A família e o câncer infantil Larissa Link Liliana Soraia de Andrade A discussão dessa temática propõe a compreensão do conceito de família, a importância desta na constituição do sujeito e a participação dos membros em momentos decisivos que compõem cada fase do processo de adoecimento. De acordo com Capelatto (2012), a família é um conjunto de pessoas que se unem pelo desejo de estarem juntas, de construírem algo e de se complementarem. É através desta família que a criança vive suas maiores sensações, como as de alegria, felicidade, prazer e amor. Sentimentos de medo, tristeza e desencontros também podem ser vivenciados pela criança. É na família que se aprende a mais complexa linguagem da vida: a linguagem da afetividade. O grau e a qualidade da afetividade no contexto familiar tem grande importância no enfrentamento de situações difíceis de vida, como é o caso da enfermidade grave. Segundo Franco (2008), a família está presente e envolvida nos cuidados da saúde quando se auto-observa, quando avalia um sintoma, quando sugere, providencia ou decide por uma conduta médica e quando recorre a uma solução anteriormente provada eficaz. O câncer infantil é uma situação estressante que traz inúmeras questões a cada membro da família. A aceitação do diagnóstico é um processo difícil, levando os pais, muitas vezes, a questionamentos sobre a conduta de educação e de cuidados com o filho doente. Assim, assumem a culpa dessa situação e por vezes responsabilizam um ao outro. A negação e o sentimento de raiva tornam-se muito presentes nesse momento. As reações da família são complexas e particulares a cada membro. A rotina muda, especialmente para aqueles que precisam sair da cidade onde vivem para que o tratamento seja realizado; há uma ruptura nessa estrutura familiar já que a criança e o adulto acompanhante afastam-se do restante da família. Muitos pais deixam de trabalhar para cuidar dos filhos e irmãos sentem-se injustiçados por não receber a mesma atenção Psicóloga pelo Centro Educacional Leonardo da Vinci – Uniasselvi. Pós Graduada em Psico Oncologia: atendimento a pacientes com câncer e terminais pelo Centro de Estudos e Pesquisas em Psicologia e Saúde – CEPPS. E-mail: [email protected] Psicóloga pela Fundação Universidade Regional de Blumenau – FURB. Email: [email protected] dada ao filho doente. Assim, muitas mudanças são produzidas devido a uma determinada situação de enfermidade. Alguns aspectos são notadamente importantes para o psicólogo que irá acompanhar a família, pois a maneira pela qual o indivíduo e a família agem na fase pré diagnóstica pode ser muito reveladora, uma vez que, sugere os padrões que persistirão ao longo da doença e os mecanismos de enfrentamento que serão utilizados neste período. Nessa fase é comum o sentimento de culpa associada ao medo, a família se preocupa com o que a doença vai significar para a pessoa doente e para a própria família. No período do diagnóstico, os familiares e o paciente são informados sobre o que é a doença, o tratamento e as prováveis consequências. É de extrema importância que os pais participem do momento em que se expõe a criança ao seu diagnóstico e a ajudem a entender o que é ter um câncer. As figuras parentais trazem segurança e reafirmam o vínculo de confiança quando estão presentes em situações difíceis. Neste período, as ameaças próprias do processo de adoecimento atingem os projetos familiares que sofrerão mudanças ou serão adiados e novas responsabilidades irão surgir. Esta é a fase em que pode se instalar uma crise familiar caracterizada pela contínua incerteza e ansiedade que afetarão não somente o paciente, mas a família e também a rede de apoio. É um período no qual a família começa a experimentar o luto antecipatório diante das mudanças e perdas que poderão ocorrer.No enfrentamento da doença, há fatores facilitadores e fatores complicadores. Entre os facilitadores encontram-se a estrutura familiar flexível que permite o reajuste de papéis, boa comunicação com a equipe profissional e entre os membros da família, conhecimentos dos sintomas e o ciclo da doença, a participação nas diferentes fases e também a presença de uma rede de apoio. Os fatores complicadores são os padrões disfuncionais de relacionamento, como sistema de suporte formal e informal não existente ou ineficiente, outras crises familiares simultâneas à doença, falta de recursos econômicos e sociais, cuidados médicos de pouca qualidade e dificuldade de comunicação com a equipe médica e doenças estigmatizantes.O efeito do prognóstico afeta todo o sistema familiar. Na fase terminal, quando um paciente não pode mais desempenhar os papéis ou funções que lhe foram determinados pela dinâmica familiar, ocorre uma alteração importante no equilíbrio da família. Quando ela tem um de seus membros em condição de terminalidade, enfrenta não somente a constatação de que aquela pessoa está morrendo como também a morte simbólica da família que existia até então. Cabe aos profissionais da saúde considerar todos os apontamentos acima, uma vez que, o adoecimento de um familiar sempre gera preocupação. Conforme Kearney (2012), um problema que constitui o foco de atenção médica envolve fatores psicológicos ou comportamentais que afetam o quadro clínico. Assim, quando a doença atinge a criança, principalmente, uma enfermidade grave e que leve a um longo período de tratamento, como é o caso do câncer, a instabilidade emocional se faz presente exigindo suporte psicológico não somente para a criança doente, como também para os membros da família envolvidos em todo o processo. CAPELATTO, Ivan Roberto. Educação com afetividade. Editora Fundação Educar Dpaschoal, 2012 FRANCO, Maria Helena Pereira. A família em psico-oncologia. Temas em Psicooncologia, Summus, 2008 KEARNEY, Christopher A. Transtornos de comportamento na infância. Estudos de casos. Cengage Learning, 2012.