a família e o câncer - AVM Faculdade Integrada

ALESSANDRA DE ARARIPE LOPES
A FAMÍLIA E O CÂNCER
Rio de Janeiro
2007
ALESSANDRA DE ARARIPE LOPES
A FAMÍLIA E O CÂNCER
Trabalho de Conclusão do Curso de
Pós Graduação em Terapia de
Família, apresentado à Universidade
Cândido Mandes – Instituto A Vez do
Mestre.
Orientador: Professor Celso Sanches
Rio de Janeiro
2007
À Deus, pela força nos momentos de
cansaço. Ao meu querido esposo e
companheiro Alexendre e aos meus filhos
Matheus e Raphael, pelo eterno apoio, amor,
carinho e compreensão, sem os quais não
seria possível a consecução desta jornada.
AGRADECIMENTOS
À amiga Marcele Mattoso, pelo espontâneo e incondicional apoio, auxiliando-me
com sua experiência e conhecimentos, além do fornecimento das bases
informatizadas para este trabalho.
Às amigas Marciely Belsoff e Tatiana Melo por compartilharem horas de lazer
dedicadas ao estudo.
Ao Professor Celso Sanches, Biólogo, por aceitar o convite para orientar este
trabalho e ter contribuído na sua execução.
A todos os pacientes e familiares que, de forma direta ou indiretamente, contribuíram
para a elaboração deste trabalho.
RESUMO
Ao fazermos um apanhado histórico da instituição família a partir da Idade média até
a contemporaneidade, percebemos que ao longo da história a família vem passando
por profundas transformações que intensificaram-se no final do século XX, não
apenas quanto aos valores, mas à sua composição, função e natureza. Porém é
indiscutível o papel da família no âmbito da vida social, e sua importância tanto ao
nível das relações sociais, quanto da vida emocional de seus membros, promovendo
o seu bem estar, considerando a sua função de protetora e mediadora nas relações
sociais, funcionando como matriz do desenvolvimento psicossocial de seus
membros. A família atual, apesar da sua pluralidade vem cumprindo com os seus
objetivo: sobrevivência, união social, desenvolvimento da identidade pessoal ligada
a identidade familiar, a padronização de papéis sexuais, etc... além dos incontáveis
sentimentos que se trocam dentro da família. Com o enfoque da Teoria Sistêmica, o
qual enfatiza as questões da organização e funcionamento familiar, bem como a
gênese e a resolução das dificuldades. Espera-se que a família para cumprir seus
objetivos de proteger, orientar e preservar a espécie, organize seus membros quanto
a forma de pensar e de agir em todas as situações, inclusive as de conflito e/ou
perigo como é o caso da doença, em que a família precisa criar novas regras,
modificar os papéis e os hábitos, para continuar cumprindo com o desenvolvimento
de seus membros. A família vivencia um momento de ruptura muito grande com o
adoecimento e a hospitalização de um de seus membros. São experiências de
sofrimento, angustia, além de uma total desorganização do cotidiano. As famílias
buscam estratégias que as auxiliam a vivenciar situações complexas e enfrentar a
doença. È notável a importância das redes de apoio para este enfrentamento, como
outros familiares, amigos, vizinhos, além da fé e da religião que aparece como fonte
de apoio e acolhimento para estas famílias.
O sofrimento familiar diante do
adoecimento e hospitalização é uma situação extremamente complexa que exigem
apoio e intervenção por parte da equipe de saúde, orientando, esclarecendo,
contribuindo na melhoria da qualidade de vida. São muitas as dificuldades e
sofrimentos manifestados pelos familiares, relacionados com a vivência de todo esse
processo. Entretanto, os familiares e pacientes continuam lutando, acreditando na
vida e fazendo deste processo importante fonte de crescimento.
Palavra chave: Família, Câncer, Relações Familiares e Reestruturação Familiar.
SUMÁRIO
Cap
1
1.1
1.2
1.3
1.4
1.5
1.6
2
2.1
2.2
3
3.1
3.2
3.3
3.4
3.5
3.6
3.7
3.8
4
4.1
4.2
4.3
5
TÍTULO
INTRODUÇÃO
Tema
Problema
Objetivos
Justificativa
Hipótese
Metodologia
A FAMÍLIA:
Uma Instituição Histórica e Socialmente em Construção
O Sistema Familiar
CÂNCER
Causalidades
Agentes infecciosos
Fatores agregados
Ocorrência
Prevenção primária
Registros de câncer
Tratamento
Quimioterapia e Radioterapia
A FAMÍLIA E A DOENÇA
A doença e os ciclos de vida do indivíduo e da família
A crise do adoecimento e as mudanças na dinâmica familiar
Compreendendo a experiência familiar
CONCLUSÃO
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
ANEXO
Pag
7
7
7
7
7
8
8
11
11
23
26
27
28
29
30
32
33
33
34
37
37
43
45
53
57
60
7
CAPÍTULO 1 - INTRODUÇÃO
1.1 TEMA
O impacto do câncer na família – Aspectos emocionais do paciente e da
família – traçando estratégias de sobrevivência.
1.2 PROBLEMA
Como a família se (re)estrutura diante de um membro portador de uma
doença crônica – câncer.
1.3 OBJETIVOS
Este trabalho pretende analisar:
•
O comportamento e o impacto nas famílias que se defrontam com a
situação de ter um de seus membros adoecido por uma doença crônico
degenerativa – o câncer.
•
Que estratégias as famílias adotam durante o tratamento e constantes
hospitalizações de um membro da família
•
Quais os aspectos emocionais da família e do paciente
A partir desta análise gerar dados que possibilitem uma melhor
compreensão da dinâmica familiar na “jornada do câncer”
em suas várias
etapas. Permitindo desta forma uma melhor relação entre família x profissional
de saúde x paciente.
1.4 JUSTIFICATIVA
Este trabalho se justifica inicialmente pela relevância do tema
pretende analisar. Trata-se
que
de investigação sobre assunto de extrema
importância para os profissionais de saúde que lidam diariamente com os
questionamentos e angustia das famílias e pacientes portadores de câncer.
8
A
presente
investigação
pretende
fornecer
subsídios
para
os
profissionais de saúde que atuam no Hospital Naval Marcilio Dias (HNMD),
para que estes entendam melhor o contexto e a dinâmica familiar de cada
paciente, permitindo uma relação harmoniosa e de confiança, que favoreça um
maior entendimento, aceitação da doença e adesão ao tratamento. Além disso
proporcionar um atendimento mais qualificado aos pacientes portadores de
câncer (CA) e seus familiares, possibilitando modificações no âmbito do
atendimento ao paciente e acompanhamento do familiar numa visão mais
humanista.
1.5 HIPÓTESE
As famílias, apesar de grande sofrimento e desequilíbrio emocional,
conseguem se reestruturar, adotando cada um estratégias de sobrevivência
para lidar com um de seus membros portador de CA.
1.6 METODOLOGIA
Para refletir sobre a reestruturação de uma família quando esta se vê
diante de um de seus membros portador de uma doença crônica degenerativa o câncer e
tomando como foco as famílias dos pacientes atendidos pela
Clínica de Oncologia do Hospital NAVAL Marcílio Dias (HNMD), optamos por
uma pesquisa qualitativa por entender que
esta modalidade nos permite
apreender um nível da realidade que não pode ser quantificado, uma vez que
“aprofunda-se no mundo dos significados das ações e relações humanas,
um lado não perceptível e não captável em equações, médias e
estatísticas”(Minayo, 1942)
Considerando as inúmeras instituições de saúde que atendem pessoas
portadoras de CA, elegemos como lócus de pesquisa o HNMD. Esta é uma
Instituição Militar, pertencente a Marinha do Brasil e destina-se a prestar
serviços de saúde a nível terciário aos militares da Marinha do Brasil e seus
9
dependentes. O HNMD está localizado no Estado do Rio de Janeiro, no bairro
do Lins de Vasconcelos, zona Norte do Estado.
O HNMD possui 532 leitos, 82 consultórios, 41 Clínicas e Serviços, uma
média de 3.000 atendimentos ambulatoriais /mês, realiza 234 cirurgias/mês,
tem em seu quadro de funcionários uma média de 2.5000 servidores, entre
eles civis e militares, dos quais 1.147 são profissionais de saúde, de nível
médio e superior.
O fato de estar inserida nesta Instituição como assistente social, facilita
o acesso e obtenção de informações.
Em consonância com os objetivos e as características do objeto de
estudo da presente investigação, escolhemos, aleatoriamente, como amostra
12 famílias de pacientes atendidos pela Clinica de Oncologia do HNMD, 04
médicos da Clinica de Oncologia do HNMD e 06 outros profissionais de saúde
que lidam diretamente com estes pacientes e seus familiares.
Será utilizado como instrumento de coleta de dados análise documental,
estudo de caso, observações e entrevistas semi-estruturadas, que combinam
perguntas fechadas e abertas, onde o entrevistado tem possibilidade de
decorrer sobre o tema proposto sem respostas prefixadas.
Para analisar o material empírico será utilizado a análise temática onde
a presença de determinados temas denota os valores de referência e os modos
de comportamentos presentes no discurso.
Através desta análise, pretende-se perceber o que realmente está
contido nos discursos e atitudes, indo além das aparências, captando os
movimentos, as contradições, saber porque certos comportamentos e atitudes
prevalecem em determinados estágios da doença, os condicionamentos
históricos e a representações sociais.
Entendemos por representações sociais, as categorias de pensamento
através do qual os indivíduos expressam sua realidade. Segundo Minayo
(1994), essas representações sociais se manifestam em condutas e ações e
10
chegam a ser institucionalizadas, por isso devem ser analisadas a partir da
compreensão das estruturas dos comportamentos sociais.
“As
representações
sociais
possuem
núcleos
positivos
de
transformações e de resistência na forma de conceber a realidade.
Portanto devem ser analisadas criticamente, uma vez que correspondem
às siyuações reais de vida. Neste sentido a visão de mundo dos
diferentes grupos expressam as contradições e conflitos presentes nas
condições em que foram engendradas” (Minayo, 1994:173)
11
CAPÍTULO 2: A FAMÍLIA
2.1 UMA INSTITUIÇÃO HISTÓRICA E SOCIALMENTE EM
CONSTRUÇÃO
Quando pensamos a convivência familiar e comunitária, requer
inicialmente trazermos algumas reflexões sobre a família, sua estrutura e
organização. Ao longo da história, a família nem sempre existiu enquanto uma
instituição fundamental ao desenvolvimento de seus membros da criança e do
adolescente, o que nos faz buscar um resgate histórico para melhor
compreendermos o atual significado da família em nossa sociedade.
A família sofreu, nas últimas décadas, profundas mudanças de função,
natureza, composição e, conseqüentemente, de concepção, sobretudo após o
advento do Estado social. Durante séculos, ou seja, de Aristóteles até Engels,
a sociedade era pensada como a soma das famílias. Engels (1984) afirma que
a formação da sociedade e da família são duas coisas que marcham juntas,
não sendo coerente pensar a existência da família antes da sociedade.
O surgimento da família está situado dentro do contexto do
desenvolvimento da humanidade. Segundo Engels, pode-se fazer um quadro
desse desenvolvimento, que vai do estado da barbárie, até o começo da
civilização. Este quadro seria o seguinte: “Estado selvagem”: neste período
seria predominante a coleta de alimentos e toda produção destinada a facilitar
a obtenção de alimentos; “Barbárie”: surge o cultivo agrícola e a domesticação
e criação de animais para subsistência, destaca-se a utilização do fogo, já
demonstrando um certo avanço; “Civilização”: surge a indústria e a arte, a
atividade humana volta-se para a elaboração e transformação dos produtos.
A origem da família da propriedade privada e do Estado, Engels traz
algumas definições de família:
•
Família consanguínea – “nela, os grupos conjugais classificam-se por
gerações”. As
relações conjugais se dão dentro de uma mesma
12
geração, ou seja, todos serão considerados pais, e seus filhos não serão
vistos como primos e sim como irmãos. Esse primeiro modelo de família
desapareceu, não existindo exemplos atuais dele.
•
Família punaluana – derivada da anterior, caracteriza-se por ter excluído
do círculo de relações sexuais recíprocas, os pais e seus filhos,
posteriormente os irmãos. Nessa forma de família por grupo, surge a
procedência da linhagem feminina como fator de reconhecimento da
criança, visto que é impossível designar o verdadeiro pai da criança. A
linhagem feminina detém na mulher todo o reconhecimento do indivíduo.
•
Família sindiástica - deriva de uma espécie de união por grupo,
onde cada homem e mulher tinham seus favoritos e formavam pares,
apesar de manterem relações com outros indivíduos do grupo. Da
modificação desta união por grupos surge a família sindiástica, onde a
poligamia e a infidelidade tornam-se um direito dos homens e que não
é permitido às mulheres, sendo cruelmente punido. Porém, ambos
possuem o direito de dissolução do matrimônio,
Neste período, a mulher é muito valorizada, na medida que tinha uma
predominância no lar e através dela definia-se a linhagem. As mulheres
possuíam grande força dentro dos clãs e um reconhecimento social.
Esta estrutura familiar é localizada no desenvolvimento da humanidade,
na passagem do estado selvagem à barbárie. A família sindiástia é “(...)
característica da barbárie, como o matrimônio por grupos é a do
estado selvagem e a monogamia é a da civilização” (Engels,1984:
23).
•
Família monogâmica - tal constituição leva em conta a propriedade
privada e sua herança, como fator que explica a necessidade do pai ter
sua
paternidade
como
incontestável,
havendo
um
indiscutível
predomínio masculino. Na família monogâmica, os laços conjugais não
são facilmente desfeitos, apenas ao homem é conferido o direito de
romper com estes laços e vir a repudiar sua mulher. Há uma clara
submissão da mulher à autoridade masculina, seja ela a do pai, do
13
marido ou dos filhos homens.
A sociedade originária, ou seja, as tribos, não conheceu a propriedade
privada, a subordinação da mulher, e a descendência é por linha materna,
considerando a relação parental entre mãe e filhos. Será com a formação da
sociedade privada, a descendência por linha paterna. Começando então a
subordinação da mulher e da família baseada na autoridade do pai.
A modificação do poder feminino para as mãos masculinas foi decisivo
na trajetória da família. Um bom exemplo é a sociedade grega e romana, na
qual o senhor tem o poder absoluto sobre sua mulher, filhos e os escravos. A
ele pertence o direito de morte e o pátrio poder, garantindo-lhe legitimidade
sobre sua prole.
A família, segundo Engels, foi inventada pelos romanos para designar
um novo organismo social cujo chefe tinha sob suas ordens a mulher, os filhos
e um certo número de escravos, submetidos ao poder paterno romano, com
direito de vida e morte sobre todos eles. Essa família seria baseada no domínio
do homem, com expressa finalidade de procriar filhos de paternidade
incontestável, inclusive para fins de sucessão. Foi a primeira forma de família
fundada sobre condições não naturais, mas econômicas, resultando no triunfo
da propriedade individual sobre a propriedade espontânea primitiva. Passamos
do desenvolvimento da humanidade para a História escrita. “... a comunidade
patriarcal, com posse e cultivo do solo em comum, adquire agora uma
significação bem diferente do que tinha antes” (Engels,1984).
A mudança do modelo matriarcal para o patriarcal é marcado pela posse
da terra. A família, em seu surgimento, constitui-se como uma unidade de
produção, na qual os filhos assumirão o trabalho desenvolvido por seus
antepassados.
Na fase da civilização, com a intensificação da produção aliada ao
processo de industrialização, surge a necessidade da ampliação de mão-deobra, na qual a presença feminina desempenhou um papel fundamental. A
partir dessa abertura conquistada pela força de trabalho incluindo a feminina,
esta começou a se organizar enquanto “classe”, passando a mobilizar-se na
14
busca do reconhecimento de seus direitos sociais e políticos, e essa
participação passa a ter expressão em vários segmentos sociais.
Um dos protagonistas dessa luta foi o movimento feminista que defendia
a igualdade entre os sexos, demarcando uma mudança ocorrida na família
moderna. A inserção da mulher no mercado de trabalho trouxe para discussão,
questões como: dupla jornada de trabalho, relação de independência, papel
social da mulher, entre outras que influenciam mudanças ocorridas na
sociedade. Hoje a Constituição reconhece a igualdade entre os sexos e
regulamenta e protege a inserção da mulher no mercado de trabalho:
“Essas mudanças fazem parte de um processo
decisivo de evolução da organização e da estrutura
familiar, o qual, por sua vez, tem fortes ligações com
mudanças estruturais mais amplas, desencadeadas,
em última instância, pela dinâmica global das forças
produtivas e das relações de produção que governam
as formações sociais contemporâneas” (Pereira, 1995).
Como analisa Ariès (1981), durante muito tempo a família não ocupava
um lugar importante na sociedade. Existia um sentimento de família, mas não
uma verdadeira valorização dos membros que compunham a família. A relação
entre pais e filhos era baseada em aspectos morais e sociais, mais do que
sentimentais.
Na sociedade medieval, a família apresentava claras características de
despreocupação com as crianças. A educação destas era atribuição dos
criados, e o primeiro contato era com a ama de leite. Ao completar sete anos
de idade iam para uma casa alheia, onde permaneciam durante um
determinado período, até completarem a aprendizagem. Nesse período, a
educação contemplava basicamente a linha da família, a linhagem; pois desta
dependia a manutenção das propriedades familiares. O aprendizado das
crianças era dirigido à obediência e a hierarquia social.
15
O processo de aprendizagem visava a preparação das crianças para a
vida adulta, através do contato com o mundo dos adultos e de toda a vida
familiar, principalmente, o doméstico, as crianças eram educadas. Desse
modo, não existia um verdadeiro sentimento entre pais e filhos, pois a distância
das crianças com sua própria família iniciava-se muito cedo. Os pais biológicos
não tinham a “responsabilidade” pela educação dos filhos, pois essa tarefa era
atribuída a uma outra família. Nesse sentido, o sentimento de família na
sociedade medieval era restrito ao sentimento de linhagem.
A partir do séc. XV e XVI, a família começa a ser valorizada, enquanto
os laços de linhagem se enfraquecem. Iniciou-se o nascimento e o
desenvolvimento do sentimento de família. Esta passa a ser objeto de devoção
e o principal fundamento da monarquia. Nesse período, o sentimento de família
está ligado às reuniões de família em torno da mesa para orar. A religiosidade
está presente na exaltação e valorização da família. Portanto, a Sagrada
Família era o modelo a ser seguido por todas as famílias, pois era vista no
mesmo patamar que Deus e o Rei.
Nesse período, verificou-se uma mudança na relação da família com a
criança. O sentimento da família, se aproxima do sentimento da infância à
medida que passa a se preocupar em acompanhar de perto a educação dos
filhos e não mais “deixá-los” aos cuidados de outras famílias. Essa
preocupação com a educação das crianças culminou, mais propriamente no
séc. XVII, com a substituição da aprendizagem tradicional pela aprendizagem
através das escolas. Com isto, houve uma aproximação da família com as
crianças, e o sentimento de família se transforma a partir de uma concentração
na educação das crianças. Estas retornam ao lar e se tornam indispensáveis
na vida dos adultos. Inicia-se, portanto, uma relação sentimental entre pais e
filhos.
Desde a Idade Média até o séc. XVIII, não havia padrões de higiene e
cuidados básicos com os filhos. Foi um período de alta taxa de natalidade e
mortalidade infantil. A organização da casa também não favorecia a
observância desses cuidados básicos. Não havia divisão de cômodos, o que
16
predominava eram as casas-grandes, onde se misturavam crianças e adultos
na execução das tarefas do dia-a-dia. A casa não era um local de privacidade e
domesticidade. A casa era um lugar público; as famílias tinham sólido
relacionamento com a comunidade, a vida privada era toda voltada para fora
de si.
Em meados do séc. XVIII, emergiu na Europa um modelo de família que
substituiu as estruturas familiares vigente. A família moderna ou família nuclear
burguesa, caracteriza-se pelo fechamento da família em si mesma para a
vivência das relações emocionais num ambiente privado e doméstico. A
sociedade não participa mais do cotidiano das famílias. O lar passou a ser o
local exclusivo dos pais e dos filhos.
Essa aproximação da família ocorreu em virtude da reorganização das
casas, que passaram a ter cômodos isolados e menores, possibilitando à
família maior intimidade entre os membros. Esse período também foi marcado
pela definição dos padrões higienistas, que levou a família moderna adotar
cuidados básicos de higiene, principalmente com as crianças. Com isso houve
uma significativa redução da taxa de natalidade e mortalidade infantil.
A partir da segundo metade do século XIX, o processo de modernização
e o movimento feminista provocaram mudanças na família.O modelo patriarcal,
vigente até então, passa a ser questionado. Começa a se desenvolver a família
conjugal moderna, na qual o casamento se dá por escolha de parceiros, com
base no amor romântico, tendo como perspectiva a superação da dicotomia
entre amor e sexo e novas formulações para o papel do homem e da mulher no
casamento. A existência de traços da família patriarcal na família conjugal
moderna persiste até o século XIX.
No Brasil somente com a Constituição Federal de 1988, que há
igualdade de deveres e direitos entre o homem e a mulher, na sociedade
conjugal.
O processo de modernização se realiza de forma não linear, não
existindo propriamente a superação de um modelo pelo outro. O que vamos
17
perceber que se atribuiu à família, ao longo da história, funções variadas, de
acordo com a evolução que sofreu, a saber, religiosa, política e econômica.
O modelo burguês familiar, embora seja tomado como referência do
padrão de estrutura familiar atual, não significa que outras formas de família
não coexistam. Diante da multiplicidade étnico-cultural, as famílias brasileiras
têm origens diversas (indígenas, africanas). No entanto, apesar de não existir
um único padrão de organização familiar na contemporaneidade, o sinônimo de
família ainda é a família nuclear burguesa, visto que atende aos valores da
ideologia dominante (Szymanski, 2002).
Ao estudarmos a formação da família brasileira podemos perceber que foi
marcada pela miscigenação, trazida pelo processo de industrialização e
urbanização, acontecido no início do século. Tal diversidade traz para nossa
realidade “um modelo de família” idealizado dos países europeus, que se
diferenciava das nossas tradições, mas que se fez legitimar por sua força
política e social. Apesar dessa variedade havia um consenso a respeito de
certos modelos familiares.
Podemos dizer que a família patriarcal predominou na classe dominante e
isso fez com que muitos equívocos ocorressem, na medida que esse modelo
foi atribuído como o representante da família brasileira e caracterizado como o
ideal. Um bom exemplo desse pensamento sobre a família patriarcal
encontramos em nossa literatura, onde destacamos Gilberto Freire em “Casagrande e senzala”, quando o autor traça um perfil da família brasileira no
período da colônia, tendo a família patriarcal como modelo para a organização
da família.
A família moderna reduz-se ao homem, mulher e seus filhos. E tal
mudança ocorre na medida em que a agricultura deixa de ser a base da
economia, abrindo espaço para a urbanização e a indústria. A família extensa,
na qual o homem tinha sob o seu domínio a mulher, filhos e netos, faz-se
impraticável, pelas dificuldades encontradas nas grandes cidades. A moradia
torna-se também reduzida, não havendo espaço para outros familiares, e
cedendo lugar para outro tipo de família que denominamos: nuclear. Neste tipo
18
de família o homem é o provedor e a mulher é responsável pelo cuidado com a
casa e com os filhos:
“Afirma-se com freqüência qualquer tipo de família
fora do modelo nuclear seria “anormal”, visto ser este
o modelo majoritário, valorizado e dominante em nossa
sociedade” (Prado, 1985).
Tais fatores poderiam nos levar à hipótese que a família moderna está
em crise, já que as mudanças trazem à tona uma reformulação do papel social
da família como uma instituição social. O que podemos constatar é que essa
família foi construída segundo padrões de nossa sociedade, mas estes
acompanham a própria dinâmica das gerações, que vai ampliando ou mudando
seus valores e normas.
A família brasileira transformou-se intensamente no final do século XX,
não apenas quanto aos valores, mas à sua composição, como revelam os
dados do censo demográfico do IBGE de 2000, sendo estes:
a) a média de membros por família caiu para 3,5%;
b) o padrão de casal com filhos (incluindo as uniões estáveis) caiu de
60% no início da década de noventa para 55%;
c) em contrapartida, o percentual de entidades monoparentais
compostas por mulheres e seus filhos ampliou de 22% no início da década de
noventa para 26%.
d) 45 % dos domicílios organizam-se de forma nas quais, no mínimo,
um dos pais ou ambos estão ausentes, incluindo-se os que vivem sós, ou avós
ou tios criando netos ou sobrinhos, irmãos ou grupo de amigos que vivem
juntos;
e) os casais sem filhos constituíam 13,8%
19
f) os solitários (solteiros ou remanescentes de entidades familiares)
subiram de 7,3% para 8,6%;
g) o decréscimo da taxa de fecundidade por mãe é notável, passando
de 5,8 filhos na década de setenta para 2,3 filhos;
h) os mais velhos estão vivendo mais, demandando atenção das
famílias, atingindo a média de 64,6 anos. 13% da população brasileira era
constituída de aposentados (23 milhões);
i) a população é mais feminina, havendo 97,2 homens para cada grupo
de 100 mulheres;
j) o brasileiro está casando menos e mais tarde; dados do PNAD de
2002 indicam que a idade média do homem ao casar subiu para 30,3 anos e a
da mulher para 26,7 anos. Mas a taxa de conjugalidade tem caído: foram 743,4
mil em 1991 e 715,1 mil em 2002. A taxa de divórcio em 2002 foi de 1,2 por mil
habitantes, tendo crescido 59,6% em relação a 1991.
Esses dados de realidade estão a demonstrar que o anterior paradigma
da família, radicado na estrutura patrimonial e biológica, está a desaparecer. A
família está se adaptando às novas circunstâncias, assumindo um papel mais
concentrado na qualidade das relações entre as pessoas e no desejo de cada
uma. A família constitui-se por múltiplos arranjos, sem a rejeição legal e social
que enfrentavam no passado; é menor, nuclear, menos hierarquizada;
contempla mais a dignidade profissional da mulher.
Segundo Calderón e Guimarães (1994), constata-se o aparecimento de
novos arranjos familiares, tais como:
•
famílias com base em uniões livres, sem o casamento civil e religioso;
•
famílias monoparentais com chefia, decorrentes de diversas situações;
divórcio, separação e/ou abandono do componente masculino;
•
mães adolescentes que assumem seus filhos;
•
mulheres que decidem ter filhos, dentro do que é conhecido como a
“produção independente”, ou seja, sem o casamento ou o convívio com o
20
pai da criança;
•
famílias formadas por casais homossexuais, entre os quais há os que, além
de morarem juntos, assumem os cuidados e/ou a guarda de um filho de
relacionamento anterior, sobrinho/parente ou uma criança em estado de
abandono;
•
famílias formadas por pessoas convivendo no mesmo espaço, sem vínculos
de aliança ou consangüinidade, mas com ligações afetivas de mútua
dependência e responsabilidade.
Calderón e Guimarães (1994) ao analisar a família contemporânea,
chama a atenção para o fato que não existe um único modelo de família,
família ideal ou família burguesa, como ideologicamente está estabelecido. Ela
tem se apresentado com diversas composições e características. As estruturas
familiares têm sido marcadas pelas mudanças ocorridas nas sociedades
humanas, no que diz respeito à tecnologia, divisão social do trabalho,
reordenamento dos papéis sociais e pela luta das chamadas minorias. De
acordo com as autoras Alves e Cabral (2002) e Mioto (2002) neste século as
famílias apresentam algumas características, tais como:
•
Unidade extremamente complexa;
•
Unidade de grande mobilidade geográfica, através de imigrações,
separações, dissolução de vínculos;
•
Experiências de recomposição, recasamentos e rearranjos internos
formando extensas redes sociais;
•
Grupo de amigos e vizinhos surgindo outros dispositivos que substituem a
idéia tradicional de marido-mulher-filhos.
•
Concentração da vida reprodutiva das mulheres nas idades mais jovens ate
30 anos;
•
Aumento da gravidez entre adolescentes;
•
Aumento da co-habitação e da união consensual;
•
Aumento de pessoas que vivem sos.
21
As idéias de família são construídas dentro dos contextos históricos
específicos, que lhes dão características culturais especiais de acordo com os
valores, a cultura, a crença e hábitos existentes nesses contextos. Segundo
Kaslow (apud Szymanski, 2002) existem nove tipos de composição familiar que
podem ser consideradas famílias, sendo elas:
1) Família nuclear, incluindo duas gerações, com filhos biológicos;
2) Famílias extensivas, incluindo três ou quatro gerações;
3) Famílias adotivas temporárias
4) Famílias adotivas, que podem ser bi-raciais ou multiculturais;
5) Casais;
6) Famílias monoparentais, chefiadas por pai ou mãe;
7) Casais homossexuais com ou sem crianças;
8) Famílias reconstituídas depois do divórcio;
9) Várias pessoas vivendo juntas, sem laços legais, mas com forte
compromisso mútuo.
Essa diversidade contribui para compreendemos que não há modelo de
organização familiar, devendo ser consideradas novos questões referentes a
convivência entre as pessoas e a sua relação com a comunidade. No entanto,
apesar do reconhecimento da centralidade da família no âmbito da vida social,
têm existido prática de penalização por parte instituições que deveriam
protege-la.
José Roberto Tozoni Reis (1994) discute a importância da família tanto
ao nível das relações sociais, quanto ao nível da vida emocional de seus
membros. Para o autor, “é na família(...)que aprendemos a perceber o mundo
e a nos situarmos nele. É a formadora da nossa principal identidade social. Ela
é o primeiro “nós” a quem aprendemos a nos referir”. Ele coloca a importância
dos membros da família não se fecharem ao mundo extrafamiliar e se
integrarem com a comunidade, de forma que sejam estabelecidas relações
sociais sadias. É importante também que a família seja “promotora do bem-
22
estar emocional de seus membros”, considerando a sua função mediadora nas
relações sociais.
Nesse sentido, a família é a principal mediadora da relação do homem
com a sociedade, funciona como elemento socializador para a construção da
identidade social dos indivíduos. A família não é algo natural, biológico, mas
uma instituição criada pelos homens que se relacionam, que se constitui de
formas diferentes em situações e tempos diferentes, para responder às
necessidades sociais como instituição social. A família constitui-se em torno de
uma necessidade material: a reprodução da mão-de-obra. Esta é a condição
para a existência da família e tem uma função ideológica: promover a própria
reprodução social, pois é na família que os indivíduos são educados para
continuar biológica e socialmente a estrutura familiar, ou seja, a reprodução da
ideologia dominante (Reis 1994).
Mioto (2002) ressalta que não é possível falar de família e sim de
famílias, pois o plural contempla a diversidade de arranjos familiares existente
hoje na sociedade brasileira. Dessa forma a família pode ser definida como um
núcleo de pessoas que vivem em determinado lugar, durante um lapso de
tempo mais ou menos longo e que se acham unidas ou não por laços
consangüíneos.
Para outros autores, o conceito de família não deve ser visto como algo
estático, definitivo e fechado. Existem vários critérios para conceituar a família,
consangüinidade, afetividade, solidariedade, que podem ser analisados de
acordo com o momento histórico. Na verdade, a família é uma construção
sócio-cultural que se transforma, agregando elementos novos, liberando-se de
outros, alterando no tempo e no espaço os seus modelos e atitudes, fatores
que contribuem para o que chamamos de definições de família (Alves e Cabral,
2002).
Segundo Carvalho (2002) a convivência familiar entre pobres é garantida
por redes de solidariedade. A solidariedade garantida entre parentes e
conterrâneos, que se expressa através dos empréstimos para pagar a conta de
luz ou água, alguém para tomar conta das crianças em situação de
23
emergência. A solidariedade de apadrinhamento onde um ou mais membros da
família mantêm laços mais próximos com a classe média e alta seja por
vínculos como empregados domésticos, porteiros, jardineiros. Esse vínculo
assegura um canal de doações de roupas, remédios, eletrodomésticos. Por
último a solidariedade missionária através das igrejas católicas, protestantes,
espíritas entre outras que compõem o projeto de reprodução social das famílias
empobrecidas. A instituição igreja é a de maior credibilidade da população
empobrecida. E nela que se cria serviços de assistencial e de defesa das
injustiças, provocando uma certa cumplicidade com a pobreza.
2.2 O Sistema familiar
A família, segundo Minuchin (1982) é uma unidade social que enfrenta
uma série de tarefas, funcionando como matriz do desenvolvimento
psicossocial de seus membros.
Os objetivos da família são fatores da maior importância no curso da
história do indivíduo. Para Ackerman (1986), os objetivos sociais atendidos
pela família são a sobrevivência, a união social, o desenvolvimento da
identidade pessoal ligada à identidade familiar, a padronização de papéis
sexuais, a educação dirigida à integração nos papéis e o desenvolvimento da
aprendizagem e apoio à criatividade. São incontáveis os sentimentos que se
trocam dentro da família, dentre eles a segurança e o senso de
responsabilidade. Ackerman (1986) ressalta a identificação como o processo
de transmissão mais significativo. Segundo ele, esse mecanismo constitui os
objetos psíquicos, tais como a identidade, os afetos e os modelos de
comportamento. Estes modelos são transmitidos preferencialmente dentro e
pela família através das relações interpessoais e estende-se ao longo das
gerações.
Sistema familiar é um conjunto de exigências funcionais implícitas ou
não que organiza os modos pelos quais os membros das famílias interagem.
Nesta perspectiva, uma família é um sistema que opera através de padrões
24
transacionais, isto é, de regras oriundas das interações repetidas entre os
indivíduos (Minuchin, 1982).
Utilizaremos neste trabalho o enfoque da Teoria Sistêmica, o qual
enfatiza as questões da organização e funcionamento familiar, bem como a
gênese e a resolução das dificuldades. Privilegiando a compreensão dos
indivíduos através do estudo das suas relações com o meio social e o familiar –
entendendo a família como uma organização – a partir da conexão entre as
pessoas (fronteiras), o padrão de funcionamento familiar e regras implícitas ou
explícitas que orientam as interações, bem como a natureza dos limites.
Possibilitando identificar as habilidades e a eficácia de cada família para
resolver os conflitos e para criar regras.
A organização e a dinâmica familiar são fundamentais para o
desenvolvimento dos indivíduos (Nichols, 1998). A teoria sistêmica não
entende a família como um somatório de pessoas com valores, personalidades
e características diferentes; ao contrário, leva em conta as relações e a
interdependência entre os vários subsistemas e considera, neste processo
dinâmico as influências dos níveis psicológicos na vida cotidiana da sociedade.
Como sistema social, espera-se que a família, para cumprir seus
objetivos de proteger, orientar e preservar a espécie organize seus membros
quanto à forma de pensar e de agir em todas as situações inclusive as de
conflito e/ou de perigo, como é o caso da exposição a fatores de risco para
doenças, em que a família precisa criar novas regras em torno dos
subsistemas e modificar os papéis usuais e os hábitos para cumprir sua função
(Minuchin, 1999).
Concluímos que as famílias têm passado por transformações internas
muito intensas, que apontam para tentativas de criação de novas estruturas
que possibilitem o enfrentamento da realidade atual, caracterizada por
ideologias individualistas,
relacionamentos
descartáveis,
valorização
do
material em detrimento do emocional e espiritual, e ao mesmo tempo
preservem, de alguma forma, as condições que temos de estar inseridos e de
participar de uma família, seja ela qual for.
25
Apesar das mudanças que vêm ocorrendo na dinâmica familiar, esta
continuará a desempenhar o importante papel de prover cuidados físicos,
emocionais e sociais, principalmente nos momentos de crise.
26
CAPITULO 3 - CÂNCER
Câncer é o nome dado a um conjunto de mais de 100 doenças que têm
em comum o crescimento desordenado -maligno de células que invadem os
tecidos e órgãos, podendo espalhar-se – metástase para outras regiões do
corpo.
Dividindo-se rapidamente, estas células tendem a ser muito agressivas e
incontroláveis, determinando a formação de tumores (acúmulo de células
cancerosas) ou neoplasias malignas. Por outro lado, um tumor benigno
significa simplesmente uma massa localizada de células que se multiplicam
vagarosamente e se assemelham ao seu tecido original, raramente
constituindo um risco de vida.
Os diferentes tipos de câncer correspondem aos vários tipos de células
do corpo. Por exemplo, existem diversos tipos de câncer de pele porque a pele
é formada de mais de um tipo de célula. Se o câncer tem início em tecidos
epiteliais como pele ou mucosas ele é denominado carcinoma. Se começa em
tecidos conjuntivos como osso, músculo ou cartilagem é chamado de sarcoma.
Outras características que diferenciam os diversos tipos de câncer entre
si são a velocidade de multiplicação das células e a capacidade de invadir
tecidos e órgãos vizinhos ou distantes – metástases.
Esta doença se tornou, nos países ricos como nos pobres, responsável
por 7 milhões de mortes anuais ou 12% das causas de óbito no mundo.
De acordo com dados da Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ),
publicado na revista RADIS N° 52, de dezembro de 2006, estima-se uma
ocorrência de 472 mil casos novos de câncer no Brasil – ou 355 mil, por ano,
se excluídos os casos de tumores de pele não melanoma - o que corresponde
a quase dois casos novos por ano para cada 1.000 habitantes.
27
3.1 Causalidades
Os fatores de risco que, em separado ou associado, podem
desencadear o aparecimento da doença – geralmente, reflexo do modo de
viver das pessoas, de suas condições sociais, econômicas e ambientais . O
impacto da globalização econômica sobre as sociedades contemporâneas,
por exemplo, redefinindo padrões de trabalho, nutrição e consumo, está na
origem de muitos tipos de câncer. Ao mesmo tempo, a melhoria das condições
de vida dos indivíduos resulta no envelhecimento populacional, responsável
pelo aumento da incidência de doenças crônico-degenerativas, como as
cardiovasculares e o câncer. No Brasil, onde também
se observa o
crescimento do número de idosos, verifica-se aumento da prevalência de
canceres associados ao melhor nível socio-econômico -mama, próstata e
cólon/reto – e, simultaneamente, da elevação das taxas de incidência de
tumores geralmente associados a pobreza – colo do útero, pênis, estômago e
cavidade oral.
Não há ainda dados suficientes para a compreensão da vulnerabilidade
de determinados grupos à doença. O que se reconhece é que seu
aparecimento está vinculado a causas múltiplas, da susceptibilidade genética
a condições determinadas pelos modos de vida e o ambiente.
De acordo com dados da Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ),
publicado na revista RADIS N° 52, de
dezembro de 2006, as condições
associadas ao risco de câncer são mais prevalentes em populações urbanas
de regiões industrializadas, mas incidência e mortalidade são maiores nos
países pobres, com 50% do total de óbitos e mais 60% dos casos novos
devido a migração, a partir da disseminação pelo mundo dos padrões
ocidentais de vida, de tipos de câncer característicos de países ricos – pulmão,
mama, intestino e próstata. Nas regiões menos favorecidas predominavam o
cânceres “do subdesenvolvimento” – estômago, colo do útero e fígado.
Comportamentos construídos nas duas primeiras décadas de vida – a
rotina de sedentarismo e alimentação inadequada, que resultam em excesso
de peso, a exposição solar, a prática sexual sem proteção, o fumo e o álcool, a
28
não-vacinação contra agentes infecciosos – tudo contribui para o aparecimento
de doenças crônicas na vida adulta. Vida saudável na infância e na
adolescência é, portanto, estratégia preventiva a que devem estar atentos a
sociedade e os gestores, difundindo o conhecimento sobre os efeitos dos
fatores de risco, apoiando programas com foco na mudança de comportamento
e identificando indivíduos precocemente expostos a fatores cancerígenos.
3.2 Agentes infecciosos
De acordo com dados da Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ),
publicado na revista RADIS N° 52, de dezembro de 2006, estima-se que 18%
dos casos diagnosticados de câncer no mundo se devam a agentes infecciosos
– ao lado do fumo, os mais importantes cancerígenos. Entre estes estão o
papiloma-vírus humano (HPV), o Helicobacter pylori e os vírus das Hepatites B
e C.
No Brasil, o vírus HPV, responde por 4,1% dos casos, sendo
responsável por 8,1% das neoplasias malignas em mulheres, número inferior
apenas aos casos de tumores da mama (20,6%). O HPV tem sido também
associado a canceres na área genital, além de boca e faringe.
Já a bactéria H. pylori, que provoca gastrite e úlcera péptica, está
associada ao desenvolvimento do carcinoma e do linfoma gástrico. Nos países
em desenvolvimento, é responsável por 78% do total de canceres do estômago
e,
no Brasil, por 65%. De acordo com o Inca, o câncer
do estômago
representa 4,9% dos casos estimados para o país em 2006. Tanto o HBV
(vírus da hepatite B) quanto o HCV (vírus da hepatite C) causam câncer nas
células do fígado - nos países em desenvolvimento, o HBV é responsável por
58,8% destes cânceres,
e o HCV, por 33,4%. Nos casos de infecção
associada (HBV mais HCV), essas frações se somam.
Há evidências ainda do potencial carcinogênico do vírus Epstein-Barr
(EB), predominante na África. Nos países em desenvolvimento, a proporção de
casos atribuíveis ao EB representa quase 50% dos casos.
29
Há ainda dois tipos de câncer
associados à infecção pelo HIV: o
sarcoma de Kaposi e o Linfoma Não-Hodgkin que, com o câncer do colo de
útero, estão entre as condições que definem a Aids.
3.3 Fatores agregados
De acordo com dados da Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ),
publicado na revista RADIS N° 52, de dezembro de 2006, o tabagismo é a
principal causa isolada evitável de câncer. Além de câncer do pulmão, o uso do
tabaco é também fator de risco para câncer de laringe, pâncreas, fígado,
bexiga, rim, leucemia mielóide e, associado ao consumo de álcool, de câncer
da cavidade oral e esôfago.
Entre todos os cânceres, o do pulmão está mais fortemente associado
ao consumo de tabaco, e o risco de ocorrência e morte aumenta quanto maior
a intensidade da exposição. A mortalidade por câncer do pulmão entre
fumantes é cerca de 15 vezes maior do que entre pessoas que nunca fumaram
na vida, enquanto entre ex-fumantes é cerca de 4 vezes maior. Fumantes de 1
a 14 cigarros, 15 a 24 cigarros e mais de 25 cigarros têm respectivamente,
risco aproximado 8, 14 e 24 vezes maior de morte por este tipo de câncer do
que pessoas que nunca fumaram. A cessação do hábito de fumar reduz
consideravelmente o risco de morte por causas associadas ao tabaco,
aumentando em 09 anos a sobrevida média de uma população.
Além de câncer, o tabagismo é uma das principais causas de
mortalidade
precoce
por
doenças
isquêmicas
do
coração,
doença
cerebrovascular e doença pulmonar obstrutiva crônica. Ao lado do câncer, as
doenças isquêmicas e respiratórias são as principais causas de mortalidade no
Brasil.
A carga de risco provocada pelo tabaco estende-se também ao
tabagismo passivo. A exposição passiva a fumaça do tabaco está
positivamente associada à ocorrência de agravos como câncer do pulmão e
30
insuficiência coronariana entre adultos, sintomas respiratórios em crianças e
retardo no crescimento intra-uterino como conseqüência do fumo na gravidez.
Os autores da publicação (revista RADIS) afirmam que pelo menos 20%
dos casos de câncer nos países em desenvolvimento, entre eles o Brasil,
estão relacionados à alimentação inadequada, ao sedentarismo e ao
consumo de álcool. Nos países desenvolvidos, esse percentual pode chegar a
30%. O consumo adequado de frutas, legumes e verduras pode contribuir
para redução anual entre 5% e 12 % dos casos novos da doença.
O álcool aumenta o risco de câncer de boca, faringe, laringe, esôfago,
fígado e mama. Este risco existe independentemente da bebida, e é maior para
as pessoas que bebem e fumam.
O excesso de peso, é a segunda principal causa evitável de câncer,
atras do tabagismo. Esse fator está associado ao aumento do risco de câncer
de mama (em mulheres na pós menopausa), cólon, endométrio, vesícula,
esôfago, pâncreas e rim.
Em torno de 5% da radiação solar sobre a terra provêm de raios
ultravioleta. A IARC – Agencia Internacional para Pesquisa do Câncer – estima
que pelo menos 80% dos melanomas sejam causados pela exposição ao sol.
O câncer de pele não-melanoma é o tipo mais freqüente: de 2 a 3 milhões são
diagnosticados anualmente no mundo, mas raramente são fatais.
De 2% a 4% dos casos de câncer são causados pela exposição do
trabalho a agentes cancerígenos, como amianto, hidrocarbonetos policíclicos
aromáticos, arsênico, berílio, radiação ionizante, níquel, cromo e cloroéteres,
associados a cânceres de pulmão, pele bexiga e leucemias.
3.4 Ocorrência
Os cânceres mais incidentes no país, os de próstata, pulmão e
estômago no sexo masculino; mama, colo do útero e intestino no sexo
feminino. O país registrou em 2004, 141 mil óbitos. Câncer de pulmão, próstata
31
e estômago foram as principais causas de morte entre os homens; mama,
pulmão e intestino entre as mulheres.
O SUS registrou 423 mil internações por neoplasias malignas em 2005,
além de 1,6 milhão de consultas ambulatoriais em oncologia. Mensalmente,
são tratadas 128 mil pacientes em quimioterapia e 98 mil em radioterapia
ambulatorial.
No Hospital Naval Marcílio Dias (HNMD) a Clinica de Oncologia registra
uma média de 370 atendimentos/mês, a nível ambulatorial, possui em média
100 pacientes fazendo quimioterapia e 87 fazendo radioterapia, além de 20
pacientes em fase terminal (dados obtidos estatística março/07). Segundo a
comissão de Oncologia do HNMD surge em média 34 novos casos de câncer,
por semana, sendo a maior incidência de câncer de mama em mulheres e
câncer de próstata em homens.
Segundo o INCA, do total de casos novos estimados para 2006, são
esperados 234.570 para o sexo masculino e 237.480 para o sexo feminino. O
câncer de pele não-melanoma (116 mil casos novos) é o mais incidente na
população brasileira, seguido pelos tumores de mama feminino (49 mil),
próstata (47 mil), pulmão (27 mil), estômago (23 mil) e colo do útero (19 mil).
Quanto aos principais tumores – mama e próstata, há percentuais mais
elevados nas regiões Sul, Sudeste e Centro-Oeste. Tumores de colo do útero
têm taxas mais altas nas regiões Norte, Centro-Oeste e Nordeste. As variações
regionais na incidência do câncer decorrem em perfis heterogêneos de
exposição a fatores de risco, hábitos de vida – e também por diferenças de
desempenho dos serviços de saúde.
De acordo com dados da Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ),
publicado na revista RADIS N° 52, de dezembro de 2006, em 2004, o câncer
foi responsável por 13,7% dos óbitos no Brasil, atrás apenas das doenças do
aparelho circulatório (27,9%). As mortes por causas externas e causas mal
definidas aparecem em seguida, com 12,4%. Na mortalidade masculina, o
câncer está em terceiro lugar (12,8%), e na feminina, em segundo (15,1%).
32
As taxas ajustadas de mortalidade apontam para um maior risco de
câncer entre os homens. Em ambos os sexos, porém, a tendência foi de
crescimento na última década, o que leva os autores à conclusão de que pode
estar havendo um aumento real na incidência do câncer no país. Observa-se
entre os homens um crescimento das taxas ajustadas para câncer de pulmão,
próstata e intestino e uma diminuição para o câncer de estômago – 25 anos
atrás, era a principal causa de morte por câncer entre os homens. Entre as
mulheres, constata-se crescimento das taxas ajustadas para câncer de mama,
pulmão e intestino e diminuição para o câncer de estômago, assim como entre
os homens. Esse dado, por sua vez, avaliam os autores, pode estar refletindo
melhora nas condições de conservação dos alimentos.
A mortalidade por câncer de colo do útero permaneceu estável no
período. Destaca-se o crescimento da mortalidade por câncer de pulmão, hoje
em segundo lugar – há 25 anos, a quinta causa de morte. Um reflexo do
aumento do tabagismo no sexo feminino em todo país nas últimas décadas.
3.5 Prevenção primária
Pressão alta, colesterol alto, baixo consumo de frutas, legumes e
verduras, excesso de peso, inatividade física e tabagismo, já sabemos, são os
principais fatores de risco para o desenvolvimento de doenças crônicas nãotransmissíveis, como as cardiovasculares e os diversos tipos de câncer. Quatro
dos seis fatores apontados são claramente relacionados à alimentação. Por
isso, a Estratégia Global de Alimentação, Atividade Física e Saúde, aprovada
pela 57ª
Assembléia mundial de Saúde em maio de 2004, recomenda o
incentivo ao consumo de frutas, legumes e verduras.
Um dado relevante: a OMS estima que até 2,7 milhões de vidas
poderiam ser salvas anualmente no mundo se o consumo desses alimentos
fosse adequado. Frutas. Legumes e verduras na alimentação diária fornecem
ao organismo
substâncias nutricionais protetoras, como carotenóides,
vitaminas antioxidantes, compostos fenólicos, terpenóides, esteróides, índoles
e fibras.
33
3.6 Registros de câncer
Os
registros
de
câncer
são
fontes
imprescindíveis
para
o
desenvolvimento de pesquisas epidemiológicas e clínicas, como também para
o planejamento e avaliação das ações de controle do câncer. Os registros de
Câncer de Base Populacional produzem informações que permitem descrever
e monitorar o perfil da incidência, enquanto os Registros Hospitalares de
Câncer, reúnem informações para avaliação da qualidade da assistência
prestada a pacientes atendidos em determinado hospital ou em um conjunto de
hospitais.
3.7 Tratamento
O passo fundamental para o tratamento adequado do câncer é o
diagnóstico, incluindo o estadiamento, no qual se baseará o planejamento
terapêutico. Para isso é essencial que a rede de serviços de saúde conte com
especialistas nas áreas Clínicas e cirúrgicas, além de procedimentos vários –
endoscopia, histopatologia, estudos laboratoriais e etc...
O diagnóstico do câncer deve constar de história Clínica e exame físico
detalhados e, sempre que possível de visualização direta da área atingida com
exames
endoscópicos
como
endoscopia
digestiva
alta,
colonoscopia,
endoscopia urológica entre outros. Na área em que houver alteração, o tecido
deverá ser biopsiado e encaminhado a exame histopatológico, confirmando ou
não o diagnóstico.
Após a confirmação diagnóstica, é necessário que se amplie a avaliação
do paciente: o estadiamento da doença, ou seja, sua extensão no organismo,
auxiliará na escolha do tratamento, na definição do prognóstico, na
comunicação entre os envolvidos, no tempo da terapia e na padronização do
protocolo de tratamento.
O tratamento é um dos componentes do programa nacional de controle
do câncer. As metas são principalmente, cura, prolongamento da vida útil e
melhora da qualidade de vida. As principais modalidades de tratamento são a
34
cirurgia e a radioterapia/quimioterapia (incluindo manipulação hormonal). Com
apoio de outras áreas técnico-assistênciais, como enfermagem, farmácia,
serviço social, nutrição, fisioterapia, odontologia, psicologia e
psiquiatria.
Embora cada área tenha papel bem estabelecido, a abordagem multidisciplinar
é mais efetiva do que uma sucessão de intervenções isoladas no manejo do
paciente.
Cirurgia e radioterapia são apropriadas para tratamento da doença
localizada e regional, e pode curar nos estádios precoces do câncer,
especialmente quando há uma política de detecção precoce. Em geral, cirurgia
e radioterapia têm papel limitado no câncer em estádio avançados. A
quimioterapia pode curar alguns tipos de câncer e ter atuação em doenças
disseminadas, como na doença de Hodgkin, linfomas não- Hodgkin de alto
grau e leucemias, além de ser válida na paliação de várias outras doenças.
Exceto para cirurgias de doenças muito limitadas ou lesões précancerosas (lesão de alto grau do colo do útero), os serviços oncológicos
dependem do apoio de uma estrutura hospitalar terciária, preparada para
confirmar o diagnóstico, promover o tratamento, a reabilitação a reabilitação e
os cuidados paliativos.
A efetividade do tratamento do câncer varia conforme a localização da
doença e os fatores sociais.
3.8 Quimioterapia e Radioterapia
A quimioterapia é um tratamento que utiliza medicamentos para
destruir as células doentes que formam um tumor. Estes medicamentos se
misturam com o sangue e são levados a todas as partes do corpo, destruindo
as células doentes que estão formando o tumor e impedindo também, que elas
se espalhem pelo corpo.
O paciente pode receber a quimioterapia como tratamento único ou
aliada a outros, como radioterapia e/ou cirurgia. O tratamento é administrado
35
por via oral, intravenosa, intramuscular, subcutânea, intracraneal (espinha
dorsal) e tópico (pele).
A duração do tratamento é planejada de acordo com o tipo de tumor e
varia em cada caso. A quimioterapia não causa dor. Algumas vezes, certos
remédios podem causar uma sensação de desconforto, queimação na veia ou
placas avermelhadas na pele, como urticária.
O tempo de aplicação vai depender do tipo de tratamento determinado
pelo médico. Existem situações em que é necessário a internação do paciente
para receber aplicações mais prolongadas.
A quimioterapia pode causar alguns efeitos indesejáveis tais como:
fraqueza, diarréia, perda de peso, aumento de peso, feridas na boca, queda de
cabelo e outros pêlo do corpo, enjôo, vômitos e tonteiras.
A radioterapia é um tratamento no qual se utilizam radiações para
destruir um tumor ou impedir que suas células aumentem. A radioterapia pode
ser usada em combinação com a quimioterapia ou outros recursos usados no
tratamento dos tumores. O número de aplicações necessárias pode variar de
acordo com a extensão e a localização do tumor. De acordo com a localização
do tumor, a radioterapia é feita de duas formas: os aparelhos ficam afastados
do paciente – Teleterapia ou Radioterapia Externa ou os aparelhos ficam em
contato com o organismo
do paciente – Braquiterapia ou Radioterapia de
Contato.
A intensidade dos efeitos da radioterapia depende da dose do
tratamento, da parte do corpo tratada, da extensão da área radiada, do tipo de
radiação e do aparelho utilizado. Os efeitos indesejáveis mais freqüentes são:
cansaço, perda de apetite, e dificuldade para ingerir alimentos e reações na
pele.
O câncer assume um importante significado e lugar de destaque no
contexto das doenças crônico-degenerativas, dadas as suas características de
doença mutiladora além de estar associada a sofrimento e a morte.
36
Percebemos que o câncer é uma doença de grande impacto social
devido a grande incidência, multiplicidade das causas e alta taxa de
mortalidade. Com grande repercussão, quer no âmbito social quer no nível
pessoal do paciente. Logo o impacto é igualmente proporcional na família do
paciente.
37
CAPITULO 4 - A FAMILIA E A DOENÇA
4.1 A doença e os ciclos de vida do indivíduo e da família
Para termos um melhor entendimento de como uma doença grave como
o câncer desestrutura o sistema familiar exige, para melhor compreensão do
impacto provocado pela doença, uma explicação clara e precisa sobre a rede
familiar, seu significado, costumes e relações entre seus membros. De acordo
com Rolland (2001), para colocar o desdobramento de uma doença crônica em
um contexto desenvolvimental, é crucial compreender o entrelaçamento de três
fios evolutivos: a doença e os ciclos de vida do indivíduo e da família.
Diante da doença crônica, o foco da preocupação é o sistema criado
pela interação de uma doença e um indivíduo, uma família ou algum outro
sistema biopsicossocial. A doença passa por quatro fases: início, curso,
conseqüência e incapacitação. As doenças iniciadas gradualmente apresentam
uma forma de estressor para o indivíduo ou a família diferente daquela que
ocorre numa crise súbita. Algumas famílias estão mais bem equipadas para
lidar com a mudança rápida que outras. Aquelas famílias capazes de tolerar
estados afetivos altamente carregados, intercambiar papéis claramente
definidos com flexibilidade, resolver problemas eficientemente e utilizar
recursos externos terão uma vantagem no manejo de doenças com início
agudo (Rolland, 2001).
O curso da doença possui três formas: progressiva, constante ou
reincidente/episódica. Na doença progressiva, “o indivíduo e a família se
defrontam com os efeitos de um membro da família perpetuamente
sintomático, cuja incapacidade aumenta de modo gradual progressivo”
(Rolland, 2001). Os períodos de alívio em relação às demandas da doença
tendem a ser mínimos. Estão implícitas uma contínua adaptação e mudança de
papéis. Uma tensão crescente nas pessoas que prestam os cuidados é
provocada tanto pelos riscos de exaustão quanto pelo contínuo acréscimo de
novas tarefas ao longo do tempo. No curso constante, observam-se
38
recorrências, mas o indivíduo ou a família defronta-se com uma mudança
semipermanente, estável e previsível durante um considerável espaço de
tempo, além do potencial de exaustão familiar, sem a tensão de novas
demandas de papel ao longo do tempo (Rolland, 2001).
As doenças reincidentes exigem um tipo um pouco diferente de
adaptabilidade familiar. Elas requerem menos cuidados contínuos ou
redistribuição de papéis. A família deve estar pronta a restabelecer a estrutura
de crise para lidar com as exacerbações da doença. A tensão sobre o sistema
familiar é causada tanto pela freqüência das transições entre crise e não-crise
quanto pela contínua incerteza de quando ocorrerá a próxima crise (Rolland,
2001).
Na fase da conseqüência, no caso das doenças que podem encurtar a
vida ou provocar morte súbita, como o câncer, as questões de mortalidade são
mais predominantes na vida cotidiana. É por essa razão que este tipo de
doença proporciona um solo tão fértil para interpretações familiares
idiossincráticas. O caráter de “poderia acontecer” dessas doenças cria a
possibilidade de super-proteção por parte da família e grandes ganhos
secundários para o membro doente (Rolland, 2001).
A incapacitação pode vir do prejuízo da cognição, sensação, movimento,
produção de energia e desfiguramento ou outras causas médicas de estigma
social. Os diferentes tipos de incapacitação implicam diferenças nos
ajustamentos específicos necessários numa família.
A incapacitação no início de uma doença magnifica as questões de manejo
familiar relacionadas ao início, curso esperado e conseqüências (Rolland,
2001).
Segundo Carter & McGoldrick (2001), cada fase da doença tem suas
próprias tarefas desenvolvimentais, que requerem forças, atitudes ou
mudanças familiares significativamente diferentes. Pode-se distinguir três fases
importantes: de crise, crônica e terminal. A fase de crise refere-se a qualquer
período sintomático antes do diagnóstico concreto, quando o indivíduo ou a
família sente que alguma coisa está errada, mas a natureza e o alcance do
problema não estão claros. Esta fase inclui o período inicial de reajustamento e
39
manejo, depois de o problema ter sido esclarecido através de um diagnóstico e
de um plano inicial de tratamento. A fase crônica, que pode ser tanto longa
quanto curta, é essencialmente o período de tempo entre o diagnóstico inicial e
o período de ajustamento e a terceira fase, quando predominam as questões
de morte e doença terminal.
A capacidade da família de manter uma aparência de vida normal na
presença “anormal” de uma enfermidade crônica e de uma incerteza
aumentada constitui uma tarefa “chave” desse período. Segundo as autoras, se
a doença é fatal, este é um tempo de viver no “limbo”. No caso de certas
doenças debilitantes, mas não claramente fatais, a família pode ficar
sobrecarregada com um exaustivo problema “interminável”. A última fase inclui
o estágio pré-terminal da doença, em que a inevitabilidade da morte torna-se
aparente e domina a vida familiar, abrangendo os períodos de luto e resolução
da perda. Essa fase envolve questões como separação, morte, tristeza,
resolução do luto e retomada de uma vida familiar “normal” depois da perda
(Carter & McGoldrick, 2001).
Segundo Ross (1991) existem sentimentos que são experimentados
pelos familiares durante o processo de uma doença crônica:
Inicialmente, quando é informado da doença, o paciente e familiares se
deparam com um choque inicial e sentimentos de negação. Existe uma recusa
e incapacidade de aceitar sua condição. Em um segundo momento. É
mobilizado raiva, fúria e inveja havendo questionamento sobre o porquê esse
fato aconteceu com ele/eles e chega a invejar a saúde de outros.
Existe uma tentativa de barganhar ou adiar o inevitável. Os familiares
buscam negociar com Deus. Nesse momento procuram fazer promessas
relacionando a saúde do paciente. Em outro momento, os familiares se
deprimem havendo lugar para sentimentos como raiva, tristeza e perda. No
final, aceita-se a condição do paciente e diminui a agitação prévia e aumenta a
expectativa tranqüilizando a família.
Esses momentos estão aqui descritos de uma forma didática mas eles
podem ocorrer sem seguir a ordem aqui estabelecida. Os familiares em
40
algumas situações lutam contra a ameaça da perda do familiar e até contra
perdas parciais (seqüelas ou incapacidades) ou até contra a morte.
Nessas etapas é importante que a equipe repita informações sobre o
estado do paciente ou até a evolução da doença, várias vezes no decorrer dos
dias até horas, dependendo da evolução do paciente.
Os familiares buscam compreender o porquê da doença e encontrar
explicações de sua causa. Neste período pode haver auto acusação e
acusação mútua entre os familiares. Há uma mobilização de raiva em relação a
doença, a eles mesmos, ao médico, a equipe e a própria instituição.
É importante que os familiares lamentem e desabafem para haver um
processo de aceitação da doença e da condição em que está o paciente. Eles
buscam comparar outros pacientes com seus familiares, comparar suas
doenças gerando um clima de competição, sobretudo em salas de espera,
estabelecendo um ambiente tenso e cheio de culpa. Quando um membro da
família fica doente há uma quebra da estrutura familiar.
No momento em que ocorre uma doença há um resgate de algum
evento passado sobre doenças, conflitos e perdas vividas pela família e essa
vivência passada está relacionada com o enfrentamento dessa família a todo o
processo de tratamento e lidar com o estresse.
Os
teóricos
orientados
sistemicamente
enfatizam
que
o
atual
comportamento da família não pode ser adequadamente compreendido à parte
de sua história (Boszormenyi-Nagy & Sparks, 1973; Bowen, 1978; Carter &
McGoldrick, 1980; Framo, 1976; McGoldrick & Walsh, 1983; Paul & Grosser,
1965, apud Rolland, 2001). Segundo esses autores, o questionamento histórico
é uma maneira de investigar eventos e transições essenciais, para que seja
possível a compreensão das mudanças organizacionais e as estratégias de
manejo de uma família, como um sistema, em resposta a estressores
passados. Embora uma família possa apresentar certas maneiras-padrão de
lidar com uma doença, pode haver diferentes críticas em seu estilo e êxito na
adaptação aos diferentes “tipos” de enfermidade (Carter & McGoldrick, 2001).
Segundo Carter & McGoldrick (2001), investigar a capacidade da família
para manejar as fases de crise, crônica e terminal, em doenças anteriores
41
salientará complicações na adaptação relacionadas a momentos diferentes do
“ciclo de vida da doença”. Uma história das dificuldades familiares específicas
em cada fase temporal pode “alertar” para períodos potencialmente vulneráveis
no curso da doença crônica atual. A história familiar de manejo de crises, em
geral, especialmente crises não antecipadas, deve ser explorada. Segundo
essas autoras, a história de como a família maneja os estressores contínuos,
moderados ou severos, é um bom predito de ajustamento nesses tipos de
enfermidade. Obter informações sobre a família de origem também seria um
ponto importante, já que se pode antecipar áreas de conflito e consenso. Penn
e Walker (apud Rolland, 2001), em seus estudos, descreveram a freqüência
com que questões não resolvidas relacionadas à doença e perda podem
permanecer dormentes num casamento e emergir subitamente quando
desencadeadas por uma enfermidade crônica na atual família nuclear.
Ou seja, não é correto julgarmos o comportamento dos familiares ou
pacientes,
é
preciso
tentarmos
enquanto
profissionais
de
saúde,
compreendermos toda a dinâmica e história familiar para termos um melhor
entendimento do posicionamento da família frente aquela situação de estresse.
“Em geral, a doença crônica exerce uma força centrípeta sobre o
sistema familiar. A ocorrência de uma doença crônica na família dispara o
processo, que aciona na família o processo centrípeto de socialização com a
enfermidade, os sintomas, a perda de função, a exigência de mudanças
relacionadas à nova doença, nos papéis práticos e afetivos, e o medo da perda
através da morte, tudo isso serve para que a família crie um novo foco interno”
(Carter & McGoldrick, apud Rollland 2001).
Esses autores afirmam, ainda, que se o início da doença coincide com
um período centrífugo, pode ocorrer alteração no movimento natural da família.
Se um jovem adulto adoece, ele talvez precise voltar à sua família de origem
para ser cuidado. A autonomia e individualidade fora da família, de todos os
membros, estão em risco. A estrutura de vida inicial do jovem adulto fica
ameaçada temporária ou permanentemente. Ambos os pais talvez precisem
desistir de novos interesses fora da família. A dinâmica familiar, assim como a
severidade da doença, irão determinar se a reversão familiar para uma
42
estrutura de vida centrípeta é um giro temporário em seu movimento geral para
fora ou uma mudança permanente involutiva.
Segundo essas autoras, a tendência de uma doença interagir
centripetamente com a família aumenta à medida que o nível de incapacitação
ou risco de morte também aumenta. As doenças progressivas, com o passar
do tempo são inerentemente mais centrípetas em termos de seu efeito sobre
as famílias do que as doenças de curso constante. O acréscimo permanente de
novas demandas, conforme a enfermidade progride, mantém a energia da
família voltada para dentro. Depois de ter sido estabelecido um modus
operandi, uma doença de curso constante (excluindo aquelas com severa
incapacitação) permite à família iniciar ou retomar uma fase mais centrífuga do
ciclo de vida. A força centrípeta crescente exercida por uma doença
progressiva aumenta o risco de reversão no afastamento familiar normal ou de
congelamento da família num permanente estado de fusão.
Com o diagnóstico do câncer, o paciente requer diversos cuidados e
uma acentuada atenção e apoio por parte da sua família, acarretando a esta
uma possível desestabilização. As famílias podem reagir de diversas formas:
há aquelas que conseguem se estabilizar, mesmo atendendo às demandas do
paciente; outras que atendem a essas demandas, porém acabam somatizando
suas angústias; e ainda aquelas famílias que conseguem estabilizar-se, mas
não conseguem lidar corretamente com o paciente.
Segundo Rolland (2001), o câncer possui três fases: a fase de crise, a
fase crônica e a fase terminal da doença. A fase de crise é a fase do prédiagnóstico, quando o indivíduo e a família sentem que há algo errado, mas
não sabem exatamente o que é. Trata-se de uma fase de choque, incerteza e
descarga de emoções, em que ocorre a união de todos os membros da família
para o enfrentamento desse processo. Neste enfrentamento, deve-se ressaltar
que cada indivíduo enfrenta o problema de uma maneira própria, conforme as
suas particularidades.
A fase crônica é aquela na qual a família lamenta o fato de o indivíduo
estar doente e tem-se uma reformulação dos papéis familiares. A família deve
desempenhar nessa fase tanto a tarefa de suprir as necessidades do indivíduo
43
quanto a de suprir as demandas da família. Portanto, a família deve conciliar as
necessidades do doente às suas. Com a evolução da doença, alguns membros
podem apresentar sentimentos como raiva, ciúme, carência, medo, além de
outros sintomas físicos e psicológicos, que se agravam ainda mais quando não
há o apoio de outras relações interpessoais (Rolland, 2001).
Na fase terminal, segundo Bromberg (apud Rolland, 2001), a família
aprende a lidar com a morte, a separação e o luto, ajudando o paciente a se
desligar das relações familiares e a expressar seus desejos. Essa fase nem
sempre acontece, pois a sobrevida de pacientes com câncer está aumentando
consideravelmente.
Após o diagnóstico a família têm sentimentos de desorientação,
impotência e perda de controle (Gregianin; Pondolfo; Estulla; Pereira; Costa &
Wahrlich, 1997). Em geral, eles se sentem culpados e com muitas dúvidas
quanto ao tratamento. É preciso estar atento para a necessidade de
reorganização da dinâmica familiar, devido aos cuidados com o paciente e às
internações, já que este é considerado um fator estressor. A família deve ser
sempre informada de tudo que se refere ao tratamento, como as mudanças
que podem ocorrer, além de discutir com o médico todas as vantagens e limites
do tratamento, pois sentindo mais confiança no tratamento, melhora sua
relação com a equipe.
4.2
A crise do adoecimento e as mudanças na dinâmica
familiar.
Segundo Romano (1997), é imprescindível a participação da família
quando um de seus membros adoece, isto porque o adoecimento interfere no
equilíbrio do sistema familiar. As mudanças, de um modo geral, são
propiciadoras de crises e em casos de adoecimento, tais crises advêm
principalmente do estresse gerado pela quebra na rotina familiar, das
redistribuições repentinas e forçadas dos papéis familiares, do aumento de
44
custos, das inseguranças, das culpas, enfim, das exarcebações e atualizações
de crises antigas e de sentimentos antes não manifestados.
Walsh e Mc Goldrick (1998) afirmam que o choque de uma perda ou do
diagnóstico de doença fatal, quando atinge uma família, faz exigências
urgentes – uma nova organização deve ser estabelecida e vai se refletir na
identidade, na dinâmica e nos objetivos dessa família, talvez até mesmo de
forma irreversível. Quando o processo de morrer é prolongado, os recursos
familiares, tanto financeiros quanto de prestação de cuidados podem se
esgotar e as necessidades dos outros membros são colocadas em suspenso.
Um fator igualmente muito importante, que afeta o núcleo familiar
quando um dos seus membros se encontra seriamente adoecido, é o luto
antecipatório, que nesse momento vem agravar o estresse sofrido pela família.
A expressão “luto antecipatório”, criada por Lindemann (1994), refere-se à
ausência de manifestação aberta de luto na época da morte, em pessoas
enlutadas, que em rigor já passaram pelas fases do luto normal e se libertaram
de seus elos emocionais com a pessoa falecida.
Torres (2001) nos lembra que não apenas os sobreviventes, mas
também o paciente, vivem um processo de luto antecipado, que tem início
desde o momento em que ele percebe sua morte como inevitável, envolvendo
angústia e dor da separação, que se manifestam através de reações
emocionais diversas – hostilidade, culpa, depressão, tristeza, ódio, etc. – as
quais de alguma forma vão possibilitar o desengajamento ou dissolução dos
laços. Esses lutos antecipados, têm um processo cujas dinâmicas estão
paralelamente vinculadas entre si, e que em muitos casos, pode ser
disfuncional para o paciente e para a própria família se tais elaborações não
ocorrem simultaneamente.
Walsh e Mc Goldrick (1998) afirmam que na fase crônica da doença
diferentes dilemas se apresentam para as famílias: como as freqüentes
demandas por cuidado, a exaustão e a ambivalência se tornam comuns à
medida que os recursos financeiros e emocionais se esgotam, mobilizando
culpa
e
remorso,
adequadamente.
que
raramente
são
verbalizados
e
elaborados
45
Outro aspecto que não deve ser esquecido quando se fala em doença
crônica e incapacitante, é a questão do estresse do cuidador principal, ou seja
aquele que permanece centralizando os cuidados com o paciente, aquele que
está sempre presente, e abdica de cuidar de si mesmo para então dedicar-se
exclusivamente a cuidar daquele familiar doente.
Quando um membro de uma família adoece, especialmente no caso de
uma doença grave como o câncer, todos aqueles que estão envolvidos com
este sujeito vivem momentos bastante difíceis. Muitas vezes, as condições
impostas pelo tratamento demandam um tempo considerável de hospitalização,
quer para a realização de procedimentos e intervenções, quer com relação às
idas constantes aos hospitais e ambulatórios. As mudanças na vida marcam
este período e o cotidiano passa a ser organizado em função do tratamento.
O adoecimento e a hospitalização de um membro de uma família
representam rupturas no cotidiano do paciente e de sua família. Em geral, o
paciente se afasta de amigos e familiares, deixa de estudar, ou trabalhar, não
realiza muitas de suas atividades cotidianas. Os familiares, por sua vez, têm
sua rotina alterada, precisam se afastar do lar, além de gerenciar os cuidados
com o paciente e as demandas da família, entre outros aspectos. Instaura-se
uma crise complexa e difícil.
4.3
Compreendendo a experiência familiar
As novas demandas surgem quando a família, tendo contato com o
inesperado, se depara com a doença e com a hospitalização de um de seus
membros. Essa é uma situação que interfere na evolução do ciclo vital da
família, provocando um abalo emocional em seus membros que não
esperavam a ocorrência da hospitalização.
“Você perde o chão”..
Apesar do choque inicial, a família percebe-se aceitando a hospitalização por
acreditar que essa é indispensável ao tratamento do paciente, ao reconhecer
sinais e sintomas da doença como vômito, dor, febre e cansaço.
46
... quando foi, na quinta sessão (quimioterapia), não estava comendo, o que
botava na boca vomitava...
Agora tem que ter paciência. Agora que já aconteceu,....
Fatores socioeconômicos e culturais fazem com que a família vivencie a
hospitalização sendo influenciada pela sua história de vida, que tanto pode
facilitar como dificultar a experiência.
Eles já não ligavam para ela, imagina agora....
A família vivencia com mais ênfase as vulnerabilidades preexistentes e interage
com as situações, também influenciada pelas experiências pregressas com
doença e hospitalização, que a auxiliam a traçar as estratégias, ou geram
dúvidas e insegurança quanto à sua capacidade de retomar o equilíbrio.
Minha tia morreu da mesma coisa. Eu já perdi minha mãe aqui com a mesma
doença, foi um sofrimento agora sou eu....
Assim como as vulnerabilidades afetam a família, as experiências pregressas
com doença e hospitalização, também, podem atuar positiva ou negativamente
na maneira de significar a experiência.
Minha esposa viu o sofrimento da minha mãe, por isso eu trouxe ela comigo,
trouxe todo mundo,(de Ladário) meus filhos também vieram. Eu não ia
conseguir ficar aqui sozinho.
Em decorrência da hospitalização, a família experimenta a desorganização de
suas rotinas e o sofrimento gerado pela convivência limitada, tanto pelas suas
condições como pelas condições impostas pelo hospital, vivenciando a
desestruturação do cotidiano familiar.
Meus filhos largaram a escola e veio todo mundo, quando eu soube que ele ia
operar largamos tudo para lá, minha casa ta lá,(em Ladário) os meninos não
terminaram as provas.
47
A família percebe sua desestruturação, especialmente, no ambiente doméstico,
de acordo com a relação estabelecida em seu interior, conforme a idade e
capacidade de compreensão de cada um.
A gente não consegue ir embora daqui (do hospital ) sem ele. Só volto para
Ladário quando ele receber alta..
Além disso, em sua rotina diária, a família continua com as responsabilidades
anteriores, que são acrescidas das atividades e das demandas financeiras
decorrentes da hospitalização.
Eu deixei meus filhos com uma vizinha, mas eles já estão querendo que eu
volte, eu não posso voltar agora.....
Esse tempo todinho que eu estou nessa luta, quem cuida das minhas coisas
em casa é a minha cunhada....
Eu moro longe, não tenho dinheiro para ficar indo em casa todo dia, eu até que
gostaria de revezar com meu irmão, mas vai ficar muito caro.
Eu vou embora a noite todo dia pra poder dar uma assistência em casa fazer a
comida e cuidar da roupa, no dia seguinte eu volto de novo....
Embora aceite a hospitalização, a família percebe o hospital como um lugar
estranho, no qual ainda não confia. O novo ambiente provoca sofrimento físico
e emocional, fazendo com que a família se sinta cansada, pouco à vontade
para cuidar do paciente e ignorada em suas necessidades, sendo difícil
conviver com a hospitalização.
É mais difícil, porque em casa a gente fica à vontade..
A médica entra na sala, você começa a perguntar, elas já vão virando as
costas e já vão saindo. Do nada, quando você vai ver tão longe..
Amarram a mão dele... não dão água pra ele.
48
As dúvidas a respeito da situação, cujas respostas e soluções não só
dependem da família, giram em torno da saúde do paciente, da situação
familiar e da eficácia do tratamento e originam a sensação de impotência na
família que se percebe à mercê da decisão de outras pessoas.
...eu perguntei para a médica: o que realmente ele tem tem? .
Porque não diagnosticaram isso antes, ela já tinha feito vários exames,
ninguém dizia nada.
Os fatos vivenciados e o significado atribuído a estar doente e ser hospitalizado
levam a família a um limiar de sentimentos originados em fatos reais ou
imaginários que se manifestam por meio de sentimentos, ações e pensamentos
que refletem a dificuldade para lidar com a situação, tais como: nervosismo,
choro incessante, andar constante pelo hospital, falta de apetite e outras
alterações comportamentais de seus membros.
Não consigo mais dormir, nem com calmante.
Não consigo trabalhar direito, não tenho cabeça....
A hospitalização determina a perda de controle de funcionamento da família,
representada pelo contato com o inesperado e a desestruturação familiar em
um contexto difícil de conviver, tendo como base sua história de vida. Ao
mesmo tempo, a família procurando manter o equilíbrio para atender suas
demandas e cuidar do paciente hospitalizado, inicia movimentos em busca de
um novo ritmo de funcionamento para suprir as novas demandas, que estão
sendo geradas por essa vivência.
Apesar de manter algumas rotinas existentes antes da hospitalização e de
desejar retomar seu cotidiano para exercer sua autonomia, a família realiza
mudanças estruturais em sua organização, quando se depara com atividades
que não consegue dar continuidade, buscando reorganizar a rotina familiar.
49
Esta semana acaba as minhas férias, eu preciso voltar a trabalhar, o patrão já
falou..
Conforme a família segue reorganizando papéis, revendo prioridades e
mudando sua rotina, seus integrantes tentam buscar distintas formas de
responder às novas necessidades.
... agora meu marido da almoço e janta para os meninos, enquanto eu cuido da
minha mãe aqui no hospital.
Antes, eu levava e buscava da escola (as filhas), agora não, a vizinha leva para
mim....
Quando um membro da família modifica seu comportamento, os demais
reagem revendo suas próprias atitudes e os laços familiares, reformulando as
relações. O relacionamento familiar é modificado a ponto de transformar a
unidade familiar, aprofundando, ampliando ou rompendo os laços.
... os irmãos se uniram mais agora (depois da hospitalização), só isso, porque
de resto não mudou nada...
Fui na casa da minha irmã, pedir para ela ficar um pouco aqui no hospital para
eu descansar ela falou: ah, não posso, tenho o que fazer' - E é filha em!
Para tentar evitar, resolver ou amenizar problemas, a família modifica a
maneira com que vem se relacionando entre si e com sua rede de relações.
Pessoas da rede social passam a ser consideradas família, porque, nesse
momento, estão suprindo as demandas consideradas responsabilidades da
família.
A única que está me ajudando, é esta aí mesmo (vizinha)...! Ela que é minha
família, que está me apoiando em tudo..
50
O relacionamento com a equipe hospitalar pode evoluir para o estreitamento do
vínculo, a partir do momento em que a família sente-se compreendida e
atendida em suas necessidades ou, então, gerar conflitos.
Há!. É Deus no céu, e ele aqui na terra, ele é muito humano .
Aí eu fiquei nervoso com ele (médico) e falei: por que não é você que ta aqui,
está pensando que ela é animal, nem com bicho agente faz isso, eu vou
processar você.
As próprias estratégias empreendidas pela família, no sentido de se adequar à
situação, colaboram para que aconteçam desavenças, levando-a a vivenciar a
perda de controle e, de alguma forma, empreender nova estratégia na busca
de cuidar de suas demandas. Vivenciando conflitos decorre da dificuldade de
colaboração entre as pessoas que têm percepções diferentes da mesma
situação e, portanto, não identificam as mesmas demandas e do fato de que a
família busca continuar atendendo as necessidades, dentro e fora do hospital.
Eu fico aqui, mas fico preocupada lá, né? Tem meu marido, as meninas para
mandar para a escola, para almoçar, tudo..
A nova situação enfrentada pela família e a necessidade de reorganizar seu
cotidiano geram outra estratégia, acionando a rede de apoio. O apoio originase na rede social à qual pertence e no próprio hospital que, nesse momento,
faz parte dela.
Aí eu pedi a ele para agilizar para mim todos os relatórios para minha vizinha
levar para mim lá no trabalho.
Em geral, a família acessa a rede mais próxima composta pelos seus próprios
membros, por parentes e amigos, porém, pode precisar empreender uma longa
jornada em busca de recurso, ao constatar que essa rede não dispõe do
mesmo.
São onze filhos, mas eles só querem a pensão dela, mas cuidar não..
51
A busca pelo apoio espiritual está presente na experiência das famílias e
auxiliam-na a suportar a difícil convivência com a experiência da doença e da
hospitalização.
Tem que ter fé em Deus, e deixar lá com os médicos. Graças a Deus, ta
boazinha, já ta mais animadinha.
As estratégias desenvolvidas e as respostas obtidas ajudam no planejamento
do dia-a-dia familiar e na tolerância ao sofrimento. recebendo apoio e
percebendo a melhora do paciente e da família, configuram-se como
contingências facilitadoras da experiência. O apoio recebido está intimamente
relacionado à perspectiva de melhora da situação.
Eles (filhos) ficaram na casa da minha sogra, lá tem quintal é perto da escola
eles até gostaram, tem outras crianças para brincar....
... a moça que eu trabalho entendeu e disse pra eu voltar quando tiver alta e
voltar pra casa. Ela segura lá (o emprego) pra mim..
Conforme a família reconhece sinais de melhora do paciente e exercita seu
potencial na resolução dos problemas, percebe-se capaz de superar as
dificuldades, vai confiando em sua capacidade de lidar com o problema, na
recuperação do paciente, no retorno a seu cotidiano e em sua perspectiva de
futuro.
No começo, foi difícil de aceitar (a hospitalização), mas agora já superou
porque o que ela faz aqui (no hospital), é melhor, né? .
Antigamente, eu sentia bastante dor, mas agora está melhorando, não sinto
muita dor..
Ao vislumbrar a possibilidade de retomar sua trajetória, a família é capaz de
planejar sua vida fora do hospital e cogitar mudanças da situação familiar de
forma a solucionar as vulnerabilidades percebidas e evitar que a hospitalização
aconteça novamente.
52
Eu disse (para a esposa): oh, quando agente sair daqui, a gente muda para
mais perto da sua mãe, que ela ajuda com as crianças.
Nesse movimento constante, perdendo o controle sobre seu funcionamento e
buscando um novo ritmo de funcionamento, as interações vivenciadas pela
família determinam mudanças nos indivíduos que a compõem e, por sua vez,
essa passa a incluir em sua história a nova vivência que pode transformar a
unidade familiar ao longo da hospitalização.
Dessa forma, quando a família está procurando manter o equilíbrio para
atender suas demandas e cuidar de um de seus membros doente/
hospitalizado, traduz a essência da experiência e representa o que significa à
família ter um familiar doente/ hospitalizado.
53
CONCLUSÃO
Com o objetivo de entender as implicações do câncer sobre a estrutura
familiar foram entrevistadas acompanhantes de pacientes com diagnóstico de
câncer, com o intuito de obter informações sobre reações da família, mudanças
na rotina familiar provocadas pela necessidade de prestar cuidados ao
paciente, estratégias utilizadas pela família para lidar com o diagnóstico e
tratamento do câncer, possíveis mudanças na estrutura familiar e possível
remodelação dos papéis familiares, partindo-se das hipóteses de que o
diagnóstico do câncer promove uma reformulação dos papéis familiares, uma
desestruturação familiar, uma mudança da rotina familiar, além de proporcionar
o uso de estratégias por parte da família para lidar com a doença em questão.
Diante dos resultados observados, constatou-se que o câncer acarretou
diversas alterações na estrutura familiar das acompanhantes entrevistadas.
Percebeu-se que, de fato, essa doença causa diversos transtornos para a vida
dessas pessoas, gerando conflitos familiares, e mudanças de rotina,
prejudicando seriamente o seu dia-a-dia.
As principais responsáveis pelos cuidados com o paciente são os que
sofrem mais, já que têm de abdicar dos seus interesses em prol das
necessidades de seu ente querido. As mulheres, principalmente, são as que
mais se dedicam, “desistindo” de viver suas próprias vidas para viver a vida de
seus doentes. Muitas deixam de cuidar de seus afazeres domésticos, de seus
filhos, de seus maridos e até delas mesmas para dedicar-se com exclusividade
à doença.
Em geral, as famílias pesquisadas não lidaram muito bem com a doença
de um de seus membros, como pode ser comprovado nos questionários.
Porém, existem ainda aquelas que não apresentaram grandes alterações e
conseguiram manejar essa doença com o recurso da religiosidade.
Observou-se também que as famílias reagem diferentemente diante de
uma doença tão grave. Há aquelas que se unem e buscam uns nos outros
forças para suportá-la, enquanto em outras há um certo distanciamento.
Nessas famílias, tanto os maridos quanto os filhos acabam agindo como se
nada estivesse acontecendo, comportando-se com uma certa revolta, pelo fato
54
de os cuidados e a atenção não estarem voltados para os pacientes, podendo
causar-lhes não somente sofrimento, como também para a responsável pelo
doente, que, sem saber como agir, apresenta reações de ansiedade,
depressão, assim como falta de esperança com relação à vida.
Com relação ao tratamento, o que influencia nas suas expectativas
futuras quanto ao doente. Notou-se que o câncer também trouxe aspectos
positivos para a vida de algumas acompanhantes. Apesar de todo o desgaste
que esta doença acarreta, muitas a transformaram num “aliado” e conseguiram
amadurecer, alcançando grande crescimento pessoal.
Percebeu-se, ainda, uma remodelação dos papéis familiares, pois as
mães e as tias não assumiam mais seus papéis de mãe, esposa e dona de
casa. Neste último caso, como as acompanhantes estavam longe da família,
eram, os maridos, outros familiares ou os filhos mais velhos que cuidavam da
casa. Essa mudança de papéis é vista no curso da doença. Trata-se de uma
forma de adaptação que o sistema familiar das entrevistadas encontraram para
enfrentar a doença. As famílias das cuidadoras podem ser consideradas, em
sua maioria, como emaranhadas, pois nem todos os membros aceitam e
apóiam a doença nem o afastamento da cuidadora, ou seja, suas fronteiras são
tão rígidas que exigem um tempo maior para remodelar os papéis familiares.
A forma como as acompanhantes encaram a doença pode ser
considerada positiva: ao tentarem “descarregar” a tensão acumulada pelos
cuidados com o paciente através, principalmente, da religiosidade. Este é um
fator muito interessante. As entrevistadas preferem se apegar a Deus para não
se “contaminarem” tanto com o câncer de seus pacientes. Talvez por isso os
níveis de desesperança foram tão baixos nelas. O que acontece exatamente ao
contrário nas famílias que tem seu paciente em fase terminal.
Em algumas famílias das entrevistadas, o câncer provocou uma força
centrípeta à medida que a relação de alguma cuidadora com seu marido e
filhos ficou mais próxima. Por outro lado, a força centrífuga pôde ser observada
quando as cuidadoras se afastaram de casa para cuidar do paciente e em
algumas entrevistadas, ao perceberem seu marido mais distante delas e seus
filhos enciumados com a atenção dispensada ao membro doente.
55
Analisando as estratégias desenvolvidas pela família, constata-se que,
nelas, estão retratadas as demandas, ou seja, a família busca aquilo que
identifica como necessário para manter seu funcionamento.
Na pesquisa realizada com famílias, desvelaram-se estratégias
desenvolvidas pela mesma, durante a experiência da doença e hospitalização,
tornando possível identificar que a família possui potencialidades para conviver
com a situação.Tudo indica que, apesar das limitações e sofrimento
enfrentados durante a hospitalização de um de seus membros, a família
mantém a iniciativa da resolução de seus problemas.
Mesmo que as normas hospitalares não contemplem as necessidades
da
família,
essa
aciona
os
profissionais,
buscando
satisfazer
suas
necessidades, pois está mobilizada nesse sentido. O fato faz com que a família
seja capaz de alinhar suas ações, agindo cooperativamente; porém, ao buscar
um novo ritmo de funcionamento, nem sempre sabe como agir, entrando em
desacordo e vivenciando conflitos, como os dados deste estudo mostraram.
No cotidiano do hospital, são vivenciadas relações sociais permeadas de
conflitos, disputas e negociações. Determinadas situações de conflito são
reforçadas pelas normas hospitalares e interações estabelecidas no ambiente
hospitalar. A sensação de sentir-se dividida entre cuidar do paciente
hospitalizado e dos demais membros da família é acentuada, quando o hospital
não facilita a troca de acompanhantes, ou mesmo, quando a postura da equipe
não permite a ausência desse por alguns períodos, de forma que ter um
acompanhante deixa de ser um direito e passa a ser apenas um dever de sua
família.
Adicionalmente, a equipe hospitalar também é responsável por expor a
família a conflitos, pois, às vezes, não compreende suas manifestações, tais
como: agressividade ou dispersão que podem estar representando medo,
preocupação e dificuldade de compreensão da situação, conforme retrata este
estudo. A experiência da família pode ser facilitada quando puder contar com o
apoio de seus membros e da equipe hospitalar; receber informações sobre a
evolução da saúde e causas da doença do paciente; sendo valorizada em seu
sofrimento e compreendida em suas vulnerabilidades; não sendo limitada para
56
exercer sua potencialidade em função das normas hospitalares e pelo
despreparo dos profissionais. Os familiares consideraram o interesse do
pessoal do hospital pelo paciente como uma necessidade de alto grau de
importância. Nesse sentido, acredita-se que ao lhes facilitar a experiência,
estar-se-á demonstrando interesse pelo paciente e sua família.
Diante da vivência da equipe que conhece patologias de maior
gravidade, ou está acostumada ao ambiente hospitalar, a situação vivenciada
pela família pode ser considerada comum e de simples resolução. Assim, o
risco de subestimar as demandas apresentadas pela família acontece quando
o profissional percebe essa família apenas como mais uma dentro do hospital e
não interage com a mesma no sentido de alinhar suas ações e cooperar com
seu fortalecimento.
Com relação aos familiares que lidam com a doença de um de seus
membros, observou-se que o apego a Deus está presente em quase todos os
discursos. A grande maioria tenta confiar em Deus, pedir paciência e forças a
Ele. Entregar a Deus e à Medicina a “solução para seus problemas”; outras
relataram que tentaram lutar para não desistir e que precisaram viver na
expectativa, tendo fé e esperança para agüentar essa situação.
57
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
ACKERMAN, N. W. Diagnóstico e Tratamento das relações Familiares. Porto
alegre, Artes Médicas. 1986.
ARIES, Phillip, História Social da Criança e da Família. Tradução Dora
Flakman. 2° ed. Rio de Janeiro, LTC 1981
BERTALANFFY, L. V. Teoria Geral dos Sistemas.
BRASIL, Constituição da republica Federativa do Brasil. Brasília, Senado
Federal, 1998.
BRASIL, Estatuto da Criança e do Adolescente. Rio de janeiro, Fundação
para infância e Adolescente, 1998.
BROWN, F. H. O Impacto da Morte e da Doença Grave sobre o Ciclo de Vida
Familiar.
CALDERON, Adolfo Ignácio e GUIMARÃES, Rosamélia Ferreira. “Família: a
crise de um modelo hegemônico” In: Serviço social e Sociedade, n° 46. São
Paulo, Cortez, 1994.
CARTER, Betty e MCGOLDRICK, Mônica; As Mudanças no Ciclo de Vida
Familiar. Porto Alegre: Artes Médicas, 1995.
CARTER, Betty e MCGOLDRICK, Mônica; tradução Maria Adriana
Veríssimo Veronese. As Mudanças no Ciclo de Vida Familiar: Uma Estrutura
para a Terapia Familiar. 2ª ed. Porto Alegre: Artes Médicas, 1995. 510 p.
CARVALHO, Anésia de Souza. Metodologia da Entrevista: Uma abordagem
fenomenológica. 2.ed.- Rio de Janeiro, Ed. Agir, 1991.
CARVALHO, M.C. B.(Org) Família contemporânea em debate. São Paulo,
Cortez, 2002.
ENGELS, Friedrich. A origem da Família, da propriedade privada e do
Estado. São Paulo. Global, 1984.
58
GOLDANI, Ana Maria. As famílias no Brasil contemporâneo e o mito da
desestruturação In: Cadernos PAGU n° 1. UNICAMP, 1993.
KALOUSTIAN, Silvio Manoug (Org). Família brasileira a base de tudo. São
Paulo, Cortez, 1997.
KUBLER-ROSS, Elisabeth. Sobre a Morte e o Morrer. 5ª ed; São Paulo, Ed.
Martins Fontes. 1992.
MINAYO, Maria Cecília de Souza. Pesquisa Social: Teoria Método e
Criatividade. Rio de Janeiro, Vozes, 1994.
MINISTÉRIO DA SAÚDE – “O que é Câncer”. Disponível em :
http://www.inca.gov.br. Consultado em 22 de fevereiro de 2007.
MINUCHIN S. Família, Funcionamento e
Tratamento. Porto Alegre, Ates
Médicas 1992, 2° ed.
MYNAIO, M. C. Desafio do conhecimento. Pesquisa Qualitativa em Saúde. 4ª
ed, São Paulo, Ed Hucitec-Abrasco, 1996.
NEDER, Mathielde. A Família do Paciente Hospitalizado. Revista de
Psicologia Hospitalar. São Paulo, n° 1, pp. 2-3, jan-jun, 1992, ano 2.
PRADO, Danda. O que é família. Coleção Primeiros Passos. São Paulo,
Brasiliense, 1985.
REVISTA RADIS - Comunicação em Saúde, n° 52 – Dezembro 2006.
ROLLAND, J. Doença Crônica e o Ciclo de Vida Familiar. In: CARTER, Betty
e MCGOLDRICK, Mônica; tradução Maria Adriana Veríssimo Veronese. As
Mudanças no Ciclo de Vida Familiar: Uma Estrutura para a Terapia Familiar.
2ª ed. Porto Alegre: Artes Médicas, 1995.
ROMANO, B. W. A família e o adoecer durante a hospitalização. Sociedade
de Cardiologia. São Paulo 1997.
59
SILVA, C. N. Como o câncer (des) estrutura a família. São Paulo Ed Ana
Blume, 2002.
WALSH, F e McGoldrick, M. Morte na família: sobrevivendo as perdas.
Porto Alegre, Ed. Artmed, 1998.
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ANEXO