Sheyla Fabiane Alves Barreto

Pró-Reitoria de Graduação
Curso de Serviço Social
Trabalho de Conclusão de Curso
OS IMPACTOS DO CÂNCER INFANTIL NO CONTEXTO
FAMILIAR
Autora: Sheyla Fabiane Alves Barreto
Orientadora: Prof.ª Dra Luciana de Castro Alvares
SHEYLABrasília
FABIANE ALVES
2014BARRETO
SHEYLA FABIANE ALVES BARRETO
OS IMPACTOS DO CÂNCER INFANTIL NO CONTEXTO FAMILIAR
Artigo
apresentado
ao
curso
de
graduação em Serviço Social da
Universidade Católica de Brasília, como
requisito parcial para obtenção do título
de Bacharel em Serviço Social.
Orientadora: Prof.ª Dra. Luciana de Castro
Alvares.
Brasília
2014
Artigo de autoria de Sheyla Fabiane Alves Barreto, intitulado: “OS IMPACTOS
DO CÂNCER INFANTIL NO CONTEXTO FAMILIAR” apresentado como requisito
parcial para obtenção de grau de Bacharel no curso de Serviço Social da
Universidade Católica de Brasília, em 28 de Maio de 2014, defendido e aprovado
pela banca examinadora abaixo assinada:
_____________________________________________________
Prof.ª Drª Luciana de Castro Alvares
Orientadora
Curso de Serviço Social – UCB
_____________________________________________________
Prof.ª Esp. Erci Ribeiro
Curso de Serviço Social – UCB
_____________________________________________________
Prof. MSc. Luis Alberto Delgado
Curso de Serviço Social – UCB
Brasília
2014
Dedico este artigo a todas as crianças
com
câncer
que
se
encontram
hospitalizadas ou em tratamento e suas
famílias. Que a família também possa ser
objeto de atenção e cuidado.
AGRADECIMENTOS
Talvez agradecer seja pouco se comparado todo o apoio, força e motivação
que recebi durante toda a minha trajetória acadêmica. Palavras não são suficientes
para mensurar tamanha gratidão. A vocês que fizeram parte do meu crescimento
como pessoa e profissional, tornando o caminho menos pesado, de crescimento,
amadurecimento e realizações.
Primeiramente a Deus pelo dom da vida, por se fazer sempre presente, e por
ter colocado pessoas tão especiais em meu caminho.
À minha família, em especial meus pais e irmãos, por serem à base do meu
crescimento, pela força, dedicação, compreensão e cuidado.
Ao meu esposo André, que sempre esteve comigo, me dando força, carinho,
apoio e motivação. Obrigada por compreender os momentos de ausência, e estar
sempre à disposição. Você é um grande presente que Deus colocou em minha vida,
em todos esses anos juntos só tenho a agradecer pelo grande homem e amigo que
é. Obrigada por simplesmente fazer parte da minha vida.
Às minhas amigas e companheiras de trabalho, Adriana e Fabiana, por
estarem sempre ao meu lado, pelo apoio e contribuição durante minha trajetória
acadêmica. Obrigada por ajudarem a recarregar minhas forças e acreditarem no
meu potencial.
Às minhas amigas e futuras colegas de profissão Karen, Lígia e Thaisa
Obrigada pela amizade e companheirismo, por compartilhar as alegrias, os medos e
realizações a cada etapa de nossa formação.
À minha professora e orientadora Luciana Alvares, pela sua paciência e
atenção. Obrigada por ter compartilhado seus saberes, e ter me guiado, sempre
respeitando meus limites.
Aos professores Erci Ribeiro e Luis Delgado por terem aceitado compor a
banca examinadora. Agradeço a vocês e aos demais professores do curso, por toda
a contribuição e ensinamentos, vocês foram essenciais no meu processo de
formação.
Ao CESAM e todos meus colegas de trabalho, pelas oportunidades de
crescimento, ensinamentos e por todo o apoio e compreensão durante minha
formação.
A todos os amigos e aqueles que fazem parte da minha vida, e que de algum
modo, contribuíram para meu crescimento e formação.
Hoje estou feliz,
Acordei com o pé direito,
E eu vou fazer de novo,
Vou fazer muito bem feito.
História, nossas histórias,
Dias de luta, dias de glória,
Histórias, nossas histórias,
Dias de luta, dias de glória.
(Charlie Brown Jr.)
6
OS IMPACTOS DO CÂNCER INFANTIL NO CONTEXTO FAMILIAR
SHEYLA FABIANE ALVES BARRETO
RESUMO: Trata-se de um estudo bibliográfico, que objetivou investigar os impactos
do diagnóstico do câncer infantil no contexto familiar durante o diagnóstico e
tratamento da criança, assim como verificar a existência de políticas e ações
direcionadas à criança com câncer e sua família. Foram utilizados para a análise
artigos científicos, livros, monografias, teses, dissertações, revistas e sítios
eletrônicos relacionados ao tema abordado. Percebeu-se que a família e a criança
enfrentam diversos desafios ao longo do tratamento, principalmente em relação a:
compreensão do diagnóstico, dificuldades financeiras, ajustes nas mudanças de
hábitos e adaptação ao tratamento. É de grande importância a intervenção
profissional qualificada e o acolhimento das demandas sociais da criança e sua
família, assim como a intensificação e criação de políticas de atendimento para esse
público, haja vista que todo o processo da doença impacta diretamente o contexto e
organização familiar.
Palavras-chave: Câncer infantil, família, impacto, atenção à família.
INTRODUÇÃO
Com base em referências dos registros de base populacional, a cada ano no
Brasil, é estimado o aparecimento de cerca de 9.000 casos de câncer infanto-juvenil.
O que representa a maior causa de mortalidade infantil por doenças em todas as
regiões do país.
Seu diagnóstico muitas vezes impõe mudanças que impactam diretamente o
universo familiar e suas atividades cotidianas. A precariedade das condições sociais,
econômicas e culturais dos pacientes e familiares pode ampliar a vulnerabilidade
que a doença impõe. O presente estudo visa conhecer os impactos e as mudanças
ocorridas na dinâmica familiar durante o diagnóstico e o tratamento da criança,
assim como verificar a existência de políticas e ações direcionadas à criança com
câncer e sua família.
Por se tratar de uma doença carregada de estigmas e que demanda um
tratamento extremamente invasivo, o câncer infantil é um acontecimento bastante
devastador, capaz de causar mudanças e reações inesperadas tanto na vida de
quem o possui como na vida de seus familiares.
A escolha do tema partiu da experiência vivida durante a realização do
trabalho de Pesquisa Social I e II, desenvolvido durante o ano de 2011 em que o
principal objetivo era conhecer a atuação do Assistente Social na Abrace, instituição
de atenção a famílias de criança com câncer. O contato com tal realidade despertou
o interesse de explorar e aprofundar o conhecimento sobre a temática.
A experiência vivenciada pela família de uma criança com câncer demanda
melhor compreensão, sendo importante identificar as mudanças e os impactos da
doença na organização familiar, a fim de conhecer a realidade e ser capaz de propor
ações que possam imprimir apoio e proteção ao núcleo familiar.
7
Assim, é de grande importância a produção de estudos acerca de aspectos
relacionados a essa vivência, a fim de fornecer informações aos profissionais que
acompanham as crianças e suas famílias e desenvolver ações que contribuam para
melhor qualidade de vida aos envolvidos nesse processo.
Foi utilizada como metodologia a pesquisa exploratória, segundo GIL (1999,
p.43), “este tipo de pesquisa é concretizado especialmente quando o tema
selecionado é pouco explorado”, ou seja, pesquisa usada quando não tem
informações suficientes sobre o tema. Foi realizada a pesquisa de natureza
qualitativa, analisando e aprofundando o processo, por meio de pesquisa
bibliográfica.
A principal vantagem da pesquisa bibliográfica reside no fato de permitir ao
investigador a cobertura de uma gama de fenômenos muito mais ampla do que
aquela que poderia pesquisar diretamente. (GIL. 1999, p.65)
Foram utilizados para a análise, artigos científicos publicados nas plataformas
de dados: LILACS, BIREME, IBECS, MEDLINE, SCIELO, assim como publicações a
partir de livros, monografias, teses, dissertações e sítios eletrônicos relacionados ao
tema abordado.
Após a leitura e análise dos artigos, procedeu-se ao tratamento e
interpretação dos resultados obtidos, descritos em unidades de registro e de
contexto, que permitiram o agrupamento de ideias relevantes, de forma que estas
possibilitassem a obtenção de respostas ao problema da pesquisa. Foram
levantados subconceitos relacionados ao câncer infantil e seu impacto no contexto
familiar.
O presente artigo está organizado em quatro tópicos. O primeiro aborda o
conceito e incidência do câncer infantil em nosso país, e as principais formas de
tratamento. No segundo item, será abordado o tema atenção à família, os impactos
no ambiente familiar e as principais dificuldades enfrentadas pelos diversos
membros no contexto das relações familiares. Já o terceiro item aborda sobre as
políticas sociais e as ações direcionadas à criança com câncer e sua família,
trazendo apontamentos sobre a rede de proteção social e por fim realizamos as
considerações finais.
1 CÂNCER INFANTIL
Segundo Valle e Ramalho (2008), o câncer é uma enfermidade que se
caracteriza pelo aumento desordenado das células, em que o acúmulo dessas
células dá origem aos tumores (acúmulo de células cancerosas), que pode se
desenvolver em qualquer parte do organismo. De acordo com o INCA (instituto
Nacional de Câncer), as células doentes costumam ser bastante agressivas e de
difícil controle, podendo espalhar-se através da corrente sanguínea para outras
partes do corpo num processo conhecido por metástase dando origem a novos
tumores.
O Instituto Nacional de Câncer (2008), afirma que o câncer infantil se difere
da doença acometida em adultos, pois atinge geralmente as células do sistema
sanguíneo e os tecidos de sustentação. Nos adultos cerca de 80% a 90% se
originam de tecidos diferenciados tais como: pele, pulmão, mamas, útero etc. A
doença nos adultos está relacionada, na maioria dos casos, a fatores ambientais,
como fumo, exposição excessiva ao sol, hábitos alimentares, etc. De acordo com o
INCA (2008) o câncer infantil, na sua maioria, tem curtos períodos de latência, são
8
mais agressivos e crescem rapidamente, porém respondem melhor ao tratamento
por serem considerados de bom prognóstico.
De acordo com as autoras Valle e Ramalho (2008), quando acometido em
crianças, as doenças mais comuns são as leucemias (que afetam os glóbulos
brancos), as do sistema nervoso central, linfomas (sistema linfático), o
neuroblastoma (tumor de células do sistema nervoso periférico, frequentemente de
localização abdominal), tumor de Wilms (tipo de tumor renal), e os tumores ósseos.
Segundo informações do Instituto Nacional de Câncer (2014), com base em
referências dos registros de base populacional, a cada ano é estimado o
aparecimento de mais de 9.000 casos novos de câncer infanto-juvenil em nosso
país. No Brasil, em 2011, ocorreram 2.812 óbitos por câncer em crianças e
adolescentes (de 0 a 19 anos), o que representa a segunda causa de mortalidade
entre crianças e adolescentes em nível geral e a primeira causa de morte por
doença.
O câncer infantil pode apresentar sintomas variados. De acordo com o INCA
(2008), na maioria das vezes, os sintomas estão relacionados a doenças comuns na
infância, o que dificulta o diagnóstico precoce da doença. No caso de sinais que se
apresentem por tempo prolongado ou com certa frequência é indicado que procure
orientação médica para que se possa ser feito um diagnóstico preciso. Segundo o
Instituto Nacional de Câncer (2008), no geral os principais sintomas são:
•
Nas leucemias, pela invasão da medula óssea por células anormais,
a criança se torna mais sujeita a infecções, pode ficar pálida, ter
sangramentos e sentir dores ósseas.
•
No retinoblastoma, um sinal importante é o chamado "reflexo do olho
do gato", embranquecimento da pupila quando exposta à luz. Pode se
apresentar, também, através de fotofobia (sensibilidade exagerada à luz) ou
estrabismo (olhar vesgo).
•
Aumento do volume ou surgimento de massa no abdômen pode ser
sintoma de tumor de Wilms (que afeta os rins) ou neuroblastoma.
•
Tumores sólidos podem se manifestar pela formação de massa,
visível ou não, e causar dor nos membros. Esse sintoma é frequente, por
exemplo, no osteossarcoma (tumor no osso em crescimento), mais comum
em adolescentes.
De acordo com o INCA (2008), muitos pacientes são encaminhados aos
centros de tratamento com a doença em estágio avançado, muitas vezes por falta de
informação dos pais e médicos ou medo e negação do diagnóstico do câncer.
Segundo o Instituto, atrasos no diagnóstico e problemas de organização da rede de
serviços e acesso desigual aos meios e tecnologias de diagnóstico, também são
fatores que contribuem para a procura tardia pelo tratamento.
1.1 INCIDÊNCIA DO CÂNCER INFANTIL NO BRASIL
O monitoramento dos casos de câncer em nosso país é realizado por meio
das informações obtidas nos Registros de Câncer de Base Populacional (RCBP),
que é responsável pela coleta de dados de uma população em áreas geográficas
delimitadas. Ao fornecer informações dessa área delimitada, permite detectar
setores da área onde a população local é mais afetada pela doença, possibilitando a
promoção de investigações epidemiológicas e estudos específicos.
9
Os registros de câncer de base hospitalar têm como finalidade contribuir
para a melhoria da assistência prestada ao paciente e o planejamento intrainstitucional, auxiliar na organização de um Sistema de Informações em
Câncer e promover educação profissional continuada aos profissionais da
área de saúde pública. As informações produzidas em um RHC refletem o
desempenho do corpo clínico na assistência prestada ao paciente. (INCA,
2008, p.38).
O instituto Nacional de Câncer (2014) apresenta uma síntese de estimativas
de incidência de câncer para o ano de 2014 no Brasil, que prevê no geral o
aparecimento de cerca de 394.450 casos novos de câncer neste ano. De acordo
com o RCBP, cerca de 3% serão acometidos em crianças, o que corresponde a
cerca de 11.840 casos de câncer em crianças e adolescentes até os 19 anos.
As causas para o aparecimento do câncer infantil ainda são objetos de
estudo, uma vez que, de acordo com o INCA 2014, ao contrário dos adultos pouco
está ligada a exposição a fatores ambientais, como agentes químicos, físicos e
biológico, salvo nas situações em que o contato é feito de forma indireta, ou seja, no
contato com adultos, como por exemplo durante a vida uterina.
De acordo com os Registros de Câncer de Base Populacional, a leucemia é o
tipo de câncer infanto-juvenil mais acometido, o que representa o percentual de 25 a
35% de crianças portadoras de câncer. Os linfomas correspondem ao segundo tipo
de câncer mais comum. Segundo o RCBP, os tumores do sistema nervoso ocorrem
na maioria dos casos em crianças com pico de idade entre os 10 anos, o que
representa cerca de 8% a 15% das neoplasias pediátricas.
Através dos avanços continuamente observados em técnicas laboratoriais e
registro nas práticas de oncologia pediátrica, o Instituto Nacional de Câncer
considera de extrema importância o controle e a realização de pesquisas, uma vez
que contribui para o conhecimento da doença e diagnóstico, afinal, atualmente não
existem medidas efetivas de prevenção primária que impeçam o desenvolvimento do
câncer na faixa etária pediátrica.
1.2 PRINCIPAIS FORMAS DE TRATAMENTO DO CÂNCER INFANTIL
Pesquisas realizadas pelo INCA destacam o avanço no tratamento do câncer
na infância, em que se pode atingir cura em cerca de 70% dos casos, se
diagnosticado precocemente e tratados em centros especializados, gerando melhor
qualidade de vida com o tratamento adequado.
Cardoso (2007), destaca que o diagnóstico do câncer infantil deve ser feito
precocemente, a fim de impedir que a doença se agrave e com isso o prognóstico
seja ruim, afinal diferente dos adultos, não existem exames preventivos que, feitos
rotineiramente, detectem a manifestação do câncer. Desta forma, destaca-se a
importância de a criança constantemente ser assistida por profissionais da saúde
durante a sua infância.
Entre os tratamentos mais utilizados, de acordo com o INCA (2008), estão a
quimioterapia, radioterapia, cirurgia e o transplante de medula óssea (usado em
alguns casos de leucemia, linfomas e tumores sólidos), que, segundo as autoras
Camargo e Kurashima (2007), visam aumentar as taxas de sobrevida, minimizando
os efeitos tardios do tratamento e a reintegração da criança na sociedade com
melhor qualidade de vida.
Valle e Ramalho (2008), destacam a importância do tratamento realizado por
uma equipe de saúde especializada, composta por oncologistas, patologistas,
10
cirurgiões oncológicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, nutricionistas,
entre outros, de forma a manter uma comunicação constante e esclarecedora com a
família e criança em todas as etapas da doença e seu tratamento.
De acordo com Valle e Ramalho (2008), no geral, o tratamento do câncer
pode ser realizado de forma ambulatorial, sem a necessidade de hospitalização da
criança, podendo manter a suas atividades escolares e domésticas. As internações
ocorrem caso haja infecções, necessidade de cirurgia ou em situações mais
agressivas, “quando o estado geral da criança não é bom ou se agrava”. (Valle e
Ramalho, 2008, p. 507).
Segundo Valle e Ramalho (2008), durante o tratamento os médicos
costumam fazer algumas recomendações à família da criança para evitar possíveis
complicações, pois, a criança pode apresentar imunodeficiência (defesas do sangue
baixas). Entre tais recomendações, segundo as autoras estão:
•
Evitar
contato
com
pessoas
portadoras
de
doenças
infectocontagiosas, como rubéola e gripe.
•
A criança não deve permanecer em lugares fechados ou com muitas
pessoas. Se ela frequentar a escola, deve sentar-se em local ventilado,
próximo às janelas e evitar aglomeração na sala ou pátio.
•
A higiene pessoal da criança e alimentar precisa ser muito bem feita e
conforme orientação médica e do nutricionista.
•
Não se deve permitir que a criança realize atividades de impacto,
como jogar bola, andar de bicicleta ou correr, pois durante o tratamento
quimioterápico pode haver a diminuição do número de plaquetas do sangue,
podendo ocasionar hemorragias se a criança sofrer quedas ou impactos.
•
É preciso que a criança tenha o repouso necessário, pois
frequentemente ela pode sentir cansaço devido o tratamento e às suas
consequências, entre elas a anemia. (VALLE E RAMALHO, 2008, p. 507).
Mesmo com todos os cuidados, as autoras destacam a importância de a
família manter a vida no lar o mais normal e ativa possível, devendo ser orientada e
receber o suporte profissional necessário.
Por meio da resolução 41/1995 do Conselho Nacional dos direitos da criança
e adolescente, foi estabelecido os direitos de crianças e adolescentes
hospitalizados, entre eles estão:
II. Direito a ser hospitalizado quando for necessário ao seu tratamento, sem
distinção de classe social, condição econômica, raça ou crença religiosa.
IV. Direito a ser acompanhado por sua mãe, pai ou responsável, durante
todo o período de sua hospitalização, bem como receber visitas.
VII. Direito a não sentir dor, quando existam meios para evitá-la.
VII. Direito a ter conhecimento adequado de sua enfermidade, dos cuidados
terapêuticos e diagnósticos a serem utilizados, do prognóstico, respeitando
sua fase cognitiva, além de receber amparo psicológico, quando se fizer
necessário.
IX. Direito a desfrutar de alguma forma de recreação, programas de
educação para a saúde, acompanhamento do curriculum escolar, durante
sua permanência hospitalar.
XIII. Direito a receber todos os recursos terapêuticos disponíveis para a sua
cura, reabilitação e ou prevenção secundária e terciária.
XIX. Direito a ter seus direitos Constitucionais e os contidos no Estatuto da
Criança e do Adolescente, respeitados pelos hospitais integralmente.
XX. Direito a uma morte digna, junto a seus familiares, quando esgotados
todos os recursos terapêuticos disponíveis. (BRASIL, 1995, DIÁRIO
OFICIAL DA UNIÃO, -Seção I, p.163/9-16320).
11
Valle (1997) afirma que o câncer infantil é um acontecimento bastante
devastador, capaz de causar mudanças e reações inesperadas, tanto na vida de
quem o possui como na vida de seus familiares, capaz de modificar a rotina e
organização familiar. A rotina de vida da criança é bruscamente alterada,
principalmente quando em idade escolar, pois, muitas vezes, as frequentes
internações, recuperação de cirurgias e a baixa imunidade podem levar a criança ao
afastamento das rotinas escolares e também do convívio social e de pessoas de sua
convivência.
As autoras Camargo e Kurashima (2007), destacam a importância de uma
ação profissional baseada na inclusão e atenção à família, afinal toda a sua rede
social sofre modificações fisiológicas, sociais, psicológicas e emocionais, pois muitas
vezes a experiência que permeia a doença está extremamente ligada ao medo e a
possibilidade de morte da criança.
2
OLHARES SOBRE A FAMÍLIA CONTEMPORÂNEA
Para compreendermos os impactos do câncer infantil no ambiente familiar é
necessário voltarmos o olhar para as diversas organizações e arranjos em que a
família está inserida, de forma a desmistificar a concepção da família nuclear como a
única existente e reconhecida como modelo padrão imposto à sociedade.
O termo família traz consigo significados diversos na literatura, porém, na
maioria deles, é comum a relação com a consanguinidade e o parentesco. O
Dicionário da Língua Portuguesa Aurélio define a palavra família como:
Pessoas aparentadas, que vivem em geral, na mesma casa,
particularmente o pai, a mãe e os filhos, ou ainda, pessoas do mesmo
sangue, e grupo formado por indivíduos que são ou se consideram
consanguíneos uns dos outros, ou por descendentes dum tronco ancestral
comum (filiação natural) e estranhos admitidos por adoção (FERREIRA,
1986, p. 609).
Para Osório (1996), a família é uma unidade grupal, com relações pessoais
desenvolvidas pelo tripé – aliança, filiação e consanguinidade, segundo o autor, a
família a partir de seus objetivos genéricos de preservação de espécie, mantém o
objetivo de preservação, alimentação, proteção, capaz de fornecer condições para
construção de suas identidades pessoais, em que através da história, desenvolveu
atribuições diversificadas na transmissão de valores éticos, culturais, morais e
religiosos.
De acordo com Mioto (1997):
A família pode ser definida como núcleo de pessoas que convivem em
determinado lugar, durante um lapso de tempo mais ou menos longo e que
se acham unidas (ou não) por laços consanguíneos. Ela tem como tarefa
primordial o cuidado e a proteção de seus membros, e se encontra
dialeticamente articulada com a estrutura social na qual está inserida.
(MIOTO, 1997, p.120).
Segundo Mioto (1997), a família pode ser constituída em diversos estágios,
em espaços de felicidade ou infelicidade, que possam representar desenvolvimento
12
para seus membros ou em um espaço de limitações e sofrimentos. A autora, afirma
que a família, nas suas diversas configurações, representa um complexo espaço,
construída e reconstruída historicamente em seu cotidiano, por meio das diversas
relações estabelecidas entre seus membros e as demais esferas da sociedade,
como o Estado, trabalho e mercado.
Filho (2008), destaca que a família, desde a sua formação, durante todo o
processo de desenvolvimento passou por muitas transformações, adaptações e que
nos dias atuais, ainda passa por muitas modificações em seus conceitos, sua função
e seu significado perante ao homem e a sociedade.
A família é o espaço privilegiado para a socialização, divisão de
responsabilidade, prática de tolerância, busca da sobrevivência, lugar inicial
para o exercício da cidadania e base de conhecimento sobre igualdade,
respeito, direitos e deveres dentro da sociedade. (FILHO, 2008, p. 132).
Segundo Filho (1998), os fatos mais marcantes da vida, como afeto,
subjetividade, sexualidade, experiência de vida, formação da identidade pessoal,
nascimento e morte acontecem no seio das relações familiares, que faz parte da
nossa experiência e que é carregado de significados afetivos, representações,
opiniões, juízos e expectativas sejam elas atendidas ou frustradas. Para o autor, é
papel do profissional, compreender as diversas maneiras e composições familiares,
sem qualquer tipo de julgamento ou imposição “para pesquisar e questionar a
validade do ambiente familiar e qualificá-lo como uma base de construção da
cidadania para cada indivíduo”. (Filho 1998, p 134).
Em termos da legislação, podemos observar algumas mudanças em relação
ao reconhecimento e concepção familiar, o artigo 226 da Constituição Federal de
1988 prevê como entidade familiar a comunidade formada por qualquer um dos
cônjuges e seus descendentes, que, de acordo com Freitas, Braga e Barros (2011),
faz com que o casamento não seja a única forma de reconhecimento legal das
relações familiares, como também a união estável, e a possibilidade da família
monoparental.
Podemos observar diversos tipos e formas de organizações familiares, com
arranjos diferenciados, distantes do padrão de concepção imposta à sociedade. De
acordo com as autoras Freitas, Braga e Barros (2001), o casal sem filhos, as famílias
monoparentais (femininas ou masculinas), família extensa (em que muitas vezes
habitam o mesmo espaço), casais separados, mais que por falta de condições de se
manterem sozinhos habitam o mesmo espaço, famílias recombinadas, formadas a
partir de segundas uniões e uniões de casais do mesmo sexo fazem parte dessas
organizações.
Podemos observar o significativo aumento das famílias que são chefiadas por
mulheres. De acordo com dados disponibilizados pelo Instituto Brasileiro de
Geografia (IBGE), o percentual de famílias chefiadas por mulheres no país passou
de 22,2% para 37,3%, entre 2000 e 2010 nos 64,358 milhões de grupos familiares
que vivem em domicílio particular no Brasil.
De acordo com Gueiros (2002), nas famílias pobres, a chefia feminina pode
acentuar a condição de pobreza, por existir maiores dificuldades de acesso aos bens
e serviços para satisfação de necessidades básicas, fato que pode ser explicado
devido à baixa remuneração e desigualdade de salários dessas mulheres, que
muitas vezes ganham menos do que os homens, mesmo exercendo a mesma
função, o que, contribui para um quadro de maior vulnerabilidade social.
13
O câncer, seu diagnóstico e tratamento muitas vezes estabelecem mudanças
que impactam diretamente o universo familiar e suas atividades cotidianas. É
extremamente necessária uma atenção prioritária na criação de serviços e políticas
sociais que de fato atendam as necessidades da família, que garantam integridade e
fortalecimento dos vínculos.
2.1
OS IMPACTOS DO CÂNCER INFANTIL NA FAMÍLIA
O diagnóstico e tratamento do câncer infantil, pode trazer à criança e seus
membros familiares diversos impactos, seu tratamento muitas vezes impõe
mudanças e alterações na dinâmica e organização familiar.
Mesmo com os avanços na medicina e as altas taxas de cura, é comum
associar a doença com estigma de morte. Vendruscolo (2005), afirma que a morte é
um assunto que está associado a um significativo silêncio que expressa nosso
desconhecimento e nossa dificuldade em lidar com ele. De acordo com o autor,
quando se fala sobre morte na infância, esse contexto parece destoar de uma
realidade possível e de difícil compreensão, uma vez que costumamos relacionar a
criança a sua vitalidade.
De acordo com Carlo e Othero (2006), as condições impostas pelo
tratamento, muitas vezes demandam um tempo considerável de hospitalização para
a realização de procedimentos e intervenções, o que impõe a família uma mudança
em sua rotina, que passa a ser organizada em função do tratamento.
Nascimento et. al (2005), Moreira (2007), Damião e Agnelo (2001), Mensorio,
Kohlsdorf, Costa Júnior (2009), Duarte, Zanini e Nedel (2012), apontam os diversos
problemas enfrentados pela família e a criança com câncer, ligados ao diagnóstico
e tratamento da doença, entre eles, os longos períodos de internação, reinternações
frequentes, terapêutica agressiva e os efeitos indesejáveis advindos do próprio
tratamento, dificuldades pela separação dos membros da família durante as
internações, interrupção das atividades diárias, limitações na compreensão do
diagnóstico, desajuste e dificuldades financeiras, angústia, dor, sofrimento e o medo
da possibilidade de morte.
Em seu estudo, Cunha (2005), afirma que o acompanhamento e cuidado a
criança com câncer se torna prioridade na vida e organização familiar, mesmo
quando já exista outras situações pré-existentes à doença, o que vai exigir da família
uma reorganização para conseguir atender as demais demandas simultâneas a
doença.
Moreira (2007), afirma que através do diagnóstico de câncer do filho, muitas
vezes a família vivencia também a experiência da dificuldade em acessar o sistema
de saúde, assim como os problemas de compreensão do diagnóstico e de
comunicação com os profissionais.
A busca por artigos que identificassem os impactos do diagnóstico do câncer
infantil no contexto familiar evidenciaram as diversas formas em que as famílias
recebem o diagnóstico, assim como as estratégias e necessidades da família para o
enfrentamento da experiência. Foram observadas as diversas alterações e impactos
nas relações familiares, assim como vida pessoal, trabalho e renda e até mesmo a
relação entre pais e filhos.
Desde o primeiro diagnóstico, a família e a criança passam a conviver com
um novo universo, em um processo, que na maioria das vezes se torna perverso,
por diversos fatores. Quando observado em famílias em situação de vulnerabilidade,
muitas vezes não tem conhecimento de seus direitos e a quem recorrer, há
14
dificuldades no acesso ao serviço público de saúde, problemas com transportes aos
hospitais, o que leva muitos pais a deixarem seu emprego para prestar maiores
cuidados a criança ou adolescente, obtendo diminuição de renda, entre outras
dificuldades, tornando o processo cada vez mais doloroso, atingindo extremamente
o emocional e a organização da família.
Duarte, Zanini e Nendel (2012), Ortiz e Lima (2007), afirmam que a renda
familiar, muitas vezes fica reduzida, pois um membro acaba assumindo os cuidados
da criança. De acordo com as autoras Duarte, Zanini e Nendel (2012), no início do
tratamento, quando ainda não conhecem o seus direitos, muitas famílias assumem
os gastos com transporte e hospedagem, quando realizam o tratamento longe de
sua moradia. Em sua pesquisa, as autoras evidenciaram situações em que um dos
membros, pede para ser desligado da empresa em que trabalhava para receber as
verbas rescisórias, como FGTS e assim ter mais estabilidade para arcar com os
gastos, e se ajustar melhor ao tratamento da criança.
De acordo com Ortiz e Lima (2007), outra situação potencial a ser enfrentada
pela família é o distanciamento entre os membros. Uma vez que os pais e filhos
saudáveis passam por separações ou distanciamento devido ao tratamento da
criança, os irmãos saudáveis também são afetados pelo tratamento.
Cavicchioli, Nascimento e Lima (2004), afirmam que o tratamento pode trazer
efeitos positivos e negativos aos membros da família, como por exemplo, nos irmãos
saudáveis. De acordo com as autoras, eles podem apresentar sentimentos de
preocupação, proteção, ou ainda, raiva, ansiedade e culpa, frente ao tratamento do
irmão doente. As autoras destacam a necessidade de atenção aos irmãos, com
incentivo aos pais para oferecer mais tempo aos filhos saudáveis e principalmente
explicar sobre a doença e tratamento ao qual o irmão está enfrentando.
A partir da necessidade de atenção aos irmãos saudáveis o Instituto Nacional
de Câncer (INCA) e diversas instituições de atendimento a criança e sua família,
passaram a elaborar programas com o intuito de incluir esses irmãos, para possam
em uma linguagem acessível e respeitando seus limites de compreensão, se
adaptar a nova situação vivenciada, uma vez que não podem estar alienados à
situação vivida pela família.
Em seus estudos, Mensorio, Kohlsdorf e Costa Júnior (2009) e Silva, Barbosa
e Holffmann e Macedo (2009), observaram que os problemas conjugais tiveram
referência significativa no discurso de participantes, uma vez que as necessidades
do tratamento faz com que haja um afastamento do ambiente familiar e
consequentemente a redução da atenção ao cônjuge.
Carvalho (2007), afirma que a relação matrimonial dos pais da criança
geralmente sofre alguns abalos. Segundo a autora, a tensão e mudança da rotina,
faz, muitas vezes com que o casal esqueça sua vida conjugal e desloque toda a sua
atenção e energia para os cuidados do filho doente, o que de acordo com a autora,
pode resultar em problemas no relacionamento do casal.
Duarte, Zanini e Nendel (2012), afirmam que contato inicial com a doença
gera nos pais o medo do desconhecido, por meio de sua pesquisa com famílias de
crianças com câncer, alguns pais verbalizaram o medo da perda do filho e o
sentimento de insegurança diante a mudança da rotina e consequências do
tratamento.
Barbosa, Holffmann e Macedo (2009), Duarte, Zanini e Nendel (2012),
Mensorio, Kohlsdorf e Costa Júnior (2009), afirmam que na maioria dos relatos, é
possível observar, por meio da religiosidade, a crença e a fé na ação divina como
estratégia de força e enfrentamento da doença.
15
Moreira (2007), afirma que os pais buscam em seus esposos e esposas uma
fonte de suporte, assim como na família extensa, e nos médicos e enfermeiros.
Segundo a autora, o choque do diagnóstico é seguido de um período em que as
famílias passam a contruir uma nova rotina, cujas estratégias são definidas pelos
membros da família, individualmente ou em comum acordo, para integrar a
experiência do câncer da criança no dia-a-dia familiar.
Para Moreira (2007), mães e pais diferem em suas experiências frente ao
diagnóstico e tratamento do câncer, muito provavelmente como reflexo da tradição
de seus papéis caracterizados pelo gênero e baseados na divisão do trabalho.
Segundo a autora, quando uma criança tem o diagnóstico de câncer, é frequente a
mãe aprender rapidamente a lidar com os aspectos médicos da doença, bem como
a lidar com as necessidades dos membros da família.
Em diversos estudos: Moreira (2007), Cunha (2009) Costa e Lima (2002),
Alves, Guirardello, Kurashima (2013), Barbosa, Holffmann e Macedo (2009), Silva
(2009), foi evidenciado a mãe como principal cuidadora, responsável pelo
acompanhamento durante o diagnóstico e tratamento da criança.
Na maioria dos casos, desde o início do tratamento, geralmente é a mãe
quem assume a rotina dos retornos ambulatoriais, internações, cuidados,
horários dos remédios e intercorrências. O pai, mesmo quando presente,
parece ter mais dificuldade em lidar com os sentimentos mobilizados pela
situação. (COSTA E LIMA 2002)
“Receber o diagnóstico do câncer do filho e vivenciar o processo da doença é
algo bastante complexo, que em sua maioria é protagonizado por mães, que
assumem a responsabilidade de estar com a criança no hospital”. (MOREIRA, 2007,
p. 12).
Segundo a autora, a experiência de ser mãe de uma criança com câncer
demanda melhor compreensão, sobretudo observar a construção deste papel, em
que é extremamente necessária a atenção que garanta a plena vivência da
experiência pela família, afinal se trata de uma complexa trajetória, carecendo
estudos acerca de novos aspectos que necessitam ser considerados por
profissionais no acompanhamento de crianças e sua família.
2.2
ATENÇÃO À FAMÍLIA DA CRIANÇA COM CÂNCER
O diagnóstico e tratamento do câncer trazem, além da dor, outros
desconfortos para a criança e sua família, de ordem psíquica, social e econômica. A
experiência vivenciada pela família de uma criança com câncer demanda melhor
compreensão, assim como conhecer e observar a sua relação e organização frente
a doença, em um momento de extrema fragilidade, em que tanto a criança quanto
sua família necessitam de atenção.
Carvalho (2008), Assistente Social do Instituo Nacional de Câncer, afirma que
grande parte dos usuários da instituição faz parte das camadas socialmente menos
favorecidas, com um perfil que aponta os perversos níveis de pobreza e exclusão
social que estão expostas. A profissional afirma que, muitas vezes por falta de
informação, as famílias procuram o serviço quando a criança possui a doença em
estado avançado.
Por se tratar de um tratamento complexo, continuado e de longa duração,
Carvalho (2008) afirma que o quadro socioeconômico familiar dos pacientes merece
16
atenção, pois pode comprometer o seguimento do paciente no tratamento e os
cuidados que a doença exige.
Carvalho (2008), destaca a importância da atuação profissional e
multidisciplinar, pautada na atenção a família da criança com câncer. Segundo a
autora, a intervenção do Serviço Social do INCA se dá através de instrumentos
técnico-operativos utilizados no atendimento individual e no trabalho em grupo,
considerados de grande importância na abordagem aos pacientes e seus familiares,
de forma a possibilitar a aproximação à sua realidade econômica, no intuito de
identificar as demandas que se colocam frente à condição da doença e as possíveis
respostas a elas nas políticas sociais e outros recursos sociais.
O Instituto Nacional de câncer (2013) destaca a importância da atenção dada
aos aspectos sociais da doença e a necessidade de atenção integral à criança e o
contexto familiar a qual estão inseridos. O instituto afirma que a cura não deve ser
baseada somente na recuperação biológica, mas também no bem-estar e qualidade
de vida do paciente e sua família.
Não deve faltar ao paciente e à sua família, desde o início do tratamento, o
suporte psicossocial necessário, o que envolve o comprometimento de uma
equipe multiprofissional e a relação com diferentes setores da sociedade,
envolvidos no apoio às famílias e à saúde de crianças e jovens. (INCA,
2013, p. 2).
A Organização Mundial da Saúde (OMS), destaca a importância de atenção
ao paciente e sua família por meio do cuidado paliativo, que se propõe a aliviar o
sofrimento e melhorar a qualidade de vida dos envolvidos. Tal ação visa, por meio
de conhecimentos e habilidades específicas que haja a ampliação da comunicação,
controle da dor, suporte espiritual, psicossocial e no enlutamento dos familiares, por
meio da coordenação dos serviços médicos e sociais promovidos pela equipe que
acompanha a criança e seus familiares.
Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe
multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e
seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da
prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação
impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais,
psicológicos e espirituais. (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, 2002).
Para as autoras Silva e Hortale (2006), o Brasil ainda não possui uma
estrutura pública de cuidados paliativos oncológicos adequada à demanda existente,
sob o ponto de vista quantitativo e qualitativo, e na maioria das vezes, encontra-se
no setor privado de saúde ou em instituições não governamentais.
Carvalho (2008), afirma que os pacientes demandam também suporte familiar
para enfrentar a doença e tratamento e que o suporte à família é fundamental, pela
possibilidade da família também se sentir apoiada e perceber que o seu sofrimento
tem acolhimento.
É de suma importância que todos os profissionais de saúde conheçam
todos os aspectos que envolvem esta enfermidade (além dos aspectos
biológicos) para que a relação com o paciente e sua família seja mais
completa e principalmente humana, já que além de um diagnóstico, um
tratamento e um prognóstico, também há uma história de vida e uma
variedade de sentimentos envolvidos no mesmo contexto. (CARDOSO 2009
p. 25).
17
É de grande importância a intervenção profissional qualificada, e o
acolhimento das demandas sociais da criança e sua família, haja vista que, todo o
processo da doença impacta diretamente a vida da família, afinal, o processo desde
o primeiro diagnóstico é na maioria das vezes perverso, alterando a rotina e
organização da família. Carvalho (2008) e Cardoso (2007), destacam a importância
de um olhar profissional para as condições emocionais, socioeconômicas e culturais
do paciente e de seus familiares, pois, é com essa estrutura sócio familiar que vão
responder a situação da doença.
3 DIREITOS DA CRIANÇA E ADOLESCENTE COM CÂNCER E SUA FAMÍLIA
Uma das grandes conquistas da população brasileira em relação aos direitos
sociais se deu a partir da Constituição Federal de 1988, que, por meio dos seus
pressupostos, assegurou, entre outros, o direito à saúde, à assistência social e à
educação. Mais tarde, houve a implementação de políticas públicas integradas e
articuladas entre si, que possibilitaram o acesso àqueles quem delas necessitavam.
A organização de ações voltadas para o tratamento do Câncer em nosso país
ganhou força a partir da criação do Centro de Cancerologia no Serviço de
Assistência Hospitalar do Distrito Federal em 1930. De acordo do o INCA (2013), em
1941 houve a elaboração da Política Nacional para a Prevenção e Controle do
Câncer, que sofreu diversas modificações, sendo ela desenvolvida por diferentes
contextos políticos e institucionais, sobretudo com a promulgação da Lei Orgânica
da Saúde, que criou o Sistema Único de Saúde (SUS). De acordo com o Instituto, a
partir do ano de 1990, pode ser observado o fortalecimento do Instituto Nacional de
Câncer do Ministério da saúde, com a função de órgão formulador da Política
Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer.
A nova Política Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer foi instituída
pela Portaria 874/2013 do Ministério da Saúde. Prevê ações de prevenção e controle
do câncer no SUS, propondo medidas para reduzir a mortalidade e incapacidades
causadas pelo câncer, assim como a diminuição da incidência de alguns tipos e
contribuir para a melhoria na qualidade de vida de portadores, por meio de ações de
promoção, de prevenção, de detecção precoce, de tratamento oportuno e de
cuidados paliativos.
Segundo o Instituto, o desenvolvimento de tais propostas, possibilitou
perceber com maior visibilidade os problemas de oferta de serviços, sobretudo a
necessidade de articulação da rede de assistência em oncologia pediátrica, a partir
da constatação de que as ações para um diagnóstico precoce não serão suficientes
se não se garantir também o acesso oportuno e adequado aos centros de
tratamento.
Em resposta as demandas percebidas pelo INCA, no cumprimento de seu
papel como formulador de políticas públicas de atenção ao câncer, foi formado em
julho de 1998 o Fórum Permanente de Atenção Integral à Criança e Adolescente
com Câncer, com, de acordo com o INCA (2009), o intuito de integrar as instâncias
governamentais, entidades cientificas e médicas como a Sociedade Brasileira de
Oncologia Pediátrica (SOBOPE) e a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) —,
além de organizações não governamentais de apoio social, no intuito de garantir
bons resultados tanto no diagnóstico, quanto tratamento da doença, por meio de
18
divulgação, comunicação, qualidade da assistência especializada e avaliação dos
serviços de oncopediatria.
A maioria das ações pautadas no atendimento a criança com câncer e sua
família em nosso país fazem parte da atuação entre o governo, as instituições que
tratam as crianças e adolescentes com câncer, as sociedades médicas e instituições
de saúde do terceiro setor. Nóbrega et al. (2010), afirmam que a rede de apoio
social contribui para o fortalecimento da criança com câncer e sua família, de forma
a superar os sentimentos e as adversidades causadas pelo impacto e
imprevisibilidade da doença, assim como favorecer a sua qualidade de vida.
De acordo com o art. 196 da Constituição Federal de 1988, “a saúde é direito
de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que
visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e
igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação”.
Desta forma, respeitando o princípio da dignidade humana, toda pessoa
acometida por doenças tem direito a tratamento adequado, independentemente de
sua condição social e financeira. Entre os serviços ofertados à população, os
portadores de câncer devem ter acesso aos serviços oferecidos e financiados pelo
SUS:
• Exames complementares necessários desde os mais simples aos mais
complexos;
• Assistência médica e de outros profissionais como enfermeiro, assistente
social, psicólogo, nutricionista, em unidades especializadas no tratamento
do câncer, mesmo fora de seu município de origem, ou, se necessário, fora
do estado;
• Cirurgia, quimioterapia, radioterapia, transplantes, cuidados paliativos,
entre outros tratamentos;
• Transporte ou recursos financeiros para custeio de passagens,
hospedagem e alimentação quando o tratamento for realizado fora do seu
município de origem;
• Acesso à medicação mais indicada para os diferentes casos;
• Acesso a órteses e próteses. (INCA, 2013, p. 30).
Em relação às implicações que o tratamento e hospitalização podem causar
na vida escolar de crianças e adolescentes, a Lei nº 9394/96, que estabelece as
diretrizes e bases da educação brasileira, garante a eles o apoio pedagógico por
meio de classes hospitalares que são instaladas dentro dos hospitais onde é
realizado o tratamento. Segundo o INCA (2013), durante o período de hospitalização
e tratamento ambulatorial , as crianças são acompanhadas por professores que lhes
auxiliam no cumprimento das exigências curriculares, de modo a não perder o
contato com a escola de origem.
A Lei Distrital nº 773/94, que concede Passe Livre Especial, dá o direito à
passagem gratuita no transporte coletivo do Distrito Federal aos deficientes,
comprovadamente carentes, também se aplica a portadores de câncer em
tratamento quimioterápico ou radioterápico.
O Estatuto da Criança e do Adolescente, Lei 8.069 de 13 de junho de 1990,
dispõe em seu artigo 12, a garantia e direitos para crianças e adolescentes que se
encontram em condições de hospitalização, no atendimento e direito à convivência
familiar, de forma a garantir, nos casos de internação, a permanência em tempo
integral de um dos pais ou responsável. De acordo com Nunes e Roque (2012), p. 7:
O Estatuto da Criança e do Adolescente vem ampliar e reforçar a
compreensão do conceito de humanização da assistência social à criança,
19
pois é a através deste documento que os direitos à saúde dessa população
especificam e ganham maior atenção e efetividade em um documento
oficial, pois, as questões que envolvem a criança e o adolescente passam a
ser tratados como garantia de prioridade, principalmente em se tratando dos
assuntos que envolvam proteção, socorro, atendimento público, bem como
o que se refere as políticas sociais públicas.
De acordo com o INCA (2009), existe uma incompatibilidade entre as
garantias asseguradas pelo Estatuto da Criança e a Adolescente e as Legislações
Trabalhistas (CLT), uma vez que as legislações previdenciárias vigentes não
garantem estabilidade aos pais ou responsáveis que se ausentam para acompanhar
a criança hospitalizada, sob o risco de perderem o emprego. Tal situação contribui
para o aumento dos impactos causados pelo câncer, uma vez que além da dor de
ver seu filho doente, muitas vezes o membro cuidador, se vê obrigado a se afastar
do seu trabalho, ou da atividade de compõe a renda familiar.
Atualmente, a legislação brasileira vigente, ciente da vulnerabilidade
financeira a qual enfrentam as pessoas envolvidas no processo de diagnóstico e
tratamento de doenças como o câncer, garante aos trabalhadores formais, pais ou
responsáveis legais da criança os seguintes benefícios:
• Saque do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço – FGTS (Lei nº 8.036,
de 11 de maio de 1990): somente os titulares de contas do FGTS podem
sacar sem limite e em parcela única.
• Saque de quotas do PIS/PASEP (Resolução nº 1, de 15 de outubro de
1996, do Conselho Diretor do Fundo de Participação PIS-PASEP/MF)
De acordo com o INCA (2013), algumas famílias enfrentam dificuldades de
ordem social, econômica e afetiva, muitas vezes preexistentes à instalação da
doença, muitas vezes podendo ser agravada em decorrência das novas
necessidades da criança doente e o afastamento de seus pais durante o tratamento,
que pode contribuir, segundo o Instituto, para o aumento da exposição dos outros
filhos, ou membros da família ao risco social e pessoal por falta de algum tipo de
proteção.
O Sistema Único de Assistência Social (SUAS) deve garantir atendimento e
atenção, no enfretamento das vulnerabilidades expostas às famílias que enfrentam
dificuldades de ordem social, econômica e afetiva, mesmo preexistentes a instalação
da doença, por meio de ações que visem à proteção social da família, tal como
estabelece a Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS), Lei nº 8.742, de 7 de
dezembro de 1993.
Os CRAS ( Centro de Referência de Assistência Social), de acordo com a
PNAS (2004), é responsável pela execução de serviços de proteção social básica,
organiza e coordena a rede de serviços socioassistenciais locais da política de
assistência social, é responsável pela oferta de Programas de Atenção Integral às
famílias.
O CRAS tem por objetivo prevenir a ocorrência de situações de
vulnerabilidade e riscos sociais nos territórios, por meio de desenvolvimento
de potencialidades e aquisições, do fortalecimento de vínculos familiares e
comunitários, e da ampliação do acesso aos direitos de cidadania. É um
serviço de caráter preventivo, protetivo e proativo (BRASIL, 2009).
20
Apesar da existência da política, sabe-se que muito tem que se avançar em
relação às ações desenvolvidas pelas unidades em nosso país, para que de fato
seja alcançado na totalidade o acolhimento e atendimento integral às demandas
apresentadas pelas famílias que necessitam do serviço. De acordo com Moura
(2011), o CRAS é uma unidade de atendimento relativamente recente dentro da
Política de Assistência Social Brasileira, e ainda há muito a se percorrer para de fato
serem promotores de direitos sociais. Segundo a autora, o CRAS enfrenta uma
realidade multifacetada e complexa, influenciada por fatores sociais, históricos,
econômicos, políticos e subjetivos. A autora acredita que para efetuar o seu
trabalho, é preciso que haja a promoção de encontros entre os diferentes saberes,
de forma a agenciar uma nova práxis e uma nova forma de ver e fazer a Assistência
Social.
De acordo com o INCA (2009), pode-se observar nos últimos anos diversas
propostas e programas, coordenados principalmente por ações não governamentais,
por serviços especializados e uma pequena parte de representantes
governamentais, que buscam desenvolver ações que visem à capacitação de
equipes de saúde em geral, com o objetivo de ampliar a sensibilidade do sistema de
saúde para o diagnóstico precoce do câncer na criança e no adolescente,
identificando-se o diagnóstico tardio como um dos fatores que contribuem para
resultados insatisfatórios no tratamento do câncer nesse grupo.
3.1 REDE DE PROTEÇÃO SOCIAL
De acordo com Mutti (2011), apesar de haver iniciativas do meio
governamental, assim como as políticas de iniciativas para acolhimento da criança
com câncer e sua família, sabe-se que a maioria das ações voltadas para esse tipo
de atendimento partem do meio privado, por meio de ações e parcerias oferecidos
pelas casas de apoio, que na maioria das vezes são organizações sociais, sem fins
lucrativos, que prestam assistência às crianças com câncer e suas famílias, de forma
a garantir acesso ao tratamento, assim como oferecer suporte psicossocial para que
haja qualidade de vida durante o tratamento.
O desenvolvimento de tais propostas acabou por dar maior visibilidade aos
problemas de oferta de serviços e à necessidade de articulação da rede de
assistência em oncologia pediátrica, a partir da constatação de que as
ações para um diagnóstico precoce não serão suficientes se não se garantir
também o acesso oportuno e adequado aos centros de tratamento. (MUTTI,
2011, p.18)
De acordo com a Confederação Nacional das Instituições de Apoio e
Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer (CONIACC), atualmente há
mais de 50 instituições distribuídas pelo país que atuam, de modo geral, em ações
voluntárias, de forma a permitir o acesso e manutenção do tratamento de pacientes
e famílias com dificuldades financeiras.
De acordo com pesquisa realizada nas páginas eletrônicas de diversas
Instituições (AACC, ABRACE, CASA HOPE, INSTITUTO RONALD MCDONALD), foi
possível verificar que na sua grande maioria, são instituições que, com a doação e
parceria de empresas, pessoas físicas, jurídicas, voluntários e captação de recurso
por meio de campanhas, projetos e eventos, buscam oferecer assistência a crianças
21
e adolescentes com câncer e suas famílias, que possuem dificuldades
socioeconômicas, de forma a promover condições e acesso ao tratamento.
No geral as Instituições buscam oferecer de forma gratuita a criança e sua
família, hospedagem, transporte, alimentação balanceada, acompanhamento
nutricional, lazer, assistência psicossocial, escolarização, recreação dirigida, cursos
de profissionalização, atividades que contribuem para o desenvolvimento social das
famílias, instalações na Casa de Apoio para crianças que não residem na região,
pequenas reformas na casa das que moram na cidade, mas vivem em condições
precárias que colocam em risco a saúde do paciente, medicamentos, assistência
odontológica e palestras sobre a doença.
Segundo o INCA (2013), a organização da rede de atenção é fundamental
para o diagnóstico precoce, o tratamento e a cura de crianças e adolescentes com
câncer. O Instituto destaca a importância de que o profissional de saúde saiba e
conheça a amplitude da rede, incluindo um conjunto de outros direitos ligados direta
ou indiretamente à área da saúde que são garantidos aos pacientes com câncer.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Ao receber o diagnóstico do câncer na criança, diversos são os impactos e
modificações na dinâmica familiar. O processo inicial do diagnóstico da doença vem
carregado pelo estigma de morte e sofrimento ligado ao medo da perda da criança.
Os intensos processos de hospitalização que o tratamento demanda torna a
necessidade de afastamento de um dos membros do ambiente familiar cada vez
mais frequente, e, se veem obrigadas muitas vezes a abandonar seus empregos ou
suas atividades domésticas para se dedicarem integralmente ao acompanhamento e
tratamento do filho. Por meio da pesquisa, foi evidenciado a mãe como principal
cuidadora, responsável pelo acompanhamento durante o diagnóstico e tratamento
da criança.
A família e a criança enfrentam diversos desafios ao longo do tratamento,
principalmente na compreensão do diagnóstico, em dificuldades financeiras, ajustes
nas mudanças de hábitos e adaptação ao tratamento. É de grande importância à
intervenção profissional qualificada, e o acolhimento das demandas sociais da
criança e sua família, haja vista que, todo o processo da doença impacta
diretamente a vida da família, afinal, o processo desde o primeiro diagnóstico é na
maioria das vezes perverso, alterando a rotina e organização da família.
Conforme verificado por meio deste estudo, foi possível observar a
incompatibilidade entre as garantias asseguradas pelo Estatuto da Criança e a
Adolescente e as Legislações Trabalhistas (CLT), uma vez que as legislações
previdenciárias vigentes não garantem estabilidade aos pais ou responsáveis que se
ausentam para acompanhar a criança hospitalizada, sob o risco de perderem o
emprego. Tal situação contribui para o aumento dos impactos causados pelo câncer,
uma vez que além da dor de ver seu filho doente, muitas vezes o membro cuidador,
se vê obrigado a se afastar do seu trabalho, ou da atividade de compõe a renda
familiar.
Por meio desse estudo, foi possível observar que apesar de haver iniciativas
do meio governamental, assim como as políticas de iniciativas para acolhimento da
criança com câncer e sua família, que a maioria das ações voltadas para esse tipo
de atendimento partem do meio privado, por meio de ações e parcerias oferecidos
pelas casas de apoio, que na maioria das vezes são organizações sociais, sem fins
22
lucrativos, que prestam assistência às crianças com câncer e suas famílias. A rede
de apoio social contribuí para o fortalecimento da criança com câncer e sua família,
de forma a superar os sentimentos e as adversidades causadas pelo impacto e
imprevisibilidade da doença, assim como favorecer a sua qualidade de vida.
Os dados analisados permitem concluir que é extremamente necessária à
atenção que garanta a plena vivência da experiência pela família, afinal se trata de
uma complexa trajetória, que pode alterar ou impactar o ambiente e organização
familiar, carecendo estudos acerca de novos aspectos que necessitam ser
considerados por profissionais no acompanhamento de crianças e sua família, assim
como a criação e intensificação de políticas de atenção a família da criança com
câncer.
THE IMPACTS OF CHILD CANCER ON THE FAMILY CONTEXT
Sheyla Fabiane Alves Barreto
ABSTRACT: This work presents the results of a bibliographical study aimed at
investigating the impacts of child cancer diagnosis brought upon the family context
during the diagnosis and treatment processes of the child patient, as well as
checking up on the existence of policies and actions having as object the sick child
and its family. The analysis was based on scientific articles, monographs, theses,
dissertations, magazines and electronic sites covering the subject. It has been
perceived that among the several challenges faced by the child and the family along
the treatment are those concerning the understanding of the diagnosis, financial
difficulties, adjustment to new living habits, and adaptation to treatment demands.
Qualified professional intervention, acceptance of the child and its family’s social
demands, as well as the creation and intensification of policies aimed at this public
are of great importance, given the direct impacts of the disease and its processes
upon the family organization and context.
Key words: Child cancer, family, impact, family care.
23
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