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ARTIGO ed postural

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De "Não - encontros" a agência autônoma. Concepções de pacientes com dor lombar sobre
seus encontros no atendimento no sistema de saúde.
Resumo
A dor lombar é um problema de saúde considerável que afeta pessoas de todo o
mundo, causando importantes custos de saúde. O uso de métodos qualitativos de pesquisa
nos permite descrever e entender a experiência e atitudes dos pacientes em relação à
assistência médica. O objetivo do presente estudo fenomenográfico foi identificar e descrever
a natureza contextual das concepções de pacientes com lombalgia em seus encontros no HCS
(helth care sistem). Dezessete pacientes com doença crônica ou lombalgia episódica
classificada como “alto risco” foram entrevistadas em entrevistas de recordação, usando
vídeos das sessões iniciais de fisioterapia dos pacientes que foram gravadas anteriormente. Os
dados foram analisados pelo método fenomenográfico. As concepções dos pacientes sobre sua
jornada clínica foi formulada por uma variedade de temas: cuidados convincentes, mudança
de estilo de vida, participação, reciprocidade e ética dos encontros.Os temas variaram em
quatro categorias: “não-encontros”, buscando apoio, fortalecendo a coperação e a agência
autônoma. Os resultados mostraram uma gama de interações clínicas - de muito negativo e
desempoderados, a empoderamento e mudança de vida. As principais diferenças entre a
primeira e a segunda categorias foram os profissionais "presentes" e pacientes começando a
entender sua dor lombar. Entre a segunda e a terceira categoria, os principais aspectos foram
forte aliança terapêutica e participação ativa do paciente. Finalmente, as principais diferenças
entre a terceira e quarta categorias foram o paciente em cobrar e assumir a responsabilidade,
sabendo que a ajuda estava disponível, se necessário.Os resultados podem ajudar a melhorar
o atendimento de pacientes com lombalgia.
PALAVRAS-CHAVE
Comunicação, lombalgia, experiências do paciente
1. INTRODUÇÃO
A dor lombar (LBP) é um problema de saúde incapacitante que afeta as pessoas globalmente,
causando grandes custos de saúde (Dagenais, Caro, & Haldeman, 2008 ; Koes, van Tulder, &
Thomas, 2006 ). Todas as principais diretrizes nacionais publicadas sobre a gestão da LBP
reconhecem uma mudança para uma abordagem de gestão biopsicossocial (Koes, Lin, Macedo,
McAuley, & Maher, 2010 ; Instituto Nacional de Saúde e Cuidados de Excelência, 2016 ) e
recomendam a reafirmação do paciente, conselhos para permanecer ativo, desânimo de
bedrest e ativação progressiva (Koes et al., 2010). Apesar de um enorme aumento nos
recursos de cuidados de saúde gastos nesta área, a gestão eficaz da LBP não foi
alcançada. Uma possível razão para isso pode ser a baixa adesão dos profissionais às diretrizes
baseadas em evidências (O'Sullivan, O'Keeffe e O'Sullivan, 2017 ).
Fisioterapeutas e outros profissionais de saúde (HCPs) receberam principalmente treinamento
biomédico - pelo menos em sua formação inicial (Pincus et al., 2007 ), e os fisioterapeutas se
sentem despreparados para lidar com fatores psicossociais em seus pacientes (Synnott et
al., 2015 ). Abordar esses fatores é crucial porque as crenças negativas sobre dor lombar, como
as percepções de uma causa biomédica e a longa duração da dor, e medo excessivo de
movimento, prediz incapacidade, incapacidade de trabalho e cronicidade (Foster, Hill, &
Hay, 2011 ; , Foster & Buchbinder, 2010 ). Crenças biomédicas sobre LBP estão profundamente
enraizadas na sociedade ocidental e parecem ser difíceis de mudar (O'Sullivan, 2012 ).
Há evidências crescentes de que uma forte aliança terapêutica, ligada a uma relação
colaborativa e efetiva entre o paciente e o HCP (Martin, Garske, & Davis, 2000 ), pode ter uma
influência positiva nos resultados do tratamento, como sintomas de dor e satisfação com o
cuidado ( Hall, Ferreira, Maher, Latimer, & Ferreira, 2010 ) e o efeito global percebido (Ferreira
et al., 2013 ). As habilidades de comunicação dos fisioterapeutas, habilidades práticas,
cuidados individualizados centrados no paciente e fatores organizacionais e ambientais
influenciam as interações paciente-terapeuta (O'Keeffe et al., 2016 ).
O uso de entrevistas de recordação oferece a oportunidade de melhorar a memória e facilitar
a exploração de razões, opiniões e motivações para comportamentos relacionados à saúde
(Kwasnicka, Dombrowski, White, & Sniehotta, 2015 ). No entanto, até o momento, eles não
foram usados no campo da dor. Portanto, o objetivo do presente estudo foi explorar o
fenômeno dos encontros no sistema de saúde (EAC) em pessoas que procuram atendimento
para lombalgia. A questão de pesquisa foi: quais são as concepções de pacientes com dor
lombar sobre seus encontros no HCS na Finlândia?
2 MÉTODOS
2.1 Design e pacientes
O método fenomenográfico foi escolhido porque nos permite identificar e descrever formas
qualitativamente diferentes de compreender um fenômeno - compreender a natureza
contextual das concepções dos pacientes com lombalgia de sua jornada clínica no HCS,
permitindo-nos descobrir uma estrutura hierárquica do fenômeno categorização de temas
emergentes dos dados (Åkerlind, 2005 , 2008 ; Marton & Booth, 2009 ).
As concepções incluem as experiências de uma pessoa e têm um significado mais amplo e
profundo do que opiniões: as concepções podem ser vistas como uma compreensão de um
determinado fenômeno e formam uma estrutura hierárquica (Åkerlind, 2005 , 2008 ; Marton &
Booth, 2009 ). As categorias que são mais altas na hierarquia são mais desenvolvidas ou
complexas que as mais baixas (Åkerlind, 2008 ).
Os pacientes eram voluntários que estavam atendendo a cuidados de saúde primários ou
ocupacionais devido a dor lombar crônica ou episódica e foram categorizados como de alto
risco na ferramenta de rastreio de costas (SBST) (Hill et al., 2008 ), indicando alta níveis de
fatores de risco psicológico. Eles haviam sido convidados a participar do estudo por seus
fisioterapeutas no início do projeto e contatados por telefone pelo primeiro autor sobre sua
disposição em participar da entrevista. Ao todo, 17 dos 23 pacientes (cinco homens e 12
mulheres) em toda a Finlândia concordaram em participar. Todos eles falavam finlandês, com
uma idade média de 46 anos (variação de 20 a 69 anos). Informações detalhadas sobre gênero,
idade e duração da entrevista dos pacientes são apresentadas no Apêndice 1..
2.2 Coleta de dados
Os dados foram coletados pelo primeiro autor (RH) no outono de 2016. As entrevistas foram
conduzidas em finlandês, e foram entrevistas de recordação abertas, nas quais os sujeitos
vêem uma sequência de vídeo em que estão envolvidos e são convidados a refletir sobre o
evento em vídeo. (Dempsey, 2010 ). Foram utilizados vídeos da consulta inicial de fisioterapia
dos pacientes que haviam sido registrados anteriormente durante este projeto.
Embora o objetivo principal fosse entrevistar os pacientes sobre suas concepções da consulta
inicial de fisioterapia para a lombalgia, o vídeo de recordação levou-os a relembrar muitas
outras experiências e percepções de sua jornada de saúde que queriam discutir. Eles foram
convidados a explorar seus pontos de vista sobre seus encontros com HCPs em geral, e assistir
o vídeo guiou a entrevista. A entrevista começou com a pergunta “fale-me sobre quem você é,
como você acabou na situação atual”, e continuou dialogicamente (por exemplo, em sua
jornada clínica, suas experiências de exame, explicações e tratamento, e aliança
terapêutica). As entrevistas duraram de 43 a 89 min (média de 63 min) (Tabela 1) e foram
transcritos na íntegra pelo primeiro autor, e as citações utilizadas no estudo foram traduzidas
para o inglês por um tradutor profissional.
Tabela – 1 Temas, variação de temas e categorias descritivas do fenômeno dos encontros
no sistema de saúde
Temas/variação de
temas
Categorias descritivas
Categoria I não
encontros
1 Cuidado
convincente
Incerteza
2 Mudança no
estilo de vida
Identificando os
efeitos de LBP
3 Participação
Incapacidade de
participar
Orientação por
especialistas
Assistência
despersonalizada
4 Reciprocidade
5 Ética nos
encontros
Categoria II:
buscando apoio
Entrevista
convincente e
exame
Identificando a
necessidade de
apoio
Necessidade de
instrução
Linguagem
diferente
Presença
Categoria III:
Fortalecendo a
cooperação
Explicações
convincentes
Categoria IV: Agência
Autônoma
Reinventando a
si
Nova maneira de
viver
Participação
ativa
Criando uma
aliança
Reabilitação
Responsabilidade
própria
Orientação pelo
cliente
Cuidado
fisioterapeutico
Restauração da
esperança
2.3 Análise de dados
Os dados foram analisados utilizando um método fenomenográfico (OBS: A fenomenografia é
um método de pesquisa qualitativa ainda pouco utilizado em estudos organizacionais.
Visa a capturar as diversas concepções dos indivíduos acerca de um fenômeno, isto é,
modos qualitativamente diferentes de experimentá-lo e concebê-lo). As transcrições
foram primeiramente lidas pelo primeiro autor, e unidades significativas foram identificadas. A
busca por focos subjacentes, procurando semelhanças e diferenças e identificando as
principais relações estruturais nos dados para encontrar temas-chave, foi realizada no grupo
de estudo. À medida que os temas surgiram, eles foram comparados em um processo
iterativo, confirmando ou contradizendo a estrutura emergente sobre significados e
relacionamentos com relação aos dados. Durante a análise, os resultados foram discutidos em
todo o grupo de estudo e a consistência entre os dados originais e nossos achados foram
avaliados para minimizar a influência de nossas próprias interpretações. Isso continuou até
que um conjunto consistente de categorias foi acordado, e os principais significados das
categorias foram rotulados, levando a nenhum refinamento adicional. Durante este processo,
foram identificados aspectos críticos entre as categorias (Åkerlind,2005 , 2008 ).
2.4 Questões éticas
A aprovação ética para o estudo foi obtida do Comitê de Ética do Distrito de Northern
Ostrobothnia Hospital. Antes de iniciar as entrevistas, o primeiro autor explicou a natureza do
estudo aos pacientes, e que seu anonimato seria assegurado. O consentimento informado foi
fornecido pelos entrevistados.
Os autores do estudo são fisioterapeutas clínicos e de pesquisa e um médico com interesse na
aplicação clínica do modelo biopsicossocial no manejo da lombalgia. O primeiro autor escreveu
preconceitos antes de iniciar o estudo, e isso foi discutido no grupo de pesquisa.
O estudo seguiu os critérios consolidados para relatar as diretrizes da pesquisa qualitativa
(COREQ) (Tong, Sainsbury, & Craig, 2007 ).
3. RESULTADOS
As categorias descritivas das concepções de pacientes com lombalgia de sua jornada clínica na
EAC foram formuladas por uma variedade de temas. Esses temas foram: cuidado convincente,
mudança de estilo de vida, participação, reciprocidade e eticidade dos encontros (Tabela 1 ), e
os temas variaram em quatro categorias: “não encontro”, buscando apoio, fortalecendo a
cooperação e a agência autônoma. Os pacientes falaram sobre vários HCPs que encontraram
em sua jornada clínica. Algumas concepções foram especificamente sobre fisioterapia, e lá o
termo "fisioterapeuta" é usado em vez de HCP.
3.1 Categoria I: não encontro
Na primeira categoria, os pacientes classificaram seus encontros clínicos como “nãoencontro”, pois sentiam que não eram ouvidos e porque havia um descompasso entre o que
esperavam e o que recebiam (Tabela 1 ).
Os pacientes relataram que receberam informações inconsistentes e explicações dos
profissionais de saúde sobre as razões de seus sintomas e estavam incertos sobre sua situação,
o que os fez sentirem-se frustrados, preocupados e com medo:
Eu não sei ... porque os médicos disseram que é por causa do nervo, que o disco comprime o
nervo, mas, novamente, quando eu tive acupuntura ele disse que os nervos não agem assim,
que às vezes eles ficam cansado e às vezes eles trabalham normalmente, então, como, eu
ainda não sei se alguém pode saber como parar esses sintomas ou o que é tudo isso. (B3)
Após os encontros filmados, alguns desistiram de procurar soluções e aceitaram a dor como
um companheiro vitalício, enquanto outros continuaram a buscar um diagnóstico e novos
tratamentos, pedindo exames de imagem e desejando a cirurgia. Quando faltava um
diagnóstico, os pacientes sentiam que não recebiam o tratamento adequado e que a dor não
era levada a sério.
Os pacientes identificaram os efeitos da dor em suas vidas. Eles relataram que seu ciclo de vida
havia diminuído e que desistiram de fazer coisas que costumavam desfrutar. A necessidade de
mudança foi clara, mas dar o primeiro passo foi visto como difícil porque os pacientes não
tinham apoio para isso. Eles experimentaram uma incapacidade de participar em seu próprio
tratamento, porque eles foram enviados de um lado para outro entre diferentes unidades de
saúde e os tempos de espera foram longos. Para poder participar de seu próprio processo de
reabilitação, eles precisavam de um plano claro e de ajuda dos HCPs. Ser assinado como
doente fez com que alguns pacientes se sentissem em baixo porque se sentiam presos em suas
próprias casas, enquanto aqueles que estavam trabalhando apesar da dor sentiam que toda a
sua energia entrava em ação e que não tinham recursos para outros aspectos da vida:
Eu não estou deprimido ou algo assim - eu sou uma pessoa positiva - mas às vezes você tem
uma sensação desagradável de que você não está feliz com esses pensamentos ... Eu não sou
inteligente o suficiente para lidar com isso bem o suficiente, então às vezes me pergunto por
que posso ser aposentado e ficar em casa, para que eu pudesse viver a minha vida de alguma
forma ... no momento, eu vivo apenas para o trabalho (P5)
Os pacientes sentiram que não estavam sendo ouvidos. Eles sentiram que os encontros eram
motivados por especialistas, e o HCP os interrompeu e descartou o que eles tinham a dizer,
sem ouvir seus desejos e opiniões:
Bem, você percebe isso, é difícil de explicar, mas você percebe quem ouve e quem ... bem ...
não ... Alguns apenas continuam interrompendo e dizem que não é a maneira que você pensa,
isso é simplesmente impossível ... Muitos médicos têm a atitude que 80 % de pessoas têm
dores nas costas algum tempo durante suas vidas, então vá para casa, e o que você está
fazendo aqui? Como, claro, é verdade que 80% têm dor nas costas, mas a gravidade varia ...
(H13)
Quando isso aconteceu, os pacientes procuraram por outros tratamentos. Informações foram
dadas aos pacientes sem primeiro descobrir o quanto eles já sabiam. Isso fez com que se
sentissem frustrados e magoados, ou ouvindo as mesmas explicações repetidas vezes ou não
entendendo a linguagem que o profissional usava. Os pacientes sentiram que os cuidados
eram despersonalizados e que os profissionais de saúde não estavam interessados neles, e
estavam apenas trabalhando em uma esteira rolante, repetindo a mesma rotina com todos os
pacientes :
Sim, certo, não é que ... em cuidados de saúde ocupacional, é um pouco como o trabalho de
correia transportadora, [em] que eles ficam com a mesma rotina e você vai sair ... (L8)
Às vezes, os pacientes sentiam que os profissionais os culpavam por estarem doentes. Eles
achavam que os profissionais de saúde pareciam estar com pressa e que algumas questões
importantes para o paciente não recebiam atenção. Para alguns, os HCPs permitiram apenas
algumas visitas à fisioterapia, e os pacientes sentiram que estavam sendo abandonados pelo
fisioterapeuta quando as sessões terminaram. Em contraste, às vezes eles sentiam que
fisioterapeutas em consultórios particulares encorajavam tratamentos desnecessários,
fazendo com que se sentissem roubados.
3.2 Categoria II: Buscando apoio
Nessa categoria, os pacientes relataram que precisavam de apoio para começar a entender sua
lombalgia e o processo de tratamento. Os pacientes relataram que, embora os profissionais de
saúde estivessem presentes nessa categoria, eles (os pacientes) nem sempre recebiam o tipo
de suporte que estavam procurando (Tabela 1 ).
Os pacientes valorizavam uma entrevista e um exame confiantes. Eles entenderam que,
quando um exame completo era realizado, os HCPs eram mais capazes de ajudá-los:
É claro que, quando há esse exame minucioso e entrevista, é claro, é importante conhecer a
base de onde você está começando… (E15)
Explicações sobre o que estava sendo feito no exame e sobre as descobertas, dadas em
linguagem compreensível, eram importantes. Um exame minucioso deu justificativa credível
para as razões por trás da dor e ajudou os pacientes a confiar que seus sintomas eram
benignos. Uma entrevista completa permitiu que os profissionais de saúde identificassem as
necessidades de apoio dos pacientes e compreendessem suas circunstâncias gerais de
vida. Isso ajudou os pacientes a perceberem os principais problemas que eram importantes
para fazer uma mudança.
Os pacientes relataram que os fisioterapeutas os ajudaram a perceber que viviam
inconscientemente por muito tempo com uma tensão constante em seu corpo. Eles também
ajudaram os pacientes a estarem conscientes do estresse que estava acontecendo em suas
vidas, e entender a importância de cuidar de si mesmo:
Bem, como quando ela começou a construir a partir da minha história como ela poderia me
ajudar, então parece que vem de lá, você sabe ... Quando ela consegue juntar as coisas e, olá,
isso é claramente o caso de você não ter um momento para recuperar o fôlego ... e alguns
problemas - você pensou que seu corpo está tenso o tempo todo? Então tente soltar as coisas
um pouco e ... tudo. São coisas concretas, mesmo que você as diga em voz alta, mas não tem
tempo para pensar sobre isso. Não, eu aposto que muitas pessoas não param e pensam. (F13)
No entanto, os pacientes relataram que muitas vezes não realizavam os exercícios dados
porque faltavam instruções e apoio do fisioterapeuta. Eles também relataram que muitas
vezes não havia possibilidade de visitas de acompanhamento e que metas claras não foram
estabelecidas. Os pacientes relataram que precisavam de alguém para empurrá-los, como um
personal trainer. A falta de instrução escrita impedia que eles fizessem exercícios prescritos
porque não tinham certeza do que deveriam fazer. Alguns pacientes preferiram ter as
instruções em papel e outros queriam verificá-los em seus dispositivos móveis, pois esses
indivíduos operavam em um ambiente livre de papel. Alguns relataram que precisariam de
orientação física quando as palavras não bastassem para que eles entendessem o caminho
certo para fazer os exercícios:
Bem, eu acho que deveria haver mais visitas ... tipo de ... se você estiver sentado ou em pé em
uma certa postura por 40 anos, então você vai achar difícil aprender um novo caminho com
apenas uma visita. Lembro-me que tentamos essa posição em pé e outras coisas lá, mas, bem,
se eu tivesse que fazer o mesmo, tenho certeza que não poderia - certamente precisaria de
mais visitas. (Q2)
Para os pacientes, explicar o significado de sua dor era difícil, e eles se sentiram frustrados
quando o HCP não compreendeu o que eles significavam - os pacientes sentiam que falavam
idiomas diferentes. Isso levou a mal-entendidos e falta de tratamento. Embora, nessa
categoria, os profissionais de saúde tentassem entender a perspectiva dos pacientes, era difícil
para os pacientes explicar sua dor, e não havia uma compreensão comum dos problemas
deles:
Bom, é fácil para mim falar sobre isso ... sempre pensando que posso fazer isso ... ou, como
meus sintomas, é tão difícil de explicar ... Além disso, sobre isso [no vídeo], quando ela me
pediu para marcar minha dor aponta para um desenho… mas são minhas pernas que ficam
cansadas - não é dor, então é tão difícil explicar de alguma forma que não é dor, elas só ficam
fracas ... Então, como eu poderia dizer isso para Entendido? (B2)
Os HCPs atentos foram uma das coisas mais importantes que permitiram que o encontro fosse
de apoio e empatia. Era importante que o HCP desse ao paciente tempo para contar sua
história, mesmo quando se afastava um pouco do assunto.
3.3 Categoria III: Fortalecendo a cooperação
Os pacientes sentiram que uma forte relação terapêutica foi construída através da cooperação
e apoio dos profissionais de saúde, permitindo que eles fossem participantes ativos em sua
reabilitação (Tabela 1 ).
As explicações dadas pelos profissionais de saúde precisavam ser plausíveis para que os
pacientes pudessem se convencer do que o PCH estava dizendo. Os pacientes queriam
explicações de por que deveriam fazer os exercícios e como isso os beneficiaria. Quando as
coisas eram explicadas de forma clara e compreensível, os pacientes se sentiam especiais e
estavam sendo levados a sério:
Eu gosto quando os médicos e enfermeiros, e todo mundo dão razões e explicam como as
coisas são. É tão legal se sentir um pouco especial de alguma forma, quando eles me falam
sobre como algo é… (K15)
Fornecer exemplos e referindo-se à pesquisa validou as explicações. Era importante que as
respostas fizessem sentido para os pacientes. Eles queriam ter explicações e informações
dadas durante a visita por escrito, porque haviam esquecido a maior parte do que haviam sido
informados pelo HCP durante a primeira visita.
Na fisioterapia, os pacientes aprenderam a adaptar as atividades cotidianas às quais não
haviam prestado atenção antes. Eles relataram que os fisioterapeutas os ajudaram a se
reinventar, ajudando a tornar seu próprio corpo familiar novamente, a priorizar e a entender
como a mente e o corpo estão conectados:
Bem, eu tenho me alongado diariamente e depois tenho descansado muito mais. Eu coloquei
as coisas em ordem de importância, então na verdade é a coisa mais importante. Naquela
época, todo o meu esforço entrou em ação, mas agora posso dizer não, não preciso fazer
todas as coisas. (A4)
Entender o significado de seu LBP abriu novos insights para os pacientes e explorar seus
próprios valores levou a mudanças concretas em suas vidas. Às vezes, isso pode significar fazer
menos - compreender a importância do descanso e trabalhar menos.
A fisioterapia foi vista recebendo instruções para uma melhor vida cotidiana, gerenciamento
da dor e dicas para mudar as formas de trabalhar. As estratégias de aprendizagem para
influenciar a dor foram consideradas importantes, mas o apoio de um fisioterapeuta ainda era
essencial para manter sua própria participação ativa, especialmente em momentos mais
difíceis. Para tornar o exercício mais fácil, os pacientes ajustaram seu ambiente - por exemplo,
movendo a bicicleta ergométrica na frente da televisão. Os pacientes pensavam que não
tinham poder sobre os sintomas, e sua auto-eficácia melhorou quando perceberam que havia
muito que poderiam fazer pelo próprio bem-estar:
Bem, na verdade, eu fiquei satisfeita que ela encontrou essas dicas para o que vale a pena
fazer, e muito boas para, tipo, quando minhas costas travam muito frequentemente, então ela
me deu conselhos sobre como abrir as fechaduras porque eu não tinha Até mesmo estava
ciente desses tipos de movimentos antes. (M1)
De acordo com as concepções dos pacientes, a construção de um relacionamento terapêutico
é um processo que precisa prosseguir lentamente, construindo áreas comuns pouco a pouco:
Você não diz a ninguém diretamente que está tão estressado que nada vai ajudar, que você
não pode fazer isso, mas precisa cortá-lo em pedaços menores e, lentamente, dar a eles
[informações]. (F15)
Boa cooperação foi definida como compreensão recíproca, respeito e escuta. Os HCPs
construíram aliança fazendo perguntas mais amplas que permitiram que os pacientes
descobrissem novos aspectos de sua situação em um nível mais profundo. Os pacientes
perceberam que os profissionais estavam ouvindo quando resumiam o que haviam dito em
suas próprias palavras e voltavam para as coisas que haviam dito mais tarde na conversa.
Parecia fácil e natural para os pacientes estarem em fisioterapia. Eles gostavam de ir lá porque
o fisioterapeuta era uma pessoa legal e eles sempre podiam continuar de onde pararam na
sessão anterior porque o fisioterapeuta lembrava o que havia sido feito e discutido. A
atmosfera era relaxada, os pacientes não precisavam ficar nervosos e se sentiam seguros, o
que lhes dava coragem para falar sobre qualquer coisa. Um senso comum de humor,
interesses comuns e a confiança dos HCPs criaram uma atmosfera de confiabilidade. Para
permitir isso, uma boa primeira impressão e consistência de HCP foram consideradas
importantes. Além disso, o ambiente físico (por exemplo, espelhos e equipamentos de
exercício) ajudou a criar uma atmosfera de confiança quando parecia que se destinava a ajudar
as pessoas:
Bem, talvez fosse a mobília e tudo ... Você podia ver que eles tinham espelhos e tudo, então
você podia ver ... (G4)
3.4 Categoria IV: Agência Autônoma
Os participantes desenvolveram desde pacientes em atores autônomos encarregados de sua
própria situação, e os efeitos da reabilitação também começaram a ter um efeito positivo em
suas famílias. Nesse estágio, a fisioterapia não era mais necessária regularmente, mas era
importante ter um plano claro e a possibilidade de entrar em contato com o fisioterapeuta, se
necessário. Era crucial que a decisão de continuar por conta própria fosse feita pelo paciente,
não sendo visto o fisioterapeuta abandoná-lo (Tabela 1 ).
Quando os pacientes notaram que as instruções e informações recebidas estavam tendo um
efeito positivo nos sintomas, isso os ajudou a se convencer dos benefícios do
tratamento. Quando a compreensão cresceu e os pacientes começaram a confiar que sua
lombalgia não era algo sério, a esperança podia ser restaurada, os níveis de preocupação
diminuíam e os pacientes se sentiam mais à vontade:
Sim, desde então eu não tenho medo de que possa haver, por exemplo, algum volume de
disco ou algo assim, então talvez seja quando eu derramar as crenças inúteis. (D3)
Obter ajuda concreta e ser capaz de afetar os sintomas aumenta os sentimentos de autoeficácia e controle.
Pacientes aprenderam com HCPs que apoiam de amigos, familiares e colegas foi essencial para
iniciar o exercício ou para acalmar suas vidas agitadas. Muitos pacientes iniciaram um projeto
comum com toda a família como um novo modo de vida, o que lhes permitiu ter apoio quando
estavam prestes a desistir. Entender como o estresse afeta a vida de toda a família levou a
momentos compartilhados de relaxamento ou à percepção de que tudo estava certo apenas
para ficar em casa sem nenhum plano. O exercício extenuante, anteriormente realizado pelos
pacientes, foi substituído por algumas formas mais relaxadas de exercício, embora os
pacientes pensassem que eles não eram adequados para eles:
Agora, é tão maravilhoso para mim… Tem sido… especialmente para as pessoas, tipo, eu sou
aquele tipo de pessoa que reage a tudo com o corpo todo, e eu acho que meu corpo está sob
ataque, então deveria haver algo para balancear foi uma coisa totalmente nova para mim. Eu
não tinha pensado sobre o significado disso antes, e eu não poderia ter me imaginado
colocando fones de ouvido e ouvindo algum relaxamento [fitas, como mindfulness etc.] ... isso
não teria passado pela minha cabeça antes, mas agora isso acontece. (F1)
Mudanças no estilo de vida levaram a um melhor humor e, portanto, menos brigas com as
crianças, e o bem-estar de toda a família melhorou. No final, a responsabilidade pela
reabilitação estava com o paciente.
As instruções dadas pelo fisioterapeuta precisavam se adequar ao cronograma e às rotinas da
vida cotidiana, e precisavam ser simples o suficiente. Os pacientes realizaram apenas os
exercícios que imediatamente se mostraram úteis. Foi possível encontrar o tipo certo de
exercícios, com a fisioterapia sendo conduzida pelo cliente, onde o fisioterapeuta escutava os
pacientes e levava em consideração seus conhecimentos, opiniões e sintomas no
planejamento do tratamento. Fisioterapeutas ouvindo toda a história e levantando questões
psicossociais foi apreciado. Quando o tratamento foi executado de acordo com as
necessidades e objetivos dos pacientes, eles sentiram que estavam em boas mãos. Sentir que
alguém estava genuinamente interessado e tentando ajudar, orientou os pacientes em
momentos difíceis:
Eu não sei como, mas de alguma forma eu tenho a sensação de que ele estava realmente
interessado, e realmente eu não sei como você vê ou sente isso ... Também pode ser que você
mesmo leia as pessoas erradas, mas de alguma forma eu recebo o sentindo que ele está
genuinamente tentando ajudar e que eu não preciso me preocupar, mas ele pensa em
maneiras de me fazer sentir melhor. (B6)
A empatia e o cuidar do paciente como uma pessoa inteira foram considerados aspectos
importantes da fisioterapia de cuidado.
3.5 Resumo dos resultados e aspectos críticos
O estudo identificou uma série de encontros clínicos na área da saúde, principalmente com
médicos e fisioterapeutas, mas também com acupunturistas, massoterapeutas e assim por
diante. Na primeira categoria, a mais estreita, os pacientes procuravam ajuda para descobrir o
que havia de errado com eles, mas suas expectativas não eram atendidas no HCS e, embora
houvesse encontros, não se construía uma conexão. Para desenvolver a jornada clínica de
pacientes com lombalgia, o passo da primeira para a segunda categoria é fundamental, porque
é aqui que a reabilitação pode realmente começar. Era fundamental que os HCPs estivessem
atentos e tentassem entender as necessidades do paciente, mesmo que às vezes fosse difícil
encontrar uma linguagem comum.
Para progredir no processo de reabilitação, foi necessária uma abordagem centrada no
paciente, e uma forte aliança terapêutica foi necessária entre a segunda e terceira
categorias. A responsabilidade pela reabilitação começou a mudar lentamente do profissional
para o paciente. Finalmente, na quarta categoria, os pacientes ganharam agência sobre suas
próprias vidas. A LBP não dominava mais suas vidas e eles tinham a possibilidade de entrar em
contato com o HCP se necessário (veja a Figura 1 ).
TABELA 2 – Mensagens de pacientes com dor lombar para profissionais da saúde
Achamos que não ajuda quando você...
Não nos escuta
Nos interrompe
Não considera nossas expectativas
Dá informações inconsistentes
Dá informações assustadoras
Fornece informações que não entendemos
Não dá uma clara explicação sobre nossa dor
Não nos dá suporte
Não nos envolve em nosso plano de tratamento
Não nos fornece um plano de tratamento claro
Don't write things down for us
Nos assuma como doentes
Nos culpe pelo nosso problema
Está com pressa e nos apressa
Não nos acompanha
Trate-nos mal desnecessariamente
Achamos que ajuda quando você...
É confiante e completo
Cuida e guarda um tempo para escutar nossos problemas,
preocupações e medos
Consegue entender o quanto a dor impacta a nossa vida
Explica por que nós temos dor usando linguagem simples
Fornece exemplos e recursos
Tranquiliza-nos e ganha nossa confiança
É empático e dá suporte
Resuma coisas para nós
Entende nossos objetivos e circunstâncias de vida
Entende que somos pessoas
Usa humor com a gente
Nos faz sentir seguros
Ajuda-nos a refletir e tomar consciência do nosso corpo
Coloca-nos no comando com você como treinador
Nos dá tempo
Fornece instruções claras (escritas ou em dispositivos
eletrônicos) e um plano de longo prazo que é flexível e
adaptado às nossas vidas
Nos ajuda a mudar nosso estilo de vida
Nos dá retorno
Nos deixa ter contato com você
Envolve a nossa família em nosso cuidado
4. DISCUSSÃO
Os resultados mostram uma série de interações clínicas - de muito negativo e incapacitante
para empoderamento e mudança de vida. Todos os pacientes já se encontravam no Serviço de
Saúde Ocupacional em serviços públicos ou de saúde ocupacional, mas a maioria deles
também procurou ajuda no setor privado porque eles achavam que o sistema havia falhado
com eles. Muitos não receberam o que sentiram que precisavam no setor privado, e sentiramse presos na primeira e segunda categorias com suas vidas em espera, como relatado
anteriormente por Bunzli, Watkins, Smith, Schütze e O'Sullivan ( 2013).). Para finalmente
conseguirem administrar sozinhos, os pacientes relataram que os cuidados devem ser
individualizados e incluir todas as suas circunstâncias de vida - organizados dentro de uma
estrutura biopsicossocial, para que possam obter conhecimento relacionado à sua própria
situação. Esse é um desafio para os profissionais de saúde, já que a maioria dos pacientes tinha
crenças biomédicas sobre sua lombalgia. O apoio dos colegas e da família também foi
considerado importante. De acordo com nossos resultados, os pacientes perceberam que é
crucial ter um plano de tratamento claro e metas claras, com um HCP responsável por todo o
processo clínico. Ter profissionais consistentes e conhecer a história completa do paciente foi
considerado importante para encontrar o caminho clínico apropriado. As interações positivas
podem ter um efeito de mudança de vida no modo de vida dos pacientes e em suas famílias.
Os temas que surgiram das concepções dos pacientes no presente estudo foram em grande
parte de acordo com aqueles observados em outros estudos, em diferentes países e
contextos. Nossos resultados para a segunda e terceira categorias foram semelhantes aos
da revisão sistemática de Hopayian e Notley ( 2014 ) das expectativas e experiências de
cuidados de saúde de pacientes com lombalgia e ciática. Temas comuns incluem HCPs
realizando uma avaliação completa, considerando o contexto do paciente, tendo boas
habilidades interpessoais e fornecendo informações e um diagnóstico. Hopayian e Notley
( 2014 ) noção de que os pacientes que não têm uma explicação para sua dor, e conselhos
sobre o que eles podem fazer por si mesmos, não recuperar foi semelhante aos nossos
resultados da primeira categoria, "não-encontros". Bunzli et al. ( 2013) também relataram
achados semelhantes. Da mesma forma, MacNeela, Doyle, O'Gorman, Ruane e McGuire
( 2015 ), em um estudo de pacientes com lombalgia crônica, relataram que relacionamentos
insatisfatórios com profissionais de saúde frequentemente levavam à decepção do paciente,
pois o atendimento era considerado despersonalizado. As concepções em nossa quarta
categoria descrevem principalmente encontros com fisioterapeutas, um achado consistente
com o de Mac Neela et al. ( 2015 ), que descobriram que as percepções dos pacientes de
fisioterapeutas foram, em sua maioria, mais positivas do que as dos médicos na atenção
primária.
Embora os pacientes desejassem que os encontros fossem empáticos e individualizados, em
nosso estudo esses aspectos muitas vezes não eram suficientes para alcançar a agência
autonômica. Uma revisão sistemática de comunicação centrada no paciente e aliança
terapêutica (Pinto et al., 2012 ) encontrou uma falta de estudos que exploraram a
comunicação na promoção do senso de autonomia e competência dos pacientes. Oliveira et
al. ( 2012sugeriram intervenções para treinar os médicos em comunicação que valorizam a
autonomia do paciente, o que aumentaria a satisfação com o cuidado. Eles sugeriram a
duração da consulta, a compreensão das experiências dos pacientes e o desenvolvimento de
um relacionamento baseado no suporte emocional como fatores importantes para melhorar a
satisfação com o cuidado. De acordo com o nosso estudo, os encontros com os profissionais de
saúde que encorajaram a compreensão dos pacientes sobre sua atividade e responsabilidade,
mas também a possibilidade de contatar seus profissionais de saúde quando necessários,
foram considerados importantes. Além de construir uma boa aliança terapêutica, a criação da
autonomia do paciente era vista como central para a vida independente.
O uso das entrevistas de recordação revelou que muito do que os profissionais de saúde dizem
durante a primeira consulta é esquecido pelo paciente. Um resumo escrito dos temas
discutidos com os profissionais e a avaliação pode ser útil para resolver isso. É importante que
essa documentação promova uma compreensão positiva das preocupações com a saúde dos
pacientes, para garantir a alfabetização em saúde. O uso de serviços de saúde baseados na
web pode ajudar nesse processo.
4.1 Limitações e forças
O uso de vídeos de recordação como sugestões de discussão, o fato de os pacientes terem sido
amostrados em toda a Finlândia, e que foram classificados como de alto risco, foram pontos
fortes do estudo. Embora os resultados tenham concordado amplamente com os de outros
estudos, eles podem não ser extrapoláveis para pacientes de baixo risco e para outras
culturas. Os resultados qualitativos fornecem uma visão do indivíduo, mas são difíceis de
generalizar devido à pequena amostra. Um pequeno conjunto de dados permite uma
compreensão mais profunda do fenômeno, e 10 entrevistas são normalmente suficientes para
capturar a variabilidade do fenômeno (Åkerlind, 2008 ). Nenhuma revisão externa dos dados
foi realizada.
5. CONCLUSÕES
O presente estudo explorou o fenômeno da jornada clínica de pacientes com lombalgia no
HCS. Os temas variaram em quatro categorias, de "não-encontros" a agência autônoma. As
principais diferenças entre a primeira e a segunda categorias foram a presença do HCP e o
início da compreensão do LBP pelos pacientes. Entre a segunda e a terceira categorias, as
principais diferenças foram a aliança terapêutica e a participação ativa do
paciente. Finalmente, as principais diferenças entre a terceira e a quarta categorias eram o
fato de o paciente estar no comando e assumir a responsabilidade pelo LBP, e o conhecimento
de que a ajuda está disponível quando necessário. As mensagens dos pacientes para os
profissionais de saúde que surgiram do presente estudo são apresentadas na Tabela 2 . Os
resultados podem ajudar a melhorar o atendimento de pacientes com dor lombar.
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