comissão temporária sobre a genética humana e outras novas

COMISSÃO TEMPORÁRIA SOBRE A GENÉTICA HUMANA E
OUTRAS NOVAS TECNOLOGIAS DA MEDICINA MODERNA
AUDIÇÃO de 26 de Abril de 2001
Prof. Demetrio NERI
CURRICULUM VITAE
Apelido:
Demetrio
Nome:
Neri
Local e data de
nascimento:
Reggio Calabria, 2 de Agosto de 1947.
Títulos académicos: Professor titular de Bioética, Universidade de Messina (Itália)
Director do Departamento de Filosofia, Universidade de Messina.
Actividades:
Co-editor (com Maurizio Mori) de BIOETICA.RIVISTA
INTERDISCIPLINARE (Milão); membro do “Comitato Nazionale per
la Bioetica” italiano (Roma); membro da “Consulta di Bioetica (Milão);
membro da Comissão do Ministério da Saúde sobre células germinais e
clonagem terapêutica”("Comissão Dulbecco").
Interesses:
Eutanásia e problemas de bioética na fase final da vida humana,
procriação assistida, medicina genética.
Publicações (selecção)
1) Eutanasia. Valori, scelte morali e dignità delle persone, Laterza, Bari, 1995.
2) A eutanasia em uma perspectiva leiga, in Humanidades, (Brasília ) nº 34, Outubro de
1994.
3) Child or parent oriented control of reproductive technologies?, in Creating the Child, ed.
by Donald Evans, Martinus Nijhoff Publisher, Haia-Londres,1996.
4) Ingegeria genetica, eugenetica e generazioni future, in Philosophies and Science of
Language, ed. by D. Gambarara et al., Nodus Publik., Munster, 1996.
5) Eugenics, in Encyclopedia of Applied Ethics, Academic Press, San Diego
(California), 1997
6) On the concept of eugenics. Preliminaires to a critical appraisal, Cuadernos de Saude
publica, 1998, n.1.
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1
7) La Convenzione europea sulla Bioetica e la terapia genica, Bioetica. Rivista
interdisciplinare, 1998, n.4 .
8) Filosofia morale. Manuale introduttivo, Guerini e associati, Milão, 1999.
9) Quale diritto per quale morire: questioni bioetiche alla fine della vita umana, in Il dolce
morire, a cura di A. De Santi et al., Carocci ed. Roma, 1999.
10) Progress in IVF technologies and Women's Rights, in International Seminar on nuclear
war and planetary emergencies, ed. by A. Zichichi, World Scientific, Londres, 2000.
(Proceeding of the Biotechnoly Permanent Monitoring Panel del 24th Congress of the
World Federation of Scientist, Erice (Itália)
11) Cellule staminali, clonazione e salute umana, Roma-Bari, Laterza (a publicar).
***
Os genes e a nossa saúde: problemas bioéticos da medicina baseada nos
genes
1.
Começo por especificar que com a expressão, que é cada vez mais utilizada, "medicina
baseada nos genes", não pretendo referir-me à área especializada da actividade médica
denominada genética médica, com uma tradição bem consolidada, embora recente, mas sim ao
fenómeno mais complexo e vasto que poderemos designar molecularização completa da
medicina, no sentido que lhe atribuía James Watson quando afirmava, no lançamento do projecto
Genoma1, que a medicina, toda a medicina, já não pode ignorar os genes pois seria, observava,
como se um detective pretendesse resolver um caso de homicídio sem procurar o assassino. Isto
não apenas a nível do diagnóstico, como poderia sugerir a metáfora do detective, mas também a
nível da prevenção, da manutenção da saúde e da terapia.
É um fenómeno que se está a desenvolver-se sob os nossos olhos a um ritmo impetuoso, que
desafia a nossa capacidade de compreender toda a sua amplitude e as possíveis consequências, e
que levanta indubitavelmente toda uma série de problemas, alguns antigos mas com novas
dimensões, outros inéditos e de grande complexidade, sobre os quais a reflexão está ainda a dar
os primeiros passos. Naturalmente, é objecto de debate até que ponto será possível levar o
modelo de explicação acima referido e em que medida (e quando) a investigação biomédica que
adopta este modelo poderá traduzir-se em opções terapêuticas capazes de incidir de uma forma
estatisticamente relevante sobre a saúde das pessoas. As posições a este propósito são
divergentes. A opinião mais difundida é que o impacto em termos clínicos do que está a
acontecer no campo da investigação biomédica mais avançada será de molde a provocar uma
verdadeira revolução no modo de praticar a medicina. Mas alguns estudiosos são mais prudentes
e salientam que os resultados transferidos para a prática clínica, pelo menos a nível terapêutico,
são para já mais promessas do que realidades e que, de qualquer modo, a importância desta
revolução não deve ser enfatizada porque, por exemplo, o seu impacto na forma como as
doenças mais comuns são diagnosticadas e curadas não será relevante, porque a correlação entre
genotipo e fenotipo é neste caso muito pouco significativa e não é de forma nenhuma vantajoso
1
J.D. Watson, "A personal view of the Project"", in The Code of Codes", ed. por D.J. Kevles et.al.,
Cambridge Mass., Harvard University Press, 1992, p. 167.
2
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recorrer massivamente à genética2.
Será talvez o futuro desenvolvimento deste projecto de investigação que poderá decidir quem
tem razão. O que entretanto devemos fazer é interrogarmo-nos acerca dos problemas que
deveremos enfrentar e resolver por forma a poder gerir do melhor modo, isto é, em benefício da
saúde das pessoas, o que a investigação científica nos oferece. O actual debate oferece uma vasta
amostragem desses problemas que, obviamente, não poderei desenvolver circunstanciadamente
aqui. Deter-me-ei sobre dois temas: a farmacogenética e a terapia génica. Abordarei igualmente
de uma forma sucinta o problema das normas públicas mais idóneas para regular este sector da
investigação biomédica.
2. Uma genetização da vida?
O tema indicado pelo título desta secção pode resumir-se a uma pergunta: que tipo de mundo se
está a preparar para nós, para os nossos filhos e, sem dúvida, para os nossos netos? É um facto
que a investigação biomédica avançada e as suas consequências práticas estão a alterar
profundamente os nossos conceitos de saúde e de doença e, inevitavelmente, o nosso próprio
conceito de vida e do que é o ser humano. Mas em que sentido? Alguns afirmam: numa sentido
errado, num sentido que parece favorecer uma visão redutora e determinista da humanidade,
decorrente, um pouco paradoxalmente, dos êxitos obtidos pelo modelo analítico e redutor do
próprio programa de investigação realizado pela biologia molecular3. A ideia que subjaz à
preocupação acima referida é que os genes assumam um peso tão relevante na nossa vida que
provoquem o seu empobrecimento cultural e espiritual que, dentro da velha questão da relação
entre natureza e cultura voltaria a fazer prevalecer a natureza, obviamente com todas as
consequências, como por exemplo, das políticas de educação ou do racismo que isso poderia
provocar. Conhecemos todos, por exemplo, o debate suscitado pelas teses de Wilson ou a nova
fase da polémica sobre a velha questão da raiz genética da inteligência suscitada pela publicação
de um livro de Herrnstein e Murray4. Poderia ressurgir o velho determinismo genético, ou seja, a
tendência, estilo anos 20 e 30 de favorecer a explicação genética não só das doenças como de
qualquer forma de "desvio" da norma social. Todos sabemos, sem dúvida, que o próprio
desenvolvimento da biologia molecular deitou por terra este velho determinismo; nenhum
cientista sério defenderia hoje a tese "um gene, um traço" de uma forma determinista. E, no
entanto, hoje - precisamente devido ao êxito da genética molecular e das suas promessas
amplificadas pelos meios de comunicação sempre à procura de um exclusivo (do tipo: descoberto
o gene da inteligência) - assiste-se a uma espécie de regresso a este determinismo que, na cultura
popular, parece ter assumido a forma de uma verdadeira mística do gene5, com as suas liturgias e
até as suas relíquias, na qual o gene parece assumir a mesma dimensão que na religião ocupa a
alma. Fala-se assim, de uma espécie de "essencialismo genético". Digamos que tudo isto foi em
parte favorecido pela linguagem retórica com que alguns cientistas, sobretudo os que estão
2
Cfr., por exemplo, N.A. Holtzman, T.M. Marteau, "Will Genetics revolutionize Medicine?", The New
England Journal of Medicine, vol. 343, n.2, 2000, pp. 141-144.
3
Cfr. S. Sarkar, Genetics and Reductionism , Cambridge Mass., Cambridge University Press, 1998.
4
R.J. Herrnstein, C.Murray, The Bell Curve:Intelligence and Class Structure in American Life, New
York, Free Press, 1994.
5
Cfr. D. Nelkin, S. Lindee, The DNA Mystique.The Gene as a Cultural Icon , New York, Freeman &
Comp., 1995.
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3
ligados ao projecto genoma, apresentam ao público o seu programa utilizando, para designar o
genoma expressões como “A Bíblia da vida” ou o “Santo Gral”. Diz-se que Walter Gilbert
costumava iniciar as suas conferências tirando do bolso um disco compacto e dizendo ao
público: "Isto sois vós".
2.2 Naturalmente, não se pode concluir das estratégicas retóricas utilizadas por cientistas que
procuram o apoio do público e de fundos, que estes cientistas pensem seriamente que nós somos
os nossos genes e que tudo o que há a dizer sobre a vida está encerrado nos genes. Nós não
somos os nossos genes, e não só porque somos o resultado de uma complexa interacção, no
desenvolvimento, entre genes e ambiente, mas também e sobretudo porque, de um ponto de vista
biológico, o nosso cérebro é o resultado único e irrepetível (mesmo no caso de animais
geneticamente idênticos, como afirma Gerald Edelman6) de processos de desenvolvimento não
deterministas e estocásticos, orientados mas não determinados pelos genes e que,
consequentemente, não podem ser interpretados com um modelo linear e determinista ligado à
imagem segundo a qual o desenvolvimento ontogenético consiste na "descodificação de um
programa pré-fixado". Esta é uma forma radical de determinismo e parece-me curioso que seja
defendida pelos que falam de genoma como de algo de sagrado e inviolável, como o lugar em
que reside aquilo que constitui a nossa humanidade.
Regressando ao nosso problema, direi, consequentemente, que o determinismo e o reducionismo
genético, como também o eventual reducionismo clínico, que é apenas um modo incorrecto de
praticar qualquer medicina, não são o resultado necessário e inevitável do programa de
investigação em genética molecular e, consequentemente, não deviam ser colocados na coluna
dos "riscos" que essa investigação implica. São um problema relacionado com o modo como a
sociedade encara e acolhe a evolução da ciência e, consequentemente, um problema de política
cultural de grande importância sobretudo num país como o nosso, no qual não conseguimos
ultrapassar a fase do analfabetismo científico. Se isto é verdade, a crítica do determinismo
implica uma batalha cultural para preparar a sociedade a acolher e a saber avaliar, na sua justa
medida, os resultados da investigação genética, que não precisa de modo algum de se tornar uma
nova religião para produzir os seus efeitos benéficos.
3. Quais as regras públicas para regular a revolução biológica? Os casos da farmacogenética e da
terapia genética.
3.1 Diz-se frequentemente, e é verdade, que vivemos uma verdadeira revolução destinada a
alterar profundamente a nossa vida. O problema que agora gostaria de abordar diz respeito ao
tipo de regras que a sociedade deverá elaborar para regular (o que não significa criar obstáculos
ou impedir) os processos de alteração em curso por forma a planificar o futuro evitando o risco
de ter que o sofrer, qualquer que o mesmo seja.
O problema levantou-se desde o início da revolução biológica em particular desde que a
investigação sobre biologia molecular tornou possível intervir directamente na bagagem genética
dos seres vivos a fim de a modificar. Existem excelentes reconstruções do que poderemos
6
G. Edelman, Topobiology.An Introduction to Molecular Embryology, New York, Basic Books, 1988
(trad. it. Topobiologia.Introduzione all'embriologia molecular, Torino, Bollati Boringhieri, 1993.
4
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chamar "a política molecular"7 e delas se destaca um dado importante. Sempre que as instituições
públicas encararam este sector de investigação com desconfiança ou mesmo medo das novidades
e elaboraram regras demasiado rígidas e consequentemente inadaptadas para gerir um campo que
se desenvolve de uma forma extremamente rápida, o resultado foi um fracasso: não foi possível
controlar rigorosamente nada porque a investigação científica encontra sempre as suas vias para
evitar os obstáculos que se lhes pretende impor; acumularam-se atrasos que provocaram a fuga
de investigadores do sector público e, por último, foi literalmente oferecida ao sector privado
uma posição de domínio e de exclusividade sobretudo no que respeita à investigação com
maiores possibilidades de aplicação.
Devo desde já esclarecer que não tenho nada contra os investimentos privados no sector da
investigação biomédica, sem os quais actualmente não poderíamos curar muitas doenças.
Pergunto-me, no entanto, se não seria possível obter resultados mais satisfatórios para todos
através de uma melhor colaboração entre o sector público e o sector privado, sobretudo nas
áreas mais avançadas (como, por exemplo, a investigação de células germinais, de extrema
actualidade) e sobretudo em países, como a Itália, onde os investimentos públicos são muito
escassos e não compensados, como acontece noutros países, por investimentos privados
adequados8. Gostaria de esclarecer o que pretendo dizer ao apresentar sucintamente o novo
sector de investigação aplicada, a farmacogenética.
Um campo no qual as regras públicas rígidas ou demasiado desconfiadas poderão traduzir-se
numa perda nítida de benefícios, enquanto que, pelo contrário, uma maior sinergia entre o sector
público e o privado permitiria a obter resultados excelentes para todos, é o caso muito recente da
farmacogenética.
É sobejamente conhecido que um dos primeiros resultados práticos da aplicação da engenharia
genética foi a produção de fármacos: começou-se com a insulina em 1982 e, actualmente, tanto
quanto sei, existem mais de uma centena de fármacos obtidos através da engenharia genética.
Mas não só: também na investigação e definição de moléculas terapeuticamente úteis, a biologia
molecular representa uma grande ajuda, reduzindo, pelo menos nesta fase, o tempo de
investigação. Mas uma vez definida a molécula, é necessário converte-la em fármaco, que depois
é experimentado segundo regras já consolidadas num processo muito longo. Por fim, o fármaco é
posto à venda, quando, obviamente, foi considerado estatisticamente eficaz, seguro e com o
menor número possível de efeitos secundários adversos.
Estão a descobrir-se possibilidades de tornar este processo longo e oneroso, mais curto,
económico e, sobretudo, mais seguro e eficaz em termos terapêuticos. Uma primeira
possibilidade está relacionada com a investigação de células germinais: prevê-se com efeito que
seja possível experimentar a eficácia e a segurança de um fármaco em modelos humanos
constituídos por tecidos celulares devidamente preparados, evitando assim a experimentação em
modelos animais e as primeiras fases da experimentação humana. Esta possibilidade é por si só
um bom argumento a favor da investigação sobre células germinais mas não vou deter-me sobre
7
Cfr. S. Wright, Molecular Politics. Developing American and British regulatory Policy for Genetic
Engineering, 1972-1982., Chicago, The Universidade de Chicago Press, 1994.
8
Sobre este ponto ver entrevista dada pelo Ministro da saúde U. Veronesi a M. Balter ( "New Minister
hopes to create an Itálian NIH", Science, vol.288, 2000, p. 791.
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5
este ponto.
A segunda possibilidade é a que oferece a farmacogenética. Defini primeiro a genética médica
como ciência do contributo genético para a variabilidade humana em matéria de saúde e de
doença. A farmacogenética estuda esta variabilidade sob um aspecto específico, isto é, como as
diferenças genéticas influenciam a resposta variável de cada paciente à administração dos
fármacos. É sabido que a actividade de um fármaco se explicam através dos destinatários, em
geral um receptor ou uma enzima, que actualmente são cerca de 500, mas que no prazo de
poucos anos serão cerca de 18.000; e é também sabido que a presença ou a ausência de um alelo
determina a maior ou menor eficácia de um fármaco e, por vezes, efeitos adversos muito graves.
Isto, porém, só é possível verificar a posteriori, após a administração do fármaco, quando
precisamente se confirma que não existe resposta terapêutica ou se manifestam efeitos adversos.
Podemos hoje dispor de perfis genéticos constituídos pelos snips (single nucleotide
polymorphisms), que permitirão aos médicos prever a resposta do paciente, de cada paciente, a
um fármaco, e assim decidir administrá-lo ou não e qual a dosagem. O director de um instituto
de investigação designado Grupo de Investigação sobre a Farmacogenética dos Agentes
Anticancerígenos, com sede na Universidade de Chicago, observou que é verdadeiramente
ridículo que, na prática, se doseie a quimioterapia apenas com base na altura e no peso do
paciente. Existe agora a possibilidade de confeccionar e administrar os fármacos por medida,
com grandes benefícios, antes de mais, em termos de resposta terapêutica e de prevenção do
sofrimento e, em segundo lugar, em termos económicos, quer na fase de desenvolvimento de
fármacos (os protocolos de experimentação farmacológica serão consideravelmente alterados
com o desenvolvimento destes perfis), quer na fase de administração, evitando administrar
fármacos a pacientes que deles não retiram qualquer benefício ou possam mesmo ser
prejudicados.
Não se trata de uma perspectiva de um futuro longínquo: existe actualmente um consórcio de
empresas farmacêuticas, centros universitários e fundações privadas9 que está a completar uma
base de dados, disponível para todos na Internet, constituída actualmente por cerca de 200.000
snips e que no espaço de dois anos chegará a 800.000. Os investimentos são de dezenas de
milhões de dólares e, para comprovar o interesse do sector, o NIH (National Institute of Health)
lançou e financiou recentemente um projecto de farmacogenética de cerca de 13 milhões de
dólares que prevê uma forma de comparticipação entre sector público e sector privado10. As
negociações estão em curso porque é necessário superar desconfianças recíprocas: o sector
privado teme a ausência de eficácia burocrática das organizações públicas e estas pensam que o
sector privado tem apenas como objectivo o benefício. Todos beneficiaremos quando for
possível sair deste tipo de esquemas. Mas pondo de parte as questões técnicas e de "políticas de
investigação", há um ponto que é importante salientar.
A preparação de uma base de dados de snips (no nosso genoma existem hoje 1000 bases) deve
ser acompanhada de um desenvolvimento dos perfis genéticos dos pacientes e isto é, obviamente,
um ponto preocupante, porque levanta problemas em matéria de protecção de dados e de
privacidade.
Levanta também problemas de desconfiança: por exemplo em Itália foi feita uma tentativa de
9
Cfr. A. Roses, "Pharmacogenetics and Future Drug Development and Delivery", The Lancet, vol. 355,
2000, pp. 1358-61; A. Roses, "Pharmacogenetics and the Practice of Medicine", Nature, vol.405, 2000,
pp. 857- 865.
10
Editorial , "The Need for private-public partnerships", Nature Medicine , vol.6, 2000, p. 481
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investigação deste tipo, acrescentando aos protocolos clínicos normais um subprotocolo de
farmacogenética11. Os resultados foram decepcionantes quer devido a uma desconfiança
instintiva relativamente ao que se sabe de "genética", quer pela pouca participação dos EstadosMembros da CE na abordagem de temas deste tipo, aos quais estou muito atento e gostaria que
fosse abordado porque corremos o risco, uma vez mais, de ficar para trás. À parte isto, os
peritos do sector da farmacogenética insistem no facto de estes perfis relativos à resposta aos
fármacos não terem nada em comum com a identificação dos genes que causam ou predispõe
para doenças e que consequentemente seria errado gerir este sector com as mesmas regras
aplicadas aos screenings genéticos ou aos testes genéticos destinados precisamente a identificar
os genes responsáveis das doenças. A confusão entre os dois sectores seria nociva e isto
confirma que neste terreno são necessárias regras flexíveis, que são as únicas adequadas a um
campo que evolui a um ritmo vertiginoso.
Consequentemente, é necessário ter sempre paciência para distinguir os diferentes casos e
encontrar regras adequadas para cada um, que frequentemente exigem um trabalho de cisel e não
a "golpes de machado". Quem não tenha esta paciência ou não esteja devidamente informado ou
não queira informar-se, ou prefira não ter nada que ver com estas novas perspectivas tem
certamente o direito de não se ocupar delas. O problema, no entanto, é que as pessoas que assim
pensam são muitas vezes alguns dos que têm responsabilidades públicas e pretendem fazer recair
sobre todos as consequências nefastas da sua ignorância e da sua superstição.
3.2 A Convenção Europeia: artigo 13º sobre terapia génica
“Uma intervenção que pretenda modificar o genoma humano só poderá ser levada a cabo com
fins preventivos, de diagnóstico ou terapêuticos e unicamente se o objectivo não for introduzir
uma modificação no genoma de um descendente”. Para regular a admissibilidade das
intervenções sobre o genoma humano, O Conselho da Europa optou pelo critério da
inalterabilidade (pelo menos como resultado de numa intervenção directa) do genoma dos
descendentes: este critério é rígido e inadequado para regular um sector de investigação em
rápida evolução, que exigiria abordagens mais flexíveis e selectivas. Por exemplo, a fronteira
mais recente e amplamente debatida é a possibilidade da terapia génica in uteru para patologias
como a alfatalasemia homozigótica e a deficiência de adenosina deaminase (ADA), proposta ao
RAC por W. French Anderson, pioneiro no campo da terapia génica, ou para a fibrose quística
(CF) por Holm Schneider e Charles Coutelle do Grupo de Terapia Génica para a Fibrose
Quística do Imperial College (Londres)(Nature Medicine, 1999). Segundo James Wilson,
director do Institute for Human Gene Therapy da Universidade da Pensilvânia, os actuais
conhecimentos não permitem pôr definitivamente de lado a possibilidade de modificações
involuntárias (mas extremamente improváveis) da linha germinal, o que, no entanto, constitui
também um problema (remoto) da terapia génica somática dos adultos. Se os estudos preclínicos demonstram a viabilidade e a eficácia destas intervenções, embora sem resolver na sua
totalidade o problema da inalterabilidade da linha germinal, será que deveríamos renunciar a
essas possibilidades? Em que sentido poder-se-ia interpretar que uma intervenção que pretende
libertar algumas pessoas e provavelmente os seus descendentes de doenças mortais constitui um
“abuso da biologia e da medicina” que “pode levar a actos que ponham em perigo a dignidade
11
A. Pirazzoli, "Sul modo in cui i Comitati etici affrontano la genetica clinica", Bioetica.Rivista
interdisciplinare, anno VIII, n.2, 2000, pp. 347-348.
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7
humana” (preâmbulo da Convenção)? Por que motivo se deve considerar este “efeito
secundário” como um “efeito adverso”?
A saúde é parte integrante do conceito de dignidade humana e o direito à saúde é um direito
humano fundamental, o único que a Constituição italiana qualifica como “fundamental”. Uma
vez que o objectivo da Convenção é precisamente a promoção dos direitos humanos no âmbito
da medicina, temos que nos interrogar: a) qual é o direito humano contemplado no artigo 13º e
b) que interesses ou necessidades (e de quem) pretende este direito proteger e garantir?
A resposta habitual à primeira pergunta remete para o “direito a uma herança genética que não
tenha sido objecto de interferências artificiais”. Como sabemos, na Recomendação 934 da
Assembleia Parlamentar do Conselho da Europa de 1982 (alínea b) do nº 7 foi proposto –
supostamente como uma implicação dos direitos à vida e à dignidade humana protegidos pelos
artigos 2º e 3º da Convenção Europeia dos Direitos Humanos – o reconhecimento expresso
deste direito, embora com uma ressalva importante: “excepto de acordo com determinados
princípios, cuja plena compatibilidade com o respeito dos direitos (por exemplo, no âmbito da
aplicação terapêutica) tenha sido reconhecida”.
Esta declaração deixou em aberto a questão da viabilidade da futura aplicação terapêutica da
terapia génica da linha germinal (GLGT) e fomentou a investigação neste campo, uma vez que o
ponto iii) do nº 4 da Recomendação estabelece que “o reconhecimento explícito deste direito não
deve impedir o desenvolvimento das aplicações terapêuticas da engenharia genética (terapia
génica), que pressupõe grandes promessas para o tratamento e a erradicação de determinadas
doenças”.
Seria demasiado extenso descrever aqui a evolução desta atitude sensata em documentos oficiais
posteriores. Para o que nos diz respeito, basta salientar que em Fevereiro de 1989 se registou
uma modificação radical com a Recomendação 1100 sobre a utilização de embriões de fetos
humanos na investigação científica, na qual se salienta (nº 18 da letra G do Anexo) que “será
proibida qualquer forma de terapia aplicada à linha germinal humana” e, inclusivamente, na
Resolução do Parlamento Europeu de Março de 1989 era considerada como um delito.
Consequentemente, ao proibir qualquer forma de terapia aplicada à linha germinal, esta
declaração impede directamente a investigação neste campo, uma vez que não faria sentido
investir em investigações cujos resultados seriam inúteis para as aplicações médicas.
É importante salientar que nos anos oitenta, quando o objectivo principal era a elaboração de
directrizes para a terapia génica somática (de facto, os primeiros ensaios clínicos com esta
terapia começaram no início da década de noventa), o programa não contemplava o aprofundar
dos problemas de carácter ético suscitados pela GLGT. Assim, no debate teórico existiam várias
posições, a maioria das quais, embora não todas, eram negativas, sobretudo devido aos efeitos
imprevisíveis que a GLGT poderia ter nas gerações futuras (mas não só por este motivo).
Consequentemente, a não ser que se adopte a “heurística do medo” de Jonassian, essas
considerações deveriam recomendar precaução e mais investigação e não estabelecer proibições.
Com efeito, a nível dos organismos oficiais a atitude maioritária era a do “juízo suspenso”, uma
vez que se considerou suficiente uma moratória de facto na aplicação clínica da GLGT, devido
aos enormes problemas técnicos que era necessário resolver. Esta foi, por exemplo, a atitude
defendida pelo CIOMS, pois na designada Declaração de Inuyama (1990) se salienta que, antes
8
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de proceder à aplicação clínica da GLGT em seres humanos, deveria ser provada a sua segurança
para: a) poderem estabelecer-se centros específicos para a realização de modificações genéticas
controladas, b) o gene introduzido não provocasse efeitos adversos ao desenvolvimento; c) o
gene deveria ser introduzido por forma a não provocar aberrações cromosomáticas nas gerações
futuras (Bankowski, 1991). Esta era a posição do GAEIB (Grupo de assessores da Comissão
Europeia sobre as consequências éticas da biotecnologia) em 1994 no seu relatório sobre As
consequências da terapia génica , no qual embora se apoie a terapia génica somática, não se
exclui definitivamente a GLGT: “Devido às controversas questões sem precedentes que a terapia
da linha germinal levanta e considerando o estado actual dos conhecimentos na matéria , a
terapia génica da linha germinal nos seres humanos não é actualmente eticamente admissível
(ponto 2.7, os sublinhados não aparecem no original).
As expressões sublinhadas significariam (a não ser que se pretenda obter um mero compromisso
verbal) que caso se resolvessem os problemas técnicos, poderia ser possível considerar de novo a
admissibilidade da aplicação médica da GLGT. Que factores induziram o Conselho da Europa a
adoptar uma posição rígida e restritiva que poderia ter “efeitos adversos” sobre âmbitos muito
prometedores da investigação destinada a lutar contra doenças genéticas?
É difícil desenvolver aqui uma resposta completa pois há que ter em consideração todo o debate
científico e bioético dos anos noventa, no qual, por exemplo, um dos principais temas (os limites
de uma utilização terapêutica) foi objecto de grande controvérsia, em parte porque a genética
médica estava já a alterar o nosso conceito de doença e em parte porque se tinham aberto novas
possibilidades dentro do domínio da terapia. Assim, por exemplo, a utilização da transferência de
genes com o objectivo de uma melhoria integrada num tratamento destinado a fazer face a uma
patologia grave, como nos Protocolos sobre Resistência a Combinações de Fármacos (Torres,
1997) ou, de um modo mais geral e eficaz, para melhorar geneticamente funções de manutenção
da saúde típicas da espécie humana, como por exemplo, o sistema imunológico (Walters e
Palmer, 1997). Muitos profissionais da medicina concordariam que estas utilizações se integram
nos objectivos legítimos da medicina, a saber, curar as pessoas da forma mais eficaz e evitar, se
possível, o aparecimento de doenças. No entanto, é evidente que, deste modo, será cada vez
mais difícil traçar uma linha divisória clara entre a melhoria terapêutica e não terapêutica. Como
salienta Juengst, isso só seria possível recuperando um conceito “robusto” da doença como
“entidade ontológica”, e conclui afirmando que, no entanto, isto não evitará a influência da
alteração de valores culturais e sociais sobre o raciocínio médico acerca das doenças (Juengst,
1997). E qual é o problema? A alteração de valores culturais e sociais sempre influenciou a
medicina na sua luta contra as doenças, tal como acontece com qualquer empreendimento
humano. Negativo e insensato seria pôr de lado as possibilidades da terapia génica apenas por
receio de permitir cenários como o da imagem do “supermercado genético” ou, se se quiser, o
“fantasma da eugenia”. Seria, pelo menos, errado e ridículo pensar que estes cenários que
constituem o ponto de partida para a elaboração dos princípios das políticas públicas, pois isso
equivaleria a legislar sobre questões de ficção científica.
No que respeita à segunda pergunta, todo o direito visa proteger e garantir interesses
fundamentais, pelo que caberia perguntar: quais (e de quem) são estes interesses no caso
vertente? A resposta mais frequente é, sem dúvida, os interesses das gerações futuras no que se
refere à composição do património genético da espécie humana. No entanto, o que podemos
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dizer sobre o conteúdo concreto dos interesses que, segundo parece, o Conselho da Europa
pretende atribuir às gerações futuras?
Antes de mais, ao proibir a GLGT, mesmo para fins terapêuticos e preventivos, o Conselho da
Europa não reconhece que as gerações futuras têm interesse em herdar um património genético
melhorado através da erradicação dos genes que provocam doenças. Talvez isto pudesse estar
correcto para as gerações futuras, entendidas como uma entidade abstracta, mas sem dúvida não
para os indivíduos que pertencem a gerações mais próximas da nossa que nasceram com
patologias genéticas. Para estas pessoas, infelizmente, o direito a um património genético que
não tenha sido objecto de interferências artificiais converteu-se num direito a ter deficiências, a
sofrer e a morrer prematuramente. Talvez haja pessoas que estão dispostas a pagar este preço,
nós não estamos.
Em segundo lugar, ao permitir a terapia génica somática, o Conselho da Europa parece
considerar que as gerações futuras não estarão interessadas em evitar a deterioração do
património genético. Se a terapia génica somática se tornar uma terapia normal para as doenças
genéticas – como deveria desejar qualquer pessoa decente – ao permitir que as pessoas afectadas
cheguem à idade da reprodução, teremos que prever um aumento da frequência dos genes
“nocivos” e da homozigose. Será sem dúvida um aumento mínimo, não superior ao índice
normal de novas mutações, mas que razões temos para pensar que as gerações futuras deveriam
agradecer-nos por termos contribuído para esse aumento?
Existe, por último, uma terceira possibilidade, a saber, que o Conselho da Europa considere que
o único interesse que a nossa geração pode atribuir às gerações futuras é herdar um património
genético decorrente dos azares da evolução natural aleatória, com os seus altos e baixos e o seu
índice normal de genes prejudiciais, isto é, uma espécie de “direito à casualidade”. No entanto, se
se tomar a sério este direito à casualidade, será difícil não chegar à conclusão de que qualquer
acção ou omissão intencional que influencie a composição genética dos nossos descendentes
violará esse direito. Talvez devêssemos renunciar não só à GLGT mas também à terapia génica
somática e, inclusivamente, aos tratamentos médicos convencionais das doenças genéticas. As
gerações futuras poderão tonar-se clientes demasiado exigentes. Como é natural, alguém dirá
que este discurso é errado, uma vez que todos estamos de acordo que não devemos interpretar
os interesses das gerações futuras, quaisquer que sejam, como uma imposição de obrigações que
nos pareçam moralmente inadmissíveis, como seria a obrigação de recusar o tratamento de
pessoas na medida do possível. Concordamos, porém, se assim é, que não é claro em que
consiste o interesse das gerações futuras que reflecte o direito de herdar um património genético
que não tenha sido objecto de interferências artificiais, nem por que motivo o Conselho da
Europa preferiu resolver a questão de uma vez por todas, em lugar de estabelecer condições
rigorosas para a aplicação da GLGT e autorizar a investigação destinada a resolver os problemas
técnicos e científicos. Isto é uma espécie de hibridismo legislativo, ou seja, pessoas que
consideram que como missão legislar agora e para sempre, para as actuais e todas as futuras
gerações.
Demetrio Neri
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