abordagem ecossistêmica

Solange Laurentino dos Santos
Maria Betânia Leal Corrêa
Organizadoras
SALVANDO VIDAS EM VIDA: SEJA DOADOR VOLUNTÁRIO DE MEDULA ÓSSEA
A experiência de um projeto de extensão
Recife, 2012
1
SUMÁRIO
PREFÁCIO
APRESENTAÇÃO
AGRADECIMENTOS
PARTE 1
1.1 O projeto de extensão: as parcerias necessárias
1.2
10
11
A ação extensionista como proposta de inclusão social e formação cidadã.
11
A Política do Transplante no Brasil e o papel da Central de Transplantes
16
Associação Amigos do Transplante de Medula Óssea – ATMO
22
O que é preciso saber sobre o Transplante de Medula Óssea
30
O que devemos saber sobre Medula Óssea e os tipos de Transplante?
31
A experiência da equipe multidisciplinar no transplante de células-tronco
39
hematopoiéticas
O Câncer e determinação
422
Conhecendo os direitos do paciente com Câncer
PARTE 2
51
A VIVÊNCIA DOS EDUCADORES SOCIAIS
51
Nossa chegada ao projeto
52
O desafio de viver cada minuto: a fala de pacientes e transplantados de medula
58
óssea
A divulgação da atuação do educador social sobre o transplante de medula óssea
70
Uma estratégia de aproximação entre a academia e as necessidades sociais
76
Depoimento de um doador voluntário
80
PARTE 3
82
A AÇÃO EXTENSIONISTA E OS RESULTADOS ALCANÇADOS
82
O planejamento da ação extensionista e suas etapas: o passo a passo
83
Relatório de atividades – Ano 1
94
Relatório de Atividades – Ano 2
99
Leonardo, uma luta vai continuar por você
107
2
PREFÁCIO
Lia Giraldo da Silva Augusto
A importância da extensão universitária na problemática da doação voluntária de medula óssea
Primeiramente, gostaria de agradecer o convite das organizadoras deste belo e
emocionante livro para escrever seu prefácio. Uma enorme responsabilidade, mas tarefa de
grande prazer. Vi este trabalho ser iniciado na UFPE, pelas mãos seguras, sensíveis, ternas e
competentes da Professora Doutora Solange Laurentino dos Santos.
Relatar a experiência de educação mediante a extensão universitária, em tema social tão
relevante, por si já é um feito a ser saudado na Universidade, tão acostumada a apenas valorar os
projetos de pesquisa que pontuam alto nos programas de pós-graduação.
Embora atravessada pelo discurso capitalista, a Universidade apresenta uma
oportunidade também para o exercício do aprendizado cidadão, tão importante para a
construção de redes solidárias que possibilitam o enfrentamento dos graves problemas que
afetam indivíduos e coletividades.
O Brasil apresenta, hoje, uma importante rede de transplante de medula, que vem sendo
construída juntamente com o processo de construção do Sistema Único de Saúde, e sofre por isto
as tensões entre as forças que trabalham pelo público e as que defendem interesses privados.
Infelizmente, o Estado de Pernambuco sofreu um revés dessa natureza, isto é, a privatização dos
transplantes de medula versus a possibilidade de fortalecer o seu maior centro de hematologia e
hemoterapia público.
São tempos difíceis para a Saúde Pública, em todo o Brasil, paradoxalmente, pela pujança
do “crescimento econômico”; temos, por um lado, mais exposição humana a químicos e agentes
físicos a carcinógenos e mielotóxicos; por outro lado, temos falta de apoio governamental e pouca
compreensão social sobre a necessidade de serviços de diagnóstico e tratamento estratégicos
para os decorrentes agravos à saúde.
Os custos social e ambiental não são internalizados ao crescimento econômico e os
agravos à saúde não são visibilizados, sendo, portanto, pagos pelo conjunto da sociedade e por
suas vítimas. Também, os agravos à saúde que afligem a população e que dependem de um
3
aparato médico-assistencial mais complexo, são alvo da cobiça dos empresários da saúde (melhor
dizendo, da doença), que veem nos serviços necessários importante filão para lucrar.
Fiz meu mestrado e doutorado no Hemocentro da Faculdade de Ciências Médicas da
UNICAMP e pude, durante vários anos, testemunhar a importância das políticas públicas na
construção de uma rede qualificada de hematologia e hemoterapia, no Estado de São Paulo, sob a
liderança do iminente hematologista Professor Doutor Antonio Cármino de Souza, a quem
agradeço os ensinamentos obtidos na pós-graduação, desde o domínio técnico que envolve a
medula óssea, até o enfrentamento das questões sociais sofridas por pacientes e familiares para
prevenção, tratamento e cura das enfermidades do sangue.
A luta por assistência à saúde humana, integrada e resolutiva, é constante, requerendo
vigilância permanente dos educadores, da sociedade e dos agentes públicos e vai da
sensibilização do problema à formação profissional. Uma das estratégias mais promissoras para
esse fim são os projetos de extensão universitária.
Este livro traz os resultados de um projeto de extensão, de forma clara e repleta de
ensinamentos que possibilitam a construção de um modelo do que fazer, em tempos de pouca
preocupação com o Outro, de excessivo individualismo, em que se verifica um grande recuo das
bandeiras de luta transformadoras e de minoração do sofrimento humano na Saúde Coletiva. O
cuidado com a saúde requer atuação integrada em todo o seu processo de causalidade, de
adoecimento e de recuperação.
Este livro traz esta contribuição e sua publicação é um testemunho importante para todos
que participaram da construção coletiva dos conhecimentos e saberes nele contidos. Os leitores
poderão desfrutar dos conceitos e resultados alcançados, mas também de como se pode fazer o
trabalho de educação superior mediante a extensão universitária.
Emocionei-me com os depoimentos e com os relatos, que seja assim com todos os
leitores.
4
APRESENTAÇÃO
Este livro apresenta as atividades desenvolvidas, fruto do projeto de extensão Salvando
Vidas em Vida em seus dois anos de atuação. A ação extensionista é realizada pelos estudantes de
graduação da UFPE, aqui denominados “Educadores Sociais” e foi iniciada em junho de 2010, com
a realização da I Oficina de Capacitação e é finalizada com a ação de captação e o registro de
doadores voluntários de medula óssea.
O Livro está dividido em três partes. Na primeira apresentamos os componentes da rede
socioinstitucional necessária para a implantação desse projeto, representados pela Universidade
Federal de Pernambuco, a Central de Transplantes de Pernambuco e a associação não
governamental Amigos do Transplante de Medula Óssea – ATMO. Em seguida, são apresentados
os conteúdos técnico-científicos que envolvem o procedimento de transplante de medula óssea
propriamente dito, desde o histórico da política de transplantes no Brasil, a experiência da equipe
multidisciplinar no transplante de célula-tronco hematopoiética, a compreensão da determinação
do Câncer e o direito do paciente com Câncer, informações necessárias para a qualificação dos
educadores sociais, dadas por especialistas da área.
A segunda parte trata da vivência dos educadores sociais, mediante a apresentação de
relatos de experiências. Os estudantes de graduação narram, cada um a sua maneira, as
experiências vividas de forma a sensibilizar o leitor sobre a importância do envolvimento dos
estudantes em causas sociais e dos aspectos positivos e dificuldades enfrentadas durante o
processo.
Nesta parte, a análise do discurso dos pacientes à espera de transplante e de
transplantados e familiares aparece carregada de grande emoção. Também são relatadas duas
participações dos extensionistas em congressos nacionais, em que os educadores divulgam a sua
vivência de educador social neste Projeto. Finaliza essa parte a experiência de um doador,
contada por um amigo, que acompanhou todo o procedimento, desde o contato inicial até o
procedimento de doação propriamente dito. Percebe-se a grandeza de quem decide pela ação de
doação em vida e o sentimento de bem-estar após o gesto da doação.
Na terceira parte do livro é apresentado o passo a passo do Projeto, desde a sua ideia
original, construída conjuntamente com a ATMO e a Central de Transplantes, até o resultado das
5
ações do extensionista voluntário, em cada ano de atividade. Os produtos dos dois anos da ação
demonstram a grandiosidade do envolvimento do estudante universitário com uma questão
importante de saúde pública. Finaliza esta parte um comovente depoimento de uma mãe para o
seu filho, vítima de uma doença onco-hematológica, que não teve tempo de realizar o
transplante.
O projeto de extensão Salvando Vidas em Vida, que vem sendo desenvolvido no
Departamento de Medicina Social da UFPE, teve como mentora da ideia original a psicóloga Rita
Varela, atual presidente da ATMO, e contou em todas as atividades com a participação ativa de
sua Diretora de Educação e Captação, Liliane Peritori. À equipe técnica da Central de Transplantes
de Pernambuco, nosso agradecimento durante os momentos de planejamento e captação de
doadores. Contamos ainda com a colaboração da Liga Acadêmica de Transplantes de Tecidos e
Órgãos da UFPE – LATTOPE e do HLA diagnóstico.
As atividades aqui apresentadas são referentes aos anos de 2010 e 2011. Assim, este livro
deve servir como um manual que possa ser utilizado para consulta daqueles que almejam se
tornar educadores sociais, e para que tenham interesse pelo tema, além de ser um instrumento
de divulgação de uma questão importante para a sociedade brasileira.
As organizadoras
6