convivência da familia com o portador de alzheimer e o

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Curso de Bacharelado em Enfermagem
Artigo de revisão
CONVIVÊNCIA DA FAMILIA COM O PORTADOR DE ALZHEIMER E O IMPACTO
FAMILIAR APÓS O DIAGNÓSTICO.
Coexistence of the family with Alzheimer's wearer and the familiar impact after diagnosis.
Luciana Rouse de Medeiros1, Nara Rúbia e Silva1, Elias Rocha de Azevedo Filho2.
1 Alunas do Curso de Enfermagem
2 Professor do curso de Enfermagem e orientador
Resumo
Introdução: A população idosa no Brasil vem crescendo a passos largos, e com isso também cresce o número de debilidades que
acometem esta população específica. A doença de Alzheimer destaca-se como importante para a saúde pública. Nos últimos anos tem
aumentado progressivamente o número de famílias que se confrontam com a situação de cuidar de familiares idosos em situação de
dependência, principalmente quando é provocada por processo de demência em virtude da doença de Alzheimer. Objetivo Geral:
Abordar aspectos relevantes sobre a convivência da família com o portador de Alzheimer. Objetivo Específico: Abordar as
dificuldades enfrentadas pelo cuidador familiar. Metodologia: Foi realizada uma revisão de literatura utilizando referencial de pesquisa
bibliográfica com artigos de 2000 a 2015, tendo sido feito um levantamento bibliográfico das publicações na área de saúde por meio de
busca manual e consultas por via eletrônica ao material de bibliotecas virtuais e bancos de dados como: Scielo, BVS (Biblioteca Virtual
de Saúde), teses USP (Universidade de São Paulo), Revista Neurociência, e periódicos nacionais da área de saúde, além de livros
textos relacionados ao assunto. Conclusão: Este estudo abordou os principais conflitos entre familiares cuidadores desde o
diagnóstico, o que ocasiona uma carga muito grande de estresse, principalmente ao familiar responsável pelos principais cuidados a
este idoso, podendo ocasionar depressão e tornar este cuidador, também, um dependente de cuidados
Palavras-chave: Familiar cuidador; demência; doença de Alzheimer.
Abstract
Introduction: The elderly population in Brazil is growing at a rapid pace, and with, the number of weaknesses that affect this specific
population. The Alzheimer's disease presents great importance to public health. In recent years, there has been an increase in the
number of families who have faced the situation of caring for elderly relatives in situation of dependency, especially when it is caused by
dementia process General Objective: Addressing relevant aspects of the family living with the Alzheimer´s carrier. Specific objective:
To address the difficulties faced by the caregivger. Method: A literature review was conducted using bibliographic references to articles
from 2000 to 2015, carrying out a literature review of publications on health through manual search and electronic queries of the
material of virtual libraries and database such as Scielo, VHL (Virtual Health Library), USP theses (Universidade de São Paulo), journal
Neuroscience, and national healthcare journals as well as textbooks related to the subject. Conclusion: This study approached the
major conflicts between family caregivers since diagnosis, which causes a very large load of stress mainly to the family member
responsible for the main care of this elderly, which may cause depression and make this caregiver also a dependent of care.
Keywords: Family caregiver. Dementia. Alzheimer's disease.
Contato: [email protected]
Introdução
Através de campanhas educativas no Brasil
ressaltando a importância de cuidar da própria
saúde e práticas como alimentação adequada e
exercícios físicos regulares estão aumentando a
expectativa de vida da população Brasileira.
Segundo Brasil (2002), entre 1950 e 2025 a
população de idosos no Brasil terá crescido
dezesseis vezes, colocando o país como a sexta
população de idosos do mundo.
A população idosa predispõe-se ao
acréscimo da incidência de doenças, sobretudo
aquelas relacionadas à visão, à audição e a
alterações neurodegenerativas, incluindo a doença
de Alzheimer (DA). Esta última destaca-se como de
grande seriedade em saúde pública, já que afeta a
autonomia das pessoas acometidas por ela
(Schlindwein-Zanini et al, 2010).
A doença de Alzheimer pode ser entendida
como uma afecção neurodegenerativa progressiva
e
irreversível
de
aparecimento
insidioso,
caracterizada por perda de memória e múltiplos
distúrbios cognitivos (Smith, 2006).
No Brasil, são insuficientes os estudos e
dados epidemiológicos sobre a incidência e
prevalência da doença de Alzheimer. O site Criar
Saúde (2012) aponta que, utilizando como base
pesquisas em outros países, datadas de 2008,
estima-se que 1,2 milhão de pacientes sofra com a
doença, com cerca de cem mil novos casos por
2
ano. Nos últimos anos tem acrescentado
progressivamente o número de famílias que se tem
confrontado com a situação de cuidar de familiares
idosos em condição de
dependência,
principalmente quando essa é gerada por processo
demência em virtude da Doença de Alzheimer (DA).
Com isso, o idoso e seus familiares necessitam de
uma rede de apoio para continuarem inseridos
socialmente (Oliveira, 2009). O familiar cuidador
normalmente apresenta um alto nível de ansiedade,
seja pelo sentimento de sobrecarga, ou por
constatar que a sua estrutura familiar está sendo
absolutamente afetada pela modificação dos
papéis. Além disto, ele é testado todos os dias
quanto à sua capacidade de adaptação para a nova
realidade.
Há
ainda
a
informação
de
que
aproximadamente 80% dos cuidados aos pacientes
com DA são providos por membros da família, lugar
onde se destacam as sobrecargas físicas e
psíquicas, às quais os cuidadores de idosos com
diagnóstico de DA estão expostos (Luzardo; Gorini;
Silva, 2006).
É importante analisar que essas sobrecargas
podem levar à má qualidade de vida dos indivíduos
envolvidos, fazendo com que os problemas sociais,
a piora da saúde física e os sintomas psiquiátricos
em sua maioria, a depressão sejam as implicações
mais comuns do impacto de cuidar do portador da
demência (Lemos; Grazzola; Ramos, 2006).
Ao mencionar os cuidadores familiares,
salienta-se o quanto a alteração no sistema familiar
pode trazer danos, já que a doença faz com que o
ritmo de vida da família seja alterado rapidamente,
ao mesmo tempo em que a adaptação ocorre
gradativamente. Isso porque, muitas vezes, o
cuidador encontra enorme dificuldade para obter
apoio quanto à divisão de tarefas, e acaba sentindose injustiçado e sobrecarregado (Santos; Rifiotis,
2006). Alegam que, pela existência do envolvimento
emocional e, com objetivo de minimizar discórdias e
prejuízos, muitas vezes essa função de cuidar é
deslocada para algum profissional. Percebe-se que
o cuidador deve ser orientado sobre as etapas de
evolução da doença, as características de cada
uma delas, e os procedimentos adequados ao
conjunto de ações que compõem o cuidado, tudo
isso de acordo com sua realidade (Pelzer;
Fernandes, 2004).
Torna-se indispensável a concepção de que,
dia após dia, a capacidade da pessoa com a
doença de Alzheimer concretizar alguma atividade
diminui com a perda contínua das funções
cognitivas. Daí, que o lidar com o idoso que
desenvolve Alzheimer requer, não só os
conhecimentos, mas também a solidariedade do ato
de cuidar (Freire et al, 2004). A partir disso, nota-se
a necessidade de incremento de modos de
adaptação do cuidador a essa nova realidade,
causadora de momentos por vezes críticos, o que
induz à busca na Teoria da Adaptação de Callista
Roy, o fundamento para explicar o cuidado direto ao
cuidador familiar e indiretamente ao idoso com
Alzheimer.
Diante disso, tem-se o conceito de adaptação
como eixo guia da prática da Enfermagem, que
considera a pessoa como um sistema aberto,
sucessivamente mudando e tentando se adaptar à
realidade. Para isso, usa mecanismos adaptativos
que podem ser inatos e adquiridos, os quais fazem
parte do subsistema cognitor. São estímulos que o
indivíduo recebe no seu contexto de vida, que vão
reforçar positivamente ou negativamente a sua
saúde física e mental (Galbreath et al, 2000)
O familiar cuidador pode provar diversos
sentimentos diante das perdas que abrangem o
adoecer, mas diante da DA também vive as
inquietudes pelo fato do paciente não poder dar
um retorno adequado (Stuart-Hamilton, 2002). Entre
outras decorrências da doença, a perda da memória
faz com que ela seja devastadora para a família
(Rose, 2006). Com isso, percebe-se que o cuidado
realizado por uma pessoa idosa, que já está com
sua própria saúde fragilizada, afeta também o tipo
de assistência prestada ao familiar doente, uma vez
que, quanto mais dependente for o paciente, maior
será sua demanda de cuidado. Devido à sua saúde
ficar em segundo plano, o cuidador pode tornar-se
uma pessoa dependente, conforme enfatizaram
Brito; Rabinovich (2008)).
Outro aspecto relevante diz respeito a fatores
que dificultam o sono do familiar cuidador, uma vez
que os portadores de DA podem apresentar insônia
ou agitação durante a noite. Neste contexto, a
pesquisa informa investigação sobre os fatores que
prejudicam o sono dos familiares cuidadores, pois
além da interrupção do sono para prestar o cuidado,
existe também a apreensão de que algo ruim
aconteça com o paciente durante a noite (Fonseca
et al, 2008).
Objetivo Geral:
Apontar aspectos relevantes sobre a
convivência da família com o portador de Alzheimer.
Objetivos Específicos:
• Citar as principais fases da doença de
Alzheimer e o impacto familiar após o diagnóstico.
• Descrever as dificuldades enfrentadas pelo
familiar cuidador
• Ressaltar as principais orientações de
enfermagem.
3
Metodologia
Com finalidade de atingir o objetivo proposto, foi
realizada uma revisão de literatura no intuito de
fornecer uma síntese dos resultados de pesquisas
produzidas por informações sobre o tema proposto.
Utilizou-se referencial de pesquisa bibliográfica, com
artigos de 2000 a 2015, por meio de um
levantamento de aproximadamente 37 publicações
existentes, contidas em periódicos nacionais.
Buscou-se uma abordagem analítica do
conteúdo
para
descobrir
contradições
e
unanimidade entre os autores. Com este propósito,
foi efetuado um levantamento bibliográfico das
publicações na área de saúde através de busca
manual e consultas, por via eletrônica, ao material
de bibliotecas virtuais e banco de dados como
Scielo, BVS (Biblioteca Virtual de Saúde), teses
USP (Universidade de São Paulo), Revista
Neurociência, e periódicos nacionais da área de
saúde, além de livros textos relacionados ao
assunto, tendo empregado os descritores: doença
de Alzheimer, familiar cuidador, e demência, que
estão relacionados ao tema.
Referencial Bibliográfico
O Brasil é um país que envelhece a passos
largos. As alterações na dinâmica populacional são
intensas, inequívocas e irreversíveis. Desde os
anos 1940, é entre a população idosa que se tem
ressaltado as taxas mais altas de crescimento
populacional. Na década de 50, a taxa de
crescimento da população idosa alcançou valores
superiores a 3% ao ano, chegando a 3,4%, entre
1991 e 2000. Ao se comparar, num intervalo de 25
anos (1980 a 2005), o aumento da população idosa
com o aumento da população total, ressaltar-se-á
que o crescimento da população idosa foi de
126,3%, ao passo que o crescimento da população
total foi de apenas 55,3%. Nesse mesmo intervalo,
o segmento de 80 anos a mais ascendeu a um
ritmo relativamente maior do que a população idosa
total, apresentando um crescimento de 246%
(Inouye et al, 2008).
A doença de Alzheimer tem como principal
sinal, demência e esquecimentos, que podem ser
parte natural do processo de envelhecimento,
dependendo da recorrência e da gravidade. São
também alguns dos sintomas do Alzheimer, uma
das formas mais comuns de demência, que é
responsável por cerca de 60% dos casos no
mundo. A doença é marcada principalmente pela
perda de memória. Com o transcorrer dos anos,
também afeta outras funções cognitivas, como a
capacidade de concentração, linguagem, orientação
e pensamento. Por isso, o Alzheimer debilita
gravemente o indivíduo, fazendo com que ele se
torne dependente de ajuda para concretizar até
mesmo tarefas simples do dia-a-dia, como se
alimentar ou trocar de roupa, nos casos mais
avançados da doença (Consciência, 2012).
Diagnóstico:
O diagnóstico decisivo da DA depende de
exame anatomopatológico do tecido cerebral, obtido
em biopsia ou necropsia, que aponta as alterações
típicas da doença. Apesar disso, o nível elevado de
segurança do diagnóstico clínico dispensa a
indicação de biopsia cerebral com essa finalidade
(Vilela; Caramelli, 2006).
O diagnóstico pré-clínico deve ser restrito à
pesquisa, fundamentado na presença de alterações
nos exames de RM, PET e biomarcadores, que
poderiam sinalizar as alterações fisiopatológicas da
DA em pacientes assintomáticos (Dubois et al,
2010). O diagnóstico de CCL é clínico, podendo,
"em casos de pesquisas serem empregados
marcadores biológicos buscando uma maior
probabilidade de evolução para a DA" e, assim
sendo, com um importante caráter preventivo da
doença.
No estágio da demência foram aceitas
"outras formas de inicio, que não a amnéstica, e
incluída a necessidade de exame de neuroimagem".
O estágio de demência é dividido, por sua vez, em
três subtipos: a DA provável, possível e definida
(Frota et al, 2011).
O primeiro subtipo é caracterizado por um
início insidioso; história clara ou observação de
piora cognitiva; déficits cognitivos iniciais e mais
acentuados em apresentação amnéstica e não
amnéstica, como linguagem, cognição visuoespacial e funções executivas; além de realização
de tomografia ou RM do crânio a fim de afastar
outras
possibilidades
diagnósticas
ou,
especialmente a doença vascular cerebral (Frota et
al, 2011).
A DA possível apresenta curso atípico; com
destaques de outras etiologias e detalhes de
história insuficientes sobre instalação e evolução da
doença (Frota et al, 2011).
Com isso, outros exames complementares
podem ser indicados para um diagnóstico mais
completo. Dentre os exames complementares mais
usados estão: exames de sangue; neuroimagem
estrutural; neuroimagem molecular e funcional;
exame
do
líquido
cefalorraqueano;
eletroencefalogramma
(EEG)
e
potenciais
evocados, além de estudo genético (Caramelli et al,
2011).
Estágios da doença de Alzheimer
Em relação ao Alzheimer, ressalta-se que
seus estágios são: Inicial, intermediária, final ou
terminal.
4
Nos estágios iniciais (leve) apresentam-se as
alterações na afetividade, déficit de memória
recente, e dificuldades na aquisição de novas
habilidades,
evoluindo
gradativamente
com
prejuízos em outras funções cognitivas, tais como
julgamento, cálculo, raciocínio e habilidades.
No
estágio
intermediário
(moderado),
acontecem dificuldades nos atos de vida diária,
como banhar-se, vestir-se e alimentar-se. Pode
haver ansiedade, delírios e alucinações, agitação
noturna, alteração do sono, dificuldade para
reconhecer amigos e familiares, para nomear
objetos ou para escolher a palavra adequada para
expressar uma opinião, e também apraxia
(incapacidade de executar os movimentos
apropriados para determinados fins). Também,
nesta fase iniciam-se as dificuldades motoras, e a
marcha pode estar prejudicada, com lentidão global
dos movimentos e redução do tônus muscular.
Na fase final (grave), a aptidão intelectual e a
iniciativa
estão
deterioradas.
Localizam-se
marcantes alterações do ciclo sono-vigília;
alterações comportamentais, como irritabilidade e
agressividade; sintomas psicóticos; incapacidade de
deambular, falar e concretizar cuidados pessoais,
diminuição do apetite e do peso, desequilíbrio
urinário e fecal. Os estados de apatia e abatimento
serão responsáveis pelo confinamento do idoso ao
leito ou à poltrona. As alterações neurológicas se
agravam: a rigidez aumenta consideravelmente e os
movimentos estarão lentificados ou inexistentes,
induzindo a restrição ao leito, praticamente durante
o tempo todo, acabando por se adotar a posição
fetal (Freitas; Paula, et al,2008)
Impacto familiar
Alzheimer.
após
o
diagnóstico
de
Com a aceitação do diagnóstico, pode existir
uma sensação de catástrofe familiar. No transcurso
da enfermidade, os familiares tendem a ficar
emocionalmente e psicologicamente fragilizados,
muitos são acometidos de sintomas, como
ansiedade, irritabilidade, depressão angústia,
estresse, cansaço físico, culpa, pensamentos
pessimistas e impotência (Cruz; Hamdam, 2008)
Outros pontos levantados são: o impacto no
bem-estar, o equilíbrio emocional, as alterações na
dinâmica familiar, as interações, as tomadas de
decisões, as modificações no estilo de vida e o
efeito estigmatizador da doença (Robles et al.
2011)
É na família que se encontram os principais
cuidadores. São estes quem reconhecem os
primeiros sinais, e são eles que realizam o primeiro
cuidado. Porém, as alterações na saúde de um
indivíduo desencadeiam, também, modificações na
dinâmica familiar, podendo gerar estresse e crise
em toda sua unidade (Luzardo; Waldman, 2004).
O cuidador geralmente é escolhido dentro do
círculo familiar e, muitas vezes, a tarefa é assumida
de maneira imprevista, sendo este cuidador
conduzido a uma sobrecarga emocional (Taub et
al., 2004).
Constata-se que os familiares cuidadores
vivenciam múltiplos sentimentos diante das
frustrações que a doença traz. Ainda relacionado a
esses recortes, no processo de cuidar de um ente
próximo que se torna pendente existe uma
„turbulência de sentimentos‟, que se originam a
partir de sentimentos que envolvem confrontar-se
com a fragilidade e a finitude do ser humano
(Mendes, 2004).
Apoio da enfermagem para o portador de
Alzheimer.
O enfermeiro, enquanto educador de saúde
deve estar em harmonia com os cuidadores leigos,
fornecendo meios que facilitem o cuidar durante
todo o processo, evitando ocasionar danos à saúde
dos mesmos. Espera-se que o enfermeiro possua a
virtude de facilitador, por ser um profissional que
presta cuidados próximos à pessoa enferma e ao
cuidador leigo, além de estar integrado diretamente
com as ações educativas voltadas para o cuidado
com a saúde (Roach, 2003).
A enfermagem deve utilizar recursos
terapêuticos nos estágios da DA, que incidem em
estratégias de comunicação entre enfermeiro,
paciente e orientações ao familiar cuidador,
empregando a comunicação mais simples no
primeiro estágio, uso terapêutico, como pista
multissensorial, como olfato, tato, visão e audição e
gustação, empregos de uma instrução de cada vez,
contato visual, e fotografia, algo para tratamento de
lembranças, e programar a rotina, buscar
conversar. A intermediária adota atividades que
gerem prazer para instigar o dialogo, e na última
etapa, utilizar métodos visuais e o toque (Sales;
Regionato et al, 2011)
Deve-se guiar o cuidador quanto às suas
necessidades e a importância da divisão do
trabalho com outros membros da família,
observando os cuidados com sua própria saúde.
Discussão
A Organização Mundial de Saúde (OMS), em
projeções estatísticas traz os seguintes dados:
entre 1950 e 2025, a população de idosos no Brasil
crescerá em dezesseis vezes, o que segundo o
órgão supracitado, botará o País como a sexta
população de idosos do mundo (BRASIL, 2002).
Nesse cenário, devido à ampliação deste segmento
populacional, é notória a necessidade de políticas
públicas e sociais retornadas para a população de
idosos.
5
Falcão (2010) refere que concorre para
agravar a situação o fato de que o foco de atenção
das políticas públicas de saúde está voltado para os
problemas da população adulta, não consentindo,
na maioria das vezes, demandas específicas
dirigidas aos idosos. Sendo assim: “por vezes, o
Estado se abdica de políticas públicas sociais,
transformando as dificuldades aludidas no processo
de envelhecimento num problema exclusivo do
sujeito” (Falcão, 2010).
A população idosa predispõe-se a ampliação
da incidência de doenças, sobretudo aquelas
relacionadas à visão, à audição e a alterações
neurodegenerativas, incluindo a doença de
Alzheimer (Schlindwein-Zanini, et al 2010)
Silveira (2006) destaca que os traços da DA
são vastos e difusos e, portanto, são causadores de
intenso impacto na vida dos idosos portadores da
doença, e da família. O cuidado do idoso
demenciado oferecido pelo cuidador familiar atinge
dois pólos: um negativo e outro positivo. O positivo
distinguir pelo ambiente humanizado que o cuidador
familiar propõe ao paciente e o negativo se compõe
no desgaste que o cuidador pode vir a ter e nos
conflitos
familiares
que
podem
surgir,
desencadeando outros conflitos ou acrescendo os
níveis de sobrecarga existentes.
No contexto da DA, a família caracteriza-se
pelo apoio psicológico e social oferecido nessa
inclusão de cuidados (Falcão, 2010).
Uma das doenças mais impactantes é a
demência,
não
somente
pela
ocorrência
significativa, como também pelos identificadores de
morbidade inquietantes nos cuidadores e/ou
familiares dos portadores dessa enfermidade
(Garrido; Menezes, 2004).
Abatimento, ansiedade e tensão são sinais
comuns entre os cuidadores de pacientes com
doença de Alzheimer, e múltiplos estudos avaliaram
como essas emoções influenciam a qualidade de
vida dos cuidadores, chegando-se à conclusão de
que o abatimento está intimamente relacionado com
a solidão, com a qualidade da relação entre o
cuidador/idoso e a sua individualidade, cultura e
nível de estresse, assegurando a importância de
maior atenção dos profissionais de saúde em
inclusão à orientação e ao encaminhamento desses
indivíduos a serviços que possam lhe apresentar
atendimento
e
esclarecimento
apropriado,
buscando melhora da qualidade de vida do cuidador
e do idoso (Beeson; Clyburn et al ,2000)
Ressalva-se, neste contexto, a importância
do acompanhamento psicológico aos familiares,
sobretudo àquele que dedica maior parte do seu
tempo a oferecer cuidados ao idoso portador de
Alzheimer, apoio e nortes de enfermagem sobre os
principais cuidados a serem adotados em cada
etapa da doença. A sobrecarga emocional
vivenciada pelo cuidador pode interferir no cuidado
destinado ao paciente, sendo avaliado fator
predisponente de maior número de hospitalizações
entre os pacientes. Essa chamada sobrecarga do
cuidador surge de uma resposta multidimensional
aos fatores (físico, psicológicos, sociais e
financeiros) causadores de estresse associados à
conhecimento de cuidar de idosos doentes (Lemos;
Gazzola; Ramos (2006); Kim et al., 2009).
Considerações Finais
O envelhecimento é analisado hoje como um
dos mais importantes fatos da sociedade, e com
isso, adquire o status de processo das políticas
públicas de saúde, exigindo mais recursos para o
acolhimento a esta população de idosos. Os efeitos
da velhice necessitam ser enfrentados de forma a
cobrir uma vida mais independente, pois neste
artifício do envelhecer, o idoso carrega consigo
transformações físicas e psíquicas adequadas, que
minimizam sua ação e reação perante da
sociedade.
Nessa idade, as funções fisiológicas e
neurológicas vão se degradando, aparecendo
doenças e morbidades capazes de deixar o idoso
abatido. A doença de Alzheimer, que tem como
sinal fundamental a demência e esquecimentos,
com o decorrer dos anos também afeta outras
funções cognitivas, como a capacidade de
concentração,
linguagem,
orientação
e
pensamento. Diante disso a convivência com a
família passa a se tornar difícil. O cuidador, que
geralmente é um membro da família, passa a
dedicar todo o seu tempo ao portador da DA, e
deixa de ter vida própria, o que geralmente traz
sérios danos à saúde, podendo haver necessidade
de acompanhamento com profissional capacitado.
Orientações de enfermagem são de suma
importância
para
a
família,
pois
traz
esclarecimentos sobre as fases da doença e as
melhores formas de cuidado.
Através deste estudo bibliográfico, foram
abordados os principais conflitos entre familiares
cuidadores desde o diagnóstico, o que ocasiona
uma
carga
muito
grande
de
estresse,
principalmente ao familiar responsável pelos
principais cuidados a este idoso, podendo ocasionar
depressão e tornar este cuidador também um
dependente de cuidados.
Agradecimentos
Agradeço principalmente a Deus por esta
vitória alcançada. Aos meus familiares, que
estiveram ao meu lado me apoiando sempre. Ao
meu orientador mestrando Elias Rocha Azevedo
Filho, aos mestres professores e coordenação da
instituição.
6
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