de colo de útero. Estudos têm ressaltado que as organizações de saúde são compostas por 79 departamentos isolados que ditam regras e normas dificultando o acesso dos pacientes aos serviços de saúde, favorecendo o isolamento e o desentrosamento entre os profissionais, resultando na fragmentação do cuidado. O câncer do colo do útero é considerado um problema de saúde pública, embora, aparentemente, não sejam tomadas por parte das autoridades, atitudes que realmente permitam a reversão do quadro. No estudo de Silva et al. (2010) desenvolvido no Estado do Pará, ressaltam que o número elevado de mulheres acometidas pelo câncer do colo do útero ocorre principalmente nos municípios do interior do Estado por motivos de faltas de profissionais qualificados, falta de materiais para coleta de PCCU e a retardação e pouca eficiência da atenção primária à saúde. Nesta situação, mudanças operacionais constantes nos serviços de saúde, dificuldades de acesso ao diagnóstico e atendimento estão presentes nos depoimentos das entrevistadas, gerando conflitos internos, tensões, choros e angústias. As pacientes também relataram a insatisfação com o tipo de assistência oferecida, evidenciando a precariedade do sistema de saúde. “[...] paguei os exames e tudo por que não queria esperar, por que demora muito, marca a consulta, ai você vai fazer o exame, para receber o resultado, ai demora muito, só sei que eles mentem muito, por que acontecem os casos, comigo já aconteceu, não posso afirmar de eles não acertarem diagnosticar o paciente, [...] ai paguei uma consulta, daí ela fez o preventivo, e me falou, - os anos de experiência que eu tenho, eu acredito que tu esta com câncer, [...] quando eu sai da clínica eu já fui arrumar minha viagem para Teresina, fui operada logo após uns dois dias, fiz a cirurgia, foi tudo particular, lá eles não atendem o SUS, gastei cerca de 10 mil reais [...]” (A8) “[...] quando fui fazer o exame, o médico ainda fez uma brincadeira, e falou: você vai ver quantos meses você ta “buchuda”, quando ele colocou o aparelho, veio muito sangue, que até ele ficou admirado,e falou, ele perguntou,- isso é de hoje?,vá ao seu médico e entregue ontem esse resultado, retornei lá e não fui atendida, no outro dia também não fui atendida, no terceiro dia a enfermeira falou vem amanhã que lhe encaixo, fui no outro dia e conseguir, quando cheguei lá o médico pegou o papel, de cabeça baixa, falou mesmo assim, -por isso vocês mulheres morrem de câncer, vocês não se cuidam, ele não olhou nem para a minha cara [...] primeiro nos fomos para Teresina, em janeiro,[...] tudo certo, para eu começar o 80 tratamento, só faltava o SUS aceitar, quando chegou lá na hora do SUS não aceitou, por que eu era de outro Estado [...]" “[...] fiz exames e não acusou nada, o Doutor falou que eu não tinha nada, que nem inflamação eu tinha, que eu era muito mole, ele me examinou e fez o toque e falou que eu não tinha nada, que era só manha, com esse toque eu passei 3 dias de cama e me deu hemorragia [...]” (A 14) Infelizmente, constata-se que muitas mulheres ainda, só procuram assistência à saúde quando já se encontram doentes, pois em nosso país não se costuma trabalhar a prevenção de doenças, tem-se o enfoque mais voltado para o tratamento e não a prevenção por influência do modelo biomédico (SILVA et al., 2010). Este fato observado nos relatos das mulheres que alguns profissionais, além de estarem despreparados para fazer um diagnóstico de câncer, acabam por negligenciar o fato diante de uma alteração no corpo da mulher. De acordo com Kleinmam (1988) a visão médica ocidental moderna da realidade clínica, presume que as preocupações biológicas são mais básicas, reais, clinicamente significativas e mais interessantes do que os aspectos psicológicos e socioculturais. Maruyama (2004) explana que o desenvolvimento da ciência médica negligenciou o sujeito e a sua história, o considerando apenas como um mecanismo corporal, isolando o corpo em sua anatomia e fisiologia, colocando o doente passivo frente ao tratamento recebido. Questões estas explicadas pelas entrevistadas em relação à demora para o atendimento e o modo de atendimento. Os estudos têm referido que a demora no atendimento, as dificuldades para chegar aos serviços de saúde são situações que levam a insatisfação, gerando uma imagem negativa da opinião pública. Zapponi e Melo (2010) em sua pesquisa sobre a mortalidade por câncer do colo do útero nas regiões brasileiras mostrou-nos que a mortalidade apresentou variações entre as regiões, com reflexo indireto na incidência e diretamente relacionado com acesso aos serviços de saúde. E, que disponibilidade e a qualidade dos serviços de saúde influenciam diretamente na sobrevida dos pacientes diminuindo-a ou aumentando-a de acordo com o acesso aos serviços de saúde. Nesta perspectiva, os serviços de saúde podem ser considerados como um fator adicional de estresse sobre a paciente, devido à organização ineficiente dos serviços. 81 Helman (2009) enfatiza que a busca pelo sistema de saúde pode ser influenciada pelo contexto em que ocorrem, dependendo das circunstâncias sociais e econômicas particulares da vida de cada um, do auxilio que está disponível, da necessidade ou não de pagar pelos serviços de saúde. Considerando que a renda familiar das mulheres do estudo foi de um (1) salário mínimo, além das dificuldades de acesso aos serviços de saúde, a questão de ordem financeira é preocupante, pois se apresenta como uma barreira para ter acesso ao serviço de saúde, em virtude da mesma procurar o serviço de saúde privado, ou seja, paga-se pelos serviços para solucionar mais rapidamente os problemas de saúde. Na visão de Kleinmam (1980) a busca pelos serviços de saúde, não ocorre de forma aleatória e sem lógica, é pensado, analisado e decidido após um ir e vir de considerações, para que se possa então ser definido o caminho terapêutico a ser seguido. As escolhas se dão mediante os sinais de perturbações, as crenças etiológicas, e a forma como o doente a interpreta e a disponibilidade de recursos. A partir da Constituição Brasileira de 1988, que trouxe uma seção específica para a saúde, vinculando-a como um direito do cidadão e dever do Estado, o cidadão passou a ter acesso pleno aos serviços de saúde, independente de sua renda, apesar de várias críticas ao sistema, ele prossegue com a busca da construção de um serviço de assistência universal à saúde na periferia do capitalismo, num país populoso, marcado pela desigualdade social. Porém, percebese que sua operacionalização precisa valorizar o conhecimento dos diferentes grupos sociais que o atende, implementando programas a partir do conhecimento da população que se pretende cuidar (SILVA et al., 2010). Dessa forma, a busca pelos serviços de saúde, explanadas pelas mulheres do estudo, refletem as dificuldades constantes em vários serviços de atendimento da saúde, reforçando a dificuldade de acesso aos serviços, pouca resolubilidade dos problemas, assim como a fragmentação e falta de humanismo na assistência prestada. 6.1.3 Os sentidos dados pelas mulheres que experienciaram o câncer do colo do útero O câncer de colo uterino é considerado umas das doenças mais graves que acomete as mulheres. A palavra câncer vem do latim que significa caranguejo. Esse nome está relacionado à semelhança entre as pernas do crustáceo e os tentáculos 82 do tumor, que se infiltram nos tecidos sadios do corpo. Os tumores ocorrem quando algumas células de um organismo multiplicam-se de forma descontrolada devido a uma anormalidade (BIAGGI; CHIATTONE, 1998). O dia a dia da pessoa com câncer e sua realidade levam a diferentes interpretações, formadas individualmente, à medida que se constrói um mundo lógico. Assim, falar do significado do câncer remete a cultura ao qual está inserida a pessoa, que admite compreender que a realidade de suas vidas se organiza ao redor de crenças, valores, conceitos vividos e construídos no senso comum. Ao pensarem e explanarem sobre o assunto procura interpretar eventos anteriores para explicarem o processo de doença, em acordo com elementos do conhecimento popular e da medicina (KLEINMAM, 1988). Em todas as sociedades, o corpo humano tem uma realidade social além da física, e cada ser humano tem, em um sentido simbólico, dois corpos; um eu corporal individual (tanto físico quanto psicológico) adquirido ao nascer, e um corpo social, necessário para se viver dentro de uma dada sociedade e grupo social. O corpo é essencial para a imagem corporal, pois fornece a cada pessoa uma moldura para perceber e interpretar as experiências físicas e psicológicas, sendo também o meio pela qual o funcionamento físico dos indivíduos sofre influencia e é controlado pela sociedade em que vive ao qual esta sociedade exerce um controle sobre os aspectos do corpo individual como seu comportamento na doença e na saúde (HELMAN, 2009). Ter câncer, por ser um acontecimento de múltiplas faces, ao qual nem sempre são consideradas em seu conjunto, é imaginado de diferentes maneiras, mas fortemente ligado ao senso comum do imaginário das pessoas, ás crenças sobre a natureza moral da saúde, da enfermidade e do sofrimento humano. Dessa forma as pessoas trazem consigo uma cadeia de associações, que muitas vezes interferem na maneira como entendem a sua condição e como os outros agem em relação a elas (HELMAN, 2009) A definição de situações como problemas de saúde ou não depende de como a pessoa vivencia as situações, por sua vez estes fatos são ligados ao cotidiano, as suas crenças e valores. Estudos em relação ao câncer têm descrito as inúmeras fantasias e metáforas que os associam ao sofrimento, dor e morte. 83 No estudo de Silva et al. (2010) desenvolvido no município de Belém sobre a representação do PCCU, constatou que as depoentes reconheceram que o câncer do colo uterino é uma doença tratável se cuidada logo no início e algumas mulheres referiram que o mesmo é uma ferida que vai evoluindo de tal forma que, se não for tratada, não tem mais possibilidade de cura. Apesar dos avanços tecnológicos o diagnóstico de câncer está estritamente relacionado ao medo da morte, existe no senso comum o estigma de que a pessoa com câncer está condenada a morrer, pois mesmo que haja um bom prognóstico para a doença o impacto emocional dessa correlação é imperante (GONÇALVES et al., 2007). Detectou-se nas falas das entrevistadas, que o acontecimento da doença em suas vidas acarretou profundo impacto emocional, pois a experiência de ter câncer, e as repercussões dessa experiência na vida dessas mulheres, além de provocar o medo da morte como algo que possa ocorrer, foi percebido essa experiência como um momento de sofrimento, agonia, “de perda do chão”, medo, mediado pelos sentidos atribuídos à doença e a visão do mundo adquirido no decorrer da vida. “Quando comecei o tratamento, o médico falou que eu estava com começo, fiquei com muito medo, fiquei nervosa, por que todo ser humano, por mais que a gente saiba que tem um Deus, na hora a gente fracassa um pouco, tinha noite que nem dormia, ficava preocupada, não vou mentir não eu me desesperei, pensei que ia morrer [...]” (A1) “[...] fiquei assustada, fiquei com medo, por que não sabia o que era, fiquei assim impressionada da cabeça, não dormia, minha pressão subiu ligeiro, fazia doer meu juízo, quando me perguntavam, começava a chorar, por que eu não entendia os problemas em mim, não falei para ninguém, fiquei na minha, pensava que não ia me prejudicar para frente essas coisas [...]” (A7) “[...] eu queria saber que doença era aquela, que problema era aquele, [...] vim embora, no meio da viagem me dava mal estar, uma agonia tão ruim, uma vontade de ir falar para o motorista para me largar no mato, morrer no meio do mato, sofri muito, (choro) quando cheguei a casa, me joguei na cama e chorei muito, cheguei com aquela agonia tão ruim [...]” (A10) “Quando soube do diagnóstico, eu fiquei sem chão, fiquei com muito medo, pensei que ia morrer todo mundo fala que quem tem esse problema vai morrer e não sara [...]” (A12) 84 “[...] quando eu adoeci, eu era muito nova, só tinha 23 anos, os meus filhos também, então para mim, quando eu recebi esse diagnóstico, faltou o chão para mim, por que a gente quando é mãe, a gente é muito protetora, a gente quer esta muito perto, principalmente quando os filhos são pequenos, então para mim é muito difícil [...]” (A23) “[...] a gente fica aflita quando recebe uma notícia dessa, pensei que era o fim do mundo [...]” (A27) Foi observado que muitas mulheres recebem o diagnóstico de câncer de colo do útero como se recebessem uma sentença de morte, porque o câncer para muitas está relacionado à morte. Atualmente sabemos que se ele for detectado em seus estágios iniciais pode ser eliminado, pois hoje a medicina já está bem evoluída com relação ao tratamento do câncer, adotando para cada caso um tipo de tratamento, dependendo do estágio da doença e das condições clínicas da paciente. Assim, em consonância com outros estudos sobre a temática do câncer, mesmo com os avanços técnico-científicos com o aumento da expectativa de vida desses pacientes, ainda é frequente encontrar uma concepção negativa sobre o câncer. No estudo de Oliveira e Gomes (2008) em relação à estrutura representacional do câncer, constatou-se que vários são os sentimentos vivenciados pelo paciente frente ao diagnóstico, como a dor emocional, o sofrimento e a objetivação de um fenômeno amplamente rejeitado como a própria morte, ocorrendo simultaneamente sentimentos de susto, negação, não aceitação, desespero, tristeza, transformando o momento do diagnóstico em sofrimento. Portanto, neste contexto, o câncer traz inicialmente a imagem da doença sem cura, geradora de dor e que poderá levar à morte, sendo uma doença carregada de estigmas, que transmite a ideia de que o câncer é algo não pensado, considerado uma doença do outro (SILVA, 2005). Para Cascais (2008) o câncer continua a ser uma das doenças que mais provoca medo na sociedade moderna, em razão de suas representações de morte, dor e sofrimento, o que pode ser consequência das elevadas taxas de mortalidade e morbidade tão características dessa patologia, que se propagam através dos órgãos de comunicação social levando à perpetuação dessas imagens. Assim, o senso comum considera o câncer como uma das doenças mais temidas pela humanidade, gerando medo, angústias e desespero, e ainda nos dias atuais apesar dos avanços tecnológicos ainda é vista como processo irreversível 85 como uma sentença de morte (SILVA, 2008). Desta forma, entender como o câncer é percebido pelas mulheres deste estudo permitiu olhar para suas experiências de modo que possa se descobrir os elementos que os caracterizam. Constatando-se que o conceito culturalmente construído é que o câncer pode matar, causa sofrimento, logo o câncer, o medo de morrer e sofrimento se integram e são construções culturais. Quanto ao eufemismo da doença, ocultar a palavra câncer foi uma das maneiras usadas pelas entrevistadas para afastar o símbolo da doença, como uma maneira encontrada de diminuir a carga atribuída à palavra. Nas falas a palavra câncer foi substituída por eufemismos e explanada por algumas das entrevistadas por meio de expressões como: “com começo”, “aquele problema”, “era o problema”, “o caroço”, “esta com isso”, “essa palavra”. “Quando comecei o tratamento, que fiz a cirurgia o médico falou que eu estava com começo (câncer) [...] Mais fico muito constrangida por que é muito difícil saber que esta com aquele problema (câncer), as pessoas que estão lá fora não imaginam o quanto as pessoas sofrem, só quem passa pelo problema (câncer) sabe.” (A2) “Quando eu descobrir, eu jamais pensaria que estava com esta doença (câncer) [...] acho que o nome da doença é muito forte e as pessoas como reagem quando sabem da doença (câncer), não só comigo, mais com todas as pessoas, quando sabem que fulano esta com a doença (câncer), as pessoas já pensam que aquilo já é uma morte, fulano vai morrer, a concepção delas já é essa, eu sinto que é desta forma que reagem [...]” (A8) “[...] o Dr fez a biópsia e desconfiou logo que era o problema (câncer), e o problema (câncer) estava bem grande do tamanho de uma laranja, o caroço (câncer) [...]” (A12) “[...] eu fui humilhada só pelas minhas amigas, que diziam que era minha amiga, e ficou só uma, elas pensavam que a doença (câncer) pegava e me abandonaram. Esse pessoal estuda, mais não sabem da vida no dia a dia, muitas falavam que eu ia morrer, mais hoje estou aqui [...]” (A14) “[...] a palavra (câncer) é difícil é uma barreira, não é fácil quando o médico pega um papel e diz assim a senhora esta com isso (câncer), [...] fui para casa com os resultados na mão, falei que era só um miomazinho, cheguei a casa, falei que tava tudo normal [...]” (A18) 86 A ocultação da doença por uso de expressões pode ter o sentido de negação, fato observado quando a mulher tenta ocultar a palavra câncer. Helman (2009) relata que no caso de doenças graves como o câncer, as expressões usadas pelas pessoas, trazem consigo várias associações simbólicas que podem gerar efeitos sérios tanto na forma como os pacientes percebem sua própria condição de saúde quanto o modo como outras pessoas se comportam em relação a eles. De acordo com Maruyama (2004) o estigma que a presença do câncer gera, faz com que as pessoas exponham-se aos diferentes preconceitos, que determinam o comportamento que a fazem ocultar a situação. Ficando evidenciado este fato na fala de algumas mulheres, que o câncer é uma doença a ser ocultada para evitar sentimentos de vergonha e discriminação. Já para Pelaez et al. (2008) ressaltam que na população de um modo geral, normalmente é propagada a representação sobre o câncer, socialmente construída como sinônimo de morte, como algo que ataca do exterior e não tem controle e cujo tratamento, juntamente com seus efeitos colaterais, é considerado drástico e negativo. Deste modo, nesta subcategoria as palavras utilizadas pelas mulheres refletem os preconceitos construídos em torno do câncer, verificando-se a relação entre o comportamento social das mulheres e o estigma que a rodeiam. Sendo importante o conhecimento destes dados aos profissionais de saúde para compreensão das falas das mulheres com câncer e o entendimento de como o estigma interfere no convívio social deste grupo. 6.1.4 Aceitação do diagnóstico A importância de contextualizar esta subcategoria se deu pelo fato de as mulheres do estudo, aceitarem o diagnóstico do câncer, assim como o tratamento de forma positiva, relacionando-a a crença de estarem acometidas pela doença ao sobrenatural (a Deus), ou seja, de que é Deus quem controla seu destino e o processo de adoecimento e tratamento. 87 “[...] o médico falou que eu tinha que fazer braquiterapia, primeiro a quimioterapia e 36 sessões de radioterapia, não vou mentir não, eu me desesperei, mais me apeguei muito ao senhor, e pela honra glória dele eu fiz só a braquiterapia, já me falaram que eu tenho que vim várias vezes, mas é para a melhora da gente, quantas vezes for preciso eu vou voltar [...]” (A 2) “[...] sempre penso positivo, diante do tratamento, e acredito que vai dar tudo certo, só que eu penso tão diferente, eu acredito que fazer este tratamento, por que eu tenho que fazer, acredito que já estou curada, Deus cura, basta você ter fé, Deus tem feito tanta maravilha na minha vida, então isso são obras de Deus, então basta você ter fé, assim com a fé que tenho em Deus que estou levando este tratamento.” (A8) “[...] só não morri pela vontade de Deus, comecei a passar mal lá e vim me tratar aqui em Belém, ai eu fiquei boa graças a Deus, iniciei a radioterapia, e até hoje só tive melhora” (A13) “[...] ele falou que eu tinha células cancerosas no útero, não me preocupei com outra coisa, por que o nosso Deus é o Deus que cura [...] eu vim para o médico fazer o tratamento [...] graças a Deus, tudo isso foi uma experiência de vida, uma grande experiência, por tudo e com tudo, principalmente pelo amor de Deus na minha vida, por que se não fosse ele, quando vir para cá eu já estava despachada do médico de Teresina, quando o Dr Pinho pegou meus papéis, ele só balançou a cabeça, como que não tinha jeito, mas graças a Deus, hoje eu estou cantando minha vitória [...]” (A17) “[...] eu nunca fiquei triste, e nem por um momento eu coloquei na minha cabeça assim eu vou morrer, nunca assim me importei com a morte, eu sempre falo assim, tenho fé em Cristo, que vou ficar boa, um dia temos que morrer, mais não agora [...]” (A19) A adesão ao tratamento representa para as mulheres, a única chance de vencer a doença, acreditando na possibilidade de cura por meio deles junto à fé em Deus. Portanto, a aceitação do tratamento significa a possibilidade de colocar a morte distante. Podemos visualizar também a contextualização da aceitação da doença como enviada por Deus, as quais todas as ocorrências desde o diagnóstico e tratamento faz parte dos desígnios divinos. Os significados dados às experiências das enfermidades, de acordo com as teorias leigas da causalidade, podem ser classificadas em causas de origem exógenas (as de responsabilidades da própria pessoa, como a alimentação, higiene, estilo de vida, comportamentos e hábitos); nas causas endógenas (como a 88 vulnerabilidade psicológica, física e hereditária); do mundo natural (meio ambiente) e sobrenatural (por Deus), sendo este último como relatada pelas entrevistadas. No estudo de Oliveira e Gomes (2008) a cura através do tratamento centraliza-se no sentido presente na tríade cura-tratamento-Deus, sendo o elemento capaz de aglutinar os demais, evidenciando que o fenômeno livrar-se da doença demonstra-se alicerçado tanto na terapêutica implementada quanto na possibilidade de intervenção divina na história humana. Portanto, a possibilidade de cura apóia-se no tratamento e em Deus, ao qual no estudo podemos observar que a ação humana (profissional) e divina (sobrenatural) apresenta relação nos sentidos da doença que caracterizam o grupo de mulheres, nos apresentando de um lado a dependência tecnológica do sistema de saúde e por outro lado a fé, uma vez que a ciência médica ainda não conseguiu oferecer respostas conclusivas para o episódio vivido, especialmente em suas simbologias. Aquino e Zago (2007) acreditaram que a fé ou crença religiosa proporciona às mulheres com câncer sentimento de paz na sua condição, para viver com maior otimismo. A experiência de enfrentar o câncer resulta num processo de desafios para o doente e, para tanto, ele busca algo com que possa enfrentar esses desafios. Assim, a religião é vista como estratégia valorizada na cultura ocidental para lidar com a doença e suas terapêuticas. Neste estudo a imagem de Deus foi de fundamental importância, pois é a quem elas confiam e a quem entregam o sofrimento, o desespero e a esperança da cura. Deus assume, portanto a concretização da única forma de esperança, e a devolução da normalidade cotidiana e da saúde. 6.1.5 Reconstruindo valores após o diagnóstico Na perspectiva de Kleinman (1988) os profissionais de saúde, além de investigar a doença, deveriam tentar descobrir como os pacientes percebem o significado do seu prognóstico relacionado à forma como estes afetam outros aspectos da sua vida. Nesta subcategoria, apresenta-se a análise de como as pacientes vêem a doença após o diagnóstico. Após o recebimento do diagnóstico, os sentidos dados ao câncer e as expectativas de cura pelo tratamento, na vida das mulheres se direcionaram a novos 89 rumos, com mudanças relacionadas ao novo modo de ser, de ver a vida, junto à valorização do lado espiritual. Os processos que envolvem a vivência de uma doença como o câncer implica em várias adaptações, tanto na vida da mulher quanto na de sua família. As mudanças originadas após os tratamentos antineoplásicos são decorrentes de um novo significado atribuídos à vida, caracterizado pela inserção de hábitos antes pouco praticados e/ou valorizados em seu cotidiano e ainda pela re-avaliação de alguns conceitos pré-existentes (SALCI; MARCON, 2011) “Como falo, agora vou valorizar, mais a vida, fazendo o tratamento vou ficar boa [...] agora eu valorizo mais, me cuidar a si mesmo, antes cuidava dos filhos do marido e me descuidei de mim mesmo, quando vi, já estava com este problema, então procuro me cuidar mais [...]” (A1) “[...] tudo isso foi uma experiência de vida, uma grande experiência, principalmente pelo amor de Deus na minha vida [...] e a experiência que tenho que passar para as pessoas é a fé [...]” (A17) “[...] tudo veio para eu refleti a vida, por que na vida nem tudo são flores tem os espinhos, e esse espinho e para agente dar mais valor a vida, nunca deixei de dar valor a vida [...]” (A18) “Durante esses cinco anos de doença, eu tenho essa experiência, como uma lição de vida, por que assim, agente age de uma forma, e pensa de outra forma, e só vai ter a fé em Deus, muitas pessoas, não todas, só vai ter fé em Deus, quando se encontram numa situação dessas [...]” (A23) ”[...] levo minha vida normal com meu namorado, e sinto que não tenho nada mais, bebo e danço, e me sinto que não tenho nada mais, digo que já estou até curada, que Jesus me curou, tenho muita fé, vim por que quero tirar tudo [...]” (A27) No decorrer do tratamento, com a minimização dos sintomas as mulheres passaram a entender melhor sua situação de doença, e passam a construir uma nova relação com o seu corpo, com a vida e consigo mesmo, passando a sentir que sua doença está sob controle, tornando-se mais confiante no tratamento e na cura. Os sentimentos presentes nos discursos das mulheres retratam os seus significados culturais, de acordo com as percepções em relação à vida, revelando 90 por um olhar novo de ver, agir e pensar sobre as situações do dia a dia em relação a conviver com a doença, recebendo nova conotação. Nesse sentido as mudanças na vida correspondem àquelas relacionadas ao novo significado atribuído à maneira de pensar sobre a vida, decorrente da experiência de conviver com o câncer. Após esse novo evento em suas vidas, as mulheres começam a valorizar as pequenas coisas do cotidiano, passando a acreditar que essas mudanças façam com que se tornem pessoas melhores (SALCI; MARCON, 2010). Portanto, viver a experiência do diagnóstico de câncer gera reformulações e mudanças nesta nova fase de vida. Essas mudanças para Helman (2009) são tentativas de enfrentar as novas situações e de tentar adaptar-se a elas. Nestas mudanças, os pressupostos básicos das pessoas sobre o seu mundo são despedaçados mediante a interferência do diagnóstico de câncer, e passam a deixar de contar com um mundo certo e se redirecionam dentro dessa nova perspectiva de vida. Para Anjos (2006) as pessoas que vivem a situação de uma doença grave buscam a religião como base de superação das dificuldades, e enfatiza que culturalmente a religião tem função de ajudar no enfrentamento das ameaças e possibilita ganhar novas energias para lutar pela sobrevivência, passando os pacientes, com a fé religiosa a fazer um discurso de uma pessoa melhor, mais forte, afirmando a restituição do significado da vida. Assim, diversos sentimentos podem aparecer juntos ou isolados como resposta para enfrentar a doença. A religiosidade e a espiritualidade representaram para as entrevistadas, um instrumento de suporte e conforto, que as auxiliaram no enfrentamento dos problemas gerados pelo câncer e seu tratamento. 6.2 O TRATAMENTO 6.2.1 Dificuldades em busca de assistência Nas diferentes culturas e nos diferentes grupos dessas culturas, a expectativa do tratamento de uma doença pode ser contextualizada de forma muito distinta. Assim, a compreensão exige o entendimento do processo de adoecer e as alusões que esse fato tem para a vida das pessoas, as quais variam entre diferentes sociedades e de diferentes culturas. O conhecimento de cada pessoa é, neste 91 enfoque, fundamental para suas decisões a respeito do cuidado com a saúde. Uma pessoa discute ou avalia as possibilidades do cuidado da doença a luz do seu conhecimento e experiência, escolhendo não apenas os diferentes tipos de assistência, como também as recomendações que fazem sentido para eles. (HELMAN, 2009) Kleinmam (1988) atenta para o fato de que dentro de uma mesma sociedade coexistem diferentes sistemas de saúde, o que resulta em uma multiplicidade de concepções sobre a doença, incluindo desde a etiologia, tratamento e diagnóstico. Para um número significativo de mulheres do estudo o período transcorrido após o diagnóstico até o início do tratamento especializado, foi considerado uma jornada difícil. Os sentidos dessa espera ameaçada pela possível piora das perturbações físicas significaram principalmente o possível agravamento da doença e possibilidade de morte. “O doutor que encaminhou para Belém, fiquei aguardando me chamar, passou bem uns três meses, fiz todos os exames e fiquei aguardando chegar o resultado para fazer o tratamento. Todo este período foi muito demorado, [...] não estou fazendo a quimioterapia, o medico passou para fazer as duas, mais marcaram a consulta da quimioterapia depois, já tinha iniciado a radioterapia, fui com o médico, mais já estava terminando, o médico falou para eu terminar a e depois marcar consulta e vai me examinar para ver se eu vou precisar fazer mais ou não. Eu achei tudo demorado, o negócio é difícil [...]” (A6) “[...] Minha filha começou a correr atrás dos papeis, quando cheguei aqui, ficamos na casa de um conhecido, [...] iniciei o tratamento, terminei a radioterapia, ele passou para eu fazer a braquiterapia, mais quando eu vim fazer já tinha, mais de ano, demorou muito, por que quando eu vinha aqui, diziam, só para as mulheres que tava operada, um dia o médico, falou por que eu não tinha feito, eu disse falaram que só era para as mulheres que tava operada, no mês de junho, foi que eu vim fazer [...]” (A10) “[...] em 2009 descobri, de lá para cá fiquei andando para fazer a carteirinha branca, passei o resto do ano andando para cá e nada, sempre tinha uma desculpa que não tinha vaga e o aparelho estava quebrado, foi a pior coisa, passou o ano todinho de 2009, quando foi em 2010, em junho passei a consulta [...], mas só comecei a radio em outubro, quando foi em 2011[...] ele me passou uma biópsia, ele falou que tinha dado uma lesão, que a doença tinha voltado, mais só vim tratar em 2012, a dificuldade teve por causa do hospital, a 92 Doutora falou, a senhora não fez o tratamento todo, por isso que o problema voltou.” (A20) “Tive muito dificuldade na época do tratamento do útero, quando tava fazendo a radioterapia, quando faltavam oito sessões para eu terminar, a máquina quebrou fiquei 30 dias sem fazer [...]” (A23) “[...] custou eu fazer o tratamento, ele falou que eu não estava grave, eu falei para ele, Doutor o senhor vai me tratar só quando eu tiver morta, por que eu não estava sentindo dor, ele falou para eu ficar aguardando me ligarem para me tratarem, quando comecei a piorar que vim com muita dor e sangramento foi que cuidaram para eu fazer o tratamento [...]” (A25) O câncer de colo de útero, em sua evolução passa por diferentes fases, na fase pré- invasiva, a intervenção imediata pode evitar o progresso da doença, e na fase invasiva, é de difícil controle. As condutas de atenção à saúde da mulher preconizada para o acompanhamento e seguimento do tratamento, devem ser realizadas de acordo com o grau de complexidade da unidade de saúde do SUS. No nível primário, deve-se iniciar o processo da assistência com exames de rastreamento e controle citológico, e em nível secundário referência aos serviços de patologia, confirmação diagnóstica, tratamento e acompanhamento (INCA, 2008) O tratamento é indicado à mulher com base no estadiamento tumoral, tipo histológico, idade e recursos disponíveis. Podendo este ser indicado através de cirurgias radicais ou conservadoras, quimioterapias, radioterapias e associação destes. O estudo não possui a intenção de julgar condutas terapêuticas de tratamento oncológico e os serviços de saúde oferecidos ao grupo social, mas constatou que o caminho percorrido pelas mulheres do estudo após a confirmação do diagnóstico até a chegada ao serviço de saúde para o tratamento foi temporalmente longo, as quais explanaram as dificuldades de acesso a tratamento e seguimento, a interrupção do tratamento por quebra do aparelho de radioterapia, espera prolongada para o procedimento cirúrgico e não cumprimento dos protocolos prescritos, as quais possuem a percepção que estes fatores contribuíram para o agravamento da doença. Todos estes fatores corroboram com o relatório da auditoria operacional da política Nacional de Atenção Oncológica do Tribunal de Contas da União em 2011 93 evidenciando que a rede de atenção oncológica não está suficientemente estruturada para possibilitar aos pacientes de câncer acesso tempestivo e equitativo ao diagnóstico e ao tratamento. Assinalando o déficit de equipamentos de radioterapia em âmbito nacional com uma produção dos serviços e cobertura de apenas 65,9% das necessidades estimadas. (TCU, 2011) Em relação às ofertas dos serviços de quimioterapia, considerando a cobertura de produção em cada uma das unidades da Federação, foram encontradas carências importantes nas prestações dos serviços de quimioterapia nos estados do Pará, Amapá, Roraima, Maranhão, Rondônia e Amazonas. Chamando atenção ao estado do Pará, que supre apenas 40,4% da demanda estimada, fatores apontados pelos gestores na dificuldade do atendimento da demanda por atraso na compra de fármacos e falta de leitos para internação. Quanto aos procedimentos cirúrgicos, a cada 1000 casos novos de câncer, 600 necessitam de cirurgias, resultando num déficit considerável nos centros habilitados de atenção à saúde, devido as dificuldades de acesso às cirurgias oncológicas. (TCU, 2011) Quanto ao tipo de tratamento prescrito foi citado na maioria das falas, percebendo-se que a abordagem sobre o tratamento foi inespecífica, ou seja, foi deixado transparecer que o tratamento seria realizado, mas não houve o esclarecimento como seria feito, o tempo que levaria e seus efeitos desejados e indesejados, observando nas falas a aceitação por parte das mulheres por todas as condutas prescritas. Em um estudo com mulheres portadoras de câncer de mama aponta que elas aceitam as regras e as condutas impostas pelos tratamentos por acreditarem que por meio deles alcançaram a cura da doença (Oliveira et al., 2010 ). De acordo com Helman (2009) o tratamento médico não deve lidar unicamente com as anormalidades ou disfunções físicas. As várias dimensões da doença como o emocional, social, comportamental e religiosa, também devem ser tratadas pela explicação adequada e tranquilização com termos que façam sentidos para os pacientes e aqueles que o cercam e compartilhada com outros profissionais e membros sociais. Portanto, as questões relativas à saúde e à doença não podem ser analisadas de forma isolada das demais dimensões da vida social, mediadas e permeadas pela cultura que dá sentido a essas experiências. Os sistemas de 94 atenção à saúde são sistemas culturais, consonantes com os grupos e realidades sociais, políticas e econômicas que os produzem e replicam. Ao final, somos todos sujeitos da cultura, experimentada de várias formas, inclusive quando se adoece e se procura por tratamento. Porém, na atuação como profissionais da área da saúde, nos deparamos com sistemas culturais diversos ao nosso a qual nós fomos treinados, sem relativizar o próprio conhecimento médico (LANGDON, 2010). Assim, os sentidos construídos ratificam que a experiência de fazer o tratamento de câncer, envolve uma dimensão que vai além dos problemas de acesso ao sistema de saúde, do tratamento e reações a propedêuticas, que nem sempre são valorizadas pelos profissionais de saúde. Finalmente, para atuar com eficiência, é necessário que o profissional de saúde, compreenda como a doença e o tratamento afeta a vida da paciente e como elas as interpretam. 6.2.2 Crenças no tratamento informal e popular Kleinman (1980) sugeriu que ao examinar qualquer sociedade complexa, podem-se identificar três setores interligados de cuidados de saúde: o setor informal, o popular e o profissional. O setor informal é de domínio leigo, não profissional, no qual as atividades de cuidados de saúde são iniciadas, entre as opções estão o autotratamento; conselhos dados por parentes, amigos e vizinhos; atividades de cura em uma igreja, culto ou grupo de ajuda e consulta com pessoas leigas. O setor popular (Folk) que é particularmente grande, alguns indivíduos especializam-se em formas de cura que são sagradas e seculares. Os curandeiros como são denominados, não pertencem ao sistema médico oficial e ocupam uma posição intermediária entre os setores informal e profissional. O setor profissional compreende as profissões de cura organizadas e legalmente aprovadas, como a medicina ocidental moderna, conhecida como biomedicina, ao qual incluem os profissionais de saúde. As mulheres do estudo após a descoberta do câncer e a espera do tratamento, fizeram uso de suas crenças no setor informal e setor popular, com o objetivo de aliviar as perturbações físicas ou estagnação da doença e pela crença em sua eficácia. Dentre as práticas, mais mencionadas, foi o uso de medicações fitoterápicas. 95 “[...] meu marido gastava tudo, o pessoal falava que só com remédio sarava, ele comprava tudo, ele comprava remédio, tudo que falavam que era bom ele comprava, fiquei tomando os remédios de ervas, só que os sintomas pareciam que desaparecia e voltava, eu tomei um remédio de um especialista (curandeiro) de lá de Itaituba, foi muito caro, umas mulheres de lá tomaram e ficou bom [...]” (A12) “Cheguei a tomar bastante mastruz e arruda, o chá da folha de Noni, só sei que no tempo que estava correndo para cá fiquei tomando remédio caseiro direto, tudo que me ensinava eu tava tomando.” (A21) “Tomei muito mel com babosa, tomei outros que uma colega minha que tinha a doença, me deu uma garrafada, a minha mãe falava que é bom.” (A23) “Sempre tomei banho de assento, garrafada, todo tempo eu fiz eu acho que é por isso que não se desenvolveu tanto, então ficou localizado com a ajuda do remédio, ficando só no canto quieto.” (A27) Percebeu-se que o uso das ervas para o tratamento passou por avaliações, consistem em verificar a sua propriedade curativa e o efeito após o seu uso. Esse processo foi vivido pela mulher e por seus familiares. Outro tipo de estratégia apontada por uma informante foi a busca de rituais religiosos. “[...] lá na Igreja (evangélica) [...] a irmã falou, coloca a toalha em cima que estoura tudo e some então eu falei para ela traz que eu coloco, ela trouxe, coloquei uma hora da madrugada o óleo da igreja e a toalhinha em cima com 10 minutos estourou tudo [...]” (A14) O sentido que a mulher deu ao ritual religioso, relacionou-se a crença no sobrenatural, para a sua cura ou mesmo ajudá-la a enfrentar o processo de doença e tratamento. Em um estudo sobre o uso de terapias alternativas e complementares ao paciente com câncer, resultou que a crença em sua eficácia e a prática de oração, ao qual foi a mais praticada, melhoraram consideravelmente a qualidade de vida das pessoas, logo mostra nos a importância do conhecimento profissional a estas práticas, que devem ser avaliadas e quando possíveis se não provocarem transtornos à saúde devem ser estimuladas (SAMANO, 2004). 96 A medicina alternativa é definida como um conjunto de sistemas, práticas e produtos de uso clínico, não considerado como prática médica convencional e de reconhecida eficácia pela comunidade científica. A utilização de alguns desses métodos, sejam isolados ou combinações, é muito grande em pessoas com câncer em qualquer sociedade, independente da existência ou não de comprovação científica (BALNEAVES, 2008) 6.2.3 O apoio recebido O apoio frente a uma situação de doença ocorre de forma dinâmica pelas vivências, rupturas, fases de equilíbrio e desequilíbrios vivenciados de diversas maneiras de acordo com cada um e que capacitam às pessoas ou não a vivenciarem situações difíceis. Essa busca de apoio do paciente de câncer envolve relações complexas, pois depende dos significados construídos no percurso de suas vidas, em diferentes contextos sociais, econômicos, culturais e religiosos (SILVA, 2005). Os modos de apoio referidos pelas mulheres do estudo, a maioria contou com o apoio da família, amigos, religiosos. “Tenho buscado ajuda, só de Deus, só ele, ser humano nenhum dá para ninguém, o que tenho enfrentado e o que tenho buscado e o que tenho recebido, só ele, nem meus filhos, só Deus.” (A8) “Ajuda só força de Deus, por que em primeiro lugar tem que ser ele na nossa vida, da força de meus filhos, das minhas noras, eu quis desistir, mais todos em cima de mim me dando força. Então tenho encontrado muita força e apoio da minha família, força de vontade dos meus filhos, nas minhas noras, nos meus netinhos, aquela vontade de viver mais para eles.” (A10) “Eu tenho uma família abençoada, me ajudaram muito, meu esposo foi em primeiro lugar, nunca me abandonou em nenhum momento, me deu todo apoio, tive todo apoio da minha família, dos meus filhos, eles falavam confia em Deus que você vai vencer, tive apoio da minha religião que fazia grupos de oração para orar por mim, foi uma grande experiência no amor espiritual também, hoje faço parte do circulo de oração, e tudo isso foi uma benção.” (A17) “A ajuda, só Deus, eu procurei buscar a Deus, e eu encontrei, ele me confortou, ele me consolou, muitas irmãs da igreja me ajudaram, 97 pedia senhor segura na minha mão, me ajuda, pedia para ele não me abandonar [...]” (A23) As declarações revelam a ênfase de apoio da família e religioso como modo de enfrentar o tratamento, assim toda confiança que as mulheres manifestaram frente ao diagnóstico e tratamento pode ser percebido a partir do apoio da família, da convivência com amigos e todo o auxílio recebido. O estudo de Jorge e Silva (2010) observou que mesmo com as alterações impostas pela doença e tratamento, as mulheres portadoras de câncer ginecológico referiram estar satisfeitas com suas relações pessoais, com o apoio que recebem de parentes e amigos, contribuindo assim, significativamente para o bom enfrentamento do processo. Neste contexto, a família e amigos podem exercer importantes influências sobre o estado de saúde e sobre a doença. Os valores de um grupo social, como a família, podem atuar como um sistema de proteção, fortalecendo a união social e familiar, o apoio mútuo, habilitando melhor os indivíduos a lidar com os altos e baixos da vida (HELMAN, 2009). Outra forma de apoio referida pelas entrevistadas foi a necessidade de custeio financeiro. “[...] minha dificuldade, por que tive que parar de trabalhar, vivo só da bolsa família, sou separada, ai eu parei de trabalhar, por que se não fosse aqui ao NAEE, como é que a pessoa ia comer, ficar em Belém e pagar as passagens [...]” (A1) “[...] a minha maior dificuldade, é as condições financeiras, pois a atrapalha muito, por que quando agente tem agente chega lá e paga, mais quando a gente não tem as coisas são mais difíceis [...]” (A2) “[...] só o que achei ruim é que é muito longe, tenho que voltar e ir às vezes duas vezes ao mês, gasto também com passagens [...] quem me ajuda mesmo é a irmandade, uma ajuda e outra ajuda, dinheiro que recebo é só a passagem do TFD, a assinatura do médico eles não pagam lá, [...] ” (A4) “Tenho buscado, só quando chego ao hospital e não tenho para onde ir, eu procuro essa casa e sou muito bem recebida, só isso, graças a Deus, eu já tentei outra ajuda, por que o dinheiro que tenho só do benefício do meu filho é muito pouco, eu já tentei o benefício auxílio doença pelo INSS, mais não consegui.” (A16) 98 No período de tratamento, a maioria das mulheres, por serem do interior do Estado do Pará, por necessidades de seguimento do tratamento prolongado, permanece em casas de apoio, albergues, familiares ou conhecidos, algumas revelaram a necessidade de ajuda financeira, enfatizando que o deslocamento constante de seus municípios, as baixas condições econômicas com dependência direta dos familiares e dificuldades de adquirirem custeios dos municípios são empecilhos que dificultam o enfrentamento do tratamento. Em estudo com mulheres acometidas de câncer ginecológico, consideraram que as dificuldades relacionadas à distância do local de tratamento, o transporte para chegarem até eles, às baixas condições econômicas comprometem o tratamento (JORGE; SILVA, 2010). Assim, os fatores sócios econômicos interferem no processo terapêutico, visto que algumas podem desistir e/ou faltar a esses procedimentos, por condições inadequadas de locomoção e transporte bem como agravar a doença por falta de condições locais adequadas para permanecerem alojadas durante o tratamento (MENEZES et al., 2007). A outra forma de enfrentamento das adversidades provenientes do tratamento foi o apoio profissional recebido e relatado por parte das entrevistadas. “Apoio eu já tive muito, principalmente daqui, dos amigos, das enfermeiras daqui, que até fizeram uma “vaquinha” para comprar frutas, tive ajuda da cidade que eu moro, dos meus amigos que depositavam 50, 100 para eu comprar os remédios, primeiramente eu tive ajuda de Deus e depois das pessoas. [...] a minha maior dificuldade e ficar longe dos meus netos, da minha família e a saudade que é grande.” (A19) “Fui buscar ajuda do meu médico, da psicóloga também, dessa minha amiga que me deu a mão, dos meus amigos da minha irmã e dos meus filhos pelo qual eu estou lutando, que eles que são a família da gente e quero ver eles casados.” (A27) A ajuda profissional consiste na abertura de espaço para verbalização de fonte de problemas, fornecimento de informações e esclarecimentos de percepções e dentre outros (COSTA et al., 2003). Portanto, a enfermagem, neste contexto, pode também se inserir como uma provedora de apoio, facilitadora de relacionamentos, 99 sendo de fundamental importância que o profissional conheça as complexidades e diferentes necessidades de apoio a este grupo, para que possa fornecer de forma sensível e satisfatória. 6.2.4 Mudanças no decorrer do tratamento do câncer As mulheres do estudo, ao se verem frente ao diagnóstico e tratamento de câncer de colo de útero, se confrontaram com mudanças em suas vidas que modificaram definitivamente a sua identidade social de mulher saudável, trabalhadora, para uma identidade de doente, incapacitada para as atividades laborais e do lar, e em alguns casos dependentes de familiares. Mas, não são os únicos traços com que o paciente de câncer se confronta, no percurso da vida com câncer, se deparam com uma nova identidade que se forma durante a trajetória, a identidade de sobrevivente (SILVA, 2005). Segundo Reuben (2004) ser sobrevivente significa, no caso, viver com o câncer e apesar dele, e também viver com os efeitos colaterais e sequelas decorrentes do tratamento utilizado para o seu controle. Assim, vivenciar uma doença como o câncer está permeado de alterações significativas no cotidiano de quem adoece e seus familiares. O câncer pode ser considerado cada vez mais um fenômeno não só biológico, mas também psicológico e social pelas várias situações de sofrimento imposta pela doença (SALCI; MARCOM, 2011). Quando questionadas sobre as mudanças em suas vidas decorrentes da experiência do câncer de colo de útero e tratamento, foi relatada a distância do lar, o desconhecimento do novo lugar e pessoas, perda da identidade e dependência. “[...] Mudou muita coisa, depois da descoberta da doença, não pude mais ficar em casa, às vezes vou lá final de semana e depois volto [...]” (A1) “[...] é ruim a gente se deslocar do lugar da gente, vim para outro lugar que a gente não conhece ninguém, não sabe por onde começa, sem condições [...]” (A2) “[...] a distância da minha filha, é longe de casa, a gente passa muitos dias longe de casa, a dificuldade, também para vir, no tempo de inverno é muito ruim para viajar, a gente não chega ao mesmo dia, tudo é difícil [...]” (A6) 100 “[...] a minha vida, não é aquela que eu tinha antes, a minha vida mudou totalmente, eu não sou dona, mais de mim, eu dependo de outras pessoas [...] eu não mando, mais em mim, perdi minha tranquilidade de me direcionar, agora tenho alguém que determina [...] eu não tenho, mais aquela privacidade, eu dependo daqui, tenho uma invasão do médico na minha privacidade e de outras pessoas [...]” (A8) O tratamento de câncer para a maioria das mulheres teve sentido de afastamento físico e geográfico da família por necessidade de realização diária de tratamento ao qual se afastam em média de 1 mês a 3 meses, exigindo delas a organização do cotidiano para a realização do tratamento. Sendo a maioria das mulheres do interior do estado, foi necessária a programação constante de viagens, albergarem-se na capital, configurando-se um grande transtorno na vida dessas mulheres que, além de vivenciarem o câncer, necessitam afastar-se de suas atividades e família para fazer o tratamento. As pacientes passam por situações difíceis durante o processo terapêutico, por se separarem de seu meio social para se submeterem a procedimentos que, geralmente, consistem em tratamentos agressivos, dolorosos e invasivos (ALMEIDA, 2008) Para Carvalho (2005) o período do tratamento, devido às mulheres permanecerem longos períodos ausentes de seu ambiente familiar, de seus objetos pessoais, passam geralmente a habitar em locais que podem lhes parecer hostil, estranhos e onde vivenciam situações em que o desconforto físico e emocional tornam-se muito intensos, seja pela doença ou pelos procedimentos a que são submetidas. Além de toda ansiedade e estresse gerados com o tratamento, as mulheres passam por grandes conflitos, visto o sentimento de culpa pela ausência no lar e falta de atendimento às necessidades do companheiro e filhos. Percebe-se que a saúde possui um grande valor social, pois estar saudável significa estar apto para o trabalho, enquanto a doença, como na atualidade, passa a ser compreendida como um fator que compromete a produção capitalista presente na sociedade, gerando incapacidade para o trabalho. Esta deve ser abrangida de uma forma mais ampla, não unicamente como uma aptidão ao trabalho, mas sim como algo fundamental para o viver humano. É um direito que propicia ao cidadão gozar o seu viver com os seus pares, dando lhe tranqüilidade na vida. (SILVA, 101 2010). Portanto, o câncer como doença foi relatada pelas mulheres como empecilho para execução de atividades laborais, tarefas do lar, no entanto a doença também teve o sentido de aproximação familiar. “Mudou por que o médico falou que eu nunca mais iria poder trabalhar como trabalhava pesado, passar pano na casa, lavar roupa pesada, quando faço me sinto mal, não tenho condições de colocar uma pessoa para fazer para mim [...]” (A4) “[...] o que mudou que muita coisa que eu fazia, não faço mais, lavava roupa para as pessoas, e meus filhos ficarão cada vez mais chegados, me amando mais, agora meus filhos me amam mais [...]” (A10) “Mudou muito, a gente pensa de maneira diferente, às vezes você é uma pessoa, mas rebelde, ai você acaba mudando, acaba se apega mais com Deus, acabam dando valor as coisas que você não dava, muda muito, que nem eu que meu corpo foi transformado em muita coisa [...] Mudou por que não trabalho mais, não frequento mais a igreja e fico mais em casa [...]” (A15) “Eu achei que mudou por que a gente se uniu mais, por que aquele amor que agente já tinha, aquele convívio de união familiar se tornou muito mais forte, muito melhor, tanto da minha família de casa, como meus irmãos, meus cunhados, mesmo morando longe, estão ligando e me dando força, como lhe disse, tudo veio para eu refleti a vida [...]” (A18) Percebe-se que as limitações impostas pelo tratamento modificaram a rotina dessas mulheres, uma vez que as excluiu do papel social que desempenhavam causando profundo sentimento de impotência. Ao investigarem os sentimentos de mulheres com neoplasia, um estudo constatou que elas se preocupavam com as tarefas cotidianas, exprimindo sofrimento por não conseguirem desenvolvê-las da mesma forma que antes, em virtude das limitações impostas pela doença e tratamentos. Isso por que, historicamente o papel da mulher dentro do seio familiar é de cuidadora (SALES, 2004). A esse respeito, as mulheres por desenvolverem o papel de cuidadora de seus membros familiares, por circunstâncias do tratamento, ocorrem uma inversão de papéis e ela necessita adaptar-se a sua nova condição limitadora e normalmente passa a ser proibida pela família dos afazeres domésticos (SILVA, 2006). Quando 102 existem outras pessoas para auxiliá-las, as mulheres optam pelos serviços que demandam menos força física, pois sentem insegurança em assumir os serviços pesados, sendo cuidadosas com as limitações impostas pela doença (SALCI; MARCON, 2011) A forma como as mulheres encaram o seu afastamento das atividades labora-tivas tem base na construção sociocultural do trabalho. A mulher contemporânea comumente desenvolve dupla jornada, a do trabalho fora do lar e a das atividades do lar, permanecendo estas últimas como parte de sua identidade de mãe, cuidadora e responsável pela organização doméstica (SILVA, 2005). Assim, depender de cuidados de outros membros da família provoca sofrimento, pois seu papel de cuidadora fica ameaçado. Porém, mesmo debilitadas fisicamente e tendo que deixar de oferecer o cuidado físico aos membros familiares devido à trajetória vivida pelos tratamentos, as mulheres, na sua grande maioria sofrem por deixarem outras pessoas assumirem suas responsabilidades de cuidadora da família e do lar (SALCI; MARCON, 2008). A partir desses conflitos as mulheres também passam a valorizar situações ao qual até então não visualizavam, mudando aspectos reacionais frente a diversas situações da vida, estreitando laços familiares se sentem, mais amadas pelos filhos e familiares. No estudo de Salci e Marcon (2011) as mulheres referiram com relação às mudanças na vida que elas passaram a valorizar aspectos comuns do cotidiano, dando um novo sentido à vida, priorizando os relacionamentos familiares e o viver bem em família, refletindo acerca de algumas características que não contribuíam para uma vida saudável, como se estressar com coisas pequenas e ser impaciente. Para outras mulheres, o câncer trouxe mudanças positivas, porque se tornaram mais reflexivas, e com isso, passaram a ter mais afeto, solidariedade e compaixão com as pessoas, mais próximas. Em relação ao apoio familiar as mulheres revelaram que o tratamento e o afastamento proporcionaram melhora e estreitamento dos laços familiares. Frente ao processo de adoecimento, a pessoa mobiliza diversos recursos para ajudar a enfrentar essa nova condição, grande parte busca no seu sistema social ao redor, os recursos de apoio para atenuar as situações impostas pela doença, pois através do sistema de apoio familiar possibilita administrar melhor a situação, sendo fontes de apoio a família, amigos, práticas religiosas e outros grupos sociais (SILVA, 2005) 103 De acordo com Ramos et al. (2012) a família é vista pelas mulheres como ponto de partida para o sustentáculo emocional, físico e financeiro, sendo a acolhida e reconhecimento dentro do núcleo familiar um componente essencial à recuperação. Portanto, toda a família deve estar ciente da necessidade de apoio que deve proporcionar ao doente com câncer, uma vez que o enfrentamento poderá torna-se tranquilo, proporcionando conforto ao longo do tratamento (BARROS, 2007) Assim, a presença da família é imprescindível, visto que a sua disposição em cuidar, mostra a pessoa com câncer que ela não está só no processo de adoecimento, pois a família representa um espaço social no qual seus membros interagem e ao se depararem com os problemas gerados reagem com apoio mútuo e buscam conjuntamente soluções (ALMEIDA, 2008). Porém, alguns membros familiares têm dificuldades em lidar com a doença, mesmo porque nunca esteve doente ou conviveu com a situação, representando nesse momento, dificuldades de cuidar de seu familiar com uma doença que tem o significado de morte e sofrimento como o câncer. Podemos observar as dificuldades da relação familiar com a doença no relato de algumas entrevistadas. “[...] tem muita gente que apoia a gente, estou aqui sozinha, nenhuma das minhas irmãs quiseram vim comigo, aqui um ajuda o outro, ai a gente vai levando[...]” (A1) “[...] minha filha veio à primeira vez, veio à segunda vez e me deixou aqui, agora não sei nem como é que faço. (começou a chorar), eu sozinha aqui, não sei muita coisa.” (A 9) “[...] agora os netos se afastaram de mim, agora mesmo não teve ninguém que quisesse vim comigo, a última neta me roubou, me traiu [...]” (A13) Pode-se observar em alguns relatos, que a doença para algumas entrevistadas teve o sentido de abandono familiar, principalmente dos parentes consangüíneos, contribuindo este fato para ocorrências de alterações emocionais, levando a mulher a sentir-se sem rumo, fator que pode contribuir para não adesão ao tratamento pelas dificuldades de adaptarem-se às situações impostas pela doença. Assim neste contexto, a família pode exercer importante influência sobre o estado de saúde e sobre a doença. Os valores de um grupo social, como a familiar, podem atuar como sistema de proteção, fortalecendo a união social e família, 104 habilitando melhor os indivíduos a lidar com as vicissitudes da vida, mas o oposto pode ocorrer como observamos no grupo de estudo (HELMAN, 2009). Portanto, torna-se inquestionável a importância do cuidador na assistência à saúde do doente com câncer, oferecendo cuidados diretos e apoio indireto. O cuidador familiar adota a responsabilidade pelas necessidades físicas e emocionais da pessoa que está incapacitada de se cuidar, sendo uma pessoa que vivencia grande sofrimento, angústia e medo. O sofrimento apresenta-se por conviver com a doença do seu ente parente, a qual por muitas vezes o consome; a angústia, por não conseguir reverter o quadro da doença, interagindo em todos os momentos com o sentimento de perda e culpa (BICALHO, 2008). Durante as entrevistas algumas mulheres também mencionaram mudanças ocorridas na relação sexual com seus parceiros, deixando claro que não houve compreensão por parte de seus companheiros. “[...] a Doutora disse para não manter, mais relação, ai ele não aceitou, saiu de casa, eu pensei, vou levar a vida, vou procurar me cuidar [...] Na minha vida mudei um pouco, agora eu valorizo mais, me cuidar a si mesmo [...]” (A1) “Mudou assim, a questão da minha parte intima com meu marido, por que o médico tirou tudo e muita coisa o útero, ovário e uma parte da minha vagina e vulva, o que me prejudicou [...]” (A23) “Mudou muito com meu marido, por que a gente briga muito, às vezes eu sinto dor e não posso ter relação, ele pensa que eu não quero mais ele, que não gosto dele [...]” (A30) A atividade sexual é um importante fator que condiciona a qualidade de vida, podendo ser sinônimos de alegrias e tristezas. Durante o tratamento de câncer de colo de útero a prática não é recomendada pelos profissionais de saúde a fim de evitar traumatismos locais, infecções e por questões de higiene. Então, percebe-se nestes relatos, que as pacientes mostram-se conscientes de sua condição de saúde evitando o ato sexual, e que o câncer e tratamento geraram a incompreensão dos companheiros em relação ao ato sexual, fortalecendo nessas mulheres os sentidos de sofrimento da doença que as acomete. Huff e Castro (2011) afirmam que, a relação conjugal de uma mulher com o diagnóstico de uma doença crônica como o câncer é abalada, pois sabe-se que a 105 doença e o tratamento alteram o cotidiano da paciente, família e, principalmente a relação conjugal, devido a dificuldade de relacionamento com o parceiro por perda completa da atividade sexual. Para Silva (2005) as enfermidades graves podem alterar as relações do casal, podendo ser algumas vezes unificadora, a partir do momento que ela imprime uma reflexão do que é importante na vida a dois ou o oposto também pode ocorrer. As mudanças de comportamento na relação do casal podem fortalecer os laços, uma vez que, quando se confronta com uma doença com o significado de finitude, como o câncer, a pessoa passa a refletir sobre a sua vida e a valorizá-la. Pelos relatos, compreende-se que para o grupo de mulheres do estudo, o trabalho e a família são valores básicos e compõem sua identidade. No entanto, com o advento da doença e a necessidade de tratamento que são geradores de várias situações cotidianas, outros aspectos foram percebidos e congregados a nova situação de vida. Nesse sentido, a doença e tratamento geraram condições que acabaram afetando a vida e causando interferências nos papéis sociais como o trabalho, atividades da vida diária, na relação familiar e nas questões socioeconômicas. 106 CAPITULO 7 CONSIDERAÇÕES FINAIS 107 CAPITULO 7- CONSIDERAÇÕES FINAIS Este estudo desenvolveu-se com o intuito de identificar como as mulheres com câncer de colo de útero constroem a experiência do diagnóstico ao tratamento, por meio da interpretação dos sentidos socialmente construídos. Ao estudar a experiência da mulher com câncer de colo de útero, através da aproximação teórica da antropologia da saúde possibilitou entender que quando as mulheres falam de sua experiência com o câncer e com os diferentes tipos de tratamentos, elas se embasam em sua memória biográfica, reconstruindo e reproduzindo os acontecimentos do passado, congruentes com suas compreensões atuais. Assim, o presente é explicado com menção ao passado reconstruído e os dois são usados para gerar perspectivas sobre o futuro. Os processos cognitivos são memórias mediadas por esquemas culturais que servem como orientações para perceber, organizar, interpretar a experiência de um fenômeno, no caso deste do diagnóstico ao tratamento do câncer de colo de útero. Essas direções caracterizam um modelo explicativo para a experiência, baseado no senso comum do grupo social, diferenciado do modelo biomédico (KLEINMAN, 1988). Para atingir os objetivos propostos optou-se por uma abordagem metodológica qualitativa a analise dos dados resultou a identificação de duas categorias: O diagnóstico, descrito em cinco subcategorias; e o tratamento com quatro subcategorias. O resultado da primeira subcategoria identificando as alterações corporais pode-se verificar que as alterações percebidas no corpo da mulher como sangramentos, dores abdominais, dor na relação sexual, febre, tonturas resultou no processo de descoberta da doença que teve início quando a mulher detectou que algo se encontrava modificado em seu corpo, que ao perceber as alterações, automaticamente fez suposições, sendo esse momento vivenciado de modo muito particular em cada uma. Para este estudo, a iniciativa de procurar assistência médica dependeu das percepções do que é normal e anormal em relação aos sinais e sintomas. No entanto, na maioria dos casos das entrevistadas, somente o aumento da incapacidade física ou a persuasão de outras pessoas as levaram a buscar ajuda profissional. 108 A segunda subcategoria, a trajetória para diagnóstico do câncer do colo do útero, foram a fase subsequente às percepções das alterações corporais; para a maioria das entrevistadas, a maior dificuldade na busca por assistência à saúde, deu-se em função do acesso ao sistema de saúde. Nesta busca vivenciaram o despreparo dos profissionais de saúde, dificuldades de diagnósticos, condições socioeconômicos que impedem a busca pelo serviço, precariedade do sistema de saúde, morosidade burocrática dos serviços que não apresentam recursos para um diagnóstico eficiente, a fragmentação da assistência, fatores que dificultaram uma assistência a mulher mas efetiva e rápida. A terceira subcategoria refere-se aos sentidos dados pelas mulheres que experienciaram o câncer do colo do útero, o significado de estar com câncer está fortemente arraigada ao senso comum. As mulheres trazem consigo uma série de associações simbólicas, que muitas vezes interferem na maneira como vêem a doença. Para a maioria das entrevistadas o acontecimento da doença em suas vidas acarretou profundo impacto emocional, pois a experiência de ter câncer, e as repercussões dessa experiência na vida dessas mulheres, além de provocar o medo da morte como algo que possa ocorrer, foi percebido essa experiência como um momento de sofrimento, agonia, “de perda do chão”, medo, mediado pelos sentidos atribuídos à doença e a visão do mundo adquirido no decorrer da vida. A ocultação da palavra câncer foi comum nas entrevistadas ao qual foi substituída por expressões como: “com começo”, “aquele problema”, “era o problema”, “o caroço”, “esta com isso”, “essa palavra”, que teve sentido de negação da doença. Portanto, as palavras utilizadas pelas mulheres refletem os preconceitos construídos em torno do câncer, verificando-se a relação entre o comportamento social das mulheres e o estigma que a rodeiam. A quarta subcategoria aceitação do diagnóstico revelou que as mulheres do estudo, aceitaram o diagnóstico do câncer, assim como o tratamento de forma positiva, relacionando-a a crença de estarem acometidas pela doença ao sobrenatural (a Deus), de que Deus controla seu destino e o processo de adoecimento e tratamento. A quinta subcategoria reconstruindo valores após o diagnóstico envolveu as questões de mudanças de vida e a forma de enfrentar a doença. Estes resultados evidenciaram que estar com câncer para um grupo de adulto 109 jovem/adulto e meia idade (20 a 60 anos), gera reformulações e mudanças interferindo nos seus planos de vida presente e futura. Após o recebimento do diagnóstico, os sentidos dados ao câncer e as expectativas de cura pelo tratamento, a vida das mulheres se direcionaram a novos rumos, com mudanças relacionadas ao novo modo de ser, de ver a vida, junto à valorização do lado espiritual. A categoria sobre o tratamento do câncer de colo de útero resultou em quatro subcategorias. A primeira subcategoria, dificuldades em busca de assistência, para as mulheres do estudo o período transcorrido após o diagnóstico até o início do tratamento especializado, foi considerado uma jornada difícil e temporalmente longa. Os sentidos dessa espera foram revelados como ameaças e piora das perturbações físicas que significaram o possível agravamento da doença e possibilidade de morte. A segunda subcategoria resultou no cuidado à saúde através do uso das crenças no tratamento informal e popular; as mulheres após a descoberta do câncer a espera do tratamento, fizeram uso de suas crenças no setor informal e setor popular, com o objetivo de aliviar as perturbações físicas ou estagnação da doença e pela crença em sua eficácia. Dentre as práticas, mais mencionadas, foi o uso de medicações fitoterápicas, como uso de “garrafadas”, “chás”, “banhos de assento” e de rituais religiosos. Quanto à terceira subcategoria o apoio recebido revela que os principais modos de apoio recebidos para enfrentar o câncer de colo de útero, foram o apoio da família, amigos, religiosos e custeio financeiro. As declarações apontaram a ênfase de apoio da família e religioso como modo de enfrentar o tratamento, concluindo-se neste contexto que, a família e amigos exercem importante influência sobre o estado de saúde e sobre a doença da mulher acometida pelo câncer. A necessidade de custeio financeiro foi enfatizado devido à necessidade de deslocamentos constantes de seus municípios, as baixas condições econômicas com dependência direta dos familiares e dificuldades de adquirirem custeios dos municípios para o tratamento, como principais empecilhos que dificultaram o enfrentamento da doença. A última subcategoria mudanças no decorrer do tratamento do câncer, as mulheres do estudo, ao se verem frente ao diagnóstico e tratamento de câncer de colo de útero, se confrontaram com mudanças em suas vidas que modificaram definitivamente a sua identidade social de mulher saudável, trabalhadora, para uma 110 identidade de doente, incapacitada para as atividades laborais e do lar, afastamento do lar, o desconhecimento do novo, perda da identidade, dependência familiar e mudanças na relação sexual com seus parceiros. Portanto, a doença e o tratamento foram tidos pelas mulheres como geradores de condições que afetam a vida, causando interferências nos papéis sociais como o trabalho, atividades da vida diária, na relação familiar e nas questões socioeconômicas. Pode-se identificar que as mulheres construíram um sentido para sua experiência de viver o diagnóstico e tratamento do câncer de colo de útero, que foi interpretado como momento de sofrimento de vida. Experiência assinalada por sentimentos ambivalentes de sofrimentos e lutas para prolongamento da vida. Os sentidos construídos com esta experiência ratificam que este momento envolve a dimensão que vai além das alterações corporais, que nem sempre são valorizadas pelos profissionais de saúde, incluindo o enfermeiro. Reconhecendo a situação atual dos serviços de saúde na atenção primária e especializada de atenção oncológica, considera-se que é fundamental a adoção de estratégias assistênciais à mulher com câncer de colo de útero, através do acompanhamento da consulta de enfermagem, direcionando o atendimento a desmistificação do câncer e atendimentos às necessidades biopsicossociais e culturais do grupo do estudo. Acredito que o profissional de saúde precisa compreender como a doença e os tratamentos afetam a vida das mulheres e como elas a interpretam, respeitando os valores culturais e as crenças de cada mulher, evitando impor nosso próprio sistema de valores. Para isto, é necessário que toda a equipe de saúde esteja sensibilizada e treinada para esta abordagem e, finalmente para atuar com eficiência neste contexto. Esta pesquisa destaca a experiência da mulher com câncer de colo de útero, como uma forma de identificar e apreender os sentidos socialmente construídos em relação ao câncer de colo de útero. Os estudos que trazem a abordagem da antropologia da saúde favorecem conhecer a realidade que é apresentada pelos sujeitos sociais, por tal motivo são relevantes para o universo acadêmico, visto propiciar ao pesquisador contemplar a realidade sóciocultural. Este estudo não objetivou esgotar o tema. A temática da saúde da mulher no contexto oncológico sugere espaço para muitas pesquisas voltadas à abordagem sóciocultural. A inclusão de discussões sobre a doença como processo de adoecer e o sentido que ele possui para o grupo podem trazer o compartilhar de experiências e 111 novas formas de ressignificá-lo, na realidade cotidiana, podendo até se distanciar do sentido de aproximação do câncer com o sofrimento e morte. 112 REFERÊNCIAS 113 REFERÊNCIAS. ALMEIDA, Lúcia Helena Rios Barbosa. 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GOVERNO DO ESTADO DO PARÁ UNIVERSIDADE DO ESTADO DO PARÁ CENTRO DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS E DA SAÚDE COMITÊ DE ÉTICA E PESQUISA ENVOLVENDO SERES HUMANOS-CEP/Campus IV TÍTULO: A EXPERIÊNCIA DA MULHER COM CÂNCER DE COLO DE ÚTERO DO DIAGNÓSTICO AO TRATAMENTO Você está sendo convidada a participar do projeto de pesquisa acima citado. Sua colaboração neste estudo será de muita importância para nós, mas se desistir a qualquer momento, isso não causará nenhum prejuízo a você. O objetivo da pesquisa é conhecer e analisar como as mulheres com câncer de colo de útero passam pela experiência da doença desde o diagnóstico ao tratamento. Será desenvolvido no Hospital Ophir Loyola, com 30 mulheres, maiores de 18 anos, que tenham o diagnóstico de câncer de colo de útero e estejam em tratamento, às entrevistas serão gravados somente com sua liberação; A sua participação neste projeto não submeterá você a um tratamento, bem como não causará a você nenhum gasto com relação ao estudo; Você tem a liberdade de desistir ou de interromper a colaboração neste estudo no momento em que desejar, sem necessidade de qualquer explicação, e sem prejuízo a sua saúde ou tratamento; Você não receberá pagamentos e nenhum tipo de recompensa nesta pesquisa, sendo sua participação voluntária; A pesquisa possui como benefícios a elaboração do conhecimento a comunidade científica e principalmente ao enfermeiro, que poderá embasar a assistência a mulher com câncer de colo de útero, inserindo este conhecimento na assistência e proporcionando um melhor acolhimento a mulher em tratamento; Os riscos de divulgação dos dados e a quebra de sigilo das informações serão evitados com uso de palavras fornecidas por você e por cada entrevistada, e ao final da pesquisa, as entrevistas coletadas pelo estudo serão arquivadas em CD, e somente após o término do estudo serão descartados, sendo que ficará sobre guarda da mestranda Tatiana Menezes Noronha Panzetti. Os riscos de alterações no seu estado emocional durante a entrevista podem surgir das emoções envolvidas no seu relato pessoal, devidos seus problemas sociais, dificuldades do diagnóstico e tratamento e das relações familiares, assim como lembranças da experiência da doença. Porém, para minimização destes riscos será realizado contato antecipado com o enfermeiro, e psicólogo do setor e familiar responsável por você, com o objetivo de avaliar antecipadamente o seu bem-estar físico e mental para ser dado o início da entrevista. Contudo, se no momento da coleta você referir incomodo em relação à entrevista, será dada a opção de termino da entrevista, com retorno ou afastamento definitivo da pesquisa, ao qual será garantido o descarte de todo material gravado e/ou anotado. Além disso, será solicitada a assistência dos profissionais da instituição para restabelecimento do seu bemestar. Os dados obtidos durante a pesquisa serão mantidos em sigilo pelos pesquisadores, assegurando a você à privacidade quanto aos dados confidenciais envolvidos na pesquisa; Os resultados poderão ser divulgados em publicações científicas mantendo sigilo dos seus dados pessoais; Durante a realização da pesquisa, serão obtidas as suas assinaturas e do pesquisador, que constarão em todas as páginas do TCLE, as rubricas do pesquisador e da participante da pesquisa; Caso você desejar, poderá pessoalmente, ou por meio de telefone, 122 entrar em contato com o pesquisador responsável para tomar conhecimento dos resultados parciais e finais desta pesquisa. Eu, ________________________________________________, residente e domiciliado na _____________________________________________, portador da Cédula de identidade, RG ____________ , nascido (a) em _____/_____/_____, abaixo assinado, declaro que obtive todas as informações necessárias, bem como todos os eventuais esclarecimentos quanto às dúvidas por mim apresentadas. Desta forma concordo de livre e espontânea vontade em participar como voluntário (a) do estudo acima descrito. Belém, ______ de __________________ de _______ Assinatura da participante: ________________________________________ ______________________________________ Orientadora: Dra Mary Elizabeth de Santana CPF15798642-49 Contato 91465969 ______________________________________ Orientanda: Tatiana Menezes Noronha Panzetti CPF 58551646249 Contato 88263683 e 83358741 ________________________________________________________________________ Comitê de Éticada Escola de Enfermagem “Magalhães Barata” /CCBS/CAMPUS IV. Av José Bonifácio, 1289. CEP 66063-010. Tel: 32490236 Ramal: 208. 123 APÊNDICE – B ROTEIRO DE ENTREVISTA 1ª PARTE: PERFIL SÓCIO CULTURAL DOS SUJEITOS DA PESQUISA Data:_____________________ Código da entrevistada_______________ Diagnóstico________________ Tempo de diagnóstico:_________________ Idade:_________ Cor/raça: ( ) Branca; ( )Parda; ( )Amarela; ( )Negra; ( )Indígena. Naturalidade:__________________________________________________ Estado civil: ( ) Casado; ( ) Solteiro; ( ) Viúvo; ( ) Desquitado; ( ) Vive maritalmente; ( ) Separado de fato. Início da atividade sexual:____ anos Paridade:____________ Fumante: ( )Sim; ( )Não Drogas: ( )Sim; ( )Não Grau de Escolaridade Ensino Fundamental: Completo ( ) Incompleto ( ) Ensino Médio: Completo ( ) Incompleto ( ) Ensino Superior: Completo ( ) Incompleto ( ) Analfabeto ( ) Ocupação Renda própria (RP) e/ou familiar (RF): ( ) Somente RP; ( )Tem RP e RF. Renda mensal (em salários mínimos): ( ) menos de 1sm; ( )1 sm; ( )2 sm; ( )3sm; ( )4 sm; ( )5 sm; ( )De 5 a 10 sm; ( )Mais de 10 sm. Seguridade social para saúde: ( ) SUS; ( ) Plano de saúde; ( )Seguro de saúde. Religião: ( )Católica; ( Kardecista; ( ) Candomblé; ( )Batista; ( )Assembléia de Deus; ( ) Umbanda; ( ) Outros: ___________________________________ )Espirista 124 2ª PARTE: ROTEIRO DE ENTREVISTA 1. Este estudo é sobre as experiências das mulheres sobre o câncer de colo de útero do diagnóstico ao tratamento. Você poderia falar sobre sua própria experiência em termo do diagnóstico e ao percurso do tratamento do câncer de colo de útero? 2. O que mudou na sua vida após a descoberta do câncer? 3. Que ajuda você tem buscado para lhe apoiar no tratamento? 4. Você quer me dizer mais alguma coisa? 125 APÊNDICE – C Quadro I – Caracterização sociodemográfica das mulheres com câncer de colo de útero, atendidas no 2º Departamento de Câncer e do Núcleo de Acolhimento do Enfermo Egresso do Hospital Ophir Loyola. Belém-PA, 2013 Informan te A1 Idade Cor Estado civil Naturalidade Escolaridade Vícios Religião 32 anos Tempo de diagnóstico 6 meses Negra Casada Pará Ex tabagista Católica A2 49 anos 3 anos Parda Casada Maranhão Ex tabagista A3 61 anos 12 anos Parda Ceará Evangélica Assembleia de Deus Católica A4 57 anos 6 anos Parda Vive maritalmente Casada Ensino fundamental incompleto Ensino fundamental incompleto Analfabeta Tocantins Analfabeta A5 65 anos 10 meses Negra Casada Piauí Analfabeta A6 41 anos 2 anos Negra Vive maritalmente Garrafão do Norte-Pa Analfabeta A7 54 anos 2 anos Negra Maranhão Analfabeta A8 52 anos 11 meses Parda Separada de fato Vive maritalmente Minas Gerais A9 55 anos 6 meses Negra Separada de fato Pará A10 63 anos 2 anos e 2 meses Negra Viúva Ceará A11 68 anos 6 anos Parda Viúva Altamira-Pa A12 44 anos 5 anos Parda Vive maritalmente Bahia A13 86 anos 1 ano Branca Casada Pará Ensino superior completo Ensino fundamental incompleto Ensino fundamental incompleto Ensino fundamental completo Ensino fundamental incompleto Analfabeta A14 46 anos 10 anos Parda Casada Maranhão Analfabeta A15 49 anos 3 anos Branca Casada Minas Gerais A16 44 anos 4 anos Negra Vive maritalmente Piauí A17 56 anos 7 anos Negra Casada Rio Grande do Norte A18 56 anos 1 ano Negra Casada Bahia Ensino fundamental incompleto Ensino fundamental completo Ensino fundamental incompleto Ensino fundamental completo Ex tabagista Ex tabagista Ex tabagista Ex tabagista Ex tabagista Ex tabagista Tabagista Ex tabagista Evangélica Assembleia de Deus Católica Evangélica Assembleia de Deus Católica Evangélica Pentecostal Evangélica Assembleia de Deus Católica Não Católica Não Católica Não Evangélica Assembleia de Deus Evangélica Ex tabagista Não Ex tabagista Ex tabagista Não Católica Evangélica Assembleia de Deus Evangélica Assembleia de Deus Católica 126 A19 59 anos 2 anos Negra Viúva Maranhão Analfabeta A20 54 anos 10 anos Negra Viúva Pará A21 46 anos 1 ano e 2 meses Negra Solteira Pará Ensino fundamental incompleto Analfabeta A22 36 anos 4 anos Parda Vive maritalmente Pará Analfabeta A23 28 anos 5 anos Parda Vive maritalmente Pará Ensino fundamental incompleto A24 58 anos 2 anos Parda Casada Maranhão Ensino fundamental incompleto A25 59 anos 2 anos Negra Vive maritalmente Pará Analfabeta A26 50 anos 2 anos Parda Casada Pará A27 29 anos 1 ano Parda Solteira Pará Ensino fundamental completo Ensino médio incompleto A28 A29 47 anos 42 anos 7 anos 1 ano Parda Parda Casada Solteira Piauí Pará Analfabeta Ensino médio incompleto A30 28 anos 2 anos Parda Solteira Pará Ensino fundamental incompleto Ex tabagista Ex tabagista Ex tabagista Ex tabagista e ex etilista Não tabagista Etilista social Ex tabagista e ex etilista Ex tabagista Não Ex tabagista, drogadita e etilista Não Não Ex tabagista e ex etilista Católica Evangélica Assembleia de Deus Evangélica Assembleia de Deus Evangélica Assembleia de Deus Evangélica Assembleia de Deus Católica Evangélica Assembleia de Deus Católica Católica Católica Evangélica Assembleia de Deus católica 127 ANEXO 128 ANEXO A- AUTORIZAÇÃO DO HOSPITAL DO ESTUDO 129 ANEXO B – PARECER FINAL DO COMITÊ DE ÉTICA 130 131 132