TALITA FERNANDA PEREIRA PAVESI

FACULDADE DE MEDICINA DE SÃO JOSÉ DO RIO PRETO
AUTARQUIA ESTADUAL
CURSO DE GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM
RELAÇÕES INTERPESSOAIS E ASPECTOS SOCIOECONÔMICOS EM
CRIANÇAS COM CÂNCER: PRÉ E PÓS-DIAGNÓSTICO
TALITA FERNANDA PEREIRA PAVESI
PROFº Drº ALEXANDRE LINS WERNECK
(ORIENTADOR)
SÃO JOSÉ DO RIO PRETO
2016
Talita Fernanda Pereira Pavesi
Relações Interpessoais e Aspectos Socioeconômicos em Crianças com
Câncer: Pré e Pós Diagnóstico
Trabalho de Conclusão de
Curso apresentado à
Faculdade de Medicina de
São José do Rio Preto para
obtenção do grau de
Enfermeira.
Orientador
Profº Drº Alexandre Lins Werneck
São José do Rio Preto
2016
Pavesi, Talita F. Pereira
Relações Interpessoais e Aspectos Socioeconômicos em
Crianças com Câncer: Pré e Pós Diagnóstico / Talita Fernanda
Pereira Pavesi
São José do Rio Preto, 2016
Monografia (TCC) – Faculdade de Medicina de São José do
Rio Preto – FAMERP
Orientadora: Prof° Dr° Alexandre Lins Werneck
1. Relações interpessoais; 2. Aspectos socioeconômicos; 3.
Crianças; 4. Câncer;
FACULDADE DE MEDICINA DE SÃO JOSÉ DO RIO PRETO - AUTARQUIA ESTADUAL
CURSO DE GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM
Trabalho de Conclusão de Curso – TCC
Data: 06/12/2016
Orientador: Prof° Dr° Alexandre Lins Werneck
1º Examinadora: Profª Drª Claudia Bernardi Cesarino
2º Examinadora: Profª Drª Maria Helena Pinto
Sumário
Dedicatória .............................................................................................................................. 10
Agradecimentos....................................................................................................................... 10
Epígrafe ................................................................................................................................... 10
Lista De Gráficos .............................................................................................. 11
Lista De Abreviaturas ....................................................................................... 12
Resumo ............................................................................................................ 13
Introdução .......................................................................................................... 6
Objetivos .......................................................................................................... 12
Objetivo Geral ........................................................................................................................ 12
Objetivos Específicos ............................................................................................................. 12
Casuística E Métodos ...................................................................................... 12
Resultados ....................................................................................................... 15
Diagnóstico .............................................................................................................................. 15
Renda Familiar ........................................................................................................................ 19
Dinâmica Familiar .................................................................................................................... 22
Relacionamento Familiar ......................................................................................................... 26
Relacionamento Com Outras Crianças ................................................................................... 27
Relacionamento Conjugal ....................................................................................................... 28
Religião .................................................................................................................................... 30
Dificuldades ............................................................................................................................. 32
Comportamento ....................................................................................................................... 34
Conclusão ........................................................................................................ 36
Referências ...................................................................................................... 37
Apêndices......................................................................................................... 40
Instrumento de Coleta De Dados ............................................................................................ 40
Dedicatória
Gostaria de dedicar essa pesquisa primeiramente á minha inspiração, meu avô
José Sebastião Pereira, ao meu marido, á minha família, á Daise Lais
Machado, por sempre guiar meus caminhos e me encorajar a buscar meus
sonhos, e principalmente, ao meu querido orientador Alexandre Lins Werneck,
pelos aprendizados, pelos ensinamentos, pela paciência e por acreditar em
mim.
Agradecimentos
Quero agradecer a Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto pelo
estímulo a pesquisa, a ala de quimioterapia do Hospital de Base e a ala de
doenças crônicas do Hospital da Criança e Maternidade pelo acolhimento e
abertura para que este trabalho fosse realizado.
Epígrafe
“A viagem da descoberta consiste não em achar novas paisagens, mas em ver
com novos olhos” Marcel Proust
Lista de Gráficos
Figura 1: Reação dos pais ao diagnóstico de câncer, p.16
Figura 2: Conhecimento dos pais sobre o câncer, p.19
Figura 3: Situação financeira dos familiares antes do diagnóstico e após o inicio
do tratamento, p.21
Figura 4: Atividades de lazer das famílias antes do diagnóstico e após o inicio
do tratamento, p.23
Figura 5: Dinâmica familiar antes do diagnóstico e após o inicio do tratamento,
p.25
Figura 6: Frequência escolar antes do diagnóstico e após o inicio do
tratamento, p.27
Figura 7: Relacionamento familiar antes do diagnóstico e após o inicio do
tratamento, p.29
Figura 8: Relacionamento de outras crianças em tratamento de câncer com
outras crianças, p.30
Figura 9: Saída do membro da casa após o inicio do tratamento, p.32
Figura 10: Fé dos pais no tratamento de câncer dos filhos, p.34
Figura 11: Dificuldades enfrentadas pelas famílias durante o tratamento de
câncer, p.36
Figura 12: Dificuldades enfrentadas pelas famílias durante o tratamento de
câncer, p.36
Figura 13: Comportamento da criança antes do diagnóstico e após o inicio do
tratamento, p.39
Lista de Abreviaturas
OMS: Organização Mundial da Saúde; AC: Antes de Cristo, LLA: Leucemia
Linfocítica Aguda; LMA: Leucemia Mieloide Aguda; PCSN: Parte Central do
Sistema Nervoso, LH: Linfoma Hodgkin; LNH: Linfomas não-Hodgkin; SUS:
Sistema Único de Saúde; NBH: Necessidades Básicas Humanas; NBH:
Necessidades Básicas Humanas; TFD: Tratamento Fora do Domicílio; SIC:
Segundo Informações Colhidas.
RESUMO
O câncer mesmo descoberto há séculos atrás, possui grande impacto no
mundo, no ano de 1998, foram diagnosticadas mais de 12.400 crianças com
câncer, se tornando a primeira causa de morte em crianças. No ano de 2007,
registros da Organização Mundial da Saúde (OMS) mostraram que 9.890
crianças foram diagnosticadas com câncer e estimativas norte-americanas
avaliam que para 900 adultos, um é sobrevivente de câncer na infância. Além
da grande repercussão mundial, o câncer não impacta apenas a criança e sim,
se estende por todo o sistema familiar, tornando necessária uma reorganização
dos membros para atender as necessidades cotidianas e as do enfermo de
forma eficaz e eficiente, se não resolvidas adequadamente, pode ocorrer á
desestruturação e influenciar diretamente a qualidade de vida dos membros e a
resposta ao tratamento da criança. Esta pesquisa tem como objetivo identificar
os principais impactos, dificuldades e mudanças da família durante o
tratamento do câncer infantil. Possui uma metodologia transversal, quantiqualitativa e dois métodos diferentes, Bardin, Survey. A coleta de dados
consistiu em 20 entrevistas de responsáveis legais de crianças com câncer em
tratamento, em 3 diferentes lugares, por meio de um questionário criado pela
própria pesquisadora. Entre os resultados, após a análise de dados, os mais
impactantes foram: a dinâmica familiar, de 100% organizada para 100%
desorganizada; renda familiar, de 70% boa para 75% dificultosa; frequência na
escola, de 75% para 65% (pararam ou abandonaram); e relacionamento
familiar, 95% bom para 80% ruim. Estes resultados demonstram mudanças de
extrema importância com o inicio do tratamento que prejudicam toda a família
em diferentes âmbitos, como impactos financeiros, qualidade de vida, principais
dificuldades apresentadas em diferentes momentos do tratamento e no
relacionamento familiar.
Descritores: Relações Interpessoais; Aspectos Socioeconômicos; Crianças;
Câncer;
INTRODUÇÃO
O câncer se dá pela mutação gênica do DNA celular, transformando uma célula
normal em uma célula anormal, fazendo com que ela perca sua capacidade
natural de regular sua proliferação, reproduzindo-se de modo desregulado em
seu ambiente.
(1-5)
O câncer no adulto é evitado com diagnósticos precoces,
não existindo essa possibilidade no câncer infantil, descoberto na maioria das
vezes tardiamente, seus sintomas aparecem quando a doença já atingiu
estágios avançados, apresentando sinais inespecíficos dificultando mais seu
diagnóstico. Outra desvantagem do câncer infantil é a alta taxa de proliferação
das células, porém, como vantagem, a criança é mais sensível ao tratamento,
aumentando a possibilidade de cura. (5,6)
O mais antigo registro de tumor foi em um maxilar humano com sinais de
linfoma no ano de 4.000 AC, suas primeiras menções foram pelas civilizações
egípcias, persas e indianas nos séculos A.C. seguintes. Ganhou sua primeira
definição por Hipócrates, como um tumor maciço que reaparecia depois de
extirpado, causado por desequilíbrio dos fluidos corpóreos e do sistema
linfático. Passou a ser mais entendido apenas no século XVII, pelo anatomista
Giovanni Battista Morgagni e o médico Marie François Xavier Bichat, nesse
mesmo período o médico Joseph Claude Anthelme Recamier identificou o
primeiro caso de metástase causada pela corrente sanguínea ou sistema
linfático.(7)
No século XIX, o câncer era conhecido como uma doença fatal, tinha como
associação a tumoração deformante, dor, odor fétido, em que seu único
tratamento consistia na diminuição do sofrimento com medidas de apoio e
contado apenas aos familiares, nunca ao paciente. Pela hipótese de que o
câncer fosse transmissível, o doente era isolado do resto da sociedade,
sofrendo rejeição e preconceito. No fim do século, houve a evolução do
tratamento, a extirpação cirúrgica, após a criação da anestesia geral, no ano de
1860, que obteve sucesso cirúrgico na remoção de um tumor no estômago
(1881) e uma mastectomia (1890), porém, não se obteve a cura, apenas alivio
nos sintomas em todos os casos. Em 1920, surgiu o segundo tratamento do
6
câncer, a radioterapia, usado sempre que a cirurgia falhava. A primeira droga
anticâncer foi desenvolvida em 1940, surgindo o terceiro tratamento, a
quimioterapia, havendo alterações drásticas no prognóstico de alguns tumores,
principalmente em crianças e jovens. (5,7-9)
Os três tipos de tratamentos se perpetuaram ao longo do tempo, sendo os
mesmos nos dias de hoje. Atualmente, esses tratamentos são utilizados como
base em todos os tipos de câncer, porém, mais atualizados pelas tecnologias
atuais, tendo-se como exemplo a quimioterapia que contêm mais de sessenta
drogas anticânceres.(5,8,9) Nos últimos anos, pesquisas mostram que em 70 a
80% dos casos obtém-se sucesso no processo de cura em virtude de novas
terapias associadas a tratamentos, como quimioterapia, radioterapia e
cirurgias.
(1,4,5)
Atualmente, as taxas de cura variam entre 70 e 90% dos casos,
nos Estados Unidos. No Brasil, as crianças e jovens com Leucemia Linfocítica
Aguda (LLA) apresentam um índice de cura entre 70 e 89%. (4)
Em 1998, nos Estados Unidos, foram diagnosticadas 12.400 crianças
portadoras de oncologias. A partir desse ano, o câncer se tornou a primeira
causa de morte em crianças. No ano de 2007, registros da Organização
Mundial da Saúde (OMS) mostraram que 9.890 crianças foram diagnosticadas
com câncer
(3)
e estimativas norte-americanas avaliam que para 900 adultos,
um é sobrevivente de câncer na infância.
(9)
Esse número aumentou em 2010,
que em 250 adultos, um foi portador de algum tipo de oncologia na
infância.(1,9,19) Já em 2008, acredita-se que mundialmente tenham sido
descobertos 175.058 novos casos de crianças menores de 15 anos portadoras
de alguma oncologia, com 7,9 milhões de mortes no ano. A taxa de incidência
é de 94/1.000. 000, e dessas, faleceram 96.439, assim, seu índice de
mortalidade é de 52/1.000. 000, resultando em uma taxa bruta global de 150,5
novos casos por 1.000.000 crianças. (1, 3, 9,12)
No Brasil, o câncer se mantém como primeira causa de morte em crianças e
adolescentes entre as idades de 01 a 19 anos.
(1,5,13)
São estimados mais de
9.000 novos casos de câncer infanto-juvenil por ano. No estado de São Paulo
também se mantêm como primeira causa de morte em crianças de 0 a 14 anos
de idade.
(11)
A OMS acredita que em 2030 esse número cresça para 12
milhões em todo o mundo.
(3)
Apesar da taxa de incidência de câncer infantil
7
crescer 1% a cada ano e a taxa de cura acompanha esse aumento sendo
atualmente 85% em todo o mundo.(11) Em países desenvolvidos ainda se
mantém o câncer infantil como a segunda causa de morte em menores de 19
anos, perdendo apenas para acidentes e violência. (5,13,14)
Os menores de 15 anos de idade são os mais diagnosticados e, crianças de 0
a 4 anos, os mais propensos a desenvolver o câncer. Há ainda predomínio do
sexo masculino até os 11 anos de idade. Os tipos de câncer mais comuns são
as leucemias com 27%, neoplasias da parte central do sistema nervoso 22% e
linfomas 14%. (6,12-18)
A leucemia é predominante entre os tipos de câncer na infância (30%), dentre
seus tipos, a mais comum é Leucemia Linfocítica Aguda (LLA), possuindo
tratamento prolongado e variando de dois a três anos e acometendo crianças
de 0 a 14 anos. Essa predominância tem exceção no Japão, China e
Zimbábue, em que são mais frequentes a Leucemia Mieloide Aguda (LMA).
(3,5,16)
O instituto nacional do câncer demonstrou que hoje, 70% dos casos de
crianças diagnosticadas com LLA são curadas pela escolha assertiva de
tratamentos individualizados, baseando-se na idade, quadro clínico, resultados
laboratoriais e na resposta do tratamento inicial.
(3, 6, 16,19)
A taxa de sobrevida é
de 6,5 anos em 70% dos pacientes e como sinais e sintomas linfadenopatias,
pancitopenia, dor óssea, febre recorrente, proptose e sangramentos. (11)
As neoplasias que acometem a parte central do sistema nervoso (PCSN) estão
mais comumente entre os tumores com a classificação de segunda neoplasia
mais diagnosticada em crianças (20%). A incidência é de 3,3 casos para
100.000 crianças, na faixa etária de 0 a 15 anos.
(5,16)
Possui como sinais e
sintomas cefaleia, vômitos e náuseas. (11)
Os linfomas respondem por 11,3% dos casos, dividindo-se em 60% não
Hodgkin e 40% Hodgkin.
de 5 e 14 anos.
(16)
(5,6)
A prevalência em crianças ocorre na faixa etária
Os linfomas são neoplasias que acometem o sistema
linfático, são diferenciados entre Hodgkin e não-Hodgkin. Suas diferenças
consistem em aspecto clínico, quadro anatômico, resposta a terapia e
evolução. O Linfoma Hodgkin (LH) é uma neoplasia histiocística, diferenciandose dos demais linfomas pelo polimorfismo celular. Os Linfomas não-Hodgkin
(LNH) são considerados proliferações clonais de linfócitos T, linfócitos B ou
células reticulares, havendo predominância nos chamados linfomas de células
8
B.
(20)
A taxa de sobrevida é de 85% e em seus sinais e sintomas apresentam
linfoadenopatia, massa abdominal e mediastinal, perda de peso, anemia e
fraqueza. (11)
O tratamento o câncer infantil, assim como o do adulto, é feito por meio de
cirurgia, quimioterapia, radioterapia ou transplante de medula óssea, conforme
a especificidade de cada caso.
(3,5)
Além disso, faz parte de todo tratamento: a
dieta adequada, colocação e cuidados com o cateter, transfusões, uso de
medicamentos (antibióticos e antieméticos) que melhora a qualidade de vida do
paciente e diminui os efeitos colaterais.
(3)
O diagnóstico da doença marca o
inicio do tratamento. (5)
Quimioterapia: É tratamento complexo que pode variar de meses a anos.
Consiste em medicamentos administrados em ambiente hospitalar ou
domiciliar, por injeções ou via oral. Esses medicamentos têm como função
matar células cancerígenas e, normalmente, afetam outros tecidos como o
cabelo e mucosas. Apresentam como efeitos colaterais apatia, perda de
apetite, queda de cabelo, diminuição da resistência, hematomas, sangramento
nasal, edemas, aftas na boca, náuseas, vômitos e diarreia. A quimioterapia é
parte do tratamento em aproximadamente 60% a 70% dos casos.
(5)
Radioterapia: Utiliza a radiação para erradicar a neoplasia, tendo a vantagem
de não atingir outros tecidos, sendo um tratamento local e preciso. Delimita na
pele a área que será afetada pelo tratamento com marcações por fucsina (tipo
de tinta). A criança deverá estar sozinha na sala de tratamento e permanecer
na posição indicada pelo técnico, por isso, recomenda-se informar aos pais
com antecedência, o método de tratamento. Apresentam como efeitos
colaterais alterações na pele irradiada, aparecimento de aftas, queda de
cabelo, alterações no paladar, salivação prejudicada, modificações na digestão
e fadiga. Aproximadamente 50% a 70% dos pacientes se submetem à
radioterapia em alguma etapa de seu tratamento. (5)
Transplante de medula óssea: Indicado para pacientes que não apresentam
respostas satisfatórias às terapias mais comuns. Essa tem a função de
aumentar o sistema imune a parâmetros normais ou mais altos, substituindo as
células anormais do corpo por progenitores hematopoiéticos medulares
(células normais). Apresenta como efeito colateral a maior susceptibilidade a
9
contrair infecções por bactérias ou fungos, que nesse caso, possuem o
potencial de serem fatais. (5)
Cirurgia: tem como objetivo a cura e prolongamento da vida, para pacientes
paliativos. Alivia os sintomas e previne complicações. Tanto a cirurgia quanto a
radioterapia possuem a mesma meta principal, o controle da doença.
(5)
A equipe de saúde responsável pelo tratamento do câncer infantil é composta
na maioria das vezes, por oncologistas, patologistas, cirurgiões oncológicos,
enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos e nutricionistas. Estes devem
manter uma comunicação clara e frequente com a família e a criança, do
diagnóstico até a cura da criança. (5)
O câncer tem a particularidade de desencadear uma carga de extrema
negatividade com diagnóstico, abalando o doente e toda sua família, pela
constante presença do medo sofrimento, dor e a morte. Quando diagnosticada
em uma criança, torna o enfrentamento da família mais difícil, encarando de
forma mais dramática, pois, ainda há muito que ser vivido.
(12, 21,22)
O momento
do diagnóstico gera crise na família e complicações no crescimento da criança,
afetando os relacionamentos dentro e fora da família.
(8,23)
A aceitação da família perante todas as informações tem ligação direta com a
capacitação dos profissionais de informar e explicar todo o conjunto da doença,
dos valores psicossociais dos familiares, prognóstico da criança, além da rede
de apoio. (22,23) Estes fatores contribuirão também para a aceitação da própria
criança de sua condição, que apenas percebe que está doente com o início do
tratamento. Quando se vê rodeada por desconhecidos, num ambiente
hospitalar e sendo submetida a vários procedimentos invasivos e dolorosos,
percebe a gravidade da doença e se sente em constante perigo, e de um modo
só dela, conhece por sua própria realidade, o câncer.
(1,9)
Quando há o internamento do filho, os pais são surpreendidos com vários
sentimentos inesperados como choque, recusa da situação, incapacidade,
revolta e culpa.
(12,18)
Essas dificuldades têm ligação direta com os aspectos
familiares, laborais e condições de alojamento, enquanto os constrangimentos
prendem-se às técnicas invasivas, os equipamentos e o ambiente em que se
encontra. A família vivencia uma desestruturação do cotidiano, sobretudo no
ambiente doméstico, no qual mantêm as responsabilidades anteriores,
acrescidas de novas atividades, sendo forçada a uma mudança significativa na
10
sua estrutura de vida, de forma a conseguir adaptar-se e dar resposta às
necessidades da criança. (2,10)
A doença então começa a se estender em todo o sistema familiar, obrigando a
uma reorganização que consiga atender as necessidades do dia-a-dia e as do
enfermo de uma forma eficaz e eficiente.
(24)
As tarefas diárias que eram
simples agora se tornam complicadas, pois ao tentar esconder os impactos da
doença, a família tenta manter a rotina anterior ao diagnóstico, porém não é
capaz de manter essas condições que agora tem a criança com câncer como
centro das atenções.
(25)
Desse modo, a família traz consigo cargas positivas e
negativas pela constante transformação dos papéis e dinâmica, precisando da
atenção e cuidado dos profissionais envolvidos no tratamento do paciente que
sofre
influências diretas da família
pela
vulnerabilidade apresentada.
Preconiza-se o suporte assistencial às famílias e cuidadores de crianças com
câncer para haver melhora no tratamento e maior suporte emocional.
(8, 9, 22, 24,
26)
A partir desse momento, os membros da família e a criança não tem mais
duvidas que nada regressará ao que era antes, passando agora a elaborar
estratégias para superar os acontecimentos previstos e imprevistos e lidar com
as novas experiências.(25) Em meio a tudo isso, os cuidados frequentes com o
doente podem ser contribuintes de estresse e geradores de conflitos, como a
nova alimentação, períodos de internações, efeitos adversos e mudanças no
comportamento, prejudicando a qualidade de vida e respostas do tratamento.
(9,25)
Quando analisamos os dados epidemiológicos, percebemos o grande impacto
que o câncer infantil produz na sociedade, mesmo tendo sido descoberto há
muitas décadas. A doença oncológica não acomete apenas a criança, mas
abrange todo o sistema familiar, provocando uma reorganização dos familiares
para que consigam atender as necessidades do dia-a-dia e as do enfermo de
uma forma eficaz e eficiente. A família desempenha função essencial no
tratamento da criança, pois é dela que vem o apoio, como o entendimento da
doença, o que leva conforto tantos aos familiares quanto à criança. Com essa
reorganização obtém-se um bom resultado da resposta da criança ao
tratamento, aumentando suas chances de cura. O objetivo do presente trabalho
11
é identificar as principais mudanças na família e os reais problemas e
dificuldades desde o diagnóstico de câncer até o final do tratamento.
OBJETIVOS
OBJETIVO GERAL
Investigar as principais mudanças, dificuldades e necessidades de famílias de
crianças com câncer durante seu tratamento
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Analisar as organizações familiares antes e durante o tratamento da criança
Traçar as principais mudanças na dinâmica familiar analisando sua rotina antes
e depois do tratamento
Identificar as dificuldades mais enfrentadas pelas famílias após o inicio do
tratamento
Compreender as principais necessidades e reais problemas da família durante
o tratamento
CASUÍSTICA E MÉTODOS
Trata-se de um estudo transversal, que contou com a metodologia de análise
de conteúdo de Bardin (2002), que é um conjunto de instrumentos
metodológicos aplicados aos dados, para torná-los passíveis de análise e
tratamento Por fim, a análise deverá proporcionar uma síntese dos dados
levantados, apresentando-se de maneira coerente com o suporte teórico
escolhido previamente. Essa análise é composta de três fases: a “pré-análise”,
na qual deve ser estabelecido um esquema de trabalho, a “exploração do
material” que consiste em cumprir o que foi decidido anteriormente e o
“tratamento dos resultados”, no qual o pesquisador apoia-se nos resultados
brutos, procurando torná-los válidos e significativos, e com a metodologia
quantitativa por levantamento ou Survey, que se entende pelo levantamento
das características de um grupo estudado, feito através de entrevistas
governadas por um questionário, com representatividade de tabelas por
12
porcentagens. Os resultados serão expressos por meio de porcentagens e
organizados nas variáveis: diagnóstico, conhecimento sobre o câncer, dinâmica
familiar, escola, relacionamento familiar, relacionamento com outras crianças,
relacionamento conjugal, religião, dificuldades e comportamento.
A pesquisa foi realizada na Unidade de Internação Pediátrica (SUS) do Hospital
da Criança e Maternidade (HCM) de São José do Rio Preto, na Unidade de
quimioterapia do Hospital de Base (HB) de São José do Rio Preto e na Casa
de Apoio do Vovô António em Barretos, interior de São Paulo. Os ambientes
para a realização da coleta foram os próprios quartos de internação, e a
brinquedoteca no HCM, na sala de espera da quimioterapia no HB e em uma
sala reservada na Casa de Apoio do Vovô Antônio. Foram convidadas a
participar da pesquisa, 20 pais ou responsáveis legais de crianças com câncer
tratamento na unidade, que foram entrevistadas após aceitação e confirmação
em Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. As entrevistas foram
realizadas por meio de questionário aberto criado pela própria pesquisadora
composto por duas partes: identificação do (a) entrevistado (a) e perguntas
relacionadas à percepção de possíveis mudanças em sua dinâmica, problemas
enfrentados e suas estratégias para lidar com as dificuldades e com a criança
durante todo o período do tratamento.
A criação do questionário foi baseado na pirâmide de Necessidades Básicas
Humanas (NBH) de Wanda Horta, nas dificuldades familiares descritas em
artigos científicos que fazem parte da referência bibliográfica do projeto e no
depoimento de dois pacientes que passaram pelo tratamento de câncer e suas
famílias. As perguntas foram formadas de forma simples, para atingir qualquer
tipo de público, e caso, ainda não houvesse o entendimento do entrevistado,
foram anexados imagens nas perguntas que a pesquisadora julgou mais
complexas. O questionário foi dividido em três partes, a identificação para que
apenas pesquisadora identifique os entrevistados, antes do diagnóstico para
que se conheça a antiga organização e rotina da familia, e depois do
diagnóstico, para que se análise as principais mudanças sofridas pela família.
Após a criação do questionário, foi testado com 5 pessoas diferentes, para
avaliar se haveria um correto entendimento por parte dos entrevistados e suas
respostas alcançariam os objetivos específicos da pesquisa.
13
As famílias serão abordadas individualmente em ambiente com privacidade
adequada. Todas as respostas serão gravadas por aparelho MP3 Player e
preservadas por cinco anos, sendo apagadas ao término desse período. Após,
serão transcritas na íntegra e subdivididas em categorias.
Ao final de leituras repetitivas, as entrevistas serão transcritas na íntegra, sem
alterar o conteúdo das falas. Os conteúdos serão agrupados em categorias e
discutidos com a literatura. Para preservar o anonimato, os participantes
receberam pseudônimos de árvores frutíferas.
A pesquisa só será realizada após ter sido aprovada pelo Comitê de Ética e
Pesquisa da FAMERP, conforme resolução nº 196/96 do Conselho Nacional de
Saúde.
Os critérios de inclusão são os pais ou responsáveis legais de crianças que
estão em tratamento de doenças oncológicas, que concordem com a
entrevista. Os critérios de exclusão são os demais acompanhantes de crianças,
pacientes que estão no término do tratamento ou com outras doenças e
famílias que não pertençam aos lugares descritos na metodologia.
Esta pesquisa tem como intuito, obter informações sobre as mudanças na
dinâmica familiar, dificuldades enfrentadas e impactos sofridos pelas famílias
de crianças portadoras de doenças oncológicas. Apresenta como possível
benefício a elaboração de um manual para ajudar as famílias a lidar com essa
criança, possíveis soluções e estratégias para os problemas mais encontrados
e as redes de apoio existentes. Não terá nenhum desconforto, os
procedimentos adotados se limitam a entrevista, um questionário e
acompanhamentos durante o tratamento.
14
Resultados
Diagnóstico
O momento do diagnóstico para os familiares é relatado como um grande
choque, muitos relatam ficar “sem chão”, podendo ter a sensação de
paralisação ou anestesiamento, precisando de um tempo para assimilar o que
foi dito pelo profissional(26). O familiar pode procurar algum significado ou
explicação para a doença, responsabilizar-se, causando grande estresse, dor,
frustração, se sentindo na obrigação de proteger a criança para recompensar
sua “falha”(27, 28). Alguns artigos, dizem que os familiares passam pela fase de
negação antes de aceitarem a doença, outros, que passam pelo sentimento de
perda, luto antecipatório, o que pode resultar na desistência de investimento na
criança, mesmo frente a prognósticos positivos, com grande possibilidade de
cura (26-28).
Por isso, os primeiros a necessitarem de ajuda são os familiares, pois, a
criança não conhece a doença e são os pais, que transferem todos os
sentimentos, interferindo diretamente no enfrentamento perante o tratamento.
Quanto mais a família esta orientada, mais efeitos prejudiciais serão evitados,
pois saberão lidar melhor com as inúmeras dificuldades do dia a dia e evitando
mais sofrimento à criança(26-28).
Figura 1 – Reação dos Pais ao Diagnóstico de Câncer
9
8
7
6
5
4
Reação ao Diagnóstico
3
2
1
0
Aceitação
Choque
Tristeza
Negação
15
Pais
“Eu fiquei em choque, porque nesse dia eu sofri muito, acho que foi o dia que
eu sofri mais... eu não comia, eu não me alimentava, eu passei semanas... eu
me isolei, não falava, não conversava com ninguém. Eu tava só tentando
estudar, analisar, o que que ia acontecer com o meu filho.” Pitangueira
“Ai a gente fica sem chão! É um momento que até respirar dói! É uma
sensação horrível, e pra mim foi muito difícil porque a minha mãe tava
acabando de se tratar do câncer...” Figueira
“Ai do primeiro instante foi um baque pra gente sabe, a gente achou que tudo ia
se acabar ali naquele momento sabe. Mas começou a passar os dias, começou
a fazer o tratamento, a gente vimo que ele se reagiu muito bem ao tratamento,
sabe, é, a primeira vista médica não dava nem três meses pra ele, pra ele
sobrevive, hoje ele já ta a três anos, tendeu?!” Laranjeira
“A muito triste né. Muito é... Não tem nem como explicar... É desesperador!”
Açaizeiro
Familiares
“Assim... comoveu com a situação, né, ficaram muito tristes também, ajudaram
a gente no que, com o que podiam”. Figueira
“Afastada... Afastada!” Mamoeiro
“É... não muito bem né! Ninguém quer receber uma noticia dessa! Esperava
qualquer coisa, menos que fosse leucemia, qualquer coisa! Mas todo mundo se
uniu, todo mundo se apoiando, dando força um pro outro. Ajudando bastante!”
Amoreira
“Não acredita até hoje né”. Limoeiro
“No primeiro momento foi um choque pra todo mundo né... Mas agora tá todo
mundo... A gente tá em oração, que é o que a gente pode fazer né!” Abacateiro
16
“A minha família inteira, inteira ficou revoltada, ficou abalada, inteira, inteira”.
Tagerineira
Criança
“Quando eu descobri era mais pelos filme. Mais ai ela falou que não era a
mesma coisa...
Que o deles era caso mais grave... Tendeu!? Quando eu
descobri eu chorava por causa daquilo sabe, eu assistia aqueles filme feio lá,
tendeu?”. Limãozinho (própria criança)
“Eu vou ver se eu consigo fazer ela entender. Ainda não sei isso, se eu sou
que vou explicar ou se eu vou fazer ela entender que o que ela tem é além de
uma dor na barriga, além de uma dor de cabeça... além de um machucado
porque correu, caiu e ralou o joelho, eu não sei entendeu... Sinceramente, eu
ainda não parei pra pensar nisso ainda.” Jaboticabeira
“Ela tinha ido no banheiro (do quarto de internação), eu fui no banheiro com
ela, e ela chegou e falou:
- Mãe o que que eu tenho?
- Ah você não tem nada não... Você vai ficar bem.
- Que que eu tenho?... Mãe... eu tenho câncer?
- É... E comecei a chorar, ela começou a chorar também, e eu falei: Ó... você
vai superar isso ai, você vai cair, mais isso é o de menos, o que importa é a
sua vida né. Depois de conversar com ela, a psicóloga chamou e conversou
com ela, e ela voltou sorrindo já... (risos)” Açaizeiro
De acordo com as falas acima, nota-se que estão de acordo com os artigos
quando falamos do sofrimento envolvido no momento do diagnóstico, porém, 1
de 20 entrevistados mostrou sentimentos de negação, que são muito descritos
na literatura, contradizendo-a, o mais evidenciado nesta pesquisa são as
sensações de choque e tristeza(26,29,30).
17
Figura 2 – Conhecimento dos pais sobre o câncer
18
16
14
12
10
8
Conhecimento
6
4
2
0
Sabem
Não sabem
O que você sabe sobre o câncer?
“É uma doença que já deveria ter né, a... a... a cura né. A tecnologia ta tão
avançada... Eu tava observando que o câncer pelo infanto-juvenil, ele... a
estatística é mais pra pardo e branco, eu não sei se eu posso tá enganada... eu
observo muito no hospital onde eu tô... (figiu totalmente do assunto...)”
Bananeira
“Ai num sei dizer não... eu sei que é difícil de combater, mas não tenho medo
não.” Macieira
“(risos) Não sei (vergonha)... Como assim? Você sabe alguma coisa sobre a
doença dela? Ai... não... Mas assim, eu perguntei pra ela (médica) se era
maligna e ela disse que todo câncer é maligno... A médica né... e que tinha
noventa por cento né? Noventa por cento eu acho... Oitenta por cento de cura,
né... E eu tinha que entregar na mão de Deus né... Fé...” Açaizeiro
Todas essas informações foram adquiridas como?
“Sobre o tipo dele sim, nós pesquisamos... é... sobre a cura, sobre o grau de
risco dele, outros tipos também nós pesquisamos.” Figueira
18
“Os profissionais”. Cajueiro
“As médicas. Eu já olhei na internet mais não procuro muito não, porque senão
você fica doido”. Mangabeira
“As mães que ta aqui sempre falam comigo, e também os profissionais sabe?!”.
Tangerineira
Outro problema muito evidenciado, é a falta de conhecimento dos familiares
sobre o câncer, isso porque as informações recebidas são dadas na hora da
confirmação do diagnóstico, no qual podemos facilmente notar, não ser o
momento adequado, já que todos eles passaram por uma experiência
extremamente negativa, incapacitando-os de receber qualquer tipo de
informação sobre a doença, sendo ela um prognóstico bom ou ruim. É
necessário que dê aos familiares tempo, para assimilar e digerir a noticia, para
que depois eles consigam entender o que realmente é a doença e seu
tratamento. Apenas dois dos entrevistados demonstraram saber o que é a
doença, os dois, profissionais da saúde.
Renda Familiar
Ao começo do tratamento, um membro da família acaba assumindo os
cuidados, esse cuidador, fica afetado na vida social, no lazer, no autocuidado e
na vida familiar, consumido em período integral, se sente obrigado a deixar seu
emprego, repercutindo em grande impacto financeiro na família. Mesmo com
um salário a menos na renda, as despesas aumentam, referente ao tratamento,
as medicações, transporte, hospedagem e refeições, no inicio do novo cuidado
com a criança, principalmente com a nova alimentação, higiene e medidas
preventivas. Muitas dessas famílias, não conhecem os direitos da criança com
câncer e seus como cuidador, assumindo todos esses gastos, que são altos o
tratamento é distante de suas casas, ou até mesmo fora dos seus
municípios/estados. (28,30-31)
19
Figura 3 – Situação financeira dos familiares antes do diagnóstico e após o inicio do tratamento
12
10
8
Antes
6
Depois
4
2
0
Boa
Estável
Regular
Dificultosa
Muito
Dificultosa
Antes do Diagnóstico:
“Tava indo bem... Que meu salário foi bom, era bom... Quando eu podia
trabalhar, eu podia sair, o salário era bom, porque eu sou operador... mas
depois eu não consegui para mais no serviço né, por causa dela né...” Macieira
“Ah era estável né. Por causa que a gente tinha um comércio, então dava pra
viver um pouco... menos apertada né. Fora os lanches que a gente fazia né...”
Pitangueira
“A era assim, estável, sabe, antes do tratamento, era mais estável”. Figueira
Depois do Diagnóstico:
“A tá tendo algumas despesas a mais. Ta tendo porque meu marido vem todo
dia pra cá. A gente é de Ubarana... Ele vem todo dia pra cá e... Precisa de
roupa, precisa de... Tipo agora ele não tá comendo mais, todo dia ele quer
comer alguma coisa diferente, então ta tendo uma despesa maior sim...”
Abacateiro
20
“É ficou mais difícil, com ela assim né, ficou difícil. Eu também, já to com
cinquenta e sete ano também né. O que tem que fazer é cuidar dela né.”
Tomateiro
“Agora que esta memo! (apertado) Agora que ta tudo vencido já! (risos) Vai
fazer três aluguel que ta vencido...” Mangueira
“É... dificultou um pouquinho porque eu tive que parar de trabalhar pra ficar
cuidando dele, então, é só meu marido que continua trabalhando. Mais... tá
bem! (risos)” Amoreira
Figura 4 – Atividades de lazer das famílias antes do diagnóstico e após o inicio do tratamento
14
12
10
8
Antes
Depois
6
4
2
0
Tem
Raramente
Não tem
Antes do Diagnóstico:
“A gente saia, ia na praça, comia uma pizza, um x-salada...” Macieira
“Fazenda, monta a cavalo, que eu gostava muito. O pai dele tomava conta de
uma roça e a gente ia. A gente gosta! E família também, viajar, praia! A gente
mora perto de praia, ilhéus, e a gente ia... passear na casa da titia.” Bananeira
Depois do Diagnóstico:
“Ah agora... sem divertimento nenhum né”. Macieira
21
“Não é todos os lugares que a gente saia antes, que no dia da minha folga a
gente podia sair, por exemplo, prainha a gente não pode nem pensar mais
nisso agora. Parque essas coisas que a gente ia, nem ta podendo muito. Por
ter muita criança, essas coisas não é bom ter muito contato.” Amoreira
“Uma vez eu levei no shopping, uma “veizinha” só pra passear! Mas é normal,
só preso aqui dentro! No hospital eu num levo, pra passear no hospital... eu
num gosto de ficar saindo muito, porque eu ficava com medo da... imunidade
dele baixa. Eu num gosto de ficar saindo muito não. Aqui o ar é seco! É muita
poeira e ele começa a gripar quando ele sai...” Bananeira
As principais despesas relatadas pelos entrevistados foram transporte,
medicamentos e hospedagem, lembrando que, as entrevistas aconteceram em
diferentes locais e diferentes cidades. Todos os cuidadores tiveram que
abandonar os empregos ao longo do tratamento, contribuindo para o impacto
financeiro na família. Alguns deles cientes de seus direitos, requisitaram a
ajuda governamental, o Tratamento Fora do Domicílio (TFD), que segundo
informações colhidas (SIC), continuavam a passar necessidades, pois não
podiam contar com essa ajuda mensal devido aos atrasos nos pagamentos. As
atividades de lazer em família que deixaram de ser realizadas, tanto pela
dificuldade financeira como pelas restrições que o tratamento impõe.
Dinâmica Familiar
A rotina familiar é a que mais sofre alterações, com um membro da família
como cuidador, geralmente a mãe, que assume os cuidados com medicações,
consultas, tratamento, seus efeitos colaterais e internações, fica, em
comparação aos outros membros, mais exposta ao estresse(28,29). Os outros
membros acabam assumindo novos papéis e habilidades em casa, atingindo
diretamente a organização e dinâmica da família, levando em consideração
também, essa mudança estar relacionada com o modo que cada um enfrenta a
situação(31). Porém, essa reorganização, é um a estratégia de mecanismo de
enfrentamento, que quando aceita e logo reorganizada, sem muitas
dificuldades, traz conforto e segurança a criança, ajudando-o em sua
recuperação e no alívio de sobrecarga aos pais(26,27).
22
Figura 5 – Dinâmica familiar antes do diagnóstico e após o inicio do tratamento
20
18
16
14
12
Antes
10
Depois
8
6
4
2
0
Organizada
Desorganizada
Inexistente
Antes do Diagnóstico:
“Ah era tranquilo. Saia pra trabalhar, ele ficava em casa com a irmã, no horário
de almoço, almoçava com o pai, o pai levava eles pra escola, saia do serviço
ás cinco e pegava, ai ficava em casa, final de semana fazia alguma coisa em
família... Era tranquila nossa rotina.” Laranjeira
“Era tudo certo, nóis vivia normal. Vai pra escola, trabalho, mãe trabalha,
normal”. Limoeiro
Depois do Diagnóstico:
É... um pouco diferente né. Assim... a gente só fica aqui preso num quarto ou
no culto! (risos) Bananeira
“A... Agora deu uma encaixada as coisas. Meu marido já esta trabalhando... Eu
de vez em quando faço algumas unhas, só não comecei com a depilação e
sobrancelha ainda. Porque meus filhos ta amontoado no quartinho ainda, não
tem nem como! Porque... Pode anoitecer bem e amanhecer ruim né... Tenho
que... Vim. Porque num fica com ninguém a não ser eu!” Goiabeira
23
“Não agora eu não posso tá trabaiando não, eu só cuido dela. Ela precisa de
mim, assim, eu levo ela no banheiro, tudo, ela precisa de mim, eu não posso
trabaia.” Tomateiro
“Ai o dia-a-dia agora tá naquela luta né. Só hospital e correndo atrás, e só
correndo atrás da saúde dele, mai nada né”. Tangerineira
“Bagunçada! Muito bagunçada, porque o João devido... quando ele parou a
quimio, nós fomos para casa, e ele conseguiu ficar um ano e meio com a
doença estável, ela num... tava assintomática. Em outubro de dois mil e treze,
quatorze, a doença ficou ativa novamente, e agora ele ta internado, pra tentar
voltar com a amputação, ele não pode mais fazer quimio né, então... fica tudo
muito bagunçado né....” Laranjeira
Escola
Outro ponto que sofre impacto nas famílias é a escola, que depois do inicio do
tratamento a criança fica afastada por um tempo, e muitas vezes, não volta a
frequenta lá. Mesmo com seus direitos reservados, que a criança deve receber
as lições e professor a domicilio regularmente, para que não perca o ano letivo,
isso na prática não é bem realizado, que com inúmeras dificuldades impostas,
há desistência por parte dos familiares.
Figura 6 – Frequência escolar antes do diagnóstico e após o inicio do tratamento
16
14
12
10
Antes
8
Depois
6
4
2
0
Frequentam
Pararam em um Não frequentam
momento
24
Não se aplica
Antes do Diagnóstico:
“Eu gosto de fazer bastante curso né! Fiz teatro, fiz curso de artes, fiz muito
curso! Violão, arte e pintura, eu to pensando em faculdade... (risos) Eu fiz um
monte de coisa, arte, essas coisa, um monte de coisa.” Maçãzinha (própria
criança)
Depois do Diagnóstico:
“Ele parou de frequentar, na verdade quando viemos pra cá ele tinha acabado
de fazer quinze anos! O hospital ele fornece escola pros pacientes né, mas
devido ele tá mais internado, como eu falei, ele era bem sensível à
quimioterapia, passava muito mal, ele acabou não frequentando o primeiro ano
de tratamento. Ai compricou com a condição cardíaca dele... mesmo assim
quando voltamos pra casa ele foi matriculado de novo na escola, mas devido
às dores e a condição cardíaca mesmo, porque ele não consegue andar uma
quadra, ele chegou a ir mas teve que parar de novo... ai você tenta ir atrás da
escola, porque você ouve falar de direito, que a criança tem direito que os
professores forneçam o material didático pra que a criança fique em casa, que
a criança tem direito que o professor vai em casa uma vez por semana, mais
isso é muito bonito na teoria, porque na pratica não acontece, você vai na
escola buscar o material, eles não fizeram! Eles acham que quando... ele
chegou até vim, ele tava matriculado, ele vinha a cada trinta dias, ai ele
chegava aqui, quando ele voltava ele tinha que pegar caderno de colega pra
copiar matéria de uma semana de aula! No ensino médio isso é muito
complicado! Ele achavam que era ele que tinha que correr atrás, eles não
queriam
fornecer
o
material,
foi
ficando
complicado,
e
isso
vai
desmotivando...[...]” Laranjeira
Em todos os aspectos mostrados acima, há mudanças importantes como a
rotina que se mostra desestruturada ou inexistente, nenhuma das famílias
conseguiu manter uma dinâmica estável ou parecida com o que tinham antes
do diagnóstico. Já a escola, a criança para de frequentar por um tempo ou
abandona pelas dificuldades do tratamento ou impostas pela própria escola. A
família então, deve se adaptar a nova rotina, aceitar as dificuldades, restrições
25
e ao tratamento de câncer, se tornando um potente causador de estresse entre
os membros, que nos leva ao próximo item a ser visto:
Relacionamento Familiar
Em meio o tratamento, os pais direcionam a atenção à criança doente,
tentando entender seus sentimentos e os próprios, e esquecem o restante da
família, podendo causar ciúmes por parte dos outros irmãos (26). Se não dada à
devida atenção aos outros membros e os acompanhando de perto, esses
sentimentos podem se transformar em sintomas psicossomáticos ou em
quadros psicopatológicos. Quando os pais recebem apoio e assistência, se
sentem mais preparados para apoiar o restante dos familiares, diminuindo a
tensão no relacionamento familiar, pois compartilharam as angustias tristezas,
e dificuldades, este método, é uma das principais estratégias de enfrentamento
que pode ser adotado pela família, pois qualquer dificuldade poderá ser
rapidamente compreendida pelos outros membros(27,28).
Figura 7 – Relacionamento Familiar antes do diagnóstico e após o inicio do tratamento
20
18
16
14
12
Antes
10
Depois
8
6
4
2
0
Bom
Regular
Ruim
Antes do Diagnóstico:
“Era bom... era bom... a gente era bem próximo.” Mamoeiro
”Bom, graças a Deus... Sem brigas, sem nada.” Aceroleira
26
“Aaa... Uma família maravilhosa, todo mundo sempre unido, eu não falo só de
pai e mãe e filhos mais, de tios, avós, primos... Uma família muito unida que
esta assim... No final de semana tem que estar todo mundo grudado um no
outro... Pessoal bem apegado um ao outro.” Jabuticabeira
Depois do Diagnóstico:
A família apoiou... Minha mãe, minhas irmãs... o pai dele foi um pouco ausente!
Não veio visitá lá em Salvador quando a gente ficou, e nem aqui, teve que vim
agora! E eu senti muito a ausência do pai entendeu? Mas fora isso, a minha
família, minha mãe sempre tava do meu lado graças a Deus... Mais é difícil...
Não é fácil não...” Bananeira
“Tá difícil... Dá muita saudade, tá muito difícil, muito difícil! (choro)” Pitangueira
A família acaba usando a desculpa que “Ai, eu não quero ir pra num ver o
sofrimento do outro...”. Acho que isso é muita hipocrisia, porque você não tem
que se preocupar com o sofrimento do outro, você tem que se preocupar se o
outro fica feliz em te ver! E nesse ponto nós acabamos ficando muito só!
Laranjeira
Relacionamento com Outras Crianças
Figura 8 – Relacionamento de crianças em tratamento de câncer com outras crianças
16
14
12
10
8
Antes
6
Depois
4
2
0
Relaciona-se
Não relacionase
Discriminados
27
Não se aplica
Antes do Diagnóstico:
“Os primos. Tem os amigos da escola mais no final de semana os amigos dela
são os primos. Tem bastante primo da faixa etária dela... Ela é a mais nova da
turminha.” Goiabeira
Depois do Diagnóstico:
“Sim, normal. As médicas mandam evitar quando ela esta com a imunidade
baixa. Tem que brincar fazer o que... Por numa bola de vidro?! É difícil né.
Fazer que nem as mãezinhas falam: Em nome do senhor Jesus, vai minha
filha! Ta protegida!” Aceroleira
Os amigos tende a se afastar! Isso é fato! Não só os amigos mas a família em
si. Os primos se afastam porque... tão na idade que são adolescentes né, e...
gostam de sair, querem jogar bola, querem ver os amigos... as primas estão da
idade de treze, quatorze anos, hora de sair com as amigas, fazer grupinho,
fazer charminho pro outro colega, e a pessoa que esta na cama, acamada,
num ta atrativo, ai acabam se afastando. Laranjeira
“Normal, assim, se relaciona normal. Algumas perguntam porque ele é
carequinha e tudo pra ele né, ai ele fala: tomo um remedinho (risos) ele fala
isso pras crianças (risos). ” figueira
Tem-se significativas mudanças nos relacionamentos tanto com os membros
da família quanto aos amigos, esses resultados vão de encontro á literatura,
que relata que com o tratamento, a atenção é voltada a criança, podendo
deixar os outros membros em segundo plano, que é um grande causador de
desconfortos e desavenças, inclusive quando há outros filhos, além disso, os
tratamentos provocam mudanças físicas nas crianças, que podem levar a
discriminações junto a este fato, o tratamento longo e intermitente já pode ser o
principal motivo de afastamento do paciente e do cuidador dos outros membros
ou amigos.
Relacionamento Conjugal
A criança necessita de cuidados integrais durante todo o tratamento, por isso o
cuidador, que é um de seus pais, se distancia dos outros membros,
28
desenvolvendo dificuldades na interação social, isso resulta em um desgaste
nos relacionamentos ao longo do tempo, inclusive no relacionamento conjugal,
que perde espaço pela atenção direcionada á criança. O casal passa por
inúmeras divergências perante novos papeis assumidos, se identifica na
posição de maior sofrimento em relação ao outro, sentindo-se desamparado,
alterando assim, as percepções em vista do parceiro dentro do relacionamento,
abalando tanto a comunicação quanto à intimidade, que aumenta diante o nível
de estresse vivenciado(26,30).
Figura 9 – Saída do membro da casa após o inicio do tratamento
20
15
Depois
10
5
0
Sim
Não
“Ai, no começo eu pensei que eu ia ficar solteira... (risos) Porque não é fácil...
porque a gente chega em casa... não tem... aquela coisa com o marido...
(risos)... como se diz, namorar, não tem! Isso... conversando com as mães não
é só comigo menina... Tem mães também que falam...” Goiabeira
“Agora ta equilibrado, nós conversa, agora por celular nós discuti... (risos)
Porque mais assim, é... uma discussão construtiva né. O que que tá fazendo
que.. precisa ser resolvido né. Porque eu to aqui e minha mulher ta lá...
Pagando as conta né...” Macieira
“Então... mudou bastante! Mudou bastante. Tem meu marido, eu falo com ele,
de vez em quando eu falo com ele. Antes a gente não brigava, agora a gente
vive brigando... que ele tá pra lá e eu to pra cá. Eu não sei o que ele tá
fazendo, ele não sabe o que eu to fazendo... ai tudo é motivo de briga.”
Mamoeiro
29
“Agora é ficar aqui, e minha filha mais velha ta morando com a vó que é mais
próximo da escola e meu esposo ta assim, ping pong, esta trabalhando ainda,
e no ping pong né. Mais fica na rua do que em casa. Vai pra casa só tarde,
pula cedo da cama e começa né, trabalho, e aqui, e lá com a Rebeca, bem
dividido.” Goiabeira
Com todas as mudanças, dificuldades e adaptações que os pais são
submetidos, o relacionamento do casal fica bastante afetado, tanto pela
sobrecarga de afazeres quanto pelo estresse que os envolve. As entrevistas
relatam exatamente o que a literatura descreve.
Religião
Quando se relaciona a religiosidade com os sentimentos identificados nos
cuidadores, alguns artigos evidenciaram a entrega da situação, doença e
tratamento a Deus, mais que isso, consideram o adoecimento da criança como
vontade divina, quanto o não religioso assume toda responsabilidade pelo
adoecimento, tratamento e as dificuldades(32).
A religião é utilizada como uma estratégia que auxilia a família para enfrentar
os momentos difíceis e o desconhecido, requisitado em situações de
estresse(26,28). Esse tipo de enfrentamento é nomeado como coping, uma
estratégia de defesa cognitiva e comportamental, que ajuda a reduzir o
sofrimento e estresse, o coping religioso então, é quando a pessoa se
resguarda na religião, lidando melhor com toda a situação que esta sendo
vivida, reduzindo a carga negativa, resolucionando melhor os problemas ou
encontrando caminhos melhores, pois esta amparada pela fé (30).
30
Figura 10 – Fé dos pais no tratamento de câncer da criança
20
15
Credibilidade
10
5
0
Acreditam
Não Acreditam
“A gente coloca pra Deus agora! Eu já costumo falar que é Deus e ele! O que a
gente podia fazer, o que os médicos podiam fazer, eles já fizeram. Agora é
Deus, e é isso.” Laranjeira
“Sim, muito confiante, muito mesmo.” Parreira
“Eu tinha um voto... que quando chegasse aqui e começasse o tratamento eu
tinha que raspar meu cabelo... meu cabelo era muito comprido... eu era muito
vaidosa... e eu vou manter até o final do tratamento. Tem muita gente que não
tem coragem mais... eu tive... [...] Agora vai sair uma outra ressonância, meu
coração já bate forte. Eu já vou logo antecipar, coração de mãe nunca se
engana, já contei pra várias pessoas, que pra mim... não tá funcionando... [...]
então pra mim a rádio num ta nem funcionando, então nem vou assustar com o
resultado que vai vim.” Pitangueira
Em todas as entrevistas evidencia-se que a fé é um grande aliado do cuidador,
que se sente amparado nas situações difíceis e na resolutividade dos
problemas, não o fazendo se sentir abandonado e que lhe traz forças
diariamente para acompanhar o tratamento e suportar o sofrimento da criança.
Quando não há aliança entre a religião e a credibilidade no tratamento, o
enfrentamento do cuidador ou da família é diferente das que se mostram
crentes, na maioria das vezes, com resultados negativos, afastamento dos
membros, maior estresse e desesperança.
31
Dificuldades
O câncer traz consigo repercussões de grande importância da vida de qualquer
um, ligadas a esse assunto, estudos apontam que entre as diversas
dificuldades que as famílias relatam, a maioria esta ligada ao tratamento, aos
longos períodos de internações, terapêutica e seus efeitos colaterais, a
distancia da família, quebra da rotina e vida financeira. Em suma, a família
passa a conviver com muitas perdas diariamente, da saúde, do financeiro, do
social, além de se sentir impotente em relação a doença e o prognóstico (26,31).
Figura 11 – Dificuldades enfrentadas pelas famílias durante o tratamento de câncer
8
7
6
5
4
3
Dificuldades
2
1
0
“Olha... quando você tem que deixar pra trás filho pequeno, porque eu não
tinha só ele, tinha menina com sete anos, deixa emprego, deixa casa, eu nunca
tinha dormido uma noite fora de casa! Sem ela, deixei o marido. Vim pra um
lugar onde vem você e um filho doente, cê não tem nenhum parente, é muito
compricado, então bagunça tudo na vida! Ai vem, além da dificuldade de ficar
longe de casa, de tá longe, a dificuldade de te que trata de uma pessoa
sozinho. O João quando ele fez a primeira quimioterapia ele vomitou quinze
dias seguido! Eu lembro uma vez que eu liguei pro meu marido, eu chorava de
cansaço! Porque eu tava muito cansada e eu não podia dormir, não é porque
eu não queria, eu num conseguia me manter acordada, mais eu sabia que eu
não podia dormir porque eu tinha que cuidar dele. Tinha que ta ajudando, tinha
32
que tá cuidando dos vômitos. As internações, quando interna ele mesmo já
passou vinte e cinco dias, trinta dias. Tem mãe que fica sessenta dias com o
filho dentro de um hospital sem sair! E você não ter com quem revezar é muito
difícil! O emocional fica bem complicado!” Laranjeira ]
Figura 12 – Planos futuros dos familiares antes do diagnóstico e após o inicio do tratamento
16
14
12
10
Antes
8
Depois
6
4
2
0
Tinham
Não Tinham
Interrompidos
“Tinha, tinha... nós tava mudando de casa, mas... nós perdimo uma casa...
Morava em Curitiba, daí chegamo, nós tinha comprado um terreno né, no Mato
Grosso... e... daí eu comecei trabalhar e tinha um terreno né, quando começou
(tratamento), foi bem na época que nós ia construir a casa. Era pra construir a
de alvenaria e acabei construindo a de madeira né, porque... fomo obrigado... a
mudar...” Macieira
“Ah, projeto todo mundo tem né. Era ele (criança) que tava fazendo curso já pra
implementa pra entrar no menor aprendiz, mas infelizmente a doença barrou
tudo isso né...” Laranjeira
“Tinha... (suspiros)... De ter a nossa casa, tava rebocando tudo... Ai parou tudo
também”. Cajueiro
As dificuldades mais relatadas foram as internações para o tratamento ou das
intercorrências em meio a ele, que causam muito desgaste no cuidador e na
criança pelo estacionamento das atividades exercidas pelo cuidador e pela
criança, principalmente se ela já iniciou o período pré-escolar ou escolar. As
perdas não param por ai, com a diminuição da renda, o aumento dos deveres e
33
responsabilidades da família e a desestruturação da rotina, as obrigam a abrir
mão de seus sonhos ou projetos futuros que iriam iniciar ou já estavam em
construção.
Comportamento
Pela agressividade do tratamento do câncer, a criança sofre a perda de seu
próprio controle, como o autocuidado e as tarefas diárias que passam a ser
responsabilidade do cuidador, perdendo a sua privacidade e ganhando cada
vez mais a sensação de limitação relacionada a superproteção da família,
nessa fase, a criança pode sofrer mudanças comportamentais pela maneira
que ela enfrenta a situação com tristeza, raiva ou depressão, dependendo da
fase em que a criança se encontra, quanto maior for a naturalidade da família
durante o tratamento, menos impactos a criança sofrerá, aumentando sua
aceitação e enfrentamento(27).
Figura 13 – Comportamento da criança antes do diagnóstico e após o inicio do tratamento
10
9
8
7
6
5
4
3
2
1
0
Antes
Depois
Antes do diagnóstico:
“Uma criança normal. Sem de ficar muito doente, nada. Brincava, ia pra creche.
Normal”. (Aceroleira)
“Uma criança ativa, bem sapeca, bem... Inteligente... Uma criança determinada,
você determina alguma coisa pra ela e ela vai até o final... [...]”.Goiabeira
34
Depois do Diagnóstico
Acho que ele amadureceu... Acho que não só eles, acho que os adolescentes
com quem ele conviveu, que vem pra cá, que se descobre com essa doença,
eles amadurecem muito rápido! Eles começam a ver a vida diferente, tratam
das pessoas diferente, o jeito de encarar as coisas pra eles é diferente.
Laranjeira
“Ela depois que começou, eu não sei se é por causa das... muita picada que
ela toma... até a quimio mesmo, ela ta mais nervosa, mais agressiva, mais
estressada... Depois que ela começou a fazer né”. Parreira
Agora... Ta mimada, tá teimosa... Tá birrenta! Eu acho que não sei, eu acho
que todo o mimo depois que eu descobri, ai paparica de tudo quanto é jeito. Ai
agora... Tá difícil! Mamoeiro
“Ela está bem apática, bem apática, até ontem a minha mãe veio visitar ela, ela
só deu um meio sorrisinho só e ficou séria o resto do tempo ela... Ela não é
assim. Ela é uma criança bem ativa, comunicativa, que quando começa a falar
você fala pelo amor de Deus para um pouco! Dá um descanso pra língua!
Agora ela ta falando só o necessário, se ela quer fazer xixi ou quer vomitar, é
isso que ela fala.” Goiabeira
Ele chora muito, ta muito enjoado... eu acho que teve mais a ver com a
medicação também... Ele tá muito dificil... nossa... [...] Às vezes até pra trocar
uma fralda ele chora muito! Pra trocar uma fralda! E quando ele faz a quimio
ele fica assim mesmo, muito agitado. Ele chora muito! Muito, muito, muito! Ai
dá um desespero também, e eu choro junto. Pitangueira
As famílias relatam significativas mudanças comportamentais nas crianças
após o inicio do tratamento, tanto pela agressividade do tratamento quanto pela
forma de recompensação e superproteção dos familiares. O comportamento
mais comum relatado pelos entrevistados foi a agressividade apresentadas
pelas crianças.
35
Limitações
A pesquisa obteve algumas limitações, primeiramente, pelos diferentes locais
de coleta de dados, os resultados tiveram diferentes conceitos e realidades.
Durante a coleta de dados, por se tratar de pais ou responsáveis,
acompanhados de suas crianças, houve em algumas situações, dificuldades
para a aplicação do questionário (pela constante atenção que a criança
necessita) e conseguir entender os áudios (principalmente pelo barulho das
crianças enquanto brincavam).
Conclusão
Conclui-se que, não apenas a criança com câncer submetida ao tratamento
sofre, mas sim, todo núcleo familiar é envolvido, as organizações familiares
passam por mudanças impactantes desde o diagnóstico até o final do
tratamento, dentre elas, mostraram-se mais relevantes à dinâmica familiar, o
relacionamento familiar e a vida financeira. As dificuldades mais enfrentadas
relatadas pelos familiares foram a distancia da família, as internações e as
intercorrências durante o tratamento.
A principal necessidade da família é simplesmente o apoio, que se divide em
três categorias primeiramente, profissionais da saúde preparados para acolher
não só a criança, mas toda a família, capacitando-a para que haja um legítimo
entendimento sobre a doença e de todo o tratamento em um momento propício
e em um local adequado, quantas vezes forem necessárias, se mostrando a
disposição para quaisquer duvidas que possam surgir durante o tratamento.
Em segundo, o apoio familiar, que nesta jornada é tão importante tanto para a
criança, para o cuidador, quanto para os membros, pois a união dela pode não
fazer que desapareçam as dificuldades, porém, faz com que elas se tornem
mais fáceis de ser enfrentadas e solucionadas. Em terceiro, o apoio baseado
nas leis, que façam valer os direitos garantidos a todas as crianças ou criados
especificamente para estas, tão quanto projetos que ajudam financeiramente
as famílias, mostrado nos resultados como um dos mais importantes problemas
que a família enfrenta.
36
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cuidador
familiar:
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39
revisão
integrativa.
Reben.
APÊNDICES
INSTRUMENTO DE COLETA DE DADOS
Identificação
Nome
Idade
Procedência
Grau de Parentesco
Idade da Criança
Tempo de diagnóstico da criança
Tempo de tratamento da criança
Antes da Descoberta da Doença
Membros da família
Grau de escolaridade
40
Estava fazendo algum curso?
Como era o comportamento da criança?
Como era a rotina da família?
Frequentavam algum tipo de religião?
Tinham projetos futuros?
41
Como era a vida financeira?
Como era a alimentação?
Praticavam alguma atividade de lazer?
A família costumava fazer passeios, tirar férias?
A criança frequentava a escola?
Como era o relacionamento da família?
Tinham amigos?
42
A criança tinha amigos?
Depois da Descoberta da Doença
Os membros da família continuam os mesmos?
O que você sentiu depois de receber o diagnóstico?
E a família?
Ficou satisfeita com as informações ou gostaria de
tivesse sido de forma diferente?
Como contaram a criança? Qual foi a reação dela?
43
Você usa alguma estratégia para facilitar o
tratamento da criança?
Você usa alguma distração durante o tratamento da
criança?
Como está o comportamento da criança?
Como está a rotina da família?
Como se organizam no dia-a-dia?
Esta confiante no tratamento e na equipe? Tenta
complementar pela busca da fé?
44
O que você sabe sobre o câncer?
Todas essas informações foram adquiridas como?
Você tem conhecimento de todo o tratamento da
criança?
Quais as maiores dificuldades que você enfrentou?
Como elas foram resolvidas?
Quais as dificuldades que está enfrentando?
45
Como está encontrando soluções?
Quais são os cuidados especiais que a criança está
tendo?
Como está a vida financeira?
Como está a alimentação?
Pratica alguma atividade de lazer?
Estão tendo alguma despesa a mais? Houve impacto
nas finanças?
Fazem alguma atividade em família?
46
A criança frequenta a escola?
Como está o relacionamento com a família? E
com os amigos?
A criança se relaciona com outras crianças?
Você, sua família ou a criança recebem algum apoio
ou gostariam de receber?
47