UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ
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UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ CENTRO DE ENSINO SUPERIOR IV – BIGUAÇU CURSO DE PSICOLOGIA GABRIELA SILVA NEVES ASPECTOS PSICOSSOCIAIS EM ADOLESCENTES PORTADORES DE HIV BIGUAÇU 2007 GABRIELA SILVA NEVES ASPECTOS PSICOSSOCIAS EM ADOLESCENTE PORTADOR DE HIV Trabalho de Conclusão de Curso no Curso de Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí sob orientação da Professora Doutora Luciana Martins Saraiva. BIGUAÇU 2007 IDENTIFICAÇÃO ÁREA DE PESQUISA Psicologia da Saúde e Psicologia do Desenvolvimento TEMA HIV na Adolescência TÍTULO DA MONOGRAFIA Aspectos Psicossociais em Adolescente Portador de HIV ALUNO Nome: Gabriela Silva Neves Código da Matrícula: 0. 41 .2439 Centro: Biguaçu Curso: Psicologia Semestre: II ORIENTADOR Nome: Luciana Martins Saraiva Categoria Profissional: Psicóloga e Professora Titulação: Doutora Curso: Psicologia Centro: CES IV Biguaçu SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO........................................................................................................... 4 2 REFERENCIAL TEÓRICO....................................................................................... 5 2.1 CONCEITO, TRATAMENTO E PREVENÇÃO......................................................... 5 2.2 ASPECTOS SOCIAIS DO HIV................................................................................... 7 2.3 O IMPACTO DO DIAGNÓSTICO.......................................................................... 10 2.3.1 Família.......................................................................................................................... 10 2.3.2 Paciente Adulto............................................................................................................ 11 2.3.3 Paciente Criança........................................................................................................... 12 2.3.4 Paciente Adolescente.................................................................................................... 13 2.3.5 Profissionais da Saúde.................................................................................................. 16 3 METODOLOGIA........................................................................................................ 18 4 ESTUDO DE CASO .................................................................................................... 19 5 DISCUSSÃO................................................................................................................. 21 5.1 Impactos Psicológicos no paciente e na família após o diagnóstico do HIV................................................................................................................................ 21 5.2 Impactos Psicológicos na realização do tratamento...................................................... 22 5.3 Impactos Psicossociais.................................................................................................. 23 5.4 Sentimentos despertados pela doença........................................................................... 23 5.5 Enfrentamento da doença.............................................................................................. 24 5.6 Aspectos Psicossociais implicados na escolarização.................................................... 25 5.7 Considerações sobre o Capítulo................................................................................ 25 6 CONSIDERAÇÕES FINAIS...................................................................................... 28 6.1 Principais Resultados e Contribuições........................................................................... 28 6.2 Recomendações para Trabalho Futuro.......................................................................... 28 REFERÊNCIAS ......................................................................................................... 30 APÊNDICES................................................................................................................. 32 ANEXOS ...................................................................................................................... 39 1 INTRODUÇÃO A AIDS é uma doença que se manifesta após a infecção do organismo humano pelo Vírus da Imunodeficiência Humana, mais conhecido como HIV. Devido ao impacto que pode causar o diagnóstico positivo para o HIV dentro da família, algumas pessoas escondem seu estado de saúde, na maioria dos casos por medo a uma reação negativa por parte dos familiares. Quando os adolescentes portadores de doenças crônicas reagem satisfatoriamente no seu relacionamento com a doença, física e emocionalmente, entretanto, esta reação positiva, depende muito de como seus pais e familiares lidam emocionalmente com o diagnóstico e se adaptam ao tratamento. Ainda assim, a doença acaba afetando o adolescente, prejudicando-o em sua escolarização, no relacionamento com amigos e familiares, no desenvolvimento social, isso pelo tempo despendido nos tratamentos. Além disso, a doença altera as condições psicológicas do adolescente, desenvolvendo sentimentos de medo e angústia, oriundos da dor e dos procedimentos de hospitalização. O tratamento de crianças e adolescentes infectados pelo HIV desafia desde os familiares até os profissionais da saúde. Impõem-se, com freqüência, decisões delicadas como a manutenção ou suspensão de um esquema de tratamento quando o paciente demonstra não mais se beneficiar por apresentar sinais clínicos, imunológicos ou virológicos de irreversibilidade ou por ser mal tolerado. Desta forma, a relevância científica deste trabalho está na possibilidade de compreender como os adolescentes portadores da AIDS, que neste caso realizam tratamento no Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG) – SC, vivenciam esta doença crônica. Trata-se de uma pesquisa qualitativa que utilizará o Estudo de Caso para identificar os aspectos psicológicos envolvidos no tratamento desses jovens. Como eixo norteador deste trabalho está o seguinte problema: Quais são os aspectos psicossociais implicados no adolescer do jovem portador de HIV? O objetivo geral do mesmo é compreender sobre os aspectos psicossociais implicados no adolescer do jovem portador de HIV, sendo que os objetivos específicos são identificar os aspectos psicossociais envolvidos no processo do jovem portador de HIV e tecer reflexões sobre como os adolescentes portadores de HIV vivenciam esta doença crônica. 2 ASPECTOS PSICOSSOCIAS EM ADOLESCENTE PORTADOR DE HIV O presente trabalho apresentará o referencial teórico sobre o conceito, tratamento, prevenção e aspectos sociais dos adolescentes portadores de HIV. 2.1. CONCEITO, TRATAMENTO E PREVENÇÃO. Segundo o Ministério da Saúde, a sigla AIDS significa Síndrome da Imunodeficiência Adquirida. O vírus da AIDS é conhecido como HIV (Vírus da Imunodeficiência Humana) e encontra-se no sangue, no esperma, na secreção vaginal e no leite materno das pessoas infectadas pelo vírus. Objetos contaminados pelas substâncias citadas, também podem transmitir o HIV, caso haja contato direto com o sangue de uma pessoa. Após o contágio, a doença pode demorar até 10 anos para se manifestar. Por isso, a pessoa pode ter o vírus HIV em seu corpo, mas ainda não ter AIDS. O HIV começa com um processo de destruição dos glóbulos brancos do organismo da pessoa doente, quando a mesma já está com a doença desenvolvida. Como esses glóbulos brancos fazem parte do sistema imunológico (de defesa) dos seres humanos, sem eles, o doente fica desprotegido e várias doenças oportunistas podem aparecer e complicar a saúde da pessoa (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2007). A infecção HIV é, portanto uma doença transmissível produzida por um retrovírus (vírus lento) que afeta direta e fundamentalmente, entre outros, o sistema imunológico, produzindo sua destruição e o sistema nervoso. Apresenta um amplo espectro de manifestações clínicas, que vão desde a infecção aguda inicial, quando esta é sintomática e passando por um largo período de portador assintomático, de anos de duração, até desembocar em uma série de infecções oportunistas e/ou neoplasias que definem o estado mais avançado e mortal da doença denominado AIDS (REMOR, 1997). A AIDS não se manifesta da mesma forma em todas as pessoas. Entretanto, os sintomas iniciais são geralmente semelhantes e, além disso, comuns a várias outras doenças. São eles: febre persistente, calafrios, dor de cabeça, dor de garganta, dores musculares, manchas na pele, gânglios ou ínguas embaixo do braço, no pescoço ou na virilha e que podem levar muito tempo para desaparecer. As principais infecções associadas à AIDS possuem características de infecções em estados de imunodeficiência: grande proliferação e disseminação do agente infeccioso e escassa reação inflamatória, principalmente quanto aos fenômenos inflamatórios dependentes de macrófagos (imunidade celular) (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2007; FILHO, 1998). Sendo assim, a AIDS pode ser transmitida de diversas formas. Como o vírus que está presente no esperma, secreções vaginais, leite materno e no sangue, todas as formas de contato com estas substâncias podem gerar um contágio. As principais formas detectadas até hoje são: transfusão de sangue, relações sexuais sem preservativo, compartilhamento de seringas ou objetos cortantes que possuam resíduos de sangue (MANN, 1988). A prevenção pode ser auxiliada através de testes genéticos e os pais que optam em fazer o pré-natal podem descobrir a doença do seu filho mais cedo, se preparando assim para o tratamento que deverão enfrentar depois do nascimento da criança (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2007). As ações de prevenção têm origem na análise de tendências das epidemias e na identificação das populações mais vulneráveis. No caso das DST/aids, as ações de prevenção estão baseadas nos seguintes parâmetros (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2007): • O uso consistente da camisinha é o meio mais seguro de se prevenir contra o HIV/aids e contra outras doenças sexualmente transmissíveis; • Seringas e agulhas não devem ser compartilhadas; • Toda gestante deve ser orientada a fazer o teste do vírus da aids (o HIV) e, em caso de resultado positivo, ser orientada sobre os seus direitos e os de sua criança, sobre a importância de receber os cuidados recomendados pelo Ministério da Saúde, antes, durante e após o parto, para controlar a doença e prevenir a transmissão do HIV para o seu filho (para mais informações ver item Pré-Natal); • Todo cidadão tem direito ao acesso gratuito aos anti-retrovirais. A boa adesão ao tratamento é condição indispensável para a prevenção e controle da doença, com efeitos positivos diretos na vida da pessoa com HIV/aids. Nos últimos anos tem-se observado um aumento na compreensão da patogenia da infecção por HIV, resultando em uma mudança drástica no tratamento desta. Novos e mais poderosos medicamentos foram introduzidos e sua eficácia foi demonstrada através de ensaios clínicos, indicando que os tratamentos combinados atrasam a progressão do HIV e melhora a sobrevivência. Nos países industrializados observou-se um declínio na incidência das doenças oportunistas e a mortalidade por AIDS diminuiu (REMOR, 2002). O diagnóstico da infecção pelo HIV é feito por meio de testes, realizados a partir da coleta de uma amostra de sangue. Esses testes podem ser realizados em unidades básicas de saúde, em Centros de Testagem e Aconselhamento (CTA) e em laboratórios particulares (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2007). Infelizmente a medicina ainda não encontrou a cura para a AIDS. O que temos hoje são medicamentos que fazem o controle do vírus na pessoa com a doença. Estes medicamentos melhoram a qualidade de vida do paciente, aumentando a sobrevida. O medicamento mais utilizado atualmente é o AZT (zidovudina) que é um bloqueador de transcriptase reversa. A principal função do AZT é impedir a reprodução do vírus da AIDS ainda em sua fase inicial (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2007). Embora seja eficiente no controle do vírus, este medicamento provoca efeitos colaterais significativos nos rins, fígado e sistema imunológico dos pacientes (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2007). 2.2. ASPECTOS SOCIAIS DO HIV Devido ao choque que pode causar o diagnóstico positivo para o HIV dentro da família, algumas pessoas escondem seu estado de saúde, na maioria dos casos por medo a uma reação negativa por parte dos familiares (BONANÇA, 2005). Por outro lado o apoio da família afeta de maneira positiva a auto-estima, a autoconfiança e a auto-imagem do soropositivo e trás benefícios ao tratamento, fortalecendo o sujeito e o preparando para dar continuidade a sua vida, já que ser portador do HIV não é motivo para aposentadorias, trancamento de matriculas de estudo, abandono de atividades sociais, entre outros (BONANÇA, 2005). A aceitação do sujeito e a troca de informações dentro da família geram um apoio emocional que fomenta a adesão ao tratamento e diminui o nível de estresse, que tem influencia direta na ação do sistema nervoso central, que é responsável pela ativação das defesas do organismo e, sobretudo possibilitam a expressão de emoções e sentimentos que são comuns às pessoas de diagnóstico positivo para o HIV, tais como, a depressão, a culpa, a raiva a negação.A família surge, então, como um espaço de proteção e contenção, tanto físico como emocional (BONANÇA, 2005). O medo da discriminação pode impedir que as pessoas busquem tratamento contra a AIDS como também há o temor de que as suas situações sorológicas em relação ao HIV sejam publicamente conhecidas (CASTILHO, 2002). As pessoas infectadas, ou supostamente infectadas pelo HIV, podem ser rejeitadas pelos serviços de saúde, privadas de moradia e emprego, evitadas por amigos e colegas, descobertas por seguros de saúde ou recusadas para ter entradas em países estrangeiros. Em alguns casos, podem ser expulsas de casa por seus parentes, seus cônjuges podem divorciar-se delas e podem ser vítimas de violência física ou mesmo de homicídio (CASTILHO, 2002). O estigma relacionado com o HIV/AIDS pode estender-se para as futuras gerações com a conseqüente carga psicológica para as crianças que possivelmente estejam também tratando de superar a morte de seus pais por decorrência da AIDS (CASTILHO, 2002). Centrando-se no estigma e na discriminação, os profissionais da saúde propõe-se a encorajar as pessoas para romper o silêncio e derrubar os obstáculos que impedem eficazes medidas de atenção e prevenção do HIV/AIDS (CASTILHO, 2002). Além de todas estas questões relacionadas com o estigma da AIDS, vale ressaltar que o nível de humilhação e maus-tratos que algumas pessoas recebem por terem confiado em alguém faz com que a pressão para a revelação do diagnóstico a qualquer custo mereça uma revisão, porque muitas vezes resulta em uma resposta perversa. O acúmulo de estressores, como demissões, etc., unido a uma auto-estima rebaixada influenciará negativamente o cuidado com a saúde (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2007). As perguntas dos profissionais ao lidar com o "medo de revelar" deveriam ser: em que estão baseadas as escolhas de apoio social e a rede de apoio de cada portador? De que forma o serviço de saúde pode auxiliar neste processo? Pode-se pelo menos oferecer uma rede alternativa de apoio e solidariedade, nos serviços onde são atendidas, ou sugerir ONGs de apoio? (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2007). Muitas crianças são afetadas pelo HIV primeiramente quando seus pais apresentam doenças relacionadas ao vírus. Os pais podem estar muito doentes para trabalhar ou para levar seus filhos para ser vacinados e receber acompanhamento. As crianças maiores muitas vezes assumem a tarefa de cuidar dos irmãos e irmãs menores nesse momento, o que significa que começam faltar à escola. As crianças que pertencem a famílias afetadas pelo HIV enfrentam vários problemas (WORLDWIDE, 1998): • Pobreza: A epidemia de AIDS está causando uma pobreza crescente e sempre que a pobreza aumenta, a saúde das crianças se torna pior. Quando crianças pobres ficam doentes, podem não receber tratamento adequado porque seus responsáveis não têm condições financeiras de arcar com o custo dos transportes, dos remédios e das consultas médicas, ou não podem faltar ao trabalho ou a compromissos familiares. A pobreza está associada também a um risco maior de infecção pelo HIV.As meninas órfãs de famílias pobres são vulneráveis ao HIV devido aos "protetores" ou à exploração sexual de parentes. Podem precisar trabalhar como prostitutas para ganhar dinheiro para se alimentar ou educar as crianças sob seus cuidados. Muitas crianças órfãs (meninos e meninas) acabam vivendo nas ruas. • Nutrição: As crianças em famílias afetadas pelo HIV correm muitas vezes o risco de desnutrição. Uma mãe doente tem dificuldades para oferecer uma alimentação nutritiva às suas crianças. Na Tanzânia, por exemplo, nas famílias pobres onde um membro adulto morreu o consumo alimentar caiu em 15%. A desnutrição é ainda mais freqüente quando as crianças pequenas estão entregues a responsáveis idosos ou a adolescentes que podem não estar conscientes das práticas corretas na alimentação infantil. • Familiares: As mães são altamente importantes no cuidado primário. Os agentes de saúde levam algum tempo para educar as mães sobre as práticas corretas para a saúde infantil. Se uma criança pequena não tem mãe, freqüentemente sua saúde piora. Por causa da AIDS, um número cada vez maior de crianças é entregue aos avós, que muitas vezes não conseguem cuidar delas de maneira adequada. Podem ser pobres, idosos e ter que tomar conta de um grande número de netos. Os órfãos muitas vezes passam da casa de um parente para a de outro e às vezes ficam com parentes que os abandonam, maltratam ou submetem a abuso. Cada vez mais, nas comunidades afetadas pela AIDS, os parentes não querem cuidar das crianças órfãs, que acabam vivendo sozinhas, formando famílias em que o chefe é outra criança. • Aprendizagem: A aprendizagem também é um fator que influencia frequentemente quando alguém apresenta uma tendência de forma que nas relações essa tendência se cristalize, essa pessoa vira um personagem; “o” aluno especial, “o” presidiário, “o” louco, “o” aidético, “o” excluído. Desviando o olhar destes alunos tidos como “alunos-problemas” é que se percebe os problemas de aprendizagem e comportamento (MACHADO E SOUZA, 2004, p. 40-41). Infelizmente, mesmo com os avanços obtidos no tratamento e com os meios de contágios identificados, a sociedade continua a evitar o soropositivo como se o mero contato social fosse capaz de transmitir o vírus, o que infelizmente coloca a pessoa portadora do HIV frente a dois desafios: um seria manter o seu estado de saúde e por outro lado lutar contra o preconceito e a discriminação da sociedade que ainda confunde a prevenção do HIV evitando o portador do vírus, como se pessoa e vírus fossem a mesma coisa, fundidos em um só estado de existência e identidade (BONANÇA, 2005). 2.3. O IMAPCTO DO DIAGNÓSTICO 2.3.1 Família O resultado da sorologia positiva para o HIV da criança e do adolescente tem um impacto devastador, capaz de abalar os alicerces de uma família e ameaçar sua integridade, uma vez que a AIDS é uma enfermidade multigeracional, pois freqüentemente uma família inteira se descobre portadora do vírus a partir de um primeiro resultado na criança, e uma vez que diversas outras questões e segredos podem vir à tona junto com o resultado, tais como adoção, bissexualidade, uso de drogas, abuso sexual, promiscuidade, entre outras. Receber esse diagnóstico geralmente provoca na família uma série de sentimentos difíceis de conviver (MATTOS, MENDONÇA, RUBINI, 2002). Desde o estado de choque inicial gerado pelo resultado aos aspectos sociais da doença, o estigma que persiste em torno da AIDS e o preconceito pelas formas de infecção. A maioria dos pais sentem-se culpados por ter infectado o filho, envergonhados por terem sua vida privada exposta e com raiva diante do diagnóstico. Essa raiva, muitas vezes de si mesmo, é freqüentemente projetada na pessoa pela qual foi infectada, no médico que deu o diagnóstico, na instituição, nos profissionais de saúde que não podem curar seu filho, em Deus, entre outros (MATTOS, MENDONÇA, RUBINI, 2002). Segredo passa a ser sinônimo de segurança e a família entende que guardando esse segredo pode ter mais controle sobre a situação e evitar que ela e o adolescente sejam discriminados e rejeitados. O segredo que é sinônimo de segurança é também fonte de angústia, uma vez que guarda um grande peso interior e evoca representações sociais negativas acerca da AIDS. Grande parte da energia da família volta-se para proteger essa informação e também para impedir que a criança e o adolescente venham a tomar conhecimento do diagnóstico. As famílias, então, recusam-se a revelar o diagnóstico para seus filhos, mas os problemas decorrentes dessa atitude começam a vir à tona em momentos tais como a entrada na escola, na adolescência e o início da vida sexual (MATTOS, MENDONÇA, RUBINI, 2002). Existe uma série de fatores que favorecem a relutância dos pais/cuidadores em revelar o diagnóstico, são eles (MATTOS, MENDONÇA, RUBINI, 2002): • forte e realista preocupação com o preconceito e a discriminação; • medo de que a criança/adolescente tenham dificuldades de guardar a informação como confidencial; • medo de que a criança/adolescente não tenham condições de compreender o diagnóstico; • medo de que a criança/adolescente desistam de viver diante de tão devastadora informação; • medo de que a criança/adolescente façam perguntas a respeito da causa da infecção dos pais; • insegurança com relação aos seus próprios conhecimentos acerca do HIV/Aids; • presença de outros segredos na família. 2.3.2 Paciente Adulto O homem reage de formas diferentes às doenças em função de vários fatores: o significado pessoal e subjetivo que a enfermidade desperta no paciente, as características de personalidade, as circunstâncias sociais, a natureza da patologia e o tratamento realizado (BOTEGA, 2006). A infecção por HIV e AIDS não possui intrinsecamente nenhum componente que justifique alterações psicológicas nas pessoas afetadas, salvo naqueles casos nos quais a doença prejudicou estruturas neurológicas. Porém, empiricamente, observa-se que os afetados, em maior ou menor grau, sofreram alterações emocionais. Tanto no momento de conhecer a notícia de sua soropositividade ou inclusive antes, quando a pessoa suspeita estar infectada pelo HIV, além de todo o processo de convivência com o vírus - é muito provável que apareçam alterações emocionais (REMOR,1997). Diante do diagnóstico, o choque, a raiva, o medo, o pânico, senso de perda da saúde, desapontamento e tristeza, medo de rejeição e abandono, vergonha, culpa, negação, ocultação, pensamentos suicidas, senso da realidade da morte certa, são fenômenos psicológicos que aparecem frequentemente em adultos com HIV positivo. Muitas vezes também aparece a perda de controle da própria vida, desamparo e vulnerabilidade, passividade e vitimização, redução da auto-estima, perda das esperanças, sonhos e aspirações, senso do isolamento, crença que a doença e morte são punições pelo comportamento sexual, dúvidas: como contar ao parceiro, filho, sexualidade; preocupação com assuntos inacabados são também, alterações emocionais altamente visíveis (SEIDL, 2005). 2.3.3 Paciente Criança Segundo Torres (2002), a criança sabe mais a respeito da morte do que geralmente os adultos supõem. A idade cronológica, o desenvolvimento cognitivo e situações de confronto com a morte são importantes na aquisição dos conceitos de irreversibilidade (o corpo não vive após a morte), não-funcionalidade (cessação das atividades do corpo após a morte) e universalidade (tudo que é vivo morre). Não há dúvidas que os pais têm um importante papel na consulta pediátrica. O convívio diário com a criança permite que ofereçam informações importantes sobre o estado de saúde de seus filhos, mas não se pode assumir, a priori, que a percepção que eles têm da doença, do tratamento e da prevenção reflita com precisão os sentimentos e necessidades das crianças, especialmente quando estes vão se tornando mais independentes (SEIDL, 2005). Em estudo com crianças soropositivas hospitalizadas, Baricca (1998) mostra a importância de se falar com as mesmas sobre o seu corpo, medos, angústias, desejos e o próprio existir. Relata a psicanálise de um menino soropositivo de oito anos de idade, concluindo que a constância e a idealização da analista foram importantes na integração de aspectos bons e maus do próprio "self", permitindo transformar a destrutividade em uma agressividade favorável à vida (BARICCA,1998). Em todo o mundo são muitas as crianças afetadas pelo HIV, seja porque elas próprias são soropositivas ou porque tem um parente próximo nesta condição. Elas podem ser infectadas através de transmissão de mãe para filho, transfusões de sangue contaminado, material médico não esterilizado ou abuso sexual. Estima - se que mais de um milhão de crianças em todo o mundo sejam portadoras do HIV e cerca de quatro em cada dez crianças HIV positivas morrem antes de completar um ano de idade porque têm algum parente próximo nessa mesma situação (WORLDWIDE, 1998). Entretanto, com uma boa assistência preventiva e precoce de infecções comuns, as crianças soropositivas podem viver muito além de seu primeiro ano. Para conseguir isso, as pessoas que cuidam dessas crianças precisam saber como prevenir infecções, além de ajuda para lidar com o HIV e de um ambiente de apoio onde os soropositivos não sejam discriminados (WORLDWIDE, 1998). Cuidar de crianças com HIV pode ser difícil para muitos profissionais de saúde devido à falta de informação ou à falta de recursos para dar assistência a crianças doentes e apoio às pessoas que cuidam delas (WORLDWIDE, 1998). Uma questão difícil é como alimentar o bebê, pois há risco de transmissão do HIV pelo leite materno. Outro aspecto importante do trabalho com crianças afetadas pelo HIV é conversar com as crianças e escutá-las. Por isso, são descritas maneiras diferentes de encorajar as famílias a conversarem com as crianças e prepará-las para o futuro (WORLDWIDE, 1998). 2.3.4 Paciente Adolescente Ao surgimento da adolescência, os portadores de doenças crônicas tendem a ter seus problemas psicológicos ampliados, pois se começa a descobrir mais sobre a realidade da doença. Pode-se perceber a prevalência de psicopatologias, tais como, transtornos alimentares (anorexia e bulimia) e depressão, problemas com a auto-estima e de relacionamento interpessoal, imagem corporal e sexualidade, bem como dificuldade na aprendizagem, tanto na adesão ao tratamento, quanto na escolarização. Há grande dificuldade para os adolescentes desenvolverem sua identidade (OLIVEIRA E GOMES, 1998). A adolescência corresponde a um período da vida, no qual o indivíduo perde direitos e privilégios de criança e começa a assumir direitos e responsabilidades de adulto (BARICCA, 1998). Nessa época de vida, o paciente começa a pensar sobre o seu futuro, ter sua independência e se relacionar socialmente com pessoas fora de seu contexto familiar (BARICCA, 1998). O significativo contato com seus pares fica prejudicado, uma vez que esses jovens não têm o igual acesso à socialização do grupo sadio (BARICCA, 1998). O movimento à independência e autonomia, somado à diminuição da tolerância, pela condição de ser um doente crônico, gera um comportamento prejudicial a sua saúde, levando-os, até mesmo, ao abandono do tratamento (ALVIN, 1992). A atividade sexual tem se iniciado cada vez mais cedo. A desinformação (referente à ignorância da fisiologia da reprodução e das conseqüências das relações sexuais por parte de muitas adolescentes) e a falta de garantias psicológicas e sociais têm exposto o adolescente a riscos de saúde, envolvendo a anticoncepção e a concepção. A gravidez precoce e as doenças sexualmente transmissíveis são preocupações em vários países, e também no Brasil. (ALVIN, 1992). Para Ribeiro (1998), a família tem papel fundamental na educação dos filhos para prevenção das doenças sexualmente transmissíveis. A falta de conhecimento sobre os sintomas por parte dos adolescentes, os tabus e a vergonha de procurar os serviços especializados retardam o tratamento, o que traz conseqüências de longo prazo como a esterilidade, abortamentos, problemas neurológicos e de infecções generalizadas (RIBEIRO, 1998). Há também a dificuldade de aprendizagem dos adolescentes nas escolas. Ao abordar a questão da disciplina, entende-se que nem toda indisciplina seja condenável moralmente falando. A indisciplina muitas vezes ocorre quando o aluno é humilhado, injustiçado, descriminado e se revolta com exigências e condutas que o cercam. Portanto, é necessário um cuidado em condenar a indisciplina sem ter examinado a razão de ser das normas impostas e dos comportamentos esperados (AQUINO, 1996, p. 19-20). O início do processo de escolarização é um momento extremamente importante para o adolescente e para os pais, em que expectativas em relação à capacidade e ao destino de cada indivíduo e sua família podem se concretizar, em função do desempenho escolar (MACHADO, SOUZA, 2004, p. 138). Quando os adolescentes, portadores de doenças crônicas reagem satisfatoriamente no seu relacionamento com a doença, física e emocionalmente, entretanto, esta reação positiva, depende muito de como seus pais e familiares lidam emocionalmente com o diagnóstico e se adaptam ao tratamento (RIBEIRO, 1998). Ainda assim, a doença acaba afetando o adolescente, prejudicando-a em sua escolarização, no relacionamento com amigos e familiares, no desenvolvimento social, isso pelo tempo despendido nos tratamentos. Além disso, a doença altera as condições psicológicas do adolescente, desenvolvendo sentimentos de medo e angústia, oriundos da dor e dos procedimentos de hospitalização (RIBEIRO, 1998). A pesquisa de Oliveira e Gomes (1998) mostra alguns dados a respeito das doenças crônicas em adolescentes. Para os jovens é debilitante e frustrante estar doente na sua idade, a adolescência por si só traz dificuldades re-adaptativas e a doença é outro problema que se sobrepõe a isso. A começar pelo desenvolvimento físico, o adolescente doente crônico está em desvantagem, já que por deficiência de algumas substâncias no organismo, seu crescimento é atrasado, o que acarreta em problemas de auto-estima, pois há discrepância entre a realidade e uma idealização corporal. O relacionamento familiar também é prejudicado, tanto o paciente quanto à família tem que ter muita força de vontade, já que a ameaça de morte constante exige cuidados pessoais a toda hora. Pelo alto grau de vinculação com alguém que cuide do doente (geralmente a família), há o retardo da maturidade e da aquisição da autonomia. A atividade escolar é também prejudicada por causa das hospitalizações. No entanto, alguns adolescentes tomam o aspecto intelectual como fonte de auto-estima. Como fisicamente estão aquém dos jovens sadios, eles se concentram nas atividades intelectuais com o intuito de serem valorizados por esse aspecto (OLIVEIRA E GOMES, 1998). No geral se utiliza o termo adolescência para se referir a um conjunto de anos (geralmente dos 12 aos 20), no entanto, essa faixa etária é indefinida no que diz respeito aos seus limites. “Faz mais sentido pensarmos a adolescência como o período que se situa, psicológica e culturalmente, entre a meninice e a vida adulta, ao invés de uma faixa etária específica” (OLIVEIRA E GOMES, 1998). É uma fase de transição da imaturidade para a maturidade e ocorre de acordo com o tempo de cada um e com conseqüências diferenciadas (OLIVEIRA E GOMES, 1998). 2.3.5 Profissionais da Saúde O avanço das descobertas científicas que possibilitou um tratamento eficaz trouxe também para o profissional um desafio maior na relação com o paciente, já que alguns depositam maior atenção na medicação e não consideram como igualmente relevantes os aspectos psicossociais do tratamento. A revelação do diagnóstico é de vital importância para uma boa adesão ao tratamento e para a construção de uma relação profissional-paciente mais humanizada. Quando realizada de forma adequada, segura, empática, sensível e solidária, para a família, poderá ser o início de uma relação confiante, ponto de partida para a adesão ao tratamento. Entretanto, há ainda muitos profissionais que se sentem pouco preparados, inseguros e são surpreendidos em como conduzir adequadamente essa questão em sua prática. O profissional vivencia a revelação como um momento de grande enfrentamento e angústia, que o levam a questionar seu preparo profissional, frente as múltiplas etapas de uma contínua revelação de diagnósticos, que vai da confirmação dos resultados dos exames iniciais, passando pelos estágios do desenvolvimento da doença: assintomático, sintomático, mudanças no tratamento, mudanças na medicação, a entrada da criança na adolescência, possíveis internações; até a preparação para um prognóstico pessimista – o término de possibilidades terapêuticas e a morte. E assim, com esse pouco preparo emocional, os profissionais ainda vão se deparar com as seguintes dificuldades (MATTOS, MENDONÇA, RUBINI, 2002): • resistência das famílias em falar da enfermidade na frente da criança e do adolescente durante a consulta médica, favorecendo a manutenção do segredo também por parte da equipe, reduzindo a fluidez na comunicação; • terem que ficar atentos às palavras que são utilizadas com as famílias, transformando o diálogo em códigos, favorecendo as mais diferentes fantasias por parte do jovem paciente sobre o que estão falando; • identificarem-se com a dor da família e com a necessidade de proteger a criança do sofrimento do diagnóstico, acreditando que ela vai reagir negativamente e, assim, criam uma aliança com a família, adiando a revelação do diagnóstico. É necessário que se forneça uma assistência psicológica ao doente e também à família, já que esta serve de apoio ao paciente, sendo que dentre as necessidades primordiais de ambos estão à informação sobre a enfermidade, bem como as estratégias de enfrentamento do problema (BONANÇA, 2005) 3 METODOLOGIA DA PESQUISA A abordagem metodológica desta pesquisa é qualitativa exploratória. Na pesquisa qualitativa, a forma como se aprende e legitima conhecimentos está na relação dinâmica entre o mundo real e o sujeito, ocorrendo uma interdependência entre o sujeito e o objeto. Há uma análise dos significados que os sujeitos dão as suas ações, no meio em que vivem e suas relações sociais. O pesquisador é parte fundamental que integra o conhecimento, a partir de sua interpretação designando significados (CHIZZOTTI, 1998). A pesquisa foi realizada através da metodologia Estudo de Caso, que é uma das modalidades de pesquisa qualitativa. Pela definição de Gil (1996) “O estudo de caso é caracterizado pelo estudo profundo e exaustivo de um ou de poucos objetos, de maneira que permita seu amplo e detalhado conhecimento...” (p.58). As vantagens para escolha deste método se mostram justamente por permitir uma descrição em totalidade dos fenômenos ocorridos dentro de determinado contexto, sua flexibilidade e amplitude de relações que podem ser alcançadas a partir da unidade-caso que pode ser uma família, um único sujeito, um instituição etc. Segundo o mesmo autor, dentro do estudo de caso a coleta de dados pode abranger vários procedimentos e os mais comuns são a observação, a análise de documentos, as entrevistas, relatos e história de vida. A partir do estudo de caso realizado, identificaram-se aspectos psicossociais presentes na vida de um adolescente. Fizeram parte da amostra 01 (uma) adolescente portadora de HIV, sua mãe e 02 (duas) professoras da Classe Hospitalar do Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG). A escolha da amostra, ou seja, da adolescente, deu-se de forma aleatória de acordo com agendamento das mesmas no Hospital Dia do HIJG que aconteceu na quarta-feira das 8:00h às 12h, do dia 22 de agosto de 2.007. Cabe referir que após duas semanas da entrevista realizada com a adolescente entrevistada, sua mãe e sua prima solicitam conversar com a pesquisadora para informar mais alguns dados. A psicóloga do HIJG esteve presente no respectivo atendimento, juntamente com a pesquisadora, ocasião em que se desenvolveu a entrevista. Os dados foram coletados no Hospital Dia do HIJG somente após a autorização do Comitê de Ética, direção e chefia do setor do respectivo hospital (Documentação em Anexo), bem como da adolescente e de sua responsável, através do Termo de Consentimento Livre Esclarecido (Anexo 2). Foram utilizadas entrevistas semi-estruturadas que de acordo com Cruz Neto (1999), tem o intuito de permitir aos entrevistados a liberdade de manifestação sobre o assunto abordado sem deixar de seguir um roteiro. Estas entrevistas, que foram realizadas com os adolescentes serviram para coletar os dados. A entrevista com a adolescente, bem como com sua mãe, transcorreu como uma conversa informal, como um diálogo fluído, para que todos se sentissem à vontade em falar sobre o tema abordado. A pesquisadora criou um vínculo com os(a) entrevistados(a) para diminuir suas ansiedades iniciais. Ao longo da conversa, utilizouse de sensibilidade no diálogo com os entrevistados, a pesquisadora procurou investigar os aspectos psicossociais de portador de HIV. Após a coleta, os dados recolhidos através das entrevistas, foram analisados, a partir de teoria. Abaixo são apresentados o estudo de caso e 06 (seis) aspectos psicossociais identificados a partir do mesmo. 4 ESTUDO DE CASO J. tem 16 anos, é a segunda filha entre dois irmãos. Portadora de HIV, mora atualmente com sua tia materna e duas primas na cidade de Florianópolis. Sua mãe também é portadora de HIV, e seu pai veio a falecer por uso de drogas injetáveis e alcoolismo, quando Joana ainda tinha 7 anos. Foi também portador de HIV. Está no 1º ano do segundo grau, e quer trabalhar após terminar o Ensino Médio. Descobriu ser soro positivo aos sete anos de idade, quando sua prima contou-lhe sobre o mesmo. Diz ter levado um choque, pois sabia a gravidade da doença pelas informações que lhe eram dadas na escola. Porém, as mesmas afirmavam que HIV era contraída por sexo e drogas e nunca ouvira falar de mãe para filho, que foi seu caso. Somente sua família sabe sobre sua doença. Falam sobre e afirma não terem preconceito para com ela. Freqüenta o Hospital Dia do HIJG desde sua infância, onde realiza os exames periodicamente (2 em 2 meses). Refere ter bom relacionamento com a equipe de saúde. Nunca necessitou de medicamento, pois os resultados indicam estabilidade em seu estado clínico. Essa é a maior facilidade que J. encontra no tratamento da doença. J. não interage muito com seus colegas, pois não quer se apegar ao grupo e as pessoas devido a ter passado por uma má experiência com um grupo de amigos. Diz ter participado de um grupo chamado “Grupo de Preto”. O mesmo aderia costumes como dormir em cemitérios, se vestir de preto, etc, o qual sua tia não gostando, não mais permitiu que J. participasse desse grupo. Sua alimentação é normal e pratica exercícios físicos na escola. A mãe de J. era cabeleireira, casada, com 1 filho, quando seu pai veio à falecer e sua vida tomou um outro rumo. Não aceitando a morte de seu pai, tornou-se alcoólatra, perdeu o emprego e acabando com seu casamento, conheceu um outro parceiro, então o pai de J.. O mesmo utilizava drogas injetáveis, álcool e era portador de HIV. Avisada pela família e amigos do companheiro sobre a doença crônica, resolveu tirar sua dúvida e fazer o teste de HIV. Já grávida de J., descobriu também ser soro positivo. Hoje, com 51 anos de idade, abandonou o tratamento, mas está “apegada à Deus”, ou seja, delega sua saúde aos cuidados de Deus. Refere estar disposta à realizar todos os exames necessários e voltar a tomar a medicação para o controle de sua doença crônica. Diz que “HIV é um câncer no sangue que vai comendo devagar”, mas que Deus não permitirá que isso aconteça com ela e com sua filha. A mãe de J. esconde a doença de todos os amigos. A família já sabe e “a olham atravessado, como se ela fosse um rato, com doença mortal”. Foi rejeitada na casa de sua mãe. Está indo periodicamente ao HIJG para acompanhar o tratamento de sua filha. Diz ser muito bem tratada pela equipe de saúde. Refere que J. não gostava de ir ao Hospital quando ela era alcoólatra. Mas hoje, diz gostar e estar curada desse vício. Sobre as dificuldades do tratamento, afirma que fica muito doente com a ausência dos medicamentos. Quando toma corretamente os remédios, não apresenta doenças decorrentes da baixa imunidade provocadas pelo HIV. Após duas semanas da entrevista realizada com J., sua mãe e sua prima solicitam conversar com a pesquisadora para informar que J. havia começado um namoro e não sabiam como instruir a adolescente. Tinham dúvidas sobre se J. contaria ao rapaz sobre a doença, se aconselhariam o uso da camisinha, se permitiriam o namoro e várias outras dúvidas que iam surgindo. J. afirmava que não lhe passava pela cabeça começar uma vida sexual, pois seu namoro havia começado há apenas uma semana. Mas compreendia a preocupação de sua família. As professoras da Classe Hospitalar no HIJG referem que ao serem inseridos neste programa oferecido pelo hospital, nenhuma doença é ali abordada. Os adolescentes não vão para a classe devido à doença, e sim, pela decorrência da hospitalização. As professoras ficam sabendo sobre a doença, ou não, seja pela relação de confiança que estabelecem com a família do adolescente, pela curiosidade que aparecem nas crianças devido aos efeitos colaterais e físicos que algumas doenças apresentam, ou por outros profissionais que as informam por alguma implicação que possa vir a ter. O HIV por ser uma doença crônica, é comum que necessite de hospitalizações freqüentes e como conseqüência disso, ocorrem às faltas na escola. As professoras afirmam também, que as faltas podem ocorrer devido ao aspecto psicológico (revolta, negação, preconceito, etc.), mas essas faltas não são pela doença em si. O HIV, neste caso específico, não altera os processos cognitivos, pois a doença não foi desenvolvida, e sim, os afetivos e psicológicos. A doença, então, circula fora da classe hospitalar, valorizando ali, somente o potencial do adolescente. São adolescentes como todos os outros, por isso não há impacto quando sabemos se ele é, ou não portador de qualquer doença. A escolarização é feita de forma lúdica, com dinâmicas, práticas e até mesmo com os conteúdos que a escola regular sugere às professoras hospitalar, as quais afirmam que não existem impedimentos para atendê-los, porém, a maior dificuldade da escolarização diante do HIV, são as hospitalizações e os aspectos psicológicos e sociais que os adolescentes apresentam. 5 ANÁLISE DOS DADOS Abaixo seguem os 06 (seis) impactos identificados nesta pesquisa. 5.1 Impacto Psicológico no paciente e na família após o diagnóstico do HIV: Aos 7 anos de idade, Joana soube de sua doença por meio de sua prima. Ela conta que esta informação foi um “choque”, pois já sabia da gravidade da doença pelas informações que lhe eram dadas na escola e pelo diálogo que havia entre a família. Porém, as mesmas afirmavam que HIV só era contraída por sexo e drogas, e nunca ouvira falar de mãe para filho. Joana era criança ao saber de seu diagnóstico e, segundo Baricca (1998) é importante falar com as mesmas sobre o seu corpo, medos, angústias, desejos e o próprio existir. É fundamental conversar com a criança doente e escutá-las. Desta forma, é fundamental o papel que a família tem no convívio diário com a criança, o que permite que ofereçam informações importantes sobre o estado de saúde de seus filhos, mas não se pode assumir, a priori, que a percepção que eles têm da doença, do tratamento e da prevenção reflita com precisão os sentimentos e necessidades das crianças, especialmente quando estes vão se tornando mais independentes (SEIDL, 2005). 5.2 Impactos Psicológicos na realização do tratamento: Joana freqüenta o Hospital Dia do HIJG desde sua infância, onde realiza os exames periodicamente (2 em 2 meses). Nunca necessitou de medicamentos, pois os resultados de seus exames indicam estabilidade em seu estado clínico. Por tanto, Joana afirma ser esta a maior facilidade encontrada no tratamento da doença. Pelo que se percebe, Joana não sofre severo impacto, pois o tratamento não é doloroso, não faz uso de medicamentos. Faz exames a cada 2 meses, o que pode gerar medo, ansiedade e angústia sobre os resultados, tanto nela como em sua família. Segundo o Ministério da Saúde, o medicamento mais utilizado atualmente é o AZT (zidovudina) que é um bloqueador de transcriptase reversa. A principal função do AZT é impedir a reprodução do vírus da AIDS ainda em sua fase inicial. Todo cidadão tem direito ao acesso gratuito aos anti-retrovirais. Nos últimos anos tem-se observado um aumento na compreensão da patogenia da infecção por HIV, resultando em uma mudança drástica no tratamento desta. Novos e mais poderosos medicamentos foram introduzidos e sua eficácia foi demonstrada através de ensaios clínicos, indicando que os tratamentos combinados atrasam a progressão do HIV e melhora a sobrevivência Infelizmente a medicina ainda não encontrou a cura para a AIDS. O que temos hoje são medicamentos e exames que fazem o controle do vírus na pessoa com a doença. Estes medicamentos e exames melhoram a qualidade de vida do paciente, aumentando a sobrevida. Embora seja eficiente no controle do vírus, o medicamento AZT provoca efeitos colaterais significativos nos rins, fígado e sistema imunológico dos pacientes (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2007). 5.3 Impactos Psicossocias: Apesar de ter diálogo com a família sobre sua doença, Joana refere nunca ter contado a nenhuma amiga(o) sobre o fato. Afirma ter medo do preconceito, pois ela mesma possui tal atitude. Diz não querer se apegar a nenhum grupo, apesar de já ter se identificado com um grupo chamado “Grupo de Preto”, o qual teve que se afastar, pois sua família não concordava com determinados tipos de comportamento. As pessoas infectadas, ou supostamente infectadas pelo HIV, podem ser discriminadas pelos serviços de saúde, privadas de moradia e emprego, evitadas por amigos e colegas, descobertas por seguros de saúde ou recusadas para ter entradas em países estrangeiros. Em alguns casos, podem ser expulsas de casa por seus parentes, seus cônjuges podem divorciar-se delas e podem ser vítimas de violência física ou mesmo de homicídio (CASTILHO, 2002). O estigma relacionado com o HIV/AIDS pode estender-se para as futuras gerações com a conseqüente carga psicológica para as crianças que possivelmente estejam também tratando de superar a morte de seus pais por decorrência da AIDS (CASTILHO, 2002). Além de todas estas questões relacionadas com o estigma da AIDS, vale ressaltar que o nível de humilhação e maus-tratos que algumas pessoas recebem por terem confiado em alguém faz com que a pressão para a revelação do diagnóstico a qualquer custo mereça uma revisão, porque muitas vezes resulta em uma resposta perversa. O acúmulo de estressores, como demissões, etc., unido a uma auto-estima rebaixada influenciará negativamente o cuidado com a saúde (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2007). 5.4 Sentimentos despertados pela doença: O medo da rejeição, a raiva por ser uma adolescente diagnosticada com HIV, a angústia de a doença progredir, a culpa que põe na mãe por ter deixado com que ela se infectasse são sentimentos evidentes e expostos por Joana. Para os jovens é debilitante e frustrante estar doente na sua idade, a adolescência por si só traz dificuldades readaptativas e a doença é outro problema que se sobrepõe a isso. Ao surgimento da adolescência, os portadores de doenças crônicas tendem a ter seus problemas psicológicos ampliados, pois se começa a descobrir mais sobre a realidade da doença. Pode-se perceber a prevalência de psicopatologias, tais como, transtornos alimentares (anorexia e bulimia) e depressão, problemas com a auto-estima e de relacionamento interpessoal, imagem corporal e sexualidade, bem como dificuldade na aprendizagem, tanto na adesão ao tratamento, quanto na escolarização. Há grande dificuldade para os adolescentes desenvolverem sua identidade (OLIVEIRA E GOMES, 1998). Apesar de Joana não utilizar de medicamentos e não necessitar de hospitalizações, a doença altera as condições psicológicas do adolescente, desenvolvendo sentimentos de medo e angústia, oriundos da dor e dos procedimentos de hospitalização (RIBEIRO, 1998). 5.5 Enfrentamento da doença: Quando Joana refere não apegar-se a nenhum grupo pode-se pensar no uso do mecanismos de defesa repressão e negação, como estratégias para enfrentar vontades e desejos de sua vida em grupo. O contar sobre sua doença aos colegas e ao namorado causa medo, ansiedade e revolta, onde seus desejos e suas vontades acabam sendo reprimidas e negadas. Osório (1989), afirma que o vínculo da integração social diz respeito às interrelações pessoais inicialmente com as figuras parentais e posteriormente com todas as figuras de relevância afetiva para o indivíduo no decurso de sua existência. Sendo a projeção um outro mecanismo de defesa presente em Joana, pois toda a raiva que sente por ser portadora de HIV, projeta na mãe, uma vez que esta não a protegeu da infecção. Ela identifica-se com suas primas, encontrando nelas compreensão, apoio e confiança. Assim, a relação familiar pode se transforma em outro grande motivo de desordem emocional. Há o aumento de confusão entre pais e filhos, por causa do impulso para a autonomia destes últimos. Contudo, esse aumento da discórdia familiar não é um acontecimento negativo, mas um fator de desenvolvimento necessário, é um processo de separação e individualização (BEE, 1997). 5.6 Aspectos psicossocias implicados na escolarização: Joana está no 1º ano do Ensino Médio, e estuda no Centro Federal de Educação Tecnológica de Santa Catarina (CEFET/SC), na cidade de Florianópolis. Segundo ela, a doença nada interferiu em seus estudos e processos de aprendizagem. Já ganhou bolsa em escola particular (Colégio Coração de Jesus). Realizou uma prova para poder ingressar na CEFET, o que sugere que Joana não sofreu impacto cognitivo. Machado e Souza(2004) afirma que o início do processo de escolarização é um momento extremamente importante para o adolescente e para os pais, em que expectativas em relação à capacidade e ao destino de cada indivíduo e sua família podem se concretizar, em função do desempenho escolar (MACHADO, SOUZA, 2004, p. 138). Apesar de nenhum estudo comprovar que o HIV prejudica a escolarização, a aprendizagem também é um fator que influencia frequentemente quando alguém é visto como personagem dentro da escola em que freqüenta: “o” aluno especial, “o” presidiário, “o” louco, “o” aidético, “o” excluído. Desviando o olhar destes alunos tidos como “alunos-problemas” é que se percebe os problemas de aprendizagem e comportamento (MACHADO E SOUZA, 2004). Segundo Aquino(1996), a indisciplina muitas vezes ocorre quando o aluno é humilhado, injustiçado, descriminado e se revolta com exigências e condutas que o cercam. Portanto, é necessário um cuidado em condenar a indisciplina sem ter examinado a razão de ser das normas impostas e dos comportamentos esperados, mas não pela doença em si. Desta forma, percebe-se que a doença não altera as funções cognitivas e de aprendizagem. Porém, a função afetiva de Joana sugere prejuízos no desempenho escolar, uma vez que estar dentro dessa instituição, pode existir grupos preconceituosos, discriminações e quando exposta a doença, o aluno pode ser taxado como “o” aluno aidético, entre outros. 5.7 CONSIDERAÇÕES SOBRE O CAPÍTULO Geralmente utiliza-se o termo adolescência para referir a uma fase, entre 12 e 20 anos de idade, no entanto, essa faixa etária é indefinida no que diz respeito aos seus limites: “Faz mais sentido pensarmos a adolescência como o período que se situa, psicológica e culturalmente, entre a meninice e a vida adulta, ao invés de uma faixa etária específica” (BEE, 1997, P. 318). É na juventude que o indivíduo começa a escolher seus caminhos, elaborar seus valores, aptidões e identificações, planejar o futuro e isso é gerador de conflitos e uma fase de transgressão. Essas escolhas são influenciadas por seus pais, amigos, professores, ambientes sociais e pelos meios de comunicação (SANTANDER, 2003). Neste trabalho, o enfoque foi dado a um evento inesperado de saúde no adolescer de uma jovem de 16 anos. Joana, uma adolescente diagnosticada com esta doença crônica desde sua infância, hoje controlável, porém, ainda sem cura, expõe sua fragilidade diante da vida, suas perspectivas e seu desenvolvimento psíquico. De acordo com Nunes e Silva (2001), a adolescência é entendida como uma fase de crescimento, mudanças significativas, pessoais e sociais, corporais e psíquicas, necessárias para a vida adulta. Fica claro perceber, o quão difícil é atingir esse estágio considerado adulto, uma adolescente diagnosticada soro positivo, onde essa fase da vida torna-se ainda mais permeada por medo, revolta, angústia e insegurança. Não há como combater, a partir dessa interpretação, os estereótipos e preconceitos que pesam sobre a atual concepção de adolescência que se estimula e vivencia em sociedade. Além de Joana estar passando por essa fase transitória da infância à vida adulta e pelo início da individualização e da autonomia, devido ao seu diagnóstico clínico apresenta dificuldades de interação com os grupos sociais, pelo medo de contar aos colegas e ao namorado sobre sua doença, recuando-se em estabelecer outros laços afetivos, fora os familiares. Porém, o grupo, assim como a família, é uma instituição. As instituições são as estruturas base da sociedade. Joana não apresenta um bom convívio com sua mãe, culpando-a por ter deixado com que ela se infectasse, com o grupo social não seria diferente. Toda a raiva e o medo que ilustra seu meio familiar transfere para com seus colegas, reprimindo seus desejos e vontades. Criou-se um estigma que acompanha as pessoas portadoras de HIV, o que muitas vezes dificulta ou até mesmo impede o convívio social. Com isso, agrava-se a situação do paciente que se vê subitamente frente a uma situação de rejeição. O que se percebe, diante desses fatos, é que o paciente com HIV, é envolvido por um alto grau de ansiedade, o que acarreta uma dificuldade ainda maior em lidar com o stress social e psicológico (OSÓRIO, 1996). Sem dúvida, a experiência escolar também é marcante na trajetória existencial e social do adolescente. Ali se configuram os primeiros grupos, os primeiros namoros, as primeiras relações sociais e as identificações (NUNES E SILVA, 2001). Apesar de Joana não apresentar dificuldades na aprendizagem, frente aos grupos refere não querer apegar-se devido ao medo do preconceito e da discriminação se soubessem de sua doença. Assim, o estabelecimento de vínculos, etapa necessária à formação da personalidade jovem e madura, seria mais uma crise no desenvolvimento psicossocial de Joana à fase adulta. Joana realiza exames de 2 em 2 meses para o controle clínico da doença, não utiliza de medicamentos, não sente dores físicas, estuda, alimenta-se e exercita-se normalmente, porém, adolescer com HIV gera sentimentos como raiva e angústia, os quais afetam seu psiquismo, sua interação com o meio social, sua identidade, sua imagem corporal, sua individualização, bem como sua autonomia emocional. Como confirma a literatura, esse diagnóstico deixa marcas psíquicas, pois, após o diagnóstico positivo da doença, enfrenta-se o dia-a-dia de exames, procedimentos médicos, dores físicas, medicações e impedimentos. Além disso, muitas vezes o tratamento estabelece nova rotina e tem como conseqüência alterações cotidianas que não se igualam com os padrões de uniformidade de outros adolescentes. Ademais, esse período da adolescência à fase adulta é visto como uma importante etapa de desenvolvimento psicossocial, marcado pelas transformações corporais, psíquicas e sociais (NUNES E SILVA, 2001). Mas para a jovem Joana, adolescer sendo portadora de HIV, realizando exames periódicos, evitando estabelecer vínculos sociais, medo do preconceito e da discriminação, raiva e revolta para com sua mãe e repressão de seus desejos, torna-se difícil desenvolver sua autonomia e individualização para que atinja a fase adulta. Hoje, reconhecendo os diversos fenômenos que afetam diretamente os adolescentes, a sociedade, a família, a escola e a comunidade exercem papéis relevantes na sociabilidade dos adolescentes. Joana, por ser uma adolescente de 16 anos de idade e portadora de HIV, encontrará mais obstáculos na construção de sua autonomia. Porém, a procura de recursos adicionais para lidar com a situação, ou seja, apoio psicológico, psicoterapias, inserção em grupos que dão assistência à portadores de HIV, como o FAÇA (Fundação Açoriana para o Controle da Aids), lhe ajudará a enfrentar o dia-a-dia de adolescer sendo portadora de HIV. 6 CONSIDERAÇÕES FINAIS Este Trabalho de Conclusão de Curso apresentou uma revisão da literatura sobre “Aspectos Psicossociais em Adolescentes Portadores de HIV”. A seguir, foram descritas categorias a partir do estudo de caso desenvolvido. Finalmente, é proposto sugestões para acompanhamento dos aspectos psicossociais implicados em adolescentes portadores dessa doença crônica. Nas considerações finais deste trabalho são apresentados os principais resultados e contribuições bem como recomendações para trabalho futuro, considerando várias questões de pesquisa e desenvolvimento suscitadas a partir dos resultados. 6.1 Principais Resultados e Contribuições O principal objetivo desta pesquisa foi avaliar quais são os aspectos psicossociais implicados no processo de adolescer sendo portador de HIV. As manifestações da adolescente estudada foram no sentido de que os portadores dessa doença crônica tendem a ter seus problemas psicológicos ampliados, pois se começa a descobrir mais sobre a realidade da doença. A doença acaba afetando o adolescente, prejudicando-o em sua escolarização, no relacionamento com amigos e familiares, no desenvolvimento social, isso pelo tempo despendido nos tratamentos. Os objetivos específicos também foram atingidos. Foi avaliado que o HIV altera as condições psicológicas do adolescente, desenvolvendo sentimentos de medo e angústia. Identificou-se que essa doença crônica não necessariamente implica prejuízos cognitivos, conforme o estudo de caso realizado, e sim, como refere a literatura, o HIV acumula estressores como discriminações, preconceitos, sentimentos como o medo, angústia, ansiedade, raiva, prejudicando o desenvolvimento psicológico do portador da doença. 6.2 Recomendações para Trabalho Futuro A partir deste estudo, é recomendado que outras pesquisas sejam feitas sobre o tema HIV, como: 1) Crianças com HIV; 2) Como a família enfrenta essa doença crônica; 3) A importância da equipe de saúde frente a essa doença; REFERÊNCIAS ALVIN, F. Prevenção e Controle das DST/HIV na Comunidade: Manual do Agente Comunitário de Saúde/Coordenação Nacional de DST e Aids. - Brasília: MInistério da Saúde, 1998. AQUINO, J. G. Indisciplina na escola: alternativas teóricas e práticas. 10 ª Edição. São Paulo: Summus, 1996. p. 19-23. ANGERAMI-CAMON, V. A.; CHIATTONE, H. B. C.; NICOLETTI, E. A. O doente, a psicologia e o hospital. 3.ed. São Paulo: Pioneira, 1996. BONANÇA, P. A Aids, "Síndrome de Imunodeficiência Adquirida". Disponível em www.ocaixote.com.br. Acesso em: 25 mar. 2007. BOTEGA, N. J. Psicoterapia lúdica de uma criança com AIDS. 2a ed. Porto Alegre:Artmed, 2006. BARICCA, A. M. Histórias vividas por crianças com AIDS. Dissertação de mestrado não-publicada, Instituto de Psicologia, Universidade de São Paulo, 1998. BEE, H. O ciclo vital. Trad. Regina Garcez. Porto Alegre: Artes Médicas, 1997. CASTILHO, E. A. "Estigma e discriminação: viva e deixe viver”. Revista Associação Medicina Brasileira, vol.48 no.3. São Paulo: Julho/Setembro, 2002. FILHO, G. B. Boliolo – Patologia Geral. 2 ed, Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, p. 223, 1998. MACHADO, M. A.; SOUZA, M. P. R. de. Psicologia escolar: em busca de novos rumos. 4ª Edição. São Paulo: Casa do Psicólogo, 2004. p. 40-41; 138. MANN, J. el al (org). A AIDS no mundo. Rio de Janeiro: Relume Dumará: ABIA: IMS, UERJ, 1992. MANN, J. et al. The international epidemiology of AIDS. Scientific American. 256 (10): 82-89, 1998. MATTOS, J.; MENDONÇA, M.; RUBINI. N. A Revelação do Diagnóstico de HIV/Aids para Crianças e Adolescentes. Prática Hospitalar: Ano V, n30, Nov, Dez/ 2003. MINISTÉRIO DA SAÚDE. HIV/AIDS. Disponível em www.aids.gov.br. Acesso em: 20 mar. 2007. NUNES, C.; SILVA, E. Sexualidade(s) adolescente(s): uma abordagem didática das manifestações da sexualidade na adolescência. Florianópolis, SC: Sophos, 2001. OSÓRIO, L. C. Adolescente Hoje. Porto Alegre: Artes Médicas, 1989. REMOR, E. Aspectos psicossociais na era dos novos tratamentos da AIDS. Psic.: Teor. e Pesq. vol.18 no.3 Brasília Sept./Dec. 2002. SANTANDER, E. Em defesa da vida: um programa de prevenção de uso de drogas na escola, na família e na comunidade. São Paulo: Paulus, 2003. SEIDL, E. M. F. Enfrentamento, aspectos clínicos e sociodemográficos de pessoas vivendo com HIV/AIDS. Psicol. estud. v.10 n3, Maringá: set./dez. 2005. SEIDL, E. M. F. et al. Crianças e adolescentes vivendo com HIV/Aids e suas famílias: aspectos psicossociais e enfrentamento. Psic.: Teor. e Pesq., Dez 2005, vol.21, no.3, p.279-288. WORLDWIDE, H. Ação anti AIDS. Boletim Internacional sobre prevenção e assistência à AIDS. Encarte Brasil. N 42 out - dez 1998. APÊNDICES APÊNDICE 1 TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Você está sendo convidado(a) para participar, como voluntário, de um estudo para conhecer como se sentem os adolescentes que vem até aqui no hospital realizar tratamento de HIV. Gostaria que você me ajudasse a conhecer melhor o que acontece. O resultado deste trabalho ajudará a cuidarmos melhor de outros adolescentes que estão na mesma situação que você. Conversei sobre este estudo com seus pais (ou responsável) e sabem que estou pedindo seu acordo. Após ser esclarecido(a) sobre as informações a seguir, no caso de aceitar fazer parte do estudo, assine ao final deste documento, que está em duas vias. Uma delas é sua e a outra é do pesquisador responsável. Em caso de recusa você não será penalizado(a) de forma alguma. INFORMAÇÕES SOBRE A PESQUISA: Título do Projeto: Aspectos Psicossociais de Adolescentes Portadores de HIV. Pesquisador Responsável: Gabriela Silva Neves. Telefone para contato: 3024-7447 Pesquisadores Participantes: Luciana Martins Saraiva Telefones para contato: 9971-2474 -Nome do Pesquisador: ______________________________________________________ -Assinatura do Pesquisador: __________________________________________________ -Assinatura da Pesquisadora Orientadora _________________________________________ CONSENTIMENTO DE PARTICIPAÇÃO DO SUJEITO Eu, _____________________________________, RG_____________, CPF _________ ____________ abaixo assinado, concordo em participar do presente estudo como sujeito. Fui devidamente informado e esclarecido sobre a pesquisa, os procedimentos nela envolvidos, assim como os possíveis riscos e benefícios decorrentes de minha participação. Foi-me garantido que posso retirar meu consentimento a qualquer momento, sem que isto leve à qualquer penalidade ou interrupção de meu acompanhamento/assistência/tratamento. Local e data: _______________________________________________________________ Nome: __________________________________________________________________ Assinatura do Sujeito ou Responsável: __________________________________________________________________ Telefone para contato: __________________________________________________________________ APÊNDICE 2 TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO PARA MÃE (E/OU RESPONSÁVEL) TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Você está sendo convidado(a) para participar, como voluntário, em uma pesquisa com o título de “Aspectos Psicossociais em Adolescentes Portadores de HIV”, com a ajuda da professora doutora Luciana Martins Saraiva. Ambas estamos vinculadas ao Curso de Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí / Centro de Educação Biguaçu / SC. Este estudo tem como objetivo compreender sobre os aspectos psicossociais implicados na adolescência do jovem portador de HIV. Os resultados desta pesquisa ajudarão a cuidarmos melhor de outros jovens que estão na mesma situação que seu filho. Os dados referentes à senhora/senhor serão secretos e privados, e o resultado apenas mostrará os possíveis benefícios atingidos pelo estudo. O “Termo de Consentimento Esclarecido” do adolescente esta aqui junto com o seu para que possas ver que ela terá acesso ao documento. Após ser esclarecido(a) sobre as informações a seguir, no caso de aceitar fazer parte do estudo, assine ao final deste documento, que está em duas vias. Uma delas é sua e a outra é do pesquisador responsável. Em caso de recusa você não será penalizado(a) de forma alguma. INFORMAÇÕES SOBRE A PESQUISA: Título do Projeto: Aspectos Psicossociais de Adolescentes Portadores de HIV. Pesquisador Responsável: Gabriela Silva Neves. Telefone para contato: 3024-7447 Pesquisadores Participantes: Luciana Martins Saraiva Telefones para contato: 9971-2474 -Nome do Pesquisador: ______________________________________________________ -Assinatura do Pesquisador: __________________________________________________ -Assinatura da Pesquisadora Orientadora _________________________________________ CONSENTIMENTO DE PARTICIPAÇÃO DO SUJEITO Eu, _____________________________________, RG_____________, CPF _________ ____________ abaixo assinado, concordo em participar do presente estudo como sujeito. Fui devidamente informado e esclarecido sobre a pesquisa, os procedimentos nela envolvidos, assim como os possíveis riscos e benefícios decorrentes de minha participação. Foi-me garantido que posso retirar meu consentimento a qualquer momento, sem que isto leve à qualquer penalidade ou interrupção de meu acompanhamento/assistência/tratamento. Local e data: _______________________________________________________________ Nome: __________________________________________________________________ Assinatura do Sujeito ou Responsável: __________________________________________________________________ Telefone para contato: __________________________________________________________________ APÊNDICE 3 ROTEIRO PARA UMA ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADA I (adolescente) 1. Dados de Identificação Idade: Sexo: 2. Roteiro Tópico 01- Você sabe o que é HIV e como o(a) afeta? 02- Como sua família e seus amigos lidam com o HIV? 03- Como é sua relação com a equipe de saúde do HIJG? 04- Quais as facilidades e dificuldades que você encontra durante o tratamento? APÊNDICE 3 ROTEIRO PARA UMA ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADA II (mãe e/ou responsável) 1. Dados de Identificação Idade: Sexo: Estado Civil: 2. Roteiro Tópico 01- Você sabe o que é HIV? Como afeta seu filho? 02- Como sua família e seus amigos lidam com o HIV? 03- Como você percebe a relação do seu filho com a equipe de saúde do HIJG? 04- Quais as facilidades e dificuldades que você percebe que ele encontra durante o tratamento? APÊNDICE 3 ROTEIRO PARA UMA ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADA III (educadora da classe hospitalar) 1. Dados de Identificação Idade: Sexo: Estado Civil: 2. Roteiro Tópico 1- Como ficou sabendo que seu aluno é portador de HIV? 2- A senhora percebe que as constantes hospitalizações dos adolescentes portadores de HIV acabam prejudicando na sua escolarização? 3- Os colegas sabem que o aluno é portador de HIV? 4- Qual o impacto para a senhora ao saber que o aluno é portador de HIV? 5- Como é o desenvolvimento escolar do aluno portador de HIV? ANEXOS ANEXO 1 CARTA DE ENCAMINHAMENTO DA DOCUMENTAÇÃO AO CEP Florianópolis,............................................................... AO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA COM SERES HUMANOS: Prezados senhores! Encaminhamos o projeto de pesquisa intitulado: ASPECTOS PSICOSSOCIAIS EM ADOLESCENTES PORTADORES DE HIV para que seja analisado nesse Comitê. Certo de sua atenção, colocamo-nos à disposição para esclarecer qualquer dúvida. Atenciosamente ____________________________________ Gabriela Silva Neves – Acadêmica pesquisadora _______________________________ Luciana Martins Saraiva – Pesquisadora orientadora ANEX0 2 COMPROMISSO ÉTICO E DE OBEDIÊNCIA ÀS NORMAS DO HIJG TERMO DE COMPROMISSO Eu, Gabriela Silva Neves carteira de identidade no 5020480-7 emitida em 27/03/2001comprometo-me a atuar dentro dos preceitos éticos ditados pelo Código de Ética e a respeitar e obedecer as normas do Hospital Infantil Joana de Gusmão, durante a realização da pesquisa: Aspectos Psicossociais em Adolescentes Portadores de HIV. Florianópolis, ......................................................................... . _____________________________________ Gabriela Silve Neves – Acadêmica pesquisadora ________________________________ Luciana Martins Saraiva – Pesquisadora orientadora ANEXO 3 DOCUMENTO DE CONCORDÂNCIA DO ORIENTADOR E DO SERVIÇO ONDE A PESQUISA SERÁ REALIZADA. Florianópolis, ........................................................... DECLARAÇÃO Declaro, para os devidos fins, que concordo com a realização da Pesquisa intitulada: ASPECTOS PSICOSSOCIAIS EM ADOLESCENTES PORTADORES DE HIV no Serviço de HIV do Hospital Infantil Joana de Gusmão. _____________________________________ Luciana Martins Saraiva – Pesquisadora Orientadora ______________________________________________ Chefia do Serviço ANEXO 4 OFICÍO ASSINADO PELA DIREÇÃO DO HIJG, AUTORIZANDO A REALIZAÇÃO DA PESQUISA. Florianópolis,………………………………….. DECLARAÇÃO Declaro, para os devidos fins, que estou ciente da realização do Projeto de Pesquisa intitulado: ASPECTOS PSICOSSOCIAIS EM ADOLESCENTES PORTADORES DE HIV A Direção do Hospital Infantil Joana de Gusmão é favorável à sua realização. __________________________________________________ Diretor do Hospital Infantil Joana de Gusmão ANEXO 5 DECLARAÇÃO PARA PUBLICAÇÃO EM REVISTA CIENTÍFICA. Florianópolis, ………………………………………………… Declaro para os devidos fins que, quando os resultados do Projeto de Pesquisa: ASPECTOS PSICOSSOCIAIS EM ADOLESCENTES PORTADORES DE HIV forem divulgados ou publicados em revista científica, o nome da instituição: Hospital Infantil Joana de Gusmão será citado. Comprometo-me a arquivar os dados coletados confidencialmente, pelo período de cinco anos após sua publicação e posteriormente incinerados. ____________________________________ Gabriela Silva Neves – Acadêmica pesquisadora ________________________________ Luciana Martins Saraiva – Pesquisadora orientadora
