CENTRO DE ENSINO SUPERIOR DO CEARÁ FACULDADE CEARENSE CURSO DE SERVIÇO SOCIAL CLAUDIA ANDRADE DE SOUZA ENVELHECIMENTO E HIV/AIDS ASPECTOS PSICOSSOCIAIS DO DIAGNÓSTICO EM IDOSOS INTERNADOS NO HOSPITAL SÃO JOSÉ DE DOENÇAS INFECCIOSAS EM FORTALEZA-CE. FORTALEZA - CE 2014 CLAUDIA ANDRADE DE SOUZA ENVELHECIMENTO E HIV/AIDS ASPECTOS PSICOSSOCIAIS DO DIAGNÓSTICO EM IDOSOS INTERNADOS NO HOSPITAL SÃO JOSÉ DE DOENÇAS INFECCIOSAS EM FORTALEZA-CE. Monografia submetida à aprovação da coordenação do Curso de Serviço Social do Centro de Ensino Superior do Ceará, como requisito parcial para a obtenção do grau de Bacharel em Serviço Social. Orientadora: Prof. Ms. Mariana Albuquerque Dias Aderaldo FORTALEZA - CE 2014 de CLAUDIA ANDRADE DE SOUZA ENVELHECIMENTO E HIV/AIDS ASPECTOS PSICOSSOCIAIS DO DIAGNÓSTICO EM IDOSOS INTERNADOS NO HOSPITAL SÃO JOSÉ DE DOENÇAS INFECCIOSAS EM FORTALEZA-CE. Monografia como pré- requisito para obtenção do título de Bacharel em Serviço Social, outorgado pela Faculdade Cearense – FAC, tendo sido aprovada pela banca examinadora composta pelos professores. Data de Aprovação:____/____/______ BANCA EXAMINADORA Prof.ª Ms. Mariana de Albuquerque Dias Aderaldo - Orientadora (Orientadora) Prof.ª Ms. Socorro Letícia Fernandes Peixoto Prof.ª Esp. Zita Maria da Rocha Dedico este trabalho ao meu amado esposo Marcos Lopes por toda paciência, respeito e amor que tem me dedicado por todos esses adoráveis anos de convivência, por seu jeito peculiar de tornar nossas vidas e nosso lar harmoniosos, fazendo com que me sinta a cada dia a mais bela e amada entre todas as mulheres. AGRADECIMENTOS Este trabalho é muito mais que um simples trabalho de Conclusão de Curso a que os estudantes são submetidos, é o resultado de uma formação acadêmica intensa e gratificante, por isso este é o momento de deixar meus agradecimentos a todos aqueles que contribuíram tanto para minha formação acadêmica quanto para minha formação pessoal. Agradeço primeiramente a Deus pela oportunidade e privilégio de estar sempre comigo não permitindo que o desânimo e as dificuldades me deixassem fraquejar À minha família, pois sei que, embora estejamos distantes, sei que estarão na torcida para que eu possa ir cada vez mais longe em busca dos meus objetivos. A D. Mocinha, minha avó, por toda sua sabedoria e dedicação. Seus ensinamentos estarão sempre presente em minha vida, sou o que sou hoje graças a ela e a forma com que me criou e educou, incentivando-me, aconselhando-me e, às vezes, sendo dura e ríspida, hoje reconheço que tudo que fez e faz por mim é pensando em meu bem. Te amo, minha querida. A meu esposo Marcos Lopes e à minha filha Cáritas pela paciência e pelo incentivo, por não exigirem de mim alem do que eu pudesse oferecer nos momentos de conclusão do curso, sei que estou em falta com vocês, não prometo, mas vou tentar estar mais presente e disponível para vocês. Afinal outra etapa se inicia e terei que me dedicar ainda mais em busca de emprego e dar continuidade aos estudos. Aos professores do curso que exigiram de nós a dedicação aos estudos e que nos fizeram compreender o real valor do conhecimento não só para a realização profissional, mas também para a vida. À minha orientadora, Mariana Aderaldo, pelo incentivo, simpatia e presteza no auxílio às atividades e discussões sobre o andamento e normatização deste trabalho de Conclusão de Curso, pelo seu espírito inovador e empreendedor na tarefa de multiplicar seus conhecimentos. Fazendo-me refletir sobre a ética profissional e trazendo conteúdos atualizados e a temática do envelhecimento. A minhas amigas Erisleide, Luana, Laiana, Iracema, Tamara, Marjorie, Fatinha, pelos bons e maus momentos que passamos juntas todos esses anos, mas que nos fizeram amadurecer, principalmente, por estarem comigo nesta caminhada tornando-a mais fácil e agradável, pelos momentos de aprendizagem constante e pela amizade solidificada, a qual, certamente, se eternizará. À banca examinadora que se disponibilizou a participar desse processo final e com suas considerações contribuir para que o projeto se aperfeiçoe cada vez mais. Ao Hospital São José que me proporcionou através do estágio supervisionado vivenciar a realidade estudada e aprimorar meus conhecimentos e principalmente à minha supervisora de campo, a assistente social competentíssima Zita Maria da Rocha, por toda dedicação e empenho comigo, fazendo com que eu me apaixonasse ainda mais pela profissão através de sua postura ética, com sua delicadeza e respeito em tratar o próximo. Aos idosos que compartilharam comigo suas histórias de vida, suas angústias e aflições deste momento de descoberta da soropositividade. Muito obrigada pela confiança, serei grata a todos vocês por dividirem comigo esses momentos que foram de fundamental importância para a conclusão do trabalho. A todos vocês o meu muito obrigada! A saudade se aportou Num canto de mim E me fez mais terno. A dor sofrida Me amaciou o coração Me fazendo mais puro A falta de esperança Tornou mais leve o meu desejo E essa grande, imensa Vontade de amar Tornou mais doce o meu semblante Envelheci (W. Alvarenga)” RESUMO Este trabalho tem como objetivo conhecer os sentimentos, percepções, crenças, valores e consequências vividas pelos idosos com Síndrome da Imunodeficiência Humana Adquirida (AIDS) internados no Hospital São José de Doenças Infecciosas em Fortaleza - Ceará. A prática do estágio supervisionado na instituição em questão possibilitou à graduanda despertar a atenção para a temática do idoso com HIV/AIDS. Foram utilizados como critérios de inclusão e exclusão a idade a partir dos sessenta anos, estar internado no Hospital São José, estar em condições cognitivas e emocionais, ter o diagnóstico recente do HIV/AIDS e concordar em participar do estudo. O que se observa é que apesar da epidemia da AIDS estar inserida em todas as camadas da sociedade, o número de casos em idosos têm chamado a atenção de vários estudiosos do caso. A falta de campanhas voltadas para os idosos e o diagnóstico tardio são fatores que expõem os idosos a contraírem a doença. O aumento dos casos de idosos infectados pelo vírus é cada vez maior se tornando um desafio para o país de desenvolver políticas públicas voltadas para essa população que possam lhes proporcionar melhor qualidade de vida. A coleta de dados se deu através de entrevistas semiestruturadas e abrangeram um universo de cinco entrevistados, por meio do diário de campo e por meio de observação, que permite ao pesquisador observar as características do campo da pesquisa. O estudo identificou que o impacto do diagnóstico nos idosos pesquisados foi muito mais doloroso e traumático do que acreditava a pesquisadora, o medo da revelação aos familiares, o medo do preconceito e do abandono por parte dos familiares e amigos, a falta de conhecimento acerca da doença e formas de transmissão e prevenção foram outros fatores que ficaram evidentes reafirmando a necessidade do Estado em desenvolver campanhas de prevenção do HIV/AIDS para esse público específico. O idoso se sente culpado por expor a esposa e a idosa se sente traída, mas não deixa o parceiro, e ambos compartilham o mesmo sentimento em relação á morte. Palavras-chave: Envelhecimento. Políticas Públicas. HIV/AIDS. ABSTRACT This work aims to evaluate the experience of older people with acquired immunodeficiency syndrome (AIDS ) admitted to St. Joseph Hospital for Infectious Diseases in Fortaleza Ceara . The stage of supervised practice in the institution in question allowed the graduate attract attention to the issue of the elderly with HIV / AIDS. Were used as inclusion and exclusion criteria from the age of sixty, be admitted to the Hospital Saint Joseph, being in cognitive and emotional conditions , have newly diagnosed HIV / AIDS and agree to participate. What is observed is that despite the AIDS epidemic be inserted in all layers of society, the number of cases in the elderly has attracted the attention of several scholars of the case. The lack of campaigns aimed at the elderly and late diagnosis are factors that expose the elderly to contracting the disease . The increase in cases of infected elderly is increasing becoming a challenge for the country to develop public policies aimed at this population that can provide them with better quality of life . The data collection was carried out through semi-structured interviews and covered a universe of five respondents , through daily field and through observation, allowing the researcher to observe the characteristics of the research field . The study found that the impact of the diagnosis in elderly people surveyed was much more painful and traumatic than the researcher believed , fear of disclosure to family members, the fear of prejudice and abandonment by family and friends , lack of knowledge about the and disease transmission and prevention were other factors that were evident reaffirming the need for the state to develop prevention campaigns on HIV / AIDS for that specific audience. The elderly feel guilty for exposing his wife and the elderly feel betrayed, but do not let the partner and both share the same sentiment about to death . Keywords: Aging. Public Policy. HIV/AIDS. LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS CEP - Comitê de Ética e Pesquisa DST - Doenças Sexualmente Transmissíveis HIV - Vírus da Imunodeficiência Humana HSJ - Hospital São José IBGE - Instituto de Brasileiro de Geografia e Estatística INAMPS - Instituto Nacional de Assistência Médica e Previdência OMS - Organização Mundial de Saúde ONG - Organizações Não Governamentais SAME - Serviço de Arquivo e Estatística SIDA - Síndrome da Imunodeficiência Adquirida SUS - Sistema Único de Saúde TCC - Trabalho de Conclusão de Curso TCLE - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido SUMÁRIO 1. INTRODUÇÃO.......................................................................................................11 2. HISTÓRICO E CONTEXTO DO HIV/AIDS NO MUNDO E NO BRASIL...............14 2.1 Políticas de Saúde no Brasil e o HIV/AIDS.......................................................18 2.2 Envelhecimento X Aspectos Culturais.............................................................21 2.3 Envelhecimento X HIV/AIDS..............................................................................22 3. PERCURSO METODOLÓGICO............................................................................32 3.1 Tipo de Estudo....................................................................................................32 3.2 Campo do Estudo...............................................................................................34 3.3 Sujeitos do Estudo.............................................................................................36 3.4 Coleta e Análise dos Informações....................................................................37 3.5 Aspectos Éticos..................................................................................................38 4. ACHADOS DA PESQUISA....................................................................................39 4.1 Reações Diante do Diagnóstico........................................................................40 4.2 O Significado do Envelhecimento para o Idoso..............................................41 4.3 Ser Idoso e Estar com AIDS..............................................................................43 5. CONSIDERAÇÕES FINAIS...................................................................................45 REFERÊNCIAS..........................................................................................................47 APÊNDICES..............................................................................................................53 11 1. INTRODUÇÃO O presente trabalho tem como referência a experiência de estágio supervisionado no Serviço Social do Hospital São José de Doenças Infecciosas, coml o qual a pesquisadora manteve os primeiros contatos com os idosos portadores do vírus HIV/ AIDS, objetivando ampliar o universo do conhecimento sobre essa temática especifica foi utilizado a pesquisa qualitativa por meio de pesquisa de campo e bibliográfica. A coleta dos dados utilizou as técnicas de observação direta e entrevista, já as análises dos dados coletados deu-se através do discurso dos sujeitos que, segundo Lefevre, Crestana e Cornetta (2000), é a forma de análise dos resultados da pesquisa qualitativa que tem as narrativas como matéria-prima. A AIDS está longe de atingir apenas os jovens. A epidemia de HIV/AIDS em pessoas idosas no Brasil tem emergido como problema de saúde pública nos últimos anos, devido a dois aspectos principais: incremento da notificação de transmissão do HIV após os 60 anos de idade e envelhecimento de pessoas infectadas pelo HIV. Portanto, nas pessoas com 50 ou mais anos de idade, observase tendência de crescimento da epidemia (BRASIL, 2007). A epidemia da AIDS no Brasil tornou-se um grave problema de saúde pública. Entre pessoas do sexo masculino acima de 50 anos, o aumento foi de 98% nos últimos dez anos. Já nas mulheres acima de 60 anos a epidemia vem se alastrando de forma grandiosa, havendo um acréscimo de 56,7% entre 1991 e 2001 (CALDAS, GESSOLO, 2007). A incidência de AIDS entre pessoas idosas no Brasil está em torno de 2,1%, sendo a relação sexual a forma predominante de infecção pelo HIV. Há crescente evidência de que esse grupo está se infectando também por outras DSTs, como sífilis e gonorreia (BRASIL, 2010). Atualmente, existem campanhas para prevenir doenças sexualmente transmissíveis destinadas somente para adolescentes, jovens e adultos e raramente aos idosos. Os governantes de todas as esferas do poder público esquecem que, com o avanço da medicina e da farmacologia, nossos idosos estão vivendo cada vez mais, e consequentemente possuem uma vida sexual muito mais ativa. Diante desta evolução e com a falta de informações sobre Doenças Sexualmente Transmissíveis - 12 DST, os idosos acabam se tornando um público vulnerável a contrair essas doenças, em especial a AIDS. Essa ampliação da AIDS entre os idosos pode estar diretamente ligada a uma falha nos esforços de prevenção com este grupo de idade, a prevenção é algo muito complexo, representando um desafio para as atuais políticas de saúde pública, já que as campanhas de prevenção concentram-se sua atenção na população jovem. Desta forma, direcionar campanhas para a faixa etária idosa é fundamental. Segundo Cambruzzi e Lara (2012), as campanhas de prevenção da AIDS e demais DSTs para os Idosos devem ser feitas em locais frequentados por essa população, como centros de convivência, forrós de terceira idade, reuniões de programas como o HiperDia (Programa Federal para Hipertenso e Diabéticos), além de se utilizar uma linguagem adequada para tal finalidade. Contudo, somente o conhecimento não é suficiente para mudar o comportamento, de maneira que o indivíduo seja capaz de adotar práticas seguras, a fim de evitar a infecção, mas é necessário enfocar aspectos socioculturais para se reduzirem os riscos e as vulnerabilidades, já que na visão da sociedade a concepção arraigada de que sexo é prerrogativa da juventude contribui para manter desassistida essa parcela da população da terceira idade (ARONSON; BRITO; SOUSA, 2006). O trabalho está dividido em três capítulos, dos quais o primeiro traz o referencial teórico, o contexto histórico do HIV/AIDS no Mundo e no Brasil, as políticas de saúde e o HIV, os aspectos culturais do envelhecimento e o HIV. O segundo trata do percurso metodológico, apresenta os sujeitos do estudo, o campo onde foi feita a pesquisa e o tipo de estudo e o terceiro capítulo sobre o achado da pesquisa, o significado da velhice para o idoso entrevistado, além de fazer a análise do discurso e as considerações finais. 13 “[...] Vírus são máquinas Spinozianas, de forma alguma racista ou chauvinista, e persistem onde mais lhes convêm, sem preferência de raça, cor, opção sexual ou credo, como rezam as legislações de todas as sociedades e culturas. Ao que parece, apenas os vírus cumprem à letra as legislações antidiscriminação, já que nós, humanos, não nos cansamos de discriminar e estigmatizar uns aos outros.” Francisco Inácio Bastos, 2006 AIDS Na Terceira Década 14 2. HISTÓRICO E CONTEXTO DO HIV/AIDS NO MUNDO E NO BRASIL A Síndrome da Imunodeficiência Adquirida, popularmente conhecida como AIDS, é uma doença que se manifesta progressivamente após a infecção pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV). Esse vírus ataca diretamente as células de defesa do organismo, mais precisamente os linfócitos T-CD4. Em decorrência da diminuição dessas células no organismo, os indivíduos infectados tornam-se imunodeprimidos, ou seja, o sistema de defesa do seu organismo mostra-se deficiente e incapaz de defender-se adequadamente do ataque de microorganismos invasores, ficando o soropositivo vulnerável às chamadas doenças oportunistas. As formas de transmissão e contágio mais conhecidas são transfusão de sangue e hemoderivados, contato com material perfuro-cortante contaminado, relações sexuais e transmissão vertical (da mãe para o filho por meio do parto ou amamentação) (BRASIL, 2007). O primeiro caso de AIDS registrado no mundo foi no início da década de 1980. A Síndrome da Imunodeficiência Adquirida, contudo, foi descrita em 1981. A primeira vítima da doença foi a médica e pesquisadora dinamarquesa Margrethe P. Rask, que faleceu em 12 de dezembro de 1977 de uma doença que a deteriorou rapidamente. A AIDS foi, inicialmente, associada de forma estigmatizadora, a grupos de risco, tais como homossexuais, prostitutas, dependentes químicos e hemofílicos, localizados em grandes centros urbanos. O resultado desta associação foi disseminar a falsa noção de que os que não pertenciam a estes grupos estariam a salvo da AIDS. Além disso, reforçou preconceitos e estigmas vigentes contra algumas minorias (SODELLI, 1999). Na análise de Marcelo Sodelli, mestre em Psicologia da Educação pela PUC/SP, com tese sobre a AIDS nas Escolas, com os primeiros casos de AIDS em São Paulo e com o início de um programa estadual de mobilização, inaugurou-se o que ele cita como primeira fase dos projetos de prevenção. No final da década de 1970 e início da década de 1980, começam a surgir nos Estados Unidos, Haiti e África Central os primeiros casos de uma doença que seria definida como AIDS em 1982, quando se classificou a nova síndrome (Brasil, 2007). Era ainda uma doença misteriosa, cujas causas eram desconhecidas pelas ciências médicas e o prognóstico era o pior possível – a morte. 15 Os primeiros casos da nova síndrome foram reconhecidos devido à aglomeração de casos de Sarcoma de Kaposi e Pneumonia pelo Pneumocistis Carinii em pacientes homossexuais masculinos, procedentes de grandes cidades norte-americanas (Nova Iorque, Los Angeles e São Francisco). Muitos dos pacientes inicialmente diagnosticados eram homossexuais, o que fez suspeitar que a doença estivesse de alguma forma ligada a este estilo de vida (GAPA, 2007). Tratava-se então de uma doença aparentemente ligada a uma conduta sexual, o homossexualismo; e às classes sociais mais abastadas. As primeiras notícias sobre a doença tiravam grande parte de suas informações de publicações europeias e norte-americanas e anunciavam a eminência da chegada da “peste gay” no país. As respostas eram fornecidas antes mesmo de se ter notícia da confirmação do primeiro caso de AIDS no país, desse modo, a epidemia de AIDS no Brasil precedeu a própria doença, criando com isso um modelo ideológico de respostas (DANIEL, 1990). Daniel e Parker (1990) referem a existência de três epidemias relacionadas à AIDS. A primeira epidemia é a da infecção pelo HIV, que passa despercebida pela sociedade. A segunda epidemia é a própria AIDS, o aparecimento das doenças infecciosas que se instalam em função da imunodeficiência provocada pela infecção do HIV. A terceira epidemia é a epidemia de reações sociais, culturais, econômicas e políticas à AIDS. Ainda com relação aos aspectos sociais envolvendo o paciente com HIV/AIDS, é preciso lembrar que a doença é, muitas vezes, acompanhada por situações instáveis de vida, como pobreza, rejeição e problemas no trabalho. Sem contar as impossibilidades e restrições às quais muitos pacientes acabam se submetendo nos estágios avançados da doença, quando por vezes perdem até sua independência física (RACHID, SCHECHTER, 2004). É estimado pela Organização Mundial de Saúde (OMS) que em todo o mundo cerca de 2,5 milhões de adultos e 1 milhão de crianças têm AIDS e que cerca de 30 milhões estão infectados com o HIV (SADOCK, SADOCK, 2007). A AIDS é a principal causa de morte na África subsaariana, e a quarta causa no mundo todo (LEWI et al., 2003). Diariamente mais de 6800 pessoas tornam-se infectadas pelo HIV e mais de 5700 morrem de AIDS, na maioria das vezes, em função de acesso inadequado à prevenção ou tratamento. Em 2007 2,1 milhões de pessoas morreram de AIDS (UNAIDS, WHO, 2007). 16 Na América Latina, o Brasil é o país mais afetado pela epidemia de AIDS, estima-se que cerca de 1,8 milhão de pessoas vivam com o HIV nessa região, e que um terço delas encontra-se no Brasil. Cerca de 60% dos casos notificados são associados a alguma forma de contato sexual (Dourado et al., 2006). Pesquisas realizadas por Parker (1997) apontam quatro fases na história da HIV/AIDS no Brasil, as quais, segundo o autor, cruzaram-se de inúmeras formas com a história mais ampla da vida política no país. A primeira fase, que diz respeito ao período compreendido entre meados da década de 1970 até 1982, caracterizada como sendo a "pré-história" da AIDS no Brasil. A provável chegada do vírus da AIDS no Brasil em meados da década de 1970, o fortalecimento e a intensificação de uma pressão social por mudanças políticas no país, representada no campo da saúde pelo movimento decorrente da reforma sanitária, e as articulações de forças democráticas que ocuparam posteriormente importantes posições de poder, essenciais na configuração da mudança da assistência à saúde no Brasil, foram os fatores que, ao se articularem nesse período, estabeleceram o cenário inicial para a construção das respostas políticas à epidemia. A segunda fase foi no período de 1983 a 1986, propondo como elementos norteadores as seguintes questões: reconhecimento da AIDS pelo público e aumento de casos da infecção em diferentes estados brasileiros; instalação das primeiras respostas oficiais à AIDS nos estados, tendo como exemplo pioneiro o Programa Estadual de São Paulo; reconhecimento oficial da AIDS, pelo governo brasileiro, como um problema de saúde pública, mas sem articular uma resposta nacional de peso à epidemia e indo a reboque dos estados; e articulação das forças sociais e políticas para pressionar o Estado e participar na construção de políticas à HIV/AIDS. A partir de 1982, os primeiros casos de AIDS começaram a ser oficialmente reconhecidos em São Paulo e pouco mais tarde no Rio de Janeiro. Em 1983, dez casos surgiram: quatro casos notificados à Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo e seis outros noticiados pela imprensa, mas não oficialmente comunicados. O sistema formal de vigilância epidemiológica em relação à AIDS em âmbito nacional iniciou suas atividades em agosto de 1985. Até janeiro de 1986, ou seja, apenas cinco meses depois, já eram registrados 1.012 casos em vinte estados. Esses dados apresentavam a realidade do rápido crescimento da epidemia no Brasil (INFORME TÉCNICO, 1983; BRASIL, 1987). 17 Segundo dados do Ministério da Saúde (1998), com os estudos retroativos produzidos no decorrer da evolução da AIDS no Brasil, em 1983 o estado de São Paulo já contava de fato com 26 casos, número que continuou em franco crescimento nos anos seguintes. Em 1985, quando centenas de casos de AIDS já tinham sido detectados no Brasil, o Ministério da Saúde finalmente veio a público reconhecer a gravidade do problema para a saúde pública brasileira. No dia 2 de maio daquele mesmo ano, através da portaria nº 236, o ministro da Saúde criou o Programa Nacional da AIDS e estabeleceu as primeiras diretrizes e normas para o enfrentamento da epidemia no país, assumindo a AIDS como um problema emergente de saúde pública1. A terceira fase, de 1987 a 1989, foi aquela em que o Programa Nacional de AIDS foi realmente instalado e configurado. A coordenação nacional centralizou as ações e afastou-se dos programas estaduais e Ongs. Estas, por sua vez, fortaleceram-se ao longo dos anos e exerceram papel importante na discussão e enfrentamento de questões importantes com o Programa Nacional. Segundo Teixeira (1997, p. 59) Em 1987, a articulação com o INAMPS, do Ministério da Previdência e Assistência Social, torna-se efetiva e significa um apoio importante para as atividades de prevenção, controle e assistência desenvolvidos pelo Programa do Ministério da Saúde. Esta articulação certamente é influenciada pelas decisões da VIII Conferência Nacional de Saúde, realizada em 1986, onde são dados os primeiros passos em direção ao Sistema Único de Saúde. O período compreendido entre 1990 e 1992, no que diz respeito às ações contra a AIDS, no Brasil, por parte do governo federal, é referido na historiografia existente sobre o tema como um dos mais obscuros e desastrosos nesses mais de vinte anos da política de saúde no que se refere à epidemia no país. O governo Collor mostrou-se não apenas uma catástrofe nacional no aspecto político como também na gerência da saúde pública. Especificamente em relação à AIDS, executou estratégias marcadas pela incongruência e voluntarismo, atingindo o Programa Nacional e sua evolução (Teixeira, 1997; Galvão, 2000; Camargo Júnior, 1999; Villela, 1999). Camargo Júnior (1999, p. 234) define o período de 1990 a 1992 como sendo o marco de "um interregno na trajetória das políticas públicas para o HIV/AIDS". 1 Portaria nº 236, de 2 de maio de 1985, publicada no Diário Oficial da União, Seção I. Segunda-feira, 6 de maio de 1985, p. 6856, assinada pelo ministro da Saúde, Carlos Corrêa de Meneses Sant'Anna. 18 Com a derrocada dessa gestão e, depois, do próprio presidente Fernando Collor, houve uma reorganização e novas ocupações em postos na administração federal, incluindo o Programa Nacional DST/AIDS. A fase que se seguiu foi vivenciada como uma nova perspectiva política em relação à retomada dos princípios e diretrizes que tinham caracterizado o combate à AIDS desde seu início: a cobrança e participação dos grupos organizados, instituições e outras entidades ligadas à AIDS na construção das ações governamentais ante a epidemia. A fase final, de 1993 até o momento, entendemos como aquela em que os acordos internacionais, principalmente aqueles com o Banco Mundial, firmados a partir de 1993, passaram a ser os grandes mantenedores das ações programáticas referentes ao confronto com o HIV/AIDS. Estabeleceram-se, nessa fase, maiores recursos para a implementação de respostas e, ao mesmo tempo, a proposição de aspectos mais econômicos do que sociais na linha norteadora da política nacional contra a AIDS. Segundo Galvão (2000), que realizou importante trabalho de análise sobre esse período da última década do século XX na reconstrução e reestruturação do combate à HIV/AIDS no Brasil sob a influência dos acordos com o Banco Mundial, a ideia de um empréstimo desse banco ao país para atividades junto à epidemia surgiu em 1992. A volta ao programa nacional da Dra. Lair Guerra na coordenação, segundo a pesquisadora, foi decisiva para a condução das negociações com o Banco Mundial. E a formação de uma equipe de especialistas de reconhecida competência em diversas áreas deu credibilidade ao Programa Nacional e fortaleceu a ideia de o Brasil ter um projeto inovador no enfrentamento da HIV/AIDS. Para Parker (1999, p. 13), Apesar da dimensão e do impacto da epidemia, e da significativa política de resposta que ela gerou, poucos estudos tentaram examinar o desenvolvimento de políticas e programas relacionados à AIDS no Brasil. O HIV/AIDS em geral não conseguiu ser incluído na agenda de pesquisa acadêmica relacionada à política social e de saúde pública no Brasil. 2.1 Políticas de Saúde no Brasil e o HIV/AIDS No contexto da AIDS, considerando o conceito de políticas públicas oferecido por Araújo e Sampaio (2006, p. 1), de que estas são "respostas a determinados problemas sociais, formadas a partir das demandas e tensões geradas na 19 sociedade", pode-se compreender como a epidemia da AIDS tornou-se um relevante alvo de políticas públicas, tendo em vista o grande impacto causado pela epidemia na saúde pública. A AIDS também possui características significativas nesse contexto, uma vez que, como apontam González e Saforcada (2006), os critérios básicos para a justificação de uma política são o impacto econômico e social do fenômeno, sua prevalência, a possibilidade de ser exercido economicamente e seus critérios de ação. Em 1986, foi criado o Programa Nacional de DST e AIDS - hoje, a Coordenação Nacional de DST/AIDS -, com a incumbência institucional de coordenar, elaborar normas técnicas e formular políticas públicas em sua área de abrangência (SOLANO, 2000). Em 1988, foi criado o Sistema Único de Saúde (SUS), e iniciou-se o fornecimento, pelo Ministério da Saúde, de medicamentos para profilaxia e tratamento das infecções oportunistas, comuns às pessoas vivendo com HIV/AIDS. Costa-Couto (2007) considera que as premissas do SUS de participação e controle social, de integralidade da atenção à saúde e de universalidade do acesso ao sistema foram vitais para a configuração das respostas à epidemia da AIDS no Brasil. O Programa Nacional de AIDS ao longo dos anos se fortaleceu e foi de grande importância no enfrentamento da epidemia. Em suas origens, o programa contou com uma rede complexa de atores governamentais e não governamentais. Seu início traz as marcas da abertura política e da redemocratização, que criou condições necessárias para a criação e consolidação de importantes políticas de saúde, planejadas em conformidade com as necessidades da população (NASCIMENTO, 2009). Com essas medidas, houve avanços em relação ao combate ao HIV no país e foram designados direitos às pessoas vivendo com o vírus. Foram estabelecidas importantes leis federais de forte impacto, como a Lei n.º 7.649 de 1988, que obriga o cadastramento dos doadores de sangue e a realização de exames laboratoriais no material, com o intuito de prevenir a propagação de doenças; a Lei n.º 7.670 de 1988, a qual estende às pessoas vivendo com HIV benefícios referentes à licença para tratamento de saúde, aposentadoria, reforma militar, FGTS e outros; e a Lei n.º 7.713 do mesmo ano, em seu art. 6º, inc. XIV, que isenta o portador do vírus HIV de pagamento do imposto de renda sobre os proventos recebidos (BRASIL, 1995). 20 No entanto, em setembro de 1988, o governo federal anunciou a redução de 30% dos recursos destinados aos programas de AIDS, deixando o Programa Nacional do Ministério da Saúde sem fundos suficientes para os medicamentos básicos e a testagem do sangue. Em consequência disso, começou a surgir no Brasil uma resposta crítica a esse quadro, havendo uma maior mobilização por parte da população brasileira, principalmente através das ONGs (SOLANO, 2000). Em 1992, ocorreu a reorganização do Programa Nacional de AIDS do Ministério da Saúde e o estabelecimento de nova parceria com os ativistas do movimento social. Foram criados pelo Ministério da Saúde, em 1993, os Serviços de Atendimento Especializados (SAEs), com custos econômicos e sociais menores que o atendimento hospitalar convencional. Já em 1996, após ampla divulgação na mídia mundial da existência de novas drogas, a terapia antirretroviral começou a ser oferecida gratuitamente aos cidadãos brasileiros soropositivos. Atualmente, o país destaca-se com o maior programa de oferta de medicamentos antirretrovirais2 do mundo, com cerca de 140 mil pessoas vivendo com HIV/AIDS em tratamento, sem custo para os pacientes, e com monitoramento clínico e laboratorial (REIS, 2006). Estima-se que no período entre 1996 e 2002 houve uma redução de 50% na mortalidade e de 70% da morbidade dos casos de AIDS no país (Ministério da Saúde, 2007 Cabe ressaltar que em 1996, o então senador José Sarney foi responsável por uma das ações mais revolucionárias no que diz respeito à AIDS. Por meio da lei n.º 9.313/96 obriga a rede pública de saúde a oferecer gratuitamente os medicamentos para as pessoas com HIV/AIDS. Apesar de no Brasil o acesso aos antirretrovirais ser de acesso universal, as ações de prevenção ainda se encontram longe de serem universais, principalmente, nas populações mais vulneráveis como homossexuais, usuários de drogas, profissionais do sexo, populações que vivem nas periferias, idosos, etc. Como afirma Bastos e Scwarcwald (2000), a vulnerabilidade ao HIV/AIDS ainda é um marco para as diferentes abordagens, já que é impossível promover a saúde sem antes garantir os mínimos sociais. 2 Os medicamentos antirretrovirais surgiram para impedir a multiplicação do vírus no organismo. Eles não matam o HIV, mas ajudam a evitar o enfraquecimento do sistema imunológico (BRASIL, 2011). 21 Outras estratégias importantes foram implantadas posteriormente, como a disponibilização de medidas profiláticas para a prevenção da transmissão vertical do HIV, mediante a Portaria n.º 2104, de 2002, ampliando as ações para todas as gestantes; a política de vigilância com realização de estudos em grupos populacionais específicos; as formulações particulares da redução de danos do uso indevido de drogas injetáveis; a oferta gratuita de preservativos masculinos; e o suporte diagnóstico, como os Centros de Testagem e Aconselhamento (FONSECA, 2005). Marques (2002) considera que, diante da urgência do problema, as ações tomadas pelo governo para responder à epidemia da AIDS foram pouco avaliadas, apesar da tradição brasileira em fazer análises críticas das políticas públicas em geral. Dessa forma, a análise da construção das respostas políticas frente ao surgimento do vírus no Brasil constitui-se como um importante e vasto espaço de considerações e pesquisa. 2.2 Envelhecimento x Aspectos Culturais A cultura na linha simbólica é definida como “um padrão de significados transmitidos historicamente, incorporados em símbolos, um sistema de concepções herdadas em formas simbólicas por meio das quais os homens comunicam, perpetuam e desenvolvem seus conhecimentos e suas atividades em relação à vida” (GEERTZ, 1989, p.103). O uso dos significados é próprio de toda sociedade, através deles, os humanos organizam seus comportamentos, compreendem-se a si mesmos e aos demais e dão sentido ao mundo. Esse sistema de significados constitui a sua cultura. A cultura norteia como as pessoas vivem, o que é comumente acreditado e valorizado, bem como o modo como as pessoas procuram atender suas necessidades na sociedade. O homem está invariavelmente em contato com o meio que o cerca e, portanto, sofre influências constantes desse meio. A cultura criou, na família e na sociedade, expectativas diferentes em relação aos jovens e em relação aos velhos. Dos jovens, espera-se o desenvolvimento intelectual-profissional e a exuberância sexual. Dos velhos, espera-se que abdiquem da sexualidade, do trabalho e de atividades outras na sociedade (PETROIANU & PIMENTA, 1998). 22 Por muito tempo, a população idosa sofreu e ainda continua sofrendo discriminação por parte da sociedade. Como afirmava Beauvoir (1972), a população mais idosa, o chamado grupo da minoria improdutiva, sempre teve seu destino subordinado aos interesses da maioria ativa. Entretanto, uma visão mais distinta se faz presente nas sociedades atuais. A ideia de uma visão mais positiva do envelhecimento é resultado de vários fatores, dentre os quais, o crescimento numérico da população idosa em todo o mundo, assim como o advento de estudos antropológicos, que possibilitam uma visão privilegiada acerca do processo de envelhecimento. Estudos realizados em sociedades não ocidentais tornaram conhecidas imagens bem mais positivas da velhice e do envelhecimento, interrogando a universalidade da visão ocidental e mostrando que uma representação de velhice enraizada nas ideias de deterioração e perda não é universal (UCHÔA, 2003). A partir do momento em que se começou a conhecer o processo de envelhecimento em distintas culturas e que se constatou a heterogeneidade das formas de envelhecer, a velhice deixou de ser vista apenas como evento natural da vida, para ser encarada como acontecimento densamente influenciado pela cultura. O envelhecimento deixa, então, de ser visto como um estado ao qual os indivíduos se submetem passivamente para ser encarado como um fenômeno biológico, ao qual os indivíduos reagem a partir de suas referências pessoais e culturais (CORIN, 1985; MARSHALL, 1987). O envelhecimento, ao mesmo tempo em que é processo “comum” a todos os seres humanos, é também caracterizado pela individualidade de cada um, na medida em que considera a experiência de vida, profundamente influenciada pela cultura. Como já dizia Beauvoir (1970, p. 70): “a velhice só pode ser compreendida na sua totalidade. Não representa somente um fato biológico, é também um fato cultural”. 2.3 Envelhecimento x HIV/AIDS É difícil caracterizar a pessoa idosa, devido às diferenças individuais e o modo de vida de cada um, o que faz com que o processo de envelhecimento 23 aconteça de forma diferente em cada pessoa. A forma como cada pessoa envelhece está determinada por suas condições subjetivas, incluindo-se aí a forma como foi vivida sua história pessoal em todos os períodos da existência. Pode-se dizer que o processo de envelhecimento é influenciado não apenas pela idade, mas, em grande medida, pelo modo como o indivíduo vive. Para alguns teóricos, a velhice fisiológica começa com o nascimento e só termina com a morte. O envelhecimento é gradual e decorre de acontecimentos imperceptíveis que transcorrem de modo muito lento Aderaldo (2003). O envelhecimento é um processo individual, e chega de forma diferente para cada pessoa. A Organização Mundial da Saúde e o IBGE consideram velhos aqueles que alcançam 60 anos de idade. Na literatura especializada, há uma certa confusão no que diz respeito aos termos relacionados a esse momento da vida. O dicionário da língua portuguesa (LARROUSSE, 1987) informa que velhice é a condição de velho; velho é o homem idoso; idoso é avançado em anos. A terceira idade corresponde à velhice. Para Messy (1999) se o envelhecimento é o tempo da idade que avança, a velhice é o da idade avançada, entenda-se, em relação à morte. No discurso atual, a palavra envelhecimento é quase sempre usada no sentido restritivo e em lugar da velhice. Por se tratar de uma etapa da vida de qualquer ser humano, a velhice nem sempre foi encarada de forma natural. O ser humano deseja viver muito, mas esquece de preparar o físico e a mente para envelhecer com qualidade. O idoso deve ser visto na sociedade em todos os seus aspectos. Desta forma, considera-se idosa uma pessoa com uma vivência traduzida em muitos anos. Em geral, a literatura classifica, didaticamente, as pessoas acima de 60 anos como idosos e participantes da Terceira Idade. O processo de envelhecimento apresenta variações que são constituídas culturalmente nos diferentes grupos sociais de acordo com a visão de mundo compartilhada em práticas, crenças e valores. A visão clínico-biológica não contempla essa perspectiva, ao diferenciar as fases da vida em infância, juventude, fase adulta e velhice, seguindo uma ordenação linear cronológica de transformações do corpo. Nesta sequência, ocorre uma progressiva deteriorização das funções vitais, em que o envelhecimento é caracterizado por um período de falência gradativa dos órgãos, agregado a características como tristeza, abandono, desrespeito, exclusão dos meios de produção, carências afetivas e materiais. Dessa forma, o envelhecimento natural foi 24 erroneamente caracterizado como um estado patológico, o que estimulou muito mais a tentativa de combatê-lo que de entendê-lo. O crescimento da população idosa no Brasil e no mundo encontra-se presente nas estatísticas demográficas. Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) apontam que até 2025 o Brasil será o sexto país do mundo em número de idosos, o que corresponderá a 15% da população brasileira (aproximadamente 30 milhões de pessoas), um número significativo que representa um crescimento três vezes maior que a adulta (BRASIL, 2006). Percebe-se uma tendência em rotular a velhice e restringir seu significado, o que reforça o caráter estereotipado e preconceituoso. Nessa perspectiva, em janeiro de 1994, foi criada a Política Nacional do Idoso (Lei nº 8.842), que assegura os direitos sociais da pessoa idosa, criando possibilidades de promover e garantir sua autonomia, integração e participação efetiva na sociedade. E no que diz respeito à saúde, uma readequação da rede de serviços, para garantir acesso em diversos níveis do SUS, além de surgir o desenvolvimento do turismo e lazer, assistência social integrada ao idoso e outras modalidades (BRASIL, 1996). Fenômeno importante vem ocorrendo e que pode ser percebido através dos dados epidemiológicos ( BRASIL, 2011) é que o HIV/AIDS vem atingindo todas as camadas da população, inclusive as pessoas idosas. Costuma-se pensar que a pessoa idosa perde suas habilidades ao longo do tempo, torna-se incapaz de desempenhar determinadas funções sozinhas. Para muitas pessoas, é difícil pensar que as pessoas na terceira idade possam se relacionar com outra pessoa quanto mais ter relações sexuais após os 60 anos de idade. A idade não dessexualiza o indivíduo, a sociedade sim. O idoso pode e tem vida sexual, diferente, menos ativa, mas tem. A população idosa não está consciente da necessidade do uso de preservativo em suas relações sexuais. Falta de informação sobre como usar o preservativo e também o mito de que o preservativo pode prejudicar a ereção são motivos pelos quais as pessoas idosas não aderem ao seu uso. “Muitos homens temem perder a ereção e/ou não possuem habilidades para colocar o preservativo, e acreditam que o cuidado só e necessário nas relações extraconjugais ou com profissionais do sexo” (SILVA, 2012, p. 3). Outro desafio é identificar a doença rapidamente. Como se trata de um cenário novo, os profissionais de saúde não estão habituados a pensar em AIDS 25 como uma possibilidade de diagnóstico. O resultado é que não são poucos os casos de pneumonias e diarréias tratadas como sintomas de qualquer outro problema, menos AIDS. A mesma coisa ocorre com a demência, sinal de males típicos do envelhecimento, como o mal de Alzheimer, mas também com chance de acontecer com soropositivos. A infecção pelo HIV é frequentemente diagnosticada no idoso apenas depois de uma investigação extensa e por exclusão de outras doenças, o que atrasa o diagnóstico e o tratamento. Em estudo realizado com pacientes idosos portadores de HIV no Instituto de Infectologia Emílio Ribas, em São Paulo, observou-se um fato complicador para o tratamento da doença nesta faixa etária: a demora no diagnóstico (PRILIP, 2004). Essas e outras razões fazem com que os indivíduos idosos fiquem expostos a situações de vulnerabilidade ao HIV/AIDS. Além disso, o diagnóstico é feito tardiamente nessa faixa etária. “Isto porque nem sempre sua vida sexual é questionada nas consultas, predominando o mito de que são monogâmicos(as), têm um ritmo sexual diminuído ou já não fazem sexo” (SILVA, 2012). Devido a isso o tempo de sobrevida diminui, pois a medicação começa a ser administrada tardiamente. Apesar de os meios de comunicação divulgarem, no dia-a-dia, como o vírus da AIDS é transmitido, ainda há muito preconceito por parte da sociedade para com as pessoas que têm a doença. Na maioria das vezes, os portadores do vírus HIV são excluídos da sociedade até mesmo pelos próprios familiares, por medo da transmissão, o que não é diferente quando se trata dos idosos, uma vez que a própria idade já os coloca vulneráveis à marginalização da sociedade, por suas condições de senilidade. Tem-se percebido mudanças no curso da epidemia de AIDS, e uma delas é o aumento do número de casos entre idosos. Apesar disso, as informações quanto à doença mostram que esses cidadãos ainda estão invisíveis no que diz respeito às políticas públicas de prevenção. Embora não seja a faixa etária mais acometida pela AIDS (BRASIL, 2006). O envelhecimento da população brasileira, o aumento da sobrevida das pessoas vivendo com HIV/AIDS e o acesso a medicamentos para distúrbios ou disfunções eréteis, que prolongam a atividade sexual de idosos, certamente colaboram para a maior incidência de casos em indivíduos com mais de 50 anos. O 26 Ministério da Saúde indica que somente 37,5% dos indivíduos sexualmente ativos, com mais de 50 anos, fazem uso regular do preservativo com eventuais parceiros (KALACHE, 1998). No Brasil, a AIDS emergiu como um problema muito grave de Saúde Pública, devido ao aumento da circulação do vírus na população geral. Dos casos registrados da doença, 9% são de idosos, um perfil de notificação que vem aumentando e tem como forma predominante de infecção a relação sexual. Alguns aspectos são apontados para o aumento dos casos encontrados nessa população: o incremento da notificação de infecção pelo HIV após os 60 anos de idade e o envelhecimento de pessoas que vivem com o vírus (BRASIL, 2006). Como já mencionado, os casos de infecção por HIV em idosos estão relacionados, em sua maioria, à contaminação sexual, sendo maior a frequência em heterossexuais. Como a sexualidade é um tema nem sempre fácil de ser abordado nesse grupo etário, muitos idosos acabam não recebendo orientação necessária sobre a importância do uso do preservativo. Como já citado, um fator de extrema relevância é a resistência ao uso do preservativo por parte dos idosos, o qual se deve a vários motivos, como o constrangimento para adquiri-lo, o desconhecimento de como usar, o medo de perder a ereção efetiva e o conceito equivocado de que serviria apenas para evitar gravidez. A doença torna-se mais complexa quando atinge um idoso, que geralmente já sofre de outras patologias. Além disso, o HIV se desenvolve mais rapidamente em pessoas da terceira idade, por possuírem imunidade reduzida (BRASIL, 2006) Em relação à AIDS, devido à problemática do envelhecimento passar por uma questão cultural e de exclusão, há um grande desafio no enfrentamento da doença nesta faixa etária. O preconceito e a dificuldade para se estabelecerem medidas preventivas, especialmente no que se refere ao uso de preservativos, ainda são mais graves que nos outros segmentos populacionais. O problema principal está focalizado no tabu social relacionado ao sexo nessa idade, a partir do qual se imagina uma dessexualização. Provavelmente por esta razão são elaboradas poucas campanhas para esse público. Estudos revelam que o desejo sexual permanece mesmo em pessoas mais idosas, dessa forma, instituir ações de prevenção a DST e AIDS nesse público torna-se indispensável (RIBEIRO, 1996). Outro fator que pode ser colaborador para essa disseminação, é a sexualidade estereotipada que é produzida culturalmente na sociedade. Os 27 preconceitos de que a pessoa idosa não tem sexualidade, ainda é muito difundido. Sendo que essa prática de sexo sem proteção e a falta de campanhas voltadas para esse público específico que contribui para que cada vez mais a população idosa seja inserida neste contexto (PARKER, 2000). Para Gross (2005), a piora do estado imunológico que acompanha o envelhecimento natural deixa o indivíduo de 60 anos ou mais bastante suscetível a apresentar os quadros clínicos mais variados relacionados à infecção pelo HIV. Representa um desafio para o médico a distinção entre a demência relacionada à AIDS, mal de Parkinson e doença de Alzheimer, bem como a distinção entre a perda de peso relacionada à síndrome de emaciação da AIDS e à diminuição do apetite em quadros depressivos próprios da idade, as alterações dermatológicas, como herpes zoster e a dermatite seborréica, tão frequentes nos idosos, entre outros. Na maioria dos idosos, o diagnóstico da infecção pelo HIV é feito quando procuram o tratamento para uma doença relacionada ao vírus (CDC, 2007). Frequentemente, a ideia de que um paciente idoso possa ter contraído HIV será a última possibilidade investigada, quando todas as opções restantes forem esgotadas (OLDER PEOPLE, HIV AND AIDS, 2002). Porém, o fator de risco dominante entre idosos é o mesmo que para os outros grupos de idade: os comportamentos de risco, como sexo desprotegido, múltiplos parceiros sexuais, infecções sexualmente transmissíveis e o uso de drogas injetáveis (IMPACT OF AIDS ON OLDER POPULATION, 2002). Quando se tem idoso em seu núcleo familiar, o que possibilita uma prática das relações intergeracionais, e quando esse idoso apresenta problemas de saúde, a relação fica bem mais complicada, ocasionando, muitas vezes, o abandono do senil. A família é fator fundamental para o acolhimento dos idosos, ainda mais quando este é portador do vírus HIV/AIDS, mas o que se observa é justamente o contrário, são situações de abandono, negligência e maus tratos. No Ceará, na última década, segundo dados do Boletim Epidemiológico divulgado pela Secretaria da Saúde do Estado (Sesa), os casos e a incidência entre pessoas com 50 anos ou mais aumentaram. Enquanto em 2001, no Estado, foram registradas 44 ocorrências da doença, no ano de 2012, este número subiu para 127, um crescimento de 188,6%. Segundo o médico infectologista e ex-diretor do HSJ, Anastácio Queiroz, a AIDS, caracterizada por ser uma doença grave e considerada um dos maiores 28 problemas de saúde pública no Brasil e no mundo, torna-se ainda mais complexa quando vem a acometer um idoso, tendo em vista que este, naturalmente, já sofre com alguma outra patologia, como diabetes ou problemas reumáticos. "A AIDS tende a se desenvolver mais rápido nos idosos. A imunidade acompanha o envelhecimento da pessoa e, consequentemente, esta condição facilita que a doença, de certo modo, apareça com maior gravidade", explica o especialista. Para o infectologista, a realização de campanhas informativas é um dos caminhos mais eficazes para se combater a AIDS na terceira idade. "Elas devem ter consciência de como se proteger e resguardar a sua saúde", afirma. "A doença é acompanhada de muito preconceito, pois é vinculada à sexualidade. O idoso sofre duplamente, já que a sociedade ainda reluta em aceitar que ele tenha vida sexual”. A incidência da AIDS entre essas pessoas se torna ainda mais grave porque elas não foram acostumadas a usar preservativos, pensam que o método é apenas para evitar gravidez, assim, relaxam no cuidado. O médico acrescenta que a falta de hábitos relacionados à prevenção na terceira idade aumenta as chances de contaminação. Infectados, os idosos precisam enfrentar os sintomas complexos da doença e também o preconceito, principalmente, de familiares e amigos, já que a AIDS continua a ser bastante estigmatizada pela sociedade. “Acredito que as campanhas devem também ter este foco", destaca3. O HIV tem uma tendência de espalhar-se nas lacunas que brotam em nossa sociedade afetando as populações menos favorecidas. É o caso da AIDS em idosos, devido ao histórico da AIDS na faixa etária entre 20 e 40 anos, as campanhas de prevenção no Brasil eram voltadas para esses grupos específicos que eram considerados mais vulneráveis à infecção (PARKER, 2000). Há uma falta de identificação do idoso com as campanhas de orientação e prevenção da AIDS, as quais têm sempre como foco o jovem. Então, o idoso não se considera como um doente em potencial (RIBEIRO, 1996). O tema se faz relevante ao passo que as campanhas de prevenção contra o vírus da AIDS não têm os idosos como alvo, sendo crucial esclarecer a terceira idade, a sociedade e profissionais de saúde sobre o aumento do número de casos, medidas de prevenção 3 Diário do Nordeste - Cidades, 25.11.2013. 29 e controle dessa DST. Tal tema também se justifica pela necessidade de desconstrução do estigma da terceira idade “assexuada”. Segundo a UNAIDS (2005), a ampliação da AIDS entre os idosos pode estar associada a uma falha nos esforços de prevenção com este grupo de idade. Campanhas para a população idosa são fundamentais, mas somente o conhecimento não é suficiente para mudar o comportamento para que o indivíduo seja capaz de adotar práticas seguras, a fim de evitar a infecção. É necessário, sobretudo, enfocar aspectos socioculturais para reduzir riscos e vulnerabilidades (SALDANHA, 2006). As poucas pesquisas realizadas sobre AIDS na terceira idade no Brasil revelam que a maioria das contaminações por HIV é atribuída à forma de transmissão sexual, seguida pelo uso de drogas. A comunidade usuária está envelhecendo. A utilização de drogas ilícitas deve ser abertamente examinada, mas o alcance nessa área de investigação é geralmente bem menor do que nos jovens (ADERALDO, 2003, apud REICHEL ET AL., 2000). O Programa Nacional de DST e AIDS realizou uma campanha, lançada no dia 1º de dezembro de 2008, como resposta ao aumento da incidência de HIV em idosos, cujo objetivo foi despertar nos adultos maduros e idosos a importância do uso do preservativo nas relações sexuais (SCHMID, 2009). A OMS (Organização Mundial de Saúde) reconhece que o Brasil é um dos primeiros países a iniciar tais políticas, devido ao aumento da incidência de AIDS. Outra campanha foi lançada no dia 13 de fevereiro de 2009, pelo Ministério da Saúde, para alertar aos idosos sobre os riscos de AIDS e outras DSTs no Carnaval 2009, com o slogan "Sexo não tem idade para acabar. Proteção também não". O Ministério da Saúde sustenta que é preciso conscientizar as mulheres sobre comportamentos de risco para o vírus HIV/AIDS, devido ao aumento da incidência de AIDS nesse segmento (MASGRAU, 2009). Campanhas de prevenção contra a AIDS em idosos devem ser organizadas, para cumprimento do Artigo 10 do capítulo IV da Política Nacional do Idoso instituída através da Lei n.º 8.842, de 04/11/94, que tem como objetivo proteger esse segmento da população, garantir ao idoso a assistência à saúde, nos diversos níveis de atendimento do Sistema Único de Saúde, além de prevenir, promover, proteger e recuperar a saúde do idoso, mediante programas e medidas profiláticas (BRASIL, 2003). 30 A Campanha Clube dos Enta, de 2008, foi voltada para a população idosa a fim de despertar nestes a importância do uso de preservativo nas relações sexuais e dar dicas para melhorar o sexo na terceira idade. O slogan trouxe a mensagem “Sexo não tem idade. Proteção também não”. Apresentando o seguinte texto: “Nós somos do Clube dos Enta É assim que a gente se cumprimenta Gostamos de polenta... pimenta. Mascamos chiclete... de menta No sexo a gente nunca se aposenta E com camisinha, a segurança aumenta. Se você é como a gente, tem cinquenta, sessenta, setenta... Mas também não aparenta. Experimenta. Minha mulher, quer dizer, a presidenta. Sexo não tem idade. Proteção também não.” O jingle da campanha trouxe: Enta, Enta, Enta É com orgulho que a gente se apresenta Enta, Enta, Enta O nosso clube se chama Clube dos Enta Enta, Enta, Enta Na cama a gente nunca se aposenta Enta, Enta, Enta A camisinha é a nossa ferramenta Enta, Enta, Enta As mulheres nos apóiam e a coisa esquenta Se você tem cinquenta, sessenta, setenta Use camisinha. Experimenta. 31 Como se Morre de Velhice Como se morre de velhice ou de acidente ou de doença, morro, Senhor, de indiferença. Da indiferença deste mundo onde o que se sente e se pensa não tem eco, na ausência imensa. Na ausência, areia movediça onde se escreve igual sentença para o que é vencido e o que vença. Salva-me, Senhor, do horizonte sem estímulo ou recompensa onde o amor equivale à ofensa. De boca amarga e de alma triste sinto a minha própria presença num céu de loucura suspensa. (Já não se morre de velhice nem de acidente nem de doença, mas, Senhor, só de indiferença.) Cecília Meireles, in 'Poemas (1957) 32 3 PERCURSO METODOLÓGICO 3.1 Tipo de Estudo A abordagem do referido estudo é de natureza qualitativa. Nesse sentido, busca-se dar visibilidade e conhecer os sentimentos, percepções, crenças, valores e consequências vividas pelos idosos portadores do vírus HIV/AIDS, internados no Hospital São José. Diante de uma nova realidade do diagnóstico de HIV/AIDS. Segundo Richardson (2007, p. 79), a abordagem qualitativa de um problema é a forma mais adequada para entender a natureza de um fenômeno social. É a partir dela que podemos compreender detalhadamente os significados e as características situacionais demonstradas pelos sujeitos do estudo. Ainda sobre abordagem de natureza qualitativa afirma Minayo (2010) que se aplica ao estudo da história, das relações, das representações, das crenças, das percepções e das opiniões, produtos das interpretações que os humanos fazem a respeito de como vivem, constroem seus artefatos e pensam. A pesquisa tem caráter exploratório e descritivo, já que por meio dela se propõe conhecer alguns aspectos da vida dos sujeitos pesquisados, realizando também uma descrição objetiva de tais aspectos. É de natureza empírica. Os dados foram coletados através de contatos com os próprios sujeitos. Dando suporte teórico ao estudo, realizou-se pesquisa bibliográfica, a qual segundo Fogliatto (2007) reúne ideias oriundas de diferentes fontes. Visando construir uma nova teoria ou uma nova forma de apresentação para um assunto já conhecido e documental. Estas ajudaram a consolidar todo o processo de conhecimento da realidade pesquisada. A pesquisa semiestruturada possibilita ao entrevistado um espaço maior para que possa discorrer sobre suas experiências, não o limitando em seus relatos, apenas direcionando o assunto a partir do foco da pesquisa. Este é um tipo de entrevista em que além de permitir à entrevista respostas livres, valoriza a atuação do pesquisador. Segundo Triviños (1987, p. 146): Entrevista semiestruturada é aquela que parte de certos questionamentos básicos, apoiados em teorias e hipóteses, que interessam à pesquisa e que, em seguida, oferecem amplo campo de interrogativas, junto de novas hipóteses que vão surgindo à medida que recebem as respostas do informante. Desta maneira o informante, seguindo espontaneamente linha de seu pensamento e de suas experiências dentro do foco principal 33 colocado pelo investigador, começa a participar na elaboração do conteúdo da pesquisa. A entrevista semiestruturada constou de um roteiro de perguntas abertas e fechadas. Para Minayo “Suas qualidades consistem em enumerar de forma mais abrangente possível as questões que o pesquisador quer abordar no campo, a partir de suas hipóteses ou pressupostos, advindos, obviamente, da definição do objeto de investigação” (2000, p. 121). A entrevista, de acordo com Haguette (1995), consiste em um processo de interação social, pro meio do qual o entrevistador possui o objetivo de coletar informações dos sujeitos da pesquisa, utilizando para tanto um roteiro com tópicos que cercam os problemas levantados para a pesquisa, assim como os objetivos e traçados. O período para a coleta dos dados da pesquisa ocorreu entre os meses de Outubro e Novembro de 2014. A aproximação com os sujeitos foi mediada pela Assistente Social da unidade no intuito de convidá-los para participar da pesquisa. Os participantes eram convidados a dirigir-se à sala de Serviço Social devidamente autorizada e cedida pela chefe do setor através de assinatura do termo de fiel depositário, (Apêndice A). Aqueles que não tiveram condições de se deslocar do leito foram entrevistados na própria enfermaria resguardando a privacidade. Os sujeitos foram esclarecidos sobre os objetivos do estudo em questão, assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (apêndice C) e concederam a entrevista. O diário de campo foi instrumento utilizado a todo momento do processo para anotar observações de forma aprofundada, para registrar o máximo possível de aspectos observados. No momento exato e foram transformados posteriormente em relatos, englobando aspectos descritivos, reflexivos e comentários pessoais. A pesquisa segue a Resolução 196/96 (BRASIL, 1996), a qual trata e regulamenta as diretrizes e normas que envolvem pesquisas com seres humanos. O ingresso na instituição se deu mediante apresentação do projeto de pesquisa para análise do Comitê de Ética, sendo submetida à avaliação e aprovação. O estudo teve como objetivo produzir elementos para a monografia de conclusão do curso em Serviço Social da Faculdade Cearense. 34 Obedecendo ao que preconiza a Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde que aprova as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa envolvendo seres humanos, foi assegurado o sigilo das informações dadas pelos sujeitos que aceitaram participar da pesquisa, bem como a possibilidade de desistirem a qualquer momento ou de se recusarem a responder a algum questionamento. A elaboração da pesquisa teve como ferramenta embasadora, material já publicado sobre o tema; livros, artigos científicos, publicações periódicas e materiais na Internet disponíveis nos seguintes bancos de dados: DATASUS, SCIELO, MINISTÉRIO DA SAÚDE, BIREME, dentre outros. Algumas etapas e procedimentos do trabalho de conclusão de curso (TCC) foram realizados na organização do material, na qual se busca a identificação preliminar bibliográfica, fichamento de resumo, análise e interpretação dos dados, bibliografia, revisão e relatório final. Dos resultados obtidos poderão ser construído um conhecimento critico da realidade em questão. 3.2 Campo do Estudo O Hospital escolhido para realização do estudo foi o Hospital São José de Doenças Infecciosas que é uma Instituição com personalidade jurídica de Direito Público, pertencente ao Estado, vinculado à Secretaria da Saúde do Estado do Ceará, com sede no município de Fortaleza. Funciona como referência em doenças infecciosas no Estado do Ceará e integra a rede SUS. Foi criado pela Lei n.º 9.387 de 31 de julho de 1970, tendo começado a funcionar já em 31 de março do mesmo ano. Seu corpo funcional é composto de 700 servidores. A unidade tem área construída de mais de 5mil m² e uma capacidade de internamento em 115 leitos e 8 leitos de UTI. O Hospital presta atendimento ambulatorial e internação para doenças infecciosas; atendimento ambulatorial multidisciplinar, Hospital Dia aos pacientes portadores do HIV e atua como campo de treinamento e aperfeiçoamento em doenças infecciosas para estudantes, profissionais e pesquisadores. Com a denominação de Hospital São José de Doenças Transmissíveis Agudas, o HSJ tinha, na época da inauguração, o Dr. Lúcio Gonçalo de Alcântara como diretor. Desde sua criação, foi dirigido por oito diretores: Dr. Lúcio Gonçalo de Alcântara (primeiro diretor dirigiu o HSJ de 5 de outubro de 1970 a 22 de março de 35 1971); Dr. Valdenor Benevides Magalhães; Dr. Antonio Maia Pinto; Dra. Evangelina Maria Pompeu Roberto; Dra. Maria Airtes Vitorino e Dr. Anastácio de Queiroz Sousa (três gestões) e agora está sob a direção do infectologista Dr. Roberto da Justa. O HSJ nasceu da necessidade de construir uma unidade que agregasse as doenças transmissíveis, daí hospital de isolamento. Assim se passaram os primeiros 10 anos de sua história, internando pacientes portadores de doenças muito comuns na época (coqueluche, sarampo, difteria, tétano neonatal, hepatites), mas que começaram a diminuir com o advento das vacinas. No início dos anos 80, veio a AIDS e com ela o preconceito. O HSJ soube bem acolher esse público e por muitos anos foi se consolidando como a única unidade de saúde a atender pacientes soropositivos para o HIV no Ceará. A política de humanização implantada, o desenvolvimento tecnológico e o preparo dos profissionais tornaram o HSJ mais acolhedor e unidade de excelente padrão, de reconhecimento nacional. Com 43 anos de história, o Hospital São José funciona como referência em doenças infecciosas no Estado do Ceará, integrante da rede SUS - Sistema Único de Saúde. Tem como missão prestar assistência qualificada e humanizada em doenças infecciosas, sendo instituição de ensino e pesquisa e como visão ser um centro de excelência internacionalmente reconhecido em doenças infecciosas. Preza ainda por valores organizacionais como a humanização; democracia e excelência na gestão; ética e equidade no atendimento; responsabilidade socioambiental; pontualidade; compromisso com o ensino; cooperação nas relações de trabalho; aprendizado contínuo e credibilidade institucional. O HSJ conta com uma equipe interdisciplinar composta por médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, dentista, pediatra, serviço social que tem como missão valorizar a vida do usuário, promovendo a dignidade humana e sua cidadania. Sua visão é ser um serviço social hospitalar de excelência no atendimento humanizado, ensino e pesquisa. Considerando o conceito de saúde para além da cura da doença, enquanto bem-estar físico, mental e social, o Serviço Social implementa a política de saúde baseada nos princípios do Sistema Único de Saúde (SUS): universalidade, equidade, integralidade e participação popular. 36 3.3 Sujeitos do Estudo Os sujeitos da pesquisa são pessoas com mais de 60 anos internados no Hospital São José de Doenças Infecciosas, com diagnóstico recente de soropositividade, que estão em condições cognitivas e emocionais para participar do estudo. Para este estudo, foi utilizada a definição de idoso citada na Lei n.º 8842/94, Art. 2º, que dispõe sobre a Política Nacional do Idoso: “considera-se idoso, para os efeitos desta lei, a pessoa com idade igual ou superior a sessenta anos” (BRASIL, 1996, p. 12277). A amostra do estudo não foi representada em termos numéricos; ela foi composta à medida que os dados/informações se repetiam no discurso dos participantes. Foram entrevistados cinco idosos com idade entre 60 e 80 anos, três homens e duas mulheres, com diagnóstico de no máximo um mês. Todos eles casados com filhos e compartilhando a mesma teoria de que não sabem como e quando contraíram o vírus. Na pesquisa qualitativa, quando há saturação das informações, ou seja, repetição de dados semelhantes, define-se o número de sujeitos investigados. Foram Sujeitos da Pesquisa: Sr. Francisco (60 anos), casado, morador de Fortaleza, pai de uma filha, cursou ensino médio completo, é músico, possui renda familiar de três salários mínimos. Sr. José (70 anos), casado, morador de Fortaleza, pai de cinco filhos, avô de 7 netos, aposentado com renda familiar de dois salários mínimos, ensino fundamental incompleto. Sr. Manoel (80 anos), casado, mora na zona rural de Horizonte, recebe um salário mínimo de Benefício de Prestação Continuada (BPC) 4, não alfabetizado, pai de dois filhos. 4 Benefício de Prestação Continuada. “É um benefício individual, não vitalício e intransferível, que assegura a transferência mensal de um salário mínimo ao idoso, com 65 anos ou mais, que comprove não possuir meios de garantir o próprio sustento, nem tê-lo provido por sua família e sendo a renda familiar per capita inferior a 1⁄4 do salário mínimo”. Disponível em:<http://www.mds.gov.br/assistenciasocial/beneficiosassistenciais/bpc/>. Acesso em: 26 jul. 2014. 37 Sra. Maria Ivone (64 anos), casada, ensino fundamental incompleto, mãe de cinco filhos, doméstica, renda familiar de dois salários mínimos, mora em Fortaleza. Sra. Solange (68 anos), casada, dona de casa, dois filhos, um neto, não alfabetizada, renda familiar de um salário mínimo, mora em Caucaia- CE. Ao traçar o perfil dos pesquisados percebemos que a maioria deles está inserida num contexto de vulnerabilidade social, com baixa ou nenhuma escolaridade e rendimento familiar em torno de um salário mínimo, o que irá dificultar a convivência com o HIV/AIDS, o autocuidado e alimentação. 3.4 Coleta de Dados e Análise das Informações O estudo buscou embasamento em pesquisas que destacam os aspectos biopsicossociais no processo de envelhecimento, a vulnerabilidade do adoecimento e da doença. A pesquisa foi submetida ao CEP (Comitê de Ética e Pesquisa) do Hospital São José de Doenças Infecciosas através da Plataforma Brasil como requisito de exigência para análise e autorização para a realização da pesquisa, o que dificultou bastante o andamento do processo de construção do trabalho devido a demora em ser autorizado para que se iniciasse as entrevistas. As entrevistas duraram em média 30 minutos com roteiro contendo perguntas abertas, abordando primeiro os dados pessoais e, em seguida os questionamentos sobre as percepções e os significados que atribuem as suas experiências. Percebe-se, no momento das entrevistas, que o impacto do diagnóstico positivo é carregado de sentimentos intensos e angustiantes em que o desejo de morte se fez presente. A reação dos idosos despertou na pesquisadora desconforto em alguns momentos, principalmente quando estes choravam desesperadamente e apertavam sua mão como forma de que ela lhes desse uma palavra de conforto, uma explicação para o ocorrido, uma situação de desconforto para ambas as parte. A análise dos dados procurou explicar os dados estudados e a interpretação procurou ampliar o significado do estudo. “A importância dos dados está não em si mesmos, mas em proporcionarem respostas à investigação”. Marconi e Lakatos (2007, p. 169). Para Gil (1999) a análise e a interpretação estão na pesquisa estreitamente relacionadas, sendo que: 38 A análise tem como objetivo organizar e sumariar os dados de forma tal que possibilitem o fornecimento de respostas ao problema proposto para investigação. Já a interpretação tem como objetivo a procura do sentido mais amplo das respostas, o que é feito mediante sua ligação a outros conhecimento anteriores obtidos. 3.5 Aspectos Éticos Os aspectos éticos foram respeitados em todo o percurso desta pesquisa. Primeiramente, foi encaminhado ofício para solicitação do campo de pesquisa ao Diretor Geral do Hospital onde foi desenvolvido o estudo. Enviado termo de fiel depositário para os setores do Serviço de Arquivo e Estatística (SAME) e do Serviço Social (Apêndices A e B). Foi encaminhado o projeto ao Comitê de Ética e Pesquisa (CEP) do referido Hospital. Após aprovação pelo Comitê de Ética, foi dado início às entrevistas junto aos idosos. Esse processo de avaliação do projeto pelo CEP dificultou bastante o andamento das pesquisas, o atraso levou a pesquisadora em vários momentos a pensar em desistir da temática e mudar o foco da pesquisa, a aprovação se deu após a pesquisadora enviar email para a coordenadora do referido comitê, indagando sobre a forma como estava sendo conduzido o processo, e, só após esse contato, o projeto, então, foi aprovado. Esse atraso é um dos fatores que levam muitos pesquisadores a não desenvolver pesquisas na área da saúde. Inicialmente, foi explicado ao idoso os objetivos do estudo, convidando-o a participar do mesmo. Após o idoso ter aceitado participar da pesquisa, foi pedido consentimento para gravar as entrevistas. Aos que manifestaram desejo de colaborar com a pesquisa, foi apresentado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice C). O documento foi lido em conjunto com o idoso, sendo que, durante a leitura, buscou-se esclarecer todas as dúvidas, bem como garantir o direito ao mesmo, da desistência em qualquer etapa do estudo. O sigilo e o anonimato foram assegurados aos participantes do estudo, sendo respeitado o artigo 35, da Resolução n.º 196/96 do Conselho Nacional de Saúde do Ministério da Saúde. Após a assinatura do Termo de Consentimento deu-se início a entrevista através do roteiro de entrevista (Apêndice D). Daremos início às análises da pesquisa, discutindo sobre a temática do envelhecimento e HIV/AIDS a partir das falas dos idosos abordados. 39 4 ACHADOS DA PESQUISA No período em que ocorreram as entrevistas, a pesquisa foi tomando novo foco, estávamos em duvida quanto ao tema da monografia, não sabíamos se seria com idosos que envelheceram com o vírus da AIDS ou se com idosos recémdiagnosticados com a doença. E por coincidência ou não os que deram entrada no hospital no período estipulado para a pesquisa foram justamente idosos com diagnóstico recente do HIV. Outro acontecimento mudou os rumos da pesquisa, desde o início já estava determinado que iríamos dar nomes fictícios aos sujeitos entrevistados. Quando realizamos a primeira entrevista, deparamo-nos com um senhor fragilizado, relatando-nos sua história de vida de maneira tão confiante, mas, ao mesmo tempo, tão perdido quanto ao seu futuro e de sua família, que a partir daquele instante decidimos que ele merecia, sim, um lugar de destaque em nossa pesquisa, então para que pudéssemos sempre nos recordar daquele sujeito. De maneira inconsciente aquele senhor nos fez perceber que escolhemos a profissão certa, que estamos fazendo exatamente o que gostamos. Vamos usar devidamente autorizados por eles seus verdadeiros nomes, o que vem tornar mais real a pesquisa. Foram eles os senhores Francisco, 60 anos; José, 70 anos; Manoel, 80 anos, D. Maria Ivone, 64 anos e D. Solange, 68 anos. De acordo com Mesquita (2008), a AIDS é uma doença que envolve toda a família, sendo necessário discutir acerca da sua propagação pelo mundo. Os impactos decorrentes da descoberta do vírus são sentidos não apenas pela pessoa infectada, mas por todos que estão à sua volta, afetando as atividades diárias do individuo infectado, os relacionamentos familiares, afetivos e sociais. A abordagem do tema não foi fácil, tratar com idosos sobre questões tão pessoais causou desconforto tanto para eles como para a própria pesquisadora. Por isso, eles foram estimulados a falar sobre o tema livremente, apenas cabendo à pesquisadora direcionar a entrevista para o foco principal. Foram levantados questionamentos sobre vínculos familiares, preconceito e perspectivas futuras, ao qual cada um deles demonstraram percepções e perspectivas distintas, principalmente em relação ao futuro, ficando evidente a preocupação com a família e o medo do que está por vir. 40 4.1 Reações Diante do Diagnóstico Nessa categoria, aparecem reações diversas por parte dos entrevistados, reações negativas diante do diagnóstico; reações positivas e reação de neutralidade ou indiferença ao diagnóstico. A maioria deles reagiram de forma negativa, com revolta em suas falas, medo, muito sofrimento em falar sobre o assunto, já para D. Maria Ivone o diagnóstico positivo para HIV/AIDS tornou os laços da família mais unidos, os filhos estão mais presente e atentos a ela e a seu esposo que também é um idoso, mas que fez os testes e o resultado foi negativo para HIV. Em destaque a fala da idosa sobre o diagnóstico; “Pra mim, saber que estou com essa doença não foi ruim não, agora minhas filhas estão cuidando de mim e do meu velho (sic), coisa que antes ninguém fazia, to aqui no hospital porque to com pneumonia, o doutor me disse que daqui pra frente tenho que tomar os remédios direitinhos pra não adoecer e que se fizer tudo direitinho vou viver muito ainda. Por isso não to preocupada não viu” (D Maria Ivone, 64 anos) Em seu relato, D. Maria Ivone deixa claro que o apoio da família foi fundamental nesse momento difícil, pois seu maior medo era do abandono dos filhos. Ficar sem ter os filhos por perto para ela seria pior do que o próprio diagnóstico, inclusive, no momento da entrevista, ela quis que a filha que a acompanhava participasse da entrevista. O esposo também chegou no momento da visita, não mudou em nada o comportamento dela, uma situação de total apoio à idosa mesmo. Quanto à concepção do abandono, o dicionário Aurélio a define como sendo, “Ação de deixar uma coisa, uma pessoa, uma função, um lugar: abandono da família; abandono do posto; abandono do lar./ Esquecimento, renúncia: abandono de si mesmo”. “Estou com medo de dizer a elas que estou com essa doença infame, não sei quando peguei isso, faz tanto tempo que não me relaciono fora de casa, nunca pensei que um dia ia passar por isso. (choro e soluço). Acho que quando eu sair daqui vou direto morar numa casinha que tenho no meio do mato e esperar a morte, pois, sei que elas nunca vão me aceitar em casa mesmo (choro e revolta)” (Sr. Francisco, 60 anos). Fica bem claro o medo do abandono por parte dos familiares na fala do Sr. Francisco quando relata que tem uma boa relação com a esposa e a filha, inclusive 41 esta é que esteve o tempo todo com ele durante o período de internação, pois sua esposa também é uma pessoa idosa com mobilidade reduzida, não podendo acompanhá-lo nesse momento. “O que vai ser de mim agora velho e doente, ainda por cima sozinho, pois sei que elas vão me deixar, nem tanto pela minha mulher, mas minha filha, eu tenho certeza que não vai aceitar isso não” (choro e agitação) (Sr. Francisco, 60 anos). O Sr. Francisco faleceu dez dias após essa entrevista, ficou muito deprimido e revoltado com o diagnóstico não aceitando fazer o tratamento, dizia que preferia morrer a viver com a doença e enfrentar os familiares. Sua esposa foi conduzida a realizar o teste rápido e ficou chocada ao ter a confirmação de também ser soropositiva. O Sr. Manoel, de 80 anos, se mostrou indiferente ao diagnóstico, estava meio confuso nas respostas, parecia não se tratar dele, falava como se estivesse falando de outra pessoa. Algumas pessoas negam que possa estar acontecendo consigo. “Essa doença dos infernos, a gente pega sentando no lugar dos outros, é uma doença que mata a gente, não tem jeito não, minha filha. Agora tu pensa bem, nem abri minha mercearia que é o sonho da minha vida e já vou morrer desse troço, tu devia abrir uma mercearia pra tu também, ia ver como ganha dinheiro.” Enquanto que em outro relato as reações de resignação foram muito marcantes nas falas de D. Solange, 68 anos. “Fazer o quê mulher, não tem por que me descabelar mais, agora é só ter fé em Deus, tomar os remédios direitinho, cuidar da vida, quem sabe o que tá preparado pra nós né, só aquele lá de cima pra saber mesmo viu, o que tem que ser será, não tem jeito. Se a gente tomar o remédio direitinho a gente dura é muito viu” As reações do diagnóstico são diversas. Descobrir que é portador do vírus HIV muda a vida, o relacionamento consigo mesmo e com as outras pessoas. O desafio é como continuar a viver. 4.2 O Significado do Envelhecimento para o Idoso É evidente que com o passar da idade qualquer sujeito se defronta radicalmente com a possibilidade da morte, com a diminuição real de suas 42 perspectivas e com os efeitos que isso produz na sua relação com o passado. Esta condição se materializa de formas múltiplas, dentre as quais a sensação de perda da força física para a realização de coisas que se fazia anteriormente de forma automática, perda das insígnias de beleza e do poder de sedução (FREUD S., 1968). Para o Sr. Francisco, 60 anos, falar sobre a velhice foi muito difícil, ele não se vê como idoso, por não ser aposentado ainda, para ele idoso é aquela pessoa que não consegue mais trabalhar, ele é músico, uma pessoa que se diz ativo, por isso mesmo a revolta em descobrir o diagnóstico, tem medo de não poder mais fazer shows, pensa em como será a vida da esposa e da filha depois que souberem de seu diagnóstico, pois elas dependem financeiramente dele. Eu era muito danado quando era moço, saía pra fazer show e pegava geral, acho que tenho essa doença desde esse tempo, será? Mas faz muito tempo que não pego mais ninguém, não é por que sou velho não viu, é por que deixei de gostar dessas coisas, minha filha cresceu e tenho medo das pessoas falar pra ela. Ainda tinha muita lenha pra queimar, se não fosse essa doença agora (choro) (Sr. Francisco, 60 anos). O sentimento de perda é grande e torna-se devastador na medida em que a pessoa toma cada vez mais consciência das implicações do fato de estar contaminado pelo vírus da AIDS. Segundo relata um das entrevistadas (Solange, 68 anos) a velhice é ótima mas a saúde comprometida agora vai ser um empecilho para o desempenho das atividades diárias. Vejamos no relato dela sobre esse problema. Muita gente acha ruim estar velha, eu não, eu gosto, ando no ônibus e nem pago passagem, fazia minhas coisas tudinho em casa, meu velho até me ajuda como pode, mas agora sei não viu, como vai ser daqui pra frente. (choro). Por enquanto não me sinto velha, ainda sinto vontade de trabalhar, sei que não vou poder por causa da minha saúde (D. Maria Ivone, 64 anos). Ser velho é não ter mais força pra fazer nada do que fazia antes. Mas pra não ficar velho tem de morrer moço e isso ninguém quer né? (Sr José, 70 anos). Velho é o mundo, tô velho, mas não tô morto não viu, ainda quero abrir minha mercearia antes de morrer, quem morre é besta e eu sou é muito do sabido. Risos. (Sr Francisco, 80 anos). É importante reconhecer que o envelhecimento não é uma fase na qual o idoso se torna incapaz, restando-lhe apenas aguardar com passividade o fim de sua 43 vida, mas que esse é um processo natural a qual todos nós passaremos, sendo assim, precisamos romper com essa visão passiva da velhice. 4.3 Ser Idoso e Estar com AIDS Receber má notícia é difícil. Ser idoso e receber notícia de estar com AIDS é mais difícil ainda. Cada pessoa é diferente e tem reações próprias. Alguns idosos deste estudo, quando questionados sobre sua percepção sobre a AIDS, se referiram a ela como de sentimentos de dor, sofrimento, medo, tristeza, rejeição, morte e preconceito. Se na juventude já deve ser difícil de lidar com isso, veja lá na minha idade, depois de velho. tenho é vergonha dos outros saber que tenho essa doença. Eu mesmo antes, se soubesse que alguém tinha, ficava era bem longe viu (Sr. Francisco, 60 anos). Na fala do Sr Francisco, percebemos o preconceito que ele próprio tem da doença, por isso tanto medo da rejeição por parte da família. Afirma ainda que essa doença na velhice é pior, devido o idoso já ser mais frágil: “Na minha idade, essa doença é pior ainda, é a doença do diabo, vem pra acabar com a gente, o velho já é maltratado, agora é que vai ser pior mesmo, pensa aí minha filha, eu passando na rua e o povo falando assim: lá vai o aidético. Ô vergonha danada” (Sr. Manoel, 80 anos). O medo do abandono pela família e por amigos é grande. Isso torna o sofrimento mais intenso. As barreiras deste isolamento são resistentes e, as vezes, reforçados pelo próprio doente, como atesta a fala reproduzida a seguir: “A AIDS não pega com beijo não, nem com abraço, o médico me disse que agora toda vez que eu for namorar (risos), tem que usar camisinha, gostar não gosto não, mas tem que pensar em minha veia né?” (Sr. José, 70 anos). Na fala do Sr. José, fica claro que ele tem conhecimento sobre a importância do uso do preservativo, mas, que, por ser incômodo, prefere não usar. E é justamente o que ocorre, os idosos preferem não usar o preservativo por não ter facilidade em manusear ou por medo de perder a ereção e acabam não utilizando do mesmo, se expondo a riscos de contrair doenças. 44 A AIDS independe da idade, mas, particularmente para os idosos, é algo que causa dor, exclusão, morte, sofrimento, tristeza, rejeição e preconceito. Os sujeitos afirmam que essa doença na velhice é pior, devido à condição em que a pessoa idosa se encontra, muitas vezes fragilizada e mais vulnerável, sendo, portanto, uma doença muito temida e que eles não desejam nem para si próprios nem para seus familiares. O Sr. Manoel, assim como o Sr. Francisco tiveram complicações vindo a falecer dias após as entrevistas. Obrigada pela contribuição, por partilhar de suas dores e de seus sentimentos, desejamos que descansem em paz. 45 5. CONSIDERAÇÕES FINAIS Assim como cresce o número de anos da expectativa de vida da população no Mundo e no Brasil, cresce também o número de infecções pelo HIV/AIDS em idosos. Como modo de prestar maior atendimento a esses idosos e seus familiares se faz necessário desenvolver estudos como este para que possa contribuir para a melhoria da qualidade de vida desses indivíduos. Por meio da análise dos dados e de materiais e estudos já publicados, percebemos que as pessoas idosas e portadoras do vírus HIV/AIDS sofrem duplamente, por medo da reação dos familiares e do abandono por parte destes e dos amigos. Percebemos também que entre os idosos entrevistados há em comum o fato de desconhecerem quando e como contraíram o vírus e a falta de conhecimento de campanhas voltadas a eles sobre a importância da prevenção. Todos eles dizem não fazer uso de preservativo, por razões diversas, desde a falta de habilidade em manusear até o medo da falta de ereção. Quanto à questão do preconceito, este não pôde ser percebido nas entrevistas ainda, uma vez que os sujeitos foram diagnosticados muito recentemente. A principal preocupação era, de fato, a reação dos familiares. Sabese que a AIDS é uma doença não só de aspecto fisiológico, mas que afeta diretamente as relações familiares e sociais dos indivíduos infectados. Apesar das implantações de Políticas Públicas de Saúde no Brasil para a população idosa significarem um grande avanço, os direitos não são garantidos como deveriam ser principalmente nas políticas públicas em HIV/AIDS. A ausência de políticas públicas de prevenção ao vírus e de assistência ao portador do HIV nessa faixa etária se configura como sendo uma realidade preocupante. Assim como a falta de abordagem preventiva com esse público favoreça que o diagnóstico não seja feito ou que seja tardio, favorecendo o surgimento de novos casos. É de fundamental importância que estudos sobre a temática do envelhecimento com HIV/AIDS sejam desenvolvidos e aprofundados afim de que tomem visibilidade e que novas políticas possam ser desenvolvidas e as que já existem sejam devidamente implementadas para dar respostas a essa que é uma realidade presente em nossa sociedade. 46 É necessário que haja ampliação de campanhas de prevenção do HIV/AIDS para que contemplem também os idosos e não somente os jovens, utilizando uma linguagem adequada para que estes possam compreender e aderir aos meios de prevenção de DSTs e AIDS. O HIV/AIDS tem ampla repercussão que atinge não somente o paciente, mas também todo o contexto sociofamiliar deixando de ser somente um problema médico, mas também social, econômico, psicológico e político, o que requer todo um aparato de uma equipe interdisciplinar, proporcionando aos sujeitos um atendimento mais humanizado, principalmente em se tratando dos idosos que já sofrem o preconceito da idade avançada. Nesse contexto, a arma para enfrentarmos o avanço AIDS é através da prevenção, esclarecendo a sociedade sobre os aspectos relacionados á doença e as formas de transmissão. Esse tem sido um dos desafios enfrentados pelos profissionais do Serviço Social, implementando ações que visam não somente o controle da doença, mas também a garantia de uma assistência digna para os portadores da síndrome. 47 REFERÊNCIAS ADREALDO, M. A. D. A AIDS na terceira idade: Uma aproximação do problema. 2003. Dissertação – Universidade Federal de Ceará, Fortaleza. 2003. AIDS aumenta 188,6% na última década no Ceará. Disponível em:.<http://diariodonordeste.verdesmares.com.br/cadernos/cidade/aidsaumenta-1886-na-ultima-decada-no-ceara-1.798886>. Acesso em: 05 set. 2014. ARAUJO, J., JR. & SAMPAIO, J. (2006). Análise das políticas públicas: uma proposta metodológica para o estudo no campo da prevenção em Aids. Revista Brasileira de Saúde Materno-infantil, 6(3), 335-346. ARONSON, Wilson; BRITO, A. M.; SOUSA, Valdiléia; Viver com AIDS na terceira idade, 2006. Disponível em: <http://www.aidscongress.net/article.php?id_comunicacao=296>. Acesso em: 11 out. 2014. BASTOS, F. I. SZWARCWALD, C.L. Aids e pauperização: principais conceitos e evidências empíricas. Card. Saúde Pública. Rio de janeiro, 2000. Disponível em <http://www.scielo.com>. Acesso em: 17 out. 2014. BEAUVOIR, S. A velhice: a realidade incômoda. São Paulo: Difusão Europeia do Livro, 1970. BEUREN, Ilse Maria; RAUPP, Fabiano Mauri. Metodologia da pesquisa aplicável às ciências sociais. In: BEUREN, Ilse Maria (org). Como elaborar trabalhos monográficos em contabilidade: teoria e prática. 2. ed. São Paulo: Atlas, 2004. BRASIL, Ministério da Saúde. AIDS, 2009. Disponível em: <http://www.aids.gov.br/data/Pages/LUMISD3352823PTBRIE.htm>. Acesso em: 17 set. 2014. BRASIL. Decreto n.º 1948, de 03 de Julho de 1996. Regulamenta a Lei 8.842, sancionada em 04 de julho de 1994, a qual “dispõe sobre a política nacional do idoso e dá outras providências”. Brasília: Diário Oficial da República Federal do Brasil, v.134, n.128, p.12277-12279, 03 de junho. Sessão 1(b). BRASIL. Ministério da Saúde. Análise do banco de dados nacional de AIDS, 1980 a 2006 e gestante HIV+, 2000 a 2006. Boletim Epidemiológico Aids, 2006; 3,1,p. 745. BRASIL. Ministério da Saúde. Boletim epidemiológico AIDS e DST – 27ª a 52ª – semanas epidemiológicas – jul./dez. 2009 / 01ª a 26ª semanas epidemiológicas – jan./jun. 2011. Ano VII, n. 01. Brasília: 2011. Disponível em: <http://www.aids.gov.br/sites/default/files/anexos/publicacao/2011/50652/boletim_aid s_2011_preliminar3_pdf_20265.pdf>. Acesso em: 29 maio 2014. 48 BRASIL. Ministério da Saúde. Coordenação-Geral do Programa Nacional de Doenças Sexualmente Transmissíveis/AIDS. (1995). Legislação sobre DST & AIDS no Brasil. Brasília, DF BRASIL. Ministério da Saúde. HIV/AIDS, 2007. Disponível em: <http://www.aids.gov.br/data/Pages/LUMIS4AAA6ADAPTBRIE.htm>. Acesso em: 17 set. 2014. BRASIL. Ministério da Saúde. Legislação sobre DST e AIDS no Brasil, 2003. Disponível em: <http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/legislacao_dst_aids_brasil.pd>. Acesso em: 24 set. 2014. BRASIL. Ministério da Saúde. Programa Nacional de DST e AIDS. (2007). Diretrizes para o fortalecimento das ações de adesão ao tratamento antirretroviral. Brasília, DF: BRASIL. Ministério da Saúde. Programa Nacional de DST-AIDS. [Internet]. s.d. [citado 22 ago. 2014]. Disponível em: <http://www.aids.gov.br/>. BRASIL. Secretaria Nacional de Ações Básicas de Saúde. Divisão Nacional de Controle de Doenças Sexualmente Transmissíveis/ SIDA-Aids. Estrutura e Proposta de Intervenção. Brasília, DF, 1987. CAMARGO JÚNIOR, K. R. 1999 Políticas públicas e prevenção em HIV/Aids. In: R. PARKER; J. GALVÃO E M. BESSA (orgs.), Saúde, desenvolvimento e política: respostas frente à Aids no Brasil. Rio de Janeiro/São Paulo, ABIA/Editora 34. CARNEIRO, H. F. AIDS a nova desrazão da humanidade. 1a ed. São Paulo: Escuta; 2000. CEARÁ. A Organização do Sistema de Serviços de Saúde. Secretaria da Saúde, 2000; pag 1-11. COSTA-Couto, M. H. (2007). A vulnerabilidade da vida com HIV/AIDS. Tese de Doutorado, Instituto de Medicina Social, Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, RJ. DANIEL H. Aids no Brasil: a falência dos modelos. In: Daniel H, Parker R. AIDS - a terceira epidemia. 1 ed. São Paulo: Iglu editora; 1990. p. 31-52. In Daniel H, Parker R. AIDS a terceira epidemia. 1 ed. São Paulo: Iglu editora; 1990. DHALLIA C. B. C.; BARREIRA, D. & Castilho, E. A. (2000). A AIDS no Brasil: situação atual e tendências. Cadernos ABONG, 28, 13-28. Disponível em: <http://revista.unati.uerj.br/scielo.php>. Acesso em: 1º nov.2014. DOURADO, I.; VERAS, M. A. de S; BARREIRA, D.;BRITO, A. M. de. Tendências de epidemia de AIDS no Brasil após a terapia antirretroviral. Rev Saúde Pública [internet]. 2014; 40 (Supl.): 9-17. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/rsp/v40s0/03.pdf>. 49 FOGLIATTO, Flavio. Organização de Textos Científicos, 2007. Disponível em: <http://www.producao.ufrgs.br/arquivos/disciplinas/146_seminario_de_pesquisa_ 2_diretrizes_referencial_teorico.doc.>. Acesso em: 25 set. 2009. FONSECA A. F. (2005). Políticas de HIV/AIDS no Sistema Único de Saúde: uma busca pela integralidade da atenção. In Escola Politécnica de Saúde Joaquim Venâncio, Textos de apoio em políticas de saúde (pp. 183-205). Rio de Janeiro: Editora Fiocruz. FREUD, S. “Deuil et melancolie” (1917). In: Freud, S. Metapsychologie. Gallimard, Paris, 1968. GALVÃO, J. 2000 AIDS no Brasil: agenda de construção de uma epidemia. Rio de Janeiro/São Paulo, ABIA/Editora 34. GAPA. Grupo de Apoio e Prevenção à AIDS. Histórico da AIDS. [Internet]. s.d. [citado 6 out. 2014]: Disponível em: <http://www.connect.com.br/gapahp/historico.htm>. GEERTZ, C. A interpretação das culturas. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 1989. GIL, Antônio Carlos. Métodos e técnicas de pesquisa social. 5. ed. São Paulo: Atlas, 1999. GONZÁLEZ, M.; SAFORCADA, E. El papel de la psicologia em la evaluación del impacto de ciertas políticas públicas de salud. In M. De Lellis, Psicologia y políticas públicas de salud, 2006, pp. 183-225. GROSS, J.B. Estudo de pacientes portadores de HIV/AIDS após os 60 anos de idade em duas Unidades de Saúde do estado do Rio de Janeiro. 2005. Dissertação. (Mestrado em Medicina). Área de concentração em medicina tropical. Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Oswaldo Cruz. 2005. Disponível em: <http://www.hivoverfifty.org>. Acesso em: 16 jul. 2014. HERÉDIA, V. B. M.; CORTELLETTI, I. A.; CASARA, M. B. Abandono na velhice. Textos Envelhecimento, Rio de Janeiro, v. 8, n. 3, p. 307-319, 2005. HOSPITAL São José. Disponível em: <hsj.ce.gov.br/ http://www.hsj.gov.br>. Acesso: 2 set. 2014. IMPACT of AIDS on Older populations. Fact sheet. Abril. 2002. Disponível em: <www.unaids.org>. Acesso em: 24 jul. 2014. INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA (IBGE). Perfil dos idosos responsáveis pelos domicílios no Brasil. Rio de Janeiro: 2000. Disponível em: <http://www.ibge.gov.br/home/estatistica/populacao/perfilidoso/perfidosos2000.pdf>. Acesso em: 21 maio 2014. 50 LAKATOS, Eva Maria; MARCONI, M. A. Fundamentos de metodologia cientifica6 ed- 5. Reimpr.- São Paulo: Atlas, 2007. LAROUSSE, K. Pequeno dicionário Enciclopédico. Rio de Janeiro: Larousse do Brasil, 1987. LEFERE, A. C; CRESTANA, M. F; CORNETTA, V. T. A utilização da metodologia do discurso do sujeito coletivo na avaliação qualitativa dos cursos de especialização “Capacitação e Desenvolvimento de Recursos Humanos em Saúde- CADRHU”. Saúde e Sociedade. São Paulo, v.12, n.2, p.68-75, jul-dez. 2003. MARQUES, M. C. C. (2002). Saúde e poder: a emergência política da AIDS/HIV no Brasil. História, Ciências, Saúde-Manguinhos [Versão eletrônica], 9(supl.), 41-65. MARSHALL, V. Social perspectives on aging: Theoretical notes. In: MARSHALL, V. Aging in Canada: social perspectives. Markham: Fitzhenry & Whiteside, 1987, p.3959. MASGRAU R. Campanha de Prevenção à Aids foca mulheres acima de 50 anos. JusBrasil, Política 2009. [acesso em 11 Jul 2014]. Disponível em: <http://www.jusbrasil.com.br/politica/1611449/campanha-de-prevencao-a-aids-focamulheres-acima-de-50-anos>. MESSY,J. A pessoa Idosa Não Existe. 2. Ed São Paulo, 1999. MINAYO, Maria Cecília de Souza. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 7. ed. Saúde em Debate, n.46, São Paulo: Hucitec; Rio de Janeiro: Abrasco, 2000. 269p. NASCIMENTO, Vanda Lúcia Vitoriano. AIDS E DIREITOS HUMANOS: Práticas sociais em situações de discriminação. Curitiba: Juruá Editora, 2009. PARKER, R. 1997 'Introdução'. In Políticas, instituições e AIDS: enfrentando a epidemia no Brasil. Rio de Janeiro, ABIA/Jorge Zahar Editor. PARKER, R.; Camargo, K. R., Jr. Pobreza e HIV/AIDS: aspectos antropológicos e sociológicos. Cadernos de Saúde Pública, 16(Supl. 1), 2000,p. 89-102. PARKER, R.; GALVÃO, J.; BESSA, M. 1999 'Introdução: políticas sociais, desenvolvimento econômico e saúde coletiva: o caso da Aids'. In: Saúde, desenvolvimento e política: respostas frente à Aids no Brasil. Rio de Janeiro/São Paulo, ABIA/Editora 34. PETROIANU, A; PIMENTA, L. Cirurgia geriátrica. Rio de Janeiro: MÉDSI, 1998. PRILIP, N. B. A. Aids atinge idosos. Portal do envelhecimento. 2004. Disponível em: <http://www.portaldoenvelhecimento.net/pforum/aids2.htm>. Acesso em: 28 maio 2014. 51 RACHID, M; SCHECHTER, M. Manual de HIV/AIDS. 4 ed. Rio de Janeiro: Revinter, 2000. RACHID, M; SCHECHTER, M. Manual de HIV/AIDS. 8 ed. Rio de Janeiro: Revinter, 2004. REICHEL; et al.. Assistência ao Idoso: aspectos clínicos do envelhecimento. Rio de Janeiro: Guanabara, 2000. REIS, C. T. (2006). A interiorização da epidemia de HIV/AIDS e o fluxo intermunicipal de internação hospitalar na Zona da Mata – MG: uma análise espacial. Dissertação de Mestrado, Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca, Fundação Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro, RJ. RIBEIRO, A. Sexualidade na terceira idade. In: CARVALHO FILHO, E. T.; PAPALÉO NETO, M. Geriatria. São Paulo: Atheneu, 1996. RICHARDSON, Roberto Jarry e colaboradores. Pesquisa Social: métodos e técnicas. 3. ed. 7. reimpr. São Paulo: Atlas, 2007. 334p. SADOCK, B. J.; SADOCK, V. A. Compêndio de psiquiatria: ciências do comportamento e psiquiatria clínica. Tradução: Dornelles C, Monteiro C, Ortiz IS, Cataldo RC. 9a ed. Porto Alegre: Artmed; 2007. SALDANHA, A. A. W.; ARAÚJO, L. F. Viver com AIDS na Terceira Idade. In: Congresso Virtual. Anais do 7º Congresso Virtual HIV/AIDS 2006. Disponível em: <http://www.aidscongress.net/article.php?id_comunicacao=296>. Acesso em: 25 set. 2014. SALDANHA, Ana Alayde Werba; ARAÚJO, Ludgleydson Fernandes de. A AIDS na terceira idade na perspectiva dos idosos, cuidadores e profissionais de saúde, 2006. Disponível em: <ww.aidscongress.net/pdf/294.pdf>. Acesso em: 10 ago. 2014. SCHMID, G. P.; WILLIAMS, B. G.; CALLEJA, J. M. G.; MILLER, C.; SEGAR, E. SOUTHWORTH, M. et al. The unexplored story of HIV and ageing. Bulletin of the World Health Organization 2009, 87, v.3: 161-244. Disponível em: <http://www.who.int/bulletin/volumes/87/3/09-064030/en/index.html>. Acesso em: 12 jul. 2014. SILVA, L.; P. M. S.. Vulnerabilidade ao HIV/AIDS entre homens e mulheres com mais de 50 anos. In: VII CONGRESSO VIRTUAL HIV/AIDS: o VIH/SIDA na Criança e no Idoso. Salvador. Disponível em: <http://www.aidscongress.net/Modules/WebC_Docs/GetDocument.aspx?DocumentId=24> . Acesso em: 21 maio 2014. SODELLI, Marcelo. Escola e AIDS : Um olhar para o sentido do trabalho do professor na prevenção à AIDS. Tese de Mestrado PUC/SP, 1999. SOLANO, N. (2000). As Organizações não governamentais e a Coordenação Nacional de DST/AIDS. Cadernos ABONG, 28, 75-130. 52 TEIXEIRA, P. R. 1997 'Políticas públicas em Aids'. In: R. Parker. Políticas, instituições e AIDS: enfrentando a epidemia no Brasil. Rio de Janeiro, ABIA/Jorge Zahar Editor. TREVIÑOS, A. N. S. Introdução à pesquisa em ciências sociais: a pesquisa qualitativa em educação. São Paulo: Atlas, 1987. UCHÔA, E. et al. Projeto Bambuí: um estudo epidemiológico de características sociodemográficas, suporte social e indicadores de condição de saúde dos idosos em comparação aos adultos jovens. Informe Epidemiológico do SUS. Brasília, v. 11, n. 2, p. 91-105, 2002. UNAIDS, WHO. AIDS epidemic update. 2007. VALENTIM, João Hilário. AIDS e relações de trabalho: o efetivo direito aos trabalhadores. Rio de Janeiro: Impetus, 2003. 53 APÊNDICES APÊNDICE A - Termo de Fiel Depositário TERMO DE FIEL DEPOSITÁRIO Pelo presente instrumento, que atende às exigências legais, passa a Sra. Tatiana Pedrosa, Chefe do Serviço Social, a ser depositário dos documentos consubstanciados nas FICHAS DOS PACIENTES da instituição HOSPITAL SÃO JOSÉ DE DOENÇAS INFECCIOSAS, situado à RUA NESTOR BARBOSA 315, PARQUELÂNDIA, FORTALEZA-CE. Após ter tomado conhecimento do protocolo de pesquisa ENVELHECIMENTO E HIV/AIDS: Aspectos Psicossociais do Diagnóstico em pacientes Idosos Internados no Hospital São José de Doenças Infecciosa, que tem como objetivo Compreender a vivência dos idosos com síndrome da imunodeficiência humana adquirida (AIDS) vem, na melhor forma de direito, AUTORIZAR PESQUISADOR RESPONSÁVEL: CLAUDIA ANDRADE DE SOUZA, RG,2007730982-5, ESTUDANTE DE SERVIÇO SOCIAL, ENDEREÇO: RUA WASHINGTON DE MORAIS, 404, LAGOA REDONDA, FORTALEZA-CE a coletar dados para instrumentalização do protocolo de pesquisa no período de Outubro a dezembro de 2014 e utilizar a sala do serviço social para aplicação da pesquisa aos idosos, ficando este responsável, solidariamente, pela guarda e custódia dos dados e informações que receberam do depositário, resguardando os direitos assegurados pela resolução nº 196 de 10 de outubro de 1996, do Conselho Nacional de Saúde, em especial: 1) Garantia da privacidade, da confidencialidade, do anonimato e da não utilização das informações em prejuízo dos envolvidos ou de terceiros; 2) Emprego dos dados somente para fins previstos nesta pesquisa. Fica claro que o fiel depositário pode, a qualquer momento, retirar sua AUTORIZAÇÃO e ciente de que todas as informações prestadas tornar-se-ão confidenciais e guardadas por força de sigilo profissional do pesquisador responsável. Nome e CRESS. Fortaleza, ____ de ______________ de _______ 54 APÊNDICE B - Termo de Fiel Depositário TERMO DE FIEL DEPOSITÁRIO Pelo presente instrumento que atende às exigências legais, a Sra. Francisca Lisieth Fernandes Costa, RG. 10154011, gerente do SAME (Serviço de Arquivo e Estatística), depositário dos documentos consubstanciados nos PRONTUÁRIOS DOS PACIENTES da instituição HOSPITAL SÃO JOSÉ DE DOENÇAS INFECCIOSAS, situado à RUA NESTOR BARBOSA 315, PARQUELÂNDIA, FORTALEZA-CE. Após ter tomado conhecimento do protocolo de pesquisa ENVELHECIMENTO E HIV/AIDS: Aspectos psicossociais do Diagnóstico em pacientes idosos internados no Hospital São José de Doenças Infecciosas em Fortaleza-CE, o qual tem como objetivo Compreender a vivência dos idosos com síndrome da imunodeficiência humana adquirida (AIDS), na melhor forma de direito, AUTORIZAR PESQUISADOR RESPONSÁVEL: CLAUDIA ANDRADE DE SOUZA, RG,2007730982-5 ESTUDANTE DE SERVIÇO SOCIAL, RUA WASHINGTON DE MORAIS, 404, LAGOA REDONDA, FORTALEZA-CE a coletar dados para instrumentalização do protocolo de pesquisa no período de outubro à dezembro de 2014, ficando este responsável solidariamente, pela guarda e custódia dos dados e informações que receberam do depositário, resguardando os direitos assegurados pela resolução nº 196 de 10 de outubro de 1996 do Conselho Nacional de Saúde, em especial: 1) Garantia da privacidade, da confidencialidade, do anonimato e da não utilização das informações em prejuízo dos envolvidos ou de terceiros; 2) Emprego dos dados somente para fins previstos nesta pesquisa. Fica claro que o fiel depositário pode, a qualquer momento, retirar sua AUTORIZAÇÃO e ciente de que todas as informações prestadas tornar-se-ão confidenciais e guardadas por força de sigilo profissional do pesquisador responsável. Assinatura Fortaleza, ____ de ______________ de _______ 55 APÊNDICE C – Termo de Consentimento Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) Convidamos o Sr.(a) para participar da pesquisa “Envelhecimento e HIV/AIDS: Aspectos Psicossociais do Diagnóstico em Idosos Internados no hospital São José de Doenças Infecciosas”, sob execução das pesquisadoras Mariana Aderaldo (responsável) e Claudia Andrade de Souza (participante), a qual pretende investigar quais os sentimentos e consequências vividos por homens e mulheres que se encontram na condição de idosos e são portadores do vírus HIV/AIDS internados na Instituição Sua participação é voluntária e se dará por meio de entrevistas, que consiste em respostas a perguntas apresentadas ao Sr.(a) pelo pesquisador. A entrevista será realizada na sala 2 do Serviço Social, com duração de aproximadamente 20 a 30 minutos, dependendo da sua disponibilidade. Os depoimentos serão gravados com o seu consentimento. Os riscos decorrentes da sua participação poderão ser de caráter emocional podendo oferecer sofrimento ao relatar histórias de sua vida, o Sr.(a) possui a liberdade de retirar a sua permissão a qualquer momento, seja antes, seja depois da coleta dos dados, independente dos motivos e sem nenhum prejuízo a sua pessoa e nem ao seu atendimento na instituição. Caso aceite participar estará contribuindo para com o presente projeto. Ressaltamos que tem o direito de ser mantido(a) atualizado(a) sobre os resultados parciais da pesquisa. Esclarecemos que, ao concluir a pesquisa, será comunicado dos resultados finais, caso tenha interesse. Não há despesas pessoais para o participante em qualquer fase do estudo. Não havendo também qualquer compensação financeira relacionada à sua participação. Os pesquisadores assumem o compromisso de utilizar os dados somente para esta pesquisa. Os resultados serão analisados e caso venha ser publicado sua identidade será preservada, sendo guardada em sigilo. Em qualquer etapa do estudo, poderá contatar os pesquisadores para o esclarecimento de dúvidas ou para retirar o consentimento de utilização dos dados coletados com a entrevista: Mariana Aderaldo e Claudia Andrade pelo fone: (85) 8189-4085 ou através do e-mail: [email protected]. 56 Caso tenha alguma consideração ou dúvida sobre a ética da pesquisa também pode entrar em contato com o Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital São José de Doenças Infecciosas, no endereço: Rua Nestor Barbosa, 315 Parquelândia, Fortaleza-CE. CEP 60455-60, pelo telefone (85) 3452-7880 ou através do e-mail: [email protected]. Assinatura do participante Polegar direito Data _____/______/______. Assinatura do pesquisador responsável. ______________________________________________________________ Assinatura do pesquisador principal 57 APÊNDICE D – Roteiro de Entrevista ROTEIRO PARA ENTREVISTA I. Dados de identificação e contextualização do Sujeito: Entrevista nº --------Codinome: Idade: Sexo: Estado Civil: Naturalidade: Escolaridade: Profissão: II. Questões norteadoras para a realização da entrevista: 1- Quando se fala em HIV/AIDS o que vem a sua cabeça? 2- Fale sobre sua relação familiar, de como era antes do diagnóstico e se mudou após o mesmo. 3- Como a AIDS entrou na sua vida? 4- Fale sobre sua perspectiva em relação ao futuro. 5- Você já sofreu discriminação pela sua condição de soropositivo? Caso positivo, relate o ocorrido. 6- Você acha que existe campanhas de prevenção do HIV voltadas para o idoso ou falta informações necessárias para esclarecer esse público especifico.