T umor S tromal astro ntestinal

Recorrência e Metástase
Como a maioria dos cânceres, GIST pode sofrer
metastase—pode espalhar-se a partir do local
original (primário) para outros locais no corpo,
especialmente o fígado e o peritônio (a
membrana que reveste o abdômen). Estes
tumores secundários são GIST metástases,
(“mets”). (Note que quando GIST se espalha
para o fígado, estes tumores são GIST tumores,
não câncer do fígado). Metástases aos
linfonodos ou pulmões são raras, mas podem
ocorrer. Mas o GIST nem sempre sofre
metástase. O risco de metástases do GIST
primário pode ser estimado pelo patologista
baseado no tamanho do tumor e a taxa mitótica
(a medida da taxa na qual as células tumorais se
dividem). Recorrência e metástases são comuns
no GIST e a contínua observação médica é
essencial.
As Crianças Podem Ter GIST?
A maioria dos casos de GIST ocorre em adultos,
mas pode também ocorrer em crianças. Parece
que GIST pediátrico
tem uma diferença
significante da
doença adulta, por
isso necessita-se de
pesquisas mais
aprofundadas sobre
esta situação. O
Grupo Life Raft
publica informações
O GIST paciente pediátrico distintas a respeito
Leah Knopp e Tricia
de GIST Pediátrico.
McAleer da equipe LRG.
OLHANDO PARA O FUTURO
O GIST e Glivec são considerados por muitos um
modelo de inovador no que se refere às terapias
direcionadas contra o câncer. A considerável
participação de pacientes nos ensaios clínicos, e o
grande interesse em terapias direcionadas contra
câncer por muitos farmacêuticos tem contribuído
para progresso no tratamento de GIST. Para os
portadores de GIST resistentes ao Glivec, existe o
segundo nível droga, Sutent. Além disso, há muitas
possibilidades de tratamentos em testes, então é
importante para os pacientes com GIST a manter-se
informados. O Grupo Life Raft é o maior recurso
de informação corrente.
O
Life
Raft
Group Pesquisa
de Resistência
O Grupo Life Raft criou
um planejamento
estratégico à resistência
para direcionar fundos e subsídios para as pesquisas
de prioridade, ou seja, aquelas com maiores
possibilidades de oferecer novas informações sobre
a doença e o tratamento. Possibilitamos a
concessão de infra-estrutura de apoio, de estímulo à
pesquisa ao investigador que se responsabiliza pelo
alcance de resultados, redireciona recursos quando
um projeto está esgotado e supre nova pesquisa
quando surge a necessidade. Criamos também dois
bancos de tecido (um para GIST pediátrico e um
para GIST adulto) para instrumentalizar os
pesquisadores com as ferramentas que necessitam
para realizar seu trabalho.
O Life Raft Group
O LRG é uma organização internacional de
apoio às pessoas com GIST e suas familiares.
A missão de Life Raft Group é de assegurar a
sobrevivência de pacientes com GIST
mantendo sua qualidade de vida. Para efetuar
esta missão o Life Raft Group dedica suas
forças a: Informação e Apoio, Vigilância de
Tratamento, Pesquisa, Consulta e Assistência
ao Paciente, e Assessoria Jurídica.
Contato
The Life Raft Group
155 US Highway 46, Ste. 202
Wayne, NJ 07470
Telefone: 973-837-9092
Fax: 973-837-9095
www.liferaftgroup.org
E-mail: [email protected]
Agradecimento Especial
A produção deste panfleto não seria
possível sem a contribuição generosa de
Novartis.
Nenhum destes farmacêuticos que
fundaram o desenvolvimento deste
panfleto fez parte na determinação,
revisão, ou aprovação do conteúdo.
G
I
S
T
astro
ntestinal
tromal
umor
Ninguém precisa enfrentar o GIST sozinho.
Este panfleto trará informações básicas sobre GIST
e seu tratamento. O objetivo é responder algumas
perguntas sobre a doença, porém este informativo
não substitui a orientação e cuidado do seu médico.
©2010 O Life Raft Group
Rev. Oct. 7, 2010
O QUE VOCÊ PRECISA
SABER IMEDIATAMENTE...
O Que É GIST?
GIST é a sigla de Gastro Intestinal Stromal
Tumor, um tipo de sarcoma.
Sarcomas são cânceres de
tecido conectivo, músculo ou
ossos. O GIST é raro, e
muitos médicos
possivelmente nunca viram
um paciente com GIST.
GIST foi só reconhecida
como uma doença distinta
poucos anos atrás. Até
então, muitos casos de GIST
O GIST Paciente
foram classificados
Norma Christian
incorretamente.
Eu Vou Morrer Desta Doença?
GIST é uma doença com risco de vida, mas
muitos pacientes são curados através da cirurgia.
E, graças às recentes descobertas médicas,
mesmo pacientes com GIST metastático estão
sobrevivendo muitos anos e com boa qualidade
de vida. O GIST logo pode se tornar uma
condição crônica que pode ser administrada com
bom sucesso pela maioria dos pacientes.
ADMINISTRANDO
TRATAMENTO
Seguindo a orientação de seu
médico clínico geral, você
poderá ser encaminhado para
tratamento com médicos
especialistas como cirurgião
ou oncologista.
Radiologistas podem ajudar com o diagnostico e
acompanhamento da situação, avaliando se o
tratamento está funcionando. Seu médico poderá
encaminhá-lo para uma consulta e acompanhamento
numa clínica especializada. Muitos pacientes
descobrem que uma forte rede de familiares e
amigos pode ajudar a suportar sua condição.
Eu Vou Precisar de Cirurgia?
Muitas vezes a cirurgia é necessária para retirar o
tumor GIST primário. O objetivo é de tirar o tumor
e conseguir margens bem delimitadas. A natureza
da cirurgia vai depender do tamanho e local do
GIST tumor. Em algumas situações a cirurgia
poderá ser uma opção mais tarde, no decorrer do
tratamento.
Porque Eu Tenho GIST?
O GIST Pode Ser
Tratado com
Medicamentos?
Não entendemos porque a maioria das pessoas
tem GIST. GIST ataca desde crianças a idosos,
ricos e pobres. O GIST pode ocorrer em
famílias, mas normalmente isso não acontece.
Não são reconhecidos fatores ambientais,
profissão, ou estilo de vida que causa o GIST.
GIST surge a partir de mutações em certos genes
e em certas células, porém as causas dessas
mutações são desconhecidas.
O mais importante avanço no tratamento do GIST
tem sido o desenvolvimento de Glivec, o primeiro
remédio aprovado (2002) especificamente contra
esta doença. Vários outros remédios novos contra
GIST estão sendo desenvolvidos ou na fase de
ensaios clínicos. Temos a esperança que as opções
no tratamento de GIST vão ampliar
significantemente nos próximos anos.
SOBRE Glivec®
Glivec (também conhecido como Gleevec,
Imatinibe, ou ST1571) é um comprimido tomado
por via oral. O Glivec é uma terapia direcionada
para GIST. Normalmente é usado para tratar o
GIST se o tumor não pode ser retirado pela cirurgia
ou tem metastasized. Geralmente, o Glivec não
causa efeitos colaterais mais sérios como perda de
cabelos
normalmente
associados com
quimioterapia.
Entre os efeitos
colaterais pode
haver cansaço,
náusea, retenção de
líquidos (edema), e
cãibras musculares. Normalmente, estes podem
ser tratados através da orientação médica. Converse
sempre com seu médico sobre a medicação
apropriada. Às vezes, a dose inicial precisa ser
ajustada dependendo da resposta individual ao
tratamento ou aos efeitos colaterais. Se você não
tem um plano de saúde ou não pode pagar pelo
Glivec, você poderá solicitá-lo a Secretaria da
Saúde de seu município e recebê-lo através do
Sistema Único de Saúde (SUS).
Monitorando Sua Condição
Em muitos pacientes os tumores se tornam
resistentes ao Glivec, por isso é necessário a
realização de exames regulares de acompanhamento
dos pacientes com GIST. Este acompanhamento é
feito pelo exame físico e de imagens técnicas
médicas como tomografia computadorizada e o PET
scan. É comum a realização de follow-up TCs que
são feitos cada três meses. Exames de sangue
também são necessários para monitorar o estado
geral do paciente tomando Glivec ou outros
remédios, embora não podem medir diretamente a
resposta do tumor.
GIST É a Mesma Coisa de “Câncer
do Estomago”?
Não. Os GISTs são tumores que podem aparecer
em qualquer parte do trato digestivo, incluindo o
esôfago, estômago, cólon, ou reto. É mais
freqüente no estomago, mas é diferente do que o
tipo de tumor do que a maioria dos médicos está
referindo quando falam do câncer clássico do
estômago, que começa nas células glandulares e
não no tecido conectivo. GIST é muito diferente
do que os mais comuns cânceres da mama,
pulmão, estômago, e cólon (carcinomas). Muitas
vezes mais que um tumor vai ser achado
inicialmente ou mais tarde.
Como GIST É Diagnosticado?
O médico pode suspeitar de GIST mediante alguns
sintomas no paciente, como anemia e dor
abdominal. Os GISTs também podem ser
descobertos durante uma cirurgia de emergência
devida a perfurações que causaram infecções ou
hemorragia interna. Outros sintomas que podem
ser causados pelo GIST são ulcera com presença de
sangue nas fezes e/ou no vômito. GIST não pode
ser diagnosticado pelo exame de sangue. É
necessário exames especializados que permitem o
patologista identificar células de GIST numa
mostra de tecido tumoral. (Uma patologista é um
médico que diagnostica doenças através exames
laboratoriais, tais como o exame das células em um
microscópio.) Este exame é sempre utilizado para
diagnosticar o GIST. Quase todos os GISTs são
positivo no exame “KIT” (teste de imunohistoquímico, também chamado “brown staining”,
para identificar a proteína KIT sobre-expressão.
Este exame determina se
as células cancerosas
produz a proteína
chamada KIT.
O paciente Michael Byrne correu
a maratona de NYC para l
evantar fundos para Life Raft em
2004. Michael teve um GIST do
tamanho de um futebol
americano removido em 1996.