UVV – UNIVERSIDADE VILA VELHA ALINE MARCHESINI DA COSTA 1 AS DOENÇAS INTELECTUAIS E SUAS CARACTERÍSTICAS No presente capítulo é abordada, resumidamente, a evolução das doenças intelectuais ao longo da história da humanidade, como elas eram vistas pela sociedade, como elas eram tratadas e como é ponderado hoje. Além disso, são explanadas sobre as principais doenças que são tratadas nos Centros de Apoio do Brasil, quais as suas peculiaridades, o que elas causam e com quais limitações os portadores das doenças convivem. Considera-se “Excepcional” ou “Pessoa com Deficiência” aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas (APAES, 2012). De acordo com a AAIDD (2010), já a Deficiência Intelectual, caracteriza-se por um funcionamento intelectual inferior à média (QI), associado a limitações adaptativas em pelo menos duas áreas de habilidades (comunicação, autocuidado, vida no lar, adaptação social, saúde e segurança, uso de recursos da comunidade, determinação, funções acadêmicas, lazer e trabalho), que ocorrem antes dos 18 anos de idade. No Brasil, as crianças e adolescentes com deficiência intelectual estudam em escolas regulares, porém para cada uma delas deve haver um professor ou até mesmo um estagiário exclusivo, que irá conduzir e ajudar a criança dentro da sala de aula. Os tratamentos pedagógicos, médicos e psicológicos são funções dos Centros de Apoio a Crianças Especiais, aonde elas têm atividades extracurriculares e os devidos cuidados que ajudam em seu desenvolvimento. Em alguns Centros de Apoio no Brasil, como as Apaes, existem programas que vão além da adolescência, para inserir jovens e adultos no mercado de trabalho, capacitando-os de acordo com as suas limitações. Com a mudança da legislação no Brasil (Lei Nº 8.213), que exige nas empresas com mais de 100 funcionários uma porcentagem de dois a cinco por cento dos seus cargos com beneficiários reabilitados, ou pessoas portadoras de deficiência, os portadores de necessidades especiais ganharam espaço no mercado de trabalho e precisam de capacitação adequada para responderem positivamente as exigências das empresas. Em nossa sociedade, repetidas vezes a deficiência é tratada como aquela “poeira empurrada pra debaixo do tapete”, é algo que incomoda, comove, desconserta ou até mesmo irrita – que se quer escamoteá-la, escondê-la, não pensar nela. Se possível nem mesmo vê-la (CAMARGO, 1995, p.11). O embasamento usado para essa pesquisa foi referente somente as deficiências intelectuais que são mais comuns nos Centros de Apoio do Espírito Santo. As doenças que serão explanadas a seguir, no geral, causam baixa produção no conhecimento e dificuldade de aprendizagem. 1.1 A HISTÓRIA E A EVOLUÇÃO DAS DOENÇAS INTELECTUAIS Na antiguidade e na idade média as crianças que possuíam deficiência intelectual eram vistas como possuidoras de forças demoníacas ou de forças divinas, ou seja, suas limitações poderiam tanto ser uma força do mal, quanto uma dádiva de Deus, um presente dos céus (PESSOTI, 2008). Segundo Pessoti (2008), naquela época, essa deficiência não era algo aceitável pela sociedade, então as crianças eram abandonadas ou eliminadas. Mas, ao longo da história, ao invés de abandono ou eliminação, as pessoas adquiriram por elas um sentimento de piedade, sendo acolhidas pelas igrejas para terem o direito de sobrevivência. Essa realidade foi se alterando a partir do século XV quando os médicos começaram a ligar as “sobrenaturalidade” à doença mental. Assim eles passaram a ser tratados como pessoas doentes que precisavam de tratamento, mas isso não mudou a idéia da população, que continuava a confundir as pessoas com anormais, loucos, mantendo-os longe da sociedade (PESSOTI, 2008). Ainda segundo o autor, em 1778 foi criado um hospital na França (Sal Petriére) que tratava de diversos tipos de doenças e possuía uma infraestrutura mínima para tratá-los. O hospital tratava e abrigava todos os tipos de pessoas que eram considerados um foco de infecção moral e social, como velhos, indigentes, prostitutas, doentes mentais, loucos, criminosos em um regime semipenitenciário. Em 1801, um médico chamado Philippe Pinel foi o pioneiro na definição de loucura como doença e, a partir dele, Jean Gaspard Itard foi o pioneiro na educação especial de doentes mentais. Em 1812 um psiquiatra americano Edouard O. Seguin organizou escolas para deficientes mentais nos EUA, propondo métodos de tratamento e educação e caracterizando-os como capazes (PESSOTI, 2008). Ainda segundo Pessoti (2008), em 1895, Maria Montessori, uma médica Italiana defensora das teorias de Seguin e Itard, após estudos e tratamentos no potencial criativo das pessoas com deficiência intelectual, conclui que as mesmas não estavam acompanhando as classes na escola, assim foram criadas as primeiras classes especiais. A partir de 1905 com a psicologia experimental desenvolvida por Alfred Binet e Theodore Simon, percebeu-se que o problema das pessoas com deficiência intelectual era psicológico e não médico e, dessa maneira, deixaram os hospitais e passaram a frequentar as escolas especiais (PESSOTI, 2008). Em 1976 foi criado um Manual de Classificação Internacional de Deficiências, Incapacidades e Desvantagens, em que foram classificadas as consequências das doenças, porém somente foi publicado em 1989. Esse manual é utilizado até os dias atuais e serve para os profissionais como forma de comunicação sobre o nível de doença ou distúrbio do paciente (AMIRALIAN, 2000). Hoje, no Brasil, as pessoas portadoras de alguma deficiência intelectual não sofrem tanto com o preconceito como na Idade Média. Com o avanço da medicina e das pesquisas pedagógicas, as mães conseguem detectar logo no início da vida da criança se ela tem alguma necessidade especial e, muitas delas conseguem desde cedo um tratamento médico, pedagógico e psicológico adequado para um melhor desenvolvimento mental. A sociedade atualmente também reage melhor na inclusão das pessoas com deficiência intelectual, seja na escola, no trabalho, ou na rua, diferente da Idade Média, quando as pessoas com necessidades especiais eram consideradas anormais e loucas. Segundo a Federação das Apaes do Brasil, para prevenir as doenças mentais há uma série de cuidados que devem ser tomados, como procurar aconselhamento genético1 antes de engravidar, fazer corretamente o pré-natal, fazer o teste do pezinho 2 (Figura 1) que é obrigatório no Brasil, além de levar a criança para tomar todas as vacinas durante a infância. (APAE, 2012). Essas são algumas das formas de prevenir as doenças intelectuais ou descobrir quando a criança ainda é pequena. 1 No aconselhamento genético são apontadas as probabilidades do casal ter um filho com deficiência intelectual a partir do histórico familiar. 2 O teste do pezinho serve para identificar doenças genéticas nos recém-nascidos. Figura : Recém-nascido fazendo o teste do pezinho. Fonte: <http://www.leianoticias.com.br/noticias/index.php/noticias/brasil/21587-teste-do-pezinho-oferecidona-rede-publica-incluira-diagnostico-de-nova-doenca >. Acesso em: Agosto de 2013. As famílias pensam em procurar ajuda especializada quando percebem que os seus respectivos filhos possuem características diferentes das outras crianças, como a demora para firmar a cabeça, para andar, para falar, além de não compreender ordens que lhe são dadas. Porém, para diagnosticar uma doença mental em uma criança há um processo de exames minuciosos que são feitos por uma equipe multidisciplinar composta por médicos, psicólogos e assistentes sociais. O médico faz os exames neurológicos, morfológicos e avalia o histórico de doenças da família. Os psicólogos aplicam testes e provas para avaliar a condição psique da criança. As assistentes sociais avaliam a realidade em que a criança vive e como isso pode influenciar o seu desenvolvimento (APAE, s.d). Segundo a OMS – Organização Mundial da Saúde -, 10% da população dos países em desenvolvimento, como o Brasil, são portadores de necessidades especiais, sejam elas mentais ou físicas, sendo que, metade possuem deficiências intelectuais. (OMS, 2009). No Brasil, de acordo com o Censo 2010, o número de casos de deficiência mental equivale a 1,4% da população, sendo que nesse ano o número de habitantes no país era de 190.755.799 pessoas, assim, no ano de 2010 o número de habitantes com deficiência intelectual era de 2.670.581 de pessoas. No Espírito Santo esse número chega a 47.313 habitantes (CENSO, 2010). 1.2 AS DOENÇAS INTELECTUAIS Neste subcapítulo são explanadas as principais doenças intelectuais tratadas nos centros de apoio do Espírito Santo e suas características que servem como base para a análise de atividades de terapias relacionadas a cada doença e no fim para a elaboração do programa de necessidades baseado nas particularidades de cada uma das doenças intelectuais. 1.2.1 Síndrome de Down A Síndrome de Down é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21 em todas ou quase todas as células do corpo de um indivíduo, por isso também conhecida como trissomia 21. As pessoas com Síndrome de Down têm 47 cromossomos em suas células e não 46, como na maioria das pessoas (MOVIMENTO DOWN, s.d). A Síndrome de Down não é causada por nada que tenha acontecido durante a gestação, ela começa quando os óvulos e os espermatozóides estão sendo produzidos (CUNNINGHAM, 2008). ou logo após o espermatozóide fertilizar o óvulo. A origem do nome Síndrome de Down é uma homenagem ao médico que conseguiu descrever essa Síndrome (John Langdon Down). Os portadores de Síndrome de Down possuem uma combinação específica de características que inclui o retardo mental e uma face típica, causada pela anomalia cromossômica. As principais características físicas dos portadores da doença são cabelos lisos e finos (Figura 2), olhos bem puxados, orelhas pequenas, céu da boca mais encurvado, menor número de dentes, cabeça achatada na parte de trás, nariz pequeno e achatado, muita gordura no pescoço incluindo a nuca, linha única na mão e maior dobra no quinto dedo, e nos pés há uma separação grande entre o primeiro e o segundo dedo, além da inclinação das fendas das pálpebras, língua proeminente, ligamentos soltos, pequenas dobras de pele no canto interno dos olhos e más formações congênitas (FILHO, 2001), além de maior propensão para desenvolver doenças, hipotonia muscular e deficiência intelectual. Nas crianças o desenvolvimento da sua estatura e do seu estado mental é mais lento do que as outras crianças. Não existem graus para classificar a Síndrome de Down. O desenvolvimento dos indivíduos se dá através dos estímulos que eles recebem ao longo da vida, mas principalmente nos primeiros anos de vida (MOVIMENTO DOWN, s.d). Figura : Criança e adolescente portadores de Síndrome de Down, revelando os cabelos lisos e finos. Fonte: <http://vivabem.band.uol.com.br/saude/noticia/?id=100000493414 >. Acesso em: Agosto de 2013. O trabalho dos profissionais com o Down começa logo no início da infância para tratamento de algumas outras características, como articulação dos sons, linguagem (oral e escrita) e leitura; dificuldade na alimentação como sugar, mastigar e engolir e fortalecimento da face e da boca. (MOVIMENTO DOWN, s.d) A deficiência mental é uma das características mais presentes na Síndrome de Down devido, provavelmente, a um atraso global no desenvolvimento, que varia de criança para criança. Embora o QI dessas crianças seja classificado como abaixo da média, os pesquisadores e profissionais têm enfatizado a necessidade de se discutir mais sobre as habilidades das crianças deficientes mentais para a realização das atividades de vida diária, tais como andar, vestir-se, alimentar-se com independência, aprender a ler etc., ao invés de destacá-lo como uma medida importante do grau de comprometimento (Silva e Dessen, 2002, p.167 e 168). No Brasil existe uma fundação chamada Fundação Síndrome de Down que oferece aos alunos um espaço educacional e terapêutico integrado, além de trabalhos para incluí-los no mercado de trabalho. A entidade foi construída pelos pais de Down que buscavam profissionais para inovar na educação e na formação de seus filhos. Hoje ela é uma fundação muito forte que tem apoio de psicólogos como Carlo Lepri que proporcionou um novo olhar sobre os portadores de Síndrome de Down (FUNDAÇÃO SÍNDROME DE DOWN, s.d). 1.2.2 Autismo O Autismo é um grupo de transtornos do desenvolvimento do cérebro, conhecido como “Transtornos do Espectro Autista”. O termo autismo vem do grego “autós” que significa “de si mesmo”. É um conjunto de manifestações que afetam a capacidade de comunicação e funcionamento social, que vem juntamente com a deficiência intelectual. Este transtorno pode ser detectado a partir dos 8 meses de idade quando a criança não responde quando é chamada e são mais difíceis de acalmar (A&R, s.d). O autismo atinge cerca de vinte a cada dez mil pessoas que nascem no Brasil e é quatro vezes mais comum no sexo masculino do que no feminino. Ainda não foi encontrada nenhuma prova sobre a causa dessa doença. As principais características dessa doença são o distúrbio em relação às habilidades físicas, sociais e lingüísticas; a visão, a audição, o tato, o equilíbrio, o olfato e a gustação são algumas das áreas afetadas pela doença, trazendo reações anormais às sensações dessas áreas citadas (GAUDERER, 1997). Outras características dessa doença são a inabilidade para interagir socialmente, a dificuldade no domínio da linguagem para comunicar-se, ter um padrão de comportamento restrito e repetitivo, não estabelecer contato visual com as pessoas, fala e linguagem ausentes ou atrasadas, relacionamento anormal com objetos, acessos de raiva e agressividade (Figura 3), auto-agressão, ausência de medo de perigos reais, déficit de atenção e hiperatividade (GADIA, 2013). Figura : Criança Autista com ataque de raiva. Fonte: <http://www.clinicapsicologia.com.br/Imprensa/bbel-como-lidar-com-agressividade-infantil.html>. Acesso em: Agosto de 2013. O autismo é um distúrbio crônico3 e o seu diagnóstico é feito a partir do estudo comportamental do indivíduo e baseado em testes psicológicos realizados. O tratamento do autista é feito não só com o indivíduo, mas com toda a sua família, pois, os sintomas do autista podem trazer desequilíbrio para todos da casa. Os programas destinados aos autistas abordam questões de comunicações, comportamentais, sociais e o tratamento depende das habilidades, das inabilidades e das necessidades de cada um (VARELLA, s.d). 1.2.3 Paralisia Cerebral A paralisia cerebral é um dano cerebral que causa inabilidade ou descontrole de certos músculos e movimentos do corpo, resultado de falta de oxigênio no cérebro. A falta de oxigenação pode acontecer por vários motivos, como por lesões causadas por partos difíceis, por bebês que nascem prematuramente, por trauma na cabeça, por envenenamento por gás ou chumbo, por sarampo, por meningite, entre outros (ABPC, s.d). A paralisia atinge várias partes do cérebro e do corpo provocando dificuldade nos movimentos, além da alteração do equilíbrio, do caminhar, da visão, da fala, e em casos mais graves pode ocorrer o comprometimento mental (Figura 4). Outras características relevantes dos portadores desta paralisia é a presença, em alguns casos, de crises convulsivas4, problemas para alimentação, dificuldade respiratória e até mesmo 3 O distúrbio crônico é aquele em que o sintoma persiste continuamente e atrapalham na qualidade de vida do indivíduo (Wikipédia, 2013). 4 A crise convulsiva é um período clínico anormal resultante de uma exacerbada descarga elétrica, repentina deficiência auditiva (ABPC, s.d). Figura : Criança com Paralisia Cerebral com comprometimento físico e mental. Fonte:<http://fisioterapiahorleans.blogspot.com.br/2011/02/tratamento-fisioterapeutico-na.html>. Acesso em: Agosto de 2013. O atendimento as crianças com Paralisia Cerebral é complexo e demorado. Para um tratamento eficaz é necessário uma equipe composta por fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo e terapeuta. No Brasil existe uma associação fundada em 1959, chamada Cruz Verde que trata apenas de pessoas portadoras de Paralisia Cerebral, porém elas podem ser tratadas em qualquer instituição que tenha a equipe necessária para os cuidados exigidos (CRUZ VERDE, 2011). 1.2.4 Esquizofrenia A Esquizofrenia é uma doença caracterizada pela perda de contato com a realidade. O indivíduo pode ficar fechado em si mesmo, sem se importar com os acontecimentos ao seu redor e, nos casos mais clássicos, ter alucinações e delírios (Figura 5), por exemplo, escutar vozes que não existem (VARELLA, s.d). O início do estudo sobre a esquizofrenia aconteceu no final do século XIX, por um alemão chamado Emil Kraepelin, que caracterizou os esquizofrênicos como dementes precoce, porque os sintomas da doença começavam no início da vida. Quem criou o termo esquizofrenia (esquizo= divisão, phrenia= mente) foi o suíço Eugen Bleuer, que substituiu o termo demência precoce de Kreaplin na literatura (SILVA, 2006). ou anormal no encéfalo (Infoescola, 2006). Figura : Homem esquizofrênico sofrendo com alucinações. Fonte: <http://www.energiacomsaude.com.br/2013/06/01/esquizofrenia-causas-sintomas-e-tratamento/>. Acesso em: Agosto de 2013. Segundo Silva (2006), a esquizofrenia é uma doença hereditária e os sintomas mais contundentes aparecem nos indivíduos na adolescência, incluindo perda de energia, de iniciativa e de interesses, além de humor depressivo, isolamento, déficit cognitivo, comportamento inadequados, displicência com a aparência pessoal e higiene, transtornos de pensamento e fala, perturbações das emoções e afetos e os sintomas já citados, como as alucinações e delírios. Ainda de acordo com a autora, o tratamento para os portadores de esquizofrenia é à base de medicamentos psicoterapêuticos e com o uso de antipsicóticos, com o intuito de melhorar consideravelmente o quadro de psicoses. Para uma progressão dos pacientes também é aconselhável o tratamento psicoterápico, para a reabilitação psicossocial do esquizofrênico, como no problema do isolamento do indivíduo, que é um dos sintomas. Segundo funcionários da Apae Vitória, nos centros de apoio deve-se ter cuidado e atenção com pessoas portadoras de esquizofrenia, pois elas costumam ter momentos de agressividade e de violência sem nenhum motivo, sendo muitas vezes “a voz” que elas escutam que as “mandam” fazer tais coisas. Podem ser pessoas com duas personalidades, sendo passivas e amigáveis e perigosas e violentas em poucos instantes. 1.2.5 Hidrocefalia A hidrocefalia (palavra derivada do grego hidro=água; céfalo=cabeça) é um acúmulo excessivo de fluído (líquido cefalorraquidiano) dentro dos ventrículos (espaços no cérebro). Essa doença pode ser congênita ou adquirida. Quando a hidrocefalia é congênita, pode ser atribuída à genética ou ao nascimento prematuro, e a hidrocefalia adquirida pode ser devido a infecções (caxumba, hepatite, toxoplasmose, poliomielite, meningite) (MELDAU, s.d). Ainda segundo Meldau (s.d), os portadores de hidrocefalia podem apresentar problemas de aprendizagem, principalmente ligados à concentração, à memória curta, ao raciocínio lógico, à problemas de coordenação, à puberdade precoce, à dificuldades visuais, à irritabilidade, à ataques epiléticos, à cefaléia5, à dificuldades de locomoção, à perda das habilidades físicas e às alterações de personalidade. Com relação as características físicas, a mais marcante é o rápido crescimento da cabeça, tornando-se excessivamente grande, demonstrada pela figura abaixo (Figura 6). Figura : Criança com Hidrocefalia, com a cabeça excessivamente grande. Fonte: <http://www.cpadnews.com.br/integra.php?s=11&i=16167> Acesso em: Agosto de 2013. A Hidrocefalia pode ser diagnosticada ainda no período da gravidez com o exame de ultra-sonografia e para saber qual a área afetada é realizado uma tomografia computadorizada e uma ressonância magnética. O tratamento pode ser feito através de remédios para baixar a produção do líquido ou por procedimento cirúrgico, implantando uma válvula para a drenagem do líquido cefalorraquidiano em excesso, direcionando-os para outras partes do corpo. As crianças necessitam de acompanhamento neurológico intenso e verificação do grau de desenvolvimento que pode ou não sofrer prejuízo (AHME, s.d). A partir desse capítulo foi possível analisar a particularidade de cada uma das doenças selecionadas (as mais comuns nos centros de apoio do estado) e, a partir dessas particularidades, são estudados ambientes que as façam ter qualidade de vida dentro da rotina dos centros de apoio. No próximo capítulo são abordados alguns dos conceitos de centro de apoio para portadores de necessidades especiais e apresentada a maior instituição do Brasil para excepcionais, a Apae. 5 Cefaléia é o termo médico para dor de cabeça (ABC DA SAÚDE, 2013).