UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO DE JANEIRO INSTITUTO DE ESTUDOS EM SAÚDE COLETIVA TATIANA FERNANDES CARPINTEIRO DA SILVA IMPLEMENTAÇÃO DE UMA INTERVENÇÃO PSICOSSOCIAL E DESENVOLVIMENTO DO SEU INSTRUMENTO DE AVALIAÇÃO DA FIDELIDADE NO RIO DE JANEIRO RIO DE JANEIRO 2013 2 TATIANA FERNANDES CARPINTEIRO DA SILVA IMPLEMENTAÇÃO DE UMA INTERVENÇÃO PSICOSSOCIAL E DESENVOLVIMENTO DO SEU INSTRUMENTO DE AVALIAÇÃO DA FIDELIDADE NO RIO DE JANEIRO Tese apresentada ao Programa de Pós-graduação em Saúde Coletiva no Instituto de Estudos em Saúde Coletiva da Universidade Federal do Rio de Janeiro, como parte dos requisitos necessários à obtenção do título de doutor em Saúde Coletiva. Orientador Prof. Dr. Giovanni Marcos Lovisi RIO DE JANEIRO 2013 3 Silva, Tatiana Fernandes Carpinteiro da. Implementação de uma intervenção psicossocial e desenvolvimento do seu instrumento de avaliação da fidelidade no Rio de Janeiro / Tatiana Fernandes Carpinteiro da Silva. - Rio de Janeiro: UFRJ / IESC, 2013. xv, 344, f. : il. ; 31 cm. Orientador: Giovanni Marcos Lovisi Tese (doutorado) – UFRJ/IESC, Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, 2013. Referências bibliográficas: f. 183-206 1. Estudos de intervenção. 2. Fidelidade a diretrizes. 3. Transtornos psicóticos. 4. Implementação de plano de saúde. I. Lovisi, Giovanni Marcos. II. Universidade Federal do Rio de Janeiro, IESC, Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva. III. Título. 4 5 Agradecimentos Ao meu orientador, Professor Dr. Giovanni Lovisi, que com total dedicação, paciência e entusiasmo, conduziu-me os primeiros passos pelo infinito caminho do conhecimento científico. Aos professores Dr. Jose Ramón Rodriguez Arras López, Drª. Maria Tavares Cavalcanti, Drª Lúcia Abelha, Drª Jacqueline Cintra, Dr Marco Antonio Brasil e Drª Regina Simões Barbosa pela gentileza com que aceitaram o convite para composição da banca. Aos professores e colegas da Universidade de Columbia pelos ensinamentos e pelos bons momentos em NY. A toda equipe RedeAmericas que contribuiu – cada um com o seu melhor – para que este estudo fosse possível. Aos meus pais, verdadeiros responsáveis pela minha formação e ao meu irmão pelo companheirismo de sempre. Ao meu marido pela paciência ilimitada e incentivo incondicional durante todo o percurso. A todos os meus colegas de doutorado, em especial à “Liga das Iesquianas Subversivas” – Priscila Krauss, Simone Agadir, Edna Monteiro, Vivian Barros e Daiana Thiengo- pelas revigorantes conversas e trocas de e-mails animados. 6 “I am always ready to learn although I do not always like being taught” Winston Churchill 7 RESUMO SILVA, Tatiana Fernandes Carpinteiro. Implementação do estágio pré-piloto e desenvolvimento de um instrumento de avaliação da fidelidade da intervenção para períodos críticos – transferência de cuidados (critical time interventional – task shifting) no Rio de Janeiro. Tese (Doutorado em Saúde Coletiva). Instituto de Estudos em Saúde Coletiva, Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2013. Introdução: Uma das estratégias que vem sendo utilizada para o tratamento de pacientes com transtornos psiquiátricos é a implantação de intervenções psicossociais que beneficiem esta população e seus familiares, atendendo às suas necessidades de forma adaptada à realidade local, contribuindo para o planejamento adequado dos serviços de saúde disponibilizados. Tal qual o desenvolvimento de um novo fármaco, que exige a condução de estudos de segurança com ajuste de formulação e dose antes da realização de estudos de eficácia, a implementação de intervenções psicossociais tem sido cada vez mais realizada seguindo estágios definidos, com o objetivo de aumentar a validade interna, a generalização e a replicabilidade de tais intervenções. Tais estágios são IA (pré-piloto), IB (estudo piloto), II (ensaio clínico randomizado) e III (estudos adicionais sobre a intervenção). Objetivo: Este estudo propõe a descrição de todas as atividades realizadas na implementação do estágio pré-piloto (IA) da Intervenção no Período CríticoTransferência de Cuidados (CTI-TS), como a adaptação do modelo ao contexto brasileiro, abrangendo os manuais para intervenção e de treinamento, bem como o desenvolvimento de um instrumento para avaliar a fidelidade ao protocolo original. Resultados: Como resultados do processo de implementação, podemos apresentar a adaptação dos instrumentos a serem utilizados no estudo-piloto, a adaptação do manual de implementação da intervenção CTI-TS ao contexto brasileiro, a adaptação do manual de treinamento dos agentes CTI-TS ao contexto brasileiro, o desenvolvimento da escala de avaliação da fidelidade da CTI-TS e o seu manual de instruções. Conclusão: Para a intervenção CTI-TS, todos os passos determinados pelo estágio IA do processo de implementação foram cumpridos de acordo com o preconizado pela literatura atual. Isto permite que estudos multicêntricos conduzidos em diferentes contextos possam ser realizados evitando vieses que comprometeriam os resultados. Considerando que o Brasil é um país que carece de recursos 8 destinados à atenção da população que sofre de transtornos mentais, espera-se que mais intervenções psicossociais possam ser postas em prática, já que apesar das limitações conhecidas, foi possível desenvolver todo o processo de implementação e construir uma medida de fidelidade da intervenção de acordo com os métodos preconizados e executados pela literatura científica internacional da área. Palavras-chave: Estudos de intervenção; Fidelidade a diretrizes; Transtornos psicóticos; Implementação de planos de saúde. 9 ABSTRACT SILVA, Tatiana Fernandes Carpinteiro. Implementação do estágio pré-piloto e desenvolvimento de um instrumento de avaliação da fidelidade da intervenção para períodos críticos – transferência de cuidados (critical time interventional – task shifting) no Rio de Janeiro. Tese (Doutorado em Saúde Coletiva). Instituto de Estudos em Saúde Coletiva, Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2013. Introduction: One strategy that has been used for treat patients with mental health disorder is the implementation of psychosocial interventions that benefit this population and their families, meeting their needs in ways tailored to the local reality, contributing to the proper planning of health services available. Like the development of a new drug, which requires conducting safety studies with the formulation and dose adjustment before conducting efficacy studies, the implementation of psychosocial interventions have been performed following defined stages, with the objective of increase the internal validity, generalization and replicability of such interventions. These stages are IA (pre-pilot), IB (pilot study), II (randomized clinical trial) and III (additional studies). Objective: This study proposes a description of all activities carried out in implementation of the pre-pilot (IA) Critical Time Intervention – Task Shifting (CTI-TS), as the adaptation of the model to the Brazilian context, including the development of manuals and training methods, as well as the development of an instrument to assess fidelity to the original protocol. Results: As a result of the implementation process, were performed the adaptation of instruments to be used in the pilot study,the adaptation of CTI-TS implementation manual to Brazilian context, the adaptation of the agents CTI-TS training manual, as well the development of the CTI-TS assessment scale fidelity and its instruction manual. Conclusion: All steps determined by the IA stage of the implementation process were performed in accordance with the recommendations in the literature for CTI-TS. This allows multicentric studies conducted in different contexts could be performed avoiding biases that would compromise the outcomes. Considering that Brazil is a country that lacks resources allocated to care of people who suffer from mental disorders, it is expected that more psychosocial interventions can be implemented, since despite the limitations, it was possible to develop the implementation process 10 and construct a fidelity measure of the intervention according to the methods recommended by the international scientific literature. Key-Words: Intervention studies; Guideline adherence (fidelity); Psychotic disorders; Health plan implementation. 11 LISTA DE ILUSTRAÇÕES Figura 1: Estrutura conceitual para implementação de intervenções 29 Figura 2: Etapas do processo de implementação de uma intervenção 31 Figura 3: Possíveis desfechos na implementação de uma intervenção 32 Figura 4: Estágios da implementação de uma intervenção psicossocial 34 Figura 5: Diagrama de fluxo de seleção dos estudos 47 Figura 6: Estrutura das equipes de implementação da CTI-TS 73 Figura 7: Áreas programáticas da cidade do Rio de Janeiro 84 Figura 8: Desenho do estudo - piloto CTI-TS 87 Figura 9: Fluxo de inclusão de participantes no estudo. 97 Figura 10: Cronograma dos treinamentos e estudo-piloto 101 Figura 11: Etapas do desenvolvimento de um instrumento de avaliação da 103 fidelidade de uma intervenção Quadro 1: Atividades a serem desenvolvidas em cada estágio da 35 implementação de uma intervenção psicossocial Quadro 2: Estudos que utilizaram método de avaliação da fidelidade 49 Quadro 3: Resumo da CTI-TS – Fase I 68 Quadro 4: Resumo da CTI-TS – Fase II 69 Quadro 5: Resumo da CTI-TS – Fase III 70 Quadro 6: Atividades a serem realizadas no estágio IA de implementação 83 de uma intervenção psicossocial Quadro 7: Avaliações na intervenção piloto da CTI-TS Quadro 8: Atual estado de adaptação dos instrumentos nos países 95 107 envolvidos Quadro 9: Instrumentos a serem adaptados no Brasil 108 12 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS ACT Assertive Community treatment APA American Psychiatric Association ASSIST Alcohol, Smoking and Substance Involvement Screening Test CAN Camberwell Assessment of Needs CAPS Centros de atenção Psicossocial CAPS ad Centros de atenção Psicossocial – Álcool e drogas CAPS i Centros de atenção Psicossocial - Infantil CEP Comitê de Ética em Pesquisa CID-10 Classificação Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde – 10ª Edição CMHWs Community Mental Health Workers CONEP Comissão Nacional de ética em Pesquisa CTI Critical Time Intervention CTI-TS Critical Time Intervention – Task Shifting Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais – 4ª Edição DSM IV TR Revisada EUA Estados Unidos da América FBIS Family Burden Interview Schedule IC Intervalo de Confiança IDDT Integrated Dual Disorder Treatment IPS Individual Placement and Support ISMI Internalized Stigma of Mental Illness LCS Life Chart Schedule NIMH National Institute of Mental Health 13 OMS Organização Mundial de Saúde OR Odds Ratio – Razão de chances de exposição p p-valor PDD Perceived Devaluation and Discrimination PMS Pesquisa Mundial em Saúde PSWs Peer Support Workers RAS Recovery Assessment Scale SE Supported Employment SRT Serviço Residencial Terapêutico SPSS Statistical Package for the Social Sciences SUS Sistema Único de Saúde TCLE Termo de Consentimento livre e Esclarecido UPHG Unidade psiquiátrica em hospital geral WHO World Health Organization WHO/DAS World Health Organization -Disability Assessment Schedule WHO-QOL World Health Organization- Quality of Life 14 SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO 14 2 REFERENCIAL TEÓRICO 17 2.1 Panorama da Saúde mental na América Latina 17 2.2 Atuais serviços de assistência à saúde mental no Brasil 20 2.3 Aspectos epidemiológicos dos transtornos menatis graves no Brasil 24 3 ASPECTOS RELATIVOS À IMPLEMENTAÇÃO DE UMA INTERVENÇÃO PSICOSSOCIAL 28 3.1 Visão Global das intervenções psicossociais 28 3.2 Estágios da implementação de uma intervenção psicossocial 33 4 FIDELIDADE DE UMA INTERVENÇÃO 5 AVALIAÇÃO DA FIDELIDADE EM INTERVENÇÕES PSICOSSOCIAIS: UMA REVISÃO SISTEMÁTICA DA LITERATURA 6 INTERVENÇÃO NO PERÍODO CRÍTICO - TRANSFERÊNCIA DE CUIDADOS (CTI-TS) 37 43 63 6.1 Desenho da CTI-TS 64 6.2 Implicações 66 6.3 Inovações 67 6.4 Estrutura e funções das equipes de implementação CTI-TS 71 6.5 A intervenção no período crítico (CTI) como precursora da CTI-TS 73 6.5.1 A CTI adaptada ao contexto brasileiro 74 7 PRINCIPAIS INTERVENÇÕES PSICOSSOCIAIS EXISTENTES 75 8 JUSTIFICATIVA 79 9 OBJETIVOS 81 9.1 Objetivo geral 81 9.2 Objetivos específicos 81 10 MÉTODOS 82 10.1 Processo de implementação da etapa IA da intervenção 82 10.2 Descrição geral do estudo piloto a ser realizado 83 10.2.1 Local de realização da intervenção no Brasil 83 10.2.2 População- alvo da intervenção e Critérios de inclusão e exclusão 85 10.2.3 Desenho do estudo 87 10.2.4 Descrição dos instrumentos de avaliação dos resultados da intervenção 10.2.4.1 Tradução e adaptação dos instrumentos para o idioma local 88 10.2.5 Procedimento para a seleção e inclusão dos pacientes no estudo-piloto 96 10.2.6 Gerenciamento dos dados e procedimentos estatísticos 99 10.2.7 Cronograma de treinamentos e do estudo-piloto 101 10.3 Etapas do desenvolvimento de um instrumento de avaliação da fidelidade 10.4 Aspectos éticos 11 RESULTADOS 94 102 106 107 15 11.1 Adaptação dos instrumentos a serem utilizados no estudo piloto da intervenção 107 11.2 Manual de implementação da intervenção CTI-TS adaptado ao contexto brasileiro 110 11.3 Manual de treinamento dos agentes CTI-TS adaptado ao contexto brasileiro 138 11.4 Escala de avaliação da fidelidade da CTI-TS 143 11.5 Manual de instruções para avaliação da fidelidade 150 12 DISCUSSÃO 169 12.1 Implementação da fase pré-piloto da Intervenção 169 12.2 Desenvolvimento de um instrumento para avaliação da fidelidade da intervenção 172 13 CONCLUSÃO 179 14 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 181 15 APÊNDICE 205 A - Formulários dos profissionais CTI-TS 205 B - Folhas de trabalho do avaliador da fidelidade CTI-TS 211 16 ANEXOS 230 A - Aprovação do CEP 230 B - Aprovação da CONEP C - Instrumentos adaptados transculturalmente a serem utilizados no piloto da intervenção D - Cronograma 232 E - Orçamento 335 F - Termos de Consentimento Livre e Esclarecido 336 G - Material de divulgação da intervenção 341 235 334 16 1. INTRODUÇÂO A assistência em saúde mental no Brasil vem sofrendo uma rápida e profunda transformação desde a década de 80, com a mudança de direcionamento de uma assistência basicamente hospitalar para uma assistência mais inserida na comunidade, através da implantação de serviços de saúde mental comunitários em todo o país, incluindo áreas nas quais até então inexistiam serviços especializados em assistência psiquiátrica (Mello, M. et al 2007). Essa política nacional de saúde mental está em consonância com a tendência no mundo ocidental nos últimos 50 anos, que é a preconização do tratamento em serviço não-hospitalocêntrico. A principal estratégia adotada pelo Ministério da Saúde para a execução dessa política de transformação da assistência foi a implantação dos Centros de Atenção Psicossocial (CAPS). A clientela atualmente atendida nestes serviços é composta principalmente por transtornos mentais graves, com predomínio dos transtornos do espectro esquizofrênico (Ministério da Saúde, 2007; Ministério da Saúde, 2004). Nos últimos anos, ficou claro que o tratamento para esta população não resultava em melhora significativa dos aspectos funcionais. A farmacoterapia é capaz de reduzir os sintomas psicóticos, mas tem pouco efeito no funcionamento social e na qualidade de vida destes pacientes, mesmo que haja boa adesão ao tratamento medicamentoso (Chowdur et al, 2011; Penn & Mueser, 1996). Os relacionamentos sociais no curso do transtorno estão cada vez mais associados ao seu prognóstico. Vários estudos têm indicado a estreita relação entre o isolamento social e o pior prognóstico da doença, não somente na ocasião do início dos sintomas, mas também durante todo o seu curso. O apoio familiar e de amigos contribuem positivamente para a recuperação destes pacientes (Harrison, G. et al, 2001; Harvey, C. et al, 2007). Com a tendência da transferência do tratamento hospitalar para a comunidade, torna-se primordial a adequação destes pacientes na sociedade além da simples redução dos sintomas. Uma das estratégias que vem sendo utilizada para isto, principalmente em países desenvolvidos, é a implantação de intervenções psicossociais que beneficiem esta população e seus familiares, atendendo às suas 17 necessidades de forma adaptada à realidade local, contribuindo para o planejamento adequado dos serviços de saúde disponibilizados. Estas intervenções também podem contribuir para aumentar a conexão entre saúde mental e os serviços de atenção básica em locais onde tais vinculações são insuficientes. Observa-se no Brasil, assim como em outros países em desenvolvimento, que os serviços de atenção primária à saúde não integram cuidados de saúde mental, e, do mesmo modo, a maioria dos serviços de saúde mental não oferecem bons cuidados de saúde geral em seus serviços (WHO, 2007; Almeida & Gonzalez, 2005). Em concordância a este panorama, a Intervenção no Período CríticoTransferência de Cuidados (CTI-TS) tem o objetivo de complementar e fortalecer a rede psicossocial e de serviços de cuidados existentes. A CTI-TS visa ajudar os indivíduos que sofrem com transtornos mentais graves a se engajarem e se estabilizarem em um cuidado continuado. Trata-se de um modelo inovador, desenvolvido em Nova Iorque, de duração pré-determinada, a ser administrado durante períodos críticos do tratamento, como por exemplo, a transição entre a internação e o cuidado continuado na comunidade (Valencia et al, 1997). É uma intervenção que visa complementar os atuais serviços oferecidos a esta população, com foco na vinculação da atenção primária a saúde aos serviços de saúde mental, através da atuação de agentes de saúde mental e dos agentes de apoio por pares na formação desta rede de cuidados. Esta intervenção faz parte de um estudo multicêntrico financiado pelo National Institute of Mental Health (NIMH) que será inicialmente implementada como estudo-piloto na cidade do Rio de Janeiro e posteriormente no Chile e Argentina, tendo como objetivo posterior desenvolver uma intervenção psicossocial simultânea nos três países. Bem como o desenvolvimento de um novo fármaco, que exige a condução de estudos de segurança com ajuste de formulação e dose antes da realização de estudos de eficácia, a implementação de intervenções psicossociais tem sido cada vez mais baseada em etapas com o objetivo de aumentar a validade interna, a generalização e a replicabilidade de tais intervenções. Tais estágios são IA (prépiloto), IB (estudo piloto), II (ensaio clínico randomizado) e III (estudos adicionais sobre a intervenção). O estágio pré-piloto (IA) da implementação inclui a adaptação da proposta ao contexto local, o desenvolvimento de um manual a ser utilizado como guia, o treinamento dos profissionais envolvidos, a descrição dos componentes 18 estruturais e pessoais elementares para a realização da intervenção e o desenvolvimento de um método que avalie a fidelidade da intervenção posta em prática em relação ao modelo teórico (Fixsen, 2005; Rousanville et al, 2001). A avaliação da fidelidade ao protocolo é de vital importância numa intervenção, para que os resultados obtidos, sejam estes positivos ou não, possam ser creditados a intervenção propriamente dita. Além disso, em se tratando de um estudo multicêntrico, é fundamental que todos os centros envolvidos desenvolvam a intervenção de modo fidedigno, para que os resultados possam ser comparáveis entre si (Bond, 2000). Este estudo propõe a descrição de todas as atividades realizadas na implementação do estágio pré-piloto da Intervenção no Período Crítico- Transferência de Cuidados, como a adaptação do modelo CTI-TS ao contexto brasileiro, abrangendo o desenvolvimento dos manuais para intervenção e de treinamento, bem como o desenvolvimento de um instrumento para avaliar a fidelidade ao protocolo original. 19 2 REFERENCIAL TEÓRICO 2.1 Panorama da Saúde Mental na América Latina A América Latina é constituída por 22 países, sendo o Brasil o maior deles. É composta por uma grande variedade étnica, cultural, religiosa e política. Seu crescimento econômico tem sido acompanhado pelo surgimento de grandes áreas urbanas caracterizadas por marcantes desigualdades sociais, altos níveis de violência e comunidades marginalizadas, onde o acesso à infraestrutura, à educação e emprego é limitado. Dentro dessas cidades, as pessoas com transtornos mentais graves são uma população vulnerável, cujas vidas são muitas vezes caracterizadas pela extrema pobreza, pouca oferta de emprego e participação na sociedade civil; violência; acesso reduzido aos cuidados de saúde, à educação e altas taxas de mortalidade (Alarcón & Aguilar-Gaxiola, 2000). O processo de reforma na saúde mental na América Latina foi iniciado na década de 60, por influência do movimento em curso na Europa e nos Estados Unidos da América (EUA). As primeiras iniciativas a discutir políticas e serviços de saúde mental ocorreram nos seminários da Organização Pan-americana de Saúde (OPAS) em Cuernavaca (1963), Buenos Aires (1963) e Vina del Mar (1969), conduzindo a algumas experiências locais isoladas (Almeida J, 2005). Durante o período após a Segunda Guerra Mundial, o conceito de "cuidados de saúde na comunidade" foi articulado e, finalmente, consagrado na OMS-UNICEF Declaração de Alma-Ata (WHO, 1978). Um elemento central da Declaração de AlmaAta, é que os serviços de atenção primária devem ser os pontos principais dos cuidados de saúde. Outros elementos da Declaração enfatizam que os serviços de atenção primária devem ser sustentados por bons serviços secundários (por exemplo, saúde mental) (Saraceno et al, 2007), e que os usuários dos serviços e as comunidades devem ser envolvidos em moldar os cuidados de saúde (Funk et al, 2009; Braveman et al, 2001; Navarro V, 2000). Porém, apenas em 1990 com a Declaração de Caracas (PAHO, 1990) foram estabelecidos programas nacionais de saúde mental comunitária com a reformulação da legislação sobre o tema. Este movimento foi acompanhado por um comprometimento cada vez maior com os direitos humanos. A partir de então, os países em toda a região assumiram o compromisso de proteger os direitos humanos 20 das pessoas com transtornos mentais, deslocando o local primário de cuidados do hospital para a comunidade como um elemento integrante dos direitos humanos (Almeida & Horvitz-Lennon, 2010). Em países como Cuba, Guatemala, El Salvador e Panamá, os serviços de atenção primária se integraram à saúde mental. Em outros países, como o Brasil, este processo ainda não se completou (Almeida, 2005). O processo de mudança na saúde mental e atenção básica ainda estão em curso e sua evolução tem criado desafios significativos para o progresso em direção aos cuidados em saúde comunitária para indivíduos com transtornos mentais graves nos países da região (Rodriguez C, 2010). Além disso, mudanças de política na área da saúde têm por vezes dado pouca prioridade aos cuidados de saúde mental, como por exemplo, na Colômbia (Romero-Gonzalez et al, 2003). Devido a esses e outros fatores, as conexões entre saúde mental e os serviços de atenção básica tendem a ser fragilizadas. Serviços de atenção primária à saúde não integram cuidados de saúde mental ao serviço prestado, e, do mesmo modo, a maioria dos serviços de saúde mental não oferecem bons cuidados de saúde em geral em seus serviços (WHO, 2007; Almeida & Gonzalez, 2005). Ao mesmo tempo, esses países também se comprometeram a melhorar o acesso aos cuidados gerais de saúde para toda a população. Tal como acontece com os cuidados de saúde mental, a natureza e a ocasião em que esses compromissos ocorrem variam entre os países. No entanto, em praticamente todos estes, investimentos significativos foram feitos nos serviços de atenção primária. De modo similar aos cuidados de saúde mental, Chile e Brasil estavam entre os primeiros países a se comprometerem com o acesso universal e à prestação efetiva de cuidados de saúde, porém tal acesso tem sido mais avançado no Chile (Atkinson et al, 2008). A meta a longo prazo dos cuidados em saúde comunitária para indivíduos com transtornos mentais graves nas áreas urbanas da América Latina é o desenvolvimento de um sistema integrado de cuidados primários e secundários de serviços de saúde mental que: (a) sejam desenvolvidos o mais próximo possível das comunidades que os utilizam; (b ) sejam acessíveis a todas as pessoas com transtornos mentais graves e suas famílias; (c) promovam a integração da comunidade como um todo, e (d) considerem a opinião dos indivíduos com 21 transtornos mentais, suas famílias e suas comunidades na construção dos serviços de saúde oferecidos a eles. Assim o cuidado em saúde comunitária para indivíduos com transtornos mentais graves está de acordo com o que foi estabelecido pela Declaração de Alma-Ata, levando em conta todo o seu conteúdo. Também considera as necessidades especiais destes indivíduos como um grupo vulnerável que tem de lidar com o estigma, a discriminação, a pobreza, o desemprego, o acesso reduzido aos cuidados de saúde e a violência (Funk et al, 2004). Neste contexto, os países da região (especialmente países de renda média) têm investido seus recursos em centros de saúde mental para facilitar a transição do hospital para o cuidado na comunidade (Almeida & Gonzalez, 2010; WHO, 2007). Muitas vezes, como observado no Brasil, a mudança no local do tratamento não tem sido acompanhada por uma redistribuição dos recursos dos hospitais para os serviços de base comunitária, com hospitais ainda recebendo uma grande parte do orçamento da saúde mental (Andreoli et al, 2007). Centros de saúde mental se tornaram o principal local para a prestação de serviços comunitários para os indivíduos com transtornos mentais graves na América Latina. Estes centros oferecem alguns cuidados de saúde importantes, como terapia farmacológica no local do tratamento, mas como observado acima, cuidados primários de saúde ainda são insuficientes. Também existem outras limitações que impõem desafios para os cuidados em saúde comunitária para indivíduos com transtornos mentais graves. Geralmente não são fornecidos serviços na comunidade, isto é, prestados fora das instalações dos serviços de saúde mental, em casas ou em outro lugar na comunidade; não integram as comunidades que utilizam seus serviços, especialmente as numerosas comunidades marginalizadas em áreas urbanas, onde a infraestrutura básica (por exemplo, habitação, emprego, transporte) é inadequada e a violência é endêmica, além de não envolverem os usuários e suas famílias na formulação dos serviços oferecidos (Lovisi et al, 2010; Funk et al, 2009). Os investimentos em saúde mental e atenção primária proporcionariam uma infraestrutura básica que pode ser mais bem aproveitada e se expandir ao longo do tempo. Alguns países da América Latina, por exemplo, Argentina, Brasil e Chile, já oferecem benefícios por invalidez e serviços gratuitos para os indivíduos com transtornos mentais graves. Também têm sido adotadas medidas para proteger os 22 direitos civis desta população, e determinado que os serviços de saúde mental devem promover a integração social e proporcionar articulação com a atenção primária para esses indivíduos (Ministerio de la Salud, 2010; Cavalcanti M, 2008; Ministério da Saúde, 2004). Movimentos de defesa destes grupos estão em crescimento e pressionando para que essas leis sejam aplicadas. Esses e outros fatores criaram uma base e um ambiente político receptivo para o progresso nos cuidados em saúde comunitária para indivíduos com transtornos mentais graves (Vasconcelos E, 2004). Embora tenham sido enfatizados aspectos comuns na América Latina, não há intenção de ignorar as diferenças entre os países e dentro deles. Dentro dos países, profissionais de saúde mental tendem a estar concentrados em áreas urbanas (embora muitas vezes na prática privada e inacessível para a maioria das pessoas) e os problemas das zonas rurais tendem a ser bastante distintos (LloydSherlock, 2000; Londoño & Frenk, 1997). O desenvolvimento igualitário endossado por convenções internacionais requer a inclusão desta população vulnerável aos benefícios do desenvolvimento e a proteção de seus direitos civis e humanos (WHO, 2007). Assim sendo, o desenvolvimento de intervenções de base comunitária viáveis e direcionadas especificamente para o contexto latino-americano, a infraestrutura crescente dos serviços de saúde mental e o atual contexto político-legislativo criam condições favoráveis para a implementação generalizada e bem sucedida de tais intervenções. 2.2 Atuais serviços de assistência à saúde mental no Brasil Nos últimos 40 anos, com o movimento de desinstitucionalização psiquiátrica, o atendimento aos indivíduos com transtornos mentais foi se deslocando do hospital para a comunidade. No Brasil, o processo da reforma psiquiátrica começou a ser implantado a partir dos anos 70, tendo sua origem na crise do modelo assistencial centrado no hospital psiquiátrico, e pela eclosão dos movimentos sociais pelos direitos dos pacientes psiquiátricos. Hoje, existe um consenso de que os leitos devem ser substituídos, sempre que possível, por serviços de base comunitária. Em função desse processo, o Ministério da Saúde vem praticando uma política de redução de leitos desde a década de 1990, que ganhou impulso em 2002 com uma série de normatizações do Ministério da Saúde. 23 O Ministério da Saúde vem promovendo ações que possam facilitar a desinstitucionalização dos pacientes psiquiátricos, substituindo o tratamento hospitalar por serviços na comunidade. Para garantir a ressocialização de pacientes acometidos de transtornos mentais egressos de internações em hospitais ou unidades psiquiátricas, alguns programas estão sendo desenvolvidos (abaixo). Apesar da expansão destes programas no Brasil nos últimos anos, o seu número ainda se encontra muito abaixo do necessário, e há uma maior concentração destes serviços na região Sudeste (Ministério da Saúde, 2012; Abelha, L. et al, 2004). 1 - Centros de atenção Psicossocial (CAPS) – Os CAPS são serviços de saúde municipais que foram desenvolvidos no intuito de prestar atendimento diário aos pacientes, através de atendimento clínico, lazer, fortalecimento dos laços familiares e comunitários. Seriam os dispositivos estratégicos para o acompanhamento deste pacientes, se conseguissem realizar os objetivos para os quais foram desenvolvidos, como prestar atendimento em regime de atenção diária; promover a inserção social das pessoas com transtornos mentais por meio de ações inter-setoriais; regular a porta de entrada da rede de assistência à saúde mental; e dar apoio à atenção à saúde mental na rede básica. Entretanto, por motivos político, administrativos e econômicos os CAPS não têm conseguido cumprir estas funcioções satisfatoriamente (Horta et al, 2013, Delgado et al, 2007). Existem diferentes tipos de CAPS, dependendo de sua abrangência e função: CAPS I – Têm menor porte e capacidade operacional para dar cobertura assistencial a uma população entre 20.000 e 70.000 habitantes. Funciona em regime de 2 turnos. CAPS II – Têm capacidade operacional para dar cobertura assistencial a uma população entre 70.000 e 200.000 habitantes. Funciona em regime de 2 turnos. CAPS III - Têm capacidade operacional para dar cobertura assistencial a uma população acima de 200.000 habitantes. Funcionam 24 horas, diariamente, inclusive fins de semana e feriado. Tem no máximo 5 leitos para observação e/ou repouso. CAPS i - Têm capacidade operacional para dar cobertura assistencial a uma população acima de 200.000 habitantes ou outro parâmetro populacional justificado pelo gestor local. Funciona em regime de 2 turnos. Tem como público alvo crianças e adolescentes com transtornos mentais. 24 CAPS ad - Têm capacidade operacional para dar cobertura assistencial a uma população acima de 100.000 habitantes ou outro parâmetro populacional justificado pelo gestor local. Funciona em regime de 2 turnos, com 2 a 4 leitos para desintoxicação e repouso. Seu público alvo é a população que sofre de transtornos decorrentes do uso e/ou dependência de álcool e outras drogas. Os CAPS são serviços de tratamento, ensino e pesquisa, com oficinas e outras modalidades de atendimento, que se destinam principalmente ao atendimento do paciente com transtornos mentais graves e persistentes, com dificuldade de inserção na comunidade e na família, frequentemente vindos de várias internações psiquiátricas, embora possam ser egressos da primeira internação. Embora o número destas unidades venha aumentando ano a ano, a quantidade ainda é claramente insuficiente para dar conta das necessidades da população de pacientes graves. 2 - Serviço Residencial Terapêutico – São casas localizadas no espaço urbano, constituídas para responder às necessidades de moradias de pessoas portadoras de transtornos mentais graves, egressas de hospitais psiquiátricos ou não. Observamos o crescimento acelerado de residências nos últimos anos, porém infelizmente ainda se encontram muito abaixo do necessário para fazer frente à desativação dos leitos psiquiátricos. Segundo cálculos da Coordenação de Saúde Mental, seriam necessários 2.522 Serviços Residenciais Terapêuticos para que o processo de desinstitucionalização se tornasse uma realidade (Mello, M., 2007). Além da moradia, é necessário que o paciente tenha alguma renda para poder se manter na comunidade, daí a importância da vinculação entre este programa e o programa “De volta para casa”. 3 - Atendimento Ambulatorial - O atendimento ambulatorial é de fundamental importância para o acompanhamento do paciente e consequentemente para que internações sejam evitadas. Este, ao receber alta hospitalar deveria ser imediatamente referenciado para um ambulatório, o que nem sempre acontece. Mecanismos de referência de pacientes ainda não estão adequadamente estabelecidos, principalmente pela carência de recursos humanos. Em geral, os ambulatórios de saúde mental prestam assistência sobretudo às pessoas com transtornos mentais menores (cerca de 9% da população), e apresentam, em sua maioria, um funcionamento pouco articulado à rede de atenção 25 à saúde. Estes ambulatórios são referência para inúmeras consultas em psiquiatria e psicologia, em especial, mas sua resolutividade tem sido baixa – a maioria possui imensas listas de espera e as crises no seu funcionamento são frequentes. Entendemos que, em muitos locais, é necessária uma reformulação deste modo de funcionamento, rediscutindo o papel dos ambulatórios na rede de atenção em saúde mental e possibilitando uma integração dos serviços existentes (Ministério da Saúde, 2007). Os ambulatórios são especialmente necessários em municípios maiores que possuem maior demanda de atenção aos transtornos em geral. Nestes locais, junto a uma rede efetiva de CAPS, os ambulatórios existentes certamente podem servir de suporte para o atendimento dos transtornos menos graves, buscando a articulação com as equipes da atenção básica em cada território. Porém, em municípios que ainda não possuem CAPS e municípios menores, é necessário que os ambulatórios existentes se responsabilizem pelos transtornos mentais graves, articulando-se com a atenção básica para o acompanhamento dos transtornos menos graves (Ministério da Saúde, 2007). 4 – Unidades psiquiátricas em hospitais gerais O principal instrumento utilizado nos países desenvolvidos para possibilitar o processo de desinstitucionalização foram as Unidades Psiquiátricas em Hospitais Gerais (UPHGs). Nas UPHGs, os pacientes não só ficam menos estigmatizados, como têm um acesso mais fácil e imediato a outras especialidades no caso de intercorrências clínicas. As UPHGs seguem a dinâmica do hospital geral – diagnóstico e tratamento imediatos, com alta logo a seguir. Essa dinâmica é muito diferente da do hospital psiquiátrico, no qual o indivíduo tende a ficar internado por períodos mais longos, pois este é encarado como um locus natural do paciente. Entretanto, o surgimento de UPHGs substituíram apenas um percentual muito pequeno do total de internações psiquiátricas no país. Nos últimos anos o percentual de internações em UPHGs em relação ao total de internações em leitos de hospitais psiquiátricos se manteve constante, representando apenas cerca de 3% das internações psiquiátricas no país. (Mello, M., 2007). Até o ano de 2010, o país contava com apenas 3.371 leitos de psiquiatria em hospitais gerais. Algumas medidas para a expansão destes leitos foram implantadas no contexto do Plano Interministerial de Enfrentamento ao Crack, e estão ainda em estágio de 26 monitoramento. Portanto o Brasil não se beneficiou totalmente deste recurso para substituir com sucesso os hospitais psiquiátricos, e esses últimos continuam sendo praticamente a única alternativa para os momentos de crise (Ministério da Saúde, 2011). 5 - Programa “De volta para casa” - Para garantir a ressocialização de pacientes acometidos de transtornos mentais egressos de internações em hospitais ou unidades psiquiátricas, o presidente da república instituiu, em 31 de julho de 2003 (Lei nº 10.708), o auxílio-reabilitação psicossocial denominado “De Volta para Casa”. O benefício se constitui em pagamento mensal de auxílio-reabilitação para seus beneficiários, contribuindo para o processo de inserção social e para a ampliação da rede de relações dos pacientes, além de estimular o exercício dos direitos civis, políticos e da cidadania.. O auxílio tem a duração de um ano, sendo renovável quando necessário. No ano de 2006, 2.519 pacientes foram beneficiados pelo programa (Ministério da Saúde, 2007). No Brasil, as internações psiquiátricas ainda representam grandes gastos em saúde mental. Entretanto, na última década houve significativa redução dos recursos destinados às despesas hospitalares, caindo de 95,5% do orçamento da saúde mental em 1995 para 49,3% em 2005. Houve inversão no direcionamento dos recursos, a partir de 2006, na direção dos serviços comunitários. A série histórica do gasto per capita mostrou que em 2006, pela primeira vez, o gasto extra-hospitalar foi maior que o hospitalar. O componente do financiamento teve papel crucial como indutor da mudança de modelo de atenção em saúde mental. (Gonçalves et al, 2012; WHO, 2007). 2.3 Aspectos epidemiológicos dos transtornos dos transtornos mentais graves no Brasil O conceito de transtorno mental grave engloba três aspectos, de acordo com o National Institute of Mental Health (NIMH): a presença de sintomas psicóticos, a duração do transtorno maior que 2 anos e a presença de algum tipo de incapacidade decorrente do transtorno. Os transtornos do espectro esquizofrênico representam a maior proporção dos transtornos mentais graves (67-74%) e constituem a maioria dos pacientes atendidos nos CAPS (Ministério da Saúde, 2007; Ruggeri et al, 2000; NIMH, 1987). Os transtornos do espectro esquizofrênico afetam cerca de 26 milhões 27 de pessoas no mundo atualmente, sendo cerca de 4 milhões no continente americano (Lora et al, 2012; WHO, 2008). Os estudos epidemiológicos realizados no Brasil encontraram estimativas de incidência e prevalência compatíveis com as observadas em outros países, de acordo com revisão mundial realizada pela OMS (WHO, 2001; Mari & Leitão, 2000). Em estudo conduzido em três grandes centros urbanos brasileiros - São Paulo, Brasília e Porto Alegre – a prevalência encontrada foi entre 0,2 e 2,0% (Almeida Filho, N. et al, 1992). Em outro estudo, a incidência calculada através de dados relativos à primeira admissão hospitalar no período de um ano foi de 1,9 – 3,9 por 10.000 habitantes em homens e de 1,8 – 3,2 por 10.000 habitantes nas mulheres (Mari & Leitão, 2000). Já a Pesquisa Mundial em Saúde PMS, conduzida com 5.000 brasileiros encontrou prevalência deste transtorno em torno de 2% em homens e 1% em mulheres (Themae-Filha et al, 2005). Recentemente, pesquisas têm mostrado que a comorbidade entre os transtornos mentais é comum. Os transtornos do espectro esquizofrênico não são uma exceção. O risco de um paciente desta população também preencher critérios para outro transtorno mental é muitas vezes maior que o da população em geral, e cerca de 50% destes pacientes apresenta comorbidades clínicas (Sampaio, A. et al, 2006). Embora não seja uma doença fatal, taxas de mortalidade em esquizofrênicos mostram-se elevadas também no Brasil. Em estudo realizado no estado de São Paulo, a mortalidade destes pacientes foi oito vezes maior que a da população em geral. Também foi observado excesso de mortes por suicídio, principalmente no primeiro ano após a primeira hospitalização (Mann, & Menezes, 1996; Amaddeo, F. et al, 1995; Bruce, M. et al, 1994). No passado, este excesso na mortalidade estava associado às precárias condições do prolongado tratamento institucional, onde havia alta prevalência de tuberculose e outras doenças transmissíveis. Atualmente, parece estar associada com o processo de transferência do cuidado para a comunidade, onde muitos pacientes não têm apoio social adequado, como habitação, renda e cuidado com a saúde, e estão mais expostos ao abuso de substâncias (Mann & Menezes, 1996). O custo dos transtornos mentais graves para a sociedade é bastante elevado, tanto no que diz respeito aos custos diretos (recursos investidos nos cuidados médico-hospitalares) e indiretos (prejuízos causados pela diminuição da 28 produtividade do paciente devido à morbidade e mortalidade causada pela doença). Ainda existem poucas estimativas sobre o custo deste transtorno em países em desenvolvimento como o Brasil. Sabe-se que a esquizofrenia é responsável por um terço das internações psiquiátricas, e consome cerca de 3% do total de recursos gastos em hospitalizações pelo sistema de saúde brasileiro (Alves, D. et al, 1992). Estudo realizado em São Paulo (Leitão R. et al, 2006) mostrou que cerca de 80% dos custos diretos se referem à pacientes internados (48,7% para novas admissões e 30,5% para longa permanência) e apenas 11% a pacientes ambulatoriais. Apenas 7,2% do custo total é gasto com medicamentos. Estes dados podem ainda estar subestimados, pois não foram incluídos o transporte dos pacientes e seus familiares, internações de pacientes sob custódia, tentativas de suicídio, entre outros. Dados de estudos multicêntricos sugerem que os pacientes de países menos desenvolvidos, como o Brasil, apresentam um prognóstico melhor nos transtornos mentais graves. Porém, alguns fatores contradizem esta hipótese, como a falta de evidências sobre fatores socioculturais específicos que contribuem para os melhores desfechos, o estigma, a falta de tratamento adequado, o abuso aos direitos humanos ainda cometidos em algumas instituições e as altas taxas de mortalidade (Gureje, O. et al, 2002; Harrison, G. et al, 2001; Crisp, A. et al, 2000). Além disso, há novas evidências de coortes descrevendo curso muito pior do que se pensava originalmente, e as rápidas transformações sociais e econômicas estão enfraquecendo os sistemas de atenção familiar para esta população nestes países (por exemplo, migração, urbanização, mudanças na estrutura familiar, aumento da insegurança econômica e da competitividade em oportunidades de emprego, aumento das desigualdades sociais e crescente privatização dos serviços de saúde) (Patel, V. et al, 2006). Os pacientes esquizofrênicos tendem a mostrar uma maior variabilidade na morbidade clínica durante os primeiros cinco anos da doença e depois disso há uma tendência à estabilização em seu estado, seja este favorável ou não (Menezes P., 2000). As recaídas e re-hospitalizações representam prejuízos não apenas no que diz respeito aumento dos custos diretos com a saúde, mas também às perdas de produtividade associadas. Cada recaída pode representar uma pior resposta ao tratamento em recaídas subsequentes, bem como maior tempo necessário à remissão após cada episódio agudo. As primeiras semanas após a alta hospitalar 29 representam um período crítico na recuperação destes pacientes, que embora ainda sintomáticos, já possuem condições de continuar o acompanhamento fora do ambiente hospitalar. Nesta fase, o paciente volta a assumir o controle sobre vários aspectos de sua vida diária, e consequentemente, há aumento do risco de não adesão ao tratamento medicamentoso (Daltio et al, 2011). Assim sendo, é essencial que estes pacientes recebam a atenção necessária nos períodos críticos capazes de desestabilizar a continuidade do seu tratamento comunitário. Também devem ser devidamente vinculados aos serviços de atenção primária à saúde, visto a alta prevalência de comorbidades e a mortalidade precoce nesta população. Logo, torna-se imprescindível implementar intervenções que venham preencher estas lacunas no tratamento destes indivíduos. 30 3 ASPECTOS RELATIVOS À IMPLEMENTAÇÃO DE UMA INTERVENÇÃO PSICOSSOCIAL 3.1 Visão global das intervenções psicossociais Uma intervenção psicossocial pode ser definida como o conjunto de estratégias sociais e psicológicas que complementam o tratamento farmacológico e o gerenciamento de sintomas, cujo objetivo é melhorar o funcionamento social e pessoal, a qualidade de vida e a integração na comunidade de indivíduos que sofrem de transtornos mentais. Tem como foco a reabilitação destes pacientes no diz respeito ao desempenho de suas atividades habituais, aperfeiçoando suas habilidades pessoais e sociais, dando apoio para a execução de suas funções de modo mais ativo e independente na comunidade, além de melhorar a qualidade de vida do paciente e de sua família (Guideline development group of the Clinical Practice Guideline on Psychosocial Interventions in Severe Mental Illness, 2009). A implementação de uma intervenção pode ser descrita como o conjunto de atividades específicas planejadas para pôr em prática um programa de estrutura definida (Fixsen et al, 2005). De acordo com esta definição, o processo de implementação é descrito com detalhes suficientes para que observadores independentes possam identificar dois tipos de atividades: atividades de implementação e atividades da intervenção, e seus respectivos resultados. A implementação envolve esforços para incorporar uma intervenção à prática de uma comunidade, agência de serviços, associação profissional ou sistema de saúde (Fixsen et al, 2005). A estrutura conceitual básica para a implementação de programa e práticas é composta por: Fonte – parte que cria, desenvolve e avalia a prática ou programa; Destino – O indivíduo ou organização que adota, apoia e financia a instalação e o uso contínuo da inovação; Elo de comunicação – aqueles que ativamente trabalham para implementar a intervenção com fidelidade ao modelo original; Parecer – fluxo regular de informação sobre o desempenho dos indivíduos, equipes e organizações envolvidos na implementação; 31 Influência – atmosfera onde atua o parecer. Fatores econômicos, políticos, psicossociais ou históricos que interferem direta ou indiretamente na população, organização ou sistema (Milojicic et al, 2000; Altshuller, 1984). Figura 1: Estrutura conceitual para implementação de intervenções (Fixsen, 2005). Destino Influência Elo de comunicação Fonte Parecer Os desfechos básicos de uma implementação são as modificações no comportamento profissional (conhecimento e habilidade de membros da equipe de um sistema ou organização); modificações na estrutura organizacional e cultural (valores, filosofia, procedimentos, políticas) que apoiassem as modificações no comportamento profissional; e mudanças nos relacionamentos entre público - alvo e sistemas (Fixsen et al, 2005). Uma intervenção não será efetiva se não for bem implementada. Assim, os desfechos da implementação são pré-requisitos para os desfechos subsequentes na clínica ou serviços (Proctor et al, 2011). Entretanto, é fundamental distinguir a efetividade da implementação da efetividade da intervenção ao transportá-la do campo teórico ao campo prático da saúde mental. Essa diferenciação é importante, pois em caso de falta de efetividade, pode ser identificado se uma intervenção não era realmente efetiva ou se tratava de uma boa intervenção que foi implementada incorretamente (Proctor et al, 2011). A implementação de uma intervenção pode ser dividida nas seguintes etapas (Figura 2): a) Exploração e adoção - Avaliação das necessidades da comunidade, dos recursos disponíveis e do conhecimento disponível sobre a intervenção proposta até o momento, de tal forma que a intervenção possa 32 corresponder a combinação destes fatores da melhor maneira possível. Além disso, devem ser avaliadas as possíveis barreiras para a implementação da intervenção, tais como escassez financeira, relacionamento entre os participantes e contexto político. b) Instalação - Após a decisão de implementar determinada intervenção, há tarefas a serem realizadas antes de passar à prática. Estas atividades definem a etapa de instalação. Recursos já são consumidos nesta etapa, por meio de recrutamento e treinamento de pessoal, asseguramento de um espaço apropriado para o desenvolvimento das atividades e aquisição de material necessário (computadores, impressoras, material de escritório, etc.). c) Implementação inicial – Etapa complexa que requer transformações em toda organização envolvida, isto é, na conjuntura pessoal, profissional e administrativa, que sofrem influência do contexto comunitário externo à intervenção (político, econômico, social). Estas mudanças requerem treinamento, prática e tempo para amadurecimento das alterações realizadas. Esta etapa representa um grande desafio ao sucesso da implementação, já que luta contra medo de mudanças no modo de trabalho e a força da inércia, somadas à dificuldade inerente a implantação de um projeto novo. Muitas tentativas terminam neste ponto do processo, sobrepujados pela complexidade destes desafios. d) Funcionamento pleno – Ocorre quando o conhecimento se torna integrado à prática organizacional, política e comunitária. Neste ponto, os procedimentos da intervenção já estão alcançando a população – alvo, encaminhamentos estão sendo feitos de acordo com os critérios de inclusão e exclusão, os administradores estão gerenciando e dando suporte a sua execução e a comunidade já se encontra habituada a presença da nova intervenção. e) Inovação – Cada processo de implementação em diferentes localidades permite o maior aprendizado sobre a intervenção em si e sobre as condições nas quais ela se desenvolve com maior fidelidade e promove maior benefício à clientela, além do conhecimento sobre os maiores desafios. Nesta etapa, há a oportunidade de refinar estas informações e 33 realizar ajustes necessários a intervenção, ou seja, adaptar inovações ao modelo original. Estudos mostram que inovações realizadas após o funcionamento pleno da intervenção com fidelidade são mais bem sucedidas que alterações realizadas antes da experiência adquirida com o funcionamento pleno (Winter & Calsyn, 2000). Obviamente, se as inovações alterarem significativamente os conceitos centrais da intervenção, esta intervenção inovada deve passar por nova etapa de estudos a fim de confirmar sua efetividade. f) Sustentabilidade – Após uma intervenção atingir o pleno funcionamento (o que pode levar de 2 a 4 anos), há a necessidade de que ela se mantenha nos anos subsequentes. Os profissionais envolvidos que deixam a intervenção devem ser substituídos por outros bem treinados no modelo. Fatores externos (políticas, financeiras e sociais) podem ser alterados e os profissionais devem estar atentos para que estas mudanças não ocasionem prejuízo no funcionamento nem na fidelidade da intervenção. O objetivo desta etapa da implementação é a continuidade da intervenção a longo prazo sem prejuízo para a efetividade. Figura 2: Etapas do processo de implementação de uma intervenção Exploração e adoção Instalação Implementação inicial Funcionamento pleno Inovação Sustentabilidade 34 A literatura sugere que embora existam intervenções psicossociais efetivas para indivíduos com transtornos mentais graves, estas intervenções nem sempre são postas em prática. O principal motivo para o impedimento da disseminação destas práticas seria a falta de conhecimento sobre o processo de implementação. Observa-se ainda falta de estrutura e apoio, além da ausência de um modelo definido das intervenções (McHugo et al, 2007; Torrey et al, 2005). Figura 3: Possíveis desfechos na implementação de uma intervenção (Fixsen, 2005). Desfecho para a implementação •Aceitabilidade; Adoção; Adequação; Custos; Viabilidade; Fidelidade; Penetração; Sustentabilidade. Desfecho para o serviço •Eficiência; Segurança; Efetividade; Oportunidade; Equidade; Centrado no paciente. Desfecho para a população - alvo •Satisfação; Função; Quadro clínico. Dentre os possíveis desfechos para a implementação, estão: a aceitabilidade, que é a percepção que os profissionais envolvidos têm da intervenção a ser implementada. A falta de aceitabilidade é um dos grandes desafios da implementação; a adoção, que consiste na decisão ou ação inicial de implementar tal intervenção; a adequação, que é a compatibilidade e relevância da intervenção proposta ao serviço e à população- alvo; os custos de implementar a intervenção; a viabilidade, que é definida como a extensão em que a intervenção poderá ser conduzida de modo bem sucedido por determinado serviço; a fidelidade, que será detalhada a seguir; a penetração, que é definida como o quanto a intervenção se integrou ao serviço; e por fim a sustentabilidade, que se refere a estabilidade da aplicação da intervenção em um dado serviço, ou seja, em que condições a intervenção se mantém em funcionamento ou não (Rabin et al, 2008; McHugo et al, 2007; Aarons & Palinkas, 2007). A implementação de uma intervenção psicossocial é um processo, e não um evento isolado. A transferência do conhecimento é uma ação que precisa ser 35 recriada em diferentes ambientes e mantida em funcionamento através do tempo. A fonte do conhecimento e o elo de comunicação entre esta fonte e o seu destino (indivíduo ou organização que adota a intervenção) gradualmente aperfeiçoam sua habilidade de gerenciar esta transferência através da repetição e experiência adquirida. Uma intervenção terá mais êxito em sua implementação se contar com suficiente apoio político, financeiro e de recursos humanos locais (Fixsen et al, 2005). 3.2 Estágios da implementação de uma intervenção psicossocial Para que uma intervenção seja bem sucedida, é essencial que possua não apenas embasamento teórico e diretrizes estruturadas, mas também tenha um planejamento de implementação bem definido afim de não comprometer os desfechos para o serviço e para a população-alvo. Este planejamento compreende diversas etapas. Do mesmo modo que o desenvolvimento de um novo fármaco, que exige a condução de estudos de segurança com ajuste de formulação e dose antes da realização de estudos de eficácia, a implementação de intervenções psicossociais tem sido cada vez mais baseada em etapas com o objetivo de aumentar a validade interna, a generalização e a replicabilidade de tais intervenções (Fixsen, 2005). Estes estágios podem ser divididos em IA, IB, II e III, de acordo com um importante estudo (Rousanville et al, 2001), que é a base para intervenções psicossociais do NIMH. (Figura 4). O estágio IA da implementação de uma intervenção psicossocial é análogo ao estágio de geração de hipótese de uma pesquisa experimental. Compreende o desenvolvimento do modelo da intervenção e a confecção dos manuais de utilização e do material a ser utilizado no treinamento dos profissionais envolvidos. É a fase de maior importância, pois nela serão definidos os elementos-chave da intervenção e os elementos proscritos, além da especificação de procedimentos e parâmetros gerais, como população-alvo, critérios de inclusão e exclusão, descrição dos métodos para o recrutamento dos participantes, local de condução do estudo piloto, os resultados esperados, a duração da intervenção e os instrumentos usados na avaliação inicial dos resultados. Ainda neste estágio é descrito como a intervenção difere das demais existentes e como pretende melhorar o tratamento padrão, bem como o 36 desenvolvimento de uma medida de avaliação da fidelidade (Rousanville et al, 2001). Figura 4: Estágios da implementação de uma intervenção psicossocial (Rousanville et al, 2001). Estágio I IA: pré-piloto IB: estudo-piloto Estágio II Ensaio clínico randomizado Estágio III Estudos de efetividade, generalização, custo-efetividade O estágio IB compreende a realização do estudo-piloto, geralmente na forma de ensaio clínico randomizado, para pôr em prática o que foi desenvolvido e planejado no estágio IA. Tem como principal objetivo demonstrar a aceitação do novo modelo, a capacidade do investigador em recrutar a população-alvo, a viabilidade do tratamento proposto no que se refere a ao tipo de local, profissional e pacientes participantes, a avaliação dos resultados esperados e a magnitude do efeito a partir da comparação entre o tratamento usual e a intervenção a fim de determinar o tamanho da amostra a ser incluída no estágio II. Recomenda-se que o tamanho da amostra a ser incluída no estudo-piloto da fase IB seja de 15-30 pacientes por grupo, e que este piloto seja um estudo de comparação entre o tratamento usual e o tratamento usual mais a intervenção. A duração do estágio IB deve considerar a duração da intervenção proposta, bem como a especificidade da população a ser incluída, o tempo de recrutamento desta população e os critérios de inclusão e exclusão pré-determinados. Além deste tempo, devem ser reservados aproximadamente seis meses para a análise dos dados obtidos. O estágio II consiste na realização de um ensaio clínico randomizado com maior número de participantes para avaliar a eficácia da intervenção planejada no estágio IA e testada no estágio IB. Também tem como objetivo o desenvolvimento de teorias sobre o mecanismo de ação dos componentes efetivos da intervenção. 37 Sua duração depende da duração da intervenção em questão, e do tempo necessário para o treinamento do maior número de profissionais envolvidos. O estágio III consiste na realização de diversos estudos de avalição da viabilidade e da efetividade da intervenção em diferentes contextos. Tem como objetivo avaliar a capacidade de generalização da intervenção, isto é, saber se a efetividade é mantida mesmo quando conduzida em diferentes locais, com diferentes profissionais e pacientes. Ainda nesta fase são conduzidos os estudos de custoefetividade da intervenção, comparando o custo de treinamento e implementação com o tratamento usual e o que poderia caracterizar uma economia no que diz respeito aos resultados obtidos. Também são realizadas pesquisas de satisfação com pacientes, profissionais e agências financiadoras e ajustes finos na intervenção, como por exemplo, aspectos relacionados à otimização do treinamento dos profissionais. Quadro 1: Atividades a serem desenvolvidas em cada estágio da implementação de uma intervenção psicossocial* ESTÁGIOS DA IMPLEMENTAÇÃO DE UMA INTERVENÇÃO ATIVIDADES PROFISSIONAIS Especificar e justificar qualificação dos profissionais necessária para a intervenção Estabelecer disponibilidade dos profissionais necessários Especificar procedimentos de distribuição dos casos aos profissionais Especificar procedimentos de treinamento dos profissionais Especificar procedimentos de supervisão e monitoramento de funções Estabelecer viabilidade do treinamento (replicabilidade) PACIENTES Identificar população-alvo Especificar e justificar critérios de inclusão e exclusão Especificar capacidade de recrutar a amostra necessária IA IB II X X X X X X X X X X X X III X X X X X X X X X X 38 Documentar a taxa de abandono da intervenção X X MÉTODO, DESENHO E ANÁLISE Especificar fundamentação teórica X X X Demonstrar viabilidade ∕ Descrever plano de X X viabilidade Especificar medidas do processo (cadeia X X operacional) Desenvolver um manual que especifique os X X procedimentos Especificar procedimentos de condução do estudoX X piloto Especificar medidas de avaliação dos resultados X X X Estabelecer confiabilidade de novos instrumentos X X de avaliação Relatar os resultados da intervenção X X Especificar condições de controle (estudo X X experimental x quase-experimental) Especificar procedimentos para a seleção de X X X pacientes Demonstrar viabilidade do controle X X Especificar hipótese inicial sobre resultados X X Especificar um plano de análise para testar as X X X hipóteses Especificar pontos de eficácia e segurança para X X interrupção∕ continuação do estudo Desenvolver método de avaliação da fidelidade X Avaliação psicométrica do instrumento de avaliação X da fidelidade Especificar amostra, local e profissionais envolvidos X X X na condução do ensaio clínico randomizado Avaliar custo-efetividade X Condução de pesquisa de satisfação de pacientes, X profissionais e gestores Avaliação da capacidade de generalização da X intervenção * Adaptado de “Steps in new treatment development” – Rousanville et al, 2001. 39 4 FIDELIDADE DE UMA INTERVENÇÃO PSICOSSOCIAL A fidelidade foi inicialmente conceituada como sinônimo de integridade ao tratamento, ou o grau em que uma intervenção foi conduzida como pretendido. Moncher e Prinz (1991) articularam uma definição de fidelidade que consiste tanto na integridade quanto na diferenciação do tratamento, chamando a atenção para a fidelidade não só como reflexo dos componentes que devem ser executados, mas também daqueles que não devem estar presentes ou são característicos de outra intervenção. O modelo da intervenção deve especificar o tipo e a intensidade dos serviços que os participantes devem receber, a maneira através da qual estes serviços serão realizados e a estrutura administrativa necessária para a sua implementação (Proctor et al, 2011; Bond et al, 2000). Os instrumentos de fidelidade quantificam a extensão em que os elementos do modelo foram implantados adequadamente. Uma concepção mais complexa de fidelidade foi apresentada por Lichstein et al (1994), que não só enfatizaram a importância da fidelidade na condução da intervenção (isto é, integridade e diferenciação), mas também a importância de variáveis relacionadas com a aceitação do paciente e a aprovação da intervenção. Assim, o grau em que o paciente compreende a intervenção e utiliza-o como destinado na presença ou não do terapêuta também vai contribuir para a fidelidade. A condução da intervenção, aceitação e aprovação estão relacionadas, mas são independentes. Assim, um tratamento poderia ser administrado com níveis elevados de integridade e de diferenciação, mas com baixos níveis de aceitação e aprovação do paciente. Além disso, alguns estudos sugerem que a fidelidade pode variar em função da competência dos profissionais envolvidos (Hogue et al, 2008). A inconsistência na definição de fidelidade também se reflete na variabilidade da forma como ela é medida. Procedimentos comumente utilizados incluem a identificação dos elementos centrais da intervenção e o quanto estes estão sendo postos em prática pelos profissionais participantes. Do mesmo modo, estudos irão usar este procedimento para avaliar a diferenciação do tratamento. Por exemplo, a capacidade de um avaliador independente (cego para a condição do estudo) em identificar corretamente o tratamento é muitas vezes utilizada como um índice de diferenciação. Frequência da avaliação (por exemplo, semestrais ou selecionados 40 aleatoriamente), intensidade (por exemplo, a avaliação dicotômica ou de modo contínuo) e padronização (por exemplo, o uso de instrumentos validados) também varia entre os estudos (McHugh et al, 2009). Apesar destas limitações, a garantia de um elevado nível de fidelidade em uma intervenção tornou-se essencial para estudos clínicos randomizados e controlados como uma consideração metodológica básica, embora não se realize rotineiramente na prática. Estimam-se em 3,5% os estudos de intervenções psicossociais que descrevem a avaliação da fidelidade (Perepletchikova et al, 2007). Durante a replicabilidade destas intervenções, que são desenvolvidas e avaliadas em condições de alto padrão de fidelidade, a obtenção de resultados semelhantes não pode ser esperada se o processo de implementação não tiver sido semelhante. Cada vez mais as medidas da fidelidade de um protocolo têm sido requeridas em saúde mental. Tanto no que se refere à publicação de artigos científicos, como a obtenção de financiamento por órgãos como o NIMH e a comparação dos resultados obtidos (Bond et al, 2000; Henggeler, 1999; Helfinger, 1996). A fidelidade tem sido o desfecho de uma implementação mais bem avaliado, no que se refere à aderência ao protocolo original, a quantidade de atividades executadas e a qualidade destas atividades (Proctor et al, 2011). A avaliação da fidelidade de uma intervenção em saúde mental teve seus primórdios na psicoterapia. A importância de definir e mensurar elementos de um modelo proposto foi inicialmente reconhecida na década de 60, quando pesquisas perceberam a impossibilidade de garantir a metodologia utilizada em seus estudos iniciais (Moncher & Prinz, 1991; Waltz et al, 1993). A conduta psicoterapêutica era até então definida de modo inadequado, com grande variação entre as condutas de acordo com a experiência e a escola de origem do profissional (Eysenck, 1952). O desenvolvimento de construtos definidores dos procedimentos foi a base para a análise sistemática dos métodos e técnicas utilizados, originando assim a criação de instrumentos avaliadores do processo (Rogers, 1957). A avaliação da fidelidade modificou a pesquisa em psicoterapia por padronizar as intervenções e proporcionar métodos para documentar as diferenças entre as diversas formas de psicoterapia. Assim, a fidelidade das intervenções servia a dois propósitos: assegurar a integridade do tratamento oferecido, de acordo 41 com as diretrizes do modelo proposto e assegurar que determinada intervenção era realmente diferente do tratamento realizado usualmente (Moncher & Prinz, 1991). A partir destes conceitos, a avaliação da fidelidade a um protocolo deve considerar: os elementos únicos e essenciais para certa intervenção; elementos essenciais, mas não únicos; elementos aceitáveis, isto é, compatíveis com o modelo, mas não únicos ou essenciais; e os elementos proscritos (Waltz et al, 1993). Considerando a psicanálise como exemplo: Elementos únicos e essenciais – foco no inconsciente e nos mecanismos de defesa. Elementos essenciais, mas não únicos – investigação da infância. Elementos aceitáveis – interpretação de sonhos. Elementos proscritos – atribuição de tarefas para casa (único e essencial da terapia cognitivo-comportamental). Assegurar a fidelidade de uma intervenção permite que a mesma possa ser disseminada amplamente, mantendo sua integridade aos princípios e técnicas originalmente propostas. Permite averiguar se os profissionais envolvidos receberam o devido treinamento, e se a frequência e a intensidade dos procedimentos da intervenção preenchem os critérios mínimos determinados pelo modelo. A partir dos resultados obtidos de uma intervenção fiel ao modelo original, pode ser determinada sua efetividade, e a sua função “dose-resposta”, isto é, o quanto de melhora foi observado em função do número de contatos dos profissionais com os pacientes (Waltz et al, 1993). Do mesmo modo que as intervenções psicoterápicas iniciais, as intervenções de reabilitação psicossocial ainda carecem de literatura descritiva de seus modelos e da avaliação de sua fidelidade (Bond et al, 2000). O esforço inicial de construção de um modelo de intervenção psicossocial foi feito em 1977 (Paul & Lentz) que descreveu os elementos essenciais para uma intervenção de base hospitalar para aprendizado social. O progresso no desenvolvimento de instrumentos de fidelidade para intervenções psicossociais tem sido prejudicado por diversos fatores, entre eles, a falta de modelos bem definidos das intervenções. Com exceção de modelos como o ACT (Assertive Community treatment), Skills Training, IPS (Individual Placement and Support) e alguns modelos de intervenção familiar, manuais das intervenções são raros em reabilitação psiquiátrica. O desenvolvimento de escalas de avaliação de 42 fidelidade é facilitado quando existem manuais detalhados das intervenções (Mueser & Glynn, 1999; Allness & Knoedler, 1998; Becker & Drake, 1993; Wallace et al, 1992). A avaliação da fidelidade nas intervenções psicossociais não apenas foca a conduta dos profissionais, mas também se dirige a aspectos estruturais do programa, como a qualificação dos profissionais envolvidos, a relação número de pacientes: profissional, a localização dos serviços oferecidos, o material a ser utilizado pelos profissionais, e a integração entre o tratamento usual e a intervenção proposta. Por isso, o desenvolvimento de um manual para uma intervenção psicossocial é uma tarefa complexa, que envolve diversos aspectos e que indica quais elementos do modelo devem ter a fidelidade avaliada (Bond et al, 2000). A avaliação da fidelidade de uma intervenção é útil tanto por questões relacionadas à pesquisa quanto por questões práticas. Em relação à pesquisa, a medida da fidelidade assegura a validade interna do estudo ao confirmar que a manipulação da variável independente ocorreu conforme planejado. Isto permite distinguir a intervenção do tratamento usual (grupo controle). A avaliação da fidelidade de uma intervenção é especialmente importante em estudos multicêntricos, nos quais alguns resultados podem ser mais prevalentes em alguns centros do que em outros. Isso pode ser explicado pelo fato de alguns programas se distanciarem do modelo original, daí a importância de avaliar a fidelidade nos diferentes centros onde a intervenção está sendo implementada (Drake et al, 1996). Mais do que simplesmente documentar o quanto do modelo original foi seguido, a avaliação da fidelidade também fornece informações para a realização de mudanças necessárias durante o curso da intervenção a fim de que os procedimentos não se distanciem do protocolo e seja alcançada excelência no processo de implementação (Henggeller et al, 1999). A avaliação da fidelidade também é fundamental em estudos de longa duração, a fim de que a aderência ao protocolo não se perca ao longo dos meses, principalmente quando ocorrem mudanças na organização dos profissionais envolvidos (McHugo et al, 1998). A medida da fidelidade também é importante para facilitar a comunicação na literatura. Revisões sistemáticas visam analisar a extensão em que resultados de determinados estudos são generalizáveis, ou seja, sua validade externa. Quando 43 certa intervenção é implementada com variações nos procedimentos em centros diferentes, é difícil incluir tais estudos em uma única revisão. Idealmente, devem ser incluídos em uma revisão estudos que foram implementados com variações mínimas do protocolo, isto é, estudos que fossem avaliados pelo mesmo instrumento de medida da fidelidade e obtivessem um percentual mínimo de concordância com o protocolo original. Caso algum estudo não alcançasse o critério estipulado, não seria incluído na revisão de determinada intervenção. Logo, a pontuação das escalas de fidelidade pode também ser utilizada como uma variável independente em uma meta-análise (Bond et al, 2000b). Estudos têm associado a fidelidade ao protocolo aos resultados da intervenção. McGrew et al (1994) encontrou significativa correlação entre a fidelidade de uma intervenção e a redução no uso de serviços hospitalares. Latimer (1999) avaliou uma amostra de 34 centros de implantação de ACT e concluiu que os centros que implementaram a intervenção com maior fidelidade ao protocolo original obtiveram melhores resultados ao final do estudo do que aqueles com baixa fidelidade. Tais associações podem ajudar na identificação de elementos críticos preditores de resultados para os pacientes. Esta aplicação está relacionada à validade preditiva da avaliação da fidelidade (Bond et al, 2000b). Em relação às utilidades práticas da avaliação da fidelidade, podemos citar a introdução de uma intervenção a uma população que não tem nenhuma experiência prévia com o modelo. O instrumento de fidelidade pode ser usado como uma referência aos pontos essenciais do protocolo, ao desenho do programa e como ponto de partida para estimar os custos de sua implantação. Também pode ser usado na comunicação de elementos- chave de uma intervenção para os profissionais que participarão da implementação, bem como para os pacientes e suas famílias (Marshal & Creed, 2000). Gestores financiando determinada intervenção podem utilizar a medida da fidelidade para monitorar a qualidade da implementação nos diferentes centros, por exemplo, comparando diferentes regiões (urbanos x rurais), comparando centros individuais com a média geral e comparando a manutenção da fidelidade da implementação no decorrer do tempo. Tais comparações são úteis na identificação de problemas regionais que podem ser reflexo de diferentes contextos culturais, econômicos e sociais. Ao identificar alguma região com dificuldade na 44 implementação, o problema pode ser corrigido a tempo. A monitorização da fidelidade pode ser útil não só no âmbito dos gestores, mas também para a autoavaliação de um centro de atendimento através do tempo (Bond et al, 2000). 45 5. AVALIAÇÃO DA FIDELIDADE EM INTERVENÇÕES PSICOSSOCIAIS: UMA REVISÃO SISTEMÁTICA DA LITERATURA Fidelity assessment in psychosocial interventions: a literature systematic review Introdução Os transtornos mentais estão entre as mais onerosas classes de doenças, devido à sua alta prevalência, cronicidade, idade de início precoce e comprometimento resultante. Atualmente, a Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que cerca de 450 milhões de pessoas em todo o mundo sofrem de algum tipo de transtorno mental e que uma em cada quatro pessoas atendem aos seus critérios diagnósticos em algum momento de sua vida (WHO, 2008). A prevalência de transtornos mentais graves é estimada em 0,4 - 7% da população (Demyttenaere et al, 2004). Ao longo dos últimos anos, tornou-se claro que a farmacoterapia pode melhorar os sintomas dos transtornos mentais, mas tem efeito limitado sobre o funcionamento social e qualidade de vida, mesmo com adequada adesão à medicação (Penn & Mueser, 1996). O tratamento ideal dos transtornos mentais graves deve incluir uma combinação de medicação e intervenções psicossociais, com orientação para a comunidade e envolvimento dos cuidadores (WHO, 1998). No entanto, a grande proporção de pacientes não recebe esse atendimento abrangente, principalmente em países de baixa e média renda (Kohn et al, 2004). Há uma evidência crescente de pesquisa em saúde mental indicando que as intervenções psicossociais têm um impacto positivo na vida das pessoas com transtorno mental grave, ajudando a melhorar suas capacidades pessoais e sociais a longo prazo e a promover a reintegração na comunidade (Chowdur et al, 2011). No entanto, a literatura sugere que a implementação de muitas dessas práticas tem falhado por vários motivos. Um deles é falta de um plano de implementação adequado, sem especificação clara do modelo e lacunas em relação à sua condução em diferentes locais (McHugo et al, 2007). O modelo de intervenção deverá especificar o tipo e quantidade de serviço que os pacientes vão receber, a maneira que estes serviços serão feitos e a estrutura administrativa necessária para a implementação, além da qualificação dos profissionais envolvidos e o treinamento 46 necessário para tanto. Além disso, a avaliação da fidelidade ao protocolo é essencial para que os resultados (positivos ou negativos) possam ser associados à intervenção (Bond et al, 2000). Fidelidade refere-se à medida que uma intervenção adere ao modelo original, incluindo características que são fundamentais para alcançar os resultados pretendidos e excluindo aqueles que possam interferir (Waltz et al, 1993). Medidas de fidelidade normalmente incluem uma combinação de indicadores qualitativos e quantitativos que avaliam o quanto os elementos-chave de uma intervenção foram implementados conforme o modelo original (Proctor et al, 2011). A avaliação da fidelidade tem utilidade para a clínica, para a pesquisa e para fins administrativos (Bond et al, 2000; Teague et al, 1998) e baseia-se na relação entre a alta fidelidade e resultados desejados. De fato, estudos têm demonstrado que alta fidelidade está ligada a melhores resultados em muitas práticas baseadas em evidências Porém, se a fidelidade ao modelo original não for asseegurada, não se pode afirmar que os resultados obtidos são consequência daquela determinada intervenção (Monroe de Vita et al, 2011; McHugo et al, 1999). Muitas intervenções, especialmente aquelas que refletem a melhora na qualidade de vida ou em áreas de reabilitação, normalmente levam um longo tempo para mostrar resultados, não havendo um retorno significativo a curto prazo da efetividade da intervenção. Em alguns aspectos, a medida da fidelidade pode servir como uma avaliação intermediária para a medida do resultado. Assim, avaliar se um programa está aderindo ao modelo pode fornecer informações preditivas sobre os resultados desejados (Monroe de Vita et al, 2011). Os prestadores de serviços podem usar medidas de fidelidade, como uma medida clínica, comparando o tratamento usual com a prática pretendida. Provedores do novo programa podem usar a medida fidelidade como uma diretriz para assegurar a replicação, enquanto que os programas existentes podem se referir a essas medidas para evitar desvio de protocolo no programa. Na pesquisa, a avaliaçãod a fidelidade é fundamental, pois sem saber exatamente como a intervenção foi implementada, é muito difícil atribuir mudanças ou diferenças em relação à prática usual (McHugo et al, 1998). A avaliação da fidelidade permite desconstruir o modelo para melhor identificar quais são os elementos críticos que conduzem aos resultados mais importantes. A fidelidade de modelos bem definidos 47 fornece uma base conceitual para a adaptação e inovação, o que pode ser empiricamente estudado. Além disso, a avaliação da fidelidade é essencial em estudos multicêntricos, a fim de evitar desvios causados por diferenças culturais e entre profissionais (Monroe de Vita et al, 2011). A avaliação da fidelidade nas intervenções psicossociais não apenas foca a conduta dos profissionais, mas também se dirige a aspectos estruturais do programa, como a qualificação dos profissionais envolvidos, a relação número de pacientes por profissional, a localização dos serviços oferecidos, o material a ser utilizado pelos profissionais, e a integração entre o tratamento usual e a intervenção proposta. É uma tarefa complexa, que envolve diversos aspectos e que indica quais elementos do modelo exercem papel crítico na obtenção dos resultados esperados (Bond et al, 2000). A avaliação da fidelidade de uma intervenção em saúde mental teve seus primórdios na psicoterapia. A importância de definir e mensurar elementos de um modelo proposto foi inicialmente reconhecida na década de 60, quando pesquisas perceberam a impossibilidade de garantir a metodologia utilizada em seus estudos iniciais, já que não havia manuais de implementação específicos nem meios que avaliassem a qualidade desta implementação (Waltz et al, 1993). Do mesmo modo que as intervenções psicoterápicas no passado, a reabilitação psicossocial ainda carece de literatura descritiva de seus modelos e da avaliação de sua fidelidade. Apesar da importância da avaliação da fidelidade ser atualmente reconhecida, intervenções psicossociais que utilizem este método em sua implementação ainda são escassas, sendo estimadas em 3,5% em todo o mundo (Perepletchikova et al, 2007). No Brasil e demais países da América Latina, nenhuma intervenção implementada possui sistema de avaliação da fidelidade estabelecido. Portanto é fundamental que se aprofunde o conhecimento sobre este tipo de método de avaliação para que futuras intervenções sejam implementadas seguindo todas as etapas preconizadas para sua realização. Portanto, o presente estudo teve como objetivo realizar uma revisão sistemática da literatura das intervenções psicossociais destinadas a pacientes com transtornos mentais graves que possuem um instrumento ou método de avaliação de fidelidade ao modelo original. 48 Métodos Estratégia de busca Pesquisas bibliográficas sistemáticas foram realizadas para encontrar estudos relevantes ao tema a partir das seguintes bases de dados: Embase, Medline, Scopus e Scielo, dos quais o último destinou-se principalmente a procura de estudos realizados na América Latina. Os estudos foram pesquisados utilizando as seguintes palavras-chave: "fidelidade", "adesão ao manual", "cumprimento do protocolo", "avaliação do processo" e "saúde mental" em português, “fidelity”, “guideline adherence”, “protocol compliance”, “process assessment” e “mental health” em inglês e “fidelidad”, “adhesión a directriz”, “cumplimiento del protocolo", "evaluación del proceso” e “salud mental” em espanhol. Outros artigos foram encontrados através de busca as referências dos artigos encontrados e revisões anteriores (Figura 1). Seleção dos estudos Foram considerados para inclusão os estudos de intervenção psicossociais, realizados na comunidade, dirigidas a pacientes diagnosticados com transtornos mentais. Intervenções de comparação poderiam incluir tanto o tratamento padrão ou uma intervenção de comparação ativa. Os participantes poderiam ser crianças, jovens ou adultos com transtornos mentais de início recente ou com a doença crônica. Os artigos deveriam ser publicados em periódicos nos idiomas português, inglês, ou espanhol. Os artigos devem ter como resultado a avaliação da fidelidade da intervenção por um instrumento ou método específico (Figura 5). Dois revisores avaliaram independentemente todos os artigos potencialmente relevantes para a inclusão. Divergências foram resolvidas através do diálogo entre os autores. Extração de dados Dois revisores extraíram independentemente os dados relevantes dos estudos incluídos em uma tabela que incluía autores, local, ano, tipo de intervenção, população-alvo, duração das intervenções, objetivos da intervenção, instrumento utilizado para avaliar a fidelidade e principais resultados. Discrepâncias foram resolvidas por consenso entre os autores. Publicações duplicadas foram excluídas, bem como vários artigos sobre o mesmo estudo. Avaliação da qualidade dos estudos incluídos 49 A qualidade dos estudos incluídos foi avaliada de forma independente por dois revisores, utilizando critérios adaptados de instrumentos validados (Checklist Critical Appraisal Skills Programme, 2006). As pontuações foram comparadas e discordâncias foram resolvidas por consenso entre os revisores antes de atribuir uma pontuação final. O Critical appraisal checklist for included studies (Howard et al, 2013) considera de qualidade satisfatória para inclusão na revisão sistemática os estudos que obtiverem ≥ 50% da pontuação do cheklist. Figura 5- Diagrama de fluxo de seleção dos estudos Identificação 217 estudos identificados através da busca nas bases de dados (Scopus = 95, Pubmed = 81; Embase = 41; Scielo = 0) Seleção 48 estudos excluídos por serem duplicados 169 estudos identificados através da busca na base de dados 61 estudos excluídos por serem revisão sistemática ∕ metanálise Elegibilidade 108 artigos avaliados para eligibilidade 6 estudos excluídos devido ao idioma 14 estudos excluídos baseado no título e resumo 50 estudos excluídos por não se referirem ao tema da revisão 8 excluídos por tratarem de intervenções não dirigidas aos pacientes 30 estudos incluídos na revisão sistemática Resultados 50 A busca nas bases de dados Medline, Embase, Scopus e Scielo encontrou um total de 217 citações. Após o ajuste para duplicatas, permaneceram 169 artigos. Destes, 61 foram excluídos por serem revisão sistemática / meta-análise e 14 estudos foram descartados porque depois de analisar os títulos / resumos eles claramente não cumpriam os critérios de inclusão. Estudos adicionais (50) foram descartados porque não avaliavam a fidelidade. Seis foram excluídos por serem escritos em outro idioma que não o Inglês / Espanhol / Português (3 italianos, 2 franceses e 1 Alemão). Oito estudos foram excluídos por avaliar a fidelidade de intervenções destinadas à família ou aos profissionais envolvidos no tratamento de pacientes com transtorno mental. Trinta estudos preencheram os critérios e tiveram sua qualidade avaliada. Todos foram incluídos na revisão sistemática (Quadro 2) por teram obtido pontuação ≥ 50% no checklist de avaliação da qualidade, com pontuações variando de 57,1% a 100%. A maioria dos estudos que avaliava a fidelidade foi realizada nos EUA (76,6%), seguida pelo Reino Unido (10%). Todos foram escritos no idioma inglês. Não foram encontrados estudos realizados na América Latina. Os estudos incluídos foram realizados entre os anos de 1998 e 2012. As intervenções que tiveram a fidelidade avaliada em mais estudos foram: Tratamento Comunitário Assertivo - ACT (11 estudos), Apoio ao Emprego SE (5 estudos) e Tratamento integrado de transtornos duais- IDDT (3 estudos). A população-alvo destas intervenções foi em sua maioria pacientes com transtornos mentais graves (53,3%), e pacientes com transtornos mentais graves com uso de substâncias psicoativas comórbida (16,7%), seguidos por pacientes com transtorno por uso de substâncias (10%), pacientes com transtornos depressivoansiosos (13,3%) e crianças com algum tipo de transtorno comportamental (6,7%). As intervenções tiveram duração variando de 3 a 22 seções naqueles em que a duração foi descrita (16,7%), é ilimitada na maioria das intervenções (33,3%) e não teve a duração especificada no artigo em 50% dos casos. A maioria dos estudos utilizou um método específico na avliação da fidelidade, como escalas ou cheklists (90%). Apenas 3 estudos utilizaram avaliações subjetivas, como entrevistas aos pacientes, análise de prontuários ou de vídeos. 51 Os estudos incluídos se referiam apenas à avaliação de fidelidade de uma intervenção em 83,3% dos casos, enquanto que o restante dos estudos se referia ao desenvolvimento de instrumentos de avaliação de fidelidade ou associavam estes dois objetivos (16,7% dos casos). De modo geral, os estudos mostraram a eficácia da avaliação da fidelidade em diferenciar diferentes modelos de tratamento, sua validade preditiva para os desfechos, a confiabilidade dos instrumentos utilizados nesta avaliação e de suas variações, bem como os fatores facilitadores e os obstáculos para a obtenção de alta fidelidade nas intervenções avaliadas. Quadro 2: Estudos que utilizaram método de avaliação da fidelidade. Autor / Ano / Local do estudo Teague et al 1998 EUA McHugo et al 1999 EUA Ablon & Jones 1999 EUA Carroll et al 2000 EUA Intervenção Objetivo da intervenção Populaçãoalvo Método usado para avaliar a fidelidade Resultados Tratamento Assertivo Comunitário (ACT) Tratamento de base comunitária alternativo ao cuidado hospitalar que auxilia na adaptação à vida em sociedade Pacientes com transtorno mental grave Escala Dartmouth ACT (DACTS) A DACT foi capaz de distinguir programas em diferentes níveis de fidelidade do ACT. Mostrou evidências preliminares de validade preditiva. Tratamento Assertivo Comunitário (ACT) Tratamento de base comunitária alternativo ao cuidado hospitalar que auxilia na adaptação à vida em sociedade Pacientes com transtorno mental grave Lista com 9 componentes essenciais do ACT e 4 componentes essenciais do Programa de transtornos duais Pacientes em programas ACT de alta fidelidade apresentaram maior redução no uso de álcool e drogas, maiores taxas de continuidade ao tratamento e menos admissões hospitalares do que aqueles em programas de baixa fidelidade. Psicoterapia interpessoal (IPT) e Terapia cognitivocomportamental (TCC) Fornecer apoio a indivíduos com depressão Pacientes ambulatoriais em tratamento para transtorno depressivo maior Processo de Psicoterapia QSet (PQS) As sessões de ambas as terapias mostraram mais fidelidade ao protótipo ideal da TCC. Além disso, a fidelidade maior a TCC se correlacionou mais positivamente com medidas de resultados em ambas as modalidades terapêuticas. Psicoterapia Tratamento psicoterapêutico comportamental para transtornos por uso de substâncias Pacientes com transtornos por uso de substâncias Escala Yale de aderência e competência (YACS) A validação da YACS indicou boa confiabilidade e validade. Terapeutas tendem a superestimar seus níveis de fidelidade quando comparados a avaliadores independentes. 52 Macias et al 2001 EUA Modelo Clubhouse Promover a dignidade, o contato social e a confiança interpessoal necessária para reestabelecer a vida em comunidade Pacientes com transtorno mental grave Clubhouse Research and Evaluation Screening Survey (CRESS) A CRESS mostrou boa validade, ser de fácil administração. Participantes de programas com alta fidelidade tiveram taxas de emprego duas vezes superiores aos dos demais pacientes. Tratamento Assertivo Comunitário (ACT) Tratamento de base comunitária alternativo ao cuidado hospitalar que auxilia na adaptação à vida em sociedade Pacientes com transtorno mental grave Escala Dartmouth ACT (DACTS) A DACTS demonstrou utilidade em registrar o quanto um programa segue os princípios do ACT. Entretanto, gestores alegam falta de perspectiva prática do instrumento devido a falta de um ponto de corte para avaliar se um programa preenche os critérios de modo dicotômico. Projeto MISA Oferecer serviços que melhorem o nível de funcionamento de pacientes com transtornos mentais e uso de substâncias Pacientes com transtorno mental grave comórbido ao uso de substâncias A medida da fidelidade foi realizada através da revisão dos prontuários A avaliação foi feita considerando indicadores selecionados por serem críticos ao bom funcionamento do programa. Fidelidade foi observada em 72% dos pacientes avaliados. Oshima et al 2004 Japão Gerenciamento de caso (case management) Tratamento de base comunitária alternativo ao cuidado hospitalar que auxilia na adaptação à vida em sociedade Pacientes com transtorno mental grave Escala de Fidelidade do Gerenciamento de casos do Japão Foram observados melhores resultados na qualidade de vida e satisfação para os participantes de programas com alta fidelidade McGrew & Griss 2005 EUA Programa de apoio ao emprego (SE) Melhorar desfechos ocupacionais em pacientes com transtorno mental grave Pacientes com transtorno mental grave Escala de fidelidade SE e Escala de qualidade de implementação SE (QSEIS) A maior fidelidade ao modelo de apoio ao emprego foi associada a melhores resultados ocupacionais. Falloon et al 2005 Estudo Multicêntrico 9 intervenções (Goal and problem oriented assessment; Medication strategies; Assertive Case Management; Mental health education; Caregiver-based problem solving; Living skills training; psychosocial strategies for residual problems; Crisis prevention and intervention; Booster sessions) Melhoras resultados em diferentes aspectos do tratamento de pacientes do espectro esquizofrênico cada intervenção com seu objetivo específico Pacientes com transtorno mental grave Escala de Implementação de estratégia clínica (CSI) A qualidade de implementação do programa pode estar associada com melhora clínica e recuperação de transtornos do espectro esquizofrênico Terapia Cognitivocomportamental (TCC) Oferecer apoio a indivíduos transtornos depresssivos e de stress póstraumático após o atentado de 11Setembro Indivíduos emocionalmen te afetados pelo atentado de 11Setembro Entrevista com os pacientes sobre os itens essenciais da TCC por telefone Questões curtas para os participantes se mostraram úteis e custo-efetivas na avaliação da fidelidade da intervenção Salyers et al 2003 EUA Hayes et al 2003 EUA Essock et al 2006 EUA 53 Milby et al 2007 EUA Intervenção Multimodal Melhorar desfechos em população de rua usuária de substâncias psicoativas População de rua usuária de substâncias psicoativas Avaliação de vídeos usando de checklist comportamental A avaliação de vídeos mostrou ser efetiva na medida\da\fidelidade de intervenções complexas. Van Voorhees et al 2007 USA Intervenção online para prevenção de depressão usando Terapia cognitivocomportamental (TCC) e Terapia interpessoal (IPT) Prevenir depressão maior em adultos jovens Adultos jovens (18 a 25anos) com risco de desenvolver depressão maior Checklist contendo os elementos essenciais do manual da intervenção O checklist foi satisfatório para avaliação da fidelidade das entrevistas bem como dos módulos on-line, com 100% dos elementos essenciais conduzidos na intervenção. Escala de fidelidade SE Maior fidelidade ao modelo de apoio ao emprego foi observada no primeiro ano e mostrou diminuição ao longo do segundo ano. Mudanças estruturais rápidas e o abandono de programas previamente realizados foram fundamentais para obtenção de maior fidelidade. Bond et al 2008 EUA Programa de apoio ao emprego (SE) Increasing employment opportunities for people diagnosed with mental health problems Pacientes com transtorno mental grave Pacientes com transtorno mental grave comórbido ao uso de substâncias Avaliação da fidelidade através de entrevistas semiestruturadas a cada 6 meses Aspectos facilitadores e barreiras para obtenção de alta fidelidade incluem fatores clínicos (retenção e habilidade dos profissionais), fatores administrativos (liderança, supervisão e experiência do supervisor), fatores de implementação (consultoria, treinamento, e retorno aos profissionais da análise da fidelidade) e fatores relacionados a gestão (financiamento e relação com as autoridades em saúde mental). Crianças com distúrbios emocionais Avaliação de supervisão clínica semanal através de formulários específicos A fidelidade foi associada com maior participação dos estudantes na terapia individual e em grupo. Escala Dartmouth ACT (DACTS) avaliação por telefone Os programas do Reino Unido e EUA obtiveram alta fidelidade ao modelo ACT, porém a diminuição significativa nas admissões hospitalares observada nos EUA não foi replicada no Reino Unido. Escala de fidelidade SE Baixa fidelidade foi associada a restrições no orçamento e na política organizacional. A escala de fidelidade SE se mostrou um bom método para monitorar o processo de implementação. Brunette et al 2008 EUA Tratamento Integrado de Transtornos Duais Melhorar o funcionamento de pacientes com transtorno mental grave comórbido ao uso de substância psicoativa Randall & Biggss 2008 EUA Programa de saúde mental intensivo (IMHP) Desenvolvimento de habilidades estudantis e prevenção de situações adversas Fiander et al 2008 Reino Unido Tratamento Assertivo Comunitário (ACT) Tratamento de base comunitária alternativo ao cuidado hospitalar que auxilia na adaptação à vida em sociedade Pacientes com transtorno mental grave Boyce & Secker 2008 Reino Unido Programa de apoio ao emprego (SE) Aumentar a oportunidade de emprego para pacientes com transtorno mental grave Pacientes com transtorno mental grave Forsner et al 2008 EUA Diretriz clinica para o tratamento da depressão em pacientes suicidas Introdução de diretrizes clínicas baseadas em evidência para pacientes deprimidos e com ideação suicida Pacientes com depressão e ideação suicida A prática recomendada nas diretrizes clínicas foi usada como indicador da fidelidade, utilizando o instrumento AUDIT A avaliação da fidelidade mostrou diferenciação da prática usual tanto no tratamento da depressão quanto no manejo do suicídio. A fidelidade às diretrizes clínicas foi aumentada por um ativo processo de implementação. 54 Woltmann et al 2008 EUA Catty et al 2008 Reino Unido Martino et al 2008 EUA Wilson & Crisanti 2009 EUA Matejkowski & Draine 2009 EUA 5 intervenções (Integrated dual disorders treatment, supported employment, family psychoeducation, assertive community treatment, and illness management and recovery) Melhorar o funcionamento de pacientes com transtorno mental grave em diferentes aspectos, de acordo com cada intervenção Pacientes com transtorno mental grave Foram desenvolvidos instrumentos de avaliação da fidelidade para cada intervenção, operacionalizan do a medida dos componentes essenciais para a implementação SE e ACT tiveram a fidelidade mais alta durante os dois anos de avaliação. IMR e IDDT apresentaram a menor fidelidade aos programas. A alta rotatividade dos membros da equipe foi um fator preditor de baixa fidelidade ao longo do período avaliação. Programa de apoio ao emprego (SE)- Apoio ao posicionamento individual (IPS) Increasing employment opportunities for people diagnosed with mental health problems Pacientes com transtorno mental grave Escala de fidelidade SE e IPS A maior pontuação na escala de fidelidade IPS promoveu maior magnitude de efeito a favor do modelo IPS. Além disso, a manutenção de alta fidelidade e orientação para competências relacionais se mostraram um foco importante para todas as intervenções de formação profissional, levando a melhora nos resultados de obtenção de empregos. Terapia de Valorização Motivacional (MET) Aumentar a motivação do paciente dentro das sessões, sua continuidade (dias de tratamento) e melhorar os resultados em relação ao uso de substâncias Pacientes com transtornos por uso de substâncias Escala de avaliação independente do vídeo (IRTS) A maior fidelidade foi relacionada à mudança positiva na motivação dos pacientes e ao percentual de testes negativos para rastreamento de drogas obtido durante a fase de tratamento de 4 semanas Escala de Fidelidade do Tratamento de Transtornos Duais (DDTFS) A pontuação total da fidelidade não fez distinção entre o centro de saúde mental da comunidade e programas de diagnóstico especializados em transtornos duais, no entanto, uma análise de cluster revelou validade concorrente com base na avaliação individual dos itens. As conclusões das avaliações individuais dos itens foram válidas, porém a validade das conclusões com base nos escores totais permanece sem fundamento. Escala Dartmouth do ACT (DACTS) avaliação por telefone Os desvios do modelo ACT observados foi atribuída a escolha do paciente inerentes ao programa Habitação Primeiro, e dos aspectos desta população, que estão mais desconectados de apoios sociais do que outros indivíduos com doença mental devido suas histórias de longa permanência nas ruas e maior envolvimento com abuso de substâncias. Tratamento Integrado de Transtornos Duais ACT aplicado ao programa de Habitação Primeiro ("Housing First") Melhorar o funcionamento de pacientes com transtorno mental grave comórbido ao uso de substância psicoativa Promover acesso a habitação e a serviços que atendam as necessidades prioritárias dos pacientes Pacientes com transtorno mental grave comórbido ao uso de substâncias População de rua usuária de substâncias psicoativas e portadora de transtornos mentais 55 Killapsy et al 2009 Reino Unido Long et al 2010 EUA McGrew et al 2011 EUA Monroe-DeVita et al 2011 EUA Aarons et al 2012 EUA Tratamento Assertivo Comunitário (ACT) Tratamento de base comunitária alternativo ao cuidado hospitalar que auxilia na adaptação à vida em sociedade Pacientes com transtorno mental grave Escala Dartmouth ACT (DACTS) avaliação por telefone O estudo randomizado de ACT realizado na Inglaterra não encontrou nenhuma vantagem clinicamente significativa sobre os cuidados habituais de equipes de saúde mental da comunidade. No entanto, os clientes ACT estavam mais satisfeitos e mais engajados com os serviços. Estudos europeus da ACT mostraram menor eficácia clínica e custoefetividade do que nos EUA. As explicações incluem baixa fidelidade ao modelo ACT em alguns centros e elevados padrões de serviços de saúde mental comunitária. ACT foi mais bem sucedido do que os serviços locais na continuidade dos pacientes mais difíceis. Intervenção cognitivocomportamental multicomponentes para Transtorno de estresse póstraumático (TEPT) Aliviar sintomas de TEPT nos pacientes com transtornos mentais graves Pacientes com transtornos mentais graves em comorbidade ao TEPT Formulário de Avaliação de Adesão e Competência do Terapeuta (TAC) A psicoterapia cognitivocomportamental individualizada para pacientes com transtorno mental grave e TEPT não compromete a fidelidade dos terapeutas para instruir de forma eficaz e orientar os pacientes através de sessão de exercícios (incluindo exposição imaginária), fornecer um retorno adequado aos pacientes, e rever, apresentar e explicar as tarefas de casa. Tratamento Assertivo Comunitário (ACT) Tratamento de base comunitária alternativo ao cuidado hospitalar que auxilia na adaptação à vida em sociedade Pacientes com transtorno mental grave Escala Dartmouth ACT (DACTS) avaliação por telefone A avaliação da fidelidade ao ACT por telefone mostrou-se válida e confiável. A experiência prévia do avaliador da fidelidade não teve impacto significante na validade e confiabilidade. Tratamento Assertivo Comunitário (ACT) Tratamento de base comunitária alternativo ao cuidado hospitalar que auxilia na adaptação à vida em sociedade Pacientes com transtorno mental grave Instrumento para avaliação da ACT (TMACT) A escala TMACT apresentou padrões mais elevados de desempenho através de uma avaliação melhorada da recuperação de orientação e trabalho em equipe, além de ser mais sensível a mudanças do que a escala DACTS. Auto-Cuidado (SC) Visitas domiciliares para a preservação da família e reunificação do sistema de serviços de bem-estar da criança, a fim de reduzir negligência Crianças sofrendo negligência Monitoramento estruturado da fidelidade como consulta permanente para os prestadores de serviços A fidelidade foi associada significativamente a maior retenção dos profissionais nesta implementação. No entanto, alguns membros da equipe consideraram o monitoramento fidelidade um procedimento invasivo. 56 Randall et al 2012 Canadá Tratamento Assertivo Comunitário (ACT) Tratamento de base comunitária alternativo ao cuidado hospitalar que auxilia na adaptação à vida em sociedade Pacientes com transtorno mental grave Instrumento para avaliação da fidelidade ACT de Ontario - avaliação por telefone Nenhum dos Coordenadores ACT percebe seu programa como totalmente compatível com todos os padrões do modelo. Dado o crescente corpo de pesquisa que demonstra uma associação entre a fidelidade às normas do programa e á melhora do desfecho para os pacientes, essa baixa fidelidade relatada levanta sérias preocupações sobre o funcionamento dos programas e até que ponto os benefícios do modelo ACT estão sendo obtidos no Canadá. Discussão Todos os estudos analisados qualitativamente foram incluídos na revisão, por terem obtido pontuação ≥ 50% no Critical appraisal checklist for included studies, variando de 57,1% a 100%. Os estudos que apresentaram maior pontuação (Matejkowski & Draine, 2009; Killapsy et al, 2009; Fiander et a, 2008) utilizaram instrumento validado em suas avaliações, definiram com clareza seus objetivos e critérios de inclusão e exclusão, discutiram os pontos positivos e limitações do estudo, detalharam seus métodos de coleta de dados, população-alvo e local de realização do estudo. Os estudos de menor pontuação não preencheram estes quesitos de modo satisfatório (Milby et al, 2007; Hayes et al, 2003; Ablon & Jones, 1999). Os esforços de construção de um modelo de intervenção psicossocial foram iniciados nos EUA no final da década de 70. Considerando que a maioria das intervenções psicossociais existentes teve seu modelo construído recentemente nos EUA e que lá também foi iniciada a cultura da prática baseada em evidência, é natural que o desenvolvimento e o estudo de métodos de avaliação da fidelidade tenham sua origem e maior aplicação neste país (Aarons et al, 2012; Slayers et al, 2003; Teague et al, 1998). O modelo de intervenção que teve sua fidelidade mais avaliada foi o Tratamento Assertivo na Comunidade (ACT – Assertive Community Treatment). Esta intervenção foi originalmente desenvolvida e implementada nos Estados Unidos como forma de ajudar as pessoas com transtorno mental grave a funcionar mais plenamente na comunidade, reduzindo internações hospitalares e melhorando a qualidade de suas vidas. Tem como característica a utilização de equipes 57 multidisciplinares que fornecem serviços de tratamento e apoio adaptados individualmente às necessidades dos pacientes. A maioria dos serviços é prestada fora dos locais usuais de atendimento à saúde mental, incentivando a integração na comunidade. Desde os anos 1980, o modelo ACT foi replicado em vários locais, como Estados Unidos, Europa e Canadá e estudos têm demonstrado bons resultados relacionados à diminuição de taxas de hospitalização, melhor qualidade de vida e altos níveis de satisfação do cliente e da família (Randall et al, 2012; Woltmann et al, 2008; McHugo et al, 1999; Teague et al, 1998; McHugo et al, 1998). Também por ser uma das intervenções mais conduzidas, possui mais de um método de medida da fidelidade, incluindo mais de uma escala de avaliação (DACTS, TMACT, Ontario ACT Program Fidelity Too) e variações do meio de obtenção dos dados (aplicação das escalas por telefone) (Randall et al, 2012; Monroe de Vita et al, 2011; McGrew et al, 2011; Matejkowski & Draine, 2009; Killapspy et al, 2009). O modelo de Apoio ao emprego (SE - Supported Emplyment), também desenvolvido nos EUA na década de 80, visa ajudar a apoiar pessoas com transtornos mentais a conseguir e manter empregos competitivos em ambientes integrados. Tem sido conduzido em diferentes países, demosntrando algumas variações nos resultados obtidos de acordo com a organização e políticas de implementação locais. Possui dois instrumentos de avaliação da fidelidade (SE Fidelity Scale e QSEIS) (Boyce & Seeker, 2008; Bond et al, 2008; McGrew & Griss, 2005). O Tratamento integrado de transtornos duais (IDDT - Integrated dual disorders treatment) oferece serviços para o tratamento da comorbidade entre transtornos mentais graves e o transtorno por uso de substâncias em um tratamento abrangente. Aproximadamente metade das pessoas com doença mental grave apresentará transtorno por uso de substância comórbido (abuso ou dependência) em algum momento de sua vida (Brunette et al, 2008). Pessoas com distúrbios duais tem pior prognóstico do que aqueles com um só transtorno. Comparado às demais intervenções, o tratamento integrado de transtornos duais foi uma das práticas que mais foram executadas com baixa fidelidade (Wilson & Crisanti, 2009; Woltmann et al, 2008). Talvez isso se associe ao fato de que esta intervenção não tem se mostrado consistentemente superior em comparação com os tratamentos usuais 58 para esta população em todos os estudos, necessitando de mais pesquisas a respeito. Também deve ser considerado o fato de que o IDDT é uma intervenção complexa, que envolve múltiplos componentes e requer grande número de modificações nos provedores, na organização e no ambiente dos serviços. Por estes motivos talvez seja uma intervenção mais difícil de ser implementada do que as demais intervenções com população-alvo com único diagnóstico (Woltmann et al, 2008; Brunette et al, 2008). De acordo com os estudos observados, as intervenções psicossociais que avaliam sua fidelidade são dirigidas principalmente a pacientes com transtornos mentais graves, tanto como único diagnóstico (53,3%) como em comorbidade aos transtornos por uso de substâncias psicoativas (16,7%). Tal fato pode estar relacionado à cronicidade de tais transtornos e ao prejuízo no funcionamento social destes pacientes, que requerem atenção especial e intervenções conduzidas sob condições otimizadas, a fim de conseguir os resultados esperados. Além disso, sabe-se que embora a farmacoterapia tenha papel fundamental na melhora dos sintomas desta população, deixa a desejar no que diz respeito ao ajustamento social e qualidade de vida (Randall et al, 2012; Monroe de Vita et al, 2011; Oshima et al, 2004; Teague et al, 1998). Os pacientes com transtornos depressivo-ansiosos (representando 13,3% dos estudos) foram tratados predominantemente com intervenções psicoterápicas, como terapia cognitivo-comportamental e terapia interpessoal. Nem todos os estudos demonstraram diferenciação entre as intervenções propostas através da avaliação da fidelidade (Forsnert et al, 2008; Van Voorhees et al, 2007; Essok et al, 2006; Ablon & Jones, 1999). Intervenções psicossociais foram usadas em menor proporção em pacientes com transtorno por uso de substâncias psicoativas (10%) e crianças com algum tipo de transtorno comportamental (6,7%). Em ambos os casos, foram utilizados diferentes tipos de intervenção e métodos de avaliação a fildelidade, com resultados positivos na associação entre fidelidade e resultados esperados da intervenção (Randall et al, 2012; Randall & Biggs, 2008; Martino et al, 2008; Milby et al, 2007; Carroll et al, 2000). A avaliação da fidelidade é útil no acompanhamento longitudinal das intervenções, a fim de que a adesão ao protocolo não se perca ao longo do tempo, principalmente quando ocorrem mudanças inesperadas na organização e nos 59 profissionais envolvidos (Aarons et al, 2012; Woltmann et al, 2008). Isto é importante tanto nas intervenções curtas, a fim de que a repetição dos ciclos não caia na rotina e acabe levando a negligência de determinados procedimentos, como também nas intervenções de longa duração, para que o efeito do passar do tempo não acabe direcionando os profissionais a realização das práticas de tratamento anteriores à intervenção. Alguns estudos observaram fidelidade crescente ao longo do primeiro ano de implementação, com diminuição da fidelidade no segundo ano (Bond et al, 2008; Woltmann et al, 2008; McHugo et al, 2007). Isto pode ocorrer devido à aquisição de experiência prática no modelo durante o primeiro ano e algum descuido na realização dos procedimentos ao se afastar do período de implementação, no qual foram realizados os treinamentos nos procedimentos necessários a intervenção. Daí a importância da avaliação da fidelidade também como um alerta para a realização de novo treinamento da equipe profissional quando indicado. Nesta revisão, apenas 16,7% dos estudos especificou a duração da intervenção proposta (Long et al, 2010; Martino et al, 2008; Van Voorhees et al, 2007; Essok et al, 2006; Ablon & Jones, 1999). Muitas intervenções tem duração ilimitada, o que pode implicar não apenas em cuidado permanente em manter fidelidade, bem como nos custos necessários para tal monitoramento. A fidelidade de uma intervenção pode ser medida através de diferentes métodos. Idealmente, envolveria a associação de estratégias quantitativas e qualitativas, a fim de que hipóteses sejam geradas, contextualizadas e testadas, para aprofundar o conhecimento sobre quais elementos são importantes no processo de implementação bem sucedido (Aarons et al, 2012). Os meios de avaliação da fidelidade mais comuns são as escalas modelo-específicas (Wilson & Crisanti, 2009; Martino et al, 2008; Catty et al, 2008; McGrew & Griss, 2005; Fiander et al, 2003; Teague et al, 1998), porém, checklists com os elementos-chave da intervenção, entrevistas com profissionais ou pacientes, grupos focais, consulta aos prontuários, análise de vídeos da intervenção no dia-a-dia também são utilizados (Randall & Biggs, 2008; Van Voorhees et al, 2007; Milby et al, 2007; Essok et al, 2006; McHugo et al, 1998). Métodos mais baratos de avaliar a fidelidade tem se mostrado efetivos, como a aplicação das escalas e entrevistas por telefone (Randall et al, 2012; McGrew et al, 2011; Essok et al, 2006; Bond et al, 2000; Waltz et al, 1993). Nesta revisão, apenas 3 estudos não utilizaram instrumentos específicos 60 (Essok et al, 2006; Hayes et al, 2003; McHugo et al, 1999). Recomenda-se que a fidelidade seja avaliada por um avaliador independente. Estudos mostraram que se o avaliador da fidelidade é um dos profissionais envolvidos na intervenção, a fidelidade é superestimada. A fim de evitar vieses na avaliação da fidelidade, é indicada a seleção de profissionais não envolvidos diretamente na implementação, que recebam treinamento apropriado no instrumento e nos métodos de avaliação. Este instrumento, por sua vez, deve ter sido devidamente testado e possuir boas propriedades psicométricas para que a fidelidade seja adequadamente avaliada (Carroll et al, 2000; Bond et al, 2000). Um estudo (Brunette et al, 2008) apontou uma crítica aos métodos atuais de avaliação da fidelidade, feita por órgãos financiadores das intervenções, é que o fato dos métodos não fornecerem resultados de forma dicotômica, ou seja, sem um ponto de corte estabelecido que auxiliasse a avaliação do gestor. A falta de congruência entre a pontução das escalas de fidelidade, a implementação e o tipo de intervenção poderia representar falência da escala de fidelidade, mas também pode representar erro de critério na escolha dos itens a serem considerados na avaliação de determinado modelo. Na ausência de um padrão ouro, a utilização de múltiplos critérios de avaliação poderia reforçar a validade em estudos futuros. Mais estudos devem ser conduzidos a fim de pontos de corte possam ser estabelecidos nos instrumentos de avaliação da fidelidade. A medida da fidelidade é útil para monitorar a qualidade da implementação financiada nos diferentes centros, por exemplo, comparando regiões (urbanos x rurais), centros individuais com a média geral e comparando a manutenção da fidelidade da implementação no decorrer do tempo (Wilson & Crisanti, 2009; McHugo et al, 1999). A avaliação da fidelidade de uma intervenção é especialmente importante em estudos multicêntricos, nos quais alguns resultados podem ser mais prevalentes em alguns sites do que em outros. O fato de alguns programas se distanciarem do modelo original devido a diferenças culturais, diferenças na clientela atendida ou até mesmo características do tratamento usual onde a intervenção está sendo implementada pode ser a explicação, daí a importância de avaliar a fidelidade nos diferentes centros para que diferenças nos resultados possam ser interpretadas adequadamente (Wilson & Crisanti, 2009; Woltmann et al, 2008; Brunette et al, 2008; Faloon, 2005). Estudos mostraram que a mesma intervenção - ACT - realizada nos 61 EUA e no Reino Unido mostrou diferentes desfechos para os pacientes, mesmo quando comparados centros que conduziram a intervenção com fidelidade adequada ao modelo proposto. A diminuição nas internações dos participantes da ACT nos EUA não ocorreu naqueles submetidos à intervenção no Reino Unido, onde não foram encontradas vantagens da ACT em relação ao tratamento usual. Explicações incluem o fato do Reino Unido já ter como tratamento usual um modelo efetivo, o qual não necessitaria ser complementado com este tipo de intervenção, e a baixa fidelidade encontrada em alguns dos centros que conduziram a intervenção (Killaspy et al, 2009; Killaspy et al, 2006). No Canadá, a fidelidade ao modelo ACT foi baixa, bem como o uso de métodos de avaliação da fidelidade neste país. Tal fato leva ao questionamento sobre se a própria avaliação periódica da fidelidade não poderia atuar como um fator independente no aumento da qualidade, já que o simples fato de saber que serão avaliados recorrentemente faria com que os profissionais envolvidos se empenhassem mais na condução adequada dos procedimentos (Randall et al, 2012). Em relação à clientela atendida, a fidelidade da ACT não foi satisfatória quando esta intervenção foi utilizada em população de rua com transtornos mentais. Este desvio do modelo foi atribuído aos aspectos peculiares de tal população, por serem mais desconectados de apoios sociais do que outros indivíduos com transtorno mental devido a sua longa permanência nas ruas e a maior prevalência de abuso de substâncias (Matejkowski & Draine, 2009). Diversos estudos têm associado a maior fidelidade ao protocolo à melhores desfechos da intervenção. Tais associações podem ajudar na identificação de elementos críticos preditores de resultados para os pacientes. Esta aplicação está relacionada à validade preditiva da avaliação da fidelidade (Bond et al, 2000). Diversos estudos mostraram que alta fidelidade a ACT resultou menor taxa de hospitalização, melhores desfechos clínicos e maior satisfação com o tratamento (Randall et al, 2012; Fiander et al, 2003). No tratamento de transtorno mental comórbido ao uso de substâncias, alta fidelidade ao ACT mostrou maior redução no uso de substâncias e manteve maiores taxas de remissão do que pacientes de programas com baixa fidelidade (Monroe de Vita et al, 2011). Pacientes da intervenção Clubhouse com alta fidelidade tiveram taxas de emprego duas vezes maior do que aqueles que participavam de programas com baixa fidelidade (Macias et al, 2001). Na terapia de aumento motivacional (MET - motivational enhancement 62 therapy), a Fidelidade foi relacionada positivamente à mudança na motivação do cliente. Também se mostrou associada ao percentual de triagem de drogas negativo obtido durante a fase de tratamento de 4 semanas (Martino et al, 2008). Esses e outros exemplos na literatura reforçam a crecente importância da fidelidade como preditora do desfecho em intervenções psicossociais. A fidelidade ao modelo é reflexo da qualidade do processo de implementação da intervenção. Estudos mostram que quanto maior a fidelidade de uma intervenção, mais adequados foram os procedimentos de implementação (Boyce et al, 2008; Faloon, 2005). Ou seja, a medida da fidelidade não apenas reflete a qualidade do trabalho após o início da intervenção, mas também todos os procedimentos realizados até este momento. Intervenções com alta fidelidade ao modelo tem mostrado associação com a retenção dos profissionais envolvidos. Estudos que seguem o protocolo tem tido continuidade do trabalho pela mesma equipe, o que é importante para a intervenção, já que alta rotatividade nos profissionais está associada a menor produtividade em curto e longo prazo, menor efetividade organizacional, a interferência na qualidade e nos resultados dos serviços fornecidos, além de aumentar os custos com recrutamento e treinamento de novos membros (Aarons et al, 2012; Woltmann et al, 2008; Essok et al, 2006; Sahas et al, 2003). Por outro lado, a própria mudança nos profissionais durante o processo pode levar a baixa qualidade da implementação (Woltmann et al, 2008). Qualitativamente, alguns profissionais consideram a avaliação da fidelidade um procedimento invasivo, por terem sua conduta profissional julgada, apesar de reconhecidos os benefícios deste procedimento (Aarons et al, 2012). A avaliação da fidelidade mostrou utilidade na diferenciação entre dois métodos de tratamento, ou seja, entre a intervenção e o tratamento usualmente fornecido ou entre dois tipos de intervenção (Bond et al, 2008; Ablon & Jones, 1999; Teague et al, 1998). A avaliação da fidelidade em um estudo de terapia cognitivocomportamental e terapia interpessoal mostrou que embora as intervenções tenham seus elementos-chave próprios, muitas características se sobrepõe nos modelos (Ablon & Jones, 1999). Algumas vezes, o método de avaliação da fidelidade não foi capaz de realizar tal distinção. Em um estudo de comparação entre o modelo de IDDT e o tratamento usual, o método de avaliação da fidelidade utilizado não foi 63 capaz de diferenciar consistentemente os dois programas (Wilson & Crisanti, 2009). As diferenças substanciais nos programas do mesmo tipo, bem como a sobreposição entre os programas de diferentes tipos, têm sido documentadas. Diversos fatores foram associados à alta fidelidade em uma intervenção, entre eles, a baixa rotatividade dos profissionais no serviço, a experiência da equipe, liderança administrativa competente, expertise do coordenador da intervenção, adequado treinamento da equipe nos aspectos fundamentais da intervenção, consultoria regular a um especialista na intervenção, material informativo sobre a intervenção, uso das avaliações regulares da fidelidade como retorno às equipes, tipo de organização participante (serviços voluntários podem apresentar mais motivação, realização das mudanças estruturais necessárias para a intervenção rapidamente (Long et al, 2010; Bond et al, 2008; Brunette et al, 2008; Woltmann et al, 2008). Já os fatores relacionados à baixa fidelidade foram: resistência dos profissionais em implementar o programa e em abandonarem velhas práticas de tratamento, serviços em que as antigas práticas são conflitantes com a intervenção a ser implementada, restrição de financiamento, mau relacionamento com as autoridades em saúde no local da intervenção (Bond et al, 2008; Brunette et al, 2008; Boyce & Seeker, 2008; Woltmann et al, 2008). Tais fatores apontam para importantes aspectos que devem ser priorizados num processo de implementação, a fim de que não haja prejuízo em seus desfechos. Destaque para a gestão do grupo, pois se observou que um gerenciamento experiente e atuante poderia prevenir a alta rotatividade da equipe envolvida. Idealmente, todos os profissionais deveriam possuir experiência, mas tal atributo torna-se fundamental para a designação dos cargos de coordenação e supervisão. O treinamento de qualidade antes do início da intervenção, com total esclarecimento sobre os procedimentos a serem realizados também pode ser útil para que não haja resistência ou retorno às práticas anteriores pela equipe. Portanto, dar maior atenção a alguns simples detalhes no processo da implementação podem implicar positivamente na fidelidade à intervenção. Conclusão Através da revisão realizada, pode ser percebido que mais do que simplesmente documentar o quanto do modelo original foi seguido, a avaliação da fidelidade também fornece informações relativas à população–alvo, aos aspectos 64 culturais do local da intervenção e aos desfechos esperados, o que permite a realização de adequações necessárias durante o seu curso a fim de que os procedimentos não se distanciem do protocolo e seja alcançada excelência no processo de implementação. Mais estudos serão necessários para avaliar o quanto os fatores facilitadores e as barreiras da implementação influenciam na sustentabilidade das intervenções ao longo do tempo, que estratégias podem superar as dificuldades observadas, que componentes do modelo são indispensáveis e se diferentes modelos de implementação são úteis para diferentes tipos de organizações. Embora a maioria dos países da América Latina, não forneça serviços suficientemente adequados aos portadores de transtorno mental grave, ainda não foi implementada como rotina o investimento em intervenções psicossociais complementares efetivas, nem estudos sobre sua fidelidade. Essa é uma realidade que precisa ser modificada, uma vez que diversas intervenções já mostraram efetividade e boa relação custo-benefício. 65 6. INTERVENÇÃO NO PERÍODO CRÍTICO - TRANSFERÊNCIA DE CUIDADOS As áreas urbanas da América Latina representam desafios, bem como oportunidades para alcançar os cuidados em saúde comunitária para os indivíduos com transtornos mentais graves. Ambos os desafios e as oportunidades estão presentes de forma significativa na maioria das áreas urbanas da América Latina. Assim, uma abordagem compatível ao cenário regional é adequada ao momento atual. O estudo-piloto da intervenção será primeiramente implementado no Brasil (Rio de Janeiro), posteriormente no Chile (Santiago) e Argentina (Buenos Aires), com o objetivo futuro de implementar a fase II nos três locais simultaneamente. A meta a longo prazo dos cuidados em saúde comunitária para indivíduos com transtornos mentais graves nas áreas urbanas da América Latina é o desenvolvimento de um sistema integrado de cuidados primários e secundários de serviços de saúde mental que: (a) seja desenvolvido o mais próximo possível das comunidades que os utilizam; (b) sejam acessíveis a todas as pessoas com transtornos mentais graves e suas famílias; (c) promovam a integração da comunidade como um todo, e (d) incluam os indivíduos afetados, suas famílias e suas comunidades na definição dos serviços de saúde oferecidos a eles. Assim o cuidado em saúde comunitária para indivíduos com transtornos mentais graves estaria de acordo como que foi estabelecido pela Declaração de Alma-Ata. Também considera as necessidades especiais destes indivíduos como um grupo vulnerável que tem de lidar com o estigma, a discriminação, a pobreza, o desemprego, o acesso reduzido aos cuidados de saúde e a violência (Funk et al, 2004). Os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) se tornaram o principal local para a prestação de serviços comunitários para os indivíduos com transtornos mentais graves no Brasil. Estes centros oferecem alguns cuidados de saúde importantes, como terapia farmacológica no local do tratamento, mas como observado anteriormente, cuidados primários de saúde são insuficientes. Também existem outras limitações que impõem desafios para os cuidados em saúde comunitária para indivíduos com transtornos mentais graves. Geralmente não são fornecidos serviços na comunidade, isto é, serviços prestados fora das instalações dos CAPS, nas residências ou em outro lugar; não se constroem fortes ligações com as comunidades que utilizam seus serviços, especialmente as numerosas 66 comunidades marginalizadas em áreas urbanas, onde a infraestrutura básica (por exemplo, habitação, emprego, transporte) é insuficiente e a violência é endêmica, além de não envolverem os usuários e suas famílias na formulação dos serviços oferecidos (Lovisi et al, 2010). Para serem bem sucedidas, as estratégias para atingir os cuidados em saúde comunitária para indivíduos com transtornos mentais graves terão de ser cuidadosamente adaptadas a este contexto regional. Deve ser feito melhor uso dos recursos que já estão sendo investidos em saúde mental e serviços de atenção primária, bem como angariar mais recursos para estes fins específicos. Com um esforço concentrado nas prioridades regionais compartilhadas é mais provável obter um impacto significativo. Neste contexto, a Intervenção no Período Crítico – Transferência de cuidados (CTI-TS) visa melhorar a condição deste grupo vulnerável. A proposta é contribuir de forma focada no estreitamento das lacunas existentes nos serviços de saúde mental. O objetivo de longo prazo é melhorar os serviços oferecidos a pessoas com transtornos mentais graves, até que estes sejam equivalentes aos serviços de saúde oferecidos a população em geral. 6.1 Desenho da CTI-TS A Critical time intervention Task-Shifting (CTI-TS) é uma intervenção que propõe a transferência de cuidados, fornecendo apoio para uma vida melhor do usuário na comunidade e promovendo sua integração social. Em relação ao sistema, fortalece as conexões entre os serviços de saúde mental e de atenção primária à saúde. A CTI-TS tem um tempo previsto limitado a nove meses de intervenção a ser realizado no momento crítico, como por exemplo, na ocasião em que o primeiro atendimento é oferecido a um paciente num serviço de saúde mental comunitária. Durante este período, os profissionais da CTI-TS estabelecerão relacionamentos que irão moldar o uso continuado dos serviços ao longo do tempo subsequente. A CTI-TS é conduzida por agentes comunitários de saúde mental (community mental health workers - CMHWs) e agentes de apoio por pares (peer support workers PSWs) supervisionados por profissionais de saúde mental. Estes agentes oferecem atividades comunitárias e de apoio para envolver os usuários, familiares, profissionais de cuidados primários, seus pares e outros membros da comunidade 67 no processo de recuperação. A dupla de agentes vai trabalhar de forma sinérgica, utilizando suas experiências e capacidades distintas. Em um contexto de recursos escassos, uma intervenção limitada a nove meses pode ser ampliada para atingir um número maior de indivíduos com psicoses. Isto não seria viável em uma intervenção de longo prazo e / ou mais cara, que logo atingiria o limite da sua capacidade e seria incapaz de absorver o fluxo contínuo de novos usuários dos serviços, devido à duração ilimitada da intervenção. A intervenção é focada em seis áreas decisivas para fortalecer a continuidade de cuidados do indivíduo nos serviços comunitários e o seu engajamento na vida em comunidade: tratamento psiquiátrico e manejo da medicação, tratamento para abuso de substâncias, prevenção e manejo de problemas de moradia, manejo da renda, capacidade de gerenciar as atividades da vida diária e relações familiares. A CTI-TS é implantada em três fases consecutivas: transição, experimentação e transferência do cuidado. Cada uma dessas fases é implantada em um período de três meses. Na primeira fase, Transição, o usuário e os agentes da CTI-TS formulam um plano de tratamento focado nas áreas identificadas como cruciais para o fortalecimento da estabilidade e favorecimento do engajamento na vida na comunidade. A principal tarefa dessa fase é a vinculação do sujeito com os recursos comunitários adequados. Na segunda fase, Experimentação, os sistemas de apoio que foram estabelecidos na primeira fase são testados. Nesta fase, estes sistemas já estão implantados e em funcionamento e os agentes da CTI-TS e o usuário podem verificar in vivo o funcionamento deste sistema e em que pontos ele necessita de ajustes. Na fase final, faz-se o ajuste fino na rede de apoio implantada e o agente da CTI-TS vai se retirando da cena pouco a pouco, até deixar o paciente na comunidade, utilizando os sistemas de apoio implantados ao longo da intervenção, sem que sua presença se faça ainda necessária. Apesar da preocupação com cuidados de saúde em todas as pessoas com transtornos mentais, a CTI-TS se dirige à transferência de cuidados oferecidos aos indivíduos com transtornos psicóticos. Há razões para esta escolha: Primeiro porque este enfoque segue as diretrizes do Mental Health Guide da Organização Mundial de Saúde, que incluem as intervenções psicossociais, enfatizando a reabilitação na comunidade, com a participação ativa dos usuários e cuidadores (WHO, 2010). Isso ajudará a garantir que a evidência gerada possa ser integrada 68 nesta base de dados mundial e a intervenção possa ser adaptada a regiões, países e comunidades específicas. A segunda razão é que avanços na compreensão da recuperação e integração social para pessoas com psicoses irão enriquecer este conhecimento e por sua vez, os pacientes em questão poderão se beneficiar dele. A terceira razão é que a legislação em saúde mental se dirige principalmente a indivíduos com psicoses, favorecendo a aceitação de uma intervenção para este grupo, o que poderia mais tarde ser estendido a outros. Quarta, os transtornos psicóticos representam um dos maiores grupos entre os adultos com distúrbios mentais em serviços de saúde mental na América Latina (WHO, 2007; Andreolli et al, 2007). O quadro 1 mostra os elementos essenciais da CTI-TS, incluindo as atividades dos agentes objetivo primordial perspectiva dos e seu é reduzir as usuários do recrutamento, necessidades serviço em treinamento não longo e supervisão. O satisfeitas a prazo (não partir só durante da a intervenção de nove meses). Para atingir este objetivo geral, devem-se focar áreas específicas: (a) laços com os serviços comunitários, (b) apoio familiar, (c) participação em atividades comunitárias, (d) qualidade de vida, e (e) a orientação de recuperação (Robinson et al, 2010). Ao mesmo tempo, são permitidas adaptações locais específicas para adequar a étnica, CTI-TS às diferenças contextuais em cultura, diversidade serviços, organizações de defesa e outros recursos. Como exemplo, os agentes CTI-TS podem se concentrar em atividades da comunidade um pouco diferentes em cada local, dependendo do que é culturalmente aceitável e que esteja disponível. O retorno obtido será crucial para o aprimoramento das adaptações locais. 6.2 Implicações Ainda não há evidências comprovadas sobre a eficácia deste tipo de intervenção para pessoas com psicoses na América Latina. Um grande corpo de evidência sustenta seu o uso em países de alta renda (Dixon et al, 2010; Rubin et al, 2010). Não se pode presumir que essas mesmas intervenções são adequadas para ambientes onde os recursos são escassos e o contexto sociocultural é muito diferente. Ao mesmo tempo, numerosos estudos em todo o mundo sugerem 69 que serviços de base comunitária in vivo adaptados ao contexto são viáveis e podem ser eficazes (Chatterjee et al, 2009; Wiley E, 2007). 6.3 Inovações Primeiro, a CTI-TS é dirigida ao preenchimento de uma lacuna nos serviços de saúde mental nas áreas urbanas da América Latina. Segunda, CTI-TS emprega o apoio por pares em um serviço de base comunitária para pessoas com psicoses, que ainda é raro no contexto latino- americano. Terceiro, a CTI-TS é viável para uso em comunidades marginalizadas, sendo essencial para atingir os mais necessitados. Quarta, a CTI-TS é feita sob medida para superar o desafio de recursos limitados. Quinto, o piloto regional RCT de CTI-TS poderá estabelecer a viabilidade de intervenções regionais de transferência de cuidados na América Latina. Finalmente, o CTI-TS é uma intervenção única, sendo cuidadosamente projetada para fazer uma contribuição estratégica aos serviços locais de saúde mental. Para ser viável, eficaz, sustentável, qualquer intervenção proposta precisa responder a quatro questões centrais. A CTI-TS foi criada para responder a estas questões da seguinte forma: (a) Como os serviços propostos podem ser viabilizados quando a maioria dos profissionais de saúde mental não é treinada para realizar este tipo de trabalho? Intervenções de transferência de cuidados tornarão isso viável ao introduzir trabalho intensivo em serviços de base comunitária. Estes serviços podem ser prestados por leigos com formação e supervisão de um número limitado de profissionais de saúde mental que estarão devidamente familiarizados com a realização das tarefas necessárias, bem como a abordagem de transferências de cuidados (Salzer et al, 2010). (b) Como podem os serviços propostos ser sustentáveis? O tempo limitado de intervenções pode envolver usuários do serviço nos pontos críticos de transição e de ajudá-los a estabelecer laços duradouros com os recursos da comunidade. A limitação do tempo de intervenção no momento da admissão num serviço de saúde mental torna possível tanto realizar a intervenção quanto continuar a oferecê-la aos novos usuários do serviço, o que é essencial para sua sustentabilidade (Susser, E., 1997). 70 (c) Como podem os serviços propostos contribuir para a integração ao invés de fragmentar ainda mais a atenção primária e secundária? Tal intervenção pode estimular que indivíduos atendidos em serviços de saúde mental também construam laços duradouros nas clínicas de atenção primária, e, assim, criar a necessidade de provedores primários e secundários se comunicarem e trabalharem juntos (WHO, 1996). (d) Como podem os serviços propostos envolverem com êxito os usuários, suas famílias e outros membros da comunidade nos serviços de saúde mental? Sabe-se que a participação de membros da comunidade ajuda a construir conexões entre os serviços de saúde e a população (Funk et al, 2005). Para um grupo vulnerável, tais como indivíduos com transtornos mentais graves, a utilização do apoio por pares acrescenta outro ingrediente poderoso para ajudar a preencher esta lacuna, resultando em maior envolvimento e benefícios. Métodos de recrutamento e treinamento de agentes com diagnóstico de transtornos mentais graves e experiência como usuário do serviço já foram amplamente desenvolvidos, e as funções para os pares agenciadores e para os leigos agentes de saúde mental já foram definidas (Fukui et al, 2010; Stoneking & McGuffin, 2007). Quadro 3:Resumo da CTI-TS – Fase I Agente de apoio por pares Agente comunitário em saúde mental 1. Engajamento — Começar a desenvolver relações de confiança com os pacientes até que sejam capazes de trabalhar juntos como parceiros. - Estabelecer relacionamento com os familiares e com a equipe do centro de saúde mental e iniciar o relacionamento com os funcionários dos serviços de atenção primária na comunidade. - Explicar a intervenção CTI-TS para todos. Explique aos usuários e suas famílias a diferença entre CTI-TS e os serviços comunitários de saúde mental em curso. Explicar como o par de agentes CTI-TS pode colaborar, descrevendo o papel de cada um a eles. Explicar e discutir o fim da CTI-TS depois de 9 meses. 2. Vínculo inicial com apoios informais na 2. Vínculo com provedores de serviços comunidade 71 - Avaliar a força dos vínculos existentes para apoios informais (tais como oportunidades de lazer ou grupos de auto-ajuda), localizar novos apoios informais, identificar as barreiras para o fortalecimento dos vínculos já existentes e para o início de novos. - Comece um plano com os pacientes para fortalecer apoios existentes, para apresentá-los aos novos, e para reduzir as barreiras. 3. Papel positivo para o paciente na família - Avaliar o papel atual na família e potencial para aumentar a autosuficiência e fazer contribuição positiva para o funcionamento familiar. - Comece a fazer plano com os pacientes para melhorar o seu papel na família e desenvolver habilidades para se tornar mais auto-suficiente. 4. Orientação de recuperação - Avaliar a percepção de suas necessidades e a situação em geral relacionada à recuperação. Informese sobre os seus interesses, pontos fortes, vulnerabilidades e sonhos. Pergunte cuidadosamente sobre suas experiências e suas expectativas atuais. - Discutir com os pacientes como melhorar a sua aparência e qualidade de vida. Comece a fazer um plano de recuperação. - Avaliar a força dos vínculos existentes com o serviço de saúde mental e com os serviços de cuidados primários, localizar novos provedores e identificar as barreiras ao atendimento. - Comece a fazer um plano com os pacientes para fortalecer os serviços existentes, para apresentálos aos novos prestadores de serviços, e para reduzir as barreiras. 3. Apoio familiar para o paciente - Avaliar a força do apoio dos membros da família e identificar as barreiras para receber o apoio da família que precisam. - Comece a fazer um plano com os pacientes e familiares para melhorar o apoio da família. 4. Sobrecarga familiar - Avaliar a sobrecarga vivenciada pelos membros da família no cuidado aos pacientes e localizar novos serviços de apoio à família. - Comece a fazer um plano com pacientes e familiares para reduzir a carga familiar de prestação de cuidados. Quadro 4:Resumo da CTI-TS – Fase II Agente de apoio por pares Agente comunitário em saúde mental 72 1. Participação comunitária - Vincular os pacientes a apoios e recursos comunitários informais, e encorajar o uso significativo deles. - Monitorar processo para identificar os problemas que surgem, e resolvê-los. 1. Vínculos aos serviços - Colaborar com os pacientes, seus familiares e os prestadores de serviço a implementar um plano para melhorar o acesso aos cuidados. - Monitorar processo para identificar os problemas que surgem, e resolvêlos. - Incentivar a comunicação direta entre os pacientes, seus familiares e os prestadores de serviços. 2. Papel na família - Comece a implementar o plano de mudança para papéis positivos na família. - Monitorar mudanças na percepção da família dos pacientes como sendo um fardo para ser uma maisvalia. - Monitorar processo para identificar os problemas que surgem, e resolvê-los. 2. Apoio familiar para os pacientes - Colaborar com os usuários, seus familiares e prestadores de serviço a implementar plano para fortalecer o apoio familiar. - Monitorar processo para identificar os problemas que surgem, e resolvêlos. 3. Orientação de recuperação - Avaliar a percepção de suas necessidades e a situação em geral relacionada à recuperação. Informese sobre os seus interesses, pontos fortes, vulnerabilidades e sonhos. Pergunte cuidadosamente sobre suas experiências e suas expectativas atuais. - Discutir com os pacientes como melhorar a sua aparência e qualidade de vida. Comece a fazer um plano de recuperação. 3. Plano de crise - Avaliar a sobrecarga vivenciada pelos familiares no cuidado dos pacientes e localizar novos serviços de apoio à família. - Comece a fazer um plano com os pacientes e familiares para reduzir a carga de prestação de cuidados. Quadro 5: Resumo da CTI-TS – Fase III Agente de apoio por pares 1. Participação comunitária Agente comunitário em saúde mental 1. Vínculo aos serviços 73 - Incentivar as atividades comunitárias que serão sustentáveis após CTI-TS. 2. Papel na família - Incentivar a mudança em curso no papel familiar viável após o término da CTI-TS. - Certifique-se com o usuário, a família e os prestadores de apoio que o plano será sustentado após CTI-TS. - Refine "plano de crise" para ser o mais sustentável possível. 2. Apoio familiar para os pacientes - Incentivar apoios familiares que sejam sustentáveis após a CTI-TS. - Organizar evento para reconhecer sistema de apoio à família bemsucedida e término do CTI-TS. 3. Orientação de recuperação - Incentivar o movimento para papel activo na própria recuperação após CTI-TS. - Desenvolver plano de recuperação pessoal sustentável e colaborar com o agente comunitário em fazer um "plano de crise" sustentável. 4. Transição da função de apoio por pares - Organizar evento para reconhecer o uso bem sucedido dos recursos da comunidade e do término da CTI-TS. 4. Transição da função de facilitador - Organizar evento para reconhecer sistema bem sucedido de serviços e término da CTI-TS. 6.4 Estrutura e funções das equipes de implementação da CTI-TS Por se tratar de um estudo multicêntrico, envolvendo diferentes instituições e profissionais de diferentes países, optou-se pela formação de grupos de trabalho compostos pelos especialistas de cada centro mais próximos ao objetivo de cada grupo, a fim de que as tarefas a serem realizadas e possíveis problemas ao longo do processo de implementação pudessem ser discutidos e solucionados de modo mais funcional. Os grupos de trabalho foram então divididos em (Figura 6): Grupo de trabalho clínico: Responsável por monitorar, organizar e garantir todos os aspectos clínicos da intervenção, incluindo o estudo-piloto. Exemplo de tarefas: 74 Ajudar no desenvolvimento do Manual de treinamento dos agentes CTI-TS Treinar a dupla de agentes CTI-TS Escolher os serviços de saúde mental participantes em cada localidade Apresentar o projeto aos serviços de saúde mental participantes Supervisionar e coordenar os agentes CTI-TS ao longo do estudo Grupo de gerenciamento de dados: Será responsável pela coordenação dos dados e análise estatística. Exemplo de tarefas: Desenvolver e testar a plataforma digital de entrada dos dados Desenvolver um plano de coleta e fluxo de dados dos centros regionais para o centro coordenador dos dados Treinar os profissionais envolvidos no uso da plataforma digital Descrever o passo-a-passo do processo de randomização Desenvolver uma base de dados digital para as avaliações de fidelidade Realizar análises estatísticas Grupo de Garantia de qualidade: Será responsável por monitorar aspectos da qualidade do estudo, como zelar pela ética e pela fidelidade ao protocolo. Exemplo de tarefas: Desenvolver o instrumento de avaliação da fidelidade Desenvolver manual de avaliação da fidelidade Treinar os entrevistadores no processo de obtenção do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) Treinar os avaliadores da fidelidade Grupo de relação com os órgãos regulatórios: Será responsável pela comunicação com os órgãos responsáveis. Exemplo de tarefas: Submissão do protocol aos comitês de ética e pesquisa (CEP) Responder possíveis pendências geradas por estes órgãos Certificar as traduções dos documentos necessários à submissão em cada centro 75 Figura 6: Estrutura das equipes de implementação da CTI-TS Grupo de de liderança (desenvolvedores da intervenção) Grupo de planejamento do estudo-piloto Grupode trabalho clínico Grupo de garantia da qualidade Grupo de gerenciamento dos dados Grupo de relacionamento com órgãos regulatórios 6.5 A intervenção no período crítico (CTI) como precursora da CTI-TS A Intervenção no Período Crítico (Critical Time Intervention) – CTI foi especialmente planejada e desenvolvida para aumentar a continuidade de cuidado em serviços de saúde mental dos indivíduos com transtorno mental, em particular aqueles portadores de esquizofrenia. A CTI tem dois componentes – um primeiro que busca fortalecer as relações do indivíduo com o seu sistema de apoio a longo prazo, incluindo apoios formais e informais, seja na área da saúde (serviços de saúde), quanto na área social (serviços de apoio social, familiares e amigos); e um segundo que provê uma apoio emocional e prático durante o período crítico de transição entre os primeiros atendimentos/abrigos/situação de rua/ internações longas em instituições psiquiátricas/ prisões etc. e a vida na comunidade. A CTI é uma abordagem simples e focal (Valencia et al, 1997). Ela é implementada por uma equipe de agentes de caso (case managers) com uma pequena relação agente:caso (1:10 na intervenção original), supervisionada por um clínico experiente e inclui assessoria de um psiquiatra. Divide-se em três fases, nas quais o nível de intensidade de contato entre o agenciador da CTI e o paciente declina com o tempo. O agenciador da CTI é orientado e preparado para não se tornar a fonte primária de cuidado para o indivíduo com doença mental severa. O trabalho da CTI é focado então em seis áreas identificadas como cruciais para fortalecer a continuidade de cuidados do indivíduo nos serviços comunitários e o seu engajamento na vida em comunidade de uma forma geral: tratamento 76 psiquiátrico e manejo da medicação, tratamento para abuso de substâncias, prevenção e manejo de problemas de moradia, manejo da renda, capacidade de gerenciar as atividades da vida diária (cuidados com a casa, com si mesmo, alimentação, etc.), relações familiares. A CTI é tempo-limitada e concentra-se em uma a três áreas consideradas como cruciais para a estabilização e inserção a longo prazo de indivíduos portadores de esquizofrenia com história de dificuldades de inserção na vida em comunidade e no tratamento a longo prazo. O objetivo da CTI é construir vínculos duradouros entre usuários e seus sistemas de apoio de longo prazo. Isto difere de outras intervenções prévias que foram desenhadas para fornecer apoio direto aos pacientes. Talvez, não com surpresa, quando o apoio direto foi retirado, os efeitos foram perdidos. Além disso, análises econômicas mostraram que a CTI apresentava uma relação custo-benefício favorável quando comparada com os serviços usuais (Jones et al, 2003). Também, a CTI foi associada com a diminuição de sintomas negativos da esquizofrenia durante o período de intervenção (Herman et al, 2000). 6.5.1 A CTI adaptada ao contexto brasileiro Um estudo de adaptação da Intervenção no Período Crítico – CTI foi realizado no Rio e Janeiro no período entre 2008 e 2010, com 20 pacientes com transtornos mentais graves atendidos nos CAPS da AP 3. A intervenção mostrou-se viável no contexto brasileiro, com boa aceitação tanto dos usuários participantes quanto das equipes dos CAPS. Os principais resultados do estudo ao final de nove meses de intervenção foram a diminuição da necessidade de auxílio no uso da medicação, menor uso de álcool e drogas ilícitas, menor pontuação na escala de sintomas psiquiátricos, melhora da qualidade de vida, menor interrupção do tratamento medicamentoso e menor descontinuidade dos cuidados em saúde mental (Silva et al, 2011; Cavalcanti et al, 2011). 77 7. PRINCIPAIS INTERVENÇÕES PSICOSSOCIAIS EXISTENTES Atualmente, existem diversas intervenções psicossociais sendo utilizadas, cada qual com suas estratégias e focos de atuação específicos. Porém, todas visam a melhoria da qualidade de vida da clientela participante, através do desenvolvimento das suas habilidades pessoais e sociais, tornando suas vidas o mais independentes, mais ativas e mais integradas na comunidade em que vivem. Entre tais intervenções, podemos destacar: intervenções dirigidas à família, intervenções psicoeducacionais, intervenções dirigidas às habilidades de vida diária, intervenções dirigidas à moradia, intervenções dirigidas ao lazer e convívio social, intervenções dirigidas à ocupação, intervenções psicoterápicas (como terapia cognitiva- comportamental, terapia de suporte, psicanálise, terapia interpessoal) e intervenções provenientes de modificações na estrutura de serviços (como o hospital-dia, gerenciamento de caso e o tratamento assertivo na comunidade). As intervenções dirigidas à família visam melhorar o relacionamento entre os membros da família, reduzindo os níveis de emoção expressada e melhorando a qualidade de vida do paciente e seus familiares. É consenso que ter um familiar portador de transtorno mental grave afeta consideravelmente as relações familiares e o meio como a família lida com este indivíduo pode afetar o curso do seu transtorno. As intervenções familiares podem ser realizadas de diferentes formas, como através de abordagem individual, em grupos ou multi-familiares. Intervenções familiares estão associadas a menores taxas de recaídas e menor persistência dos sintomas em pacientes com transtorno mental grave (Pharoah et al, 2006). As intervenções psicoeducacionais se caracterizam por fornecer informações sobre o transtorno mental para os pacientes e seus familiares, visando a maior aceitação de tal condição por ambos os envolvidos. Entretanto, tal intervenção não mostrou significantes resultados no que diz respeito à redução de recaídas, readmissões hospitalares ou aumento da adesão ao tratamento (Lincoln et al, 2007). As intervenções dirigidas às habilidades de vida diária envolvem o treinamento de tarefas como auto-cuidado, manejo de dinheiro, atividades domésticas e até mesmo habilidades interpessoais. Visa facilitar a adaptação dos pacientes à comunidade, com uma vida mais independente. Entretanto, tal intervenção não mostrou significantes resultados no que diz respeito à redução de 78 sintomas ou a melhora na qualidade de vida dos pacientes (Tungpunkom & Nicol, 2008). As intervenções dirigidas à moradia consistem em residências alternativas nas quais os pacientes vivem temporariamente ou permanentemente, sendo treinados para conseguir conduzir as atividades de vida diária independente no ambiente residencial. Existem basicamente dois tipos de intervenções dirigidas à moradia: a moradia assistida, na qual a moradia na comunidade é monitorada e supervisionada por serviços de saúde mental e a moradia continuada, na qual o paciente é situado em decrescentes níveis de apoio e supervisão ao longo do tempo. As intervenções dirigidas á moradia tem sido associadas à melhora no funcionamento e integração sociais, além de maior satisfação do paciente (López et al, 2005). As intervenções dirigidas ao lazer e convívio social têm como objetivo ajudar os indivíduos portadores de transtornos mentais em seu processo de recuperação e no uso do tempo livre, estimular as relações sociais e a participação em atividades comunitárias. Tais intervenções estão relacionadas a maior satisfação do paciente, a redução da percepção de solidão e melhor funcionamento social (Petryshen et al,2001). As intervenções dirigidas à ocupação são consideradas como estratégicas na reabilitação dos pacientes com transtornos mentais graves. A inserção no mercado de trabalho é um instrumento para a completa integração social em relação a autonomia e participação na sociedade. Além disso, as atividades ocupacionais fazem parte do processo de recuperação destes pacientes, sendo um elemento para o intercâmbio com a sociedade e a independência econômica. Existem duas modalidades de intervenções dirigidas à ocupação, sendo uma delas o chamado emprego apoiado (“train – then – place”), que foca na estabilidade e aquisição de habilidades que permitem subsequente generalização para qualquer ocupação a ser obtida, e a outra o chamado “place – then – train”, que foca na obtenção imediata de um emprego seguida das atividades de aprendizado e monitoramento específicas para aquela função. Entretanto, nem todos os estudos demonstraram maior satisfação dos pacientes nem maior manutenção do emprego nos participantes destas intervenções (Rosenheck et al, 2006; Mueser et al, 2001). 79 Entre as intervenções psicoterápicas (como terapia cognitiva- comportamental, terapia de suporte, psicanálise, terapia interpessoal), cada uma possui suas especificidades no que diz respeito as suas indicações, população-alvo e objetivos. De modo geral, embora a TCC tenha sido associada a melhora do funcionamento global dos pacientes com transtorno mental grave, não mostrou manutenção de sua efetividade a longo prazo (Jones et al, 2004). A terapia de suporte não mostrou associação com melhora das taxas de recaídas, hospitalização ou sintomas nos pacientes com transtornos mentais graves (Buckley et al, 2007). A psicanálise clássica não é recomendada para indivíduos com sintomas psicóticos em atividade, nem teve sua efetividade comprovada no tratamento de transtornos mentais graves (Lehman et al, 2003). A terapia interpessoal mostrou efetividade na complementação do tratamento de indivíduos bipolares, mas não há evidência até o momento de sua efetividade no tratamento de indivíduos do espectro esquizofrênico (Scott et al, 2007). As intervenções provenientes de modificações na estrutura de serviços surgiram da necessidade de mudança no tratamento após o processo de desinstitucionalização dos pacientes psiquiátricos. Os mais comuns são: o tratamento assertivo na comunidade (Assertive Community Treatment – ACT), o gerenciamento de caso (Case Management - CM) e o hospital-dia. São intervenções conduzidas por equipes multidisciplinares, e se tornaram o meio de cuidado aos transtornos mentais mais frequentes nos EUA e na Europa. Englobam diferentes perspectivas (psiquiátrica, psicológica, assistencial, entre outras), com atuação geralmente definida por áreas geográficas e priorizando o cuidado aos adultos com transtornos mentas graves. Visam atender diferentes necessidades dos pacientes. O ACT está associado a redução da hospitalização e do risco de se tornar desabrigado. Já o CM se mostrou relacionado ao aumento da adesão ao tratamento medicamentoso a maior continuidade no contato com os serviços de saúde mental. O hospital-dia não apresentou associação a redução das hospitalizações, nos sintomas psiquiátricos ou a melhoras no funcionamento social dos pacientes (Royal College of Psychiatrists, 2003; Marshall et al, 1998). Embora as diversas intervenções apresentadas tenham suas vantagens e indicações específicas, nem todas contemplam de modo abrangente e efetivo as questões clínicas, sociais e culturais da população com transtornos mentais graves. 80 Tais intervenções tampouco consideram aspectos político-econômicos dos locais onde são implementadas, nem os vínculos existentes entre os serviços de saúde mental e a atenção primária a saúde. Por contemplar estes aspectos, por ser tempolimitada e com isso permitir o acesso de maior número de pacientes à intervenção, espera-se que a implementação da CTI-TS seja viável, e que esta intervenção demonstre sua efetividade na melhora da qualidade de vida dos pacientes com transtornos mentais graves nos países em desenvolvimento da América Latina. 81 8. JUSTIFICATIVA A modificação na assistência psiquiátrica, que deslocou a principal fonte de cuidados do hospital para a comunidade, provocou grande mudança na atenção à saúde mental. O processo de desinstitucionalização determinou o surgimento de novos usuários nos serviços comunitários: os pacientes crônicos com quadros graves. Tal processo leva a um interesse crescente na adaptação desta clientela a este novo ambiente. Questões como qualidade de vida, ajustamento social e adesão ao tratamento comunitário tornaram-se preocupações importantes em relação aos pacientes que saem dos hospitais psiquiátricos e são tratados na comunidade, bem como de seus familiares, profissionais e gestores de saúde (WHO, 2001; Awad et al., 1997). Assim, para consolidar as mudanças significativas na assistência, torna-se necessário juntar à desospitalização novos meios que abordem todas as esferas de vida desta população. É preciso enfatizar a participação na comunidade, a melhoria do acesso ao cuidado, a continuidade do tratamento e a integração dos serviços, além do desenvolvimento de estruturas intermediárias de cuidado ao paciente grave e de dispositivos de reabilitação psicossocial. O acompanhamento do paciente com transtorno psicótico representa um grande desafio para as políticas públicas de saúde, requerendo estruturas de apoio social e serviços de reabilitação adequados às suas dificuldades em dar continuidade ao tratamento proposto (WHO, 1998). Indivíduos que sofrem de transtornos com transtornos mentais graves necessitam de intervenções complementares e de apoio para se engajarem com sucesso em um cuidado continuado em longo prazo. A Critical Time InterventionTask Shifting (CTI-TS) foi desenvolvida a partir dessas preocupações, visando complementar e fortalecer a rede de serviços de cuidados já existentes. A CTI-TS pretende ajudar os indivíduos que sofrem com transtornos mentais graves a se engajarem e se estabilizarem em um cuidado continuado. Trata-se de um modelo inovador, desenvolvido em Nova Iorque, a ser administrado durante um período crítico, possuindo a vantagem em relação as demais intervenções existentes de visar o fortalecimento do vínculo entre os serviços de saúde mental e a atenção primária à saúde, possuir baixo custo de manutenção devido a utilização de mão-deobra não qualificada e por ser tempo-limitada, além de aumentar a integração social 82 desta população por utilizar agentes moradores da comunidade (Valencia et al, 1996,1997). Embora a importância da avaliação da fidelidade seja atualmente reconhecida, intervenções que avaliam a fidelidade de sua implementação ainda são escassas, estimadas em 3,5% em todo o mundo (Perepletchikova et al, 2007). No Brasil e demais países da América Latina, intervenções psicossociais que visam complementar e preencher a lacuna existente nos atuais serviços de saúde mental fornecidos à população de pacientes com transtornos mentais graves são raras, e nenhuma possui sistema de avaliação da fidelidade estabelecido. Portanto é fundamental que este tipo de intervenção seja implementado seguindo todas as etapas preconizadas para sua realização. As boas práticas de condução da fase inicial de implementação de uma intervenção psicossocial (pré-piloto) são fundamentais para o seu desfecho. Portanto, o presente estudo propõe implementar a fase pré-piloto da intervenção CTI-TS no Rio de Janeiro assim como o desenvolvimento de um instrumento de fidelidade para a avaliação do estudo segundo o modelo original. 83 9. OBJETIVOS 9.1 Objetivo Geral Implementar todos os procedimentos necessários para a realização do estágio pré-piloto (estágio IA) da Intervenção no Período Crítico-Transferência de Cuidados (CTI-TS) - dirigida a pacientes com transtornos mentais graves em tratamento comunitário na cidade do Rio de Janeiro, incluindo o desenvolvimento de um instrumento de avaliação da fidelidade ao modelo da intervenção. 9.2 Objetivos Específicos Traduzir e adaptar ao contexto brasileiro a intervenção CTI-TS, especificando sua fundamentação teórica e a população-alvo da intervenção, bem como seus critérios e inclusão e exclusão; Descrever os procedimentos a serem realizados na implementação da intervenção, detalhando os procedimentos de condução do estudo-piloto e processo de recrutamento dos participantes; Traduzir e adaptar ao contexto brasileiro o manual de treinamento dos profissionais envolvidos (supervisores, coordenadores de campo, agentes de apoio por pares e agentes comunitários em saúde mental), bem como descrever sua qualificação necessária e os procedimentos de supervisão e monitoramento de funções na intervenção; Especificar as medidas de avaliação dos resultados da intervenção, bem como adaptar transculturalmente os instrumentos ainda não validados na língua portuguesa; Desenvolver um instrumento e seu manual de instruções para a avaliação da fidelidade da intervenção. 84 10. MÉTODOS 10.1 Processo de implementação da etapa IA da intervenção O estágio IA da implementação de uma intervenção psicossocial é análogo ao estágio de geração de hipótese de uma pesquisa experimental. Compreende o desenvolvimento do modelo da intervenção e a confecção dos manuais de utilização e do material a ser utilizado no treinamento dos profissionais envolvidos. É a fase de maior importância, pois nela serão definidos os elementos-chave da intervenção e os elementos proscritos, além da especificação de procedimentos e parâmetros gerais, como população-alvo, critérios de inclusão e exclusão, descrição dos métodos para o recrutamento dos participantes, local de condução do estudo piloto, os resultados esperados, a duração da intervenção e os instrumentos usados na avaliação inicial dos resultados. Ainda neste estágio é descrito como a intervenção difere das demais existentes e como pretende melhorar o tratamento padrão (Rousanville et al, 2001). Muitos estágios Ia começam com o desenvolvimento de intervenções baseados em anos de experiência clínica não-experimental ou ainda, a partir de modificações de intervenções já existentes visando alguma população-alvo específica. Alguns iniciam os procedimentos com intervenções que já possuem manual publicado, enquanto outros iniciam este estágio com apenas alguns conceitos delineados sobre o modelo da intervenção proposta (Carroll & Onken, 2005). Além disso, o estágio Ia pode ir além do desenvolvimento do modelo e de manuais da intervenção, mas também pode focar no desenvolvimento de medidas de avaliação de resultados específicas não disponíveis. Por exemplo, se uma intervenção focar em um novo aspecto do funcionamento ou se dirige ao tratamento de um grupo ainda não bem caracterizado, o estágio IA pode servir para o levantamento de necessidades ou para o desenvolvimento de instrumentos de avaliação. Alternativamente, algumas intervenções incluem a realização de grupos focais com a população-alvo a fim de ter retorno sobre a viabilidade e a aceitabilidade da intervenção proposta (Rousanville et al, 2001). É neste estágio que os métodos de avaliação da fidelidade da intervenção devem ser desenvolvidos, aproveitando a discussão sobre os elementos essenciais e proscritos realizada para a elaboração do manual de utilização. 85 Considerando todas as atividades incluídas neste estágio da implementação, sua duração total é estimada entre dois a três anos. Este prazo pode variar, considerando a duração da intervenção proposta, a prática não-experimental prévia com o modelo, e o quanto a intervenção inova em relação ao tratamento usualmente oferecido (Luthar & Schuman, 1999). A intervenção CTI-TS seguirá todos os procedimentos recomendados para o estágio IA. Quadro 6: Atividades a serem realizadas no estágio IA de implementação de uma intervenção psicossocial (adaptado de Rousanville et al, 2001) ESTÁGIO IA Especificar e justificar qualificação profissional necessária para a intervenção Estabelecer disponibilidade dos profissionais necessários Especificar procedimentos de treinamento dos profissionais Especificar procedimentos de supervisão e monitoramento de funções dos profissionais Identificar população-alvo da intervenção Especificar e justificar critérios de inclusão e exclusão Especificar fundamentação teórica da intervenção Especificar cadeia causal hipotética da intervenção Desenvolver um manual que especifique os procedimentos da intervenção Especificar procedimentos de condução do estudo-piloto Especificar medidas de avaliação dos resultados Especificar procedimentos para a seleção de pacientes Desenvolver método de avaliação da fidelidade 10.2 Descrição geral do estudo piloto a ser realizado 10.2.1 Local de realização da intervenção no Brasil O estudo-piloto será desenvolvido em 2 Centros de Atenção Psicossocial CAPS – da AP 3.1 do município do Rio de Janeiro: CAPS Fernando Diniz e CAPS João Ferreira Silva Filho. Os CAPS têm função não só de atender os pacientes residentes em sua área de atuação portadores de transtornos mentais graves e 86 persistentes, mas também de gerenciar o tratamento dos pacientes portadores de qualquer tipo de transtorno mental moradores da área de referencia do CAPS. Assim sendo, todos os pacientes de uma determinada região são referidos para o CAPS da área, a fim de que a equipe de recepção do CAPS os encaminhe para os serviços de atenção mais adequados a situação de cada paciente (Cavalcanti et al, 2009; Ministério da Saúde, 2004). Figura 7: Áreas programáticas da cidade do Rio de Janeiro AP 3.1 AP 3.3 AP 5.2 AP 5.3 AP 5.1 . AP 4 AP 1 AP 3.2 . AP 2.2 AP 2.1 RJ TOTAL POPULAÇÃO: 6.320.446 habitantes : 1.256Km2 O CAPS Fernando Diniz, criado em 2003, emprega 25 profissionais de saúde (quatro psiquiatras, três técnicos de enfermagem, uma enfermeira, seis psicólogos, dois assistentes sociais, um musicoterapêuta, um terapeuta ocupacional, um nutricionista, três assistentes administrativos, um farmacêutico, e 2 profissionais de limpeza). O CAPS João Ferreira foi criado em 2010 e funciona 24 horas, 7 dias por semana, e há seis leitos para atender os pacientes em crise psiquiátrica. O CAPS João Ferreira emprega 47 profissionais de saúde mental (3 psiquiatras, 22 cuidadores ensino médio / profissionais do berçário, oito enfermeiros, seis psicólogos, um musicoterapeuta, uma terapeuta ocupacional, duas artesão, quatro assistentes administrativos, um supervisor clínico). 87 Os CAPS estão situados na AP 3.1, uma área com uma população residente estimada em aproximadamente 887 mil habitantes. A área tem um sistema de transporte público (ônibus e trem) que a liga ao centro da cidade. Os CAPS se localizam em uma área de baixa renda e comunidades vulneráveis, que também são marcadas pela violência relacionada ao narcotráfico e abuso de drogas. Os serviços oferecem diferentes modalidades de atendimento, tais como: consulta psiquiátrica, psicológica, musicoterapia, terapia de grupo para as famílias e usuários, visitas domiciliares, gestão de casos, grupo de leitura, grupos de trabalho, entre outros. Estima-se que 22% da população residente habitam estas comunidades de baixa renda. A AP 3.1 tem uma rede estruturada de saúde, composta por vinte e oito unidades básicas de saúde; duas policlínicas, dois hospitais gerais, três CAPS e um CAPSi. 10.2.2 População alvo da intervenção e critérios de inclusão e exclusão A população de estudo será composta por pacientes com transtornos mentais graves que estejam em tratamento de base comunitária. Serão elegíveis a participar do estudo pacientes que estejam em tratamento nos dois CAPS selecionados da AP 3.1 do Rio de Janeiro e que reúnam os seguintes critérios: Qualquer transtorno psicótico pertencente às seguintes classificações da CID10: F20-29 Incluindo esquizofrenia, transtornos delirantes, transtorno esquizotípico, transtorno esquizoafetivo, Transtorno psicótico agudo polimorfo. F30.2 Mania com sintomas psicóticos F31.2 Transtorno afetivo bipolar, atual episódio maníaco com sintomas psicóticos F31.5 Transtorno afetivo bipolar, atual episódio depressivo grave com sintomas psicóticos F32.3 Episódio depressivo grave com sintomas psicóticos F33. 3 Transtorno depressivo recorrente, episódio atual grave com sintomas psicóticos Pacientes entre 21 e 65 anos de idade. Não mais do que 3 meses de atendimento no CAPS (excluindo visitas realizadas há mais de 1 ano atrás). 88 Serão considerados critérios de exclusão para o paciente: Pacientes que se recusem a responder à entrevista. Pacientes com menos de 21 ou mais de 65 anos de idade Pacientes com ideação suicida. Pacientes com diagnóstico exclusivo de uso de substâncias psicoativas (que podem apresentar sintomas psicóticos, mas não preenchem critérios para os diagnósticos citados na inclusão). Pacientes com déficit cognitivo ou sensorial significativo, que possa comprometer a realização dos procedimentos do protocolo. Obs: A falta de um cuidador ou falta de acesso a um telefone não constitui critério de exclusão. Os cuidadores dos participantes também serão convidados a participar do estudo e serão escolhidos pelos próprios pacientes. A entrevista com os pacientes ajudará na identificação deste cuidador. É essencial que o cuidador conheça bem o paciente e esteja envolvido em seu apoio. Na maior parte das vezes, este cuidador será um familiar de primeiro grau. A entrevista também ajudará o entrevistador a identificar um possível segundo cuidador caso o primeiro não esteja disposto a participar. Os cuidadores devem preencher os seguintes critérios para participar da intervenção: Idade maior que 21 anos. Acompanhar o paciente na consulta ao serviço de saúde mental, ou estar disposto a fazê-lo nos próximos 3 meses. Ter o consentimento do paciente. Serão considerados critérios de exclusão para o cuidador: Idade menor que 21 anos. Consentimento negado pelo paciente. Cuidador com déficit cognitivo ou sensorial significativo, que possa comprometer a realização dos procedimentos do protocolo. 89 Obs: A falta de acesso a um telefone não constitui critério de exclusão. 10.2.3 Desenho do estudo Será realizado um estudo piloto de intervenção clínica randomizada e controlada que será posteriormente conduzido no Chile e Argentina. Após a realização destes estudos pilotos planeja-se um estudo clinico randomizado e controlado a ser desenvolvido nos três países simultaneamente. De forma aleatória serão selecionados 40 participantes e seus respectivos cuidadores que responderão uma entrevista pré-intervencional na qual serão coletados dados sócio demográficos, além de aplicados instrumentos de avaliação relativos à confirmação diagnóstica, avaliação de suas necessidades, qualidade de vida, orientação de recuperação, continuidade dos cuidados, estigma, sobrecarga familiar, curso da psicose, incapacidade e uso de substâncias ilícitas. As entrevistas serão realizadas por pesquisadores previamente treinados na aplicação dos instrumentos e “cegos” no que diz respeito ao grupo de randomização ao qual pertencem os pacientes entrevistados, a fim de reduzir os vieses de aferição. Em seguida os pacientes serão divididos de forma randomizada simples em um grupo de intervenção e outro de controle, cada um com 20 componentes. O grupo de intervenção será submetido à Intervenção no Período Crítico- Transferência de Cuidados (CTI-TS), que inclui o trabalho realizado por agentes comunitários de saúde mental e o apoio por pares. Já o grupo controle continuará a receber os cuidados rotineiramente oferecidos pelos CAPS. O período de recrutamento será de 6 meses ou até que os 40 participantes sejam incluídos. A Intervenção CTI-TS tem duração total limitada a nove meses. Ao final deste período, e aos 18 meses do início da intervenção, os 40 pacientes serão mais uma vez avaliados com os instrumentos citados (Figura 8). Figura 8: Desenho do estudo - piloto CTI-TS. 90 10.2.4 Descrição dos instrumentos de avaliação dos resultados da intervenção Os profissionais dos CAPS identificarão os pacientes que preenchem os critérios de inclusão do estudo. A capacidade do participante em fornecer consentimento para participação será avaliada por um profissional de saúde mental independente da equipe do estudo. O paciente será então encaminhado à equipe de avaliação do estudo (entrevistadores) e responderá a entrevista inicial após assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido. Se a entrevista inicial não for realizada por completo, o paciente não será randomizado para participar da intervenção. O mesmo ocorrerá se o entrevistador identificar que o participante não preenche os critérios de inclusão, como por exemplo, não preencher os critérios diagnósticos estabelecidos. O entrevistador explicará ao participante que entrevistas serão realizadas também aos 9 e 18 meses do estudo, e que breves contatos telefônicos serão realizados a cada 3 meses entre as principais entrevistas. Estes breves contatos incluirão a confirmação do endereço e números de telefone do participante e seu cuidador, bem como lembretes sobre os procedimentos do estudo, a fim de manter o interesse dos envolvidos. Também será enfatizado que o entrevistador não conhece 91 qual tipo de intervenção o paciente será incluído e pedirá para que o mesmo não revele tal informação durante as entrevistas. As entrevistas incluem o paciente e o seu cuidador. Serão empregados instrumentos amplamente utilizados em saúde mental, tanto em estudos nacionais quanto internacionais (Quadro 7). Os instrumentos principais do estudo possuem propriedades psicométricas já conhecidas e têm sido usados em pesquisa transculturais (CAN; WHOQOL; FBIS; WHO-DAS 2; ISMI). Os instrumentos que ainda não validados para a língua portuguesa (RAS; LCS; CONNECT, PDD e FBIS- seção de “benefícios e gratificações”) foram adaptados para esta intervenção, de acordo com o procedimento proposto pela OMS (WHO, 2011). a) Variáveis sócio demográficas e clínicas Serão coletados dados sócio demográficos e clínicos, tais como: idade, sexo, naturalidade, escolaridade, grupo étnico, estado civil, ocupação, renda do paciente e sua família, ano de início do transtorno mental, duração do transtorno, número de internações psiquiátricas prévias, uso de medicação psiquiátrica atual, histórico psiquiátrico familiar, contatos com outros serviços psiquiátricos, condições de saúde em geral, histórico de violência e situação de rua. b) Diagnóstico Psiquiátrico Para avaliação do diagnóstico psiquiátrico será utilizado o Checklist de Sintomas do CID- 10 para Transtornos Mentais, versão 1.1. É um instrumento semiestruturado, padronizado, composto por questões que investigam sintomas e síndromes psiquiátricas e que gera diagnóstico atual de acordo com as definições e critérios da Classificação Internacional de Doenças, CID 10, décima revisão (Organização Mundial de Saúde, 1993), nas categorias de F00 a F60. O instrumento consiste de folha de rosto, triagem e módulos. Na folha de rosto são registradas informações gerais, tais como nome, idade, sexo do paciente. A triagem indica quais os módulos do checklist deverão ser aplicados, sendo preenchidos apenas os módulos para os quais o pacientes foi triado positivamente. Os seguintes módulos são incluídos no checklist: Módulo F0/F1 – Síndromes mentais orgânicas e uso de substância psicoativa; Módulo F2/F3 – Síndromes psicóticas e afetivas; Módulo 92 F4/F5 – Síndromes neuróticas e comportamentais; Módulo F6 – Transtornos de personalidade. Cada um dos módulos possui uma lista de sintomas que devem ser excluídos ou devem estar associados à síndrome presente. Estas listas são acompanhadas de instruções que podem ajudar a considerar a presença de outras síndromes, indicando, portanto, a aplicação de outros módulos (Janca, A. et al, 1994). O usuário do checklist deve estar familiarizado com os critérios diagnósticos da CID – 10. O instrumento pode ser aplicado por médico psiquiatra ou psicólogo, e sua aplicação dura cerca de 10 minutos. Foi traduzido para o português por Oliveira, R. & Cordioli, A. V. (1994), com o consentimento da WHO. c) Avaliação das Necessidades dos Pacientes A avaliação das necessidades dos usuários do serviço será feita através da Escala Camberwell – CAN (Camberwell Assessment of Needs), que é amplamente utilizada em diferentes países. Este instrumento avalia as necessidades em 22 domínios, que incluem: moradia, alimentação, cuidados com a casa, auto - cuidado, atividades diárias, saúde física, sintomas psicóticos, informação sobre doença e tratamento, sofrimento emocional, segurança para si mesmo, segurança para com os outros, álcool, drogas, companhias, relações íntimas, expressão sexual, cuidados com filhos, educação básica, telefone, transporte, dinheiro e benefícios (Slade et al, 1999; Phelan et al, 1995). Pode ser aplicada por qualquer profissional de saúde, sem a necessidade de treinamento específico. Sua aplicação dura cerca de 30 minutos. Foi validada no Brasil apresentando boas propriedades psicométricas (CCI=0,95; K= 0,38 – 1,00) (Schlilthler et al, 2007). d) Avaliação da Qualidade de Vida A qualidade de vida será avaliada pela WHO-QOL bref, que é o instrumento desenvolvido em um estudo multicêntrico pela OMS para avaliar a qualidade de vida de forma adequada nas mais diversas culturas. É composto por 26 itens, sendo 2 itens gerais e os demais 24 representando cada um dos domínios investigados pelo instrumento original de 100 itens. A WHO-QOL bref abrange as seguintes áreas: física, psicológica, relações sociais e meio ambiente. Sua validação apresentou boa validade e consistência interna (α= 0,91). (WHO, 1993; Fleck, 1999). 93 e) Avaliação da Orientação de Recuperação Será medida através do instrumento Recovery Assessment Scale – RAS (Corrigan et al, 1999). É constituído por 41 itens nos quais os entrevistados descrevem a si mesmo usando uma escala tipo Likert de cinco pontos, sendo 5 = concordo fortemente e 1 = discordo fortemente. Seus itens avaliam fatores como esperança e autoconfiança, disposição a solicitar ajuda, objetivos, dependência a outras pessoas e domínio pelos sintomas. A RAS tem se mostrado positivamente associada à qualidade de vida, auto-estima, apoio social, e negativamente associada aos sintomas psiquiátricos (Corrigan et al, 2004; Corrigan et al, 1999). Este instrumento será adaptado à língua portuguesa de acordo com o método preconizado pela OMS (WHO, 2011). f) Avaliação da Continuidade dos Cuidados A continuidade de cuidados será avaliada neste estudo pelo instrumento CONNECT, que é composto por 12 itens, sendo sete deles para todos os entrevistados e cinco apenas para aqueles que sofreram transições no último ano (Ware et al, 2003; Chavez et al, 2007). Sua aplicação dura em torno de 30 minutos, e pode ser feita por entrevistadores leigos com treinamento mínimo. Este instrumento será adaptado à língua portuguesa de acordo com o método preconizado pela OMS (WHO, 2011). g) Avaliação do Estigma Internalizado Será utilizado o instrumento Inernalized Stigma of Mental Illness – ISMI, composto por 29 itens avaliados numa escala tipo Likert de quatro pontos (Ritsher et al, 2003). Seus itens são agrupados em cinco subescalas: alienação (avalia a experiência subjetiva de ser considerado inferior aos demais), aprovação do estereótipo (avalia o grau de concordância dos respondentes com os estereótipos sobre transtorno mental), percepção de discriminação (busca identificar a percepção dos respondentes da maneira como são frequentemente tratados pelos outros), evitação social (identifica estratégias de evitação), resistência ao estigma (descreve a experiência de resistir ou não ser afetado pelo estigma internalizado). Foi 94 adaptada e validada no Brasil por Soares et al (2011), apresentando boas propriedades psicométricas (α= 0,83). O estigma também será avaliado pelo Perceived Devaluation/Discrimination Scale - PDD, que é um instrumento composto por 8 itens, que avalia a extensão em que o entrevistado acredita que a maioria das pessoas vão desvalorizar ou discriminar alguém com um doença mental (Link, 1987). Esta escala tem sido amplamente utilizada e tem boas propriedades psicométricas (Link et al, 1991). Este instrumento será adaptado à língua portuguesa de acordo com o método preconizado pela OMS (WHO, 2011). h) Avaliação da Sobrecarga Familiar A sobrecarga dos cuidadores dos pacientes será avaliada pelo instrumento The Family Burden Interview Schedule (FBIS). Esta escala avalia cinco aspectos da sobrecarga familiar: assistência na vida cotidiana, supervisão aos comportamentos problemáticos do paciente, gastos financeiros do familiar com o paciente, impacto nas rotinas diárias da família e preocupações do familiar com o paciente (Tessler, R. & Gamache, G., 1996). É composta por 45 itens quantitativos, sendo 21 itens de sobrecarga objetiva e 24 itens de sobrecarga subjetiva. Deve ser aplicado por profissional previamente treinado, em entrevista individual com o familiar considerado o principal cuidador do paciente psiquiátrico. As questões se referem aos últimos 30 dias da vida do paciente. Foi traduzido e validado no Brasil por Bandeira et al (2005), apresentando índices psicométricos semelhantes ao da escala original (α= 0,58 – 0,90) (Bandeira et al, 2007; Bandeira et al, 2008). Apenas a seção de benefícios e gratificações do instrumento original não havia sido adaptada à língua Portuguesa, o que foi feito neste estudo de acordo com o método preconizado pela OMS (WHO, 2011). i) Avaliação do Curso da Psicose O curso da psicose será avaliado pelo Life Chart Schedule – LCS, que é um instrumento semi-estruturado, composto por 153 itens (Susser et al, 1992). Seus itens são divididos em nove seções, que incluem sintomas, residência, tratamento e trabalho nos últimos 2 anos, as mesmas seções considerando a vida inteira e uma seção final de tendência temporal. Deve ser aplicado por clínicos experientes, e sua 95 aplicação dura em torno de 30 – 45 minutos. Leva em consideração a entrevista, o prontuário médico e o relato da família e dos médicos do entrevistado (Susser et al, 2000). Este instrumento será adaptado à língua portuguesa de acordo com o método preconizado pela OMS (WHO, 2011). j) Avaliação da Incapacidade A World Health Organization - Disabilty Assessment Schedule 2.0 (WHODAS 2.0) é um instrumento desenvolvido pela Organização Mundial de Saúde (WHO, 1991) para avaliar as limitações nas atividades e restrições da participação do sujeito no ambiente. No WHODAS 2.0 a incapacidade é avaliada independentemente de um quadro de doença ou condição de saúde prévia. A representação conceitual de referência deste instrumento é a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF). O WHODAS 2.0 foi desenhado para avaliar a funcionalidade em 6 domínios de atividade: Cognição, Mobilidade, Auto cuidado, Relações Interpessoais, Atividades Diárias e Participação considerando o período de 30 dias anteriores à entrevista. Possui 36 itens, não requer treinamento específico e seu tempo de aplicação é de aproximadamente 20 minutos. Foi validado para a língua portuguesa apresentando boas propriedades psicométricas (CCI = 0,91; α =0,95) (Ribeiro, S., 2010; WHO, 2010). l) Avaliação sobre o uso de substâncias psicoativas O ASSIST - O Alcohol, Smoking and Substance Involviment Screening Test foi desenvolvido pela Organização Mundial de Saúde (OMS), por um grupo internacional de pesquisadores de abuso de substâncias para detectar e gerenciar o uso de drogas e problemas relacionados na atenção primária à saúde. É composto por 8 itens, que incluem álcool, maconha, cocaína, estimulantes, opióides, anfetaminas, alucinógenos, inalantes e sedativos. Sua pontuação final até 3 indica baixo risco, de 4- 26 médio risco e maior ou igual a 27 alto risco de envolvimento com substâncias psicoativas. Pode ser aplicado por qualquer profissional de saúde, e sua aplicação dura em torno de 5 minutos. Foi traduzido a validado para uso no Brasil em 2004 (Henrique et al). 96 10.2.4.1 Tradução e adaptação semântica dos instrumentos para o idioma local Os instrumentos que ainda não foram adaptados para a língua portuguesa – RAS, CONNET e LCS - serão adaptados através do método indicado pela OMS (WHO, 2011), da seguinte forma: - Tradução do inglês para o português por profissional de saúde brasileiro, ciente dos objetivos da pesquisa, com a orientação de priorizar mais o conceito do que a tradução literal do instrumento. - Um grupo de especialistas bilíngues será convidado a comparar a tradução com o instrumento original, adequando as possíveis discrepâncias entre as versões. Os coordenadores da pesquisa se responsabilizarão em fornecer material teórico suficiente para que as argumentações sejam consistentes com a literatura. Este grupo será formado pelo tradutor inicial, profissionais de saúde e profissionais com experiência na tradução e adaptação de instrumentos. A partir desta discussão será originada uma nova versão do instrumento. - Usando as mesmas orientações da tradução inicial, a versão do instrumento será novamente traduzida ao inglês, por um tradutor nativo deste idioma e que não tenha conhecimento prévio do instrumento. Discrepâncias devem ser discutidas pelo grupo de especialistas até que uma versão satisfatória seja encontrada. - Será realizado um pré-teste desta versão do instrumento em sua populaçãoalvo, utilizando preferencialmente indivíduos que não participarão do estudo principal, de ambos os sexos e diferentes faixas etárias e grupos socioeconômicos. Os entrevistados devem ser interrogados sobre o que acharam das questões, o que entenderam destas, se são capazes de repeti-las com suas próprias palavras, se não compreenderam alguma palavra específica, se consideraram algum termo ofensivo, além de explicar o motivo de terem optado por uma resposta ou outra. Estes questionamentos devem ser repetidos para cada item. Estas respostas deverão então, ser comparadas para avaliação da consistência do instrumento. Se existirem palavras ou expressões alternativas em um item, estas deverão ser apresentadas ao entrevistado, que escolherá a que for mais coerente com sua linguagem usual. Esta entrevista deverá ser realizada por entrevistador experiente. A versão final do instrumento será o resultado da análise de todo o processo descrito acima. 97 Quadro 7: Avaliações na intervenção piloto da CTI-TS Área de avaliação Domínio Instrumento Entrevistado Descrição do instrumento Duração Questionário sócio demográfico Usuário / Cuidador 10min Questionário para obtenção de dados sócio demográficos do paciente e seu cuidador Checklist da CID-10 Usuário 10min Instrumento desenvolvido pela OMS para avaliação do diagnóstico psiquiátrico Objetivo Primário Necessidades não atendidas Usuário 30 min Instrumento amplamente utilizado para avaliar as necessidades não atendidas percebidas pelo usuário com transtorno mental grave. Usuário 30 min Avalia a percepção do indivíduo no contexto de sua cultura, sistemas de valores, objetivos pessoais, padrões e preocupações. Esse instrumento foi desenvolvido de forma colaborativa multicêntrica, e tem sido amplamente utilizado. CAN Qualidade de Vida WHO-QOL (bref) Objetivos secundários Orientação de recuperação Recuperação Usuário 20 min RAS Ligação aos serviços – percepção do usuário Usuário 30 min CONNECT Estigma Internalizado ISMI PDD Usuário 20 min Usuário 5 min Escala tipo Likert de 41 itens que mede cinco domínios de recuperação a partir da perspectiva dos usuários. Boas propriedades psicométricas. Avalia a continuidade dos cuidados e a qualidade das interações pela perspectiva dos usuários em cinco domínios. É uma entrevista estruturada, que pode ser administrada por entrevistadores leigos, após treinamento breve. Instrumento composto por 29 itens avaliados numa escala tipo Likert de quatro pontos. Seus itens são agrupados em cinco subescalas: alienação, aprovação do estereótipo, percepção de discriminação, evitação social e resistência ao estigma. Instrumento composto por 8 itens que avalia o quanto o entrevistado acredita que a maioria da população vai discriminar ou desvalorizar indivíduos com transtorno mental. 98 Apoio Familiar Apoio Familiar FBIS + “Benefits and Gratification” Section Cuidador 25 min Avalia a sobrecarga que a família tem com os cuidados com o paciente. Considera tanto a sobrecarga objetiva quanto subjetiva, em cinco dimensões. Referem-se aos últimos 30 dias anteriores a entrevista. Curso da Psicose Usuário/ Cuidador 20 min LCS Instrumento desenvolvido em colaboração com a OMS, confiável e utilizado em diversos estudos internacionais sobre esquizofrenia. Será utilizada a seção sobre curso da psicose considerando os 9 meses anteriores à avaliação. Incapacidade Incapacidade geral WHODASII Usuário/ Cuidador 20 min Uso de substâncias psicoativas Usuário ASSIST 20 min Instrumento desenvolvido pela OMS para cobrir domínios do ajustamento social nos últimos 30dias. Amplamente utilizada. Também será administrada aos cuidadores a fim de complementar a informação dada pelos usuários. Instrumento desenvolvido pela OMS composto por 8 itens que avaliam o risco de envolvimento com diversas substâncias psicoativas. 10.2.5 Procedimento para a seleção e inclusão dos pacientes no estudo-piloto Os participantes da intervenção serão 40 pacientes selecionados aleatoriamente entre aqueles que se encontram em tratamento nos CAPS. Aproximadamente 2 meses antes do recrutamento, o coordenador do CAPS e os investigadores principais do estudo apresentarão o protocolo à equipe do CAPS, incluindo os objetivos do estudo, os critérios de inclusão ∕ exclusão e o processo de recrutamento. A equipe então será solicitada a identificar os possíveis participantes através da revisão de prontuários ou durante a presença dos mesmos no serviço. O profissional do CAPS entrará em contato com o paciente e explicará brevemente a proposta do estudo, verificando seu interesse em participar. Caso haja interesse, um profissional do CAPS (psiquiatra, psicólogo, enfermeiro ou assistente social) avaliará a capacidade deste paciente em fornecer consentimento informado. Ao identificar um possível participante que possua capacidade para consentir sua participação, a equipe preencherá um formulário atestando esta capacidade, que será entregue a equipe do projeto. O coordenador do CAPS será responsável 99 por agendar o encontro do participante com um integrante da equipe da pesquisa, a fim de que seja feita a explicação detalhada do estudo, a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e a entrevista inicial. Cada participante que concordar em participar assinará o TCLE. No caso de incapacidade para dar o consentimento, como nos casos de analfabetismo, este será obtido do representante legal do paciente. É exigida a presença de uma testemunha para a assinatura do TCLE junto ao paciente, que não faça parte da equipe do estudo. Os participantes serão informados sobre possíveis riscos e benefícios de sua participação. Embora os riscos sejam mínimos, o paciente pode se sentir desconfortável por relembrar momentos de sua vida ou reviver emoções desagradáveis. Isto será informado ao paciente e caso ocorra o mesmo será encaminhado para o atendimento por profissional do CAPS. O paciente também será informado que apenas aqueles que completarem a entrevista inicial serão randomizados e estarão aptos a participar do estudo (figura 9): Figura 9: Fluxo de inclusão de participantes no estudo. Checar critérios de inclusão e exclusão Procedimentos de assinatura do TCLE Realização da entrevista inicial Randomização O entrevistador solicitará ao paciente permissão para entrar em contato e entrevistar o seu cuidador. Esta entrevista será realizada separadamente da entrevista do paciente, e seu conteúdo será igualmente mantido em sigilo. Tanto o paciente quanto o seu cuidador receberão uma via do TCLE assinada, bem como uma breve descrição do estudo em termos leigos, que será discutida durante o procedimento de assinatura do termo. Os TCLEs assinados serão mantidos em um arquivo confidencial pelo investigador principal do estudo. 100 Os seguintes aspectos serão contemplados durante a explicação do estudo ao participante e seu cuidador: A participação é voluntária, e o participante e seu cuidador podem solicitar descontinuação do estudo a qualquer momento, sem prejuízo nenhum ao tratamento usual do paciente no CAPS; Cada paciente receberá um número de identificação e somente este número será utilizado durante as avaliações do estudo; Somente o investigador principal do estudo terá acesso à lista contendo informações pessoais sobre os participantes, que será mantida em local seguro; O nome ou qualquer informação que possa identificar o participante ou seu cuidador não será utilizado em apresentações ou publicações do estudo; As informações obtidas na entrevista com os pacientes não serão compartilhadas com os cuidadores e vice-versa; Se um cuidador não concordar em participar do estudo, isto não interfere na participação do paciente ou no seu tratamento usual no CAPS; O participante ou o seu cuidador podem optar por não responder determinada questão durante as entrevistas. Na entrevista inicial, o instrumento diagnóstico Checklist da CID 10 será aplicado. Se o mesmo foi diagnosticado como portador de transtorno psicótico por este instrumento, os demais instrumentos serão, então, aplicados na seguinte ordem: questionário sócio demográfico, CAN, WHO-QOL, RAS, CONNECT, ISMI, FBIS, LCS, WHO-DAS e ASSIST. Caso o diagnóstico não seja confirmado pelo Checklist, a aplicação dos outros instrumentos não ocorrerá. As entrevistas serão realizadas por entrevistador treinado, em uma sala tranquila com privacidade assegurada. Como o tempo previsto de avaliação é longo (cerca de 3h), a aplicação dos instrumentos poderá ocorrer em duas etapas no mesmo dia ou em dias separados, a fim de não causar desconforto aos pacientes. Os entrevistadores serão capacitados a encaminhar os pacientes entrevistados ao serviço de saúde adequado, caso isto se mostre necessário durante a entrevista. 101 Os entrevistadores serão quatro profissionais de saúde de nível superior, com experiência em saúde mental, que receberão treinamento em todos os instrumentos a serem utilizados no estudo-piloto durante 3 dias. Também serão esclarecidos sobre a natureza da intervenção e os procedimentos envolvidos, mas permanecerão “cegos” em relação ao grupo de tratamento dos participantes. Após os nove meses de duração e aos 18 meses do início da intervenção, os pacientes deverão ser reavaliados com os mesmos instrumentos. Serão então analisados os resultados obtidos entre os dois grupos. As entrevistas serão digitalizadas e arquivadas em meio físico e digital protegido por senha, acessível apenas ao investigador principal do estudo e aqueles por ele designados. O arquivo que contém a identificação dos participantes será guardado em local diferente, de acesso restrito ao investigador principal do estudo. 10.2.6 Gerenciamento dos dados e procedimentos estatísticos Os procedimentos de coleta e gerenciamento dos dados devem ser padronizados para todos os centros participantes. O centro de gerenciamento de dados da Universidade de Columbia (EUA) será o responsável por reunir todos os dados e gerar as análises necessárias para cada centro. Todos os materiais e instrumentos utilizados estarão disponibilizados no idioma local de cada centro, incluindo a base de digitação dos dados obtidos, a fim de evitar erros. Antes do início da intervenção, os profissionais envolvidos na coleta e gerenciamento de dados de cada centro receberá treinamento sobre como operar a base de dados digital do estudo. No decorrer da intervenção, um profissional do centro coordenador dos dados visitará os centros em três ocasiões críticas: no início do recrutamento, 9 meses após a inclusão do primeiro participante e ao final do estudo (18 meses após a inclusão do último participante). O coordenador do gerenciamento dos dados também estará disponível para qualquer dúvida ou intercorrência no uso da base digital durante o estudo. Somente o número de identificação será utilizado nos questionários de respostas dos participantes em todas as fases do estudo, a fim de preservar sua identidade. As respostas serão transcritas para a base digital desenvolvida especificamente para a intervenção. Esta base permitirá o preenchimento correto dos dados, de acordo com regras de validação digitais, por exemplo, obrigando o 102 preenchimento de um item antes que o seguinte possa ser digitado. Serão incluídos algoritmos que detectem erros de digitação nos formulários, o que facilita a manutenção de dados completos e fidedignos. Será mantida uma versão impressa e digital de cada formulário preenchido, seja no disco rígido do computador ou em pen drives. Os investigadores principais do estudo serão responsáveis em manter a integridade dos arquivos físico e digital e ambos devem ser mantidos em local seguro, bem como a lista contendo o nome dos participantes e seus respectivos números de identificação. Apenas os investigadores principais terão acesso a estes arquivos. Cada centro vai digitar seus dados obtidos ao longo do estudo e o centro responsável pelo gerenciamento dos dados vai revisar os dados recebidos e identificar qualquer erro em tempo hábil, solicitando as correções necessárias. Ao final do estudo, a base de dados completa será então analisada utilizando programas como SPSS e STATA. Um dos objetivos na análise de dados será a construção do IC (intervalo de confiança), que seria informativo para um futuro ensaio clínico randomizado. Assim, o tamanho da amostra para este estudo foi determinado de modo a ser informativo (mas não determinante) do tamanho do efeito que se poderia esperar em um ensaio clínico randomizado regional. Isto será considerado para os dois desfechos principais, ou seja, a qualidade de vida relacionada à saúde e necessidades não satisfeitas. Assumindo uma correlação intra-classe (ou intra-centro) ICC de 1%, o que dá um tamanho de amostra ajustada de 42 por centro, ou um tamanho total da amostra ajustada de 126. Assim, este estudo foi projetado com uma amostra de 120 (40 por local), que fica próximo a 126 (42 por local), e suficiente para os propósitos do estudo-piloto. Os resultados do estudo-piloto realizado nas 3 cidades (Rio de Janeiro, Santiago e Buenos Aires) serão analisados através de comparações entre os desfechos principais. As principais análises serão focadas no total de necessidades não atendidas dos pacientes (avaliada pelo instrumento CAN) e na pontuação de qualidade de vida obtida com a escala WHOQOL. Os resultados destas análises serão utilizados como informação para o futuro ensaio clínico randomizado regional da intervenção. Será considerado intervalo de confiança de 95% para magnitude do efeito observado no piloto para avaliar que efeitos positivos ou negativos podem ser descartados com base na amostra piloto. Para o futuro ensaio clínico, o tamanho da 103 amostra será determinado principalmente baseado nestes parâmetros críticos estimados no piloto. Também será avaliada a viabilidade do estudo regional e a fidelidade ao protocolo de intervenção. Avaliação de viabilidade inclui quantificar as dificuldades de recrutamento e de acompanhamento, tais como: quantos potenciais participantes do estudo foram "perdidos" pela equipe do programa de serviço de saúde mental ao longo de um período de um mês, ou seja, aqueles pacientes que cumprem os critérios de recrutamento, mas não foram encaminhados para o estudo; proporção de potenciais participantes que foram selecionados e incluídos; proporção de perda de seguimento entre os participantes. 10.2.7 Cronograma de treinamentos e do estudo-piloto O treinamento dos supervisores e coordenadores do estudo-piloto no Brasil foi realizado em junho de 2013. O treinamento dos agentes CTI-TS (agente comunitário em saúde mental e agente de apoio por pares) será realizado em agosto de 2013, pelos coordenadores e supervisores do estudo. Em setembro, a equipe do estudo realizará uma apresentação detalhada da intervenção para a equipe profissional dos CAPS envolvidos. Os entrevistadores serão treinados nos intrumentos de avaliação e nos procedimentos da intervenção em outubro de 2013. O estudo - piloto tem previsão de início para novembro de 2013. Após 6 e 9 meses do início da intervenção (maio e agosto de 2014) serão realizadas as avaliações de fidelidade do estudo, bem como a determinação das propriedades psicométricas da escala de fidelidade CTI-TS. Figura 10: Cronograma dos treinamentos e estudo-piloto 104 2013 MAR ABR MAI JUN JUL Tradução e adaptação dos instrumentos Treinamento dos supervisores e coordenadores pelos autores da intervenção AGO SET 2014 OUT NOV DEZ Treinamento dos agentes CTI-TS JAN FEV MAR ABR MAI JUN JUL 1ª Avaliação da fidelidade Apresentação do projeto às equipes do CAPS Treinamento dos entrevistadores AGO 2ª Avaliação da fidelidade Início do estudopiloto 10.3 Etapas do desenvolvimento de um instrumento de avaliação da fidelidade As escalas que avaliam a fidelidade de uma intervenção se diferenciam dos demais instrumentos de avaliação, pois têm o propósito de avaliar a implementação de uma intervenção, e não as características dos indivíduos participantes do estudo. O primeiro passo no desenvolvimento de um instrumento deste tipo é definir claramente o seu objetivo. Como a avaliação da fidelidade pode servir a propósitos práticos ou de pesquisa, a criação da escala será influenciada por este propósito. Por exemplo, se o principal objetivo é quantificar a aderência de uma intervenção ao protocolo em um ensaio clínico randomizado, então o instrumento será mais abrangente, identificando elementos que fazem aquela intervenção única e que a distingue do serviço usual recebido pelo grupo controle. Provavelmente levará em consideração múltiplas fontes para o julgamento de sua pontuação, tentando ser o mais confiável possível. Por outro lado, se a intervenção é multicêntrica, e está sendo realizada em grande área geográfica, com limitações no seu orçamento, o objetivo principal é determinar se os centros alcançam um mínimo aceitável de fidelidade para caracterizar a intervenção, e, portanto o instrumento deverá possuir configuração mais pragmática, ou seja, com menos itens de avaliação, e uso de fontes mais simples, como consulta aos prontuários ao invés de entrevistas e grupos focais (Bond et al, 2000). É importante averiguar se já existe uma escala para avaliação da fidelidade de determinada intervenção. Caso exista, deve-se analisar se este instrumento contém todos os elementos críticos para o modelo. Alguns autores optam por realizar a inclusão de novos itens ao instrumento existente, entretanto, sugere-se 105 manter os itens originais para fins de comparabilidade (Zahrt et al, 1999). Caso não haja nenhum instrumento, então deverá ser iniciado o seu desenvolvimento (Figura 11). Uma revisão da literatura relacionada à intervenção deve ser realizada, já que é mais fácil desenvolver um instrumento de avaliação da fidelidade de um modelo que já possua um manual da intervenção instituído. Deste modo, o instrumento deverá usar questões que confirmem a presença dos elementos críticos descritos no manual, ou seja, os princípios básicos da intervenção devem ser convertidos em itens da escala. Caso não haja ainda um manual bem definido, o pesquisador deverá identificar a partir da revisão bibliográfica e de consulta aos especialistas conhecedores do método os elementos críticos da intervenção para desenvolver a escala de fidelidade. Nesta pesquisa, um método sugerido é a realização de uma lista de elementos pertinentes à intervenção obtida a partir da revisão bibliográfica. De posse desta lista, um painel de especialistas é convidado a classificar a importância de cada elemento naquela intervenção. A partir desta classificação, um item que tenha sido considerado como “muito importante” para a implementação da intervenção pela maioria dos especialistas é então incluído no instrumento de avaliação da fidelidade (McGrew & Bond, 1995). Figura 11: Etapas do desenvolvimento de um instrumento de avaliação da fidelidade de uma intervenção (adaptado de Bond et al, 2000). Existe um modelo? - Princípios definidos - Manual da intervenção - Estudos empíricos com a descrição do programa - Centros que podem ser visitados e consultados Não • REPENSAR O PROPÓSITO DE DESENVOLVER UMA ESCALA DE FIDELIDADE NESTE MOMENTO • DEFINIR O MODELO Sim Já existe uma escala de fidelidade para o modelo? Sim Não • DESENVOLVER UMA ESCALA DE AVALIAÇÃO DE FIDELIDADE PARA O MODELO 106 A escala de fidelidade existente inclui todos os elementos críticos para o modelo? Não • MODIFICAR A ESCALA DE FIDELIDADE EXISTENTE Sim UTILIZAR A ESCALA DE FIDELIDADE EXISTENTE Ao se desenvolver um novo instrumento, deverá ser decidido quantas dimensões serão consideradas e qual a quantidade de itens em cada dimensão. Alguns autores sugerem que o número de itens em cada dimensão seja o mesmo, embora as vezes isso não seja possível se uma dimensão for mais bem delineada do que outra. A decisão quanto ao tamanho do instrumento requer um equilíbrio entre questões de ordem prática para aplicação e a necessidade de abrangência dos elementos do modelo. Um instrumento muito longo dificulta sua aplicação, enquanto que um instrumento muito curto pode não ser suficientemente abrangente (Bond et al, 2000). No desenvolvimento dos itens do instrumento, é importante que sejam refletidos todos os princípios essenciais da intervenção. Os itens devem ser claros e específicos, e considerar aspectos estruturais, atividades a serem realizadas e funções a serem cumpridas pelos profissionais. Embora alguns fatores externos influenciem o sucesso de uma intervenção, na medida de fidelidade são incluídas apenas as características que estão sob o controle dos profissionais, não fazendo referência aos demais fatores. Por exemplo, não seria adequada a inclusão de um item que avaliasse a cooperação da administração política local a uma dada intervenção, nem de um item que avaliasse a taxa de desemprego na área de implementação de um programa vocacional. Tais fatores fariam com que o instrumento fosse adequado apenas ao uso naquela localidade, restringindo sua aplicabilidade em regiões diferentes (Becker et al, 1998). Na definição da escala de respostas, é fundamental que sejam identificados pontos de ancoragem para a pontuação, isto é, sentenças que descrevam sucintamente características requeridas para que um item receba determinada pontuação. Preferencialmente são usadas escalas ordinais, com intervalos iguais 107 entre cada ponto, com atenção para que não ocorra sobreposição nem lacunas entre as opções de respostas. Um número muito grande de opções não é recomendado, pois o respondente pode ter dificuldade em memorizar as opções. Já um número muito pequeno pode não ser tão sensível na avaliação. Recomenda-se o uso de escalas de 5 -7 pontos para respostas (Bond et al, 2000). O instrumento de avaliação da fidelidade deve ter instruções a respeito das fontes a serem usadas para sua pontuação. Várias fontes podem ser utilizadas, como os registros, os profissionais, os pacientes e seus familiares. O método a ser utilizado para a obtenção das informações também deve ser determinado, por exemplo, entrevistas individuais, questionários auto-preenchíveis, grupo focal, visitas aos serviços de saúde e observação direta do trabalho de campo. Cada fonte e método têm suas vantagens e desvantagens no que diz respeito à confiabilidade, tempo necessário e custo para obtenção da informação, facilidade de acesso, objetividade. As fontes e métodos podem variar de item para item, sendo recomendada a utilização de mais de uma fonte e método para cada dimensão avaliada (Winter & Calsyn, 2000). A presença de discordância entre as fontes pode ser útil na identificação e resolução de problemas na implementação de um modelo. A ordem na qual os itens de um instrumento são posicionados também é importante, principalmente ao se tratar de assuntos delicados ou quando o entrevistado está reticente em responder às questões, como por exemplo, as que fazem referência a real qualidade do serviço prestado. Itens mais genéricos devem ser perguntados primeiro, seguindo a uma ordem de coerência. Itens que avaliem uma mesma dimensão devem ser mantidos juntos, já que isso pode facilitar a recordação dos fatos e porque similares fontes são usadas para responder questões semelhantes (Bond et al, 2000). Outro passo essencial na avaliação da fidelidade de uma intervenção é o desenvolvimento de um protocolo que guie esta avaliação. Este protocolo deve incluir, por escrito, todas as instruções para o avaliador da fidelidade. O objetivo é aumentar a concordância entre entrevistadores e a padronização da coleta de dados. Este protocolo deve ainda conter uma seção introdutória sobre a intervenção a ser avaliada, a definição clara de cada item e os pontos de ancoragem para a pontuação (Fowler et al, 1995). 108 A seleção, treinamento e monitoria adequada dos avaliadores também são fundamentais para a medida da fidelidade em intervenções psicossociais. Em alguns casos, o pesquisador e o avaliador da fidelidade serão a mesmo sujeito. Em outros, avaliadores independentes são selecionados. Presume-se que estes últimos realizem avaliações com menos vieses, já que não estão envolvidos na obtenção de achados consistentes com noções pré-concebidos sobre a melhor forma de implementar a intervenção. Os avaliadores independentes devem possuir experiência na área de saúde mental, conhecimento sobre transtornos mentais graves e ter sido treinado em relação aos princípios básicos da intervenção (Bond et al, 1997; Fowler et al, 1995). A última etapa na criação de um instrumento de mensuração da fidelidade é a realização de um piloto com o objetivo de avaliar o conteúdo dos itens e testar suas propriedades psicométricas, determinar a viabilidade dos métodos de coleta de dados, treinar entrevistadores no campo, identificar problemas de terminologia nos itens e avaliar a adequação da escala de respostas (Burt et al, 1998). 10.4 Aspectos Éticos O estudo foi submetido aos Comitês de Ética em Pesquisa (CEP) do Instituto de Estudos em Saúde Coletiva (instituição proponente) e do Instituto de Psiquiatra da Universidade Federal do Rio de Janeiro, sendo esta a instituição parceira onde serão realizados os procedimentos de adaptação dos instrumentos a ser utilizados, o treinamento de agentes e entrevistadores e as reuniões supervisionadas dos agentes após o início da intervenção. O estudo foi ainda submetido e aprovado pela Comissão Nacional de ética em Pesquisa – CONEP – por se tratar de estudo de intervenção a seres humanos envolvendo participação estrangeira (parecer número: 257.823). 109 11. RESULTADOS Como resultados do processo de implementação, podemos apresentar a adaptação dos instrumentos a serem utilizados no estudo-piloto, a adaptação do manual de implementação da intervenção CTI-TS adaptado ao contexto brasileiro, a adaptação do manual de treinamento dos agentes CTI-TS adaptado ao contexto brasileiro, o desenvolvimento da escala de avaliação da fidelidade da CTI-TS e o desenvolvimento do manual de instruções para avaliação da fidelidade. 11.1 Adaptação dos instrumentos a serem utilizados no estudo-piloto da intervenção Um dos principais objetivos do estudo-piloto é mostrar a viabilidade metodológica e a validade da intervenção em um nível regional. Para cumprir este objetivo, e posteriormente medir com precisão a eficácia da CTI-TS em todos os locais de intervenção (Brasil, Chile e Argentina), devemos traduzir, adaptar e validar os instrumentos que não possuem uma versão validada para uso num dos centros participantes (Quadro 8). Quadro 8: Atual estado de adaptação dos instrumentos nos países envolvidos Instrumentos (a) WHOQOL-BREF Sim CAN Sim WHODAS 2 Sim CONNECT Não RAS Não ISMI Sim PDD Não LCS Não FBIS Sim Seção de benefícios e Não gratificações da FBIS ASSIST Sim (a) Existe uma versão traduzida Brasil (b) (c) Chile ou Argentina (a) (b) (c) Sim Sim Sim Não Não Sim Não Não Sim Não Sim Não Não Não Sim Não Não Sim Sim Sim Sim Não Não Não Não Não Sim Sim Sim Sim Não Não Não Não Não Sim Não Sim Sim Não Não Não Não Não Sim Não Não Não Não Não Sim Não Sim Não Não (b) Foi utilizado numa população em geral neste país (c) Ela tem sido usada em uma população com diagnóstico de transtornos mentais graves (ou seus cuidadores) neste país 110 Versões brasileiras das escalas WHOQOL-BREF, CAN, WHODAS2, ISMI, FBIS e ASSIST foram validadas para uso no Brasil. Os demais instrumentos, entretanto, não estao prontos ainda para serem usados neste país (Quadro 9). Como se trata de um estudo piloto torna-se fundamental que os instrumentos que irão avaliar os objetivos primários tenham sido validados no local onde a pesquisa será realizada. Este critério foi atendido para o presente estudo, pois tanto a WHOQOL-BREF e a CAN são validadas para uso no Brasil. Assim sendo, os seguintes instrumentos foram traduzidos e adaptados para uso no estudo-piloto CTI-TS: Quadro 9: Instrumentos a serem adaptados no Brasil Instrumentos Recovery Assessment Scale (RAS) Continuity of Care in Mental Health Services (CONNECT) The Perceived Devaluation/Discrimination Scale (PDD) Family Burden Interview Schedule (Seção: “Benefits And Gratifications”) Life Chart Schedule (LCS) Os seguintes procedimentos foram utilizados no processo de adaptação, de acordo com as recomendações da organização Mundial de Saúde (WHO, 2011): Tradução e retro-tradução - Cada um dos instrumentos foi traduzido de Inglês para Português por um profissional com experiência no campo da saúde mental, que falava fluentemente Inglês e cuja língua nativa era Português. Em seguida, um nativo do idioma Inglês, que também é fluente em Português e não tinha conhecimento prévio da versão original do instrumento, realizou uma retro-tradução, do Português para o Inglês. As versões traduzidas dos instrumentos foram comparadas e as diferenças entre o instrumento original e a retrotradução foram anotadas. Painel de especialistas - Um painel de especialistas (3 médicas e 2 psicólogas com experiência no atendimento de pacientes com transtornos psicóticos) foi convocado para analisar as discrepâncias nas traduções dos instrumentos e propor mudanças para corrigir as expressões e conceitos que não correspondem ao construto medido pelo instrumento original. Este processo resultou na primeira versão em Português dos instrumentos. 111 Adaptação semântica dos instrumentos - Para a adaptação semântica, as versões em português dos instrumentos foram aplicadas a uma amostra de 10 indivíduos com sintomas psicóticos (4 mulheres e 6 homens) atendidos no hopsitaldia do Instituto de Psiquiatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro. Estes pacientes forneceram seus comentários sobre os instrumentos; Por exemplo, se os entrevistados achavam alguma questão de difícil compreensão, eles sugeriram como perguntariam usando outra expressão. Nove deles concluíram todas as entrevistas. Apenas um participante não completou, informando que a entrevista era muito longa. Em média, eles passaram cerca de uma hora e meia para completar todos os questionários. Os entrevistados tinham entre 27 e 60 anos de idade e variados níveis de escolaridade: ensino fundamental incompleto (n = 1), o ensino secundário incompleto (n = 3), ensino médio completo (n = 4), nível superior incompleto (n = 1) e nível superior completo (n = 1). Economicamente, nove deles estavam desempregados, trabalhando esporadicamente e sem uma renda fixa. Em relação aos instrumentos avaliados, foram relatadas as seguintes observações: RAS - Este questionário tem 41 perguntas, 36 dos quais não apresentaram qualquer dificuldade. Os itens que causaram confusão são detalhados a seguir: Quatro dos nove entrevistados sugeriram a frase "Eu sei Como Ficar bem" para a pergunta 2, (eu tenho o meu próprio plano de como permanecer ou tornar-se bem). Três sugeriram a palavra "atrapalha" em vez de "impedir" na questão 11 (O medo não me impede de viver do jeito que eu quiser). Três sugeriram "do jeito que eu sou" ("do jeito que eu sou") na pergunta 15, afirmando que é uma maneira melhor e mais simples de perguntar. Dois sugeriram "soubessem quem eu sou" em vez de "me conhecessem" na questão 16 (Se as pessoas realmente me conhecessem) e dois sugeriram "Mesmo que meus sintomas piorem" em questão 18, porque a palavra "mesmo” daria mais ênfase à frase (embora meus sintomas possam piorar). CONNECT - Este instrumento tem 58 itens, 53 dos quais foram entendidos por todos os entrevistados (n = 10). Três dos dez sugeriram a palavra "incomoda" em vez de "chateia" ou "perturba" na questão 5 (Quanto o psiquiatra sabe sobre o que te incomoda?). Seis sugeriram a frase "a respeito das pessoas nas quais você confia" na questão 12, relatando que eles acharam mais facilmente compreensível, desta forma, em vez de "quem você pode confiar" (quanto o terapêuta sabe sobre 112 quem você sente que pode confiar?) Cinco sugeriram a frase " no horário de trabalho dele" ao invés da tradução literal "no dia de Trabalho dele” na questão 14 (Eu tenho conversado com o psiquiatra, durante o dia de trabalho dele) e três sugeriram " lugar para morar” na questão 59, em vez de "uma nova casa”, uma vez que eles se mudam com muita freqüência (para encontrar a habitação). Cinco dos dez não entendia “ignorando regras”, que cuidadosamente lhes foi explicado, e eles finalmente compreenderam. PDD - Nove dos dez completaram este instrumento. Um dos oito itens do questionário foi difícil de entender para três dos entrevistados. Eles não entendiam "A maioria das pessoas acha que pacientes com doença mental são tão inteligentes quanto a média das pessoas" Eles não entendem a palavra "média" e sugeriram que poderia ser substituído por "grande parte". FBIS - No Brasil, foi realizada adaptação semântica da seção de benefícios e gratificações do instrumento. Ele tem 10 itens, e todos os 10 itens foram claramente entendidos por todos os entrevistados. LCS - Dado que o instrumento se baseia numa entrevista semi-estruturada, uma adaptação semântica não foi necessária. O instrumento passou apenas por tradução, retro-tradução, e uma análise da validade de conteúdo pelo painel de especialistas. Em geral, os instrumentos foram bem compreendidos pelos respondentes, indicando que o processo de tradução e painel de especialistas introduziram as mudanças necessárias para que os instrumentos fossem apropriados para o contexto cultural local. As recomendações finais dos entrevistados foram muito úteis, uma vez que identificaram dificuldades de entendimento de algumas perguntas. Além disso, eles deram informações relevantes sobre quais os conceitos necessitavam ser explicados em mais detalhes. 11.2 Manual de implementação da intervenção CTI-TS adaptado ao contexto brasileiro A CTI-TS é uma intervenção que propõe a transferência de cuidados, fornecendo apoio para uma vida melhor do usuário na comunidade e promovendo sua integração social. Em relação ao sistema de saúde, fortalece as conexões entre os serviços de saúde mental e de atenção primária à saúde. A CTI-TS tem um 113 tempo previsto limitado a nove meses de intervenção a ser realizado no momento crítico, como por exemplo, na ocasião em que o primeiro atendimento é oferecido a um paciente num serviço de saúde mental. Durante este período, os profissionais da CTI-TS estabelecerão relacionamentos que irão moldar o uso continuado dos serviços ao longo do tempo subsequente. A CTI-TS é conduzida por agentes de saúde mental (community mental health workers - CMHWs) e agentes de apoio por pares (peer support workers - PSWs) supervisionados por profissionais de saúde mental. Estes agentes oferecem atividades comunitárias e de apoio para envolver os usuários, familiares, profissionais de cuidados primários, seus pares e outros membros da comunidade no processo de recuperação. Os agentes CTI-TS vão trabalhar de forma sinérgica, utilizando suas experiências e capacidades distintas. A CTI-TS é implantada em três fases consecutivas: transição, experimentação e transferência do cuidado. Cada uma dessas fases é implantada em um período de três meses. Na primeira fase, Transição, o usuário e os agentes da CTI-TS formulam um plano de tratamento focado nas áreas identificadas como cruciais para o fortalecimento da estabilidade e favorecimento do engajamento na vida na comunidade. A principal tarefa dessa fase é a vinculação do sujeito com os recursos comunitários disponíveis e adequados. Na segunda fase, Experimentação, os sistemas de apoio que foram estabelecidos na primeira fase são testados. Nesta fase, estes sistemas já estão implantados e em funcionamento e os agentes da CTITS e o usuário podem verificar in vivo o funcionamento deste sistema e em que pontos ele necessita de ajustes. Na fase final, Transferência do Cuidado, faz-se o ajuste fino na rede de apoio implantada e o agente da CTI-TS vai se retirando da cena pouco a pouco, até deixar o paciente na comunidade, utilizando os sistemas de apoio implantados ao longo da intervenção, sem que sua presença se faça ainda necessária. 114 INTERVENÇÃO NO PERÍODO CRÍTICO – TRANSFERÊNCIA DE CUIDADOS Manual da Intervenção Elie Valencia, JD, MA Sarah Conover, MPH Ezra Susser, MD, Dr. PH Traduzido e adaptado por Tatiana F C da Silva e Giovanni Lovisi 2013 115 SUMÁRIO Agradecimentos I. Introdução. Necessidade e adaptação da transferência de cuidados em saúde mental II. Intervenção no Período Crítico – Transferência de Cuidados (CTI-TS) III. CTI-TS Desenho e Método a. Equipe e agentes: Qualificação para Agentes em saúde mental e Agente de apoio por pares b. CTI-TS Áreas de Intervenção c. Funções e atividades dos Agentes CTI-TS d. CTI-TS Fases da intervenção - Fase I: Iniciação - Fase II: Experimentação - Fase III: Transferência de função e. CTI-TS Supervisão e Coordenação de campo f. Número de casos por profissional e trabalho e campo na CTI-TS IV. Treinamento para agentes de apoio por pares e agentes comunitários de saúde mental V. Tratamento Clínico Usual VI. Desenvolvimento do Manual da CTI-TS VI. Referências 116 Agradecimentos Este trabalho é resultado do grupo de intervenção clínica Rede Américas, que se beneficiou das contribuições dos membros: Elie Valência, JD, MA: Sarah Conover, MPH, Ezra Susser, MD, Dr. PH; Peter Stastny, MD; Maria Tavares Cavalcanti, MD, PhD; Alberto Minoletti, MD; Giovanni Lovisi, MD, PhD; Ruben Alvarado, MD, PhD; Richard Weingarten, MA; Catarina Dahl, MPH; Jacqueline Cintra, PhD, Cecília Carvalho, MD; Soledad Burrone, MD; Eduardo Leideman, PhD, Alejandro Guajardo, PhD, e Sara Schilling, BA. Também se beneficiou do trabalho realizado nesta área pelo Dr. Daniel Herman. Também agradece a Escola de Serviço Social Silberman no Hunter College da Universidade de Nova York, sede do CTI Network Mundial (Daniel Herman e Sarah Conover, codiretores). 117 I. Introdução. Necessidade e adaptação da transferência de cuidados em saúde mental A Intervenção no período Crítico - Transferência de cuidados (CTI-TS) é projetada para atender uma lacuna fundamental nos serviços oferecidos por serviços de saúde mental na América Latina. Estes serviços são o local principal para tratamento de pacientes com transtornos mentais graves nas áreas urbanas da América Latina. Eles oferecem alguns cuidados básicos e importantes, tais como o tratamento farmacológico. Uma grande limitação de muitas dessas clínicas é que eles oferecem recursos mínimos ou nenhum treinamento ou para a prestação de serviços em in vivo com base na comunidade, ou seja, serviços prestados fora do estabelecimento de saúde: nas casas ou em outros lugares na comunidade. Na maioria das áreas urbanas, são apenas fragilmente ligados aos cuidados de saúde primários e não são facilmente acessíveis a grande parte da população. Uma série de estudos da Universidade de Chile documenta a lacuna em serviços de saúde mental que a CTI-TS se propõe a complementar (1-2). Estudos conduzidos no Chile analisaram intervenções psicossociais que são oferecidas atualmente pelas clínicas de saúde mental para pacientes com psicoses. Apenas uma minoria (<25%) dos pacientes estava recebendo qualquer avaliação sistemática ou intervenção psicossocial. Esta lacuna foi evidente tanto para os pacientes crônicos tanto para os novos e para ambas as áreas urbanas e rurais. Estes estudos provavelmente subestimam a lacuna regional, porque o sistema de saúde chileno é considerado exemplar entre os demais sistemas de saúde da América Latina por sua integração da saúde mental nos cuidados primários em saúde e pela alta qualidade dos serviços de saúde mental (3-4). Infelizmente, os dados comparáveis não estão disponíveis em todos os outros países da América latina. A CTI-TS pretende preencher esta lacuna. É uma intervenção adaptada de Intervenção no Período Crítico (Critical Time Intervention - CTI), uma prática baseada em evidências, que foi originalmente desenvolvida pelos membros do RedeAmericas e é cada vez mais usado em países de alta renda. A CTI é um 118 modelo psicossocial de tempo limitado, concebido para melhorar a continuidade do cuidado em pessoas com transtorno mental grave, durante períodos críticos. Originalmente desenvolvido e testado com indivíduos durante a transição de abrigos para residências, a CTI desde então tem sido aplicada durante outros períodos críticos, como por exemplo, os meses após a alta do hospital psiquiátrico. Realizada por agentes CTI em três fases específicas, visa proporcionar apoio emocional e prático, além de fortalecer ligações de longo prazo entre os indivíduos e os serviços, familiares e amigos durante o período crítico. Estudos já demonstraram a eficácia do modelo (5-8). Um achado importante é que o impacto positivo deste modelo de tempo limitado pode render benefícios sustentados. Este modelo também reconhece o importante papel que pode ser desempenhado pelos pares no fornecimento de apoio contínuo para as pessoas que sofrem de transtornos mentais. Embora a evidência rigorosa nessa área ainda não seja um consenso, muitos médicos e usuários dos serviços percebem que o apoio dos pares pode ser uma forma particularmente eficaz de ajudar as pessoas com transtorno mental a lidar com sua doença, evitar o isolamento e manter uma perspectiva positiva sobre o futuro (9). Além disso, este modelo é sensível à necessidade de reconhecer variabilidade étnica e cultural e para adaptar a maneira em que os serviços são oferecidos a fim de atender às necessidades e prioridades de variados grupos. Um crescente corpo de pesquisa sugere que os consumidores e suas famílias serão consideravelmente mais propensos a participar e se beneficiar dos serviços que são organizados e conduzidos de forma culturalmente ajustada (10). As características dessa abordagem incluem o respeito às '"crenças étnicas, culturais, valores, atitudes e convenções" dos usuários dos serviços (11). Os agentes CTI recebem treinamento apropriado para garantir que suas práticas levem em conta estas questões, sempre que possível. A adaptação da CTI para uso na América Latina levou em conta este contexto e foi um esforço conjunto dos três principais centros da Rede Américas: Universidade Federal do Rio de Janeiro, Universidade do Chile, e Universidade de Columbia - Nova York. Apesar de alguns aspectos poderem ser adaptados especificamente para os contextos locais, outros aspectos precisam permanecer constantes. Isso serve para garantir que os aspectos estruturais relacionados ao 119 desenho da intervenção e à implementação do protocolo sejam comparáveis entre os centros. O que não pode ser adaptado? A estrutura e desenho da CTI-TS, que inclui: - Duração da intervenção (9 meses); - Areas da intervenção - Fases da intervenção - Funções e atividades dos agentes CTI-TS - Formulários da CTI-TS - Necessidade de supervisão O que pode ser adaptado? • As funções de supervisor e coordenador de campo podem ser exercidas pelo mesmo profissional ou não, dependendo dos recursos locais; • A maneira como os agentes CTI-TS irão interagir com os serviços e equipes de saúde mental ou atenção primária; • A maneira como os agentes CTI-TS vão participar (maior ou menor intensidade) do tratamento de saúde mental regularmente prestado pelos serviços e equipes; • A maneira como os agentes CTI-TS vão abordar os participantes da pesquisa e suas famílias. Uma equipe da Universidade Federal do Rio de Janeiro realizou uma série de estudos qualitativos e quantitativos sobre os utilizadores dos serviços, seus familiares e prestadores de serviços em serviços de saúde mental; a adaptação e tradução da Intervenção para Período Críticos (Critical Time Intervention - CTI) apoiado pelos dados obtidos nestes estudos (12-14), um estudo piloto (15) e, finalmente, a elaboração da CTI-TS. O estudo-piloto incluiu as comunidades marginais do Rio de Janeiro, onde infraestrutura básica como transporte e emprego 120 formal, é escassa e a violência é endêmica (13,16-18). Os problemas enfrentados pela equipe no Rio de Janeiro são compartilhados por muitas áreas urbanas na região. CTI-TS foi projetado para ser aplicável em todas estas áreas. Os pesquisadores que desenvolveram o CTI e estiveram envolvidos em sua adaptação e em testes em outros contextos (5, 7- 8, 19-22). Atualmente, eles estão entre os principais investigadores que irão testar a viabilidade da CTI-TS na América Latina. Já que os estudos da CTI original de 9 meses demonstraram um impacto duradouro, a hipótese é de que a CTI-TS irá gerar resultados semelhantes. Em um contexto de recursos limitados, uma intervenção de 9 meses pode ser ampliada para atingir um número maior de indivíduos com psicoses. Por outro lado, uma intervenção de longo prazo e mais cara, chegaria logo a sua plena capacidade e não seria capaz de acomodar o fluxo contínuo de novos pacientes aos serviços de saúde mental. II. Intervenção. Intervenção no Período Crítico-Transferência de Cuidados (CTI-TS) A Intervenção no Período Crítico-Transferência de cuidados (CTI-TS) é uma intervenção que pretende fornecer apoio para uma vida melhor do paciente na comunidade e promove a integração social, além de fortalecer as conexões entre saúde mental e serviços de cuidados primários. A CTI-TS é conduzida na comunidade por Agentes de Saúde Mental e Agentes de apoio por pares supervisionados por profissionais de saúde mental. A CTI-TS é uma intervenção tempo-limitada de nove meses, fornecida no momento crítico, quando uma pessoa tem o primeiro atendimento em determinado serviço de saúde mental. Durante este período, os agentes CTI-TS estabelecem relações que objetivam o uso continuado dos serviços e o aumento do potencial de recuperação após o término da intervenção. Os agentes vão fornecer sensibilização da comunidade e apoio para envolver os pacientes, familiares, profissionais de cuidados primários, colegas e outros membros da comunidade no processo de recuperação. Os agentes trabalham juntos de forma sinérgica, utilizando suas capacidades e competências distintas. 121 A CTI-TS reforça a continuidade dos cuidados para as pessoas com transtornos mentais graves, fazendo a ligação entre os tratamentos e / ou serviços. É uma intervenção simples e altamente focada, sendo implementada por uma equipe com baixa carga de trabalho por agente. A CTI-TS é limitada no tempo e nos objetivos específicos, e envolve dois componentes. O primeiro componente é fortalecer os vínculos de longo prazo do indivíduo com os sistemas de apoio. Isso inclui apoios formais e informais, tais como serviços de saúde mental, familiares e amigos. A força e a disponibilidade destes vínculos variam, mas os indivíduos com transtornos mentais e seus familiares necessitam frequentemente de assistência para trabalhar em conjunto. O segundo componente da intervenção envolve a prestação de apoio prático e afetivo durante o período crítico de vinculação e / ou transição para serviços em longo prazo. O trabalho da CTI-TS se concentra em áreas identificadas como cruciais para o fortalecimento da continuidade do cuidado do indivíduo e dos seus vínculos na comunidade. Esta intervenção é efetuada em três fases consecutivas e interligadas, em que o nível de intensidade do contato entre o agente de caso CTI-TS e o paciente diminui ao longo do tempo. A CTI-TS é projetada especificamente para evitar tornar-se a principal fonte de cuidados para o indivíduo com transtorno mental grave. As fases do CTI são Iniciação, Experimentação e Transferência de Cuidados. Cada fase dura aproximadamente três meses, relatadas anteriormente. III. a. CTI –TS: Desenho e Método Equipe e agentes: Qualificação para Agentes em saúde mental e Agente de apoio por pares Como na CTI original, a CTI-TS será conduzida por uma equipe. No entanto, na CTI-TS, a equipe será composta por dois tipos de agentes CTI-TS, os agentes de apoio por pares e os agentes comunitários de Saúde Mental, que trabalham sob a supervisão de um coordenador clínico e com acesso a um psiquiatra, se necessário. Como na CTI original, a CTI-TS será conduzida por uma equipe. No entanto, na CTI-TS, a equipe será composta por dois tipos de agentes CTI-TS, os agentes de apoio por pares e os agentes comunitários de Saúde Mental, que trabalham sob a 122 supervisão de um coordenador clínico e com acesso a um psiquiatra, sempre que necessário. Os agentes de apoio por pares serão indivíduos que experimentaram um distúrbio mental em sua própria vida, que possuem algum conhecimento do sistema de prestação de serviços de saúde mental e que possuem interesse no trabalho de apoio dos pares, que é orientada para a recuperação. Os agentes comunitários de Saúde Mental serão indivíduos com nível médio de escolaridade e com conhecimento do serviço local de saúde mental e outros serviços de saúde, além do compromisso em fornecer apoio aos serviços de saúde mental na comunidade. Os agentes de apoio por pares serão selecionados de acordo com os seguintes critérios: • Ter experimentado um período em que a doença mental foi prejudicial para a sua vida (prioridade para aqueles que foram hospitalizados) • Um diagnóstico específico não é necessário • Experiência dentro do sistema público de saúde mental. • Não ter um diagnóstico primário de abuso de substâncias ou estar atualmente em recuperação. • Ter algum conhecimento ou experiência prévia com a auto-ajuda. • Um nível mínimo de compreensão de leitura e escrita: 8 anos de educação básica; diploma do ensino médio é priorizado. • Forte desejo de participar e vontade de compartilhar experiências de recuperação. • Ter preferencialmente alguma experiência de trabalho anterior. A capacidade de trabalhar em equipe é uma vantagem. • Cartas de referência. Os agentes comunitários de saúde mental serão selecionados de acordo com os seguintes critérios: • Escolaridade mínima: ensino médio, escolaridade máxima: dois anos de educação pós-secundária; • Familiaridade com a comunidade local; • Cartas de referência; 123 Experiência e motivação são mais importantes do que treinamento formal na seleção de membros da equipe CTI-TS equipe. O coordenador clínico pode ser uma assistente social, psicólogo ou outro profissional com experiência em saúde mental na comunidade. Todos os membros da equipe devem ter experiência com o trabalho na comunidade, ser flexível, prático, empático, e ter bom senso. Toda a equipe será treinada no modelo CTI-TS e sua implementação, conforme descrito em nossas diretrizes de treinamento. b. CTI-TS: Áreas de intervenção Os objetivos e atividades da CTI-TS são direcionados para a criação de uma rede de apoio sustentável e um plano de recuperação individual para cada paciente. Como mencionado acima, são várias as áreas passíveis de intervenção, no entanto, a CTI-TS se concentra em um ou duas áreas que são consideradas cruciais para o desenvolvimento de vínculos comunitários duradouros. Estas áreas de intervenção podem incluir: tratamento psiquiátrico e gestão de medicamentos, gestão do dinheiro, o tratamento de abuso de substâncias, gestão de habitação, habilidades da vida diária e/ou intervenções familiares (5, 23, 24). Estas áreas são definidas individualmente e moldada a partir da perspectiva do indivíduo. A adaptação da CTI-TS a partir do modelo CTI foca em ajudar os pacientes e suas famílias no desenvolvimento de abordagens sustentáveis para satisfazer as suas necessidades e melhorar a sua qualidade de vida. Para este fim, enfatizamos o desenvolvimento e fortalecimento dos laços familiares e do paciente com os serviços comunitários formais e sua integração na comunidade, tudo dentro do contexto de uma abordagem de recuperação. c. Funções e atividades dos agentes CTI-TS Os agentes colaboram estreitamente um com o outro e recebem supervisão de equipe continuamente. Embora cada um dos agentes esteja envolvido em todos os aspectos da intervenção, cada um é o principal responsável por atividades específicas: 124 • o papel principal do agente de apoio por pares inclui o fortalecimento da integração dos pacientes na comunidade, com ênfase na orientação para recuperação. A recuperação é entendida como a jornada pessoal de gerenciamento do seu transtorno psiquiátrico, mantendo uma visão positiva de si mesmo e do seu papel na sociedade, apesar dos prejuízos causados pelo transtorno mental. Ou seja, a recuperação é um processo diferente para cada indivíduo, independente do mesmo diagnóstico. • o papel principal do agente comunitário de saúde mental inclui o fortalecimento das relações entre os pacientes, seus familiares e os serviços de saúde mental e atenção primária. d. CTI-TS: Fases da intervenção A CTI-TS é conduzida em três fases consecutivas e interligadas, denominadas Iniciação, Experimentação e Transferência de cuidado. Abaixo estão orientações gerais, que abrangem diversas áreas, que vão desde a perspectiva do paciente na recuperação até as relações de pacientes e familiares com os serviços de atenção primária e saúde mental. Como a CTI-TS é uma intervenção limitada no tempo, a dupla de agentes raramente será capaz de resolver completamente todas essas áreas para cada paciente. A fim de adaptar a CTI-TS para cada indivíduo e para o contexto social em que ele vive, será dada mais prioridade a algumas áreas. Além disso, a dupla de agentes CTI-TS pode identificar prioridades para um indivíduo dentro de uma área (por exemplo, a necessidade de abordar o isolamento social, sentimentos fortes de estigma, a desconfiança nos prestadores de serviços, relações familiares difíceis, problemas de uso de substâncias, ou sintomas psicóticos que impõem barreiras ao progresso). Além disso, as prioridades podem mudar ao longo do tempo, de acordo com o surgimento de diferentes problemas. A CTI-TS parte de uma abordagem agressiva na primeira etapa, para vínculos com serviços de apoio formais ∕ informais e habilidades de vida independente na comunidade na fase final. No decorrer do processo há oportunidade de monitorar o sistema e fazer os ajustes necessários baseados nas necessidades de curto prazo e 125 de longo prazo do indivíduo com transtorno mental. A CTI-TS procura usar de forma eficiente os recursos da comunidade e dar aos indivíduos espaço suficiente para maximizar a sua qualidade de vida, a integração na comunidade e independência, sem negligenciar qualquer necessidade importante, enfatizando uma abordagem de recuperação durante todo o processo. Durante o curso da intervenção, assim que um serviço e sistemas de apoio gradualmente assumem a responsabilidade dos cuidados continuados e apoio a longo prazo, o indivíduo obtém maior autonomia. O objetivo geral da intervenção é ajudar cada indivíduo no estabelecimento de sistemas sustentáveis de apoio que durem além do período de implementação da CTI-TS e aumentem suas habilidades que acelerem a recuperação. Os objetivos e as atividades descritas abaixo são os processos pelos quais CTI-TS é implementada pela dupla de agentes. Essas diretrizes descrevem o potencial de abrangência da metas e atividades da CTI-TS em termos gerais. Essas metas e atividades mudam sistematicamente ao longo das três fases da intervenção. Assim, a avaliação in vivo dos pontos fortes e fracos dos pacientes na fase 1, bem como do seu ambiente, é essencial não só para proporcionar apoio em um ponto vulnerável no tempo, mas também para desenvolver planos que vão ser refinados e testados nas fases posteriores, e, finalmente, resultar em melhorias contínuas após o fim da intervenção. Fase I: Iniciação Nesta primeira fase, de Iniciação, o paciente e a equipe CTI-TS constroem um plano de tratamento que se concentra em áreas identificadas como cruciais para o reforço da estabilidade e que facilitem a inserção do indivíduo na vida em comunidade. A tarefa principal desta fase é que os pacientes se tornam vinculados aos recursos comunitários formais e informais apropriados. As principais funções dos agentes CTI-TS incluem: Para a dupla de agentes CTI-TS: Estabelecer relações • Estabelecer contato com o paciente: 126 sua história; • Estabelecer relações com a família; • Estabelecer contato com a equipe dos serviços comunitários de saúde mental • Iniciar relação com a equipe de atenção primária à saúde • Explicar a intervenção e o papel de cada agente • Explicar a diferença entre a CTI-TS e o tratamento usual dos serviços comunitários de saúde mental • Explicar e discutir a transição da CTI-TS aos 9 meses Agentes de apoio por pares: Identificar formas de melhorar o vínculo do paciente a apoios informais na comunidade • Avaliar laços existentes a apoios informais na comunidade • Avaliar os problemas contextuais, incluindo barreiras ao acesso de novos recursos da comunidade • identificar formas de fortalecer apoios informais na comunidade • identificar novos recursos da comunidade, por exemplo. auto-ajuda e oportunidades de lazer • identificar formas de facilitar o acesso a novos recursos na comunidade Identificar formas de promover a orientação de recuperação • avaliar a percepção das necessidades do paciente, e suas opiniões pessoais sobre sua situação e dificuldades • avaliar as experiências do paciente com cuidado recebido e suas expectativas atuais • começar a estabelecer com o paciente as áreas-chave para melhorar sua perspectiva e qualidade de vida • começar a formular um plano de recuperação 127 Identificar formas de melhorar o papel do paciente na família • Avaliar o papel do paciente em família • Avaliar o potencial para aumentar a autossuficiência e contribuições para o funcionamento da família • Discutir potencial alteração do papel na família • Começar a formular o plano para modificar o papel na família Agentes comunitários de saúde mental: Identificar formas de melhorar os laços do paciente com os serviços comunitários de saúde mental e atenção primária à saúde • Avaliar os vínculos dos pacientes aos serviços • Avaliar problemas contextuais, por exemplo barreiras ao atendimento • Facilitar a aproximação do paciente aos serviços de saúde mental • Facilitar a aproximação do paciente aos serviços de atenção primária à saúde • Identificar formas de reduzir as barreiras ao cuidado Identificar formas de melhorar o apoio da família ao paciente • Avaliar o apoio familiar • avaliar os problemas contextuais, por exemplo, barreiras ao atendimento • Facilitar a aproximação da família à equipe do serviço de saúde mental • Facilitar a aproximação da família aos serviços de atenção primária à saúde • Identificar maneiras de fornecer apoio direto à família quando necessário • Ajudar a família a identificar formas de reduzir a sobrecarga do cuidado • Ajudar a família a identificar formas de aumentar o apoio ao paciente • Começar a formular um plano para melhorar os serviços de apoio para a família e o apoio familiar para o paciente. Fase II: Experimentação 128 A segunda fase, Experimentação, é dedicada a testar e ajustar os sistemas de apoio que foram estabelecidos na fase anterior. Nesta fase, os sistemas básicos de apoio já devem estar implementados e em funcionamento. Esta fase permite que os agentes CTI-TS conduzam uma completa avaliação in vivo das necessidades do sistema de apoio do indivíduo a longo prazo. Os agentes CTI-TS podem observar onde há falhas no sistema e em que aspectos o indivíduo precisam de mais ou menos apoio e serviços. Principais tarefas para os agentes da equipe CTI-TS incluem: Agentes de apoio por pares: Aumentar o envolvimento em atividades comunitárias • Facilitar o vínculo e a utilização significativa dos recursos da comunidade • Identificar obstáculos e problemas que surgem neste processo • Identificar e implementar soluções viáveis Promover a orientação de recuperação • Aperfeiçoar e começar a implementação um plano de recuperação • Ajudar a melhorar habilidades específicas de auto-ajuda e melhor utilização dos apoios • Identificar obstáculos e problemas que surgem neste processo • Identificar e implementar soluções viáveis • Fornecer apoio enquanto pares para ajudar neste processo Reforçar o papel na família • Aperfeiçoar e começar a implementar o plano de mudança para papéis positivos na família • Avaliar a mudança na percepção da família em relação ao paciente, de sobrecarga para aspectos positivos • Identificar obstáculos e problemas que surgem neste processo • Identificar e implementar soluções viáveis Agentes comunitários de saúde mental: 129 Fortalecer os laços com os serviços de saúde mental e atenção primária • Aperfeiçoar e começar a implementar um plano para melhorar o acesso aos cuidados • Colaborar in vivo com o paciente, a família, e os prestadores de serviços neste processo • Identificar os problemas emergentes e implementar soluções viáveis • incentivar a comunicação direta entre pacientes, famílias e provedores de serviços Fortalecer o apoio familiar • Aperfeiçoar e começar a implementar um plano de fortalecer o apoio familiar • Colaborar in vivo com o paciente, a família e os serviços neste processo • Identificar os problemas emergentes e implementar soluções viáveis Desenvolver um plano de crise • Colaborar com o paciente e as partes interessadas a desenvolver um plano para prevenir crises recorrentes e danos no sistema de apoio em curso. O supervisor clínico da intervenção é responsável pelo desenvolvimento do plano de crise. Embora este seja criado a partir da perspectiva do paciente, a dupla de agentes CTITS tem participação no seu desenvolvimento. Fase III: Transferência do cuidado A fase final, Transferência do cuidado, é dedicada a realização dos ajustes finos necessárias na rede de apoio do indivíduo. Vínculos na comunidade que foram previamente estabelecidos devem neste momento estar funcionando sem problemas. Nesta fase, o paciente, os agentes CTI-TS e outros prestadores de serviços essenciais devem se encontrar para avaliar questões específicas da transferência de funções e objetivos de longo prazo. O mesmo deve ocorrer entre os principais indivíduos que prestam apoio informal. As principais tarefas para os agentes CTI-TS incluem: 130 Agentes de apoio por pares: Focar em manter o engajamento em atividades comunitárias • Identificar e incentivar atividades comunitárias que sejam sustentáveis Focar em manter a orientação de recuperação • Incentivar a continuidade do papel pessoal na recuperação • Desenvolver um plano de recuperação pessoal sustentável • Colaborar na elaboração de um "plano de crise" sustentável Focar em manter papel positivo na família • Ajudar o paciente a identificar mudanças viáveis após CTI-TS Transição da função de apoio por pares • organizar evento que reflete o uso bem sucedido dos recursos da comunidade Agentes comunitários de saúde mental: Focar em laços de sustentação para a saúde mental e serviços de cuidados primários • Colaborar com a família do paciente, ocupação, e instituições de saúde para planejar fontes de apoio sustentadas após CTI-TS • Refinar "plano de crise" para ser o mais sustentável possível Focar em sustentar apoio da família • Identificar e incentivar apoios familiares que sejam sustentáveis • Organizar evento para reconhecer sistema de apoio à família e o término da CTITS Transição da função e facilitador • Organizar evento para reconhecer sistema de apoio formal em andamento e término da CTI-TS. 131 Resumo da CTI-TS Objetivos Transferência do Transição Experimentação MESES 1-3 MESES 4-6 MESES 7-9 Reavaliar as ligações com os serviços Modificar os planos se necessário Focar em problemas emergentes Planejar fontes de apoio sustentadas após a intervenção com os usuários, familiares e serviços Agente comunitário de Avaliação in vivo das saúde mental: necessidades do 1. Fortalecimento dos usuário e sua família laços com serviços Ajudar no comunitários estabelecimento de laços com serviços de saúde em geral, saúde mental, serviço social e benefícios governamentais Focar nas barreiras ao cuidado 2. Fortalecimento do Avaliar o atual apoio apoio familiar familiar Ajudar usuários e suas famílias a desenvolver planos de redução da sobrecarga familiar Ajudar a desenvolver plano de função positiva na família a fim de aumentar os benefícios familiares Apoio por pares: Avaliar as atuais 3. Fortalecimento da atividades participação nas comunitárias, atividades incluindo lazer e comunitárias recreação Ajudar o usuário a desenvolver planos para aumentar sua participação nas atividades da comunidade Focar em problemas contextuais, como barreiras à acessibilidade, estigma, exclusão social cuidado Reavaliar o apoio Organização de evento familiar para reconhecimento do sistema de apoio Modificar os planos familiar e término da se necessário CTI-TS Focar em problemas emergentes Reavaliar atividades comunitárias Modificar os planos se necessário Focar em problemas emergentes Organizar evento que reflita o uso bem sucedido dos recursos comunitários 132 4. Fortalecimento da Avaliar os interesses Reavaliar o uso de Colaborar com todas orientação de e habilidades do grupos comunitários as partes a rever os recuperação usuário e o plano de crise planos de auto-ajuda e crise Ajudar o usuário na Modificar os planos identificação de se necessário grupos comunitários, Focar em problemas incluindo grupos de emergentes auto-ajuda de interesse do indivíduo Ajudar o usuário a desenvolver planos de crise em conjunto com as partes interessadas Preconiza-se que redes locais de pares e familiares ajudem na divulgação das vagas e indiquem candidatos a cargos de agentes de saúde mental e apoio por pares. Treinamento de pessoal CTI-TS será conduzido por um especialista em CTI-TS, um psiquiatra com conhecimento local sobre CTI-TS, um especialista de apoio por pares. Serão realizadas reuniões de supervisão semanais, além de monitoração periódica das reuniões de supervisão, de agenciadores no campo, e dos registros mantidos por agenciadores e supervisores. e. Supervisão e Coordenação de Campo na CTI-TS Supervisão regular é um elemento essencial do modelo CTI-TS. A responsabilidade de assegurar a supervisão da CTI-TS cabe ao líder da equipe, que será um profissional qualificado para fornecer supervisão clínica e que está bem familiarizado com o modelo da intervenção. Todos os supervisores serão treinados para esta função. A supervisão de CTI-TS será fornecida semanalmente e será dedicada à discussão dos casos; todos os membros da equipe irão participar. Para pacientes nos estágios iniciais da intervenção, a reunião semanal deve se direcionar a identificar às necessidades dos indivíduos em alguma das áreas aplicáveis da intervenção. De acordo com o caso de cada paciente, a intervenção deve se concentrar em até três áreas de maior necessidade. Nas reuniões semanais de supervisão, a fidelidade ao modelo da intervenção será assegurada e as dificuldades da equipe encontradas na implementação devem ser identificadas e corrigidas. 133 Além da reunião semanal da equipe, supervisão formal e informal será disponibilizada a todos os agentes CTI-TS. Embora o modelo de CTI-TS oriente a utilizar os recursos disponíveis na comunidade (e não substituí-los), o acesso aos serviços psiquiátricos estarão disponíveis conforme necessário. O líder da equipe CTI-TS vai manter contato regular com os agentes CTI-TS via telefone celular e estará disponível para fornecer apoio de campo in vivo. f. Número de casos por profissional e de trabalho de campo na CTI-TS Nesta intervenção, os agentes CTI-TS formam uma unidade coesa ou "dupla de trabalho" ao longo da execução das três fases distintas (ver Tabela 2). O trabalho inicial de engajamento e cuidado de pessoas com transtorno mental grave em situações marginalizadas pode ser muito trabalhoso e emocionalmente desgastante. Por estas razões, o número de casos raramente deve exceder 12-15 pacientes por dupla de trabalho em tempo integral. Uma vez que os pacientes entram na fase de experimentação, a razão de caso para agente pode aumentar para 20:1. A razão para o aumento é que os pacientes estão mais avançados na intervenção e o estabelecimento de vínculos permite o contato menos frequente. Na fase inicial da CTI-TS, os pacientes precisam de pelo menos uma visita por semana, mas não mais do que três. Na terceira fase, transferência de função, muito do trabalho CTI pode ser gerenciado por telefone, embora encontros possam ainda ser necessários para crises que venham a sobrecarregar o paciente e seus vínculos estabelecidos. Além disso, as visitas pessoais são essenciais para ajudar o paciente realizar a transição de término da CTI-TS. Além de participar no planejamento do tratamento durante as reuniões semanais, os membros da equipe CTI-TS devem estar disponíveis para a prestação de serviços diretos quando serviços de base comunitária não estiverem acessíveis. Serviços serão prestados sem ônus para o participante. Assim, se um paciente se recusar a frequentar determinado serviço, ele é bem-vindo a receber os serviços da equipe CTI-TS. No entanto, todos os esforços são feitos para abordar as razões 134 pelas quais serviços ou apoios não estão sendo acessados, se isto é devido à ansiedade do próprio paciente, a indisponibilidade do provedor de tratamento, ou por outra razão. Somente depois de fazer esses esforços e ajudar o paciente em tentativas de vínculo com os serviços comunitários é que devem ser definidos os parâmetros sobre a acessibilidade aos serviços da equipe CTI-TS. Enquanto a dupla CTI-TS rotineiramente faz visitas na comunidade, os outros membros da equipe devem fazê-lo apenas quando necessário. Exemplos disto podem incluir a equipe participar de uma reunião com os prestadores de serviços quando a continuidade do cuidado é ameaçada, ou se o indivíduo está se deteriorando e se recusando a participar do tratamento. A ênfase geral do modelo CTI-TS está na criação e fortalecimento de apoios comunitários duráveis, formais e informais, sem a intenção de substituí-los. IV. Treinamento para agentes de apoio por pares e agentes comunitários de saúde mental A dupla CTI-TS vai passar por um treinamento padronizado. Esta formação irá abranger aspectos teóricos e práticos, mas com maior ênfase no desenvolvimento de habilidades práticas. O treinamento vai durar 60 horas em 10 dias. Os primeiros dias são dedicados somente ao treinamento do agente de apoio por pares, incluindo os seguintes tópicos: - Uma perspectiva "baseada na fortalecimento " - Inspirar a esperança - Compreendendo o empoderamento e auto-determinação - Empoderando-se e empoderando os pacientes 135 - Limites pessoais e confidencialidade - Cuidar de si mesmo A segunda parte é de formação para o agentes comunitários de saúde mental e o agente de apoio por pares em conjunto , incluindo os seguintes tópicos: - Princípios e valores de recuperação inspirando esperança - Lidar com o estigma da doença mental -TS: - Panorama do projeto CTI-TS projeto - A intervenção CTI-TS, com um exemplo - Iniciação: - Habilidades da fase 1: engajamento e avaliações de base comunitária - Atividades dos agentes na fase 1 - Experimentação: - Habilidades da fase 2: a resolução de problemas - Mediação e atividades dos agentes na fase 2 - Transferência do cuidado: - Habilidades da fase três: monitoramento e término da intervenção - Atividades dos agentes na fase 3 - Garantir a fidelidade ao modelo CTI-TS - Resumo e comentários dos participantes - Prévia do treinamento no campo - Exercício: praticar funções trabalhando em pares 136 V. Tratamento clínico usual O tratamento clínico usual corresponde ao cuidado que é normalmente fornecido nos serviços de saúde mental locais. Estes serviços serão igualmente prestados para ambos os grupos (experimental e controle). O serviços usuais dos locais em que o piloto será implementado geralmente se compõem de uma equipe básica de saúde de mental, que inclui um psiquiatra, um psicólogo, um enfermeiro, um assistente social e técnicos de apoio, que ajudam com o gerenciamento dos casos. Esta equipe fornece avaliações e cuidados médicos, psicoterapia, psicoeducação, serviços de reabilitação e medicamentos. No caso do Brasil, o serviço usual considerado neste estudo são os centros de atenção psicossocial – CAPS. No entanto, embora os serviços usualmente prestados possam cobrir as necessidades clínicas básicas, os recursos são insuficientes e a prestação dos serviços é descontínua ou não fornecida com frequência adequada. Além disso, estes serviços não costumam fornecer intervenções psicossociais in vivo dirigida as necessidades de apoio na comunidade para a maioria desses indivíduos. VI. Desenvolvimento do manual CTI-TS para um ensaio clínico piloto na América Latina Baseado nas diretrizes gerais descritas, foi desenvolvido um manual para a implementação da CTI-TS em três países diferentes (Brasil, Chile e Argentina), onde esta intervenção terá sua viabilidade testada. Este manual fornece flexibilidade para a intervenção ser adaptada a cada situação local, mantendo os elementos essenciais da intervenção modelo. Esta será a primeira tentativa de desenvolver e medir a eficácia desta intervenção de saúde mental comunitária em três países em desenvolvimento da América Latina. Este manual foi desenvolvido a partir de discussões entre especialistas dos países envolvidos, cuidando para que sua tradução não descaracterizasse o modelo original, mas também não deixasse de atender as peculiaridades locais. 137 VII. Referências 1. Alvarado R. Satisfaccion de necesidades y calidad de vida en personas con Esquizofrenia y trastornos afines, en Chile. Granada, Universidad de Granada; 2007. 2. Alvarado R, Minoletti A, Aliste F, Sepulveda R, Madariaga C, Caro J. Proyecto del fondo nacional de investigacion en salud: Evaluacion de las redes d atencion para personas con primer episodio de esquizofrenia, en Chile. Santiago: Universidad de Chile; 2010. 3. Araya R, Alvarado R, Minoletti A. Chile: An ongoing mental health revolution. The Lancet. 2009;374:597-598. 4. Minoletti A, Zaccaria A. Plan Nacional de Salud Mental en Chile: 10 años de experiencia. Revista Panamericana de Salud Publica/Pan American Journal of Public Health. 2005;18(4-5):346-358. 5. Herman D, Conover S, Felix A, Nakagawa A, & Mills D. Critical time intervention: An empirically supported model for preventing homelessness in high risk groups. Journal of Primary Prevention. 2007;28: 295-312. 6. Kasprow W & Rosenheck R. Outcomes of critical time intervention case management of homeless veterans after psychiatric hospitalization. Psychiatric Services. 2007; 58: 929-935. 7. Susser E, Valencia E, Conover S, Felix A, Tsai W, & Wyatt R. Preventing recurrent homelessness among mentally ill men: a "critical time" intervention after discharge from a shelter. American Journal of Public Health. 1997;87:256-262. 8. Herman D, Conover S, Gorroochurn P, Hinterland K, Hoepner L, & Susser E. A randomized trial of critical time intervention in persons with severe mental illness following institutional discharge. Psychiatric Services. 2011; 62: 713-9. 9. Davidson L, Chinman M, Sells D, & Rowe M. Peer support among adults with serious mental illness: a report from the field. Schizophrenia Bulletin. 2006;32:443-450. 10. United States Public Health Service. Office of the Surgeon General. Mental health culture, race, and ethnicity: a supplement to Mental health, a report of the Surgeon General; 2001. 11. Whitley R. Cultural Competence, Evidence-Based Medicine, and EvidenceBased Practices. 2007; 58: 1588-1590. 138 12. Tavares M, Magalhães C, Araujo M, Valencia E. Criteria for admission and continuity of health care in psychosocial healthcare services, City of Rio de Janeiro, Southeastern Brazil. Rev Saúde Pública, 2009; 43 (Supl. 1). 13. Mitkiewicz de Sousa F, Valencia E, Dahl C, Tavares Calvacanti M (2011) A violência urbana e suas consequências em um CAPS da zona norte do município do Rio do Janeiro (Urban violence and its consequences in a psychosocial care centre in the north zone of the city of Rio de Janeiro). Saúde Soc. São Paulo, 2011;20(2): 363-376. 14. Silva TFC, Abelha L, Lovisi GM, Calavacanti MT, Valencia ES. Quality of life assessment of patients with schizophrenic spectrum disorders from Psychosocial Care Centers. Jornal Brasileiro de Psiquiatria (UFRJ), 2011;60:91-98. 15. Tavares Calvacanti M, Araújo Carvalho M, Valencia E, Magalhães Dahl C, Mitkiewicz de Souza F. Adaptação da “Critical Time Intervention” para o contexto brasileiro e sua implementação junto a usuários dos Centros de Atenção Psicossocial do município do Rio de Janeiro (Adaptation of Critical Time Intervention for use in Brazil and its implementation among users of Psychosocial Service Centers (CAPS) in the municipality of Rio de Janeiro). Ciência & Saúde Coletiva, 2011;16(12):4635-4642. 16. Lovisi G, Mari J, Valencia E, (eds), The Psychological Impact of Living under Violence and Poverty in Brazil. New York: Nova Science Publishers; 2010:152. 17. Cano IaR, E. Homocidios no Rio de Janeiro e no Brasil: Dados, politicos publicas perspectivas. In: Cruz MUGAB, E.C., ed. Homocidios no Brazil. Rio de Janeiro: FGV; 2007:51-78. 18. Szwarcwald CL, Bastos FI, Viacava F, de Andrade CL. Income inequality and homicide rates in Rio de Janeiro, Brazil. Am J Public Health. Jun 1999; 89(6): 845-850. 19. Valencia E, Plas A van der, Beune E, Schols D, van Hemert AM. Gestructureerde zorgtoeleiding in de GGz met Critical Time Intervention. Handleiding CTI-NL (Structured integration in public psychiatric services with Critical Time Intervention. Handbook and Manual). ISBN-10: 90-77877-02-9 and ISBN-13: 978-90-77877-02-9. Parnassia Series, Parnassiagroep. The Hague, The Netherlands; 2006. 20. Valencia E, van Hemert A, van Hoeken D, van der Plas A. Gestructureerde zorgtoeleiding met Critical Time Intervention (Structured service integration with Critical Time Intervention), Sociale Psychiatrie, 2006;78:41-47. 21. Valencia E, Susser E. The New York City Critical Time Intervention Study: Guiding the Transition to Independent Living. In Making a Difference: Interim Status Report of the McKinney Research Demonstration Program for 139 Homeless Mentally Ill Adults with Serious Mental Illness. Center for Mental Health Service, Substance Abuse and Mental Health Services Administration. US Department of Health and Human Services. Rockville, Maryland. 1994;7995. 22. Valencia E, Susser E, Torres J, Felix A, Conover S. Critical Time Intervention for Homeless Mentally ill Individuals in Transition from Shelter to Community Living. In Mentally Ill and Homeless: Special Programs for Special Needs. Breakey W and Thompson J (eds). Harwood Academic Publishers, Amsterdam, The Netherlands, 1997;75-94. 140 11.3 Manual de treinamento dos agentes CTI-TS adaptado ao contexto brasileiro INTERVENÇÃO NO PERÍODO CRÍTICO – TRANSFERÊNCIA DE CUIDADOS Manual de Treinamento dos profissionais da CTI-TS (Agentes de apoio por pares e Agentes comunitários em saúde mental) Versão resumida Sarah Conover Maria E. Restrepo-Toro Traduzido e adaptado por Tatiana F C da Silva e Giovanni Lovisi 2013 141 I. Introdução Este será o primeiro treinamento formal de agentes de apoio por pares e agentes comunitários em saúde mental na América Latina. Portanto, será uma experiência de aprendizagem para todos os professores, alunos e outros membros da equipe. A documentação dessas experiências de formação será essencial e ajudará a refinar os treinamentos posteriores em outros países latino-americanos. Os temas listados abaixo serão ministrados de acordo com os recursos locais e internacionais. Cada seção do treinamento será composta de apresentações didáticas, diálogos entre os participantes e professores, e exercícios práticos. Deve ser enfatizada a interação dinâmica, os exercícios em grupo e dramatização entre os formandos. II. Treinamento para os agentes de apoio por pares Duração estimada: 30 horas Tópicos: 1. Apresentações e visão geral da formação (1 hora) 2. Visão geral do contexto local, nacional e internacional, incluindo reformas mentais e gerais de saúde, direitos dos portadores de transtornos mentais, etc (2 horas). 3. Apoio por pares (6 horas) • O que é o apoio por pares? • O contexto cultural do apoio por pares • O poder do apoio por pares • O que os pares estão fazendo para ajudar uns aos outros e como eles podem construir suas habilidades inatas. 142 • Habilidades que os especialistas por pares precisam no apoio ao processo de recuperação de outros pacientes • Criação de relacionamentos que promovem a recuperação • Crenças e valores que promovem e apoiam a recuperação 4. Recuperação (6 horas) • O que é o a recuperação? • O que ajudou e que causou dificuldades em sua recuperação pessoal? • Usando a sua própria história de recuperação como uma ferramenta de recuperação • Criar a vida que se quer: a realização de um objetivo de recuperação 5. Conviver e se recuperar de um "transtorno mental" (5 horas) • Transtornos mentais a partir da perspectiva da psiquiatria • O papel da medicação e psicoterapia na recuperação • Experiências subjetivas de "transtornos mentais" e seus sintomas • Utilidade e limitações dos diagnósticos • Estigma 6. Apoios essenciais (5 horas) • O papel da família e dos amigos no processo de recuperação • O papel dos serviços comunitários no processo de recuperação • O papel dos profissionais de saúde mental no processo de recuperação • Melhorar as interações com as pessoas que prestam apoios essenciais. 7. Ética do agente de apoio por pares e ética pessoal (5 horas) • Limites • Auto-revelação • Confidencialidade • Proteção dos direitos humanos e da dignidade III. Treinamento em conjunto para os agentes de apoio por pares e agentes comunitários em saúde mental 143 Duração estimada: 30 horas Tópicos: 1. Comunidade, cultura e meio ambiente (5 horas) • A saúde eo sistema de saúde mental no contexto local • O desafio do cuidado em saúde mental na comunidade • Princípios de direitos humanos e questões legais no trabalho de apoio a saúde mental • Os direitos dos consumidores em geral e dentro da saúde mental 2. O projeto de pesquisa CTI-TS (3 horas) • Descrição do projeto CTI-TS • Visão geral das 3 fases CTI-TS 3. Questões gerais de trabalho (4 horas) • Parceria com profissionais • Descrever problemas para trabalhar como um grupo ou equipe e analisar a qualidade da comunicação • Estabelecer relacionamento com pacientes e famílias • Habilidades de comunicação 4. Agentes de Apoio por pares - práticas específicas para a CTI-TS (6 horas) • Resumo sobre o treinamento introdutório do apoio por pares • Realização de avaliações individuais sobre o nível de funcionamento social e habilidades de vida independente do paciente • Ensinando lazer e habilidades de transporte • Alcance comunitário • As oportunidades educacionais e sociais na comunidade • Grupos de apoio mútuo de pessoas com transtornos mentais 5. Práticas específicas do agente comunitário em saúde mental para a CTI-TS (6 horas) 144 • Plano de Crise • Trabalho com as famílias • Entendimento de saúde e sobrecarga familiar • Avaliar as necessidades de cuidados em saúde mental e geral • Identificar e compreender os recursos da comunidade, incluindo cuidados de saúde primários e serviços especializados 6. Conhecimento prático e clínico adicional (6 horas) • Resolução de conflitos • Recuperação de trauma e desenvolvimento de resiliência • A recuperação do abuso de substâncias • Estar com as pessoas em situações difíceis • Documentação do projeto (formulários) ... A fim de assegurar que a formação é altamente comparável entre todas as localidades que implementarão a CTI-TS, foi desenvolvido um manual de formação específica para a CTI-TS. Este manual padroniza o processo de treinamento, embora permita adaptações de acordo com o sistema de serviço de saúde e com a cultura local. O manual é fornecido no idioma local. Assim, os agentes de apoio por pares e agentes comunitários em saúde mental passarão por um treinamento padronizado em cada localidade. Esta formação irá abranger conceitos, bem como práticas, com maior ênfase no desenvolvimento de habilidades práticas para a condução da CTI-TS. As sessões de treinamento vão durar 60 horas (6 horas por dia, durante 10 dias). Os cinco primeiros dias são dedicados ao treinamento dos agentes de apoio por pares (30 horas ao longo de cinco dias), e o restante para formação conjunta dos agentes de apoio por pares e agentes comunitários em saúde mental. O manual é para uso dos treinadores, que deverão estar totalmente familiarizados com o modelo da intervenção CTI-TS. 145 11.4 Escala de avaliação da fidelidade da CTI-TS A fim de desenvolver o instrumento de avaliação da fidelidade da intervenção, foram definidos 18 componentes-chave da CTI-TS por seus autores e outros especialistas em saúde mental oriundos dos países nos quais a intervenção será implementada. Estes componentes são: Número limitado de casos para cada agente CTI-TS; Presença de 2 tipos de agentes – o agente de apoio por pares e o agente comunitário em saúde mental; Treinamento padronizado para os agentes CTI-TS; Duração limitada a 9 meses; Diminuição progressiva da intensidade dos serviços; Presença de três fases distintas; Avaliação das necessidades dos pacientes na comunidade; Rápido estabelecimento de vínculos com a comunidade; Foco em 1 a 3 áreas pré-estabelecidas; Fortalecimento de vínculos na comunidade através de mediação e negociação; Pronta disponibilidade dos agentes CTI-TS para os pacientes; Relação entre agentes CTI-TS e pacientes baseada na solidariedade social; Manutenção de contato próximo com pacientes mais propensos a abandonar o tratamento; Abordagem de redução de danos para mudança de comportamento; Reuniões de supervisão regulares com toda equipe com revisão do caso de cada paciente; Presença de recursos estruturais básicos; Criar conexão entre a família, os sérvios de atenção primária e os serviços de saúde mental; Evitar se tornar a principal fonte de cuidado para os pacientes. A partir destes componentes essenciais para a implantação adequada da intervenção, foi construída a escala de fidelidade da CTI-TS. A escala é composta por 20 itens, divididos em 3 seções, cada uma avaliando um dos tipos de fidelidade: uma seção de componentes avaliando a adesão ao protocolo original, uma seção de estrutura medindo a fidelidade de contexto e uma seção de qualidade avaliando a competência. A estrutura da escala foi determinada a partir da escala utilizada na avaliação da fidelidade na CTI original, bem como na revisão bibliográfica sobre o tema. Não foi fixada a correspondência entre os componentes – chave e o número das questões da escala. Isto porque alguns componentes são mais complexos, exigindo diferentes métodos, fontes e itens de avaliação para capturar toda a sua essência. Por outro lado, alguns componentes-chave seriam mais bem avaliados se reunidos em um só item. 146 Além disso, seguindo a tendência de outros autores (Bond et al, 2000; Moncher & Prinz, 1991; Waltz et al, 1993), não apenas os componentes-chave foram incluídos nos itens de avaliação, mas também os elementos proscritos, ou seja, aqueles cuja realização na intervenção não é permitida, como por exemplo, a continuação da intervenção após os 9 meses. Cada item da escala é pontuado utilizando-se uma escala tipo Likert de cinco pontos, variado de 1 = não implementado a 5 = implementado de modo ideal. Para cada item há uma ficha de avaliação correspondente que auxilia o avaliador da fidelidade a coletar e registar os dados durante o seu trabalho. Estas fichas orientam na conversão dos dados obtidos em valores percentuais de maneira fácil e prática, para que valores corretos sejam então pontuados na escala de fidelidade evitando a ocorrência de erros de classificação. O avaliador da fidelidade no CTI-TS deverá receber treinamento padronizado baseado no manual de aplicação da escala para evitar erros de avaliação. Este treinamento inclui a apresentação da intervenção no que diz respeito ao modo adequado de implementação, sua população-alvo, suas fases distintas e o treinamento específico para avaliação da fidelidade, incluindo os preparativos para a visita ao local da intervenção, a coleta e registro das informações necessárias e a pontuação da escala de maneira correta através da análise das âncoras de respostas para cada item. O avaliador deve identificar o responsável no local da intervenção para que este lhe forneça a lista dos pacientes incluídos, os formulários da intervenção preenchidos pela equipe, e agende entrevistas com membros da equipe quando necessário. Cada período de avaliação da fidelidade ao CTI-TS considera os últimos 3 meses. Cada avaliação da fidelidade consome aproximadamente 3 dias, sendo 2 dias para observação de uma reunião regular de supervisão, breve entrevista com o supervisor e coleta dos dados registrados nos formulários da intervenção para as fichas de avaliação de fidelidade. O terceiro dia é reservado para observação do trabalho dos agentes CTI-TS em campo e breves entrevistas com estes profissionais. 147 ESCALA DE FIDELIDADE PARA A CTI-TS Adaptado para a intervenção CTI-TS por Tatiana F C da Silva e Sarah Conover a partir de: Conover S, Herman D. CTI Fidelity Escala, Columbia Escola Mailman de Saúde Pública, NY, 2009. Preencha as colunas com o percentual (%) e a classificação (C) para cada um dos 20 itens de fidelidade com base em seus cálculos da ficha de avaliação correspondente. Para calcular a pontuação de fidelidade, siga as instruções na parte inferior da escala. Não Implementada Pobremente Implementada Razoavelmente Implementada Bem Implementada Idealmente Implementada ≤40% 41%-55% 56%-70% 71%-85% >85% 1 2 3 4 5 Componentes (fidelidade de adesão) CMP1 % Avaliação inicial, engajamento e vínculo (primeiro mês da Fase 1) 1) prontuário institucional do paciente foi consultado 2) ≥ 1 encontro com o paciente, no lugar onde este reside 3) Foi realizada apresentação sobre o paciente em reunião de supervisão de equipe 4) ≥ 1 encontro com a família, ou (se o paciente não viver com a família) ≥ 1 encontro com outro apoio informal 5)≥ 1 reunião com um provedor de serviços de saúde Somente para pacientes cujo último dia do primeiro mês ocorre durante este período de avaliação. Avaliação baseada nos Formulários de Supervisão (critérios 1 e 3) e no Formulários de Anotações de Progresso (critérios 2, 4 e 5) para o primeiro mês. CMP2 *Contato intensivo inicial (Fase 1) 1) ≥ 6 contatos com o paciente 2) ≥ 6 contatos com apoios informais (se o paciente residir com a família: ≥ 4 com a família e ≥2 com outros apoios) 3) ≥ 4 contatos com profissionais de saúde mental 4) ≥ 2 contatos com profissionais da atenção primária à saúde *”Contato” neste item inclui telefonemas, encontros em instituições ou na comunidade. Somente para pacientes cujo último dia do primeiro mês ocorre durante este período de avaliação. Avaliação baseada nos Formulários de Anotações de Progresso para o primeiro mês. Considere contatos do agente de apoio por pares ou o agente de saúde Mental. Se os dois estão presentes, considere apenas como um contato. CMP3 Base Comunitária (Fase 1) 1) ≥ 4 encontros na comunidade com o paciente 2) ≥ 4 encontros na comunidade com apoios informais (incluindo 2 com a família se residir com a família 3) ≥ 4 encontros na comunidade com prestadores de serviços Somente para pacientes cujo último dia da fase 1 ocorreu durante este período de avaliação. Avaliação baseada nos Formulários de Anotações de Progresso para a Fase 1, mesmo para aqueles datados no período de avaliação prévio. CMP4 Intervenção com 3 Fases (qualquer fase) 1) Há um Formulário de Plano de Fase preenchido para cada transição de fase 2) Se existir um Formulário de Plano de Fase preenchido, este foi preenchido em tempo hábil (± 3 semanas da data de conclusão do Formulário Data-Fase) Somente para pacientes cujo Formulário de Plano e Fase foi concluído durante este período de avaliação. Avaliação baseada nos Formulários de Plano de Fase para a Fase 1, mesmo para aqueles datados no período de avaliação prévio. Se o Formulário de Plano de Fase não está preenchido, pontuar como “0”. CMP5 Foco em áreas (qualquer fase) C 148 1) 2) 3) 4) Apenas 1-3 áreas são identificadas por Formulário de Plano de Fase Estas áreas incluem apenas as seis áreas especificadas para a CTI-TS É fornecida explicação para a escolha de cada área Um objetivo é registrado para o trabalho do agente CTI-TS em cada área Somente para pacientes que tiveram pelo menos um Formulário de Plano de Fase concluído durante este período de avaliação. Avaliação baseada nos Formulários de Plano de Fase completos, mesmo para aqueles datados no período de avaliação prévio. CMP6 Afastamento gradual (fases 2 e 3) Fase 2: 1) Contato com paciente menos frequente na fase 2 do que na fase 1 2) Contato com apoios na comunidade menos frequente na fase 2 do que na fase 1 3) Monitoramento do funcionamento da rede de apoio Fase 3: 1) Contato com paciente menos frequente na fase 3 do que na fase 2 2) Contato com apoios menos frequente na fase 3 do que na fase 2 3) Monitoramento do funcionamento da rede de apoio Somente para pacientes cujo último dia da fase 2 ou 3 ocorreram durante este período de avaliação. Use o critério para a fase aplicável. Se ambos foremaplicáveis, a avaliação deve ser baseada em ambas as fases. Avaliação baseada nos Formulários de Anotações de Progresso, mesmo para aqueles datados no período de avaliação prévio. CMP7 Tempo – limitada (durar não mais que 9 meses) 1) Término da intervenção aos 9 meses (± 2 semanas) Somente para pacientes cuja intervenção tenha terminado Avaliação baseada nos Formulários Data-Fase CMP8 Continuidade (durar não menos que 9 meses) 1) Continuidade da intervenção até os 9 meses (± 2 semanas) 2) Fornecer ≥ 7 meses de intervenção ativa (isto é, quando o paciente pode ser localizado e mantém contato). Somente para pacientes que completaram 9 meses durante este período de avaliação. Não aplicável para pacientes que tiveram um razão para interromper a intervenção precocemente (ex: recusa em participar, perda de seguimento, falecimento). Avaliação baseada nos Formulários de Anotações de Progresso até os 9 meses e no Formulário de Fechamento Não Implementada Pobremente Implementada Razoavelmente Implementada Bem Implementada Idealmente Implementada ≤40% 41%-55% 56%-70% 71%-85% >85% 1 2 3 4 Estrutura (fidelidade de contexto) (qualquer fase) STR1 Número limitado de casos por agente 1) Carga de trabalho ≤ 18 ECT por agente CTI-TS. A carga de trabalho por agente em 3 diferentes momentos* deve ser convertida em Equivalente de Carga de Trabalho - ECT: Para a Fase1: 1 caso = 2 ECT; Fase 2: 1 caso = 1 ECT; Fase 3: 1caso = 0.5 ECT. O avaliador da fidelidade converte a carga de trabalho para Equivalente de Carga de Trabalho (ECT) em 3 momentos diferentes (___, ___, ___). Somente aplicável para casos ativos em cada momento avaliado Avaliação baseada nos Formulários Data-Fase * 3 diferentes momentos: cada momento avaliado deve considerar um período de 1 mês para avaliação STR2 Suporte Organizacional 5 % C 149 1) Mantido o mínimo de profissionais necessário para manter a fidelidade (número suficiente de agentes para manter adequada ECT; Supervisor com treinamento suficiente requerido para a CTI-TS; Número suficiente de profissionais qualificados para exercer a função de supervisão e coordenação). 2) A equipe CTI-TS tem mediadores efetivos para dialogar com outras instituições, se necessário 3) Recursos suficientes para fazer o trabalho na comunidade (por exemplo, foi fornecido telefone celular, custos com transporte foram cobertos). Aplicável ao apoio organizacional durante o período de avaliação Avaliação baseada no grupo focal realizado com a equipe STR3 Supervisão da Equipe 1) O número de Formulários de Supervisão é igual ao número de semanas no período de avaliação. 2) ≥ 90% da equipe frequentaram as reuniões de supervisão (considerar média ds reuniões) 3) Cada agente CTI-TS esteve ausente ≤ 2 reuniões de supervisão no período de avaliação 4) Um agente foi responsável por cobrir o agente que faltou e relatar os casos deste agente na reunião de supervisão Aplicável somente se houver supervisor clínico na equipe Avaliação baseada nos Formulários de Supervisão preenchidos durante o período de avaliação. STR4 Revisão dos Casos 1) A discussão do caso de cada paciente é feito pelo menos a cada 2 semanas 2) Em média 90% dos casos foram revisados a cada semana Deve ocorrer durante reunião supervisão de equipe. Se não há tempo suficiente para analisar todos os casos durante reunião, o restante deve ser discutido entre os agentes e o coordenador de trabalho de campo, que relata as principais informações para supervisor clínico. Avaliação baseada nos Formulário de Revisão de Casos preenchidos durante o período de avaliação STR5 Comunicação entre o Coordenador de Campo e o Supervisor 1) Foram fornecidas atualizações do trabalho realizado e adiado durante a semana desde a última reunião de supervisão 2) Foram fornecidas atualizações de campo (eventos adversos; questões de segurança, as barreiras à implementação) 3) Foram identificados os pacientes que precisam ser discutidos em supervisão (recémselecionado e pronto para apresentação do agente, em crise, incapaz de ser localizado, começou a intervenção no último mês). Avaliação baseada nos Formulários de Supervisão preenchidos durante o período de avaliação. Não Implementada Pobremente Implementada Razoavelmente Implementada Bem Implementada Idealmente Implementada ≤40% 41%-55% 56%-70% 71%-85% >85% 1 2 3 4 Qualidade (fidelidade de competência) (qualquer fase – exceto para QUA 3) QUA1 Formulário de Anotações de Progresso 1) Registrado apenas um tipo de contato por Formulário de Anotações de Progresso 2) O registro permite identificar detalhes sobre todos os participantes em telefonemas e encontros (nome, função). 3) As anotações dão boa noção do que ocorreu (registro completo e coerente) 4) Os próximos passos foram registrados Avaliação baseada nos Formulários de Anotações de Progresso preenchidas no período de avaliação QUA2 Formulário de Plano de Fase 5 % C 150 1)Foram registradas a data atual, a data de início da fase e o formulário Plano de fase foi assinado. 2) Foi registrada a razão para escolha de cada área, em termos de risco de instabilidade para o paciente (para a fase 1, baseado na história; para as fases 2 e 3, baseada em um objetivo traçado na fase anterior e em crises intercorrentes). 3)Registrados os objetivos gerais de cada área 4) Resumo das realizações em relação cada objetivo e se estes foram atingidos ao final da fase Aplicável a pacientes com planos de fase 1 a 3 registrados para fase de transição durante o período de avaliação Planos incompletos não serão avaliados neste item – isto já foi feito em CMP5. Avaliação baseada nos Formulários de Plano de Fase preenchidos durante o período de avaliação, mesmo para aqueles datados em períodos de avaliação prévios. QUA3 Formulário de Fechamento de caso (ao final da intervenção) 1) Registrado o último encontro de transferência do cuidado entre o paciente e seus vínculos primários 2) Registrado o retorno do paciente sobre sua experiência com a intervenção e o progresso feito 3) Registrado o prognóstico para o paciente a longo prazo focado na estabilidade das áreas Aplicável a pacientes com casos fechados durante o período de avaliação Avaliação baseada nos Formulários de Fechamento. Se as anotações não foram feitas, pontuar “0” nos três critérios. QUA4 Função do Agente de Apoio por Pares O critério se refere a atividades para 3 funções dos agentes de apoio por pares e varia de acordo com cada fase 1ª Função – Aumentar a participação do paciente na comunidade 2ª Função - Melhorar o papel do paciente na família 3ª Função – Promover a perspectiva de recuperação Fase 1: Avaliar apoio e barreiras ao vínculo, planos e vínculos iniciais. 1)Avaliar a atual participação na comunidade, novas fontes e barreiras ao uso, planos e vínculo inicial. 2) Avaliar o atual e potencial papel na família, além de barreiras para mudanças, planos para melhorar as habilidades. 3) Avaliar a percepção das necessidades e expectativas de cuidado com orientação de recuperação, iniciar o planejamento de recuperação. Fase 2: Facilitar o uso dos vínculos, monitoração e mediação. 1)Facilitar o uso de apoio e recursos na comunidade, monitoração de problemas, mediação quando necessário. 2) Facilitar o papel do paciente e sua percepção positiva na família, monitoração de problemas, mediação quando necessário. 3) Facilitar o uso de habilidades de auto-ajuda, monitoração de problemas, assistência na solução de problemas. Incentivar sustentabilidade, realizar o evento final da transferência de cuidados. 1) Incentivar atividades sustentáveis na comunidade 2) Incentivar o papel positivo do paciente em andamento na família 3) Organizar com o agente de saúde mental reuniões de transferência de cuidados e um evento para marcar o término da intervenção Fase 3: Aplicável somente a pacientes cujo último dia de uma das fases ocorreu durante o período de avaliação Avaliar apenas o critério para a fase aplicável Avaliação baseada nas observações feitas dos agentes de apoio por pares em campo, uma reunião de supervisão clínica e uma com o coordenador de campo, e um grupo focal. QUA5 Função do Agente de Saúde Mental O critério se refere a atividades para 3 funções dos agentes de saúde mental e varia de acordo 151 com cada fase 1ª Função – Aumentar a continuidade do cuidado com os provedores de serviços 2ª Função - Melhorar o apoio da família ao paciente; diminuir a sobrecarga familiar. 3ª Função – Colaborar no plano de crise Fase1: Fase 2: Fase 3: Avaliar apoio e barreiras ao vínculo, planos e vínculos iniciais. 1) Avaliar os atuais vínculos a serviços na comunidade e barreiras ao uso, planos e vínculo inicial 2) Avaliar o apoio da família, além de barreiras para este apoio e planos para melhorar Facilitar o uso dos vínculos, monitorar e mediar 1) Colaborar, monitoração de problemas, e incentivar comunicação entre pacientes, família e profissionais a fim de melhorar o acesso ao cuidado 2) Facilitar o apoio mais consistente da família, monitoração de problemas, auxiliar na resolução de problemas 3) Facilitar o planejamento de toda a rede de apoio a fim de evitar a interrupção dos serviços ou crises recorrentes Incentivar a sustentabilidade, realizar evento final de transferência de cuidados 1) Incentivar vínculos sustentáveis com os serviços 2) Incentivar apoio sustentável da família 3) Organizar com o agente de apoio por pares reuniões de transferência de cuidados e um evento para marcar o término da intervenção Aplicável somente a pacientes cujo último dia de uma das fases ocorreu durante o período de avaliação Avaliar apenas o critério para a fase aplicável Avaliação baseada nas observações feitas dos agentes de saúde mental em campo, uma reunião de supervisão clínica e uma com o coordenador de campo, e um grupo focal. QUA6 Supervisão Clínica 1) Correção de casos conduzidos de modo inconsistente com os princípios da CTI-TS 2) Fornecer orientação para assegurar que as relações sejam consistentes com os princípios da CTI-TS 3) Agendar apresentações de casos para todos os novos pacientes dentro de poucas semanas após sua seleção para a CTI-TS Aplicável à supervisão clínica ocorrida durante o período de avaliação Avaliação baseada na observação de uma reunião de equipe conduzida pelo supervisor clínico e um grupo focal da equipe. QUA7 Coordenação de Campo 1) Formulários de trabalho preenchidos são revistas semanalmente; comentários sobre exatidão, integridade e qualidade são registrados pelo supervisor / coordenador nos Formulários de revisão. 2) Cópias do Formulário Fase Data atualizados são distribuídos na reunião de supervisão de equipe semanal 3) Sistema de comunicação efetivo entre os agentes do campo em funcionamento Aplicável ao coordenador de campo durante o período de avaliação Avaliação baseada na observação do Formulário de revisão de caso, Formulário Data-Fase e um grupo focal da equipe. Pontuação TOTAL % (Dividir a pontuação pelo número de itens de fidelidade que foram avaliados) 152 11.5 Manual de instruções para avaliação da fidelidade Obs: Os Apêndices A e B contêm as Folhas de trabalho do avaliador da fidelidade e os Formulários dos profissionais CTI-TS com exemplos de preenchimento. Intervenção para períodos Críticos –Transferência de Cuidados Manual de avaliação da Fidelidade Tatiana F C da Silva Sarah Conover 2013 153 Sumário I. Introdução II. Descrição da Escala de Fidelidade da CTI-TS e instruções para avaliação III. Propriedades psicométricas III. Justificativa para cada item Componentes (Fidelidade de Adesão) CMP 1 CMP 2 CMP 3 CMP 4 CMP 5 CMP 6 CMP 7 Estrutura (Fidelidade de Contexto) STR 1 STR 2 STR 3 STR 4 STR 5 Qualidade (Fidelidade de competência) QUA 1 QUA 2 QUA 3 QUA 4 QUA 5 QUA 6 QUA 7 QUA 8 IV. Formulários dos Profissionais CTI-TS (em anexo) Formulário de Plano de Fases 154 Formulário Anotações sobre o progresso da intervenção Formulário de Fechamento de caso Formulário de Supervisão de equipe Formulário de Revisão da coordenação Formulário Data-Fase V. Folhas de Trabalho do Avaliador da Fidelidade (em anexo) CMP1: Avaliação inicial, engajamento e vínculo CMP2: Contato intensivo inicial CMP3: Base comunitária CMP4: Intervenção com 3 fases CMP5: Foco em áreas específicas CMP6: Afastamento Gradual CMP7 & 8: Tempo – limitado & Continuidade STR1: Número limitado de casos por agente STR2 & 3: Suporte organizacional & Supervisão de equipe STR4: Revisão de casos STR5: Comunicação entre Coordenador de campo e Supervisor QUA1: Formulário Anotações sobre o progresso da intervenção QUA2: Formulário de Plano de Fase QUA3: Formulário de Fechamento de caso QUA4: Função do agente de apoio por pares QUA5: Função do agente comunitário em saúde mental QUA6 & 7: Supervisão clínica e Coordenação de campo 155 I. INTRODUÇÃO A escala de fidelidade da CTI-TS é uma ferramenta para medir o grau em que os elementos-chave do modelo CTI-TS são adequadamente implementados. É uma adaptação da Escala de fidelidade da CTI, a qual tem sido usada por muitos programas. A escala pode ser sempre adaptada à intervenção particular de cada programa e contexto: a sua população específica, local, tipo de transição, o objetivo do programa (por exemplo, para reduzir o risco de desabrigados ou outros). Ela é composta de 20 itens, que são separados em três seções, cada uma correspondente a um dos três tipos de fidelidade: oito itens componentes (CMP), que medem o cumprimento da fidelidade, cinco de estrutura (STR), que avaliam o contexto da fidelidade, e sete itens de qualidade (QUA), que avaliam a competência. Componentes (fidelidade de adesão) CMP1: Avaliação inicial, engajamento, vínculo CMP2: Contato intensivo inicial CMP3: Base comunitária CMP4: Intervenção com 3 fases CMP5: Foco em áreas CMP6: Afastamento gradual CMP7: Tempo limitado CMP8: Continuidade Estrutura (fidelidade de contexto) STR1: Número limitado de casos por agente STR2: Suporte organizacional STR3: Supervisão de equipe STR4: Revisão dos casos STR5: Comunicação entre coordenador e supervisor Qualidade (fidelidade de competência) QUA1: Anotações de Progresso QUA2: Planos de fase QUA3: Anotações de fechamento QUA4: Função do agente de apoio por pares QUA5: Função do agente de saúde mental QUA6: Supervisão clínica QUA7: Coordenação de campo 156 II. DESCRIÇÃO DA ESCALA DE FIDELIDADE CTI-TS Para cada item de fidelidade, a escala enumera os critérios de classificação, define a amostra de pacientes a ser utilizada para cada item, e identifica o documento fonte no qual basear a classificação. Exemplo: CMP3: Base Comunitária (Fase 1) 1) ≥ 4 encontros na comunidade com o paciente 2) ≥ 4 encontros na comunidade com apoios informais (incluindo 2 com a família se residir com a família 3) ≥ 4 encontros na comunidade com prestadores de serviços AMOSTRA: Somente para pacientes cujo último dia da fase 1 ocorre durante este período de avaliação. FONTE: Avaliação baseada nos Formulários de Anotações de Progresso para a Fase 1, mesmo para aqueles datados no período de avaliação prévio. PROCESSO DE AVALIAÇÃO A avaliação da fidelidade é baseada em quatro fontes de dados: os formulários preenchidos pela equipe CTI-TS, um grupo focal com os membros da equipe, observações de uma reunião de supervisão de equipe e acompanhamento do trabalho realizado em campo pelos agentes CTI-TS. A maioria das classificações é baseada na análise dos formulários. Cinco itens de fidelidade (STR2, QUA4-7) são classificados através da combinação de observações, formulários e as anotações dos grupos focais. Estes são os passos para avaliar a fidelidade: 1. Definir amostra a ser usada na revisão dos formulários preenchidos pela equipe clínica 157 Dos pacientes que estavam ativos, completaram a intervenção ou chegaram aos nove meses de intervenção durante o período de avaliação, serão identificados: • qual desses pacientes será avaliado para cada item • quais os formulários e fases serão a fonte de análise para cada item 2. Coleta de dados Reveja os seguintes formulários: Planos de fase, Anotações de Progresso (incluindo Formulário de fechamento), Supervisão, Revisão do caso, e Formulários Data-Fase. Apenas rever formulários indicadas no formulário de amostra. Os nomes dos pacientes nos formulários devem ser substituídos por números de identificação do estudo. Agendar uma data para a realização do grupo focal com toda a equipe. Um avaliador conduz a discussão em grupo, enquanto um segundo avaliador toma notas. Programar datas para a observação de uma reunião de supervisão de equipe e para a observação de uma visita de campo com cada agente CTI-TS. 3. Avaliação dos itens de fidelidade Use os formulários do avaliador para resumir as informações das diferentes fontes e para classificar a informação. Há um formulário para cada item. Para a maioria dos formulários, as colunas listam os critérios do item e as linhas listam os critérios apresentados por cada paciente. Siga as instruções do formulário para o cálculo de porcentagens, convertendo-as em classificações numa escala de 5 pontos e assim determinando a pontuação de fidelidade. 158 III. PROPRIEDADES PSICOMÉTRICAS Existem vários métodos para avaliar a confiabilidade de uma medida. Em relação às medidas de fidelidade, os estudos têm utilizado mais frequentemente consistência interna, teste-reteste e concordância entre avaliadores como os principais métodos. O CTI-TS utilizará a confiabilidade entre avaliadores para avaliar a concordância no estudo-piloto. Neste método, diferentes investigadores avaliarão a fidelidade, e, em seguida, a concordância entre as fontes será analisada. A confiabilidade inter-avaliador é o grau de concordância entre os avaliadores, isto é, a consistência das respostas aos itens de uma determinada escala. Se as respostas dadas, para qualquer item, variarem consideravelmente entre as administrações seria difícil determinar qual a resposta mais adequada. Em outras palavras, admite-se que qualquer variabilidade nas respostas deve-se a diferenças reais na intervenção medida, e não à má qualidade do item. Obtêm-se uma pontuação de quanto consenso há nas avaliações. Se diferentes avaliadores não concordarem, ou a escala precisa ser reparada ou os avaliadores precisam ser re-treinados (Gwet K, 2010). Os dois métodos mais comuns são o coeficiente kappa e o coeficiente de correlação intraclasse. O kappa é apropriado quando as avaliações são categóricas. A correlação intra-classe é apropriada quando as avaliações são contínuas (Gwet K, 2010; Bond et al, 2000). Utilizaremos o coeficiente Kappa na avaliação de fidelidade deste estudo. A confiabilidade inter-avaliador será feita no sexto e nono meses de intervenção, durante a avaliação da fidelidade. Não poderá ser realizada antes deste período, por ser necessário que os participantes tenham concluído ao menos uma fase da intervenção antes da avaliação da fidelidade. Dois examinadores serão treinados nos procedimentos, páginas de avaliação e formulários da CTI-TS, imediatamente antes da primeira avaliação fidelidade (este treinamento deve ocorrer por volta do quinto mês de intervenção). 159 IV. JUSTIFICATIVA PARA CADA ITEM COMPONENTES (fidelidade de adesão) CMP1: Avaliação inicial, engajamento e vínculo (Fase 1) Um aspecto fundamental da CTI-TS é que os agentes têm um conhecimento sobre os pacientes que nem sempre está disponível para novos apoios a serem vinculados aos pacientes. Através da compreensão do histórico de saúde e tratamento, dos pontos fortes e habilidades, e das fontes de apoio, os agentes CTI-TS podem suavizar o ajustamento dos pacientes nas novas atividades desempenhadas na comunidade. Este entendimento vai permitirlhes fazer a mediação entre os pacientes e novos apoios durante a Fase 2. Familiaridade e relacionamento com os pacientes ajudam os agentes a manterem o contato, o que é essencial para a continuidade da intervenção ao longo de 9 meses. Quando os agentes têm um bom relacionamento com os familiares e prestadores de serviços, eles são percebidos como recursos. A intervenção é então executada de forma mais suave se houver alta fidelidade na avaliação inicial, engajamento e vinculação. CMP2: Contato intensivo inicial* (Fase 1) Durante os primeiros meses da intervenção, os agentes CTI-TS mantém grande contato com os pacientes e seus apoios na comunidade. O trabalho intensivo durante esta fase de intervenção é necessária a fim de facilitar o desenvolvimento de laços sustentáveis. A criação de vínculos em indivíduos desta população (com transtorno mental grave e que estão desconectados de serviços) é um trabalho intensivo. Todas as avaliações são sempre realizadas na comunidade e requerem tempo. Os agentes também têm de agendar reuniões para "apresentar" os pacientes aos novos provedores de serviços e apoios informais, e muitas vezes acompanham os pacientes em suas primeiras consultas. 160 CMP3: Base comunitária (Fase 1) Encontros na comunidade são necessários para que os agentes se familiarizarem com os recursos e as barreiras no ambiente onde os pacientes vivem, trabalham e circulam. Eles ajudam os agentes a estabelecer relações com pessoas que podem ajudar os pacientes a se integrar na comunidade. Esta abordagem de base comunitária é essencial para a adaptação da CTI-TS para cada indivíduo. Durante a Fase 1, os agentes CTI-TS visitam pacientes e familiares em suas casas; visitam serviços de saúde mental e de cuidados primários à saúde, além de ter encontros na comunidade com apoios informais, como o clero, defensores dos consumidores e pares. CMP4: Foco (qualquer fase) A intervenção é limitada a uma a três áreas por fase para permitir aos agentes CTI-TS a concentrar seus esforços no fortalecimento de vínculos existentes e na formação de novos deles para melhorar os resultados primários. Trabalho focado fornece tempo suficiente para garantir que os apoios têm o nível de compromisso e relação positiva com os pacientes para garantir que eles irão fornecer assistência eficaz em longo prazo. Seis áreas foram identificadas como as mais essenciais durante o "período crítico" de transição na população participante da intervenção CTI-TS. A seleção da área depende das necessidades e habilidades específicas de cada paciente, sendo baseada em problemas que possam surgir para determinado paciente e que poderia levar a resultados adversos. Por exemplo, o tratamento de abuso de substâncias pode não ser mais uma área apropriada quando o vínculo com provedores comunitários já é forte o suficiente para evitar uma crise relacionada com a droga. Deve-se ter em mente que o plano de fase CTI-TS, que define onde agentes CTI-TS vão concentrar os seus esforços, não limita o âmbito das intervenções por outras pessoas ou organizações da comunidade. Na verdade, a fim de manter seu foco em apenas algumas áreas, os agentes CTI-TS precisam continuar a transferir a responsabilidade do cuidado do paciente para os seus cuidadores primários. 161 CMP5: Intervenção em fases (qualquer fase) A intervenção CTI-TS acontece em três fases, cada uma com duração de três meses. Fases são descritas em detalhes em QUA2: Planejamento de Fase. Um plano de fase deve, preferencialmente, ser criado dentro de uma semana antes da fase começar. Portanto, as discussões entre os agentes CTITS, os paciente e apoios comunitários relevantes precisam começar algumas semanas antes do final da fase anterior. Essas discussões vão preparar os envolvidos para a mudança que ocorrerá na intensidade e foco da intervenção. Para a Fase 1, uma reunião com os vínculos na comunidade é convocada logo após o início da fase a fim de rever o plano com eles e, se necessário, modificá-lo com base em sua contribuição. Para as fases seguintes, os vínculos na comunidade e cuidadores são encorajados a colaborar no plano. CMP6: Afastamento gradual (Fases 2 e 3) A CTI-TS é uma intervenção de duração limitada ao longo da qual os agentes devem se fazer desnecessários. A redução gradual do papel como facilitador ativa o processo de vinculação. O trabalho na fase 2 é muito menos intenso do que o trabalho na fase 1, quando os agentes CTI-TS ainda estão fazendo avaliações in vivo. O monitoramento na fase 3 é muito menos intenso do que o da fase 2. Até o momento da fase 3 começar, os agentes preparam pacientes e os seus vínculos para um tipo diferente de função na CTI-TS. Este processo gradual garante que o encerramento do CTI-TS não seja percebido pelos pacientes e os membros do sistema de apoio como uma perda súbita e potencialmente traumática. Recuar para observar e monitorar a rede de apoio pode ser um dos aspectos mais difíceis destas fases para um agente com anos de experiência no tratamento tradicional em saúde mental. CMP7: Tempo limitado (não superior a 9 meses) CTI-TS é uma intervenção custo-efetiva de duração limitada que serve para preencher as lacunas passíveis de ocorrer durante períodos de transição. O modelo CTI-TS visa especificamente um momento difícil de mudança na vida 162 de um indivíduo. Ele se destina a complementar, e não substituir, os serviços de apoio a longo prazo que existem na comunidade. Assim, a intervenção não deve ir além de nove meses. CMP8: Continuidade da CTI-TS (duração da intervenção não inferior a 9 meses) Todo esforço é feito para impedir as pessoas de abandonar precocemente a intervenção e para localizar as pessoas quando estas desaparecem. Caso contrário, o programa CTI-TS apenas replicaria o problema sistêmico de descontinuidade do atendimento que se propõe superar. Os agentes CTI-TS devem ser capazes de prever os possíveis problemas na continuidade de contato com os pacientes. A obtenção de dados pessoais detalhados podem fornecer pistas para posterior localização. Manter contato ao longo da intervenção depende também do esforço que os agentes fazem para que os pacientes se sintam cuidados e respeitados. ESTRUTURA (FIDELIDADE DE CONTEXTO) STR1: Número de casos apropriado por agente (qualquer fase) Um tamanho apropriado número de casos permite aos agentes CTI-TS ter o tempo extra que eles necessitam para realizar uma intervenção que exige mais tempo e esforço do que o tratamento tradicional. A justificativa para a conversão dos casos para o equivalente de carga de trabalho ou "ECT" é que CTI-TS varia de intensidade entre as fases. Assim, um paciente na Fase 1 exige o dobro do tempo do agente CTI-TS em relação ao cuidado padrão, enquanto um paciente na Fase 3 demanda cerca de metade do tempo. STR2: Apoio Organizacional Apoio organizacional é definido de forma muito restritiva para esta classificação fidelidade: o grau em que a instituição responsável pela execução 163 da CTI-TS fornece os recursos e apoio que foram prometidas no início da intervenção. O contexto em que uma intervenção baseada em evidências opera é um fator importante que contribui para o seu sucesso. Políticas e regulamentos de agências de financiamento devem ser consistentes com o modelo, exigindo que o responsável pela implementação tenha compromissos específicos para que o processo ocorra adequadamente. STR3: Supervisão de equipe Através de reuniões frequentes com todos os agentes CTI-TS juntos, o supervisor clínico pode se manter a par das atividades dos agentes CTI-TS e o progresso de seus pacientes, fornecer conhecimentos psiquiátricos e ajudar os agentes aderir ao protocolo. Uma das vantagens das reuniões de equipe é permitir que todos os agentes possam aprender uns com os outros. STR4: Revisão do número de casos As atualizações frequentes em cada caso e no status de cada paciente ativo asseguram que a equipe CTI-TS permaneça no controle da intervenção. A revisão dos casos acontece durante as reuniões de supervisão liderada pelo supervisor clínico. Sempre que não há tempo suficiente para discutir o caso de todos os pacientes durante a reunião da equipe, o coordenador do trabalho de campo revisa o número de casos restante com a equipe. O coordenador, então, identifica os pacientes que devem ser revistos na próxima reunião de supervisão, especialmente aqueles: 1) que são recém - iniciados e prontos para apresentação do caso, 2) que não estão sendo encontrados e estão precisando de esforços de monitoramento intensivo, 3) que estão vivenciando situações difíceis e 4) cuja data de término da intervenção está se aproximando. STR5: Comunicação entre coordenador e supervisor 164 Com base em toda a informação recolhida ao longo da semana, o coordenador será responsável pela atualização do supervisor sobre as tarefas executadas e adiadas desde a última reunião de supervisão, informar imediatamente o supervisor sobre intercorrências no campo, tais como eventos adversos, questões de segurança e potenciais barreiras para a implementação da CTITS. Além disso, o coordenador deve estar ciente dos casos mais importantes a serem discutido na próxima supervisão, tais como novos membros, perda de acompanhamento e do surgimento de situações difíceis inesperadas. QUALIDADE (fidelidade de competência) QUA1: Anotações de Progresso Este item analisa como os agentes CTI-TS adaptaram suas anotações ao modelo CTI-TS. Em contraste com tratamento tradicional, no qual se documentam os serviços diretos prestados pelos responsáveis do caso, as anotações do CTI-TS devem refletir o papel principal dos agentes CTI-TS, que é conectar pacientes a um sistema de apoio na comunidade. Este papel envolve ampliação e criação de vínculos, mediação / negociação e acompanhamento. As atividades que são importantes para esta função são avaliações e intervenções de base comunitária, telefonemas ou contato face-aface para incentivar o paciente e seus vínculos a trabalhar juntos. Considerando os itens CMP 1 e CMP 2, que avaliam se alguma comunicação ocorreu, o primeiro critério deste item mede se cada chamada telefônica e cada encontro relevante, não importa o quão breve, tiveram a sua própria anotação. Obs: uma sequência de chamadas não atendidas relacionadas a um mesmo paciente, num único dia, podem ser combinadas em uma só nota. 'Encontros' relevantes são aqueles que atendem a alguma função da CTI-TS. Por exemplo, encontrar um paciente que estava afastado reestabelece a conexão. As anotações de progresso devem fornecer ao leitor (ou seja, supervisor, coordenador, agente CTI-TS substituto, etc.) uma história coerente das características relevantes de cada paciente, a natureza da intervenção, e uma cronologia da evolução do caso. As anotações de progresso foram 165 desenvolvidas para ajudar os agentes CTI-TS com isso. Por exemplo, o formulário tem espaço na parte inferior para os agentes registrarem as próximas etapas planejadas. Tais planos devem ser realizados e documentados em anotações posteriores de modo que, quando todas as notas são lidas em conjunto, não existem furos na história. No entanto, alguns aspectos do formulário de Anotações de progresso são específicos da intervenção CTI-TS. Devido à importância do vínculo com provedores de comunidade, há uma linha no formulário para o nome, cargo e órgão de todas as pessoas que estiveram presentes em reuniões e atenderam chamadas telefônicas. As anotações também incluem descrições dos pontos fortes e fracos das redes de apoio dos pacientes na comunidade. O registro desta informação pode ser útil de várias maneiras, por exemplo, pode alertar um agente CTI-TS para a alta rotatividade de pessoas envolvidas no cuidado de um de seus pacientes e, assim, levá-lo a intervir para resolver esse problema. As anotações específicas também especificam se as chamadas telefônicas foram feitas pelo ou para o agente CTI-TS e se os encontros aconteceram na instituição ou na comunidade. Por exemplo, receber um telefonema do psiquiatra novo de um paciente pode demonstrar que este provedor na comunidade reconhece o papel do agente CTI-TS; frequentes reuniões na instituição de saúde podem indicar que o agente CTI-TS não entende a importância da base comunitária da intervenção. Os supervisores precisam interpretar as reuniões em contexto: Às vezes reuniões na instituição são necessárias, tal como no caso de um paciente que está desabrigado e é difícil de ser encontrado. O supervisor analisaria o contexto em que o agente tem sido capaz de efetivamente manter contato com o paciente, proporcionando um ambiente acolhedor na instituição. QUA2: Plano de Fases O agente CTI-TS formula um plano de tratamento, no início de cada nova fase, com especial atenção a algumas das seis áreas que facilitam a estabilidade na comunidade: o tratamento psiquiátrico e gestão de medicamentos, gestão do 166 dinheiro, treinamento de habilidades da vida diária, intervenção familiar, tratamento de abuso de substâncias e prevenção e gestão de crises relacionadas à habitação. O número de áreas é limitado a seis, porque, em uma intervenção por tempo limitado, os serviços têm que ser priorizados. Veja em CMP4 uma descrição das razões para concentrar em apenas algumas dessas áreas em cada fase. Depois de circular de uma a três das áreas de tratamento CTI-TS no formulário de plano de tratamento de fase, o próximo passo, por escrito, se o plano é descrever na seção Justificativa do formulário a base sobre a qual o agente CTI-TS e o paciente decidiram focar neste conjunto específico de áreas de tratamento. A justificativa para a primeira fase é baseada na avaliação inicial, e a justificativa para as outras fases é baseada sobre os progressos realizados nas áreas tratadas durante a fase anterior, bem como sobre quaisquer novos problemas e oportunidades surgidos recentemente. A seção final do formulário engloba os objetivos gerais do plano. Objetivos gerais não são o mesmo que objetivos do tratamento na maioria dos tratamentos tradicionais, que são resumidos em resultados comportamentais quantificáveis. Em vez disso, os objetivos da CTI-TS são deixados intencionalmente vagos. A razão para esta diferença é que os planos de fase CTI-TS precisam ser concluídos durante as reuniões com o paciente antes que a transição para a próxima fase tenha sido concluída. Isto pode ser precipitado para que agentes CTI-TS sejam capazes de avaliar o novo ambiente, os recursos existentes ou as habilidades relevantes de seus pacientes. Por exemplo, um trabalhador CTI-TS terá de ter pelo menos um esboço de um plano antes de seu paciente deixar o hospital para que ele possa iniciar o seu trabalho na primeira fase, mesmo antes de discutir o plano com as instituições provedoras da comunidade. Durante as semanas seguintes, o plano de tratamento pode ser modificado depois que ele visitou o paciente em sua nova situação de vida e tem realizado avaliações das suas necessidades in vivo. Ele também vai precisar de tempo após a transição para discutir o plano, e, possivelmente, ajustá-lo, com os membros da família do paciente, profissionais de saúde mental e outras pessoas da comunidade. As anotações na seção “objetivos gerais” do formulário precisa fornecer as seguintes informações para 167 cada uma das áreas de tratamento selecionadas: 1) que papéis distintos terão cada agente CTI-TS, o paciente e os vínculos na comunidade, e 2) de que forma os objetivos e papéis foram adaptados para serem apropriados à fase. QUA3: Formulário de Fechamento As anotações finais proporcionam não apenas um resumo do que aconteceu durante a intervenção CTI-TS e o status da rede para assegurar a estabilidade da habitação, mas também proporciona ao trabalhador CTI-TS com uma oportunidade de registrar as avaliações a partir de diferentes perspectivas: a do paciente e a dos cuidadores na comunidade. Já que a intervenção será encerrada nesta fase, é fundamental que todos os links com provedores de apoio na comunidade estejam seguras. O trabalhador CTI-TS possui dois tipos de reuniões de transferência de cuidados no final dos nove meses - uma reunião conjunta entre todas as partes e uma reunião com o paciente sozinho - a fim de notificar a todos que a intervenção CTI-TS está chegando ao fim e para finalizar o plano de longo prazo após o término da intervenção. As reuniões não marcam o início da transferência de cuidados, mas são sim o culminar de um processo gradual que ocorreu ao longo dos 9 meses da CTI-TS. O primeiro tipo de reunião ocorre cerca de um mês antes do fim e envolve o paciente e todos os vínculos comunitários primários. O objetivo desta reunião conjunta é chegar a um acordo sobre as diferentes funções de cada pessoa / instituição da rede de apoio na prevenção e gestão de crises. A finalidade do segundo tipo de reunião, entre o agente CTI-TS e o paciente apenas, é assegurar que o paciente está preparado emocionalmente para a ausência do agente CTI-TS. O agente e o paciente devem reavaliar a intervenção, de modo que o paciente possa ver o quanto ele progrediu desde o início e o agente CTI-TS possa obter este retorno do paciente. Então, eles revisam o plano feito na reunião de transferência de cuidados conjunta e discutem as expectativas do paciente e metas para o futuro. O formulário de fechamento, preenchido pelo agente no final da intervenção, inclui uma breve história da intervenção CTI-TS; uma descrição de status do paciente ao final, 168 uma avaliação da capacidade da rede de apoio na comunidade em ajudar o paciente a partir deste momento, e prognóstico de continuidade do cuidado e da estabilidade do paciente a longo prazo. Também resume todas as reuniões de transferência de cuidados. As avaliações de status do paciente e da rede de apoio deve tentar responder à pergunta: "Qual destas melhorias provavelmente não teria ocorrido se não tivesse havido CTI-TS?". QUA4: Função do agente de apoio por pares Uma intervenção CTI-TS efetiva depende da capacidade do agente de apoio por pares desenvolver uma boa relação com o paciente, de modo a incentivar cada vez mais a participação do paciente em atividades comunitárias. O agente de apoio por pares deve interagir com o paciente de modo que a sua humanidade (não apenas a sua doença) seja reconhecida e fornecer atenção extra além das obrigações, tais como passeios, café e conversa. A justificativa para este item é a avaliação do nível de esforço dos agentes de apoio por pares em encorajar a melhorar o papel do paciente dentro da família, monitorar problemas e mediar quando necessário, facilitar o uso de habilidades de auto-ajuda, compreender os sonhos e esperanças, objetivos e motivações dos pacientes, encorajá-los a ter participação mais ativa no cuidado a si mesmo, promovendo a orientação de recuperação. Finalmente, organizam em conjunto com os agentes comunitários em saúde mental uma reunião de transferência de cuidados e um evento para marcar o término da intervenção. QUA5: Função do agente comunitário em saúde mental Para garantir a estabilidade de um paciente na comunidade, as pessoas que representam sua família, amigos e as organizações que abordam suas necessidades (por exemplo, atenção primária à saúde, habitação, questões judiciais, seguridade social) devem estar dispostas e capazes de sustentar o apoio coordenado de longo prazo. A justificativa para este item é que sendo o papel do agente CTI-TS facilitar as comunicações entre todas estas partes, 169 deve ser avaliado o nível de esforço dos agentes CTI-TS para encorajar a comunicação, a facilitar o uso dos vínculos, planejar a rede e apoio e incentivar a sustentabilidade. Como negociação e mediação estão entre as mais importantes habilidades do agente CTI-TS, eles recebem especial orientação no treinamento sobre: sinais de uma crise iminente, passos para a resolução de um conflito, técnicas de intervenção em situações potencialmente violentas, o papel de um mediador de conflitos, como conduzir uma reunião para resolução de conflitos, etc. Finalmente, os agentes organizam em conjunto com os agentes de apoio por pares uma reunião de transferência de cuidados e um evento para marcar o término da intervenção. QUA6: Supervisão clínica É importante que os supervisores enquadrem suas recomendações no contexto dos princípios da CTI-TS, a fim de assegurar que os agentes CTI-TS vão aderir ao modelo. Alguns destes princípios são: as necessidades psicossociais dos pacientes, seus talentos e habilidades devem ser incluídos na avaliação inicial; a abordagem terapêutica deve equilibrar entre promover autonomia x manter disponibilidade e consistência x flexibilidade; o monitoramento da segurança no ambiente familiar dos pacientes deve ser contínuo; e os pacientes não devem ser retirados da intervenção por razões como a falta de adesão, mudança de provedor ou por se mudar para uma área distante. Para o primeiro critério, o avaliador procura por evidências de que o supervisor reconhece quando um agente CTI-TS usou práticas tradicionais de cuidado em saúde mental, e que o supervisor ajudou o agente CTI-TS a conduzir o caso de forma mais consistente com o modelo CTI-TS. Para o segundo critério, o avaliador da fidelidade registra se o supervisor ofereceu incentivo ao agente CTI-TS que demonstrou um novo nível de compreensão, ou se o supervisor tem usado a intervenção de um agente com um paciente como uma oportunidade de fornecer formação contínua para toda equipe. Apenas alguns tipos de casos são discutidos nas reuniões da equipe de supervisão, e o terceiro critério refere-se a um destes: pacientes recém selecionados. Os agentes CTI-TS devem estar prontos para apresentar cada 170 caso novo à equipe o mais rápido possível depois de terem concluído a revisão de prontuários e avaliação inicial. QUA7: Coordenação de campo O critério avalia se o coordenador de trabalho de campo analisa cada registro com frequência suficiente para fornecer retorno em tempo útil aos agentes CTI-TS. A seção está incluída no formulário de revisão de casos do coordenador para que este registre seu trabalho de revisão de formulários. Há duas razões para a inclusão deste critério: 1) os coordenadores que estão familiarizados com os registros dos pacientes estão mais bem preparados para realizar atividades relacionadas ao seu papel, e 2) a documentação completa e precisa da intervenção CTI-TS é essencial para a efetiva gestão de casos e supervisão clínica. O papel do coordenador é organizaras as atividades dos agentes CTI-TS, por exemplo, identificar quando tarefas de 2 agentes no mesmo local pode ser realizada de forma mais eficiente por apenas 1 agente; organizando a cobertura de férias, organizando questões referentes ao transporte para visitas agendadas para a próxima semana, ou assegurando que os agentes sigam precauções de segurança e vão em pares em locais mais perigosos. O propósito dos formulários data-fase é lembrar a equipe, onde os pacientes estão na intervenção. Existe um devido plano de tratamento para a próxima transição do paciente de Fase 2 para a Fase 3? Um agente CTI-TS esperou muito tempo para apresentar um novo caso na reunião supervisão de equipe? Qual agente tem o menor número de pacientes na Fase 1 (que exigem o trabalho mais intensivo) e poderá ser responsável pelo próximo paciente selecionado? O trabalho do coordenador de trabalho de campo é manter esses formulários atualizados e distribuí-los regularmente ao pessoal. Tanto o coordenador quanto o supervisor clínico deve se referir a esses formulários durante as revisões de casos nas reuniões da equipe. Agentes CTI-TS deve manter um formulário atualizado para referência no campo. 171 12. DISCUSSÃO 12.1 Implementação da fase pré-piloto da Intervenção CTI-TS Nas últimas décadas, a assistência em Saúde Mental no Brasil vem sofrendo uma rápida e profunda transformação com a mudança de direcionamento de uma assistência de base hospitalar para uma assistência comunitária. Ao longo dos anos, ficou claro que o tratamento fornecido até então para esta população não resultava em melhora significativa dos aspectos funcionais (Mello, M. et al 2007; Thornicroft & Susser, 2001). A farmacoterapia é capaz de reduzir os sintomas psicóticos, mas tem pouco efeito no funcionamento social e na qualidade de vida destes pacientes, mesmo que haja boa adesão ao tratamento. Com isso, torna-se primordial a adequação destes pacientes na sociedade além da simples redução dos sintomas, sendo fundamental a implantação de intervenções psicossociais que beneficiem esta população e seus familiares, atendendo às suas necessidades de forma adaptada à atual realidade econômica e social brasileira, contribuindo para o planejamento adequado dos serviços de saúde disponibilizados (Chowdur et al, 2011; Penn & Mueser, 1996). Indivíduos que sofrem de transtornos mentais graves necessitam de intervenções complementares e de apoio social para se engajarem com sucesso em um cuidado continuado em longo prazo. A CTI-TS foi desenvolvida a partir dessas preocupações, visando complementar e fortalecer a rede de serviços de cuidados já existentes. A CTI-TS pretende ajudar os indivíduos que sofrem com transtornos mentais graves a se engajarem e se estabilizarem em um cuidado continuado. Trata-se de um modelo inovador, a ser administrado durante um período crítico e limitado (Valencia et al, 1997). A CTI-TS foi projetada para preencher uma lacuna fundamental nos serviços de saúde mental oferecidos na América Latina. Embora serviços como os CAPS ofereçam cuidados clínicos básicos importantes, tais como o tratamento farmacológico, possuem certas limitações, como oferecer pouco ou nenhum serviço prestado fora das instalações da instituiçao, ou seja, em outros 172 lugares na comunidade. Além disso, há pouca integração aos cuidados de atenção primária à saúde, que também não são facilmente acessíveis para a grande parte da população em geral. Estudos sobre o tema realizados em outros países da América Latina ratificam a existência desta lacuna entre os serviços de saúde mental e a atenção primária à saúde (Araya et al, 2009). Não há estudos atualmente no Brasil mostrando a proporção de pacientes que recebe qualquer avaliação sistemática ou plano de intervenção psicossocial. Uma característica distintiva do modelo CTI-TS é que, em comparação com o CTI original reconhece de forma mais explícita a importância do papel que pode ser desempenhado pelos pares na prestação de apoio contínuo para os portadores de transtorno mental. Alguns estudos indicam que muitos profissionais e pacientes acreditam que o apoio dos pares pode ser uma forma eficaz de ajudar esta população a lidar com o seu transtorno, a evitar o isolamento e a manter uma perspectiva positiva sobre o futuro (Davidson et al, 2006). Além disso, o modelo CTI-TS é especialmente sensível à necessidade de reconhecer a variabilidade étnica e cultural e para adaptação às formas em que os serviços são oferecidos a fim de atender as necessidades e prioridades dos grupos étnicos e culturais específicos, já que os agentes CTI-TS farão parte da comunidade na qual o paciente vive, compartilhando seus hábitos e rotinas. Um corpo crescente de pesquisas sugere que pacientes e suas famílias serão consideravelmente mais propensos a participar e se beneficiar dos serviços que são organizados e entregues em um modelo adequado culturalmente. Características dessa abordagem incluem o respeito às características etnoculturais, crenças, valores, atitudes e convenções (Whitley, 2007). Por esse motivo, o par de agentes CTI-TS receberá treinamento apropriado para assegurar que suas práticas levem essas questões em consideração. A intervenção CTI-TS visa aumentar a continuidade dos cuidados para as pessoas com transtorno mental grave, fazendo a ponte entre os tratamentos e serviços. A intervenção é simples e altamente focada, implementada por uma equipe com uma baixa relação caso por agente, e trabalha com objetivos 173 específicos, diferentemente dos serviços oferecidos atualmente. Isto permite que uma grande quantidade de pacientes possa ser beneficiada com a intervenção, já que esta tem duração limitada, e, portanto não necessita que uma equipe destine seu cuidado a um conjunto fixo de pacientes indeterminadamente. Também se esperam benefícios relacionados ao custo da intervenção, por empregar mão de obra não qualificada, mas devidamente treinada para exercer suas funções. Estudos de custo-efetividade deverão ser reslizados no futuro. Em termos gerais, a intervenção pode ser resumida em dois componentes-chave. O primeiro é fortalecer os vínculos de longo prazo do indivíduo. Isso inclui conexões formais e informais, tais como serviços de saúde mental, clínicas de cuidados primários, familiares e amigos. A força e a disponibilidade destas ligações variam, mas os indivíduos com psicose e seus familiares e cuidadores muitas vezes necessitam de assistência para o acesso a serviços, e no convívio um com o outro. O segundo componente da intervenção envolve a prestação de apoio social prático e afetivo durante o período crítico de criação de vínculo e transição para os serviços de longo prazo. A literatura sugere que embora existam intervenções psicossociais efetivas para indivíduos com transtornos mentais graves, estas intervenções nem sempre são postas em prática. O principal motivo para o impedimento da disseminação destas práticas seria a falta de conhecimento sobre o processo de implementação. Observa-se ainda falta de estrutura e apoio, além da ausência de um modelo definido das intervenções (McHugo et al, 2007; Torrey et al, 2005). Deste modo, para que uma intervenção seja bem sucedida, é essencial que possua não apenas embasamento teórico e diretrizes estruturadas, mas também tenha um planejamento de implementação bem definido afim de não comprometer os desfechos para o serviço e para a população-alvo. Assim, os desfechos da implementação são pré-requisitos para os desfechos subsequentes na clínica ou serviços (Proctor et al, 2011). Entretanto, é fundamental distinguir a efetividade da implementação da efetividade da 174 intervenção, pois em caso de falta de efetividade da intervenção, pode ser identificado se uma intervenção não era realmente efetiva ou se tratava de uma boa intervenção que foi implementada incorretamente (Proctor et al, 2011). Conforme descrito por outros autores (Najavits, L, 2003; Rousanville et al 2001), a fase pré-piloto de uma intervenção deve considerar os seguintes aspectos, entre outros: o desenvolvimento do manual da intervenção, a especificação da qualificação profissional necessária, dos procedimentos de treinamento e supervisão, da população-alvo da intervenção e o desenvolvimento de método de avaliação a fidelidade. A não contemplação destes fatores pode levar a uma má implementação, prejudicando o desenvolvimento da intervenção. Embora a CTI-TS tenha sido desenvolvida por autores americanos, foi projetada para preencher as lacunas existentes no tratamento dado a pacientes com transtornos mentais graves na América Latina. O seu manual de utilização foi elaborado considerando a experiência de especialistas em saúde mental dos diferentes países envolvidos, a fim de que nenhum procedimento fosse inviável aos diferentes contextos. Justamente por sua proposta de utilizar mãode-obra não especializada, torna-se uma intervenção mais barata, o que é adequado ao atual panorama econômico dos países em questão. Para o estudo-piloto nos três países, tanto o treinamento dos profissionais responsáveis pela supervisão e coordenação, como o treinamento dos agentes CTI-TS foi descrito detalhadamente nos manuais e será conduzido pelos autores da intervenção. Um instrumento de avaliação da fidelidade foi desenvolvido de acordo com a literatura atual sobre o tema, bem como um manual para avaliação da fidelidade, que descreve cada item e define os diferentes métodos para esta avaliação e pontuação. 12.2 Desenvolvimento de um instrumento para avaliação da fidelidade da intervenção CTI-TS A avaliação do processo de implementação deve considerar elementos da fidelidade à intervenção, como adesão, contexto e competência. A adesão refere-se ao quanto se utilizam os componentes centrais previstos pela 175 intervenção e se evitam aqueles proscritos pelo modelo. O contexto refere-se aos pré-requisitos operacionais que devem estar presentes para que um programa seja inciado (por exemplo, a qualificação de pessoal, a relação profissional-paciente, relação supervisor-profissional, local da prestação do serviço, a conclusão do treinamento antes do início da intervenção). A competência refere-se ao nível de habilidade mostrada pelo terapeuta usando os componentes-chave da intervenção como previsto para desenvolver a intervenção (por exemplo, respostas adequadas aos fatores contextuais do paciente, reconhecer os aspectos fundamentais dos problemas apresentados por eles, compreender a situação de vida individual) (Bond et al, 2000). Assegurar a fidelidade de uma intervenção permite que a mesma possa ser disseminada amplamente, mantendo sua integridade aos princípios e técnicas originalmente propostas. Permite averiguar se os profissionais envolvidos receberam o devido treinamento, e se a frequência e a intensidade dos procedimentos da intervenção preenchem os critérios mínimos determinados pelo modelo. A partir dos resultados obtidos de uma intervenção fiel ao modelo original, pode ser determinada sua efetividade, e a sua função “dose-resposta”, isto é, o quanto de melhora foi observado em função do número de contatos dos profissionais com os pacientes (Waltz et al, 1993). A avaliação da fidelidade nas intervenções psicossociais não apenas foca a conduta dos profissionais, mas também se dirige a aspectos estruturais do programa, como a qualificação dos profissionais envolvidos, a relação número de pacientes por profissional, a localização dos serviços oferecidos, o material a ser utilizado pelos profissionais, e a integração entre o tratamento usual e a intervenção proposta. Por isso, o desenvolvimento de um manual para uma intervenção psicossocial é uma tarefa complexa, que envolve diversos aspectos e que indica quais elementos do modelo devem ter a fidelidade avaliada (Bond et al, 2000). Cada vez mais as medidas da fidelidade de um protocolo têm sido requeridas em saúde mental. Tanto no que se refere à publicação de artigos científicos, como a obtenção de financiamento por órgãos como o NIMH e a comparação dos resultados obtidos (Bond et al, 2000; Henggeler, 1999; 176 Helfinger, 1996). A fidelidade tem sido o desfecho de uma implementação mais bem avaliado, no que se refere à aderência ao protocolo original, a quantidade de atividades executadas e a qualidade destas atividades (Proctor et al, 2011). A avaliação da fidelidade de uma intervenção é útil tanto por questões relacionadas à pesquisa quanto por questões práticas. Em relação à pesquisa, a medida da fidelidade assegura a validade interna do estudo ao confirmar que a manipulação da variável independente ocorreu conforme planejado. Isto permite distinguir a intervenção do tratamento usual (grupo controle). A avaliação da fidelidade de uma intervenção é especialmente importante em estudos multicêntricos, nos quais alguns resultados podem ser mais prevalentes em alguns lugares do que em outros. Este desfecho pode ser explicado pelo fato de alguns programas se distanciarem do modelo original, daí a importância de avaliar a fidelidade nos diferentes centros onde a intervenção está sendo implementada (Drake et al, 1996). Mais do que simplesmente documentar o quanto do modelo original foi seguido, a avaliação da fidelidade também fornece informações para a realização de mudanças necessárias durante o curso da intervenção a fim de que os procedimentos não se distanciem do protocolo e seja alcançada excelência no processo de implementação (Henggeller et al, 1999). A avaliação da fidelidade também é fundamental em estudos de longa duração, a fim de que a aderência ao protocolo não se perca ao longo dos meses, principalmente quando ocorrem mudanças na organização dos profissionais envolvidos (McHugo et al, 1998). A medida da fidelidade também é importante para facilitar a comunicação na literatura. Revisões sistemáticas visam analisar a extensão em que resultados de determinados estudos são generalizáveis, ou seja, sua validade externa. Quando certa intervenção é implementada com variações nos procedimentos em centros diferentes, é difícil incluir tais estudos em uma única revisão. Idealmente, devem ser incluídos em uma revisão estudos que foram implementados com variações mínimas do protocolo, isto é, estudos que fossem avaliados pelo mesmo instrumento de medida da fidelidade e obtivessem um percentual mínimo de concordância com o protocolo original. 177 Caso algum estudo não alcançasse o critério estipulado, não seria incluído na revisão de determinada intervenção. A pontuação das escalas de fidelidade pode também ser utilizada como uma variável independente em uma metaanálise (Bond et al, 2000b). Estudos têm associado à fidelidade ao protocolo aos resultados da intervenção. McGrew et al (1994) encontrou significativa correlação entre a fidelidade da intervenção ACT (Assertive Community Treatment) e a redução no uso de serviços hospitalares. Latimer (1999) avaliou uma amostra de 34 centros de implantação ACT, e concluiu que os centros que implementaram a intervenção com maior fidelidade ao protocolo original obtiveram melhores resultados ao final do estudo do que aqueles com baixa fidelidade. Tais associações podem ajudar na identificação de elementos críticos preditores de resultados para os pacientes. Esta aplicação está relacionada à validade preditiva da avaliação da fidelidade (Bond et al, 2000b). Em relação às utilidades práticas da avaliação da fidelidade, podemos citar a introdução de uma intervenção a uma população que não tem nenhuma experiência prévia com o modelo. O instrumento de fidelidade pode ser usado como uma referência rápida aos pontos essenciais do protocolo, ao desenho do programa e como ponto de partida para estimar os custos de sua implantação. Também pode ser usada na comunicação de elementos- chave de uma intervenção para os profissionais que participarão da implementação, bem como para os pacientes e suas famílias (Marshal & Creed, 2000). Gestores financiando determinada intervenção podem utilizar a medida da fidelidade para monitorar a qualidade da implementação nos diferentes centros, por exemplo, comparando diferentes regiões (urbanos x rurais), comparando centros individuais com a média geral e comparando a manutenção da fidelidade da implementação no decorrer do tempo. Tais comparações são úteis na identificação de problemas regionais que podem ser reflexo de diferentes contextos culturais, econômicos e sociais. Ao identificar alguma região com dificuldade na implementação, o problema pode ser corrigido a tempo. A monitorização da fidelidade pode ser útil não só no âmbito 178 dos gestores, mas também para a auto avaliação de um centro através do tempo (Bond et al, 2000). Recomenda-se que a avaliação da fidelidade seja realizada a cada 3 meses, para que sejam minimizados os vieses de recordação nas entrevistas dos profissionais, além de permitir que qualquer desvio na implementação seja reconhecido e corrigido em tempo hábil para evitar a perda da efetividade. Além disso, a avaliação da fidelidade não deve ser muito frequente para que não onere a implementação com avaliações demasiadas, já que por envolver profissionais independentes e diferentes métodos (análise de formulários, observação dos profissionais em campo, grupos focais, etc.) não se trata de um procedimento barato. No caso da CTI-TS, é indicado que a avaliação da fidelidade não seja feita antes dos primeiros 6 meses do início da intervenção. Isto porque esse é o tempo suficiente para que os profissionais envolvidos acostumem-se com os procedimentos necessários e realizem os ajustes preliminares no processo de implementação. Além disso, é adequado que o número de casos por agente já esteja completo na ocasião da avaliação da fidelidade e que já existam pacientes distribuídos pelas diferentes fases da intervenção. Isto tem a vantagem de poder englobar o maior número de itens da escala na pontuação final, já que alguns itens são fase-específicos. Assim esta pontuação obtida será mais fidedigna da fidelidade da intervenção. Para o estudo - piloto CTI-TS, a fidelidade será avaliada por dois avaliadores conhecedores dos princípios da intervenção e da sua avaliação de fidelidade, devidamente treinados nos procedimentos, páginas de avaliação e formulários CTI-TS pelos autores. Uma escala de fidelidade deve compreender o número de dimensões suficientes para englobar todos os elementos do modelo. Entretanto, não se recomenda o desenvolvimento de instrumentos muito extensos, o que dificultaria sua aplicação. O mesmo se aplica a escala de resposta aos itens, que um número demasiado de opções dificultaria sua memorização pelo respondente (Bond et al, 2000). A escala de avaliação da fidelidade do CTI-TS tem seus 20 itens distribuídos em 3 seções. A primeira é a seção de componentes, que avalia a adesão ao protocolo da intervenção. Na CTI-TS, 179 será considerada a consulta ao prontuário do paciente, a devida apresentação do caso pelos agentes CTI-TS na reunião de equipe, o número e a localização de encontros entre os agentes e o paciente, seu cuidador e os profissionais de apoio, e a duração das fases da intervenção. A segunda seção se refere à estrutura, medindo a fidelidade de contexto, isto é, o andamento do trabalho em equipe, como reuniões, supervisão dos casos, etc. Na CTI-TS, será avaliado o número de casos por agente CTI-TS, a frequência de revisão dos casos, a comunicação entre coordenador e supervisor, os recursos disponíveis para condução da intervenção, entre outros aspectos. A última seção diz respeito à qualidade, avaliando a competência do trabalho desenvolvido, através de aspectos que estão além do simples cumprimento do protocolo. Na CTI-TS, será observada a qualidade do preenchimento dos formulários, a qualidade das funções exercidas por cada um dos agentes, bem como a qualidade da supervisão da equipe e coordenação de campo, através de observação do trabalho de campo, das reuniões de equipe e da realização de grupos focais. A literatura sugere que a avaliação da fidelidade mais acurada envolve a análise de diferentes fontes, como prontuários, formulários próprios da intervenção, entrevistas dos profissionais envolvidos, observação do trabalho de campo, questionários auto preenchíveis, participação nas reuniões de supervisão, entre outros (Bond et al, 2000). Isto implica em vantagens e desvantagens: o aumento da acurácia obtida pela avaliação de várias fontes vem acompanhado do aumento dos custos. Por outro lado, a simples analise de prontuários e formulários pode não ser suficiente para captar a essência do trabalho desenvolvido. A presença de discordância entre as fontes pode ser útil na identificação e resolução de problemas na implementação de um modelo (Winter & Calsyn, 2000). Na avaliação de fidelidade do CTI-TS, optou-se por utilizar diferentes métodos de análise. Serão utilizados a análise de formulários específicos preenchidos pelos agentes CTI-TS, coordenadores e supervisores, bem como a observação do trabalho dos agentes em campo, a observação das reuniões de supervisão bem como a realização de grupos focais como objetos de análise da fidelidade. Por se tratar de um estudo-piloto, a escolha de 180 diferentes métodos de análise mostrará quais são mais úteis na avaliação do que se propõem, bem como aqueles que devem ser refinados ou até mesmo substituídos da avaliação da fidelidade. Pelo mesmo motivo, não se preocupou com questões de custos, pois o principal objetivo é a análise de viabilidade e efetividade dos diferentes métodos de avaliação da fidelidade para a intervenção CTI-TS. Após o desenvolvimento da escala de fidelidade, esta deve ter sua viabilidade testada na prática em um estudo-piloto, no qual devem ser avaliados tanto os aspectos do conteúdo quanto as propriedades psicométricas do instrumento. A análise do conteúdo permite identificar problemas na terminologia, descrição e pontuação dos itens, avaliar a adequação da escala de respostas, observar se há tópicos importantes identificados na prática que não foram contemplados na escala, além de aumentar a expertise do avaliador no desempenho de sua função. Já análise psicométrica determina a confiabilidade e validade do instrumento (Burt et al, 1998). As propriedades psicométricas da escala de fidelidade CTI-TS serrão avaliadas através da confiabilidade entre avaliadores. De acordo com este método, diferentes investigadores avaliarão a fidelidade, e, em seguida, a concordância entre as fontes será analisada, utilizando-se o coeficiente Kappa. Esta avaliação psicométrica será realizada apenas no estudo conduzido no Rio de Janeiro por ser desnecessária sua adaptação transcultural, já que por se tratar de um instrumento que não é aplicado aos participantes do estudo, pelo fato dos avaliadores da fidelidade receberem treinamento específico para uso do instrumento e por este ter sido desenvolvido para uso específico em uma intervenção que será conduzida do mesmo modo nos três centros. O estudo de confiabilidade inter-avaliador da escala de fidelidade da CTI-TS será realizado no sexto e nono meses de intervenção. Não deverá ser realizada antes deste período por ser necessário que os participantes tenham concluído ao menos uma fase da intervenção antes da avaliação da fidelidade. 181 13. CONCLUSÃO O processo de implementação efetivo é fundamental para que as intervenções possam alcançar resultados positivos em situações do mundo real, onde os serviços serão executados. A implementação de uma intervenção psicossocial compreende diversas etapas, como a adaptação da proposta ao contexto local, o desenvolvimento de um manual a ser utilizado como guia, a descrição dos componentes estruturais e pessoais elementares para a realização da intervenção e o desenvolvimento de um método que avalie a fidelidade da intervenção posta em prática em relação ao modelo teórico (Fixsen, 2005). Fatores associados à implementação tais como a fidelidade, foram conceituados, além de ter sido desenvolvido método para sua avaliação. Grande enfoque foi dado ao desenvolvimento e adaptação dos manuais da intervenção, principalmente porque a CTI-TS é posta em prática por mão de obra não qualificada (agentes de apoio por pares e agentes comunitários em saúde mental), que deve ser treinada para oferecer intervenção com precisão e qualidade. A avaliação da fidelidade ao protocolo é de vital importância numa intervenção, para que os resultados obtidos, sejam estes positivos ou não, possam ser creditados a intervenção propriamente dita. Além disso, em se tratando de uma intervenção que tem a proposta de ser utilizada em diversos locais, é fundamental que todos os centros envolvidos desenvolvam a intervenção de modo fidedigno, para que os resultados possam ser comparáveis entre si (Bond, 2000). Operacionalizar, medir e relatar são passos essenciais para incrementar a crescente literatura sobre os processos de implementação. Cabe aos financiadores e pesquisadores cotribuírem para essa base de conhecimento em desenvolvimento. Com a condução do estudo-piloto, mais dados serão obtidos e analisados sobre a viabilidade da intervenção CTI-TS no contexto brasileiro. A implemenatção da intervenção nos demais países LatinoAmericanos permitirá a construção de uma base sólida de evidência para que ajustes no processo possam ser feitos a fim de que a implementação da 182 intervenção em maior escala seja factível (fase II da intervenção psicossocial) e posteriormente demonstrar os resultados da intervenção em termos de custoefetividade, avaliar a possibilidade de sua implementação para o benefício de um número cada vez mais expressivo de portadores de transtornos mentais (fase III da intervenção). Para a intervenção CTI-TS, todos os passos determinados pelo estágio IA do processo de implementação foram cumpridos de acordo com o preconizado pela literatura atual, incluindo a adaptação do protocolo e instrumentos de avaliação de resultados, o desenvolvimento da escala de avaliação de fidelidade e seu manual de utilização e a descrição detalhada dos procedimentos a serem realizados no estudo-piloto. Isto permite que este estudo multicêntrico que engloba diferentes culturas possa ser conduzido da melhor maneira possível, evitando vieses que comprometeriam os resultados. Considerando que o Brasil é um país que carece de recursos destinados à atenção desta população, espera-se que mais intervenções psicossociais possam ser postas em prática, já que apesar das limitações conhecidas, foi possível desenvolver todo o processo de implementação e desenvolvimento de uma medida de fidelidade de uma intervenção de acordo com os métodos preconizados e executados pela literatura científica internacional da área. 183 14. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS AARONS G, FETTES D, SOMMERFELD D, PALINKAS L. Mixed Methods for Implementation Research : Application to Evidence-Based Practice Implementation and Staff Turnover in Community-Based Organizations Providing Child Welfare Services. Child Maltreatment, 2012, 17(1): 67-79. AARONS G; PALINKAS L. 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FORMULÁRIOS DOS PROFISSIONAIS CTI-TS Formulário de Plano de Fases do CTI-TS Data de Hoje: ____ / ____ /______ Usuário: ____________________________________ Fase: Fase 1 ( ) Fase 2 ( ) Data de início: ____ Fase 3 ( ) / ____ / ____ Marque as áreas para esta fase: ( ( ( ( ( ( ) ) ) ) ) ) Data final da fase: ____ / ____ / ____ (escolha de 1 a 3 áreas) Tratamento Psiquiátrico e Manejo da Medicação Prevenção e Manejo de Problemas de Moradia Tratamento de Abuso de Drogas Manejo de dinheiro Treinamento de habilidades da vida diária Intervenção Familiar Área 1: ____________________ Motivo para escolha desta área: Objetivos Gerais para esta área: Área 2: ____________________ Motivo para escolha desta área: Objetivos Gerais para esta área: Área 3: ____________________ Motivo para escolha desta área: Objetivos Gerais para esta área: Agente CTI-TS :___________________________ Data de Hoje: _______________ Supervisor:______________________________ Data de Hoje: _______________ 208 Formulário de Anotações sobre o Progresso da Intervenção CTI-TS Fase: Fase 1 ( ) Fase 2 ( ) Fase 3 ( ) Data da atividade/contato: _____ /_____ /________ Nome e ID do Usuário: __________________ MARQUE APENAS UMA OPÇÃO ( ) Recebeu uma ligação ( ) Realizou uma ligação ( ) Encontro na comunidade ( ) Tentativa de encontro ( ) Tentativa de ligação ( ) Recebeu um fax/email/carta ( ) Encontro na instituição ( ) Enviou um fax/ email/carta LISTE AS PESSOAS : LOCAIS: (nome/tipo de vínculo/instituição ou tipo de relacionamento) (para encontros) Próximo Passo: MARQUE APENAS UMA OPÇÃO ( ) Recebeu uma ligação ( ) Realizou uma ligação ( ) Encontro na comunidade ( ) Tentativa de encontro ( ) Tentativa de ligação ( ) Recebeu um fax/email/carta ( ) Encontro na instituição ( ) Enviou um fax/ email/carta LISTE AS PESSOAS : LOCAIS: (nome/tipo de vínculo/instituição ou tipo de relacionamento) (para encontros) Próximo Passo: Agente CTI-TS :___________________________ Data de Hoje: _______________ Supervisor:______________________________ Data de Hoje: _______________ 209 Formulário de Fechamento de Caso da CTI-TS Data: ____ / ____ /_____ Data de Fechamento: ____ Paciente: _____________________________ ID:_________________ / ____ /______ Data da reunião de transferência de cuidados com o paciente: ____ / ____ /______ Data da reunião de transferência de cuidados com os vínculos na comunidade: ____ / ____ /______ HISTÓRICO DE VULNERABILIDADE Quais os aspectos que facilitam e/ou dificultam a continuidade do cuidado oferecido ao paciente durante o período da intervenção? Ex: abuso de substâncias psicotrópicas ou drogas; tratamento medicamentoso; projeto terapêutico no CAPS e relação com o serviço/ com a equipe; desinstitucionalização/desospitalização; situação de rua/despejo/problemas com moradia; relacionamentos com familiares/amigos/cuidadores ou profissionais; presença/ausência de apoio social; violência na comunidade; problemas de saúde física, entre outros. a)Descreva os aspectos que facilitaram a continuidade do cuidado do paciente: b) Descreva os aspectos que dificultaram a continuidade do cuidado do paciente: Quais barreiras você observou referentes ao acompanhamento do paciente no território-comunidade durante suas avaliações iniciais do processo de intervenção? Ex: Crises; problemas de moradia/despejo/prisão/reinternação; problemas com a rede de apoio social; problemas relativos à renda; questões relacionadas ao contexto familiar e da comunidade (violência e facilidade de acesso a drogas); dificuldades de desempenhar as atividades da vida diária (higiene, alimentação, circulação na rua, uso de medicação etc.); dificuldades no acesso aos serviços comunitários. RESUMO DA INTERVENÇÃO do CTI-TS Faça uma síntese descrevendo como foi o acompanhamento dos pacientes ao longo da intervenção (Fase 1, Fase 2, Fase 3), enfatizando as mudanças que observou (e também o que não mudou) no decorrer da trajetória do paciente e os focos da intervenção. Nesta síntese, considere os seguintes temas: - Trabalho do agenciador na relação com o paciente. (Qual foi a função do agenciador nesse período? Quais foram os aspectos positivos e negativos durante o agenciamento de caso? Como foi a relação do agenciador com o paciente? E com o serviço?) -Mudanças, principalmente aquelas relacionadas aos focos da intervenção para cada paciente. (Quais foram as mudanças observadas ao longo da intervenção – Fase 1, 2 e 3)? Qual foi a sua participação em cada mudança? Como ela se deu? Qual foi a participação do paciente do paciente em cada mudança? Como ela se deu? [Caso não tenha observado mudanças, descreva quais os aspectos que você acredita estarem relacionados a nãomudança] -Transferência de função: (Descreva como se deu a transferência do seu cuidado para o cuidado comunitário (amigos, familiares, vizinhos). Quais foram os pontos positivos e negativos no processo de transferência do cuidado? Quem foram as pessoas da comunidade que passaram a assumir o cuidado? Como se deu a transferência do cuidado? IMPORTÂNCIA DA CTI-TS PARA O PROCESSO DE TRANSIÇÃO DO PACIENTE Em sua avaliação, houve alguma melhora que esteja diretamente relacionada à intervenção? Quais? (Caso não identifique melhoras, justifique) PROGNÓSTCO DE LONGO PRAZO Identifique quais são as potencialidades das redes de apoio sócio familiar e de saúde (entre outras) e as possíveis ameaças para a continuidade de tratamento. RELAÇÃO DO PACIENTE COM A CTI-TS Recorde os comentários do paciente em relação à intervenção (interesses, expectativas, planos, opiniões, críticas). Agente CTI-TS :___________________________ Data: _______________ Supervisor:______________________________ Data: _______________ 210 Formulário de Supervisão de Equipe da CTI-TS Data: Presentes: Ausentes: Agente CTI-TS: ID Número de pacientes em cada fase: Fulano Apresentação de novo caso Surgimento de problema 12 Outro Apresentação de novo caso Surgimento de problema Paciente desaparecido Fase 1 ____ Fechamento de caso Outro x Apresentação de novo caso Surgimento de problema Fase 3 __1__ Comentários Fase 2 ____ Fase 3 ____ Comentários Paciente voltou a usar drogas Número de pacientes em cada fase: Agente CTI-TS: Fase 2 __2__ Paciente ainda não encontrado. Transferir casos para outros agentes, a fim de fornecer mais tempo para encontrar este paciente. Número de pacientes em cada fase: 02 ID Fechamento de caso x Agente CTI-TS: ID Paciente desaparecido Fase 1 __2__ Paciente desaparecido Supervisor:______________________________ Fase 1 ____ Fechamento de caso Outro Fase 2 ____ Fase 3 ____ Comentários Data: _______________ 211 Formulário de Revisão da Coordenação CTI-TS Data: Presentes: Ausentes: Número de pacientes em cada fase: Agente CTI-TS Fulano ID Data da última discussão deste caso em supervisão Evolução desde a última discussão Data prevista da próxima discussão em supervisão 07 09 13-ABR-2013 20-ABR-2013 Paciente voltou a ter problemas em família Paciente seguindo sem intercorrências 27-ABR-2013 04-MAI-2013 Número de pacientes em cada fase: Agente CTI-TS ID Data da última discussão deste caso em supervisão ID Data da última discussão deste caso em supervisão Fase 1 ____ Fase 2 __2__ Fase 2 ____ Fase 1 ____ Fase 2 ____ Evolução desde a última discussão Coordenador:______________________________ Fase 3 __1__ Fase 3 ____ Data prevista da próxima discussão em supervisão Evolução desde a última discussão Número de pacientes em cada fase: Agente CTI-TS Fase 1 __2__ Fase 3 ____ Data prevista da próxima discussão em supervisão Data: _______________ 212 Formulário Data - Fase da CTI-TS Este formulário é usado como referência. Agentes CTI-TS: levar uma cópia atualizada durante trabalho na comunidade. Coordenador de campo: Manter este formulário atualizado, fazer cópias para os agentes, monitorar se o início das fases está sendo seguido pelos agentes e se os agentes estão em dia com o preenchimento dos seus planos de fase. Supervisor: ter em mãos durante as reuniões de supervisão, usando como referência para supervisionar o trabalho apropriado para cada fase e para lembrar os agentes CTI-TS de transições futuras. Datas de início reais Nomes Agente CTI-TS Fulano (Data de início prevista) Data de início real Paciente Fase 1 Fase 2 Fase 3 Fechamento 13 12-MAR-2013 (12-JUN-2013) 17-JUN-2013 (12-SET-2013) 10-SET-2013 (12-DEZ-2013) 15-DEZ-2013 213 B. FOLHAS DE TRABALHO DO AVALIADOR DA FIDELIDADE CTI-TS Folha do avaliador da fidelidade – CMP 1 Avaliação inicial, engajamento e vínculo Avaliador da Fidelidade: __________________________ Data:___∕___ ∕___ Período de avaliação: ___∕___ ∕___ a ___∕___ ∕___ . ID Foi registrado nota sobre consulta ao prontuário institucional do paciente (consultar Formulário de Supervisão) 47 12 Houve ≥ 1 encontro com o paciente, no lugar onde este reside (consultar Formulário de Anotações de Progresso) x x Foi realizada apresentação sobre o paciente em reunião de supervisão de equipe (consultar Formulário de Supervisão) Houve ≥ 1 encontro com a família (ou ≥ 1 encontro com outro apoio informal se não viver com a família) (consultar Formulário de Anotações de Progresso) x x x x Total de “x” (5 critérios x ...pacientes) Foi realizada≥ 1 reunião com um provedor de serviços de saúde Número de “X” por paciente (consultar Formulário de Anotações de Progresso) 3 x 4 Total de “x”: 100 PONTUAÇÃO CMP 1 = 7 7 5X2 70% 214 Folha do avaliador da fidelidade – CMP 2 Contato intensivo inicial Avaliador da Fidelidade: __________________________ Data:___∕___ ∕___ Período de avaliação: ___∕___ ∕___ a ___∕___ ∕___ . ”Contato” neste item inclui telefonemas, encontros em instituições ou na comunidade. Considere contatos do agente de apoio por pares ou o agente de saúde Mental. Se os dois estão presentes, considere apenas como um contato. Somente para pacientes cujo último dia do primeiro mês ocorre durante este período de avaliação. Avaliação baseada nos Formulários de Anotações de Progresso para o primeiro mês. ID 47 12 Ocorreram ≥ 6 contatos com o paciente Ocorreram ≥ 6 contatos com apoios informais (se residir com a família: ≥ 4 com a família e ≥2 com outros apoios) x x x Ocorreram ≥ 4 contatos com profissionais de saúde mental Ocorreram ≥ 2 contatos com profissionais da atenção primária à saúde Número de “X” por paciente x x 3 x x 4 Total de “x” (4 critérios x ...pacientes) Total de “x”: 100 PONTUAÇÃO CMP 2 = 7 7 4X2 87,5% 215 Folha do avaliador da fidelidade – CMP 3 Base Comunitária Avaliador da Fidelidade: __________________________ Data:___∕___ ∕___ Período de avaliação: ___∕___ ∕___ a ___∕___ ∕___ . Somente para pacientes cujo último dia da Fase 1 ocorreu durante este período de avaliação. Avaliação baseada nos Formulários de Anotações de Progresso para o primeiro mês. ID 47 12 25 Ocorreram ≥ 4 encontros na comunidade com o paciente Ocorreram ≥ 4 encontros na comunidade com apoios informais (incluindo 2 com a família se residir com a família Ocorreram ≥ 4 encontros na comunidade com prestadores de serviços Número de “X” por paciente x 2 x x x x 3 x x x 3 Total de “x” (3 critérios x ...pacientes) Total de “x”: 100 PONTUAÇÃO CMP 3 = 8 8 3X3 88,8% 216 Folha do avaliador da fidelidade – CMP4 Intervenção com 3 fases Avaliador da Fidelidade: __________________________ Data:___∕___ ∕___ Período de avaliação: ___∕___ ∕___ a ___∕___ ∕___ . Somente para pacientes que possuem um formulário de plano de fase para cada transição de fase durante este período de avaliação. Baseada nos formulários de avaliação de plano de fase durante este período de avaliação, mesmo aqueles datados em períodos de avaliação prévios. Se um formulário de plano de fase não está preenchido, pontuar os critérios com “0”. Formulário de Plano Formulário de Plano de Fase Número de de Fase registrado preenchido em tempo adequado (em ID “X” por para cada fase de até 3 semanas da data que consta no paciente transição Formulário Data - Fase) 23 14 19 x x 2 x 1 x Total de “x” (2 critérios x ...pacientes) 1 Total de “x”: 100 PONTUAÇÃO CMP 4 = 4 4 2X3 66,6 % 217 Folha do avaliador da fidelidade – CMP5 Foco em áreas específicas Avaliador da Fidelidade: __________________________ Data:___∕___ ∕___ Período de avaliação: ___∕___ ∕___ a ___∕___ ∕___ . Somente para pacientes que possuem um formulário de plano de fase devidamente identificado em CMP4. Baseada nos formulários de avaliação de plano de fase durante este período de avaliação, mesmo aqueles datados em períodos de avaliação prévios. ID 23 45 12 Apenas 1 a 3 áreas por formulário de Plano de Fases Apenas incluíram as 6 áreas CTITS É dada uma justificativa para a escolha de cada área Um objetivo é registrado para cada área Número de “X” por paciente x x x x 4 x x 3 x x x Total de “x” (4 critérios x ...pacientes) 2 Total de “x”: 100 PONTUAÇÃO CMP 5 = 9 9 4X3 75 % 218 Folha do avaliador da fidelidade – CMP6 Afastamento Gradual Avaliador da Fidelidade: __________________________ Data:___∕___ ∕___ Período de avaliação: ___∕___ ∕___ a ___∕___ ∕___ . Somente para pacientes cujo último dia da fase 2 ou 3 ocorreram durante este período de avaliação. Use o critério para a fase aplicável. Se ambos foremaplicáveis, a avaliação deve ser baseada em ambas as fases. Avaliação baseada nos Formulários de Anotações de Progresso, mesmo para aqueles datados no período de avaliação prévio. ID 23 23 12 Fase 2 ou 3? 2 3 3 Contato com o paciente na fase 2(3) é menos frequente do que na fase 1 (2) Contato com apoios na comunidade na fase 2(3) é menos frequente do que na fase 1 (2) Resumo do funcionamento da rede de apoio está registrado no Formulário de Anotações de Progresso Número de “X” por paciente x x x 3 x 2 x 2 x x Total de “x” (3 critérios x ...pacientes) Total de “x”: 100 PONTUAÇÃO CMP 6 = 7 7 3X3 77,7% 219 Folha do avaliador da fidelidade – CMP 7 & 8 Tempo- Limitado & Continuidade Avaliador da Fidelidade: __________________________ Data:___∕___ ∕___ Período de avaliação: ___∕___ ∕___ a ___∕___ ∕___ . Somente para pacientes que completaram 9 meses durante este período de avaliação. Não aplicável para pacientes que tiveram um razão para interromper a intervenção precocemente (ex: recusa em participar, perda de seguimento, falecimento). ID 23 45 Término da intervenção aos 9 meses (±2 semanas) Consultar Formulário Data - Fase Continuidade da intervenção até 9 meses (±2 semanas) Consultar Formulário de Anotações de Progresso Foram completados ≥ 7 meses de intervenção ativa (paciente pode ser localizado e mantém contato) Consultar Formulário de Anotações de Progresso Número de “X” por paciente x x x 3 0 12 x Total de “x” (3 critérios x ...pacientes) 1 Total de “x”: 100 PONTUAÇÃO CMP 7 e 8 = 4 4 3X3 44,4 % 220 Folha do avaliador da fidelidade – STR 1 Número limitado de casos por agente Avaliador da Fidelidade: __________________________ Data:___∕___ ∕___ Período de avaliação: ___∕___ ∕___ a ___∕___ ∕___ . Avaliação baseada nos Formulários Data-Fase A carga de trabalho deve ser ≤ 18 ECT por agente CTI-TS. Considerar a seguinte classificação para marcação na escala: Não Implementada Pobremente Implementada 1 > 30 ECT 2 27 - 30 Agente CTI-TS Fulano Fulana Fulanete Razoavelmente Implementada Bem Implementada Idealmente Implementada 3 4 23- 26 19 - 22 5 ≤ 18 ECT (Número de pacientes em Fase 1) x 2 (Número de pacientes em Fase 2) x 1 (Número de pacientes em Fase 3) x 0,5 ECT total 3 x 2= 6 2x1=2 4 x 0,5= 2 10 4x2=8 7x1=7 8 x 0,5=4 19 8 x 2 = 16 5x 1=5 12 x 0,5= 6 27 Total de “x”: Total ECT Número de Agentes CTI-TS PONTUAÇÃO STR 1 = 56 56 3 18,6 (=4 na escala) 221 Folha do avaliador da fidelidade – STR 2 e 3 Suporte Organizacional e Supervisão de equipe Avaliador da Fidelidade: __________________________ Data:___∕___ ∕___ Período de avaliação: ___∕___ ∕___ a ___∕___ ∕___ . STR 2 - Avaliação baseada no grupo focal realizada com a equipe Critério preenchido Critérios Número suficiente de agentes para manter adequada ECT x Supervisor com treinamento suficiente requerido para a CTI-TS x Número suficiente de profissionais qualificados para exercer a função de supervisão e coordenação x A equipe tem mediadores efetivos para dialogar com outras instituições, se necessário. x Foi fornecido telefone celular para os agentes CTI-TS x Foram cobertos custos com transporte para os agentes CTI-TS Total de “x” 6 critérios 100 5 6 80% PONTUAÇÃO STR 2 = STR 3 - Avaliação baseada nos Formulários de Supervisão preenchidos no perídos de avaliação Critério preenchido Critérios O número de Formulários de Supervisão é igual ao número de semanas no período de avaliação x ≥ 90% da equipe frequentaram as reuniões de supervisão x Cada agente CTI-TS esteve ausente ≤ 2 reuniões de supervisão no período de avaliação Um agente foi responsável por cobrir o agente que faltou e relatar os casos deste agente na reunião de supervisão Total de “x” 4 critérios PONTUAÇÃO STR 3 = 100 75% x 3 4 222 Folha do avaliador da fidelidade – STR 4 Revisão dos casos Avaliador da Fidelidade: _________________________ Data:___∕___ ∕___ Período de avaliação: 01∕ jan ∕ 2013 a 3∕ mar ∕ 2013 = ...12... semanas. 50% de 12 semanas = 6 semanas e 90% de 12 semanas = 10,8 ≈ 11 ID 17 12 23 03 09 25 Número de revisões do caso por paciente Datas em que o caso foi discutido com o supervisor ou o coordenador durante o período de avaliação (consultar Formulário de Revisão de casos) 08-jan-2013 fev-2013 25-jan-2013 12-fev-2013 2715-mar-2013 29-mar-2013 Número ≥50% do total de semanas 6 x 14-jan-2013 25-jan-2013 01-fev-2013 06-fev2013 12-fev-2013 19-fev-2013 27-fev-2013 02-mar-2013 15-mar-2013 29-mar-2013 10 14-jan-2013 29-jan-2013 12-fev-2013 27mar-2013 14-jan-2013 25-jan-2013 01-fev-2013 06-fev2013 12-fev-2013 19-fev-2013 27-fev-2013 02mar-2013 09-mar-2013 15-mar-2013 29-mar2013 31-mar-2013 14-jan-2013 25-jan-2013 01-fev-2013 06-fev2013 12-fev-2013 19-fev-2013 27-fev-2013 02mar-2013 09-mar-2013 15-mar-2013 29-mar2013 31-mar-2013 14-jan-2013 25-jan-2013 01-fev-2013 06-fev2013 12-fev-2013 19-fev-2013 27-fev-2013 02mar-2013 09-mar-2013 15-mar-2013 29-mar2013 31-mar-2013 4 12 x x 12 x x 12 x x Total de “x”: Total de “x” ≥50% =4 100 116,7 ........... 100 4 3 66,7 número de pacientes =6 Total de “x” ≥90% =3 número de pacientes =6 Número ≥90% do total de semanas 2 = 58,4 50 PONTUAÇÃO STR 4 = 58,4% 223 Folha do avaliador da fidelidade – STR 5 Comunicação entre Coordenador de campo e Supervisor Avaliador da Fidelidade: __________________________ Data:___∕___ ∕___ Período de avaliação: ___∕___ ∕___ a ___∕___ ∕___ . Avaliação baseada nos Formulários de Supervisão preenchids durante o período de avaliação. Critério preenchido Critérios Foram fornecidas atualizações do trabalho realizado e adiado durante a semana desde a última reunião de supervisão x Foram fornecidas atualizações de campo (eventos adversos; questões de segurança, as barreiras à implementação) Foram identificados os pacientes que precisam ser discutidos em supervisão (recém-selecionado e pronto para apresentação do agente, em crise, incapaz de ser localizado, começou a intervenção no último mês) Total de “x” 3 critérios 100 PONTUAÇÃO STR 5 = x 2 3 75% 224 Folha do avaliador da fidelidade – QUA1 Formulário de Anotações sobre o Progresso Avaliador da Fidelidade: __________________________ Data:___∕___ ∕___ Período de avaliação: ___∕___ ∕___ a ___∕___ ∕___ . ID 07 Registrado apenas um tipo de contato por Formulário de Anotações de Progresso x 14 15 x 12 19 O registro permite identificar detalhes sobre todos os participantes em telefonemas e encontros (nome, função) x As anotações dão boa noção do que ocorreu (registro completo e coerente) Os próximos passos foram registrados x x Número de “X” por paciente 3 x x x x x 4 x x x 3 x x x 4 Total de “x” (4 critérios x ...pacientes) 2 Total de “x”: 100 PONTUAÇÃO QUA 2 = 16 16 4X5 80% 225 Folha do avaliador da fidelidade – QUA2 Plano de fase Avaliador da Fidelidade: __________________________ Data:___∕___ ∕___ Período de avaliação: ___∕___ ∕___ a ___∕___ ∕___ . ID 47 12 Data de hoje registrada, Data de início de fases registradas, formulários assinados Os motivos para a escolha de cada área estão registrados, baseados no risco para descontinuidade do cuidado e vulnerabilidade na comunidade x x Os objetivos gerais para cada área estão registrados Há registro dos resumos das conquistas e relato de se os objetivos iniciais foram alcançados x x 3 x Total de “x” (4 critérios x ...pacientes) Número de “X” por paciente 2 Total de “x”: 100 PONTUAÇÃO QUA 2 = 5 5 4X2 62,5 % 226 Folha do avaliador da fidelidade – QUA3 Formulário de Fechamento de caso Avaliador da Fidelidade: __________________________ Data:___∕___ ∕___ Período de avaliação: ___∕___ ∕___ a ___∕___ ∕___ . Aplicável a pacientes com casos fechados durante o período de avaliação. Avaliação baseada nos Formulários de Fechamento. Se as anotações não foram feitas, pontuar “0” nos três critérios. Registrado o Registrado o Registrado o último encontro retorno do paciente prognóstico para o de transferência Número de sobre sua paciente a longo ID “X” por de cuidados entre experiência com a prazo focado na paciente o paciente e seus intervenção e o estabilidade das vínculos progresso feito áreas primários 07 x x 2 14 15 12 19 x x 2 x x x 3 x x x 3 x x x 3 Total de “x”: Total de “x” (3 critérios x ...pacientes) 100 PONTUAÇÃO QUA 3 = 13 13 3X5 86,7% 227 Folha do avaliador da fidelidade – QUA 4 Função do Agente de Apoio por Pares Avaliador da Fidelidade: _________________________ Data:___∕___ ∕___ Período de avaliação: ___∕___ ∕___ a ___∕___ ∕___ . O critério se refere a atividades para 3 funções dos agentes de apoio por pares e varia de acordo com cada fase: 1ª Função – Aumentar a participação do paciente na comunidade 2ª Função - Melhorar o papel do paciente na família 3ª Função – Promover a perspectiva de recuperação Aplicável somente a pacientes cujo último dia de uma das fases ocorreu durante o período de avaliação. Avaliar apenas o critério para a fase aplicável. Avaliação baseada nas observações feitas dos agentes de apoio por pares em campo, uma reunião de supervisão clínica e uma com o coordenador de campo, e um grupo focal. Avaliar apoio e barreiras ao vínculo, planos e vínculos iniciais Facilitar o uso dos vínculos, monitorar e mediar Incentivar a sustentabilidade, realizar evento final de transferência de cuidados Avaliar apoio e barreiras ao vínculo, planos e vínculos iniciais Facilitar o uso dos vínculos, monitorar e mediar FASE 2 FASE 1 FASE 3 FASE 2 FASE 1 CRITÉRIOS FA SE 3 Incentivar a sustentabilidade, ID Avaliar os atuais vínculos a serviços na comunidade e barreiras ao uso, planos e vínculo inicial Avaliar o atual e potencial papel na família, além de barreiras para mudanças, planos para melhorar as habilidades Avaliar a percepção das necessidades e expectativas de cuidado com orientação de recuperação, iniciar o planejamento de recuperação Facilitar o uso de apoio e recursos na comunidade, monitoração de problemas, mediação quando necessário Facilitar o papel do paciente e sua percepção positiva na família, monitoração de problemas, mediação quando necessário Facilitar o uso de habilidades de auto-ajuda, monitoração de problemas, assistência na solução de problemas Avaliar o atual e potencial papel na família, além de barreiras para mudanças, planos para melhorar as habilidades Avaliar a percepção das necessidades e expectativas de cuidado com orientação de recuperação, iniciar o planejamento de recuperação Facilitar o uso de apoio e recursos na comunidade, monitoração de problemas, mediação quando necessário Facilitar o papel do paciente e sua percepção positiva na família, monitoração de problemas, mediação quando necessário Facilitar o uso de habilidades de auto-ajuda, monitoração de problemas, assistência na solução de problemas Incentivar atividades sustentáveis na comunidade Número de “X” por paciente x 04 x 3 x x 13 - 2 x x Incentivar atividades sustentáveis na comunidade Incentivar o papel positivo do paciente em andamento na família Organizar com o agente de saúde mental reuniões de transferência de cuidados e um evento para marcar o término da intervenção Avaliar os atuais vínculos a serviços na comunidade e barreiras ao uso, planos e vínculo inicial Preenche critérios 20 - 2 x x 07 x 2 - x 14 - 2 x 22 x 1 228 realizar evento final de transferência de cuidados Incentivar o papel positivo do paciente em andamento na família - Organizar com o agente de saúde mental reuniões de transferência de cuidados e um evento para marcar o término da intervenção - % Classificação FASE 1 Total de “x” para a fase 1 × 100 = 5 (3 critérios x ...pacientes) 3x2 83,3% 4 FASE 2 Total de “x” para a fase 2 × 100 = 4 (3 critérios x ...pacientes) 3x2 66,7% 3 FASE 3 Cálculos: Total de “x” para a fase 3 × 100 = 3 (3 critérios x ...pacientes) 3x2 50% 2 Total de “x” para as três fases 100 Soma dos (...critérios x ...pacientes) PONTUAÇÃO QUA 4 = 12 18 66,7 % 229 Folha do avaliador da fidelidade – QUA 5 Função do Agente Comunitário de Saúde Mental Avaliador da Fidelidade: __________________________ Data:___∕___ ∕___ Período de avaliação: ___∕___ ∕___ a ___∕___ ∕___ . O critério se refere a atividades para 3 funções dos agentes de saúde mental e varia de acordo com cada fase: 1ª Função – Aumentar a continuidade do cuidado com os provedores de serviços 2ª Função - Melhorar o apoio da família ao paciente; diminuir a sobrecarga familiar. 3ª Função – Colaborar no plano de crise Aplicável somente a pacientes cujo último dia de uma das fases ocorreu durante o período de avaliação. Avaliar apenas o critério para a fase aplicável Avaliação baseada nas observações feitas dos agentes de saúde mental em campo, uma reunião de supervisão clínica e uma com o coordenador de campo, e um grupo focal. Avaliar apoio e barreiras ao vínculo, planos e vínculos iniciais Facilitar o uso dos vínculos, monitorar e mediar Avaliar os atuais vínculos a serviços na comunidade e barreiras ao uso, planos e vínculo inicial Avaliar o apoio da família, além de barreiras para este apoio e planos para melhorar Incentivar vínculos sustentáveis com os serviços Avaliar apoio e barreiras ao vínculo, planos e vínculos iniciais Avaliar os atuais vínculos a serviços na comunidade e barreiras ao uso, planos e vínculo inicial Facilitar o uso dos vínculos, monitorar e mediar Incentivar a sustentabilidade, FA SE 3 FASE 3 Incentivar a sustentabilidade, realizar evento final de transferência de cuidados FASE 1 Colaborar, monitoração de problemas, e incentivar comunicação entre pacientes, família e profissionais a fim de melhorar o acesso ao cuidado Facilitar o apoio mais consistente da família, monitoração de problemas, auxiliar na resolução de problemas Facilitar o planejamento de toda a rede de apoio a fim de evitar a interrupção dos serviços ou crises recorrentes FASE 2 FASE 2 FASE 1 CRITÉRIOS Incentivar apoio sustentável da família ID 04 x x Número de “X” por paciente 2 x 13 - 2 x x 20 Organizar com o agente de apoio por pares reuniões de transferência de cuidados e um evento para marcar o término da intervenção Avaliar o apoio da família, além de barreiras para este apoio e planos para melhorar Preenche critérios x 3 x 07 Colaborar, monitoração de problemas, e incentivar comunicação entre pacientes, família e profissionais a fim de melhorar o acesso ao cuidado Facilitar o apoio mais consistente da família, monitoração de problemas, auxiliar na resolução de problemas Facilitar o planejamento de toda a rede de apoio a fim de evitar a interrupção dos serviços ou crises recorrentes 14 Incentivar vínculos sustentáveis com os serviços 22 x x 2 x - 2 x x 2 230 realizar evento final de transferência de cuidados Incentivar apoio sustentável da família - Organizar com o agente de apoio por pares reuniões de transferência de cuidados e um evento para marcar o término da intervenção x % Classificação FASE 1 Total de “x” para a fase 1 × 100 = 4 (2 critérios x ...pacientes) 2x2 100% 5 FASE 2 Total de “x” para a fase 2 × 100 = 4 (3 critérios x ...pacientes) 3x2 66,7% 3 FASE 3 Cálculos: Total de “x” para a fase 3 × 100 = 5 (3 critérios x ...pacientes) 3x2 83,3% 4 100 13 16 PONTUAÇÃO QUA 5 = 81,3 % Total de “x” para as três fases Soma dos (...critérios x ...pacientes) 231 Folha do avaliador da fidelidade – QUA6 & 7 Supervisão clínica e Coordenação de campo Avaliador da Fidelidade: __________________________ Data:___∕___ ∕___ Período de avaliação: ___∕___ ∕___ a ___∕___ ∕___ . QUA 6 - Avaliação baseada na observação de uma reunião de equipe conduzida pelo supervisor e um grupo focal da equipe. Critérios Critério preenchido Correção de casos conduzidos de modo inconsistente com os princípios da CTI-TS x Fornecer orientação para assegurar que as relações sejam consistentes com os princípios da CTI-TS x Agendar apresentações de casos para todos os novos pacientes dentro de poucas semanas após sua seleção para a CTI-TS x Total de “x” 3 critérios 100 3 3 100% PONTUAÇÃO QUA 6 = QUA 7 - Avaliação baseada na observação do Formulário de revisão de caso, Formulário DataFase e um grupo focal da equipe. Critério preenchido Critérios Formulários de trabalho preenchidos são revistas semanalmente; comentários sobre exatidão, integridade e qualidade são registrados pelo supervisor / coordenador nos Formulários de revisão. x Cópias do Formulário Fase Data atualizados são distribuídos na reunião de supervisão de equipe semanal x Sistema de comunicação efetivo entre os agentes do campo em funcionamento Total de “x” 3 critérios PONTUAÇÃO QUA 7 = 2 3 100 75% 232 16 ANEXOS A. Aprovação do CEP 233 234 B. Aprovação da CONEP 235 236 237 C. INSTRUMENTOS ADAPTADOS A SEREM UTILIZADOS NO PILOTO DA INTERVENÇÃO CHECKLIST DE SINTOMAS DO CID 10 PARA TRANSTORNOS MENTAIS VERSÃO 1.1 FOLHA DE ROSTO Código Instituição: ______________________________________ Estudo:_________________________________________ Clínico:_________________________________________ Data: __/__/__ Paciente: ________________________________________ Idade: Sexo: Masculino Feminino Diagnóstico CID 10 (categoria F): Principal Secundário Grau de confiança do diagnóstico: Alto Moderado Baixo Anotações do Clínico: _______________________________________________________________ __________________________________________________________ _______________________________________________________________ __ TRIAGEM Identificação do caso psiquiátrico · Queixas psicológicas · Queixas somáticas não explicadas medicamente · Comportamento desviado das normas culturalmente aceitas · Nenhum dos acima, mas é um caso. Explique: ________________________________________________ SE TODOS NÃO, PARAR. · Comprometimento ou incapacidade social ou ocupacional · Condição ou doença física coexistente · Estressor psicossocial Síndromes Mentais Orgânicas e de Uso de Substância Psicoativa · Prejuízo da memória ou de outra habilidade intelectual · Alteração da consciência · Uso de substância psicoativa SE ALGUM SIM, USAR MÓDULO F0/F1. 238 Síndromes Psicóticas e Afetivas · Conduta catatônica · Delírios ou alucinações · Humor elevado, expansivo, irritável ou desconfiado · Humor deprimido ou diminuído · Retraimento social ou diminuição do desempenho social SE ALGUM SIM, USAR MÓDULO F2/F3 Síndromes Neuróticas e Síndromes Comportamentais · Fobia ou ansiedade (pânico) · Obsessões ou compulsões · Estados dissociativos (conversão) · Somatização · Anorexia ou bulimia · Dissonias ou parassonias · Disfunções sexuais SE ALGUM SIM, USAR MÓDULO F4/F5 Transtornos de Personalidade · Desvio prolongado de traços de personalidade ou padrões de comportamento CASO SIM, USAR MÓDULO F6 MÓDULO F0/F1: SÍNDROMES MENTAIS ORGÂNICOS E DE USO DE SUBSTÂNCIA PSICOATIVA TRANSTORNOS MENTAIS ORGÂNICOS a) Quais dos sintomas a seguir estão presentes? 1. Prejuízo da memória 2. Prejuízo de outras habilidades intelectuais 3. Deterioração no controle emocional, comportamento social ou motivação 4. Comprometimento da consciência e atenção 5. Distúrbios de percepção ou desorientação 6. Distúrbios psicomotores 7. Distúrbio do ciclo sono-vigília 8. Início rápido e flutuações diurnas dos sintomas b) Quão severa é a síndrome? 1. Leve 2. Moderada 3. Grave c) Como foi o início da síndrome? 1. Agudo 2. Crônico d) Qual é a duração da síndrome? 1. Em dias 2. Em meses 3. Em anos e) Quais dos seguintes estados podem ser excluídos? 1. Retardo mental 2. Transtorno mental iatrogênico devido à medicação f) Qual dos seguintes estados está associado? 1. Sintomas depressivos 239 2. Sintomas maníacos SE ALGUM SIM, TAMBÉM CONSIDERAR SÍNDROME AFETIVA. 3. abuso de álcool ou drogas: · causando a síndrome · coexistindo com a síndrome SE ALGUM SIM, TAMBÉM CONSIDERAR SÍNDROMES DECORRENTES DO USO DE SUBSTÂNCIA PSICOATIVA. 4. Mudanças na personalidade ou no comportamento CASO SIM, CONSIDERAR TRANSTORNO DE PERSONALIDADE. 5. Sintomas psicóticos agudos ou transitórios 6. Sintomas agudos de esquizofrenia SE ALGUM SIM, CONSIDERAR SÍNDROMES PSICÓTICAS. g) Qual dos seguintes diagnósticos está presente? 1. Demência (F01-F03) 2. Delirium (F05) 3. Transtorno orgânico de personalidade (F07) SE ALGUM SIM, CODIFICAR A CATEGORIA F NA FOLHA DE ROSTO. 4. outros transtornos mentais orgânicos: · alucinose orgânica (F06.0) · transtorno catatônico orgânico – estupor ou excitação (F06.1) · transtorno delirante (esquizofreniforme) orgânico (F06.2) · transtorno orgânico do humor (afetivo) (F06.3) · transtorno orgânico de ansiedade (F06.4) · transtorno dissociativo orgânico (F06.5) · transtorno emocional orgânico lábil (F06.6) SE ALGUM SIM, CONSIDERAR TAMBÉM O MÓDULO APROPRIADO APÓS CODIFICAR A CATEGORIA F NA FOLHA DE ROSTO. TRANSTORNOS DO USO DE SUBSTÂNCIA PSICOATIVA a) Quais dos seguintes sintomas estão presentes? 1. forte desejo ou senso de compulsão em usar uma substância (craving) 2. capacidade prejudicada de controlar o uso de uma substância (“perda do controle”) 3. estado de abstinência 4. uso de uma substância para aliviar ou evitar sintomas de abstinência 5. tolerância (fisiológica, comportamental ou psicológica) 6. redução no repertório do padrão de uso de substâncias 7. abandono progressivo de divertimentos, comportamentos ou Interesses alternativos em favor do uso de uma substância 8. dano físico ou psicológico devido ao uso de uma sustância (deve ser claramente especificado) 9. persistir com o uso de uma substância apesar de claras evidências de consequências danosas b) Qual a duração do transtorno? 1. em meses 2. em anos c) Quais das seguintes substâncias foram usadas? Álcool Opióides 240 Canabinóides Hipnóticos Cocaína Estimulantes (incluindo cafeína) Alucinógenos Tabaco Solventes voláteis Substâncias psicoativas ou múltiplas outras d) Qual dos seguintes estados está associado? 1. delirium 2. síndrome amnésica SE ALGUM SIM, TAMBÉM CONSIDERAR TRANSTORNOS MENTAIS ORGÂNICOS. 3. sintomas psicóticos CASO SIM, CONSIDERAR SÍNDROME PSICÓTICA. e) Qual dos seguintes diagnósticos está presente? 1. uso nocivo (F1x.1) SE SIM, REGISTRAR A(S) SUBSTÂNCIA(S) PSICOATIVA ________________________________________________ 2. síndrome de dependência (F1x.2) SE SIM, REGISTRAR A(S) SUBSTÂNCIA(S) PSICOATIVA ________________________________________________ SE ALGUM SIM, CODIFICAR A CATEGORIA F NA FOLHA DE ROSTO. MÓDULO F2/F3: SÍNDROMES PSICÓTICAS E AFETIVAS TRANSTORNOS PSICÓTICOS a) Quais dos seguintes sintomas estão presentes? 1. eco do pensamento, inserção ou roubo do pensamento, ou irradiação do pensamento 2. delírios ou percepção delirante 3. vozes alucinatórias ou outras alucinações persistentes de qualquer tipo 4. discurso incoerente ou irrelevante, neologismos 5. comportamento catatônico 6. "sintomas negativos" (apatia, pobreza de discurso, embotamento ou incongruência de respostas emocionais) 7. comportamento sem objetivos ou desorganizado 8. comunicação não-verbal pobre por expressão facial 9. marcado declínio do desempenho social, escolar ou ocupacional, ou retraimento social 10. aparência estranha, excêntrica ou peculiar, ou auto-cuidado deficiente 11. experiências de despersonalização ou desrealização 12.tempestade ou confusão emocional 13. perplexidade ou identificação errônea de pessoas ou lugares 14. motricidade aumentada ou diminuída b) Como foi o início do transtorno? · Agudo · Crônico c) Qual a duração do transtorno? 241 · em dias · em meses d) Quais dos seguintes estados podem ser excluídos? 1. doença mental orgânica 2. transtorno de personalidade esquizóide 3. modos de expressão influenciados (sub) culturalmente 4. nível de inteligência abaixo do normal 5. intoxicação relacionada com drogas ou álcool, ou abstinência causando a síndrome e) Qual dos seguintes estados está associado? 1. sintomas maníacos 2. sintomas depressivos SE ALGUM SIM, CONSIDERAR TAMBÉM SÍNDROME AFETIVA. 3. abuso de álcool ou drogas coexistindo com a síndrome CASO SIM, CONSIDERAR TAMBÉM SÍNDROME DE USO DE SUBSTÂNCIA PSICOATIVA. f) Qual dos seguintes diagnósticos está presente? 1. esquizofrenia (F20) 2. transtorno esquizotípico (F21) 3. transtorno delirante (F22) 4. transtornos psicóticos agudos e transitórios (F23) 5. transtorno esquizoafetivo (F25) SE ALGUM SIM, CODIFICAR A CATEGORIA F NA FOLHA DE ROSTO. MANIA a) Quais dos seguintes sintomas estão presentes? 1. humor anormalmente elevado ou irritável 2. atividade aumentada ou inquietude física 3. loquacidade aumentada ("pressão de fala") 4. propensão à distração ou mudanças constantes nas atividades ou planos 5. diminuição da necessidade de sono 6. energia sexual aumentada ou indiscrições sexuais 7. comportamento arriscado, imprudente ou irresponsável 8. sociabilidade aumentada ou familiaridade excessiva 9. fuga de idéias ou pensamento acelerado 10. auto-estima inflada ou grandiosidade 11. delírios 12. alucinações b) Quão grave é a síndrome? · Hipomaníaca · Maníaca c) Qual a duração da síndrome? · em dias d) Quantos episódios houve? e) Quais dos seguintes estados podem ser excluídos? 1. doença endócrina precipitante 2. tratamento medicamentoso precipitante 3. anorexia nervosa 4. esquizofrenia 242 f) Quais dos seguintes estados estão associados? 1. doença mental orgânica: · causando a síndrome · coexistindo com a síndrome SE ALGUM SIM, TAMBÉM CONSIDERAR SÍNDROMES MENTAIS ORGÂNICAS. 2. sintomas depressivos CASO SIM, CONSIDERAR TRANSTORNO AFETIVO BIPOLAR. 3. instabilidade de humor persistente CASO SIM, CONSIDERAR CICLOTIMIA. 4. abuso de álcool ou drogas: · causando a síndrome · coexistindo com a síndrome CASO SIM, TAMBÉM CONSIDERAR SÍNDROMES DE USO DE SUBSTÂNCIA PSICOATIVA. 5. delírios ou alucinações CASO SIM, CONSIDERAR TRANSTORNO ESQUIZOAFETIVO. g) Qual dos seguintes diagnósticos está presente? 1. hipomania (F30.0) 2. mania sem sintomas psicóticos (F30.1) 3. mania com sintomas psicóticos (F30.2) SE ALGUM SIM, CODIFICAR A CATEGORIA F NA FOLHA DE ROSTO. DEPRESSÃO a) Quais dos seguintes sintomas estão presentes? 1. humor deprimido 2. perda de interesse ou prazer 3. energia diminuída ou fatigabilidade aumentada 4. perda de confiança ou auto-estima 5. auto-recriminações irracionais ou culpa excessiva 6. pensamentos ou comportamento suicida 7. dificuldade para pensar ou se concentrar 8. agitação ou retardo psicomotor (objetivo) 9. distúrbio do sono 10. alteração do apetite e peso (5% do peso corporal) 11. perda de reatividade a eventos ou atividades 12. depressão pior pela manhã 13. marcada perda da libido 14. choro frequente 15. sentimentos de falta de esperança ou desespero 16. incapacidade de levar adiante as responsabilidades rotineiras 17. pessimismo a respeito do futuro ou ruminações sobre o passado 18.falando menos do que o habitual 19.estupor depressivo 20.delírios 21.alucinações b) Quão severa é a síndrome? 1. Leve 2. Moderada 243 3. Grave c) Qual a duração da síndrome? · em semanas · em meses d) Quantos episódios houve neste período? e) Qual dos seguintes estados pode ser excluído? 1. doença endócrina precipitante ou tratamento medicamentoso 2. esquizofrenia causando a síndrome f) Quais dos seguintes estados estão associados? 1. doença mental orgânica CASO SIM, CONSIDERAR SÍNDROMES MENTAIS ORGÂNICAS. 2. esquizofrenia coexistindo com o transtorno CASO SIM, CONSIDERAR ESQUIZOFRENIA. 3. sintomas maníacos ou hipomaníacos CASO SIM, CONSIDERAR TRANSTORNO AFETIVO BIPOLAR. 4. instabilidade persistente de humor por dois anos ou mais CASO SIM, CONSIDERAR CICLOTIMIA. 5. menos de duas semanas de duração do transtorno CASO SIM, CONSIDERAR TRANSTORNO AFETIVO BREVE OU MISTO. 6. delírios ou alucinações CASO SIM, CONSIDERAR TRANSTORNO ESQUIZOAFETIVO. 7. abuso de álcool ou drogas · causando a síndrome · coexistindo com a síndrome SE ALGUM SIM, CONSIDERAR TAMBÉM USO DE SUBSTÂNCIA PSICOATIVA. g) Qual dos seguintes diagnósticos está presente? 1. episódio depressivo leve (F32.0) 2. episódio depressivo moderado (F32.1) 3. episódio depressivo grave sem sintomas psicóticos (F32.2) 4. episódio depressivo grave com sintomas psicóticos (F32.3) 5. episódios depressivos recorrentes (F33) 6. ciclotimia (F34.0) 7. distimia (F34.1) 8. transtorno afetivo bipolar (F31) SE ALGUM SIM, CODIFICAR A CATEGORIA F NA FOLHA DE ROSTO. MÓDULO F4/F5: SÍNDROMES NEURÓTICAS E COMPORTAMENTAIS TRANSTORNOS NEURÓTICOS a) Quais dos seguintes sintomas estão presentes? 1. medos 2. ataques de pânico 3. ansiedade, preocupações, apreensões 4. sintomas autonômicos de ansiedade 5. pensamentos obsessivos ou atos compulsivos 6. exposição a um estressor mental, físico ou social excepcional 7. relembrar ou reviver persistentemente o estressor 8. evitação de circunstâncias associadas ao estressor 244 9. sintomas de sensibilidade psicológica ou vigilância aumentadas 10.sintomas ou estados dissociativos (conversivos) 11.queixas físicas múltiplas e variáveis não explicadas por nenhuma doença física 12.repetidas consultas médicas e recusas persistentes em aceitar orientação médica 13.fadiga mental ou física persistente b) Qual a duração da síndrome? · em semanas · em meses · em anos c) Quais dos seguintes estados podem ser excluídos? 1. sintomas ou transtorno psicótico 2. consumo excessivo ou abstinência de drogas 3. simulação intencional d) Quais dos seguintes estados estão associados? 1. sintomas afetivos CASO SIM, CONSIDERAR TAMBÉM SÍNDROME AFETIVA. 2. experiências de despersonalização ou desrealização CASO SIM, CONSIDERAR TAMBÉM SÍNDROME PSICÓTICA. e) Qual dos seguintes diagnósticos está presente? 1. fobias (F40.0-F40.2) 2. transtorno de pânico (F41.0) 3. transtorno de ansiedade generalizada (F41.1) 4. transtornos de ansiedade e depressão mistos ou outros transtornos mistos de ansiedade (F41.2-F41.3) 5. transtorno obsessivo-compulsivo (F42) 6. reação aguda a estresse (F43.0) 7. transtorno de estresse pós-traumático (F43.1) 8. transtornos de ajustamento (F43.2) 9. transtornos dissociativos (ou conversivos) (F44) 10.transtornos somatoformes (F45.0-F45.4) 11.neurastenia (F48.0) SE ALGUM SIM, CODIFICAR A CATEGORIA F NA FOLHA DE ROSTO. SÍNDROMES COMPORTAMENTAIS a) Quais dos seguintes sintomas estão presentes? 1. perda de peso significativa e auto-induzida 2. episódios de orgias alimentares 3. pavor de engordar 4. consequências endócrinas (amenorréia, impotência) 5. distúrbio da quantidade, qualidade ou horário do sono 6. episódios involuntários de levantar-se da cama durante o sono e caminhar 7. episódios de despertar do sono com gritos de pânico e manifestações de ansiedade 8. despertar de pesadelos com recordação vívida 9. distúrbio de sono causando incômodo marcante ou interferindo nas atividades ou na vida do paciente 245 10.incapacidade frequente de participar numa relação Sexual da maneira como gostaria b) Qual a duração da síndrome? · em meses · em anos c) Quantos episódios houve neste período? d) Quais dos seguintes estados podem ser excluídos? 1. condição neurológica ou médica causando a síndrome 2. tratamento medicamentoso precedente ou atual causando a síndrome e) Quais dos seguintes estados estão associados? 1. transtorno depressivo CASO SIM, CONSIDERAR TRANSTORNO AFETIVO. 2. abuso de álcool ou drogas CASO SIM, CONSIDERAR TRANSTORNOS DE USO DE SUBSTÂNCIA PSICOATIVA. 3. doença mental orgânica CASO SIM, CONSIDERAR TRANSTORNO MENTAL ORGÂNICO f) Qual dos seguintes diagnósticos está presente? 1. anorexia nervosa (F50.0) 2. bulimia nervosa (F50.2) 3. transtornos não-orgânicos de sono (F51) 4. disfunção sexual não causada por transtorno ou doença orgânica (F52) SE ALGUM SIM, CODIFICAR A CATEGORIA F NA FOLHA DE ROSTO. MÓDULO F6: TRANSTORNOS DE PERSONALIDADE a) Quais dos seguintes sintomas estão presentes? 1. desvio consistente e estável de traços de personalidade ou comportamentos em relação às normas culturalmente aceitas de forma estável e permanente 2. comportamento inflexível, desadaptado ou, sob outros aspectos, disfuncional numa ampla gama de situações pessoais e sociais 3. desconforto pessoal ou impacto adverso sobre o ambiente social b) Quais das seguintes características e comportamentos estão presentes? 1. paranóide: · sensibilidade excessiva a contratempos e rejeições · incapacidade de perdoar ofensas e injúrias · desconfiança · combativo e obstinado no que se refere a direitos pessoais · propensão a ciúme patológico · tendência a experimentar excessiva autovalorização · preocupação com explicações “conspiratórias” não comprovadas sobre eventos 2. esquizóide: · incapacidade de experimentar prazer (anedonia) · frieza emocional, distanciamento ou afetividade embotada · indiferença tanto para elogios quanto para críticas · pouco interesse em ter experiências sexuais · preferência por fantasias, atividades solitárias e introspecção 246 · falta de amigos íntimos · dificuldade em reconhecer e aderir a convenções sociais (comportamento excêntrico) 3. antissocial: · falta de capacidade de empatia · irresponsabilidade e desrespeito por normas sociais · incapacidade de manter relacionamentos persistentes · baixa tolerância à frustração e baixo limiar para descarga de Agressão · incapacidade de experimentar culpa · propensão para culpar os outros · irritabilidade persistente 4. emocionalmente instável: · tendência a agir inesperadamente e sem consideração das consequências · tendência a comportamento beligerante e a ter conflitos com os outros · facilidade para ter explosões de raiva ou violência · incapacidade evidente de planejar adiante ou prever acontecimentos futuros que têm grande chance de ocorrer · dificuldade em persistir em qualquer tarefa que não ofereça gratificação imediata · humor instável e caprichoso · perturbações e incerteza sobre autoimagem e preferências Internas (incluindo a sexual) · propensão a se envolver em relacionamentos intensos e instáveis · ameaças ou atos recorrentes de dano a si próprio 5. histriônico: · auto dramatização, teatralidade · sugestionabilidade · afetividade superficial e lábil · egocentricidade · busca contínua de apreciação · necessidade de excitação ou de ser o centro das atenções · comportamento manipulativo para adquirir necessidades próprias 6. anancástico: · indecisão · perfeccionismo · consciencioso, escrupuloso · pedantismo e convencional · rigidez e teimosia · intrusão de pensamentos ou impulsos insistentes e indesejáveis · planejamento a longo prazo de todas as atividades e com detalhes imutáveis 7. ansioso (de evitação): · sentimentos de tensão e apreensão · autoconsciência e sentimentos de insegurança e inferioridade · desejo de ser querido a aceito · hipersensibilidade a rejeição e críticas · recusa em se envolver com pessoas, a não ser com garantias de aceitação sem críticas 247 · propensão habitual a exagerar o potencial de perigo ou riscos em situações cotidianas · estilo de vida restrito devido à necessidade de certeza e segurança 8. dependente: · permitir que outros assumam responsabilidades em áreas principais da vida · subordinação de suas próprias necessidades àquelas dos outros dos quais é dependente · relutância em fazer exigências, ainda que razoáveis, às pessoas das quais depende · perceber a si mesmo como desamparado, incompetente e sem vigor · medo de ser abandonado e necessidade constante de se assegurar contra isso · sentimentos de ruína e desamparo quando um relacionamento íntimo termina · transferir responsabilidades para outros c) Qual a duração da síndrome? · em anos d) Qual dos seguintes estados pode ser excluído? 1. desvio resultante de outra doença mental adulta 2. desvio resultante de doença ou dano cerebral orgânico e) Quais dos seguintes estados estão associados? 1. abuso de álcool ou drogas CASO SIM, CONSIDERAR SÍNDROMES DECORRENTES DO USO DE SUBSTÂNCIA PSICOATIVA. 2. sintomas afetivos CASO SIM, CONSIDERAR SÍNDROME AFETIVA. 3. sintomas psicóticos CASO SIM, CONSIDERAR SÍNDROME PSICÓTICA. 4. sintomas neuróticos CASO SIM, CONSIDERAR SÍNDROME NEURÓTICA. f) Qual dos seguintes diagnósticos está presente? 1. transtorno de personalidade paranóide (F60.0) 2. transtorno de personalidade esquizóide (F60.1) 3. transtorno de personalidade antissocial (F60.2) 4. transtorno de personalidade emocionalmente instável: · tipo impulsivo (F60.30) · tipo borderline (F60.31) 5. transtorno de personalidade histriônica (F60.4) 6. transtorno de personalidade anancástica (F60.5) 7. transtorno de personalidade ansiosa (de evitação) (F60.6) 8. transtorno de personalidade dependente (F60.7) 9. outros transtornos de personalidade especificados (F60.8) SE ALGUM SIM, CODIFICAR A CATEGORIA F NA FOLHA DE ROSTO. 248 CAN: Escala Camberwell de Avaliação de Necessidades INSTRUÇÕES: A CAN pode ser utilizada para avaliar as opiniões dos usuários e profissionais. Antes de utilizar o entrevistador deve ler escala completa, incluindo os exemplos que dão orientação sobre as pontuações. Existem 22 áreas, cada uma com quatro seções. Estão incluídas pontuações para que o usuário e o profissional possam expôr seus pontos de vista, e estas pontuações podem diferir em alguns itens. SEÇÃO 1 Pergunte se há um problema atual (no último mês) em cada uma das áreas • Se um problema sério está presente (apesar dajuda que está sendo dada) – Pontue 2 • Se houver um problema devido à ajuda dada - Pontue 1 • Se não houver um problema - Pontue 0 Se for dada uma pontuação de 0 ou 9, passar para a próxima área, caso contrário, preencher as seções restantes. Em cada área, as questões sugeridas são escritas em negrito. SECÇÃO 2 Pergunte sobre a ajuda recebida de cuidadores informais durante o último mês. SECÇÃO 3 Pergunte sobre a ajuda profissional necessária e recebida durante o último mês. SEÇÃO 4 Pergunte sobre a adequação do atendimento eo grau de satisfação do usuário com a quantidade de ajuda recebida. 249 1. Moradia Você acha que tem algum problema de moradia? Pontuação CAN011 0 Sem problemas 1 Sem problemas ou com problemas moderados devido à ajuda recebida 2 Problemas sérios 9 Não se sabe O sujeito tem um lugar para morar? (Se a pontuação for 0 ou 9, ir para próxima seção) Exemplos: 0: Sujeito tem um lar adequado (mesmo internado atualmente), mora com a família. 1: Sujeito vive em lar abrigado, albergue ou moradia assistida, mora com a família por causa da doença. Favela com infra-estrutura razoável. 2: Sujeito é morador de rua, com acomodações precárias ou não apresenta instalações básicas como água ou eletricidade. Mora em cortiços, barracos ou cômodo impróprio, por exemplo, dorme num colchão na cozinha ou divide lugar de dormir com mais de cinco pessoas. Favela sem infraestrutura (chão, janela, luz, água, etc) Quanta ajuda o sujeito recebe de amigos e parentes, CAN012 com relação à moradia? 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Ocasionalmente recebe alguma ajuda para melhorar a acomodação, como alguns móveis, objetos, decoração ou despesas de aluguel, condomínio, água e luz. 2: Ajuda substancial para melhorar acomodações, como manutenção da moradia ou despesas de aluguel e condomínio, mesmo que receba todo o dinheiro. 3: Vive com parente porque suas acomodações próprias são insatisfatórias ou não tem acomodação própria. CAN013 CAN014 Quanta ajuda o sujeito recebe dos serviços locais, com relação à moradia? Quanta ajuda o sujeito precisa dos serviços locais, com relação à moradia? 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Pequena ajuda para móveis, objetos ou decoração, material de construção, ou endereço para procurar acomodação (imóvel, pensão). 2: Melhorias importantes, encaminhado à secretaria de assistência social (por ex. albergue, casa de convivência). 3: Sendo realocada, vivendo em moradia assistida, albergue. 250 0 Não CAN015 O sujeito recebe o tipo certo de ajuda, com relação à moradia? 1 Sim 9 Não se sabe CAN016 0 Não está satisfeito No geral, o sujeito está satisfeito com a quantidade de ajuda que recebe para sua moradia? 1 Satisfeito 9 Não se sabe 2. Alimentação Como é a sua alimentação (tipo de comida)? Quantas refeições por dia você costuma fazer? Você é capaz de preparar suas próprias refeições e fazer suas próprias compras? Você tem dinheiro para comprar a sua comida ou para ajudar nas despesas de alimentação da casa (ver adequação socioeconômica) Pontuação CAN021 0 Sem problemas 1 Sem problemas ou com problemas moderados devido à ajuda recebida 2 Problemas sérios 9 Não se sabe O sujeito tem dificuldade para conseguir o suficiente para comer? (Se a pontuação for 0 ou 9, ir para próxima seção) Exemplos: 0: Capaz de comprar e preparar refeições consegue preparar refeições simples quando necessário ou vive num local que tem as refeições. 1: É incapaz de preparar alimentos (mesmo se precisasse) e recebe refeições da família ou serviços, ou recebe ajuda financeira para alimentação. Sujeito vive em lar abrigado, albergue ou moradia assistida, mora com a família por causa da doença. Favela com infraestrutura razoável. 2: Dieta muito restrita, alimentação culturalmente inapropriada. CAN022 Quanta ajuda o sujeito recebe de amigos e parentes, com relação à alimentação? 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Recebe refeições semanalmente ou menos, ou ajuda financeira ocasional. 2: Ajuda semanal com compras ou recebe refeições mais que uma vez por semana, mas não diariamente, ou ajuda financeira frequente. 3: Recebe refeições diariamente ou depende totalmente da família (financeiramente). CAN023 CAN024 Quanta ajuda o sujeito recebe dos serviços locais, com relação à alimentação? Quanta ajuda o sujeito precisa dos serviços locais, com relação à alimentação? Exemplos: 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 251 1: Recebe uma a quatro refeições por semana ou assistido, por ex. ajuda para comprar ou preparar uma refeição por dia, ou recebe vale gás, cesta básica, vale refeição. 2: Recebe mais do que quatro refeições por semana ou assistido, por ex. ajuda para comprar ou preparar todas as refeições. 3: Recebe todas as refeições. CAN025 CAN026 O sujeito recebe o tipo certo de ajuda, com relação à alimentação? No geral, o sujeito está satisfeito com a quantidade de ajuda que recebe para sua alimentação? 0 Não 1 Sim 9 Não se sabe 0 Não está satisfeito 1 Satisfeito 9 Não se sabe 3. Cuidados com a casa Você é capaz de cuidar da sua casa? Se mora com a família, é capaz de cuidar de seu próprio quarto? Recebe a ajuda de alguém? Pontuação CAN031 0 Sem problemas 1 Sem problemas ou com problemas moderados devido à ajuda recebida 2 Problemas sérios 9 Não se sabe O sujeito tem dificuldade para cuidar da casa? (Se a pontuação for 0 ou 9, ir para próxima seção) Exemplos: 0: Casa pode estar em desordem, mas a pessoa a mantém basicamente limpa. 1: Incapaz de cuidar da casa e recebe ajuda doméstica regularmente. 2: Casa está suja e apresenta perigo potencial à saúde. 0 CAN032 Quanta ajuda o sujeito recebe de amigos e parentes, com relação ao cuidado da casa? Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Recebe ocasionalmente estímulo ou ajuda para limpeza ou arrumação. 2: Recebe estímulo ou ajuda para limpeza pelo menos uma vez por semana. 3: Recebe supervisão mais que uma vez por semana, para lavar toda roupa e limpar a casa. CAN033 CAN034 Quanta ajuda o sujeito recebe dos serviços locais, com relação ao cuidado da casa? Quanta ajuda o sujeito precisa dos serviços locais, com relação ao cuidado da casa? 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 252 Exemplos: 1: Recebe estímulo da equipe. 2: Recebe alguma assistência com tarefas domésticas. 3: Maioria das tarefas domésticas feitas pela equipe. CAN035 CAN036 O sujeito recebe o tipo certo de ajuda, com relação ao cuidado da casa? No geral, o sujeito está satisfeito com a quantidade de ajuda que recebe no cuidado da casa? 0 Não 1 Sim 9 Não se sabe 0 Não está satisfeito 1 Satisfeito 9 Não se sabe 4. Autocuidado Como você costuma se cuidar quanto a banho, barba, cabelo, roupa, etc.? Você precisa ser lembrado, por quem? Precisa de ajuda? Pontuação CAN041 0 Sem problemas 1 Sem problemas ou com problemas moderados devido à ajuda recebida 2 Problemas sérios 9 Não se sabe O sujeito tem dificuldade para cuidar de si? (Se a pontuação for 0 ou 9, ir para próxima seção) Exemplos: 0: Aparência pode ser excêntrica ou desarrumada, mas basicamente limpa 1: Precisa e recebe ajuda com o autocuidado. 2: Higiene pessoal pobre, cheira mal. CAN042 Quanta ajuda o sujeito recebe de amigos e parentes, com relação ao autocuidado? 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Pessoa recebe estímulo ocasional para mudar de roupa. 2: Alguém precisa ligar o chuveiro ou banheira e insistir no seu uso, estímulo diário. 3: Recebe assistência diária em vários aspectos de cuidado. CAN043 CAN044 Quanta ajuda o sujeito recebe dos serviços locais, com relação ao autocuidado? Quanta ajuda o sujeito precisa dos serviços locais, com relação ao autocuidado? Exemplos: 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 253 1: Estímulo ocasional. 2: Supervisionado para se lavar ocasionalmente. 3: Supervisionado em vários aspectos do autocuidado, frequenta programas de habilidades do autocuidado. O sujeito recebe o tipo certo de ajuda, com relação ao autocuidado? CAN045 No geral, o sujeito está satisfeito com a quantidade de ajuda que recebe para seu autocuidado? CAN046 0 Não 1 Sim 9 Não se sabe 0 Não está satisfeito 1 Satisfeito 9 Não se sabe 5. Atividades diárias Como você passa seu dia? O que você faz? Pontuação 0 Sem problemas CAN051 O sujeito tem dificuldades com atividades diárias regulares e apropriadas? 1 Sem problemas ou com problemas moderados devido à ajuda recebida 2 Problemas sérios 9 Não se sabe (Se a pontuação for 0 ou 9, ir para próxima seção) Exemplos: 0: Emprego em tempo integral, parcial, bico ou adequadamente ocupada com atividades domésticas ou sociais, estudante. 1: Incapaz de se ocupar, então frequenta centro de convivência, hospital dia, trabalho protegido. 2: Sem qualquer tipo de emprego e não adequadamente ocupada com atividades domésticas ou sociais. 0 Nenhuma ajuda CAN052 Quanta ajuda o sujeito recebe de amigos e parentes, com relação às atividades diárias? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Ocasionalmente é orientado sobre atividades diárias. 2: Conseguiu atividades diárias como programa de educação para adultos ou centro de convivência. Ocasionalmente é acompanhado nestas atividades. 3: Ajuda diária com atividades. Sempre necessita ser acompanhado nas atividades. CAN053 CAN054 Quanta ajuda o sujeito recebe dos serviços locais, com relação às atividades diárias? Quanta ajuda o sujeito precisa dos serviços locais, com relação às atividades diárias? 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 254 9 Não se sabe 0 Não 1 Sim 9 Não se sabe 0 Não está satisfeito 1 Satisfeito 9 Não se sabe Exemplos: 1: Treinamento para trabalho/programa de educação para adultos. 2: Trabalho protegido diariamente. Centro de convivência 2- 4 vezes por semana. 3: Frequenta hospital-dia ou centro de convivência diariamente. CAN055 CAN056 O sujeito recebe o tipo certo de ajuda, com relação às atividades diárias? No geral, o sujeito está satisfeito com a quantidade de ajuda que recebe nas suas atividades diárias? 6. Saúde física Como está a sua saúde física? Você está recebendo algum tratamento médico para problemas de saúde? Pontuação CAN061 0 Sem problemas 1 Sem problemas ou com problemas moderados devido à ajuda recebida 2 Problemas sérios 9 Não se sabe O sujeito tem alguma deficiência física ou doença física ? (Se a pontuação for 0 ou 9, ir para próxima seção) Exemplos: 0: Fisicamente bem. 1: Problemas físicos como hipertensão arterial, diabetes, recebendo tratamento apropriado. 2: Problemas físicos não tratados, inclusive efeitos colaterais de qualquer medicação (inclusive psiquiátrica). CAN062 Quanta ajuda o sujeito recebe de amigos e parentes, com relação à saúde física? 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda Exemplos: 1: Estimulado a ir ao médico. 2: Acompanhado ao médico. 3: Ajuda diária para ir ao banheiro, comer ou se locomover. CAN063 CAN064 Quanta ajuda o sujeito recebe dos serviços locais, com relação à saúde física? Quanta ajuda o sujeito precisa dos serviços locais, com relação 255 à saúde física? 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Recebe orientação, por exemplo, dietética ou sobre planejamento familiar. 2: Recebe tratamento como medicação, visto regularmente por clínico, ou outro profissional de atenção primária. 3: Visitas frequentes a serviços especializados de saúde. Adaptação da casa. CAN065 CAN066 Para problemas físicos, o sujeito recebe o tipo certo de ajuda? No geral, o sujeito está satisfeito com a ajuda que recebe para seus problemas físicos? 0 Não 1 Sim 9 Não se sabe 0 Não está satisfeito 1 Satisfeito 9 Não se sabe 7. Sintomas psicóticos Você ouve vozes ou tem problemas com seu pensamento? Você tem se sentido eufórico ou expandido? Você toma alguma medicação? Para que? Você me falou sobre sintomas (psicóticos). Isso é um problema para você? Precisa de alguma ajuda, como por exemplo, medicação? Nota: A resposta deve se basear na percepção do usuário somente e não na percepção clínica do entrevistador. Pontuação 0 Sem problemas CAN071 O sujeito tem algum problema com sintomas psicóticos? 1 Sem problemas ou com problemas moderados devido à ajuda recebida 2 Problemas sérios 9 Não se sabe (Se a pontuação for 0 ou 9, ir para próxima seção) Exemplos: 0: Sem sintomas positivos, sem risco de sintomas e não está usando medicação. 1: Sintomas melhoram com medicação ou outro tipo de auxílio. 2: Atualmente com sintomas ou sob risco. CAN072 Quanta ajuda o sujeito recebe de amigos e parentes, com relação aos sintomas psicóticos? 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Algum apoio, como lembrar a data da consulta. 2: Cuidador estimula ou lembra o indivíduo de tomar a medicação, ou o acompanha às consultas. 3: Cuidadores oferecem ou administram a medicação, supervisionam a ingestão, ajudam com estratégias de enfrentamento. CAN073 Quanta ajuda o sujeito recebe dos serviços locais, com relação aos sintomas psicóticos? 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 256 CAN074 Quanta ajuda o sujeito precisa dos serviços locais, com relação aos sintomas psicóticos? 9 Não se sabe 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Recebe medicação até três vezes por mês ou menos, participa de grupos de apoio. 2: Medicação revista mais que três vezes por mês, terapia psicológica estruturada. 3: Medicação e cuidados hospitalares 24 horas ou cuidado de crise em casa. CAN075 CAN076 Com relação aos sintomas psicóticos, o sujeito recebe o tipo certo de ajuda? No geral, o sujeito está satisfeito com a ajuda que recebe para os sintomas psicóticos? 0 Não 1 Sim 9 Não se sabe 0 Não está satisfeito 1 Satisfeito 9 Não se sabe 8. Informação sobre doença e tratamento Você recebeu informações claras sobre seu problema de saúde mental, sua medicação ou outros tratamentos? Você entendeu? Quanto esta informação foi útil para você? Pontuação CAN081 0 Sem problemas 1 Sem problemas ou com problemas moderados devido à ajuda recebida 2 Problemas sérios 9 Não se sabe O sujeito recebeu informação verbal ou escrita sobre seu problema mental? (Se a pontuação for 0 ou 9, ir para próxima seção) Exemplos: 0: Recebeu e entendeu a informação adequada de forma clara. 1: Recebeu pouca informação ou não entendeu toda informação. 2: Não recebeu nenhuma informação. 0 Nenhuma ajuda CAN082 Quanta ajuda o sujeito recebe de amigos e parentes, para obter tal informação? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Tem algum tipo de orientação de amigos e parentes. 2: Recebe folhetos ou colocado em contato com grupos de autoajuda por amigos e parentes. 3: Ligação regular com médicos ou grupos (exemplo: psicóticos anônimos) por intermédio de amigos e parentes. CAN083 Quanta ajuda o sujeito recebe dos serviços locais para obter tal informação? 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 257 CAN084 Quanta ajuda o sujeito precisa dos serviços locais para obter tal informação? 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Informação verbal ou escrita breve sobre a doença, problemas ou tratamento. 2: Recebe detalhes sobre grupos de auto-ajuda, orientações completas sobre medicações e tratamentos alternativos. 3: Recebeu informação detalhada por escrito ou recebeu instrução pessoal específica. CAN085 CAN086 O sujeito recebe o tipo certo de ajuda para obter informações? No geral, o sujeito está satisfeito com a ajuda que recebe para obter informações? 0 Não 1 Sim 9 Não se sabe 0 Não está satisfeito 1 Satisfeito 9 Não se sabe 9. Sofrimento psicológico Recentemente você tem se sentido muito triste ou para baixo? Você tem se sentido exageradamente ansioso ou amedrontado? Pontuação 0 Sem problemas CAN091 O sujeito apresenta sofrimento psicológico? 1 Sem problemas ou com problemas moderados devido à ajuda recebida 2 Problemas sérios 9 Não se sabe (Se a pontuação for 0 ou 9, ir para próxima seção) Exemplos: 0: Sofrimento ocasional ou leve. 1: Precisa e recebe apoio contínuo. 2: Apresentou ideação suicida no último mês ou se expôs a um perigo sério. 0 Nenhuma ajuda CAN092 Quanta ajuda o sujeito recebe de amigos e parentes, para este sofrimento? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Algum apoio. 2: Tem a oportunidade de conversar sobre o sofrimento com amigo ou parente pelo menos uma vez por semana. 3: Apoio e supervisão constantes. 258 CAN093 CAN094 Quanta ajuda o sujeito recebe dos serviços locais, para este sofrimento? Quanta ajuda o sujeito precisa dos serviços locais, para este sofrimento? 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Avaliação do estado mental ou apoio ocasional. 2: Tratamento social ou psicológico específico para ansiedade, recebe atendimento da equipe pelo menos uma vez por semana. 3: Cuidados hospitalares por 24h ou controle de crise. CAN095 CAN096 O sujeito recebe o tipo certo de ajuda para este sofrimento? No geral, o sujeito está satisfeito com a ajuda que recebe para este sofrimento? 0 Não 1 Sim 9 Não se sabe 0 Não está satisfeito 1 Satisfeito 9 Não se sabe 10. Segurança para si mesmo Você tem tido pensamentos de fazer algo contra você mesmo ou chegou a fazer algo contra você mesmo? Você se coloca em perigo de outras maneiras? Pontuação 0 Sem problemas CAN101 O sujeito é um perigo para ele mesmo? 1 Sem problemas ou com problemas moderados devido à ajuda recebida 2 Problemas sérios 9 Não se sabe (Se a pontuação for 0 ou 9, ir para próxima seção) Exemplos: 0: Sem pensamentos suicidas. 1: Risco de suicídio monitorado pela equipe, recebe atendimento ou orientação, ou se expõe a situações de risco. 2: Sofrimento afeta a vida de maneira significativa, tal como ser impedido de sair, tentou suicídio ou feriu-se em situação de risco 0 Nenhuma ajuda CAN102 Quanta ajuda o sujeito recebe de amigos e parentes para reduzir o risco de auto-agressão? Ex: suicídio, exposições em situação de risco. 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 259 Exemplos: 1: É capaz de contatar amigos ou parentes quando se sente inseguro. 2: Amigos ou parentes estão geralmente em contato e provavelmente sabem se a pessoa se sente insegura. 3: Amigos ou parentes em contato regular e muito provavelmente sabem e dão ajuda se a pessoa se sente insegura. 0 Nenhuma ajuda CAN103 Quanta ajuda o sujeito recebe dos serviços locais, para reduzir o risco de auto-agressão? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 0 Nenhuma ajuda CAN104 Quanta ajuda o sujeito precisa dos serviços locais, para reduzir o risco de auto-agressão? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Alguém para contatar quando se sente inseguro. 2: Checagem pela equipe pelo menos uma vez por semana, atendimento de apoio regularmente. 3: Supervisão diária, internação. CAN105 CAN106 O sujeito recebe o tipo certo de ajuda para reduzir o risco de autoagressão? No geral, o sujeito está satisfeito com a ajuda que recebe para reduzir o risco de auto-agressão? 0 Não 1 Sim 9 Não se sabe 0 Não está satisfeito 1 Satisfeito 9 Não se sabe 11. Segurança para com os outros No último mês você perdeu o controle e bateu em alguém? Você acha que poderia colocar em perigo a segurança de outras pessoas? Pontuação 0 Sem problemas CAN111 O sujeito representa um risco atual ou potencial para a segurança de outras pessoas? 1 Sem problemas ou com problemas moderados devido à ajuda recebida 2 Problemas sérios 9 Não se sabe (Se a pontuação for 0 ou 9, ir para próxima seção) Exemplos: 0: Sem história de violência ou comportamento ameaçador. 1: Sob risco devido a problemas com álcool / drogas, e está recebendo ajuda 2: Atos de violência ou ameaças recentes. CAN112 Quanta ajuda o sujeito recebe de amigos e parentes, com relação ao risco para a segurança de outros? 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 260 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Ajuda semanal ou menos para comportamento ameaçador. 2: Ajuda mais do que uma vez por semana para comportamento ameaçador. 3: Ajuda quase constante com comportamento ameaçador persistente. 0 Nenhuma ajuda CAN113 Quanta ajuda o sujeito recebe dos serviços locais, com relação ao risco para a segurança de outros? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 0 Nenhuma ajuda CAN114 Quanta ajuda o sujeito precisa dos serviços locais, com relação ao risco para a segurança de outros? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: É controlado quanto ao comportamento semanalmente ou menos. 2: Supervisão diária. 3: Supervisão constante. Internação. CAN115 CAN116 O sujeito recebe o tipo certo de ajuda para reduzir o risco para a segurança de outros? No geral, o sujeito está satisfeito com a ajuda que recebe para reduzir o risco para a segurança de outros? 0 Não 1 Sim 9 Não se sabe 0 Não está satisfeito 1 Satisfeito 9 Não se sabe 12. Álcool Você tem algum problema devido ao uso de bebida alcoólica? Você gostaria de diminuir a quantidade de bebida? Pontuação 0 Sem problemas CAN121 O sujeito bebe excessivamente ou tem um problema para controlar a quantidade de bebida? 1 Sem problemas ou com problemas moderados devido à ajuda recebida 2 Problemas sérios 9 Não se sabe (Se a pontuação for 0 ou 9, ir para próxima seção) Exemplos: 0: Sem problemas, com quantidade controlada. 1: Sob supervisão devido a risco potencial. 2: Hábito de bebida atual nocivo ou sem controle. 261 0 Nenhuma ajuda CAN122 1 Pouca ajuda Quanta ajuda o sujeito recebe de amigos e parentes, com relação à bebida? 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Orientado a diminuir. 2: Aconselhado sobre os Alcoólicos Anônimos ou a buscar tratamento. 3: Monitorado diariamente quanto ao álcool. 0 Nenhuma ajuda CAN123 1 Pouca ajuda Quanta ajuda o sujeito recebe dos serviços locais, com relação à bebida? 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 0 Nenhuma ajuda CAN124 Quanta ajuda o sujeito precisa dos serviços locais, com relação à bebida? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Orientado sobre riscos. 2: Recebe detalhes sobre serviços e grupos de apoio. 3: Frequenta serviços especializados em alcoolismo , programa de retirada supervisionada. CAN125 CAN126 Com relação à bebida , o sujeito recebe o tipo certo de ajuda? No geral, o sujeito está satisfeito com a ajuda que recebe com relação à bebida? 0 Não 1 Sim 9 Não se sabe 0 Não está satisfeito 1 Satisfeito 9 Não se sabe 13. Drogas Você tem problemas com o uso de drogas ou alguma medicação não prescrita? Existe alguma droga que você acharia difícil largar, inclusive medicações não prescritas? Pontuação 0 Sem problemas CAN131 O sujeito tem problemas com abuso de drogas? 1 Sem problemas ou com problemas moderados devido à ajuda recebida 2 Problemas sérios 9 Não se sabe (Se a pontuação for 0 ou 9, ir para próxima seção) Exemplos: 262 0: Sem dependência ou abuso de drogas. 1: Recebendo ajuda para dependência ou abuso. 2: Dependência ou abuso de drogas prescritas, não prescritas ou ilegais. 0 Nenhuma ajuda CAN132 Quanta ajuda o sujeito recebe de amigos e parentes, com relação ao abuso de drogas? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Aconselhamento ou apoio ocasional. 2: Aconselhamento constante, posto em contato com serviços ou grupos de ajuda. 3: Supervisão, ligação com outros serviços ou grupos de ajuda. 0 Nenhuma ajuda CAN133 Quanta ajuda o sujeito recebe dos serviços locais com relação ao abuso de drogas? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 0 Nenhuma ajuda CAN134 Quanta ajuda o sujeito precisa dos serviços locais com relação ao abuso de drogas? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Orientação de profissional de saúde. 2: Serviço de dependência de drogas. 3: Programa de retirada supervisionada, internação. CAN135 CAN136 Com relação ao abuso de drogas, o sujeito recebe o tipo certo de ajuda? No geral, o sujeito está satisfeito com a ajuda que recebe com relação ao abuso de drogas? 0 Não 1 Sim 9 Não se sabe 0 Não está satisfeito 1 Satisfeito 9 Não se sabe 14. Companhias Você gostaria de ter mais contato com outras pessoas? Você está satisfeito com sua vida social? Pontuação 0 Sem problemas CAN141 O sujeito precisa de ajuda para relações sociais? 1 Sem problemas ou com problemas moderados devido à ajuda recebida 2 Problemas sérios 263 9 Não se sabe (Se a pontuação for 0 ou 9, ir para próxima seção) Exemplos: 0: Capaz de organizar contatos sociais ou tem amigos suficientes. 1: Frequenta hospital-dia ou centro de convivência; sai acompanhado; ou ocasionalmente se sente solitário e isolado. 2: Frequentemente se sente solitário e isolado. 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda CAN142 Quanta ajuda o sujeito recebe de amigos e parentes, com relação às relações pessoais? 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Contato social menos que uma vez por semana. 2: Contato social uma vez por semana ou mais. 3: Contato social pelo menos quatro vezes por semana. 0 Nenhuma ajuda CAN143 Quanta ajuda o sujeito recebe dos serviços locais, com relação a organizar contatos sociais? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 0 Nenhuma ajuda CAN144 Quanta ajuda o sujeito precisa dos serviços locais, com relação a organizar contatos sociais? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Recebe orientação sobre reuniões, eventos, centros sociais. 2: Centro de convivência ou grupo comunitário ou CAPS até três vezes por semana. 3: Frequenta hospital dia, centro de convivência ou CAPS quatro vezes por semana ou mais. 0 Não CAN145 CAN146 Com relação a organizar contato social, o sujeito recebe o tipo certo de ajuda? No geral, o sujeito está satisfeito com a ajuda que recebe para organizar contatos sociais? 15. Relações íntimas Você está namorando, é casado (a) ou vive com alguém? Você tem problemas no seu relacionamento/casamento? 1 Sim 9 Não se sabe 0 Não está satisfeito 1 Satisfeito 9 Não se sabe 264 Pontuação 0 Sem problemas CAN151 O sujeito tem dificuldade em encontrar um parceiro ou manter um relacionamento íntimo? 1 Sem problemas ou com problemas moderados devido à ajuda recebida 2 Problemas sérios 9 Não se sabe (Se a pontuação for 0 ou 9, ir para próxima seção) Exemplos: 0: Relação satisfatória ou feliz não tendo parceiro. 1: Frequentando terapia de casal, ou insatisfeito com a relação. 2: Violência doméstica, ou gostaria de ter parceiro. CAN152 Quanta ajuda o sujeito recebe de amigos e parentes, com relação a ter ou manter relacionamentos íntimos? 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Algum apoio emocional. 2: Várias conversas, apoio regular. 3: Conversas frequentes e apoio para lidar com sentimentos. 0 Nenhuma ajuda CAN153 Quanta ajuda o sujeito recebe dos serviços locais com relação a ter ou manter relacionamentos íntimos? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 0 Nenhuma ajuda CAN154 Quanta ajuda o sujeito precisa dos serviços locais com relação a ter ou manter relacionamentos íntimos? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Algumas conversas. 2: Várias conversas, terapia regular. 3: Terapia de casal, treinamento de habilidades sociais. CAN155 Com relação a ter ou manter relacionamentos satisfatórios, o sujeito recebe o tipo certo de ajuda? 0 Não 1 Sim 9 Não se sabe 0 Não está satisfeito CAN156 No geral, o sujeito está satisfeito com a ajuda que recebe com relação a ter ou manter relacionamentos satisfatórios? 16. Expressão sexual 1 Satisfeito 9 Não se sabe 265 Você tem algum problema em relação à sua vida sexual? Pontuação 0 Sem problemas CAN161 1 Sem problemas ou com problemas moderados devido à ajuda recebida O sujeito tem problemas com sua vida sexual? 2 Problemas sérios 9 Não se sabe (Se a pontuação for 0 ou 9, ir para próxima seção) Exemplos: 0: Feliz com a vida sexual atual. 1: Beneficia-se com terapia sexual ou está insatisfeito. 2: Dificuldade sexual séria como impotência (perda da libido) ou comportamento sexual de risco. 0 Nenhuma ajuda CAN162 Quanta ajuda o sujeito recebe de amigos e parentes, com relação a problemas na vida sexual? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Algum aconselhamento. 2: Várias conversas, recebe material informativo, contraceptivos etc. 3: Estabelece contato com locais de orientação e pode acompanhar a pessoa no local. Sempre é acessível para falar sobre o problema. 0 Nenhuma ajuda CAN163 Quanta ajuda o sujeito recebe dos serviços locais, com relação a problemas na vida sexual? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 0 Nenhuma ajuda CAN164 Quanta ajuda o sujeito precisa dos serviços locais, com relação a problemas na vida sexual? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Recebe informação sobre contracepção, 2: Conversas regulares sobre sexo. 3: Terapia sexual ou outro tipo de tratamento. CAN165 CAN166 sexo seguro, impotência induzida por drogas. Com relação a problemas na vida sexual, o sujeito recebe o tipo certo de ajuda? No geral, o sujeito está satisfeito com a ajuda que recebe para problemas na vida sexual? 0 Não 1 Sim 9 Não se sabe 0 Não está satisfeito 1 Satisfeito 9 Não se sabe 266 17. Cuidados com filhos Você tem filhos com menos de 18 anos? Você tem alguma dificuldade para cuidar deles? Pontuação CAN171 0 Sem problemas 1 Sem problemas ou com problemas moderados devido à ajuda recebida 2 Problemas sérios 9 Não se sabe O sujeito tem dificuldade para cuidar de seus filhos? (Se a pontuação for 0 ou 9, ir para próxima seção) Exemplos: 0: Não tem filhos menores de 18 anos, ou sem problemas para cuidar deles. 1: Dificuldades para cuidar e recebendo ajuda. 2: Sérias dificuldades para cuidar dos filhos, o filho está sob guarda judicial de outro parente, ou vivem em casas separadas por causa da dificuldade. 0 Nenhuma ajuda CAN172 1 Pouca ajuda Quanta ajuda o sujeito recebe de amigos e parentes, com relação a cuidar dos filhos? 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Ajuda ocasional, menos que uma vez por semana. 2: Ajuda na maioria dos dias. 3: Filhos morando com amigos ou parentes. CAN173 CAN174 Quanta ajuda o sujeito recebe dos serviços locais, com relação a cuidar dos filhos? Quanta ajuda o sujeito precisa dos serviços locais, com relação a cuidar dos filhos? 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Usa creche. 2: Recebe ajuda para habilidades de ser pai/mãe. 3: Filhos em casa adotiva ou sob tutela. 0 Não CAN175 Com relação a cuidar dos filhos, o sujeito recebe o tipo certo de ajuda? 1 Sim 9 Não se sabe 267 0 Não está satisfeito CAN176 No geral, o sujeito está satisfeito com a ajuda que recebe para cuidar dos filhos? 1 Satisfeito 9 Não se sabe 18. Educação básica Você tem dificuldades para ler, escrever ou compreender o português? Você consegue contar seu troco em uma loja? Pontuação 0 Sem problemas CAN181 O sujeito apresenta dificuldades com habilidades básicas de leitura, escrita ou contas? 1 Sem problemas ou com problemas moderados devido à ajuda recebida 2 Problemas sérios 9 Não se sabe (Se a pontuação for 0 ou 9, ir para próxima seção) Exemplos: 0: Capaz de ler, escrever e entender português. 1: Dificuldade com leitura e contas, e recebe ajuda de outras pessoas. 2: Dificuldade com habilidades básicas de leitura, escrita e contas, falta de fluência no português. 0 Nenhuma ajuda CAN182 Quanta ajuda com letras e números o sujeito recebe de amigos e parentes? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Ajudam ocasionalmente a ler ou preencher formulários 2:Orientam sobre aulas, colocando-o em contato com a educação 3: Dão aulas de alfabetização 0 Nenhuma ajuda CAN183 Quanta ajuda com letras e números o sujeito recebe dos serviços locais? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 0 Nenhuma ajuda CAN183 Quanta ajuda com letras e números o sujeito precisa dos serviços locais? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Ajuda para preencher formulários. 2: Recebe orientação sobre aulas. 3: Frequenta educação para adultos. 268 0 Não CAN185 CAN186 O sujeito recebe o tipo certo de ajuda com relação à educação básica? No geral, o sujeito está satisfeito com a ajuda que recebe com relação à educação básica? 1 Sim 9 Não se sabe 0 Não está satisfeito 1 Satisfeito 9 Não se sabe 19. Telefone Você tem alguma dificuldade para usar o telefone? É fácil achar um telefone que você possa usar? Pontuação 0 Sem problemas CAN191 O sujeito tem alguma dificuldade para o acesso ou para usar o telefone? 1 Sem problemas ou com problemas moderados devido à ajuda recebida 2 Problemas sérios 9 Não se sabe (Se a pontuação for 0 ou 9, ir para próxima seção) Exemplos: 0: Tem telefone funcionando em casa, ou acesso fácil a um telefone público. 1: Precisa pedir para usar um telefone. 2: Sem acesso a um telefone ou incapaz de usá-lo. 0 Nenhuma ajuda CAN192 Quanta ajuda o sujeito recebe de amigos e parentes para fazer ligações? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Recebe ajuda para fazer ligações, mas menos que uma vez por mês ou somente para emergências. 2: Recebe ajuda mais que uma vez por mês 3: Recebe ajuda sempre que necessário. 0 Nenhuma ajuda CAN193 Quanta ajuda o sujeito recebe dos serviços locais, para fazer ligações? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 0 Nenhuma ajuda CAN193 Quanta ajuda o sujeito precisa dos serviços locais, para fazer ligações? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 269 9 Não se sabe Exemplos: 1: Acesso a telefone quando solicitado. 2: Recebe cartão telefônico. 3: Consegue a instalação de um telefone em casa. CAN195 CAN196 O sujeito recebe o tipo certo de ajuda para fazer ligações? No geral, o sujeito está satisfeito com a ajuda que recebe para fazer ligações? 0 Não 1 Sim 9 Não se sabe 0 Não está satisfeito 1 Satisfeito 9 Não se sabe 20. Transporte Você utiliza transporte público? Tem alguma dificuldade para andar de ônibus, metrô ou trem? Você tem passe gratuito? Tem carro?Tem algum problema para utilizá-lo? Pontuação CAN201 0 Sem problemas 1 Sem problemas ou com problemas moderados devido à ajuda recebida 2 Problemas sérios 9 Não se sabe O sujeito tem algum problema para usar o transporte público? (Se a pontuação for 0 ou 9, ir para próxima seção) Exemplos: 0: Capaz de usar o transporte público, ou tem acesso a um carro. 1: Tem passe de ônibus ou outro tipo de auxílio para transporte. 2: Incapaz de usar transporte público ou carro próprio. 0 Nenhuma ajuda CAN202 Quanta ajuda o sujeito recebe de amigos e parentes, com relação ao transporte? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Encorajado a se deslocar. 2: Frequentemente acompanhado no transporte. 3: É levado para todos os compromissos. 0 Nenhuma ajuda CAN203 Quanta ajuda o sujeito recebe dos serviços locais com relação ao transporte? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe CAN204 Quanta ajuda o sujeito precisa dos serviços locais com relação ao 0 Nenhuma ajuda 270 transporte? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Recebe passe de ônibus, metrô, trem (transporte público) ocasionalmente. 2: Dinheiro para táxi ou isenção de pagamento de transporte público. 3: Transporte para compromissos com ambulância. CAN205 CAN206 Para seu transporte, o sujeito recebe o tipo certo de ajuda? No geral, o sujeito está satisfeito com a ajuda que recebe para seu transporte? 0 Não 1 Sim 9 Não se sabe 0 Não está satisfeito 1 Satisfeito 9 Não se sabe 21. Dinheiro Você mesmo organiza o seu dinheiro para pagar contas ou fazer compras? Pontuação CAN211 0 Sem problemas 1 Sem problemas ou com problemas moderados devido à ajuda recebida 2 Problemas sérios 9 Não se sabe O sujeito tem problemas para fazer seu orçamento? (Se a pontuação for 0 ou 9, ir para próxima seção) Exemplos: 0: Capaz de comprar itens essenciais e pagar contas. 1: Beneficia-se de ajuda com orçamento. 2: Frequentemente não tem dinheiro para itens essenciais ou contas, porque é desorganizado. 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda CAN212 Quanta ajuda o sujeito recebe de amigos e parentes para gerenciar seu dinheiro? 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Ajuda ocasional para organizar contas domésticas. 2: Cálculo semanal ou mensal do orçamento. 3: Controle completo das finanças. CAN213 Quanta ajuda o sujeito recebe dos serviços locais, para gerenciar seu dinheiro? 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 271 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 0 Nenhuma ajuda CAN214 Quanta ajuda o sujeito precisa dos serviços locais, para gerenciar seu dinheiro? 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Ajuda ocasional com orçamento. 2: Supervisão para pagar aluguel, recebe dinheiro para gastos semanalmente. 3: Recebe dinheiro diariamente, supervisão diária quanto ao orçamento. CAN215 CAN216 Para gerenciar seu dinheiro, o sujeito recebe o tipo certo de ajuda? No geral, o sujeito está satisfeito com a ajuda que recebe para gerenciar seu dinheiro? 0 Não 1 Sim 9 Não se sabe 0 Não está satisfeito 1 Satisfeito 9 Não se sabe 22. Benefícios Você conhece os benefícios correspondentes à sua atual condição? Você recebe algum tipo de benefício? Pontuação CAN221 0 Sem problemas 1 Sem problemas ou com problemas moderados devido à ajuda recebida 2 Problemas sérios 9 Não se sabe O sujeito definitivamente recebe todos os benefícios que deveria? (Se a pontuação for 0 ou 9, ir para próxima seção) Exemplos: 0: Recebe todos os benefícios. 1: Recebe ajuda apropriada para pedir os benefícios. 2: Não tem certeza/não recebe todos os benefícios. CAN222 Quanta ajuda o sujeito recebe de amigos e parentes para obter todos os benefícios? Exemplos: 1: Ocasionalmente pergunta se o sujeito está recebendo algum benefício. 2: Ajuda para obter informações ou preencher formulários. 3: Ajuda completa para obter benefícios. 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 272 CAN223 CAN224 Quanta ajuda o sujeito recebe dos serviços locais, para obter todos os benefícios? Quanta ajuda o sujeito precisa dos serviços locais, para obter todos os benefícios? 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe 0 Nenhuma ajuda 1 Pouca ajuda 2 Ajuda moderada 3 Muita ajuda 9 Não se sabe Exemplos: 1: Orientação ocasional sobre benefícios. 2: Ajuda para requerer outros benefícios. 3: Ajuda abrangente para requerer os benefícios. 0 Não CAN225 CAN226 O sujeito recebe o tipo certo de ajuda para obter todos os benefícios? No geral, o sujeito está satisfeito com a ajuda que recebe para obter todos os benefícios? 1 Sim 9 Não se sabe 0 Não está satisfeito 1 Satisfeito 9 Não se sabe XTRACAN1. Existem outras áreas em que você precisa ou recebe ajuda? Ao entrevistador: Por favor, descreva qualquer problema ou dúvida que você teve ao aplicar este instrumento. QOL 273 WHO-QOL BREF: Escala Quality of Life INSTRUÇÕES: Este questionário é sobre como você se sente a respeito de sua qualidade de vida, saúde e outras áreas de sua vida. Por favor, responda a todas as questões. Se você não tem certeza sobre que resposta dar em uma questão, por favor, escolha entre as alternativas a que lhe parece mais apropriada. Esta, muitas vezes, poderá ser sua primeira escolha. Por favor, tenha em mente seus valores, aspirações, prazeres e preocupações. Nós estamos perguntando o que você acha de sua vida, tomando como referência as quatro últimas semanas. Pontuação Como você avaliaria sua qualidade de vida? QOL1 O quanto você está com a sua saúde? QOL2 1 Muito ruim 2 Ruim 3 Nem ruim nem boa 4 Boa 5 Muito boa 1 Muito insatisfeito 2 Insatisfeito 3 Nem satisfeito nem insatisfeito 4 Satisfeito 5 Muito satisfeito As questões seguintes perguntam sobre o quanto você tem sentido ou é capaz de fazer certas coisas nestas últimas quatro semanas. QOL3 QOL4 Em que medida você acha que sua dor (física) impede você de fazer o que você precisa? O quanto você precisa de algum tratamento médico para levar sua vida diária? O quanto você aproveita a vida? QOL5 Em que medida você acha que a sua vida tem sentido? QOL6 O quanto você consegue se concentrar? QOL7 Pontuação 1 Extremamente 2 Bastante 3 Mais ou menos 4 Muito pouco 5 Nada 1 Extremamente 2 Bastante 3 Mais ou menos 4 Muito pouco 5 Nada 1 Nada 2 Muito pouco 3 Mais ou menos 4 Bastante 5 Extremamente 1 Nada 2 Muito pouco 3 Mais ou menos 4 Bastante 5 Extremamente 1 Nada 2 Muito pouco 3 Mais ou menos 4 Bastante 5 Extremamente 274 Pontuação O quanto você se sente seguro em sua vida diária? QOL8 QOL9 O quanto o seu ambiente físico é saudável (clima, barulho, poluição, atrativos)? 1 Nada 2 Muito pouco 3 Mais ou menos 4 Bastante 5 Extremamente 1 Nada 2 Muito pouco 3 Mais ou menos 4 Bastante 5 Extremamente As questões seguintes perguntam sobre o quanto você tem sentido ou é capaz de fazer certas coisas nestas últimas quatro semanas. Você tem energia suficiente para seu dia-a-dia? QOL10 Você é capaz de aceitar sua aparência física? QOL11 Você tem dinheiro suficiente para satisfazer suas necessidades? QOL12 QOL13 O quanto as informações que precisa no seu dia-a-dia estão disponíveis para você? Em que medida você tem oportunidades de atividade de lazer? QOL14 Pontuação 1 Nada 2 Muito pouco 3 Médio 4 Muito 5 Completamente 1 Nada 2 Muito pouco 3 Médio 4 Muito 5 Completamente 1 Nada 2 Muito pouco 3 Médio 4 Muito 5 Completamente 1 Nada 2 Muito pouco 3 Médio 4 Muito 5 Completamente 1 Nada 2 Muito pouco 3 Médio 4 Muito 5 Completamente As questões seguintes perguntam sobre o quanto você se sentiu satisfeito a respeito de vários aspectos de sua vida nas últimas quatro semanas. Quão bem você é capaz de se locomover? QOL15 Pontuação 1 Muito ruim 2 Ruim 3 Nem ruim nem bom 275 4 Bom 5 Muito bom Pontuação 1 Muito insatisfeito 2 Insatisfeito 3 Nem satisfeito nem insatisfeito 4 Satisfeito 5 Muito satisfeito 1 Muito insatisfeito 2 Insatisfeito 3 Nem satisfeito nem insatisfeito 4 Satisfeito 5 Muito satisfeito 1 Muito insatisfeito 2 Insatisfeito 3 Nem satisfeito nem insatisfeito 4 Satisfeito 5 Muito satisfeito 1 Muito insatisfeito 2 Insatisfeito 3 Nem satisfeito nem insatisfeito 4 Satisfeito 5 Muito satisfeito 1 Muito insatisfeito 2 Insatisfeito 3 Nem satisfeito nem insatisfeito 4 Satisfeito 5 Muito satisfeito Quão satisfeito (a) você está com sua vida sexual? 1 Muito insatisfeito (nota: neste caso vida sexual significa sexo literalmente) 2 Insatisfeito 3 Nem satisfeito nem insatisfeito 4 Satisfeito 5 Muito satisfeito 1 Muito insatisfeito 2 Insatisfeito 3 Nem satisfeito nem insatisfeito 4 Satisfeito 5 Muito satisfeito 1 Muito insatisfeito 2 Insatisfeito Quão satisfeito (a) você está com o seu sono? QOL16 QOL17 Quão satisfeito (a) você está com sua capacidade de desempenhar as atividades do seu dia-a-dia? Quão satisfeito (a) você está com sua capacidade para o trabalho? QOL18 Quão satisfeito (a) você está consigo mesmo? QOL19 QOL20 QOL21 Quão satisfeito (a) você está com suas relações pessoais (amigos, parentes, conhecidos, colegas)? Quão satisfeito (a) você está com o apoio que você recebe de seus amigos? QOL22 Quão satisfeito (a) você está com as condições do local onde mora? 276 QOL23 Quão satisfeito (a) você está com o seu acesso aos serviços de saúde? QOL24 Quão satisfeito (a) você está com o seu meio de transporte? QOL25 3 Nem satisfeito nem insatisfeito 4 Satisfeito 5 Muito satisfeito 1 Muito insatisfeito 2 Insatisfeito 3 Nem satisfeito nem insatisfeito 4 Satisfeito 5 Muito satisfeito 1 Muito insatisfeito 2 Insatisfeito 3 Nem satisfeito nem insatisfeito 4 Satisfeito 5 Muito satisfeito As questões seguintes referem-se a com que frequência você sentiu ou experimentou certas coisas nas últimas quatro semanas. QOL26 Com que frequência você tem sentimentos negativos tais como mau humor, desespero, ansiedade, depressão? Pontuação 1 Sempre 2 Muito frequentemente 3 Frequentemente 4 Algumas vezes 5 Nunca Pontuação Quanto você é capaz de relaxar e gostar de sua própria companhia? 1 Nada 2 Muito pouco QOLXTR1 3 Mais ou menos 4 Bastante 5 Extremamente Quanto você tem oportunidade de realizar atividades de lazer? 1 Nada 2 Muito pouco 3 Mais ou menos QOLXTR2 4 Bastante 5 Extremamente Quanto você aproveita seu tempo livre? QOLXTR3 1 Nada 2 Muito pouco 3 Mais ou menos 4 Bastante 5 Extremamente XQOL1. Alguém lhe ajudou a preencher este questionário? _____________________________________________________________________________ XQOL2. Quanto tempo você levou para preencher este questionário? _____________________________________________________________________________ XQOL3. Você tem algum comentário sobre o questionário? ____________________________________________________________________________ RAS 277 Escala de Avaliação da Recuperação (RAS) INSTRUÇÕES: Abaixo se encontra uma lista de afirmações que descrevem como as pessoas às vezes se sentem a respeito delas mesmas e de suas vidas. Por favor, leia cada uma das respostas cuidadosamente e indique o número que melhor descreve o quanto você concorda ou discorda com a afirmação. Indique apenas um número para cada afirmação e não pule nenhum item. Pontuação RAS1 RAS2 RAS3 RAS4 RAS5 RAS6 RAS7 RAS8 Eu gostaria de ser bem sucedido Eu sei como ficar bem Eu tenho metas na vida que quero atingir Eu acredito que posso atingir minhas metas pessoais atuais Eu tenho um objetivo na vida Mesmo quando eu não me importo comigo, outras pessoas se importam Eu sei como controlar os sintomas da minha doença mental Se eu ficar doente de novo, posso lidar com essa situação 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 278 RAS9 RAS10 RAS11 RAS12 RAS13 RAS14 RAS15 RAS16 RAS17 Eu consigo identificar o que provoca os sintomas da minha doença mental Eu posso ajudar a mim mesmo a me tornar melhor O medo não me atrapalha em viver do jeito que eu quero Eu sei que existem serviços de saúde mental que me ajudam Há coisas que posso fazer que me ajudam a lidar com meus sintomas Eu posso lidar com o que acontece na minha vida Eu gosto de mim do jeito que sou Se as pessoas realmente soubessem como eu sou, elas iriam gostar de mim Eu sou uma pessoa melhor do que eu era antes da minha experiência com a doença mental 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 279 RAS18 RAS19 RAS20 RAS21 RAS22 RAS23 RAS24 RAS25 RAS26 Mesmo que meus sintomas piorem, eu sei como lidar com isso Se eu continuar tentando, continuarei a melhorar Eu tenho uma ideia de quem eu quero me tornar Nada acontece por acaso Alguma coisa boa pode acontecer com o passar do tempo Eu sou o principal responsável pela minha melhora Eu tenho esperança em relação ao futuro Eu continuo a ter novos interesses É importante ter diversão 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 280 RAS27 Lidar com minha doença mental não é a maior preocupação da minha vida 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente RAS28 Meus sintomas interferem cada vez menos na minha vida 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente RAS29 Meus sintomas parecem ser um problema para mim por períodos mais curtos cada vez que eles ocorrem 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente RAS30 Eu sei quando pedir ajuda 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente RAS31 Eu estou disposto a pedir ajuda 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente RAS32 Eu peço ajuda quando preciso 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente RAS33 Ser capaz de trabalhar é importante para mim 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente RAS34 Eu sei o que me ajuda a melhorar 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente RAS35 Eu posso aprender com meus erros 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 281 RAS36 RAS37 RAS38 RAS39 RAS40 RAS41 Eu posso lidar com o estresse Eu tenho pessoas com quem eu posso contar Eu posso identificar os primeiros sinais de quando estou adoecendo Mesmo quando eu não acredito em mim mesmo, outras pessoas acreditam É importante ter diferentes tipos de amizades É importante ter hábitos saudáveis 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente 1 Discordo plenamente 2 Discordo 3 Não sei 4 Concordo 5 Concordo plenamente Existem outras maneiras em que sua doença o ajudou a crescer? O que você aprendeu sobre como lidar com o estresse e os sintomas? Qual conselho você daria sobre como viver uma vida significativa, tendo uma doença mental? 282 283 284 285 286 287 288 289 290 291 292 293 294 295 296 297 298 299 300 301 302 303 304 305 306 307 308 309 310 311 312 313 314 315 316 317 318 319 320 321 322 323 324 325 326 327 328 329 330 331 332 333 334 335 336 D. CRONOGRAMA MESES Revisão bibliográfica Tradução e adaptação do manual da intervenção Tradução e adaptação do manual de treinamento dos profissionais participantes Desenvolvimento de manual para avaliar fidelidade ao protocolo original Desenvolvimento de instrumento para avaliar fidelidade 1 6 12 18 24 30 36 x x x x x x x x x x x x x x x 42 Desenvolvimento dos TCLE a serem utilizados no piloto x Tradução e adaptação transcultural dos instrumentos x x Desenvolvimento de folder explicativo sobre a intervenção x x Divulgação dos resultados do estágio IA da intervenção 48 x 337 E. ORÇAMENTO Título do Projeto: IMPLEMENTAÇÃO DESENVOLVIMENTO FIDELIDADE DA DE UM DO ESTÁGIO INSTRUMENTO INTERVENÇÃO PARA DE PRÉ-PILOTO AVALIAÇÃO PERÍODOS CRÍTICOS E DA – TRANSFERÊNCIA DE CUIDADOS (CRITICAL TIME INTERVENTIONAL – TASK SHIFTING) NO RIO DE JANEIRO Pesquisadores Responsáveis: Tatiana Fernandes C. da Silva – Médica psiquiatra, doutoranda do Instituto de Estudos em Saúde Coletiva (IESC-UFRJ); Giovanni Lovisi - Médico psiquiatra Professor adjunto do Instituto de estudos em Saúde Coletiva (IESC – UFRJ); Instituição Proponente/Unidade/Departamento: Instituto de Estudos em Saúde Coletiva (IESC- UFRJ) - Avenida Horácio Macedo, S/N, Ilha do Fundão - Cidade Universitária CEP 21941-598, Rio de Janeiro. Telefone: (21) 2598-9274. Instituição coparticipante: Instituto de Psiquiatria da UFRJ (IPUB) – Av. Venceslau Brás, 71, fundos. Botafogo, Rio de Janeiro, CEP 22290-140. Telefone: (21) 3853-5540. Valor em R$ Material permanente Já disponíveis Material de consumo 500,00 Honorários do pesquisador Não se aplica Despesas com sujeitos da pesquisa Não se aplica TOTAL 338 F. TERMOS DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (pacientes) Você foi convidado (a) para participar de um projeto de pesquisa cujo título é: “Rede de Pesquisa em Saúde Mental Das Américas – Rede Américas”. Esse estudo será realizado através de uma parceria entre a Universidade de Columbia (Nova Iorque, EUA), o Instituto de Psiquiatria (IPUB) e o Instituto de Estudos em Saúde Coletiva da Universidade Federal do Rio de Janeiro (IESC/UFRJ), e tem como objetivo avaliar a implementação de um programa de tratamento comunitário em saúde mental para pessoas em tratamento nos Centros de Atenção Psicossocial (CAPS). As pessoas que participarem desse estudo serão dividas em dois grupos. Um grupo receberá o tratamento regular no CAPS. O outro grupo receberá o tratamento regular no CAPS, mais o acompanhamento, ao longo de nove meses, de um agenciador de caso (um profissional de saúde de nível médio) e um usuário em recuperação. Todos os usuários serão convidados a participar de entrevistas realizadas no primeiro, nono e décimo oitavo mês de sua participação no projeto. As entrevistas terão a duração de aproximadamente duas horas. Caso você permita, algumas questões serão perguntadas a um de seus familiares e à equipe responsável pelo seu tratamento no CAPS. A equipe da pesquisa também poderá consultar o seu prontuário caso tenha a sua permissão. Caso você autorize a participação de sua família no projeto, as informações que você fornecer serão mantidas sob sigilo para sua família, e você poderá continuar no projeto. Ao participar das entrevistas você pode sentir algum incômodo ou malestar. Se você se sentir desconfortável em responder a alguma pergunta, você tem plena liberdade para interromper a sua participação no estudo a qualquer momento Caso haja algum problema a equipe de pesquisa estará disponível para garantir o seu acompanhamento junto à equipe do CAPS e sanar eventuais danos. A sua participação nesse estudo é muito importante. Através dela você vai nos ajudar a conhecer melhor como o tratamento oferecido nos CAPS pode contribuir para as pessoas em situações difíceis e para o fortalecimento da rede pública de serviços de saúde mental. A sua identidade ou qualquer outra informação que possa levar à sua identificação pessoal será mantida como informação confidencial. Todos os participantes receberão um número de identificação nesse estudo (ID), que só será revelada aos pesquisadores responsáveis pelo projeto. A sua identificação e outras informações serão mantidas em um banco de dados, sob a proteção de uma senha em que somente os pesquisadores responsáveis terão acesso. 339 Os resultados do estudo poderão ser publicados, mas a sua identidade não será revelada. Você pode aceitar ou não participar deste estudo. Mesmo que você decida participar, você tem plena liberdade para sair do estudo a qualquer momento, sem incorrer em nenhuma penalidade. O seu tratamento não será prejudicado caso você decida não participar ou sair no decorrer do estudo. A equipe do CAPS responsável pelo seu tratamento também pode decidir interromper a sua participação a qualquer momento se julgar conveniente para sua saúde. A equipe de pesquisa trabalhará em parceria com a equipe do CAPS e se coloca disponível para maiores esclarecimentos no decorrer do trabalho. Este termo é para certificar que eu, __________________________________ ________________________________, portador da cédula de identidade ___________________________, estou ciente das informações acima e firmo este Termo de Consentimento Livre e Esclarecido’, concordando em participar desta pesquisa. Fico ciente também de que uma cópia deste termo permanecerá comigo e a outra cópia será arquivada com o pesquisador responsável. Rio de Janeiro, de de 2013. _____________________________________ Assinatura do sujeito do estudo ou responsável legal _____________________________________ Pesquisador responsável: Maria Tavares Cavalcanti - Médica psiquiatra Telefone para contato: (21)2295-2723 E-mail: [email protected] Instituto de Psiquiatria da UFRJ - Av. Venceslau Brás, 71 – fundos- Botafogo. Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto de Psiquiatria da UFRJ Av. Venceslau Brás, 71 – fundos- Botafogo, Rio de Janeiro. Telefone para contato: (21) 3873-5510 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (familiares) Você foi convidado (a) para participar de um projeto de pesquisa cujo título é: “Rede de Pesquisa em Saúde Mental Das Américas – Rede Américas”. Esse estudo será realizado através de uma parceria entre a Universidade de Columbia (Nova Iorque, EUA), o Instituto de Psiquiatria (IPUB) e o Instituto de Estudos em Saúde Coletiva da Universidade Federal do Rio de Janeiro (IESC/UFRJ), e tem como objetivo avaliar a implementação de um programa de tratamento comunitário em saúde mental para pessoas em tratamento nos Centros de Atenção Psicossocial (CAPS). 340 Os usuários que participarem desse estudo serão divididos em dois grupos. Um grupo receberá o tratamento regular no CAPS. O outro grupo receberá o tratamento regular no CAPS, mais o acompanhamento, ao longo de nove meses, de um agenciador de caso (um profissional de saúde de nível médio) e um usuário em recuperação. Todos os parentes dos usuários que participarão do estudo serão convidados para participar. A sua participação consistirá em responder uma entrevista a respeito da sobrecarga decorrente dos cuidados oferecidos ao seu familiar em tratamento no CAPS. As entrevistas serão realizadas no primeiro, nono e décimo oitavo mês da participação de seu familiar no projeto. As entrevistas terão a duração de aproximadamente uma hora. Ao participar das entrevistas você pode sentir algum incômodo ou malestar. Se você se sentir desconfortável em responder a alguma pergunta, você tem plena liberdade para não responder. Caso haja algum problema a equipe de pesquisa estará disponível para garantir o seu acompanhamento junto à equipe do CAPS e sanar eventuais danos. A sua participação nesse estudo é muito importante. Através dela você vai nos ajudar a conhecer melhor como o tratamento oferecido nos CAPS pode contribuir para as pessoas em situações difíceis e para o fortalecimento da rede pública de serviços de saúde mental. A sua identidade ou qualquer outra informação que possa levar à sua identificação pessoal será mantida como informação confidencial. As informações fornecidas pelo seu parente não serão compartilhadas com você e as informações que você fornecer não serão compartilhadas com o seu parente. Todos os participantes receberão um número de identificação nesse estudo (ID), que será mantido como informação confidencial e só será revelada aos pesquisadores responsáveis pelo projeto. A sua identificação e outras informações serão mantidas em um banco de dados, sob a proteção de uma senha em que somente os pesquisadores responsáveis terão acesso às informações. Os resultados do estudo poderão ser publicados, mas a sua identidade não será revelada. Você pode aceitar ou não responder a essas entrevistas. Mesmo que você decida responder, você tem plena liberdade para interromper a sua participação no estudo a qualquer momento, sem incorrer em nenhuma penalidade. A participação do seu familiar no estudo e o seu tratamento no CAPS não serão prejudicados caso você decida não participar ou interromper a sua participação no decorrer do estudo. A equipe de pesquisa trabalhará em parceria com a equipe do CAPS e se coloca disponível para maiores esclarecimentos no decorrer do trabalho. Este termo é para certificar que eu, __________________________________ ________________________________, portador da cédula de identidade ___________________________, estou ciente das informações acima e firmo este ‘Termo de Consentimento Livre e Esclarecido’, concordando em 341 participar desta pesquisa. Fico ciente também de que uma cópia deste termo permanecerá comigo e a outra cópia será arquivada com o pesquisador responsável. Rio de Janeiro, de de 2013. _____________________________________ Assinatura do sujeito do estudo _____________________________________ Pesquisador responsável: Maria Tavares Cavalcanti Médica psiquiatra Telefone para contato: (21)2295-2723 E-mail: [email protected] Instituto de Psiquiatria da UFRJ - Av. Venceslau Brás, 71 – fundos- Botafogo, Rio de Janeiro. Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto de Psiquiatria da UFRJ Av. Venceslau Brás, 71 – fundos- Botafogo, Rio de Janeiro. Telefone para contato: (21) 3873-5510. Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Adaptação semântica dos instrumentos) Você foi convidado (a) para participar de um projeto de pesquisa cujo título é: “Rede de Pesquisa em Saúde Mental Das Américas – Rede Américas”. Esse estudo será realizado através de uma parceria entre a Universidade de Columbia (Nova Iorque, EUA), o Instituto de Psiquiatria (IPUB) e o Instituto de Estudos em Saúde Coletiva da Universidade Federal do Rio de Janeiro (IESC/UFRJ), e tem como objetivo avaliar a implementação de um programa de tratamento comunitário em saúde mental para pessoas em tratamento nos Centros de Atenção Psicossocial (CAPS). A sua participação neste estudo consistirá em responder a uma entrevista com duração de aproximadamente duas horas. A equipe da pesquisa perguntará o que você entendeu do que lhe foi perguntado e quais das palavras usadas foram mais adequadas ao seu vocabulário. Ao participar das entrevistas você poderá sentir algum incômodo ou mal-estar. Se você se sentir desconfortável em responder a alguma pergunta, você tem plena liberdade para interromper a sua participação no estudo a qualquer momento Caso haja algum problema a equipe de pesquisa estará disponível para garantir o seu acompanhamento junto à equipe do IPUB e sanar eventuais danos. A sua participação nesse estudo é muito importante. Através dela você vai nos ajudar na adaptação dos questionários utilizados, contribuindo para a melhor compreensão das pessoas que estão passando por algum tipo de 342 sofrimento psíquico. A sua identidade ou qualquer outra informação que possa levar à sua identificação pessoal será mantida como informação confidencial. Todos os participantes receberão um número de identificação nesse estudo (ID), que será mantido como informação confidencial e só será revelada aos pesquisadores responsáveis pelo projeto. A sua identificação e outras informações serão mantidas em um banco de dados, sob a proteção de uma senha em que somente os pesquisadores responsáveis terão acesso às informações. Os resultados do estudo poderão ser publicados, mas a sua identidade não será revelada. Você pode aceitar ou não participar deste estudo. Mesmo que você decida participar, você tem plena liberdade para sair do estudo a qualquer momento, sem incorrer em nenhuma penalidade. O seu tratamento não será prejudicado caso você decida não participar ou sair no decorrer do estudo. A equipe do IPUB responsável pelo seu tratamento também pode decidir interromper a sua participação a qualquer momento se julgar conveniente para sua saúde. A equipe de pesquisa trabalhará em parceria com a equipe do IPUB e se coloca disponível para maiores esclarecimentos no decorrer do trabalho. Este termo é para certificar que eu, _____________________________ ________________________________, portador da cédula de identidade ___________________________, estou ciente das informações acima e firmo este ‘Termo de Consentimento Livre e Esclarecido’, concordando em participar desta pesquisa. Fico ciente também de que uma cópia deste termo permanecerá comigo e a outra cópia será arquivada com o pesquisador responsável. Rio de Janeiro, de de 2013. _____________________________________ Assinatura do sujeito do estudo ou responsável legal _____________________________________ Pesquisador responsável: Maria Tavares Cavalcanti Médica psiquiatra Telefone para contato: (21)2295-2723 E-mail: [email protected] Instituto de Psiquiatria da UFRJ Av. Venceslau Brás, 71 – fundos- Botafogo, Rio de Janeiro. Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto de Psiquiatria da UFRJ Av. Venceslau Brás, 71 – fundos- Botafogo, Rio de Janeiro. Telefone para contato: (21) 3873-5510. 343 G. MATERIAL DE DIVULGAÇÃO DA INTERVENÇÃO 344