De "Não - encontros" a agência autônoma. Concepções de pacientes com dor lombar sobre seus encontros no atendimento no sistema de saúde. Resumo A dor lombar é um problema de saúde considerável que afeta pessoas de todo o mundo, causando importantes custos de saúde. O uso de métodos qualitativos de pesquisa nos permite descrever e entender a experiência e atitudes dos pacientes em relação à assistência médica. O objetivo do presente estudo fenomenográfico foi identificar e descrever a natureza contextual das concepções de pacientes com lombalgia em seus encontros no HCS (helth care sistem). Dezessete pacientes com doença crônica ou lombalgia episódica classificada como “alto risco” foram entrevistadas em entrevistas de recordação, usando vídeos das sessões iniciais de fisioterapia dos pacientes que foram gravadas anteriormente. Os dados foram analisados pelo método fenomenográfico. As concepções dos pacientes sobre sua jornada clínica foi formulada por uma variedade de temas: cuidados convincentes, mudança de estilo de vida, participação, reciprocidade e ética dos encontros.Os temas variaram em quatro categorias: “não-encontros”, buscando apoio, fortalecendo a coperação e a agência autônoma. Os resultados mostraram uma gama de interações clínicas - de muito negativo e desempoderados, a empoderamento e mudança de vida. As principais diferenças entre a primeira e a segunda categorias foram os profissionais "presentes" e pacientes começando a entender sua dor lombar. Entre a segunda e a terceira categoria, os principais aspectos foram forte aliança terapêutica e participação ativa do paciente. Finalmente, as principais diferenças entre a terceira e quarta categorias foram o paciente em cobrar e assumir a responsabilidade, sabendo que a ajuda estava disponível, se necessário.Os resultados podem ajudar a melhorar o atendimento de pacientes com lombalgia. PALAVRAS-CHAVE Comunicação, lombalgia, experiências do paciente 1. INTRODUÇÃO A dor lombar (LBP) é um problema de saúde incapacitante que afeta as pessoas globalmente, causando grandes custos de saúde (Dagenais, Caro, & Haldeman, 2008 ; Koes, van Tulder, & Thomas, 2006 ). Todas as principais diretrizes nacionais publicadas sobre a gestão da LBP reconhecem uma mudança para uma abordagem de gestão biopsicossocial (Koes, Lin, Macedo, McAuley, & Maher, 2010 ; Instituto Nacional de Saúde e Cuidados de Excelência, 2016 ) e recomendam a reafirmação do paciente, conselhos para permanecer ativo, desânimo de bedrest e ativação progressiva (Koes et al., 2010). Apesar de um enorme aumento nos recursos de cuidados de saúde gastos nesta área, a gestão eficaz da LBP não foi alcançada. Uma possível razão para isso pode ser a baixa adesão dos profissionais às diretrizes baseadas em evidências (O'Sullivan, O'Keeffe e O'Sullivan, 2017 ). Fisioterapeutas e outros profissionais de saúde (HCPs) receberam principalmente treinamento biomédico - pelo menos em sua formação inicial (Pincus et al., 2007 ), e os fisioterapeutas se sentem despreparados para lidar com fatores psicossociais em seus pacientes (Synnott et al., 2015 ). Abordar esses fatores é crucial porque as crenças negativas sobre dor lombar, como as percepções de uma causa biomédica e a longa duração da dor, e medo excessivo de movimento, prediz incapacidade, incapacidade de trabalho e cronicidade (Foster, Hill, & Hay, 2011 ; , Foster & Buchbinder, 2010 ). Crenças biomédicas sobre LBP estão profundamente enraizadas na sociedade ocidental e parecem ser difíceis de mudar (O'Sullivan, 2012 ). Há evidências crescentes de que uma forte aliança terapêutica, ligada a uma relação colaborativa e efetiva entre o paciente e o HCP (Martin, Garske, & Davis, 2000 ), pode ter uma influência positiva nos resultados do tratamento, como sintomas de dor e satisfação com o cuidado ( Hall, Ferreira, Maher, Latimer, & Ferreira, 2010 ) e o efeito global percebido (Ferreira et al., 2013 ). As habilidades de comunicação dos fisioterapeutas, habilidades práticas, cuidados individualizados centrados no paciente e fatores organizacionais e ambientais influenciam as interações paciente-terapeuta (O'Keeffe et al., 2016 ). O uso de entrevistas de recordação oferece a oportunidade de melhorar a memória e facilitar a exploração de razões, opiniões e motivações para comportamentos relacionados à saúde (Kwasnicka, Dombrowski, White, & Sniehotta, 2015 ). No entanto, até o momento, eles não foram usados no campo da dor. Portanto, o objetivo do presente estudo foi explorar o fenômeno dos encontros no sistema de saúde (EAC) em pessoas que procuram atendimento para lombalgia. A questão de pesquisa foi: quais são as concepções de pacientes com dor lombar sobre seus encontros no HCS na Finlândia? 2 MÉTODOS 2.1 Design e pacientes O método fenomenográfico foi escolhido porque nos permite identificar e descrever formas qualitativamente diferentes de compreender um fenômeno - compreender a natureza contextual das concepções dos pacientes com lombalgia de sua jornada clínica no HCS, permitindo-nos descobrir uma estrutura hierárquica do fenômeno categorização de temas emergentes dos dados (Åkerlind, 2005 , 2008 ; Marton & Booth, 2009 ). As concepções incluem as experiências de uma pessoa e têm um significado mais amplo e profundo do que opiniões: as concepções podem ser vistas como uma compreensão de um determinado fenômeno e formam uma estrutura hierárquica (Åkerlind, 2005 , 2008 ; Marton & Booth, 2009 ). As categorias que são mais altas na hierarquia são mais desenvolvidas ou complexas que as mais baixas (Åkerlind, 2008 ). Os pacientes eram voluntários que estavam atendendo a cuidados de saúde primários ou ocupacionais devido a dor lombar crônica ou episódica e foram categorizados como de alto risco na ferramenta de rastreio de costas (SBST) (Hill et al., 2008 ), indicando alta níveis de fatores de risco psicológico. Eles haviam sido convidados a participar do estudo por seus fisioterapeutas no início do projeto e contatados por telefone pelo primeiro autor sobre sua disposição em participar da entrevista. Ao todo, 17 dos 23 pacientes (cinco homens e 12 mulheres) em toda a Finlândia concordaram em participar. Todos eles falavam finlandês, com uma idade média de 46 anos (variação de 20 a 69 anos). Informações detalhadas sobre gênero, idade e duração da entrevista dos pacientes são apresentadas no Apêndice 1.. 2.2 Coleta de dados Os dados foram coletados pelo primeiro autor (RH) no outono de 2016. As entrevistas foram conduzidas em finlandês, e foram entrevistas de recordação abertas, nas quais os sujeitos vêem uma sequência de vídeo em que estão envolvidos e são convidados a refletir sobre o evento em vídeo. (Dempsey, 2010 ). Foram utilizados vídeos da consulta inicial de fisioterapia dos pacientes que haviam sido registrados anteriormente durante este projeto. Embora o objetivo principal fosse entrevistar os pacientes sobre suas concepções da consulta inicial de fisioterapia para a lombalgia, o vídeo de recordação levou-os a relembrar muitas outras experiências e percepções de sua jornada de saúde que queriam discutir. Eles foram convidados a explorar seus pontos de vista sobre seus encontros com HCPs em geral, e assistir o vídeo guiou a entrevista. A entrevista começou com a pergunta “fale-me sobre quem você é, como você acabou na situação atual”, e continuou dialogicamente (por exemplo, em sua jornada clínica, suas experiências de exame, explicações e tratamento, e aliança terapêutica). As entrevistas duraram de 43 a 89 min (média de 63 min) (Tabela 1) e foram transcritos na íntegra pelo primeiro autor, e as citações utilizadas no estudo foram traduzidas para o inglês por um tradutor profissional. Tabela – 1 Temas, variação de temas e categorias descritivas do fenômeno dos encontros no sistema de saúde Temas/variação de temas Categorias descritivas Categoria I não encontros 1 Cuidado convincente Incerteza 2 Mudança no estilo de vida Identificando os efeitos de LBP 3 Participação Incapacidade de participar Orientação por especialistas Assistência despersonalizada 4 Reciprocidade 5 Ética nos encontros Categoria II: buscando apoio Entrevista convincente e exame Identificando a necessidade de apoio Necessidade de instrução Linguagem diferente Presença Categoria III: Fortalecendo a cooperação Explicações convincentes Categoria IV: Agência Autônoma Reinventando a si Nova maneira de viver Participação ativa Criando uma aliança Reabilitação Responsabilidade própria Orientação pelo cliente Cuidado fisioterapeutico Restauração da esperança 2.3 Análise de dados Os dados foram analisados utilizando um método fenomenográfico (OBS: A fenomenografia é um método de pesquisa qualitativa ainda pouco utilizado em estudos organizacionais. Visa a capturar as diversas concepções dos indivíduos acerca de um fenômeno, isto é, modos qualitativamente diferentes de experimentá-lo e concebê-lo). As transcrições foram primeiramente lidas pelo primeiro autor, e unidades significativas foram identificadas. A busca por focos subjacentes, procurando semelhanças e diferenças e identificando as principais relações estruturais nos dados para encontrar temas-chave, foi realizada no grupo de estudo. À medida que os temas surgiram, eles foram comparados em um processo iterativo, confirmando ou contradizendo a estrutura emergente sobre significados e relacionamentos com relação aos dados. Durante a análise, os resultados foram discutidos em todo o grupo de estudo e a consistência entre os dados originais e nossos achados foram avaliados para minimizar a influência de nossas próprias interpretações. Isso continuou até que um conjunto consistente de categorias foi acordado, e os principais significados das categorias foram rotulados, levando a nenhum refinamento adicional. Durante este processo, foram identificados aspectos críticos entre as categorias (Åkerlind,2005 , 2008 ). 2.4 Questões éticas A aprovação ética para o estudo foi obtida do Comitê de Ética do Distrito de Northern Ostrobothnia Hospital. Antes de iniciar as entrevistas, o primeiro autor explicou a natureza do estudo aos pacientes, e que seu anonimato seria assegurado. O consentimento informado foi fornecido pelos entrevistados. Os autores do estudo são fisioterapeutas clínicos e de pesquisa e um médico com interesse na aplicação clínica do modelo biopsicossocial no manejo da lombalgia. O primeiro autor escreveu preconceitos antes de iniciar o estudo, e isso foi discutido no grupo de pesquisa. O estudo seguiu os critérios consolidados para relatar as diretrizes da pesquisa qualitativa (COREQ) (Tong, Sainsbury, & Craig, 2007 ). 3. RESULTADOS As categorias descritivas das concepções de pacientes com lombalgia de sua jornada clínica na EAC foram formuladas por uma variedade de temas. Esses temas foram: cuidado convincente, mudança de estilo de vida, participação, reciprocidade e eticidade dos encontros (Tabela 1 ), e os temas variaram em quatro categorias: “não encontro”, buscando apoio, fortalecendo a cooperação e a agência autônoma. Os pacientes falaram sobre vários HCPs que encontraram em sua jornada clínica. Algumas concepções foram especificamente sobre fisioterapia, e lá o termo "fisioterapeuta" é usado em vez de HCP. 3.1 Categoria I: não encontro Na primeira categoria, os pacientes classificaram seus encontros clínicos como “nãoencontro”, pois sentiam que não eram ouvidos e porque havia um descompasso entre o que esperavam e o que recebiam (Tabela 1 ). Os pacientes relataram que receberam informações inconsistentes e explicações dos profissionais de saúde sobre as razões de seus sintomas e estavam incertos sobre sua situação, o que os fez sentirem-se frustrados, preocupados e com medo: Eu não sei ... porque os médicos disseram que é por causa do nervo, que o disco comprime o nervo, mas, novamente, quando eu tive acupuntura ele disse que os nervos não agem assim, que às vezes eles ficam cansado e às vezes eles trabalham normalmente, então, como, eu ainda não sei se alguém pode saber como parar esses sintomas ou o que é tudo isso. (B3) Após os encontros filmados, alguns desistiram de procurar soluções e aceitaram a dor como um companheiro vitalício, enquanto outros continuaram a buscar um diagnóstico e novos tratamentos, pedindo exames de imagem e desejando a cirurgia. Quando faltava um diagnóstico, os pacientes sentiam que não recebiam o tratamento adequado e que a dor não era levada a sério. Os pacientes identificaram os efeitos da dor em suas vidas. Eles relataram que seu ciclo de vida havia diminuído e que desistiram de fazer coisas que costumavam desfrutar. A necessidade de mudança foi clara, mas dar o primeiro passo foi visto como difícil porque os pacientes não tinham apoio para isso. Eles experimentaram uma incapacidade de participar em seu próprio tratamento, porque eles foram enviados de um lado para outro entre diferentes unidades de saúde e os tempos de espera foram longos. Para poder participar de seu próprio processo de reabilitação, eles precisavam de um plano claro e de ajuda dos HCPs. Ser assinado como doente fez com que alguns pacientes se sentissem em baixo porque se sentiam presos em suas próprias casas, enquanto aqueles que estavam trabalhando apesar da dor sentiam que toda a sua energia entrava em ação e que não tinham recursos para outros aspectos da vida: Eu não estou deprimido ou algo assim - eu sou uma pessoa positiva - mas às vezes você tem uma sensação desagradável de que você não está feliz com esses pensamentos ... Eu não sou inteligente o suficiente para lidar com isso bem o suficiente, então às vezes me pergunto por que posso ser aposentado e ficar em casa, para que eu pudesse viver a minha vida de alguma forma ... no momento, eu vivo apenas para o trabalho (P5) Os pacientes sentiram que não estavam sendo ouvidos. Eles sentiram que os encontros eram motivados por especialistas, e o HCP os interrompeu e descartou o que eles tinham a dizer, sem ouvir seus desejos e opiniões: Bem, você percebe isso, é difícil de explicar, mas você percebe quem ouve e quem ... bem ... não ... Alguns apenas continuam interrompendo e dizem que não é a maneira que você pensa, isso é simplesmente impossível ... Muitos médicos têm a atitude que 80 % de pessoas têm dores nas costas algum tempo durante suas vidas, então vá para casa, e o que você está fazendo aqui? Como, claro, é verdade que 80% têm dor nas costas, mas a gravidade varia ... (H13) Quando isso aconteceu, os pacientes procuraram por outros tratamentos. Informações foram dadas aos pacientes sem primeiro descobrir o quanto eles já sabiam. Isso fez com que se sentissem frustrados e magoados, ou ouvindo as mesmas explicações repetidas vezes ou não entendendo a linguagem que o profissional usava. Os pacientes sentiram que os cuidados eram despersonalizados e que os profissionais de saúde não estavam interessados neles, e estavam apenas trabalhando em uma esteira rolante, repetindo a mesma rotina com todos os pacientes : Sim, certo, não é que ... em cuidados de saúde ocupacional, é um pouco como o trabalho de correia transportadora, [em] que eles ficam com a mesma rotina e você vai sair ... (L8) Às vezes, os pacientes sentiam que os profissionais os culpavam por estarem doentes. Eles achavam que os profissionais de saúde pareciam estar com pressa e que algumas questões importantes para o paciente não recebiam atenção. Para alguns, os HCPs permitiram apenas algumas visitas à fisioterapia, e os pacientes sentiram que estavam sendo abandonados pelo fisioterapeuta quando as sessões terminaram. Em contraste, às vezes eles sentiam que fisioterapeutas em consultórios particulares encorajavam tratamentos desnecessários, fazendo com que se sentissem roubados. 3.2 Categoria II: Buscando apoio Nessa categoria, os pacientes relataram que precisavam de apoio para começar a entender sua lombalgia e o processo de tratamento. Os pacientes relataram que, embora os profissionais de saúde estivessem presentes nessa categoria, eles (os pacientes) nem sempre recebiam o tipo de suporte que estavam procurando (Tabela 1 ). Os pacientes valorizavam uma entrevista e um exame confiantes. Eles entenderam que, quando um exame completo era realizado, os HCPs eram mais capazes de ajudá-los: É claro que, quando há esse exame minucioso e entrevista, é claro, é importante conhecer a base de onde você está começando… (E15) Explicações sobre o que estava sendo feito no exame e sobre as descobertas, dadas em linguagem compreensível, eram importantes. Um exame minucioso deu justificativa credível para as razões por trás da dor e ajudou os pacientes a confiar que seus sintomas eram benignos. Uma entrevista completa permitiu que os profissionais de saúde identificassem as necessidades de apoio dos pacientes e compreendessem suas circunstâncias gerais de vida. Isso ajudou os pacientes a perceberem os principais problemas que eram importantes para fazer uma mudança. Os pacientes relataram que os fisioterapeutas os ajudaram a perceber que viviam inconscientemente por muito tempo com uma tensão constante em seu corpo. Eles também ajudaram os pacientes a estarem conscientes do estresse que estava acontecendo em suas vidas, e entender a importância de cuidar de si mesmo: Bem, como quando ela começou a construir a partir da minha história como ela poderia me ajudar, então parece que vem de lá, você sabe ... Quando ela consegue juntar as coisas e, olá, isso é claramente o caso de você não ter um momento para recuperar o fôlego ... e alguns problemas - você pensou que seu corpo está tenso o tempo todo? Então tente soltar as coisas um pouco e ... tudo. São coisas concretas, mesmo que você as diga em voz alta, mas não tem tempo para pensar sobre isso. Não, eu aposto que muitas pessoas não param e pensam. (F13) No entanto, os pacientes relataram que muitas vezes não realizavam os exercícios dados porque faltavam instruções e apoio do fisioterapeuta. Eles também relataram que muitas vezes não havia possibilidade de visitas de acompanhamento e que metas claras não foram estabelecidas. Os pacientes relataram que precisavam de alguém para empurrá-los, como um personal trainer. A falta de instrução escrita impedia que eles fizessem exercícios prescritos porque não tinham certeza do que deveriam fazer. Alguns pacientes preferiram ter as instruções em papel e outros queriam verificá-los em seus dispositivos móveis, pois esses indivíduos operavam em um ambiente livre de papel. Alguns relataram que precisariam de orientação física quando as palavras não bastassem para que eles entendessem o caminho certo para fazer os exercícios: Bem, eu acho que deveria haver mais visitas ... tipo de ... se você estiver sentado ou em pé em uma certa postura por 40 anos, então você vai achar difícil aprender um novo caminho com apenas uma visita. Lembro-me que tentamos essa posição em pé e outras coisas lá, mas, bem, se eu tivesse que fazer o mesmo, tenho certeza que não poderia - certamente precisaria de mais visitas. (Q2) Para os pacientes, explicar o significado de sua dor era difícil, e eles se sentiram frustrados quando o HCP não compreendeu o que eles significavam - os pacientes sentiam que falavam idiomas diferentes. Isso levou a mal-entendidos e falta de tratamento. Embora, nessa categoria, os profissionais de saúde tentassem entender a perspectiva dos pacientes, era difícil para os pacientes explicar sua dor, e não havia uma compreensão comum dos problemas deles: Bom, é fácil para mim falar sobre isso ... sempre pensando que posso fazer isso ... ou, como meus sintomas, é tão difícil de explicar ... Além disso, sobre isso [no vídeo], quando ela me pediu para marcar minha dor aponta para um desenho… mas são minhas pernas que ficam cansadas - não é dor, então é tão difícil explicar de alguma forma que não é dor, elas só ficam fracas ... Então, como eu poderia dizer isso para Entendido? (B2) Os HCPs atentos foram uma das coisas mais importantes que permitiram que o encontro fosse de apoio e empatia. Era importante que o HCP desse ao paciente tempo para contar sua história, mesmo quando se afastava um pouco do assunto. 3.3 Categoria III: Fortalecendo a cooperação Os pacientes sentiram que uma forte relação terapêutica foi construída através da cooperação e apoio dos profissionais de saúde, permitindo que eles fossem participantes ativos em sua reabilitação (Tabela 1 ). As explicações dadas pelos profissionais de saúde precisavam ser plausíveis para que os pacientes pudessem se convencer do que o PCH estava dizendo. Os pacientes queriam explicações de por que deveriam fazer os exercícios e como isso os beneficiaria. Quando as coisas eram explicadas de forma clara e compreensível, os pacientes se sentiam especiais e estavam sendo levados a sério: Eu gosto quando os médicos e enfermeiros, e todo mundo dão razões e explicam como as coisas são. É tão legal se sentir um pouco especial de alguma forma, quando eles me falam sobre como algo é… (K15) Fornecer exemplos e referindo-se à pesquisa validou as explicações. Era importante que as respostas fizessem sentido para os pacientes. Eles queriam ter explicações e informações dadas durante a visita por escrito, porque haviam esquecido a maior parte do que haviam sido informados pelo HCP durante a primeira visita. Na fisioterapia, os pacientes aprenderam a adaptar as atividades cotidianas às quais não haviam prestado atenção antes. Eles relataram que os fisioterapeutas os ajudaram a se reinventar, ajudando a tornar seu próprio corpo familiar novamente, a priorizar e a entender como a mente e o corpo estão conectados: Bem, eu tenho me alongado diariamente e depois tenho descansado muito mais. Eu coloquei as coisas em ordem de importância, então na verdade é a coisa mais importante. Naquela época, todo o meu esforço entrou em ação, mas agora posso dizer não, não preciso fazer todas as coisas. (A4) Entender o significado de seu LBP abriu novos insights para os pacientes e explorar seus próprios valores levou a mudanças concretas em suas vidas. Às vezes, isso pode significar fazer menos - compreender a importância do descanso e trabalhar menos. A fisioterapia foi vista recebendo instruções para uma melhor vida cotidiana, gerenciamento da dor e dicas para mudar as formas de trabalhar. As estratégias de aprendizagem para influenciar a dor foram consideradas importantes, mas o apoio de um fisioterapeuta ainda era essencial para manter sua própria participação ativa, especialmente em momentos mais difíceis. Para tornar o exercício mais fácil, os pacientes ajustaram seu ambiente - por exemplo, movendo a bicicleta ergométrica na frente da televisão. Os pacientes pensavam que não tinham poder sobre os sintomas, e sua auto-eficácia melhorou quando perceberam que havia muito que poderiam fazer pelo próprio bem-estar: Bem, na verdade, eu fiquei satisfeita que ela encontrou essas dicas para o que vale a pena fazer, e muito boas para, tipo, quando minhas costas travam muito frequentemente, então ela me deu conselhos sobre como abrir as fechaduras porque eu não tinha Até mesmo estava ciente desses tipos de movimentos antes. (M1) De acordo com as concepções dos pacientes, a construção de um relacionamento terapêutico é um processo que precisa prosseguir lentamente, construindo áreas comuns pouco a pouco: Você não diz a ninguém diretamente que está tão estressado que nada vai ajudar, que você não pode fazer isso, mas precisa cortá-lo em pedaços menores e, lentamente, dar a eles [informações]. (F15) Boa cooperação foi definida como compreensão recíproca, respeito e escuta. Os HCPs construíram aliança fazendo perguntas mais amplas que permitiram que os pacientes descobrissem novos aspectos de sua situação em um nível mais profundo. Os pacientes perceberam que os profissionais estavam ouvindo quando resumiam o que haviam dito em suas próprias palavras e voltavam para as coisas que haviam dito mais tarde na conversa. Parecia fácil e natural para os pacientes estarem em fisioterapia. Eles gostavam de ir lá porque o fisioterapeuta era uma pessoa legal e eles sempre podiam continuar de onde pararam na sessão anterior porque o fisioterapeuta lembrava o que havia sido feito e discutido. A atmosfera era relaxada, os pacientes não precisavam ficar nervosos e se sentiam seguros, o que lhes dava coragem para falar sobre qualquer coisa. Um senso comum de humor, interesses comuns e a confiança dos HCPs criaram uma atmosfera de confiabilidade. Para permitir isso, uma boa primeira impressão e consistência de HCP foram consideradas importantes. Além disso, o ambiente físico (por exemplo, espelhos e equipamentos de exercício) ajudou a criar uma atmosfera de confiança quando parecia que se destinava a ajudar as pessoas: Bem, talvez fosse a mobília e tudo ... Você podia ver que eles tinham espelhos e tudo, então você podia ver ... (G4) 3.4 Categoria IV: Agência Autônoma Os participantes desenvolveram desde pacientes em atores autônomos encarregados de sua própria situação, e os efeitos da reabilitação também começaram a ter um efeito positivo em suas famílias. Nesse estágio, a fisioterapia não era mais necessária regularmente, mas era importante ter um plano claro e a possibilidade de entrar em contato com o fisioterapeuta, se necessário. Era crucial que a decisão de continuar por conta própria fosse feita pelo paciente, não sendo visto o fisioterapeuta abandoná-lo (Tabela 1 ). Quando os pacientes notaram que as instruções e informações recebidas estavam tendo um efeito positivo nos sintomas, isso os ajudou a se convencer dos benefícios do tratamento. Quando a compreensão cresceu e os pacientes começaram a confiar que sua lombalgia não era algo sério, a esperança podia ser restaurada, os níveis de preocupação diminuíam e os pacientes se sentiam mais à vontade: Sim, desde então eu não tenho medo de que possa haver, por exemplo, algum volume de disco ou algo assim, então talvez seja quando eu derramar as crenças inúteis. (D3) Obter ajuda concreta e ser capaz de afetar os sintomas aumenta os sentimentos de autoeficácia e controle. Pacientes aprenderam com HCPs que apoiam de amigos, familiares e colegas foi essencial para iniciar o exercício ou para acalmar suas vidas agitadas. Muitos pacientes iniciaram um projeto comum com toda a família como um novo modo de vida, o que lhes permitiu ter apoio quando estavam prestes a desistir. Entender como o estresse afeta a vida de toda a família levou a momentos compartilhados de relaxamento ou à percepção de que tudo estava certo apenas para ficar em casa sem nenhum plano. O exercício extenuante, anteriormente realizado pelos pacientes, foi substituído por algumas formas mais relaxadas de exercício, embora os pacientes pensassem que eles não eram adequados para eles: Agora, é tão maravilhoso para mim… Tem sido… especialmente para as pessoas, tipo, eu sou aquele tipo de pessoa que reage a tudo com o corpo todo, e eu acho que meu corpo está sob ataque, então deveria haver algo para balancear foi uma coisa totalmente nova para mim. Eu não tinha pensado sobre o significado disso antes, e eu não poderia ter me imaginado colocando fones de ouvido e ouvindo algum relaxamento [fitas, como mindfulness etc.] ... isso não teria passado pela minha cabeça antes, mas agora isso acontece. (F1) Mudanças no estilo de vida levaram a um melhor humor e, portanto, menos brigas com as crianças, e o bem-estar de toda a família melhorou. No final, a responsabilidade pela reabilitação estava com o paciente. As instruções dadas pelo fisioterapeuta precisavam se adequar ao cronograma e às rotinas da vida cotidiana, e precisavam ser simples o suficiente. Os pacientes realizaram apenas os exercícios que imediatamente se mostraram úteis. Foi possível encontrar o tipo certo de exercícios, com a fisioterapia sendo conduzida pelo cliente, onde o fisioterapeuta escutava os pacientes e levava em consideração seus conhecimentos, opiniões e sintomas no planejamento do tratamento. Fisioterapeutas ouvindo toda a história e levantando questões psicossociais foi apreciado. Quando o tratamento foi executado de acordo com as necessidades e objetivos dos pacientes, eles sentiram que estavam em boas mãos. Sentir que alguém estava genuinamente interessado e tentando ajudar, orientou os pacientes em momentos difíceis: Eu não sei como, mas de alguma forma eu tenho a sensação de que ele estava realmente interessado, e realmente eu não sei como você vê ou sente isso ... Também pode ser que você mesmo leia as pessoas erradas, mas de alguma forma eu recebo o sentindo que ele está genuinamente tentando ajudar e que eu não preciso me preocupar, mas ele pensa em maneiras de me fazer sentir melhor. (B6) A empatia e o cuidar do paciente como uma pessoa inteira foram considerados aspectos importantes da fisioterapia de cuidado. 3.5 Resumo dos resultados e aspectos críticos O estudo identificou uma série de encontros clínicos na área da saúde, principalmente com médicos e fisioterapeutas, mas também com acupunturistas, massoterapeutas e assim por diante. Na primeira categoria, a mais estreita, os pacientes procuravam ajuda para descobrir o que havia de errado com eles, mas suas expectativas não eram atendidas no HCS e, embora houvesse encontros, não se construía uma conexão. Para desenvolver a jornada clínica de pacientes com lombalgia, o passo da primeira para a segunda categoria é fundamental, porque é aqui que a reabilitação pode realmente começar. Era fundamental que os HCPs estivessem atentos e tentassem entender as necessidades do paciente, mesmo que às vezes fosse difícil encontrar uma linguagem comum. Para progredir no processo de reabilitação, foi necessária uma abordagem centrada no paciente, e uma forte aliança terapêutica foi necessária entre a segunda e terceira categorias. A responsabilidade pela reabilitação começou a mudar lentamente do profissional para o paciente. Finalmente, na quarta categoria, os pacientes ganharam agência sobre suas próprias vidas. A LBP não dominava mais suas vidas e eles tinham a possibilidade de entrar em contato com o HCP se necessário (veja a Figura 1 ). TABELA 2 – Mensagens de pacientes com dor lombar para profissionais da saúde Achamos que não ajuda quando você... Não nos escuta Nos interrompe Não considera nossas expectativas Dá informações inconsistentes Dá informações assustadoras Fornece informações que não entendemos Não dá uma clara explicação sobre nossa dor Não nos dá suporte Não nos envolve em nosso plano de tratamento Não nos fornece um plano de tratamento claro Don't write things down for us Nos assuma como doentes Nos culpe pelo nosso problema Está com pressa e nos apressa Não nos acompanha Trate-nos mal desnecessariamente Achamos que ajuda quando você... É confiante e completo Cuida e guarda um tempo para escutar nossos problemas, preocupações e medos Consegue entender o quanto a dor impacta a nossa vida Explica por que nós temos dor usando linguagem simples Fornece exemplos e recursos Tranquiliza-nos e ganha nossa confiança É empático e dá suporte Resuma coisas para nós Entende nossos objetivos e circunstâncias de vida Entende que somos pessoas Usa humor com a gente Nos faz sentir seguros Ajuda-nos a refletir e tomar consciência do nosso corpo Coloca-nos no comando com você como treinador Nos dá tempo Fornece instruções claras (escritas ou em dispositivos eletrônicos) e um plano de longo prazo que é flexível e adaptado às nossas vidas Nos ajuda a mudar nosso estilo de vida Nos dá retorno Nos deixa ter contato com você Envolve a nossa família em nosso cuidado 4. DISCUSSÃO Os resultados mostram uma série de interações clínicas - de muito negativo e incapacitante para empoderamento e mudança de vida. Todos os pacientes já se encontravam no Serviço de Saúde Ocupacional em serviços públicos ou de saúde ocupacional, mas a maioria deles também procurou ajuda no setor privado porque eles achavam que o sistema havia falhado com eles. Muitos não receberam o que sentiram que precisavam no setor privado, e sentiramse presos na primeira e segunda categorias com suas vidas em espera, como relatado anteriormente por Bunzli, Watkins, Smith, Schütze e O'Sullivan ( 2013).). Para finalmente conseguirem administrar sozinhos, os pacientes relataram que os cuidados devem ser individualizados e incluir todas as suas circunstâncias de vida - organizados dentro de uma estrutura biopsicossocial, para que possam obter conhecimento relacionado à sua própria situação. Esse é um desafio para os profissionais de saúde, já que a maioria dos pacientes tinha crenças biomédicas sobre sua lombalgia. O apoio dos colegas e da família também foi considerado importante. De acordo com nossos resultados, os pacientes perceberam que é crucial ter um plano de tratamento claro e metas claras, com um HCP responsável por todo o processo clínico. Ter profissionais consistentes e conhecer a história completa do paciente foi considerado importante para encontrar o caminho clínico apropriado. As interações positivas podem ter um efeito de mudança de vida no modo de vida dos pacientes e em suas famílias. Os temas que surgiram das concepções dos pacientes no presente estudo foram em grande parte de acordo com aqueles observados em outros estudos, em diferentes países e contextos. Nossos resultados para a segunda e terceira categorias foram semelhantes aos da revisão sistemática de Hopayian e Notley ( 2014 ) das expectativas e experiências de cuidados de saúde de pacientes com lombalgia e ciática. Temas comuns incluem HCPs realizando uma avaliação completa, considerando o contexto do paciente, tendo boas habilidades interpessoais e fornecendo informações e um diagnóstico. Hopayian e Notley ( 2014 ) noção de que os pacientes que não têm uma explicação para sua dor, e conselhos sobre o que eles podem fazer por si mesmos, não recuperar foi semelhante aos nossos resultados da primeira categoria, "não-encontros". Bunzli et al. ( 2013) também relataram achados semelhantes. Da mesma forma, MacNeela, Doyle, O'Gorman, Ruane e McGuire ( 2015 ), em um estudo de pacientes com lombalgia crônica, relataram que relacionamentos insatisfatórios com profissionais de saúde frequentemente levavam à decepção do paciente, pois o atendimento era considerado despersonalizado. As concepções em nossa quarta categoria descrevem principalmente encontros com fisioterapeutas, um achado consistente com o de Mac Neela et al. ( 2015 ), que descobriram que as percepções dos pacientes de fisioterapeutas foram, em sua maioria, mais positivas do que as dos médicos na atenção primária. Embora os pacientes desejassem que os encontros fossem empáticos e individualizados, em nosso estudo esses aspectos muitas vezes não eram suficientes para alcançar a agência autonômica. Uma revisão sistemática de comunicação centrada no paciente e aliança terapêutica (Pinto et al., 2012 ) encontrou uma falta de estudos que exploraram a comunicação na promoção do senso de autonomia e competência dos pacientes. Oliveira et al. ( 2012sugeriram intervenções para treinar os médicos em comunicação que valorizam a autonomia do paciente, o que aumentaria a satisfação com o cuidado. Eles sugeriram a duração da consulta, a compreensão das experiências dos pacientes e o desenvolvimento de um relacionamento baseado no suporte emocional como fatores importantes para melhorar a satisfação com o cuidado. De acordo com o nosso estudo, os encontros com os profissionais de saúde que encorajaram a compreensão dos pacientes sobre sua atividade e responsabilidade, mas também a possibilidade de contatar seus profissionais de saúde quando necessários, foram considerados importantes. Além de construir uma boa aliança terapêutica, a criação da autonomia do paciente era vista como central para a vida independente. O uso das entrevistas de recordação revelou que muito do que os profissionais de saúde dizem durante a primeira consulta é esquecido pelo paciente. Um resumo escrito dos temas discutidos com os profissionais e a avaliação pode ser útil para resolver isso. É importante que essa documentação promova uma compreensão positiva das preocupações com a saúde dos pacientes, para garantir a alfabetização em saúde. O uso de serviços de saúde baseados na web pode ajudar nesse processo. 4.1 Limitações e forças O uso de vídeos de recordação como sugestões de discussão, o fato de os pacientes terem sido amostrados em toda a Finlândia, e que foram classificados como de alto risco, foram pontos fortes do estudo. Embora os resultados tenham concordado amplamente com os de outros estudos, eles podem não ser extrapoláveis para pacientes de baixo risco e para outras culturas. Os resultados qualitativos fornecem uma visão do indivíduo, mas são difíceis de generalizar devido à pequena amostra. Um pequeno conjunto de dados permite uma compreensão mais profunda do fenômeno, e 10 entrevistas são normalmente suficientes para capturar a variabilidade do fenômeno (Åkerlind, 2008 ). Nenhuma revisão externa dos dados foi realizada. 5. CONCLUSÕES O presente estudo explorou o fenômeno da jornada clínica de pacientes com lombalgia no HCS. Os temas variaram em quatro categorias, de "não-encontros" a agência autônoma. As principais diferenças entre a primeira e a segunda categorias foram a presença do HCP e o início da compreensão do LBP pelos pacientes. Entre a segunda e a terceira categorias, as principais diferenças foram a aliança terapêutica e a participação ativa do paciente. Finalmente, as principais diferenças entre a terceira e a quarta categorias eram o fato de o paciente estar no comando e assumir a responsabilidade pelo LBP, e o conhecimento de que a ajuda está disponível quando necessário. As mensagens dos pacientes para os profissionais de saúde que surgiram do presente estudo são apresentadas na Tabela 2 . Os resultados podem ajudar a melhorar o atendimento de pacientes com dor lombar.
