ITINERÁRIOS TERAPÊUTICOS DE MULHERES PORTADORAS DE

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UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ
VANDERLÉIA APARECIDA TOMÁZ
ITINERÁRIOS TERAPÊUTICOS DE MULHERES PORTADORAS DE
CÂNCER GINECOLÓGICO A PARTIR DE SEU DIAGNÓSTICO
ITAJAI
2009
1
VANDERLÉIA APARECIDA TOMÁZ
ITINERÁRIOS TERAPÊUTICOS DE MULHERES PORTADORAS DE
CÂNCER GINECOLÓGICO A PARTIR DE SEU DIAGNÓSTICO
Dissertação apresentada como requisito
parcial para obtenção do título de Mestre
em Saúde e Gestão do Trabalho pela
Universidade do Vale do Itajaí, Centro de
Ciências da Saúde, Itajaí.
Orientadora: Profa Dra. Silvana Nair Leite
ITAJAI
2009
2
VANDERLEIA APARECIDA TOMÁZ
“ITINERÁRIOS TERAPÊUTICOS DE MULHERES PORTADORAS DE CÂNCER
GINECOLÓGICO A PARTIR DE SEU DIAGNÓSTICO”.
Esta dissertação foi julgada adequada para a obtenção de titulo de mestre em
Saúde e aprovada pelo curso de Mestrado Profissionalizante em Saúde e Gestão
para o Trabalho do Centro de Ciências da Saúde da Universidade do Vale do Itajaí.
Área de Concentração: Representações Socioculturais de Saúde e Doença
Itajaí, ___de_________________de 2009.
______________________________________________________________
Profa Dra Silvana Nair Leite
Universidade do Vale do Itajaí – UNIVALI- CCS Itajaí
Orientadora
______________________________________________________________
Examinador externo
______________________________________________________________
Examinador interno
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TOMÁZ, Vanderléia Aparecida.
Título: Itinerários Terapêuticos de mulheres portadoras de câncer ginecológico a
partir de seu diagnóstico, 2009.
Dissertação de mestrado, apresentado à Universidade do Vale do Itajaí-UNIVALI
- Área de Concentração: Saúde Pública.
Orientadora: Silvana Nair Leite.
1- Itinerário Terapêutico; 2 – Câncer ginecológico; 3 – História Oral.
4
Mulher abstrata
Sou quem sou, simplesmente mulher, não fujo, nem nego,
Corro risco, atropelo perigo, avanço sinal, ignoro avisos.
Procuro viver, sem medo, sem dor, com calor, aconchego,
Supro carências, rego desejos, desabrocho em risos...
Matéria cobiçada... na tez macia, no calor ardente.
Alma pura, envolta em completa fissura. Sem frescuras!
Encontro prazer na forma completa, repleta, latente.
Meretriz sem pudor,mulher no ponto, uva madura!
Sou quadro abstrato, me entrego no ato à paixão que aflora.
Sou enigma permanente, sem ponto final, sem continências,
Sou mulher tão somente, vivendo o momento, sorvendo as horas.
Sou pétala recolhida, sem forma, sem cor, completa em essência.
Exalo a esperança, transpiro vontades. Não me tenhas senhora.
Sou mulher insolúvel, nada volúvel. Vivo a vida em reticências...
Ângela Breta
5
DEDICATÓRIA
Dedico este trabalho aos meus três amores – Aliandra Victoria
Gripa, Fernanda Tigre, Simone de Liz; aos pais, e especialmente as
mulheres que guerreiras enfrentaram o câncer e compartilham
conosco um pouco de sua história de vida.
6
AGRADECIMENTOS
A Silvana Nair Leite que orientou a construção desse trabalho, que foi paciente e compreensiva.
A enfermeira Zumira Pezzine Paes que contribui para a construção do corpo desta trabalhado, uma
visionária, que acredita nas pessoas e no mundo.
A todos os amigos, ao bem e a família por compreender minhas ausências, meus chiliques, que
forneceram o ombro para chorar, os ouvidos para escutar minhas lamurias.
Em especial às mulheres que fizeram parte desse estudo.
7
TOMÁZ, Vanderléia Aparecida. Itinerários Terapêuticos de mulheres portadoras
de câncer ginecológico a partir de seu diagnóstico, 2009. Dissertação (Mestrado
em Saúde e Gestão para o Trabalho) – Universidade do Vale do Itajaí – UNIVALI,
Itajaí - SC.
Orientadora: LEITE, Silvana Nair.
RESUMO
O presente estudo é resultado de pesquisa realizada no Programa de Mestrado
Profissionalizante em Saúde e Gestão para o Trabalho da Universidade do Vale do
Itajaí. Seu objetivo foi conhecer e descrever os itinerários terapêuticos, percursos
trilhados pelas mulheres a partir do diagnóstico confirmatório de câncer
ginecológico. Adotou-se como percurso metodológico, a abordagem qualitativa,
utilizando-se da história oral temática. Os dados foram coletados através de
entrevistas semi-estruturadas com seis mulheres, que foram eleitas
intencionalmente a partir de uma pesquisa fomentada pelo programa de incentivo de
pós-graduação- PIPG. Para descrição e compreensão dos itinerários terapêuticos
das mulheres que fizeram parte da pesquisa utilizou-se uma ferramenta denominada
de fluxograma. Posteriormente foram eleitos temas que emergiram dos relatos das
mulheres e realizado categorização no modelo de análise de conteúdo e discutidos
com distintos referenciais das áreas de conhecimento pertinente ao tema tratado. Os
achados desta pesquisa mostraram que as escolhas realizadas pelas mulheres são
circunstanciais, excetuando a busca de ajuda no sistema profissional de assistência
a saúde. Ficou evidenciado a passagem das mulheres pelos sistemas descritos por
Helman (2003), em específico o sistema profissional e informal. O itinerário
terapêutico dessas mulheres com câncer ginecológico é cercado de incertezas,
entretanto, a família e Deus são a garantia da superação, os apoios necessários.
Observou-se a terapêutica médica aliada à informal de maneira complementar e não
excludente.
Palavras-chave: câncer ginecológico; itinerário terapêutico; história oral.
8
TOMÁZ, Vanderléia Aparecida. Therapeutic Itineraries in women with
gynecological cancer following diagnosis, 2009. Dissertation [Master's degree
in Health and Administration for the Work]. Universidade do Vale do Itajaí.
UNIVALI, Itajaí - SC.
Supervisor: LEITE, Silvana Nair.
ABSTRACT
This study is the result of research carried out as part of the Master's degree in
Health and Work Administration of the University of Vale do Itajaí. The objective was
to describe the therapeutic itineraries followed by the women, following their definitive
diagnosis of gynecological cancer. A qualitative approach was adopted as the
methodology, using thematic oral history. The data were collected through semistructured interviews with six women, who were chosen intentionally based on a
study promoted by the programa de incentivo de pós-graduação (Program to
promote postgraduate studies) - PIPG. A flowchart was used to describe and
understand the therapeutic itineraries followed by the women. Themes were then
selected that emerged from the women's reports. The content was categorized in the
analysis model, and discussed in light of different contexts of areas of knowledge
relating to the theme. The findings of this research show that the choices made by
the women are circumstantial except for the fact of seeking help in the professional
healthcare system. The women's progress through the systems described by Helman
(2003) was seen; particularly the professional and informal system. The therapeutic
itineraries followed by women with gynecological cancer are beset by uncertainties;
however the family and God help them overcome the difficulties and provide the
necessary support. It was seen that the medical treatment and informal care are
combined in a way that is complementary, and not mutually exclusive.
Key words: gynecological cancer; therapeutic itinerary; oral history.
9
SUMÁRIO
LISTA DE TABELAS...................................................................................
11
LISTA DE FIGURAS....................................................................................
12
1
INTRODUÇÃO.............................................................................................
13
2
OBJETIVOS.................................................................................................
17
2.1
Objetivo Geral.............................................................................................
17
2.2
Objetivos Específicos................................................................................
17
3
RECORTES DA LITERATURA...................................................................
18
3.1
O processo saúde-doença a partir do ponto de vista popular..............
20
3.2
O Itinerário terapêutico..............................................................................
22
3.3
Organização familiar frente à doença – câncer.......................................
26
3.4
Considerações sobre o Câncer.................................................................
28
4
METODOLOGIA...........................................................................................
32
4.1
Método da pesquisa...................................................................................
32
4.2
Percurso Metodológico..............................................................................
35
4.2.1 Cenário.........................................................................................................
35
4.2.2 Sujeitos do Estudo.....................................................................................
37
4.2.3 Aspectos Éticos..........................................................................................
37
4.2.4 Coleta dos Dados........................................................................................
38
4.2.5 Análise e interpretação dos Dados...........................................................
42
5
RESULTADOS E DISCUSSÃO...................................................................
45
5.1
Primeira categoria: Descobrindo-se com Câncer...................................
78
5.1.1 Subcategoria: Fonte de informação..........................................................
78
5.1.2 Os sentimentos...........................................................................................
82
5.1.3 Dos significados atribuídos.......................................................................
84
5.2
Segunda Categoria: O Sistema de Saúde................................................
85
5.2.1 Subcategoria: A resolutividade do Sistema Único de Saúde.................
85
5.2.2 Sistema Único de Saúde e o Câncer.........................................................
88
5.3
Terceira Categoria: Pluralidade na assistência de saúde......................
91
5.3.1 A mulher versus medicina convencional.................................................
92
5.3.2 Das escolhas no percurso da medicina convencional...........................
94
5.3.3 Mulher e a medicina não convencional....................................................
96
10
5.3.4 Alimentos e câncer.....................................................................................
6
98
CONSIDERAÇÕES FINAIS.........................................................................
100
REFERÊNCIA BIBLIOGRÁFICA.................................................................
103
ANEXOS....................................................................................................... 115
ANEXO 1 - TERMO DE COMPROMISSO DA ORIENTADORA.................
ANEXO
2
-
CONSENTIMENTO
LIVRE
E
ESCLARECIDO
115
DO
PARTICIPANTE...........................................................................................
ANEXO 3 - ROTEIRO DE ENTREVISTA – PIPG........................................
ANEXO 4 – ROTEIRO DE ENTREVISTA....................................................
116
118
120
11
LISTA DE TABELAS
TABELA 1
Representação da Amostra Intencional Selecionada.........
TABELA 2
Caracterização das Mulheres com diagnóstico de câncer
40
ginecológico............................................................................ 49
12
LISTA DE FIGURAS
FIGURA 1
Itinerário de A. alba.......................................................................
51
FIGURA 2
Itinerário de A. alegrensis............................................................
53
FIGURA 3
Itinerário de A. amorimii...............................................................
55
FIGURA 4
Itinerário de A. ampla....................................................................
57
FIGURA 5
Itinerário de A. angustifolia..........................................................
59
FIGURA 6
Itinerário de A. apocalyptica........................................................
61
FIGURA 7
Fluxograma Geral..........................................................................
74
13
1 INTRODUÇÃO
Na sociedade contemporânea as mulheres adquiriram maior conhecimento e
domínio sobre seus corpos e suas vidas, adotaram certos hábitos que podem ser
relevantes para o desenvolvimento de doenças malignas, tais como a reposição
hormonal na menopausa, o uso abusivo de álcool, o fumo e a obesidade (GARCIA,
2003). Apesar dos avanços da medicina no tratamento do câncer e do aumento de
informações veiculadas pela mídia, o câncer ainda equivale, muitas vezes, a uma
"sentença de morte”, comumente associada à dor, sofrimento e degradação (GAZZI;
KAJIKA; RODRIGUES, 1991; ARÁN et al, 1996).
O índice de mortalidade por câncer no Brasil vem crescendo imensamente. O
Ministério da Saúde estimou para 2003 a ocorrência de 402.190 casos novos e
126.960 óbitos por câncer. O câncer ginecológico, principalmente, o cérvico-uterino
e de mama, constituem as principais causas de óbito no sexo feminino. Já as
estimativas para o ano de 2008 apontavam a ocorrência de 234.870 casos novos de
câncer para o sexo feminino no Brasil, sendo 49.400 para o câncer de mama e
18.680 para o de colo de útero.
No mundo, estima-se que em 2020 o número de casos novos seja na ordem
de 15 milhões, sendo cerca que 60% desses novos casos ocorrerão em países em
desenvolvimento. Os mais freqüentes no sexo feminino seriam
ocorrências
de
tumores de mama , 1 milhão de casos novos e o de colo de útero 471 mil novos
casos, estes constituem as principais causas de óbito no sexo feminino, em fases
da vida da mulher em que sua importância social como mãe e esposa é grande. O
câncer ginecológico caracteriza-se por tumores ginecológicos que incluem os do
trato genital inferior, tais como: o de vulva, vagina e o colo do útero; e o trato genital
superior, tais como: corpo do útero, trompa, ovário e mama que apesar de ser um
órgão extra-pélvico, continua sendo uma estrutura ginecológica com toda sua
hormônio-dependência. No Brasil a distribuição dos casos novos de câncer,
segundo localização primária, é bem heterogênea entre estados e capitais do país.
Na região Sudeste, o câncer de mama é o mais incidente entre as mulheres, com
um risco estimado de 68 casos novos para 100 mil. As regiões Sul e Sudeste
apresentam as maiores taxas, enquanto que as regiões Norte e Nordeste mostram
taxas mais baixas. As taxas da região Centro-Oeste apresentam um padrão
intermediário. Já o câncer de colo do útero é o mais incidente na região Norte
14
(22/100.000). As regiões Sul (24/100.000), Centro-Oeste (19/ 100.000) e Nordeste
(17/100.000) representam o segundo tumor mais incidente, assim como na região
Sudeste (17/100.000). Dentre o câncer ginecológico o de colo uterino representa
uma grande parcela dos tumores que afetam as mulheres em países em
desenvolvimento como o Brasil (BRASIL, 2007).
A atenção à mulher com câncer deve ter início logo na primeira manifestação
da paciente. Esta atitude é também recomendada por Paes (2005) em que
menciona as ações para o cuidado da mulher desde a primeira abordagem,
requerendo-se que a partir do diagnóstico a mulher seja visualizada de maneira
holística, entendendo-a na sua integralidade, no seu contexto social e familiar.
O diagnóstico de câncer e todo o processo da doença são vividos pelo
paciente e por sua família como um momento de intensa angústia, sofrimento e
ansiedade. Além do rótulo de uma doença dolorosa e mortal, o paciente comumente
vivencia no tratamento, geralmente longo, perdas e sintomas adversos, acarretando
prejuízos nas habilidades funcionais, vocacionais e incerteza quanto ao futuro.
Muitas fantasias e preocupações em relação à morte, mutilações e dor
encontram-se presentes (CARVALHO, 1998; BERGAMASCO; ANGELO, 2001). Por
ser o câncer uma doença que leva a diferentes significados, a revelação do
diagnóstico desencadeia ansiedades e angústias vivenciadas em situações
complexas e difíceis.
O câncer, segunda causa de morte em diversos países, é definido como
doença crônico-degenerativa que traz consigo muitos estigmas. O diagnóstico desta
patologia pode gerar o sentimento de que a vida jamais será a mesma (CARVALHO,
2007; GIGLIOTE; POLICASTRO, 2002) e, que viver com câncer, significa viver com
a incerteza. O significado do diagnóstico de câncer para o indivíduo é pessoal e
deriva das experiências anteriores com a doença, com os preconceitos culturais e
com as informações da mídia. Para a pessoa com câncer, o significado e as
implicações do diagnóstico evoluem com o tempo e com a experiência, mas a
adaptação e a incerteza permanecem como constante desafio (McCRAY, 2000).
O diagnóstico de câncer instiga o medo, levando a um impacto emocional
intenso desencadeado pela construção sócio-cultural da doença que esta associada
ao significado de morte (SILVEIRA, 2002). As conseqüências de ter diagnosticado
um câncer em um membro familiar se estendem à estrutura familial, não apenas no
sentido de sua reorganização para atender as necessidades diárias de cuidado a
15
saúde, mas também afetam os relacionamentos. Diante do diagnóstico de uma
doença crônica, a família enfrenta uma série de tensões excessivas que interferem
nas relações dentro da unidade familial e, além dessa unidade, pode-se estender ao
ambiente social no qual se encontra inserida (MELO et al, 2002). Doenças crônicas
afetam vários aspectos da vida das pessoas. Portanto, as mudanças requerem
necessidades de incorporação de novos hábitos, adaptação de papéis sociais a
serem desenvolvidos frente a uma nova condição crônica de saúde (MARTINS et al,
2005). Assim, as pessoas constroem seus próprios caminhos para enfrentar as
exigências da condição crônica. Na antropologia da saúde esses “caminhos” são
denominados de itinerários terapêuticos.
Quando se trata de situação relacionada à doença, o enfrentamento varia não
apenas entre os diferentes grupos de pessoas, como também o tipo de situação a
ser enfrentada, entre os quais, o significado particular de uma dada doença, neste
estudo especificamente o câncer. O câncer tem todo um significado particular para
mulher, tanto relacionado à fatalidade, quanto à iminência da morte, também se
tratando do câncer de mama a questão do risco da amputação de um símbolo da
feminilidade (GIMENES; FÁVERO, 2000). Esta complexidade aponta para a
necessidade de se compreender quais as estratégias devem ser mobilizadas para
enfrentar a doença-câncer de um membro familiar; quais os itinerários terapêuticos
construídos em busca de tratamento e/ou cura da doença.
Como enfermeira e docente da disciplina Saúde do Adulto, Idoso, Criança,
Adolescente e Mulher, com concentração em clínica cirúrgica, tenho vivenciado
muitas mulheres realizando cirurgias ginecológicas e de mama tendo como
diagnóstico o câncer. É fato, e não podemos negar, que quando há o diagnóstico de
uma doença que tem como estigma o sofrimento e a possibilidade de morte, muitas
alternativas são “buscadas” pela doente, bem como, pelas pessoas que a cercam.
Os profissionais de saúde precisam desvelar que o recurso terapêutico médico não
é a única alternativa utilizada pelo portador de câncer. É necessário trazer a tona
que muitos outros recursos são utilizados pela doente, são vários os caminhos
percorridos pela portadora de câncer na busca de tratamentos e da cura
propriamente. Este percurso da busca é denominado de itinerário terapêutico e inclui
uma série de decisões e negociações entre várias pessoas e grupos sobre a
identificação da doença e a escolha da terapia adequada.
16
O itinerário terapêutico existe desde tempos remotos. Enfrentar as doenças
faz parte do cotidiano, para tanto, o ser humano desenvolve diversas estratégias no
processo saúde-doença. O cotidiano representa o cenário de base para o estudo
dos itinerários terapêuticos, pois os tratamentos das doenças são construções
individuais e sociais que se materializam nos pequenos jogos sociais, reconhecidos
como trama social (LEITE; VASCONCELLOS, 2006).
Para compreendermos as escolhas de cuidado de cada indivíduo é
necessário também compreendermos, que formas de cuidados são adotadas a partir
da rede de relações do indivíduo com os familiares, vizinhos, terapeutas populares,
organizações religiosas e dos próprios serviços de saúde (SCHOLZE; SILVA, 2005).
Diante da problemática exposta acima me questionei:
Quais os itinerários terapêuticos construídos pelas mulheres a partir da
revelação do diagnóstico de câncer ginecológico?
17
2 OBJETIVOS
2.1 Objetivo Geral
Descrever os itinerários terapêuticos construídos pelas mulheres a partir da
revelação do diagnóstico de câncer ginecológico.
2.2 Objetivos Específicos
- Compreender os itinerários terapêuticos trilhados pelas mulheres que
receberam o diagnóstico de câncer ginecológico;
- Identificar o significado cultural e social do câncer ginecológico;
18
3 RECORTES DA LITERATURA
Apesar dos avanços da medicina no tratamento do câncer e do aumento de
informações veiculadas pela mídia, o câncer ainda equivale, a uma “sentença de
morte”, comumente associado à dor, sofrimento e degradação (ARÁN, et al, 1996;
GAZZI; KAJIKA; RODRIGUES, 1991). A literatura mostra que o câncer sempre foi
percebido como algo vergonhoso, sujo, contagioso e sem cura, sendo uma doença
tradicionalmente relegada pela sociedade (ARÁN, et al, 1996; GAZZI; KAJIKA;
RODRIGUES, 1991).
O diagnóstico de câncer e todo o processo da doença são
vividos pelo paciente e por sua família como um momento de intensa angústia,
sofrimento e ansiedade. Além do rótulo de uma doença dolorosa e mortal, o paciente
comumente vivencia no tratamento, geralmente longo, perdas e sintomas adversos,
acarretando prejuízos nas habilidades funcionais, vocacionais e incerteza quanto ao
futuro. Muitas fantasias e preocupações em relação à morte, mutilações e dor
encontram-se presentes (BERGAMASCO; ANGELO, 2001). A partir do diagnóstico
confirmado, a paciente vê sua vida tomar um rumo diferente do que poderia
imaginar, já que o câncer pode acarretar alterações significativas nas diferentes
esferas da vida, como trabalho, família e lazer (SALES et al, 2001). Dessa forma,
acaba trazendo implicações em seu cotidiano e nas relações com as pessoas do
seu contexto social (BERGAMASCO, ANGELO, 2001). Essa realidade que
prevalece faz com que a paciente e seus familiares assumam papéis que não foram
escolhidos, e sim impostos pela fatalidade do adoecimento, interrompendo planos,
ideais e perspectivas futuras. O enfrentamento torna-se necessário à medida que
constantes são as mudanças decorrentes do adoecimento (SANTOS; SEBASTIANI,
1996).
O diagnóstico e tratamento de câncer, de qualquer tipo, é uma das situações
em que dois fatores passam a ser evidenciados: os aspectos psicossociais devido a
situações de fragilização física e os aspectos relacionados ao sujeito que se
encontra numa situação de morte iminente.
O adoecimento de um membro familiar, principalmente quando o diagnóstico
é câncer, afeta as estruturas e relações familiares. Fato este reforçado por Herrera
(1985) e Valle (1994) , quando afirmam que a família compartilha do sofrimento, já
19
que existe a possibilidade de terminalidade. Frente a esse diagnóstico, a família
passa a conviver com a incerteza do futuro do paciente, o que gera medo e
ansiedade. Esses sentimentos são influenciados não só pela mídia, mas também
pelas experiências vivenciadas com pessoas conhecidas que não sobreviveram à
doença.
Os aspectos psicossociais, sobretudo no tratamento de câncer, acarretam
uma série de problemas que ultrapassam os de ordem física, na medida em que se
associa à morte, à dor e ao sofrimento. A extensão e a duração desses problemas
podem ser intensamente influenciadas pelas estratégias de enfrentamento utilizadas
pelo indivíduo e família para lidar com a doença (GIMENES; FÁVERO, 2000).
Lazarus e Folkman, 1984 (apud GIMENES, FÁVERO, 2000) conceituam
enfrentamento como sendo todos os esforços cognitivos e comportamentais,
constantemente alteráveis, de controle das demandas internas ou externas, que são
avaliados como excedendo ou fadigando o recurso da pessoa.
Ressaltam a
diferença entre função e conseqüência do enfrentamento. A função é o propósito a
que serve a estratégia, enquanto as conseqüências dizem respeito ao efeito
produzido pela mesma. Uma determinada estratégia pode ter a função de
impedimento do fator aversivo, mas sua utilização não significa necessariamente
que a ameaça seja evitada. Assim, em outras palavras, o controle pode ser ilusório
(SAVÓIA, 1999).
Ainda, segundo a análise de Lazarus e Folkman, 1984 (apud GIMENES,
FÁVERO, 2000) o enfrentamento tem duas funções: modificar a relação da pessoa
com o ambiente, controlando ou alterando o problema causador (enfrentamento
focado no problema). Essas estratégias exigem geralmente uma postura ativa de
aproximação em relação ao estressor. A segunda função é adequar a resposta
emocional ao problema (enfrentamento focado na emoção), podendo representar
atitudes de afastamento ou paliativas em relação à fonte de estresse. Geralmente,
as formas de enfrentamento centrado na emoção, acontecem quando já houve uma
avaliação de que nada pode ser feito para modificar a condição do dano, ameaça ou
desafio ambiental. De qualquer forma, enfrentamento focado no problema e/ou
emoção não é excludente e podem ser utilizados de maneira simultânea para lidar
com a situação estressora.
A forma pela qual uma pessoa usa as estratégias de enfrentamento está
determinada, em partes, por seus recursos pessoais e ambientais. No âmbito
20
pessoal estão incluídos os recursos físicos, os quais incluem saúde, energia;
recursos psicológicos: como valores, crenças; recursos de competências: com
habilidades sociais e de solução de problemas. Quanto aos recursos ambientais
estão inclusos o suporte social e recursos materiais (LAZARUS; FOLKMAN, 1984
apud SILVA, 2005). Pode-se inferir, ainda, que a base cultural da pessoa, seu
sistema de crenças, valores e práticas relativas ao processo saúde-doençatratamento sejam da mesma forma direcionadores das trajetórias que vão sendo
construídas na busca por conforto, alívio, explicação e cura para o problema de
saúde apresentado.
3.1 O processo saúde-doença a partir do ponto de vista popular
As definições para caracterizar o significado de saúde e de doença variam
entre os diferentes indivíduos, famílias, grupos culturais e classes sociais. Na
maioria, a saúde é vista como algo que vai além da ausência de sintomas
desagradáveis. A Organização Mundial de Saúde – OMS definiu em 1946, saúde
como o estado de completo bem-estar físico, mental e social e não apenas como a
ausência de doença. Já, para muitas sociedades, a saúde é entendida como uma
relação de equilíbrio entre as pessoas, entre as pessoas e natureza e entre as
pessoas e o mundo sobrenatural.
No ocidente, as definições de saúde tendem a uma abrangência menor,
também incluem aspectos físicos, psicológicos e comportamentais. É necessário
salientar que estas definições de saúde para leigos diferem das definições da classe
médica (HELMAN, 2003). A doença é algo que se baseia nas percepções do
indivíduo, nas percepções dos outros ou em ambos, é algo subjetivo. Para Alves e
Rabelo (1999 apud LEITE; VASCONCELOS, 2006) é a experiência de mal-estar,
não necessariamente um problema biológico.
Este “mal-estar” é considerado
doença quando é transformado em objeto socialmente aceito, no que tange o
conhecimento e a intervenção.
A definição de doença não inclui somente a experiência pessoal de um
problema de saúde, mas inclui o significado que a pessoa confere a mesma. As
doenças simbolizam grande parte das ansiedades das pessoas e ou da sociedade
(LEITE; VASCONCELLOS, 2006). São os fatores socioculturais que determinam a
21
representação da enfermidade. Cada cultura possui linguagem própria, linguagem
de sofrimento, que faz a ponte entre as experiências subjetivas do comprometimento
do bem-estar e aceitação social dessa experiência. São os fatores culturais que
definem que sinais ou sintomas são concebidos como anormais (HELMAN, 2003), o
câncer é interpretado por muitos como uma doença insidiosa que transforma a vida
das pessoas acometidas por essa doença. O significado da doença encontra-se
atrelado a algo que cresce e destrói, portanto em muitas culturas tem caráter
punitivo. Essas crenças podem acarretar conseqüências muitas vezes desastrosas,
em especial do ponto de vista emocional do indivíduo, bem como, da ação prática de
enfrentamento da possibilidade de adoecer por câncer (GOMES et al, 2002).
O câncer tem todo um significado, tanto no âmbito individual, quanto coletivo
e ou social. No âmbito individual é a representação da doença como fatal. A cura é
concebida como um milagre, não como fenômeno passível de ocorrência em virtude
dos avanços da medicina. Já no âmbito social, os portadores de câncer são vistos
como pessoas que vão morrer por conta de sua doença.
A maneira como um indivíduo conceitua um episódio de doença, compreende
o curso, a duração dos sintomas, o diagnóstico propriamente, e a forma de
tratamento é denominada por Helman (2003) de modelos explicativos.
Os modelos explicativos são apoiados tanto por pacientes quanto por
médicos para dispor de explicações acerca da doença e tratamento que norteiem a
escolha entre as terapias e os terapeutas disponíveis, assim como, para elaborar o
significado pessoal e social da experiência da doença. Os modelos explicativos são
utilizados pelas pessoas para explicar, organizar e manejar acontecimentos
particulares de comprometimento do bem-estar (HELMAN, 2003).
A idéia dos modelos explicativos – ME é um poderoso instrumento teórico que
permite explorar questões como aderência a tratamentos, escolha e avaliação de
terapias. Acreditamos, contudo, que o conceito de ME responde apenas
parcialmente à questão da experiência da enfermidade (ALVES, 1993).
O câncer tem sido a doença com uma grande representatividade, tanto no
âmbito individual quanto social.
Tal doença encontra-se permeada por vários
estigmas e metáforas, tais como: destruição de fronteiras dentro do corpo, coisa
alienígena, polvo, parasita que come o corpo da vítima, ele tem a boca aberta e
morde e come tudo. É um castigo, etc. Assim, a pesquisadora infere que tais
concepções acerca do câncer mobilizam o indivíduo portador de câncer a buscar
22
recursos terapêuticos, que visem tratar a doença de acordo com o “acreditar” que
promoveu o surgimento da doença. Algo que na medicina tradicional, médica, não é
contemplada. Então, a busca para o tratamento e cura passa a se dar através da
medicina complementar. Recentemente um estudo realizado com 100 pacientes
com câncer demonstrou que rezar se correlaciona com uma melhor qualidade de
vida. Também ficou evidenciado que os pacientes usam ou já usaram em algum
momento a medicina complementar e que acreditam na eficácia para o seu
tratamento (SAMANO et al, 2004).
3.2 O Itinerário terapêutico
O itinerário terapêutico existe desde os tempos remotos. Enfrentar as
doenças faz parte do cotidiano, para tanto, o ser humano desenvolve diversas
estratégias no processo saúde-doença (LEITE; VASCONCELLOS, 2006).
São os cuidados à saúde adotados por cada indivíduo, sendo construído
através das relações interpessoais. As escolhas são influenciadas por três setores,
representados pela família, setor de maior poder na determinação do itinerário
terapêutico; pelos profissionais, não reconhecidos legalmente, mas que representam
nas crenças sociais indivíduos com os mesmos valores culturais e pelos
profissionais da área da saúde, que geralmente têm um poder menor de influência
na determinação dos cuidados à saúde, por ainda priorizarem o aspecto biológico
(KLEINMAN, 1980).
As doenças crônicas de maneira geral afetam as vidas das pessoas em vários
aspectos. Essas mudanças fazem com que as pessoas incorporem novos hábitos,
adaptações dos papéis sociais desempenhados, sendo que passam então a viver
uma condição de saúde devido a uma determinada doença (MARTINS, et al, 2005).
Diante de uma nova condição as pessoas buscam construir seus próprios caminhos
para enfrentar as exigências da condição crônica. É sabido que as questões de
saúde não acontecem de modo separado dos demais aspectos da vida da pessoa e
da sociedade, faz parte do contexto sócio-cultural. Este percurso, trajetória
percorrido pelas pessoas, é denominado de itinerário terapêutico.
O itinerário terapêutico inclui uma série de decisões e negociações entre
várias pessoas e grupos com interpretações divergentes sobre a identificação das
23
doenças e a escolha da terapia adequada. Compreende tanto o percurso feito pela
busca de tratamentos e cura da doença, quanto à avaliação dos diferentes
resultados.
“O itinerário é, singular, ele parte do indivíduo e exprime relações sociais,
construtos culturais. Mesmo quando o itinerário implica um grupo, clã ou família: em
primeiro lugar, há o doente e sua doença que vão desencadear” (SAILLANT, 2004,
p.263) o denominado itinerário.
Quando ocorre o itinerário terapêutico, há mobilização do doente, em direção
a recurso variado, com o propósito de cura. As mulheres são intermediárias nesse
espaço terapêutico e a casa é ponto de partida, bem como de chegada do itinerário.
As mulheres, segundo estudos realizados, são as responsáveis pelo papel de
cuidadora em saúde (SAILLANT, 2004; MANDA; SILVA, 2000).
Poucas são as pesquisas no Brasil que têm buscado focar o itinerário
terapêutico da mulher. Um estudo recente realizado por Anjos e Zago (2006)
trabalhou o tema sutilmente buscando compreender o significado da terapêutica
quimioterápica oncológica na visão da paciente mastectomizada. Esse significado
destacou as alterações dos seus papéis sociais, principalmente as dificuldades de
manter os recursos financeiros para o sustento da sua família e o relacionamento
com seus filhos. Enfatizou-se a importância da consulta de enfermagem para o
acompanhamento de pacientes em tratamento quimioterápico e do enfermeiro
reconhecer as influências socioculturais na trajetória da terapêutica e incluí-las no
plano de cuidados. Como rede de apoio a paciente utilizou-se de suas crenças
informal e religiosa.
É importante salientar que a escolha de qualquer tratamento é influenciada
pelo contexto sociocultural em que ocorre. Assim, a pesquisadora pode inferir que o
itinerário terapêutico envolve uma gama de idéias e muitas vezes distintas, pois
cada trajetória é individual, singular, pois permeia um campo de possibilidades
socioculturais.
Os primeiros trabalhos sobre itinerário terapêutico foram elaborados na esfera
de uma concepção conhecida tradicionalmente como comportamento do enfermo
(illness behaviour), termo este criado por Mechanic e Volkart em 1960 (apud ALVES;
SOUZA, 1999). Entre as pesquisa realizadas as de Mechanic foram melhor
caracterizadas na concepção de illness behaviour (ALVES; SOUZA, 1999). Essa
teoria é baseada em uma visão voluntarista, racionalista e individualista, tendo como
24
pressuposto que as pessoas avaliam suas escolhas pautadas em termos de custobenefício. Este modelo fora motivo de muitas críticas, no entanto, por muito tempo
ainda, permaneceu sob novas roupagens teóricas, como referência central nos
estudos sobre itinerário terapêutico.
As diversas críticas a respeito dos estudos tradicionais sobre illness behaviour
contribuíram para importantes reformulações teórico-metodológicas relacionadas ao
itinerário terapêutico.
A partir da década de 70 com incremento de trabalhos de caráter etnográfico,
os
antropólogos
passaram
a
sugerir
distintas
classificações
de
sistemas
terapêuticos. Entre as classificações, o modelo proposto por Kleinman de 1978 e
1980 (apud ALVES; SOUZA, 1999) está voltado para o estudo de práticas médicas e
cura. Para este autor, a maioria dos sistemas de cuidados com saúde contém três
arenas ou subsistemas sociais, dentro da enfermidade vivenciada, quais sejam:
Profissional, esta constituída pela medicina científica ocidental, pelas profissões
paramédicas; Folk, constituído por especialistas “não oficiais” da cura, tais como,
curandeiros, rezadores, espiritualistas e etc. E o informal, que compreende o campo
do leigo, não especializado na sociedade, como a automedicação, conselho de
amigo, vizinho, etc (ALVES; SOUZA, 1999).
Cada setor ou arena tem suas próprias formas de explicar e de tratar a falta
de saúde, determinando quem é a pessoa que cura e quem são os pacientes, e
ainda especificando o modo como devem interagir em um encontro terapêutico.
O setor profissional é um sistema de cuidado que compreende as profissões
do tratamento de saúde que estão organizadas e são sancionadas legalmente, a
exemplo a medicina científica ocidental, também denominada de alopática ou
biomedicina. Este setor não inclui apenas os médicos das mais diversas
especialidades, mas também os demais profissionais de saúde reconhecidos, tais
como: enfermeiros, parteiras e fisioterapeutas (HELMAN, 2003).
O setor popular ou folk é amplo em sociedades não industrializadas, pois
certos indivíduos se especializam em formas de cura sagradas ou seculares ou em
uma mistura de ambas. Os curandeiros são indivíduos pertencentes a este setor, ou
seja, não pertencem ao sistema médico oficial e ocupam uma posição intermediária
entre os setores informal e profissional. Existe uma gama enorme de curandeiros
popular em qualquer sociedade desde especialistas seculares e técnicos até
curandeiros espiritualistas, clarividentes e xamãs.
25
A maioria das comunidades possui curandeiros populares, muitos destes
compartilham os mesmos valores culturais básicos e a mesma visão de mundo das
comunidades onde vivem. Para as pessoas que utilizam a cura pela tradição popular
há diversas vantagens em relação à medicina científica moderna. Uma dessas
vantagens é o envolvimento freqüente da família no diagnóstico e no tratamento
(HELMAN, 2003).
O setor informal, de domínio leigo, não profissional e não especializado da
sociedade é onde se define a falta de saúde e onde são iniciadas as atividades de
cuidado da saúde. Inclui todas as opções terapêuticas a que as pessoas recorrem
sem pagamento e sem consulta a praticantes da medicina. Dentre essas opções
encontra-se o autotratamento, automedicação; a busca por conselhos ou
tratamentos recomendados por parente, amigo, vizinho ou colega de trabalho;
atividade de cura ou de cuidado mútuo de igrejas, seitas ou grupos de autoajuda;
também consultas com outros leigos que detém alguma experiência específica com
determinado transtorno ou com o tratamento de um estado físico (HELMAN, 2003).
Nesta arena, setor informal, o principal da assistência à saúde é a família. É
nesse setor que se dá o cuidado primário à saúde de fato. As pessoas que ficam
enfermas normalmente seguem uma hierarquia de recursos, desde a automedicação
até consultas com outras pessoas. O autotratamento fundamenta-se em crenças
leigas sobre a estrutura e o funcionamento do corpo. Essa forma de tratamento inclui
uma série de substâncias como remédios industrializados, remédios de tradição
popular ou crenças e superstições, além de mudanças na dieta e no comportamento
(HELMAN, 2003).
No setor informal comumente está inserido um conjunto de crenças sobre a
manutenção da saúde. Essas crenças são geralmente um conjunto de diretrizes
específicas a cada grupo cultural. Inclui crenças sobre modo saudável de comer,
beber, dormir, trabalhar, rezar e conduzir a vida de maneira geral. A maior parte da
assistência de saúde neste setor informal se dá entre pessoas que se encontram
ligadas por laços familiares, de amizade, a vizinhança ou pelo pertencimento a
organizações religiosas (HELMAN, 2003).
Esse setor é formado por uma série de relações de cura informais e não
remuneradas, de duração variável, que ocorre no interior da rede social do próprio
indivíduo afetado pela enfermidade.
26
Cabe aqui discorrer também sobre rede social quando se busca estudar
itinerários terapêuticos. O termo ‘rede social’, segundo Barbosa; Byintong; Struchiner
(2000, p. 6) “refere-se ao conjunto de pessoas em uma população e suas conexões”.
As redes sociais de apoio constituem, principalmente entre as classes menos
favorecidas, um recurso muito utilizado em especial pelas mulheres. São formadas
por parentes, vizinhos e amigos, as redes informais de apoio suprem diversas
necessidades que não podem ser supridas no âmbito familiar restrito (OLIVEIRA;
BASTOS, 2000).
No contexto social, embora o processo de adoecimento e sofrimento trata de
experiências individuais e singulares, é por meio de relacionamento com outros que
os sujeitos mobilizam o seu interior e conseguem expressar suas emoções e
sentimentos, pois a privação das relações sociais leva as pessoas a perderem a
referência, a sua identidade (LACERDA; VALLA, 2004).
Estudo recente realizado com mulheres mastectomizadas demonstraram que
ao mesmo tempo em que realizavam quimioterapia, procuravam aplicar suas
crenças no sistema informal e religioso de cura (ANJOS; ZAGO, 2006).
As pessoas que vivem a situação de uma doença grave, como o câncer
buscam a religião como base de superação das dificuldades. Culturalmente, a
religião tem várias funções: possibilita a criação de uma identidade de coesão entre
as pessoas, ajuda no enfrentamento das ameaças; e possibilita ganhar novas
energias para lutar pela sobrevivência, na situação da doença fatal. Com a fé
religiosa, os pacientes em geral, passam a fazer um discurso de uma pessoa
melhor, mais forte, que prega a solidariedade, com a participação ativa do grupo
social. Ao afirmarem que a religião ajuda a vencer o medo da morte, das perdas, do
sofrimento e na afirmação da expectativa da cura das doenças, as pessoas afirmam
a restituição do significado da vida (ANJOS; ZAGO, 2006).
3.3 Organização familiar frente à doença - câncer
Toda família tem uma história e cria a história, na qual estabelece um nível de
relacionamento com o ambiente, modificando-o e/ou sendo modificado por ele.
A liberdade dos seres humanos em relação ao grupo familiar e, deste diante
do ambiente, significa dizer que a partir de uma determinada situação e enfrentando
um determinado acontecimento, a família apresenta várias possibilidades de
27
encontrar soluções e caminhos para seguir e atingir seu objetivo. A família reage de
modo diversificado em relação ao ambiente onde se encontra inserida (CENTA;
ELSEN, 1999).
A família pode assim ser definida como um sistema social humano com
características próprias, composta de indivíduos com características igualmente
distintas. Representa um fator importante para o desenvolvimento e um suporte do
indivíduo por ocasião de uma doença. Em especial, durante o câncer, o
relacionamento das mulheres com seus familiares muitas vezes é dependente da
percepção da própria mulher em relação ao seu corpo, ficando envolvidas a
autoimagem e a autoestima (ELSEN, 2004).
O sistema familiar de saúde está inserido num contexto sócio-cultural que
inclui os sistemas profissionais e populares de cuidado, com os quais faz trocas,
influenciando-os e ou sendo influenciados (ELSEN, 2004).
A família tem seu papel de prestadora de cuidado a seus membros no caso
de doença, e isto é comprovado amplamente pela literatura. A família tem seu
reconhecimento como cuidadora, é quem identifica sinais e queixas de mal-estar ou
dor; que busca por recursos no sistema popular ou profissional; é quem está
presente durante a hospitalização e ocupa papel importante nos casos de
reabilitação (LENARDT, 2001).
A família representa um fator de grande influência para o indivíduo, com as
condições de oferecer suporte para sua adaptação e equilíbrio diante do câncer. No
tratamento e reabilitação da mulher, torna-se fundamental o apoio proporcionado
pela família, pois na maioria das vezes, são estabelecidos tratamentos agressivos
podendo
prolongar-se
por
um
período
bastante
extenso
(SILVA;
MELO;
RODRIGUES, 1999).
Após o diagnóstico de câncer, a família enfrenta uma variedade de
sentimentos que lhe impõem decisões. De uma maneira ou de outra, essas decisões
são tomadas e a família adota uma atitude e estratégia geral em relação à doença.
Em várias famílias a estratégia para lidar com o câncer desenvolve-se sem
um planejamento ou comunicação entre seus integrantes. Talvez a explicação para
este fato seja porque as famílias não estejam habituadas a trabalhar em conjunto
para atingir um propósito ou porque não desejam falar abertamente sobre a doença
e confrontar seus sentimentos (AZEVEDO; KANTORSKI, 2003).
28
3.4 Considerações sobre o Câncer
O câncer é considerado uma situação indesejada e inesperada, não faz parte
da programação da vida das pessoas. As estimativas do Instituto Nacional de
Câncer apontam para o aumento progressivo do número de casos de câncer no
cenário brasileiro (BRASIL, 2004).
Ao câncer é atribuído um conjunto de mais de cem doenças que têm em
comum o crescimento desordenado de células que invadem os tecidos e órgãos,
podendo espalhar-se para outras regiões do corpo (metástase). Assim, o câncer é
considerado uma doença degenerativa resultante de uma mutação genética, em que
as células doentes manifestam uma tendência agressiva, incontrolável e que se
dividem mais rapidamente do que as células normais que encontram-se a sua volta,
formando tumores pelo acúmulo de células cancerosas ou neoplasias malignas
(BRASIL, 1996 , 2003).
Há descrição de quatro formas de atuação das células cancerosas, que as
diferenciam das normais, ou seja, que atuam de modo diferente das células normais.
São elas: clonalidade em que o câncer se origina de alterações genéticas numa
única célula, que se prolifera para formar clones de células malignas; autonomia: o
crescimento não é adequadamente regulado pelas influências bioquímicas e físicas
normais do ambiente; anaplasia: ausência de diferenciação normal e coordenada
das células; metástase: as células cancerosas desenvolvem a capacidade de
crescimento descontínuo e disseminação para outras partes do corpo (BRAZ, 2001).
As causas do aparecimento do câncer são variadas, podendo ser de ordem
externa ou interna ao organismo, e apresentarem-se ou não inter-relacionadas. As
causas internas são, na maioria das vezes, geneticamente pré-determinadas e estão
relacionadas à capacidade de defesa do organismo às agressões externas. Já as
causas externas estão relacionadas ao meio ambiente, aos hábitos ou costumes de
uma sociedade e ou cultura (BRASIL, 1996).
A avaliação diagnóstica do câncer baseia-se na detecção de alterações
fisiológicas e funcionais. Após o diagnóstico, o estadiamento é o passo seguinte,
considerado de muita importância, pois serve para o prognóstico da paciente frente
à patologia, bem como, definir a melhor abordagem de tratamento.
29
O tratamento do câncer pode envolver: a) a cirurgia para diagnóstico, para
estadiamento, de intenção curativa ou radical, de intenção paliativa ou preventiva. B)
radioterapia para fins curativos ou paliativos. C) quimioterapia adjuvante para o
controle temporário da doença; paliativa, curativa, regional, de altas doses. D)
Hormonioterapia. E) Imunoterapia ativa ou passiva. Todas essas terapias de
tratamento podem ser indicadas de maneira isolada ou combinadas (NUCCI, 2003).
Parkin et al (2001) estimaram para o ano de 2000 que o número de casos
novos de câncer em todo o mundo seria maior que 10 milhões, dentre os quais, 53%
ocorreriam nos países em desenvolvimento. Os tumores mais freqüentes no sexo
feminino são os de mama (1 milhão de casos novos) e colo do útero (471 mil).
No Brasil, as estimativas para o ano de 2006 apontavam para a ocorrência
472.050 casos novos de câncer. Os tipos mais incidentes, os de próstata e pulmão
no sexo masculino e mama e colo do útero no sexo feminino, acompanhando o
mesmo perfil da magnitude observada no mundo (BRASIL, 2006). Já para o ano de
2008 apontaram a ocorrência de 234.870 casos novos de câncer para o sexo
feminino no Brasil, sendo 49.400 para o câncer de mama e 18.680 para o colo de
útero (BRASIL, 2006).
O câncer ginecológico, principalmente o
cérvico-uterino e de mama
constituem as principais causas de óbito no sexo feminino, em fases da vida da
mulher em que sua importância social como mãe e esposa é ampla (BRASIL, 2006).
O câncer ginecológico é caracterizado por tumores ginecológicos que incluem
os do trato genital inferior, tais como: o de vulva, vagina e o colo do útero; e o trato
genital superior, tais como: corpo do útero, trompa, ovário e mama que apesar de
ser um órgão extra-pélvico, continua sendo uma estrutura ginecológica com toda sua
hormônio-dependência (BARACAT; FERNANDES Jr.; SILVA, 2000). Dentre o
câncer ginecológico o de colo uterino representa uma grande parcela dos tumores
que afetam as mulheres em países em desenvolvimento, sendo uma das neoplasias
que mais têm preocupado pesquisadores e planejadores em saúde nas últimas
décadas (NUNES, et al., 2004).
A mortalidade por câncer de colo de útero é a primeira causa de morte por
neoplasia entre as mulheres em algumas regiões no mundo, como por exemplo,
África, Ásia e América Central. A magnitude das taxas de incidência e mortalidade
dessa neoplasia nos países economicamente desenvolvidos, como Luxemburgo, 8,0
e 3,6/100 mil mulheres, respectivamente, pode ser contrastada com as registradas
30
nos países em desenvolvimento como o Haiti, respectivamente 53,9 e 93,8/100 mil
mulheres.
No Brasil, as taxas de mortalidade por câncer de colo uterino ainda são
elevadas, constituindo-se em um grave problema de saúde pública. Devido a
extensão do território brasileiro, às diferentes características de suas regiões e à
diversidade cultural de sua população, a incidência e a mortalidade do câncer de
colo de útero apresentam diferenças de magnitude, sendo assim, importante
conhecer o padrão prevalente e suas variações em cada região ao longo do tempo
(KOIFMAN; KOIFMAN, 1999).
Transformado num dos piores flagelos do mundo contemporâneo, o câncer
possui uma história repleta de “imagens” de vergonha, de mutilação, de sujidade
com o corpo e de castigo (GIMENES; FÁVERO, 2000).
Assim, o diagnóstico de câncer no refletir da pesquisadora é gerador de
estresse, no que se refere à mulher e a família.
O estresse é definido como uma reação psicológica dotada de componentes
físicos, emocionais, mentais e químicos a determinados estímulos que irritam,
amedrontam, excitam a pessoa (LIPP, 1994).
Os estímulos que podem gerar a reação de estresse no indivíduo são
denominados de eventos estressores ou estressantes, este entendido como
qualquer estímulo capaz de quebrar a homeostase interna. Tais eventos podem
estar associados a dano, perda e ameaça (GOLDSTEIN, 1996).
Assim, eventos estressantes levam o indivíduo a apresentar diferentes
estratégias de enfrentamento, compondo desta maneira um processo de
enfrentamento diante de um contexto particular. Ainda, um mesmo indivíduo pode
apresentar estratégias de enfrentamento diversas, compondo processo de
enfrentamento distinto diante das situações estressantes (GIMENES; FÁVERO,
2000).
É válido ressaltar que, uma das principais características do processo de
enfrentamento é a sua plasticidade, é isto que permite ao ser humano uma
possibilidade de adaptação diante de uma adversidade; Gimenes e Fávero (2000)
em seu livro “A Mulher e o Câncer” descrevem que se quisermos compreender os
determinantes da seleção das estratégias de enfrentamento diante de um contexto
particular, devemos atender tanto aos aspectos situacionais quanto aos pessoais,
bem como, a natureza de evento estressante. Se quisermos compreender como
31
pacientes oncológicos selecionam suas estratégias de enfrentamento, é preciso, em
linhas gerais, compreender os fatos relacionados à doença, seus recursos
emocionais, bem como, os sociais disponíveis. Também é necessário considerar o
contexto sociocultural no qual o diagnóstico e o tratamento de câncer estão inseridos
(GIMENES; FÁVERO, 2000).
As famílias das mulheres acometidas de câncer também precisam ser alvo de
intervenções de saúde, no sentido de receber apoio para lidar com o contexto
estressante gerado pelo diagnóstico de câncer e seus tratamentos, como também,
ser orientada para lidar com a mulher doente de modo a ajudá-la a elevar ao
máximo seus recursos de enfrentamento.
É importante lidar com a percepção de câncer dos pacientes, seus familiares
no sentido de senti-lo como desafio, diante do qual a busca de procedimentos
eficazes de intervenção é interminável (GIMENES; FÁVERO, 2000).
32
4 METODOLOGIA
4.1 Método da pesquisa
Esta é uma pesquisa de abordagem qualitativa, entendida como metodologia
capaz de incorporar a questão do significado e da intencionalidade como inerentes
aos atos, as relações, e as estruturas sociais (MINAYO, 1993).
O método qualitativo é útil para buscar entender o contexto onde algum
fenômeno ocorre, permite a observação de vários elementos simultaneamente em
um pequeno grupo; propicia um conhecimento aprofundado de um evento,
possibilitando a explicação de comportamentos (MINAYO, 1993; VICTORA;
KNAUTH; HASSEN, 2000). Para atender aos objetivos desta pesquisa, que
procurou compreender a construção de itinerários terapêuticos em tão complexo
momento da vida de mulheres, os caminhos da metodologia qualitativa foram
considerados os mais adequados.
Por ser de natureza qualitativa foi utilizado, como instrumento para
compreender as transformações ocorridas na vida das mulheres com diagnóstico de
câncer ginecológico, a história oral. A história oral expressa com fidelidade as
experiências e interpretações do sujeito sobre seu mundo, favorecendo conhecer o
seu ponto de vista e a sua visão de mundo (MINAYO, 1999). Tem sido utilizada por
diferentes abordagens teóricas em sociologia e educação e constitui instrumento
privilegiado para interpretar o processo social a partir das pessoas envolvidas,
retirando-a do campo supostamente neutro da coleta de dados para a arena dos
conflitos e contradições (MINAYO, 1999).
Outra definição de história oral, apresentada por Meihy (2005, p.17), propõe
ser: um conjunto de procedimentos que se iniciam com a elaboração de um projeto e
que continuam com o estabelecimento de um grupo de pessoas a serem
entrevistadas. O projeto prevê: planejamento da condução das gravações com
definição do local, tempo de duração e demais fatores ambientais; transcrição e
estabelecimento de textos; conferência do produto escrito; autorização para uso;
arquivamento e, sempre que possível, a publicação dos resultados que devem,
dentro da possibilidade voltar ao grupo que gerou as entrevistas.
A história oral é “uma ciência e arte do indivíduo que, embora diga respeito –
assim como a sociologia e a antropologia – a padrões culturais, estruturas sociais e
33
processos históricos, visa aprofundá-los em essência, por meio de conversas com
pessoas sobre a experiência e a memória individual, e, ainda por meio do impacto
que essas tiveram na vida de cada uma” (ROUCHOU, 2000, p. 175).
Segundo Thompson (1992), a história oral é feita de fatos que as pessoas se
lembram, ainda, o valor do testemunho pode estar não no seu apego aos fatos, nos
eventos ou nos padrões de comportamento, mas sobre como são vivenciados e
lembrados os locais mediante os quais a imaginação deseja penetrar.
É necessário compreender a história oral como perspectiva que vai além de
um relato, pois é uma maneira de chegar ao conhecimento de fatos vividos ou
vivenciados, em que somente os documentos escritos não poderiam revelar por si
só todos os sentidos envolvidos em um meio social determinado e as conseqüências
que virão da tomada de decisão (MENEGOLO; CARDOSO; MENEGOLO, 2006). Os
referidos autores entendem o método como uma singularização da história, pelo fato
de se manter uma relação específica com a verdade, pois as construções das falas
pretendem ser a reconstituição de um passado que existiu e que é projetado para o
presente, para atualidade.
“A presença do passado no presente imediato das pessoas é a razão de ser
da história oral” (MEIHY, 2002, p.15).
De acordo com Meihy (1998;2002;2005), a história oral divide-se em três
ramos: a história oral de vida, história oral temática e tradição oral. Cada uma
dessas implica em procedimentos e objetivos próprios.
A história oral de vida tem como meta retraçar os caminhos de vivências
pessoais, que se explicam por grupos que apresentam afinidades, seja os familiares,
as comunidades, os coletivos. A história oral de vida é o retrato oficial do
entrevistado. Nesse sentido, a “verdade” está na versão oferecida pelo narrador, que
é detentor para revelar ou ocultar situações e ou pessoas.
Já a história oral temática utiliza-se de documentação oral e de fontes
escritas. A história oral temática é quase sempre usada como técnica, pois permite
na maioria das vezes diálogos com outros documentos. Dado sua especificidade,
tem características bem diferentes da história oral de vida. Detalhes da história
pessoal do narrador interessam apenas na medida em que revela-se útil à
informação temática central. A história oral temática permite a descoberta dos
detalhes procurados.
34
A tradição oral é a prática decorrente do levantamento de um estudo de mitos
fundadores, de questões éticas ou morais e de rituais do cotidiano de grupos. É uma
das mais complexas e raras expressões da história oral. Explora a permanência dos
mitos com a visão de mundo de comunidades que têm valores filtrados por
estruturas mentais asseguradas por referências do passado remoto. A tradição oral
percebe o indivíduo e o grupo de maneira diferente da história oral de vida e da
história oral temática.
Em qualquer dos três casos de história oral, a utilização de meios eletrônicos
para as gravações é a condição material para caracterizar as pesquisas de história
oral. Ela é um conjunto de procedimentos, que inicia com a elaboração de um
projeto, desdobra-se em entrevistas e cuidados com o estabelecimento de textos
que podem ser analisados, mas que tenham um sentido social, um significado
(VISENTIN, 2008).
Meihy (1998; 2002; 2005) propõe três ações básicas para a realização da
história oral após a elaboração do projeto, são elas: a gravação da entrevista, a
confecção de documento escrito, sua eventual análise e o uso de cadernos de
campo. A história oral, como método de coleta de informações, consiste na
realização das entrevistas gravadas com as pessoas, que podem testemunhar sobre
os acontecimentos, conjunturas, instituições, modos de vida dentre outros.
A entrevista é um dos pressupostos básicos da história oral. Ainda que muitas
pessoas confundam o ato da entrevista com a história oral, ela deve ser vista como
uma das etapas do projeto. Segundo Thompson (1992), a história oral é feita a partir
de um projeto de pesquisa que busca apreender o depoimento de pessoas, por meio
de uso eletrônico, seja gravador ou filmadora, realizadas diretamente de pessoa
para pessoa, que estejam dispostas a dar entrevistas sobre os fatos de suas vidas.
Na história oral, o depoente é considerado o colaborador, isso implica em um
relacionamento de afinidade entre o entrevistado e o entrevistador. Nessa
perspectiva, o entrevistador não tem o entrevistado como mero objeto de pesquisa,
mas compromete-se com o estudo de forma mais sensível e compartilhada (MEIHY;
HOLANDA, 2007).
A relação entre entrevistado e entrevistador estreita-se no decorrer do
desenvolvimento do trabalho, pois são necessárias mais do que uma entrevista.
Outro fator determinante em uma entrevista, refere-se ao local em que ela é
realizada, podendo alterar o próprio discurso do entrevistado e seus conceitos sobre
35
o que diz. O lugar da entrevista deve ser escolhido pelo narrador, para que ele se
sinta à vontade. É possível que no primeiro encontro ele escolha um lugar neutro,
até que o entrevistado ganhe a confiança no projeto e no pesquisador (VISENTIN,
2008).
Um projeto em história oral implica em uma série de decisões sobre as
circunstâncias das entrevistas. As entrevistas em história oral podem ser múltiplas
ou únicas.
Para o desenvolvimento deste estudo, optou-se pela história oral
temática como método de coleta de informações. A história oral é um recurso
utilizado como forma de captação de experiências de pessoas dispostas a falar
sobre aspectos de suas vidas e com o compromisso de se manterem no contexto
social (KUSUMOTA, RODRIGUES; MARQUES, 2004).
4.2 Percurso Metodológico
4.2.1 Cenário
O estudo foi iniciado na Unidade de Saúde da Família e Comunitária-USFC,
local onde acontecem as atividades didático-assistenciais de diversos cursos da
área da saúde. Esta unidade localiza-se na Universidade do Vale do Itajaí-UNIVALI,
bloco 29, que mantém um ambulatório de mastologia, no Campus I, Itajaí.
A estrutura física da USFC, onde está locado o serviço de mastologia ginecooncologia, compreende uma área de cinco mil metros quadrados, constituída por
quatro pavimentos. Atualmente, conta com três pisos totalmente equipados e em
funcionamento. A área física disponibilizada para as atividades didático-assistenciais
dos cursos da saúde é composta por trinta e oito consultórios, sala de medicação,
sala para exame de eletrocardiograma, salas de curativos, sala de imunização, salas
para cirurgias ambulatoriais, sala de esterilização de material, sala para discussão
de casos clínicos, arquivo de prontuários, farmácia e centro de referência de
medicamentos, departamento de nutrição com consultórios, entre outros espaços
físicos pertinentes a uma unidade de saúde.
A USFC apresenta como atendimento: atenção básica constituída por duas
equipes de programa de saúde da família-PSF, com áreas adscritas próximas à
UNIVALI; atenção primária, constituída de pediatra, ginecologista geral, obstetra e
medicina familiar e comunitária. Compõe também da atenção secundária com
36
diversas sub-especializações médicas, inclusive o ambulatório de mastologia que
absorveu o serviço de gineco-oncologia. Este tem por objetivo: o diagnóstico,
tratamento
cirúrgico,
encaminhamento
para
tratamento
de
radioterapia
e
quimioterapia e o segmento, que significa o acompanhamento de acordo com o
protocolo para o tipo de câncer ginecológico.
Os recursos humanos disponibilizados para as atividades assistenciais desta
unidade – UFSC são constituídos por enfermeiros, técnicos de enfermagem,
auxiliares de enfermagem, atendente de consultório, profissionais de higienização,
farmacêuticos e um quadro administrativo. As atividades didático-assistenciais são
desenvolvidas por docentes: médicos, fisioterapeutas, enfermeiros e psicólogos da
instituição.
Devido a grande procura pelo ambulatório de mastologia dos diferentes
municípios da região, agregou-se o serviço de gineco-oncologia.
O ambulatório,
além de prestar assistência a pacientes, serve de campo de ensino para o
desenvolvimento de atividades práticas para os cursos de saúde da referida
Instituição.
Mulheres com suspeitas de neoplasia ginecológica são referenciadas para
este ambulatório, proveniente da rede pública de Itajaí, de municípios que
compreendem a Associação dos Municípios da Foz do Rio Itajaí – AMFRI (Balneário
Camboriú, Balneário de Piçarras, Bombinhas, Camboriú, Ilhota, Itajaí, Itapema, Luis
Alves, Navegantes, Penha e Porto Belo) e outros municípios vizinhos. Também,
mulheres encaminhadas por organização não governamental, tal como Rede
Feminina de Combate ao Câncer e do próprio serviço de ginecologia geral da
referida unidade.
O ambulatório de mastologia atende duas vezes por semana: na terça-feira
com início no meio da tarde e prosseguindo até as vinte e uma horas e na sextafeira pela manhã, com atendimento às mulheres juntamente com acadêmicos dos
diversos cursos e equipe de saúde.
A média de diagnóstico de câncer ginecológico/mês segundo informação
colhida junto à enfermeira responsável pelo serviço é de seis casos/mês dos
diferentes tipos de câncer ginecológico, como: câncer de ovário, de útero, de vulva,
de mama e de endométrio.
No ambulatório de mastologia da Unidade de Saúde da Família e Comunitária
– UFSC- Universidade do Vale do Itajaí-UNIVALI, a modalidade ambulatorial foi
37
escolhida para desenvolver a atenção a estas famílias de mulheres diagnosticadas
de câncer ginecológico, pois possibilita o atendimento a todas as mulheres que
apresentam condições clínicas, sócio-econômicas, familiares, de locomoção e de
companhia mínimas exigidas para comparecer aos controles periódicos.
A etapa posterior deu-se no ambiente escolhido pelas seis pacientes que
constituíram a amostra. Das seis mulheres, cinco optaram por realizar no seu
ambiente domiciliar, com dia da semana e horário escolhido pelas mesmas. Uma
dessas seis mulheres optou por realizar a entrevista em seu local de trabalho,
optando também por dia e horário mais convenientes.
4.2.2 Sujeitos do Estudo
A seleção dos sujeitos da pesquisa se deu a partir dos resultados obtidos da
pesquisa fomentada pelo programa de incentivo de pós- graduação- PIPG. No
estudo realizado intitulado de “Recursos terapêuticos utilizados por portadoras de
câncer ginecológico do município de Itajaí-SC” em que foi aplicado um instrumento
com perguntas abertas e fechadas, uma entrevista semi-estruturada, conforme
anexo III.
A partir dessas entrevistas realizadas na UFSC que pertenceram ao PIPG e
que totalizaram 54 mulheres entrevistadas foi realizada leitura das entrevistas,
buscando o diferencial entre as mesmas no que tange a crença na terapêutica ou
recurso terapêutico adotado para enfrentar o câncer ginecológico. Após a leitura das
54 entrevistas a amostra constituiu-se de seis mulheres elegidas intencionalmente
para a atual pesquisa. A fonte norteadora para elencar tais mulheres foi o item 4.3
do anexo III que trata de terapia ou recurso terapêutico utilizado no auxílio do
tratamento do câncer, bem como, o discurso dessas mulheres referente a
terapêutica utilizada. Assim, participaram do estudo mulheres que receberam o
diagnóstico de câncer ginecológico na Unidade de Saúde da família e ComunitáriaUSFC da Universidade do Vale do Itajaí e aceitaram fazer parte desta pesquisa.
4.2.3 Aspectos Éticos
O projeto foi cadastrado no SISNEP-Sistema Nacional de Informação sobre
Ética em Pesquisa submetida ao Comitê de Ética da Universidade do Vale do Itajaí.
38
As mulheres com diagnóstico de câncer ginecológico foram convidadas a participar
da pesquisa, sendo esclarecidas sobre o objetivo do estudo e garantido o
anonimato. A participação foi voluntária e as participantes assinaram o termo de
consentimento livre e esclarecido-TCLE.
Os
preceitos
éticos
foram
seguidos
conforme
as
recomendações
estabelecidas na Resolução 196/96 referentes às normas éticas de pesquisa
envolvendo os seres humanos (BRASIL, 1996).
4.2.4 Coleta dos Dados
Cabe aqui mencionar que a amostra da atual pesquisa emergiu do projeto de
PIPG e para melhor compreensão a seguir descrevemos separadamente a coleta de
dados do PIPG de maneira sucinta e da pesquisa atual.
A coleta de dados do PIPG iniciou com a aprovação do projeto intitulado
“Recursos terapêuticos utilizados por portadoras de câncer ginecológico do
município de Itajaí-SC” fomentado pelo programa de incentivo de pós graduaçãoPIPG do ano de 2006 pela Pró-Reitoria de Pesquisa, pós-graduação, Extensão e
Cultura-ProPPec e aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa-CEP da UNIVALI.
A partir da aprovação do projeto pela ProPPec e CEP foi realizado contato
com a enfermeira responsável pelo serviço de mastologia da UFSC, para exposição
do projeto e início das coletas de informação nos prontuários das pacientes .
Para a realização das coletas dos dados nos prontuários, foi realizado um
levantamento das mulheres que usufruíam dos serviços prestados na UFSC em
especial, dos serviços de mastologia, patologia cervical, gineco-oncologia e
seguimento. Tais levantamentos foram realizados através de buscas nos boletins de
atendimento ocorridos no período de 2006 até o final do primeiro semestre de 2007.
Das leituras dos boletins de atendimento após o tratamento dos dados em planilha
de Excel obteve-se uma amostra total de um mil e duzentos e oito nomes de
mulheres atendidas no serviço. A partir desta primeira amostra realizou-se a busca
ativa em prontuários para constatarmos o diagnóstico do câncer ginecológico. A
constatação do diagnóstico de câncer ginecológico ficou evidenciado com a
evolução médica a partir do resultado da biópsia anotada ou fixada no prontuário
das mulheres.
39
Da busca ativa realizada nos prontuários a amostra compreendeu 191
prontuários de mulheres com diagnóstico confirmado a partir de 2006 até 2007/I. O
banco de dados foi organizado em planilha de Excel, contendo; município de
residência, idade, profissão, data da realização da biopsia, data da confirmação do
diagnóstico, tipo de câncer, órgão acometido e terapêuticas médicas utilizadas.
A
partir do tratamento da amostra, foi realizado o contato telefônico para a realização
da entrevista com as mulheres. Dos contatos telefônicos realizados foi possível a
realização de 54 entrevistas. As entrevistas ocorreram na USFC na maioria dos
casos durante a estadia das mulheres no próprio serviço para consultas regulares.
A pesquisa atual partiu das entrevistas das 54 mulheres que fizeram parte do
PIPG. Para tanto, uma nova releitura foi realizada nas 54 entrevistas, buscando
identificar entre as entrevistadas o que diferia entre as mesmas, tendo com foco o
itinerários terapêuticos, o significado atribuído ao câncer ginecológico e recursos
terapêuticos adotados. Desta leitura foram selecionadas seis mulheres por sua
diversidade e maneira distinta sobre o significado atribuído ao câncer e como
buscaram minimizar e entender sua condição de doente, bem como, buscar a cura.
Com finalidade de preservar sempre a individualidade das mulheres que
participaram do estudo, mas, garantir a fidelidade de suas falas buscou-se atribuir
codinomes as mesmas. Para tanto, buscou-se na natureza uma flor bela, assim
como toda mulher, forte e que num momento adverso da vida busca onde se apoiar
para enfrentar esta adversidade. Assim, a bromélia como uma bela flor, resistente e
que se apóia em outro vegetal para obter mais luz e mais ventilação são as
representações dessas mulheres, que buscam caminhos para manter-se lutando
contra essa doença crônica, o câncer. Abaixo se encontra amostra das mulheres
selecionadas que emergiram a partir do projeto PIPG utilizando a fonte norteadora
para seleção das mesmas, qual seja o item 4.3 do anexo III, segue com texto
resumido das principais características apresentadas no que se refere ao recurso
terapêutico e/ ou a doença.
40
Tabela 01 – Representação da amostra intencional selecionada
Identificação
Aechmea apocalyptica
Representação do recurso terapêutico e ou doença
Associação “lúdica” com a origem da planta Aloe Vera
(babosa) que por ser uma planta “forte” que sobrevive sem
água por algum tempo, da mesma maneira com o uso da
babosa deixa seu organismo forte como a planta.
Aechmea angustifólia
Compreende que a doença é atribuída como sua “missão”
sendo esta transferida através de gerações e sua força e
resignação e através de exemplos vivenciado por sua mãe.
Aechmea ampla
Crença e associação das plantas sobre o corpo para minimizar
os efeitos adversos da quimioterapia.
Aechmea alegrensis
Doença como positivo na vida, viver melhor, mais intenso,
menos egoísmo.
Aechmea alba
Crê que a doença ocorre devido a conflito, brigas com
familiares próximos, filhos. Bem como, pensamentos negativos
atraem doença e com isso sofrimento. (como uma punição ao
corpo)
Aechmea amorimii
Após o surgimento da doença o tratamento depende
primordialmente do médico, com um pouco de fé em Deus.
Criado pela autora, 2009
Com a seleção intencional das seis mulheres definida, foi realizado novo
contato telefônico e agendamento de entrevista. Realizado o contato telefônico foi
questionado o melhor local para a realização das entrevistas, sendo que cinco
mulheres optaram por realizar as entrevistas em suas residências, e uma em seu
local de trabalho.
Para coleta de dados nesta etapa foi aplicada uma nova entrevista semiestrutura com perguntas abertas conforme anexo III. O instrumento foi lido na
íntegra para a entrevistada, e orientada para que fosse discorrendo livremente sobre
as respostas, sem se preocupar com a seqüência das mesmas, ou seja, conforme
as perguntas ordenadas no instrumento. Isto permitiu que as mulheres falassem
sobre suas angústias, causas do câncer, sobre o tratamento, etc. As entrevistas
nessa segunda etapa foram gravadas em gravador digital, armazenadas em banco
de dados e lidas no programa multimedia player e transcritas na íntegra;
obedecendo a convenção para transcrição (FLICK, 2004).
41
A entrevista é o procedimento mais usual no trabalho de campo. Através da
entrevista, o pesquisador obtém informes contidos na fala dos entrevistados,
denominados por Minayo, de atores (DESLANDES et al, 1998).
A entrevista em termos bastante geral, é entendida como uma conversa com
dois propósitos bem definidos. Um caracterizado por comunicação verbal que
reforça a importância da linguagem e do significado da fala. Já em outro nível, serve
como meio de coleta de informações sobre um determinado tema científico
(DESLANDES et al, 1998).
As entrevistas podem ser divididas em estruturada e não-estruturada. Nesta o
informante aborda livremente o tema proposto, bem como, as estruturas que
pressupõem perguntas previamente formuladas. Existem formas, no entanto, que
articulam essas duas modalidades, caracterizando-se como entrevista semiestruturadas (DESLANDES et al, 1998).
Até o presente momento já se discutiram várias versões da entrevista semiestruturada como uma das bases metodológicas da pesquisa qualitativa. É
característica dessas entrevistas que questões mais ou menos abertas sejam
levadas à situação de entrevista na forma de um guia da entrevista (FLICK,2004).
A entrevista semi-estruturada consiste em enumerar de maneira mais
abrangente possível as questões que o pesquisador quer abordar no campo,
partindo de suas hipóteses ou pressupostos, advindos, com obviedade, da definição
do objeto investigado (MINAYO, 1999).
Já Trivinõs (1987) define entrevista semi-estruturada como aquela que parte
de certos questionamentos básicos, apoiados em teorias ou hipóteses, que
interessam a pesquisa, e posteriormente oferecem amplo campo de interrogativas,
fruto de hipóteses novas que irão surgindo à medida que recebemos informações do
informante. Assim, o informante, segue espontaneamente a sua linha de
pensamento e de suas experiências dentro do foco principal colocado pelo
entrevistador, começa a participar na elaboração do conteúdo da pesquisa.
Outro fator relevante de se trabalhar com entrevista semi-estruturada é que os
sujeitos, individualmente, poderão ser submetidos a várias entrevistas, não só com a
finalidade de obter o máximo de informações, mas também para avaliar as variações
de respostas em diferentes momentos (TRIVINÕS, 1987). Fato este que pode
acontecer, ainda mais se tratando de um tema tão “estigmatizante”, como é o
câncer.
42
4.2.5 Análise e interpretação dos Dados
Após a realização das entrevistas e suas transcrições como parte integrante
da construção metodológica, houve a geração dos volumes de transcritos. A partir
deste montante de escritos, suscitou o questionamento de como organizar este
volume de entrevistas. A forma de organizar deveria demonstrar claramente como
foi o percurso das seis mulheres que constituíram a amostra do estudo, quais foram
os caminhos trilhados e nestes caminhos os vieses tomados.
As entrevistas demonstravam através das falas dessas mulheres relatos
descontínuos, no que tange os percursos realizados e a seqüência dos mesmos
quanto a terapêutica adotada após a confirmação do diagnóstico de câncer.
Então, com o propósito de organizar tais transcritos para posterior
categorização; garantir melhor visualização; assegurar a demonstração organizada
dos transcritos no que tange o percurso e linearidade dos mesmos optou-se por
adotar uma ferramenta muito utilizada na área administrativa, o fluxograma.
O fluxograma é uma técnica de representação gráfica que permite a descrição
clara e precisa do fluxo ou seqüência de um processo, bem como, sua análise e
redesenho (FERREIRA, 1998).
Poucos são os estudos na área da saúde que tem se utilizado de tal
ferramenta como forma de apresentação e resultados em pesquisas qualitativas.
Alguns estudos realizados na área de saúde fizeram a utilização de tal ferramenta,
exemplo é o estudo de Leite; Mafra (s/d) sobre processo de acesso a medicamentos
por mandatos judiciais em Santa Catarina, outro exemplo utilizando o fluxograma
representado por ícones animados é o de Silva; Scholze e Fagundes (2004) sobre
itinerários de cura e cuidado.
Assim, optou-se por utilizar o fluxograma como ferramenta para organizar os
transcritos das entrevistas, demonstrando de maneira esquemática
tal percurso
realizado pelas mulheres. Para cada entrevista realizada foi construído um
fluxograma individual, totalizando seis fluxogramas individualizados, cada um
demonstrando o percurso realizado por cada mulher. Dos seis fluxogramas gerados
buscou-se o percurso comum entre todos os fluxogramas individuais construídos e
então, foi gerado um fluxograma geral a partir da união dos mesmos. Após esta
construção do fluxograma geral partindo do ponto comum que existia entre os
fluxogramas individuais suscitou a questão de integrar também o que existia de
43
incomum
entre os mesmos. Tais percursos incomuns são representados no
fluxograma geral com linhas tracejadas.
A construção do fluxograma foi um exercício reflexivo que exigiu ordenar
mentalmente e esquematicamente todo o percurso trilhado pelas mulheres para o
enfrentamento do câncer ginecológico e que contribuiu de maneira significativa para
emergência e sinalização de temas. O fluxograma permitiu o retorno ao texto da
entrevista, releitura, possibilidade e facilidade para identificação dos temas
considerados relevantes para o estudo.
A partir das análises dos fluxogramas emergiram dados que permitiram a
interpretação dos mesmos. A interpretação dos dados é o cerne da pesquisa
qualitativa. A interpretação do texto pode buscar duas metas opostas. Uma é a
revelação ou contextualização dos enunciados dos textos, o qual normalmente leva
a um aumento do material textual; a outra meta da interpretação visa a redução do
texto original através de paráfrases, resumo ou categorização (FLICK, 2004).
Para análise qualitativa dos dados, que emergiram a partir da representação
gráfica, representada pelo fluxograma geral, optou-se pela análise de conteúdo. A
análise de conteúdo é um dos procedimentos clássicos para analisar o material, não
importando-se com a origem desse material, desde o produto de mídia até dados de
entrevistas. Um de seus aspectos essenciais é o emprego de categorias (FLICK,
2004).
A análise de conteúdo é uma técnica de pesquisa para a descrição objetiva,
sistemática e quantitativa do conteúdo manifesto através da comunicação
(RICHARDSON, 1999)
“A análise de conteúdo é um conjunto de técnicas de análise das comunicações
visando obter, através de procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo
mensagens, indicadores (quantitativos ou não) que permitam inferir conhecimentos relativos
às condições de produção/recepção (variáveis inferidas) dessas mensagens.” (BARDIN,
1979, p.31 apud RICHARDSON , 1999).
Em síntese, a análise de conteúdo é um conjunto de instrumentos
metodológicos cada dia mais aperfeiçoado que se aplica a diversos discursos.
44
Para Bardin (2006) a análise de conteúdo é um conjunto de técnicas de
análise das comunicações que busca compreender os manifestos e ocultos oriundos
da coleta de dados.
Segundo este mesmo autor (2006) para o levantamento e organização dos
conteúdos obtidos é necessário; pré-análise, codificação, categorização, inferência e
tratamento informático.
A pré-análise é a fase de organização e escolha objetiva dos documentos a
serem submetidos à análise, à formulação das hipóteses, dos objetivos e a
elaboração de indicadores que fundamentem a interpretação final.
A codificação “é o processo pelo qual os dados brutos são transformados de
maneira sistemática e agregados em unidades, as quais permitem uma descrição
“exata das características pertinentes do conteúdo” (BARDIN, 2006, p. 97).
A categorização é a classificação dos dados coletados, por diferenciação e,
seguidamente por reagrupamento segundo analogia.
A inferência é a intenção da análise de conteúdo, é a etapa que permite a
passagem da descrição para a interpretação das mensagens.
O tratamento informático corresponde à estatística dos resultados podendo
ser realizado com auxílio de programas de computação ou manualmente. Esta etapa
não foi aplicada a presente pesquisa.
Assim, neste estudo utilizou-se a análise de conteúdo por categorização
aplicando a análise temática que, consiste em isolar temas do texto e extrair as
partes utilizáveis, de conformidade com o problema pesquisado (RICHARDSON,
1999).
45
5 RESULTADOS E DISCUSSÃO
Sucintamente apresentaremos parte dos resultados do programa de incentivo
de pós-graduação-PIPG do ano de 2006, que apresentou como proposta identificar
os recursos utilizados por mulheres portadoras de câncer ginecológico na cidade de
Itajaí - SC. Toda a etapa do processo de coleta de dados já se encontra descrito
anteriormente no capítulo da metodologia. Da amostra final, obteve-se 191
prontuários de mulheres com diagnóstico de câncer ginecológico, a partir de 2006
até 2007/I. A partir do tratamento desta amostra, e realização do contato telefônico
obteve-se 54 mulheres entrevistadas.
Os dados foram organizados no software Excel e transferidos para programa
estatístico. Dos resultados obtidos, estes foram apresentados em porcentagens,
freqüência absoluta e testes estatísticos de associação bi variada, seja, de QuiQuadrado com a correção de continuidade de Yates .
Com relação ao perfil das entrevistadas a faixa etária variou entre 25 anos e
65 anos ou mais, o maior percentual (24,07%) foi na faixa etária de 40 a 44 anos.
Este dado corrobora com as diferentes taxas de incidência e mortalidade inclusive
nos diversos tipos de câncer no mundo, especialmente quando trata-se de câncer de
mama. Observa-se esta tendência na faixa etária dos 40 anos de idade, em diversos
países, tais como; América do Sul, Norte da África, Ocidente da Ásia, Europa,
América do Norte e Austrália (GARÓFOLO et al, 2004).
De acordo com situação de renda das mulheres a maioria tinha uma renda
média de 1 a 2 salários mínimos, representando 51,85%. Renda esta que podemos
salientar ser baixa, caracterizando uma população de mulheres de baixo poder
aquisitivo e cultural. A pobreza é um fenômeno complexo e pode ser definida, como
a situação na qual a necessidade da pessoa não é atendida de maneira adequada.
O câncer e sua distribuição demográfica
refletem as condições de vida das
populações e do desenvolvimento da sociedade. O câncer pode ser referenciado
com um indicador de saúde no Brasil, sendo assim, por que não dizer um indicador
do grau de desenvolvimento regional (MENEZES el al, 2007). Estudo tem revelado
que o desenvolvimento das várias formas de câncer resulta de uma interação entre
fatores endógenos e ambientais, sendo o mais notável o fator da dieta (GARÓFOLO,
46
et al 2004). É
sabido que o poder aquisitivo de alimentos de qualidade está
relacionado com ganhos melhores. E uma renda baixa resulta em uma dieta
inadequada (AZEVEDO; MENDONÇA, 1993).
A pesquisa nos mostrou que a maior freqüência de tipo de câncer foi de
mama, representando 66,66%, seguido do câncer de colo de útero com 27,77%.
Achados estes que não diferem da epidemiologia do câncer no mundo, e no Brasil.
O câncer de mama feminino é e continua sendo de maior incidência (GARÓFOLO et
al, 2004).
A pesquisa buscou identificar os recursos terapêuticos alternativos utilizados
pelas mulheres portadoras de câncer. Dos recursos terapêuticos alternativos
utilizados pelas mulheres 64,82% informaram que fizeram uso de algum recurso
terapêutico alternativo após o diagnóstico de câncer ginecológico. Também
alegaram fazer uso de recurso terapêutico alternativo para outra patologia
excetuando o câncer, com percentual observado de 40,75%.
A medicina não convencional, assim, como é denominado de recursos
utilizados não médicos, têm sido utilizada para o tratamento de numerosas afecções,
sobretudo doenças crônicas (ELIAS; ALVES; TUBINO, 2006).
O uso de recursos terapêuticos não convencionais é freqüente em pacientes,
sobretudo oncológico. Este percentual varia de 18 a 73%, é importante mencionar
que o tratamento tradicional não tem sido abandonado (ELIAS; ALVES; TUBINO,
2006).
Com relação às mulheres que fizeram uso de recurso terapêutico não
tradicional após o diagnóstico de câncer. Estudos demonstraram que na maioria das
vezes, o uso de terapias complementares e alternativas resultou da insatisfação com
a medicina tradicional e do desejo de se fazer o que fosse possível para a cura
(ELIAS; ALVES; TUBINO, 2006).
A maior freqüência de recursos terapêuticos mobilizados após o diagnóstico
de câncer foi a igreja representando 31,43%, seguido do uso de ervas medicinais
37,14%.
Os fitoterápicos têm sido utilizados por várias camadas sociais, além de
serem de fácil acesso e custo baixo (CASARIN; HECK; SCHWARTZ, 2005). É
sabido que as plantas medicinais correspondem as mais antigas armas empregadas
no tratamentos de enfermidades humanas.
47
O câncer é uma situação envolvida por medos, mitos e tabu, situação em que
a morte é tida como acontecimento praticamente inevitável, a crença na existência
de um ser superior é confirmada e a busca pela concretização do poder da fé é visto
como o último e o maior recurso disponível de que a pessoa dispõe para mudar a
situação (RZENIK; DALLAGNOL, 2000).
A espiritualidade é considerada como experiência capaz de mudar o estado
de consciência do ser humano, redefinindo a identidade e o significado da vida e da
morte (CASARIN; HECK; SCHWARTZ, 2005).
Os subitens do PIPIG no que se refere aos recursos terapêuticos adotados
pelas mulheres com câncer ginecológico proporcionaram subsídios para a pesquisa
atual e obtenção da amostra intencional de mulheres. Buscamos identificar o que
diferia entre as mulheres, com foco nos diferentes itinerários terapêuticos,
significados e recursos adotados pelas mesmas com relação ao câncer
ginecológico. O critério adotado para a seleção foi norteada pelo anexo III item 4.3
conforme já descrito anteriormente. Desta seleção, seis mulheres passaram a
constituir a amostra do estudo. As mesmas também aceitaram participar desta etapa
da pesquisa respondendo a nova entrevista semi-estruturada (anexo III).
Desta
amostra 50% apresentam idade compreendida entre 40 a 50 anos, 33,33% entre 30
e 39 anos e 16,67% igual ou superior a 50 anos, 66,66% apresentaram diagnóstico
de câncer de mama e 33,33% de útero.
Com relação ao grau de instrução 50 % da amostra apresenta o ensino médio
incompleto, 33,33% médio completo e 16,67% o ensino superior completo.
De acordo com situação de renda das mulheres a maioria tinha uma renda
média de 5 a 7salários mínimos, representando 50% da amostra. Isto demonstra
que o poder aquisitivo de bens e cultural divergem da maioria dos estudos
realizados.
Podemos salientar que o percentual desta amostra encontra-se
caracterizado como classe média, com certo poder aquisitivo de bens e cultura. É
necessário
mencionar
que
esta
amostra
foi
intencionalmente
selecionada
considerando os diversos recursos terapêuticos e significados atribuídos ao câncer
ginecológico. Todas as mulheres que participaram desta pesquisa realizaram
cirurgia para remoção do órgão afetado, bem como, quimioterapia como terapêutica
adjuvante. Das mulheres que tiveram diagnosticado o câncer de colo de útero,
representando 33,33% da amostra realizaram além da terapêutica acima descrita, a
radioterapia.
48
Na atualidade, o câncer de mama é considerado como o segundo tipo de
câncer mais comum no mundo, sendo o mais freqüente entre as mulheres. Estudo
realizado no estado de São Paulo identificou o câncer de mama como a principal
causa de mortalidade por neoplasias em mulheres na faixa etária de 30 a 49 anos,
no período de 1991 a 1995 (HADDAD; SILVA, 2001) indo ao encontro com dados no
que tange o perfil idade detectado em nosso estudo.
A seguir apresentamos um perfil das mulheres que fizeram parte da amostra
selecionada.
49
Tabela 02 - Caracterização das mulheres com diagnóstico câncer ginecológico
N°
Nome
Idade
Fictício
Estado
Escolaridade Ocupação
civil
N°
Renda
filhos <
familiar
Religião
Tipo
Ano
câncer diagnóstico
Tratamento
Tratamento
convencional
não
18 anos /salários
Rede de apoio
convencional
mínimo
1 A alba
41
Casada
Médio
Doméstica
01
3-5
Católica
Útero
2006
completo
Cirurgia ;
Planta medicinal
Igreja, Livros;
Braquiterapia;
Grupo de Apoio,
Seguimento; Psiquiatra
2 A alegrensis
35
Casada
Superior
Professora
02
5-7
Católica
Mama
2006
completo
3 A amorimii
42
Casada
Médio
Do lar
0
5-7
Católica
Mama
2007
incompleto
4 A ampla
43
Divorciada
Médio
Vendedora
01
3-5
Católica
Mama
2007
completo
Família
Quimioterapia ;
Cirurgia ;
Internet
Planta medicinal
Família ; Igreja
Radioterapia ;
Amiga
Seguimento;
Grupo Escolar
Cirurgia ;
Planta medicinal
Deus; Família
Quimioterapia ;
Internet ; Grupo
Psiquiatra;
de Ajuda
Cirurgia ;
Planta medicinal
Igreja ;Família
Quimioterapia;
magnetismo
Amigos
Planta medicinal
Família; Igreja
Medicamentos via
judicial; Seguimento
5 A angustifolia
53
Casada
Médio
Do lar
0
5-7
Evangélica
Mama
2007
completo
Cirurgia
Quimioterapia ;
Pacientes da
Seguimento;Psicólogo
quimioterapia
Enfermagem ;
6 A apocalyptica
35
Divorciada
Médio
incompleto
Pensionista
03
>7
Católica
Útero
2006
Cirurgia;
Plantas naturais
Família
Quimioterapia;
Alimentos
Igreja
Braquiterapia;
saudáveis
Psiquiatra
50
O estudo envolveu a construção de um fluxograma individual para cada
mulher que participou da pesquisa. Tal instrumento demonstra esquematicamente o
percurso tomado por cada uma das seis mulheres após o diagnóstico de câncer
ginecológico. Apresentaremos na seqüência um breve histórico desse percurso
individual e, posteriormente, o fluxograma geral construído a partir dos caminhos
tomado pelas seis mulheres.
A A. Alba, uma mulher de 41 anos, descobriu-se com câncer em 2006,
segundo relatos pouco ouvia sobre a doença e nem ao menos conhecia alguém
próximo que convivia com o câncer. Sua busca pelo diagnóstico iniciou quando
começou a apresentar sangramentos vaginais de maneira abrupta e contínua, que
não cessaram com uso de pílulas anticoncepcionais
médica.
receitadas sob prescrição
A partir de então se mobilizou a buscar esclarecimento e auxílio para
descobrir o que estava acontecendo com seu organismo. Realizou busca junto a
UBS de seu município. Para agilização de diagnóstico realizou ultrassonografia no
sistema privado, a partir daí com a persistência do sangramento vaginal realizou
dois procedimentos cirúrgicos, denominado de curetagem, com a persistência do
sangramento, o que a fez retornar novamente ao serviço médico, na UBS. Da
consulta realizada na UBS fora prescrito novamente o uso de pílula anticoncepcional
por 30 dias, os sangramentos não cessaram, realizou novo exame de imagem,
ultrassonografia, no sistema privado novamente. Retornou ao serviço médico, o que
orientou realização de biópsia para esclarecimentos.
O material coletado foi
desviado no próprio serviço e não enviado ao laboratório anatomopatológico na
semana em que foi coletado, gerou angústia à paciente o que a fez retornar ao
serviço para questionamentos da entrega do resultado da biopsia. Após os contra
tempos do envio da biópsia, o resultado foi entregue à paciente e a mesma, em
consulta médica na UBS teve seu diagnóstico confirmado, câncer ginecológico. A
revelação gerou apreensão, medo de revelar o diagnóstico para a família. A A. alba
foi encaminhada ao serviço da UFCS- UNIVALI, o tratamento indicado foi cirurgia,
posteriormente quimioterapia. A indicação da quimioterapia gerou ansiedade e medo
a mesma, em especial ao aspecto físico e à radioterapia. Os relatos de A. alba com
relação ao câncer é que a doença surge devido conflitos, brigas familiares,
pensamentos negativos que atraem a doença. Mas que a doença precisa ser
enfrentada e seu enfrentamento de acordo com seu relato é pelo filho pequeno de
11 anos de idade, seu enfrentamento está baseado na fé que tem em Deus.
51
Detecção de
algo anormal
(metrorragia)
Procura da UBS
do município
residente
USG- setor
privado
Exame de
imagem
Tratamento
medicamentoso
Procedimento cirúrgico
( curetagem 2x)
Biópsia
Confirmação
diagnóstica
Referência à outro
município
Buscar
AJUDA
Tratamento
Grupo de
oração
Figura 01 – Itinerário de A. alba
Multiprofissional
Segmento.
Braquiterapia
Cirurgia
Desconforto na
relação sexual
Plantas de uso
medicinais
Quimioterapia
Medicina NÃO
Convencional
Médico
Efeitos
colaterais
indesejavéis
Livros
Internet
Medicina
convencional
Fonte de
Informação
Família
Amparo
Esperança de
cura
Igreja
Rede social
de apoio
Psiquiatra
52
A. alegrensis uma mulher de 35 anos, descobriu-se com câncer em 2006, foi
instigada a realizar o autoexame de mama, ao realizar uma visita informal a UBSUnidade Básica de Saúde levando uma idosa para consulta médica. Ao chegar em
casa fora repetir o que a enfermeira da UBS ensina às mulheres em palestra, ao
realizar a palpação das mamas , observou que algo estava anormal em sua mama
direita. A partir de então se mobilizou para esclarecimento do que se encontrava
anormal em sua mama. Sua primeira ajuda foi através de uma amiga que trabalha
na área da saúde. A orientação da amiga foi que buscasse auxilio médico, para
esclarecimentos e realização de exames de imagem. Realizou consulta médica na
UBS e exames de imagem para fins diagnósticos pelo SUS (ultrassonografia e
biópsia). A partir da confirmação do diagnóstico médico, teve revelado câncer de
mama, e fora encaminhada ao serviço da UFSC- UNIVALI. O sentimento expresso
inicialmente foi um choque para mesma segundo seu relato. O tratamento proposto
foi a cirurgia, remoção parcial da mama, denominado de quadrantectomia, e,
posteriormente a quimioterapia. A quimioterapia lhe causou medo, um anseio muito
grande, segundo seu relato a realização da mesma foi a pior parte de todo esse
processo de enfrentamento do câncer. A mesma também realizou radioterapia. A
preocupação com a estética foi constante nos relatos da paciente, que removeu a
mama parcialmente no primeiro instante. Este descontentamento com a mama fez
buscar informações em vários serviços e informações com pessoas que haviam
realizado reparação da mama extirpada com implantação de próteses. Sua
mobilização levou-a até o serviço de cirurgia plástica, em uma universidade pública
do estado de Santa Catarina, esta cirurgia lhe causou muito descontentamento, pois
as mamas ficaram assimétricas, sua preocupação estava em como relacionar-se
com outra pessoa, com uma mama disforme. A A. alegrensis relata que passado um
ano da cirurgia plástica realizada, efetivou-se em seu serviço e conseguiu então um
plano de saúde privado e realizou novamente a cirurgia plástica, com implantação
de silicone nas duas mamas. Antes da realização da cirurgia plástica revelou que
não conseguia se quer ao menos lavar a região da mama retirada. Informa que sua
fonte para enfrentar o câncer está na fé em Deus e segue lutando por seus filhos.
Da doença tirou com lição de vida, viver o hoje e ser menos egoísta.
Planta de uso
medicinal
Figura 02 – Itinerário de A. alegresnsis
Seguimento.
radioterapia
Quimioterapia
Amparo
Esperança de
cura
Grupo escolar
Amigos
Família
Igreja
53
54
A A. amorimii uma mulher de 42 anos que se descobriu com câncer em 2007.
A descoberta aconteceu de maneira acidental em um domingo quando tocou sua
mama sentada no sofá da sala. Percebeu que algo estava anormal na mama. No dia
seguinte procurou a UBS, realizou uma consulta com ginecologista e a partir daí
começaram a busca para esclarecimentos diagnósticos. Realizou mamografia para
diagnóstico, recebeu a informação do médico que provavelmente não se tratava de
algo maligno, que era necessária a realização de biópsia para melhor elucidação
diagnóstica. Ao retornar ao médico na USFC-UNIVALI recebeu a confirmação
diagnóstica que tratava-se de um câncer de mama, sua reação foi não aceitar o
diagnóstico, foi de negação. Com a confirmação do diagnóstico de câncer de mama
a
orientação foi a remoção cirúrgica primeiramente, A. amorimii procurou uma
segunda opinião médica no serviço privado. Realizou também quimioterapia. Teve
necessidade de um acompanhamento com médico psiquiatra, pois informou que
estava muito abalada, com medo, não sabe ao certo de que, conforme seus relatos.
A família foi seu apoio maior, em especial seu marido. A estética com a mama foi
preocupação presente nos relatos de A amorimii. Irá realizar implante de silicone
em ambas as mamas no sistema privado de saúde. Seu enfrentamento está
baseado na fé em Deus, revela não abandonar o tratamento medicamentoso, pois
não custa tomar o medicamento de maneira correta.
A seguir o fluxograma representando o itinerário terapêutico de A amorimii.
55
Figura 03 – Itinerário de A.amorimii
56
A A. ampla descobriu o com câncer aos 43 anos, no ano de 2007. Revela
realizar periodicamente exames preventivos, porém em consulta não recorda de
realizar exame de mama de maneira regular. Percebeu que havia algo de anormal
com sua mama, porém, como tinha alterações de glândula mamária, não ficou tão
surpresa, mas mesmo assim procurou atendimento médico para esclarecimentos e
realização do seu preventivo, no seu município de residência. Iniciou a busca para
descartar malignidade na mama. Realizou mamografia e biópsia pelo SUS, sua
solicitação de ultrassonografia pelo SUS foi extraviada neste trajeto, necessitou
realizar uma USG via sistema privado para agilização do esclarecimento do
diagnóstico. Teve revelada a confirmação do diagnóstico de câncer de mama, seus
sentimentos expressos foram de medo, choro com a revelação. Foi encaminhada
ao serviço da UFSC-UNIVALI. O tratamento proposto foi cirúrgico e quimioterapia.
Para o procedimento cirúrgico procurou uma segunda opinião médica no sistema
privado de saúde. A quimioterapia revelou também a preocupação com a estética,
devido a efeitos colaterais e a convivência com outros pacientes na sala de
quimioterapia, que a deprimia.
A mesma atribui o surgimento do câncer a fatores psicossomáticos segundo
sua própria fala relatada na entrevista. Revelou utilizar o magnetismo para melhora
da condição física, e assim poder enfrentar melhor a doença. Segundo seu relato
enfrenta a doença por seus filhos. Buscou o meio judicial para obter medicação para
o câncer.
Desde o início dos sinais do câncer de mama até o completo esclarecimento
A. ampla levou seis meses para ter revelado o diagnóstico definitivo.
57
Detecção de
algo anormal
em mama
Procurou UBS
Exames
diagnósticos
Sistema
privado de
saúde
2° opinião
médica
Sistema
público de
saúde
ultrassonografia
Confirmação
diagnóstica
Mamografia
Biópsia
USG - PERDIDA
Buscar
AJUDA
Medicina
convencional
Amigos
Tratamento
Planta de uso
medicinal
Magnetismo
Ajuda melhorar
imunidade
Melhora
condição física
Figura 04 – Itinerário de A. ampla
Medicamento
Segmento.
Conviver com outros
pacientes- DEPRIME
Judicializado
Medicina NÃO
Convencional
Preocupação
com Imagem
Cirurgia
Quimioterapia
Médico
Efeitos colaterais
indesejáveis
Amparo
Esperança de
cura
Igreja
Família
Rede social
de apoio
58
A A. angustifolia descobriu o câncer aos 53 anos de idade, identificou assim
como as outras mulheres que tiveram seu diagnóstico de câncer de mama revelado,
de maneira acidental tocando as mamas. A partir de então também iniciou sua
busca para esclarecimentos. Procurou a UBS, realizou mamografia pelo SUS e
biópsia pelo sistema privado para agilizar o resultado, teve seu diagnóstico
confirmado. Foi encaminhada a USFC-UNIVALI. O tratamento proposto foi cirurgia,
e quimioterapia. Revelou após o diagnóstico ficar mais ansiosa, e foi necessário
buscar ajuda junto ao médico psiquiatra. Denomina
o câncer o tempo todo da
entrevista como problema, não mencionando a palavra câncer. Atribui o “problema”
a uma missão a ser enfrentada com resignação e como aprendizado de vida. Revela
a preocupação com a estética da mama.
Informa que Deus pode tudo, tem
esperança de cura, relata em entrevista que “ o remédio que for a gente tenta” para
alcançar a cura.
A seguir representação do itinerário terapêutico percorrido:
59
Detecção de
algo anormal
em mama
Procurou UBS
Sistema
privado de
saúde
Sistema
público de
saúde
Biópsia –
acelerar o
resultado
Mamografia
Confirmação
diagnóstica
Buscar
AJUDA
Rede social
de apoio
Medicina
convencional
Tratamento
Médico
Cirurgia
Medicina NÃO
Convencional
Planta de uso
medicinal
Alimentação
Ajuda melhorar
imunidade
Figura 05 – Itinerário de A. angustifolia
Multiprofissional
60
A A. apocalytica descobriu-se com câncer aos 35 anos de idade, no ano de
2006. Apresentava ciclos menstruais irregulares, levou aproximadamente um ano
para buscar ajuda. Decidiu procurar auxílio quando os sangramentos vaginais não
cessaram, procurou a UBS para esclarecimentos. Realizou biópsia via SUS. Teve
confirmado seu diagnóstico de câncer, foi encaminhada para o serviço USFCUNIVALI. Tratamento médico proposto foi inicialmente a quimioterapia, teve medo
dos efeitos da quimioterapia, demonstrou uma preocupação muito grande com a
estética, a quimioterapia não foi aceita inicialmente como primeiro tratamento
proposto para o câncer e que mobilizou-a a requer o tratamento cirúrgico com
primeira escolha, opção de tratamento. Procurou uma segunda opinião médica no
sistema privado para realizar a cirurgia. Em sua entrevista refere ao câncer como
algo sujo, que precisa ser removido para a mesma ficar limpa. Sua esperança de
cura para o câncer está pautada da remoção do mesmo de maneira cirúrgica, revela
que até aceita os tratamentos propostos, mas que o primeiro tem que ser cirúrgico.
Após a cirurgia realizada via SUS que fora requerida, realizou outros tratamentos
adjuvantes.
61
Detecção de
algo anormal
sangramento
vaginal
Procurou UBS
Sistema
privado de
saúde
Sistema
público de
saúde
Biópsia
Confirmação
diagnóstica
Buscar
AJUDA
Medicina
convencional
Tratamento
Família
Igreja
Rede social
de apoio
Multiprofissional
Amparo
Esperança de
cura
Médico
Psiquiatra
REQUERIDO
Medicina NÃO
Convencional
Controvérsias
Médicas
INDICADO
Quimioterapia
Alimentação
Planta de uso
medicinal
Cirurgia
Figura 06 – Itinerário de A. apocalyptica
Ponto negativo
Estética
Braquiterapia
62
Apresentamos um breve resumo das entrevistas realizadas e os pontos
relevantes na caminhada dessas mulheres que se mobilizaram para terem seus
diagnósticos confirmados e tratamentos médicos realizados. É importante mencionar
que todas as mulheres buscaram também outras formas de auxílio, nas redes de
apoio.
A partir dos fluxogramas individuais, foi redesenhado um fluxograma geral,
que representasse de maneira esquemática todos os diferentes caminhos tomados
pelas seis mulheres que fizeram parte desta pesquisa. Para tanto, buscou-se
realizar nova releitura dos fluxogramas individuais buscando identificar o que existia
de comum entre todos os percursos dessas mulheres. A partir dos percursos
comuns houve a necessidade de organizar de maneira seqüencial os primeiros
caminhos trilhados para a busca de ajuda. Esta primeira seqüência se deu com a
identificação de alguma anormalidade percebida por todas as mulheres em seus
corpos, o que corrobora com estudo de Conill (2008) e Gradim (2005) em que a
forma de identificação do câncer foi através do autoexame sistemático ou por acaso,
ao tocar a mama. Tal achado demonstra que as mulheres se percebem, se sentem
e se tocam e que são influenciadas também pela mídia, seja televisiva, escrita ou
informatizada. Em estudo realizado por Goldinho e Koch (2005) sobre fontes
utilizadas pelas mulheres para aquisição de conhecimento sobre câncer de mama
evidenciou a televisão como principal fonte disseminadora de informações sobre o
câncer, independente do grau de instrução dessas mulheres, seguida de outras
fontes, tais como: revistas representando 16,8%, 16,3 % interpessoal e apenas 15,
8% através do médico, rádio e internet, estes dois últimos com percentual pouco
significativo. Excetuando a unanimidade da televisão como principal fonte de
aquisição de conhecimento as demais fontes de informação utilizadas pelas
entrevistadas foram influenciadas por particularidades relacionadas à escolaridade e
à renda familiar. O conhecimento através da mídia identificou no estudo realizado
por Goldinho e Koch (2005) uma associação positiva entre o nível de conhecimento
autoatribuído, ou adquirido com o relato da prática rotineira do autoexame das
mamas, reforçando a importância da disponibilização de informações sobre a
doença como forma de tornar as atividades de prevenção mais eficazes. É
necessário salientar que a literatura é bastante controversa, o autoexame de mama
só detecta tumores em estágios bastante avançados.
63
O estudo ainda revelou um grande poder de penetração da televisão em
todas as camadas sociais, sugerindo que as campanhas de combate ao câncer de
mama devem necessariamente usar este instrumento de comunicação como
elemento veiculador (GOLDINHO; KOCH, 2005).
A constatação de que o sinal ou sintoma é real, as pessoas se dão conta que
existe uma desorganização em seu organismo, primeiramente tentam a busca de
soluções no sistema informal ou popular, em que se preconizam soluções que nem
sempre dão resultados, com o fracasso da terapêutica os pacientes concluem que
há necessidade de procurar o sistema profissional de saúde (MUNIZ, 2008).
De acordo com Kleinman (1988 apud MUNIZ, 2008) essa busca no sistema
profissional de saúde só ocorre quando os pacientes observam quando os sinais e
sintomas tornam-se graves. A partir deste momento o paciente e familiar requerem a
solução no sistema profissional, o médico, que é o que tem o conhecimento e os
meios para sua solução. O câncer é tido como uma doença grave, que promove
uma desorganização física e psíquica e como tal requer soluções terapêuticas.
Em nosso estudo esta solução foi buscada no sistema profissional, setor
público de saúde – na atenção básica. Esta primeira porta de entrada também é
citada em estudos relacionados a itinerários terapêuticos, como o de Muniz (2008)
que buscou os significados da experiência oncológica de radioterapia, neste estudo
os entrevistados buscaram por cuidado no sistema profissional, estes relatam que
esta trajetória foi de muita dificuldade, o que aumentou a incerteza. Tal dificuldade
se deu pelas longas esperas pelos retorno e os exames diagnósticos, algo que
também foi vivenciados pelas mulheres que fizeram parte do nosso estudo.
Silva; Souza; Meireles (2004) também constataram em seu estudo sobre
itinerário terapêutico de pessoas com problemas respiratórios crônicos que a
principal escolha ao descobrirem sua doença crônica foi o sistema profissional de
saúde, representado pelo médico, unidade de saúde, farmácia ou mesmo
atendimento hospitalar.
Já em estudo realizado por Moreira (2007) sobre experiência de pais no
cuidado do filho com câncer também ficou evidenciado que a unidade básica de
saúde foi a porta de entrada para o atendimento a esses filhos. Tais estudos
corroboram com nossa pesquisa realizada, em que a primeira porta de entrada para
o esclarecimento de uma anormalidade percebida pelas mulheres foi buscada em
uma unidade básica de saúde, ou seja, no sistema profissional.
64
Assim, nossa pesquisa não difere das demais quando o assunto em questão
é câncer, a primeira porta de entrada no sistema de saúde no que tange ao câncer é
e continua sendo o sistema de saúde oficial em primeira instância, ou seja, o
sistema profissional. É necessário salientar que esta trajetória é munida de
dificuldades: demora de resultados, as longas esperas pelos exames de imagem
para fins diagnósticos; que aumentam angústia e a percepção da gravidade da
doença (MUNIZ, 2008; MOREIRA, 2007; SILVA; FAGUNDES, 2004).
Com esta anormalidade percebida, iniciou-se a busca de ajuda, que principiou
com a socialização da preocupação, de que algo anormal em seus corpos foi
percebido, algumas mulheres socializaram com a família, amigos e profissionais de
saúde. Esta socialização dá início ao itinerário terapêutico. O itinerário terapêutico é
representado como um processo que ocorre em etapas, e que iniciou com a
percepção de que algo mudou, ou seja, ocorreu o surgimento de alguma
manifestação física. No caso do câncer de mama, a presença de tumefação ou
retração tecidual na mama, quanto ao câncer de útero, sangramentos irregulares,
atípicos e ou fluxo menstrual aumentado. Com a detecção da anormalidade todas as
mulheres do estudo buscaram primeiramente o esclarecimento de tal “evento
anormal” no sistema profissional, representado por uma Unidade Básica de Saúde –
UBS.
O câncer é tido como doença crônica e como tal, afeta vários aspectos da
vida das pessoas; incidem em necessidades e incorporação de novos hábitos,
adaptações de papéis sociais a serem desenvolvidos frente a uma condição nova
(MARTINS et al, 2005).
Em estudo realizado por Silva; Fagundes (2004) referente a itinerário
terapêutico de doença crônica respiratória revelou que as pessoas ao descobriremse com doença crônica, a maioria dos sujeitos entrevistados também buscou o
sistema profissional como a principal escolha, ou seja, procuraram o médico, o posto
de saúde e ou o hospital.
A busca no sistema profissional proporciona uma designação para a doença,
especialmente através de tecnologias que o sistema profissional dispõe (SILVA;
SOUZA; MEIRELES, 2004).
Os dados do estudo revelaram que foi em uma UBS que ocorreu a solicitação
dos exames diagnósticos de imagem e coleta de material através de procedimento
invasivo, a biópsia. Tais exames diagnósticos de imagem e biópsia foram realizados
65
no SUS ou sistema de saúde privado. A agilidade no resultado foi o que mobilizou a
busca no sistema de saúde privado, isto fica claro nos relatos das mulheres
entrevistadas.
[...“ a biópsia , fui no particular para acelerar” ...] (A. angustifolia)
[...“a ultrasson não consegui
marcar pelo posto porque era urgente.. Eu
paguei para o Doutor”...] (A. alba)
Estudo realizado por Trufelli et al (2008) demonstra que o maior atraso na
condução dos casos de câncer de mama ocorreu entre a mamografia e a realização
da biópsia da lesão suspeita. Ela também sugere que a maior demora no
diagnóstico está relacionada a estágios mais avançados da doença, chama a
atenção, o intervalo entre a mamografia suspeita e o início da terapia sistêmica
(>180 dias), já que este é o intervalo de tempo no qual potenciais micro metástases
podem se implantar, tornando a doença metastática e geralmente incurável. Tal
atraso também foi presenciado em nosso estudo com uma das mulheres que
fizeram parte da pesquisa. O tempo entre a suspeita e a confirmação diagnóstica
levou 6 meses. Em nossa pesquisa 50% das mulheres recorreram ao exame
diagnóstico no sistema privado, com intuito de acelerar o resultado do exame. Em
relato de uma das entrevistadas a realização do exame no sistema privado de saúde
demandou esforço e tempo para juntar o dinheiro suficiente para pagar o exame de
imagem, o ultrassom, visto que neste período estava passando por situação
financeira difícil.
Nosso estudo corrobora com a argüição de Mendonça (2000) sobre o sistema
de saúde brasileiro. Conforme o autor a burocracia do sistema de saúde dificulta a
busca por uma assistência médica, bem como, o despreparo de alguns profissionais
e precariedade do sistema de saúde, em relação a recursos materiais adequados
que dificultam a realização de um diagnóstico rápido e eficiente.
Com a realização dos exames e resultados dos mesmos as mulheres
dirigiram-se novamente ao serviço de saúde, sistema profissional onde lhes foram
revelados o diagnóstico da doença.
Em nosso estudo, observamos distintas percepções das informantes sobre a
forma de comunicação do diagnóstico, algumas mulheres sentiram-se “agredidas”
66
da maneira seca e dura como foram informadas, outras alegam “rodeios” sem
necessidades para a confirmação do diagnóstico. É fato que a maneira como é
passada a informação caracteriza a relação paciente e profissional de saúde futura.
Silva (2005) observou que, para alguns pacientes a forma como fora
comunicado acrescentou tensão, apontando a inabilidade em revelar o diagnóstico,
bem como, a necessidade de melhores habilidades comunicativas.
Vários estudos demonstram que a revelação do diagnóstico deve ser
realizada de maneira honesta, clara e compreensiva, deve evitar eufemismos,
jargões, ao mesmo tempo, não deve ser evasiva e muito menos invasiva (ALMEIDA,
2003; MATTOS; MENDONÇA; RUBINI, 2003).
A confirmação do diagnóstico de câncer ginecológico aconteceu no serviço
público, dos municípios residentes das seis mulheres do estudo. Após revelação do
diagnóstico essas mulheres foram encaminhadas para um serviço de referência
conhecido no município de Itajaí, USFC-UNIVALI.
Neste serviço de saúde existe um fluxo para atendimento de oncoginecologia,
com profissional médico especialista na área de oncologia. Todas as mulheres que
fizeram parte do estudo seguiram o fluxo adotado pelo sistema de saúde profissional
e proposto pelo serviço, exceto uma. Para esta, foi detectado câncer uterino, a
primeira opção de tratamento informada pelo serviço foi da realização de
quimioterapia,
a mesma não aceitou tal opção “ditada” pelo serviço, fazendo-a
mobilizar-se em busca de uma segunda opinião médica, pois seu desejo
primeiramente foi a extirpação do órgão acometido pela doença. Tal desejo em
optar, pela cirurgia encontrou-se na justificativa dada pela paciente. O câncer para
ela era entendido como algo que a deixou “suja” e para ficar limpa precisava
remover o órgão, no caso o útero.
Ainda em pleno século XXI os estigmas do passado parecem encontrar-se
presentes. Tal afirmativa é demonstrada nas falas das mulheres que fizeram parte
do estudo, denotam que o câncer é representado como algo negativo, traumático, de
sujidade, de pecados e que remete ao medo. O significado da culpa também está
presente nessas pessoas, pois estar com o câncer tem sido relacionado a hábitos de
vida não saudáveis e a comportamentos desvalorizados em nossa sociedade
(MAYURAMA et al, 2006).
É importante mencionar que o prognóstico e a escolha do tratamento são
embasados na idade da paciente, estágio da doença, características do tumor
67
primário, níveis de receptores de estrógeno e de progesterona, medidas de
capacidade proliferativa do tumor, situação da menopausa e saúde geral da mulher
(MALZYNER; CAPONERO ; DONATO, 2000).
Tem sido relatado em estudos realizados com pacientes portadores de câncer
que há um fluxo instituído nos centros de atendimento à doença, em que, os
programas de serviços são destinados ao controle da mesma. A intervenção
cirúrgica geralmente é o tratamento primário que, pode ser restrita ao tumor, ou
atingir tecidos circundantes, seguida de tratamentos complementares, que
geralmente são necessários, como a radioterapia, quimioterapia, hormonioterapia e
seguimento (MOREIRA, 2007; ROBERTO NETO et al, 2001). Em nosso estudo o
fluxo no serviço de atendimento a mulher portadora de câncer não difere dos demais
serviços que prestam assistência a mulher e ao controle de câncer.
A partir da confirmação do diagnóstico todas as mulheres da pesquisa
mobilizaram-se a buscar ajuda nos diversos setores da assistência à saúde.
As pessoas que sofrem de algum desconforto físico ou emocional contam
com diversas formas de ajuda, por conta própria ou por meio de outras pessoas.
Quanto maior e mais complexa uma sociedade em que vive uma pessoa, maior é a
probabilidade de diferentes opções terapêuticas disponíveis. As sociedades
urbanizadas modernas, ocidentais ou não, tem maior probabilidade, portanto, de
apresentar pluralidade de serviços de saúde (HELMAN, 2003).
Kleiman apud Helman (2003) sugere que ao olhar para uma sociedade
complexa, é possível identificar três setores sobrepostos e interligados da
assistência à saúde: o setor informal, o setor popular (folk) e o setor profissional.
Cada setor apresenta sua particularidade para explicar e tratar a falta de saúde,
definindo quem é a pessoa que cura durante o encontro terapêutico (HELMAN,
2003).
O setor informal é compreendido como domínio leigo, não profissional e não
especializado na sociedade, em que primeiro se reconhece e se define a falta de
saúde e onde são iniciadas as atividades de cuidado. Neste, inclui todas as opções
terapêuticas a que as pessoas recorrem sem pagamento e sem consulta a
provedores tracionais ou praticantes da medicina. Entre estas opções encontra-se o
autotratameno ou automedicação; atividade de cura ou cuidado mútuo em igrejas,
seitas ou grupos de autoajuda; consulta com leigos que têm experiências
específicas com determinados transtornos (HELMAN, 2003).
68
A maioria da assistência à saúde nesse setor se dá entre pessoas que já
estão ligadas entre si por laços de família, amizade ou vizinhança ou pelo
pertencimento a organizações religiosas e profissionais, ou seja, a pessoa que cura
compartilha pressupostos semelhantes sobre saúde e doença. Este setor é formado
por uma série de relações de cura informais e não remuneradas, de duração
variável, que ocorrem no interior da rede social da própria pessoa acometida pela
enfermidade (HELMAN, 2003).
As experiências pessoais de doença são compartilhadas em grupos de
autoajuda, que funcionam como repositório de conhecimento sobre um mal ou como
experiência para serem usados em beneficio de outros membros do grupo ou de
toda a sociedade (HELMAN, 2003).
Geralmente,
pessoas
com
algum
desconforto
físico
ou
emocional
movimentam-se livremente entre o setor informal e os outros setores, indo e vindo,
muitas vezes se utilizando inclusive dos três setores de uma só vez, especialmente
quando o tratamento em um setor não tem sucesso em aliviar o desconforto físico
ou emocional.
Para Helman (2003) o setor popular é especialmente extenso em sociedades
não-industrializadas, em que certos indivíduos especializam-se em formas de cura
sagradas ou seculares ou em uma mistura de ambas. Estes indivíduos são
denominados de curandeiros e não pertencem ao sistema médico oficial e ocupam
uma posição intermediária entre o setor informal e profissional. Existe uma gama de
variação nos tipos de curandeiro popular em qualquer sociedade; desde
especialistas puramente seculares e técnicos tais como, curadores de ossos
quebrados, parteiras, pessoas que tiram dente, etc, até curandeiros espiritualistas,
clarividentes. Já os curandeiros populares são formados por um grupo heterogêneo
com grande variação individual em termos de estilo e de ponto de vista. Algumas
vezes, essas pessoas estão organizadas em associações com regras de acesso,
códigos de conduta e troca de informação.
Para Helman (2003) o sistema popular constitui-se de profissionais não
reconhecidos
legalmente
(especialistas
da
cura,
curandeiros,
benzedeiras,
rezadores, especialistas em ervas) que prestam cuidados através de ervas,
tratamentos manipulativos, rituais de cura, dentre outros. O cuidado realizado neste
setor vem aumentando nos últimos tempos em todo as parte do mundo. O Setor
Popular une os outros dois setores, funcionando como ponto de entrada e saída, em
69
nosso estudo tal sistema não ficou tão evidenciado visto que as opções eleitas pelas
mulheres não partiram de especialistas de cura, e sim foram indicados por pessoas
que vivenciaram a doença, seja na família, ou na comunidade, partindo do sistema
informal.
Em muitos países, atualmente, esses profissionais populares são procurados
de maneira paralela ao tratamento médico, embora cada tratamento se baseie em
premissas muito diferentes.
O sistema profissional é descrito por Helman (2003) como o setor que
compreende as profissões do tratamento de saúde, estes são organizados e
sancionados legalmente, como o caso da medicina ocidental, também conhecida
como biomédica ou alopática. Ele inclui não só os médicos de vários tipos de
especialidade, mas também as profissões paramédicas reconhecidas, tais como as
de enfermeiros, fisioterapeutas.
Em qualquer sociedade, quando as pessoas adoecem e não resolvem seus
problemas de saúde pelo autotramento, fazem escolhas sobre quem consultar para
obter ajuda nos setores informal, popular e profissional. E essas escolhas são
influenciadas pelo contexto em que ocorrem, inclusive pelo tipo de auxílio que de
fato encontra-se disponível, pela necessidade ou não de pagar por esses serviços,
pelas condições que o paciente tem para assumir com essas despesas. Os
pacientes
escolhem
o
que
lhes
parece
apropriado
para
sua
condição.
Exemplificando, enfermidades como resfriados são tratadas por parentes; as
sobrenaturais por curandeiros populares, sagrados; as “naturais” por médicos,
principalmente, se forem muito graves.
Muitas pessoas quando diagnosticadas com câncer, tendem a alterar seus
comportamentos e suas dietas, aumentar sua ingestão de vitaminas, rezar mais,
entrar para um grupo de autoajuda e consultar curandeiros, além de continuar o
tratamento médico (HELMAN, 2003).
Os doentes estão no centro das redes terapêuticas que estão conectadas aos
três setores do sistema de assistência à saúde. Os tratamentos, conselhos transitam
pelas conexões dessa rede, geralmente iniciando com conselhos da família, dos
amigos, dos vizinhos, podem passar pelos curandeiros ou aos médicos. Mesmo
após uma recomendação recebida, ela pode ser discutida, avaliada por outras
partes da rede à luz do conhecimento e das experiências de cada uma dessas
pessoas.
70
Dessa maneira as pessoas doentes fazem escolhas, não apenas entre os
diferentes tipos de curandeiros (informal, formal ou profissional), mas também entre
os diagnósticos e as recomendações que fazem sentido para elas e as que não
fazem (HELMAN, 2003).
Em nosso estudo utilizando-se do referencial proposto por Helman, a busca
de ajuda realizada pelas mulheres nos setores de assistência à saúde foi
denominada genericamente de rede terapêutica, descrita pelo referido autor como a
conexão existente entre os setores do sistema de assistência à saúde. É importante
salientar que os caminhos trilhados pelos sujeitos que fizeram parte desta pesquisa,
e ora fora denominado de itinerário terapêutico foram visitados apenas dois dos três
sistemas de assistência à saúde, quais sejam; o sistema profissional e o sistema
informal.
O uso de plantas medicinais utilizadas por todas as mulheres que
constituíram nossa amostra do estudo deu-se por indicação de outras pessoas
leigas que já faziam uso e apresentaram a mesma experiência de transtorno, no
caso específico, o câncer e ou indicação de pessoas que vivenciaram na família, a
doença.
Para a melhor compreensão do trânsito realizados pelas mulheres nos
sistemas de assistência à saúde, foi dividido esquematicamente no fluxograma geral
(fig. 07) em sistema profissional, representado pela medicina convencional; e
sistema informal representando rede de apoio social e medicina não convencional. A
medicina não convencional foi utilizada a partir do movimento da rede de apoio
social.
A medicina convencional é a medicina tida como oficial dos países ocidentais,
ou ainda denominada de biomedicina em que são legitimadas, organizadas e
hierarquizadas, os ensinamentos são realizados em escolas médicas (HELMAN,
2003).
A medicina não convencional compreende práticas de prevenção, diagnóstico
e tratamento à margem do domínio da medicina oficial. Essas práticas não são
ensinadas nas escolas médicas oficiais e, tipicamente, não são executadas nos
hospitais (ELIAS el at, 2006).
A Rede de apoio social ou apoio social que é definido com qualquer
informação, falada ou não, com auxílio de material ofertado por pessoas ou grupos,
com os quais as pessoas têm contato sistemático, que resultam em efeitos
71
emocionais ou comportamentos positivos. Trata-se de um processo recíproco que
gera efeitos positivos para o sujeito que recebe, como também para quem oferece o
apoio (VALLA, 1999).
No sistema profissional além dos médicos que fazem parte da equipe que as
assistiu, outros profissionais também fizeram parte deste itinerário, tal como a visita
ao psiquiatra e ao psicólogo. As mulheres alegam a ocorrência
de algum
desconforto emocional, tornaram-se mais vulneráveis, ansiosas, outras não
souberam ao certo explicar o que aconteceu, mas algo mudou, e alegam
encontrarem-se diferentes após a revelação do diagnóstico de câncer e a
terapêutica adjuvante, especialmente a quimioterapia. Tal situação e sentimentos
expressos por essas mulheres não diferem de estudos realizados com pessoas que
são portadoras de câncer (MUNIZ, 2008;).
Conill et al (2008) relatam em seu estudo que as mulheres que passaram por
cirurgia e tratamentos adjuvantes passaram por consultas com psicólogos uma vez
que o tratamento proposto resultou em grande fragilidade emocional, situação
também vivenciada por mulheres do nosso estudo. Especialmente no câncer de
mama, por ser um órgão símbolo de feminilidade, sexualidade e maternidade,
representa, para a maioria das mulheres, um importante trauma psicológico
(HOFFMAN et al, 2006).
Radunz (1998) destaca que pacientes oncológicos apresentam-se mais
susceptíveis a crises, seja de âmbito psicológico, biológico ou espiritual, e as
mesmas podem ser desencadeadas pelo diagnóstico, prognóstico da doença, bem
como também pelos efeitos colaterais do tratamento.
Ainda no sistema profissional após a realização da cirurgia, especialmente no
caso do câncer de mama, que ocorreu a extirpação total ou parcial da mesma, as
mulheres deste estudo mobilizaram-se a buscar no setor profissional a realização da
reconstrução da mama. Em nosso estudo apenas uma das mulheres buscou
informações em um serviço público fornecido por uma instituição de ensino, de
caráter federal, localizada na capital de Santa Catarina. Teve êxito na realização da
reconstrução da mama acometida pelo câncer, esteticamente não ficou satisfeita
com o resultado, procurando o serviço privado para nova intervenção plástica. As
demais mulheres que tiveram o diagnóstico de câncer de mama e realizam a
remoção da mesma, encontra-se em fase de seguimento e pretendem realizar a
implantação de prótese no serviço privado de saúde. Os sentimentos expressos com
72
a falta da mama são de vergonha, insatisfação constrangimento social, mutilação,
impossibilitando a convivência e o relacionamento com o sexo oposto. Essa última
expressão foi muito marcante na entrevista de uma das mulheres que se encontrava
no período em que se descobriu com câncer e estava iniciando um relacionamento
amoroso e que posteriormente veio a se casar com o companheiro. Estes
sentimentos e busca no setor de saúde profissional para a reconstrução da mama
faz parte do itinerário terapêutico de mulheres que se descobrem com câncer de
mama.
Estudo realizado por Souza (2008) aponta que as mulheres que se
descobrem com câncer de mama buscam a realização da reconstrução de mama
para a satisfação e a qualidade de vida, incluindo neste contexto de qualidade de
vida o bem-estar psicológico, que se traduz em imagem corporal, autoestima e que
também são expressos por nossas mulheres que fizeram parte do estudo.
A mama, por ser um símbolo de identidade sexual feminina e de feminilidade
quando adoece, fragiliza a mulher por comprometer a construção fundamental da
existência feminina (SOUZA, 2008).
A representação do corpo desempenha papel importante na construção da
autoimagem em particular a relação que a pessoa estabelece com o próprio corpo, é
um elemento constitutivo e essencial da individualidade (WEREBE, 1984). A ruptura
desse elemento com a doença tem um significado especial, no caso do câncer de
mama, considerando-se o simbolismo social e individual da mama feminina na
sociedade ocidental (ALMEIDA et al, 2001). As afirmativas reforçam a busca das
mulheres para a realização da reconstrução mamária.
Esta busca no serviço de saúde para a reconstrução da mama é vivenciado
por mulheres mastectomizadas e seus companheiros. Estudo realizado por Gradim
(2005) reforça esta busca pela reconstrução da mama em seu estudo. Salienta
ainda que embora seja um direito garantido pelo SUS não é uma realidade
brasileira, a maioria das mulheres não tem acesso a este benefício o que as mobiliza
a buscar a reconstrução da mama no serviço privado.
Com a realização da retirada da mama as mulheres também necessitaram da
ajuda de outro profissional do sistema de saúde, o fisioterapeuta. Consulta comum,
que ocorre e que também é necessário para impedir precocemente complicações do
membro superior em que à mama foi removida, ampliar precocemente a mobilização
dos músculos. Este profissional também foi referendado por Conill et al (2008) em
que algumas mulheres passavam a ter também consultas particulares com
73
fisioterapeutas, uma vez que a cirurgia pode resultar em comprometimento dos
movimentos dos braços. Em nosso estudo este serviço de fisioterapia foi oferecido
às mulheres gratuitamente por estar em acompanhamento em um ambulatório
escola.
É relevante mencionar que as mulheres do estudo transitaram no sistema
único de saúde e o serviço privado. Este caminhar entre ambos para a realização
diagnóstica do câncer e até para aquisição de medicamento de alto custo que foi
vivenciado por uma das mulheres que corrobora com estudo realizado por Conill et
al (2008) em que mulheres portadoras de câncer transitam claramente entre o
serviço público e privado, denominado pela autora como mix entre o sistema público
e sistema privado.
É importante mencionar que as mulheres de nosso estudo não se limitaram a
buscar ajuda apenas no setor profissional, foram suas primeiras opções de escolha,
porém, não a única. Além de buscarem o sistema profissional também perpassaram
pelo sistema informal. Na busca de ajuda, de apoio social, as mulheres constituíram
uma rede de apoio, que passamos a denominar no fluxograma (figura 07)
representado como rede de apoio.
Abaixo uma breve explicação da construção do fluxograma geral (fig. 07) que
caracterizou o itinerário terapêutico das mulheres que constituíram esta pesquisa.
Para cada setor de assistência à saúde em que as mulheres buscaram ajuda,
foram representados esquematicamente todas as formas de auxílio e possível
significado do auxílio para essas mulheres, em especial no que se refere à rede de
apoio social. Nas redes terapêuticas utilizadas pelas mulheres às formas
geométricas representadas no fluxograma que se encontram desenhadas de
maneira contínua, representando o que é comum entre todas as mulheres, já as
formas geométricas tracejadas indicam o que é incomum entre as mesmas,
significando que o recurso não foi adotado por todas as seis mulheres da pesquisa.
A partir da releitura dos seis fluxogramas individuais foi construído um fluxograma
geral, indicando os percursos adotados pelas seis mulheres. Deste fluxograma geral
foi possível demonstrar de maneira esquemática o percurso comum entre as
mulheres que se descobrem com câncer e como se mobilizaram para buscar ajuda e
tratamento para o câncer ginecológico.
74
Auto- exame
( Detecção
realizada pelas
pacientes)
Procura do
serviço
Caminhos para
obtenção do
diagnóstico
Sistema de
Saúde
Agilização
do
Resultado
Sistema
Único de
Saúde
Sistema
Privado
Tempo do
Resultado
(Demora)
Diagnóstico
Confirmado
Buscar
AJUDA
Medicina
convencional
Tratamento
Grupo de
Ajuda
Internet
Igreja
Família
Rede de
Apoio
Psicólogo
Médico
Multiprofissional
Figura 07- Fluxograma geral
Psiquiatria
Preocupação com
estética
Prótese
Reparação
Braquiterapia
Seguimento
Medicamentoso
judicializado
Alimentação
Plantas de uso
medicinais
Magnetismo
Medicina NÃO
Convencional
Radioterapia
Requerida
Quimioterapia
Recomendada
Cirurgia
Troca de
experiência
Fonte de
Informação
Amparo
Esperança de
cura
Fisioterapêuta
75
A biomedicina é reconhecida como representante de uma parte do
conhecimento da área da saúde, entretanto, apesar de ter tido grandes avanços, as
pessoas persistem com suas crenças e explicações para suas doenças, continuam
decidindo se seguem ou não o tratamento proposto e continuam buscando nos
subsistemas informal e ou popular suas respostas (VICENTIN, 2008).
Esse transitar nos sistemas de assistência a saúde sugere que o sujeito, ao
identificar uma doença, opta por este ou aquele recurso terapêutico, e o faz de forma
racionalizada, calculada, sustentado por diversas concepções e influências (LEITE;
VASCONCELLOS, 2006).
A Rede de Apoio é constituída pelo ser humano desde o início de sua vida.
Pode ser considerada uma trama interpessoal que, tanto modela, como é modelada
pelas pessoas. Esta trama é composta, primeiramente, pela família e, à medida que
o indivíduo cresce, integram os amigos, colegas de trabalho, profissionais da saúde,
entre outros (HOFFMAN et al, 2006). Podem ser consideradas em função da
necessidade de manter relação com pessoas que manifestem a sua preocupação e
nas quais se possa confiar ou com quem se possa contar, em qualquer circunstância
(MUNIZ, 2008). Assim, o apoio pode ser compreendido também como um processo
promotor de cuidados e ajuda, através do suporte que facilite e assegure a
sobrevivência dos seres humanos (MARTINS, 2005).
Em nosso estudo ficou evidente que o primeiro apoio que essas mulheres
tiveram ao descobrirem-se com câncer foram às famílias, corroborando com estudos
realizados por Fernandes e Mamede (2003) e Muniz (2008) em que mulheres
deixam claro que os membros da família exercem papel de destaque na rede de
apoio, mostrando inclusive como é fundamental para a recuperação da doença.
A família é uma fonte de conhecimento cultural que normatizam práticas ou
ações de como lidar com as situações dramáticas da vida. Ao mesmo tempo, a
família também age como um sistema de proteção, promovendo a união social e
familiar, o apoio recíproco, capacitando as pessoas a lidar com as atribulações
(ELSEN; MARCON; SILVA, 2004). Tal expressão ficou evidente em nosso estudo
através dos relatos das mulheres que constituíram a amostra. A família é tida como
alicerce, amparo para o enfrentamento da doença, inclusive em relatos o câncer veio
fortalecer as relações familiares, evento também demonstrado no estudo de Muniz
(2008).
76
Outra fonte de apoio muito relatada por todas as mulheres foi a fé, a
religiosidade e a participação de grupos de igrejas, como fonte para cura da doença.
A religião, fé, espiritualidade são fontes de apoio citados por vários estudos que
tratam da doença, o câncer (MUNIZ, 2008; PEDRO, 2005; HOFFMAN et al, 2006;
SANTOS, 2007; FERNANDES; MAMADE, 2003). Em nosso estudo algumas
mulheres responderam que apesar de não serem praticantes de sua religião,
afirmaram a importância da fé, em um ser maior.
É na fé em Deus e na esperança de cura que essas mulheres se sustentam e
nutrem a sua esperança de vida. A religiosidade esteve presente no discurso das
mulheres durante toda a pesquisa, de maneira muito acentuada, chamando a
atenção que em nenhum momento cogitou-se abandonar o tratamento médico e o
sistema profissional. Isto corrobora com Loyola (1984) que descreve que a fé e o
dom não se opõem ao conhecimento médico, mas, de certa forma, se superpõem a
ele, constituindo um complemento da prática médica. São forças que devem estar
unidas no combate à doença.
Os grupos de ajuda, representados por grupo religioso e de pacientes
portadores de câncer também foram fonte de auxílio para essas mulheres que se
descobriram com câncer, são expressos pelas mesmas como troca de experiência e
apoio. A participação em grupos de apoio/ajuda foi apontada como de grande
importância na aceitação da doença e nas repercussões físicas e emocionais
decorrentes do tratamento por estudo realizado por Conill et al (2008) vindo ao
encontro de relatos das mulheres que fizeram parte do nosso estudo.
A tecnologia informatizada foi fonte de apoio para duas mulheres do estudo,
que recorreram aos recursos da internet para esclarecimentos da doença,
tratamento profissional e utilização de plantas de uso medicinal corroborando com
estudo realizado por Goldinho e Koch (2005) e Vieira (2008) no que as tange fontes
utilizadas por mulheres para aquisição de conhecimento.
A partir dessa rede de apoio constituída da família, da igreja principalmente, e
da internet houve a adoção da terapêutica não convencional por essas mulheres.
Para melhor compreensão da terapêutica, medicina não convencional são descritas
como um conjunto de práticas de prevenção, diagnóstico e tratamento à parte do
modelo médico dominante. Práticas que não são comumente ensinadas nas escolas
médicas ou executadas nos hospitais e cuja eficácia é questionada por não haver
estudos rigorosos para a análise de resultados (DEL GIGLIO, 1996).
77
Todas as mulheres do presente estudo fizeram uso da terapêutica/medicina
não convencional, pois todas utilizaram plantas com fins medicinais, seguido da
alteração no padrão alimentar. Nos relatos ficou evidente que a adoção aconteceu
com o intuito de fortalecimento do corpo para enfrentar a doença, não citaram tal
adoção para fins curativos, o que vai ao encontro de estudos realizados (VIEIRA,
2008; CASSILETH; DENG, 2004; PUD et al, 2005;) e melhora da imunidade
(VIEIRA, 2008; MOLASSIOTIS et al, 2005; HELYER et al, 2006). Uma mulher do
estudo mencionou o uso de colchão magnético para garantia de um melhor repouso
e manutenção do equilíbrio do corpo para o enfrentamento da doença. Com relação
ao uso do colchão magnético não foi encontrado na literatura nenhuma referências
que tratasse o uso de magnetismo como terapêutica para o enfrentamento do
câncer.
Já com relação ao uso de plantas com finalidade medicinal vários são os
estudos que descrevem benefícios das mesmas, especialmente no câncer de
maneira generalizada. A utilização tem sido muito mais evidenciado nos estudos de
câncer ginecológico (ELIAS; ALVES, 2002; CASSARIN; HECK; SCHWARTZ, 2005;
SOUZA; FELFILI, 2006; ELIAS et al, 2006; VIEIRA, 2008).
As plantas elegidas para uso medicinal foram a babosa, graviola e aroeira. A
babosa tem sido apontada pela maioria dos pacientes portadores de câncer e que
são indicadas por amigos e ou familiares. O mesmo fluxo foi apresentado em nossa
pesquisa, por isso também são classificado como sistema popular na acepção de
Helman (VIEIRA, 2008; PUD et al, 2005; CASSARIN; HECK; SCHWARTZ , 2005)
Modificações na alimentação foi outra forma de terapêutica não convencional
bastante mencionada nos relatos das mulheres da pesquisa. Mencionando adoções
e mudança do padrão da alimentação, inserindo hortaliças, frutas, demonstrando a
preocupação com a dieta mais equilibrada e natural. Vários são os estudos que
trazem a alimentação como fator auxiliador para o enfrentamento do câncer
(BOREK, 2004; CABRAL; CORREIA, 2004; CASSARIN; HECK, SHWARTZ, 2005;
ELIAS; ALVEZ; TUBINO, 2006; ROCKBENBACH, 2008).
Na literatura científica, algumas pesquisas alertam que, um aumento no
consumo de frutas e hortaliças, alimentos ricos em antioxidantes e fibras, pode
reduzir o risco de ocorrência de câncer de mama (ROCKBENBACH, 2008; CABRAL;
CORREIA, 2004; BARACT; OLIVEIRA, 1995).
78
É importante mencionar que este percurso elegido pelas mulheres da
pesquisa não é algo linear, padronizado, há idas e vindas tanto no setor profissional
quanto informal.
Os percursos trilhados no setor profissional foram influenciados pela
cobertura dos planos de saúde e pela disponibilidade (ou não) desses recursos para
responder às necessidades dessas mulheres. De acordo com Conill et al (2008)
diversos arranjos se estabelecem no cotidiano assistencial dos usuários quando
buscam, através de suas próprias escolhas ou estratégias, superar lacunas do
acesso e da integralidade da atenção.
Com o fluxograma geral (fig. 07) representando de maneira esquemática o
percurso das mulheres foi possível realizar a codificação, categorização e discussão
dos dados.
Alguns relatos das mulheres que fizeram parte deste estudo são a tradução
das dificuldades enfrentadas pela maioria que se descobrem com câncer. Tal
diagnóstico é permeado por muitas incertezas, angústia e dificuldade de acesso
para exames diagnósticos. Assim, vimos a necessidade de trabalhar estes relatos
através de análise de conteúdo, agrupando os dados em categorias e subcategorias.
Primeira categoria: Descobrindo-se com câncer.
Subcategorias: Fonte de informação; Os sentimentos; Significados atribuídos.
Segunda categoria: Sistema de saúde;
Subcategoria: Resolutividade no sistema público de saúde; SUS e o câncer;
Terceira categoria: Pluralidade na assistência de saúde;
Subcategoria: Mulher e a medicina convencional; Percurso da medicina
convencional; Mulher e medicina não convencional.
A partir da categorização foi possível a análise dos dados coletados e da rede
de significados, ou seja, a interpretação das mensagens que possibilitaram o
alcance dos objetivos. Abaixo apresentamos as categorias e subcategorias.
5.1 Primeira categoria: Descobrindo-se com Câncer
5.1.1 Subcategoria: Fonte de informação
Observou-se que todas as mulheres detectaram em si alguma anormalidade, e
se mobilizaram em buscar, descobrir o que estava anormal. Tal detecção não fora
79
realizado em um primeiro momento em um serviço de saúde, seja público ou
privado. Fora sim, detectado em suas residências a partir de alguma anomalia
percebida e ou sentida pelas mulheres. Tal fato é demonstrado através das falas
dessas mulheres.
[...“eu percebi que tava com um caroço no seio era um caroço pequeno”...]
(A. Ampla)
[...“ eu descobri porque tinha menstruação irregular , muita hemorragia”...]
( A. alba)
[...“ eu coloquei a mão em cima do caroço e ai levantei o braço e fui no
espelho ergui os braços apalpei melhor “...] ( A. amorimii)
[...“ notei assim que ficou tipo uma celulite, comecei a mexer parecia uma
borrachinha que se movimentava”...] ( A. angustifolia)
[...“ quando fui tomar banho eu senti um carocinho na mama”...] ( A.
alegrensis)
O fato das mulheres detectarem a anormalidade na mama e ou alteração
uterina em sua residência não explicita necessariamente negligenciamento do
serviço de saúde. Faz-nos refletir sobre o assunto. Visto que todas as mulheres
entrevistadas no estudo são mulheres que vivem em áreas dos municípios de Itajaí
e Navegantes, tais municípios são cobertos pelo programa Estratégia da Saúde da
Família – ESF implantado pelo Ministério da Saúde - MS. Tendo como atribuições
desenvolver ações de promoção de saúde, divulgação dos riscos das doenças,
sensibilização e mobilização da população feminina para a realização do autoexame (LINARD, 2003). Isto leva-nos a questionar a eficiência do programa ESF
nestes municípios.
É importante salientar que vivemos em uma sociedade medicalizada, pautada
em um modelo biomédico, hospitalocêntrico.
A presença dos médicos na sociedade, é considerada fundamental, em
qualquer meio ou grupo social, formando uma rede e exercendo uma vigilância
80
constante sobre os modos e costumes do homem comum. Essa atuação da
medicina no interior da sociedade é denominado de “medicalização”. É um
fenômeno produzido na construção do saber médico moderno (SPAZZIANI, 2001).
A medicalização está assim, ligada às formas legitimadas, oficializadas e
profissionalizadas de cuidado e tratamento na modernidade, lideradas pela
biomedicina (TESSER; BARROS, 2008).
Já a Estratégia da Saúde da Família, criada em 1994, pelo ministério da
Saude-MS é tida como o novo paradigma sanitário do Sistema Único de Saúde SUS, que vem com o propósito de organizar a política no setor da saúde brasileira.
Os anos de 1980 e 1990 foram cenários de propostas de mudança na
organização do sistema de saúde brasileiro. Instituído o Sistema Único de SaúdeSUS, mecanismos foram sendo desenvolvidos com a finalidade de articular ações e
serviços.
Nasce o programa de Assistência Integral a Saúde da Mulher- PAISM. Assim,
o novo programa de saúde da mulher incluía ações educativas, preventivas, de
diagnóstico, tratamento e recuperação, assistência à saúde da mulher na clínica,
ginecológica, pré-natal, puerpério, climatério, parto, planejamento familiar, combate
câncer colo de útero, câncer de mama, bem como, outras necessidades
identificadas a partir de características sociodemográficas das mulheres (BRASIL,
1998).
No discurso do Ministério da Saúde as Unidades Básicas de Saúde -UBS são
essencialmente importantes , no investimento da divulgação dos riscos das doenças,
como tentativas de mobilizar e sensibilizar a população para a realização do
autoexame de maneira sistemática ( BRASIL, 2002).
Estudo realizado por Linard et al, 2003
junto ao programa Estratégia de
Saúde da Família- ESF no Ceará demonstrou que apenas 25% dos profissionais
orientavam quanto a realização do autoexame de mamas como rotina, alegando
como fator impeditivo a realização da coleta do papanicolau, procedimento este de
prevenção e detecção ginecológica. Ficou evidenciado a não cobertura naquele
município praticamente de toda a população feminina.
Outro elemento importante que pode contribuir para identificar mulheres que
apresentam alguma anormalidade ginecológica ou mamária e que precisa ser citado
neste processo de sensibilização da população é a participação dos Agentes
Comunitários de Saúde – ACS. É importante salientar e reforçar que o agente
81
comunitário de saúde tem um papel expressivo na busca ativa das mulheres por
meio da realização de visitas periódicas às famílias (RAMOS et al, 2006).
Através das falas das mulheres já citadas acima se pode inferir que apesar
dos municípios terem cobertura da ESF ainda há pouca mobilização do grupo de
mulheres mais vulneráveis, ou envolvimento das mesmas junto às UBS. O papel do
ACS como elo entre a UBS e as mulheres necessita ser revisto no que concerne a
abordagem realizadas às mulheres com relação ao exame de prevenção e detecção
precoce do câncer ginecológico. Tal colocação corrobora com estudo realizado por
Hermida (2007), que evidencia a importância de discutir com os agentes
comunitários de saúde (ACS) a importância de conversar com as mulheres sobre o
assunto durante as suas visitas domiciliares (casa-a-casa) e convidá-las,
principalmente aquelas que nunca realizaram o exame, as que o fazem de forma
irregular e, a população de maior risco por idade, para comparecerem à Unidade de
Saúde para agendar o exame.
Mas suscita o questionamento, as mulheres de um modo ou outro
previamente identificaram sinais e ou sintomas do câncer ginecológico, significando
que outras fontes de informação veiculadas serviram para o descobrimento da
doença, o câncer. Pode-se confirmar através das seguintes falas:
[...“ Eu fui fazer um preventivo normal, mais uns dias antes eu percebi que
tava com um caroço no seio... mostrei para enfermeira no postinho”...] ( A. ampla)
[...“ até na televisão passava para fazer quem tinha mais de 40 anos na época
passava uma reportagem na rede globo”...] ( A. alegrensis)
Com freqüência são veiculadas propagandas na televisão, no rádio, em
jornais, e ou revistas, o alcance real dessas iniciativas é desconhecido (GOLDINHO;
KOCH, 2005).
No presente estudo ficou demonstrado que a fonte primária de informação e
que
mobilizou as mulheres a
busca confirmatória do diagnóstico do câncer
ginecológico foi o meio veiculado através da mídia televisiva.
Tal evidência
corrobora com estudo realizado por Goldinho e Koch (2005) que demonstrou que
26,5% das mulheres tiveram como fonte de informação sobre o câncer a televisão,
82
seguida de 16,8% através de revistas, 16,3 % interpessoal e apenas 15, 8% através
do médico.
O estudo ainda revelou um grande poder de penetração da televisão em
todas as camadas sociais, sugerindo que as campanhas de combate ao câncer de
mama devem necessariamente usar este instrumento de comunicação como
elemento veiculador (GOLDINHO; KOCH, 2005). Leva-nos a pensar que devem ser
atualizadas as formas de divulgação das informações sobre saúde.
5.1.2 Os sentimentos
O viver com a possibilidade de uma doença cheia de estigma, como o câncer,
o conviver com sentimentos negativos e o enfrentar preconceitos possibilita a mulher
a partir de sua percepção que a mesma dá e tem significados sobre sua doença.
Esse processo é resultado da interpretação da experiência de viver com a doença e
seu tratamento, o que gera sentimentos e atitudes que refletem um grau de
incerteza ou não, a partir da revelação do diagnóstico e das suas concepções a
respeito da doença (SILVEIRA, 2002).
Durante o período de diagnóstico ou possibilidade de estar com câncer , as
reações e sentimentos da mulher podem variar de indiferente para um medo real.
Podemos ver nas falas os extremos das reações:
[...“ eu sai dali chocada” ...]( A. alegrensis)
[...“eu não tava desesperada, fiquei tranqüila como se tivesse me contanto
uma historia”...]( A. alba)
O tempo de espera durante a realização dos exames, análise e confirmação,
é traduzido em sinais de ansiedade, angústia e desamparo e pode ser preenchido
com pensamentos de morte e desespero, levando a mulher a questionar se
realmente é câncer ou se o que tem não é maligno. Além da presença do nódulo, os
sentimentos e emoções vivenciadas pela mulher podem estar também relacionados
às dificuldades e demora de atendimento nos serviços de saúde, decorrentes da
burocracia e também, pela demanda ser muitas vezes, maior que os recursos
disponíveis (BERGAMASCO; ANGELO, 2001).
83
Estudo realizado por Silva (2001) com mulheres mastectomizadas revela que
a decisão da mulher de resolver rapidamente seu problema foi outra maneira de
manifestar a aceitação da doença. A autora refere ainda que a aceitação da situação
vivenciada pela mulher pode ser apenas momentânea, pois ela está na fase inicial e
progressiva do tratamento e vê a cirurgia como um recurso para alcançar a tão
desejada cura.
O que se observou neste estudo, após a revelação diagnóstica de câncer
ginecológico e o tratamento médico proposto, os sentimentos expressos foram de
aceitação da maioria das mulheres, ao menos quando se referia ao procedimento
cirúrgico. Tal afirmativa apresenta-se expressa através da fala:
[...“ aqui principalmente tem bastante recurso, tem como fazer
cirurgia,
quimio, braquio essas coisas... eu não me desesperei”...] (A. alba)
Dos sentimentos expressos pelas mulheres, o medo surgiu não relacionado a
confirmação diagnóstica, mas ao tratamento médico proposto, em especial, a
quimioterapia.
[...“ chorei naquele momento , chorei porque acho que a quimioterapia agride
muito a pessoa, desfigura”...]( A. apocalyptica)
A quimioterapia é, geralmente associada à cirurgia ou à radioterapia, ou a
ambas, com finalidade de reduzir o tamanho do tumor, ou estabilizar o avanço
tumoral (SMELTZER; BARE, 1994).
Os pacientes
com suspeita de câncer passam por variados testes
diagnósticos. Os objetivos dos tratamentos podem incluir a erradicação completa da
doença maligna, sobrevida prolongada e contenção do crescimento das células
cancerosas, ou ainda alívio dos sintomas associados ao processo canceroso. As
modalidades de tratamento podem incluir cirurgia, radioterapia e quimioterapia
(LORENCETTI; SIMONETTI, 2005).
A quimioterapia causa impacto na autoimagem da mulher, em especial,
relacionado aos efeitos colaterais da mesma, a queda de cabelo (MELO et al, 2002).
A identidade diante do espelho parece se perder, a mulher não se reconhece, e isto
84
causa angústia, a possibilidade da perda de identidade, traduzindo dificuldades para
a aceitação do tratamento, em específico, a quimioterapia.
Tais dificuldades foram apontadas em estudos realizados no Brasil
(MARREIRO; ARAUJO, 1998) destacando que essas dificuldades apresentadas
pelas mulheres
estão associadas aos efeitos colaterais conseqüentes dos
tratamentos e das repercussões que os efeitos destes produzem no âmbito social e
familiar dessa mulher . O estudo de Silva; Melo; Rodrigues (1999) reforça que a
ansiedade e o medo estão quase sempre presentes em pacientes submetidos a
quimioterapia. O medo está relacionado aos efeitos colaterais que o tratamento
costuma causar, mas freqüentemente não impede o prosseguimento com o
tratamento. Quanto aos principais problemas relativos à quimioterapia, as mulheres
revelaram que os efeitos colaterais representavam um dos maiores problemas,
medo das reações das pessoas e medo da doença.
5.1.3 Dos significados atribuídos
No século XIX e início do século XX, o câncer, além de considerado
contagioso, era associado à falta de limpeza, à sujeira física e moral, originário
especialmente às mulheres. O adoecimento era resultado de “pecados e vícios”, em
especial nas práticas sexuais (SANTA'ANA, 1997).
Alguns estudos realizados no século XIX indicavam a associação entre o
câncer e pessoas submetidas ao excesso de esforço e atividades, assim como
pessoas sobrecarregadas de emoções reprimidas (SONTAG, 1996).
Tais falas corroboram com os escrito acima.
[...“o câncer isso é uma coisa psicossomática”...] ( A. ampla)
[...“ precisava ficar limpa, livre de tudo”...] ( A. apocalyptica)
Ainda em pleno século XXI os estigmas do passado encontram-se presentes.
As falas das mulheres denotam que o câncer é representado como algo negativo,
traumático, de sujidade, de pecados e que remete ao medo.
85
O significado da culpa também está presente nessas pessoas, pois estar com
o câncer tem sido relacionado a hábitos de vida não saudáveis e a comportamentos
desvalorizados em nossa sociedade (MAYURAMA et al, 2006).
A doença como missão a ser enfrentada como forma de pagamento por
pecado cometido no passado é expresso em uma das falas.
[...“ acredito que todos os dias na minha vida estão escritos. Deus não me
daria uma cruz que eu não tivesse força para carregar...Deus tem um presente na
minha vida porque não é a primeira vez se eu for dar o testemunho da minha vida
aos 17 tentei suicídio e lá Deus me guardou tempo para cá ”...] ( A. angustifolia)
Esta visão benéfica da doença vista no passado se guarda no presente.
Através do castigo o doente poderia alcançar a redenção, desde que houvesse
resignação diante da dor e do sofrimento. Padecer de câncer era um castigo
“redentor”, onde o resultado é libertação, elevação espiritual para o doente e
sacralização do seu corpo (TAVARES; TRAD, 2005).
A busca para a comprovação da suspeita diagnóstica, bem como, a real
confirmação mobilizaram as mulheres para os mais diversos e meandros caminhos.
Os caminhos iniciais tomados por essas mulheres iniciaram no setor formal
da saúde, citado por Helman (2003) como profissional.
5.2 Segunda Categoria: O Sistema de Saúde
5.2.1 Subcategoria: A resolutividade do Sistema Único de Saúde
O Sistema Único de Saúde – SUS constitui o sistema público estruturado pelo
conjunto de ações e serviços de saúde, seja prestado por órgãos e instituições
públicas federais, estaduais e municipais (MENDES, 2001).
Os princípios do SUS são: universalidade do acesso, integralidade da
assistência, igualdade da assistência, participação da comunidade, descentralização
político-administrativa, regionalização, hierarquização e capacidade de resolução
dos serviços em todos os serviços. Apesar do SUS constituir um sistema universal,
apenas 110 milhões de brasileiros o utiliza, os demais utilizam o sistema privado
86
supletivo. Dados demonstram que um terço dos brasileiros não tem acesso regular
ao serviço de saúde. Ainda, permanece uma grande seletividade social no consumo
dos serviços de saúde, com os grupos sociais, existindo acesso diferenciado,
quantitativo e qualitativo, aos diferentes segmentos do sistema (MENDES, 2001).
No que tange ao estudo realizado observou-se que a procura das mulheres
para a confirmação e ou exclusão do diagnóstico de câncer ginecológico foi utilizado
do sistema privado para a agilização do processo diagnóstico. Tal afirmação
expressa na seguinte fala:
[...“ a biopsia , fui no particular para acelerar”...] ( A. angustifolia)
[...“a ultrasson não consegui marcar pelo posto porque era urgente”... Eu
paguei para o Doutor”...] ( A. alba)
Nos casos
estudados observou-se que em algum momento do caminho,
meandros realizados pelas mulheres com suspeita e ou diagnóstico de câncer
ginecológico fizeram uso do sistema de saúde privado. Relatos demonstraram que
foram tolhidos os direitos de assistência baseados na Lei 8080/90 que dispõe sobre
para a promoção, proteção e recuperação da saúde.
O SUS deve ser capaz de dar uma solução aos problemas dos usuários do
serviço de saúde de forma adequada, no local mais próximo de sua residência ou
encaminhando-o para que suas necessidades possam ser atendidas conforme o
nível de complexidade.
A demora na realização dos exames diagnósticos pelo SUS impulsiona as
mulheres a buscarem outros caminhos para a realização dos mesmos e este
caminho é o sistema privado para a agilização do processo. O câncer é uma doença
estigmatizada, a possibilidade de ser portadora do mesmo, a dúvida, fez com que
todas as mulheres do referido estudo buscassem assistência no serviço privado,
seja para o diagnóstico , seja para uma segunda opinião médica, seja para a
reparação cirúrgica primeiramente realizada pelo SUS. Tais caminhos suscitam
algumas reflexões.
Através do SUS todo cidadão brasileiro tem direito de acesso a saúde. E este
deve ser garantido através de políticas e ações de promoção, proteção e
87
recuperação da saúde que possibilitem, também, a participação popular nas
decisões e na implementação das ações de saúde (BACKES et al, 2009).
O SUS ainda, infelizmente, é visto como sistema de saúde “dos pobres”, para
uma maioria de pessoas de pouca condição financeira. Na base da universalização
vista como excludente pela maioria está também o raciocínio imposto pela menor
qualidade do SUS diante dos sistemas privados (MENDES, 2001).
Estudo realizado por Backes et al (2009) reforça a afirmação do estigma “O
SUS é para pobres”.
É direito do cidadão o atendimento acolhedor na rede de serviços de saúde
de forma humanizada, livre de qualquer discriminação, restrição ou negação em
função de idade, raça, cor, etnia, orientação sexual, identidade de gênero,
características genéticas, condições sócio-econômica e estado de saúde. Tal
princípio reportar-se a universalização do SUS como um sistema de saúde dirigido a
todos os brasileiros, mas que ainda não se efetivou e se mostra, na prática,
discriminatório e restrito (BACKES et al, 2001).
É importante salientar que o surgimento dos planos de saúde no sistema
privado, estes passaram a comprar o serviço médico, assim, as diferenças sociais
ficaram mais evidentes e ainda mais excludentes (TOLEDO FILHO, 2003).
O uso de serviços de saúde pela população pode impactar positivamente a
saúde das populações, prevenindo a ocorrência e, mesmo, erradicando algumas
doenças; reduzindo a mortalidade por causas específicas e aumentando as taxas de
sobrevivência. Os serviços de saúde devem desempenhar um papel relevante no
aumento do conforto e diminuição do sofrimento, em particular da dor, entre os
pacientes, em contrapartida os serviços de saúde também podem ter impacto
negativo sobre a saúde devido à baixa qualidade dos cuidados prestados, prestação
de serviços desnecessários e uso de procedimentos ineficazes e/ou potencialmente
perigosos (TRAVASSOS, 1997).
Muito dos serviços prestados pelo SUS no que tange a resolutividade
encontra-se aquém da proposta primária do SUS. Inequivocamente, quando trata-se
de atendimento de necessidades e direitos , esses serviços são caracterizados por
altíssimos índices de atos evitáveis, como doenças adquiridas pela desproteção da
saúde social e também epidemiológica, por doenças agravadas pela ausência ou
precariedade de diagnóstico; tratamento precoce e mortes pela ausência de
tratamento adequado (SANTOS, 2005).
88
Há um grande crescimento da demanda espontânea, encaminhada ou
judicializada aos bens e serviços de maior custo do SUS, em benefício dos
consumidores de planos e seguros privados de saúde. Esse fenômeno vem
aprofundando a iniqüidade e a fragmentação do atendimento, tornando o SUS
complementar ao mercado, refém do “modelo da oferta” e mais “pobre” para os que
detêm menor poder aquisitivo (SANTOS, 2005).
No estudo realizado observou-se que além da dificuldade enfrentada para a
elucidação e agilização do diagnóstico, também encontra-se a descrença no serviço,
caracterizando o SUS para os de menor poder aquisitivo.
[...“ ela disse não tenho certeza se ele vai operar... foi grosseira comigo
...talvez porque eu tivesse bem vestida num lugar onde o atendimento é SUS , onde
eu não tivesse que estar “...] ( A. apocalyptica)
5.2.2 Sistema Único de Saúde e o Câncer
De acordo com os princípios do SUS, a assistência oncológica deve ser
oferecida de maneira integral, com disponibilidade de recursos para o diagnóstico
definitivo, o estadiamento do tumor, o tratamento, a reabilitação e a paliação dos
casos de câncer ( KLIGERMAN, 2000; GADELHA, 2002).
Baseado no quadro histórico e epidemiológico de câncer feminino e
incentivado pela Conferência Mundial das Mulheres, ocorrida na China, em 1995, o
Governo Brasileiro, por meio Instituto Nacional de Câncer-INCA/MS, decidiu
desenvolver um Programa Nacional de Rastreamento do Câncer do Colo Uterino,
chamado de Programa Viva Mulher (MORAES, 1997). O Câncer Care International
(CCI) foi escolhido como órgão para a implantação (MORAES, 1997). Bem como, o
rastreamento para o câncer de mama, em que se utiliza-se três principais métodos,
a mamografia, o exame clínico de mama e o autoexame de mama (BORBA;
SOUZA; LAZZARON, 1998).
O câncer representa um grande desafio para a saúde pública. Os altíssimos
índices de casos e de óbitos por câncer ginecológico na população feminina
(BRASIL, 2003) somados aos elevados custos da assistência, levaram à
necessidade de se desenvolver estratégias que favoreçam o seu controle. De
maneira que as recomendações da Organização Mundial de Saúde para o aumento
89
da sobrevida das mulheres são relativas a adoção de política que favoreça o
diagnóstico precoce e o tratamento adequado em tempo hábil (BRITO; PORTELA;
VASCONCELOS, 2005). Assim, em novembro de 1998, houve modificações
essenciais na lógica do tratamento das neoplasias no Sistema Único de Saúde
(SUS) com a vigência da Portaria do Ministério da Saúde nº 3.535 (BRASIL, 1998).
No entanto no Brasil, a grande parte dos casos de câncer ginecológico ainda
são encontrados em estágios relativamente avançados, dificultando o tratamento e
reduzindo a sobrevida das mulheres (LACERDA et al, 2002).
Em nosso estudo observou-se que o período entre os sinais e sintomas
iniciais até a confirmação diagnóstica e tratamento do câncer ginecológico a
variação de tempo oscilou de 60 dias a 180 dias, não diferindo de estudos
previamente realizados em outras regiões do Brasil (TRUFELLI el al, 2008).
O período de espera se concentrou na realização do exame de imagem base
para o diagnóstico da doença. Muitas buscaram o serviço privado para agilização do
exame. Aqui alguns pontos necessitam ser salientados, primeiramente o método de
detecção de menor custo, o papanicolau para o câncer de útero, por exemplo.
De
acordo com o INCA (Brasil, 2004), a cobertura estimada do Papanicolau variou entre
74% e 93% em dezesseis localidades brasileiras analisadas, a cobertura pelo SUS,
o percentual de realização deste exame variou entre 33% e 64% do total.
Isto
evidencia a provável diversidade no nível de oferta desse serviço no país e
provavelmente explica, em parte, o diagnóstico tardio e a manutenção das taxas de
mortalidade, bem como, as taxas elevadas de incidência deste agravo de saúde no
país (BRASIL, 2004).
Outro fator provável é a deficiência e ou falta de acesso a atenção básica e
aos centros especializados.
O atendimento da rede primária tem sido deficiente, muitas vezes faltam
diretrizes, treinamento e acesso rápido para o primeiro atendimento à essas
mulheres. Estudo realizado por Gebrim e Quadros (2006) corrobora com o referido,
mostraram de forma clara que a falta de acesso e de resolutividade é uma das mais
importantes causas de progressão da doença, pois, em 3 ou 6 meses, grande parte
das neoplasias das pacientes pertencentes ao estádio II evoluiria para III ou IV.
A partir de 2004 com base nas políticas de programas de saúde pública no
que tange a detecção precoce do câncer de mama, diretrizes passaram a preconizar
a realização do exame clínico das mamas anualmente a partir dos 40 anos e
90
rastreamento mamográfico bienal dos 50 aos 69 anos. Nas mulheres de alto risco, o
exame clínico e mamografia anuais a partir dos 35 anos (GEBRIM; QUADROS,
2006). Porém, nem sempre os centros especializados estão capacitados para o
diagnóstico e tratamento rápido, além de escasso e mal distribuído.
O câncer ginecológico de maneira geral pode ser detectado pelo exame de
baixo custo (papanicolau e autoexame de mama) , pela realização de mamografia
para a mama e/ou ultra-sonografia,devendo ser confirmado por meio da biópsia da
lesão (TRUFELLI el al, 2008).
Dados de um estudo do Instituto Nacional do Câncer dos Estados Unidos
(NCI) indicam que aproximadamente 40% das mulheres mencionam um atraso no
diagnóstico do câncer de mama de quatro semanas ou mais entre o primeiro
sintoma e o resultado do anatomopatológico, e outras 25% queixaram-se de um
retardo maior que oito semanas. A maioria delas atribuiu o fato a deficiências no
sistema de saúde, no qual a média de atraso foi de 11 a 13 semanas (TRUFELLI el
al, 2008). Ainda em estudo realizado por Trufelli et al (2008) demonstrou que o maior
atraso na condução dos casos de câncer de mama ocorreu entre a mamografia e a
realização da biópsia da lesão suspeita.
O acesso e o tempo para o diagnóstico e tratamento do câncer de mama
variam nas diversas regiões do país, dependendo de fatores geográficos e
socioeconômicos (TRUFELLI el al, 2008).
Em nosso estudo observou-se que os resultados para elucidação do
diagnóstico não diferiram do estudo realizado nos Estados Unidos, nossas mulheres
pesquisadas também alegam o atraso ao sistema de saúde pública-SUS, por isso,
todas que fizeram parte da amostra do referido estudo utilizaram-se do sistema
privado para agilização da elucidação diagnóstica e ou fase de reconstrução, em
especial das mamas.
É importante mencionar que o atraso na condução do diagnóstico de câncer
ginecológico influência a sobrevida dessas mulheres. Tal afirmativa comprova-se
através de estudo realizado que demonstraram que atrasos de três a seis meses
entre o sintoma inicial e o tratamento adjuvante foram claramente associados com a
diminuição da taxa de sobrevivência dessas pacientes (RAMIREZ; WESTCOMBE;
BURGESS, 1999).
O controle do câncer é singular quando comparado com outras doenças. São
ações que envolvem a prevenção primária, a eliminação de exposições a fatores
91
cancerígenos, é complexo, de alto custo e com resultados muitas vezes não
satisfatórios, até o tratamento da doença, igualmente de alto custo, com resultados
às vezes discutíveis (MOLINA; DALBEN; LUCA, 2003). O sucesso e a garantia de
acesso aos serviços de saúde só é possível quando além de conhecer os direitos
que cada indivíduo tem e a necessidade e importância de exames preventivos, o
serviço também disponibilize e favoreça a acessibilidade aos recursos disponíveis e
que assegure a eqüidade no que tange a distribuição e acesso as usuárias
(LACERDA et al, 2002).
Para alcance do sucesso na luta contra o câncer ginecológico, é necessária a
efetivação dos programas preventivos, que seja eficaz e abrangente. Esta meta já foi
definida há mais de 25 anos na Assembléia Mundial de Saúde e na Conferência
Internacional sobre Atenção Primária, a Conferência de Alma-Ata, sob o título de
"Saúde para todos no ano 2000”, na prática, o Brasil tem apresentado crescimento
nos índices de vários tipos de câncer e, à semelhança de outros países, o câncer de
mama ocupa o primeiro lugar entre os vários tipos de neoplasia que acometem as
mulheres (MARINHO et al, 2003).
Quando os centros de referência diagnósticos dispuserem de maior número
de equipamentos para diagnose, deixarem de ser subutilizados e, ou melhor,
distribuídos talvez os índices de óbitos por neoplasia, câncer ginecológico sejam
muito menores do que os da atualidade, e ainda, as mulheres poderão ter melhor
qualidade de vida e sobrevida.
5.3 Terceira Categoria: Pluralidade na assistência de saúde
Na sociedade as pessoas que sofrem de algum desconforto físico ou
emocional contam com várias formas de ajuda, por conta própria ou por meio de
outras pessoas , estas transitam nos vários setores, seja profissional, popular ou
informal . As pessoas também fazem escolhas sobre quem consultar para obter
ajuda, são as redes terapêuticas (HELMAN, 2003).
A procura de cuidados terapêuticos, por parte do indivíduo, origina-se das
diversas situações, sendo a morbidade um fenômeno subjetivo e objetivo, e que
determina a mobilização do indivíduo nas diversas instancias da assistência de
saúde, aqui denominada de pluralidade de assistência e ou rede terapêutica
(GERHARDT, 2006).
92
As alternativas de escolha terapêutica são várias, e vão desde o informal,
passam pelo popular até o profissional. Cada qual possui vantagens e desvantagens
e são escolhidos em função das disponibilidades circunstanciais e das explicações
socialmente aceitas pelo indivíduo e seu grupo (GERHARDT, 2006). Em nosso
estudo observou-se que as mulheres realizaram os vários caminhos em busca na
cura do câncer, é bom salientar, que a busca para a elucidação do diagnóstico deuse exclusivamente no sistema profissional.
Para melhor compreensão dividiu-se a busca pela cura do câncer quando
trata-se de medicina, em não convencional e convencional.
A medicina convencional aqui é representada pela medicina tradicional
ocidental, ou seja, que compreende o setor profissional, que são organizadas,
sancionada legalmente, também conhecida com medicina alopática ou biomedicina
(HELMAN, 2003).
Já a medicina não convencional aqui é a medicina distinta das amplamente
ensinada nas faculdades e geralmente utilizadas nos hospitais (TEXEIRA, 2007) e
representadas por Helman (2003) como setor informal e popular.
Podem também ser definidas como um grupo de sistemas médicos e de
cuidado à saúde, práticas e produtos que não são presentemente considerados
parte da biomedicina (TESSER; BARROS, 2008).
5. 3.1 A mulher versus medicina convencional
O Brasil classifica-se entre os países com maior incidência de câncer de
mama, seguido de câncer do útero no que refere-se a saúde da
mulher
(BERGAMASCO; ANGELO, 2001).
Desde 1983 a mulher é alvo da saúde, o Ministério da Saúde neste ano criou
o Programa de Atenção Integral à Saúde da Mulher - PAISM, que previa a
implantação de atividades de assistência integral clínico-ginecológia e educativa,
incluindo o controle do pré-natal, parto e puerpério, controle de doenças
transmissíveis sexualmente, do câncer do colo do útero e de mama, assistência para
a concepção e contracepção, e a abordagem dos problemas desde a adolescência
até a terceira idade (DALDUCHE, 2006).
A principal orientação do PAISM é que todas as ações voltadas à saúde da
mulher e da criança sejam orientadas pelo princípio da integralidade da assistência,
93
significando que todas as ações de saúde devam ser dirigidas ao atendimento de
todas as necessidades de saúde das mulheres em que as mesmas venham a ter
com os serviços de saúde benefício da promoção, proteção e recuperação da
saúde“ (BRASIL, 1984, p. 15 apud FERREIRA, 1994). O PAISM sai de cenário
devido à fragmentação e fragilidade das ações na implantação por alguns
municípios. Desde então, a mulher vem sendo assistida pelo ministério da saúde
nos vários e diferentes programas.
No final da década de 90 surge o ESF como uma estratégia de reorientação
do modelo assistencial, modificando a forma de atuação e organização geral dos
serviços, reorganizando a prática assistencial em novas bases e critérios.
Esse programa também não tem possibilitado um melhor atendimento à
saúde das mulheres, pois também têm ações fragmentadas e, em alguns locais, são
estabelecidas prioridades de atendimento, como por exemplo, à gestante e recémnascido, reproduzindo algumas vezes a ideologia materno infantil.
Em nosso estudo observou-se que as mulheres que fizeram parte da amostra
detectaram em sua residência a anormalidade, não foi primeiramente detectada em
consulta na unidade básica de saúde, tampouco reconhecido os sinais e sintomas
pelos ACS que constituem parte da equipe de ESF.
Porém, após a suspeita do diagnóstico, a confirmação do mesmo deu-se
exclusivamente na medicina tradicional, ou seja, no setor profissional.
Neste serviço, o que observa-se é que existe um fluxo já determinado pelo
sistema de saúde convencional. As mulheres na tentativa de buscar o diagnóstico
confirmatório, o tratamento e cura submetem-se a fluxo imposto pelo serviço,
seguem as recomendações terapêuticas convencionada pelo serviço médico.
Na medicina convencional o tratamento dividiu-se em acompanhamento
médico e multiprofissional. Dentro do sistema médico, a terapêutica se deu através
do procedimento cirúrgico com a remoção do órgão afetado. Posteriormente as
terapias
químicas e radioativas. No seguimento multiprofissional, três das cinco
mulheres buscaram auxílio junto aos profissionais psicólogos e psiquiátrico.
[...“ eu passei por uma psicóloga, tive problemas de nervo”...] ( A. alba)
[...“ eu comecei a ficar nervosa , suar frio, fico agoniada isso tudo depois do
diagnóstico”...] (A. alba)
94
[...“depois do diagnóstico fiquei meio medrosa, procurei um psiquiátra”...] ( A.
amorimii)
O câncer ainda é tido como sentença de morte pela maioria dos indivíduos e
cheio de estigmas.
Durante o período de diagnóstico e tratamento, as reações e sentimentos da
mulher variam de indiferente para um medo real sendo traduzido em sinais de
ansiedade, angústia e desamparo e podem ser preenchido com pensamentos de
morte e pânico, levando a mulher a questionamentos , e denotando significados a
cada etapa do se descobrir-se com câncer (BERGAMASCO; ANGELO, 2001).
5.3.2 Das escolhas no percurso da medicina convencional
Durante percurso realizado pelas mulheres no que tange o fluxo estabelecido pelo
serviço médico, alguns sentimentos referente ao tratamento imposto foram
questionados e envolvidos por medo, relevante foi a descaracterização da
feminilidade.
Uma das mulheres do estudo questionou a primeira opção de tratamento
médico imposta, não aceitando a não realização da cirurgia como primeiro
procedimento a ser realizado. Isto foi uma escolha individual, que mobilizou-a a
buscar outras opiniões médicas, tanto no serviço público, quanto privado.
Demonstrando que a retirada do órgão acometido pelo câncer tem o
significado de livrar-se da doença.
Para a mulher, livrar-se do câncer significa colocar limites na doença, remover
fisicamente do seu corpo uma enfermidade que traz incerteza e sofrimento,
mudando seus hábitos e seu convívio social. Assim, a mulher acredita que a
remoção cirúrgica do câncer e as conseqüências do tratamento trazem segurança
no sentido de não ter de se preocupar com a doença (BERGAMASCO; ANGELO,
2001). Aliado a esta crença encontra-se o estigma de que o câncer é uma doença
das pessoas impuras, associado a falta de limpeza, a sujidade física e moral
(TAVARES; TRAD, 2005).
Já ao tratar-se da terapêutica química, ou seja, quimioterapia o fluxo deu-se
por recomendação do serviço. Porém, é importante salientar que tal procedimento,
95
foi revelado por todas as mulheres do estudo com sentimento de medo, em especial,
a transformação, mudança ocasionada pela terapêutica.
[...“ a quimio deixa você achando que não vai sobreviver a ela”...] ( A. ampla)
[...“ a quimio te deixa com a pele enxofrada, aquele momento você pensa
será que eu to tão feia assim pra família “...] ( A. angustifolia)
[...“ eu sei que dizia para Deus assim... se eu tiver que conhecer um homem,
eu tava com a metade da mama, um seio horrível que seja depois da quimio”...] ( A.
alegrensis)
A revelação do diagnóstico de
aumenta ainda mais
câncer causa um grande impacto , este
quando associada a quimioterapia, em função dos efeitos
colaterais decorrentes, especialmente a queda de cabelo.
Estudo realizado por Silva; Melo; Rodrigues (1999) revelou que a mulher
frente ao tratamento quimioterápico, apresenta respostas ineficazes, se refletem em
medo, depressão, angústia e tristeza.
O tratamento quimioterápico com todos os seus efeitos colaterais associados,
costuma gerar medo nas mulheres, pelo fato de afetar sua autoimagem ou imagem
corporal (MELO et al, 2002).
Essas dificuldades estão associadas aos efeitos colaterais conseqüentes dos
tratamentos e das repercussões que estes produzem no âmbito social e familiar
dessa mulher. Dentre os muitos sentimentos expressos, o medo e a revolta diante
da realização do tratamento quimioterápico estão muitas vezes relacionados aos
sintomas, especialmente à queda de cabelo. A ansiedade e o medo estão quase
sempre presentes em pacientes submetidos a quimioterapia (SILVA; MELO;
RODRIGUES, 1999).
Ainda, dentro do fluxo do serviço recomendado pela medicina convencional a
cirurgia para exerese do órgão acometido pelo câncer foi aceito dentro do
preconizado pelo fluxo do sistema, cabe salientar que ocorreu nos casos da
remoção da mama, uma preocupação muito grande com a estética, e um
descontentamento com a etapa de reparação da mesma no serviço público.
96
[...“ ele colocou uma mama bem perto do pescoço e a outra aqui em baixo,
deixou um defeito enorme, um corte horrível, eu não conseguia nem olhar no
espelho, nem lavar [...]] me efetivei no serviço e agora tenho plano privado, fiz
plástica pelo convênio. Agora to conseguindo me olhar”...] ( A. alegrensis)
Estudos realizados justificam os temores da população feminina frente a
doença, já não bastassem as elevadas incidência, pesquisas realizadas ao longo de
mais de 20 anos demonstram o impacto psicológico do câncer de mama e do seu
tratamento na sexualidade e na imagem corporal dessas mulheres (LOBO et al,
2006).
Embora, por muito tempo, o seio tenha sido mais valorizado quanto aos
aspectos relacionados à maternidade, atualmente, em nossa cultura, essa
valorização está voltada ao seu significado de feminilidade. Ele é fortemente
explorado por forte apelo sexual, idéia que é reforçada pela mídia. Frente a essa
realidade, a mulher com câncer de mama continua suscetível a prejuízos em sua
experiência de sentir-se mulher, uma vez que, seu seio foi atingido pela doença e
mutilado pelo tratamento. Assim, o câncer de mama e seu tratamento interferem na
identidade feminina, levando, geralmente, a sentimentos de baixa autoestima, de
inferioridade e medo de rejeição do parceiro (SILVA, 2008).
5.3.3 Mulher e a medicina não convencional
A medicina não convencional significa a utilização de métodos terapêuticos
que não estão em conformidade com as condutas padrão dos domínios médicos de
uma comunidade; é um conjunto de intervenção não ensinada tradicionalmente
pelas escolas médicas (CASSARIN; HECK; SCHWARTZ, 2005).
A medicina não convencional utilizada pelas mulheres adquire um importante
significado durante o desenvolvimento da doença, tal como, a necessidade de
tornarem-se sujeitos ativos na busca do tratamento e cura de sua própria doença
(CASSARIN; HECK; SCHWARTZ, 2005). As pessoas quando adoecem recorrem as
mais variadas formas possíveis de tratamento e cura, em especial o câncer,
transitam nos diferentes sistemas de saúde, setores; como o informal, popular e
profissional como já mencionado.
97
Em nosso estudo as mulheres transitaram mais comumente no uso de plantas
medicinais, seguido das modificações no padrão da alimentação e magnetismo, este
último não foi encontrado referencias benéficos à utilização do câncer. Apenas
relatos
de
nanopartículas
magnéticas
com
finalidade
diagnósticas,
e
medicamentosas (PAVON; OKAMOTO, 2007).
Muitos estudos realizados demonstram que pacientes portadores de câncer
usam ou consideram a possibilidade de usar a medicina não-convencional
(ELIAS;ALVES; TUBINO, 2006).
Vários são os estudos que mencionam o uso de plantas medicinais, tais como
a babosa, graviola e etc (ALONSO, 1998).
A babosa pertence ao gênero Aloe e é cultivada em zonas tropicais. Existem
cerca de 360 espécies de Aloe das quais a mais usada terapeuticamente é a Aloe
vera Tourn (Aloe barbadensis Miller). Na literatura consultada foram encontradas 26
espécies de Aloe, as quais foram avaliadas quanto as suas atividades antitumorais,
sendo todas ativas. Possuem as seguintes ações farmacológicas: laxativa,
hepatoprotetora, antiinflamatória, cicatrizante, emoliente, hidratante e protetora da
pele contra os raios solares, antihemorroidal, anti-helmíntica e antibacteriana
(ARAUJO et al, 2007).
Em nosso estudo todas as mulheres fizeram uso da babosa como terapêutica,
cada qual com sua explicação e creditação.
[...“ na época a gente vai atrás das coisas, escuta uma coisa outra e de certa
forma eu não sei se me fez bem, eu usei babosa com mel “...] ( A. alegrensis)
[...“ tomei a babosa na esperança de impedir o crescimento, como se fosse
formar uma película protetora e não fosse mais se alastrar, até o dia que fui
operar”...] (A. apocalyptica)
[...“ a babosa com talinho e tudo assim atua na tua imunidade, as reações da
quimo diminuíram “...] ( A. angustifolia)
[...“ tomo babosa até hoje, fiquei até um tempo sem tomar babosa, mas fiquei
muito debilitada “...] ( A. ampla)
98
Observa-se no relato das mulheres que o uso da babosa não fora utilizada
como meio para a cura do câncer mas, como algo a torná-las mais forte frente a
doença.
Em estudo realizado por Souza e Felfili (2006) sobre o uso de plantas
medicinais corroboram com os expressos pelas mulheres do nosso estudo, onde a
babosa é um adjuvante no tornar-se mais forte, ou seja, promove a recuperação,
aumenta a imunidade.
A aroeira e graviola também foram mencionadas como plantas para auxiliar
na luta contra o câncer, mencionada também como anti-inflamtória.
A aroeira (Schinus terebinthifolius, Raddi) é bastante difundida na Região
Nordeste devido a sua ação antinflamatória. A casca é depurativa, febrífuga, tem
ação imediata e enérgica sobre as hemoptises e as afecções uterinas em geral
(MATOS, 2002).
É empregada empiricamente para combater tumores linfáticos
(ARAUJO et al, 2007).
Estudos referentes a graviola tem sido realizados e parecem promissoras ,
porém, nada comprovada de maneira eficaz e que possa comprovadamente ser
utilizada para o combate ao câncer (AVANZI, s/d; GLEYE et al, 1999).
É importante salientar
que a escolha dos métodos para a realização do
tratamento não deriva de uma racionalidade, mas é baseada na crença de cada
indivíduo, no que é passado de geração em geração no seio familiar e nas relações
estabelecidas entre as pessoas. A escolha do itinerário terapêutico que se reflete
não é fundamentada apenas nas comprovações científicas de relação entre
medicação e cura, mas também nos valores pessoais, sociais e culturais de cada
indivíduo (ÁVILA-PIRES, 1995).
5.3.4 Alimentos e câncer
O alimento não é apenas uma fonte de nutrição. Na sociedade ele tem muitos
papéis e está profundamente entrelaçado aos aspectos sociais, religiosos e
econômicos (HELMAN, 2003).
São várias as evidências de que a alimentação tem um papel importante nos
estágios de iniciação, promoção e propagação do câncer, destacando-se entre
outros fatores de risco. Entre as mortes por câncer atribuídas a fatores ambientais, a
dieta contribui com cerca de 35%, seguida pelo tabaco (30%) e outros, como
99
condições e tipo de trabalho, álcool, poluição e aditivos alimentares, os quais
contribuem com menos do que 5% (GAROFOLO et al, 2004).
Tal influência negativa no que tange a alimentação como propagação do
câncer está a incorporação da dieta ocidental moderna, rica em gordura e alimentos
industrializados e pobre em fibras.
Frutas e hortaliças têm sido destacadas nos estudos realizados como forma
preventiva do câncer, como efeito protetor (GAROFOLO et al, 2004).
Em nosso estudo foi mencionado pelas mulheres a mudança no hábito
alimentar após o diagnóstico de câncer, em especial, a inserção de hortaliças e
leguminosas corroborando com a afirmativa citada.
[...“ ai também assim o cuidado com a alimentação muito verde, verde, que é
fundamental, eu vou dizer pra ti eu não gostava... então hoje eu uso assim mais
salada, então também não como mais gordura, procuro evitar, a alimentação é
essencial, busco coisas grelhadas, cozidas “...] (A. angustifolia)
Cassarin; Heck; Schwartz (2005) também realizaram estudo em que a
alimentação equilibrada e mais natural é constante mencionada como terapia
auxiliar.
A alimentação sempre esteve em voga no contexto saúde. Assim, surge a
compreensão de que a alimentação adequada exerce um papel além do que
fornecer energia e nutrientes essenciais enfatiza também a importância dos
constituintes não-nutrientes, que em associação, são identificados pela promoção de
efeitos fisiológicos benéficos, que podem prevenir ou retardar doenças tais como as
cardiovasculares, câncer, infecções intestinais,e etc (PADILHA; PINHEIRO, 2004).
Esses alimentos que contém estas propriedades são denominados alimentos
funcionais. Recentemente uma atenção maior vem sendo direcionada à prevenção,
visando reduzir a incidência e mortalidade por câncer. É unânime ao destacar a
importância da intervenção dietética na prevenção e recorrência das neoplasias
(PADILHA; PINHEIRO, 2004).
100
6 CONSIDERAÇÕES FINAIS
A metodologia da história oral possibilitou um olhar mais atento às falas das
mulheres portadoras de câncer ginecológico e facilitou a construção dos
fluxogramas demonstrando o percurso percorrido pelas mesmas após o diagnóstico
de câncer. A história oral foi um método de coleta de informações adequado para se
desenvolver o processo interativo entre a paciente e a pesquisadora tão necessário
quando se deseja saber a história da doença com densidade e realismo. Viabiliza a
descontração da mulher e favorece oportunidade dela se expressar e, em razão
disto, desenvolve no profissional a capacidade de escuta. A escolha metodológica
pela história oral temática foi capaz de fornecer estímulos às mulheres, às vezes,
doloroso é fato, pois permitiu que se lembrassem do passado, do próprio caminho
percorrido até o momento.
Ao conhecer o itinerário terapêutico utilizado pelas mulheres com câncer
evidenciaram-se as principais barreiras encontradas, como as dificuldades advindas
com a descoberta da doença e da procura de atendimento nos sistemas de
assistência à saúde, em especial.
A constatação entre os paradigmas dos três subsistemas propostos por
Kleinman (1980) na prática clínica e na prestação de cuidados, bem como, a
percepção de que o modelo biomédico não é o suficiente para abraçar toda a
problemática da paciente com câncer ginecológico, tem levado alguns profissionais
da saúde a interessarem-se pelas dimensões sociais, culturais e até mesmo
espirituais implicadas nos processos terapêuticos, isto foi também o que me
motivou a tratar um assunto tão “delicado”, como o câncer ginecológico.
Em
alguns
que
realizei
leituras,
profissionais
da
saúde,
médicos
especificamente, advertem que os sistemas informal e popular ajudam a aumentar
as complicações advindas da doença oncológica. Entretanto, neste estudo pode-se
inferir que o sistema profissional pode também contribuir na evolução da doença
dessas
mulheres.
Confirma-se
o
exposto
pelo
atraso
do
atendimento,
prolongamento do diagnóstico inicial, em que houve a espera de até seis meses
para o diagnóstico inicial. Ainda, a busca pelo sistema profissional realizado pelas
pacientes evidenciado na pesquisa, como opção no itinerário terapêutico, pode
incorrer em condutas profissionais contraditórias interferindo de maneira significativa
101
no prognóstico da paciente com câncer, em que as mulheres realizaram busca de
uma segunda opinião médica.
O saber biomédico, centrado numa visão individualista da doença ignora
muitas vezes os determinantes sociais e culturais envolvidos. Essa atitude
reducionista é vista freqüentemente como parte necessária da atividade científica
dos profissionais da saúde. A orientação por uma visão objetiva do sofrimento
humano leva o atendimento fragmentado, parcial desse sofrimento. É o aspecto de
quem vê a doença, o órgão e desvaloriza a tradução subjetiva da doença, com as
suas ramificações individuais, pessoais, familiares e sociais.
Os relatos reforçam que as mulheres com câncer, diante do diagnóstico
médico, mantêm a determinação no seu conhecimento e nas suas crenças, e
evidenciam o uso paralelo de práticas adquiridas culturalmente, aliando assim à
terapêutica médica à informal de forma complementar e não excludente.
O câncer é a segunda causa de morte em diversos países, é definido como
doença crônico-degenerativa que traz consigo muitos estigmas. O diagnóstico desta
patologia pode gerar o sentimento de que a vida jamais será a mesma (GIGLIOTE;
POLICASTRO, 2002; CARVALHO, 2007), e que viver com câncer significa viver com
a incerteza. O significado do diagnóstico de câncer para o indivíduo é pessoal
derivando de experiências anteriores com a doença, com os preconceitos culturais e
com as informações da mídia. Para a pessoa com diagnóstico de câncer, o
significado e as implicações do diagnóstico evoluem com o tempo e com a
experiência, mas a adaptação e a incerteza permanecem como constante desafio
(McCRAY, 2000).
O significado atribuído pela mulher a essa questão é o de mais uma
dificuldade a ser enfrentada por ela, pois se percebe dependente e ou impotente
diante dos serviços de saúde (BERGAMASCO; ANGELO, 2001). Não somente a
medicina oficial e a saúde pública, mas também todos os processos terapêuticos em
uso nas diversas comunidades e segmentos de uma dada sociedade, e os valores e
crenças que dão sustentação psicossociológica tanto aos comportamentos de
tolerância à doença, como aos esforços de buscar a cura (MEDEIROS, 2002).
Tal impotência foi verificada no serviço público de saúde e verbalizada pelas
mulheres que fizeram parte desta pesquisa. Houve demora de até seis meses para o
diagnóstico de câncer, reforçando a pouca efetividade da cobertura do ESF dos
seus municípios de residência. Além, da demora para a realização do exame
102
diagnóstico, perda de solicitações de exames e peças anatomopatológicas para fins
diagnósticos. Tais evidências demonstram o descaso no serviço público, despreparo
profissional e, o pior, favorece o diagnóstico tardio de mulheres e minimizam a cura
e o bom prognóstico.
É importante mencionar que a enfermagem também faz parte do sistema
profissional de saúde e esteve presente em todo o percurso dessas mulheres,
porém, não foi mencionado nos relatos das mesmas, reforçando o princípio da
medicalização na sociedade que vivemos.
A busca pela cura da doença é realizada em todos os âmbitos dos sistemas
de assistência a saúde, vários caminhos são percorridos, indicados por outros, se
entrelaçam, se separam, vários são os vieses vivenciados por essas mulheres. Mas
o que as impulsiona a buscar por todo e qualquer tipo de ajuda, de terapêutica? A
(não) certeza da cura?
Nos relatos permitiu identificar que a crença em Deus, o equilíbrio emocional,
a família e as práticas de uso de plantas medicinais, a alteração no padrão alimentar
são importantes no processo da
cura. A espiritualidade para essas mulheres é
representada como uma força curativa de primeira instância, porém, não ocorreu o
abandono da terapêutica do sistema profissional. Isto nos faz questionar todos esses
meandros; reforçam as variadas alternativas terapêuticas com o propósito de
impregnar em cada mulher a (não) certeza da cura.
Frente ao complexo campo do itinerário terapêutico, ainda há várias
interrogações e incertezas que devem permear novos estudos sobre o tema. Tais
como: a influência da família na escolha terapêutica, a creditação do padrão
alimentar no câncer; o papel da enfermagem como sujeito ativo no processo de
escuta da mulher doente de câncer.
Ressaltamos que estamos aquém de ter desvelado todas as faces de escolha
da pessoa com diagnóstico de câncer, ou todos os meandros percorridos por elas,
pois a amplitude é imensa. Entretanto, ao menos almejamos contribuir em parte para
este desvelar.
103
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115
ANEXOS
ANEXO I
TERMO DE COMPROMISSO DA ORIENTADORA
Eu, Silvana Nair Leite, professora do mestrado em Saúde e Gestão para o
Trabalho, do curso de pós-graduação Strictu Sensu, concordo orientar a
dissertação de conclusão do curso da mestranda Vanderléia Aparecida
Tomáz, tendo como tema “Itinerários terapêuticos de mulheres portadoras de
câncer ginecológico a partir de seu diagnóstico”
A mestranda está ciente das Normas para Orientação do Trabalho de
dissertação, bem como, dos prazos das entregas das tarefas.
Itajaí, _____ de ______________ de 2009.
Silvana Nair Leite
Prof. Drª Orientadora de Conteúdo
Vanderléia Aparecida Tomáz
Mestranda
116
ANEXO II
CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO DO PARTICIPANTE
Nome Sr(a):__________________________________________________________
Idade:______________________________________________________________
Domiciliado(a) em:___ _________________________________________________
De
profissão:______________________________________________________
e RG:______________ foi informada detalhadamente sobre a pesquisa
intitulada “Itinerários terapêuticos de mulheres portadoras de câncer
ginecológico a partir de seu diagnóstico”
O Sra foi plenamente esclarecida de que ao responder as questões que
compõem esta pesquisa estará participando de um estudo de cunho
acadêmico,
que
tem
como
objetivo
compreender
o
processo
de
enfrentamento da família frente à revelação do diagnóstico de câncer
ginecológico de um de seus membros.
Embora
a
Sra
venha
aceitar
participar nesta pesquisa, está garantido que a Sra poderá desistir a qualquer
momento, inclusive sem nenhum motivo, bastando para isso informar de sua
desistência, da maneira mais conveniente. Foi esclarecido acima que, por ser
uma participação voluntária e sem interesse financeiro, a Sra não terá direito
a nenhuma remuneração. A participação na pesquisa não incorrerá em riscos
ou prejuízos de qualquer natureza.
Os dados referentes a Sra são sigilosos e privados, garantindo o seu
anonimato, sendo que a Sra poderá solicitar informações durante todas as
fases da pesquisa.
117
A coleta de dados para a pesquisa será desenvolvida através de
aplicação entrevistas individuais garantindo-se privacidade e confidência das
informações.
118
ANEXO III
ROTEIRO DE ENTREVISTA – PIPG
N° PRONTUÁRIO:_________________________________________________________________
1. IDENTIFICAÇÃO
Iniciais do nome: _________________________________________________________________
Data da aplicação do questionário: __________________________________________________
1.3 Idade: ________________________________________________________________________
1.4: Grau de escolaridade:
(
) Fundamental incompleto
( ) Fundamental Completo
( ) Médio Incompleto
(
) Médio
Completo
(
) Superior Incompleto
(
) Superior Completo
(
) pós- graduado : especificar:
_________________
1.5 Renda familiar:
( ) 1-2 Salários mínimo
( ) 3-5 Salários mínimos
( ) 5-7 ( ) acima de 7 salários mínimos
2. A DOENÇA
2.1 Data do diagnóstico de câncer ginecológico: __________________________________________
2.2 Tipo de câncer ginecológico:
(
) Mama
( ) Colo do útero
( ) Trompas uterina unilateral
( ) Ovário unilateral
( ) Ovário bilateral
( ) Trompas uterina bilateral
( ) Vulga
( ) Útero
( ) vagina
3. TERAPIAS : ALOPÁTICA E/OU ALTERNATIVA
3.1 Nos últimos 15 dias você utilizou medicamento para outros fins que não o tratamento de câncer?
( ) SIM
( ) NÃO
Qual(s): Paracetamol, Ceroquel
119
3.2 Nos últimos 15 dias você fez uso de algum produto alternativo (chá, garrafada, erva, babosa ou
etc) para auxiliar no tratamento do câncer? Se sim, descreva o produto.
_________________________________________________________________________________
3.3 Nos últimos 15 dias você fez uso de algum produto alternativo ( chá, garrafada, ervas e etc) para
outros fins que não o tratamento de câncer? Para qual finalidade?
_________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________
4 . RECURSOS TERAPÊUTICOS
4.1 Após o diagnóstico de câncer ginecológico procurou algum outro tipo de tratamento sem ser o
médico ?
( ) SIM
( ) NÃO
( ) Cirurgia espiritual
( ) Curandeiro
( ) Benzedeira
( ) Ervas Penicilina
( ) Fitoterápicos
( ) Igreja
( ) Remédios por indicação do vizinho
( ) Cromoterapia
( ) Banhos relaxantes
( ) Misticismo
( ) terapia com cristais
( ) Outros : Especificar: suco de tomate, babosa, verduras.
4.2 Você crê em alguma terapia e ou recurso terapêutico
que possa auxiliar no tratamento do
câncer?Fale-me um pouco sobre o que você acredita.
_________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________
4.3 Você tem filhos? Quantos? Quantos menores de 18 anos?
________________________________________________________________________________
120
ANEXO IV
ROTEIRO ENTREVISTA
Itinerários terapêuticos de mulheres portadoras de câncer ginecológico a partir
de seu diagnóstico.
1- Como está sua vida hoje?
2- Quais são suas atividades?Vive com quem?
3- Na época do diagnóstico como se sentiu?Que apoios você procurou naquele momento?O que
mais lhe ajudou?
4 - E na sua família?Como foi para eles a notícia deste diagnóstico?Teve alguém que lhe ajudou
mais?
5- Fala-me sobre como você se sentiu recebendo o diagnóstico de câncer?
6- Após o diagnóstico de câncer ginecológico você procurou outro tipo de tratamento para a doença?