Dissertação_Rosane Gueudeville

UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA
FACULDADE DE EDUCAÇÃO
PROGRAMA DE PESQUISA E PÓS-GRADUAÇÃO EM EDUCAÇÃO
ROSANE SANTOS GUEUDEVILLE
O PAPEL DA CLASSE HOSPITALAR NA ATENÇÃO
TERAPÊUTICA DE ALUNOS-PACIENTES COM DOENÇA
CRÔNICA PROGRESSIVA: O CASO DA MUCOPOLISSACARIDOSE
Salvador
2013
ROSANE SANTOS GUEUDEVILLE
O PAPEL DA CLASSE HOSPITALAR NA ATENÇÃO
TERAPÊUTICA DE ALUNOS-PACIENTES COM DOENÇA
CRÔNICA PROGRESSIVA: O CASO DA MUCOPOLISSACARIDOSE
Dissertação
apresentada
Pesquisa
Pós
e
ao
Graduação
Programa
em
de
Educação,
Faculdade de Educação, Universidade Federal da
Bahia, como requisito para obtenção do grau de
Mestre em Educação
Orientadora: Profa. Dra. Alessandra Santana
Soares e Barros
Salvador
2013
SIBI/UFBA/Faculdade de Educação – Biblioteca Anísio Teixeira
Gueudeville, Rosane Santos.
O papel da classe hospitalar na atenção terapêutica de alunos-pacientes
com doença crônica progressiva: o caso da mucopolissacaridose / Rosane
Santos Gueudeville. – 2013.
117 f.
Orientadora: Profa. Dra. Alessandra Santana Soares e Barros.
Dissertação (mestrado) – Universidade Federal da Bahia.
Faculdade de
Educação, Salvador, 2013.
1. Crianças doentes – Educação. 2. Escolas em hospitais. 3. Doenças
crônicas. 4. Mucopolissacaridose. 5. Educação especial. I. Barros,
Alessandra Santana Soares e. II. Universidade Federal da Bahia.
Faculdade de Educação. III. Título.
CDD 371.9 –
22.ed.
ROSANE SANTOS GUEUDEVILLE
O PAPEL DA CLASSE HOSPITALAR NA ATENÇÃO
TERAPÊUTICA DE ALUNOS-PACIENTES COM DOENÇA
CRÔNICA PROGRESSIVA: O CASO DA MUCOPOLISSACARIDOSE
Dissertação apresentada como requisito parcial para obtenção do grau de
Mestre em Educação, Faculdade de Educação da Universidade Federal da
Bahia.
Banca Examinadora
Alessandra Santana Soares e Barros – Orientadora __________________
Doutora em Ciências Sociais – Antropologia.
Universidade Federal da Bahia.
Marcelo Eduardo Pfeiffer Castellanos _____________________________
Doutor em Saúde Coletiva
Universidade Estadual de Campinas.
Universidade Federal da Bahia.
Thereza Cristina Bastos Costa de Oliveira___________________________
Doutora em Educação
Universidade Federal do Recôncavo da Bahia
Dedico este trabalho a todos aqueles que assim como eu acreditam que é
possível fazer uma Pedagogia diferente.
AGRADECIMENTOS
Nosso maior desejo na vida é encontrar alguém
que nos ajude a fazer o melhor que pudermos.
Ralph Waldo Emerson
Assim, agradeço a Deus por me dar força, coragem, resistência e dedicação para chegar ao
final desta jornada e, principalmente, por colocar pessoas tão especiais ao meu lado nesta
trajetória. São elas:
Minha mãe Rose, que muitas vezes abdicou dos seus desejos para que eu pudesse realizar os
meus, compartilhando comigo todos os choros, risos e ansiedade, sempre com palavras de
conforto fazendo-me entender que tudo é possível quando lutamos, te amo mãe!
A minha avó Maria, sempre tão sábia e receptiva, sendo acima de tudo, um exemplo.
Mostrando-nos quanto devemos ser fortes para alcançar nossos objetivos.
A minha família, pelo carinho e compreensão.
Ao meu noivo Anderson por ter sido bastante paciente, compreensivo, amoroso e parceiro
nesta caminhada.
A minha orientadora Alessandra Barros, sempre atenciosa e receptiva dando-me diretrizes
fundamentais para tornar possível a construção desta pesquisa.
A minhas companheiras da Classe Hospitalar: Adriana, Cristina, Denise, Celeste, Aline, Ariane,
Thaiana eTaís.
Aos meus queridos alunos-pacientes que muito me ensinavam nas manhãs de segunda-feira.
Ao professor Marcelo Castellanos e a Professora Thereza Bastos pelos ensinamentos e
preciosas contribuições.
Aos acompanhantes e profissionais de saúde que com todo carinho acolheram a pesquisa.
A Jaqueline, pelo apoio em todos os momentos.
A toda equipe do grupo de Genética, em especial a Dra. Angelina, que validam o trabalho da
Classe Hospitalar.
A Jacirema e a todas minhas companheiras de trabalho da Coordenadoria Regional de
Educação (CRE-Subúrbio I), pelo carinho com que acolheram as minhas angustias e ausências
durante as etapas de construção da Dissertação.
A professora Iracy Alves pelos ensinamentos durante minha formação e trajetória profissional.
Ao s colegas que ingressaram no semestre de 2011.1 no Programa de Pós-Graduação em
Educação.
A Sonia, Auxiliadora, Sonia e Regina, todas da Biblioteca Anísio Teixeira da Faculdade de
Educação da UFBA.
A CAPES, pela concessão da bolsa de estudos.
Muito obrigada por fazerem parte desta história!
A criança não nos fala de diagnóstico, testes laboratoriais e efeitos da
prescrição, ela fala dos familiares (do pai, da mãe, das avós, dos tios, dos
irmãos, da madrinha...), dos amigos, dos brinquedos e das brincadeiras
(praça, bicicleta, cachorro, jogos), da escola infantil ou das salas de aula, dos
colegas, da casa (comida, televisão, telefone, visitas, roupas...), da rua e dos
passeios... Quando a criança fala dos bons enfermeiros, ela fala dos que
conversam e brincam com ela. Quando a criança fala dos bons médicos, ela
fala da sua paciência e atenção.
As crianças pedem para brincar, ir à escola e ter amigos, mas quem escuta
esse pedido? Pedem para brincar, ir à escola e ter amigos porque pedem
atenção à dimensão vivencial de sua experiência de adoecer e ser
hospitalizada e não só às dimensões biológicas ou psicológicas de seu
adoecimento e hospitalização.
A dimensão biológica pode ser atendida por meio da tecnologia médica e de
enfermagem tradicional, como também a dimensão psicológica pode ser
ouvida por meio do psicodiagnóstico, mas a dimensão vivencial não pode ser
diagnosticada, só pode ser sentida junto com a criança, quando nos medimos
por ela, quando nos permitimos escutar seus processos afetivos e cognitivos,
observamos suas interações e suas produções, mediamos suas construções
e interpomos convites a que produza conosco.
Ricardo Burg Ceccim, 2010
GUEUDEVILLE, Rosane Santos. O papel da classe hospitalar na atenção
terapêutica de alunos-pacientes com doença crônica progressiva: o caso
da mucopolissacaridose. 2013. 117f. Dissertação (Mestrado em Educação),
Faculdade de Educação, Universidade Federal da Bahia, Salvador, 2013.
RESUMO
A percepção da doença supõe um olhar qualitativo e os objetivos estabelecidos
devem a longo ou em curto prazo ter em vista o restabelecimento do paciente e
o seu retorno à sociedade, de modo a poder desempenhar as atividades que
antes faziam parte da sua rotina. É neste contexto que vêm emergindo as
Classes Hospitalares. Tal modalidade de atendimento anseia por minorar o
sofrimento emocional e social, decorrente das hospitalizações, e assegurar a
continuidade da escolarização de crianças e/ou adolescentes hospitalizados.
Assim sendo, indivíduos cronicamente enfermos necessitam, em alguma
medida, de uma atenção específica, seja pela necessidade de uso de aparatos
médicos que visem minimizar os sintomas decorrentes da patologia, seja pela
oferta de atendimento pedagógico durante o tratamento e/ou hospitalização.
Desse modo, a presente pesquisa teve como objetivo analisar o papel da
Classe Hospitalar na atenção terapêutica de alunos-pacientes com
mucopolissacaridose (MPS). Tratou-se de um estudo qualitativo que utilizou o
estudo de caso, como estratégia de pesquisa, para a melhor compreensão do
fenômeno. Participaram da investigação 14 (quatorze) sujeitos, sendo 4
(quatro) alunos-pacientes com MPS, 5 (cinco) acompanhantes e 5 (cinco)
profissionais de saúde. Como instrumento de coleta de dados, elegemos como
procedimento o roteiro de entrevista semi-estruturada e individual. As
entrevistas foram transcritas em sua integridade e submetidas a uma análise
do conteúdo, após a exaustiva leitura das entrevistas definimos duas
categorias temáticas: a doença crônica mediando à vida e uma escola dentro
do hospital. Os resultados apontaram que os participantes percebem que a
prática pedagógica das professoras da Classe Hospitalar ajuda manutenção
dos vínculos escolares, na adesão ao tratamento, minimiza o estresse
decorrente da Terapia de Reposição Enzimática, favorece à auto-estima,
superação das limitações físicas, diminui a
estigmatização da doença
ajudando na socialização e inclusão escolar e social.
Palavras-chave: Doença crônica. Classe Hospitalar. Atenção Terapêutica.
Mucopolissacaridose.
GUEUDEVILLE, Rosane Santos. The role of the hospital class in
therapeutic care of student-patients with progressive and chronic
illnesses: the mucopolysaccharidosis case. 2013. 117f. Dissertation (Master’s
Degree in Education), Faculdade de Educação, Universidade Federal da Bahia,
Salvador, 2013.
ABSTRACT
Illness perception requires a qualitative view, and the established goals, in a
short or a long term, must not lose sight of the patients’ reinstatement and their
return to the society, in a way to perform activities which once were part of their
routine. This is the context in which the Hospital Classes are emerging from.
This modality of service aims to lessen social and emotional suffering, resulting
from hospitalization, and ensure that the education of hospitalized children
and/or teenagers will have place to continue. Therefore, individuals in chronic
conditions need specific attention, which means either the use of medical
equipment working to decrease resulting symptoms from a disease, or the
offering of pedagogic assistance during the treatment and/or hospitalization.
Thus, the present study aimed to analyze the role of Hospital Classes in
therapeutic care of student-patients with mucopolysaccharidosis (MPS). It was
a qualitative research that made use of the case study as a research strategy in
order to better understand the phenomenon. Fourteen (14) people participated
in the process; four (4) MPS student-patients, five (5) carers and five (5) health
professionals. As an instrument of data collection, the semi-structured and
individual interview script was chosen for the procedure. An unabridged
transcription was made from the interviews, which were later subjected to a
content analysis. After a thorough reading of the interviews we nailed down two
categories of themes: the chronic illness condition interfering in life, and a
school within the hospital. The results indicated that the participants are able to
perceive that the pedagogic method of a Hospital Class teacher upkeeps bonds
with the school, as well as helps with the treatment acceptance, lessen the
stress resulting from the Enzyme replacement therapy, fosters self-esteem and
recovery from physical limitations, and also decreases prejudice and lack of
information concerning the illness, helping in social and school re-integration.
Keywords:
Chronic
Mucopolysaccharidosis.
illness.
Hospital
Class.
Therapeutic
care.
LISTA DE ILUSTRAÇÕES
Figura 1
Gráfico 1
Figura 2
Figura 3
Figura 4
Figura 5
Figura 6
Figura 7
Figura 8
Figura 9
Figura 10
Figura 11
Esquema explicativo da investigação.........................................
Tipos de deficiências no Brasil...................................................
Pacientes com MPS por regiões brasileiras...............................
Classificação das mucopolissacaridoses.................................
Dimensões do processo de pesquisa........................................
Espaço da Classe Hospitalar do HUPES...................................
Alunos-pacientes realizando atividades pedagógicas...............
Caminhos trilhados para a compreensão do fenômeno............
Desenho livre de um acompanhante.........................................
Desenho livre de um acompanhante........................................
Desenho livre de um profissional de saúde...............................
Desenho livre de um aluno-paciente.........................................
09
16
27
29
35
39
40
46
54
64
71
76
LISTA DE TABELAS
Tabela 1
Tabela 2
Tabela 3
Perfil dos profissionais de saúde.................................................
Perfil dos acompanhantes...........................................................
Perfil dos alunos-pacientes.........................................................
48
49
50
SUMÁRIO
1
INTRODUÇÃO....................................................................................................
1
1.2
ESQUEMA EXPLICATIVO DA INVESTIGAÇÃO................................................
8
2
ESPAÇO DIFERENCIADO DE PROMOÇÃO EDUCACIONAL: A CLASSE
HOSPITALAR......................................................................................................
CRIANÇAS/ADOLESCENTES: VIVENDO COM UMA DOENÇA CRÔNICA...
10
3
4
DA DEFICIÊNCIA PARA A COMPREENSÃO DA DOENÇA: FOCO NAS
MUCOPOLISSACARIDOSES............................................................................
17
26
4.1
Mucopolissacaridose tipo I................................................................................
31
4.2
Mucopolissacaridose tipo II...............................................................................
32
4.3
Mucopolissacaridose tipo VI.............................................................................
32
5
CAMINHOS TRILHADOS PARA A COMPREENSÃO DO FENÔMENO..........
35
5.1
CARACTERIZAÇÃO DO ESTUDO.....................................................................
35
5.2
CONTEXTO DA PESQUISA...............................................................................
38
5.3
SUJEITOS DA PESQUISA.................................................................................
41
5.4
TÉCNICAS EMPREGADAS E PROCEDIMENTOS DE COLETA.....................
42
5.5
ANÁLISE.DE DADOS........................................................................................
44
5.6
ASPECTOS ÉTICOS..........................................................................................
46
6
APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS E DISCUSSÃO..................................
47
6.1
PERFIL DOS PARTICIPANTES DA PESQUISA................................................
47
6.1.1 Profissionais de saúde......................................................................................... 47
6.1.2 Acompanhantes...................................................................................................
48
6.1.3 Alunos-pacientes.................................................................................................
49
6.2
TRANSFORMANDO DADOS BRUTOS EM DESCOBERTAS CIENTÍFICAS...
51
6.1
A DOENÇA CRÔNICA MEDIANDO A VIDA.......................................................
53
6.2
UMA ESCOLA DENTRO DO HOSPITAL...........................................................
65
6.2.1 Conhecimento sobre a Classe
Hospitalar............................................................
66
6.2.2 A relação entre os profissionais de saúde e educação.......................................
70
6.2.3 A participação do aluno-paciente nas atividades da Classe Hospitalar.............
72
6.2.4 A Classe Hospitalar e adesão ao tratamento: permitindo a experiência de um
dia diferente!.....................................................................................................
77
6.2.5 A Classe Hospitalar e a escola regular ...............................................................
80
6.2.6 O papel da classe hospitalar e suas contribuições durante a TER.....................
83
CONSIDERAÇÕES FINAIS................................................................................
89
REFERÊNCIAS..................................................................................................
92
ANEXOS............................................................................................................
106
APÊNDICES .....................................................................................................
107
7.
1
1. INTRODUÇÃO
A doença é uma experiência de inovação positiva do vivo e não
mais apenas um fato diminutivo ou multiplicativo. O conteúdo
do estado patológico não se deixa deduzir, salvo diferença do
formato, do conteúdo da saúde: a doença não é uma variação
da dimensão da saúde; ela é uma nova dimensão da vida.
(CANGUILHEM, 1975 apud SIVADON; ZOILA, 1998, p.19)
A percepção da doença supõe um olhar qualitativo e os objetivos
estabelecidos devem a longo ou em curto prazo ter em vista o
restabelecimento do paciente e o seu retorno à sociedade, de modo a poder
desempenhar as atividades que antes faziam parte da sua rotina. Caso a
doença traga consigo a incapacidade do paciente, este deve ter, ao seu
dispor, recursos que facilitem e promovam modificações em prol da superação
das limitações que a enfermidade possa acarretar.
Neste contexto, surge a humanização no hospital, fazendo com que as
instituições revejam suas práticas e suscitem transformações que perpassem,
não somente todo o hospital, mas principalmente reflitam em toda a sociedade.
Para Godoi (2004, p. 102), “[...] o hospital é uma atividade essencialmente
humana, portanto, o centro da atenção no hospital precisa ser o homem, o
paciente”. Dessa forma, o paciente deve ser compreendido de maneira integral
e em todas as suas dimensões, não apenas fisiológica, mas, sobretudo,
emocional, psicológica e social, pois:
Quando o paciente é a razão da existência, ele não deveria
perder o nome ou a dignidade durante uma internação
hospitalar. Tampouco deveria ter a sua doença como sendo
mais importante que ele mesmo, deixando de ser ‘o paciente
do aneurisma’ ou ‘a paciente da curetagem’. O órgão doente
não deve prevalecer sobre o paciente, colocando-o como um
ser secundário ao ser tratado. (GODOI, 2004, p. 102)
No processo de humanização, há especificidades, e estas são
modificadas para atender a diferentes sujeitos. Ao pensarmos no atendimento
dedicado às crianças e adolescentes, por exemplo, Morsch e Aragão (2006)
2
mostram-nos que: “[...] por algum tempo pensou-se que a humanização em
hospitais dedicados a esses pacientes seria a possibilidade de os pais
acompanharem seus filhos durante a internação [...]”. Acreditava-se, portanto
que fatores, tais como o risco de infecções, a falta de conhecimento desses
pais diante da patologia, a crença de que esses familiares não dedicariam
cuidados adequados, justificados também por uma ineficiente estrutura
hospitalar, tornariam inviável a proximidade de pais e mães de seus filhos
hospitalizados.
A esse respeito, Barros (2008, p. 34) afirma que “[...] nos termos da
política de humanização do Ministério da Saúde, os pacientes pediátricos são
alvos de atenção preferenciais”, uma vez que são mais susceptíveis aos
problemas resultantes da baixa qualidade dos serviços prestados. Assim,
pensar a humanização direcionada por um único olhar é deixar de lado direitos
conquistados e que, portanto, devem ser, não somente respeitados, mas,
sobretudo, realizados. Matos e Mugiatti (2006, p. 21) ressaltam, ainda, que:
[...] atentando para tal situação e, no intuito de contribuir para a
solução e prevenir tais problemas é que os hospitais vêm
envidando esforços no sentido de que sejam realizados
trabalhos multi/inter/transdisciplinares, no propósito de oferecer
aos seus usuários amplo e qualificado atendimento de forma
mais humanizada.
A partir desta compreensão, o indivíduo passa a ser sujeito do
tratamento e não apenas um objeto de intervenção clínica. Desta forma, o
paciente pode se reconhecer enquanto ser social, demonstrando suas
insatisfações e desejos, e ultrapassando algumas imposições e limitações que
a hospitalização possa lhe causar.
Não se pode esquecer que a doença já traz uma nova situação e exige
adaptações e outras formas de convivência, as quais nem sempre são
esperadas pelo doente e/ou por aqueles que fazem parte da sua história (pais,
irmãos, amigos, familiares e escola). Logo, o afastamento desta criança e/ou
adolescente do seu cotidiano, principalmente, do contexto educacional, poderá
gerar efeitos negativos e, caso tal ausência seja em decorrência de uma
3
hospitalização prolongada, Morita e colaboradores (2003, p. 87) nos afirmam
que:
[...] os sentimentos aflorados com uma doença são
intensificados deparando-se com uma situação nova e
estressante. A pessoa sente-se fragilizada, pois é através do
corpo que se evidencia a fragilidade humana, sentindo a perda
de seu capital energético e equilíbrio biológico, psicológico e
social.
Assim, é neste contexto que vêm emergindo as Classes Hospitalares.
Tal modalidade de atendimento anseia por minorar o sofrimento emocional e
social, decorrente das hospitalizações, e assegurar a continuidade da
escolarização de crianças e/ou adolescentes hospitalizados.
Mas, é importante referir à grande complexidade que permeia a
escolarização destas pessoas, uma vez que, a doença, a terapêutica e os
efeitos colaterais dos medicamentos, podem interferir na frequência às aulas.
(CASTRO; PICCININI, 2002). Este absenteísmo poderá levar à desmotivação e
a dificuldades na adaptação escolar (BARROS, 1999). Além disso, estas
crianças/adolescentes poderão sofrer discriminação por parte dos colegas, ter
uma redução em suas possibilidades de convivência social e experimentar
interferências prejudiciais a sua autoestima. Para Suris, Michaud e Viner (2004,
p. 940, tradução nossa)
Doença recorrente e as demandas de regimes de tratamento
podem ter um impacto significativo sobre a frequência escolar e
educativa [...]. A questão do absentismo é de particular
relevância: severas condições crônicas frequentemente
induzem frequentes internações hospitalares [...]. No entanto,
para evitar a discriminação, tanto quanto possível, todos os
esforços devem ser feitos para integrar os adolescentes com
uma condição crônica, incluindo aqueles com deficiências
físicas, em um ambiente escolar normal.
Deste modo, a inclusão social e escolar desse alunado deverá acontecer
como forma de permitir a sua adequada socialização, especialmente no
4
processo de ensino-aprendizagem. Assim, poderemos torná-los sujeitos na
condução das ações que permeiam a diversidade educacional.
A caminhada metodológica na construção do tema de pesquisa pode ser
dividida em duas etapas: antes e depois do exame de qualificação. Iniciamos
nos propondo a estudar como professores, crianças/adolescentes com MPS e
seus familiares compreendem o lugar da escola na vida de alunos acometidos
por uma doença crônica. Neste contexto, nossa preocupação parecia centrarse na problemática da inclusão escolar de alunos-pacientes com uma doença
altamente incapacitante. Assim as questões de investigação não estavam
centradas na compreensão acerca da Classe Hospitalar.
Ao longo das escutas dos sujeitos envolvidos e, principalmente no
encontro com a banca de qualificação, o que nos proporcionou outro olhar
acerca do objeto de investigação, outra proposta nos foi lançada. Dessa forma,
vários ajustes e modificações ocorreram tanto na reconstrução do próprio
objeto, na abordagem da pesquisa de campo, quanto na adoção da perspectiva
metodológica.
Portanto, o referido trabalho se preocupou em compreender o papel da
Classe Hospitalar na atenção terapêutica de alunos-pacientes acometidos por
uma doença rara, crônica e progressiva, assim como as expectativas e o
próprio conhecimento ou desconhecimento desta modalidade de atendimento
escolar, enquanto um direito legal.
Ainda no que se refere ao processo investigativo, vale ressaltar que,
embora a formação em Fisioterapia me permitisse, por um lado, compreender
certos aspectos característicos da “linguagem” dos profissionais e estudiosos
das Ciências da Saúde, por outro, admito que, muito tive que aprender para
melhor compreender a singularidade da Mucopolissacaridose (MPS), sempre
buscando dialogar com a matriz provinda de outra área, qual seja a Educação.
Assim, em decorrência da ausência de trabalhos específicos que
analisem os aspectos escolares de crianças/adolescentes com MPS,
estaremos
constantemente
recorrendo
a
diferentes
pesquisas
que
apresentaram a problemática da escolarização e inclusão escolar de pessoas
com outras doenças crônicas (PIMENTEL, 2007; CASTELLANOS, 2005;
5
HOLANDA, 2005; PICCININI et. al, 2003;
DAMIÃO, ANGELO, 2001;
GONÇALVES, VALLE, 1999) como assim também se pretende fazer nesta
pesquisa.
Enquanto professora da Classe Hospitalar do Hospital Universitário
Professor Edgard Santos (HUPES/UFBA), tive a oportunidade de conhecer as
crianças/adolescentes com mucopolissacaridose (MPS), uma doença genética,
crônica e progressiva que integra o grupo das doenças de depósito
lisossômico.
Nesta doença, a ausência de enzimas lisossômicas especificas, afeta a
degradação dos glicosaminoglicanos (GAG) e faz com que haja um acúmulo de
GAG em vários órgão e tecidos dos pacientes afetados pela MPS. Dessa
forma, diversos sinais e sintomas, indicam a presença de um quadro clínico
multissistêmico
com
comprometimento
de ossos
e
articulações, vias
respiratórias, sistema cardiovascular, e em alguns casos, evidencia-se
alterações das funções cognitivas. (GIUGLIANI, et. al., 2010)
As crianças e adolescentes com MPS encontravam-se em tratamento
através de um estudo piloto denominado Terapia de Reposição Enzimática
(TRE). Esta terapêutica acontecia em regime de hospital-dia1, ou seja, pelo
menos uma vez na semana, essas crianças/adolescentes iam ao hospital para
serem submetidos a uma infusão venosa, da enzima especifica ausente no
paciente, a referida terapia objetiva a não progressão das alterações físicas e
funcionais decorrentes da doença.
No caso do HUPES, durante a realização da TRE, foi ofertado a essas
crianças/adolescentes o atendimento pedagógico-educacional no leito. Tal
atendimento ocorreu através da modalidade educacional, destinada a crianças
e adolescentes hospitalizados, denominada Classes Hospitalares (BRASIL,
2001).
Após o contato com esse alunado, percebemos que, apesar da aparente
limitação física, muitos deles não apresentam um déficit cognitivo severo que,
1
Segundo a Portaria nº 44, de 10 de janeiro de 2001, elaborada pelo Ministério da Saúde,
pode-se definir como regime de Hospital Dia a assistência intermediária entre a internação e o
atendimento ambulatorial, para realização de procedimentos clínicos, cirúrgicos, diagnósticos e
terapêuticos, que requeiram a permanência do paciente na Unidade por um período máximo de
12 horas. (BRASIL, 2001, p. 2)
6
de algum modo, pudesse justificar a não realização das atividades propostas
ou a sua exclusão da escola regular. Contudo, deve-se compreender que
esses
sujeitos
se
encontravam
constantemente
em
processo
de
hospitalizações recorrentes, e não se pode ignorar o impacto que a internação
pode provocar na vida dessas crianças/adolescentes como também na de seus
familiares. (AJURIAGUERRA, 1979 apud JUNQUEIRA, 2003)
Além disso, no dia a dia do atendimento pedagógico no leito, nos
questionávamos, sobre qual(is) o papel(is) a Classe Hospitalar teria na atenção
terapêutica dessas crianças/adolescentes. O desenvolvimento de atividades
lúdicas, o investimento no ensino e aprendizagem de conteúdos escolares e
outras proposições didáticas e pedagógicas poderiam contribuir para um
melhor enfrentamento da TRE?
Neste sentido é que nos prestamos à realização deste estudo, razão
pela qual definimos no processo de investigação deste trabalho como objetivo
precípuo analisar o papel da Classe Hospitalar na atenção terapêutica de
alunos-pacientes com mucopolissacaridose.
Elegemos como objetivos específicos, descrever a percepção que
alunos-pacientes
com
mucopolissacaridose,
seu(s)
acompanhante(s)
e
profissionais de saúde têm acerca das contribuições da Classe Hospitalar;
perceber se o atendimento pedagógico-educacional, ofertado por professores
da Classe Hospitalar, pode contribuir para que os alunos-pacientes com
mucopolissacaridose melhor tolerem a Terapia de Reposição Enzimática;
identificar como os alunos-pacientes e seus acompanhantes lidam com o
processo de adoecimento; compreender se a Classe Hospitalar tem sido um
elemento
facilitador
do
processo
de
socialização
entre
aluno-
paciente/professor, aluno-paciente/aluno-paciente, aluno-paciente/profissionais
de saúde, professor/acompanhante; identificar se a Classe Hospitalar tem
contribuído para diminuir a distância entre as crianças/adolescentes com MPS
e a escola regular.
Ressaltamos que, os pacientes com MPS, apresentam como principal
característica, deformidades físicas que um corpo não pode esconder e, por
esta razão, a sua diferença se torna ainda mais evidente. Assim, ao contrário
de outras doenças crônicas, que são mais percebidas nos momentos de crise
7
como, por exemplo, asma, anemia falciforme e diabetes, na MPS, o olhar do
outro pode “condenar” a capacidade de um sujeito que se desvia da norma de
um corpo “perfeito”, mesmo que a sintomatologia da doença esteja controlada.
Portanto, é importante lembrar que pessoas com MPS possuem traços
fenotípicos característicos que contribuem para a elaboração do estigma
(GOFFMAN, 2012) a elas imposto. No caso de pessoas com MPS, é a
visibilidade expressiva da sua diferença que favorece a sua estigmatização.
Outro fator que precisa ser destacado é o fato da MPS ser uma doença
multissistêmica e progressiva, ou seja, além de poder atingir diferentes tecidos
e órgãos, ela tende a piorar, com o passar do tempo, o que pode tornar as
características ainda mais evidentes. Ainda que os estudos sobre a TRE
venham se aprimorando e trazendo muitos recursos que impedem o avanço da
doença, o tratamento não garante a cura e muito menos a regressão das
características já instaladas (GIUGLIANI et al., 2010)
Dessa forma, debruçar-se sobre esta temática se justifica pela escassez
de investigações científicas acerca do atendimento educacional de crianças
com MPS. Além disso, acreditamos que a Classe Hospitalar tem se tornado um
espaço de bastante relevância no contexto do hospital, pois garante o direito de
acesso, manutenção e continuidade da escolarização de pessoas em condição
de adoecimento e/ou hospitalização.
Neste sentido, o professor da Classe Hospitalar é o profissional apto
para mediar o elo entre o hospital e os outros espaços sociais, que fazem parte
vida da criança/adolescente hospitalizado. O ambiente escolar, existente no
hospital, tem sido objeto de promoção do desenvolvimento sócio-educativo de
crianças/adolescentes enfermos. Por esta razão, os resultados encontrados
poderão permitir uma melhor compreensão desta doença rara e, por sua vez,
contribuir para melhor compreendermos a política de Educação Especial, no
tocante, a relevância do atendimento pedagógico e educacional que a Classe
Hospitalar oferece aos alunos-pacientes com MPS.
Pretende-se também que os achados deste estudo, possam promover o
estreitamento de parcerias com a Secretaria Municipal de Saúde, em especial,
à execução dos programas de Educação em Saúde e, facilitem o trabalho dos
8
profissionais de educação, no diálogo com as famílias e os profissionais de
saúde, com relação à MPS.
Os capítulos que se seguem a esta Introdução, estão encadeados de
modo a permitir aos leitores a compreensão das bases teórico-conceituais da
Classe Hospitalar; o entendimento da problemática que fundamentou a
pergunta de pesquisa, bem como a compreensão das etapas empíricas do
fazer investigativo, e por fim, o compartilhamento ou não das nossas análises e
conclusões.
1.1 ESQUEMA EXPLICATIVO DA INVESTIGAÇÃO
As principais categorias que contribuíram para um maior entendimento
do fenômeno foco desta investigação podem ser visualizadas na figura 1. O
uso de tais categorias, para Minayo (2010, p. 78), “[...] retém historicamente, as
relações sociais fundamentais, servindo como guias teóricos e balizas para o
conhecimento de um objeto nos seus aspectos gerais”.
No esquema explicativo, a Classe Hospitalar, apresentou-se tanto na
organização das categorias teóricas, quanto na relação com os sujeitos da
pesquisa. Optamos por demarcá-la, por se tratar do campo empírico desta
investigação.
Além disso, convém destacarmos que, a referida categoria, tornou-se
discussão primordial no presente estudo de caso, para a compreensão do
papel atribuído pelo dos alunos-pacientes, acompanhantes e profissionais de
saúde à Classe Hospitalar.
Ressaltamos que, em relação ao esquema explicativo da investigação,2
as linhas configuram as categorias e cores teóricas e as possíveis relações
entre os elementos apresentados.
2
Este esquema tem como referência o estudo de Garcia (2008)
9
Categorias Teóricas
Classe Hospitalar
Estudo de caso
Objetivo geral
Alunos
pacientes
Doença crônica e
progressiva
Mucopolissacaridose
Analisar o papel da
classe hospitalar na
atenção à
terapêutica de
alunos pacientes
com
mucopolissacaridose
Classe
hospitalar
Acompanhantes
Deficiências
Educação Especial
Figura 1 – Esquema explicativo da investigação.
Profissionais de
saúde
10
2. ESPAÇO DIFERENCIADO DE PROMOÇÃO EDUCACIONAL: A CLASSE
HOSPITALAR
[...] neste ângulo de possibilidades educativas é que se situa a
área de educação diferenciada – o hospital – onde se situam
crianças/adolescente em tempo de escolarização [...]. Daí a
necessidade emergencial de transferência do local comum de
aprendizagem – a escola – para o hospital. (MATOS E
MUGIATTI 2006, p. 29-30),
A manutenção do vínculo escolar para crianças e adolescentes
hospitalizados é um direito assegurado por lei. Logo, o acesso à educação para
todos tem “suscitado o reconhecimento e a necessidade de uma educação em
diferentes contextos, extrapolando os muros escolares”. (ZAIAS; DE PAULA,
2010, p. 223).
Nesse sentido, as legislações (BRASIL, 1995, 1996, 2001, 2002) que
subsidiam a educação em ambiente hospitalar, reforçam a compreensão de
que o desenvolvimento de crianças e adolescentes deve continuar, mesmo que
estes estejam hospitalizados. Para Holanda e Collet (2011, p. 382):
O hospital não pode ser compreendido pela criança ou pelo
adolescente enfermo como um ambiente apenas de dor e
sofrimento. Nele sempre é preciso encontrar um espaço que
possa ser aproveitado para o desenvolvimento de atividades
lúdicas, pedagógicas e recreacionais.
Assim, a Classe Hospitalar é uma modalidade da Educação Especial
que visa permitir, às crianças e adolescentes em períodos de internação, a
continuidade da aprendizagem. Logo, o atendimento pedagógico-educacional
prestado a crianças/adolescentes em condição de adoecimento reconhece que,
embora doente, o seu processo de desenvolvimento não pára e deve, portanto,
ser constantemente incentivado. Matos e Mugiatti (2006, p. 29-30), ainda nos
acrescentam que:
[...] neste ângulo de possibilidades educativas é que se situa a
área de educação diferenciada – o hospital – onde se situam
crianças/adolescente em tempo de escolarização [...]. Daí a
11
necessidade emergencial de transferência do local comum de
aprendizagem – a escola – para o hospital.
Neste sentido, esse novo campo da educação se apresenta como um
instrumento capaz de perceber a necessidade de inserção da criança e do
adolescente hospitalizado no ambiente escolar, e de permitir o seu acesso à
realidade anterior à doença. Quando submetidos ao tratamento, esses
enfermos enfrentam os múltiplos e negativos aspectos, que vão desde a perda
de cabelo, amputações, acessos, trações, dentre outras limitações que os
afetam, não apenas fisicamente, mas geram, principalmente, alterações
emocionais, devidas à doença, por terem de se afastar dos pais, amigos e
escola, passando a (con)viver em um espaço onde a dor e o sofrimento muitas
vezes se sobrepõem a outros sentimentos. Diante desse quadro:
[...] a ação pedagógica é um auxílio de grande valor [...] no
estabelecimento do seu contato com o ambiente hospitalar, à
medida que pode tornar mais íntegra à interação entre ambas
as partes (profissionais e pacientes), via transmissão-aquisição
de conhecimentos novos e necessários ao entendimento dessa
situação. (DORIN, 1991 apud MENEZES, 2004, p. 31)
Contudo, quando a criança e/ou adolescente tem uma doença crônica
e/ou progressiva, associada a longos períodos de internação, como a exemplo
do
câncer,
da
anemia
falciforme,
da
diabetes,
da
HIV/AIDS,
das
mucopolissacaridoses, dentre outras, em geral, esses pacientes tendem a
ser “superprotegidos”. Assim, aos olhos de outros espectadores, tornam-se um
ser frágil, incapacitado e que deve ser cercado de todos os cuidados. Porém,
esse excesso de cuidados e dependência pode gerar argumentos e atitudes,
ainda vigentes, que levam ao afastamento da criança e do adolescente do
ambiente escolar. Segundo Gonçalves e Valle (1999, p. 247):
[...] quando um de seus filhos está doente e há tantas
preocupações relacionadas aos problemas relativos à saúde
física da criança, os pais geralmente se esquecem dos
aspectos escolares ou os relegam a segundo plano.
Entretanto, é fundamental fazer com que essas crianças e/ou
adolescentes e seus responsáveis percebam que, mesmo durante o
tratamento, é possível dar continuidade aos estudos. Dessa forma, cabe ao
12
professor responsável pelo processo de ensino-aprendizagem em contexto
hospitalar, mediar e facilitar a participação desses alunos nas atividades
escolares e fazer com que haja interação e socialização. Sob essa perspectiva,
Matos e Mugiatti (2006, p. 27) apresentam a seguinte abordagem:
A escola de fato, é o meio de socialização por excelência, onde
o escolar desenvolve treinamento em habilidades sociais, em
ambiente natural e alegre – a sua ruptura pode ocasionar
graves problemas de natureza psicopatológica.
Com o objetivo de não permitir a instalação desses problemas, no
processo de desenvolvimento de alunos em atendimento especial, foi fundada
em Paris, em 1935, pelo educador Henri Sellier, uma pioneira escola hospitalar.
Esta iniciativa expandiu-se na Alemanha, em toda a França, na Europa e nos
Estados Unidos, sendo que nesse tipo de escola se prestava atendimento a
crianças com tuberculose, e que não tinham condições de frequentar uma
instituição regular. (VASCONCELOS, 2003 apud VASCONCELOS, 2006)
No Brasil, segundo Fonseca (1999b), a implantação da primeira escola
acontece somente a partir da década de 1950, localizada no Hospital Bom
Jesus, no Rio de Janeiro, com o propósito de atender crianças com paralisia
infantil, que permaneciam internadas durante anos. Percebe-se que, há algum
tempo, já havia a preocupação de fornecer recursos pedagógicos que
visassem o enfrentamento da enfermidade por crianças e/ou adolescentes.
A expansão dessa modalidade de ensino no Brasil foi fundamentada
pela elaboração de alguns documentos que, de fato, reconhecem e legalizam a
validade desse atendimento pedagógico em hospitais. Dentre eles, podemos
citar: o Estatuto da Criança e do Adolescente (BRASIL, 1990), a Lei dos
Direitos das Crianças e dos Adolescentes Hospitalizados (BRASIL, 1995),
elaborada pela Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) e pelo Conselho
Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente (CONANDA), que, em sua
Resolução n° 41/95, ressalta alguns aspectos, dentre os quais citamos:
13
- Direito de proteção à vida e à saúde, com absoluta
prioridade e sem qualquer forma de discriminação.
- Direito a ser hospitalizado quando for necessário ao seu
tratamento, sem distinção de classe social, condição
econômica, raça ou crença religiosa.
- Direito de não sentir dor, quando existem meios para evitá-la.
- Direito do conhecimento adequado de sua enfermidade, dos
cuidados terapêuticos e diagnósticos a serem utilizados, do
prognóstico, respeitando sua fase cognitiva, além de receber
amparo psicológico, quando se fizer necessário.
- Direito a desfrutar de alguma recreação, programas de
educação para saúde, acompanhamento curricular escolar,
durante sua permanência hospitalar. (CONANDA, 1995,
grifo nosso)
O último aspecto salientado mostra a devida importância do exercício
pedagógico, que deve ser destinado às crianças e adolescentes em fase de
hospitalização. Para tanto, em 2002, o Ministério da Educação (MEC), através
de sua Secretaria de Educação Especial, elaborou o documento Classe
Hospitalar e atendimento pedagógico domiciliar: estratégias e orientações,
assegurando o acesso à educação básica. Em Santa Catarina, a Secretaria de
Educação elaborou, por meio da Portaria nº. 30, SER, de 05/03/2001,
documento que “Dispõe sobre a implantação de atendimento educacional na
Classe Hospitalar para crianças e adolescentes matriculados na Pré-Escola e
no Ensino Fundamental, internados em hospitais”. (FONSECA, 1999a;
FONTES, 2005)
Portanto, considera-se que a educação é, por lei, um direito de toda e
qualquer criança e deve ser praticada mesmo que não seja em ambiente
escolar. Assim afirma a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional
9394/96, no Capítulo V – Da Educação Especial, artigo 58, e § 2º: “O
atendimento será feito em classes, escolas ou serviços especializados, sempre
que, em função das condições específicas dos alunos, não for possível a sua
integração nas classes comuns de ensino regular”. Define-se, então, a classe
hospitalar, segundo as Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na
Educação Básica, como um:
Serviço
destinado
a
prover
mediante
atendimento
especializado, a educação escolar a alunos impossibilitados de
freqüentar as aulas em razão de tratamento de saúde que
implique internação hospitalar ou atendimento ambulatorial.
(BRASIL, 2001, p. 51)
14
Além disso, apresentamos alguns resultados de pesquisas que
evidenciam a necessidade de se promover um atendimento pedagógico no
espaço hospitalar. Podemos citar a investigação, realizada por Silva e
colaboradores (2008), no que respeita ao desenvolvimento de um estudo que
demonstrou a importância da educação no leito oferecida a crianças
internadas. Nessa pesquisa, foram ouvidos diversos agentes: a equipe
pedagógica, as crianças e seus acompanhantes, utilizando-se como recurso a
aplicação de questionários. Os resultados revelam que 75% dos professores
(n=4) acreditam que a classe hospitalar está alcançando os objetivos
propostos, 100% das crianças (n=12) gostam desse tipo de ensino, e, para
100% dos acompanhantes (n=12), é aconselhável a criança estudar, mesmo
internada, havendo a percepção da influência da classe hospitalar na
recuperação da criança.
Observamos, portanto, na pesquisa de Silva e colaboradores (2008),
que a Classe Hospitalar de fato vem contribuindo positivamente para a
superação da internação da criança hospitalizada, tanto na visão docente,
quanto na visão da própria criança e no entendimento dos seus responsáveis.
Contudo, é preciso destacar que, embora prevista na legislação
brasileira, ainda existem poucos professores especializados nessa modalidade
de atendimento educacional, bem como os hospitais, de um modo geral, têm
feito muito pouco para possibilitar às crianças e/ou adolescentes hospitalizados
a continuidade em seus estudos. De certa forma, isso tem impossibilitado a
instalação dessa modalidade educacional, que vem aos poucos mostrando ser
de suma importância para o restabelecimento de crianças e/ou adolescentes
que se encontram internados em enfermarias hospitalares.
Os direitos das pessoas com deficiência estão definidos por documentos
legais, e estes apontam que todos devem ser igualmente beneficiados dos
bens e serviços socialmente ofertados (CARVALHO, 2004), especialmente
saúde, educação, lazer e transportes, dentre outros.
Porém, tais direitos não vêm se efetivando na prática, muito embora
estejam consubstanciados
em diferentes
documentos,
a exemplo
da
Constituição Federal e da Declaração Universal dos Direitos Humanos.
(CARVALHO, 2004; SEN, 2010) Assim, o contraste entre o discurso de direitos
15
e igualdades e a realidade vivida tem provocado a busca de respostas frente à
grande disparidade entre a realidade ideal e a real. (RIOS, 2010; SEN, 2010)
A realidade imposta às pessoas com deficiência tem sido questionada
por diversos pesquisadores (BARROS, 2008; CARVALHO, 2004; DINIZ, 2007;
SASSAKI, 2006; MANTOAN, 2003; MAZZOTTA, 2002; MITTLER, 2003;
STAINBACK; STAINBACK, 2004), pois, segundo eles, a compreensão a
respeito das pessoas com deficiência precisa ser ampliada, para que elas não
sejam socialmente excluídas.
Na Convenção da Guatemala, ocorrida em 1999, considerou-se a
deficiência como “[...] uma restrição física, mental ou sensorial, de natureza
permanente ou transitória, que limita a capacidade de exercer uma ou mais
atividades essenciais da vida diária, causada ou agravada pelo ambiente
econômico e social”.
Contudo, a deficiência ainda vem sendo apresentada a partir de
diferentes enfoques, que permitem interpretações variáveis e apresentam
lacunas que diferentes áreas do conhecimento tentam preencher, em especial
a Saúde e a Educação. Para Jannuzzi (2006), diversos termos vêm sendo
utilizados em referência a pessoas com deficiência e tal terminologia perde a
sua relevância, pois, em grande parte, os termos empregados correspondem
às acepções de falta, exclusão e/ou imperfeição. Criam-se, desta forma,
diferentes estereótipos e estigmas (GOFFMAN, 2012)
A compreensão destes sujeitos, por este ângulo, apenas favorece a
sobreposição de suas limitações, quando comparadas as suas potencialidades.
Assim, “ao longo da história, as pessoas ‘deficientes’ vêm sendo consideradas
pelo senso comum, como seres incapazes e defeituosos”. (ARAÚJO et al.,
2009, p. 26)
De acordo com os dados do Censo Demográfico Brasileiro (IBGE, 2010),
há atualmente no Brasil quase 191 milhões de habitantes. Deste total,
45.623.910 (23,9%), possuem alguma deficiência (Gráfico 1).
16
Gráfico 1 – Tipos de deficiência no Brasil
Fonte: Adaptado de KASPER et al. (2008, p. ).
Em decorrência de todos os esforços, a essas pessoas estão sendo
oferecidas maiores possibilidades de conviver com as suas próprias diferenças
e limitações. Logo, a Classe Hospitalar, enquanto uma política pública,
significa, para Barros, Gueudeville e Vieira (2011, p. 336):
[...] parte do reconhecimento que a enfermidade afasta esses
jovens da rotina de uma escola, os priva da convivência em
comunidade e os submete a riscos de transtornos ao
desenvolvimento. Por isso, procura compensar essas perdas
proporcionando espaços e momentos de ensino-aprendizagem.
Importante lembrarmos que não basta consideramos apenas o fato da
existência da deficiência, já que não podemos desconsiderar a possibilidade
destas pessoas estarem convivendo com uma doença crônica que poderá leválos a internações frequentes para o tratamento dessa enfermidade. Em outras
palavras, indivíduos cronicamente enfermos necessitam, em alguma medida,
de uma atenção específica, seja pela necessidade de uso de aparatos médicos
que visem minimizar os sintomas decorrentes da patologia, seja pela oferta de
atendimento pedagógico durante o tratamento e/ou hospitalização.
17
3. CRIANÇAS/ADOLESCENTES VIVENDO COM UMA DOENÇA CRÔNICA
A pessoa é reduzida a sua condição individual, e se perde de vista a
importância do modo de vida como forma de articulação com o
mundo e com a sociedade, assim como a forma em que processos
sociais e institucionais de natureza diversa comprometem a saúde
pelo tipo de práticas institucionalizadas de diversas formas no
cotidiano das pessoas [...]. (REY, 2001. p. 26)
A doença crônica é definida como uma condição mórbida, cuja duração
se estende por longo período de tempo, e não raro, por toda a vida. Tais
doenças são assistidas pelos serviços de saúde, com intenções paliativas, ou
seja, com a finalidade de diminuir o sofrimento, bem como com intenções de
prevenção secundária, com o objetivo de evitar a instalação de danos
consequentes.
Apesar de algumas doenças crônicas, que acometem crianças e
adolescentes, serem consideradas relativamente raras, estudo realizado por
Garralda (1994) apontou que tais doenças, quando somadas, podem afetar
cerca de 15% a 18% da população infantil, sendo que, dentre estas, quase 5%
exigem internações recorrentes.
Tal consideração corrobora o encontrado por Piccinini et al., (2003),
quando investigou a doença crônica na infância, e observou que crianças com
doenças crônicas tiveram um maior número de hospitalizações, quando
comparadas a crianças sem doença crônica. É possível que tais resultados
tenham se dado em decorrência do processo de adoecimento crônico
apresentar períodos de estabilidade e exacerbação da sintomatologia, sendo,
portanto, o segundo aspecto mais frequente
Ainda que se fale em tratamento, a maioria das doenças crônicas são
incuráveis, e, “[...] ao contrário dos adultos que enfrentam um número
relativamente pequeno de doenças crônicas já bem estudadas, na infância é
grande a variedade de doenças, as quais, por sua vez, são basicamente raras”.
(SILVA, 2001, p. 31) De modo análogo, Canesqui (2007) evidencia que tais
18
condições de saúde podem apresentar sintomatologias recorrentes ou pontuais
que, em alguma medida, interferem em diferentes aspectos da vida do
adoecido e de todos os que também participam do processo de convivência
com uma doença crônica. Castellanos (2007, p.61) nos acrescenta que,
O caráter ‘crônico’ de determinados estados de saúde pode
envolver não somente doenças específicas e muito bem
definidas, mas também diversos agravos à saúde e conjuntos
de alterações corporais e mentais que não necessariamente
possuem um fundo orgânico. Esses estados crônicos estão, via
de regra, associados a uma multiplicidade de fatores causais e
de impactos à saúde que abrangem, ao mesmo tempo,
aspectos biológicos, psicológicos e sociais.
Assim, a doença crônica tem sido objeto de interesse, principalmente da
Psicologia, da Medicina, da Saúde Coletiva e da Enfermagem. As pesquisas
desenvolvidas buscam avaliar os impactos da enfermidade crônica na vida da
pessoa acometida e de sua família. Em se tratando de adultos, os estudos
destacam
os
prejuízos
comprometimento
adolescentes,
da
são
financeiros,
atividade
os
laboral
particularmente
e
desgastes
conjugais
produtiva.
Em
importantes
os
e
o
crianças
e
prejuízos
ao
desenvolvimento da autoestima, da socialização e da escolarização, além de
trazerem “[...] consequências, diretas e indiretas, da transformação do perfil de
morbi-mortalidade característico das populações de diversos países no mundo,
ao longo dos últimos séculos”. (CASTELLANOS, 2007, p. 45)
Na sociedade contemporânea, diferentes estudos estão voltados para
uma melhor compreensão das doenças crônicas, sobretudo em decorrência
das altas incidências de doenças crônicas, provocadas em certa medida pelo
estilo de vida dos indivíduos, a saber: diabetes, hipertensão, obesidade,
cardiopatias, dentre outras. Entretanto, quando a cronicidade da doença atinge
a população infantil se ampliam as investidas científicas que tentam
compreender a melhor maneira de minorar o sofrimento causado a essa
população.
Outra preocupação diz respeito da terminologia aplicada, ou seja, existe
uma discussão acerca dos termos “doença crônica” e “condição crônica”, que
19
vale aqui ser apresentada, embora tal discussão não seja foco deste estudo,
mas apresenta relevância trazê-la com brevidade, especialmente, por conta
das especificidades dos sujeitos de pesquisa foco desta investigação.
Perrin e colaboradores (1993) realizaram um estudo acerca das
questões envolvidas na definição e classificação de condições crônicas de
saúde, e os autores defendem a utilização do termo “condição crônica”, em
detrimento dos correlatos psicológicos e sociais que sujeitos afetados por uma
condição crônica podem apresentar, eles acreditam que,
[...] algumas conotações do termo adoecimento (“illness”) ou
doença (“disease”) tornam o uso do termo ‘condições’
preferível. A palavra ‘adoecimento’ frequentemente implica em
sintomas físicos tais como fadiga, febre, perda de energia, dor
ou mal-estar. Muitas condições, tais como espinha bífida ou
paralisia cerebral, não são adoecimentos neste sentido, sendo
que crianças com estas condições frequentemente não se
consideram ‘doentes’. O termo doença é algumas vezes
associado com problemas de saúde de origem infecciosa ou
com desconforto e dor. Outros termos, como por exemplo,
‘perturbação’ (“disorder”), ‘incapacidade’ (“disability”), ‘dano’
(“impairment”) e ‘necessidades especiais’ (“handcap”), implicam
na idéia de ‘deficiência’ (“deficit”) ou de ‘inaptidão’
(“incapacity”), além do que são interpretadas de diversas
maneiras. Ao contrário, o termo ‘condição’ possui uma
conotação mais neutra e é menos restritivo ou mais abrangente
do que seus alternativos. (Perrin et al., 1993, 789, tradução
nossa)
Na investigação cientifica realizada por Garcia (1994) sobre as
enfermidades crônicas na infância, a autora aponta a necessidade do uso da
terminologia “condição crônica”, pois ela considera que o uso termo
doença/enfermidade apenas considera o aspecto biológico do sujeito e se
refere a doenças com longa duração e sem perspectiva de cura. Logo, outros
problemas para se referir as doenças crônicas que acometem, sobretudo as
crianças.
Reconhecemos as controvérsias entre estudiosos da temática, acerca
da legitimidade das diferentes nomenclaturas, contudo estaremos assumindo o
termo doenças crônicas para nos fazer entender.
20
Assim, as hospitalizações recorrentes provocam na criança/adolescente um
afastamento social e, diante da necessidade de se manterem no ambiente
hospitalar, se não para a cura, pelo menos para atenuar seu sofrimento, há
repercussões de diversas ordens em sua vida cotidiana. Para Mendonça e
Ferreira (2005, p. 57):
[...] dependendo da cronicidade da patologia, medidas
restritivas podem ser recomendadas e estabelecidas pelo
médico [...]. Algumas dessas ações implicam em significativas
mudanças na rotina do paciente, que podem incluir dietas
alimentares, uso de medicação, monitoração laboratorial,
reorganização da vida escolar e da renda familiar, restrição de
atividades, controle ambiental, disponibilidade de pessoas,
tempo e serviços voltados à realização do tratamento.
Logo, para a criança/adolescente e seu familiar, alterar o ritmo de vida
em decorrência da descoberta da enfermidade, tem sido tarefa bastante difícil,
“[...] ainda mais quando a doença tem um prognóstico fechado e baixa
expectativa de vida [...]”. (DAMIÃO; ANGELO, 2001, p. 66) Estudos
relacionados ao impacto da doença crônica na vida da criança e de sua família
têm permitido uma melhor compreensão acerca desta etapa, que envolve os
mais diversos aspectos, desde o emocional ao social.
Para Damião e Ângelo (2001), alguns sentimentos afloram neste
momento, sendo a incredulidade, o desespero, a revolta e a culpa os mais
comuns, pois é difícil para a família aceitar a doença, que pode representar a
ausência de controle da situação atual, além da incerteza acerca do futuro da
criança. Na tentativa de compreenderem a experiência da família em
convivência com a doença crônica da criança, os referidos autores concluíram
que, para se adaptar à presença da enfermidade, a família busca
conhecimentos sobre a doença, habilidades para lidar com as especificidades
do tratamento e a adequação de seus recursos emocionais e financeiros.
Dados similares foram encontrados no estudo realizado por Ribeiro e
Rocha (2007), acerca da trajetória de famílias de crianças com síndrome
nefrótica, apontando que, além de alterações relacionadas aos aspectos
21
comportamentais dos membros da família, há as relacionadas a mudanças de
cidade, trabalho e modo de ver a vida.
Assim, a presença de uma doença crônica, que venha a acometer algum
membro da família, requer alteração no círculo familiar, com a imposição de
limitações que, caso contrário, poderiam provocar o comprometimento da
qualidade de vida da criança/adolescente. Isto pode dificultar, em alguma
medida, a sua produtividade e interferir no seu processo de interação social.
Tais fatos ocorrem muitas vezes, em decorrência das exigências do
tratamento,
a
exemplo
de
idas
ao
laboratório,
como
medida
de
acompanhamento do estado de saúde, a realização de procedimentos
invasivos, e muitas vezes dolorosos, que requerem internações hospitalares.
(ARAÚJO et al., 2009; OLIVEIRA, 2005; VIEIRA; LIMA, 2002)
Na
medida
em que
as
doenças
crônicas são
diagnosticadas
precocemente, aumentam-se as chances de um melhor enfrentamento, tanto
por parte das crianças quanto de sua família. Entretanto, algumas doenças são
mal diagnosticadas e, quando descobertas de maneira súbita, exigem, dos
envolvidos, alterações que algumas vezes fogem ao seu controle, repercutindo
de maneira negativa em sua vida.
Dessa forma, alguns estudos têm investigado o impacto do tempo de
diagnóstico da patologia na adaptação do doente. Paiva e Silva et al. (1993)
perceberam, em pesquisa realizada sobre a anemia falciforme, que 55 (69%),
de um total de 80 sujeitos da população em estudo, tiveram o diagnóstico de
anemia falciforme há pelo menos 5 anos. Sendo, portanto, apresentado à
realidade destes pacientes um diagnóstico tardio. Em outras palavras, muitos
deles viveram uma parte da sua vida de maneira “normal”, por desconhecerem
a existência da doença, e tiveram que abdicar, em certa medida de forma
abrupta, de determinadas ações, pois poderiam promover a exacerbação dos
sintomas e levar à progressão da doença.
Como já observado, doenças crônicas podem levar a frequentes
hospitalizações, cuja repercussão tem sido o interesse de investidas científicas
de muitos estudiosos (GONÇALVES; VALLE, 1999, HOLANDA; COLLET,
2011; HOLANDA, 2008; NOBREGA et al., 2010; NONOSE, 2009). Algumas
dessas repercussões são apontadas, de forma mais frequente, nas pesquisas
22
realizadas, como resultantes do afastamento da escola e da interferência na
autoimagem. Tais repercussões foram aqui mencionadas, não por se
considerá-las as mais importantes, mas sim pelo foco específico desta seção,
embora se reconheça que existam outras repercussões igualmente relevantes.
Entretanto, antes de adentrar as questões acima levantadas, faz-se
necessário apresentar algumas das doenças crônicas mais comuns na
infância, e que serviram de fundamentação à compreensão da doença foco
desta pesquisa.
Estudo realizado por Araújo, Mouro e colaboradores (2009), acerca do
conhecimento da família sobre a condição crônica na infância, revelou que os
diagnósticos mais comuns foram: hepatite autoimune, feocromocitoma, 3
síndrome
nefrótica,
leucemia,
hipertensão
portal,
neurofibromatose4
e
talassemia. Logo, em investigação realizada por Nóbrega et al., (2010), a
respeito do significado da condição crônica para a criança em idade escolar,
outras patologias foram foco de estudo, como a anemia falciforme, a
dermatopolimiosite, a hipertensão porta, a púrpura de Henoch-Shonlein,5 a
Púrpura e a Trombocitopênica Idiopática.6
Acrescenta-se também a pesquisa de Vieira e Lima (2002), com
crianças e adolescentes com doenças crônicas, e as mudanças em sua vida. A
população em estudo apresentou as seguintes patologias: hipertensão porta e
varizes esofágicas; insuficiência tricúspide e hipertensão pulmonar; leucemia
mielóide aguda; síndrome nefrótica; retocolite ulcerativa aguda e insuficiência
mitral, aórtica e tricúspide.
Outras patologias não citadas nos estudos também serviram como base
para
o
entendimento
das
consequências
biopsicossociais
da
mucopolissacaridose e têm permitido uma melhor compreensão acerca da
condição crônica na infância, quais sejam: câncer (GONÇALVES; VALLE,
3
Tumor raro, originário das células cromafins, cuja manifestação clínica mais comum é elevação da pressão arterial.
(PEREIRA et al., 2004)
4
É uma doença hereditária que se caracteriza pelo aparecimento de tumores benignos múltiplos do sistema nervoso.
Sua evolução é progressiva e imprevisível.
5
É a vasculite sistêmica mais comum na infância, eventualmente acompanhada de artrite e/ou artralgia, dor
abdominal, hemorragia gastrintestinal e/ou nefrite. (ALFREDO et al., 2007)
6
Trata-se de uma desordem autoimune que afeta tanto crianças quanto adultos. Na criança, tem instalação
tipicamente aguda e curso autolimitado. (BORGES et al., 2006)
23
1999;
LUCON,
2010),
fibrose
cística
(MELO;
MOREIRA,
2010;
CASTELLANOS, 2007), paralisia cerebral (ARAÚJO, 2009) e síndrome de
Down (PIMENTEL, 2009). Torna-se importante mencionar que, dentre as
patologias crônicas citadas, com exceção da anemia falciforme, da fibrose
cística, das neurofibromatoses, da síndrome de Down e da talassemia, não há
um envolvimento genético em seu aparecimento, ou seja, as doenças crônicas
e genéticas ainda têm ocupado pouco espaço nas discussões sobre saúde,
doença e escolarização na infância.
Na presença de uma doença crônica, em geral, tanto a criança quantos
seus pais anseiam por uma “recuperação” da saúde, pois acreditam que um
corpo doente apresenta limitações que o impedem de realizar outras
atividades, tornando-se prioridade, portanto, a integridade física e a
“normalidade” do estado de saúde. No estudo de Gonçalves e Valle (1999), os
resultados apontaram que a criança percebe sua condição física como um fator
limitante para a escolarização e que prejudica seu desempenho escolar, assim
como as exigências impostas pelo tratamento. Esses achados corroboram com
os encontrados por Mendonça e Ferreira (2005), em que se evidenciou a não
frequência de crianças de até seis anos a programas de educação infantil,
motivada, pelo relato das cuidadoras, por crises de asma. Tais descobertas
evidenciam a primazia das questões da saúde em detrimento da escolarização.
Para Santos (2000, p. 90), as “reações negativas dos pares podem
mesmo contribuir para desmotivação, desinvestimento e retraimento face à
escola, com possíveis sequelas na aprendizagem [...]”.
A relação estabelecida por pessoas com patologias crônicas, em
especial com o processo de escolarização, é apresentada por alguns autores.
Estes justificam que:
O desempenho social significativamente inferior também em
relação à escola está provavelmente associado às faltas
necessárias em função da doença, que prejudicam o
desempenho acadêmico e social. (SALOMÃO JUNIOR, 2008,
p. 190, grifo nosso)
As preocupações com as questões orgânicas e com as
hospitalizações assumem tal importância que os pais, muitas
24
vezes, não encontram alternativas que permitam que a criança
e/ou adolescente frequente as aulas, resultando no abandono
da escola. (VIEIRA; LIMA, 2002, p. 557, grifo nosso)
Com vistas a contornar os problemas oriundos do afastamento da
escola, sofridos por parte das crianças hospitalizadas, as políticas educacionais
inclusivas têm fomentado a criação, no ambiente das enfermarias, de espaços
adaptados ao aprendizado escolar, ao que se tem chamado, então, de Classes
Hospitalares. Assim, quando submetidos às hospitalizações, crianças e
adolescentes, doentes crônicos, podem se beneficiar dos investimentos
educativos ali ofertados. Entretanto, para Holanda e Collet (2011, p. 385):
As patologias que acometem esses jovens, muitas vezes,
representam implicações físicas significativas. É importante,
nesse sentido, refletir sobre o caráter da complexidade que
permeia o processo de escolarização desses pacientes. Pelos
discursos, percebemos limitações físicas reais, advindas da
doença, tais como: dificuldade em manipular objetos;
comprometimento dos membros superiores impedindo a
escrita; dificuldades na fala e na deambulação; astenia.
Além disso, percebe-se que as experiências de desvantagem na doença
crônica não se limitam aos momentos de hospitalização, pois o retorno dessas
crianças/adolescentes à escola ainda permanece a descoberto, no que tange à
atenção especializada. Esta atenção poderia advir, de forma benéfica, do
desdobramento daqueles serviços de escolarização hospitalar, sem contar que
“[...] quando liberada para frequentar a escola regular, após a alta hospitalar, a
criança com doença crônica vai se deparar com os déficits que retratam o
descaso do sistema educacional brasileiro”. (HOLANDA; COLLET, 2011, p.
386)
Em que pese o fato da relação dessas variáveis terem sido discutidas
pela Psicologia, há que se demarcar esta lacuna no rol dos interesses da
pesquisa educacional. Isto é posto, principalmente, caso se considere a
amplitude do campo de pesquisa em educação especial, que deve incluir, no
âmbito dos alunos com necessidades especiais que investiga, não somente
aqueles classicamente caracterizados como pessoas com deficiência, mas
25
igualmente aqueles com enfermidades crônicas (quer originem ou não
deficiências).
Assim, a escolarização deve fazer parte do cotidiano de todas as
crianças, sejam elas entendidas, ou vistas, como alunos “normais” ou como
necessitando de um atendimento educacional específico, possibilitando-se,
assim, uma formação integral a todos os sujeitos envolvidos.
Por isso, é fundamental fazer com que essas crianças/adolescentes e
seus responsáveis percebam que, mesmo em tratamento, é possível dar
continuidade aos seus estudos. Neste caso, cabe ao professor responsável
pelo processo de ensino-aprendizagem mediar e facilitar a participação desses
alunos nas atividades escolares e fazer com que haja sua inclusão e
socialização, pois “[...] a prática da inclusão deve ser direcionada a todos,
independentemente do seu talento, deficiência, origem socioeconômica e
cultural”. (STAINBACK; STAINBACK, 2004, p. 21)
Portanto, compreender as crianças com mucopolissacaridose, a partir
desta perspectiva, conduz a um caminho que nos leva a perceber que, apesar
de suas disfunções orgânicas e o consequente comprometimento de diversos
sistemas do corpo humano, elas continuam possuindo os requisitos que são
muitas vezes conferidos apenas às pessoas consideradas dentro do padrão
geral de normalidade. Logo, devemos encará-las como parte integrante dos
processos sociais, especialmente os educativos.
Neste sentido, devem ocorrer estratégias metodológicas específicas,
que sejam instrumentos facilitadores da promoção efetiva da inclusão de
alunos com deficiência/doença crônica no contexto educativo. Na medida em
que a Classe Hospitalar, por meio do atendimento pedagógico-educacional
ofertado às crianças/adolescentes com MPS, reconhece e valoriza as
limitações desses sujeitos, certamente tais limitações não serão impedimentos
à realização do processo de ensino-aprendizagem.
26
4.DA DEFICIÊNCIA PARA A COMPREENSÃO DA DOENÇA: FOCO NAS
MUCOPOLISSACARIDOSES
[...] quando um estigma é imediatamente perceptível,
permanece a questão de se saber até que ponto ele interfere
com o fluxo da interação. (GOFFMAN, 2012, p. 59)
Doenças com curso crônico e progressivo acabam por gerar relações
estabelecidas entre quem percebe a diferença e quem as tem. Assim, alguns
estigmas fazem com que as pessoas por elas acometidas se sintam limitadas e
incapazes, sendo as barreiras sociais e atitudinais os maiores entraves a uma
vida plena.
As mucopolissacaridoses (MPS) enquadram-se nesta classificação, e
ainda trazem consigo outros referenciais que precisam aqui ser considerados,
quais sejam: é uma doença genética rara, o que a torna uma patologia que
requer atenção especial, pois, além de não ter cura, apresenta um arsenal de
morbidades e um alto índice de mortalidade, assim como muitas das doenças
crônicas, já mencionadas, que atingem a população infantil. Além disso, é uma
doença multissistêmica. Dito de outra forma, a principal característica da MPS
é que ela é uma doença que “aparece para os outros”, e piora com o tempo.
Ao contrário de algumas doenças genéticas, já bem estudadas, a MPS
ainda requer estudos que melhor favoreçam a sua compreensão. Entretanto,
da mesma forma que a Síndrome de Down, por exemplo, a MPS também
apresenta traços fenótipos característicos, muitas vezes, levando à construção
de percepções que quase sempre tendem a depreciar o potencial que estas
crianças/adolescentes podem apresentar (PIMENTEL, 2009; BISSOTO, 2005).
Tais percepções tendem a reduzir a pessoa a sua “falha” genética ou a sua
“desvantagem”. Para Mangabeira (2004 p. 16), “[...] o caráter constitucional
genético não se modifica, mas o caráter ambiental, lógico que sim”.
As MPS constituem doenças genéticas raras, crônicas e progressivas,
de herança autossômica recessiva, por Erros Inatos do Metabolismo (EIM)
27
(CARAKUSHANSKY, 1979; PINTO, 2005; SANTOS et al, 2008; COSTA-MOTA
et al., 2009; ALBUQUERQUE, 2010), que levam à deficiência de enzimas
atuantes nos lisossomos das células, compondo o grupo de Doenças de
Depósito Lisossômico. Das doenças causadas por EIM, as lisossômicas são
responsáveis por cerca de 30% a 40% dos EIM diagnosticados. (BORGES et
al., 2008)
As enzimas estão envolvidas na degradação de glicosaminoglicanos
(GAG), denominados anteriormente de mucopolissacarídeos. Assim, como o
lisossomo não possui uma enzima específica que participará do processo
gradativo, os GAG ficam acumulados nos lisossomos de diferentes partes dos
tecidos: ósseos, cardíacos e nervosos e ocasionam alterações morfológicas e
funcionais. E é este acúmulo que configura o quadro clínico progressivo e
multissistêmico da doença. Em geral, esses pacientes são fenotipicamente
normais,
ao
nascerem,
mas
progressivamente
vão
adquirindo
as
características da doença. (MONTENEGRO; FRANCO, 1999; MUGAYAR,
2000; GIUGLIANI et al., 2010; BICALHO et al., 2011; MAIHANA et al., 2010;
BOY; SCHWARTZ, 2011)
Os dados relativos à incidência das MPS no Brasil são imprecisos.
Contudo, estudo realizado por Vieira T. (2007), sobre a história natural da MPS,
com 97 famílias, apontou a região Sudeste com a maior inclusão da população
em estudo (Figura 2)
Figura 2 – Pacientes com MPS, por região brasileira
Fonte: VIEIRA (2007,).
28
Quando descrita pela primeira vez, em 1917, a MPS ficou conhecida
pelo termo gargulismo, em comparação com as gárgulas que, quase sempre,
representam figuras grotescas.
As
manifestações
mais
frequentes
da
MPS
incluem
fácies
características, opacificação córnea, macroglossia, perda auditiva, problemas
respiratórios, hérnia umbilical e inguinal, limitação da mobilidade articular e, em
alguns
casos, déficit
cognitivo. (PINTO,
2005; BARBOSA; BORGES;
BRANDÃO, 2007; TURRA; SCHWARTZ, 2009; ALBUQUERQUE, 2010;
GIUGLIANI et al., 2010; MAIHANA et al., 2010; BICALHO et al., 2011; GOMES
et al., 2011)
As características faciais grosseiras dos indivíduos afetados acabam por
se tornar o fato que mais chama a atenção, nessas crianças/adolescentes
acometidos por MPS. Estes acabam se configurando em sujeitos que se
encontram fora dos padrões estéticos ditados socialmente, pois, “[...]
geralmente, a sociedade idealiza modelos, buscando cada vez mais
homogeneidade, o que vai criando ou contribuindo para o aumento da
discrepância entre o que é pretendido ou desejável”. (ARAÚJO D., 2009, p. 41)
Tal aspecto merece destaque, pois a “visibilidade” que a doença
acarreta, no que respeita às alterações físicas, compõe uma das principais
preocupações das crianças acometidas por tais doenças crônicas. Os
resultados encontrados no estudo de Vieira e Lima (2002), a respeito das
mudanças provocadas em crianças/adolescentes com doenças crônicas,
evidenciaram que, em decorrência de certas restrições em suas atividades e à
sua aparência física, esses sujeitos podem nutrir sentimentos de inferioridade.
Além disso, a valorização de um corpo perfeito faz com que os referidos
sujeitos não se sintam à vontade, com comentários acerca da aparência física
e problemas de saúde, pois desejam ser vistos como pessoas “normais”, e não
sob o estigma de doentes.
Pesquisas mais específicas demonstraram as bases fisiológicas e
biológicas da MPS e forneceram um melhor entendimento a respeito da
doença. Ocorridos apenas nas décadas de 1950 e 1960, houve a descoberta
de que a característica essencial da patologia não se restringe a alterações
puramente físicas. (AZEVEDO, 2007)
29
Assim, as manifestações clínicas, bioquímicas e sintomatológicas,
apresentadas durante toda a instalação da patologia, dependem de qual
enzima está ausente. Isso irá determinar os diferentes tipos de classificação:
MPS I, MPS II, MPS III, MPS IV, MPS VI, MPS VII, MPS VII (Tabela 1).
Entretanto, não há tratamento curativo para nenhum dos tipos de MPS,
havendo apenas tratamento dos sintomas e de suporte.
Figura 3 – Classificação das mucopolissacaridoses
Fonte: BOY; SCHWARTZ (2011)
O tratamento da MPS, foi sendo modificado na medida em que a
patologia foi melhor compreendida, Giugliani e colaboradores, identificaram no
estudo empreendido sobre a TRE que,
[...] antes do advento de terapias dirigidas para a restauração
da atividade da enzima deficiente, o tratamento das MPS I, II e
VI tinha como principal foco a prevenção e o cuidado das
complicações, aspecto ainda bastante importante no manejo
desses pacientes. Na década de 80 foi proposto o tratamento
das MPS com transplante de medula óssea/transplante de
células tronco hematopoiéticas que ainda hoje é recomendado
para pacientes com a forma grave de MPS I diagnosticados
antes dos dois anos de idade, pela possibilidade desta terapia
prevenir ou retardar o dano cognitivo. Na década de 90
começou o desenvolvimento da Terapia de Reposição
Enzimática (TRE), que se tornou uma realidade aprovada para
30
uso clínico em 2003 para MPS I, em 2005 para MPS VI e em
2006 para MPS II. (2010, p. 272-3)
Assim, a Terapia de Reposição Enzimática (TRE) passou a ser
realizada,
ainda
de
forma
experimental,
em
pacientes
com
mucopolissacaridose, visando promover uma melhor qualidade de vida as
crianças, adolescentes e jovens acometidos pela patologia, já que o
comprometimento neurológico e/ou as limitações físicas impostas pelo
adoecimento crônico, não serão regredidos, ou seja, a medicação irá
possibilitar a não progressão da doença, assim como dos aspectos físicos que
geram a estigmatização. (ALBUQUERQUE, 2010). Há na Bahia 36 (trinta e
seis) crianças com diagnóstico de MPS.
Tal estudo se constitui em uma pesquisa específica da área. Essas
crianças e adolescentes são internados, uma vez por semana, para a
realização da TRE. Trata-se da “administração periódica, por via venosa, da
enzima específica deficiente no paciente”. (GIUGLIANI et al., 2010, p. 273) A
realização do
procedimento, requer cuidados na preparação, manejo e
administração da medicação:
Recomenda-se que a infusão seja inicialmente realizada no
ambiente hospitalar e, de preferência, em ambiente lúdico e
agradável para o paciente [...]. Utilizando técnicas adequadas
de assepsia, a medicação deve ser preparada como indicado:
a) Determinar o número de frascos a serem diluídos, com base
no peso do paciente e na dose padrão recomendada da
enzima de reposição, ajustando de tal forma que sejam
utilizados frascos completos; b) Retirar os frascos da geladeira
para que alcancem a temperatura ambiente. Esses frascos não
devem ser aquecidos; c) Observar o aspecto, uma vez que a
solução é transparente ou discretamente amarelada, e clara ou
levemente
opalescente.
Se
a
solução
apresentar
características alteradas, recomenda-se não utilizar estes
frascos; d) Determinar o volume final total a ser infundido, que
depende do peso do paciente e da medicação a ser preparada
[...]e) Aspirar lentamente o volume de enzima calculado dos
frascos, cuidando para não agitar a solução, pois a agitação
pode desnaturar o produto e torná-lo biologicamente inativo; f)
Retirar da bolsa de soro fisiológico correspondente (100 mL ou
250 mL) um volume igual àquele calculado e retirado dos
frascos de enzima, de tal forma que ao acrescentar o volume
de enzima, seja reconstituído um volume final total igual a 100
mL ou 250 mL; o acréscimo da solução de enzima na bolsa de
soro fisiológico deve ser lento e a bolsa com a solução final
deverá ser levemente movimentada para permitir a distribuição
31
homogênea da medicação. Esta solução deverá ser usada
imediatamente. Se o uso imediato não for possível, a solução
deverá ser armazenada sob refrigeração (2o C a 8o C) por um
período máximo de 36 horas desde o preparo até o final da
administração da mesma. (GIUGLIANI et al., 2010, p. 274)
A descrição do processo que envolve a TRE nos permite compreender
o cuidado do preparo que envolve a terapêutica. Contudo, interessa aqui
destacar o quão doloroso e traumatizante é para os alunos-pacientes
envolvidos, pois as crianças/adolescentes ficam durante todo esse período
acamadas e sob o monitoramento contínuo de médicos e enfermeiros, que
estão a todo tempo fazendo as observações cabíveis ao desenvolvimento do
estudo piloto.
A descrição dos tipos de mucopolissacaridose visa permitir ao leitor
uma
melhor compreensão dos aspectos biológicos
que envolvem a
manifestação da doença.
4.1. Mucopolissacaridose tipo I
Denominada como Síndrome de Hurler, é subdividida em três formas
(síndromes de Scheie, Hurler-Scheie e Hurler), que diferem entre si, de acordo
com o nível de comprometimento do organismo e a severidade, sendo
compreendidas como graus leve, intermediário e grave, respectivamente.
Dentre elas, a MPS I é considerada a mais grave, pela deficiência de α –Liduronidase, levando a sintomas que podem ser identificados, nos primeiros
meses de vida, como traços faciais grotescos, baixa expectativa de vida,
dificuldades
respiratórias,
baixa
estatura,
limitação
progressiva
das
articulações, mãos em garra, opacificação córnea, perda auditiva, macroglosia
e retardo mental etc. (CARAKUSHANSKY, 1979; AZEVEDO, 2007; VIEIRA T.,
2007)
32
4.2. Mucopolissacaridose tipo II
A Síndrome de Hunter ou MPS II, diferentemente dos outros tipos de
MPS, apresenta condição recessiva ligada ao cromossomo X, com ausência da
enzima Iduronato-sulfatase, e evidencia as mesmas alterações da MPS I.
Porém, a progressão da doença é mais lenta, normalmente seus sintomas são
identificados mais tarde, podendo evoluir com retardo e degeneração mental,
algumas vezes levando a distúrbios do comportamento, como agitação,
hiperatividade e dificuldade de concentração. (PINTO, 2005)
4.3 Mucopolissacaridose tipo VI
A síndrome
funcionamento
de
Maroteaux-Lamy, ou
anormal
da
enzima
MPS Tipo VI,
envolve o
N-acetilgalactomissina
4-sulfatase
(Arilsulfatase B), levando a baixa estatura, doença articular, perda auditiva,
infecções respiratórias frequentes, alterações cardiovasculares, hipoacusia,
alterações respiratórias, dentre outras. Vale lembrar que todas as MPS
apresentam curso crônico e progressivo, e, na grande maioria das vezes, seu
comprometimento é multissistêmico. (COSTA-MOTA, 2010; GIUGLIANI et al.,
2010)
Para Santos, A. et al. (2008, p. 131), “[...] a MPS VI parece ser um dos
tipos mais raros e apresenta a estimativa de 1:1.298.469 dos nascidos vivos.
(COSTA-MOTA et al., 2009, p. 1). Contudo, no Brasil a situação é diferente,
pois este é um dos tipos mais frequentemente diagnosticados” e, ao contrário
de outros tipos de MPS, o retardo mental acaba por não compor o quadro das
manifestações clínicas da MPS VI. Esse tipo de MPS é mais frequente em um
município do sertão da Bahia, denominado de Monte Santo.
O município de Monte Santo compreende uma área de 3.298 km2,
estando a uma distância de 352 km de Salvador, capital da Bahia, e possui
aproximadamente 56.602 habitantes (BENDER et al., 2010), conhecido como o
palco da Guerra de Canudos, que dizimou grande parte da população daquela
região. Estudos realizados pela Universidade Federal da Bahia, mais
33
especificamente, grupos de genética médica, têm apontado o casamento
consanguíneo como sendo uma possível causa da presença da doença na
mencionada região.
Outra questão geradora e objeto do atual estudo é a existência de casos
notificados, na cidade de Salvador, da referida patologia. Tal fato pode se
justificar, em decorrência do deslocamento de pessoas para os grandes
centros urbanos, em busca de melhores condições de vida. Esta razão pode
ser o motivo da presença de crianças/adolescentes com MPS na cidade de
Salvador.
É patente a preocupação quanto às manifestações clínicas decorrentes
desta patologia. Porém, se questiona como a escola, professores, alunos e
demais sujeitos elaboram significados e acolhem esses sujeitos que, além das
limitações motoras, por vezes podem apresentar déficits sensoriais e
cognitivos, carregando, ainda, a marca estampada das diferenças no rosto
típico da MPS.
Vale ainda lembrar que, em decorrência do tempo de internação para o
tratamento, que visa não à cura da doença, mas impedir o avanço da patologia
e que novas complicações sejam instaladas, estas crianças/adolescentes
precisam comparecer ao hospital pelo menos uma vez por semana. Logo, a
ausência destes do ambiente escolar, quando contabilizadas durante o ano
letivo, são de extrema significância, pois a aquisição de conhecimentos
básicos, de leitura, escrita e operações matemáticas, tende a ser prejudicada.
Há um espectro que diferencia crianças e adolescentes que vivem com
doenças crônicas muito graves daquelas que tem mucopolissacaridose. As
primeiras (anemia falciforme, asma, fibrose cística...), não possuem nenhuma
marca que as diferenciem visualmente. Já as segundas apresentam além de
uma grave síndrome, deficiências associadas (visual, auditiva, motora e
intelectual).
Tais fatos talvez nos ajudem a compreender porque essas crianças e
adolescentes portadores dessas deficiências, associadas a uma doença
crônica progressiva, devem ser protegidos pela Política de Educação Especial.
34
Para isso, necessário se faz a adequação e a ampliação do atendimento a
todos aqueles que apresentam uma condição crônica.
Depois do exposto, torna-se necessário ressaltar que poucos estudos
são encontrados na literatura sobre as mucopolissacaridoses, principalmente
envolvendo aqueles focados na escolarização de crianças com esta patologia.
Por esta razão, a doença ainda é pouco conhecida, o que dificulta uma
intervenção a nível educacional.
35
5.
OS CAMINHOS TRILHADOS PARA A COMPREENSÃO DO FENÔMENO
É preciso que o pesquisador revele muito claramente os critérios em
que se baseou para fazer suas escolhas, seja dos sujeitos, seja da
unidade de análise e principalmente como selecionou os dados
apresentados e os descartados. (ANDRÉ, 2008, p. 36)
5.1 CARACTERIZAÇÃO DO ESTUDO
A fim de investigarmos o papel da Classe Hospitalar na atenção
terapêutica de alunos-pacientes com mucopolissacaridose, necessário se fez
traçarmos caminhos que nos levassem à compreensão do fenômeno escolhido
para esta investigação científica.
O estudo adotou como referência, na investigação social, as dimensões
propostas por Bauer, Gaskell e Allum (2008, p. 19), pois, para estes autores,
“[...] estas dimensões descrevem o processo de pesquisa”, quais sejam:
(a) delineamento da pesquisa de acordo com seus princípios estratégicos;
(b) escolha do método de coleta de dados; (c) tratamento analítico dos dados.
Na Figura 4 é possível identificar as opções metodológicas realizadas pela
pesquisadora.
TIPO DE
ABORDAGEM
• QUALITATIVA
DELINEAMENTO
DA PESQUISA
• ESTUDO DE
CASO
MÉTODO DE
COLETA DE DADOS
• ROTEIRO DE
ENTREVISTA
SEMIESTRUTURADO
ANÁLISE DE DADOS
• ANÁLISE DE
CONTEÚDO
• DESENHO LIVRE
Figura 4 – Dimensões do processo de pesquisa
Fonte: Adaptado de Bauer, Gaskell e Allum (2008)
Para a elaboração desta pesquisa foram selecionados, como subsídios
teóricos, publicações de autores com os novos paradigmas da pesquisa
qualitativa e que vêm ao encontro da proposta do atual estudo (MINAYO, 2010;
36
TRIVIÑOS, 2009; ANDRÉ, 2008; FRANCO, 2008; BARDIN, 2007; ALVESMAZZOTTO, 2006; CHIZZOTTI, 2003; DUARTE, 2002; YIN, 2001; LAVILLE;
DIONNE, 1999), uma vez que esta investigação permeia diferentes áreas do
conhecimento humano e da pesquisa científica, em especial a educação e a
saúde.
Para Chizzotti (2003), falar em qualitativo significa compartilhar com
pessoas fatos e contextos que fazem parte do objeto de estudo, para que se
possa ter, como resultantes, significados possíveis e ocultos, que só podem ser
percebidos através de uma atenção sensível.
Assim, a opção pela abordagem qualitativa deu-se por acreditarmos que
a sua principal finalidade não é apenas expor as opiniões das pessoas, mas,
sobretudo, explorar os aspectos de tais opiniões e as diferentes percepções de
um referido assunto, no nosso caso, a Classe Hospitalar. Para Minayo (2010,
p. 57):
[...] o método qualitativo é o que se aplica ao estudo da história,
das relações, das representações, das crenças, das
percepções e das opiniões, produtos das interpretações que os
humanos fazem a respeito de como vivem, constroem seus
artefatos e a si mesmos, sentem e pesam. [...] além de permitir
desvelar processos sociais ainda pouco conhecidos referentes
a grupo particulares, propicia a construção de novas
abordagens, revisão e criação de novos conceitos e categorias
durante a investigação.
O conhecimento adquirido sobre o tema em questão fez com que o
pesquisador estabelecesse conceitos teóricos e os categorizasse através da
utilização de técnicas e análises específicas e contextualizadas, por meio do
uso de um importante recurso que Minayo denomina de objetivação,7 na
abordagem qualitativa (Minayo, 2010).
Assim, considerando o caráter único da experiência de promover
atendimento
pedagógico-educacional
aos
alunos-pacientes
com
mucopolissacaridose, foi indispensável que a pesquisa qualitativa fosse
empregada, objetivando acessar a riqueza da complexidade desta experiência.
7
“[...] o processo de investigação que reconhece a complexidade do objeto das ciências sociais, teoriza,
revê criticamente o conhecimento acumulado sobre o tema em pauta, estabelece conceitos e categorias,
usa técnicas adequadas e realiza análises ao mesmo tempo específicas e contextualizadas”. (MINAYO,
2010, p. 62)
37
A partir da referida abordagem, foi possível investigar os significados
atribuídos ao papel da Classe Hospitalar e vivenciar a experiência de
sofrimento de crianças e adolescentes, em situação de hospitalização e com
uma doença rara, genética, crônica e progressiva.
A atual investigação utilizou o estudo de caso, como estratégia de
pesquisa, para a melhor compreensão do fenômeno. Para Minayo (2010, p.
164):
[...] a preferência por estudos de caso deve ser dada quando é
possível fazer observação direta sobre os fenômenos. Os
estudos de caso utilizam estratégias de investigação qualitativa
para mapear, descrever e analisar o contexto, as relações e as
percepções a respeito da situação, fenômeno ou episódio em
questão. E é útil para gerar conhecimento sobre características
significativas de eventos vivenciados, tais como intervenções e
processo de mudança.
Portanto, a descrição e a análise da Classe Hospitalar, enquanto
contexto de investigação exigiram uma forma particular de compreensão, que
só foi possível através do estudo de caso, pois, uma de suas vantagens, é
focalizar um contexto em particular e fornecer informações valiosas, para
medidas de natureza prática e decisões políticas. (ANDRÉ, 2008)
Ressaltamos que “os estudos de caso são valorizados pela sua
capacidade heurística, isto é, por jogarem luz sobre o fenômeno estudado, de
modo que o leitor possa descobrir novos sentidos, expandir suas experiências
ou confirmar o que já sabia [...]”. (ANDRÉ, 2008, p. 34) Assim, espera-se que
este estudo amplie o conhecimento acerca da temática da Classe Hospitalar,
que ainda é um campo nascente de saberes e práticas.
38
5. 2 CONTEXTO DA PESQUISA
Na observação de campo deve ser dada atenção especial ao
contexto [...] para propiciar experiência vicária ao leitor, para 'dar a
sensação de ter estado lá' a situação física precisa ser muito bem
descrita. A observação deve incluir plantas, mapas, desenhos, fotos
[...]. (ANDRÉ 2008, p. 52)
O atual estudo teve, como campo empírico inicial, a Enfermaria Pediátrica
de uma das unidades do Complexo do Hospital Universitário Professor Edgard
Santos. Tal Complexo é constituído por três unidades, quais sejam: o Centro
Pediátrico Professor Hosannah de Oliveira (CPPHO); o Ambulatório Professor
Magalhães Neto (AMN) e o Hospital Universitário Professor Edgard Santos
(HUPES), onde se situa a referida Enfermaria. O mencionado Complexo presta
assistência a um amplo público, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), e funciona
como espaço de ensino, pesquisa e extensão.
O HUPES possui 90 leitos pediátricos, distribuídos entre sua
Emergência, Centro Pediátrico Professor Hosanah de Oliveira, Enfermaria da
UDAP e enfermarias de especialidades clínicas e cirúrgicas. No que diz
respeito ao atendimento pediátrico, muitos são os diagnósticos que levam à
hospitalização, em especial aqueles decorrentes de uma doença crônica e/ou
progressiva, como anemia falciforme, asma, mucopolissacaridose, diabetes,
anorexia nervosa, pneumonias, osteogênese imperfeita, dentre outros. Os
resultados da pesquisa realizada por Carvalho (2012) apontaram que 2.150
crianças e adolescentes, na faixa etária compreendida entre 0-18 anos, foram
internadas no HUPES, no ano de 2009, e, 1.982, no ano de 2010.
No tocante aos diagnósticos, no ano de 2009, Carvalho (2012)
identificou que sete patologias mais frequentes levaram a internação dos
pacientes, em 97 dessas internações foram por hipertrofia das amígdalas com
hipertrofia das adenóides; 94 por diarréia e gastroenterite; 81 por pneumonia
não especificada; 76 por influenza com pneumonia; 75 por bronquiolite aguda;
70 internações se ocorreram em decorrência da osteogênese imperfeita.
No ano de 2010, as 07 (sete) enfermidades que mais geraram
internações foram: 185 por outras pneumonias; 175 por diarréia e
gastroenterite; 100 por hipertrofia das amígdalas com hipertrofia das
39
adenóides; 66 por internações por pneumonia não especificada; 51 por
infecção bacteriana não especificada; 51 por osteogênese imperfeita e 45 por
bronquite aguda não especificada.
No caso, dos alunos-pacientes com mucopolissacaridose, estes
realizavam a Terapia de Reposição Enzimática (TRE) na Enfermaria 1A, do
referido hospital, sendo o atendimento pedagógico feito no leito, durante a
TRE. Contudo, a preparação da terapia requereria o preparo de uma prémedicação, com antipiréticos e/ou anti-histamínicos, que deveriam ser
administrados cerca de uma hora antes do início da infusão. Isso, em alguma
medida, permitiu que o atendimento fosse iniciado no espaço da Classe
Hospitalar (Figura 5), pois eles não estariam “ligados” à bomba de infusão
(nome utilizado para se referir ao aparelho utilizado na TRE).
Figura 5 – Espaço da Classe Hospitalar do HUPES
Fonte: Arquivo pessoal.
A partir de 2010, a Classe Hospitalar oficialmente criada por meio da
Portaria 189/2009, passou a desempenhar suas atividades em um espaço
cedido pela instituição, na enfermaria pediátrica 1A do HUPES, sendo as
crianças, ali internadas, sujeitos do processo de escolarização ofertado.
O uso deste espaço para a realização de atividades pedagógicas com os
alunos-pacientes de MPS oportunizou a busca de maiores desafios, já que a
restrição ao leito muitas vezes não permitia a exploração de atividades
artesanais e/ou o uso de jogos eletrônicos, como o Wii Sportes. (Figura 6)
40
Figura 6 – Alunos-pacientes realizando atividade pedagógica
Fonte: Arquivo pessoal.
É importante ressaltar que a Classe Hospitalar do HUPES funcionou, até
o final do ano de 2008, com a cessão de professores da Prefeitura Municipal de
Salvador. Desde o início de 2009, entretanto, atendendo a reordenamentos de
gestão daquele hospital universitário, alguns serviços, até então prestados
através
de
convênios,
foram incorporados
por
unidades
da
própria
Universidade Federal da Bahia, neste caso pela Faculdade de Educação,
através de seu Grupo de Estudos sobre Inclusão e Necessidades Educacionais
Especiais (GEINE).
Assim, o espaço da Classe Hospitalar se inseriu no contexto do hospital,
tendo sua equipe docente formada por pedagogas, mestrandas e doutorandas
da Pós-Graduação em Educação da FACED/UFBA, bem como por bolsistas de
diversas agências de fomento à pesquisa.
Neste espaço, estas pesquisadoras vinham exercitando a necessária
imersão no campo empírico de suas investigações, além de atuarem como
professoras-tutoras das atividades desenvolvidas na classe, junto aos alunospacientes, e na orientação pedagógica imediata das estagiárias graduandas. A
Classe Hospitalar do HUPES atende crianças e adolescentes internados na
41
Enfermaria Pediátrica e na Unidade Metabólica, prestando atendimento
pedagógico-educacional, no turno matutino e vespertino.
Em decorrência de algumas mudanças estruturais, a Terapia de
Reposição Enzimática passou a não mais acontecer na Enfermaria Pediátrica,
e sim no Núcleo de Ensaios Clínicos da Bahia (NECBA), também localizado no
HUPES e tinha como principal objetivo otimizar a realização de ensaios
clínicos, por meio da adaptação de uma enfermaria e de um espaço para o
atendimento
leito-dia,
assim
como
a
adequação
da
farmácia
para
armazenamento, manipulação e distribuição de medicamentos, com a
aquisição de novos equipamentos.
Em razão da realização de uma pesquisa, que está experimentando a
Terapia de Reposição Enzimática, os alunos-pacientes com MPS se
encontravam internados em regime de leito-dia, no NECBA do referido
Hospital, com seus acompanhantes e os profissionais de saúde. Após a
aprovação do Comitê de Ética, a coleta de dados foi realizada neste espaço,
abrangendo todos os sujeitos da pesquisa.
5.3 SUJEITOS DA PESQUISA
A definição dos critérios de seleção dos sujeitos da investigação
empírica é fundamental, pois pode interferir na qualidade das informações que
servirão como subsídio para a realização da análise e a compreensão do
problema delineado. (DUARTE, 2002)
Assim, optamos por centralizar nosso olhar no fenômeno, a partir da
percepção dos diferentes sujeitos, como forma de ampliar a visão acerca do
objeto estudado. Identificamos três grupos de interesse para esta etapa do
estudo: profissionais de saúde, que atuam diretamente com os pacientes de
MPS; acompanhantes e os próprios alunos-pacientes. Para cada um dos
grupos foi elaborado um roteiro de entrevista semi-estruturada (Apêndices 2, 3
e 4).
Participaram da pesquisa 14 (quatorze) sujeitos, sendo 4 (quatro)
alunos-pacientes com MPS, 5 (cinco) acompanhantes e 5 (cinco) profissionais
42
de saúde. Ressaltamos que, na escolha dos alunos-pacientes, utilizamos o
seguinte critério de inclusão: os sujeitos deveriam ter sido submetidos à TRE e
terem recebido atendimento pedagógico de professoras da Classe Hospitalar.
Foram excluídos aqueles alunos-pacientes que apresentaram alteração
cognitiva severa e não receberam atendimento pedagógico, pois a presença de
déficit cognitivo impediu a comunicação e/ou interação com o professor (n = 2).
Também foram excluídos os alunos-pacientes que, em decorrência do
deslocamento de outra cidade e o uso de histamínicos, estavam sempre
dormindo e usando a máscara de Venturi, por problemas respiratórios (n = 1).
No que se refere aos profissionais de saúde, foram incluídos aqueles que
atuavam diretamente no acompanhamento e monitoramento da Terapia de
Reposição Enzimática.
Acredita-se que a escuta desses sujeitos é de suma importância. Por um
lado, a família, por considerarmos o importante papel que desempenha no
apoio e inserção dos seus filhos no contexto social e escolar, e, por outro, as
próprias crianças/adolescentes, pois “[...] fazem parte da pesquisa científica há
muito tempo, principalmente na condição de objeto a ser observado, medido,
descrito,
analisado
e
interpretado”. (CAMPOS,
2008,
p. 35)
Assim,
pretendemos neste estudo dar voz aos alunos-pacientes, moldando a pesquisa
às possibilidades de captar essa voz. (CAMPOS, 2008), e, dessa forma,
podermos melhor compreender as contribuições da Classe Hospitalar no
contexto quase sempre clínico do Hospital.
5.4 TÉCNICAS EMPREGADAS E PROCEDIMENTOS DE COLETA
A fim de coletar dados que permitissem descrever e analisar o fenômeno
em questão, elegemos como procedimento o roteiro de entrevista semiestruturada e individual (Apêndices 1, 2 e 3). Para Triviños (2009, p. 146):
[...] a entrevista semi-estruturada, em geral, é aquela que parte
de certos questionamentos básicos, apoiados em teorias e
hipóteses, que interessam à pesquisa, e que, em seguida,
oferecem amplo campo de interrogativas, fruto de novas
hipóteses que vão surgindo à medida em que se recebem as
43
respostas do informante. Desta maneira, o informante,
seguindo espontaneamente a linha de seu pensamento e de
suas experiências dentro do foco principal colocado pelo
investigador, começa a participar da elaboração do conteúdo
da pesquisa.
Logo, optamos por este método de coleta de dados, porque esta técnica
pode permitir ao pesquisador um mergulho em profundidade; facilitar o
encontro dos indícios e significados atribuídos à realidade, em cada
participante, além de “[...] descrever e compreender a lógica que preside as
relações que se estabelecem no interior daquele grupo [...]”. (DUARTE, 2004,
p. 215)
Os objetivos da pesquisa e a forma de publicação foram descritos
cautelosamente a todos os participantes. As entrevistas com os profissionais
de saúde ocorreram em seus locais de trabalho e as dos alunos-pacientes e
seus acompanhantes no próprio leito, aquelas foram gravadas e transcritas,
logo depois de encerradas, pela própria pesquisadora, já que segundo
Szymanski, Almeida e Prandini (2011, p. 77):
[...] o processo de transcrição de entrevistas é também um
momento de análise, quando realizada pelo próprio
pesquisador. Ao transcrever, revive-se a cena da entrevista, e
aspectos da interação são lembrados. Cada reencontro com a
fala do entrevistado é um novo momento de reviver e refletir.
Além disso, as entrevistas transcritas passaram pela conferência de
fidedignidade (cotejar a gravação e o texto transcrito, conferindo possíveis
discrepâncias), e como este conteúdo não se destinava à análise do discurso,
as falas foram editadas. No entanto, vale lembrar que toda e qualquer correção
foi feita com o devido cuidado, para não descaracterizar o sentido intencional
dado pelos entrevistados.
A fim de garantir o anonimato aos sujeitos participantes, foram atribuídos
os seguintes códigos: Aluno-paciente (Ap1; Ap2...); Acompanhantes (Ac1;
Ac2...); Profissionais de saúde (Ps1, Ps2...). A escolha da ordem de
aparecimento das identificações não foi aleatória, ou seja, as indicações
numéricas revelam a ordem de realização das entrevistas.
44
Para a realização da pesquisa, os participantes assinaram o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (Apêndice 4), em duas vias, sendo
uma delas entregue a cada um dos sujeitos e a outra arquivada. Ressaltamos
que, para os alunos-pacientes menores de idade, solicitamos a assinatura de
seus respectivos responsáveis.
5.5 ANÁLISES DOS DADOS
Embora reconheçamos a existência de diferentes possibilidades teóricas
e práticas de análise qualitativa do material coletado, como, por exemplo, a
análise do discurso (ORLANDI, 2005) e a análise hermenêutico-dialética
(HABERMAS, 2003; MINAYO, 2010), fizemos, nesta investigação, a opção
pela análise de conteúdo (BARDIN, 2007).
Contudo, vale ressaltar que tal escolha se fundamenta na busca de um
instrumental que corresponda às dimensões e à dinâmica, que se constituíram
ao longo do delineamento desta pesquisa, ou seja, penetrar nos significados
que os atores sociais compartilharam na vivência de sua realidade, para
analisar, compreender e interpretar um material qualitativo (MINAYO, 2010).
Assim, a análise dos dados ocorreu em três etapas, tendo como
referência o método descrito por Bardin (2007, p. 89): a primeira delas trata da
pré-análise, etapa de organização propriamente dita do material, com o objetivo
de “[...] tornar operacional e sistematizar as ideias iniciais [...]”. Nesta fase, o
pesquisador toma decisões, optando pelos documentos que serão utilizados,
assim como define a elaboração dos indicadores que irão fundamentar a
interpretação final.
A realização desta etapa levou em conta as orientações propostas por
Bardin (2007), ou seja, realizamos inicialmente a leitura flutuante, que permitiu
ao pesquisador o contato com os documentos e forneceu informações acerca
do problema em questão. Esses documentos compuseram o corpus da
pesquisa.
Após a definição do corpus constitutivo deste estudo, pelos textos
transcritos das entrevistas semi-estruturadas, necessário se fez seguirmos as
45
regras descritas por Bardin (2007), quais foram: as regras da exaustividade e
da homogeneidade.
A leitura das entrevistas foi realizada de maneira minuciosa, e o texto foi
analisado, linha por linha, sendo sublinhado, na tentativa de encontrar, nas
respostas dadas pelos sujeitos, os significados atribuídos ao problema de
pesquisa. Para a realização desta análise, optamos pela unidade de registro do
tipo tema.
Assim, após a preparação do corpus empírico, realizamos a segunda
etapa, denominada por Bardin (2007) de exploração do material. Nesta fase,
foram delimitadas, a partir de cada pergunta operacional, as respectivas
codificações (Apêndice 5). Posteriormente, realizamos comparações e
agrupamentos das unidades de significado atribuídas pelos sujeitos de
pesquisa, através de suas similaridades e diferenças, de tal modo que estas
compuseram os temas desta pesquisa (Apêndice 6).
A terceira e última etapa, tratamento dos resultados obtidos e
interpretação, ocorreu após a exaustiva leitura das entrevistas e dos seus
respectivos temas, e, tendo como referência os temas, definimos as categorias.
Vale ressaltar que o critério utilizado para a categorização desta pesquisa foi o
semântico, constituído por categorias temáticas. (Apêndice 7).
46
A figura 7 demonstra os caminhos trilhados para a compreensão do
fenômeno.
EXPLORAÇÃO
DO MATERIAL
(codificações;
temas)
TRATAMENTO
DOS
RESULTADOS
OBTIDOS E
INTERPRETAÇÃO
(categorização)
TRANFORMAÇÃO
DOS DADOS
BRUTOS EM
DESCOBERTAS
CIENTÍFICAS
PRÉ-ANÁLISE
(leitura
flutuante;
definição do
corpus)
Figura 7– Caminhos trilhados para a compreensão do fenômeno
Fonte: pesquisa realizada
5.6 ASPECTOS ÉTICOS
O atual estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do
Hospital Universitário Professor Edgard Santos (CEP/HUPES) (Anexo 1). Os
participantes da pesquisa assinaram um Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (TCLE), sendo-lhes assegurada a privacidade e o anonimato, bem
como a utilização correta das informações, segundo as prerrogativas da
Resolução 196/96, do Conselho Nacional de Pesquisas envolvendo seres
humanos, do Ministério da Saúde, de acordo com a realização do trabalho.
47
6. APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS E DISCUSSÃO
[...] pesquiso para constatar, constatando, intervenho, intervindo
educo e me educo. Pesquiso para conhecer o que ainda não conheço
e comunicar ou anunciar a novidade. (FREIRE, 1996, p. 29)
A apresentação dos resultados, seguida de sua discussão, foi dividida
em duas etapas: a primeira delas diz respeito ao perfil sociodemográfico dos
participantes do estudo, com a descrição das principais características que
envolvem os sujeitos entrevistados. A segunda abordará as percepções que os
alunos-pacientes e seus acompanhantes revelaram acerca da experiência da
condição de adoecimento crônico, seguida da compreensão que estes mesmos
sujeitos e os profissionais de saúde atribuíram à Classe Hospitalar, na atenção
terapêutica da MPS, tendo como referencial os dados resultantes da entrevista
semi-estruturada.
6.1 PERFIL DOS PARTICIPANTES DA PESQUISA
6.1.1 Profissionais de saúde
Foram entrevistados cinco profissionais da saúde, sendo quatro do sexo
feminino e um do sexo masculino. Com relação à função que exercem no
hospital: um (20%) médico, dois (40%) enfermeiros e dois (40%) auxiliares de
enfermagem. A idade média dos participantes foi de 40,4 anos, variando de 34
a 42 anos. Quanto ao grau de escolaridade 40% (n = 2) tinham o ensino
superior completo, 40% (n = 2) o ensino médio e 20% (n = 1) pós-doutorado
(Tabela 1).
Todos os entrevistados eram profissionais efetivos do quadro de
funcionários do HUPES e trabalhavam diretamente com os alunos-pacientes de
MPS, sendo sua participação, durante a entrevista, muito colaborativa.
48
Participantes
Idade
Sexo
Escolaridade
Profissão
Ps 1
34
Masculino
Ensino Superior
Enfermeiro
Ps 2
48
Feminino
Ensino Médio
Aux. de Enfermagem
Ps 3
41
Feminino
Ensino Superior
Enfermeira
Ps 4
37
Feminino
Ensino Médio
Aux. de Enfermagem
Ps 5
42
Feminino
Pós- doutorado
Médica
Tabela 1 – Perfil dos profissionais de saúde
Fonte: Pesquisa de campo.
6.1.2 Acompanhantes
No que diz respeito à caracterização das cinco acompanhantes
entrevistadas destaca-se que, todas eram do sexo feminino. Isto de alguma
forma demonstra que o cuidado e o acompanhamento dos pacientes em
situação de internamento ainda ficam, na grande maioria das vezes, a cargo da
figura materna.
Quanto ao grau de parentesco três (60%) eram mães e duas (40%) não
eram parentes. A idade média das acompanhantes foi de 43,6 anos, com
idades entre 39 e 44 anos. Quanto à escolaridade, duas (40%) possuíam o
ensino fundamental, duas (40%) o ensino médio e uma (20%) especialização.
As profissões identificadas foram: dona de casa (n = 1), cuidadoras (n = 2),
professora (n = 1) e auxiliar administrativo (n = 1). Com relação ao estado civil,
três (60%) eram solteiras e duas (40%) casadas (Tabela 2)
Comumente, como descrito anteriormente, as figuras femininas, em
geral as mães, estão mais presentes no acompanhamento da TRE. Contudo, já
presenciamos casos em que pais, irmãos e tias desempenharam tal função.
49
Participantes
Idade
Sexo
Escolaridade
Grau de
parentesco
Profissão
Estado Civil
Ac 1
42
Feminino
Ensino
Fundamental
Mãe
Dona de casa
Solteira
Ac 2
49
Feminino
Ensino Médio
Não há
Cuidadora
Solteira
Ac 3
39
Feminino
Especialista
Mãe
Professora
Casada
Ac 4
44
Feminino
Ensino
Fundamental
Não há
Cuidadora
Solteira
Ac 5
44
Feminino
Ensino Médio
Mãe
Aux. Administrativo
Casada
Tabela 2 – Perfil dos acompanhantes
Fonte: Pesquisa de campo.
6.1.3 Perfil dos alunos-pacientes
Participaram desta pesquisa quatro alunos-pacientes, sendo um (25%)
do sexo feminino e três (75%) do sexo masculino, a idade média foi de 16
anos, variando de 10 a 22 anos. Em se tratando da cidade de origem, 3 (três)
eram de Salvador e 1 (um) de Alagoinhas. Quanto ao diagnóstico clínico, 50%
(n = 2) tinham MPS tipo I e 50% (n = 2) tipo II. Vale lembrar que muitas vezes
os alunos-pacientes com MPS apresentam outras doenças e/ou deficiências
decorrentes da progressão da patologia, a exemplo de Ap 1, que apresenta
surdez moderada.
Todos os alunos-pacientes já tinham estado em algum momento de
suas vidas em escolas regulares, 75% (n = 3), mantiveram os vínculos
escolares e 25% (n = 1) não deram continuidade aos estudos. Quanto ao tipo
de instituição de ensino, 75% estudam ou estudaram em escolas públicas.
(Tabela 3)
Com relação à escolaridade, observamos o indicativo de distorção
idade-série. Vale ressaltar que pela legislação sobre a oferta de ensino no
País, o ingresso da criança no 1° ano do ensino fundamental deve ocorrer aos
6 anos e a conclusão desta etapa aos 14 anos. Logo, espera-se que, na faixa
etária dos 15 aos 17 anos, o jovem esteja matriculado no ensino médio.
Contudo, pudemos observar que 50% (n = 2) dos alunos-pacientes não
estão matriculados no ano/série apropriado. Dados do Instituto Nacional de
50
Estudos e Pesquisas Educacionais Anísio Teixeira (INEP) revelaram que, no
Brasil, de 2008 a 2010, o percentual de alunos fora da série adequada à idade
registrou uma leve alta. Em 2008, no ensino fundamental, a taxa foi de 22,1%,
passando para 23,3% em 2009 e 23,6% em 2010. A investigação desses
mesmos dados, na região Nordeste, nos mostra que a situação é ainda mais
complicada, pois observamos que, no ano de 2008, a taxa de distorção idadesérie foi de 28%, elevou-se para 33,3%, em 2009, e 36,4%, no ano de 2010.
Essa problemática pode ser comum em muitos espaços em que esteja
presente a Classe Hospitalar. Além disso, Barros (1999, p. 86) sinalizou que
“[...] a seriação escolar e/ou o aproveitamento acadêmico apresentado pelos
[...] pacientes sofre alguma variação também [...] pode-se ter dois pacientes,
ambos na 5ª série, e encontrar-se um deles bastante defasado em relação ao
outro”.
Em estudo realizado por Holanda e Collet (2011), acerca das
dificuldades da escolarização da criança com doença crônica, os resultados
apontaram que, das dez crianças investigadas, seis se encontraram defasadas
quanto a sua escolaridade, ou seja, estavam em séries inadequadas a sua
faixa etária.
Sabemos que muitas são as causas que podem elevar tais taxas, dentre
elas a reprovação e o abandono, mas não podemos deixar de considerar que
crianças e adolescentes com doenças crônicas aumentam as chances de
afastamento da escola, em decorrência das internações recorrentes.
Participantes
Idade
Sexo
Escolaridade
Escola
Particular
Ap 1
Ap 2
Ap 3
Ap 4
6º ano
10
Masculino
16
Feminino
8º ano
Masculino
8º ano
Masculino
Estudou até o
1º ano do
Ensino médio
16
22
Tabela 3 – Perfil dos alunos-pacientes
Fonte: Pesquisa de campo
Município
Diagnóstico
Clínico
Salvador
MPS I
X
Salvador
MPS I
X
Salvador
MPS II
Pública
X
X
Alagoinhas
MPS II
51
6.2 TRANSFORMANDO DADOS BRUTOS EM DESCOBERTAS CIENTÍFICAS
Feitas as considerações com relação aos perfis dos participantes da
pesquisa, apresentaremos, a seguir, a análise dos dados obtidos em roteiros
de entrevistas semi-estruturadas. Tais análises permitiram a compreensão do
papel atribuído pelos alunos-pacientes, acompanhantes e profissionais de
saúde à Classe Hospitalar, no que diz respeito a suas possíveis contribuições
na atenção terapêutica da mucopolissacaridose.
Além disso, pudemos perceber o quanto é difícil para a criança, o
adolescente e o jovem se perceberem com um corpo diferente e sob os olhares
de uma sociedade que ainda clama pela “perfeição”. Assim, em decorrência de
tal fato, se sentem na “[...] obrigação da recuperação, da reabilitação e do
retorno ao convívio social com os corpos considerados ‘normais’”. (TEIXEIRA,
2011, p. 18)
Os dados coletados foram organizados de forma a permitir um
encadeamento das ideias apresentadas pelos sujeitos da pesquisa, ou seja,
em uma primeira parte, buscamos apresentar para o leitor as concepções
acerca da mucopolissacaridose, desde o impacto causado com a sua
descoberta, as estratégias de enfrentamento, o conhecimento acerca da
doença e da terapêutica, por parte dos acompanhantes e dos alunos-pacientes.
A segunda parte teve como foco a classe hospitalar e suas possíveis
contribuições ao processo de enfrentamento da doença crônica.
Optamos por iniciar a apresentação dos resultados a partir da fala de
uma aluna-paciente, pois este depoimento retratou a(s) dificuldade(s) que
muitas crianças e adolescentes com mucopolissacaridose encontram, quando
sua aparência física causa estranheza àqueles que não sabem lidar com as
diferenças.
[...] a gente não sofre mais por causa da medicação não, a gente não
sofre porque tem que vim para cá não. A gente sofre pela nossa
aparência, que as pessoas abusam [...] quando a gente passa fica
olhando pra gente [...] agora eu não me abato não, porque eu não
ligo. Mas, as pessoas parecem que... sei lá, ao invés de procurarem
se olhar, passa e fica olhando pra gente, encarando mesmo e eu
encaro também. Eu não ligo, antigamente até que eu ligava agora eu
52
não ligo não. Porque tem que gostar de mim do jeito que eu sou,
goste de mim quem quiser eu não vou mudar por causa de ninguém.
(Ap 2)
Ainda que decorridos mais de vinte anos que a Constituição Federal
(BRASIL, 1988) elegeu como fundamentos da República, a cidadania e a
dignidade da pessoa humana (art. 1º, incisos II e III), e como um dos seus
objetivos fundamentais, a promoção do bem de todos, sem preconceitos de
origem, raça, sexo, cor, idade e quaisquer outras formas de discriminação, art.
3º, inciso IV, nossa sociedade ainda faz da doença/ou deficiência um estigma.
Em outras palavras, exerce “[...] um motivo sutil de avaliação negativa da
pessoa. Fala-se então de ‘deficiente’ como se em sua essência o homem fosse
um ser deficiente ao invés de ter uma deficiência”. (LE BRETON, 2006, p. 73)
Tal compreensão ainda configura a assertiva de que a deficiência é um
problema social, ou, dito de outra forma, a imposição de preconceitos às
pessoas com deficiência, ora de maneira sutil e perversa, ora de forma explícita
e revelada, ainda demarcando a segregação de pessoas em cujos corpos
transparecem as marcas que fogem da “normalidade”. Para Vieira e Lima
(2002, p. 558), “[...] devido a algumas restrições em suas atividades e à sua
aparência física, eles podem nutrir sentimentos de inferioridade [...]”. De modo
análogo, Teixeira (2011, p. 83, grifo do autor) nos afirma que:
A condição patológica vitimou, ao longo da história, os corpos
com algum tipo de deficiência, estabeleceu assim um status
quo de corpo fora dos padrões normalizadores, ou seja, o
corpo agora considerado doente fere o processo de
normalização social [...]
Tal percepção é ressaltada por Canguilhem (2000), pois podemos
identificar, ao longo de seu livro O normal e o patológico, que não agradam, à
criança e ao adolescente, comentários acerca de sua aparência física, assim
como sobre os seus problemas de saúde, pois eles anseiam em ser vistos
como pessoas “normais”, não com o estigma de doentes. Logo, não podemos
deixar de considerar que “[...] o estar doente é negativo e compreende ser
53
nocivo, indesejável e socialmente desvalorizado”. (HOLANDA; COLLET, 2011,
p. 386)
Além disso, crianças e adolescentes que são acometidos por doenças
crônicas podem se sentir diferentes, em decorrência da terapêutica exigida,
visitas regulares ao médico, uso de medicamentos, limitações físicas e,
sobretudo, pela sua aparência física. Apesar disso, o que mais desejam é
serem vistos como pessoas normais. (VIEIRA; LIMA, 2002)
Logo, é preciso relativizar entendimentos que podem vir a tipificar e
rotular as crianças e os adolescentes, em especial aqueles em adoecimento
crônico, para não corrermos o risco de anular a possibilidade de tê-los como
importantes e legítimos sujeitos, garantindo seus direitos.
Nesse sentido, a partir das leituras e análises das entrevistas duas
categorias temáticas emergiram dos discursos dos sujeitos da pesquisa,
compreendendo diversas categorias, como a categoria 1:
A DOENÇA
CRÔNICA MEDIANDO A VIDA e a categoria 2: UMA ESCOLA DENTRO DO
HOSPITAL.
6.2.1Categoria 1: A DOENÇA CRÔNICA MEDIANDO A VIDA
Ressaltamos que, diante dos discursos apresentados pelos sujeitos
entrevistados, essa categoria foi a princípio intitulada como: A VIDA MEDIADA
POR UMA DOENÇA CRÔNICA. Contudo, percebemos ao longo das análises
dos dados, que as crianças e adolescentes com MPS, assim como seus
familiares, foram surpreendidos por uma doença genética, ao longo de toda a
vida e, no início dela, a doença passou a constituir-se como algo intrínseco do
processo de viver. Assim, esses sujeitos vivenciam a experiência de estarem
permanentemente doentes e dependentes de cuidados médicos por toda a
vida.
Iniciaremos a apresentação das falas dos sujeitos, a partir do relato da
experiência da hospitalização de um aluno-paciente com MPS.
54
Ap 1: A primeira vez que eu vim para cá.
P: Foi difícil? Por quê?
Ap 1: Bem...porque eu não sabia o que eu estava fazendo aqui
e chegou um bocado de gente e começou a me furar.
Ap 1: Quando eu vi pela primeira vez aquela agulhona que bota
a...
P: O soro?
Ap1: O soro, meu coração disparou eu pensei que iam me
furar.
Figura 8 – Desenho livre de um acompanhante.
Autor: Ac 5.
Nesta categoria, tanto as acompanhantes (mães e cuidadoras), quanto
os alunos-pacientes foram questionados acerca da experiência da descoberta
e presença da doença crônica em suas vidas. Logo, cada um desses sujeitos
(acompanhantes e alunos-pacientes) pôde esboçar a sua história, os
processos que levaram ao diagnóstico e as adaptações necessárias ao
enfrentamento da mucopolissacaridose, assim como o conhecimento sobre
esta doença, rara e pouco conhecida, até mesmo entre os profissionais de
saúde.
É notório que o adoecimento pode gerar crises e momentos de
desestruturação, seja para o paciente ou sua família, por esta razão, algumas
falas retratam como as acompanhantes se sentiram quando souberam que a
doença passaria a mediar à vida de seu filho/sua filha.
55
Eu fiquei muito triste porque eu já tinha tido um filho com a
mesma doença. (Ac 1)
Impotente. (Ac 3)
Ah! Foi muito difícil. Por um lado porque quando eu recebi a
notícia a médica me disse que ela poderia parar de falar e
andar a qualquer momento, mas por ela ter MPS leve eu não
via minha filha dessa maneira. Por outro, ela (médica) disse
que a língua dela poderia crescer e ela parar de falar e nessa
mesma época eu conheci dois meninos que estavam nessa
mesma situação. Então foi desesperador para mim [...]. (Ac 5)
A concepção de uma criança “perfeita” é o sonho de toda mãe e a
espera pelo nascimento do filho(a), que apresente em seu fenótipo
características que se assemelhem às de seus pais, é algo idealizado por toda
a família. Por isso, a chegada de uma criança com doença/deficiência pode
alterar o equilíbrio e afetar todos os membros da família (NÓBREGA et al.,
2010; VIEIRA; DUPAS; FERREIRA, 2009; MENDES; BOUSSO, 2009; LEONI,
2005; OLIVEIRA; ANGELO, 2000). Alguns sentimentos afloram e podem “[...]
por sua ocorrência oscilar entre polaridades muito fortes: amor e ódio, alegria e
sofrimento; uma vez que as reações concomitantes oscilam entre aceitação e
rejeição, euforia e depressão [...]”. (AMARAL, 1995, p. 73)
Quando a cronicidade de uma doença afeta uma criança, os familiares
tendem a se sentir ainda mais responsáveis por amenizar os efeitos da
enfermidade, assim, a família precisa aprender a (con)viver e a enfrentar os
momentos de crises impostos pela nova situação. (CASTRO; PICCININI, 2002)
Contudo, cuidar de um filho(a) com doença crônica é uma tarefa difícil e
por vezes bastante dolorosa. Em muitos momentos, há a necessidade de apoio
emocional, afetivo e religioso (RORIZ, 2009; PAULA; NASCIMENTO; ROCHA,
2008; LIMA; GUALDA, 2001), em especial na ocasião em que descobrem que
a criança precisará de cuidados médicos por toda a vida. Não podemos
esquecer que o “choque da descoberta é muito forte, a família apesar de estar
buscando saber o porquê da criança não estar bem, nunca espera que o
diagnóstico seja uma doença séria e incurável [...]”. (DAMIÃO; ANGELO, 2001,
p. 68) A fala transcrita a seguir é elucidativa desse posicionamento:
56
[...] se eu não tivesse uma religião algo que eu acreditasse que
Deus existe, eu acho que eu teria morrido ali naquele
momento. (Ac 5)
Na pesquisa realizada por Paula, Nascimento e Rocha (2009), com
quatro famílias de crianças com insuficiência renal crônica, os resultados
indicaram que a espiritualidade e a religião estiveram presentes na experiência
das famílias afetadas pela doença crônica de uma criança, e que ambas
atenuam o sofrimento. Esse achado corrobora o estudo feito por Roriz (2009),
em sua tese sobre epilepsia, estigma e inclusão escolar/social, já que a autora
identificou que a religiosidade foi o suporte para enfrentar, tanto o período da
doença, quanto os estigmas atribuídos a ela, sendo que alguns pais sentem a
necessidade de buscar uma explicação para o acontecido, como se fosse um
castigo a eles destinado. (PAULA; NASCIMENTO; ROCHA, 2009)
Em se tratando da MPS, algumas questões são de suma importância
para a compreensão do fenômeno acima referido, ou seja, após uma espera de
nove meses, tem-se uma criança “normal”, que não apresenta nenhuma
característica física marcante que determine no seu nascimento a presença de
uma doença/deficiência, ao contrário de algumas patologias que podem ser
constatadas, mesmo sem um diagnóstico clínico imediato, como a Síndrome de
Down. Contudo, passados os primeiros meses da vida, a criança passa a
desenvolver características específicas. (MOTTA, 2011; PEREIRA, 2008) Tal
situação é retratada na fala de uma mãe, ao relatar como descobriu que sua
filha tinha MPS.
Ela tinha 5 a 6 anos quando fechou o diagnóstico. Eu procurei
o médico, porque já percebia que ela tinha o abdômen
distendido, mas uma prima minha em São Paulo que viu que o
braço dela estava encurtando e ai ela me aconselhou a
procurar novamente o pediatra para falar desses dois casos,
que era o abdome e o braço encurtado foi a partir daí que a
gente começou a luta ela com 2 anos e meio para verificar se
tinha alguma doença, o que é que era que ela tinha.(Ac 5)
No estudo realizado por Vieira e Lima (2002), os dados demonstraram
que até que obtenham o diagnóstico definitivo da doença crônica, a criança e o
57
adolescente já vivenciaram várias hospitalizações, com muitos exames, a ida
de um hospital a outro, em várias cidades e Estados diferentes, ou seja, uma
verdadeira peregrinação, em busca de melhores centros que expliquem ou
resolvam o seu problema. Assim, os alunos-pacientes retrataram as situações
vividas na busca do diagnóstico da sua doença.
Na época de mainha quando eu estava doente ela sempre
ficava preocupada sem saber o que eu tinha e ela sempre me
levava para o médico para saber [...] ai sempre procurou todo
médico ficou me levando para todo o médico daqui de Salvador
para descobrir o que eu tinha [...] ai procurou o Hospital das
Clínicas para saber o que eu tinha ai depois disso eu comecei
a fazer o tratamento aqui no Hospital das Clínicas. (Ap 3)
No começo meu pai que me trouxe para alguns hospitais aqui
de Salvador foi ai que a gente descobriu que aqui no Hospital
das Clinicas tinha [...] na genética. E foi acompanhando a gente
e descobriu que eu tinha MPS [...] só descobriu que eu tinha
MPS com 12 anos e a partir dos 13 que eu participei da
experiência do medicamento. Em 2006 que eu vim para cá
para Salvador e comecei a tomar o medicamento. (Ap 4)
Para Souza e Lima (2007), a doença para a criança/adolescente
constitui-se, muitas vezes, num caminho, longo, difícil e imprevisível. Em
decorrência de tal fato, sua vida acaba sendo mediada pela necessidade de
exames, internações constantes e viagens, pois muitos alunos-pacientes com
MPS residem em outros municípios. Tais situações são ainda mais comuns, na
mucopolissacaridose, pois se trata de uma doença multissistêmica, deste modo
os pacientes acometidos dessa patologia precisam do apoio de uma equipe
multidisciplinar, para que tenham um acompanhamento adequado das
possíveis manifestações clínicas, assim como um diagnóstico precoce das
complicações impostas pela doença.
No entanto, por se tratar de uma doença incomum, o desconhecimento
por parte dos médicos e de profissionais de saúde, em geral, pode acarretar
em um diagnóstico tardio e, muitas vezes, errôneo da doença. Uma pesquisa,
realizada pela Aliança Nacional Brasil de Mucopolissacaridose8 (ABRAMPS),
8
Disponível em: <http://www.aliancabrasilmps.org.br>. Acesso em: 21 nov. 2012.
58
comprovou que, do universo de pais pesquisados, quase 50% passaram por
mais de seis médicos até conseguirem diagnosticar a doença, sendo que a
metade desse percentual visitou mais de 10 especialistas, antes de descobrir
de que enfermidade se tratava. No estudo realizado por Oliveira e Gomes
(2004) os resultados revelaram que a definição do diagnóstico dependeu muito
do tipo de doença. Nos pacientes portadores de fibrose cística, por exemplo, o
diagnóstico foi feito a partir do momento em que consultaram a equipe
especializada, logo após o nascimento, nos primeiros meses ou anos de vida.
A partir da identificação da enfermidade, eles foram acolhidos por um programa
assistencial, de referência nacional, sendo acompanhados regularmente.
Em decorrência de tal situação, após a confirmação do diagnóstico,
tanto o familiar quanto o paciente acabam por buscar mais conhecimentos
sobre sua patologia. A pesquisa realizada por Mello e Moreira (2010) indicou,
que crianças e adolescentes que possuem suas vidas mediadas pelo
adoecimento crônico, e constantes hospitalizações, adquirem conhecimentos
acerca de sua situação e são capazes de expressar sua compreensão sobre o
assunto. Esses dados corroboram o encontrado neste estudo, e podem ser
evidenciados através das falas de alguns sujeitos, quando estes foram
questionados sobre o seu conhecimento acerca da MPS.
Hoje eu sei. Eu sei que é uma enzima que não trabalha
corretamente não distribui informações corretas para o corpo e
com isso há acúmulo de sacarídeos em todas as articulações,
Como [...] a gente tem articulações por todo o corpo, olho,
língua, braço, pernas e com o aumento do fígado e do baço
também isso traz toda disfunção e afeta o crescimento, não
deixa a criança ter o crescimento normal. Então isso é pior do
que um câncer praticamente né? As mais graves elas morrem
cedo justamente por ser tão acelerado o processo da falta de
enzima e isso é muito doloroso para um pai que espera seu
filho nove meses e quando tem notícia de uma deformidade,
uma síndrome isso arrasa qualquer um. (Ac 5)
[...] eu pesquisei muito e me informo muito e leio tudo que
encontro sobre o tema MPS. (Ac 3)
A consciência da doença, de sua gravidade e da sua sintomatologia é
um indicativo importante para promover uma participação ativa sobre as
59
transformações que a vivência com a enfermidade crônica poderá ocasionar na
vida desses pacientes. (MELLO; MOREIRA, 2010; ARAÚJO et al., 2009;
OLIVEIRA; GOMES, 2004, CREPALDI, 1998)
Em investigação feita por
Moreira e Macedo (2009), estes evidenciaram que as famílias demonstram a
necessidade de dominar as explicações técnicas sobre a doença, pois tal ação
permite o enfrentamento de barreiras, socialmente construídas a partir do
estigma da deficiência e da doença, e pode esclarecer equívocos e desfazer
preconceitos. Esses achados corroboram a pesquisa realizada por Crepaldi
(1998) sobre as representações sociais de 38 famílias de crianças acometidas
por doenças crônicas, pois os resultados mostraram que o aparecimento do
sintoma é condição fundamental para que o estado de doença seja admitido,
sendo a primeira preocupação da família “denominar” a doença, conhecer o
diagnóstico e as suas causas.
Nesse estudo, não só os acompanhantes, mas também os alunospacientes souberam esboçar algum conhecimento acerca da doença. Tais
dados são similares aos encontrados por Mello e Moreira (2010), pois as
pesquisadoras identificaram que tanto crianças quanto adolescentes se
apresentaram como conhecedores de suas condições clínicas, realizando
explicações sobre o tratamento os procedimentos pelos quais passam durante
as internações. Ao perguntarmos ao aluno-paciente se ele sabia o que vinha
fazer no hospital, encontramos os seguintes relatos:
Pesquisadora (P): Você vem fazer o quê aqui no Hospital?
Ap 1: Tomar medicação.
P: Para quê?
Ap 1: É... pra continuar vivo.
Ap 1: Para tentar curar a doença.
P: Qual é a doença?
Ap 1: Mucopolissacaridose.
P: Você sabe o que é?
Ap 1: A minha doença.
P: Se eu te pedisse para me falar sobre ela você saberia?
Ap 1: Não (balançando a cabeça)
Ap 2: Eu venho tomar medicação.
P: Você sabe para quê?
Ap 2: Sei.
P: Para quê? Me conte.
60
Ap 2: Pra ajudar no meu crescimento, ajudar não piorar, o
remédio ajuda a doença não regredir né?
P: Não progredir.
Ap 2: É. Ai ele ajuda.
P: Se eu te pedir para você me explicar o que é MPS. Você
saberia me dizer?
Ap 2:Mais ou menos.
Ap 2: É uma doença rara que assim...que...minha mãe e meu
pai pelo menos no tipo I diz que minha mãe e meu pai tem um
gene defeituoso que ai fez um negocio lá ai juntou o gene e
“caiu para cima de mim” (risos). Mas, se eu... minha mãe disse
assim... que se só um gene visse para mim talvez eu não
tivesse essa doença.
P: Por que foram os dois?
Ap 2: É foram os dois, mas também Deus quis assim né?
A partir do olhar dos alunos-pacientes do atual estudo, assim como na
pesquisa realizada por Lemos, Lima e Mello (2004), os depoimentos revelaram
que o hospital pode apresentar uma característica dual, ou seja, em alguns
momentos ele pode trazer sofrimentos, angústias e incertezas, mas em outros
representa um espaço de cura, tratamento e realização de exames, na
tentativa de salvar suas vidas. Isso foi explicitamente demarcado na fala de
Ap1, quando o mesmo relatou que a realização da TRE tinha como principal
finalidade a manutenção de sua vida.
Vale destacar também a apropriação com que Ap1 faz de sua doença,
trazendo, em sua fala, o pronome possessivo “a minha doença”. Tal fato
evidenciou que a criança compreende a doença como sendo parte dela.
Contudo, assim como na investigação realizada por Gabarra (2005), o Ap1
nomeou a sua doença, no entanto, não soube explicá-la. Em seu estudo,
Gabarra (2005, p.97) evidenciou que o “[...] fato de algumas doenças crônicas
terem causas indefinidas, desconhecidas ou múltiplas possibilidades de
etiologias, dificulta a compreensão das crianças sobre o que gerou a sua
doença”. Crepaldi (1998, p. 160) identificou em seu estudo que:
A nomeação da doença era considerada importante, pois os
familiares acreditavam que conhecendo-a poderiam proteger a
criança de exames invasivos, poderiam responder aos
parentes e amigos sobre a criança, pois a doença é um evento
que o sujeito partilha com seu grupo social. Outro fator
61
importante a se considerar é que a ausência de nome, do
diagnóstico, costuma provocar suspeita, deste mesmo grupo,
sobre uma possível gravidade da doença, acarretando no
afastamento das pessoas por medo de um suposto contágio.
Assim, enfrentar uma realidade muito dura, advinda de um
diagnóstico desfavorável, mostrou-se até mesmo menos
penoso do que enfrentar o desconhecimento da doença e a
incerteza sobre o seu desfecho.
Logo, em alguns momentos, busca-se por uma explicação espiritual, no
sentido de trazer um maior conforto e melhor aceitar o adoecimento. No
momento que em Ap2 nos fala que “Deus quis assim”, fica evidente que a
compreensão sobre a causa de sua doença é atribuída à vontade divina. De
modo análogo, Gabarra (2005) encontrou em sua pesquisa sobre crianças
hospitalizadas com doenças crônicas que, para crianças com câncer, talvez
essa forma de entender fosse reconfortante, já que pacientes nesta
circunstância podem minimizar a própria culpa, ao atribuírem outros valores ao
modo de compreenderem a etiologia da sua doença.
Contudo, o desconhecimento acerca da patologia foi identificado em
alguns participantes, quando estes foram questionados sobre a compreensão
da MPS, assim como se ele (o acompanhante) acreditava que a
criança/adolescente compreendia a doença que tinha. Tal situação pode ser
evidenciada, a partir dos seguintes relatos:
Eu senti assim, uma doença que eu nunca conheci na minha
vida, nunca tinha ouvido falar e, por exemplo, foi a primeira vez
que eu tive contato com ele porque a mãe dele não passou
nada para mim aí fui descobrindo aos poucos. (Ac 2)
Mais ou menos eu não sei explicar assim direito fico na dúvida,
assim muitas coisas eu não sei explicar. (Ac 1)
[...] eu só saberia que ele tem um problema que afeta o
crescimento dele e o desenvolvimento, só isso. (Ac 4)
Não ele não entende não. (Ac 1)
Ac 3: Entende, mas não aceita.
P: Ele já demonstrou isso?
Ac 3: Sim.
P: Como você acha que ele demonstra?
Ac 3: Ele não aceita a medicação, ele não aceita vim para o
hospital para o tratamento, ele fica com raiva quando a gente
62
traz porque na verdade ele acha que a gente ta judiando dele
né? Eu tento explicar que é para o bem dele, mas ele não
aceita. Eu também não aceito não. Na verdade né eu não
queria ter um filho doente de maneira alguma.
A aceitação da existência da doença, a busca para entendê-la e o
convívio com as limitações físicas, torna-se desafiador. Mas vale ressaltar que,
ao conhecerem a doença da criança/adolescente, todos aqueles que fazem
parte do seu círculo de apoio (família, cuidadoras e amigos) estarão
instrumentalizados para o suprimento das demandas advindas da condição
crônica. Por esta razão, informações superficiais ou estritamente técnicas
limitam as possibilidades de manter a doença crônica sob controle. Araújo et al.
(2009) reforçam os resultados desta pesquisa, ao identificarem, na sua
investigação sobre o conhecimento da família acerca da condição crônica na
infância, que, em muitos casos, a família apenas reproduz as informações
advindas dos profissionais, sem, no entanto, compreendê-las, assim ficando
inviabilizadas as condições necessárias ao cuidado.
Contudo, não pudemos deixar de relatar que, no atual estudo, os alunospacientes foram capazes de nomear seus sintomas e identificar o órgão
prioritariamente afetado por sua condição. Assim, como a aluna-paciente
esboçou certa maturidade, ao perceber os obstáculos financeiros e toda a
mobilização da rede social, constituída pela família e pelos amigos que a
cercam. Tais dados foram similares aos encontrados por Nóbrega et al.(2010),
sendo evidenciados no seguinte depoimento:
Ap 2: No começo eu não vim para cá para esse hospital das
Clínicas não. Minha mãe teve que lutar para conseguir o
remédio agente não sabia que eles tinham o remédio ai minha
mãe procurou saber ai sabia que tinha o remédio nos Estados
Unidos e tava fazendo pesquisa lá em Porto Alegre ai os
amigos do trabalho de minha mãe ajudaram ela uma vaquinha
que minha mãe não tem condições entendeu? Uma vaquinha
pra gente poder ir pra Porto Alegre fazer a pesquisa.
P: E depois veio para cá?
A: Foi. Com a liminar. Sabe o que é liminar?
P: Sei (risos)
Ap 2: Risos. Eles não queriam dá o remédio não, mas depois a
gente conseguiu porque a gente já tinha a liminar ai eles foram
obrigados a dá o remédio.
63
Dentre todas as problemáticas que circundam o adoecimento crônico,
quais sejam: a sintomatologia, as internações frequentes, ter seu corpo como
um estranho e a autoimagem prejudicada, existe uma que causa grande
sofrimento a todos os envolvidos: o acesso ao medicamento de alto custo, não
fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Para Diniz, Medeiros e
Schwartz (2012, p. 482):
[...] a judicialização, porém, determina a aquisição obrigatória e
imediata de determinadas quantidades dos medicamentos,
sem licitação [...] Além disso, dada a inexistência de uma
política específica para doenças genéticas raras, ou mesmo
dada à ausência de implementação da política de genética
clínica no SUS, a assistência em saúde para os pacientes que
judicializam é frágil.
A recorrência de tal situação durante a realização desta pesquisa foi
bastante comum e a falta de medicação para a realização da TRE fez com que
acompanhantes e alunos-pacientes desencadeassem sentimentos de tristeza,
incerteza e confirmação da não efetividade do direito à saúde, pois “[...] as
demandas judiciais não podem ser consideradas como principal instrumento
deliberativo na gestão da assistência farmacêutica do SUS [...]”. Assim, no
depoimento do Ap2, transpareceu a sua percepção frente às limitações
financeiras da família, no tocante ao acesso ao serviço de saúde e a custos
durante o período de hospitalização. Esse achado vem reforçar os resultados
encontrados por Nóbrega et al. (2010). Essa aluna-paciente ainda afirma que:
Ap2: Se eu pudesse eu nem vinha [para o hospital]. Eu não
gosto. Eu queria ter uma vida normal como as meninas lá da
rua, não tem que vim pra o hospital. Eu tenho que vim para o
hospital toda vez, às vezes eu falto. É, às vezes eu falto. Mas,
é ruim.
P: O que é ter uma vida normal para você?
Ap 2: Não vim para o hospital muitas vezes, vim para o hospital
um dia todo mundo vem né? Porque fica doente, mas, não vim
assim toda vez fazer medicação e as pessoas saberem que
você vem pra cá.
64
Os resultados da investigação realizada por Oliveira e Gomes (2004)
também corroboram os achados da atual pesquisa, pois aqueles revelaram que
quando
pacientes
adolescentes
com
doenças
crônicas
ampliaram a
capacidade de compreensão e tomaram consciência sobre a doença, puderam
perceber algumas implicações na sua vida como: conscientização de ser
doente, maior conhecimento da doença, descoberta de preconceito, vergonha
de ser diferente, hospitalização rotineira, e falta à escola. Ao mesmo tempo, os
jovens foram percebendo que não podiam fazer tudo que os outros da mesma
idade faziam.
Assim, o tratamento de doenças crônicas geralmente é longo e
complexo, demandando cuidados constantes em relação à terapêutica. Logo, o
modo como o sujeito lida com sua doença, suas marcas e consequências, vai
refletir em todos os campos de sua vida. (MOREIRA; MACEDO, 2009) No caso
da infância, a família e a escola configuram-se como os primeiros locais onde
os recursos para se lidar com a doença começam a ser construídos e/ou
elaborados. Deve-se considerar que, além da escola, o hospital se torna um
ponto central da rede social das crianças com doenças crônicas e/ou
deficiências, e um arsenal de contextos passam a fazer parte da rotina de
todos os envolvidos, como retrata o desenho livre de Ac3.
Figura 9 – Desenho livre de uma acompanhante.
Autor: Ac3.
.
65
Ressaltamos o quão importante se torna o não rompimento das
atividades que fazem parte do dia a dia dos alunos-pacientes com doença
crônica (VIEIRA; LIMA, 2002). Contudo, percebemos na Figura 7 que foram
inclusos dois elementos que muito provavelmente não fariam parte da vida
desse sujeito, caso a doença não requeresse a presença semanal do hospital,
quais sejam: a TRE e a Classe Hospitalar.
Portanto, Gonçalves e Valle (1999) reforçam, em estudo realizado com
crianças com câncer, que afastar a criança da rotina escolar possui um
significado muito maior do que o mero prejuízo educacional, pois o isolamento
social, decorrente da perda de contato com os colegas, pode interferir na vida
pessoal de uma criança. Silva et. al (2008, p. 1950) afirmam portanto, o quão
importante se faz a “[...] inclusão não só da família, mas também de práticas
educativas
e
recreativas
no
ambiente
hospitalar
[...].
Assim
sendo,
apresentamos a seguir a nossa segunda categoria de análise: Uma escola
dentro do hospital.
6.1.3 Categoria 2: UMA ESCOLA DENTRO DO HOSPITAL
O trabalho pedagógico em hospitais apresenta diversas
interfaces de atuação e está sob a mira de diferentes olhares
que o tentam compreender e explicar. No entanto, é preciso
deixar claro que tanto a educação não é elemento exclusivo da
escola como a saúde não é elemento exclusivo do hospital.
(FONTES, 2007, p. 279)
Assim, abordamos nesta categoria, as compreensões apresentadas
pelos sujeitos pesquisados, sobre o(s) papel(is) atribuído(s) ao espaço
pedagógico-educacional instituído no contexto hospitalar, sendo este um
espaço que ainda é dominado por condutas terapêuticas que visam, sobretudo,
a cura e/ou tratamento de doenças. Com o intuito de permitir ao leitor uma
compreensão do encadeamento das falas dos sujeitos, optamos por distribuir
essa categoria em sete subtítulos temáticos, quais sejam: conhecimento
sobre a Classe Hospitalar; a relação entre os profissionais de saúde e
66
educação; participação do aluno-paciente nas atividades da Classe
Hospitalar; a Classe Hospitalar e adesão ao tratamento: permitindo a
experiência de um dia diferente! A Classe Hospitalar e a escola regular;
o papel da classe hospitalar e suas contribuições durante a TER.
6.1.3.1 - Conhecimento sobre a Classe Hospitalar
Nesta categoria, demos ênfase aos aspectos da Classe Hospitalar, quais
sejam: o conhecimento acerca desta modalidade de atendimento, por parte dos
alunos-pacientes, acompanhantes e profissionais de saúde.
Vale ressaltar que o acometimento por uma doença crônica e
progressiva, muitas vezes representa implicações físicas significativas.
Holanda (2008) conseguiu identificar, em sua investigação sobre a doença
crônica na infância e o desafio do processo de escolarização, a presença de
limitações físicas reais, advindas da doença, tais como: dificuldade em
manipular objetos; comprometimento dos membros superiores, impedindo a
escrita; dificuldades na fala e na deambulação; astenia, e que estas podem se
constituir em barreiras para a incorporação da criança ao universo educativo.
Assim, a escola dentro do hospital pode permitir uma maior reflexão
sobre a complexidade que permeia o processo de escolarização de pacientes
com doença crônica. Contudo, para tornar possíveis as ações pedagógicas
voltadas para esse público, se faz necessário que se tenha muito bem definido,
por parte dos sujeitos envolvidos, a importância deste campo de conhecimento
dentro do hospital.
Apresentaremos dessa forma, as percepções dos participantes sobre o
conhecimento da Classe Hospitalar, através dos seguintes depoimentos dos
profissionais de saúde:
Sei que ela dá aula, dá aula aos meninos que estão internados.
(Ps 4)
Pelo que eu entendo até hoje da Classe Hospitalar é um
ambiente que os profissionais se utilizam para manter a
continuidade do ensino regular das crianças que por alguma
razão precisam interromper os estudos então eles conseguem
dá continuidade na classe hospitalar. Assim...eu não vejo como
algo lúdico digamos assim não e bem uma brinquedoteca eu
67
vejo a Classe Hospitalar como uma escola dentro do hospital.
(Ps 1)
Conheço, mas não conheço muito, eu sei que é um grupo que
fica na Pediatria que dá atendimento as crianças que estão
internadas ou fazendo algum tipo de tratamento mesmo que
temporário. Eu basicamente sei isso. (Ps 3)
Sim, conheço a classe hospitalar. Funciona como suporte
educacional às crianças que se encontram internadas no
complexo HUPES. (Ps 5)
Neste estudo, pudemos perceber, através das falas dos profissionais de
saúde, que a compreensão sobre a Classe Hospitalar está muito bem
demarcada e que todos eles dão ênfase ao processo educacional, ou seja, a
Classe Hospitalar é vista como um espaço de promoção e manutenção do
vínculo com a escola regular. Achados semelhantes foram encontrados na
pesquisa de Mascarenhas (2011), ao investigar a percepção de médicos
acerca do papel do pedagogo no trabalho com crianças hospitalizadas, os
resultados revelaram, assim como no atual estudo, que as aprendizagens
aliadas às práticas lúdicas não se confundem com as atividades propiciadas no
espaço da brinquedoteca, pois se constituem em espaços distintos, mas que
podem promover atividades conjuntamente. Para Arosa e Schilke (2007, p.42)
Esta modalidade busca uma ação diferenciada do professor no
hospital. Apesar de trazer uma perspectiva transformadora
intrínseca à sua atuação, é uma postura nova e de difícil
realização, pois pode ser banalizada. É facilmente confundida
com uma ação recreativa e /ou psicologizante da educação,
tanto pelo professor quanto pelos demais profissionais do
hospital
Contrapondo-se aos dados das pesquisas, já observados, Uchôa (2007)
evidenciou em seu trabalho que a equipe médica, de uma maneira geral,
desconhece a possibilidade de uma ação educativa hospitalar. De modo
análogo, a pesquisa realizada por Carvalho (2008), sobre o olhar de
professores acerca da Classe Hospitalar, evidenciou que médicos do setor de
cirurgia e hematologia, ao contrário do setor de oncologia, não reconheceram o
trabalho das Classes Hospitalares. A autora atribuiu o resultado encontrado ao
fato dos pacientes cirúrgicos geralmente apresentarem internações de curto
68
prazo, diferente dos pacientes com câncer, que passam longos períodos
internados.
Entretanto, salientamos que tais resultados não foram observados no
atual estudo, pois os profissionais de saúde entrevistados reconheceram e
validaram a importância do atendimento pedagógico e educacional ofertado
pelas professoras aos alunos-pacientes com mucopolissacaridose, ainda que
estes realizem seu tratamento em regime de hospital-dia. Ortiz e Freitas (2001)
pontuam que, independente da duração da internação, as Classes Hospitalares
devem se ocupar das atividades cognitivas e socioafetivas.
Contudo, quando perguntamos, aos acompanhantes e aos alunospacientes, se conheciam a Classe Hospitalar, tivemos alguns depoimentos que
revelaram o desconhecimento acerca deste trabalho e, outros que legitimaram
a existência do atendimento pedagógico no ambiente hospitalar. Tais
observações foram evidenciadas nas falas de alguns participantes:
Não, não conheço. (Ac 1)
Não sei te explicar [...] (Ac 2)
Não. Não conheço não. (Ap 3)
Eu acho fundamental para as crianças. (Ac 4)
Eu sei que as professoras têm como função, como trabalho,
como projeto ajudar as crianças que vem para infusão a
melhorarem o dia da infusão e ajudar também nos deveres
escolares quando eles têm duvida. (Ac 5)
Que ela é bem apropriada para a criança e para que os
meninos se sintam assim...mais a vontade nesse ambiente
horrível de hospital. (Ac 3)
A única coisa que eu sei é que os meninos iam para lá ler
livros, desenhar, fazer até obra de arte que vocês ensinaram
alguns dos meninos fazer. (Ap 5)
Ap 1:Mais ou menos.
P: O que você acha que ela é?
Ap 1: Uma classe para ajudar os meninos que ficam aqui
internados.
Ap 2: Sei
P: E o que sabe sobre ela?
Ap 2: Ajuda a gente.
P: Como que ela ajuda vocês?
69
Ap 2 e P: risos.
Ap 2: A passar o dia aqui né? Que aqui é chato.
Em pesquisa realizada por Zaias e De Paula (2010, acerca do que
revelam as produções acadêmicas sobre as práticas em espaços hospitalares,
constantes em teses e dissertações, estes autores observaram que as
produções indicaram a necessidade de reconhecimento desta modalidade de
educação, como parte integrante do sistema oficial de ensino. Assim, “[...] no
que concerne à classe hospitalar, apesar da existência de toda uma legislação,
o desconhecimento dessa modalidade de atendimento, ainda é muito grande
em diversas instituições hospitalares brasileiras. (HOLANDA; COLLET, 2011,
p. 383) Talvez o desconhecimento por parte dos acompanhantes tenha se
dado pela falta de informações e esclarecimentos acerca do direito legal das
crianças estudarem durante o período de hospitalização. (HOLANDA, 2008)
Em pesquisa realizada por Silva e colaboradores (2008) sobre a
educação no leito oferecida as crianças internadas no hospital infantil da Zona
Leste de Manaus, os autores constataram que os pais e/ou acompanhantes
não tinham nenhum conhecimento da existência de um trabalho que
oportunizara a continuidade da educação escolar de seus filhos e/ou parentes
no ambiente hospitalar.
No entanto, o atual estudo apresentou dados similares ao de Uchôa
(2007), pois, neste último, os dados evidenciaram que a ação pedagógica no
hospital vem sendo progressivamente valorizada e reconhecida pelos médicos,
funcionários e familiares. Porém, o mesmo pesquisador afirma que isso não
“[...] significa a suficiente legitimação da Classe Hospitalar, em seu aspecto
educacional mais amplo, sendo ainda frequentemente concebida como uma
prática meramente recreativa.” (UCHÔA, 2007, p. 163)
Arosa e Schilke (2007) acrescentam que esta modalidade busca uma
ação diferenciada do professor no hospital e, apesar de trazer uma perspectiva
transformadora, ainda é uma postura nova e de difícil realização, pois pode ser
banalizada
e
facilmente
confundida
com
uma
ação
recreativa
e/ou
psicologizante da educação, tanto pelo professor quanto pelos demais
profissionais do hospital.
70
6.1.3.2 - Relação entre os profissionais da saúde e educação
O
acesso
de
outros
profissionais
no contexto hospitalar vem
possibilitando a circulação de conhecimentos que vão além dos saberes
médicos, ou seja, profissionais das mais diferentes áreas vem dialogando na
tentativa de oferecer aos pacientes maiores possibilidades de enfrentamento
da hospitalização. Nesse sentido, o ingresso do Pedagogo no ambiente do
hospital pode fortalecer a relação entre profissionais da saúde e da educação.
Logo, essa categoria pretendeu investigar as concepções dos profissionais de
saúde sobre a presença do professor da Classe Hospitalar. As percepções
foram retratadas nas falas dos sujeitos entrevistados.
Eu já me acostumei na verdade com vocês, porque eu conheço
vocês há muito tempo e eu acho que a gente interage muito
bem, eu gosto muito. Eu sinto até falta de vocês quando vocês
não vêm. (Ps 4)
A experiência que eu tive na Classe Hospitalar...com o pessoal
de Mucopolissacaridose foi bem positiva assim... a gente tinha
uma relação de contato de interação muito boa e a Classe
Hospitalar era muito bem vinda na nossa Enfermaria. (Ps 1)
[...] interessante seria se tivesse esse contato mais próximo
realmente da equipe neste caso da Classe com a gente, mas
eu acho bom porque vocês distraem as crianças, você acaba
conhecendo um pouco do outro lado da parte psicológica.
Vocês entendem o que eles precisam não só está
hospitalizado, mas fazendo alguma tarefa que ele está
impedido porque está internado, mas acho que deveria ter uma
comunicação maior, um encontro como tem discussão de
equipe eu acho que a Classe deveria também está inserida
neste processo. (Ps 3)
A partir das falas dos participantes, observamos que para os
profissionais de saúde, o professor da Classe Hospitalar apresenta um papel
bem delimitado no que se refere à oferta de atendimento pedagógicoeducacional. Matos e Muggiati (2006, p. 16), sobre a atuação do pedagogo,
nos acrescentam:
[...] é sem duvida, uma reforçada contribuição ao trabalho
multi/interdisciplinar no contexto hospitalar, tanto no que diz
respeito às equipes técnicas, em que ele, pedagogo, tem
condições de desenvolver um trabalho de sentido sincronizador
didático, pedagógico educativo [...]
71
Assim, conseguimos perceber que, na medida em que o profissional de
saúde acolhe as necessidades do paciente de maneira mais sensível, o
processo de interação com o profissional da educação se torna significativo e
tem um impacto positivo na realização dos procedimentos médicos, e favorece
a diminuição do estresse causado pela Terapia de Reposição Enzimática.
Figura 10 – Desenho livre de um profissional de saúde.
Autor: Ps2.
Contudo, na fala de uma das entrevistadas, “interessante seria se
tivesse esse contato mais próximo realmente da equipe [..] com a gente [...]um
encontro como tem discussão de equipe eu acho que a Classe deveria também
está inserida neste processo”, fica evidente que o profissional de educação
ainda não é compreendido como integrante da equipe multidisciplinar. Nunes
(2007, p. 62) reforça que “o professor é ainda frequentemente visto pela equipe
de saúde como mais um ‘ator’ no hospital para garantir a política de
humanização do setor sem que isso corresponda ao reconhecimento deste
profissional e da sua atuação especifica neste espaço”.
Esse achado corrobora o estudo realizado por Mascarenhas (2011),
acerca das percepções de médicos sobre o papel do pedagogo no trabalho
72
com crianças hospitalizadas, os achados demonstraram que existe uma
condição de exclusão do Pedagogo como membro da equipe multidisciplinar.
De maneira similar a pesquisa realizada por Pires Júnior e colaboradores
(1997) identificou que a maioria dos participantes ressaltou a necessidade do
trabalho pedagógico ser feito junto com a equipe de saúde embora alguns
participantes acreditassem que o pedagogo não fosse integrante dessa equipe.
Contudo, vale ressaltar que,
[...] o papel pedagógico-educacional do professor da escola
hospitalar [...] lhe assegura transitar lado a lado com os demais
profissionais do hospital, auxiliando-os em suas percepções e
nas decisões para a efetividade das intervenções junto aos
pacientes,que também são alunos da escola hospitalar, e seus
familiares. O professor entra como parceiro na relação entre a
criança e o ambiente hospitalar, entre a criança e o familiar, e
nas interações de ambos com o hospital. (FONSECA, 2003, p.
30)
Assim, percebe-se que a atuação do pedagogo em espaços não
escolares vem se consolidando, pois a oferta de atendimento educacional é
possível em diferentes contextos e, deve ultrapassar o âmbito escolar formal,
envolvendo esferas mais amplas da educação. Logo, a formação do indivíduo
deve ocorrer em espaços que, estejam sujeitos que anseiam por seu
desenvolvimento, o que para nós esse outro espaço é o hospital.
6.1.3.3 - Participação do aluno-paciente nas atividades da Classe
Hospitalar
A oferta do atendimento escolar no hospital tem como uma de suas
pretensões, aproximar a criança e/ou adolescente hospitalizado à “rotina”
escolar. Assim, os dados do atual estudo evidenciaram que as atividades
pedagógicas e – educacionais são validadas por seus acompanhantes, pois ao
se envolver com as atividades escolares o aluno-paciente esquece a dor, e
através delas tem a oportunidade de exercer seu direito de aprender, sentindose produtivo e participante. Quando solicitamos que os acompanhantes
73
relatassem o(s) motivo(s) que os levaram a permitir que seu filho(a)
participassem da Classe Hospitalar eles expuseram as seguintes razões:
Porque eu acho uma coisa importante para a mente dele ainda
mais ele que tem assim ... uma mente aberta eu acho muito
importante para ele [...]Ele fica contente e eu gosto que ele
participe de muitas coisas assim, muitas atividades. (Ac 1)
[...] para ele ter mais conhecimento eu acho muito bom essas
aulas que tem que ele vem e participa. (Ac 2)
Porque é importante tanto para ela quanto para a pró. Eu acho
que é uma troca de experiência. Ela fica feliz porque esta
fazendo uma atividade tem uma ajuda e as prós porque
também estão recebendo de alguma forma a retribuição do
trabalho dela, vê a felicidade das crianças quando elas
chegam. (Ac 5)
Porque distrai e é um dia que ele falta na escola e de certa
forma não fica parecendo que ele está descumprindo com
aquela obrigação semanal e também porque ele gosta das
atividades, ele gosta, ele se sente assim...mais meio criativo
aqui. Na verdade, porque na escola ele faz o programa que a
professora preparou e aqui não. Aqui tem opções de escolhas
né? Ele pode pintar, ele pode brincar, ele pode assistir, ele
pode desenhar, é mais livre. (Ac 3)
As falas das entrevistadas demonstraram o quão significativo é a
presença das professoras da Classe Hospitalar, pois permite ao aluno a
participação no processo de ensino e aprendizagem. Contrapondo aos dados
encontrados no atual estudo, a pesquisa realizada por Foggiatto (2006) os
resultados evidenciaram que os pais não participaram muito das atividades
relativas à escola dentro do hospital e alguns deles acharam que o filho
precisava descansar e que seria melhor que ele ficasse no quarto e longe da
Classe.
Por outro lado, vale destacar um trecho do relato apresentado por Ac3 “é
um dia que ele falta na escola e de certa forma não fica parecendo que ele está
descumprindo com aquela obrigação semanal [...]” , logo a Classe Hospitalar
favorece a aproximação do hospital com a escola regular.
O professor, com a participação do acompanhante e as
contribuições dos profissionais de saúde, detém condições
74
ótimas de demonstrar que o atendimento pedagógicoeducacional no ambiente hospitalar em muito colabora para
que a criança não se sinta presa no hospital e possa, além de
melhorar a sua compreensão sobre o ambiente hospitalar em
que está inserido, de alguma forma estabelecer, manter ou
estreitar os seus laços com o mundo fora do hospital.
(FONSECA, 2003, p. 31-2, grifo do autor)
Logo, pudemos identificar que a oferta do atendimento pedagógicoeducacional favorece as interações do aluno-paciente hospitalizado com outros
contextos, em especial, a escola, pois “[...] frequentar as aulas, usufruir das
relações interpessoais, conquistar aprendizagens
e conhecer sentidos
demarcam prazeres oriundos da ambiência escolar, e a criança hospitalizada
almeja esta aceitação de normalidade”.(ORTIZ; FREITAS, 2005, p. 46)
Não podemos deixar de considerar que o estresse da hospitalização,
composto pela angústia da evolução prognóstica, e ansiedade pela resposta do
organismo à terapêutica empreendida - ainda mais quando se trata de um
estudo experimental - faz com que tanto os alunos-pacientes quanto seus
familiares necessitem de uma escuta sensível que permita a atenuação e
superação de estados emocionais negativos (BARROS, 1999). Portanto, todo o
trabalho realizado no leito, com os alunos com MPS, conforme nos sinaliza
Uchôa,
[...] busca oferecer à criança e aos seus familiares, atividades
que oportunizem momentos lúdicos e de construção de
conhecimento, através de propostas educativas que estimulem
a curiosidade e de estimulo ao desenvolvimento do
pensamento crítico. Com isso, o vazio da espera pode ser
transformado em um tempo de construção e aquisição de
significados. ( 2007, p. 161)
Dessa forma, percebemos que, para os alunos-pacientes com doença
crônica que realizam visitas sistemáticas para realização da terapêutica, a
ocupação – o ‘ter o que fazer’ – e a escuta sensível os ajudam a enfrentar seus
medos e atenuar a sensação de incompletude e ansiedade comuns aqueles
que permanecem em regime de hospital-leito. Tal afirmativa é retratada nas
falas dos sujeitos participantes da investigação.
75
No momento que vocês estão aqui distrai eles um pouco da
doença, eles esquecem um pouquinho que estão tomando
medicação, por exemplo. [...] eu acho que distraem muito eles
esquecem que estão no momento de tomar medicação,
esquecem até da “hora da furada” eu acho que é como se eles
estivessem na sala de aula. (Ps 1)
Eu acho que ajuda os meninos porque uma pessoa passar 4
horas aqui só olhando para parede seria terrível. (Ac 3)
[...] o tempo ocioso que eles ficam aqui é ocupado por
atividades e essas atividades tendem a “crescer” as crianças, a
ativar a mente deles. (Ac 5)
[...] a gente brinca, faz coisas, estuda. (Ap 1)
[...] vocês vem pra cá, ai a gente se diverte. ( Ap 2)
As etapas que compõem a realização da Terapia de Reposição
Enzimática, desde a saída da sua casa e/ou dos seus Municípios, a chegada
no hospital, espera pelo medicamento, administração de antipiréticos e/ou antihistamínicos e submissão à punção venosa periférica, fazem com que as
crianças e adolescentes vivenciem momentos de dor e sofrimento. Logo, a
Classe Hospitalar, promove por meio de suas intervenções lúdicas e
pedagógicas, momentos prazerosos para o enfrentamento da terapêutica, além
disso, conforme nos mostra Uchôa ( 2007, p. 162), os alunos-pacientes,
[...] vivenciam [...] um tempo ocioso, sentindo-se estressadas, o
que torna o momento de espera um transtorno para elas, para
seus familiares, acompanhantes e médicos. Em contrapartida,
nestes encontros afetuosos, carregados de amor, inerente ao
ato educativo, de que fala Freire (2000), é proposto um espaço
e um tempo em que os alunos podem vivenciar momentos
prazerosos
de
aprendizagem,
experimentando
suas
potencialidades e desenvolvendo sua leitura de mundo.
76
Figura 11 – Desenho livre de um aluno-paciente.
Fonte – Ap 4
Reconhecemos que não temos autonomia para modificarmos o quadro
já instalado da patologia, entretanto podemos minimizar os aspectos negativos
decorrentes da hospitalização, como medos, ansiedade e tristeza. Logo, a
oferta de ambientes educacionais e lúdico-terapêuticos nos hospitais, pode
contribuir de forma singular para que crianças e adolescentes hospitalizados,
melhor tolerem a terapêutica empreendida para sua recuperação e promover
um “olhar” mais humanizado para o ambiente hospitalar.
Vale destacar que tal empreendimento não se trata meramente de uma
ação por “caridade”, pois os doentes crônicos - com todas as problemáticas
que envolvem o enfermar - sobretudo quando se trata de uma doença
progressiva e multissistêmica, como é o caso da mucopolissacaridose, se
caracterizam como alunos-pacientes com necessidades especiais. Dessa
forma, devem ser inclusos nos projetos e ações de políticas públicas que
vislumbrem a inclusão social e interação entre os sujeitos, por meio da vivência
educativa e social, mesmo que realizem atendimento em regime de hospitaldia, já que segundo Fonseca (2003, p. 16)
[...] perde sentido considerar um tempo longo de internação da
criança para justificar a manutenção ou não do atendimento.
77
Do mesmo modo, o estar hospitalizado já caracteriza a criança
como portadora de necessidades especiais, independente de
ser esta necessidade temporária (uma doença que, se tratada,
é curada) ou permanente (além da doença que acarretou a
internação, a criança é portadora de síndrome de Down oi
paralisia cerebral, por exemplo).
Em geral, as doenças crônicas, a exemplo da mucopolissacaridose,
fibrose cística, anemia falciforme e o câncer, exigem um tratamento prolongado
e internamentos hospitalares para a realização da terapêutica que visa ofertar
para esses pacientes, uma melhor qualidade de vida. Contudo, a adesão ao
tratamento torna-se mais difícil, à medida que o paciente deixa de ser criança e
torna-se adolescente, sobretudo por conta das dificuldades que eles enfrentam
diante
de
doenças
crônicas
que
trazem
estigma
e
descriminação.
(KOURROUSKI, 2008)
Assim, nos questionamos se a oferta de um ambiente lúdico e educativo
pode em alguma medida, promover uma maior adesão a Terapia de Reposição
Enzimática? Para tal reflexão tivemos como embasamento teórico o
pensamento exposto por Vygotski, na obra Fundamentos de Defectología
(1997), este autor afirma que,
[...] muito frequentemente o defeito criança consiste de uma
doença,[..]. Nesse sentido, a educação deve estar ligada
ao tratamento e diz respeito ao alcance da pedagogia
terapêutica. Unindo forças, o médico e o professor podem
realizar essa tarefa. Muitas vezes, você não pode desenhar
uma delimitação rigorosa entre terapêuticas e medidas
educacionais.(VYGOTSKI, 1997, p. 201, tradução nossa)
Assim, definimos a subcategoria temática: A Classe Hospitalar e adesão ao
tratamento: permitindo a experiência de um dia diferente!
78
6.1.3.5 - A Classe Hospitalar e adesão ao tratamento: permitindo a
experiência de um dia diferente!
[...] seu eu ficasse aqui sem nada pra fazer o tempo todo
dormindo, acordando e dormindo de novo, dormindo,
acordando e dormindo de novo e indo embora ia ficar chato.
(Ap 1)
A promoção da adesão ao tratamento não deve se traduzir somente por
intervenções clínicas, embora reconheçamos que a terapêutica empreendida é
capaz de diminuir os riscos de mortalidade e morbidade decorrentes de uma
doença crônica e progressiva. Contudo, devemos considerar que outras
necessidades devem ser consideradas, sobretudo quando os pacientes são
crianças e/ou adolescentes. Para Oliveira e Gomes (2004, p. 460) “a
simultaneidade da adolescência e da doença crônica caracteriza uma crise
existencial, sobrepondo-se à outra crise, representada pela enfermidade
incurável e respectiva necessidade de tratamento continuado”.
Assim, torna-se estratégico “[...] buscar formas de ampliação das
atividades de promoção da adesão por meio do aprimoramento dos serviços de
saúde, de capacitação de equipes multidisciplinares e articulação dos serviços
com a comunidade”, (BRASIL, 2007) como também a oferta de atividades
pedagógico-educacionais, a exemplo da Classe Hospitalar.
Ao questionarmos, os participantes a cerca da possível contribuição
desta modalidade de atendimento, na adesão ao tratamento, obtivemos os
seguintes relatos:
Eu acredito sim. Porque quando você vem e tem algo de bom
no lugar, algo que você gosta você tem prazer em vim. Então
eu sinto que Ap 3 e Ap 1 têm prazer quando as prós chegam,
então...isso é melhor para eles traz um dia diferente para eles.
(Ac 5)
Com certeza. [...] especificamente quando se fala na
terapêutica da Mucopolissacaridose, ela é muito sofrida
assim... você tem assistência de enfermagem a respeito das
punções que você precisa fazer, a própria restrição ao leito - o
que para uma criança é mais complicado – sem contar, que
não é um dia feliz para criança. Por mais que a gente tente
79
minimizar e minorar os problemas, muitos deles não querem
vim e assim... o ambiente da Classe Hospitalar ameniza
bastante esse tipo de desconforto e incomodo. A gente tem
que tentar promover o máximo possível de razões que façam
com que o paciente queira vim para infusão e minimizar
aquelas razões que os fazem não querer vim. [...] eu vejo a
classe hospitalar inequivocamente de uma maneira que
favorece a adesão porque ela é quase que um lenitivo, um
consolo até para o próprio paciente. Alguns deles aguardavam
o momento em que a professora ia. Ai! Que tristeza quando ela
não poderia está lá. Sem dúvida, a Classe Hospitalar favorece
a adesão ao tratamento, sim. (Ps 1)
Acho. Primeiro porque ele não só faz chegar, tomar a
medicação e ficar 4 horas sentado. Ele fica interagindo durante
essas horas, e na verdade, ele não fica só 4 horas, [..] eles
chegam 7h ou 7h30min e ficam aqui às vezes até 14h30min
então é um período grande às vezes de 6 horas. Então isso faz
com que o tempo passe mais rápido, faz com que eles se
sintam...tenham atividade o tempo todo. Porque quando vocês
não estão aqui eles ficam dormindo [...] Acho que eles podem
ter mais vontade de vim, porque se eles vêm só para fazer a
medicação e ir embora não tem muito o que fazer, então se
eles souberem que aqui vai ter uma atividade que eles possam
está fazendo durante essas 4 ou 5 horas eu acho que com
certeza vai melhorar a adesão (Ps 4)
Sim, especialmente na adesão ao tratamento, sendo uma
atividade prazerosa, ajuda a relaxar enquanto está recebendo
tratamento, além de socializar com outras crianças (Ps 5)
A presença da Classe Hospitalar no contexto do hospital proporciona um
dia diferente para os alunos pacientes que se encontram submetidos a TER e,
essa modalidade de ensino chega a ser comparada por um dos entrevistados
como um lenitivo, quando se trata de tornar a terapêutica menos sofrida. Logo,
a presença das professoras nos leitos, ofertando ora atendimento individual,
ora atendimento em grupo, permite que os alunos-pacientes vivenciem
momentos prazerosos.
[...] já que ele está no ambiente hospitalar e a pessoa mesmo
vindo por obrigação (não vem por vontade vem obrigada
mesmo), então aqui é um ambiente social onde você conhece
pessoas que estão trabalhando, pessoas que estão passando
por problemas e pessoas que estão até em situações piores. É
essa interação que faz com que ele perceba as coisas e o
ambiente com outra visão é outro tipo de interação, e eu acho
interessante. (Ac 3)
80
Logo, a socialização entre os pares é favorecida durante a realização
das atividades pedagógicas e, dessa forma, tanto os alunos quanto seus
familiares podem descobrir, não somente os limites que uma doença crônica
pode ocasionar, mas, sobretudo as possibilidades “escondidas” de um corpo
que clama pela visibilização de um potencial negado pela exclusão imposta
socialmente.
Percebemos
nos
relatos
apresentados,
que
os
participantes
reconheceram a importância da Classe Hospitalar, enquanto instrumento
facilitador da atenção terapêutica da mucopolissacaridose, favorecendo uma
maior adesão ao tratamento. Em estudo realizado por Oliveira e Gomes (2004),
os resultados apontaram que dentre as estratégias mais utilizadas para
melhorar a adesão estão os programas educativos, que visam envolver no
tratamento tanto os jovens quanto seus familiares.
6.1.3.7 - A Classe Hospitalar e a escola regular
[...] teve uma coisa que me marcou muito. Certa vez um dos
pacientes estava no dia de terapia e tinha uma prova eu não
sei se para aquele dia mesmo ou no outro dia pela manhã e a
professora sentou com ele, pegou o material e estudou com ele
aquele material então assim... foi uma aula direcionada, uma
aula bem especifica. Eu não tenho como te dá parâmetros
claros sobre o impacto objetivo disso, mas é inegável que
aquele trabalho dela com o paciente eu não posso falar em
termos com muita propriedade, mas na medida em que você
ver a interação do paciente e que ele demonstra entendimento
na execução das tarefas, quando você vê que ele interage de
maneira inteligente e que a cognição dele está sendo
estimulada. Não consigo ver de outra forma, porque assim não
é a diferença daquilo que eu vejo ali e o que eu veria em uma
sala de aula a diferença é o contexto ambiental, mas em
termos de interação e trabalho não há diferença. (Ps 1)
A oferta do atendimento educacional na Classe Hospitalar, destinado as
crianças e adolescentes, em condição de adoecimento crônico, visa também
81
favorecer o processo de ensino e aprendizagem. Para Ortiz e Freitas (2005,
p.93)
A luta por mais cognição e saúde são traços associados ao
papel das classes hospitalares que se empenham em ajudar o
aluno em sua tarefa de aprender, seja na forma de dar
prosseguimento aos estudos regulares, no atendimento
específico às dificuldades de aprendizagem, na apropriação de
saberes ou mesmo no estabelecimento de vínculos com o
universo escolar de cada paciente.
A manutenção do vínculo com a escola de origem, proporcionado pelas
professoras da Classe Hospitalar, faz com que aluno com doença crônica,
consiga estabelecer conexões dos assuntos abordados nestes dois espaços,
que embora diferentes, são complementares. Quando questionamos os alunospacientes, seus acompanhantes e os profissionais de saúde, de que forma eles
achavam que o trabalho realizado pelas professares da Classe Hospitalar
poderia ajudá-los na escola regular, emergiram os seguintes relatos:
Tirando dúvidas, às vezes eu tenho uma dúvida posso vim aqui
perguntar, pedir um conselho. (Ap 2)
Por exemplo, porque assim... dá coisas que a gente estuda lá
que na hora das provas também dá um reforço para gente [...]
no dia que eu te pedir uma pesquisa de história que eu estava
com dificuldade no dever que você me deu ai...eu levei essa
pesquisa para a escola e quando eu cheguei lá eu descobrir
que eu já sabia aquilo. (Ap 1)
Estudando, me acompanhando. (Ap 3)
[...] a professora pergunta o que é que ele está vendo na
escola, quais são as habilidades dele o que é que ele já sabe
fazer, o que ele não sabe o que ele tem dificuldade, o que ele
tem facilidade. (Ac 2)
Evitar descontinuidade no ensino, além de permitir um trabalho
mais individualizado, podendo detectar dificuldades. E nesse
período a atividade ser um estímulo ao retorno à classe escolar
regular. (Ps 5)
Eu acho que sim. Na verdade é quase a conseqüência direta
do trabalho, falando em termos leigos, isso me parece ser algo
quase que natural que aconteça. Inclusive, você consegue... na
82
minha opinião, você consegue promover uma espécie de
adaptação se for o caso, para a criança que talvez não tenha
essa inclusão lá fora e quando chegar lá, vai está mais ou
menos adaptada ao tipo de metodologia e terminologia. Eu
acho que isso inclusive pode servir como um preparo ou
manutenção enquanto eles estão fora da escola. (Ps 1)
[...] no dever dele que às vezes ele tem dificuldade em
matemática como já aconteceu ai ele veio trouxe os deveres e
as professoras ensinaram e ele fez a prova e deu tudo certo.
(Ac 4)
Pelo que eu vejo da aula de vocês, vocês não dão só aula de
Português, Matemática, [...] outro dia eu estava falando que
vocês falam até sobre trânsito, ensina sobre a violência eu
estou gostando, porque eu presto atenção, na verdade. (Ps 2)
Os discursos dos participantes evidenciaram a existência de uma
mediação das interações das crianças e adolescentes hospitalizados com o
mundo fora do hospital, qual seja a escola. A relação que aluno conseguiu
fazer com a aquisição de conhecimento “[...] eu descobrir que eu já sabia
aquilo”. (Ap 1) e estabelecer comparações entre os diferentes espaços de
aprendizagem é, um revelador do seu processo de desenvolvimento cognitivo,
mesmo na presença de uma doença crônica e progressiva. Para Pires Júnior e
colaboradores (1997, p.180) o atendimento escolar hospitalar é uma “[...]
oportunidade de a criança confrontar com outras metodologias de ensino e
perceber a importância do estudo". Assim, a Classe Hospitalar é capaz de fazer
com que esses alunos percebam que são capazes de aprender mesmo
doentes e que os pais reconheçam o potencial dos filhos.
[...] ele assimila coisas que ele ainda não viu na escola e a
gente descobre... porque na escola ele vai e não sabemos o
que ele está dizendo a professora, as perguntas que ela faz, a
pesquisa e aqui a gente fica assistindo e às vezes a gente até
se surpreende porque eles sabem coisas que a gente não
pensou que soubessem. (Ac 3)
No estudo realizado por Ortiz e Freitas (2001) os achados encontrados,
corroboram com o atual estudo, pois os resultados apontaram - no que se
refere ao atendimento escolar no cotidiano do hospital - que, 100% das classes
83
hospitalares ocupam-se em dar continuidade aos estudos regulares e sanar as
dificuldades de aprendizagem dos pacientes-alunos; 60% favorecem a
apropriação de novos saberes e novas habilidades não ofertadas pela escola
regular do paciente-aluno.
Assim, tais fatos podem ser ratificados a partir dos relatos dos
participantes, pois através deles ficou evidente o cuidado das professoras em
investigar os conhecimentos prévios dos alunos, objetivando estimular as
potencialidades dos mesmos e/ou atenuar as dificuldades do processo de
escolarização.
Os Parâmetros Curriculares Nacionais (PCN) ao se referirem aos temas
transversais, trazem como premissa que, “o compromisso com a construção da
cidadania pede necessariamente uma prática educacional voltada para a
compreensão da realidade social e dos direitos e responsabilidades em relação
à vida pessoal, coletiva e ambiental [...]” (BRASIL, 1997, p.19).
Assim, a
realização de uma práxis pedagógica reflexiva exige a incorporação de tais
temáticas no trabalho educativo da escola.
Portanto, a Classe Hospitalar enquanto um espaço promotor de
educação, em seu sentido mais amplo, tem tornado possível tal compromisso.
Destacamos o relato “[...] vocês não dão só aula de Português, Matemática, [...]
outro dia eu estava falando que vocês falam até sobre trânsito, ensina sobre a
violência”. (Ps 2). Dessa forma, podemos afirmar que a escola instituída no
contexto do hospital, é um ambiente que (re) significa princípios segundo os
quais devem orientar uma prática, verdadeiramente, educativa, pois nela os
sujeitos envolvidos são reconhecidos como cidadãos co-responsáveis pelo
exercício e legitimação de seus direitos.
6.1.3.9 - O papel da classe hospitalar e suas contribuições durante a
TER.
A
última
subcategoria
temática
visa
por
fim,
responder
ao
questionamento central desta investigação científica. A Classe Hospitalar tem
contribuído na atenção terapêutica de alunos-pacientes com doença crônica?
Embora reconheçamos que ao longo da análise dos dados o nosso
84
questionamento foi sendo respondido, através das percepções dos sujeitos
participantes dessa investigação, a legitimação deste espaço de saberes e
práticas educacionais, foi reforçada a partir das seguintes falas, que embora
longas, conseguiram esboçar a significação e compreensão dos aspectos que
permeiam o “ser professor da Classe Hospitalar:
[...] vocês “tiram” um pouco que eles estão fazendo infusão
quando vocês chegam ai eles esquecem se você prestar
atenção em... (se refere a um aluno-paciente) ele não interage
assim com outras pessoas não gosta dos toques, você já
percebeu isso? E quando vocês estão aqui, olha ai o que ele
está fazendo, está desenhando, está pintando, está brincando.
(Ps 2)
Eu acho que se não tem, se a classe hospitalar, por exemplo,
não tivesse um apoio ao tratamento propriamente, porque
indiretamente tem, e ainda que não tivesse ela tem potencial
para fazer. É um material extremamente poderoso. Então, por
exemplo, você pode utilizar a classe hospitalar para fazer
explanação sobre a própria doença talvez para os próprios
pacientes e até para os familiares, aqueles que acompanham.
Você tem ferramenta pedagógica que pode facilitar muito o
intercâmbio de informações que às vezes partem dos
profissionais de saúde, mas eles não possuem uma
instrumentalidade mais adequada.
Pesquisadora: E de que forma você acha que isso seria
possível?
Uma das formas que isso se torne possível é aumentar ainda
mais o contato do professor não só com o aluno, mas com a
equipe e que haja uma interação e ai o que é que acontece?
Você vai gerar uma nova demanda para o professor, você vai
gerar uma demanda para o professor hospitalar. Digamos
assim, eu acho que ele vai ter que adquirir algumas outras
competências, o campo de conhecimento vai precisar ser
ampliado, mas eu acho que é uma área extremamente fecunda
que tem muito chão para se plantar.. Eu não quis repetir que a
classe hospitalar já tem uma ajuda na terapêutica, mas se for
escarafunchar alguma outra coisa que se poderia fazer
diretamente no tratamento eu acho que essas coisas vão
aparecer na medida em que houver ainda mais interseções
entre o trabalho de vocês e o que é que é da doença,, o que
que é da terapêutica [...]
Pesquisadora: Você acha que se partíssemos para essas
questões não estaríamos “invadido” o espaço do profissional
de saúde?
Essa é uma situação um pouco complicada dentro da própria
área de saúde. É você estabelecer fronteiras e limites eu acho
que a gente pode na verdade ter mais um prejuízo para o
85
próprio paciente quando a gente acaba estabelecendo esses
limites, porque de fato as áreas se interceptam [...] eu acho que
a gente tem que achar um mecanismo de favorecer essas
interseções. [...] o que vai haver não é uma sobreposição
meramente, mas uma abordagem especifica de cada área. Não
dá para você simplesmente fazer com que o enfermeiro morra
de medo de dá orientações sobre alimentação porque ele não
é nutricionista entende? [...] o que podemos fazer é reforçar o
trabalho do outro [...] Essa é uma das razões porque a
interação deve ser ainda maior. Temos muita dificuldade em ter
trabalho interdisciplinar, embora se fale muito disso, se fala
muito, muito, muito, mas ninguém está disposto a fazer. Não é
nem que não se saiba eu vejo muito pouco esforço para se
fazer isso e alguns talvez nem queira mesmo, pois dá trabalho
fazer, mas não vai de outro jeito, enquanto se tiver com essa
coisa fragmentada vai ter isso que a sua pergunta evoca vai ter
competição. [...] Não acho que isso invada o trabalho do
profissional de saúde, eu acho que isso só contribui.
Diante do depoimento do profissional de saúde, podemos observar o
quanto é importante a diálogo entre as áreas da Educação e da Saúde,
sobretudo por compreendermos que a Classe Hospitalar é uma modalidade de
educação genuinamente interdisciplinar. Para Ortiz e Freitas (2005, p. 61)
[...] a classe hospitalar [...] é sem dúvida, uma abordagem de
educação ressignificada como prioridade, ao lado do
tratamento terapêutico [...] e ao longo da historicidade
hospitalar, o encontro entre educação e saúde se legitima,
mesmo que a confirmação desta proximidade seja permeada
de estranheza. A estranheza surge quando se caracteriza a
fusão de fins e práticas diferenciadas pela especificidade do
trabalho pedagógico junto ao trabalho terapêutico. (ORTIZ.
FREITAS, 2005, p. 61)
As análises das falas dos participantes reforçaram a importância da
oferta de escolarização para crianças e adolescentes hospitalizados, em seu
aspecto mais amplo, assim como o seu pertencimento ao campo da Educação
Especial.
Entretanto, algumas questões foram postas, acerca do papel da Classe
Hospitalar e, faz sentido retomá-las. Ortiz e Freitas (2005) evidenciam que o
encontro da educação com a saúde, ainda causa estranheza e (Ps1) evidencia
em sua fala que o papel da Classe Hospitalar pode ser ampliado, na medida
em que o professor discute com o aluno e a família questões de saúde e
doença. Contudo, algumas questões precisam ser pontuadas.
86
A primeira delas, diz respeito à relação estabelecida entre profissionais
de saúde e da educação. Assim, não podemos deixar de pontuar que o
hospital, ainda se constitui por equipes das mais diversas áreas da saúde e o
pedagogo se insere nesse contexto, com ressalvas que muitas vezes, não
permitem o diálogo efetivo sobre tais questões.
A segunda vem reafirmar que a Classe Hospitalar ainda é um campo
nascente de saberes e práticas, assim o pedagogo ainda não compreende a
sua função, enquanto sujeito ativo no contexto hospitalar.
A terceira é uma questão que já vem sendo debatida por pesquisadores
da área da educação, a formação do pedagogo para atuar em contextos nãoescolares. A discussão em torno das Ciências da Saúde nas Licenciaturas de
Pedagogia ainda carece de investimentos que provoquem no educando um
refletir sobre questões da saúde e doença. Logo, os professores da Classe
Hospitalar, ocupam muitas vezes, esse espaço sem uma formação especifica
que o instrumentalize e permita uma ação que vá além da oferta de conteúdos
escolares.
A última, e não menos importante, diz respeito ao atendimento de
alunos-pacientes com doenças crônicas e incuráveis, como é o caso da MPS,
pois se torna mais difícil trazer questões que podem provocar no alunopaciente e no seu familiar sentimentos negativos, sem contar que, muitas
vezes na visão do acompanhante é melhor, que seu filho(a) não compreenda
aspectos relacionados a sua doença.
Em pesquisa realizada por Cecim e Fonsesa (1999) os resultados
evidenciaram que o atendimento escolar ofertado no hospital é um recurso que
pode minimizar a exclusão escolar decorrente da estigmatização de algumas
doenças e/ou pela estigmatização física decorrente de condutas terapêuticas,
quais sejam: amputações, queda de cabelo, cicatrizes, ostomias, dentre outras.
A investigação feita por Barros e Sousa (2006) com professoras de
Classes hospitalares, apontou em seus resultados que, quando questionadas
acerca das contribuições específicas da classe hospitalar, elas perceberam que
tais contribuições giravam em torno do avanço cognitivo das crianças, do elo
com a escola e a vida fora do hospital, com a possibilidade de tornar o hospital
87
menos áspero, propor atividades lúdicas que as faziam esquecer a doença,
resignificar o ambiente hospitalar, interagir com a criança e sua história de vida,
dar significado à vida das crianças, passarem esperança, ser um pouco mãe,
amiga, transmitir alegria e segurança às crianças, divulgar o trabalho de classe
hospitalar a outros professores e ajudar as mães através do diálogo a
enfrentarem o problema de saúde dos filhos.
Em pesquisa realizada por Zaias e De Paula (2009) acerca do que
revelam as produções acadêmicas sobre as práticas em espaços hospitalares
constantes nas teses e dissertações, identificaram que algumas pesquisas
destacaram que o benefício da escola no contexto hospitalar vai além do
processo de ensino e aprendizagem de conteúdos trabalhados na escola
regular. A presença deste espaço pode contribuir para a diminuição do
estresse durante o enfrentamento da rotina hospitalar e aumentar autoestima
desse alunado.
De modo análogo a presente investigação, Pires Júnior (1997)
identificou na sua pesquisa que maioria dos participantes relatou que o trabalho
do pedagogo dentro do hospital traria vantagens para a recuperação da
criança, diminuindo o tempo de hospitalização. Indicaram como sendo
determinante para a recuperação da saúde da criança, a atenção desprendida
colaboraria com o estado emocional da criança e na aprendizagem. Fonseca e
Ceccim (1999, p.34) ainda reforçam que,
[...] o atendimento sistemático proporcionado a estas crianças
contribuiu para um melhor desenvolvimento delas. A
possibilidade de saída do leito, bem como a proposição de
atividades motivadoras e a observação de que outras crianças
também vivenciam estas experiências, contribuiu para uma
performance mais assertiva destas crianças, se comparadas
com aquelas que não são atendidas sistematicamente e que,
por conseguinte, têm seu campo motivacional muito mais
restrito. O atendimento pedagógico-educacional que é
desenvolvido na classe hospitalar contribuiu para um melhor
desenvolvimento e mais rápida recuperação de saúde das
crianças que participaram do mesmo.
88
Logo,
observamos
que
algumas
contribuições
do
atendimento
pedagógico e educacional, ofertado por professores da Classe hospitalar, para
os alunos-pacientes, estão bem demarcadas, sejam eles, a promoção da
qualidade de vida, diminuição do estresse, aumento da autoestima, dentre
outros.
Entretanto, é necessário que o próprio profissional (re)conheça o
ambiente em que desenvolverá suas atividades, uma vez que esse local ainda
carece da expansão, de muitas investidas que ampliem seu entendimento. Já
que os dados de pesquisas já realizadas em torno da problemática da Classe
Hospitalar, ainda não foram suficientes para que o poder público consiga se
convencer na real necessidade de instituir uma política pública específica para
tal modalidade de atendimento.
89
7 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Uma pesquisa é sempre, de alguma forma, um relato de longa
viagem empreendida por um sujeito cujo olhar vasculha lugares
muitas vezes já visitados. Nada de absolutamente original, portanto,
mas um modo diferente de olhar e pensar determinada realidade a
partir de uma experiência e de uma apropriação do conhecimento que
são, aí sim, bastante pessoais. (DUARTE, 2002, p. 140)
Iniciaremos as nossas considerações nos referenciando em Moreira e
Macedo (2009, p. 65, grifos dos autores), quando nos provocam, afirmando que
“[...] é preciso estruturar estudos com crianças portadoras de doença crônica e
não somente sobre essas crianças [...]”. Acrescentamos a tal afirmação, os
adolescentes e jovens que não portam, mas se encontram na condição de
adoecimento crônico. Além disso, importante também se faz escutar seus
familiares, que muito sofrem por verem seus filhos silenciados e excluídos do
direito à educação, pois
[...] afirmar positivamente a experiência da doença ou
hospitalização e não marcá-las como ruptura com os laços
interativos da aprendizagem de si, do mundo, das relações é o
objeto de uma escuta pedagógica. O direito à invenção de si e
do mundo é o devir ético do trabalho educacional. Uma escuta
pedagógica em saúde decorre da defesa de vida como valor
maior (CECCIM, 2010, p.37)
Se a educação no hospital é ainda um processo em construção, a ação
educativa voltada para alunos-pacientes com doença crônica progressiva, no
caso, a mucopolissacaridose, é ainda mais recente. Dessa forma, o período de
hospitalização pode ser transformado em um tempo de aprendizagem e
aquisição de novos significados, não sendo preenchido, apenas, pelo
sofrimento e pelo vazio do não desenvolvimento afetivo, psíquico e social.
A partir da análise desenvolvida nos capítulos anteriores tecemos
algumas considerações à luz das reflexões que foram colocadas ao logo desta
dissertação. Percebemos a contribuição social e pedagógica oferecida pela
Classe Hospitalar para o desenvolvimento da criança, evidenciadas nas falas
dos próprios alunos-pacientes, seus acompanhantes e profissionais de saúde.
90
Os nossos questionamentos e inquietações próprios de uma pesquisa
investigativa geraram diversas hipóteses ao longo dos dois anos de Mestrado.
Muitas vezes, nos perguntávamos a que ponto o atendimento pedagógico
poderia contribuir na adesão ao tratamento de uma doença crônica? Será que
o trabalho realizado pode de fato, fazer com que os alunos-pacientes tolerem
melhor a terapêutica dolorosa a que eram submetidos? Até que ponto a oferta
do atendimento ofertado em regime de leito-dia, pode estreitar a relação com a
escola regular? Contudo, acreditávamos que,
[...] dispor de atendimento na escola hospitalar, mesmo que por
um tempo mínimo, e que talvez pareça não significar muito
para uma criança que atende a escola regular, tem caráter
importantíssimo para a criança hospitalizada. Esta criança tem
a chance de atualizar suas necessidades, desvincular-se
mesmo que momentaneamente das restrições que um
tratamento hospitalar impõe, e adquirir conceitos importantes
tanto para sua vida escolar quanto pessoal. (FONSECA, 2003,
p. 8)
Mas, será que os sujeitos envolvidos, acreditavam em tal premissa?
Mas, felizmente conseguimos identificar com a realização desta pesquisa que
de modo geral, os participantes relataram os estímulos diversificados que as
crianças e adolescentes receberam, assim como as variedades de atividades
desenvolvidas pela Classe Hospitalar, por meio dos educadores, corroboraram
para o desenvolvimento da criança como um todo, sendo, portanto a sua
aplicabilidade de fundamental importância.
No que se refere ao papel da Classe Hospitalar no atendimento aos
alunos com mucopolissacaridose, percebemos que as contribuições atribuídas
pelos sujeitos da pesquisa, vão muito além da continuidade aos conhecimentos
escolares, elas perpassam pela atenuação do sofrimento, promoção de
momentos de diversão, apoio psicológico, resgate ao prazer de estudar,
favorece a adesão do tratamento e contribui significativamente na atenção
terapêutica.
Contudo, vale destacar que, o contexto de inserção da Classe
Hospitalar, qual seja, o hospital, requer investidas que propiciem descobertas
para o entendimento deste novo fenômeno. E a divulgação dos resultados das
91
pesquisas permitirão um maior embasamento teórico-metodológico para
realização de práticas e transformação das mesmas em saberes.
Entendemos que, o reconhecimento de uma determinada área do saber,
enquanto ciência esta intimamente relacionada à produção de conhecimentos
novos, porém percebemos que a Classe Hospitalar, vista como um campo do
conhecimento e do saber ainda “[...] carece, com certa urgência, de
investimentos empíricos que superem a marca excessivamente missionária dos
discursos que se empregam em seu nome”. (BARROS, 2008, p. 35)
Assim, a Pedagogia que pretendemos, seja incluída, no atual contexto
educacional, exige tanto um trabalho coletivo que é algo a ser conquistado, a
médio e em longo prazo, quanto uma disponibilidade das pessoas envolvidas
para a construção de novos conhecimentos que permitirão o reconhecimento,
da Classe Hospitalar, enquanto ciência e, dessa forma poderemos transpor as
fronteiras do educar.
Ressaltamos que, essa pesquisa não se encerra em si, já que, os
conhecimentos
adquiridos
no
decorrer
da
realização
do
trabalho
proporcionaram novos questionamentos que podem impulsionar a realização
de outros trabalhos nessa área de conhecimento. Portanto, os resultados de
uma pesquisa nunca se dão por terminado, vive do momento e da
incompletude. Mas podem inspirar.
Aluna- paciente com MPS
92
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107
ANEXO 1
108
APÊNDICE 1
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
(Conf. Resolução Nº 196/96 do Conselho Nacional de Saúde)
Prezado (a) pais e/ou responsáveis,
O Sr (ª) está sendo convidado (a) para participar do projeto de pesquisa intitulado: “O papel da classe
hospitalar na atenção terapêutica às crianças e adolescentes com doença crônica
progressiva: o caso da mucopolissacaridose”
O estudo será realizado na Classe Hospitalar do Hospital Universitário Professor Edgar Santos –(HUPES/
UFBA), Salvador – BA, sob a responsabilidade da pesquisadora mestranda Rosane Santos Gueudeville,
professora da Classe Hospitalar do Complexo Hospitalar Professor Edgar Santos (C–HUPES) e orientado
pela Profa. Dra. Alessandra Santana Soares e Barros.
O objetivo deste trabalho é compreender o papel da classe hospitalar na atenção terapêutica às crianças e
adolescentes com mucopolissacaridose (MPS).
Para realização da coleta de dados será necessária sua disponibilidade para responder a um roteiro de
entrevista individual, semi-estruturado e adaptado a fim de se obter dados a respeito da sua percepção
sobre o papel da Classe Hospitalar no atendimento de pacientes com mucopolissacaridose. Informamos
que a entrevista será gravada em áudio, para posterior transcrição e análise dos dados. As respostas serão
tratadas de forma anônima e confidencial, quando for necessário exemplificar determinada situação, sua
privacidade será assegurada.
As informações coletadas serão guardadas por 5 (cinco) anos no Grupo de Estudos e Pesquisa em
Educação Inclusiva e Necessidades Educacionais Especiais (GEINE) da Faculdade de Educação da
Universidade Federal da Bahia – FACED/UFBA.
A realização deste trabalho contribuirá para a garantia do direito de acesso, manutenção e continuidade da
escolarização de pessoas em condição de adoecimento e/ou hospitalização e melhor compreender as
crianças e adolescentes com essa doença rara, crônica e progressiva, no que diz respeito aos aspectos
pedagógicos e educacionais. Além de poder facilitar o trabalho dos profissionais de educação, no diálogo
com as famílias e com os profissionais de saúde com relação a MPS.
Sua participação é voluntária, a qualquer momento você pode recusar-se a responder qualquer pergunta
ou desistir de participar e retirar seu consentimento. Sua recusa não trará nenhum prejuízo a você e nem
ao seu filho(a) na relação com o pesquisador ou com a instituição, ficando assegurado o
acompanhamento clínico e pedagógico ao paciente.
O Sr (a) não terá nenhum custo ou quaisquer compensações financeiras. . Não haverá riscos de qualquer
natureza relacionada à sua participação. O benefício relacionado à sua participação será de contribuir
com o conhecimento científico para a área da pedagogia, da saúde e com os estudos sobre
mucopolissacaridose.
O Sr (a) receberá uma cópia deste termo onde consta o n° de telefone/e-mail do pesquisador responsável,
podendo tirar as suas dúvidas sobre o projeto e sua participação, agora ou a qualquer momento. Desde já
agradecemos!
Eu li e entendi a explicação e agora estou compreendendo totalmente o estudo. Eu também acredito que a
participação e do meu (minha) filho(a) é de grande valor para ela e outras crianças/adolescentes com
mucopolissacaridose.
Eu, __________________________________________, RG nº _______________________,
responsável legal por ____________________________________, RG nº _____________________
declaro ter sido informado e concordo com a sua participação, como voluntário, no projeto de pesquisa
acima descrito.
Salvador, _____ de ____________ de _______.
Nome: Rosane Santos Gueudeville. E-mail: [email protected] Contato: (71) 8841-2638
Nome: Profa. Dra. Alessandra S. Soares e Barros. E-mail: [email protected] Contato: (71) 32838248
109
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
(Conf. Resolução Nº 196/96 do Conselho Nacional de Saúde)
Prezado(a) profissional de saúde,
O Sr (ª) está sendo convidado (a) para participar do projeto de pesquisa intitulado: “O papel da classe
hospitalar na atenção terapêutica às crianças e adolescentes com doença crônica
progressiva: o caso da mucopolissacaridose”
O estudo será realizado na Classe Hospitalar do Hospital Universitário Professor Edgar Santos –(HUPES/
UFBA), Salvador – BA, sob a responsabilidade da pesquisadora mestranda Rosane Santos Gueudeville,
professora da Classe Hospitalar do Complexo Hospitalar Professor Edgar Santos (C–HUPES) e orientado
pela Profa. Dra. Alessandra Santana Soares e Barros.
O objetivo deste trabalho é compreender o papel da classe hospitalar na atenção terapêutica às crianças e
adolescentes com mucopolissacaridose (MPS).
Para realização da coleta de dados será necessária sua disponibilidade para responder a um roteiro de
entrevista individual, semi-estruturado e adaptado a fim de se obter dados a respeito da sua percepção
sobre o papel da Classe Hospitalar no atendimento de pacientes com mucopolissacaridose. Informamos
que a entrevista será gravada em áudio, para posterior transcrição e análise dos dados. As respostas serão
tratadas de forma anônima e confidencial, quando for necessário exemplificar determinada situação, sua
privacidade será assegurada.
As informações coletadas serão guardadas por 5 (cinco) anos no Grupo de Estudos e Pesquisa em
Educação Inclusiva e Necessidades Educacionais Especiais (GEINE) da Faculdade de Educação da
Universidade Federal da Bahia – FACED/UFBA.
A realização deste trabalho contribuirá para a garantia do direito de acesso, manutenção e continuidade da
escolarização de pessoas em condição de adoecimento e/ou hospitalização e melhor compreender as
crianças e adolescentes com essa doença rara, crônica e progressiva, no que diz respeito aos aspectos
pedagógicos e educacionais. Além de poder facilitar o trabalho dos profissionais de educação, no diálogo
com as famílias e com os profissionais de saúde com relação a MPS.
Sua participação é voluntária, a qualquer momento você pode recusar-se a responder qualquer pergunta
ou desistir de participar e retirar seu consentimento. Sua recusa não trará nenhum na relação com o
pesquisador ou com a instituição.
O Sr (a) não terá nenhum custo ou quaisquer compensações financeiras. Não haverá riscos de qualquer
natureza relacionada à sua participação. O benefício relacionado à sua participação será de contribuir
com o conhecimento científico para a área da pedagogia, da saúde e com os estudos sobre
mucopolissacaridose.
O Sr (a) receberá uma cópia deste termo onde consta o n° de telefone/e-mail do pesquisador responsável,
podendo tirar as suas dúvidas sobre o projeto e sua participação, agora ou a qualquer momento. Desde já
agradecemos!
Eu li e entendi a explicação e agora estou compreendendo totalmente o estudo. Eu também acredito que a
minha participação de grande valor para as crianças/adolescentes com mucopolissacaridose.
Eu, __________________________________________, RG nº _____________________ declaro ter
sido informado e concordo em participar, como voluntário, do projeto de pesquisa acima descrito.
Salvador, _____ de ____________ de _______
.Nome: Rosane Santos Gueudeville. E-mail: [email protected] Contato: (71) 8841-2638
Nome: Profa. Dra. Alessandra S. Soares e Barros. E-mail: [email protected] Contato: (71) 32838248
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APÊNDICE 2: Roteiro de entrevista com os acompanhantes
NOME DO ENTREVISTADO:______________________________________
DOCUMENTO DE IDENTIDADE Nº:_______________________________________
DATA DE NASCIMENTO: _____/____/_______
ENDEREÇO:________________________________________Nº_____APTO:______
BAIRRO:_________________CIDADE:_____________ESTADO:___________CEP:
E-MAIL:________________________________TELEFONE:____________________
DATA DA ENTREVISTA:____________________
I- Informações demográficas:
1 - Sexo: ( ) M ( ) F
2 – Idade ________________
3 - Estado civil:
( ) casado (a)
( ) solteiro (a)
( ) divorciado (a)/ ou separado (a)
( ) viúvo (a)
4 - Escolaridade:
( ) Ensino Médio:________________________________________
( ) Ensino Superior: _______________________________________
( ) Pós-graduação:________________________________________
1. Você conhece a Classe Hospitalar? O que sabe sobre ela?
2. Como você se sentiu quando soube da doença de seu filho/sua filha?
3. Se você precisar explicar o que é a doença de seu filho (a) para um parente próximo
acha que saberia fazê-lo? Por quê?
4. Você acha que seu filho entende o que é a doença que ele tem? Por quê?
5. Por que você permite que filho/sua filha participe do atendimento educacional oferecido
no hospital?
6. Qual a sua percepção em relação ao atendimento da Classe Hospitalar?
7. Você observou alguma contribuição do atendimento educacional oferecido durante a
Terapia de Reposição Enzimática (TRE)?
8. De que forma você acha que o trabalho realizado pelos professores da Classe
Hospitalar pode concorrer para a inclusão escolar/social de seu filho/sua filha?
9. Você acha que a classe hospitalar contribui para a continuidade da escolarização seu
filho/sua filha? Por quê?
10. Para você a classe hospitalar pode promover uma maior adesão ao tratamento da
TRE? Por quê?
11. Como você percebe a relação do seu filho com: outro aluno-paciente com MPS, com o
professor e com os profissionais de saúde?
12. Fale-me um pouco a respeito de como era seu filho/ou filha antes do atendimento
pedagógico ofertado pela Classe Hospitalar?
13. Você pode desenhar como você enxerga a relação do seu filho/sua filha com a Classe
Hospitalar?
14. Qual o papel da classe hospitalar no apoio ao tratamento de alunos-pacientes
acometidos pela mucopolissacaridose?
15. Para você a classe hospitalar tem contribuído para diminuir a distância entre o hospital
e a escola?
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APÊNDICE 2: Roteiro de entrevista com os profissionais de saúde
NOME DO ENTREVISTADO:_______________________________________
DOCUMENTO DE IDENTIDADE Nº:________________________________
DATA DE NASCIMENTO: _____/____/______
ENDEREÇO:________________________________________Nº_____APTO:______
BAIRRO:_________________CIDADE:_____________ESTADO:___________CEP:
E-MAIL:________________________________TELEFONE:____________________
DATA DA ENTREVISTA:____________________
Informações demográficas:
1 - Sexo: ( ) M ( ) F
2 – Idade ___________
3 - Estado civil:
( ) casado (a)
( ) solteiro (a)
( ) divorciado (a)/ ou separado (a)
( ) viúvo (a)
4 - Escolaridade:
( ) Ensino Médio:________________________________________
( ) Ensino Superior: _______________________________________
( ) Pós-graduação:_________________________________________
1. Você conhece a Classe Hospitalar? O que sabe sobre ela?
2. Como você percebe o trabalho conjunto entre profissionais da saúde e da educação?
3. De que forma você acha que o trabalho realizado pelos professores da Classe
Hospitalar pode concorrer para a inclusão escolar/social do aluno -paciente?
4. Qual a sua percepção em relação ao atendimento da Classe Hospitalar?
5. Você observou alguma contribuição do atendimento educacional oferecido durante a
Terapia de Reposição Enzimática (TRE)?
6. Qual o papel da classe hospitalar no apoio ao tratamento de alunos-pacientes
acometidos pela mucopolissacaridose?
7. De que forma você acha que o trabalho realizado pelos professores da Classe
Hospitalar pode concorrer para a inclusão escolar/social do aluno-paciente?
8. Para você a classe hospitalar pode promover uma maior adesão ao tratamento da
TRE? Por quê?
9. Como você percebe a relação do aluno-paciente com: outro aluno-paciente com MPS,
com o professor e com seu(s) acompanhante(s) e com os profissionais de saúde?
10. Fale-me um pouco a respeito de como era o aluno-paciente do atendimento
pedagógico ofertado pela Classe Hospitalar?
11. Você pode desenhar como você enxerga a relação do aluno-paciente com a Classe
Hospitalar?
12. Para você qual o papel da classe hospitalar no apoio ao tratamento de alunospacientes acometidos pela mucopolissacaridose?
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APÊNDICE 2: Roteiro de entrevista com os alunos-pacientes
NOME DO ENTREVISTADO:_______________________________________
DOCUMENTO DE IDENTIDADE Nº:________________________________
DATA DE NASCIMENTO: _____/____/_______
ENDEREÇO:________________________________________Nº_____APTO:_____
BAIRRO:_________________CIDADE:_____________ESTADO:___________CEP:
E-MAIL:_________________________________TELEFONE:____________________
DATA DA ENTREVISTA:____________________
ENTREVISTADOR:________________________
I- Informações demográficas:
1 - Sexo: ( ) M ( ) F
2- Idade _______________
3- Escolaridade:
Nome da escola: ________________________________________________________
Série ________________________________________________________________
1. Conte-me a sua história de ter ficado doente e ter vindo para o hospital.
2. Conte-me uma situação que tenha vivido aqui no Hospital e que tenha sido muito difícil
para você.
3. O que você vem fazer no hospital durante a semana?
4. Você sabe para que serve este medicamento?
5. O que faz para se sentir melhor?
6. Como se distrai?
7. Você conhece a Classe Hospitalar? O que sabe sobre ela?
8. De que forma você acha que o trabalho realizado pelos professores da Classe
Hospitalar pode te ajudar com a sua escola?
9. Qual a sua percepção em relação ao atendimento da Classe Hospitalar?
10. Para você a classe hospitalar pode te ajudar a “suportar” o tratamento da TRE? Por
quê?
11. Você pode desenhar como você enxerga a relação do aluno-paciente com a Classe
Hospitalar?
12. A classe hospitalar tem contribuído para diminuir a distância entre o hospital e a
escola? Por quê?
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APÊNDICE 5: Categorização das entrevistas dos acompanhantes
Perguntas Operacionais
CÓDIGOS
Você conhece a Classe Hospitalar? O que sabe sobre ela?
- A classe hospitalar enquanto espaço pouco conhecido.
- Deixando a criança mais a vontade no espaço do hospital.
- Sendo fundamental.
- Tornando o uso da medicação menos entediante.
- Fazendo o tempo passar mais rápido e com alegria.
- Melhorando o dia da infusão.
- Oferecendo auxílio nas atividades escolares.
Como você se sentiu quando soube da doença de seu filho/sua filha?
- O diagnóstico da doença promove tristeza.
-O alto custo do medicamento impossibilita o tratamento.
- A MPS enquanto doença desconhecida.
- Escondendo a presença da doença.
- Os sintomas da doença interferindo no convívio social.
- Saber da doença gera impotência.
- Processo bastante difícil.
- Redução das possibilidades através do diagnóstico clínico.
- Acreditando nas potencialidades do filho.
- A crença em Deus.
-- A
dos sintomas
e a bisca do diagnóstico.
A presença
doença como
algo desconhecido.
Se você precisar explicar o que é a doença de seu filho (a) para um parente
próximo acha
que saberia fazê-lo? Por quê?
- Pesquisando sobre a MPS.
- Entendendo a doença para melhor agir.
Você acha que seu filho entende o que é a doença que ele tem? Por quê?
- A não aceitação da doença pela criança.
- Não aceita cão da terapêutica.
- Sentindo raiva.
- A não aceita cão da doença pelo acompanhante.
- Explicando a doença para os colegas da escola.
- A criança não compreende a sua doença.
- Precisando de cuidados.
- A doença não impõe limites.
Por que você permite que filho/sua filha participe do atendimento
educacional oferecido no hospital?
- Ficando contente com as atividades.
- Aquisição de mais conhecimentos.
- Momentos de distração.
- Favorece ao cumprimento da rotina escolar.
- Permitindo a criatividade.
- Troca de experiência.
Qual a sua percepção em relação ao atendimento da Classe Hospitalar?
- Brincando com os alunos-pacientes.
- A relação de afeto.
- Fazendo brotar sorrisos.
- Ocupando o tempo ocioso.
- A presença da alegria e da comunicação.
- Sujeitos sociais.
Você observou alguma contribuição do atendimento educacional oferecido
durante a Terapia de Reposição Enzimática (TRE)?
- A presença do sono.
- Antecipando assuntos da escola regular.
- Favorece o potencial do aluno.
- Transformando problemas em alegria.
- Dando continuidade a temas abordados na escola regular.
De que forma você acha que o trabalho realizado pelos professores da
Classe Hospitalar pode concorrer para a inclusão escolar/social de seu
filho/sua filha?
- Estudar e se divertir.
- O Hospital como espaço de interação.
- Se sentindo um ser social e útil.
- Jogando com o outro.
- A importância de viver com o outro.
Você acha que a classe hospitalar contribui para a continuidade da
escolarização seu filho/sua filha? Por quê?
- Fazendo a relação necessária com o espaço da escola regular.
- Identificando as habilidades.
- Promovendo reflexo das atividades realizadas no cotidiano da escola
regular.
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Para você a classe hospitalar pode promover uma maior adesão ao
tratamento da TRE? Por quê?
- A adesão por obrigação.
- A presença de algo bom no espaço de sofrimento.
- Tornando o atendimento um dia diferente.
Como você percebe a relação do seu filho com: outro aluno-paciente com
MPS , com o professor e com os profissionais de saúde?
- Agindo com amor.
- A interação acontece aos poucos.
- A relação como processo de troca.
- Se preocupando com o outro.
Fale-me um pouco a respeito de como era seu filho/ou filha antes do
atendimento pedagógico ofertado pela Classe Hospitalar?
- Fazendo o tempo passar mais rápido.
- Aguardando ansiosos pelo atendimento.
- Novidades no dia de aula.
Qual o papel da classe hospitalar no apoio ao tratamento de alunospacientes acometidos pela mucopolissacaridose?
- Esquecendo o momento do tratamento.
- Interferindo positivamente no emocional.
Para você a classe hospitalar tem contribuído para diminuir a distância
entre o hospital e a escola?
- A presença das professoras no leito é fundamental.
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APÊNDICE 6: Categorização das entrevistas dos alunos-pacientes
Perguntas Operacionais
Conte-me a sua história de ter ficado doente e ter vindo para o hospital.
CÓDIGOS
- Lutando para conseguir a medicação.
- Contando com a ajuda dos amigos.
- Precisando recorrer ao apoio jurídico.
- Buscando o diagnóstico.
- Participando do projeto experimental
Conte-me uma situação que tenha vivido aqui no Hospital e que tenha sido
muito difícil para você.
- Enfrentando situações difíceis.
- Sentindo medo.
- Encarando as dificuldades.
- Sentindo o coração disparar.
O que você vem fazer no hospital durante a semana?
- Tentando curar a doença.
- Ajudando no crescimento.
- Ajudando a doença a não progredir.
- As coisas foram se normalizando.
- Prejudicando órgãos do corpo humano.
Você sabe para que serve este medicamento?
- Tentando se manter vivo.
- Evitando a piora da doença.
Você conhece a Classe Hospitalar? O que sabe sobre ela?
- Ajudando os meninos que estão internados.
- Ajudando os alunos-pacientes.
- Tornando o dia menos chato.
- Tirando dúvidas da escola.
De que forma você acha que o trabalho realizado pelos professores da Classe
Hospitalar pode te ajudar com a sua escola?
- Reforçando assuntos da escola.
- Contribuindo para a aprendizagem.
Para você a classe hospitalar pode te ajudar a “suportar” o tratamento da
TRE? Por quê?
- Ajudando a passar o tempo.
- Desejando ter uma vida normal
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APÊNDICE 7: Categorização das entrevistas dos profissionais de saúde
Perguntas Operacionais
CÓDIGOS
Você conhece a Classe Hospitalar? O que sabe sobre
ela?
- Ofertando aula aos pacientes internados.
- Promovendo a continuidade do processo de ensino e aprendizagem.
- Uma escola dentro do hospital.
- Funcionando como um suporte educacional.
Como você percebe o trabalho conjunto entre
profissionais da saúde e da educação?
- Se acostumando com a presença das professoras.
- Sentindo falta quando não há aula.
- Experienciando momentos positivos.
- A presença da Classe Hospitalar é muito bem vinda.
- Percebendo a necessidade de ampliar o contato.
- Inserção da classe no contexto de discussão.
- Ampliando o leque de temáticas abordadas.
- A inclusão como consequência direta do trabalho.
- Manutenção do vínculo escolar.
- Promovendo a troca de experiência entre os pares.
- Evitando a descontinuidade do ensino.
- Estimulando o retorno à escola regular.
- Fazendo esquecer à terapêutica.
- Esquecendo a “hora da furada’.
- Percebendo o atendimento de forma positiva.
- Cuidando emocionalmente.
- Ampliando a rede de envolvimento.
De que forma você acha que o trabalho realizado pelos
professores da Classe Hospitalar pode concorrer para a
inclusão escolar/social do aluno -paciente?
Qual a sua percepção em relação ao atendimento da
Classe Hospitalar?
Você observou alguma contribuição do atendimento
educacional oferecido durante a Terapia de Reposição
Enzimática (TRE)?
Para você a classe hospitalar pode promover uma maior
adesão ao tratamento da TRE? Por quê?
Como você percebe a relação do aluno-paciente com:
outro aluno-paciente com MPS, com o professor e com
seu(s) acompanhante(s) e com os profissionais de
saúde?
Fale-me um pouco a respeito de como era o alunopaciente do atendimento pedagógico ofertado pela
Classe Hospitalar?
- Ajudando nos assuntos escolares.
- A existência de uma aula direcionada.
- Facilitando o entendimento e realização das atividades.
- Estimulo à cognição.
- Promoção de um ambiente educativo.
- Ajudando a diminuir o sofrimento do “pegar o acesso”.
- O tratamento exige assiduidade.
- Ausência em decorrência de doenças.
- Sofrimento na terapêutica.
- Promovendo um dia feliz.
- Amenizando o desconforto e incomodo.
- Promover razões para o aluno realizar a infusão.
- Sendo
um lenitivo.
Estabelecendo
uma relação de professor e aluno.
- Percebendo o a importância de criar vínculos.
- A existência da interação de maneira disciplinada e supervisionada.
- Utilizando o ambiente da Classe Hospitalar.
- Toda equipe é beneficiada.
- A criação de vínculos exige tempo.
- o ato de dormir como rotina.
- A televisão como atração.
- Modificando a rotina da terapêutica.
- Promovendo momentos de interação.
- Facilitando o trabalho do outro.
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Para você qual o papel da classe hospitalar no apoio ao
tratamento de alunos-pacientes acometidos pela
mucopolissacaridose?
- Aproximando pessoas.
- Ajudando a esquecer a TER.
- Mostrando o potencial que possui.
- Ajudando a compreender os aspectos da doença.
- Utilizando o pedagógico.
- Ampliando o contato do professor com a equipe de saúde.
- Respondendo às novas demandas de atuação.
- Aquisição de novas competências.
- Expandindo o campo de conhecimento.
- Reconhecendo as suas potencialidades.
- Potencializando às ações voltadas ao conhecimento da doença.
- Experienciando um trabalho interdisciplinar.
- Promovendo educação em sentindo amplo.
- Favorecendo a motricidade.
- Estimulando à auto-estima.
- Favorecendo a inclusão social.
- Ajudando a superar as limitações físicas.
- Instigando as potencialidades do alunos.
- Ajudando a diminuir a estigmatização da doença.
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