1 Capítulo I 1.1 Introdução: Segundo a Sociedade Brasileira de Cancerologia, o câncer é a principal causa de morte por doença em crianças abaixo de 15 anos de idade, sendo os tumores mais comuns que podem ocorrer na infância: as leucemias, linfomas, tumores do sistema nervoso, sarcomas, tumores do fígado, tumores germinativos e tumores epiteliais. O câncer nada mais é do que o nascimento errôneo de determinado grupo celular, que, na sua maioria, multiplica-se de forma extremamente rápida, causando alterações corporais que muitas vezes levam à morte (SBC,1974). Ainda não foi dada pela ciência, uma explicação que possa definir o surgimento do agente cancerígeno, ou seja, aquele agente que causa a modificação no nascimento e crescimento celular, além da capacidade das mesmas de se espalhar aos tecidos e órgãos próximos (o que se define por metástase) com velocidade impressionante (INCA,1996). No decorrer desse estudo, será abordada a capacidade da enfermagem em tratar essa clientela que, visivelmente, necessita de tratamento diferenciado. As crianças, em um contexto geral, necessitam não só do tratamento clínico; devem ser tratadas holisticamente e por profissionais extremamente qualificados. Ainda, será abordado o ponto de vista psicológico, que também é vivido pela enfermagem, sendo demonstrado em alguns grupos de trabalho voluntário. 1.2 Justificativa: A escolha da temática se deve ao fato do interesse em identificar e buscar, possíveis soluções para a problemática do tratamento que vise à obtenção da cura na clientela pertencente à pediatria oncológica. 1.3 Relevância: No decorrer dos anos, estudos demonstraram que não somente os tratamentos convencionais são eficazes na cura de determinadas patologias, entre elas, o câncer. No que se refere à clientela pediátrica, isso se torna evidente, visto que, as crianças reagem melhor aos tratamentos onde há inclusão de integração social e contato em tempo integral com a família (INCA, 1996). 2 Tal fato nos traz a concepção de que o tratamento conservador nem sempre é bem empregado e, ainda, nem sempre eficaz na cura. Por esse motivo, o estudo irá contribuir para identificação dos fatores determinantes dessa problemática e, ainda, contribuir para orientação quanto a escolha da forma de tratamento adequada ao perfil de cada criança e de seus familiares. 1.4 Problema: O aumento da demanda de pacientes nas instituições de saúde (tanto públicas como particulares) vem acarretando queda na qualidade de assistência multiprofissional. Como corrigir a situação no que se refere a criança oncológica, estando em fase terminal ou não, visando a adequação do tratamento às suas necessidades. 1.5 Objeto de estudo: Crianças portadoras de câncer. 1.6 Objetivos: Identificar a produção literária científica referente ao tratamento em crianças portadoras de câncer no período de 1998 à 2008. Realizar um levantamento bibliográfico sobre os variados métodos de tratamento oferecidos às crianças portadoras de câncer; Ressaltar o trabalho de equipes de saúde que tratam especificamente do público infantil portador de câncer; Identificar, dentro da bibliografia, a aplicabilidade dos tratamentos, individualizando-os ao perfil apresentando pelos diferentes tipos de câncer na criança. 1.7 Metodologia: Trata-se de uma pesquisa descritiva a fim de identificar e analisar a adequação do tratamento conservador perante o ponto de vista holístico, à criança portadora de câncer. A pesquisa descritiva, segundo GIL (2002), observa, registra, analisa e correlaciona fatos ou fenômenos (variáveis) sem manipulá-los. Busca conhecer as diversas situações e relações que ocorrem na vida social, política, econômica e demais aspectos do 3 comportamento humano, tanto do indivíduo tomado isoladamente como de grupos e comunidades mais complexas. Esta pesquisa apresentará uma abordagem qualitativa, pois, segundo GIL (2002), a s pesquisas que se utilizam de tal abordagem “possuem a facilidade de poder descrever a complexidade de uma dada hipótese ou problema, a analisar a interação de certas variáveis, além de compreender e classificar processos dinâmicos experimentados por grupos sociais”. Ainda segundo GIL (2002), na pesquisa qualitativa, tem-se a oportunidade de apresentar contribuições no processo de mudança, na criação ou formação de opiniões de determinado grupo e permitir, em maior grau de profundidade, a interpretação das particularidades dos comportamentos ou atitudes dos indivíduos. Para MARKONI e LAKATOS (2001) a Pesquisa Bibliográfica trata-se de um levantamento das principais contribuições teóricas existentes, em forma de revistas ou periódicos referentes ao tema escolhido pelo pesquisador. Esse tipo de pesquisa procura conhecer, explica, analisar e discutir um problema com base em referenciais sobre o determinado tema. Serão levantadas as bibliografias relacionadas à temática sobre câncer infantil. A pesquisa será realizada através de levantamento biblioteca virtual através das bases de dados LILACS e SCIELO. A coleta de dados será realizada em aproximadamente um mês. Capítulo II 2- Fundamentação Bibliográfica 2 .1– O que é Câncer? Segundo o Instituto Nacional do Câncer – RJ (INCA, 2000) neoplasia é toda nova célula que nasce no organismo. Entretanto, nesse processo de nascimento e desenvolvimento, podem ocorrer erros. Esses erros, são chamados de crescimento desordenado de células que invadem órgãos e tecidos (crescimento maligno), podendo ainda, espalharem-se para o resto do corpo (a chamada metástase). Nessas formas irregulares de crescimento, ocorrem ainda, as chamadas “massas benignas”, que geralmente são emaranhados de células que se multiplicam vagarosamente e que se assemelham ao 4 tecido de origem, dificilmente apresentando risco de vida. Os diferentes tipos de câncer correspondem aos vários tipos de células do corpo. Por exemplo, existem diversos tipos de câncer de pele porque a pele é formada de mais de um tipo de célula. Se o câncer tem início em tecidos epiteliais como pele ou mucosas ele é denominado carcinoma. Se começa em tecidos conjuntivos como osso, músculo ou cartilagem é chamado de sarcoma. Agrupando todos os tipos de câncer, podemos dividi-los em dois grandes grupos: os impossíveis de prevenir (por exemplo, o câncer de mama) e os que podem ser evitados em 80% com mudanças no estilo de vida (por exemplo, câncer de pulmão). O câncer é provocado tanto por fatores externos (do meio ambiente), quanto internos. Causas ambientais incluem substâncias químicas, radiações e viroses. Causas internas incluem condições hormonais e de imunidade, assim como mutações hereditárias. Estes fatores podem atuar em conjunto ou em seqüência. Normalmente, as células do nosso corpo se reproduzem de forma ordenada, devido que os tecidos velhos são substituídos, ferimentos são curados e o corpo permanece saudável. Os fatores que causam o câncer atuam dentro da célula, provocando alterações do DNA (Cromossomos) e causando ativação de oncogenes - genes responsáveis pelo desenvolvimento de células alteradas, de comportamento diferente das normais. (IOP – Instituto de Oncologia do Paraná). O câncer representa perigo significativo quando se espalha pelo corpo; dessa forma, ele prejudica o funcionamento normal do organismo, desorganizando as funções corporais, tendo como conseqüência, lesões irreversíveis e, nos casos mais graves, a morte. As células cancerosas são, geralmente, menos especializadas nas suas funções do que as suas correspondentes normais. Conforme as células cancerosas vão substituindo as normais, os tecidos invadidos vão perdendo suas funções. 2.2 Classificação do Câncer: Segundo Koiffman citado por Lima (1986), o câncer se classifica em: Carcinomas: São o tipo mais comum. Originam-se de células que revestem superfícies corporais, incluindo pele e revestimentos internos. Estão entre eles: boca, garganta, 5 brônquios (os tubos que levam e trazem ar dos pulmões), o esôfago, estômago, intestino, bexiga, útero e ovários e os revestimentos dos ductos mamários, próstata e pâncreas. Existem tipos diferentes de carcinomas, nomeados de acordo com a aparência das células normais das quais foram originados. “Carcinomas escamosos” originam-se particularmente da pele, boca, garganta, esôfago, estômago, intestino, mamas e ovário; “carcinomas de transição” originam-se especialmente na bexiga e “carcinoma de pequenas células” também ocorrem no pulmão. Sarcomas: São originados de tecidos de suporte (ósseo, gorduroso, músculos e tecido fibroso); sendo o último, encontrado na maior parte do corpo. Linfomas: Originam-se dos linfócitos (células imunológicas) que são encontrados em todo o corpo. Geralmente, o linfoma é o câncer que se espalha com mais velocidade, pois tais células são transportadas através da corrente sanguínea. Leucemias: Originam-se na medula, mas especificamente nas células precursoras das células sanguíneas brancas, que são indispensáveis na manutenção da normalidade do organismo, atuando na defesa contra infecções. O fato é que na leucemia, há uma concentração aumentada de glóbulos brancos; entretanto, essas células estão defeituosas e. por não funcionarem adequadamente, o problema surge nesse ponto e, ainda, diminuem o espaço na medula para que novas células (defeituosas ou não, sejam produzidas). Mielomas: Originam-se de displasias nas células plasmáticas da medula óssea, responsáveis pela produção de anticorpos. Tumores das células germinativas: Originam-se a partir de células dos testículos e ovários, incluindo teratomas e seminomas. A forma benigna mais comum, é o cisto ovariano (o mesmo pode ser líquido ou sólido). Melanomas: Originados das células epiteliais que fornecem pigmentação (melanócitos). Gliomas: Originados das células teciduais de suporte cerebral ou da medula espinhal. São muitos comuns e passíveis de metástase. 2.3 O câncer na criança: 6 Segundo o Núcleo de apoio à criança com Câncer (Nacc), diferentemente dos adultos, as crianças são mais atingidas por parte do câncer em células do sistema sanguíneo e células do sistema de sustentação. De acordo com estudos realizados pelo Instituto Nacional do Câncer (INCA), cerca de 70% das crianças acometidas pelo câncer podem ser curadas e levar uma vida praticamente normal no pós-tratamento, se sua doença obteve diagnóstico precoce. O câncer infantil corresponde a um grupo de várias doenças que têm em comum a proliferação descontrolada de células anormais e que pode ocorrer em qualquer local do organismo. As neoplasias mais freqüentes na infância são as leucemias (glóbulos brancos), tumores do sistema nervoso central e linfomas (sistema linfático). Também acometem crianças o neuroblastoma (tumor de gânglios simpáticos), tumor de Wilms (tumor renal), retinoblastoma (tumor da retina do olho), tumor germinativo (tumor das células que vão dar origem às gônadas), osteossarcoma (tumor ósseo), sarcomas (tumores de partes moles). O câncer infanto-juvenil tem pouca possibilidade de prevenção, representando entre 0,5% e 3% de todas as neoplasias na maioria das populações. "Os tumores pediátricos apresentam menores períodos de latência, crescem rapidamente e, são mais invasivos” entretanto, respondem melhor ao tratamento (INCA, 2000). A incidência total de tumores malignos na infância é maior no sexo masculino. Dos cânceres infantis, a leucemia é o tipo mais freqüente. Entre elas, a Leucemia Linfóide Aguda (LLA) é de maior ocorrência em crianças na maioria das populações (INCA, 2000). Os tumores de sistema nervoso, que predominam no sexo masculino, ocorrem principalmente em crianças menores de 15 anos, com um pico na idade de 10 anos, e representam cerca de 20% dos tumores infantis. Os tumores ósseos têm sua maior ocorrência nos adolescentes. O retinoblastoma (que se localiza nos olhos) é responsável por cerca de 2% dos tumores infantis. Considerando as implicações biopsicossociais da enfermidade e as complexas demandas da terapêutica, a inclusão dos pais no tratamento do câncer infantil é extremamente importante. Para assumirem suas funções de colaboradores, os pais precisam estar em plenas condições para se envolverem no processo, que é longo e inclui procedimentos intrusivos, como cirurgia e sessões de quimioterapia e radioterapia, 7 que podem deixar a criança ainda mais vulnerável e debilitada. A partir do momento em que recebem o diagnóstico, tanto a família quanto a criança/adolescente podem passar por cinco fases, segundo Lima (1995): 1) por ocasião do diagnóstico; 2) período de remissão ou controle da doença; 3) período de recaída; 4) período quando o óbito torna-se iminente e 5) apoio à família após o óbito. O diagnóstico da doença desencadeia reações de choque entre os membros da família. Os pais sofrem intensamente com o descobrimento do câncer na criança ou no adolescente, sendo que a época do diagnóstico é invariavelmente vivenciada pela família “como um tempo de catástrofe, de incertezas, de sentimentos de angústia diante da possibilidade de morte” (Valle, 1994, p. 220). Segundo Lima (1995, p. 89), desde o momento em que o câncer é comunicado, “profundas alterações nela ocorrem e isto afeta não só seus membros, mas também pessoas do seu círculo de relações”. Os estudos constatam que já no momento da comunicação do diagnóstico inicia-se, para a família, o processo de perda do ente querido, uma vez que em uma situação impactante como essa “o diagnóstico traz consigo o temor da possibilidade da morte”. 2.4 Curas alternativas: O Brincar no Hospital Como foi dito desde o início do estudo, o câncer é uma doença que traz muitos prejuízos a quem a possui. Quando se fala de crianças, esse prejuízo é maior, visto que o desenvolvimento físico-emocional desses pequenos cidadãos ainda está em formação. Por esse motivo, algumas modificações foram surgindo juntamente com o avanço tecnológico que trouxe aumento nas possibilidades de cura. O incitar uma nova perspectiva para o tratamento e prognóstico do câncer na infância, esse avanço trouxe também a necessidade de um cuidado com o paciente e sua doença em termos da manutenção de sua qualidade de vida e bem-estar emocional. Nesse sentido, não seria suficiente somente prolongar a vida de crianças com câncer, era preciso cuidar também de suas possíveis dificuldades emocionais e de socialização (Barbosa, Fernandes, & Serafim, 1991). 8 A possibilidade de cura, não ameniza a necessidade de que a criança seja submetida a procedimentos médico-hospitalares invasivos1 e dolorosos, como é o caso da quimioterapia, um dos recursos freqüentemente utilizados contra o câncer na infância, na medida em que é o mais eficaz para a leucemia, tipo de câncer mais comum na infância (INCA, 2000). No caso da quimioterapia, efeitos colaterais como o mal-estar geral, febre, vômitos, diarréia, úlceras na boca, queda do cabelo, imunodepressão, entre outros, sugerem que a mesma constitui-se, de fato, uma segunda doença para a criança e sua família (Valle, 1997). Tendo o fato da hospitalização e modificação da rotina da criança como principais roteadores, pode concluir que a situação de estresse causada pelo tratamento, ausência de familiares, modificações na aparência, mudanças de rotina e etc, podem acarretar tamanho estresse físico e emociona, que são capazes de influenciar, negativamente, no resultado do tratamento. (Lipp, 1991). Assim, verifica-se a necessidade da adaptação da criança à essa nova condição de vida, onde a utilização de estratégias inovadoras se faz necessário para auxiliar a criança a passar por essa situações por ela consideradas adversas. Entre as possíveis estratégias utilizadas por crianças para enfrentar condições estressantes como a hospitalização e, conseqüentemente, os procedimentos médicos invasivos, encontra-se o brincar, recurso utilizado pela criança e pelos profissionais no contexto hospitalar. A inserção do brincar no hospital motivou estudos sobre a sua importância no processo de humanização hospitalar. Assim, é possível indicar sua aplicação terapêutica ao proporcionar às crianças atividades estimulantes e divertidas, que trazem calma e segurança (Lindquist, 1993) ou destacar sua utilização específica por meio do palhaço, com a função de alegrar o ambiente, amenizar as sensações desagradáveis da hospitalização, humanizando o contexto hospitalar, como mostraram Masetti (1997), com os “Doutores da Alegria” e Françani, Zilioli, Silva, Sant’ana, e Lima (1998), com os palhaços da “Companhia do Riso” e, ainda, com os Anjos da Enfermagem – Grupo de acadêmicos de enfermagem e enfermeiros que atuam somente com crianças portadoras de câncer (Como visto em experiência própria no 11º CBC ENF – Belém/PA). 1 Do latim invasu. Significa invasão, procedimento agressivo. (ROCHA, R. Minidicionário enciclopédico escolar. São Paulo, Scipione, 2000.) 9 Em outros tipos de intervenção psicológica que utilizam estratégias para a redução do stress induzido pela hospitalização, é possível identificar componentes lúdicos, como estímulos para uma adaptação positiva. Nesse caso, conta-se com a oferta de materiais hospitalares de brinquedo para que a criança possa, ao manipular o brinquedo, expressar seus temores e ansiedades frente aos instrumentos que serão utilizados com ela ou, ainda, solicitar a criança a imaginar e fantasiar o herói que ela admire, para que ele possa ajudá-la a enfrentar com segurança a ansiedade provocada pela situação de hospitalização (Mendéz, Ortigosa, & Pedroche, 1996). 2.5 O Tratamento do câncer na criança O tratamento do câncer começa com o diagnóstico correto, em que há necessidade da participação de um laboratório confiável e do estudo de imagens. Pela sua complexidade, o tratamento deve ser efetuado em centro especializado, e compreende três modalidades principais (quimioterapia, cirurgia e radioterapia), sendo aplicado de forma racional e individualizada, para cada tumor específico e de acordo com a extensão da doença (Inca, 2000). No tratamento pode ser usado a quimioterapia (o câncer infantil é mais sensível à quimioterapia, a principal arma contra a doença), radioterapia, cirurgia e o transplante de medula óssea (usado em alguns caso de leucemia, linfomas e tumores sólidos). A criança reage melhor ao tratamento e apresenta menos efeitos colaterais que em média, a maioria dos adultos. (Inca, 2000) Quimioterapia: São medicamentos que atuam nas células malignas impedindo a divisão e interferindo no processo de crescimento e de diferenciação. Porém, essa interferência ocorre também nas células normais, podendo ocasionar vários efeitos colaterais no paciente como: queda de cabelo, febre, mucosite2, náuseas, vômitos, diarréia, perda ou ganho de peso, dor muscular, além de afetar a medula óssea onde 2 A mucosite é uma inflamação da mucosa de revestimento do tubo digestivo causada por um efeito citotóxico directo dos agentes de quimioterapia ou pela radioterapia. (REY, Luís. Dicionário de termos técnicos de medicina e saúde. 1999, Ed Guanabara Koogan) 10 são produzidas as células do sangue, fundamentais para a vida. Portanto, as crianças podem ter a defesa de seu organismo diminuída e contrair infecções com facilidade, e ainda apresentarem hemorragias e anemia. Existem vários quimioterápicos e cada um deles tem um efeito específico sobre a célula cancerígena. Radioterapia: Constitui um tipo de tratamento por radiação localizada, ou seja, na exposição do tumor a raios que possuem propriedades de destruir células tumorais. Esse método também pode atingir células normais, ocasionando vários efeitos colaterais já citados nos quimioterápicos e também seqüelas como: dificuldade de aprendizagem, distúrbios endócrinos (no crescimento), perdas de movimento e memória, levando a desequilibrio social, onde a maioria das crianças se afasta da escola. Por esses motivos, a radioterapia está sofrendo mudanças, o campo que será irradiado está mais preciso para atingir só o local do câncer, preservando o máximo possível os tecidos em volta, normais e nobres. Nenhum tratamento radioterápico exclui a possibilidade de evolução do câncer (a não ser que o mesmo já tenha sido removido) e possíveis alterações nos tecidos adjacentes. Cirurgia: É um método utilizado para retirar parte do tumor com o objetivo de analisá-lo, e tornar o diagnóstico preciso (biópsia), e também para diminuir o tumor. Tanto a cirurgia quanto a radioterapia são empregados para eliminar o máximo de células tumorais daquela região (controle local). Porém, não são capazes de eliminar sistematicamente lesões microscópicas. Nessa situação a quimioterapia é mais indicada. Diagnóstico: O câncer na criança pode se apresentar silencioso e de difícil diagnóstico. O problema é que, em seu estágio inicial, o tumor pode ser facilmente confundido com doenças menores, comuns em crianças. Sintomas como fadiga, irritabilidade, febre, manchas roxas pelo corpo, anemia, diarréia periódica, dores ósseas, sangramento em mucosas entre outras. Esses sintomas devem servir de alerta para os profissionais de saúde, que ao se depararem com casos assim, dêem atenção primária e associar que pode ser câncer. 11 Surge a desconfiança da presença do câncer quando esses sintomas persistirem ou evoluírem. Solicitam-se, então, análises do sangue, radiografias, ultra-sonografias ou tomografias. Entretanto, é através dos exames do tecido do corpo ao microscópio e outros testes de laboratórios que se detecta o câncer. O diagnóstico precoce e correto é a primeira chance de cura para a criança com câncer. É ai que entra a atenção dos pais e familiares que devem providenciar o encaminhamento da criança doente ao serviço de saúde. Prevenção: Não existe exame específico associado à idade que pode ser feito de rotina para se detectar precocemente o câncer na criança. Como acontece em alguns tipos de cânceres nos adultos onde é possível detectar através de exames preventivos. O importante é que toda criança seja assistida por um pediatra, como recomenda a Organização Mundial de Saúde (OMS). Os responsáveis devem levar ao pediatra se suspeitarem de qualquer sinal que a criança apresente, como: mudanças de atitudes, hábitos ou disposição para serem investigados. Este profissional dever estar alerta e ser capaz de examinar cuidadosamente e suspeitar que pode ser câncer. Então, encaminhá-lo a um centro especializado de Onco-Hematologia Pediátrica, mesmo sem a certeza do diagnóstico. (INCA,2000). 2.6 Familiares da Criança portadora de câncer: O câncer infantil causa um grande impacto na vida de uma família e, freqüentemente, um indivíduo fica responsável pelo cuidado intensivo da criança. O suporte familiar e as competências de cada parente são importantes e influenciam o modo da criança lidar com o câncer. A família pode servir como moderadora da atenuação dos efeitos negativos da doença e, ainda, promover à criança um ambiente facilitador para o seu envolvimento em atividade sociais (Castro & Piccinini, 2002). Assim, é importante não somente à crianças, mas aos cuidadores, o conhecimento d seus sentimentos e esclarecer suas dúvidas, pois trata-se do principal referencial da criança no momento difícil pelo qual está passando (Castro & Piccinini, 2002). De acordo com Rolland (2001), para colocar o desdobramento de uma doença crônica em um contexto de desenvolvimento, é crucial compreender o entrelaçamento de três fios evolutivos: a doença, os ciclos de vida do individuo e da família. 12 A família vive uma fase de crise onde não há esclarecimento da situação real da criança e essa fase vai até a confirmação do diagnóstico e estabelecimento de tratamento. É uma etapa muito complicada que requer aprendizado da família, tais como lidar com a dor, internação e procedimentos hospitalares, além é claro, com as mudanças de rotina. (Valle & Vendrúsculo, 1996). Segundo VALLE (1994), é tido como “tempo de catástrofe”, sendo a doença um choque para a família, que traz consigo a dor, raiva, culpa, inconformismo e isolamento. A atitude mais frequente é a negação da realidade tanto por parte da criança quanto da família. Tal fato induz ao questionamento do diagnóstico por parte da família, levando à procura por outros medicos e hospitais, uma busca por algo que possa reverter o diagnóstico. Existem casos em que a família tenta poupar o paciente, não revelando o seu diagnóstico, o que acarreta a difícil relação entre médico e paciente, de modo que o mesmo não sabe como lhe transmitir de forma adequada, as informações a respeito de sua saúde. O mesmo pode ocorrer quando o paciente está na fase de negação; da mesma forma, ainda, pode ocorrer quando o paciente deseja que sua família seja poupada do sofrimento, não permitindo que seja revelado o seu diagnóstico, tornando assim, um agravante a sua saúde, visto que passará a enfrentar sozinho, as dificuldades que a doença lhe trará com o tempo. Com o diagnóstico firmado, o paciente requer diversos cuidados e uma acentuada atenção e apoio por parte da sua família, acarretando a esta, uma possível desestabilização. As famílias podem reagir de diversas formas: aquelas que conseguem lidar com a situação e se estabilizar, mesmo atendendo às demandas do paciente; outras que atendem a essas demandas, entretanto, acabam somatizando suas angústias, e ainda, aquelas famílias que conseguem estabilizar-se, mas não conseguem lidar de forma correta com o paciente (Carter & McGoldrick, 2001). ROLLAND (1995) diz que, a medida que os pais da criança começam a compreender a doença, torna-se possível, com o tempo, a aceitação da doença, o que não significa tranquilidade e sim, aceitação da realidade. Essa capacidade de aceitação é ainda relacionada ao modo pelo qual é dado o diagnóstico, onde deve haver preparo da equipe para lidar com as diferentes reações que podem ser encontradas. 13 Durante o curso da doença, os pais da criança podem passar por crises conjugais, Dahlquist, Czyzewski e Jones (citados por Rolland, 2001), após estudarem as famílias de crianças com câncer, mostraram que o nível de ansiedade da mãe diminui com o tempo, mas que o do pai, não. Em algumas instituições hospitalares, faz-se atendimento individual com os pais, onde os mesmos falam sobre a doença e suas necessidades. A família deve ser informada sobre tudo que se referir ao tratamento, como as mudanças que podem ocorrer, além de discutir com o médico, todas as vantagens e desvantagens do tratamento, pois havendo confiança entre ambos, o relacionamento se torna melhor, conseqüentemente, o tratamento e, por fim, os resultados. Segundo VALLE (2001), a realidade de ter um filho com câncer transforma o cotidiano da família, de modo que ajustes devem ser feitos para que se dê conta da situação. Isso leva ao redimensionamento de hábitos e transformação da rotina, o que inicialmente é difícil para qualquer família, mas o desenrolar da situação está ligado ao grau de estruturação em que a família se encontra. Como diz VALLE (1990), podem ainda surgir problemas de relacionamento com o filho doente ou com os outros filhos. No primeiro caso, por estarem penalizados pela situação em que o filho se encontra, passem a tratá-lo de forma diferente de antes da doença. Assim, uma das maneiras de mostrar a criança que ela continua sendo querida, é colocar limites quando esses se fizerem necessários, não se utilizando de autoritarismo. No segundo caso, os irmãos terão sentimentos de rejeição e abandono, já que os pais dedicam a maior parte do tempo ao filho doente. Para tal, é necessário que os pais preservem a relação anterior a doença para que o retorno ao lar não seja tumultuado, pois este também é aprte da recuperação da criança com câncer. 2.7 A Postura da Equipe de Saúde perante a Criança: Desde os primórdios da enfermagem como profissão, sua função principal é o cuidar. Antes mesmo da regulamentação de profissões como nutrição, fisioterapia e serviço social, o enfermeiro já exercia tais funções. No que se refere à câncer, principalmente no âmbito da pediatria, os cuidados paliativos tornam-se o “carro-chefe” do cuidado de 14 enfermagem. No decorrer da formação acadêmica de enfermagem, esses profissionais adquirem conhecimentos suficientemente efetivos para planejar e implementar o cuidado holístico. Quando se fala de crianças, todas as equipes de saúde, de um modo geral, sempre consideram o cuidar mais difícil, seja qualquer doença for. Entretanto, o aspecto crônico do câncer, diferencia essas crianças das demais, pois as mesmas tratam-se em longos períodos de tempo e, tem de lidar com internações reincidentes, separação da família, auto-imagem lesada, perda das atividades normais, etc. Tendo como conseqüência disso, a depressão, ansiedade e até mesmo agressividade, gerando traumas para toda a família. De acordo com SALTZ & JUVER (1989), o enfermeiro possui um papel fundamental na relação com pacientes crônicos, pois estes requerem cuidados embasados em conhecimentos técnico-científicos permanentes e integrais. Nesse caso, os cuidados de enfermagem já não fazem parte do ponto de vista curativo. SALTZ & JUVER (1989) afirmam que se a doença encontra-se em estágio terminal, a morte torna-se previsível. As intervenções realizadas buscam atenuar os sintomas (em particular a dor) sem agir sobre a causa. Nesse contexto, os cuidados objetivam preservar não a saúde, mas a dignidade humana. O enfermeiro deve trabalhar a família a fim de aumentar a participação nos cuidados ao cliente, oferecendo apoio para que esta etapa não seja vivida como tempo de espera pela morte iminente e sim, como tempo de aumento da interação família/paciente. Os cuidados paliativos devem se realizar por meio de quatro elementos (Saltz & Juver, 1989): 1) Boa comunicação; 2) Controle adequado dos sintomas; 3) Emprego de medidas para aliviar e/ou atenuar o sofrimento; 4) Apoio à família diante da morte e durante o processo de dor; O profissional necessita conscientizar-se de sua condição humana (admitindo que tem emoções, sentimentos, medo e que sente uma perda significativa, mas que também, 15 vive), para que não ocorra a despersonalização3 e não perca sua identidade como pessoa, através do profissionalismo; compreender o sentido da vida e da morte para si; respeitar e compreender o significado das emoções do paciente e de sua família; ter consciência que estabelece padrões interpessoais, e que o paciente e sua família vão transferir seus objetos ap profissional; promover um atendimento interacional, onde haja trocas de idéias a respeito do plano terapêutico intra e inter-equipe; adequar o conceito sobre o câncer, não como algo destrutivo, fatal, porem como uma condição que desequilibra a saúde. O doente não deve ser necessariamente, um alvo de destruição e o câncer não quer dizer, terminalidade (Ferraz, s.d.). De acordo com SALTZ & JUVER (1989), o enfermeiro por ser o membro da equipe que passa mais tempo com o paciente, pode exercer ajuda mais eficaz na detecção, avaliação e manejo dos sintomas. Os cuidados são iniciados com avaliação integral do paciente, da família e do ambiente, com o objetivo de identificar as necessidades pessoais, o grau de adaptação à doença, a rede de apoio disponível, o nível do potencial de fadiga psicológica e social dos cuidadores e familiares. O paciente em cuidados paliativos portador de neoplasias, seja ele criança ou não, tem sofrimento físico e psicológico. Alem da sintomatologia física e psicológica como estigma, isolamento social, baixa da autoestima, sensação de enojamento de si, constrangimento, entre outros, são assuntos de atenção à assistência de enfermagem. Para CHAVES (1994), a intensidade da vivência que o enfermeiro hospitalar experimenta no seu cotidiano, exige dele uma continua e profunda mobilização de energia adaptativa que, por vários motivos, pode não estar disponível ou pode não ser suficiente para evitar o estresse. Para a equipe de enfermagem, principalmente, faz-se necessário o envolvimento emocional, para que a criança e sua família, sintam-se sinceramente amparados; porém, esse envolvimento deve ter algumas limitações para que o profissional possa distinguir até onde sentir com o paciente, sem causar danos a si mesmo (Melo, Valle, 1994). 3 No sentido de perder a personalidade, originalidade. É também entendida como desordem dissociativa. (ROCHA, R. Minidicionário enciclopédico escolar. São Paulo, Scipione, 2000.) 16 Pode-se ainda, notar a utilização de mecanismos de defesa, ou seja, não se envolver diretamente com o paciente, com seus sentimentos em particular, o que constitui a “calosidade profissional” (Hart, Paraíba e Silva, 2008). Tal fato não ocorre somente por defesa. HART, PARAÍBA E SILVA (2008) nos dizem que trata-se também de questões sociais, do julgamento do “bom profissional”, aquele que não se envolve, que não se deixa incomodar pela dor do outro, como se o ser humano pudesse escolher suas emoções. Por isso, pode-se notar profissionais, frequentemente, lidando com a doença e não com o doente. A eficiência dos procedimentos não é discutível, entretanto, o profissional se angustia ao notar que se trata de um ser humano como ele. Utilizando-se desse mecanismo, preserva sua identidade em busca de uma imagem de “neutro” com relação aos seus pacientes. Segundo HART, PARAÍBA E SILVA (2008), o sofrimento do paciente não é algo que diga respeito somente a ele e sua família, mas também aos profissionais que cuidam dele, além das vezes em que o paciente se encontra diante do profissional para receber notícias que poderão mudar sua vida. A formação acadêmica de cursos como a medicina e afins, futuros profissionais recebem o estímulo de idealização do papel de cura, entendendo o que não se tratar disso, como fracasso. No que se refere à doentes crônicos, como no caso do câncer terminal, o vínculo se estende além da cura, exigindo contato mais próximo, intenso e participativo, acompanhando o cliente ao longo de seu percurso. (Hart, Paraíba e Silva, 2008) Assim é a oncologia pediátrica. No contexto infantil, diferente no adulto, os profissionais se mostram mais empáticos com relação aos sentimentos e vivências das crianças, dando mais atenção aos cuidados paliativos, estimulando a aceitação do tratamento, fazendo uso do carinho como ferramenta de recuperação. Outra postura utilizada como mecanismo de defesa é o distanciamento crítico. Trata-se de um afastamento em que o profissional identifica o que se passa com o paciente sem se envolver e desestabilizar-se, diferente da calosidade, onde há recusa a olhar tais emoções. O distanciamento crítico permite o contato com as emoções do cliente, o que servirá de norteador ao atendimento. (Hart, Paraíba e Silva, 2008) 17 Segundo os mesmos autores, a característica de empatia, presente nos atendimentos menos formais, foi sendo deixada de lado a ponto de ser considerada estranha e até indesejável, o envolvimento com a dor do paciente. A busca da neutralidade reduziu o ser humano a um sintoma. A despersonalização passa a ser vista como critério de eficácia profissional. Entendemos a importância do resgate da empatia nos dias atuais, buscando a humanização do cuidado, o que a confirma como perdida com o passar do tempo. (Hart, Paraíba e Silva, 2008). A empatia para com aqueles que cuidamos, buscando entender e ouvir, não nos torna menos profissionais e sim, mas humanos. Capítulo III 4.1 Conclusão: Ao final do estudo, pode-se concluir que a oncologia pediátrica pode ser considerada diferente da oncologia tradicional por diversos fatores. O mais evidente deles, é a preocupação freqüente em estabelecer um ambiente sociável e, principalmente confortável às crianças em tratamento. De acordo com estudos realizados por diversos autores, sendo alguns demonstrados no decorrer do levantamento realizado, a introdução da humanização do contexto hospitalar, através da promoção de atividades que tragam alegria e relaxamento às crianças, influencia positivamente o tratamento, podendo trazer redução da durabilidade do mesmo e ainda, aumentando significativamente a probabilidade de sucesso. Tais atividades podem ser observadas claramente através da introdução do brincar no hospital como rotina e ainda, através de palhaços, teatro, entre outros. Apesar de estar provado através de estudos realizados pelo Instituto Nacional do Câncer (INCA), que cerca de 70% das crianças acometidas por câncer conseguem levar uma vida normal no pós-tratamento, a grande deficiência no que se refere ao diagnóstico precoce do câncer, ainda é fator determinante ao surgimento de dificuldades e seqüelas ao 18 final do processo. Tal fato se deve ao despreparo das famílias na percepção da sintomatologia apresentada, o que ainda dificulta o processo de tratamento. Atualmente, devido a uma série de fatores apresentados no levantamento, sendo o mais ressaltado deles o resgate da empatia, cada vez mais é considerada a importância do preparo adequado da equipe multidisciplinar responsável pelo tratamento da criança com câncer. De acordo com o desenvolvimento do estudo, pôde-se concluir que, no que se refere a individualização do tratamento ao tipo de cliente, vai depender de seu estádio biopsicoemocional; entretanto, com alguns aspectos em comum, principalmente no que se refere ao ambiente de tratamento adequado, como relatado anteriormente. Assim, pode-se dizer que os objetivos foram atingidos, visto que, a eficácia dos métodos aqui relatados é comprovada diariamente através de resultados positivos. Finalizando, observou-se que a enfermagem tem importante papel no contexto da oncologia pediátrica, devido ao fato de, assim como em outras áreas de atuação, ser a equipe de saúde mais presente no dia-dia do cliente; dando ênfase aos cuidados paliativos, as vezes deixado de lado, estando na obrigatoriedade de ser provido de preparo necessário ao cuidado desse tipo de cliente e, ainda, possuir ambiente satisfatório ao seu convívio, pois se sabe da dificuldade profissional em lidar no âmbito da oncologia. Referências Bibliográficas Barbosa, J.A., Fernandes, M.Z., & Serafim, E.S. (1991). Atuação do Psicólogo no Centro de Oncologia Infantil: Relato de uma experiência. Jornal de Pediatria, 67, 344-347. Brasil/INCA. (2000). Particularidades do Câncer Infantil. Brasília, DF: Instituto Nacional do Câncer-INCA. Bromberg, M. H. P. F. (1998). Cuidados paliativos para o paciente com câncer: Uma proposta integrativa para equipe, paciente e famílias. In M. M. M. J. Carvalho (Org.), CHAVES, E.C. Stress e trabalho do enfermeiro: a influência de características individuais no ajustamento e tolerância ao turno noturno. São Paulo, 1994. 163p. Tese (Doutorado). Instituto de Psicologia, Universidade de São Paulo. 19 Costa Jr., A.L. (1999). Psico-Oncologia e Manejo de Procedimentos Invasivos em Oncologia Pediátrica: Uma revisão de literatura. Psicologia: Reflexão e Crítica, 12 (1), 107118. FERRAZ, E. M. Câncer: efeitos sobre a equipe de saúde. São Paulo, Biblioteca Fundação Antônio Prudente. s.d.: 19-22 Apostila. Françani, G.M., Zilioli, D., Silva, P.R.F., Sant’ana, R.P.M., & Lima, R.A.G. (1998). Prescrição do Dia: Infusão de alegria. Utilizando a Arte como Instrumento na Assistência à Criança Hospitalizada. Rev. Latino-Americana de Enfermagem, 6 (5), 27-33. GIL, A. C. Como elaborar projetos de pesquisa. São Paulo; Atlas, 2002. HART, C.F.M., PARAÍBA, M.,SILVA, M.R., Câncer – Uma abordagem Psicológica. Ed. Age Ltda, 2008. 168p. Instituto de Oncologia do Paraná. O que é Câncer. Disponível em: www.iop.com.br/cancer.asp. Acesso em: 25 de Agosto de 2008. LAKATOS, E. M.; MARCONI, M. de A. Fundamentos de metodologia científica. São Paulo: Atlas, 2001. Lima, R. A. G. (1986). Atuação do enfermeiro na equipe multiprofissional de assitência à criança com neoplasia e sua família. Ribeirão Preto, Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo. Lima, R. A. G. (1995). A enfermagem na assistência à criança com câncer. Ribeirão Preto, SP: AB. Lima, R. A. G. (2003). Experiências de pais e de outros familiares de crianças e adolescentes com câncer: Bases para os cuidados Lindquist, I. (1993). A Criança no Hospital: Terapia pelo Brinquedo (R.Z. Altman). São Paulo, SP: Scritta. (Original publicado em 1970). Lipp, M.E.N. (1991). Como enfrentar o stress infantil. São Paulo. Sp. Ícone. Masetti, M. (1997). Soluções de palhaços: Transformações na realidade hospitalar. São Paulo: Palas Athena. Melo, L. L.; VALLE, E. R. M. Apoio emocional oferecido pela equipe de enfermagem à criança portadora de câncer e sua família. Ver. Bras. Enf., v. 48, n. 1, p. 93-102, 1995. Mendéz, F.X., Ortigosa, J.M., & Pedroche, S. (1996). Preparación a la hospitalización infantil (1): Afrontamiento Del estrés. Psicologia Conductual, 4 (2), 193-209. 20 Núcleo de Apoio à Criança com Câncer (NACC). O que é Câncer. Disponível em: http://www.nacc.org.br/infantil/infantil_oquee.shtml Acesso em: 25 de Agosto de 2008. REY, Luís. Dicionário de termos técnicos de medicina e saúde. 1999, Ed Guanabara Koogan. ROCHA, R. Minidicionário enciclopédico escolar. São Paulo, Scipione, 2000. ROLLAND, J. Doença Crônica e o Ciclo de Vida Familiar. In: CARTER, Betty e MCGOLDRICK, Mônica; tradução Maria Adriana Veríssimo Veronese. As Mudanças no Ciclo de Vida Familiar: Uma Estrutura para a Terapia Familiar. 2ª ed. Porto Alegre: Artes Médicas, 2001. 510 p. SALTZ, Ernani & JUVER, Jeane. Cuidados Paliativos em Oncologia. Ed. Senac, 1989. 224p. Valle, E.R.M. A importância da Escola para a Criança com Câncer. XVII International Sholl Psycology Colloquium e II Congresso Nacional de Psicologia Escolar. Campinas, 1994. Valle, E.R.M.; VENDRÚSCULO, J. A Família da Criança com Câncer frente ao Diagnóstico da Doença – Encontros Iniciais com a Psicóloga. Pediatria Moderna; vol. 32. nº 7, p.736 – 751, 1996 Valle, E.R.M. Câncer Infantil: Compreender e agir. São Paulo: Editorial Psy, 1997. Valle, E.R.M. Psico-oncologia Pediátrica. Ed. Casa do Psicólogo, 2001. 294 p.