Um chamado para estimular a conversa a respeito

Um chamado para estimular a
conversa a respeito dessa doença
na América Latina
Cada minuto conta | 3
Índice
5
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21
Introdução
Consciência a respeito do câncer de mama
O panorama atual do câncer de mama
Temas-chave para seu conhecimento
Chamado para a ação
Conclusão
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A conscientização sobre o câncer
de mama em estágios iniciais é
alta, mas o conhecimento sobre
o câncer de mama metastático é
significativamente menor.
Atualmente, o câncer de mama se tornou uma doença familiar para muitos, devido às diferentes atividades
de sensibilização, impacto da educação e da cobertura que vem sendo dada pelos meios de comunicação.
O progresso nos últimos 30 anos foi notável e significativo graças aos importantes avanços na detecção,
investigação, tratamento e na passagem do empoderamento ao paciente. Ainda, o prognóstico do câncer
de mama em estágio inicial foi transformado, motivo pelo qual a taxa de sobrevivência aumentou de
forma constante.
1
1. Pesquisa de Câncer de Mama. Patrocinada pela Pfizer Oncologia e realizada por Harris Poll. Junho de 2015.
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O câncer de mama é o tipo mais
frequente e a primeira causa
de morte por câncer em mulheres
na América Latina.
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O câncer de mama é o tipo de tumor
mais frequente e a primeira causa de
morte das mulheres na América Latina.
O câncer metastático de mama é
um câncer que começa na glândula
mamária e se estende posteriormente
a outras partes do corpo, como o
pulmão, fígado, ossos ou cérebro.3
A cada ano, na América Latina, são
diagnosticadas 150 mil novas mulheres
com câncer de mama metastático,
das quais mais de 40.000 vão a óbito.4
Ainda, quando diagnosticado em um
estágio inicial, cerca de 30 por cento
das mulheres com câncer de mama
em estágio inicial progridem para
uma doença metastática e, a partir
daí, enfrentam uma possibilidade de
sobrevivência de apenas três anos.5 6
O câncer de mama metastático envolve várias doenças, cada uma com
suas próprias peculiaridades. Cada
câncer é único e mesmo nas mesmas etapas são necessários tratamentos individuais, conforme as
características que se apresentarem.
O câncer de mama metastático é
complicado do ponto de vista clínico. As
consequências emocionais desta doença
metastática podem ser profundas,
uma vez que se transforma a forma
pela qual as pacientes se percebem,
se comunicam com outras pessoas
e conduzem suas próprias vidas.7 8
Entender a linguagem do paciente
com câncer de mama metastático
representa um novo desafio. As
investigações
demonstram
que
tipo de câncer, entender as palavras
com as quais o público associa a doença
e o que as pessoas percebem que se
fala em seu país sobre essa doença.
O foco da pesquisa nos permite medir o
entendimento do público sobre o câncer
de mama como uma doença avançada,
que abrange a Fase III (avançada
localmente) e a Fase IV (metastática).1 9
Os resultados são surpreendentes, uma
vez que evidenciam as brechas entre o
diálogo do câncer de mama e do câncer
de mama metastático e, além disso,
sugerem o número importante de ações
que precisam ser tomadas de forma
integral para melhorar as experiências
e os resultados dos tratamentos.
Na Pfizer Oncologia, temos algumas
recomendações que achamos significativas e fáceis de serem adotadas.
Em último caso, nosso objetivo é claro:
queremos expandir o discurso sobre o
câncer de mama metastático para aumentar a compreensão e o conhecimento
sobre essa doença na sociedade, ao mesmo tempo em que damos poder às pacientes para que tenham uma voz relevante
nas conversas sobre sua experiência pes-
soal como pacientes do câncer de mama.
Estamos comprometidos em dar apoio para que a atenção seja focada nos
vários fatores que atuam para mudar o
panorama atual. Embora as tarefas sejam desafiadoras, o momento para tomar
uma iniciativa é agora, pois “cada minuto
conta”. Esse é o momento preciso para
iniciar uma nova fase no movimento do
câncer de mama. É necessário fomentar um espaço onde todas as pessoas
que vivem com câncer de mama, seja
em fase inicial, avançada ou metastática, possam se sentir acolhidas por igual.
Por essa razão, a Pfizer se uniu aos líderes da comunidade do câncer de
mama com o objetivo comum de incluir o câncer de mama metastático
Para atingir nossa meta,
lançamos a campanha “Câncer de
Mama Metastático: uma realidade
sobre a qual não se fala” que
é uma iniciativa para impulsionar
a conscientização e o diálogo sobre
o câncer de mama metastático entre
os diferentes públicos.
as pessoas com câncer de mama
metastático costumam se sentir
isoladas e incompreendidas durante as
conversas sobre o câncer de mama. 78
Existe um acordo inabalável entre os
profissionais da saúde, as pacientes,
os diversos grupos de interesse e a
Pfizer sobre a prioridade de dar apoio
às mulheres que fazem parte ativa do
diálogo sobre o câncer de mama, sendo que fornecer ajuda e informação
necessária é um assunto prioritário.
nas conversas sobre o câncer de mama.
Para atingir nossa meta, lançamos a
campanha “Câncer de Mama Metastático: uma realidade sobre a qual não se
fala” que é a iniciativa para impulsionar
a conscientização e o diálogo sobre o
câncer de mama metastático entre os
diferentes públicos. Como parte desta
iniciativa, a Pfizer realizou uma pesquisa
com a população geral de cinco países
da América Latina para determinar a
percepção do público geral sobre esse
3. Metastasic Breast Cancer Network. 13 Facts Everyone Shoud Know about Meatastasic Breast Cancer.
http://mbcn.org/developing-awareness/category/13-things-everyone-should-know-about-metastasic-breast-cancer Acessado em 23 de Setembro de 2015.
4. Ferlay J, et al. GLOBOCAN 2012 v1.0 , Cancer Incidence and Mortality Worldwide: IARC Cancerbase No. 11 (Internet). 2013. Lyon, France, International Agency for Reseach on Cancer.
http://globocan.iarc.fr Acessado em 23 de Setembro de 2015.
5. O´Shaughnessy J. Extending survival with chemotherapy in MBC. The Oncologist. 2005; 10:20 – 29.
http://theoncologist.alphamedpress.org/content/10/suppl_3/20.long. Acessado em 23 de Setembro de 2015.
6. MBC Network. Most Common Statistics Cited for MBC.
http://mbcn.org/education/category/most-commonly-used-statistics-for-mbc. Acessado em 23 de Setembro de 2015.
7. Pfizer Inc. Bridging Gaps, Expanding Outreach – MBC Patient Survey. 2009.
8. Mayer M, Grober S. Silent Voices: Women with Advanced (Metastasic) Breast Cancer Share Their Needs and Preferences For Information, Support, and Practical Resources. Disponível em:
http: //www.lbbc.org/content/download/2220/20076/versión/1/file/LBBCsilentvoices.pdf. Acessado em 23 de Setembro de 2015.
9. BreastCancer.org. Stages of breast cancer. Available at: http://www.breastcancer.org/symptoms/diagnosis/staging. Acessado em 23 de Setembro de 2015.
2. Justo N, Wilking N, Jonsson B, Luciani S, Cazap E. A review of breast cancer care and outcomes in Latin America. The Oncologist 2013; 18:248-256.
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O câncer de mama é o tipo mais
frequente e a primeira causa
de morte por câncer em mulheres
na América Latina.
2
O Banco Mundial considera que é importante investir na saúde das mulheres latino-americanas por três motivos:10 :
1.
2.
3.
As mulheres são quem cuidam dos filhos e de outros membros da família nos lares. A morte de uma mãe geralmente causa
efeitos catastróficos para o bemestar físico e psicológico de seus filhos.
A saúde e o bemestar da mulher é um fator determinante para a saúde de seus filhos.
A participação das mulheres no mercado de trabalho vem aumentando, particularmente nos últimos dez anos. Esse
desenvolvimento teve como consequência importantes mudanças sociais na região e melhores condições econômicas.
Sem o trabalho das mulheres, a pobreza extrema da região em 2010 teria sido 30% mais alta.11
Por essa razão, devemos continuar prestando atenção nas doenças com maior prevalência e nas altas taxas de mortalidade.
10. Levine R, Glassman A, Schneidman M . The Health of Women in Latin America and the Caribbean. Why do we need to pay attention to women´s Health 2001
11. The Effect of Women´s Economic Power in Latin American and the Caribbean. Document of the World Bank. The World Bank. Washington D.C. 2012.
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conta
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O panorama atual do
câncer de mama
O que a população latino-americana
sabe, de forma geral, sobre o câncer de
mama metastático?
A pesquisa feita com a população geral sobre o conhecimento do câncer de mama
metastático foi realizada com 5.208 adultos em 5 países (Brasil, México, Argentina, Chile e
Colômbia) por Harris Poll, pela subsidiária Nielsen com o patrocínio da Pfizer. O estudo foi
realizado de 17 de junho a 30 de julho de 2015.
• Os resultados são fornecidos por país, não por região.
•A amostra do Brasil e do México representa a população “online” (em geral, pessoas
adultas com maior nível de escolaridade que vivem em áreas urbanas). Na Argentina, Chile
e Colombia, a amostra representa a população geral de adultos maiores de 18 anos.
Os objetivos da pesquisa foram:
1. Determinar a percepção do público em geral sobre o câncer de mama
metastático/avançado.
2. Entender as palavras com as quais o público associa a doença.
3. Avaliar a percepção do público e o entendimento entre o câncer de mama metastático/
avançado e o câncer de mama em geral, em relação ao impacto da doença, prognóstico e
expectativa dos efeitos positivos que poderiam ser obtidos com os tratamentos.
Enquanto as pesquisas anteriores focavam na perspectiva da paciente sobre o câncer de mama
metastático, essa é a primeira pesquisa que abrange a percepção e o entendimento do público
latino-americano sobre a doença.
O câncer de mama metastático é um
tumor maligno que começa na mama
e posteriormente se estende a outras
partes do corpo, como o pulmão, fígado,
ossos ou cérebro. Ainda, é o estado mais
avançado do câncer de mama e requer
um tratamento inicial que permita
controlar o crescimento tumoral.
As necessidades e os desafios das
mulheres que vivem com câncer de
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mama em comparação às que vivem
com câncer de mama metastático são
completamente diferentes. Para estas,
sua doença não tem cura e elas se
submetem a um tratamento ao longo
da vida que traz uma carga emocional
muito forte.7 8 12 Por não terem voz
nesse contexto, suas experiências se
perdem em meio às mensagens de
detecção inicial e prevenção da doença.
Neste cenário comovente, os resultados
nos propõem as seguintes perguntas:
quais são os fatores externos que
incentivam o isolamento, a carga
emocional e as necessidades não
atendidas das mulheres com câncer
de mama metastático? O que ocorre
diretamente ao redor das pacientes para
que esse fenômeno seja gerado? Nossa
meta será descobrir isso.
Nessa pesquisa, foi estabelecido que os adjetivos “metastático” e “avançado” são iguais: muitos
profissionais da saúde usam os termos “câncer de mama metastático” e “câncer de mama
avançado” como se fossem sinônimos. Por isso, foi assumido que possuem o mesmo significado.
12. American Cancer Society. Treatment of invasive breast cancer, by stage. Available at:
http://www.cancer.org/cancer/breastcancer/detailedguide/breast-cancer-treating-by-stage. Accessed on September 23,2015.
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1
Consciência e acesso
à informação
Mais da metade dos entrevistados disseram ter familiaridade limitada a respeito do câncer de
mama metastático/avançado.
Nos países pesquisados, os adultos acham que o câncer de mama metastático/avançado recebe
menos atenção por parte do público do que o câncer de mama em geral. México e Colômbia
lideram os resultados com 64% e 60%, respectivamente.
Na maioria dos países, com liderança na Argentina (76%), Brasil (72%) e Chile (71%), as pessoas
acham que não há atenção suficiente dos meios de comunicação sobre o câncer de mama
metastático/avançado em comparação ao câncer de mama em geral.
Os entrevistados consideram que é mais fácil ter acesso a dados confiáveis sobre o câncer de
mama do que sobre o câncer de mama metastático.
Para as pessoas entrevistadas, os meios de comunicação tradicionais (televisão, rádio, jornalistas,
revists etc) são a principal fonte de informação sobre o câncer de mama metastático. E, em
segundo lugar, aparecem os meios de comunicação digitais.
A falta de conhecimento e
discussão sobre o câncer de
mama metastático foi evidente
por meio das conclusões do
pesquisa.
A maioria dos adultos pesquisados nos 5 países conhecem organizações que fornecem
informações e suporte para pacientes e seus familiares. Em primeiro lugar está o México, com
87%, seguido por Argentina e Brasil com 80% e 70%, respectivamente.
1
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2
Entendendo o câncer
de mama metastático
4
Existem percepções erradas em relação à possibilidade de metástase. Sessenta e
dois por cento dos entrevistados no Chile, metade dos pesquisados na Colômbia
(50%) e 46% do México disseram que em poucos casos o câncer de mama se espalha
para outras partes do corpo.
Aproximadamente 9 em cada 10 entrevistados reconhecem a carga que representa o câncer
de mama para os familiares e amigos da paciente. Os adultos ouvidos na pesquisa dizem que é
necessária ajuda profissional por conta do grande impacto emocional da doença.
A maioria dos entrevistados diz que os cuidados com pacientes terminais de câncer de mama
metastático devem acontecer em casa.
Os entrevistados na maioria dos países asseguram que as mulheres que tiveram
alguma experiência com o câncer de mama metastático/avançado têm mais
conhecimento sobre a doença.
3
Mitos sobre o câncer
de mama metastático
Cerca de 9 em cada 10 entrevistados de todos os países vêem o câncer de mama
como uma doença curável.
O câncer de mama pode progredir por motivos, muitas vezes, difíceis de explicar.
Em todos os países pesquisados, com exceção do Brasil, a maioria considera que
o câncer de mama pode progredir ou voltar porque as pacientes não tomaram as
medidas preventivas necessárias.
Carga da doença
e cuidado
5
Estigma ou silêncio
Mais de 7 em cada 10 entrevistados acreditam que a conversa sobre o câncer de mama
metastático deve ampliar-se além do diálogo apenas com o médico.
Cerca de metade dos entrevistados pensa que as pacientes com câncer de mama metastático
são apoiadas em seu trabalho.
A maioria dos entrevistados pensam que o diagnóstico precoce evita a progressão
para a metástase. Cerca de 7 em cada 10 adultos, consideram que não receber o
tratamento adequado é a principal causa para que a doença progrida ou retorne.
Há um consenso geral sobre a necessidade de se desenvolver novos tratamentos
para o câncer de mama metastático. Nos países pesquisados, cerca de 9 em cada
10 adultos estão de acordo que são necessárias mais opções de tratamento para
a doença.
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Com base nos resultados de nossa investigação, nosso
objetivo é claro: devemos aumentar as conversas reais sobre
o câncer de mama metastático para abordar as brechas
existentes entre a fase inicial e a fase metastática da doença,
tanto na comunidade, como no âmbito do médico e paciente.
Para obter essa mudança, todos precisam colocar em ação:
P Ú B L I C O
Um chamado para a ação
Promover
conversas sobre o
câncer de mama
metastático
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RECOMENDAÇÕES
Médicos, oncologistas
e profissionais
da saúde
Capacitar as pacientes e seus cuidadores para que
participem ativamente do tratamento da doença e
das decisões sobre o tratamento mais adequado.
Pacientes
e cuidadores
Devem se perguntar se estão tendo um papel
ativo nos diálogos com os profissionais da
saúde para que garantam a satisfação de suas
necessidades.
Mídia, redes de apoio
de pacientes, indústria
farmacêutica
Unir-se em torno do objetivo comum de aumentar
o conhecimento da comunidade sobre o câncer de
mama metastático e das necessidades únicas do
paciente.
*A Pfizer se reserva o direito de apoiar as atividades que considera adequadas. O presente documento não implica em nenhum compromisso
por parte da companhia.
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ESTRATÉGIA # 2
Recomendações
Aumentar a compreensão e o
conhecimento sobre o câncer de
mama metastático na sociedade
Vamos falar
do câncer de mama
metastático
Propomos seguir as seguintes recomendações estratégicas
que representam os pensamentos e as ideias que surgiram em
diferentes reuniões e oficinas nas quais foram analisados os
resultados da investigação.
ESTRATÉGIA # 1
Dar poder às pacientes
e aos seus cuidadores para
que incentivem um maior
compromisso no diálogo com
os médicos.
Taticamente, recomendamos:
1. Desenvolver as ferramentas para as
tratamento com uma linguagem
amigável para o paciente.
to que devem ter nas discussões sobre o
tratamento.
2. Melhorar o acesso das ferramentas
pacientes com câncer
de mama metastático e seus
cuidadores
• História do paciente com câncer de
mama, na qual se detalha cada uma das
etapas da doença.
Proporcionar os recursos de comunicação específicos para os oncologistas
que tratam a doença metastática com o
objetivo de melhorar a comunicação entre as pacientes e seus cuidadores.
Essas ferramentas devem ser entregues
às pacientes após o diagnóstico e podem incluir:
• Guia de conversação para paciente e
médicos, onde o profissional da saúde
apresente ao paciente os benefícios e os
riscos dos tratamentos.
• Identificação das ferramentas disponíveis na atualidade para as pacientes com
câncer de mama metastático.
• Guia de capacitação para o paciente e
seus cuidadores que mostre as
expectativas para as experiências de
câncer de mama metastático, onde
possam conhecer alguns conselhos
sobre o diagnóstico com os médicos e
seja determinado o nível de envolvimen-
poder às pacientes
• Dicionário sobre o câncer de mama
metastático que inclua termos
comuns usados nas discussões sobre o
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existentes para o paciente com câncer de
mama metastático
3. Permitir que a equipe médica dê
• Oncologistas e médicos têm diferentes
recursos para promover participação
ativa de pacientes e seus cuidadores em
conversas com seus médicos.
Taticamente, recomendamos:
Criar conteúdo relevante sobre o câncer
de mama metastático e compartilhá-lo
com as pessoas que estão escrevendo
sobre o tema com o intuito de ampliar as
mensagens tanto nos meios tradicionais
como nos meios digitais.
1.
Destacar que o câncer de mama não é
uma única doença
• O câncer de mama é produto de
várias doenças, e cada uma delas
impacta nos resultados do tratamento
escolhido. Como parte desses esforços,
é necessário educar e dar recursos para
a comunidade. É fundamental que as
pacientes entendam a importância de
estar em contato tanto com a equipe
de saúde formada por enfermeiros,
médicos e trabalhadores sociais, quanto
com seus entes queridos.
2.
Construir uma linguagem comum
sobre o câncer de mama metastático que
aumente o diálogo na sociedade
• É importante criar uma linguagem
universal sobre o câncer de mama
metastático para a sociedade. Essa
linguagem permitirá às pacientes, a
seus entes queridos e à sociedade falar
sobre o câncer de mama metastático
e sobre a experiência da paciente
da mesma forma, de maneira que
tenha uma voz unificada em torno do
significado da doença. Dessa forma,
haverá a oportunidade de melhorar,
compartilhar e aproveitar a informação
para alcançar um mesmo objetivo.
3.
Esclarecer algumas percepções
errôneas sobre o câncer de mama metastático
• Existem percepções errôneas sobre
a doença, já que a maioria entende o
significado de metastático, mas não
sabe com que frequência o câncer de
mama apresenta metástase. Para evitar
esse tipo de percepção, é importante
incluir um diagnóstico inicial, a
progressão da doença, os números
de sobrevivência e os mal-entendidos
gerados por fazer suposições.
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Conclusão:
Liderar a mudança
para as mulheres
afetadas pelo câncer de
mama metastático
É necessário tomar muitas ações para que exista
um impacto significativo em longo prazo. Só
depois disso poderemos mudar a vida de centenas
de milhares de pessoas que sofrem de câncer de
mama metastático na América Latina.
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O câncer de mama metastático é uma
doença séria e complexa.
É necessário que a conversa sobre o câncer
de mama metastático na América Latina
mude para que as mulheres possam ser informadas adequadamente sobre a doença
e possam conversar com seu médico sobre
suas opções de tratamento.
Nesse sentido, consideramos os seguintes
deveres: Trabalhar sobre os desafios e as
necessidades das pacientes com câncer de
mama metastático para que não se diluam
nas conversas sobre câncer de mama em
estágios iniciais.
• Dar poder às pacientes com câncer de
mama metastático e seus cuidadores para
que tenham um papel mais ativo no entendimento do prognóstico e tratamento
integral da doença.
• Educar as pacientes, profissionais da
saúde, cuidadores, família, amigos, indústria farmacêutica, meios de comunicação e a sociedade em geral, sobre as
brechas existentes nas conversas sobre o
câncer de mama metastático e as ações
que foram realizadas para corrigi-las.
Enquanto Pfizer continua apoiando as
iniciativas para ajudar as mulheres com
câncer de mama metastático, esperamos
que a comunidade de saúde e os profissionais da América Latina vai se juntar
nossos esforços para reforçar este diálogo.
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