0 FACULDADE DE PARÁ DE MINAS Curso de Enfermagem Lorrane de Abreu Silva IMPACTO DO DIAGNÓSTICO DO VÍRUS DO HIV/AIDS POSITIVO NA VIDA DE UMA PORTADORA Pará de Minas 2014 1 Lorrane de Abreu Silva IMPACTO DO DIAGNÓSTICO DO VÍRUS DO HIV/AIDS POSITIVO NA VIDA DE UMA PORTADORA Monografia apresentada à Coordenação de Enfermagem da Faculdade de Pará de Minas como requisito parcial para a conclusão do curso de Enfermagem. Orientadora: Doutora Edna Lúcia Campos Windgester. Pará de Minas 2014 2 Lorrane de Abreu Silva IMPACTO DO DIAGNÓSTICO DO VÍRUS DO HIV/AIDS POSITIVO NA VIDA DE UMA PORTADORA Monografia apresentada à Coordenação de Enfermagem da Faculdade de Pará de Minas como requisito parcial para a conclusão do curso de Enfermagem. Aprovada em: _____ / _____ / _____ ______________________________________ Doutora Edna Lúcia Campos Windgester Orientadora ______________________________________ Eunayra ______________________________________ Daniela Cristina Solo de Zaldivar Ribeiro 3 É com muita alegria, satisfação e orgulho que dedico essa monografia a Deus e á minha família, que nessa caminhada nunca me deixaram desanimar nem desistir, e sempre me disseram que eu venceria. E hoje, por eles, eu alcancei meu objetivo com muito amor e garra. 4 AGRADECIMENTOS Em primeiro lugar, venho agradecer a Deus, que nos momentos difíceis nunca me desamparou; às oportunidades que Ele me concedeu e me confiou. Aos meus pais, José e Vicentina, que me ensinaram a correr atrás dos meus objetivos, com dignidade. Agradeço pela paciência que tiveram comigo nos meus dias de agitação, ansiedade, em especial à minha mãe, pelas noites acordada me esperando estudar, para que eu não desanimasse. Ao meu irmão Breno, que nunca me negou ajuda. E por eles e com eles, com o incentivo dado, consegui vencer na minha graduação. Agradeço à professora Edna pela paciência, presteza, confiança e dedicação. À Terezinha, pela confiança de me dar acesso à sua vida pessoal durante a entrevista para meu estudo de caso. Agradeço também ao preceptor João Bosco, mesmo ausente, mas sempre presente no meu coração, por tudo que ele me proporcionou de melhor durante o ensino, e por me fazer uma pessoa melhor levarei o nome dele aonde quer que eu vá. Agradeço à turma da vigilância epidemiológica pelo carinho, compreensão e todo apoio que sempre me deram, em especial à Maria de Lourdes, pela oportunidade de ter um novo desempenho na carreira. À Daniele, por estar presente durante esses últimos momentos. À professora Marisa, pela compreensão e carinho. Aos meus amigos que sempre disseram que eu seria capaz, deram-me força para não desistir; agradeço porque muitas vezes não pude estar presente entre eles, mas eles não me desampararam: estavam sempre por perto quando eu precisava, e cada lágrima que chorei, eles choraram comigo. Meu eterno agradecimento! Muito obrigada a todos! 5 “Embora ninguém possa voltar atrás e fazer um novo começo, qualquer um pode começar agora e fazer um novo fim”. Chico Xavier 6 RESUMO Este é um trabalho qualitativo e quantitativo que teve como objetivo conhecer o perfil de um portador da AIDS/HIV. A entrevistada Terezinha, 41 anos, portadora do vírus, separada, não tem parceiro fixo e é muito solitária. O vírus da AIDS/HIV ainda é um assunto que provoca muito desconforto e preconceito mesmo entre as pessoas portadoras do mesmo, incluindo nessa conduta alguns profissionais de saúde, por falta de ética, e a resistência à aceitação por parte dos familiares. Palavras-chave: Infecção por HIV. Síndrome da Imunodeficiência Adquirida. Portador de HIV. 7 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS AIDS – Síndrome de Imunodeficiência Humana. DSTs – Doenças Sexualmente Transmissíveis. EFZ – Efavirenz. HAART – Terapia antirretroviral altamente eficaz. HIV – Vírus da Imunodeficiência Humana. OMS – Organização Mundial da Saúde. SIDA – Síndrome da Imunodeficiência Humana. SINAN – Sistema de Informação de Agravos de Notificação. SUS – Sistema Único de Saúde. TARV – Terapia Antirretroviral. TCLE – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. 8 SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO ...................................................................................................... 10 2 OBJETIVOS .......................................................................................................... 12 2.1 Objetivo Geral ................................................................................................... 12 3 JUSTIFICATIVA .................................................................................................... 13 4 METODOLOGIA .................................................................................................... 14 5 COLETA DE DADOS ............................................................................................ 16 6 ASPECTOS ÉTICOS ............................................................................................. 17 7 REFERENCIAL TEÓRICO .................................................................................... 18 7.1 Sobre o HIV/AIDS e um breve histórico da epidemia no Brasil .................... 18 7.2 Tratamento ........................................................................................................ 21 7. 3 Perfil epidemiológico de HIV/AIDS ................................................................. 22 7.3.1 Perfil das crianças infectadas pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) . 22 7.3.2 Perfil clínico e recomendações de profilaxia para gestantes infectadas pelo HIV .................................................................................................................................. 23 7.3.3 Perfil de adultos infectados pelo vírus do HIV em ambulatórios de DSTs ....... 24 7.4 Usuários com dificuldades de adesão ............................................................ 24 8 DOENÇAS SEXUALMENTE TRANSMISSÍVEIS – DSTS ................................... 27 8.1 As principais formas de manifestação ........................................................... 27 8.2 Corrimentos ...................................................................................................... 27 8.3 Úlceras (feridas) ................................................................................................ 28 8.4 Verrugas ............................................................................................................ 28 8.5 Hepatite B .......................................................................................................... 29 9 RESULTADO E DISCUSSÃO .............................................................................. 30 9.1 Entrevista .......................................................................................................... 30 10 CONSIDERAÇÕES FINAIS ................................................................................ 36 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ........................................................................ 37 9 APÊNDICE A - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ............................ 40 APÊNDICE B – Entrevista ...................................................................................... 42 10 1 INTRODUÇÃO A Síndrome de Imunodeficiência Adquirida (AIDS) foi descrita pela primeira vez no início da década de 80 em Nova York, nos EUA (RAMOS NETO, 2004). Começaram a pesquisa por um grupo de jovens, homossexuais masculinos. Eles apresentavam um complexo de sintomas alarmantes, incluindo pneumonia severa causada por Pneumocystis jiroveci (STRINGER et al., 2002), normalmente um organismo eucariótico inofensivo, sarcoma de Kaposi, ordinariamente uma forma rara de câncer, perda de peso súbita, linfadenopatia e supressão geral da função imune. Esse conjunto de sinais e sintomas associados à doença veio a ser conhecido como a Síndrome de Imunodeficiência Adquirida (STROHL et al., 2004). Apesar da AIDS ser considerada, hoje, no Brasil, como uma doença crônica e haver proliferação das informações sobre esta doença, ainda se percebe na sociedade um preconceito enorme com os portadores do HIV/AIDS. Em função de a via de transmissão mais comum do HIV ser a via sexual, as pessoas ainda tendem a associar o HIV a uma vida pecaminosa. Esse paradigma ainda tende, muitas vezes, a se refletir no comportamento das pessoas com HIV/AIDS. Os aspectos psicológicos carregados por essas pessoas são discutidos na literatura, mas ainda não é de conhecimento dos profissionais que lidam com essas pessoas em seu cotidiano. É nesse contexto que se sugere o presente estudo, o qual tem por objetivo entender melhor esses aspectos psicossociais do portador para uma melhor assistência aos portadores de HIV/AIDS. Estudos frequentemente recentes têm sugere, também, indicado a que a infecção por uma DST probabilidade de infecção por outros microrganismos. Sendo assim, a possibilidade de infecção por HIV deve ser investigada sempre que for diagnosticada uma DST. Ainda em conformidade com os autores pesquisados, a AIDS é uma epidemia que já atinge 127 dos 159 países existentes no mundo e, dada sua ampla disseminação, pode ser considerada pandemia. No entanto, no caso da AIDS, o grande fator motivador para os pesquisadores é a doença ser fatal, transmissível e não fazer distinção entre classes sociais, sexo, raça, ou faixa etária. A terapia antirretroviral (TARV) iniciou-se em 1986 com o uso 11 da zidovudina (AZT), inibidor da transcriptase reversa do HIV, testada previamente em doenças ontológicas (LOPES, 2007). Na atualidade, dispõe-se de um número grande e crescente de agentes antirretrovirais para o tratamento de pacientes infectados, principalmente por HIV-1 (KATZUNG, 2006). Todas as etapas no ciclo de replicação do HIV são alvos potenciais para uma droga antiviral (STROHL et al., 2004). 12 2 OBJETIVOS 2.1 Objetivo Geral Conhecer os aspectos psicossociais do HIV/AIDS após o diagnóstico, com enfoque no processo que envolve a adesão ao tratamento. 13 3 JUSTIFICATIVA Este trabalho justifica-se pela necessidade de se obter informações sobre o contágio e sobre os traços do perfil dos portadores de HIV de Pará de Minas, para se desenvolver uma forma de se aplicar esse conhecimento no cotidiano do profissional de enfermagem e, dessa forma, contribuir para que se possa realizar uma assistência de enfermagem correta durante o tratamento. 14 4 METODOLOGIA O percurso metodológico realizado neste estudo adotou dois métodos de pesquisa com o objetivo de conhecer os aspectos psicossociais do portador do HIV/AIDS após receber o diagnóstico. Foi utilizada, em primeiro momento, a revisão bibliográfica e, posteriormente, o estudo de caso, este realizado com a Terezinha1, de Pará de Minas, 41 anos, portadora do vírus HIV. Para revisão bibliográfica, foi utilizada uma base de dados da área de saúde, com busca ativa aos sites: BIREME, BVS ENFERMAGEM, SCIELO, DATASUS notificados no SINAN. Também foram coletados dados do boletim epidemiológico DSTs/AIDS publicado pelo Ministério da Saúde. Procedeu-se, então, a análise de dados no município de Pará de Minas MG, segundo o sexo e o perfil dos casos notificados, sexo e idade dos indivíduos, dentre os quais foi escolhida para estudo a paciente Terezinha, pelo motivo de ser mais tranquila e passar as informações do seu estilo de vida, seu comportamento com as outras pessoas e convivência com o vírus de maneira mais completa. Procedeu-se, em seguida, a análise do material, seguindo as seguintes etapas interpretadas: a leitura exploratória, a fim de conhecer todo material; leitura seletiva, através da qual foram selecionados os artigos pertinentes aos propósitos da pesquisa. Entende-se como pressuposto que a pesquisa bibliográfica não é mera repetição do que já foi dito ou escrito sobre certo assunto, mas proporciona um conhecimento melhor sobre o vírus da AIDS, tendo conhecimento de uma melhor abordagem ao paciente na hora do diagnóstico, ao perfil, adesão ao tratamento e a resistência aos medicamentos (efeitos colaterais). O estudo de caso é um método muito utilizado em pesquisas qualitativas, desenvolvendo-se em uma situação natural, rica em dados descritivos e que focaliza a realidade de uma forma complexa e contextualizada. (LUDKE; ANDRE, 1986). 1 Nome fictício, a fim de se preservar a identidade da entrevistada. 15 Segundo Yin (2005), o estudo de caso trata-se de uma forma de se fazer pesquisa investigativa de fenômenos atuais dentro de seu contexto real, em situações em que as fronteiras entre o fenômeno e o contexto não estão claramente estabelecidos. Nesse sentido, de acordo com Gil (1991), o estudo de caso é caracterizado pelo estudo exaustivo em profundidade de poucos objetos, de forma a permitir conhecimento amplo e especifico do mesmo; tarefa praticamente impossível mediante os outros delineamentos considerados. A partir do encerramento da busca bibliográfica e da seleção do material a ser utilizado, foi dado início a leitura aprofundada de textos e artigos, o que permitiu a construção de um texto com a discussão dos dados encontrados. 16 5 COLETA DE DADOS Como instrumento de coleta de dados foi elaborada uma entrevista semiestruturada. A conversa foi gravada e posteriormente transcrita na íntegra. A entrevista aconteceu no dia 21 de Julho de 2014, no setor da Epidemiologia, onde Terezinha, uma vez ao mês, busca seus medicamentos. Com duração de 03 horas e meia, a entrevista foi registrada em instrumento próprio e posteriormente transcrita. 17 6 ASPECTOS ÉTICOS A informante foi escolhida pela disponibilidade e condições cognitivas. Ela foi convidada para participar do estudo e os objetivos do mesmo foram expostos a ela, que assinou o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Foram respeitados e observados os aspectos éticos vigentes na resolução nº 466/12 que dispõe dos preceitos éticos e garante o anonimato e sigilo do indivíduo estudado (BRASIL, 2012). Para manutenção do sigilo da informante, a mesma foi denominada como Terezinha por ter sua história muito semelhante com a da personagem de uma música da cantora brasileira Maria Betânia. 18 7 REFERENCIAL TEÓRICO 7.1 Sobre o HIV/AIDS e um breve histórico da epidemia no Brasil A AIDS é uma doença que representa um dos maiores problemas de saúde da atualidade em função do seu caráter pandêmico e de sua gravidade. Os infectados pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) evoluem para uma grave disfunção do sistema imunológico, à medida que vão sendo destruídos os linfócitos TCD4+, uma das principais células-alvo do vírus. A contagem de linfócitos TCD4+ é um importante marcador dessa imunodeficiência, sendo utilizada tanto para estimar o prognóstico e avaliar a indicação de início de terapia antirretroviral, quanto para definição de casos de AIDS, com fins epidemiológicos. A história natural dessa infecção vem sendo alterada, consideravelmente, pela terapia antirretroviral (TARV), a qual foi iniciada no Brasil em 1996, resultando em um aumento da sobrevida dos pacientes, mediante reconstrução das funções do sistema imunológico e qualidade de vida dos pacientes (BRASIL, 2010). Uma das prioridades do Programa Nacional de DST e AIDS é a redução da transmissão vertical do HIV. Resultados animadores vêm sendo observados a partir da instituição de protocolos de tratamento da gestante/parturiente e criança exposta, a qual, além da quimioprofilaxia com os antirretrovirais, deve ser alimentada com a fórmula infantil desde o nascimento até a confirmação do seu status sorológico (BRASIL, 2010). Os primeiros casos de AIDS começaram a ser identificados no Brasil na década de 80, e o que parecia ser uma doença rara, que acometia determinados segmentos da população chamados “grupos de riscos”, hoje é uma epidemia global que atinge todos os segmentos da população em todos os países do mundo, em especial nos países pobres. Trata-se de uma doença sexualmente transmissível, que atinge grande parte das pessoas sexualmente ativas em idades produtivas e reprodutivas (SILVIA, 1997). A Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS) é considerada um grande problema de saúde pública. Nos últimos tempos, poucos agravos à saúde geraram tamanho grau de interesse dos profissionais de saúde, de atividades científicas, de estigmas e de preconceitos como a AIDS. O número de pessoas infectadas pelo 19 Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV), o modo de transmissão e o impacto gerado na sociedade caracterizaram a AIDS como uma doença de grande dimensão social. Na América Latina, 1,7 milhões de pessoas estão infectadas pelo HIV. A prevalência de infecções no Brasil é estimada em 630.000, com aproximadamente 34.5000 novos casos de AIDS por ano. Desde os primeiros casos da doença no país até junho de 2009, foram registrados 544.849 casos e 217.091 óbitos por AIDS. (CARVALHO et.al., 2013). A AIDS tem aumentado entre as mulheres e a razão de casos homens/mulheres cada vez fica mais próxima. A expansão da AIDS entre as mulheres vem sendo observada em quase todos os continentes, e estas representam 48% dos casos no mundo. No Brasil, a razão entre os sexos mostra claramente essa tendência: em 1986, eram 15,1 casos masculinos para 1 feminino; em 1996, eram 2,6; em 2009, 1,6 casos em homens para 1 caso em mulheres (CARVALHO et. al., 2013). Em 1980 foi um ano em que o Brasil publicou um boletim epidemiológico reportando o primeiro caso de AIDS no país e o primeiro óbito. Era um paciente do sexo masculino e a forma da contaminação foi através de relação sexual. Em 1981 surgiram os primeiros casos de pneumonia por Pneumocytis Carini e Sarcoma; esses dois casos foram denominados como GRID – Gay Related Infection Disease, assim chamado de Câncer Gay, que é um agravante para o portador da AIDS devido à baixa imunidade deste (GALVÃO, 2001). Segundo Ayres (1992), em 1982 a síndrome foi relacionada ao sangue e passa a ser identificada não apenas em gays, mas também em mulheres, homens héteros, usuários de drogas e hemofílicos, e de mãe para filho na hora do parto. Foi assim que foi renomeada para “AIDS”, quando depois de outros diagnósticos foram relatados quatorze países com casos de AIDS. Em 1983, depois de vários estudos em Pasteur, eles isolam um retrovírusLAV (vírus associado à linfodenopatia), que seria o principal causador da AIDS. No EUA foram encontrados 3.000 casos de infecção, com um total de 1.283 óbitos. O vírus foi se espalhando com muita facilidade, até que em 12 de julho ocorre o primeiro caso de AIDS no Brasil, diagnosticado em dois gays (BRASIL, 1983). Em 1985, no âmbito da saúde, o cuidado se desenvolve em um termo já consagrado definido por Ayres (1992), a realização do teste para se ter o diagnóstico do HIV/AIDS. Com o decorrer dos anos, vão aparecendo mais portadores do HIV, e 20 o Brasil começa a trabalhar contra o vírus da Aids, com palestras de prevenção e distribuição de preservativos para as pessoas. Em 1986, Paris libera as primeiras experiências inicias com AZT. Nesse momento, observa-se o impacto nos doentes, onde os óbitos passaram a reduzir (AYRES, 1992). Em 1987, a OMS relata 127 país com casos de Aids. Para continuar contra a luta, em 1988 é instituído o 1° de Dezembro como Dia Mundial de Luta contra a Aids, com criação de centros de apoio aos soropositivos, testes rápidos, aconselhamento e uso de novas drogas para as infecções oportunistas. Com a observação sobre os antirretrovirais surgem novas drogas para os pacientes que não conseguem tolerar nem se adaptarem ao AZT. Conforme Ayres (1992) recorda, em 1990 o Brasil perde um dos artistas mais importantes, que mostrou toda realidade do mundo das drogas e do HIV, o personagem que foi vencido pelo vírus da Aids (BRASIL, 2014). Segundo o Ministério da Saúde, entre os anos de 1993 e 1995, o Brasil comprovou que o AZT já não tinha 100% de eficácia. Assim, começaram a surgir novas drogas que complementaram o mesmo, uma nova classe de drogas que dificultam a multiplicação do HIV no organismo. Em 1996, o Ministério da Saúde libera uma lei que fixa o direito ao recebimento de medicação gratuita aos pacientes para o tratamento da AIDS. A proporção de números de infecção aumenta mais entre as mulheres; percebe-se que a maior incidência era significativamente nos municípios do interior, na população de baixa escolaridade e renda (BRASIL, 2014). Em 1998, cientistas e pesquisadores detectaram o HIV em gânglios linfáticos, medula e partes de cérebro de soropositivos que apresentavam cargas virais indetectáveis pelos exames. Os cientistas registraram a imagem da estrutura cristalina da proteína GP 120 do vírus para entrar nas células do sistema imunológico das pessoas infectadas. Em 1999, o governo federal divulgou nota afirmando que a mortalidade dos pacientes com AIDS caiu 50% e a qualidade de vida dos portadores do HIV melhorou significativamente. Os cientistas realizaram um estudo em um chimpanzé fêmea, Maryline, que ajudou a confirmar que o SIV (Vírus da Imunodeficiência dos Símios, em inglês) foi transmitido para seres humanos e sofreu mutações, transformando-se no HIV (BRASIL, 2014). No Brasil, no ano de 2000, aumentou a incidência em mulheres: a proporção passou a ser de uma infectada a cada dois homens com o HIV. A partir desse ano foi promovido um acordo pela ONU com cinco grandes companhias farmacêuticas, 21 que concordaram em diminuir o preço dos medicamentos para os países em desenvolvimento, sendo que 17 milhões de pessoas morreram de AIDS em países da África, dentre as quais 3,7 milhões eram crianças. Já no ano de 2001, o Brasil ameaçou quebrar patentes e conseguiu negociar a redução do valor dos medicamentos; o alto preço dos medicamentos foi denunciado e muitos laboratórios foram obrigados a diminuir o preço das drogas. Nesse ano também, segundo o Ministério da Saúde, o HIV Vaccine Trials Network (HVTN) planejava realizar testes com vacinas em vários países estando o Brasil incluso entre esses. Em 2006, o Brasil oficializou a redução de mais de 50% dos números de casos de transmissão vertical e, de acordo com os laboratórios, também ocorreu a redução de 50% das drogas antirretrovirais tenofovir (BRASIL, 2014). 7.2 Tratamento A abordagem clínico-terapêutica do HIV tem se tornado cada vez mais complexa, em virtude da velocidade do conhecimento acerca desse agente. O tratamento objetiva prolongar a sobrevida e melhorar a qualidade de vida pela reprodução da carga viral e reconstituição do sistema imunológico, e é garantido pelo SUS, por meio de ampla rede de serviços. As medicações antirretrovirais passaram a ser oferecidas no Brasil em meados de 1992. A HAART foi introduzida no SUS em novembro de 1996 como parte da política nacional de livre acesso aos serviços de saúde e medicamentos, que são oferecidos para toda população com indicação ao tratamento do HIV. Com essa possibilidade de tratamento, ocorreu uma diminuição de 33% da mortalidade após a introdução da HAART (GEOCZE, 2010). Segundo a OMS, o conceito de qualidade de vida do individuo é definido como “a percepção da sua posição na vida no contexto de cultura e o sistema de valores nos quais ele vive, e em relação aos seus objetivos e expectativas, padrões e preocupações”. Quanto às crianças infectadas pelo HIV, até o momento não está clara a indicação de tratamento para pacientes menores de 6 meses com infecção aguda recente. Pacientes HIV+, maiores de 6 meses, com infecção crônica estabelecida, devem ser tratados conforme presença de sinais clínicos indicativos de 22 imunodeficiência e/ou parâmetros laboratoriais (contagem de células T-CD4+ e carga viral). Atualmente, indica-se tratamento antirretroviral potente, com a associação de três ou mais drogas por tempo indeterminado e monitoramento periódico da eficácia clínico-laboratorial e de sinais de toxicidade aos medicamentos (BRASIL, 2005). Em relação às gestantes, vale ressaltar que alguns medicamentos estão contraindicados em virtude do potencial efeito teratogênico, como o Efavirenze e a Hidroxiuréia. Mulheres HIV+ que engravidam em uso de TARV devem ser avaliadas e informadas sobre os potenciais riscos/benefícios da manutenção, modificação ou suspensão do tratamento no tocante à evolução da sua própria doença e dos potenciais efeitos adversos da TARV sobre a criança, devendo os casos ser individualmente analisados (BRASIL, 2005). Desde o inicio da epidemia da AIDS ou SIDA (Síndrome de Imunodeficiência Adquirida) nos anos de 1980, muito tem sido feito para proporcionar melhor qualidade de vida aos portadores de HIV, e dentre as várias ações executadas está a distribuição universal gratuita de medicamentos, ressaltando-se que o Brasil foi o primeiro país do terceiro mundo adotar tal medida. É evidente a eficácia terapêutica, principalmente após a introdução do conceito da HAART, uma terapia altamente eficaz, onde ocorre uma combinação dos inibidores de protease e transcriptase reversa, de forma a ser extremamente efetiva na redução da carga viral plasmática (COLOMBRINI, 2005). 7. 3 Perfil epidemiológico de HIV/AIDS 7.3.1 Perfil das crianças infectadas pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) O objetivo do presente estudo, nessa parte, é analisar o perfil clínico e epidemiológico das crianças infectadas pelo vírus do HIV que necessitam de um tratamento adequado. Após julho de 1995, foi prescrita às crianças mais gravemente imunocomprometidas a profilaxia para infecção pelo complexo Mycobacterium avium. Além dessas medidas, foram administradas às crianças HIV infectadas imunizações, incluído antipneumococica. Portanto, importantes avanços no cuidado 23 de crianças infectadas por HIV levaram às mudanças na progressão clínica da doença, resultando em menor morbidade e mortalidade. A AIDS, em crianças, geralmente apresenta progressão da doença mais rápida do que em adultos (CARDOSO, 2003). O tempo entre o diagnóstico e a morte costuma ser mais longo nas crianças infectadas em idades mais avançadas. Esses períodos são bastante variados e dependem da gravidade das infecções que aparecem no início da evolução clínica. Habitualmente, tem extremo de dois a três meses e alguns anos (VIEIRA, 2008). No presente artigo foi observado que, nas crianças HIV infectadas com doença clínica avançada e imunodepressão grave, as infecções mais comuns são as infecções bacterianas e pulmonares. O uso profilático de imunoglobulina endovenosa e a vacinação contra Haemophilus influenzae B e Pneumococo são as mais eficazes na redução de infecção bacteriana invasiva. Na profilaxia primária para Pneumocytis carinii, notou-se que houve uma redução na incidência de pneumocistose nas crianças (VIEIRA, 2008). 7.3.2 Perfil clínico e recomendações de profilaxia para gestantes infectadas pelo HIV A taxa de transmissão vertical do HIV, sem qualquer intervenção, situa-se em torno de 20%. No entanto, diversos estudos publicados na literatura médica demonstraram a redução da transmissão vertical do HIV para níveis entre zero e 2% com o uso de antirretrovirais combinados, com a cesariana eletiva e quando a carga viral é menor do que 1.000 cópias/ml ao final da gestação. Nos países desenvolvidos, a ampla implementação de intervenções para a redução da transmissão vertical do HIV, principalmente a administração de antirretrovirais, a cesariana eletiva e a substituição do aleitamento materno, resultaram na redução significativa da incidência de casos de AIDS em crianças (KONOPKA, 2010). Ao ser feito o diagnóstico de infecção pelo HIV durante a gestação, a paciente deverá ser encaminhada para o Serviço de Assistência Especializada (SAE), que fará o seu acompanhamento clínico como portadora do HIV. Sempre que possível, o acompanhamento pré-natal também deverá ser feito em serviço de referência durante toda a gestação, devendo igualmente existir referência formalizada para o parto e pós parto (incluindo serviço de planejamento familiar). É recomendado o uso 24 da lamivudina e nevirapina na gestação e no trabalho de parto como fator importante, como profilaxia da transmissão vertical (OMS, 2001). Devem ser solicitados, o mais breve possível, os exames de T-CD4+ e carga viral, pois os mesmos serão fundamentais para a decisão quanto ao esquema profilático ou terapêutico a ser prescrito; o pré-natal deve ocorrer a partir do 1° trimestre gestacional (BRASIL, 2004). 7.3.3 Perfil de adultos infectados pelo vírus do HIV em ambulatórios de DSTs No início da década de 80, a AIDS encontrava-se restrita aos chamados “grupos de risco”, compostos basicamente de homossexuais masculinos, usuários de drogas intravenosas e receptores de sangue e seus derivados ou componentes, sendo que deste último grupo os indivíduos mais afetados foram os hemofílicos, por necessitarem de múltiplas e frequentes transfusões (GABRIEL, 2009). O panorama da infecção na mulher brasileira leva a uma triste realidade: a de que ela vem sendo infectada dentro do próprio lar, por intermédio de seus parceiros sexuais fixos que, por sua vez, infectaram-se através de relações sexuais extraconjugais, bi ou heterossexuais, ou da prática de compartilhamento das agulhas e seringas contaminadas durante o uso de drogas intravenosas ilícitas (GABRIEL, 2009). Segundo Rodrigues Júnior et al, a epidemia de AIDS vem apresentando taxas de incidência substancialmente mais elevadas nas regiões periféricas (e mais pobres), entre os trabalhadores menos qualificados e/ou pessoas com baixo grau de escolaridade. Ainda segundo os autores, a epidemia de AIDS no Brasil mostra o aumento da proporção de casos entre os indivíduos analfabetos e com poucos anos de estudo. Essa evidência de que o número de casos aumentou nos estratos de pouca escolaridade remete à condição de pior cobertura dos sistemas de vigilância e de assistência médica entre os menos favorecidos economicamente, sob a hipótese de que a escolaridade é uma variável proxis importante de estratificação social (JÚNIOR, 2009). 7.4 Usuários com dificuldades de adesão 25 A busca ativa dos portadores de determinadas patologias transmissíveis, que exigem um tratamento rigoroso e supervisionado, tem se mostrado um desafio para a saúde pública. O contato com esses usuários pressupõe o respeito ao sigilo e à confidencialidade da sua condição de saúde, e deve ser estruturado de tal modo que garanta os direitos dos usuários, considerando os aspectos éticos e legais envolvidos (WARD JK, 2003). Entendendo a atividade de busca como o resgate de pessoas portadoras de doenças crônico-infecciosas que abandonaram ou que tenham falhas no tratamento de saúde, e sendo a AIDS uma doença crônico-infecciosa, a busca pode ser considerada como uma estratégia de resgate desses pacientes para retorno ao tratamento (AQUINO, 2005). A busca como uma estratégia que visa à criação de um vínculo do usuário com o serviço de saúde, o conhecimento da sua situação atual de vida e elaboração de estratégias de intervenção com o objetivo de promoção da saúde e a integralidade da atenção, devem ser pensados levando em consideração aspectos importantes ao se tratar do HIV/AIDS (AQUINO, 2005). A AIDS é uma doença em torno da qual foi construído socialmente um estigma de preconceito, associando a doença a outros estigmas já existentes, como: homossexualidade, prostituição, dependência química. O serviço de saúde tem como responsabilidade garantir o acesso a um tratamento de qualidade aos usuários e trabalhar com integralidade na saúde. Vários fatores que levam a não adesão do tratamento são determinados por fatores diferentes: sociais, psicológicos, relação profissional de saúde-usuário, culturais, individuais, entre outros (AQUINO, 2005). A não adesão ao tratamento e os novos medicamentos para a AIDS (antirretrovirais - ARV em geral e inibidores de protease – IP) são considerados como um dos fatores mais ameaçadores para a efetividade do tratamento no plano individual e para a disseminação do vírus resistente. Os novos regimes terapêuticos parecem exigir do indivíduo que adere ao tratamento integração complexa entre conhecimentos, habilidades e aceitação, além de outros fatores ligados ao ambiente e ao cuidado com a saúde, os preconceitos encontrados na vida social (FIGUEIREDO, 2005). As evidências encontradas mostram que, como em outras doenças crônicas, na AIDS é fundamental haver uma interação entre o paciente e a equipe multiprofissional, de forma a favorecer a complexidade que envolve a continuidade 26 do tratamento e se possam obter bons resultados e até mesmo compartilhá-los (FIGUEIREDO, 2005). A expectativa de vida do portador do HIV possui fatores de risco encontrados para não adesão, que foram agrupados de acordo com vários riscos relacionados à pessoa sob o tratamento, à adesão ao tratamento, ao serviço de saúde e sobre o suporte social. As características demográficas serão de forma objetivas e bem explícitas da maneira como serão entendidas e com vários fatores de baixo risco. A renda é considerada um fator que apresenta grande relevância, sobretudo em extremos de pobreza, uma vez que tal condição impõe dificuldades de acesso ao tratamento. Esse fator pode ter importância diferenciada em um país como o Brasil, em que a distribuição de medicamentos para a AIDS é universal (COLOMBRINI, 2005). Em estudo realizado no Brasil, observou-se que a raça tem sido um fator de risco agravante a não adesão ao tratamento que vem sendo utilizado frequentemente para caracterizar as populações estudadas com baixo valor de risco. Isso evidenciou que os negros têm 6,5 vezes mais risco de não aderirem ao tratamento. Um grande fator de não adesão ao tratamento, em certos indivíduos, é que eles associam o fato de se sentirem mal com os medicamentos, devido a certas reações, e isso os leva a interromperem o mesmo (FIGUEIREDO, 2005). 27 8 DOENÇAS SEXUALMENTE TRANSMISSÍVEIS – DSTS As doenças sexualmente transmissíveis são aquelas que podem ser transmitidas de uma pessoa para a outra durante a relação sexual sem o uso de preservativo. Essas doenças são fatores agravantes na vida do homem, da mulher e até mesmo da criança. Segundo um boletim do Brasil (2012), quando as pessoas trocam de parceiros com muita frequência e não fazem o uso da camisinha, elas são mais susceptíveis ao risco das DSTs (BRASIL, 2012). As DSTs mais comuns são: HIV, sífilis, gonorreia, herpes vaginal, HPV Papiloma Vírus Humano e Hepatite B. Os sintomas dessas doenças variam entre coceiras, maus cheiros, corrimento, verrugas e dor no ato sexual. Acontece que algumas pessoas são assintomáticas: podem ter o vírus e não apresentar nenhum sintoma/sinal (BRASIL, 2012). 8.1 As principais formas de manifestação Na maioria das vezes, as DSTs aparecem nos órgãos genitais (vagina, pênis e ânus) do homem e da mulher de três maneiras diferentes: nas formas de corrimento , de úlceras (feridas) e de verrugas (BRASIL, 2012). • Corrimento: aparece no pênis, vagina ou ânus, pode ser esbranquiçado, esverdeado ou amarelado como pus. Alguns têm cheiro forte e ruim. Existem pessoas que sentem dor ao urinar ou durante a relação sexual. Nas mulheres, quando o corrimento é pouco, só é visto em exames ginecológicos. • Úlceras (feridas): podem aparecer nos órgãos genitais ou em qualquer parte do corpo, com ou sem dor. • Verrugas: são caroços, geralmente em forma de couve-flor quando a doença está em estágio avançado. Em geral não dói, mas pode ocorrer irritação ou coceira. 8.2 Corrimentos A candidíase é uma infecção causada por fungos que vivem na vagina, como a Candida albicanas; não é uma doença de transmissão exclusivamente sexual. 28 Esses microrganismos (fungos) podem fazer parte da flora vaginal e, de repente, em situações de estresse, gravidez, obesidade, falta de higiene pessoal, uso de antibióticos, diabetes e outras patologias, como a AIDS, se multiplicar e causar o corrimento vaginal: a cândida. Não existe um tempo determinado para o aparecimento dos sintomas, por isso sempre deve ter um acompanhamento com o profissional de saúde. Os sintomas mais simples são: coceira no pênis ou na vagina, vermelhidão, dor nas relações sexuais (BRASIL, 2012). Já a gonorreia é uma infecção genital causada pela bactéria Neisseria gonorrhoeae ou gonococo. O aparecimento dos sintomas ocorre entre dois a sete dias após o contágio, e os principais sintomas são: sensação de formigamento ou coceira no canal, ardência ao urinar e corrimento com aspecto de pus, de cor amarelo-esverdeado. Cerca de 70% dos casos de gonorreia em mulheres não apresentam sintomas, mas mesmo assim o risco de ocorrer uma transmissão para o parceiro e, ainda, para o bebê durante o trabalho de parto, é muito grande (BRASIL, 2012). 8.3 Úlceras (feridas) O Cancro Mole é uma infecção genital causada por uma bactéria denominada Haemophilus ducreyi. Os primeiros sintomas aparecem do terceiro ao quinto dia, podendo demorar até duas semanas após a contaminação. Os sintomas são: feridas (úlceras) doloridas com pus na região da genitália (pênis, vagina, ânus). As feridas não desaparecem espontaneamente e vão piorando progressivamente (BRASIL, 2012). A Sífilis, por sua vez, consiste em infecção causada pela bactéria Treponema pallidum. Se não tratada, pode evoluir gerando complicações e dificultando o tratamento. A mulher infectada também pode transmitir, através do sangue, a sífilis para o filho durante a gravidez. Se não identificada no pré-natal, essa doença pode ocasionar aborto ou morte do bebê ao nascer. Os sintomas podem surgir na criança em qualquer idade, geralmente até os dois anos de idade (BRASIL, 2012). 8.4 Verrugas 29 O Condiloma Acuminado é uma infecção genital causada pelo vírus HPV Papilomavírus humano. Seus sintomas não aparecem em tempo determinado, já que o vírus pode ficar latente no corpo. Porém, é possível aparecer uma lesão alguns dias após o contato, ou muitos anos depois, ou até mesmo não apresentar nenhuma lesão visível. Seus sintomas são: coceira ou irritação na região genital (pênis, vulva, ânus), verrugas indolores na região genital, lesão. Como o HPV pode não apresentar sintomas, é fundamental fazer exames mensais/anuais (BRASIL, 2012). 8.5 Hepatite B A hepatite B é uma infecção causada pelo HBV (vírus da hepatite B), que afeta principalmente o fígado. Os sintomas aparecem por volta de quarenta e cinco a cento e oitenta dias; em alguns casos, pode ser que nunca apareçam sintomas. A maioria dos casos de hepatite B evolui naturalmente para a cura, mas alguns casos progridem para a doença crônica, podendo o portador infectar outras pessoas. A transmissão do vírus da hepatite B é parecida com a do HIV/AIDS, só que o vírus é muito mais contagioso e bastante resistente ao meio ambiente. Ele pode ser transmitido por: Sexo oral sem proteção; Sexo vaginal sem camisinha; Sexo anal sem camisinha; Transfusão de sangue infectado; Transplante de órgãos ou tecidos de uma pessoa infectada. Em alguns casos, os sintomas nunca aparecem, mas mesmo assim as pessoas podem ser portadoras do vírus da hepatite B e transmiti-lo a outras pessoas (BRASIL, 2012). 30 9 RESULTADO E DISCUSSÃO 9.1 Entrevista Na perspectiva de desvendar a história de vida do sujeito, e com o objetivo de não perder a sua essência, princípios e valores, foi realizada a entrevista. A entrevistada trata-se da Terezinha: de 41 anos, sexo feminino, divorciada, negra, católica, vida sócio-econômica não muito estável, tabagista, etilista, vida sexual ativa com frequência de, pelo menos, cinco vezes por semana, que deixou transparecer não ter boa alimentação, independente, lúcida, consciente, orientada, que cursou apenas o ensino fundamental e fabrica artesanato e comida caseira para ter uma renda e ter também uma forma de lazer. Mãe de dois filhos, avó de dois netos. No momento da entrevista, Terezinha alega ter tendinite. A história atual dela é a solidão e o preconceito por si mesma, por não ter um parceiro fixo na vida. História de moléstias pregressas: Terezinha relata ter passado por uma cirurgia com retirada do útero há mais ou menos 7 anos, devido uma hemorragia que a mesma não soube explicar. Natural de Malacacheta-MG, de mãe diabética e pai desconhecido, filha única, aos doze anos saiu de casa e foi morar sozinha. Aos 14 anos começou a beber e fumar; sem controle, não mais conseguiu parar. Terezinha engravidou aos vinte anos do pai do primeiro filho e foi abandonada pelo companheiro. Nunca entendeu porque seu companheiro a abandonou. E, ao descobrir que estava grávida, durante o pré-natal da sua primeira gestação descobriu também que era portadora do vírus do HIV. “Na época em que descobri ter AIDS foi na gravidez, não foi o pai da minha filha e eu não sei de quem peguei porque antes de ir morar com ele, antes eu não tinha parceiro fixo.” Ayres (2004) afirma que a adoção de medidas preventivas contra a infecção pelo HIV extrapola o conhecimento e a vontade individual, pois depende da capacidade efetiva de as mulheres assimilarem as informações e de sua possibilidade de acesso aos recursos para praticá-las, além do poder para 31 incorporar tais práticas em suas vidas, para que, então, resultem em mudanças de comportamento. Segundo Ayres et al. (2004), o fato de descobrir que é uma portadora do HIV no período do pré-natal preocupa as mulheres, uma vez que exige delas operacionalização de escolhas. As mulheres demonstram uma grande responsabilidade pela saúde futura do filho e um sentimento de medo com a possibilidade de transmissão do vírus para ele, na transmissão vertical. Para Terezinha, quando ela era jovem tudo era festa, não queria nem pensar nas consequências, ela queria mais era “curtir”, beber e sair com todos os homens que ela tinha oportunidade; para tal, ela se sentia mais à vontade quando bebia, e por isso achava que a bebida era ‘a’ solução. Mas, com o passar do tempo, ela encontrou João, que foi morar com ela; porém, em momento algum ela contou para ele sobre a sua doença. Terezinha achava que iria esconder dele para sempre. “Na época eu ficava com qualquer um, me embebedava muito, achava que nada iria me acontecer, tudo seria normal. Depois de alguns anos conheci o pai do meu filho mais velho onde moramos juntos, ele me pediu em casamento, fiz todo enxoval, comprei meu vestido de noiva, estava toda feliz, até que ele pegou meus medicamentos e procurou na internet para saber qual a função, quando ele descobriu que eu era portadora do HIV me abandonou e não mais nos ajudou.” Para Ferraz e Stefanelli (2001), eles afirmam que o “impacto do diagnóstico” é caracterizado tanto pelo medo de morrer e pelo enfrentamento do desconhecido, como também pelo medo da morte social e civil, que corresponde à perda do sentimento da vida, do afeto, da companhia dos parceiros sexuais e das pessoas próximas. Segundo Saldanha e Figueiredo, sonhos e planos que foram construídos durante a vida dessas mulheres são abalados após a revelação do resultado positivo para o HIV, pois o que prevalece é a ideia de finitude. Eles também relatam que o diagnóstico positivo provoca rupturas, desordem e desorientação na vida dos casais que se descobrem infectados. Terezinha, no momento da descoberta do vírus, achava que isso nunca iria acontecer com ela, que ela seria a última pessoa a ser uma portadora, que aconteceria com o vizinho, menos com ela. Seu sentimento era de morte, não encontraria saída para aquele problema. Depois de uma conversa com a responsável da epidemiologia, resolveu procurar um tratamento com um outro 32 profissional da saúde, que seria um psicólogo, mas não se sentiu à vontade e o abandonou. Ela, por algum, tempo tentou imaginar quem teria sido o homem que lhe passou o vírus, mas nunca conseguiu descobrir. Na época, achava que ela podia tudo, eram coisas de momento, vários parceiros; só queria satisfazer suas necessidades. A força que ela iria encontrar seria em sua filha, a qual era a única em que ela confiava. “Não sei ‘com quem’ foi a pessoa que me passou o vírus. Meu primeiro sentimento quando descobri ser o portador do HIV, eu pensava em morrer, fiquei completamente sem chão. Comecei a fazer acompanhamento com o psicólogo, mas depois de um tempo vi que eu não precisava dela para me ajudar, que minha ajuda estava em casa”. É possível identificar os aspectos emocionais envolvidos que contribuem para essas alterações, como os sentimentos negativos relacionamentos com possível transmissão para as outras pessoas, os aspectos emocionais advindos após a soropositividade, além do afastamento do casal e do vínculo afetivo entre eles. Essas mudanças ocorrem, muitas vezes, pelas dificuldades de adaptação, tanto do parceiro soropositivo quanto do soronegativo a essa realidade vivenciada; também vêm outros fatores, como: insegurança, medo, tristeza, sentimento de morte, e isso tudo estabelece no relacionamento a sorodiscordância (REIS &GIR, 2009). Terezinha só tinha o sentimento de morte, achava que ela era a única com o vírus, que não ia conseguir esconder de ninguém. Sentia medo do preconceito. Ia às consultas em Divinópolis, MG, e lá encontrou a sua prima. Com medo, tentou se esconder dela, mas não teve como: elas se encontraram e começaram a conversar. Nenhuma das duas sabia da doença uma da outra; sentaram e contaram toda a história. A prima foi a primeira a saber da verdade. “Demorei muito tempo e não gosto de contar para as pessoas que tenho AIDS, depois que encontrei com minha prima na consulta aí contei para ela e ela me ajudou a contar para meus filhos... (em lágrimas) e não gostaria de dividir com mais ninguém essa dor, não confio em mais ninguém. Mas as pessoas que sabem sobre mim me apóiam muito, estão sempre do meu lado.” A mentira e a omissão do diagnóstico a outras pessoas servem, como estratégia do paciente para enfrentamento da doença, principalmente na fase inicial, em que ocorre sua descoberta e início do tratamento. O fato de ser um portador de uma doença considerada fatal e letal durante alguns anos, leva o portador a uma 33 disparada de emoções e anseios que são reproduzidos em forma de medo, vergonha, ansiedade e depressão (KAWAGOE, 2011). Terezinha, após descobrir seu diagnóstico, desligou-se de alguns fatores importantes no seu dia a dia, como fazer seus exames de rotina. Tinha medo de chegar lá, achava que, se se consultasse no PSF, todos iriam saber sobre sua doença. “No ano de 2012 passei a ir no PSF para consultar, exames de rotina. Foi quando a enfermeira do setor contou para minha nora que eu tinha o vírus, e as duas começaram a falar para as outras companheiras para terem cuidado ao terem contato comigo, porque senão iriam pegar de mim (em lágrimas)”. Naquele momento, ela não pensaria nas consequências do que poderia acontecer depois, seu sentimento era de brigar com elas, usar palavras ofensivas e até mesmo agredi-las; mas, antes, pensou que se reagisse dessa maneira, as coisas seriam piores e mais gente poderia saber sobre ela. “Eu voltei lá no outro dia e briguei com elas, disse que, se elas não desmentissem, eu iria processá-las porque elas não eram profissionais e nem éticas”. É fundamental que os profissionais de saúde reconheçam que a adesão é um fenômeno que deve ser trabalhado junto ao paciente, de forma sistematizada, com desenvolvimento de ações que favorecem uma atuação efetiva e profissional, uma incorporação do tratamento ao paciente. Portanto, a equipe de saúde deve conhecer os fatores que possam intervir no tratamento, sendo imprescindível o reconhecimento das particularidades e discrição ao receber o paciente na unidade de saúde (COLOMBRINI, LOPES E FIGUEIREDO, 2006). Terezinha deixa bem claro que as pessoas deveriam ter muito medo de contrair o HIV, pois, se fosse hoje, ela pensaria duas vezes antes, uma vez que o sofrimento é muito triste. “As pessoas não estão preocupadas se vão contrair o HIV, Sífilis, ou outra qualquer doença, eles se preocupam somente com o sexo, não pensam nas consequências... O comportamento das pessoas que sabem da história foi normal, na descoberta não mudaram em nada, não senti reação nenhuma, nenhum tipo de preconceito; pelo contrario, me ajudam o tempo todo, me orienta bastante, me apoia em tudo que vou fazer, que eu posso viver tranquila, 34 que isso não é a morte [...] a palavra mais forte deles são: tomando o medicamento em tempo certo eu irei viver por muitos anos.” “Após a descoberta do meu diagnóstico, ficou mais difícil me relacionar com as outras pessoas porque nem eu mesma consigo esquecer. Na hora da minha relação sexual, não consigo sentir o prazer total porque tenho muita insegurança de acontecer alguma coisa com o meu parceiro, porque não é porque eu tenho que vou colocar a vida do outro em risco”. “Durante o ato sexual, eu gosto de beber antes para que eu possa esquecer e me sentir mais à vontade e ser mais liberal, e a minha maior vontade é de ter uma pessoa só para mim, não irei contar para ela o que eu tenho, mas vou me cuidar e cuidar para que ela não se contamine também, porque, infelizmente, quando o problema é com o outro, eles não se ‘importa’ com a gente, eles se ‘importa’ com eles mesmos, então, eu não quero comentar com ele, mas eu irei me resguardar, mas ter uma pessoa só para gente isso, não existe isso, é coisa de louco (risos)”. “Para mim, o HIV não trouxe nada de positivo na minha vida, porque eu me sinto com um pouco de preconceito comigo mesma, mas acho que o aspecto positivo é que agora eu tenho mais precaução durante a relação sexual, e eu penso muito nos meus parceiros. E o aspecto negativo é que ela não traz benefícios para ninguém, simplesmente tristezas (eu acredito que, futuramente, muitas pessoas irão ter o HIV...)”. Terezinha fala que a convivência entre as pessoas é normal até elas saberem que a pessoa tem a AIDS; depois que elas descobrem, elas passam a olhar estranho, com medo de se aproximar, porque as pessoas são mal informadas. “A enfermeira me julgou porque meu filho namorava ‘com’ a moça que era conhecida dela, porque ela namorava ‘com’ um filho de uma portadora do HIV, e meu sentimento com ela era de matar ela, por ela ser uma profissional. Ela foi bastante antiética, ela deveria ter ética com ela própria”. Terezinha não se considera uma pessoa feliz. “... mas eu vivo tranquila, uma vida normal... Vou nas consultas e vejo várias outras pessoas com o mesmo problema, as mesmas dificuldades. Isso me ajuda um pouco, pensar que não sou a única.” Para Terezinha, a importância de receber um diagnóstico de HIV é muito relevante na vida de uma pessoa. Quando ela fica sabendo, ela procura apoiar a pessoa, porque ela acredita que cura não possa ter mesmo, e fala também que a pessoa não vai morrer por ser portadora do vírus HIV; ela fala que a pessoa vai ter outras doenças, devido à imunidade cair, às causas que estão na classe do HIV, 35 como pneumonia, gripe forte, DSTs. Terezinha insiste em falar que as pessoas não vão morrer por ser um soropositivo. A mesma deixa um conselho às pessoas: “O meu conselho para um novo portador é primeiramente buscar a Deus e um psicólogo, conversar com outras pessoas que já estão contaminadas, até mesmo para aprender a lidar com esse problema, para aprender mais, e não dar ouvido a preconceitos.” Os medicamentos usados por Terezinha são: lamivudina de 300 mg e efavirenz 600 mg, os quais ela deixa ao lado da cama dela; o dia que ela não os toma, ela percebe a falta e toma-os de imediato. “É como se estivesse me faltando uma peça de roupa (risos), é uma vez ao dia, pois meu estado é estável, aos fins de semanas não tomo eles corretamente porque às vezes durmo fora de casa, ou acordo tarde, ‘mais’ nunca deixei de toma-lós.” Ela relata que nunca houve dificuldade nenhuma em tomar seu medicamento. Terezinha foi internada há mais ou menos dois meses devido a uma crise asmática, mas não revelou para ninguém que era portadora do vírus do HIV. Ela tenta esconder o máximo que pode. No setor de epidemiologia, onde ela busca seus medicamentos todo mês, ela confia plenamente nas meninas. “Elas são super discretas comigo, me tratam super bem, nunca me olharam com indiferença, sou feliz por todo mês conversar com elas (risos)”. Terezinha deixa uma mensagem: todas as pessoas estão sujeitas a contrair o HIV e outras doenças. Diz que devem tomar cuidado, usar preservativo, para se precaverem, pois depois de contaminado não tem como voltar atrás, pois ela acredita que a pessoa que lhe passou nem sabia que era portador. 36 10 CONSIDERAÇÕES FINAIS Como foi visto durante o percurso deste trabalho, este estudo possibilitou perceber que a AIDS é uma doença que traz para a vida das pessoas muitos sentimentos, despertando medo, preconceito, incertezas e sentimento de morte. O tratamento medicamentoso, para alguns, é como uma forma de esperança de vida a mais, uma maneira de prolongar a existência, como se fosse resolver todos os problemas, enquanto para outros portadores a vida acaba naquele momento; já não dão importância ao tratamento nem à vida, vivem de qualquer maneira. Conclui-se, também, que os adolescentes iniciam sua vida sexual precocemente, muitos sem utilizar o preservativo, o que vem aumentando sua vulnerabilidade sexual para HIV/AIDS. Alguns valores ligados às representações de gênero possibilitaram observar e confirmar que a mulher tem um domínio e valorização sobre a virgindade. O maior domínio das técnicas de uso do preservativo acontece por parte dos meninos; entre as meninas há vergonha de carregar o preservativo. Com relação à situação conjugal, os estudos mostram que há maior predominância do vírus em homens solteiros e em mulheres casadas. Segundo Gabriel, Barbosa e Viana (2005), tanto homens como mulheres demonstram mínimo conhecimento sobre a transmissão do HIV e a forma de prevenção; entretanto, as mulheres não cogitam o uso de preservativo durante a relação sexual, mesmo sabendo que seus parceiros mantêm relações extraconjugais ou a recusa de manter relação sem o uso do preservativo, pois isso pode gerar suspeitas de infidelidade. Nesse contexto, acredita-se que a partir do estudo de caso relatado pude compreender os processos epidemiológicos deste estudo que os profissionais de enfermagem possam compreender melhor os aspectos psicossociais das pessoas vivendo com o HIV/AIDS e, assim, possibilite uma melhor assistência a esses pacientes. AIDS não tem cor, não tem sexo, não tem cara, não tem idade. AIDS não tem cara, mas a falta de informação já tem. 37 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ACURCIO, Francisco A; GUIMARÃES, Mark D.C. Utilização de medicamentos por indivíduo HIV positivos: abordagem qualitativa. Revista Saúde Pública, São Paulo, vol.33, fev. 1999. ANJOS, D.H.R; SILVA, S.A.J; VAL, F.L; RINCON, A.L; NINCHIATA, I.Y.L. Diferenças entre adolescentes do sexo feminino e masculino na vulnerabilidade individual ao HIV. Revista Escola de Enfermagem, USP, 2012. BERTONI, F. R; BUNN, K; SILVA, J.; TRAEBERT, J. Perfil demográfico e socioeconômico dos portadores de HIV/AIDS do ambulatório de controle de DSTS/AIDS de São José, SC. Arquivos Catarinenses de Medicina, vol. 30, n. 4, 2010. BOTTI, L. M; LEITE, B. G; PRADO, F. M; WAIDMAN, P. A. M; MARCON, S. S. Convivência e percepção do cuidado familiar ao portador de HIV/AIDS. Rev. Enferm, UERJ, Rio de Janeiro, jul./set. 2009. BRASIL. Ministério da Saúde, Recomendações para profilaxia da transmissão vertical do HIV e terapia antirretroviral em gestantes. Série de manuais, n. 2, Brasília - DF, 2004. BRASIL. Ministério da Saúde. Guia de vigilância epidemiológica – AIDS, 6. ed, série A. Normas e Manuais Técnico, Brasília-DF, 2006. BRASIL. Ministério da Saúde. Secretária de Vigilância em Saúde. Programa Nacional de DST e AIDS. Critérios de definição de casos de AIDS em adultos e crianças. Brasília: Ministério da Saúde, 2003. CARDOSO, L. A; MARCON, S. S; WAIDMANI, P. A. M. O impacto da descoberta da sorologia positiva do portador de HIV/AIDS e sua família. Rev. Enferm. UERJ, Rio de Janeiro, jul./set. 2008. CARVALHO, L. F; AIRES, S. L. D; CORRÊA, F. C. G. R; AQUINO, C. M. D; CALDAS, M. J. A. Perfil epidemiológico dos indivíduos HIV positivo e coinfecção HIV- Leishmania em um serviço de referência em São Luiz, MA, Brasil. Ciên. Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, vol. 18, n. 5, maio. 2013. CECHIM, L. P; SELLI, L. Mulheres com HIV/AIDS: fragmentos de sua face oculta. REBEN, Rev. Bras. Enferm., Brasília, mar./abr. 2007. CHAVES, P. A; BEZERRA, O. L; PEREIRA, D. L. M; WAGNER, W. Conhecimentos e atitudes de adolescentes de uma escola pública sobre a transmissão do HIV. REBEN, Rev. Bras. Enferm., Brasília, jan./fev. 2014. COLOMBRINI, C. R. M; LOPES, M. B. H. M.; FIGUEIREDO, M. R. Adesão à terapia antirretroviral para HIV/AIDS. Rev. Escola de Enfermagem, USP, 2006. 38 DATASUS. Casos de AIDS identificados de Pará de Minas de 1990 a 2012. Disponível em: <http://www.datasus.aids.gov.br>. Acesso em: 04 out. 2013. FREITAS, M. R. I. Compreendendo a sexualidade de indivíduos portadores de HIV. Rev. Esc. USP, vol. 34, set. 2000. GEOCZE, L.; MUCCI, S.; MARCO, A. M.; MARTINS, N. A. L.; CITERO, A. V. Qualidade de vida e adesão ao tratamento anti- retroviral de pacientes portador de HIV. Rev. Saúde Pública, São Paulo, 2010. GRUNER, F. M; SILVA, M. R. Perfil epidemiológico de pacientes com HIV/AIDS em um hospital de referência: análise comparativa entre os anos de 1997 e 2001. Arquivos Catarinenses de Medicina. v. 34, n. 3, 2005. KAWAGOE, J; CHAVES, C. L; FONSECA, A. L. F; FILIPINI, R.; BLAKE, T. M; CAMILO, O. S. As dificuldades de adaptação do convívio social de pacientes portadores de HIV/AIDS. Journal of Human Growth and development, São Paulo, dez. 2012. KONOPRA, K. C; BECK, T. S; WIGGERS, D.; SILVA, K. A; SANTOS, G. F. Perfil clinica e epidemiológico de gestantes infectadas pelo HIV em um serviço do sul do Brasil. Rev. Brasileira de Ginecologia Obstétrica, 2010. LEITE, F. T. M; COSTA, S. V. A; CARVALHO, C. A. K; MELO, R. L. R; NUNES, V. T. M. B.; NOGUEIRA, T. L. Saber e prática contraceptiva e prevenção de DST/AIDS em universitários da área de saúde. REBEN, Rev. Bras. Enferm., Brasília, jul./ago. 2007. LUZ, M. P; TEIXEIRA, C. M. J; MIRANDA, L. C. K. As condutas realizadas por profissionais de saúde em relação à busca de parceiros sexuais de pacientes soropositivos para o HIV/AIDS e seus diagnósticos sorológicos. Ciên. Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, vol.15, supl.1, jun. 2010. MELCHIOR, R; NEMES, B. I. M; BASSO, R. C.; CASTANHEIRA, L. R. E.; ALVES E BRITTO; BUCHALLA, M. C; DONINI, A. A.; QUALIAIDS EQUIPE. Avaliação da estrutura organizacional da assistência ambulatorial em HIV/AIDS no Brasil. Rev. Saúde Pública, USP, 2006. MELO, C. M; BARAGATTI, Y. D.; CASTRO, M. D. Perfil epidemiológico da AIDS: série histórica de 1985 a 2010. Rev. Enferm UFPE on line, Recife, set. 2013. MORENO, C. F. M. D; REIS, A. O. A. Revelação do diagnóstico da infecção pelo HIV no contexto do aconselhamento: a versão do usuário. Temas Psicol., Ribeirão Preto, v. 21, n. 3, dez. 2013. NETO, R. F. J; LIMA, S. L; ROCHA, F. L; SANTANA, R. K; SILVEIRA, F. M. Perfil de adultos infectados pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV). Rev. Medicina de Minas Gerais, 2010. 39 OLIVEIRA, M. R; SILVA, S. M. L. Dor crônica associada à AIDS: perspectiva de enfermeiros e médicos. Rev. Bras. Enferm., jan./fev. 2014. PARENTI, F. C; PEREIRA, R. M. L.; BRANDÃO, S. Z.; SILVÉRIO, C. P. A. Perfil dos pacientes com AIDS acompanhados pelo serviço de Assistência Domiciliar Terapêutica do município de Contagem. Estado de Minas Gerais, Brasil, 2003-2003, BVS IEC. Epidemiol. Serv. Saúde, Brasília, v.14, n. 2, jun. 2005. REIS, K. R; GIR, E. Convivendo com a diferença: o impacto da sorodiscodância na vida afetivo-sexual de portadores do HIV/AIDS. Rev. Esc. Enferm., USP, 2010. SADALA, A. L. M.; MARQUES, A. S. Vinte anos de assistência a pessoas vivendo com HIV/AIDS no Brasil: a perspectiva de profissionais de saúde. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, vol. 22, n. 11, nov. 2006. TEIXEIRA, M. G.; SILVA, G. A. A representação do portador do vírus da imunodeficiência humana sobre o tratamento com os antirretrovirais. Revista da Escola de Enfermagem, USP, 2008. VIEIRA, C. B. M. Perfil das crianças infectadas pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV). Revista Médica de Minas Gerais, 2008. VINHAS, D. C. S.; REZENDE, L. P. R.; MARTINS, C. A.; OLIVEIRA, J. P. Amamentação: impacto provocado nas gestantes HIV positivas. Rev. Eletrônica de Enfermagem, vol. 6, n.1, 2004. 40 APÊNDICE A - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido Pará de Minas, 21 de Junho de 2014. Título da Pesquisa: PERFIL DE PESSOAS PORTADORAS DO VÍRUS HIV/AIDS Nome do Pesquisador: Lorrane de Abreu Silva. Nome da Orientadora: Edna Lúcia Campos Wingester. Natureza da pesquisa: A Srª. está sendo convidada a participar desta pesquisa, que tem como finalidade conhecer os aspectos psicossociais do HIV/AIDS no portador após o recebimento do diagnóstico. ___________________________________________________________________ Envolvimento na pesquisa: ao participar deste estudo, a Srª. permitirá que o pesquisador faça perguntas referentes a formação profissional, trajetória individual, atividade profissional, trabalho em equipe, relações interpessoais, satisfação e dificuldades na atividade física. A Srª. tem liberdade de se recusar a participar e, ainda, se recusar a continuar participando em qualquer fase da pesquisa, sem qualquer prejuízo. Sempre que quiser poderá pedir mais informações sobre a pesquisa através do telefone do pesquisador do projeto. Sobre as entrevistas: as respostas serão gravadas. Riscos e desconforto: a participação nesta pesquisa não traz complicações legais. Os riscos e/ou desconfortos possíveis neste estudo pode ser de você ficar constrangido durante a entrevista. Os procedimentos adotados nesta pesquisa obedecem aos Critérios da Ética em Pesquisa com Seres Humanos conforme Resolução no. 466/12 do Conselho Nacional de Saúde. Nenhum dos procedimentos usados oferece riscos à sua dignidade. Confidencialidade: todas as informações coletadas neste estudo são estritamente confidenciais. Somente o pesquisador e o orientador terão conhecimento dos dados. 41 Benefícios: ao participar desta pesquisa, a Srª. terá benefício de contribuir para a melhoria da prestação de serviços destinados a atividade física do município. Pagamento: a Srª. não terá nenhum tipo de despesa para participar desta pesquisa, bem como nada será pago por sua participação. Após estes esclarecimentos, solicitamos o seu consentimento de forma livre para participar desta pesquisa. Portanto preencha, por favor, os itens que se seguem: Consentimento Livre e Esclarecido Tendo em vista os itens acima apresentados, eu, de forma livre e esclarecida, manifesto meu consentimento em participar da pesquisa. ___________________________ Nome do Participante da Pesquisa ______________________________ Assinatura do Participante da Pesquisa __________________________________ Assinatura do Pesquisador ___________________________________ Assinatura da Orientadora Para maiores esclarecimentos, entrar em contato com o pesquisador no endereço abaixo relacionado: FAPAM – Faculdade de Pará de Minas, Rua Ricardo Marinho, 110. São Geraldo. (37) 3237-2000. _________________________________________________ Assinatura do sujeito __________________________________________________ Assinatura do Pesquisador 42 APÊNDICE B – Entrevista 1. Você poderia me dizer um pouco sobre você: idade, estado civil, orientação sexual e tudo mais que for relevante nos contar? 2. Como você descobriu ser portador do vírus HIV? Você saberia dizer como foi e com quem foi a relação na qual você contraiu o vírus? 3. Como foi o primeiro sentimento ao descobrir ser portador do vírus? 4. Você demorou a contar para alguém? Você gostaria de dividir esse peso que estaria dentro de você com alguém? 5. Você acha que as pessoas deveriam se preocupar em contrair o HIV? 6. Como foi o comportamento das pessoas depois que você contou sobre ter contraído o vírus? 7. Você acha que após a descoberta da doença ficou mais difícil para você se relacionar com as pessoas? Como é o processo para arrumar alguém para um relacionamento sério, por exemplo? 8. Você poderia citar um aspecto positivo e outro negativo que o HIV acrescentou em sua vida? Seja como pessoa, com relação aos amigos, ou até mesmo em questão de função social? 9. Você diria que é uma pessoa feliz? 10. Qual é a importância que você dá ao diagnóstico do HIV positivo? Por que é comum a gente ver pessoas pensando que "se não tem cura, que diferença faz saber se tem ou não a doença"? 11. Quais os medicamentos que você toma regularmente? 12. Você tem dificuldades em tomá-los?