UM GUIA DE CONSULTA RÁPIDA PARA CUIDAR DE UMA PESSOA COM INSUFICIÊNCIA CARDÍACA 1) PREFÁCIO Você pode ser marido, esposa, filho(a), amigo(a) ou vizinho(a). Você pode viver 24 horas por dia com a pessoa da qual você está cuidando ou morar a uma distância de 24 horas de viagem. Você é simplesmente a pessoa considerada importante para ajudar alguém com insuficiência cardíaca a viver nesse estado. Esta apostila, desenvolvida em parceria com a importante colaboração e o apoio da Pumping Marvellous Foundation, Grupo de Insuficiência Cardíaca dirigido pelos pacientes do Reino Unido, foi elaborada com base na experiência das pessoas que fornecem assistência àquelas que vivem com insuficiência cardíaca. Ela foi desenvolvida como um guia de consulta fácil para que você possa começar a entender a doença e para que você possa ajudar seu (sua) ente querido(a) a lidar com ela. Gostaríamos de agradecer Nick Hartshorne-Evans, fundador, presidente e paciente portador de insuficiência cardíaca e Angela Graves, enfermeira clínica chefe e especialista em insuficiência cardíaca, da Pumping Marvellous Foundation, por sua valiosa colaboração na redação deste guia. Gostaríamos também de agradecer-lhe em nome dos pacientes, dos profissionais de saúde e da sociedade em geral pela leitura desta apostila e pela sua ajuda. Atenção: Ao usar esta apostila, você e seu(sua) ente querido(a) não devem deixar de interagir com os profissionais de saúde e seguir as orientações destes. Em caso de qualquer dúvida a respeito da doença, converse com um profissional de saúde o mais rápido possível. 2 3 2) COMPROMISSO DO CUIDADOR(A) Um conjunto de princípios que ajudam você a tomar conta de si mesmo e de seu(sua) ente querido(a) ou amigo(a) com insuficiência cardíaca está no centro do seu compromisso com essas pessoas. Cuidar de uma pessoa com insuficiência cardíaca significa compreender, da melhor forma possível, o seu estado de saúde e como este afeta a sua vida, mas isso não deve significar que as suas ações devam ser definidas pela doença. Tente sempre se lembrar dos pontos a seguir e converse a respeito deles com (a) seu(sua) ente querido(a). • Lembre-se de que você está fazendo um excelente trabalho, orgulhe-se. • Reserve um tempo para você, certifique-se de encontrar tempo para os seus hobbies ou para participar dos eventos que você mais gosta. • Cuide de si mesmo. É importante lembrar que essa não é uma atitude egoísta, mas sensata. Você precisa estar bem para poder ajudar seu(sua) ente querido(a) a ficar bem. • Não tenha medo de pedir ajuda. Todo mundo tem seus limites, reconheça os seus e peça ajuda. • É perfeitamente normal experimentar uma variedade de emoções difíceis, sentir-se irritado ou triste, ter dias bons e dias ruins. Nos dias ruins, não se sinta culpado. • É importante que o seu compromisso com seu(sua) ente querido(a) seja reconhecido e que a família e os amigos(as) também compreendam a importância de seus papéis. Converse sobre o seu papel e sobre as dificuldades que você estiver enfrentando. 4 “Obtenha a tranquilidade que você precisa perguntando sempre a seu(sua) ente querido(a) se tudo está bem” – Cuidador(a) 5 3) ENTENDENDO A INSUFICIÊNCIA CARDÍACA O coração é um músculo que bombeia sangue para o corpo todo. Com a insuficiência cardíaca, o coração não está bombeando o sangue corretamente e, com frequência tem seu volume aumentado por causa do esforço extra para funcionar1. Ela é diferente de um ataque cardíaco, o qual envolve a falta de sangue para o coração geralmente causada por um coágulo nas artérias que irrigam o órgão2. Geralmente, há um motivo pelo qual o coração não está bombeando o sangue corretamente. Na maioria das vezes, tal fato se deve aos danos no músculo cardíaco causados por um fornecimento insuficiente de sangue1,3. Isso pode acontecer depois de um ataque cardíaco, ou quando alguém teve pressão arterial alta, que afetou o coração. Outras causas incluem1,3: • Um vírus que afetou a eficiência do coração. • O ritmo cardíaco não é normal. • Geneticamente, o coração não foi formado tão bem quanto deveria. • As válvulas cardíacas estão danificadas. • Consumo excessivo de álcool. • Uso de drogas recreativas. • Alguns medicamentos quimioterápicos. • Em casos mais raros, há uma forma de insuficiência cardíaca associada à gravidez. Às vezes, simplesmente não sabemos qual é a causa. 6 Não há dúvidas de que essa doença cardíaca é grave. Mas a boa notícia é que há muito conhecimento sobre ela, existem diversos tratamentos eficazes disponíveis e em desenvolvimento, e você e seu(sua) ente querido(a) ou amigo(a) podem fazer várias coisas e assumir um papel ativo para lidar com essa doença. Os sintomas da insuficiência cardíaca podem, às vezes, piorar rapidamente. Isso é chamado de episódio agudo ou insuficiência cardíaca aguda3. Eles podem ser causados por um evento temporário e não durar muito tempo, mas a insuficiência cardíaca aguda precisa de algum tipo de intervenção dos profissionais de saúde3. 7 3) ENTÃO, ONDE ESTÁ SEU(SUA) ENTE QUERIDO(A) EM NOVA YORK? Essa talvez seja uma pergunta estranha, mas os pacientes e os profissionais de saúde muitas vezes acreditam que a escala de classificação da New York Heart Association (NYHA) é útil na avaliação da gravidade da doença com base na limitação das atividades físicas do(a) seu(sua) ente querido(a)3. Então, onde é que está seu(sua) ente querido(a) na escala hoje? 8 CLASSE NYHA SINTOMAS4 I Seu(sua) ente querido(a) pode executar todas as atividades físicas sem ficar com falta de ar ou cansado ou apresentar palpitações. II Seu(sua) ente querido(a) fica com falta de ar ou cansado ou apresenta palpitações ao realizar atividades que exigem mais esforço. Por exemplo, caminhar em declives íngremes ou ao subir diversos lances de escadas. III Seu(sua) ente querido(a) fica com falta de ar ou cansado(a) ou apresenta palpitações ao realizar atividades cotidianas (por exemplo, andar a pé ao longo de um caminho plano). IV Seu(sua) ente querido(a) se sente ofegante em repouso e permanece a maior parte do tempo em casa. Seu(sua) ente querido(a) não consegue executar qualquer atividade física sem ficar com falta de ar ou cansado ou apresentar palpitações. As pessoas com essa doença muitas vezes acreditam que têm certa quantidade de energia, como uma bateria, para cada dia. A quantidade de energia dessa bateria geralmente depende da forma como o estado de saúde é avaliado na escala NYHA. Assim como você pode pensar em como aproveitar ao máximo uma bateria, é uma boa ideia pensar na quantidade de energia que seu(sua) ente querido(a) ou amigo(a) tem e procurar planejar como ele(a) irá usá-la durante todo o dia, e dar prioridade às atividades que são mais importantes para ele(a). “Eu estou sempre dizendo a ele(a): ‘Vá mais devagar e descanse um pouco’” – Cuidador(a) 9 4) O QUE ISSO SIGNIFICA PARA MIM? A posição do seu(sua) ente querido(a) ou amigo(a) na escala de classificação da New York Heart Association (NYHA) e as suas próprias circunstâncias determinarão como a doença cardíaca afeta o seu dia a dia. Uma das suas funções mais importantes é ajudar seu(sua) ente querido(a) a manter uma atitude positiva e determinada. Isso pode realmente ajudá-lo(a) a atuar ativamente no seu estado. Pesquisas mostram que aquelas pessoas que conseguem se adaptar à sua doença e controlá-la são mais felizes e têm uma melhor qualidade de vida5. Embora tal fato provavelmente mude alguns aspectos da sua própria vida, ele não precisa tomar conta da sua vida. O seu primeiro instinto pode ser tentar fazer tudo para seu(sua) ente querido(a), mas, de tempos em tempos, você precisa parar um pouco e viver a sua própria vida. Já percebemos que pensar em você mesmo e tirar uma folga do “trabalho de cuidador(a)” de vez em quando torna você um cuidador(a) melhor. A insuficiência cardíaca do seu(sua) ente querido(a) pode afetar áreas da sua vida, para as quais poderá ser necessário procurar algum tipo de ajuda ou orientação. São elas: •Finanças • Trabalho • Intimidade do seu relacionamento Entre em contato com o seu profissional de saúde ou assistente social se você sentir que precisa de ajuda. 10 APOIO PRÁTICO Uma maneira de você poder ajudar seu(sua) ente querido(a) ou amigo(a) a controlar a doença é incentivando-o(a) a ficar atento(a), todos os dias, nos fatores a seguir. Você também poderá encontrar formas de ajudá-lo(a) com o passar do tempo. 11 4) FIQUE ATENTO NO(A)...3,6 Súbito aumento de peso. Um aumento súbito de peso pode acontecer porque líquidos estão se acumulando no corpo, pois a insuficiência cardíaca está piorando. Inchaço. Você pode notar inchaço nos seus membros inferiores, no abdômen ou nos pés. Isso acontece quando o corpo retém líquido. Respiração. Ele(a) pode sentir dificuldade em respirar, especialmente com esforços ou quando deitado(a) na cama. Fadiga. Muitas pessoas com essa doença vão se sentir muito cansadas. Lembre-se de que seu(sua) ente querido(a) tem uma quantidade limitada de energia diária. Tonturas/Vertigens. Às vezes, ele(a) pode ter tonturas ou vertigens por causa da doença e da medicação que está tomando. Medicações. Ele(a) pode estar tomando muitos comprimidos e todos estes têm uma função. Consulte as orientações desta apostila para obter uma lista completa dos medicamentos. 12 O QUE VOCÊ PODE FAZER PARA AJUDAR ENTRE EM CONTATO COM UM PROFISSIONAL DE SAÚDE SE... Incentive-o(a) a se pesar na mesma hora todos os dias. Ele(a) ganhar cerca de 1,8 a 2,3 quilogramas (4-5 libras) no espaço de 2 ou 3 dias7. Lembre-o(a) de controlar a quantidade de líquidos que está tomando e de não exceder a quantidade sugerida pelo profissional de saúde. Incentive-o(a) a descansar frequentemente durante o dia. Se houver inchaço, as pernas devem ser mantidas elevadas em um banquinho. O inchaço piorar muito. Incentive seu(sua) ente querido(a) a não realizar esforços extremos. Se a respiração piorar à noite, forneça a ele(a) diversos travesseiros para mantê-lo(a) levantado(a) na cama para ajudar na respiração. A respiração ou tosse piorar muito. Incentive-o(a) a descansar todos os dias. Certifique-se de que ele(a) siga seu próprio ritmo e de que não exagere. O nível de fadiga piorar e começar a afetar as atividades do dia a dia. Incentive seu(sua) ente querido(a) a se levantar lentamente da cama e a se equilibrar antes de começar a caminhar. As tonturas ou vertigens estiverem causando desequilíbrio ou quedas. Incentive-o(a) a controlar a própria medicação. Ele(a) deve saber exatamente o que está tomando, com que frequência e por quê. Um organizador de comprimidos diários pode ajudar no dia a dia. Ele(a) tiver dúvidas a respeito da medicação, como efeitos colaterais, ou se sentirem que a medicação não está tendo o efeito desejado. 13 4) APOIO EMOCIONAL Seu(sua) ente querido(a) terá dias bons e dias ruins, tanto física como emocionalmente. Embora você sempre se esforce para ser o mais solidário possível, você também terá dias bons e dias ruins e, às vezes, você pode sentir que é muito para você. É em momentos como esses que você precisa conversar com alguém, seja um profissional da saúde, um membro da família ou um amigo(a). Lembre-se do compromisso do(a) cuidador(a) no início desta apostila. Você precisa cuidar de si mesmo, reconhecer seus próprios limites e pedir ajuda a outras pessoas quando necessário. Precisa manter os elementos da sua própria vida, incluindo aqueles que não incluem necessariamente seu(sua) ente querido(a). Essa não é uma atitude egoísta, mas sim essencial para ajudá-lo(a) a ser um cuidador(a) melhor. Além disso, se você e seu(sua) ente querido(a) acreditarem que está sendo muito difícil lidar com os sintomas físicos da doença, entre em contato com o profissional de saúde do seu(sua) ente querido(a) e marque uma consulta o mais rápido possível. Obtenha ajuda quando precisar, você não precisa fazer tudo sozinho(a). 14 ESTRESSE DO(A) CUIDADOR(A) Cuidar de alguém pode afetar muito o seu bem-estar físico e mental. Por isso, é importante saber se você está começando a ter dificuldades. Algumas coisas que você pode enfrentar com o passar do tempo podem incluir: • Ansiedade, irritabilidade e depressão •Insônia • Não conseguir se alimentar corretamente • Aumento da ingestão de álcool ou fumo • Um declínio da sua saúde física • Dificuldades para se concentrar • Cansaço e apatia • Negligenciar suas responsabilidades Se você começar a sentir esses sintomas, lembre-se do compromisso do(a) cuidador(a), peça ajuda de modo que você possa compartilhar o fardo e não relute em aceitar a ajuda de outras pessoas. Separe um momento durante o dia só para você como, por exemplo, um banho demorado. Procure saber se existe algum grupo de apoio a cuidadores na sua região. Se você estiver preocupado(a) com a sua saúde física ou mental, consulte o seu profissional de saúde. “O(A) cuidador(a) também precisa de ajuda, assim como o(a) paciente” – Cuidador(a) 15 5) MEDICAÇÕES E INTERVENÇÕES COMO FOI DIAGNOSTICADA A INSUFICIÊNCIA CARDÍACA DO(A) SEU(SUA) ENTE QUERIDO(A)?8 Diversos exames de sangue, eletrocardiogramas e exames de imagem do coração, assim como um exame completo pelos profissionais de saúde foram realizados para diagnosticar a insuficiência cardíaca. • Exames de sangue Estes são os exames de rotina para verificar se os rins e o fígado estão funcionando corretamente. Além disso, se seu(sua) ente querido(a) tiver anemia (menos glóbulos vermelhos do sangue do que o normal ou menos hemoglobina do que o normal em cada glóbulo vermelho do sangue) ou problemas na tireoide (uma grande glândula no pescoço), exames de sangue devem ter sido realizados para verificar se essas condições foram afetadas ou se causaram a insuficiência cardíaca. Um exame de sangue específico pode ter sido realizado para medir algo chamado de peptídeos natriuréticos (um tipo de hormônio produzido pelo coração), cujos níveis podem indicar a insuficiência cardíaca. • Eletrocardiograma (ECG) É um exame que nos dá um traçado da atividade do coração e é muito informativo. Ele permite que os profissionais de saúde saibam se o coração está batendo muito rápido, muito devagar e se há problemas no coração que podem ter ocorrido no passado. 16 • Ecocardiograma Ele é fundamental no diagnóstico de insuficiência cardíaca. Ele fornece uma leitura do coração que mostra se este está bombeando adequadamente, o tamanho e a condição das válvulas. Outros exames mais complexos também podem ser realizados e podem ajudar os profissionais de saúde a entender o que aconteceu com o coração. MEDICAÇÕES Após um diagnóstico de insuficiência cardíaca, diversas medicações podem ter sido receitadas para o(a) seu(sua) ente querido(a). A seguir, você pode ler mais a respeito delas, junto com algumas dicas sobre como elas devem ser tomadas. No entanto, uma boa forma de começar é entender por que é tão importante tomar essas medicações conforme as instruções do profissional de saúde. Entendemos que tomar diversos comprimidos com alguns dos sintomas que podem surgir com o passar do tempo, às vezes, pode fazer com que o doente sinta que está carregando um fardo. Mas também sabemos que se as pessoas tomarem suas medicações regularmente, conforme orientadas pelos profissionais da área de saúde, tais medicações podem ter um efeito drástico positivo na saúde e no bemestar. Seu(sua) ente querido(a) pode achar que está levando algum tempo para se acostumar com algumas medicações, mas é importante insistir e ele(a) geralmente se adaptará de forma rápida. Se ele(a) continuar achando que está tendo problemas, aconselhe-o a conversar com o profissional de saúde. 17 5) Algumas dicas gerais sobre como tomar a medicação: • Os pacientes devem ser responsáveis pela sua própria medicação. Eles devem saber exatamente o que estão tomando, com que frequência e porquê. • Às vezes, a medicação pode fazer as pessoas se sentirem piores antes de fazê-las se sentirem melhores. Portanto, é importante que elas não desistam ou parem de repente de tomar as medicações sem antes falar com um profissional de saúde. • Encontrar a dose ideal de uma medicação para cada paciente pode ser um processo lento. Em alguns casos, certos comprimidos devem começar a ser tomados em doses baixas e serem gradualmente aumentadas. Portanto, certifique-se de que seu(sua) ente querido(a) não desanime, ele(a) conseguirá. • Ele(a) pode precisar tomar muitos comprimidos e todos eles têm uma função. • Ele(a) deve procurar não se esquecer de tomar a medicação. Certifique-se de que eles tomem todas as medicações no horário certo e conforme recomendado. Um organizador diário de comprimidos pode ser útil. 18 • Lembre-se, essa é uma parceria entre o(a) seu(sua) ente querido(a), você e o profissional de saúde. Portanto, incentive-o(a) a discutir os efeitos da medicação e se qualquer um de vocês tiver dúvidas ou precisar de ajuda, é só pedir. 19 5) DISPOSITIVOS IMPLANTÁVEIS / MARCAPASSOS • Terapia de ressincronização cardíaca (TRC) / dispositivo biventricular8 A TRC / dispositivo biventricular pode ser adequada para algumas pessoas com insuficiência cardíaca. Esses dispositivos enviam sinais elétricos minúsculos ao coração para ajudá-lo a bater de uma forma mais sincronizada e, por fim, ajudam o coração a bombear de forma mais eficaz. No entanto, esses dispositivos só são adequados para cerca de um terço das pessoas com insuficiência cardíaca. • Cardioversor desfibrilador implantável (CDI)8 O coração não apenas tem um batimento, mas também um ritmo. Às vezes, um problema nesse ritmo pode trazer consequências graves. Nesses casos, um CDI pode ser recomendado. Isso requer a implantação de uma pequena caixa sob a pele da parte superior do tórax. Os fios estão conectados ao músculo do coração em uma extremidade e a caixa na outra extremidade. Essa é uma forma de tratar quaisquer problemas de ritmo cardíaco possivelmente fatais. Ocasionalmente, uma TRC e um CDI podem ser combinados em um único dispositivo. 20 21 6) CUIDADOS À DISTÂNCIA Por causa do trabalho, família ou outros compromissos, nem sempre é possível viver com ou próximo à pessoa com insuficiência cardíaca que você está cuidando. Existem algumas coisas a serem consideradas quando cuidamos de alguém à distância: • Procure desenvolver uma rotina para se manter em contato. Encontre uma hora do dia para telefonemas ou ligações regulares via computador usando softwares (muitas vezes gratuitos) como o Skype ou o Viber. Isso significa que você e seu(sua) ente querido(a) ou amigo(a) sabem quando esperar uma ligação e garante que você possa se sentir confiante e confortável de que seu(sua) ente querido(a) está bem. • Certifique-se de que seu(sua) ente querido(a) saiba exatamente o que fazer se tiver problemas. Certifique-se de que ele(a) tenha uma lista de pessoas para entrar em contato. Tenha um plano. • Tenha em mãos o nome e as informações de contato do profissional de saúde do(a) seu(sua) ente querido(a). Se você estiver preocupado, ou se seu(sua) ente querido(a) não respondeu a uma ligação regular, entre em contato com o profissional de saúde ou com alguém próximo ao seu(sua) ente querido(a) (como, por exemplo, um vizinho) que pode ir até lá e verificar se existe algum problema. • Considere se uma avaliação é necessária. Se você estiver preocupado em como seu(sua) ente querido(a) está se sentindo, seja fisica ou emocionalmente, pense a respeito da possibilidade de organizar uma avaliação por alguém do serviço social local, mas certifique-se de discutir isso com seu(sua) ente querido(a) em primeiro lugar. 22 23 7) REUNIÕES DO GRUPO DE APOIO Uma parte importante ao cuidar de uma pessoa com problemas cardíacos é ajudá-la a viver a sua vida e a ter a maior autonomia possível, dentro dos limites dos sintomas presentes. Por isso, é bom conversar regularmente sobre a ajuda que você está dando e descobrir o que é importante para ela ser capaz de fazer. Pode ser que ela queira tentar fazer um pouco mais por si e que não precise de alguma ajuda que você esteja dando ou que existam tarefas específicas - como tomar banho ou se vestir na parte da manhã - que com a sua ajuda se tornaria menos estimulante. Durante essas “reuniões em grupo”, você também pode descobrir que a pessoa da qual você cuida se abre e fala sobre como ela se sente em relação ao diagnóstico de insuficiência cardíaca (com raiva, confusa, com medo, aliviada por estar viva, frustrada), o que também pode ajudar você a tomar decisões com ela sobre a sua ajuda. Por exemplo, se a pessoa da qual você cuida se sente deprimida ou frustrada e esses sentimentos não vão embora, pode ser uma boa ideia incentivá-la a conversar com o médico de família. Também é essencial conversar com a pessoa da qual você cuida sobre o que é importante para você. Isso pode ajudá-la a entender por que você é, por exemplo, superprotetor (você não quer que ela tenha dificuldades) ou por que você às vezes tenta persuadi-la a fazer mais (você quer que ela seja a mais independente possível) ou por que às vezes você fica um pouco irritado(a) (talvez porque você esteja preocupado(a) com a forma que você está se saindo como cuidador(a)). Também pode ser útil garantir que a pessoa da qual você está cuidando entenda que, enquanto você deseja ajudá-la e cuidar dela, você também precisa de um tempo para cuidar de si mesmo. 24 AUMENTANDO A EQUIPE Lembre-se, você não precisa tentar fazer tudo sozinho. Há outras pessoas que podem fazer parte desse grupo, ampliando esses cuidados. Você pode decidir quem participará, incluindo profissionais de saúde, membros da família, amigos e outros. Tente dividir as responsabilidades com essas pessoas, converse sobre isso com elas. Lembre-se de que seu(sua) ente querido(a) pode não ver a necessidade de apoio da mesma forma que você. Ele(a) está recebendo o seu apoio, o(a) cuidador(a). Você precisa se certificar de que existe alguém para cuidar de você também e de que há pessoas suficientes no grupo para que você não se sinta isolado(a) e sobrecarregado(a). Para mais informações sobre a insuficiência cardíaca, visite www.keepitpumping.com 25 REFERÊNCIAS 1 Harrison’s ‘Principles of Internal Medicine’, Seventeenth Edition páginas 1442 - 1455 2 American Heart Association What is a heart attack. Disponível em http://www.heart.org/HEARTORG/Conditions/HeartAttack/ AboutHeartAttacks/About-Heart-Attacks_UCM_002038_Article.jsp Último acesso: Abril 2015 3 Mosterd A, Hoes A, Clinical epidemiology of heart failure, Heart 2007;93:1137-1146 4 Holland R, Rechel B et al. Patients’ Self-Assessed Functional Status in Heart Failure by New York Heart Association Class: A Prognostic Predictor of Hospitalizations, Quality of Life and Death. Journal of Cardiac Failure 16:2:2010 5 Obieglo et al. The effect of acceptance of illness on the quality of life in patients with chronic heart failure, European Journal of Cardiovascular Nursing; 1:7:2015 6 American Heart Association, Warning signs for heart failure. Disponível em http://www.heart.org/HEARTORG/Conditions/HeartFailure/ WarningSignsforHeartFailure/Warning-Signs-for-Heart-Failure_UCM_002045_Article.jsp Último acesso: Abril 2015 7 Sarwat I, et al. Patterns of weight change preceding hospitalization for heart failure, Circulation. 2007;116:1549- 1554 8 McMurray J, et al. ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure 2012, European Heart Journal (2012) 33, 1787–1847 26 27 Copyright © Novartis Pharma AG CH-4002 Basileia, Suíça Maio de 2015, GLCM/HTF/0018a