Universidade do Estado do Rio de Janeiro Centro Biomédico

Universidade do Estado do Rio de Janeiro
Centro Biomédico
Faculdade de Enfermagem
Maria das Graças Gazel de Souza
Representações sociais do câncer para o familiar do paciente
oncológico em tratamento quimioterápico
Rio de Janeiro
2011
Maria das Graças Gazel de Souza
Representações sociais do câncer para o familiar do paciente oncológico em
tratamento quimioterápico
Dissertação apresentada, como requisito
parcial para obtenção do título de Mestre,
ao Programa de Pós-Graduação em
Enfermagem, da Universidade do Estado do
Rio de Janeiro. Área de concentração:
Enfermagem, Saúde e Sociedade.
Orientador: Prof. Dr. Antonio Marcos Tosoli Gomes
Rio de Janeiro
2011
CATALOGAÇÃO NA FONTE
UERJ/REDE SIRIUS/CBB
S729
Souza, Maria das Graças Gazel de.
Representações sociais do câncer para o familiar do paciente
oncológico em tratamento quimioterápico / Maria das Graças Gazel
de Souza. - 2011.
129 f.
Orientador: Antonio Marcos Tosoli Gomes.
Dissertação (mestrado) – Universidade do Estado do Rio de
Janeiro, Faculdade de Enfermagem.
1. Representações sociais. 2. Câncer. 3. Enfermeiros. 4.
Relações profissional-família . 5. Paciente. 6. Quimioterapia. I.
Gomes, Antonio Marcos Tosoli. II. Universidade do Estado do Rio
de Janeiro. Faculdade de Enfermagem. III. Título.
CDU
614.253.5
Autorizo, apenas para fins acadêmicos e científicos, a reprodução total ou parcial
desta dissertação.
________________________________________
Assinatura
_________________________
Data
Maria das Graças Gazel de Souza
Representações sociais do câncer para o familiar do paciente oncológico em
tratamento quimioterápico
Dissertação apresentada, como requisito
parcial para obtenção do título de Mestre,
ao Programa de Pós-Graduação em
Enfermagem, da Universidade do Estado do
Rio de Janeiro. Área de concentração:
Enfermagem, Saúde e Sociedade.
Aprovada em 02 de Março de 2011.
Banca Examinadora:
_________________________________________
Prof. Dr. Antonio Marcos Tosoli Gomes
Faculdade de Enfermagem da UERJ
_________________________________________
Prof.ª Dra. Fátima Helena do Espírito Santo
Faculdade de Enfermagem da UFF
_________________________________________
Prof. Dr. Sergio Corrêa Marques
Faculdade de Enfermagem da UERJ
Rio de Janeiro
2011
DEDICATÓRIA
A minha querida mãe (in memoriam).
AGRADECIMENTOS
A Deus pelo dom da vida e por sempre ter colocado em meu caminho
pessoas especiais que me ensinaram muito mais do que uma metodologia de
estudo mas um caminhar e um olhar atento para a vida.
Ao meu querido orientador, Professor Doutor Antonio Marcos Tosoli Gomes,
meu querido Tosolinho, que muito mais que um orientador foi um pai, foi um amigo
nas horas em que mais necessitei. Obrigada querido, por compreender minhas
limitações e por me ensinar que, apesar dos obstáculos, podemos ir sempre além do
que pensamos poder.
Ao meu querido amigo e irmão espiritual, Leandro Andrade. Obrigada amigo,
pela amizade sincera, por ter sido o irmão amigo quando precisei, por tornar as
dificuldades encontradas ao longo dessa trajetória menores do que realmente eram,
por trazer nos dias tristes um sorriso, uma brincadeira, por tornar esse caminhar
muito mais suave.
À querida Fátima Helena do Espírito Santo por me acompanhar desde a
graduação sempre com muito carinho, atenção e zelo. Você, querida Fata, foi a mãe
que precisei em muitos momentos.
Ao querido professor Sérgio Marques, o meu muito obrigada pela atenção,
pela educação e pelo carinho desde o primeiro momento em que recebeu o convite
para participar de minha banca examinadora.
A todos os familiares dos pacientes com câncer que estão no dia a dia na luta
constante pela vida e na esperança de alcançar a cura.
Ao Instituto Nacional de Câncer, responsável por minha formação e
aprendizado em Oncologia. Muito mais que uma escola, uma verdadeira lição de
vida.
Suponho que me entender não é uma questão de inteligência e sim de sentir,
de entrar em contato... Ou toca, ou não toca.
Clarice Lispector
RESUMO
SOUZA, Maria das Graças Gazel de. Representações sociais do câncer para o
familiar do paciente oncológico em tratamento quimioterápico. 2011. 129 f.
Dissertação (Mestrado em Enfermagem) – Faculdade de Enfermagem, Universidade
do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2011.
Considerando-se que a família vivencia e partilha junto com o doente todos os
sentimentos, emoções e angústias que envolve o diagnóstico e o tratamento do câncer,
o presente estudo teve como objetivos descrever as dimensões das representações
sociais acerca do câncer para familiares do cliente oncológico em tratamento
quimioterápico ambulatorial em uma unidade de referência para o seu tratamento;
analisar a representação social do câncer elaborada por familiares do cliente oncológico
em tratamento quimioterápico ambulatorial; e discutir as contribuições do enfermeiro
junto à família do cliente oncológico em tratamento quimioterápico ambulatorial a partir
da construção representacional do câncer para os sujeitos do estudo. De caráter
qualitativo, o caminho metodológico foi construído com base na Teoria das
Representações Sociais. Os sujeitos foram 30 familiares que estavam acompanhando o
doente durante o tratamento quimioterápico. Os dados foram coletados a partir da
realização de entrevistas semi-estruturadas e analisados através da análise de conteúdo
de Bardin (1979), sistematizada por Oliveira (2008), com o auxílio do software QRS
Nvivo 2.0. Da análise dos dados emergiram seis categorias que compõem o campo
representacional e se expressa através das dimensões representacionais concretizadas
nas seguintes categorias: sentimentos compartilhados por familiares de clientes
oncológicos em tratamento quimioterápico, que mostra que, ao se depararem com a
doença e sua dura realidade, os familiares são acometidos por diversos tipos de
sentimentos; imagens, metáforas e conceitos no existir da família que enfrenta a
doença, onde os familiares revelaram que o câncer é percebido, entre outras coisas,
como um monstro que invade a vida das pessoas e dela passa a tomar conta e a
dominá-la; preconceitos e estigmas na vivência do câncer, que revelou que ainda hoje
existem representações e estigmas presentes na sociedade e em suas construções
culturais acerca do câncer; diferentes práticas desenvolvidas no contexto da doença e
do processo de adoecimento pelo câncer, que evidenciou as diferentes práticas
presentes no discurso dos sujeitos, quais sejam, a de religiosidade no contexto do
câncer, a de enfrentamento da doença, a de comunicação-ocultamento e de atitudes da
família ao estar no mundo frente ao câncer; o processo de ancoragem e o conhecimento
adquirido após a experiência do câncer, onde surgiram os conhecimentos que os
sujeitos adquiriram acerca do câncer e alguns elementos do processo de ancoragem do
câncer; as vivências do enfermeiro que trabalha em oncologia e suas contribuições junto
à família que alerta os enfermeiros para a necessidade de intervenções efetivas
direcionadas à assistência integral do indivíduo, levando em consideração a importância
da família. Conclui-se que ao se descobrir acompanhando um familiar que tem câncer, a
família passa a viver um outro mundo, no qual a possibilidade de morte se mostra de
forma inevitável e iminente. Diante disso, a família passa a valorizar não apenas o
cuidado dispensado ao doente, mas também anseia por uma atenção profissional que
contemple seu existir e seu modo de viver.
Palavras-chave: Representações sociais. Câncer. Família. Quimioterapia.
ABSTRACT
Considering that the family experiences and sharing with the patient all the
feelings, emotions and anxieties surrounding the diagnosis and treatment of cancer,
this study aimed to describe the dimensions of social representations of cancer for
relatives of the client in oncology chemotherapy in an outpatient unit for their
treatment, analyze the social representation of cancer produced by relatives of the
client in oncology outpatient chemotherapy treatment, and discuss the contributions
of the nurse with the client's family in cancer chemotherapy outpatients from the
construction representational of cancer among the study subjects. Character and
quality, a methodological approach was based on the Theory of Social
Representations. The subjects were 30 family members who were accompanying the
patients during chemotherapy. Data were collected from the interviews were semistructured and analyzed through content analysis of Bardin (1979), systematized by
Oliveira (2008), with the help of software QRS NVivo 2.0. The analysis of the data
emerged six categories that make up the representational field and is expressed
through the representational dimensions achieved in the following categories:
feelings shared by relatives of oncology and chemotherapy, which shows that, when
faced with the disease and its harsh reality, family members are affected by different
kinds of feelings, images, metaphors and concepts exist in the family facing the
disease, where family members revealed that the cancer is perceived, among other
things, like a monster that invades people's lives and it is to take over and dominate
it, prejudice and stigma in the experience of cancer, which showed that even today
there are Representations and stigmas in society and their cultural constrictions
about cancer, and different practices developed in the context of disease and
disease process by cancer, which highlighted the different practices within the
discourse of the subjects, namely, that of religiosity in the context of cancer, the
disease-fighting, the communication-concealment and attitudes of the family to be in
the world against the cancer, the process anchor and the knowledge acquired after
the cancer experience, and on which the knowledge acquired about the subjects of
cancer and some elements of the anchoring process of cancer, the experiences of
nurses working in oncology and its contributions to the family that alert nurses the
need for effective interventions aimed at comprehensive care of the individual, taking
into consideration the importance of family. It follows that to find out if accompanying
a family member who has cancer, the family has to live another world, where the
possibility of death shown so inevitable and imminent. Given this, the family has to
not only appreciate the care the patient but also yearns for a professional care that
addresses their existence and their way of living.
Keywords: Social representations. Cancer. Family. Chemotherapy.
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 –
Distribuição dos sujeitos do estudo segundo o sexo....................
Tabela 2 –
Distribuição dos sujeitos do estudo segundo a idade................... 48
Tabela 3 –
Distribuição dos sujeitos do estudo segundo o estado civil. 48
Tabela 4 –
Distribuição dos sujeitos do estudo segundo a escolaridade.......
Tabela 5 –
Distribuição dos sujeitos do estudo segundo a religião. 49
Tabela 6 –
Distribuição dos sujeitos do estudo segundo o número de filhos.
Tabela 7 –
Distribuição dos sujeitos do estudo segundo o grau de
47
49
50
parentesco..................................................................................... 50
Tabela 8 –
Distribuição dos sujeitos do estudo segundo o tempo de
diagnóstico....................................................................................
51
Tabela 9 –
Distribuição dos sujeitos do estudo segundo o local de moradia.
52
Tabela 10 –
Distribuição dos sujeitos do estudo segundo o histórico de
câncer na família........................................................................... 52
Tabela 11 –
Distribuição dos sujeitos do estudo segundo o tratamento
anterior ao quimioterápico............................................................. 53
Tabela 12 –
Distribuição dos sujeitos do estudo segundo o contato prévio
com a consulta de enfermagem.................................................... 53
SUMÁRIO
CONSIDERAÇÕES INICIAIS ................................................................
10
1
REFERENCIAL TEÓRICO-METODOLÓGICO......................................
18
1.1
A Teoria das Representações Sociais ...............................................
18
1.2
A família como núcleo social ..............................................................
25
1.3
O tratamento quimioterápico e o processo de adoecer de câncer .
32
2
METODOLOGIA ....................................................................................
40
3
APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS DADOS ................................
47
3.1
Caracterização dos sujeitos ................................................................
47
3.2
As dimensões representacionais .......................................................
55
3.2.1
Sentimentos compartilhados por familiares de clientes oncológicos em
tratamento quimioterápico ......................................................................
3.2.2
55
Imagens, metáforas e conceitos do câncer para os familiares que
enfrentam a doença ...............................................................................
66
3.2.2.1
As imagens e metáforas do câncer ........................................................
66
3.2.2.2
Os conceitos desenvolvidos pelos familiares acerca do câncer ............
71
3.2.3
Preconceitos e estigmas na vivência do câncer ....................................
73
3.2.4
As diferentes práticas de enfrentamento desenvolvidas no contexto da
doença e do processo de adoecimento pelo câncer .........................
80
3.2.4.1
As práticas religiosas no contexto do câncer .........................................
80
3.2.4.2
Os mecanismos de superação da doença e do adoecimento ...............
83
3.2.4.3
Práticas de proteção na vivência do câncer ...........................................
86
3.2.4.4
As atitudes da família ao estar no mundo frente a frente com o câncer
88
3.2.5
O conhecimento acerca do câncer e alguns elementos de ancoragem
90
3.2.6
As vivências do enfermeiro que trabalha em oncologia e suas
4
contribuições junto à família ...................................................................
98
CONCLUSÃO ........................................................................................
107
REFERÊNCIAS .....................................................................................
111
APÊNDICE A - Questionário de Caracterização dos Sujeitos ...............
123
APÊNDICE B - Roteiro de Entrevista ....................................................
124
APÊNDICE C - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ..............
126
ANEXO – Carta de aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa...........
129
10
CONSIDERAÇÕES INICIAIS
O interesse pelo tema surgiu a partir da experiência pessoal com o
adoecimento de um familiar próximo. Mais tarde, durante a o curso de graduação em
Enfermagem da Universidade Federal Fluminense, pude ter um contato mais
próximo com os pacientes com câncer e seus familiares, o que me despertou a
vontade de fazer a Residência em Enfermagem Oncológica no Instituto Nacional de
Câncer. Ali, pude sentir, juntamente com os pacientes e seus familiares, a dor, a
angústia, as decepções e as esperanças que envolvem a experiência do
adoecimento por câncer de um ente querido.
Apenas a vivência deste processo explicita, de forma marcante, a importância
de se receber o apoio da equipe de saúde e, principalmente, dos enfermeiros, por
permanecerem em tempo integral ao lado dos pacientes e por acompanhar a
maioria dos dissabores inerentes ao diagnóstico de uma doença debilitante como o
câncer, seus tratamentos e seus efeitos indesejáveis, tanto físicos quanto
psicológicos. Foi através dessa experiência que aprendi a superar muitos medos e a
compreender melhor o sentido de se estar no mundo, valorizando a vida. Trabalhar
com pacientes oncológicos e seus familiares é entender a importância da humildade,
da caridade, da doação e do amor ao próximo. Um verdadeiro tesouro em forma de
aprendizado para a vida profissional e também para a vida pessoal.
Frente a isto, destacamos que a identidade do doente e de seus familiares é
abalada quando submetida à vivência de um intenso sofrimento, como o gerado pela
presença do câncer. O impacto do diagnóstico, a realização de cirurgias mutiladoras,
a submissão ao tratamento quimioterápico e radioterápico prolongado, as limitações
impostas pela própria doença, a redução das atividades diárias e sociais e a
incerteza quanto ao futuro são alguns dos aspectos que influenciam fortemente a
vida dessas pessoas (PETUCO; MARTINS, 2006).
Ao mesmo tempo, o câncer constitui um importante problema de saúde
pública para o mundo desenvolvido e também para as nações em desenvolvimento,
uma vez que é responsável por mais de 12% de todas as causas de óbito no mundo,
onde mais de 7 milhões de pessoas morrem anualmente da doença. De acordo com
a International Union Against Câncer (UICC) citado pelo Ministério da Saúde, a
incidência de câncer é estimada em 11 milhões de casos novos em 2002 e
11
alcançará mais de 15 milhões em 2020.
A partir da constatação de que o câncer é um problema de saúde pública,
passa a ser importante o conhecimento de sua magnitude para que se possa ter
subsídios para o seu controle, seja por meio de programas de prevenção e de
detecção precoce, seja pela organização e financiamento da rede assistencial para o
tratamento e a reabilitação da população (INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER,
2006). O câncer é uma doença caracterizada pela multiplicação descontrolada de
células defeituosas ou atípicas, que escapam ao controle do nosso sistema
imunológico por algum motivo até hoje desconhecido. Saber que os próprios
cientistas não têm o controle do câncer contribui para que um dos maiores medos de
algumas pessoas seja desenvolver essa doença agressiva, mutilante, de alto grau
de letalidade e de futuro incerto e desconhecido.
Como toda doença grave, o câncer confronta o doente e toda a sua família
com o risco de morte iminente, causando profundas modificações em suas vidas.
Mesmo com todos os avanços que vem apontando as possibilidades de cura para
alguns tipos de câncer, podemos observar que o diagnóstico é marcado por
incertezas e angústias na vida do doente e de seus familiares (SILVA, 2007).
São comuns as reações iniciais de desconfiança, de questionamentos sobre a
validade do diagnóstico, levando o doente e seus familiares à procura de outros
médicos para novos exames, o que resulta na demora do início do tratamento.
Muitas vezes, a doença é mantida em segredo e abordada de forma não muito clara
e em códigos, criando barreiras que dificultam as discussões sobre estratégias de
enfrentamento mais produtivas (SILVA, 2007). É um tempo de intensos
questionamentos familiares, conflitos, acusações pela responsabilidade da doença,
busca de explicações para essa nova realidade, na tentativa de atribuir uma causa
ao câncer. As dificuldades também estão relacionadas à compreensão da doença e
de seu tratamento, que é muito complexo (SILVA, 2007).
Estas consequências não se devem apenas às especificidades da doença,
mas também porque a palavra „câncer‟ está relacionada a uma doença terrível, sem
cura e que geralmente termina em morte e é permeada por muito sofrimento. Uma
forma de administrar essa complexidade é entender como as famílias precisam
enfrentar e aprender a lidar com os problemas deflagrados com as situações
específicas relacionadas à introdução de uma doença grave na família (PENNA,
2004).
12
Nesse contexto, podemos observar que, muitas vezes, a família encontra-se
despreparada para enfrentar o adoecimento e o sofrimento de um de seus membros,
fazendo com que o processo do adoecer se torne penoso e sofrido para todos os
envolvidos. Acreditamos que a família necessita de ajuda e compreensão, pois
presencia um ente querido sofrer de uma doença com prognóstico reservado e
repleto de construções simbólicas e culturais.
O sofrimento da família tende a ser mais evidente quando o tratamento
quimioterápico é iniciado e a mesma passa a acompanhar de perto as repercussões
e os efeitos dos agentes antineoplásicos em seu parente. Por se tratar de uma
terapêutica sistêmica, a quimioterapia antineoplásica gera reações desagradáveis no
organismo como náuseas, vômitos, diarreia, queda de pêlos e ulcerações na
mucosa oral. Todos esses efeitos afetam a aparência física levando as pessoas
acometidas, muitas vezes, a sentimentos de revolta frente a tal situação e à
vergonha do próprio corpo (SOUZA; ESPIRITO SANTO, 2008).
O auxílio físico e emocional ao indivíduo doente e a seus familiares é
fundamental para enfrentar o sofrimento que a doença e o tratamento impõem como
as dores, os medos, as náuseas, os vômitos, a falta de apetite, a aparência
comprometida pela queda dos cabelos provocada pelo tratamento quimioterápico, as
marcas da radioterapia, a presença de cateteres venosos centrais, os hematomas
ocasionados pelas constantes punções venosas, a queda da imunidade, a fadiga, o
mal estar físico e a depressão. Além de tudo isso, as idas constantes ao hospital ou
as hospitalizações prolongadas são fatores que desestruturam o paciente e a família
(SILVA, 2007).
Durante este processo de tratamento, o enfermeiro é um dos profissionais
mais próximos do doente e de sua família, participando desde o momento da
internação hospitalar até a sua alta, bem como no acompanhamento ambulatorial.
Contudo, podemos verificar o centro do cuidado e da atenção voltados ao paciente e
não à família.Tal fato remeteu-nos a pensar no modelo biomédico de assistência
onde o foco da assistência está voltado para a cura da doença em detrimento do ser
humano como alguém que está inserido em um contexto bio-psico-social.
Esta crença na relação de cuidado pouco responde às reais necessidades da
família, pois não a considera em sua unidade, seus laços afetivos, sua realidade e
suas diretrizes norteadoras do viver. Portanto, a família deve ser conhecida com
suas características e necessidades particulares. Torna-se interessante destacar
13
que o enfermeiro, normalmente, considera-se como conhecedor da família. Porém,
ao ponderar melhor acerca desta questão e ampliar seus conhecimentos a respeito,
notam-se tímidos domínio sobre a temática ou até mesmo o seu despreparo ou
equívoco a respeito (WERNET; ÂNGELO, 2003).
Entretanto, pensar no cuidado de enfermagem exige a inclusão da família
como parte integrante deste cuidado, particularmente quando se trata da questão da
pessoa com câncer, o que demanda suporte social e familiar no enfrentamento da
doença. Ao refletir a esse respeito, questiona-se o motivo desta discrepância. Seria
uma incompatibilidade no modo de como se pensa sobre a família e na real
concepção do que ela significa? Ou seja, será que realmente a família é considerada
como uma instância importante pelos enfermeiros? Ou será que, por saberem que
existem teorias que norteiam um cuidar valorizador da família, estes profissionais as
citam e até pensam dominar seus princípios? Mas isto, segundo Wernet e Ângelo
(2003), não os toca interiormente e eles não acreditam nos benefícios possíveis de
serem alcançados por estas perspectivas de cuidar.
A partir do momento que o indivíduo tem o diagnóstico de câncer, muitas
mudanças ocorrem em sua vida. Essas mudanças são físicas, devido à doença,
seus sintomas, seu tratamento e os seus efeitos adversos, sociais, em função dos
gastos financeiros, o desequilíbrio econômico e a restrição na convivência do grupo
social, psicológicas, pela configuração de um processo depressivo e pelos diversos
medos que surgem a partir do diagnóstico, como o relativo da morte e a
desfiguração corporal e espiritual, como a implementação de um processo de
barganha com o divino, a adoção de atitudes extremas com ele, como amor ou ódio,
ou um estágio de descrença absoluta, mudanças estas que repercutem na família.
Baseado nesta premissa fica claro que a família requer suporte adicional e
intervenções especializadas para enfrentar a situação que está vivenciando (FITCH,
2006).
Tendo em mente que o cuidar em enfermagem é constituído de um encontro
entre pessoas, o enfermeiro deve participar junto, com os familiares, neste contexto,
envolvendo sentimentos de cumplicidade, ações de cuidar e a necessidade de
transformações da prática profissional. Acredita-se que cuidar do ser é um exercício
da arte de escutar e do encontro, o que fundamenta a enfermagem enquanto
profissão: lançar mão de habilidades e de competências, bem como da objetividade
e também da subjetividade presente no ser humano e nas relações que se
14
estabelecem entre profissionais, usuários e familiares (SILVA; GONÇALVES, 2006).
Assim, concorda-se com Boff (1999, p. 91), que considera que “o cuidado
somente surge quando a existência de alguém tem importância para mim. Passo
então a dedicar-me a ele; disponho-me a participar de seu destino, de suas buscas,
de seus sofrimentos e de seus sucessos, enfim, de sua vida”. Logo, o cuidar para o
enfermeiro está presente em sua essência primeiro como ser humano e, depois,
como profissional. Deve-se buscar compreender o cuidado como a estrutura
fundamental do ser, pois é através de um cuidar autêntico que se pode proporcionar
aos pacientes e seus familiares a esperança de conhecer a si mesmo na busca de
caminhos para a sua vida e motivações menos frágeis para suas escolhas (SILVA;
GONÇALVES, 2006). Tudo isto faz repensar acerca de um cuidar em enfermagem
efetivo e abrangente da unidade cliente-família.
Por isto mesmo, entender o que é o cuidado não é tão simples, precisa-se
vivenciá-lo e isso acontece através dos sentimentos que envolvem as ações
profissionais. Em um sentido genérico, cuidado, na abordagem proposta neste
trabalho, é compreensão, amor, entrega, toque, contato humano, a palavra dita no
momento necessário, despir-se de preconceitos e ter paciência e respeito pelo outro
(LOURENÇO; NEVES, 2004).
Então, qual deveria ser o significado de cuidar para o enfermeiro? Seria o
mesmo que assistir ou realizar procedimentos técnicos? Compreende-se que o
cuidar é mais abrangente do que isto. Para cuidar efetivamente, o enfermeiro
precisa potencializar a sua visão interior e valorizar sua intuição, aliada ao
conhecimento técnico-científico, no sentido de buscar identificar com o outro o que
ele necessita em um determinado momento da sua vida (LOURENÇO; NEVES,
2004).
Neste estudo, pretende-se analisar a representação do câncer para
familiares de clientes oncológicos em tratamento quimioterápico ambulatorial com
vistas a discutir as contribuições que o enfermeiro pode oferecer para esta família.
Assim, optamos pela Teoria das Representações Sociais como fundamentação do
estudo, por considerá-la útil para explicar a construção do saber compartilhado por
um determinado grupo.
Assim, pudemos definir como objeto de estudo: A Representação Social do
câncer para familiares de clientes oncológicos em tratamento quimioterápico
ambulatorial. De acordo com a problemática descrita, traçamos os seguintes
15
objetivos:
a) descrever as dimensões das representações sociais acerca do
câncer para familiares do cliente oncológico em tratamento
quimioterápico ambulatorial em uma unidade de referência para o
seu tratamento;
b) analisar a representação social do câncer elaborada por familiares
do cliente oncológico em tratamento quimioterápico ambulatorial;
c) discutir as contribuições do enfermeiro junto à família do cliente
oncológico em tratamento quimioterápico ambulatorial a partir da
construção
representacional
do
câncer
para
os
sujeitos
surpracitados.
O câncer traz consigo o estigma social de doença incurável. Apesar dos
avanços tecnológicos na cura de muitas neoplasias malignas, prevalece ainda uma
representação relacionada à dor, à mutilação, à deformidade e à morte. Além disso,
o início do tratamento quimioterápico gera um grande desconforto físico e
psicológico ao doente e à sua família. Apesar do sofrimento da família, o apoio que
esta oferece ao doente torna-se indispensável para que o processo de recuperação
seja menos doloroso, pois a unidade familiar tende a propiciar proteção, segurança e
cuidados essenciais para a melhora do paciente. A família, nesse momento, atua
como suporte psicológico para fazer com que seu ente querido sofra menos com os
efeitos característicos da quimioterapia (ANDRADE et al., 2006).
A partir do momento em que se recebe um diagnóstico de câncer, a pessoa
se vê em confronto com questões como a morte, a angústia, a depressão e a
mutilação que levam a uma transformação na vida da pessoa e de seus familiares,
interferindo profundamente no contexto de vida dessas pessoas (FREITAS et al.,
2006). Durante o curso da doença oncológica e seu tratamento, a família enfrenta e
enfrentará muitas situações difíceis, novas ou não, que farão parte de sua vivência.
Neste período, o doente e os familiares que compartilham da situação, passam por
diversos conflitos psicológicos e enfrentam sérias crises emocionais, vivendo
momentos de dúvidas, inseguranças e incertezas (BERVIAN; PERLINI, 2006).
Assim, falar do cliente oncológico significa também falar de sua família, pois,
segundo Waldow (2004, p.104), “os familiares, por permanecerem muito tempo ao
lado dos pacientes, podem ser considerados tanto cuidadores quanto seres
cuidados”. É necessário que o enfermeiro no cotidiano da enfermagem em oncologia
16
tenha a sensibilidade de perceber a família como foco do cuidado e como seu
elemento constitutivo, estando assim influenciando também o desenvolvimento da
assistência prestada à pessoa doente.
Diante de uma doença como o câncer acredita-se que o envolvimento familiar
é inevitável já que a família funciona como um grupo de pessoas interligadas por
sentimento de afeto, crenças, valores e respeito mútuo entre seus membros. A
família funciona como um sistema vivo, de maneira que tudo o que acontece a um
de seus integrantes repercute sobre os demais, fazendo com que seus problemas
não se restrinjam apenas a uma pessoa em particular, mas afetam normalmente a
todos os demais membros causando o que chamamos de desestrutura familiar
(RODRIGUES; GUEDES SOBRINHO; SILVA, 2000).
A realização de estudos que busquem compreender as repercussões na
família ao ter um de seus membros com câncer, reveste-se de importância para a
enfermagem e as demais áreas da saúde que vivenciam esta realidade. Aprofundar
o conhecimento das relações familiares, suas reações, seus sentimentos e sua
dinâmica poderá servir de subsídios para que os profissionais colaborem no
enfrentamento da situação, direcionando ações que incluam aspectos relacionados
à família como um todo (BERVIAN; PERLINI, 2006). É fundamental para o paciente
e seus familiares a sensibilização dos profissionais, para que ofereçam cuidados
também aos integrantes da família, na medida em que conhecem os problemas
vivenciados pela estrutura familiar (BERVIAN; PERLINI, 2006).
Com relação à atuação profissional do enfermeiro pautada no conhecimento
científico permite o respeito dos outros profissionais da área da saúde e a
credibilidade da equipe no trabalho do enfermeiro, sendo responsável pela
construção de um saber interdisciplinar eficaz, ao mesmo tempo em que compartilha
responsabilidades, deveres e direitos. O conhecimento científico torna-se importante
no atendimento das necessidades e na resolução dos problemas da clientela,
fazendo com que se explicite a importância e a utilidade deste profissional dentro da
equipe de saúde. Quanto à instituição, permite uma atuação profissional racional e
eficaz, gerando resolutividade e retorno financeiro e social à organização (GOMES;
OLIVEIRA, 2008).
Neste cenário, o enfermeiro torna-se um educador que, ao sistematizar e
individualizar o cuidado e voltar-se não somente para a doença, passa a exercer
forte influência sobre o estilo de vida das pessoas fazendo com que as mesmas se
17
tornem sujeitos de suas próprias decisões. As ações de educação em saúde com a
participação de todos os envolvidos, como o cliente e seu familiar, torna-se um
método efetivo na aquisição e no compartilhamento de informações, possibilitando
aos pacientes e seus familiares o desenvolvimento de práticas favoráveis à sua
saúde e seu bem-estar, porém de forma consciente (LOPES; ANJOS; PINHEIRO,
2009).
Acreditamos que conhecer em profundidade a família e suas interfaces
diante do processo de adoecimento de um de seus membros será importante para
as próprias famílias, que terão reconhecido suas potencialidades e fragilidades, o
que possibilitará buscar apoio junto aos profissionais de saúde que a cercam. Além
disso, uma abordagem teórica que focalize a família, sua subjetividade, suas
relações e suas possíveis interfaces com a saúde e a doença, certamente trará
significativas contribuições para a prática profissional.
Este estudo visa contribuir para a prática de enfermagem em oncologia, em
virtude das informações que oferece relacionada aos familiares dos clientes
oncológicos em tratamento quimioterápico. Com isso, oportuniza o aperfeiçoamento
na assistência a essa clientela, pois a saúde individual está diretamente relacionada
à saúde da família, representando um fator importante na prática profissional. Além
disso, os conceitos identificados contribuem especialmente para ampliar a
compreensão da abordagem de cuidado centrado na família e proporcionam um
caminho para a reflexão acerca da interação e da intervenção com a família na
prática da clínica em oncologia.
18
1 REFERENCIAL TEÓRICO-METODOLÓGICO
1.1 A Teoria das Representações Sociais
A Teoria das Representações Sociais consiste em uma forma de pensamento
social originado na França em 1961 tendo como precursor Serge Moscovici. Foi
através da publicação de seu estudo La Psychanayse: son image et son public que
surgiu um novo conceito: o das representações sociais. Moscovici (1978, p. 25)
menciona que “toda representação é composta de figuras e de expressões
socializadas. Conjuntamente, uma representação social é a organização de imagens
e linguagem, porque ela realça e simboliza atos e situações que nos são usuais
tornando-os comuns”.
De acordo com Sá (1996), a Grande Teoria proposta por Mocovici desdobrase em três correntes teóricas complementares: a abordagem processual,
desenvolvida por Denise Jodelet e que está muito próxima da proposta original de
Moscovici; a abordagem estrutural, desenvolvida por Jean-Claude Abric; e a
abordagem relacional, desenvolvida por Willem Doise.
De acordo com Jodelet (1984 apud SÁ, 1996), o conceito de Representação
Social nos remete a uma forma específica de conhecimento, o saber do senso
comum, cujos conteúdos manifestam a operação de processos generativos e
funcionais socialmente marcados. É uma modalidade de pensamento prático
orientado para a comunicação, a compreensão e o domínio do ambiente social,
material e ideal. Dessa maneira, designa uma forma de pensamento social.
Assim, a representação social produz e determina o comportamento dos
indivíduos, pois define a natureza dos estímulos que nos cercam e nos provocam
bem como o significado das respostas que devemos dar-lhes. A representação
social é uma modalidade de conhecimento particular que tem como função a
elaboração de comportamentos e a comunicação entre os indivíduos (MOSCOVICI,
1978).
A representação social é uma forma de conhecimento socialmente construída
e partilhada que contribui para a construção de uma realidade comum a um grupo
social. Distingue-se do conhecimento científico, mas, ao mesmo tempo, alimenta-se
19
dele, gerando um senso comum que é tido como um objeto de estudo tão legítimo
quanto aquele, devido à importância que assume na vida social das pessoas
(JODELET, 2001).
De acordo com esta autora, representar corresponde a um ato de
pensamento no qual um sujeito se reporta a um objeto que pode ser uma pessoa ou
coisa, um acontecimento material ou psíquico, real ou imaginário, mas sempre
necessário. A esse respeito, Andrade (2003) refere que as representações sociais
correspondem às próprias definições de objetos sociais e as relações que se
estabelecem entre este e um determinado grupo de indivíduos através das
informações, das imagens, das opiniões e das atitudes que este grupo constrói, em
relação direta com o contexto cultural e social desses indivíduos.
Para Moscovici (1978), as representações sociais são entidades que circulam,
se cruzam e se cristalizam incessantemente através da comunicação social em
nosso universo cotidiano. Dessa forma, a investigação da representação social
sobre o câncer para seus familiares remete-nos a uma “teoria do senso comum”, a
um conhecimento particular elaborado entre o grupo selecionado a partir de suas
experiências de vida num contexto sociocultural determinado.
De acordo com Abric (2001), a representação social é um conjunto
organizado de opiniões, de atitudes, de crenças e de informações que se referem a
um objeto ou a uma situação específica. É determinada pelo sujeito juntamente com
sua história e sua vivência, pelo sistema social e ideológico no qual ele está inserido
e pela natureza dos vínculos que ele mantém com o sistema social. Assim, a
consideração das representações é muito mais que a simples introdução de uma
variável suplementar, mas trata-se de uma abordagem dos fenômenos que não se
interessa mais pelos fatores e comportamentos diretamente observáveis, mas que
enfatiza sua dimensão simbólica.
O que nós percebemos e imaginamos, essas figuras do pensamento são as
representações e terminam por se constituir em um ambiente real e concreto.
Através de sua autonomia e das pressões que ela exerce são como se fossem
realidades inquestionáveis que nós temos de confrontá-las. O peso de sua história,
de seus costumes e de seu conteúdo cumulativo nos confronta com toda a
resistência de um objeto material. Talvez essa resistência seja ainda maior quando
levamos em consideração que o que é visível também é inevitavelmente mais difícil
de superar do que o que é visível (MOSCOVICI, 2009).
20
Assim, todas as interações humanas, surjam elas entre duas pessoas ou
entre dois grupos, pressupõem representações. As representações estão presentes
sempre e em todo lugar quando nós encontramos pessoas ou coisas e nos
familiarizamos com elas, tornando, dessa forma, a informação que recebemos, e a
qual tentamos dar um significado, sob seu controle e não possui outro sentido para
nós senão o sentido dado pelas representações (MOSCOVICI, 2009).
Podemos afirmar que o que é importante é a natureza da mudança, através
da qual a natureza das representações sociais se torna capaz de influenciar o
comportamento de um indivíduo participante de uma coletividade. É exatamente
dessa maneira que as representações são criadas, internamente, mentalmente, pois
é dessa forma que o próprio processo coletivo penetra, como o fator determinante
dentro do pensamento individual. Tais representações aparecem para nós quase
que como objetos materiais, pois eles são o produto de nossas ações e
comunicações (MOSCOVICI, 2009).
Dessa forma, pessoas e grupos criam representações no decurso da
comunicação e da cooperação. Representações não são criadas por um indivíduo
isoladamente e, uma vez criadas, elas passam a adquirir uma vida própria, circulam,
se encontram, se atraem e se repelem e dão a oportunidade para o nascimento de
novas representações, enquanto velhas representações morrem (MOSCOVICI,
2009).
Toda representação social se organiza em torno de um núcleo central, que é o
elemento fundamental da representação, uma vez que é ele que determina sua
significação e organização. O núcleo central é um subconjunto da representação,
composto de um ou de alguns elementos, cuja ausência, desestruturaria ou daria
uma significação completamente diferente à representação em seu conjunto. Por
outro lado, é o elemento mais estável da representação e o que mais resiste à
mudança. Assim, uma representação é suscetível de se alterar superficialmente por
uma mudança de sentido de seus elementos periféricos, mas ela só se transforma
radicalmente ou muda de significação quando o próprio núcleo central é posto em
questão (ABRIC, 2001).
Assim, uma realidade social é criada apenas quando o novo ou não familiar
vem a ser incorporado aos universos consensuais. Aí operam os processos pelos
quais ele passa a ser familiar, perde a novidade, torna-se socialmente conhecido e
real. O fato de que isso ocorra sob o peso da tradição, da memória e do passado,
21
não significa que não se esteja criando e acrescentando novos elementos à
realidade consensual, ou seja, que não se esteja produzindo mudanças no
pensamento social ou que não se esteja dando prosseguimento à construção do
mundo das ideias e imagens em que vivemos (SÁ, 1993).
A ancoragem e a objetivação são os dois processos que geram
representações sociais. Para Moscovici (2009), antes a ciência era baseada no
senso comum, mas agora o senso comum passou a ser a ciência tornada comum.
Sem dúvida, cada fato, cada lugar comum esconde dentro de sua própria banalidade
um mundo de conhecimento, determinada dose de cultura e um mistério que o faz,
ao mesmo tempo, compulsório e fascinante. Não é fácil transformar palavras, ideias
ou seres não familiares, em palavras usuais, próximas e atuais. É necessário, para
dar-lhes uma feição familiar, colocar em funcionamento os dois mecanismos de um
processo de pensamento baseado na memória e em conclusões passadas
(MOSCOVICI, 2009).
O primeiro mecanismo tenta ancorar ideias estranhas, reduzi-las a categorias
e a imagens comuns, colocá-las em um contexto familiar. O objetivo do segundo
mecanismo é objetivá-los, ou seja, transformar algo abstrato em algo quase
concreto, transferindo o que está na mente em algo que exista no mundo físico.
Assim, esses mecanismos tornam algo não familiar em algo familiar, primeiramente
transferindo-o à nossa própria esfera particular, onde nós somos capazes de
compará-lo e interpretá-lo e, depois, reproduzindo-o entre as coisas que nós
podemos ver e tocar. Torna-se fundamental compreender como esses dois
mecanismos funcionam para compreender como as representações são criadas
(MOSCOVICI, 2009).
A ancoragem consiste na integração cognitiva do objeto representado - sejam
ideias, acontecimentos, pessoas ou relações - a um sistema de pensamento social
preexistente e nas transformações implicadas (SÁ, 1993). Assim, as representações
já disponíveis podem funcionar como um sistema de acolhimento de novas
representações que venham a surgir, fazendo com que o processo seja responsável
pelo enraizamento ou ancoragem social da representação e seu objeto (SÁ, 1993).
Já o outro processo de formação das Representações Sociais, a objetivação,
consiste em uma operação imaginante e estruturante pela qual se dá a forma ou
figura específica ao conhecimento acerca do objeto, tornando concreto e quase
tangível o conceito abstrato, materializando a palavra (SÁ, 1993).
22
A ancoragem é um processo que transforma algo estranho e perturbador, que
nos intriga, em nosso sistema particular de categorias e o compara com um
paradigma de uma categoria que nós pensamos ser apropriada. É quase que
ancorar um bote perdido em um dos boxes de nosso espaço social. Ancorar é,
portanto, classificar e dar nome a alguma coisa que não é classificada, coisas que
são estranhas, não existentes e ao mesmo tempo são ameaçadoras. Por outro lado,
a objetivação é um processo muito mais atuante que a ancoragem uma vez que
torna o que é incomum e imperceptível em algo familiar. A objetivação une a ideia de
não familiaridade com a de realidade, torna-se a verdadeira essência da realidade
(MOSCOVICI, 2009).
As representações sociais são, dessa forma,
Um conhecimento do senso comum, construídos e mobilizados nos universos
consensuais, que muitas vezes consistem em transformações operadas sobre
informações oriundas dos universos reificados. Tais representações são, como foi
visto, formadas através dos processos complementares de ancoragem e de
subjetivação. Se acrescenta que tais processos são subordinados por Moscovici a
um princípio básico - que ele sintetiza como a transformação do não-familiar em
familiar - tem-se aqui um esboço razoavelmente fidedigno do cerne da teoria das
representações sociais, na sua versão original (SÁ, 1993, p. 591).
Assim, devem ser vistas como uma maneira específica de compreender e
comunicar o que nós já sabemos. Elas ocupam, dessa forma, uma posição curiosa,
em algum ponto entre conceitos, que tem como seu objetivo abstrair sentido do
mundo e introduzir nele ordem e percepções, que produzam o mundo de uma forma
significativa (MOSCOVICI, 2009). Acerca das representações sociais de saúde e
doença, Minayo (2007) refere que desde o início do século XX, sociólogos e
antropólogos deram uma contribuição muito importante para o setor saúde ao
demonstrar, por meio de estudos empíricos o fato de que a doença, a saúde e a
morte não se reduziam a uma evidência orgânica, natural, objetiva, mas que sua
vivência pelas pessoas e pelos grupos sociais estavam intimamente relacionadas
com as características de cada sociedade. Assim, a doença, além de sua
configuração biológica, é também uma realidade construída e o doente é um
personagem social.
A partir das Ciências Sociais, podemos dizer que existe uma ordem de
significações culturais mais abrangentes que informa o olhar lançado sobre o corpo
que adoece e que morre. A linguagem da doença não é a linguagem em relação ao
corpo, mas linguagem que se dirige à sociedade e às relações sociais de forma
23
histórica. Seja qual for a dinâmica efetiva de ficar doente, no plano das
representações, o indivíduo julga seu estado não apenas por manifestações
intrínsecas, mas a partir de seus efeitos ele busca no médico a legitimidade da
definição de sua situação. Desse contexto, ele retira atitudes e comportamentos em
relação a seu estado e assim se torna doente para o outro, ou seja, para a
sociedade (MINAYO, 2007).
Segundo Sontag (1984), nada pode ser tão poderoso como as chamadas
doenças-metáfora para evidenciar a representação de uma enfermidade tanto para a
classe médica como para uma sociedade. As doenças-metáfora são aquelas cuja
enunciação nos remete a catástrofes e conseguem criar um consenso a respeito da
fonte dos males na sociedade. Em geral, são explicadas como parte das anomalias
e catástrofes sociais ligadas e frutos de transgressões individuais, provocando
autojulgamento e autopunição. Pelo fato de algumas delas, como é o caso do
câncer, atingirem a todos os grupos sociais, independentemente do grupo social,
costumam vir associadas às ideias de desordem, de desvios morais e até a crença
na “devassidão” do ser humano (MINAYO, 2007).
As
doenças-metáfora
constituem
fenômenos
privilegiados
para
questionamento da precariedade da organização social, pois reúne a ameaça de
morte da humanidade, anunciando sua decadência e perpetuando a permanência
simbólica ou real da infelicidade e chamam a atenção para os comportamentos
considerados recrimináveis, vetores do mal de hoje e sempre. No caso do câncer e
da AIDS sua evocação como fenômeno social é conservadora, pois apela para o
retorno a um passado sempre considerado mais saudável (MINAYO, 2007).
Segundo Pelaez Dóro et al. (2004), observa-se, na população, a proliferação
de representações sobre o câncer, socialmente construídas e frequentemente
associadas à ideia de morte. A cura, quando alcançada, é relacionada a um grande
sofrimento físico e psicológico onde o tratamento em busca da cura torna-se mais
sofrido e doloroso do que a própria doença (SOTANG, 2002). A doença e seu
tratamento provocam um impacto que acaba por desestruturar o universo familiar
uma vez que assistir um ente querido ameaçado e exposto a tratamentos
agressivos, dor e dependência provoca uma série de sentimentos controversos.
Quando a família encontra apoio dos profissionais, ela sente-se mais preparada para
lidar com a situação e se preparar para o futuro, ajudando o familiar doente a se
recuperar, quando possível ou a encontrar conforto quando o inevitável acontece
24
(WALDOW, 2004).
O câncer ainda traz, para pacientes e familiares, o pensamento de morte e
finitude. Vários são os sentimentos vivenciados frente a ele, como a dor, o
sofrimento e o medo da própria morte. Simultaneamente, sentimentos de susto, de
negação, de desespero e de tristeza também estão presentes, transformando a vida
das pessoas envolvidas em um turbilhão emocional de difícil controle (OLIVEIRA;
GOMES, 2008).
Observa-se que o paciente em tratamento de quimioterapia antineoplásica
constrói um sentido para sua experiência de viver a quimioterapia, que foi
interpretado como a perda do controle da própria vida. Experiência marcada por
sentimentos de sofrimento e luta pela sobrevivência devido aos efeitos causados
pelas drogas em seu corpo, o torna impotente diante da vida e do papel, em
algumas situações, de provedor do lar (ANJOS; ZAGO, 2006).
Cada sociedade tem um grupo de doenças que poderiam ser chamadas de
doenças-metáfora. São enfermidades que, a partir do imaginário social, perpetuam
na coletividade a ideia de perenidade do mal e de limites do ser humano diante da
ameaça de morte. São doenças que por criarem um clima de medo, de catástrofe e
de desordem na vida das pessoas, tendem a ser usadas ideologicamente e
politicamente como meios de recompor a harmonia social. Além de seu caráter de
sofrimento e de infelicidade, elas são consideradas socialmente como mitos, por
meio das quais as pessoas expressam sua coerção e coesão em torno da
organização social (MINAYO, 2007).
Esse significado confirma que a experiência do câncer e seu tratamento
envolvem uma dimensão que vai além das reações de náuseas e vômitos e que
nem sempre é valorizado pelos profissionais de saúde, entre eles, o enfermeiro.
Assim, as prioridades do tratamento não devem recair apenas no manejo da doença,
mas se estender ao ambiente construído ao redor do cliente bem como de seus
familiares (ANJOS; ZAGO, 2006).
.
25
1.2 A Família como núcleo social
Nos dias atuais, apresenta-se como crescente o interesse das diversas áreas
do conhecimento pelo estudo sobre a família, na busca de compreender esse grupo
humano na sociedade. A família é uma unidade social bastante complexa e a
diversidade dos aspectos que a envolvem nos faz reconhecer que conhecemos
somente parte da sua realidade (ALTHORF, 2004). A filosofia da abordagem do
cuidado centrado na família existe no sistema de saúde brasileiro através do
Programa de Saúde da Família (PSF), no entanto, sua concretização mostra-se
frágil e, ainda, incipiente. No entanto, as famílias estão inseridas no processo de
cuidar da saúde de um indivíduo hospitalizado e, dessa forma, estão interagindo,
interpretando, atribuindo significado e atuando frente à situação vivenciada
(SILVEIRA; ÂNGELO, 2006). A abordagem do cuidado focalizado na família enfatiza
o papel integral e fundamental que é desempenhado pelos membros da família na
saúde e no bem-estar do indivíduo doente como parte integrante desse grupo social.
Diferentes autores têm feito menção ao cuidado que é prestado pela família,
sendo que Elsen (2004) destaca Kleinman como um dos mais citados ao afirmar que
a família é constituída por um sistema cultural de cuidado à saúde, que é diferente e,
ao mesmo tempo, complementar ao do profissional, e Leininger que, em sua teoria
da diversidade e universalidade do cuidado humano, identifica o cuidado da família
como parte integrante do cuidado popular.
Para Muniz, Zago e Schwartz (2009), o foco de atenção saiu dos profissionais
de saúde para os pacientes e familiares com o conceito de sobrevivência. Este
conceito passou a ser um paradigma que está possibilitando a elaboração de novas
políticas de saúde para os sobreviventes. Isto está se tornando possível devido a
novas abordagens investigativas que observam o contexto sociocultural onde o
paciente oncológico está inserido.
Diante do exposto, é possível perceber que os estudos voltados para o
entendimento das famílias têm contribuído de forma significativa para a
compreensão das respostas da família em situações de doença, para o
entendimento de como as relações de saúde são processadas e vivenciadas e têm
identificado uma série de intervenções consideradas efetivas (SILVEIRA; ÂNGELO,
2006). A literatura de enfermagem também vem fazendo referência ao papel da
26
família como unidade de cuidados em situações de saúde e doença. Neste sentido,
encontramos o conceito de família como unidades de cuidado de seus membros,
cabendo aos profissionais de saúde apoiá-la, fortalecê-la e orientá-la quando a
mesma encontrar-se necessitada e fragilizada (ELSEN, 2004).
Quando se dirige o olhar para as famílias, percebe-se que cada uma delas
busca construir um modo de viver próprio e que, embora cada família seja única
neste processo, ela faz parte de uma estrutura dinâmica e contínua de interação
com o meio que a cerca (ALTHORF, 2004).
A família é a principal instituição social em que o indivíduo inicia suas
relações afetivas, cria vínculos e adquire valores. Essa relação funciona como uma
rede interligada por seus membros, como se um ser fosse extensão do outro
(ARAÚJO; NASCIMENTO, 2004). É em seu interior que o indivíduo desenvolve a
capacidade de amar e ser amado sentir-se útil, amparado, valorizado e exerce
direito e deveres na busca de ser cidadão (RODRIGUES; GUEDES SOBRINHO;
SILVA, 2000).
É constituída pela comunhão do ser com o outro, em que as premissas
básicas da relação entre seus componentes são o afeto, a lealdade e a
responsabilidade com o outro, o que a torna uma relação social dinâmica, permeada
por crenças, valores e normas da sua tradição sociocultural e pelo seu momento
histórico (MOTTA, 2002 apud ELSEN, 2009). Dessa forma, o ser humano constróise na relação com o outro e com o mundo, desvelando os significados da dimensão
existencial, ao longo do processo evolutivo, do nascimento à morte. No viver
cotidiano, são revelados os sentimentos, percepções, ações, possibilidades e
vulnerabilidades do ser, que reflete sobre si, sobre o outro e sobre a existência,
compreendendo-se a si e ao mundo, enfrentando a vida de forma autêntica,
crescendo e ajudando os demais a crescerem (MOTTA, 2002 apud ELSEN, 2009).
De acordo com Osório (1996), a família exerce importante função na formação
do indivíduo e torna-se o principal estímulo à integração do ser humano consigo
mesmo e com a sociedade, permitindo-lhe atuar com equilíbrio e desenvolver
mecanismos de adaptação e enfrentamento perante eventuais adversidades que
lhes sejam impostas. Uma das funções psíquicas da família é servir de continente
para as ansiedades existenciais do ser humano durante seu processo evolutivo.
Para Helman (1994), a família enquanto unidade primária do cuidado
funciona como um espaço social em que seus membros interagem, trocam
27
informações e, ao identificarem problemas de saúde, apoiam-se mutuamente e não
medem esforços na busca de soluções. A família funciona, em muitos momentos,
dividindo as crises provenientes dos eventos que acontecem no desenrolar dos
acontecimentos, o que torna esse momento de conflito uma fonte de apoio aos seus
membros, mantendo sempre sentimentos como a compreensão e o respeito e
valorizando, preservando e fortalecendo a união familiar. Tudo isso nos faz
compreender que a doença envolve não só o doente, mas todo o grupo familiar
(BIELEMANN, 2003).
Diante dessas assertivas, fica evidente que a experiência de adoecimento em
seu interior torna-se um momento muito difícil, tanto para o doente quanto para o
grupo familiar, principalmente quando a causa é o câncer. Portanto, na busca de
manter-se saudável, a família age, reage e interage internamente com o meio social
em que convive, buscando, dessa forma, ajudar e apoiar o seu familiar doente
(BIELEMANN, 2003).
Essas concepções enquadram-se na perspectiva sistêmica e interacionista de
família que afirma que toda e qualquer vivência interfere e altera o funcionamento da
mesma, que busca sempre uma forma de reestruturação e rearranjo para continuar
buscando seus ideais, sejam eles novos ou antigos. Dessa forma, a família possui a
capacidade de adaptação para manter e perpetuar o seu contínuo movimento de
almejar o bem viver de todos (WERNET; ANGELO, 2003).
A família é reconhecida como a maior prestadora de cuidados a seus
membros no caso de uma doença, identifica sinais e queixas de mal-estar ou dor,
busca recursos, auxilia no tratamento, ocupa um papel importante na busca da
melhor qualidade de vida. Porém, a capacidade da família de cuidar de seus
membros pode estar comprometida, diminuída ou ausente em determinadas
situações ou fases de sua trajetória (BARROS, 2004).
Conviver com doença grave de um de seus membros pode afetar o cuidado
com os demais. A unidade psicológica da família é continuamente moldada por
condições externas e por sua própria organização interna. Sob condições favoráveis,
as emoções positivas, a lealdade e a harmonia familiar são mantidas. Caso
contrário, sob condições antagônicas, crises conflitantes, o antagonismo e o ódio
mútuo ameaçam a integridade familiar (BARROS, 2004).
Manter a integridade do relacionamento familiar é essencial no processo de
recuperação e de adaptação física, emocional e social da pessoa que vivencia uma
28
doença debilitante como o câncer. O relacionamento adaptativo torna-se uma forma
de reconhecimento de valores, atitudes saudáveis com o outro, respeito humano e
segurança e envolvimento com os sentimentos, relacionando-os com todos os
membros da família (MELO; FERNANDES, 2005). Nesta perspectiva, cuidar da
família envolve a consciência de que os indivíduos que a compõem estão unidos por
laços relacionais que mantém o sistema familial funcionando em busca de suas
metas (WERNET; ANGELO, 2003).
A enfermeira consegue cuidar desses indivíduos quando for capaz de
perceber que é por meio da interação entre seus membros que ocorre a busca do
equilíbrio e a realização de seus ideais. Às vezes, a família depara-se com
dificuldades que interferem em sua capacidade para encontrar respostas. É
normalmente nesse momento que passa a expressar suas necessidades, que
precisa ser ouvida e ser cuidada por alguém (WERNET; ANGELO, 2003).
De acordo com Elsen (2004), o cuidado familial concretiza-se nas ações e nas
interações presentes na vida de cada grupo familiar e é direcionada a cada um de
seus membros, objetivando o seu crescimento, desenvolvimento, saúde, bem-estar,
realização pessoal, inserção e contribuição social. Para isso, a presença é
fundamental para que o ser humano possa crescer, desenvolver e realizar-se
integralmente. Porém, é sabido que há situações ao longo da trajetória da vida em
que ela se torna fundamental, como, por exemplo, nos primeiros anos de vida da
criança, nas situações de doenças e em épocas dos diferentes tipos de crise.
Esse cuidado como promoção da vida e do bem-estar objetiva impulsionar,
potencializar e qualificar a vida de cada um dos membros da família, assim como a
do próprio grupo familiar. Ele se realiza ao proporcionar e favorecer o
desenvolvimento das potencialidades individuais e grupais através da criação de um
ambiente físico e simbólico favorável às trocas e ao crescimento pessoal e grupal
(ELSEN, 2004). A compreensão desse cuidado certamente proporciona aos
profissionais de saúde elementos significativos para a reflexão e para o seu agir
profissional, uma vez que, ao longo do processo de viver, a família pode encontrarse fragilizada e, como consequência, ter sua capacidade de cuidar diminuída ou
ausente. Quais os sinais e quadros a serem investigados e quais as possibilidades
do profissional de saúde para ajudar no fortalecimento do grupo familiar? (ELSEN,
2004).
No passado, acreditava-se que os membros de uma família ao enfrentar uma
29
doença ameaçadora como o câncer, não ficariam estressados como o paciente em
que fora diagnosticada a doença. Portanto, a crença básica era de que aquela
família não sofreria mudanças substanciais, quando, na verdade esses efeitos são
muito mais disseminados entre seus membros do que se pensa (RODRIGUES;
GUEDES SOBRINHO; SILVA, 2000).
Com frequência, os profissionais de saúde não são preparados para lidar com
a psique do outro e com os problemas de família. Muitas vezes, os profissionais de
saúde recusam-se a ouvir o outro porque escutá-lo significa dividir com ele
problemas existenciais, que ele próprio talvez ainda não tenha conseguido resolver.
Para não se envolver com a ansiedade dos problemas existenciais trazidos pela fala
do outro, com os quais ele também se identifique, toma uma atitude de afastamento.
Essa distância gera uma frieza que é perversa ao outro, seja ele cliente ou familiar, e
que também não contribui para resolver o problema pessoal daquele profissional
(RODRIGUES; GUEDES SOBRINHO; SILVA, 2000).
Torna-se necessário pensar em um acompanhamento do cliente e de seus
familiares além dos limites do hospital. Deve-se preocupar em saber como é a vida
do paciente em âmbito familiar, na comunidade, na escola. Tudo isso faz parte do
cuidado integral que a ser oferecido, abrangendo não somente os aspectos
referentes à doença, mas também as percepções que o próprio doente tem acerca
de sua condição atual, independente do local em que esteja inserido (ROSSARI,
2008).
Conhecer as percepções do doente sobre a experiência da facticidade
existencial de estar com câncer pode permitir à família e aos profissionais de saúde
um aprofundamento no que tange ao cuidado integral desse indivíduo e uma
intervenção mais efetiva, visando à melhoria da qualidade de vida desses indivíduos
(ROSSARI, 2008).
A enfermagem é uma profissão que está muito próxima da família em
diferentes momentos da vida humana. Do nascimento à morte, no processo saúdedoença, nas instituições sociais e no domicílio, o enfermeiro está presente onde a
família se encontra, através de suas ações de cuidado. Compreender os significados
que as famílias formam através das interações entre seus membros possibilita um
melhor entendimento das famílias, de como elas vivem e convivem e indica
caminhos para a atuação da enfermagem como cuidadora da família. Ampliar essa
perspectiva constitui um enriquecimento do conhecimento e um encontro de um
30
novo modo de olhar a família (ALTHORF, 2004).
Por estar junto do paciente durante todo o período da doença, a família
merece a atenção dos profissionais de saúde. Os enfermeiros devem sempre
incentivar a participação da família no tratamento e orientar sobre a necessidade de
um ambiente harmônico e tranquilo para o paciente em todas as fases do processo
de adoecimento (CRESPO; LOURENCO, 2007). A família deve estar sempre bem
informada sobre o diagnóstico, o tratamento e o prognóstico. Para que os familiares
sintam-se mais seguros, devem ser orientados quantos às rotinas e o que podem ou
não fazer pelo paciente (CRESPO; LOURENCO, 2007).
É importante que o enfermeiro desenvolva estratégias de atenção, enfocando
o cuidado junto à família, contribuindo para o cuidado individual de cada um.
Visando a prestação de uma assistência de qualidade em oncologia torna-se
necessário que o enfermeiro enfatize a família como foco relevante no cuidado, visto
que, no momento de uma doença potencialmente fatal como o câncer, esta também
fica afetada em sua integridade, podendo interferir nas respostas de adaptação do
cliente ao tratamento e em sua forma de enfrentamento da doença (NASCIMENTO
et al., 2005).
Assim, estudar a dinâmica das famílias que enfrentam o adoecimento de um
de seus membros, o impacto causado pela situação no grupo familiar e as
estratégias utilizadas neste processo podem constituir-se em importante fonte para a
compreensão do vivido e, a partir disso, efetivamente incluir a família como sujeito
das ações de cuidados (BERVIAN; PERLINI, 2006). Dessa forma, deve-se orientar
para um cuidar holístico que considere o indivíduo não somente em suas dimensões
físicas, mas também em suas inserções na família, na sociedade e na comunidade.
A família é importante em qualquer etapa do processo saúde-doença e ela precisa
de apoio para cuidar de um familiar que necessite de maior atenção. Para tanto, fazse necessário que o enfermeiro compreenda a estrutura familiar, a fim de planejar
sua assistência (ROSSARI, 2008).
Assim, a família costuma ter significações de saúde e de doença, bem como
práticas próprias de cuidar, originadas de seu contexto sociocultural. O enfermeiro
só poderá desenvolver ações efetivas se interagir com a consciência de que a sua
cultura profissional e pessoal poderá ser diferente daquela dos indivíduos e famílias
com quem está atuando e isto, por sua vez, só será possível com o conhecimento
da cultura do outro (ROSSARI, 2008).
31
Durante o processo de adoecimento, tanto a família quanto o doente
enfrentam problemas como longos períodos de hospitalização, reinternações
frequentes, terapêutica agressiva causando vários efeitos indesejáveis advindos do
próprio tratamento, dificuldades pela separação entre os membros da família
durantes as internações prolongadas e repetidas, interrupções das atividades
diárias, limitações na compreensão do diagnóstico, desajuste financeiro, angústia,
dor, sofrimento e medo constante da possibilidade de finitude diante da vida
(NASCIMENTO et al., 2005).
O diagnóstico de câncer expõe as fragilidades das relações familiares como
as dificuldades sociais, os desajustamentos, os lutos e outros elementos que podem
ser revelados pelo câncer ou intensificados por ele. São dúvidas e preocupações
exacerbadas por não haver uma explicação causal para a doença (SILVA, 2007).
O câncer é uma doença da família inteira, uma vez que a doença muda a vida
de todos, modificando os hábitos de todos do grupo familiar. Podemos dizer que o
câncer é, portanto, sistêmico, “metastático” (MICELI, KASTRUPQAL, 1989). A
família não sabe como lidar com sua impotência, com suas raivas, seus medos, sua
incapacidade de cuidar. Nem o doente o sabe. Ele adoece. E porque ele adoece,
outro vai com ele ao hospital. Se ele não pode relacionar-se sexualmente, seu
parceiro também fica privado. Se ele se torna dependente, o outro fica escravizado
aos seus horários e suas necessidades. Se ele adoece, adoece o outro. Mas o
doente é ele e não o outro (MICELI; KASTRUP, 1989).
Após o choque inicial, o tumulto de sentimentos e a urgência imediata de
busca por informações sobre o câncer, a preocupação do doente e seus familiares
se concentram nas condições atuais da doença, do tratamento e no planejamento
prático do cotidiano. Ao lado do desgaste emocional, da incompreensão de ser
atingida por tal golpe, da ameaça de morte que paira sobre seu ente querido, a
família também precisa resolver questões de ordem prática como a organização do
ambiente doméstico, com quem deixar os filhos durante o tratamento, quem vai
prover o sustento da família; como levar o doente para a realização do tratamento,
que muitas vezes é diário; como comprar os medicamentos; como resolver as
ausências no emprego; as dificuldades de concentração no trabalho, entre algumas
questões que necessitam de rápida solução para que a energia do grupo familiar
possa se concentrar no apoio ao indivíduo doente (SILVA, 2007).
32
1.3 O tratamento quimioterápico e o processo de adoecer de câncer
A era da quimioterapia contemporânea foi inaugurada a partir de observações
coletadas durante as duas Grandes Guerras Mundiais. Em 1919, Krumbhaar
observou a associação entre a exposição de soldados ao gás mostarda durante a I
Guerra Mundial e o desenvolvimento de aplasia de medula óssea. Associado a este
fato, o ataque de Pearl Harbor, durante a II Grande Guerra Mundial, levou a
população da região à exposição ao gás mostarda causando hipoplasia medular e
linfóide. Ao mesmo tempo, os agentes alquilantes, como o referido gás mostarda,
foram utilizados pela primeira vez em neoplasia hematológica pelo Yale-New Haven
Medial Center em 1943 com observação de regressão dramática dos linfomas
avançados no início da terapêutica, porém os resultados só foram publicados em
1946 devido à natureza secreta do gás mostarda (ANELLI, 2004).
Houve um grande desenvolvimento da quimioterapia antineoplásica a partir
da segunda metade deste século. Neste contexto, o isolamento e o desenvolvimento
de agentes quimioterápico efetivos associados ao sucesso da quimioterapia
combinada foram fundamentais para que a oncologia clínica pudesse tornar as
neoplasias malignas potencialmente curáveis (ANELLI, 2004). A quimioterapia
antineoplásica é uma modalidade de tratamento sistêmico do câncer que utiliza
agentes químicos, isolados ou em combinação, com o objetivo de tratar tumores
malignos. É uma modalidade de tratamento da doença que contrasta com a cirurgia
e a radioterapia, mais antigas e de atuação localizada. A abordagem sistêmica do
tratamento tornou possível a cura de leucemias e linfomas, além de permitir o
tratamento precoce de micro metástases (BONASSA; SANTANA, 2005).
Os quimioterápicos, também denominados citostáticos, agem diretamente na
célula, atuando nas diversas fases do ciclo celular. Devido a essa característica é
importante que seja utilizada a poliquimioterapia, na qual mais de dois tipos de
medicamentos de classificações farmacológicas diferentes são aplicados, buscandose um efeito mais abrangente sobre as células tumorais. Neste caso, é importante a
associação de drogas com diferentes toxicidades que permitam aumentar o efeito
antitumoral sem elevar a toxicidade (BRASIL, 2002). A estratégia de administração
dos quimioterápicos antineoplásicos consiste em utilizá-los ciclicamente a intervalos
suficientemente longos com o objetivo de permitir uma boa recuperação medular,
33
mas não o suficiente para permitir a recuperação tumoral entre os ciclos de
quimioterapia (BRASIL, 2002).
Os agentes citostáticos vão atuar tanto em células normais quanto nas
cancerígenas; seus efeitos agem principalmente naquelas que possuem maior
capacidade de proliferação, como as mais jovens e, consequentemente, mais
indiferenciadas. Portanto, as células normais da medula óssea, mucosas do tubo
digestivo, folículos pilosos, mucosa vesical e gônodas são as mais sensíveis aos
efeitos dos quimioterápicos antineoplásicos. Isso explica os feitos tóxicos que são
atribuídos a esses agentes, como a leucopenia, estomatite, mucosite, náuseas,
vômitos, diarreia, alopécia e oligospermia, entre outros (ALMEIDA, 2005).
Em relação aos efeitos desejados dos quimioterápicos sobre as células
cancerígenas, as neoplasias constituídas por um predomínio de células mais jovens,
mais indiferenciadas e nas pequenas populações tumorais com maior fração de
crescimento proliferativo, quando expostas aos efeitos dos medicamentos, serão as
mais atingidas e sensíveis ao mesmo (ALMEIDA, 2005). Assim, à medida que o
tumor cresce, ocorre uma competição entre as células em busca de nutrientes,
oxigênio e espaço, fazendo com que o número de células ativas diminua. As células
que estão se reproduzindo ativamente são as mais sensíveis à ação dos
quimioterápicos. Por isso, um dos princípios do tratamento é reduzir o tamanho do
tumor fazendo com que sua velocidade de crescimento aumente e as células se
tornem mais suscetíveis à quimioterapia em decorrência de sua função de divisão
celular aumentada (BRASIL, 2002).
O enfermeiro especialista em oncologia é fundamental no tratamento, pois o
cliente com câncer necessita, a todo o momento, de cuidados de enfermagem
especializada na administração dos quimioterápicos, manejo dos efeitos colaterais,
tais como vômitos, desidratação, infecções, convulsões e febre, por exemplo, como
também a família necessita de apoio do profissional para que também colabore
(CAMARGO; LOPES; NOVAES, 2000).
Os maiores problemas acompanham a administração das drogas vesicantes e
irritantes. Quimioterápicos vesicantes provocam irritação severa com formação de
vesículas e destruição tecidual quando infiltrados fora do vaso; já os irritantes
causam irritação cutânea menos intensa quando extravasados, porém podem
ocasionar dor e reação inflamatória no local da punção e ao longo do trajeto venoso
(BONASSA; SANTANA, 2005).
34
Assim,
administração
das
drogas
quimioterápicas
é
de
inteira
responsabilidade do enfermeiro, tanto as vesicantes, quanto as irritantes. O
enfermeiro não deve autorizar a administração de drogas vesicantes por punções
periféricas, pois os riscos de extravasamento estão potencialmente presentes e são
muito agressivos. Já as drogas irritantes, requerem cuidados locais mais simples,
embora também exijam atenção e devam ser administradas com a devida cautela e
supervisão constantes (FONTES; QUARTERONE, 2000).
Ao passar pela experiência da terapêutica quimioterápica, o doente convive
com o incômodo gerado por seus efeitos indesejáveis tornando, dessa forma, a
quimioterapia mais amedrontadora do que o próprio câncer. O enfraquecimento, as
limitações na execução das atividades diárias, o comprometimento do ritmo de sono
e de apetite, a deterioração da imagem, são alguns exemplos que acabam por
desestimular o paciente a participar de forma efetiva de seu tratamento (JESUS;
GONCALVES, 2006).
No que se refere à modificação da autoimagem, desencadeada pela
quimioterapia, a alopécia é sentida de forma mais intensa pela pessoa do sexo
feminino, sendo encarada como algo terrível, pois a desfiguração exterior causada
pela perda dos cabelos é uma evidência tanto para o doente quanto para quem o
observa. Assim, sujeitar-se à quimioterapia é vivenciar a ameaça à integralidade de
seu corpo físico, pois essa conduta terapêutica é extremamente invasiva, ocasiona
danos e impõe limites na vida tanto do doente quanto de seus familiares (JESUS;
GONCALVES, 2006).
A quimioterapia está associada a efeitos colaterais físicos, como náuseas,
vômitos, anorexia, constipação, diarreia, mucosite e fadiga. Como o diagnóstico de
câncer tem significativo impacto social, o acréscimo dos efeitos colaterais da
quimioterapia pode levar o paciente a sentir-se impotente para reagir e lutar pela
sobrevivência (ANJOS; ZAGO, 2006).
Além disso, o ataque indiscriminado promovido pelas drogas antineoplásicas
às células normais e cancerosas produz efeitos colaterais indesejáveis que são
conhecidos e extremamente temidos pelos indivíduos que precisam se submeter a
esse tipo de tratamento (BONASSA; SANTANA, 2005). A partir do momento em que
os sintomas ocasionados pelos agentes antineoplásicos se intensificam, o doente
passa a questionar sobre sua vida uma vez que, o seu corpo, e não propriamente as
náuseas e vômitos, não lhe permite mais manter suas condições de trabalho e
35
interfere diretamente em seus recursos financeiros e em sua relação com a família
(ANJOS; ZAGO, 2006).
A quimioterapia promove uma série de transformações na vida do indivíduo,
muda seu corpo, altera seu estado emocional e sua rotina, fazendo com que o
indivíduo passe a ser dominado por sentimentos de tristeza, de medo, de
nervosismo, de depressão e de angústia. Apesar de todos os efeitos adversos
provenientes do tratamento quimioterápico, essa terapêutica ainda é encarada como
uma fonte de vida pelos pacientes e seus familiares (JESUS; GONCALVES, 2006).
A quimioterapia é tida pelo doente como algo que aprisiona e modifica seu
estilo de vida. A rígida rotina estabelecida pelo tratamento, somada às sequelas que
determinam limitações e perdas, faz emergir sentimentos de inutilidade e de
descontentamento. Dessa maneira, um novo e difícil mundo se abre para o paciente
e seu familiar, que se vê obrigado a desvincular-se dos espaços e hábitos que
constituem sua vida (JESUS; GONCALVES, 2006).
Tudo isso, nos faz compreender que o paciente passa a construir um sentido
para a sua experiência de viver a quimioterapia, interpretada por eles como a perda
do controle da própria vida. É uma experiência marcada por sentimentos
ambivalentes de sofrimento e de luta pela sobrevivência, devido às respostas de seu
corpo às drogas, que os impede de cumprir seus papéis de provedor de recursos
financeiros necessários para o sustento da família (ANJOS; ZAGO, 2006).
Os profissionais de saúde devem conhecer tudo isso, procurando buscar
sempre, como fonte de conhecimento, o próprio doente de câncer e que se submete
ao tratamento quimioterápico. É necessário que os profissionais de saúde procurem
entender esse fenômeno sob a ótica de quem o vive, para que dessa maneira se
possa ajudá-lo a conviver e a buscar novos modos de bem-viver, mesmo diante
dessa condição, a fim de prestar uma assistência singular e de qualidade (JESUS;
GONCALVES, 2006).
Entretanto, o câncer ainda possui um estigma, soando como uma sentença
de morte, como uma maldição tão temida que até mesmo o pronunciamento da
palavra que nomeia “aquela doença”, “aquilo”, é cuidadosamente evitado. O câncer
não é um, é muitos. E muitos porque pode ter várias causas, vários culpados. Isso
são metáforas, uma vez que o câncer é, ainda, um enigma e, como tal, se presta a
produzi-las. E para cada metáfora sempre haverá uma linguagem particular (MICELI,
KASTRUP, 1989).
36
São comuns os tabus, as ideias preconcebidas e os temores que desesperam
os pacientes e acabam por afastá-los da possibilidade de cura. É necessário que o
enfermeiro atue como multiplicador de informações correta a respeito do tratamento,
desfazendo dúvidas, tabus, temores e preconceitos enraizados entre os pacientes e
a população geral (BONASSA; SANTANA, 2005).
O fato de estar doente não é pejorativo ou execrável, mas é o fato de estar
com câncer que causa o transtorno na vida das pessoas. Enquanto uma doença for
tratada como uma maldição e considerada como um destruidor invencível e não
simplesmente como uma doença a ser tratada, os pacientes com câncer se sentirão
duramente discriminados ao saber de que enfermidade são portadores. A solução
para tal fato, não está em sonegar a verdade ao doente e a seus familiares, mas em
retificar a concepção da doença e seu tratamento, em desmistificá-los (SONTAG,
1984).
O câncer é cada vez mais conceituado como uma doença crônica que traz
problemas e demandas específicas para o paciente e seus familiares. É sabido que
as doenças emocionais ocorrem com maior frequência em pacientes com câncer e
em seus familiares do que na população em geral, fazendo com que tal fato chame a
atenção para estudos sobre as consequências do câncer na vida do paciente e de
sua família e também sobre as equipes multiprofissionais envolvidas no cuidado a
essa clientela (PENNA, 2004).
Ainda encontramos profissionais que mentem aos seus pacientes sobre a
doença. Esse mundo de mentiras aos doentes de câncer é uma medida de como
tem sido penoso, em sociedades industriais avançadas, chegar a um acordo com a
morte. A morte é um acontecimento agressivamente sem sentido, de modo que uma
doença considerada como sinônimo de morte é tida como algo que se deve
esconder. Mentem-se aos pacientes com câncer e aos seus familiares não só
porque a doença é tida como uma sentença de morte, mas porque é considerada
obscena, no sentido original da palavra: de mau presságio, abominável e repugnante
aos sentidos (SONTAG, 1984).
A própria sexualidade, tão importante quando falamos de uma doença que
frequentemente esteriliza, castra, mutila, vai ter registros diversos de acordo com
cada caso. São comuns as preocupações econômicas e a discriminação de ordens
diversas como a social e a trabalhista são geradores de uma baixa na autoestima do
doente e de seus familiares. Tanto o doente quanto a família podem negar a doença
37
em uma tentativa de defensiva de manutenção do equilíbrio do sistema familiar.
Mesmo assim, as mudanças são inevitáveis, quer seja em sua estrutura, quer seja
em sua organização, sejam ela funcionais ou não, de primeira ou de segunda ordem
(MICELI; KASTRUP, 1989).
As fantasias inspiradas constituem um reflexo de uma concepção segundo a
qual a doença é intratável e caprichosa, ou seja, um mal que ainda não é
compreendido numa era em que a premissa básica da medicina é a de que todas as
doenças podem ser curadas, tornando tal tipo de enfermidade misteriosa por
definição (SONTAG, 1984).
Enquanto não se compreende a causa do câncer e as prescrições médicas
mostram-se, muitas vezes, ineficazes, a doença pode ser considerada uma insidiosa
e implacável ladra de vidas. O câncer não bate à porta antes de entrar e ainda
desempenha um papel de enfermidade cruel e furtiva (SONTAG, 1984).
Sentimentos como medo, raiva, culpa, pena, solidão, separação, rejeição,
abandono, impotência, onipotência, vulnerabilidade, esperança, recompensa,
satisfação e tantos outros podem ser vivenciados isolada ou associadamente, sem
ordem de chegada pelos doentes e seus familiares. Reações diversas como
regressão, dependência, resignação, agressividade, aversão e depressão podem
ser expressas pelos envolvidos. Tudo isso mostra como são grandes e insuportáveis
as duas características que são invariáveis e que são comuns a todos os doentes de
câncer e seus familiares: a dor e o stress (MICELI; KASTRUP, 1989).
Durante a fase inicial, o impacto do diagnóstico geralmente provoca muita
ansiedade e medo, sendo que os familiares podem apresentar sofrimento emocional
mais intenso do que o do próprio paciente. Nas fases de tratamento, os familiares
referem queixas de estresse oriundas de estarem presenciando o sofrimento
emocional e físico do seu familiar e também com o envolvimento com as demandas
e consequências do tratamento como, por exemplo, as longas internações
hospitalares, idas e vindas às clínicas de quimioterapia ou de radioterapia. O familiar
é introduzido em um outro mundo totalmente diferente daquele que ele estava
acostumado, o mundo da doença e dos doentes (PENNA, 2004).
O tratamento oncológico é complexo, longo e envolve tanto o paciente quanto
a equipe de saúde e a família, gerando diferentes fontes de estresse. O doente, no
momento do diagnóstico, entram em contato com a possibilidade da própria morte, o
que os leva a pensar sobre sua vida, seus valores, sua espiritualidade e suas
38
crenças. Dependendo dos mecanismos de defesa empregados pelo doente, ele
poderá atravessar as fases de diagnóstico e tratamento de uma maneira mais
tranquila ou não (CRESPO; LOURENCO, 2007).
Após a realização do diagnóstico e do estadiamento do câncer para a
realização do tratamento quimioterápico, inicia-se uma nova fase de adaptações e
mudanças de rotinas e planos na vida do paciente e de seus familiares. Não é fácil
para o doente e sua família iniciar uma transformação brusca de propósitos e
prioridades que não podem aguardar. Começa, então, um novo ciclo na vida da
família e o doente vê-se obrigado a realizar mudanças em seus hábitos de vida para
uma vida mais regrada pela família e também pelos profissionais de saúde
(ROSSARI, 2008).
As demandas exigidas pela doença são de diversas naturezas, de ordem
física como ter que lidar com ostomias às da vida cotidiana. Os familiares terão que
suprir, na família, o papel preenchido anteriormente pelo membro doente, dar conta
de tarefas adicionais, lidar com novas necessidades emocionais geradas pela crise
da doença, mantendo ao mesmo tempo as responsabilidades e os deveres
anteriores a ela. Assim, tudo isso acaba afetando negativamente o paciente que se
sente um peso morto, um estorvo na vida da família e cria barreiras de comunicação
entre essas pessoas; aí a doença passa a ser um peso intolerável e uma fonte de
frustração e culpa para todos (PENNA, 2004).
Apesar de tudo a quimioterapia ainda representa a possibilidade de continuar
vivendo e retomar o cotidiano que foi alterado a partir do diagnóstico do câncer.
Porém, apesar de todo o impacto físico e psicológico da quimioterapia, as pessoas
consideram que continuar o tratamento é reconhecer que os efeitos colaterais não
são duradouros e o que se busca é a recuperação da saúde. É nesse momento que
a família torna-se indispensável para o paciente enfrentar essa fase do tratamento,
sentindo-se apoiado (JESUS; LOPES, 2003). Apesar de conviverem com as
restrições impostas pela doença e o tratamento, os doentes buscam formas de
enfrentar essas vicissitudes através da consciência de estarem no mundo não como
seres doentes, mas sim como aqueles que lutam pela própria vida (SALES;
MOLINA, 2004).
A importância e, provavelmente, a mola mestra que vai mobilizar toda a
assistência emocional que será prestada ao cliente com câncer e sua família, é
forma como a equipe se comunica e interage com eles. Considera-se de grande
39
ajuda a interação multiprofissional, tendo clara a possibilidade de visualizar o cliente
como um todo, pois o cuidado à saúde transcende o simples ato de assistir centrado
no fazer, nas técnicas ou nos procedimentos, significa reconhecer os clientes e seus
familiares como seres humanos singulares, vivenciando um difícil momento de suas
vidas (COSTA; LUNARDI FILHO; SOARES, 2003).
De acordo com Sales e Molina (2004), escutar e olhar atentamente torna-se
um instrumento importante para que o enfermeiro compreenda o doente com câncer
e sua família, em suas singularidades. Para tanto, é fundamental entrar no mundo
do outro e ver as coisas através de seus olhos e escutar com envolvimento suas
experiências. Enfim, nos foi permitido compartilhar histórias de vida e sentimentos
de cada sujeito e, principalmente, apreender que o cuidar é uma arte a ser
aprendida.
40
2 METODOLOGIA
O presente estudo caracterizou-se por ser uma pesquisa qualitativa descritiva.
De acordo com Triviños (2009) o foco essencial dos estudos descritivos reside no
desejo de conhecer a comunidade, seus traços característicos, suas gentes e seus
problemas. Além disso, o estudo descritivo pretende descrever, com exatidão, os
fatos e os fenômenos de determinada realidade, sem que se pretenda realizar
qualquer processo de intervenção na realidade estudada. Para Minayo (1996), o
estudo de natureza qualitativa se preocupa com o universo de valores, crenças,
afirmações e significados envolvidos nas relações humanas e que não podem ser
quantificadas através de dados numéricos ou de análises estatísticas.
A escolha por tal abordagem pode ser justificada por entender que o
pesquisador não pode quantificar os sentimentos e as expectativas vivenciadas pela
família do paciente submetido ao tratamento de quimioterapia antineoplásica, uma
vez que, para Minayo (2002), a pesquisa qualitativa responde a questões que são
muito particulares e com um nível de realidade que não pode ser quantificado. Além
disso, a investigação qualitativa requer como atitudes fundamentais a abertura, a
capacidade de observação e de interação com o grupo de investigadores, bem como
com os atores sociais envolvidos (MINAYO, 1999).
No que tange à Teoria das Representações Sociais, optou-se pela
abordagem processual. Para Banchs (2004), a abordagem processual revela que o
acesso ao conhecimento sobre as representações sociais parte do entendimento do
ser humano como produtor de sentidos, focalizando-se na análise das produções
simbólicas, dos significados e da linguagem, através dos quais o sujeito constrói o
mundo em que vive. Desta forma, a abordagem processual é a que mais se adequa
ao objeto do presente estudo.
A pesquisa teve como campo de estudo um centro de quimioterapia inserido
em um hospital público federal de referência nacional no tratamento do câncer,
localizado na cidade do Rio de Janeiro. Este cenário possui duas centrais de
quimioterapia, uma destinada ao atendimento do público adulto composta por 14
unidades de atendimento – poltronas - e a outra destinada ao atendimento do
público infantil, com 10. A clientela é atendida diariamente, todos os dias da semana,
das 7 às 19 horas. O fluxo de atendimento médio é de 60 pacientes por dia, sendo
41
40 adultos e 20 infantis. São realizados diversos protocolos quimioterápicos para o
tratamento de diversos tipos de tumores, entre eles os linfomas, as leucemias, os de
pulmão, de testículo, de laringe e de cólon.
Antes de iniciar o tratamento quimioterápico, o cliente, juntamente com um
familiar, participa da consulta de enfermagem, onde é realizado o exame físico do
cliente e as orientações quanto ao protocolo quimioterápico a ser realizado, os
possíveis efeitos indesejáveis dos quimioterápicos, os cuidados a serem tomados
diante dos mesmos e como proceder nos casos de emergência. Após 15 dias é
marcada a consulta de retorno, correspondente ao período denominado de NADIR
que, segundo Bonassa e Santana (2005), é o tempo transcorrido entre a aplicação
da droga e o aparecimento do menor valor de contagem das células hematológicas
no
organismo
do
doente,
fazendo
com
que
pacientes
que
receberam
quimioterápicos sejam cuidadosamente monitorizados para determinar a ocorrência
de mielossupressão.
Neste contexto, esta consulta objetiva a avaliação do cliente, a determinação
dos efeitos indesejáveis dos quimioterápicos prevalentes em seu organismo e,
quando necessário, encaminhá-lo aos demais membros da equipe de saúde como o
oncologista, o psicólogo, o fisioterapeuta, o odontólogo e/ou o nutricionista. Ao
mesmo tempo, a consulta de retorno também serve para esclarecer as dúvidas que
surgiram em casa após o início do tratamento.
A consulta de enfermagem em quimioterapia é um momento importante para
o paciente e seus familiares no processo de implementação do tratamento
quimioterápico. É em seu contexto que ocorre o processo de construção de uma
confiança baseada no encontro entre os três atores sociais, quais sejam, o
profissional, o paciente e o familiar. Neste cenário surgem as dúvidas, os medos, as
incertezas, as inseguranças e também os esclarecimentos sobre o tratamento
proposto e a orientação quanto à melhor maneira de superar os desgastes físico,
psicológico e emocionais decorrentes do tratamento, reduzindo os medos e os
possíveis efeitos indesejáveis dos quimioterápicos.
Ao considerarmos que o câncer, bem como a sua representação, é algo
importante no processo de trabalho do ambulatório de quimioterapia e para o
processo de adesão ao tratamento, concordamos com Minayo (1999), de que nada
pode ser intelectualmente um problema se não tiver sido, primeiramente, um
problema de vida prática. A escolha de um tema não emerge espontaneamente,
42
assim como o conhecimento não é espontâneo. Surge sim, a partir de interesses e
circunstâncias socialmente condicionadas, frutos da inserção na realidade e
encontrando nela suas razões e objetivos.
O número de sujeitos foi de 30 familiares de clientes oncológicos adultos que
acompanharam o doente durante a consulta de enfermagem realizada antes de
iniciar o tratamento quimioterápico ambulatorial. Adotamos os seguintes critérios de
inclusão dos sujeitos: (a) ter preferencialmente parentesco de primeiro grau com o
paciente (pai, mãe, irmão, filho ou cônjuge); e (b) ter acompanhando seu familiar
por, pelo menos, uma das consultas de enfermagem: a de primeira vez ou a de
retorno. Os critérios de exclusão usados foram: (a) familiares com idade menor que
18 anos; e (b) não ter acompanhado o paciente em uma das consultas de
enfermagem.
Antes de iniciar a coleta de informações, um protocolo de pesquisa foi
apresentado ao comitê de ética e de pesquisa do hospital, conforme preconizado na
Resolução n° 196/96 do Conselho Nacional de Saúde sobre a realização de
pesquisas envolvendo seres humanos. Após a aprovação pelo comitê de ética e
pesquisa, foi iniciada a coleta de informações. Esta coleta foi feita a partir da
realização de entrevistas semi-estruturadas (APÊNDICE C).
A entrevista semi-estruturada combina perguntas fechadas e abertas, onde o
entrevistado pode discorrer sobre o tema da pesquisa sem respostas ou condições
prefixadas pelo pesquisador (MINAYO, 1999). Essa modalidade de entrevista,
apesar de se orientarem por um roteiro prévio, se caracteriza pela reelaboração do
seu roteiro no processo de investigação, abrangendo questões e temáticas que não
constavam em seu início.
Segundo Oliveira (2001), a entrevista constitui-se em um método indispensável
a todos os estudos do campo das representações sociais e que a mesma se traduz
pela coleta da produção discursiva. No entanto, a autora aponta alguns cuidados a
serem tomados ao utilizar-se a entrevista como única técnica de estudo. Neste
sentido, no momento da entrevista, a expressão discursiva pode favorecer, de
maneira consciente ou não, a utilização de mecanismos psicológicos, cognitivos e
sociais, comprometendo a confiabilidade e a validade dos resultados. Contudo,
essas premissas não invalidam a utilização da técnica numa pesquisa de
representações sociais, mas aponta para a necessidade de associar, a esta, outras
técnicas complementares, que objetivam controlar, recortar ou aprofundar as
43
informações colhidas.
A gravação das entrevistas aconteceu em um consultório dentro da central de
quimioterapia, onde geralmente a consulta de enfermagem é realizada. A maioria
dos familiares, escolhidos como sujeitos do estudo, estava ali acompanhando e
esperando o familiar iniciar ou terminar o tratamento quimioterápico e esperavam por
eles sentados em cadeiras na parte de fora da central de quimioterapia.
Grande parte dos sujeitos mostrou-se disposta a realizar a entrevista e a fez
como uma forma de exteriorizar o seu sofrimento ao acompanhar um ente querido
que possui uma doença ameaçadora durante um tratamento debilitante e cheio de
reações indesejáveis, desconfortáveis e carregado de sofrimento e angústias, mas
também de esperanças.
Recebi a ajuda dos funcionários da central de quimioterapia para identificar e
me aproximar dos possíveis sujeitos da pesquisa. Após identificação, apresentação
do termo de consentimento e explicação dos objetivos do estudo para os sujeitos a
maioria mostrou-se disposta a participar sem objeções ou dificuldades para a
realização do mesmo. Apenas uma pequena parcela das pessoas abordadas para
ser sujeito do estudo recusou-se a fazê-lo por motivos pessoais, por medo de
abordar um assunto que talvez pudesse mexer demais com as emoções ou trazer
lembranças e sofrimento ou por estarem com pressa em resolver outros assuntos
enquanto o familiar realizava o tratamento quimioterápico como marcação de
consultas, exames ou outro tratamento. Em nenhum momento a participação foi
forçada e aqueles que se recusaram em participar foram imediatamente liberados
para realizarem seus outros afazeres ou continuarem sentados esperando o familiar
terminar o tratamento para irem embora para suas casas.
Por diversas vezes, as entrevistas tiveram que ser interrompidas por
momentos de silêncio e lágrimas dos sujeitos ao falarem sobre suas experiências
com o câncer. Além disso, aconteceu de alguns pacientes apresentarem
intercorrências durante o tratamento quimioterápico e os sujeitos terem a
necessidade de se ausentarem para estar ao lado de seus familiares. Apesar das
dificuldades encontradas foi possível realizar a coleta de informações e conduzi-la
da melhor forma possível, interrompendo sempre que fosse necessário para o
conforto e necessidade dos sujeitos.
Assim, foi possível entrar no mundo dessas pessoas e desvendar o que havia
de mais profundo nos sentimentos e no imaginário desses sujeitos, tornando a
44
experiência da coleta de dados muito mais do que uma simples junção de
informação mas, principalmente, o verdadeiro valor da vida onde a permissão de
adentrar no mundo, na objetividade e subjetividade dessas pessoas foi como
descobrir a importância da profissão, a importância da família no contexto saúdedoença dando importância ao meio em que estas pessoas estão inseridas,
procurando sempre valorizá-las para conseguir realizar de forma efetiva e humana a
assistência tão idealizada pelos profissionais de saúde.
As entrevistas foram gravadas em fitas magnéticas, transcritas na íntegra em
arquivo Word e devolvidas aos sujeitos para confirmação de seus depoimentos. A
partir de leitura em profundidade das entrevistas e do material coletado foi realizada
a categorização temática a partir da análise de conteúdo proposta por Bardin (1979)
e sistematizada por Oliveira (2008). De acordo com Bardin (1977, p. 42), a análise
de conteúdo pode ser definida como
um conjunto de técnicas de análise das comunicações visando obter, por
procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens,
indicadores (quantitativos ou não) que permitam a inferência de conhecimentos
relativos às condições de produção-recepção (variáveis inferidas) destas
mensagens.
A técnica de análise de conteúdo pressupõe algumas etapas, definidas por
Bardin (1977) como: pré-análise; exploração do material ou codificação; tratamento
dos resultados, inferência e interpretação. Na primeira etapa ou pré-análise, foram
desenvolvidas as operações preparatórias para a análise propriamente dita.
Consistiu num processo de escolha dos documentos ou definição do corpus de
análise; formulação das hipóteses e dos objetivos da análise; e elaboração dos
indicadores que fundamentam a interpretação final (OLIVEIRA, 2008).
A segunda englobou a exploração do material ou codificação, que consistiu
no processo através do qual os dados brutos foram transformados sistematicamente
e agregados em unidades, as quais permitiram uma descrição exata das
características pertinentes ao conteúdo expresso no texto. Já na terceira, o
tratamento dos resultados - inferência e interpretação, buscou-se colocar, em relevo,
as informações fornecidas pela análise, através de quantificação simples
(frequência) ou mais complexas, como a análise fatorial, permitindo apresentar os
dados em diagramas, figuras e modelos, entre outras técnicas (OLIVEIRA, 2008).
Após a coleta de dados e a transcrição das fitas gravadas, passamos à fase
45
de exploração dos dados com o auxílio do software QRS Nvivo 2.0, através do qual
foi realizada, de fato, a análise de conteúdo, como pontuada acima. De acordo com
Ferreira e Machado (1999), o Qualitative Solutions Research Nvivo 2.0 (QRS) é um
software elaborado para a análise qualitativa de dados. Lançado no ano de 2002, o
programa teve como um de seus precursores o software NUD*IST. Ambos os
programas foram desenvolvidos pela Universidade de La Trobe, Melbourne,
Austrália, e se fundamentam no princípio da codificação e armazenamento de textos
em categorias específicas.
O QRS Nvivo 2.0 se constitui em uma das mais recentes versões de
programas de computador voltados para a análise qualitativa de dados. Pode ser
utilizado para análise de dados em várias áreas como, por exemplo, nas ciências
sociais, humanas, da saúde e aquelas relacionadas ao marketing. Não há restrições
quanto às metodologias de investigação e os modos de coletar dados empregados
na pesquisa. Contudo, um dos limites do software é sua impossibilidade de analisar
documentos com dados quantitativos (GUIZZO; KRZIMINSKI; OLIVEIRA, 2003).
O software é útil na administração e na síntese das ideias do pesquisador,
permitindo que sejam realizadas alterações nos documentos em que se está
trabalhando, sendo possível acrescentar, modificar, ligar e cruzar dados, ou ainda,
registrar ideias na forma de memos. Assim, o software substitui o tradicional método
de operacionalização da análise qualitativa que utiliza recursos como tesoura, cola
e/ou canetas coloridas (GUIZZO; KRZIMINSKI; OLIVEIRA, 2003).
Para
que o
QRS Nvivo
fosse utilizado
foram necessários alguns
procedimentos para a formatação dos dados. Antes de serem importados para o
programa, os dados precisaram ser colocados em formato de documentos com
extensão *.rtf (rich text format) disponível no Microsoft Word. Após importar os dados
para dentro do programa, optamos por dividir o texto por falas dos sujeitos,
independente dos números de palavras ou frases contidas em cada fala. Após,
iniciamos o processo de codificação que compreende a criação de Códigos ou
Categorias e a releitura dos textos com os recortes já incluídos nestas categorias.
No softwere QRS Nvivo, as categorias são chamadas de Nodes ou Nós em
português. Nossa pesquisa trabalhou com três grandes Nós ou categorias, que
foram previamente definidos e provenientes dos três grandes eixos do nosso estudo:
O câncer e seus significados, o tratamento quimioterápico e a consulta de
enfermagem em quimioterapia. Desses, apenas aquele relacionado ao “o câncer e
46
seus significados” foi utilizado para a realização da análise dos dados, uma vez que
a categoria mostrou-se muito rica em conteúdo e de grande importância para ser
aprofundada.
Assim, as categorias presentes nas dimensões representacionais foram
previamente construídas e, após isso, procedeu-se a um recorte das falas dos
sujeitos do estudo no qual foi possível realizar uma subcategorização.
47
3. APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS DADOS
3.1 Caracterização dos sujeitos
O quantitativo de sujeitos obtidos ao término da coleta de dados foi de 30
indivíduos. Dentre estes, a maior parte pertencia ao sexo feminino, onde 25 (83%)
eram mulheres e apenas 05 (17%) eram homens, como nos mostra a Tabela 1.
Tabela 1- Distribuição dos sujeitos do estudo segundo o sexo
Sexo
f
%
Feminino
25
83
Masculino
05
17
Total
30
100
Desde a antiguidade, como no surgimento da enfermagem como profissão, o
cuidado já era atribuído e desenvolvido essencialmente pelas mulheres e, como elas
tinham a função de cuidar da família e do lar e o dom do cuidado, eram as mulheres
que desenvolviam as práticas referentes ao cuidado domiciliar. Assim, não foi
diferente perceber, durante a coleta de dados da pesquisa, que eram as mulheres
(83%) a maioria a realizar o acompanhamento do ente querido no tratamento
quimioterápico. Muitas vezes, essas mulheres precisam deixar seus afazeres
domésticos, abandonar seus empregos, seus outros filhos e marido para poder estar
junto do familiar que fazia o tratamento. Tudo isso acaba por gerar intenso desgaste
físico e emocional nessas mulheres que, por permanecerem muito tempo longe de
suas casas e de suas rotinas, acabam sofrendo e se desgastando ainda mais com
as dificuldades relacionadas ao tratamento de um familiar com câncer.
Já os homens, apenas uma pequena parte (17%) estavam acompanhando o
familiar durante a quimioterapia. Acreditamos que este quadro se deve ao fato do
homem, em sua grande maioria, ser o provedor do lar, ou seja, o responsável pelo
sustento da casa e da família, o que torna mais difícil para ele se afastar ou
48
abandonar seu trabalho para acompanhar o doente ao hospital durante o
tratamento.
Em relação à idade dos sujeitos participantes da entrevista, a sua
categorização abrangeu três grupos como os definidos a seguir na tabela, no qual
podemos descrevê-los como sendo os menores de trinta anos (13%), os que
pertenciam à faixa etária entre 31 e 40 anos (27%) e a maior que 41 anos de idade
(63%).
Tabela 2 - Distribuição dos sujeitos do estudo segundo a idade
Idade
f
%
< 30 anos
04
13
31 a 40 anos
08
27
>41 anos
19
63
Total
30
100
Quanto ao estado civil dos sujeitos, foi possível identificar três grupos onde a
maior parte era casada (73%), seguidos dos solteiros (23%) e divorciados (3%). Tal
fato se deu porque grande parte dos familiares entrevistados era composta por
maridos ou esposas acompanhando o seu par.
Tabela 3 - Distribuição dos sujeitos do estudo segundo o estado civil
Estado Civil
f
%
Casado
22
73
Solteiro
07
23
Divorciado
01
3
Total
30
100
Quanto à escolaridade, os entrevistados demonstraram possuir, em sua
maioria, o nível superior (40%). Dentre os 30 entrevistados, 11(37%) possuíam
apenas o primeiro grau, 8 (27%) o segundo grau e 12 (40%) o nível superior.
49
Tabela 4 - Distribuição dos sujeitos do estudo segundo a
escolaridade
Escolaridade
f
%
Primeiro grau
11
37
Segundo Grau
08
27
Superior
12
40
Total
30
100
Quanto à religião dos sujeitos, a maior parte pertencia à religião católica
(47%), seguida dos evangélicos (33%), espíritas (17%) e, por último, testemunhas
de Jeová (7%), tal como no mostra a Tabela 5.
Tabela 5 - Distribuição dos sujeitos do estudo segundo a religião
Religião
f
%
Católico
14
47
Espírita
05
17
Testemunho de Jeová
02
7
Evangélico/Protestante
10
33
Total
30
100
Grande aliada das pessoas que enfrentam uma doença como o câncer, a
religiosidade mostra-se como uma forma de superar o sofrimento causado pela
doença e seu tratamento e, ao mesmo tempo, resgata a fé na vida e atribui sentido
às situações enfrentadas na cotidianidade do tratamento. Aumenta ainda a crença
no tratamento instituído e a esperança na cura da doença.
Em relação ao numero de filhos, a maioria dos sujeitos revelaram apresentar
entre um e dois filhos (53%), seguido dos que disseram possuir nenhum filho (37%)
e dos que tinham acima de dois filhos (13%).
50
Tabela 6 - Distribuição dos sujeitos do estudo segundo o número de
filhos
Número de Filhos
f
%
Nenhum
11
37
De 1 a 2
16
53
Acima de 2
4
13
Total
30
100
O fato de a grande maioria dos sujeitos que estavam ali acompanhando o
parente para a realização do tratamento quimioterápico possuir filhos nos faz
observar que essas pessoas tinham, muitas vezes, que abandonar seus afazeres
domésticos e deixar seus filhos para acompanhar o doente na jornada de
tratamentos exigidos pela doença. Tudo isto proporciona, para os sujeitos, um
desgaste físico e emocional difícil de ser administrado.
Quanto ao parentesco, a maior parte (53%) dos sujeitos era composto por
esposo(a) acompanhando o seu parceiro(a). Dentre os 30 participantes, 08 (27%)
eram filhos que estavam acompanhando seus pais, 04 (13%) eram mães
acompanhando seus filhos e 03 (10%) eram irmãos.
Tabela 7 - Distribuição dos sujeitos do estudo segundo o grau de
parentesco
Parentesco
f
%
Filho (a)
08
27
Esposo (a)
16
53
Irmão (a)
03
10
Mãe
04
13
Total
30
100
Nesses momentos a família partilha e compartilha dos momentos tanto de
alegria quanto de tristezas advindos com a doença e seu tratamento. Tal fato nos
leva a repensar, enquanto profissionais, a importância da família no cuidado ao
doente e no processo de adesão ao tratamento, uma vez que cuidar do familiar e
51
também dispensar esse cuidado ao doente é fundamental, já que o mesmo
necessita da força e do apoio de seu familiar para continuar o tratamento, as
atividades de vida diária e a esperança de continuar vivendo.
A data do diagnóstico de câncer do familiar nos mostrou que a maior parte
dos sujeitos estavam acompanhando seu familiar por um período de até seis meses
(47%), outra parte, de seis meses a um ano (30%) e uma menor parcela estava
acompanhando há mais de um ano (27%) tal como nos mostra a Tabela 8.
Tabela 8 - Distribuição dos sujeitos do estudo segundo o tempo do
diagnóstico
Data do Diagnóstico
f
%
Ate 6 meses
14
47
De 6 meses a 1 ano
09
30
Acima de 1 ano
08
27
Total
30
100
O tempo que esta família vem acompanhando o doente na trajetória de seu
tratamento, com as consequentes idas e vindas ao hospital, demonstra o cansaço
em ter que, muitas vezes, abrir mão de suas outras atividades para acompanhar o
doente nos longos e cansativos ciclos de quimioterapia antineoplásica.
Quanto ao local de moradia dos sujeitos, a pesquisa mostrou que a grande
maioria pertencia a outras cidades do Estado do Rio de Janeiro (63%), enquanto
uma menor parte tinha residência fixa na Capital (37%). Isso nos mostra mais uma
vez, o descompasso causado na vida dessas famílias e também dos pacientes,
tendo que se deslocar de suas cidades, muitas vezes distantes, com o doente
instável psicologicamente e também fisicamente para realizar o tratamento
quimioterápico.
52
Tabela 9 - Distribuição dos sujeitos do estudo segundo o local de
moradia
Local de Moradia
f
%
Rio (Capital)
11
37
Outras Cidades do Rio
19
63
Total
30
100
Quanto ao acompanhamento do paciente em suas atividades diárias, os
entrevistados demonstraram, em sua totalidade (100%), estarem sempre ao lado do
familiar dando suporte nas atividades do dia a dia. Por se tratar de um tratamento
geralmente longo e muito desgastante, o familiar que acompanha o doente
geralmente o faz durante todo o curso do tratamento.
Quanto ao histórico de câncer na família, grande parte dos sujeitos da
pesquisa (70%) pertencia ao grupo dos que tinha alguém na família com a doença
ou que já havia tido um tumor maligno. Contra isso, apenas uma pequena parcela
desses sujeitos (30%) não tinha histórico de câncer na família. O fato de já ter tido
outra pessoa com câncer na família contribui de forma significativa para que o
familiar se envolva ainda mais com o ente querido que faz quimioterapia e acaba por
tornar esse percurso ainda mais penoso e sofrido uma vez que, passar pela
experiência do câncer, é um momento que torna a vida da pessoa um caminhar que
parece não ter fim e com poucas expectativas de uma vida futura sem sofrimento,
bem como apresenta inúmeras dificuldades em resgatar suas rotinas habituais.
Tabela 10 - Distribuição dos sujeitos do estudo segundo o histórico
de câncer na família
Histórico de Câncer na Família
f
%
Sim
21
70
Não
09
30
Total
30
100
Em relação ao fato de já terem realizado algum tratamento anterior ao
tratamento quimioterápico, a maior parte (60%) já havia realizado cirurgia ou
53
radioterapia. Apenas uma menor parte (40%) disse não ter realizado nenhum outro
tratamento e ser a quimioterapia o primeiro tratamento realizado no controle e cura
do câncer, tal como nos mostra a Tabela 11.
Tabela 11 - Distribuição dos sujeitos do estudo segundo o tratamento
anterior ao quimioterápico
Tratamento anterior ao quimioterápico
f
%
Sim
18
60
Não
12
40
Total
30
100
O fato do doente já ter feito outros tratamentos antes de iniciar o
quimioterápico nos remete ao pensamento de que o doente e sua família encontramse desgastados pelos sacrifícios exigidos pelos tratamentos contra o câncer e seus
estresses tanto físicos quanto emocionais, provenientes desse processo de luta
contra a doença e as debilidades proporcionadas pela mesma, bem como por seu
tratamento.
Já em relação ao contato prévio com a consulta de enfermagem, apenas uma
pequena parte dos sujeitos (17%) revelou que já havia tido contato com a consulta
de enfermagem alguma vez na vida, enquanto a grande maioria (83%) disse que
nunca haviam passado pela consulta de enfermagem.
Tabela 12 - Distribuição dos sujeitos do estudo segundo o contato prévio com a
consulta de enfermagem
Contato Prévio com a Consulta de Enfermagem
f
%
Sim
05
17
Não
25
83
Total
30
100
54
A consulta de enfermagem surgiu na profissão como estratégia eficaz para a
detecção precoce de desvios de saúde e para acompanhar e dar seguimento às
medidas instituídas ao bem-estar das pessoas envolvidas. Ela se diferencia entre as
várias maneiras de cuidar, uma vez que estabelece a aproximação e uma relação
interpessoal de ajuda concreta diante das variáveis culturais (ROSA et al., 2007).
É através da consulta de enfermagem que o enfermeiro aproxima-se do
cliente e interage com ele, faz os diagnósticos de enfermagem e, enfim, observa o
cliente de forma holística, participando efetivamente de seu universo, com o objetivo
de melhorar sua qualidade de vida. Para que possa exercer tal atividade, os
enfermeiros aplicam a experiência e os conhecimentos específicos próprios da
consulta, relativos à doença, ao tratamento proposto e ao prognóstico, para realizála de forma eficiente, interagindo com o cliente assistido, tendo sempre como
objetivo a saúde e a melhora da qualidade de vida da pessoa assistida (SANTANA,
2002).
A implantação da consulta de enfermagem exige que sejam feitas mudanças
na prática assistencial do enfermeiro, buscando, do mesmo, a compreensão de sua
complexidade enquanto atividade que necessita de metodologia própria e objetivos
bem definidos, uma vez que compete ao enfermeiro lutar para consolidar tal
procedimento que é exclusivo de sua competência e amparado legalmente (SILVA,
1998).
Reconhecendo a situação dos serviços hospitalares oncológicos brasileiros
torna-se fundamental a implantação da consulta de enfermagem para o
acompanhamento do paciente em quimioterapia e de seus familiares, direcionando
seu atendimento para a desmistificação da doença e do seu tratamento (ANJOS;
ZAGO, 2006). É necessário o resgate da importância da atuação do enfermeiro
como educador, na prestação sistematizada do cuidado de enfermagem e confirmar
a importância da consulta de enfermagem enquanto processo de interação e
integração na relação enfermeiro-cliente-família, permeada pela educação em saúde
(SANTOS; OLIVEIRA, 2004).
55
3.2 As dimensões representacionais
Nesta parte do trabalho, apresentamos as categorias que emergiram da
análise construída a partir do software Nvivo, quais sejam, sentimentos
compartilhados por familiares de clientes oncológicos em tratamento quimioterápico;
imagens, metáforas e conceitos do câncer para os familiares que enfrentam a
doença; preconceitos e estigmas na vivência do câncer; as diferentes práticas de
enfrentamento desenvolvidas no contexto da doença e do processo de adoecimento
pelo câncer; o conhecimento acerca do câncer e alguns elementos de ancoragem;
as vivências do enfermeiro que trabalha em oncologia e suas contribuições junto à
família.
3.2.1 Sentimentos compartilhados por familiares de clientes oncológicos em
tratamento quimioterápico
O processo de adoecer não é apenas um acontecimento individual, pois
abrange não só a dimensão corporal, mas também as relações familiares e sociais.
De acordo com as famílias que acompanham o doente, o câncer gera desequilíbrios
que vão além do aspecto corporal do doente, exigindo reorganização em diferentes
dimensões da vida da família (VIEIRA; MARCON, 2008). Este processo tem
influências traumáticas no doente e em seus familiares, que, ao se depararem com a
doença e sua dura realidade, são acometidos por diversos tipos de sentimentos,
entre eles o de medo, de solidão, de autopunição e de insegurança (MENDES;
TAVARES, 2009).
Nesse aspecto, a psicologia muito tem auxiliado pacientes e familiares que os
assistem nos diferentes estágios da doença. Esta área de conhecimento e este
campo de aplicação têm atuado na pesquisa, no ensino e no aconselhamento de
técnicas de comunicação, intervenções psicossociais e comportamentais, assim
como na avaliação da qualidade de vida. Isto se torna ainda mais importante ao se
considerar que o tratamento oncológico é complexo, longo e envolve tanto o
56
paciente, quanto sua família, gerando diferentes fontes de estresse (CRESPO;
LOURENCO, 2009).
Em razão do contato estreito e diário com o doente e seus familiares, o
enfermeiro é o profissional que atua como aliado no diagnóstico precoce e no
tratamento dos transtornos mentais e de ajustamento dos doentes com câncer e
seus familiares. Em momentos dolorosos da vida, tristeza e angústia são esperadas,
porém devemos diagnosticar o momento em que o transtorno depressivo ou a
ansiedade se instalam para encaminhá-los ao tratamento. Tais sentimentos
interferem no conforto do paciente e de seus familiares, bem como na habilidade de
tomar decisões, na aderência ao tratamento e na qualidade de vida (CRESPO;
LOURENCO, 2009).
Durante a convivência com pacientes com câncer e suas famílias é possível
perceber, ao vivenciar a confirmação do diagnóstico de neoplasia, que os indivíduos
sentem o desejo de ser cuidado, amado, compreendido e, principalmente, de poder
compartilhar suas preocupações e seus medos. Nesses momentos, a família passa
a enfrentar um grande conflito emocional tendo que apoiar o ente querido e, ao
mesmo tempo, aceitar o câncer em seu seio familiar. Nesse contexto, se não
levarmos em consideração os sentimentos dos familiares no momento do
diagnóstico e do tratamento de câncer do seu ente querido, não poderemos ajudálos com eficácia. (SILVA; BORGOGNONI; RORATO, 2008)
Assim, durante o processo de enfrentamento inicial do câncer, os sentimentos
mais comuns e vivenciados pelos familiares dos pacientes com câncer estão
relacionados ao choque, ao desespero, ao susto, à revolta e à angústia diante da
descoberta e do diagnóstico da doença. Tais sentimentos são responsáveis por
gerar um verdadeiro tumulto na vida dos familiares dos pacientes com câncer. A
família é, muitas vezes, surpreendida com o diagnóstico de câncer de seu familiar e,
quase ao mesmo tempo, informada sobre um prognóstico reservado que é marcado
pela ausência de possibilidades terapêuticas e pelo pouco tempo de vida para o ente
querido, cabendo à família arcar com a extensão crônica da doença e todas as suas
sequelas e/ou consequências (VIEIRA; MARCON, 2008).
Um diagnóstico reservado faz com que a família sinta dificuldades no
enfrentamento cotidiano do câncer. Além disso, conviver dia após dia com o
sofrimento do familiar que tem câncer e todas as consequências provenientes da
57
doença e de seu tratamento não é nada fácil. Isso pode ser evidenciado na seguinte
fala do sujeito:
Eu não sei se meu marido vai ficar bom, porque a pessoa que já tem mais idade é
mais difícil. Eu acho que ele não vai ficar bom. Eu acho, porque já tem dois meses
que ele está fazendo tratamento e ele não sente melhora de nada. Ficou com
pneumonia, muita dor nas costas e está ficando pálido, a cor dele parece que está
sumindo. (E31)
No conjunto das representações que os sujeitos possuem do câncer, a
gravidade da situação e a possibilidade de morte estão sempre presentes como algo
que orienta o seu cotidiano e que determina as suas ações e suas perspectivas,
explicitando a relação entre construções representacionais e práticas individuais
e/ou sociais, conforme apontado por Sales et al. (2003). Entre os itens que trazem
maior grau de preocupação para os familiares são a idade, o tempo de tratamento
sem a melhora esperada, as alterações físicas que povoam o imaginário de
gravidade (pneumonia) ou que indicam desconforto cotidiano (dor nas costas) e uma
fáscie que indica a chegada paulatina da morte (pálido e cor original sumindo).
Observa-se que é justamente nesta interseção entre construções cognitivas
abstratas acerca da patologia e as influências da mesma no dia a dia dos
acometidos que as representações parecem deitar importantes raízes para a sua
formação no grupo estudado. Nesta tensão entre o concreto (dor, doença e palidez,
por exemplo) e o abstrato (o não saber, as informações circulantes sobre o câncer e
as imagens que a sociedade apresenta sobre ele, entre outras questões) é que o
grupo reconstrói o câncer como objeto de representação, fornecendo-lhe sentido e
se posicionando sobre eles, inclusive com fortes influências em suas vidas
cotidianas, bem como naquelas de seus entes queridos.
Ao mesmo tempo, destaca-se que, no momento do diagnóstico, tanto o
doente quanto seus familiares entram em contato com a possibilidade da morte, o
que os leva a pensar sobre suas vidas, seus valores, sua espiritualidade e suas
crenças. Dependendo dos mecanismos de defesa empregados, as fases de
diagnóstico e tratamento poderão ser atravessados de uma maneira tranquila ou
catastrófica. Pessoas com antecedentes de depressão, transtornos da ansiedade e
de outras psicopatologias, assim como aqueles que não desenvolvem mecanismos
de defesa adaptativos, estarão mais suscetíveis a desenvolver transtornos
58
relacionados à depressão que devem ser diagnosticados e tratados de forma
adequada e efetiva (CRESPO; LOURENCO, 2009).
Além do enfrentamento do câncer em si, em suas dimensões objetivas e
subjetivas, o sentimento de solidão é algo enfrentado de forma bastante marcante
pelos sujeitos, como pode ser percebido na fala a seguir:
Foi muito difícil, porque eu tive que aguentar toda a minha aflição pra não passar
pros meus filhos, que eu tenho três filhos, no momento então eu aguentei aquela
barra toda sozinha, de lá para cá tem quase dois anos nesse tratamento e eu não
pude parar nem pra mim. E quando meus filhos foram sabendo mesmo de tudo
direitinho, foi quando ele tava aqui fazendo o tratamento, quando eu pude contar
diretamente para ele. Foi muito difícil pra ele não entrar em pânico e eu tive que
aguentar tudo engolindo, para não passar pra ele, passar pouco pra ele, pois tem
três filhos, esses meninos quando souberam que o pai ficou doente, teve que parar
no hospital (E19).
Como todas as doenças estigmatizantes, a sua vivência, de per si, gera
sofrimentos, perturbações e silenciamento para que uma certa ideia e/ou situação de
normalidade seja mantida no seio familiar e/ou no grupo social, gerando um
sentimento de desespero e de impotência (eu tive que aguentar tudo engolindo)
frente à situação do adoecimento. De modo simultâneo, torna-se imperiosa a
necessidade de esquecimento de si mesmo como uma forma de enfrentamento de
uma situação que se caracteriza por ser um turbilhão de sentimentos, imagens,
atitudes, crenças e opiniões, que inclui outras pessoas significativas que entram no
complexo processo de equilíbrio da vivência da situação.
Este sentimento continua a ser exposto por outro sujeito, como pode ser
observado:
Estou com problema de coluna, estou com problema sério, não estou quase nem
andando e deixei de me tratar para poder cuidar dele. Está sendo muito ruim para
mim. Mas vou fazer o que? Essa doença foi muito ruim para a gente. (E31)
Um dos sentimentos pelo qual os familiares passam é o de estar junto de um
ente querido e se ter, a cada dia, a sensação de que se está perdendo pouco a
pouco a pessoa que se ama. Todo esse sofrimento torna-se ainda mais penoso
quando se assiste de perto o sofrimento do outro sem poder fazer muita coisa para
ajudá-lo, além de oferecer medidas de conforto e muito carinho. A família tenta de
todas as formas oferecer ajuda e minimizar o sofrimento, mas o contexto da doença
e de seu tratamento é tão complexo que a pessoa passa a sentir-se impotente
diante da situação. Tal fato pode ser evidenciado na seguinte fala do sujeito:
59
A palavra câncer é difícil de ter, só quem passa mesmo é que sabe, porquê é um
sofrimento, é angústia, é muita dor. Então, só quem passa mesmo é que sabe o que
é o câncer, a palavra câncer, totalmente diferente, para uma pessoa falar o câncer,
mas falando é difícil de viver o câncer, dia após dia, é uma luta diária, você
compartilhar uma dor que aquela pessoa está passando num momento, você tentar
ajudar e não conseguir, de todas as formas tentando ajudar, vendo o sofrimento, a
cada dia, e tentando fazer de tudo para vencer, estando ali do lado, vendo tudo
aquilo, tentando ajudar, vendo o sofrimento, é doloroso (E21).
O câncer é uma doença que, para mim, no meu ver, quando ele chega, ele arranca
o tapete do pé da gente, a gente entra pelo chão a dentro, eu tenho um medo dessa
doença louca (E33).
Os sentimentos destacados no conjunto das duas falas acima incluem o
sofrimento, a angústia e a dor, esta última em grau aumentado através da expressão
de intensidade (muita).
Este conjunto gera um outro que apesar de não ser
explicitado, ou melhor, denominado, percebe-se que se trata do de impotência frente
à situação, apresentada de forma circular e recorrente na discursividade dos
indivíduos. Torna-se importante destacar que os sentimentos vêm associados a
imagens que os sujeitos possuem do câncer e que são, por sua vez, construídas
socialmente e possuem forte impacto na prática pessoal, familiar e grupal, como as
de difícil e de louca.
Outro fato que chama a atenção é a associação entre uma doença que invade
e altera a vida do indivíduo, destruindo-a (arranca o tapete do pé, a gente entra pelo
chão a dentro), e a imagem de guerra que se concretiza na luta diária contra a
doença, caracterizada como insana em função da compreensão da impossibilidade
de derrota do câncer. Essas imagens e atitudes são clássicas nos estudos de
representação social do câncer
As preocupações sobre como será a sua existência, após ter uma doença
como o câncer, leva o doente e sua família a sentirem-se distantes da possibilidade
de reordenar a suas vidas. A perda do controle sobre a vida causa sofrimento e faz
surgir sentimentos de impotência, angústia e isolamento diante da doença.
É assustador para a família receber o diagnóstico de câncer do seu parente,
bem como acompanhá-lo em seu tratamento, que se apresentam como momentos
de desconforto e de desespero diante da possibilidade de perda da pessoa querida.
Mesmo com todos os avanços da medicina para proporcionar a cura do câncer, o
prolongamento da vida do ser humano e a melhora da qualidade de vida dos
mesmos, ainda assim a doença vem sempre relacionada à possibilidade de morte
iminente e da sensação de perda do outro para a doença.
60
Ali eu entrei em pânico, me deu uma crise de choro eu não chorava, eu gritava, eu
nem entendia porque eu não conseguia parar, eu gritava, chorando. (E19)
Foi triste. Ninguém espera de uma pessoa nova. A imagem que a gente tinha do
câncer era que a pessoa que fuma vai ter câncer de pulmão, tem câncer de próstata
porque não se cuidou. Quando a gente fala que é um linfoma, as pessoas
perguntam o que é isso, é um câncer. No primeiro momento foi isso, aquele impacto
de não saber o que é. (E28)
O desespero é algo presente no processo de enfrentamento do câncer tanto
no momento de sua descoberta, quanto em vários outros em que a realidade
apresenta-se de forma dura frente a uma patologia com tantas construções
simbólicas negativas e atravessada por inúmeras histórias pessoais, familiares e
culturais marcadas pela tristeza, solidão e sensação de fracasso. Além disso, a
sombra da morte mostra-se de forma contínua como um dos pânicos que se
apresenta como organizador do cotidiano familiar, trazendo um destino inexorável à
todos que convivem com a situação (TAVARES; TRAD, 2005).
Ao mesmo tempo, torna-se importante destacar que, mesmo no contexto de
uma doença não transmissível, procura-se sempre trazer à tona um processo de
culpabilização e a associação da origem da doença a essas ações, como o fumo e o
não cuidado com a próstata. Os dois exemplos citados pelos sujeitos mostram-se
prototípicos porque trazem à tona a generalizada noção de comportamentos de risco
na origem de doenças, atribuindo-se aos indivíduos a responsabilidade (quando não
a culpa!) pelo seu aparecimento. Questiona-se, por exemplo, por que não se
associou, no contexto das representações do câncer, esta patologia a exposições
ocupacionais ou ambientais?
A possibilidade da morte e o luto, mesmo quando tentando apreendê-la em
um processo de normalização, não significa que não sejam dolorosos ou que não
exijam um grande esforço de adaptação por parte de cada um dos indivíduos
afetados, como por parte do sistema familiar que sofre o impacto em seu
funcionamento e em sua identidade. A possibilidade da morte passa a ser a quebra
absoluta de um forte vínculo de afetividade e de um modo de viver (SILVA et al.,
2009).
Aí acusou o câncer no corpo dele. Foi um desespero. Fiquei sem chão. Fiquei até
desnorteada, sem saber como fazer. Meu Deus do Céu, como é que vai ser agora?
(E33).
61
Geralmente, o fato de ser acometido por uma doença como o câncer está
vinculado à possibilidade de morte iminente na cabeça dos familiares dos pacientes,
levando essas pessoas ao desespero diante da finitude da vida de um ente querido
e, muitas vezes, esse doente, é o único provedor do lar. A morte da pessoa amada
não é apenas uma perda, mas também a aproximação da própria morte, fazendo
com que todos os significados pessoais sejam evocados e todas as vulnerabilidades
associadas sejam remexidas. No caso de morte por câncer, os enlutados deparamse com problemas relacionados a sentimentos ambivalentes muito frequentes
encontrados após um longo período de doença e cuidados. O luto não começa com
a morte, ele já estará determinado a partir da qualidade das relações familiares
existentes previamente, pela qualidade dos vínculos estabelecidos e também
afetados por condições atuantes em relação à morte propriamente dita (SILVA et al.,
2009).
Em um segundo momento, a família vivencia sentimentos de tristeza,
depressão e sofrimento relacionados ao desgaste físico e emocional causados pelos
longos
períodos
de
internação,
procedimentos
cirúrgicos
e
o
tratamento
quimioterápico que traz consigo todo o transtorno de náuseas, vômitos, diarreia,
constipação intestinal, mucosites severas e a queda dos cabelos. Em momentos
dolorosos da vida, como no caso de se ter um familiar com uma doença tão
devastadora como o câncer, esses sentimentos já são esperados e devem ser
trabalhados. O profissional enfermeiro deve estar atento aos sinais de alerta para
que possa encaminhar os familiares para um profissional adequado de forma a
minimizar o sofrimento dessas pessoas.
Muitas vezes, o familiar vê-se perdido em meio ao transtorno causado pelo
câncer em sua vida e depara-se com o sofrimento de não ter com quem compartilhar
todo esse sofrimento já que não pode ou evita conversar sobre o assunto com o
familiar que está doente, buscando poupar o outro de mais sofrimento. Isso pode ser
evidenciado de forma clara na seguinte fala:
Eu tenho que ter força pra dar força para ela, e ao mesmo tempo sofrer sozinho. Eu
não sofro junto com ela, tenho que sofrer sozinho, num canto da casa, na rua,
dentro de casa não posso passar essa imagem para ela, que eu to sofrendo, às
vezes, até mais do que ela, sendo o homem da casa tenho que ter força para mim,
para ela, pro trabalho, pra minha filha. (E28)
62
Os familiares, na cotidianidade da doença e do tratamento, apresentam a
necessidade de equilibrarem os seus próprios sentimentos, lidarem com as questões
práticas da vida e, ainda, reforçarem afetiva e psicologicamente os demais familiares
e a própria pessoa acometida pelo tumor. O sofrimento é então disfarçado,
guardado, transformado em um acordo de silêncio tácito que, aparentemente,
mantém as coisas nos seus devidos lugares, mas que imprime, ao dia a dia, uma
configuração de “bomba-relógio” em que uma pequena alteração tende a dar vazão
a todos os sentimentos guardados.
Além disso, tem-se a ilusão de que o sujeito envolvido acredita em toda a
tranquilidade que se quer passar, impedindo a concretização de um diálogo que
diminua a dor, abra os canais de comunicação e construção um cotidiano se, não
com uma dor menor, ao menos com um nível reduzido de tensão. Destaca-se,
ainda, que aqui se encontra, na maioria das vezes, um processo de infantilização do
indivíduo acometido pelo câncer, que colabora para mantê-lo afastado dos demais,
isolado em seus sentimentos, sem conseguir falar de suas percepções e, até
mesmo, de sua sensação de morte iminente.
Além de tudo, o familiar é, muitas vezes o provedor do lar e do sustento da
família, ainda tem que conviver com o medo de perder o único emprego, uma vez
que em sua nova jornada de vida após o câncer precisa, muitas vezes, faltar ao
trabalho para levar o parente que está doente ao médico, para a realização de
exames,
procedimentos
cirúrgicos
ou
para
a
realização
do
tratamento
quimioterápico.
Hoje, por exemplo, quimioterapia, já tive que faltar o trabalho, então, pra mim tá
sendo péssimo, é um sofrimento, eu vejo ela sofrer e reclama que os caroços
voltaram, tem medo que o linfoma volte, que o cabelo caia. Isso acaba comigo.
(E28)
A presença dos cabelos é evidenciada como de grande importância para o
paciente com câncer e seu familiar, especialmente para as mulheres onde o cabelo
representa a sensualidade e a beleza. O uso de perucas significa, então, que elas se
tornam menos femininas e sedutoras. Para o homem tal fato torna-se muito menos
penoso e doloroso, uma vez que a presença de um simples boné na cabeça resolver
o problema na maioria das vezes ou o próprio processo de naturalização da calvície
neste gênero.
63
Tudo isso é fonte de sofrimento para o doente e também para o familiar que
se sente impotente diante do sofrimento e da vulnerabilidade do ente querido. Para a
família, resolver tais problemas foge totalmente de seu domínio e controle, devendo
aprender a viver e a conviver com a dor, com o medo do retorno da doença, com o
sofrimento do outro e com o seu próprio sofrimento.
Parecia que o mundo tinha acabado, o mundo se abriu em torno da gente, a gente
tem uma filha de dez anos, foi muito difícil, nós ficamos em depressão tanto eu
quanto ele, e a família inteira. (E42)
Eu acho que é uma doença muito ruim, sabe? Porque ele ficou muito abatido, fraco,
ficou pálido, e com dor, não queria conversar mais, não sei se era por causa da dor
na garganta. E ele está muito quieto, quer ficar só dormindo. Está muito difícil trazer
ele aqui todo dia. Depois que apareceu essa doença, que a gente descobriu, ele não
quer conversar mais, fica quieto num canto. Ele falou assim: porque eu tive essa
doença tão ruim se eu sou uma pessoa boa para todo mundo? A doença não
escolhe as pessoas…(choro). (E31)
É assustador para a família pensar sobre a possibilidade de finitude da vida
do ente querido. Pensar que o câncer poderá separar definitivamente a vida dessas
pessoas é um momento de muita dor e sofrimento que somente quem está
passando é quem sabe como é difícil. A sensação de não se alcançar a cura e de se
estar perdendo a pessoa amada para a doença é fonte geradora de muita angústia,
muita dor e muito sofrimento para o familiar.
Eu fico triste porque ele era um homem ativo, trabalhava, não queria se aposentar,
porque não queria ficar em casa e agora vem essa doença. Está sendo difícil para a
gente cuidar. A gente não sabe se ele vai ficar bom. E eu fico pensando que eu
preciso tanto dele...(choro) (E31)
Em um terceiro momento, a família enfrenta sentimentos relacionados à
perda, à pena e, ao mesmo tempo, nenhum sentimento relacionado ao câncer. O
câncer simboliza a perda não só da capacidade física do doente mas também de
laços, de estrutura familiar, de um futuro promissor e também do controle da vida. O
processo de adoecer gera uma possibilidade de ruptura uma vez que a vida da
pessoa sofre uma verdadeira alteração de seu curso normal (VIEIRA; MARCON,
2008).
Com tudo isso, é possível verificar, nas fala das famílias, um sentimento de
raiva e ódio diante do câncer e de tudo o que é perdido e por todos os dissabores
experienciados durante o diagnóstico e o tratamento da doença. Simultaneamente,
essas pessoas relatam que preferem nutrir nenhum tipo de sentimento pelo câncer
64
uma vez que acreditam ser a doença proveniente também de ressentimentos
cultivados pelo ser humano:
O sentimento que eu tenho por essa doença, para não dizer que é ódio, prefiro dizer
que é nenhum, porque se disser que é ódio é complicado. Sentimento, a gente não
tem nem que nutrir nada por ele, senão a gente põe até a nossa saúde em risco.
(E34)
Diante das falas das famílias, percebemos que o mundo do ser que
experiencia o câncer em sua vida é muito particular e é marcado por uma verdadeira
catástrofe e invasão de suas vidas onde a pessoa perde a rumo de sua própria vida
e passa a depender de outro para tudo. Tudo isso faz com que o doente seja digno
do sentimento de pena por parte de sua família e do meio social em que convive.
O sentimento de que ninguém é digno é o de pena, a pior coisa é você ter pena
dele, as pessoas que têm essa doença eu tenho pena, porque machuca muito,
maltrata muito, é muito maltratado, é muito difícil de lidar. E42
Apesar de tudo é possível para a família tirar de todo o sofrimento uma lição
positiva para suas vidas como o aprendizado de quão valiosa é a vida humana e
tudo o que dela recebemos.
Eu sou muito mole assim de coração, sabe tenho muita pena das pessoas, então
aqui é uma lição de vida pra pessoa aprender a valorizar as nossas vidas, valorizar
as outras pessoas, ter mais amor com as pessoas, entendeu? (E19)
O processo de adoecimento de câncer representa para as famílias não só o
sentimento de perda do outro, mas também o total descontrole do curso de suas
vidas diante da doença. Ainda está inserido na mente das pessoas o fato de o
câncer ser uma doença altamente relacionada à morte e à brevidade da vida como
consequência do processo de adoece de câncer, seu tratamento e todo o impacto
psicológico que é causado nas pessoas envolvidas.
Apesar de considerar a doença um processo biológico normal da evolução
humana, a descoberta de uma neoplasia maligna ou a simples possibilidade de
confirmação do diagnóstico, em um ente querido, provoca no seio familiar uma série
de vicissitudes relacionadas ao medo de perdê-lo. Nesses momentos, o mundo
idealizado pelo ser humano surge sendo aniquilado não apenas as coisas
particulares a sua volta, mas também os sonhos de viver um futuro cheio de
expectativas
e
prazeres,
que
passam
a
apontar
para
o
nada
(SILVA;
65
BORGOGNONI; RORATO, 2008). Tudo isso porque o câncer carrega ao longo do
tempo, o estigma social de doença incurável e relacionada à perda do ente querido
para a doença como nos mostra a fala abaixo:
Porque quando você recebe uma notícia que tem uma pessoa com câncer, por mais
que não seja você ou seus familiares, mas você já fica com um sentimento de perda,
geralmente a pessoa quando recebe o exame que dá positivos, praticamente a
pessoas já se sente com atestado de óbito. (E45)
Apesar de tudo, a vida humana, mesmo sem nenhuma possibilidade de
alcançar a cura, mesmo limitada por deficiências físicas ou em pleno sofrimento,
deve ser vista sempre de grande valor e dignidade, devendo receber sempre o
melhor cuidado que se possa oferecer buscando sempre amenizar o sofrimento do
outro (KURASHIMA; MOSCATELLO, 2007).
Um dos aspectos mais dolorosos de se trabalhar com câncer é aprender a
aceitar a doença e suas consequências. Ao mesmo tempo, essa experiência pode
se apresentar como um importante crescimento pessoal pelo conforto que se pode
proporcionar e pela recompensa profissional, por meio da sensação de ter sido feito
o máximo na tentativa de amenizar o sofrimento do paciente e de sua família
contribuindo, dessa forma, com a melhora na qualidade de vida ou com o processo
de morte com dignidade (KURASHIMA; MOSCATELLO, 2007).
Além disso, essa experiência pode proporcionar uma oportunidade única para
que a relação paciente/família seja aprimorada, pois esta os aproxima da essência
do cuidar, conduzindo o enfermeiro e demais profissionais da saúde para a
individualização da assistência prestada. Assim, sabemos que é impossível mudar o
inevitável, mas é possível ajudar o paciente e seus familiares a manterem-se
confortáveis e em paz, fazendo toda a diferença na vida das famílias que estão
sofrendo com a doença e com a possibilidade de perda de um ente querido
(KURASHIMA; MOSCATELLO, 2007).
Jamais se deve desistir do cuidar porque o curar se tornou impossível, pois o
universo do cuidar é muito mais abrangente que o curar. Podemos não curar
sempre, mas sempre poderemos cuidar do paciente com câncer e de seus
familiares, buscando sempre diminuir o sofrimento. Nesses casos, cabe a equipe
interdisciplinar oferecer suporte, informação, conforto e dignidade ao paciente e a
sua família. Aprender a ouvir e a valorizar o que se ouve ajuda a diminuir a
ansiedade e oferecer o conforto necessário (KURASHIMA; MOSCATELLO, 2007).
66
Assim, torna-se necessária a compreensão dos sentimentos experienciados
pelos familiares dos pacientes com câncer para que possamos atuar de forma
efetiva, entrar no mundo do outro e identificá-lo como um ser humano que está
inserido em um contexto bio-psiquico-social, com seus sentimentos, suas dúvidas,
suas incertezas e seus medos. É preciso aprender a olhar o outro para além de um
corpo, mas enxergá-lo em sua totalidade, uma vez que a família é importante aliada
no processo de tratamento do câncer do familiar doente. Ao conhecer em
profundidade essas famílias pode-se contribuir com a adesão do doente ao
tratamento quimioterápico, aos outros tratamentos propostos e para a melhora da
qualidade de vida tanto do doente, quanto de seu familiar, uma vez que uma família
esclarecida, segura e apoiada consegue superar as vicissitudes da doença com
maior facilidade e dando apoio ao doente.
3.2.2 Imagens, metáforas e conceitos do câncer para os familiares que enfrentam a
doença
3.2.2.1 As imagens e metáforas do câncer
Percebe-se que o processo de adoecimento oncológico de um ente querido
interfere em toda a família, ocasionando um grande desequilíbrio em toda a
estrutura familiar. As transformações ocasionadas na dinâmica familiar e que são
causadas pelo câncer envolvem, além de aspectos físicos, psicossociais e
financeiros sobre a vida do cliente e seus familiares causando transtornos que são
gerados não só pela patologia, mas também pela sobrecarga aos cuidadores,
gerando desequilíbrio no convívio social e familiar. É importante lembrar que tão
importante quanto o tratamento do câncer em si, é a atenção dispensada aos
aspectos sociais da doença, levando-se em consideração que o doente está inserido
no contexto da família (SILVA et al., 2009)
Assim, ao interpretar os dados pudemos perceber que os familiares dos
pacientes com câncer possuem um modo muito particular de perceber o processo
de adoecer de câncer e o convívio com um familiar doente. Nesta categoria, os
67
familiares revelaram que o câncer é percebido como um monstro que invade a vida
das pessoas e dela passa a tomar conta e a dominá-la de tal forma que tira a paz e
o sossego das pessoas envolvidas, ou seja, o sofrimento envolve tanto o doente,
quanto sua família. Além da deteriorização emocional que o câncer causa na vida
das pessoas, ele ainda é visto como uma doença que destrói também o corpo das
pessoas, ocasionando a perda da saúde física e emocional de todos:
O câncer em si para mim é, na minha opinião, um demônio que destrói o corpo todo
e a vida das pessoas, tira tua paz, tira a saúde tanto da pessoa quanto dos
familiares. (E34)
As imagens trazidas pelos indivíduos mostram-se fortes e carregadas de forte
carga simbólica, como a exposta acima na figura do demônio. O sujeito em questão
reproduz um discurso religioso cristão em que o demônio é diretamente associado à
destruição, morte e roubo (da paz e da saúde, inclusive), associando esta imagem à
do câncer e aos seus efeitos nos indivíduos e seus familiares. O corpo é, então,
“possuído” por este demônio, assim como também o é pela entidade espiritual, e
ambos o destroem, como os tumores na pele, por exemplo, e o clássico filme
denominado de “o exorcismo de Emily Rose”.
A representação do câncer como a metáfora ainda expressa uma visão
assustadora e temerosa para a maioria das pessoas identificada pelos sujeitos da
pesquisa, demonstrando o temor que ele representa em suas vidas. O ocultamento
dos sinais e sintomas físicos que dificultam o diagnóstico precoce é percebido como
o lado sombrio da doença, deixando embutida a possibilidade de sua recorrência
uma vez que o câncer é uma doença inesperada e imprevisível (ALMEIDA et al.,
2001).
O câncer ainda é representado como algo negativo, invasivo, traumático,
limitante, que remete ao medo e à dor tanto para os pacientes quanto para os
familiares. Esses significados podem ser uma das causas da constante utilização de
figuras de linguagem para referir-se ao câncer, dos pactos de silêncio desenvolvidos
dentro do grupo familiar e fora dele, do fato de evitarem-se comportamentos
preventivos e para a tendência a postergar a busca pelo diagnóstico (TAVARES;
TRAD, 2005). Além disso, as imagens de doentes desfigurados que circulam na
grande mídia colaboram muito para a construção dessas imagens, sendo que, as
68
situações que são específicas e até mesmo raras, transformam-se no que
caracteriza a doença.
Essa simbologia de doença maldita é, ainda, relacionada à figura de um
monstro e está inserida no imaginário social há tempos, permanecendo na
mentalidade das pessoas ainda hoje. Para os mais antigos, o câncer era visto como
uma doença tão devastadora e relacionada com figuras que trazem sentimentos e
imagens de coisa ruins que as pessoas não conversavam sobre o assunto porque
tinham medo de o simples fato de falar sobre a doença a trouxesse para si.
Essa doença deve ser maldita mesmo, porque de um tempo para cá está pior
ainda, porque a gente ouvia falar em câncer, mas era muito raro e agora alastrou e
ta terrível. (E47)
Mas os mais antigos ainda vêem o câncer como um mito, um monstro que não
pode nem falar, que atrai maldição, um monte de coisas. (E34)
Este silêncio continua até hoje em muitas famílias e é muito comum nas fases
de recidiva ou agravamento do câncer, principalmente no período de cuidados
paliativos e terminal. Falar sobre o câncer e a morte é um processo que não é fácil,
mas poder falar desmistifica alguns aspectos e restitui, às pessoas, um pouco da
sensação de controle, tornando a dor do sofrimento e da perda compartilhada
menos cruel e nefasta do que a proximidade da perda vivida silenciosamente e em
solidão de palavras (PENNA, 2004).
A imagem de uma doença que vai deteriorando e desfigurando o corpo da
pessoa aos poucos se apresenta como unânime na cabeça das pessoas o que a
torna ainda mais temida e ameaçadora para muitos. Primeiro começa com um
simples caroço e depois, com o passar do tempo, vai tomando conta do corpo até
ser necessária a retirada de algumas de suas partes.
Começou aparecer uma ferida no rosto, primeiro na orelha, foi um carocinho tipo
mordida de mosquito e dessa mordida ele teve que tirar um pedaço da orelha,
entendeu? (E19)
Este contexto leva a família a perceber o câncer como uma doença altamente
destrutiva e responsável pelo isolamento social do doente, uma vez que a sua
desfiguração faz com que ele mesmo procure o isolamento do grupo social em que
convive e, consequentemente, encontre a perda das perspectivas para uma vida que
está por vir. A perda da esperança no processo de cura e a vergonha de mostrar-se
69
para os outros faz com que a pessoa abandone o tratamento que é proposto ou,
pior, nem chegue a iniciá-lo. Além disso, a própria sociedade isola o doente por não
querer enxergar o processo de desfiguração que está no corpo do outro e afastar da
cabeça o pensamento e seus próprios medos de vir a adquirir o câncer um dia.
Lá perto da igreja onde eu congrego a gente vê que tem uma senhora que tem um
câncer no rosto, não sei qual é o tipo, mas tá comendo o rosto dela todo. É uma
situação muito difícil, ela não quer tratamento, ela não quer se tratar, já falaram
várias vezes para ela vir para o INCA e a gente vê que é uma situação ali cada dia
a gente sabe que pior, a tendência ali, se ela vem para um lugar desse ter um
tratamento, tudo há uma esperança, mas a gente vê, um irmão contou para mim, eu
não tive coragem de ir, que está comendo o rosto dela todo, atacando o rosto.
(E44)
O doente esconde, muitas vezes, por medo de ser excluído do meio em que
convive e por ser o câncer uma doença infiltrada no imaginário das pessoas como
causadora da destituição da imagem corporal e por estar relacionada à morte. Ainda
hoje, encontramos pessoas que escondem a doença da família e das outras
pessoas fazendo com que todos descubram apenas quando o tumor já está
invadindo outras partes do corpo, em processo de necrose e exalando um odor
fétido que acaba afastando ainda mais a pessoa do convívio social e da
possibilidade de cura.
Foram amigas da minha mãe que me viram crescer, sendo que todas as duas
esconderam, uma delas escondeu até o último dia, e nós descobrimos por que
estávamos sentindo um cheiro de podre, e quando fomos ver o cheiro de podre
estava dentro dela, era um pedacinho que estava soltando, não durou mais quinze
dias. (E39)
A família acredita que o câncer é uma doença muito ingrata e o comparam
com a AIDS. Porém, a diferença entre elas, é que a AIDS é uma doença que se
pode evitar com as precauções existentes, já o câncer é considerada como
extremamente traiçoeira e inesperada, uma vez que foge do nosso controle e
quando menos se espera, ela chega e ataca destruindo tudo à sua volta:
Tem coisas que a gente procura, uma AIDS é uma coisa que a gente procura,
agora o câncer é uma coisa que aparece em você, você pode se tratar a vida
inteira, ser uma pessoa cuidadosa com a sua saúde, que não adianta, uma hora ele
vai te pegar, e vai acabar contigo.(E34)
Apesar de todo o progresso existente na medicina para a cura, o tratamento
do câncer e a melhora da qualidade de vida do doente, ainda assim, o câncer é visto
70
como uma doença mortal pela maioria das pessoas. Apesar de todos os avanços,
ainda está presente, no imaginário das pessoas, o câncer relacionado à finitude da
vida.
Eu vejo as pessoas comentarem que é uma doença muito sofrida, é muito triste,
não tem cura, só escuto isso, não vai ter resultado, não vai ter progresso, não vejo
ninguém dar uma palavra, vai curar.(E42)
Os indivíduos até acreditam em uma melhora na qualidade de vida, mas o
fato de se estar doente de câncer assina, para sempre em suas vidas, um atestado
de óbito imaginário. É algo que todos têm que aprender, a conviver e a aceitar,
tendo que trabalhar a aceitação do processo de morrer.
As pessoas normalmente olham para o câncer como uma doença muito ruim, fatal,
terminal. E nós também já temos casos na família, a minha avó materna faleceu
com câncer, tem uma tia, irmã da minha mãe que também faleceu com câncer,
então a gente já sabe que é uma história que o paciente pode ter uma melhora,
mas que ele é um paciente terminal, então a gente tem trabalhando muito essa
questão da morte em casa. (E37)
É difícil estar preparado para receber o diagnóstico de câncer de um familiar,
pois é nesse momento que o ser humano percebe que é mortal. É um momento em
que as crenças são colocadas em xeque, valores são revisados e a vida é revista
com um olhar mais crítico diante das situações. Distinguir a fantasia entre a doença
e a realidade adquire grande importância, porque somente assim será possível lidar
com as emoções a serem enfrentadas (GIRONDI; RADUNZ, 2007).
A família percebe que o processo de adoecer de câncer é longo e doloroso
tanto para o doente, quanto para a família, que vê em seu ente querido todo o
sofrimento, a dor, a falta de crença na cura e na ausência de planejamento para a
continuidade da vida. O adoecimento por câncer é comparado com o mar e suas
intempéries, um dia ele está calmo, no outro está em fúria e assim as pessoas vão
levando a vida sem ver muitos resultados positivos no meio de todo esse sofrimento.
Ele foi internado e em dois meses ele faleceu, não teve resultado, nadou, nadou e
morreu na praia, nada aconteceu, quando pensamos que estava bom, é uma
doença que você está sempre nadando e morrendo na praia, porque não vê
resultados. Eu costumo dizer o que o remédio do câncer ele é só como o calmante,
ele acalma, mas brevemente aquele mar que estava calmo, ele começa a subir as
ondas, vai ficando forte, então eu vejo o câncer como mar, como um vulcão, hoje
ele está calmo, amanhã ele quer tomar, é isso que eu acho, ele entrou aqui através
do meu cunhado e hoje ele está na luta, está nadando para ver se dá uma maré
mansa [...]. (E42)
71
A compreensão da enfermidade pelos atores sociais dá-se numa dupla
dimensão temporal onde ocorre tanto em decorrência das mudanças da doença no
decorrer do tempo, quanto das reinterpretações acerca dessa por parte dos atores
envolvidos. Assim, a cada fase da doença emergem novos significados relativos a
causas ou possibilidades da cura do câncer (TAVARES; TRAD, 2005). Essas
interpretações ocorrem dentro de um conhecimento construído através de um ciclo
de referências que inclui a família, as amizades, a vizinhança e os terapeutas. A
doença é, portanto, um conhecimento recorrente e processual, isto é, um
conhecimento continuamente reformulado e reestruturado em cada processo
interativo específico, resultante da variedade de explicações individuais oferecidas
para cada enfermidade (TAVARES; TRAD, 2005).
3.2.2.2 Os conceitos desenvolvidos pelos familiares acerca do câncer
Ao longo da experiência do adoecimento por câncer de um ente querido, a
família passa a desenvolver diferentes tipos de conceitos acerca da doença e do
estar no mundo com câncer, vivenciando os contratempos e dissabores de ter um
ente querido enfrentando uma doença desgastante para o grupo familiar. Aqui,
figuram importantes elementos na construção dos conceitos existentes acerca do
câncer. Conceitos surgidos a partir das experiências adquiridas e partilhadas ao
longo dos tempos pelos sujeitos e sua comunidade. Pudemos identificar diferentes
conceitos apresentados pelos sujeitos para definir o câncer como demonstram nas
seguintes falas:
É um obstáculo na vida. Estamos ai para vencer os obstáculos [...]. (E21)
Para mim, essa doença é um demônio, altamente destrutiva. (E33)
É uma coisa que a nosso ver é uma coisa diabólica. (E25)
As falas demonstram que o conceito de câncer na opinião das pessoas ainda
hoje está atrelado à de doença ruim, como um monstro que ataca e destrói a vida
das pessoas sem pedir permissão e nem mesmo avisar que está entrando em suas
vidas. O viver da família que enfrenta o diagnóstico e o tratamento de um câncer em
72
seu seio familiar é marcado por momentos de conflito e de luta. A doença passa,
então, a ser vista como um obstáculo que deve ser superado e enfrentado em uma
batalha diária de muito sofrimento, conflitos internos e incertezas de que o doente irá
conseguir sobreviver às agressões e espoliações oferecidas pela doença e seu
tratamento.
O câncer ainda apresenta, em sua trajetória, diferentes situações de ameaça
aos portadores da doença e aos seus familiares, como aquelas relacionadas à
integridade psicossocial, à incerteza do sucesso do tratamento que é proposto pela
equipe medica, à possibilidade da recorrência da doença e à morte (ALMEIDA at al.,
2001).
É uma doença que você está sempre nadando e morrendo na praia, porque não vê
resultados [...]. (E42)
O câncer ainda encontra-se atrelado ao conceito de doença sem cura,
marcada por intensa luta diária contra uma entidade mórbida como se ela fosse um
inimigo altamente destrutível uma vez que lutar contra o câncer é em vão, já que os
resultados positivos são poucos se comparados com os benefícios dos tratamentos
realizados.
O conceito de finitude identificado pelos sujeitos explicita a possibilidade da
recorrência da doença e da ineficácia dos tratamentos, quando traz em seu discurso
a falta de credibilidade na cura. A interpretação dessa possibilidade está baseada na
construção social da doença, na realidade vivenciada pelas pessoas, ou seja, o
câncer ainda é uma doença tida como incurável e de futuro incerto (ALMEIDA et al.,
2001).
Além disso, estar com câncer não é algo esperado por ninguém, uma vez que
traz consigo, além da certeza de muito sofrimento, uma aproximação concreta da
morte. O diagnóstico é um momento difícil de ser enfrentado, pois a pessoa tem que
enfrentar não só o estigma social da incurabilidade, mas também teme as
espoliações proporcionadas por seu tratamento (SALES et al., 2003).
Não sei se isso é a morte, acho que aqui é a morte e a gente ainda vai viver...todo
espírita pensa assim, a gente veio aqui para passar uma experiência, mas esta é a
morte, principalmente durante a doença. (E46)
73
Além de tudo, existe o conceito de que viver o câncer é a própria morte, ou
seja, a experiência do câncer é a morte em vida, uma experiência que alguns têm
que passar para que possam realmente viver em um plano superior. A
existencialidade com câncer em um indivíduo da família, faz com que a mesma
conviva com transtornos emocionais e comportamentais, condicionadas ao fato de
suas vidas estarem presa a uma doença grave. A ameaça que a enfermidade
suscita de incapacidade e de perda iminente do ente querido é difícil de ser
abarcada emocionalmente pelo indivíduo (SALES et al., 2003).
Todo o processo de conviver com um diagnóstico de câncer transita desde a
negação ao processo de aceitação, apesar de nem todos experimentarem
plenamente os estágios e estes não seguirem uma mesma ordem de enfrentamento.
O fato de ter câncer faz com que as pessoas tenham a oportunidade de refletirem
sobre
suas vidas. As limitações, metas e
objetivos são
colocados em
questionamentos e avaliados no seu contexto mais amplo, propondo-se obter, a
partir daí, nova postura frente à vida e ao modo de viver (GIRONDI; RADUNZ,
2006).
3.2.3 Preconceitos e estigmas na vivência do câncer
As preocupações com as enfermidades orgânicas são existentes desde
muito tempo. Na antiguidade as doenças eram atribuídas a espíritos do mal, punição
divina ou forças da natureza desequilibradas. E, enquanto a atenção à saúde se
desenvolvia através do tratamento dos xamãs com a utilização de ervas, deuses
eram invocados, exorcismos realizados e a cura, geralmente, atribuída a um milagre.
Nesta época, pouco se conhecia sobre qualquer coisa (BARBOSA; FRANCISCO,
2007).
Apesar do grande avanço tecnológico no campo da saúde, da enorme
influência da medicina no desenvolvimento de técnicas e no tratamento de doenças
graves, ainda hoje existem representações e estigmas presentes na nossa cultura
que nos remetem a essa época anterior, além de se destacar que pouco se conhece
sobre muita coisa (BARBOSA; FRANCISCO, 2007).
74
A interpretação e a reação à doença pelas pessoas são influenciadas pelos
estigmas sobre o câncer e pelo modo como cada pessoa, segundo seu
conhecimento particular, entende esses estigmas. O termo estigma é utilizado para
fazer referência a algo que marca, que discrimina, como o câncer e suas
consequências
provenientes
de
tratamentos
prolongados
e
debilitantes
(MARUYAMA, ZAGO, 2005). A noção de que o câncer é um ente, tem forma e
tamanho e necessita ser extraído por meio de uma intervenção cirúrgica, para
remover, não só o câncer, mas também a parte do corpo afetada, o que leva à
correspondência entre câncer e mutilação. Em nossa sociedade, a mutilação do
corpo é um símbolo de estigma (MARUYAMA, ZAGO, 2005).
O estigma de doença grave é motivo de sujeição aos preconceitos e de
encobrir a situação e está presente nos comportamentos das pessoas. As maneiras
de falar sobre o diagnóstico, os rituais utilizados para dar ou não a notícia, o
contexto paciente-profissional em que se dá a informação sobre o diagnóstico são
aspectos percebidos como influentes nas reações à doença e ao tratamento. As
reações à doença parecem estar intimamente relacionadas ao comportamento que
os profissionais têm em relação a esta entidade mórbida. (MARUYAMA, ZAGO,
2005)
O processo de adoecer, especialmente no caso do câncer, se constitui como
uma ameaça à autoimagem corporal idealizada, à identidade e à própria existência
do indivíduo, pois, quando adoecemos ou alguém próximo adoece, somos
confrontados com a angústia de deixarmos de existir ou de perdermos alguém
importante. Assim, o diagnóstico de câncer pode gerar transtornos afetivos e
provocar um afunilamento do campo perceptivo, fazendo com que o paciente veja
somente a doença e suas consequências, que podem ser reais ou fruto de suas
fantasias, reforçado pelo ambiente hospitalar e pelos demais sistemas envolvidos,
como a família e a rede social (MICELI, 2006).
A vivência de um câncer e a experiência de seus tratamentos, o qual muda
permanentemente a vida diária, constitui um dos momentos mais críticos da vida de
uma pessoa, por implicar em um sistema complexo de análise e reflexão da própria
biografia, cujos significados foram construídos ao longo das suas experiências de
vida. À medida que as pessoas vivem as mudanças, segue-se um processo reflexivo,
segundo o conhecimento de cada um e o significado social e psicológico do corpo
(MARUYAMA; ZAGO, 2005). A percepção do corpo e suas interpretações são
75
informadas pela cultura da qual se participa. O processo de significar a saúde e a
doença entre os pacientes com câncer e seus familiares consiste em um complexo
mecanismo da percepção dos significados culturais, influenciados por construções
históricas a respeito do corpo (MARUYAMA; ZAGO, 2005).
Assim, visando minimizar esses conflitos torna-se necessário que haja uma
comunicação eficaz. A comunicação eficaz reduz conflitos e promove a coesão e
apoio mútuo. Para que haja uma comunicação verdadeira é necessário que haja
franqueza e coragem durante a abordagem de temas difíceis de serem conversados.
Tal conduta é de extrema importância quando falamos de pacientes com câncer e
de seus familiares (PENNA, 2004). Muitas vezes, o que induz esse tipo de
comportamento é a dificuldade das pessoas em conseguir lidar com seus próprios
medos e emoções, projetando-os no paciente. Uma consequência comum desse
tipo de comportamento é o seu progressivo isolamento, que percebe que as pessoas
não querem tocar no assunto e, assim, ficam com seus medos, inseguranças e
planos pessoais (PENNA, 2004).
Apesar dos avanços alcançados pela medicina em relação ao câncer e seus
tratamento ainda permanece na sociedade o estigma e o preconceito relacionados à
doença. Apresenta-se muito comum entre as pessoas o ocultamento da doença no
meio em que convivem. Tal fato é percebido entre a sociedade, os pacientes com
câncer e a própria família.
O ocultamento da doença ocorre, muitas vezes, por vergonha e medo de
sofrerem algum tipo de preconceito e, consequentemente, de serem isoladas do
meio social em que convivem. É comum as pessoas não comentarem o nome da
palavra câncer, mas referirem-se à doença como aquela doença e esconderem das
pessoas o fato de estar doente.
Ainda há preconceito de certas pessoas que têm, você sabe que tem e eles dizem
que não têm. (E39)
Agora, no lado do marido dela, nem fala o nome, mas é para qualquer doença, eu
acho isso terrível, e não gosta que vizinho saiba, que conhecido saiba, eu não sei
por que isso [...]. (E24)
O câncer apresenta-se como uma doença que se mantém restrita ao núcleo
familiar, permanecendo em segredo em função do fato de que sua exposição se
constitui como um fato considerado socialmente negativo para a família e o indivíduo
76
acometido. A palavra câncer, o processo de adoecimento e sua explicitação são
fatores geradores de segregação social e afastamento individual que tornam ainda
mais complexa a vivência deste estado.
Simbolicamente, as imagens suscitadas tanto pela AIDS como pelo câncer
revelam o seu caráter de finitude, pois ambas evoluem em estágios, deixando
evidente a fragilidade do sistema imunológico do indivíduo para combatê-las e a
ineficácia das armas terapêuticas. Nesse processo de significação, onde o futuro é
incerto, parece que a morte é iminente (ALMEIDA et al., 2001). Assim, é muito
comum as comparações feitas entre as referidas doenças.
Tem gente que nem fala, só de falar o nome arrepia, tem gente que nem o nome,
fala aquela doença, como se estivesse falando até da própria aids. (E34)
Aqui o câncer é comparado à AIDS que, na atualidade, é uma doença com
significações éticas, morais e sexuais predominantemente mais repressivas. Com
essa interpretação, os estudos apontam a AIDS como uma doença possível de ser
evitada, enquanto que o câncer não (ALMEIDA et al., 2001).
Simbolicamente, as imagens suscitadas tanto pela AIDS como pelo câncer
revelam o seu caráter de finitude diante da doença, pois ambas evoluem em
estágios, deixando evidente a fragilidade do sistema imunológico do indivíduo para
combatê-las e a ineficácia das armas terapêuticas existentes no mercado. Nesse
processo de significação, onde o futuro é incerto, parece que a morte é iminente
tanto para o câncer quanto para a AIDS (ALMEIDA et al., 2001).
A Aids e o câncer incitam atitudes preconceituosas de discriminação e medo
entre as pessoas. Um diagnóstico positivo para HIV e para o câncer coloca as
pessoas diante da finitude da vida e da possibilidade de perda do controle e rumo
de suas próprias vidas. O caráter sombrio e imprevisível do câncer pode ser
evidenciado quando os indivíduos, em seu processo de significação, fazem
comparações com outras enfermidades tidas como severas. Neste processo, o
câncer é comparado, especialmente, à AIDS que, na atualidade, é uma doença com
significações éticas, morais e sexuais predominantemente mais repressivas
(ALMEIDA et al., 2001).
O diagnóstico de câncer confronta o sujeito com a questão do imponderável,
da finitude e da morte. Como toda doença potencialmente letal, traz a perda do
corpo saudável, da sensação de invulnerabilidade e do domínio sobre a própria vida
77
(ROSSI; SANTOS, 2003). As pessoas evitam comentar sobre o câncer entre si e
diante da pessoa doente por considerar que falar sobre ele acarretaria ainda mais
sofrimento, uma vez que a doença incita à possibilidade de morte próxima e a
lembrança de todos os males que isso pode trazer para a família e para o doente.
Tal fato pode ser evidenciado através da seguinte fala do sujeito.
Elas têm ainda aquela visão, é um estigma, o câncer, a pessoa tem câncer, eu
percebo que alguns amigos e familiares na sua preocupação falam até num tom
mais, como se a pessoa já estivesse no final da vida. Falam à meia boca, meia voz
e outros profundamente preocupados, como se fosse o final de tudo. (E35)
A representação do câncer como metáfora expressa uma visão assustadora e
temerosa, demonstrando o temor que ele representa na vida das pessoas. O
ocultamento dos sinais e sintomas físicos que dificultam o diagnóstico precoce é
percebido como o lado sombrio da doença, deixando embutida a possibilidade de
sua recorrência, visto ser ela imprevisível. O sofrimento embutido na experiência de
cada um também é revelado como algo que marca profundamente suas vidas, da
mesma forma que mostra a possibilidade da recorrência que é incorporada como
parte do processo de adoecer. Depoimentos de pessoas com câncer denotam o
sentimento que a dor e a doença lhes trazem, ou seja, a iminência do sofrimento,
onde parece estar implícita a possibilidade da recorrência e, por consequência, o
medo da morte (ALMEIDA et al., 2001).
Além de tudo isso, ainda é deficiente o conhecimento da maioria das pessoas
sobre o câncer e da forma como se adquire a doença. Muitos são os relatos de
pessoas, que por falta de conhecimento, referem o mesmo ser uma doença
transmissível e divulgam essa informação entre as pessoas, fazendo com que o
doente sofra ainda mais preconceito e discriminação por parte da sociedade.
Tem gente até que pensa que transmite, que pega, né? Já teve gente até que falou
cuidado hein, você acha que se aproximando tanto, tando cuidando dele, cuidado,
você pode ficar doente também. Eu estou segura disso, ele não é nenhum aidético.
Tem pessoas que acha que eu vou pegar, que quem ta cuidando pega, tem que ter
muito cuidado, não pode ter muito contato. Tem pessoas que ainda acham, que é
assim. (E29)
Ainda aqui, continuam as comparações com a AIDS, só que, desta vez,
através da forma de transmissão da doença, o que demonstra a falta de
conhecimento em relação ao câncer e às formas de transmissão do HIV, uma vez
78
que ninguém adquire o câncer e nem a AIDS ao encostar no paciente com essas
enfermidades.
Tinha gente que às vezes nem falava que tinha, mas não podia nem falar, porque o
outro não vai querer encostar em mim [...]. (E35)
Não sei se é o preconceito, se é medo, pois acham que pode pegar a doença.
(E39)
A vida anterior ao adoecimento é repleta de sentimentos e situações
contraditórias que marcam o ser humano e que dão significados para cada momento
vivido, porém a vida saudável é a base das relações e das experiências; a doença
nunca é considerada como uma possibilidade. A vida saudável supera os momentos
de tristeza e perdas, embora as dificuldades sejam vivenciadas como parte do
cotidiano social e cultural dessas pessoas. A vida comum dos portadores de câncer
e de seus familiares foi interrompida com as mudanças percebidas no corpo
(MARUYAMA; ZAGO, 2005).
São muitos os problemas enfrentados pelo paciente com câncer, mas, com
certeza, um dos maiores é o preconceito enfrentado por essas pessoas e, muitas
vezes, é proveniente de dentro da própria casa por familiares, amigos, vizinhos e
conhecidos. Tudo isso demonstra o preconceito que as pessoas ainda têm em
relação ao câncer por entender que, estando próximo ao doente, vão ser
contaminadas pela doença.
É a esposa dele, do Seu Leonel, ele tem 78 anos, então depois que descobriu o
diagnóstico, a convivência é terrível, ela não se aproxima dele, ele dorme sozinho
no chão, porque ela não deixa ele dormir na cama. Ele pede para lavar as costas
dele, e ela não lava. Ele não pode abaixar porque ele fez uma colostomia, ele pede
para lavar os pés dele, ela diz que não precisa, que tá limpo. Então, é tudo
argumento para não estar em contato direto com ele. (E29)
Tudo isso torna a convivência dessas pessoas ainda mais penosa e sofrida,
pois são praticamente isolados de seu convívio social e ainda tem que enfrentar
situações de discriminação e preconceito dentro do próprio seio familiar. Contudo, a
compreensão de muitas doenças permanece inalterada pelo modelo médico e
fortemente arraigada ao folclore tradicional. Mas, além disto, algumas doenças
graves e de risco também se tornaram as chamadas doenças populares, como é o
caso, por exemplo, da AIDS, das doenças cardíacas e do câncer. Doenças
carregadas de estigma, que podem fazer com que o enfermo se oculte, se afaste
79
dos seus papéis sociais, que não queira mais se relacionar com outras pessoas,
desista dos seus sonhos ou, simplesmente, não se disponha a levar adiante um
tratamento por acreditar na impossibilidade de cura. O estigma dessas doenças, ou
de enfermidades ditas graves e difíceis de tratar, torna-se fonte de ansiedade e, em
muitos casos, elas são muito mais do que uma simples condição clínica (BARBOSA;
FRANCISCO, 2007).
Não sei se é por vergonha, se é por medo, eu não entendo como as outras pessoas
ficam com medo, acham que o câncer é meio estranho, muita gente quando
descobre que você está com câncer, muitos se afastam de você. (E39)
Apesar de toda a evolução tecnológica e das formas de tratamento, o
estigma do câncer imprime sua marca na cultura e, ainda hoje, a cristalização deste
estigma repleto de representações negativas parece não se dissolver (BARBOSA;
FRANCISCO, 2007). Muitas vezes, o medo de ser discriminado e a vergonha fazem
com que as pessoas se escondam do mundo real e passem a viver em um mundo
marcado pelo isolamento e pela solidão, o que acaba por prejudicar ainda mais a
adesão ao tratamento e a recuperação da saúde dessas pessoas.
Vergonha, medo de ser discriminado, de ser esquecido pelo câncer, ninguém
procurar. Eu penso assim, que seja uma discriminação [...]. (E41)
As noções da doença e do tratamento, originadas no contexto sociocultural
dos sujeitos, mostram que a doença tem múltiplas interpretações. As pessoas
acometidas pela doença não a explicam por uma causa específica e única. As
reações e os sentimentos dos portadores e seus familiares são fortemente
influenciados pelos aspectos valorizados em nossa cultura como saúde, corpo
perfeito e vida (MARUYAMA, ZAGO, 2005).
Esses parâmetros são as referências pelos sentimentos de tristeza,
depressão, sofrimento, medos e incertezas e, principalmente, pela impotência frente
à declaração da finitude da vida, que acompanha essas pessoas. A experiência de
estar com câncer causa impacto e sofrimento em função dos valores e crenças
presentes na sociedade. Viver a experiência de estar com câncer é confrontar os
valores e as crenças do grupo com os valores e crenças pessoais (MARUYAMA,
ZAGO, 2005).
80
3.2.4 As diferentes práticas de enfrentamento desenvolvidas no contexto da doença
e do processo de adoecimento pelo câncer
As práticas presentes no discurso se consubstanciaram em três tipos
diferentes quais sejam, a religiosa no contexto do câncer, a de enfrentamento da
doença e a de comunicação-ocultamento. A seguir, expomos cada uma delas.
3.2.4.1 As práticas religiosas no contexto do câncer
O câncer ainda é visto pela maioria das pessoas como sinônimo de morte e
como uma doença a se esconder, pois o estigma é algo que se encontra arraigado
às pessoas. Estar com câncer pode determinar discriminação e rejeição social,
desde o âmbito familiar até às atividades produtivas, onde o indivíduo, além de
vivenciar a situação da doença em si, necessita enfrentar o descrédito da sociedade
em que convive (LINARD et al., 2002).
A inaceitabilidade social pode ser atribuída a muitos fatores, dos quais o mais
relevante refere-se ao medo das pessoas do sofrimento prolongado que se
manifesta no decorrer do tratamento e nas etapas da doença. Em uma sociedade
onde o indivíduo é explorado de forma mercantilista, a perda da capacidade
produtiva em decorrência de uma moléstia fará com que o desamparo social seja
sentido com mais intensidade pelo doente e também pelo familiar que o acompanha
na luta contra o câncer (LINARD et al., 2002).
Na busca de superar uma circunstância dolorosa, o indivíduo passa a
fortalecer a sua fé, a procurar sentir-se cada vez mais próximo de Deus e, enfim,
a resgatar e valorizar o lado espiritual. Sentir-se cada vez mais próximo da
divindade parece também sugerir uma necessidade ou vontade crescente de se
aproximar dos outros, já significando uma forma de enfrentamento (RZEZNIK;
DALL‟AGNOL, 2000).
A espiritualidade é o ponto de partida para desenvolver as dimensões
psíquica e corporal. Sem a espiritualidade, a estrutura humana seria como um
prédio planejado para subir, mas que não terminaria mais porque lhe faltaria as
81
junções e a argamassa para unir os andares, pois é a espiritualidade que permite
atribuir significado à cada momento de sua existência (ESPINDULA, 2009).
Apesar das diferentes religiões, os discursos nos mostram que, nos
momentos mais difíceis do enfrentamento do câncer, as pessoas se voltam para a
religião como forma de encontrar a esperança pela cura e, até mesmo, um pouco
de conforto na fé.
Tudo aquilo que você sabe que pode te levar à morte é ruim, mesmo sabendo,
como hoje eu sou evangélico, e para a gente que é evangélico tem que passar
por aquilo, a gente acredita nisso, eu acredito que a minha esposa vai se curar,
mas acreditar que o tratamento é 90% e 100% Deus, porque infelizmente a gente
sabe que as pessoas fazem, o remédio que vem e o enfermeiro está ali para
aplicar o medicamento da melhor forma possível, para ela ter uma cura, mas não
depende do enfermeiro, não depende do médico [...]. (E32)
Assim, a religiosidade passa a representar uma importante fonte de suporte e
conforto para muitas pessoas durante o período de sofrimento, trazendo-lhes
serenidade para enfrentar as adversidades da doença (LINARD et al., 2002).
Também ideia de salvação é o elemento essencial do conceito de religião e essa
crença é sustentada através de gestos personificados na relação existente entre o
homem e o sobrenatural. Neste contexto, a pessoa percebe que é consciente de sua
limitação e impotência diante dos problemas, o que o faz buscar algo além da
objetividade moderna (ESPINDULA, 2009).
Fica evidente, nas falas dos sujeitos, a presença de uma força superior que
os guia e os protege diante das situações adversas provenientes do câncer e de seu
tratamento. Os problemas são colocados nas mãos do Divino para que ele possa
atuar e operar de forma a solucionar o caso que, inicialmente, parecia não ter
solução.
O que eu pensei, porque graças a Deus, eu sou uma pessoa que tenho muita fé e
confio muito em Deus, entendeu? Eu botei minha fé em Deus, confiando Nele, que
ele ia operar, que ele ia se curar, que o problema estava muito sério, tava no reto,
que o médico tinha dito que ele não ia poder tirar aquela bolsa, a colostomia, que é
para separar pra sempre, confiando na fé que eu tenho e confiando em Jesus,
graças a Deus, ele vai poder tirar com o tempo, depois da quimioterapia. Confio em
Deus e em nome de Jesus ele vai ser curado mesmo, né? (E19)
Quando se tem a sensação de que tudo está perdido, a busca pela
religiosidade e pela fé torna-se elemento que impulsiona novo ânimo e esperança na
vida das pessoas. Além disso, a possibilidade ou a crença de cura do indivíduo
82
aparece na forma de um milagre prestes a acontecer. Observa-se que a fé e a
confiança representam uma força propulsora que, aliada à crença em Deus, podem
propiciar, às pessoas, a esperança da cura para a doença. A fé em Deus atua como
elemento positivo no enfrentamento da doença e, nesse âmbito, é interpretada como
uma estratégia utilizada para lidar com as incertezas da doença e superar as
situações de crise vivenciadas (LINARD et al., 2002).
Conforme podemos observar, os pacientes com câncer bem como seus
familiares indicam o quanto se sentem inseguros e vulneráveis diante do futuro.
Entretanto, a fé é ressaltada por essas pessoas e evidencia que este sentimento as
conforta e ameniza seu sofrimento. Depreende-se, então, que a fé representa
poderosa força capaz de conduzir ao enfrentamento da enfermidade alicerçadas na
esperança da cura ou como atenuante do possível sofrimento iminente (OLIVEIRA
et al., 2005).
Eu acho que a situação de ânimo do cidadão contribui e muito para que você tenha.
Eu sou espírita. Dentro do espiritismo diz que quem tem câncer pode ser uma
doença cármica, não é? Mas evidentemente que eu não vou ficar só com esse lado.
Ou você pode ter nascido com alguma célula defeituosa, vamos chamar assim, se
existe esse termo. Dentro desse conceito mais espiritual é dito que é uma doença
cármica, mas eu não posso ficar somente nisso.O carma é uma coisa que você traz
de outras vidas. Eu não sou uma profunda conhecedora do espiritismo, mas tive
conversando também com gente que conhece, que é espírita, como se você
trouxesse de outras vidas [...]. (E35)
A estratégia de enfrentamento de doença implica na participação de pessoas
da família e na busca pela religiosidade. Ao se sentirem acometidos por alguma
doença, as pessoas, de modo geral, ficam mais reflexivas e questionam suas
próprias crenças religiosas e espirituais. A religião representa um importante apoio e
suporte para o enfrentamento da doença. A fé proporciona conforto e segurança,
sendo interpretada como uma estratégia para lidar com as incertezas ante a
evolução da doença (OLIVEIRA et al., 2005).
O discurso a seguir nos mostra a importância da prática religiosa como
instrumento que fortalece, incentiva e dá ânimo e esperança à vida dos familiares
dos pacientes com câncer.
Eu confiei em Deus, mas mesmo as pessoas pensavam que meu esposo ia
morrer, porque ele tava mal mesmo, todo mundo, até os filhos dele pensavam,
meus filhos pensavam em passar mal, chegou pra mim e falou mãe só um
milagre, só um milagre. Em nome de Jesus, você vai ver o milagre! (E19)
83
A fé tem um importante papel no equilíbrio emocional das famílias durante o
processo de aceitação das atividades e proporciona força para continuar lutando.
Além disso, a fé e a espiritualidade são recursos poderosos que contribuem para o
fortalecimento dos vínculos e laços familiares (DI PRIMIO et al., 2010)
Assim, torna-se evidente a necessidade de o profissional de saúde estar
atento à fé religiosa do paciente, bem como de seus familiares, reconhecendo a
dimensão espiritual desses indivíduos na medida em que essa lhes traz estímulo,
coragem e esperança de encarar a doença (ESPINDULA, 2009). O indivíduo tem o
direito de ter qualidade de vida até seu último momento de existência. Até mesmo na
hora da morte, os profissionais devem atentar-se às maneiras de reduzir a
ansiedade e o sofrimento e a espiritualidade e/ou religiosidade pode contribuir como
uma importante aliada nesse momento tão difícil (FORNAZARI, FERREIRA, 2010).
O paciente não deve ser visto apenas como um corpo doente, mas como um
indivíduo que carrega consigo uma história constituída pela interação entre fatores
biológicos e ambientais. A equipe profissional que procura manter uma atitude
aberta a todos esses aspectos, posiciona-se de forma a não reduzir o paciente e sua
família a um corpo em sofrimento, criando assim a possibilidade de um novo espaço
significativo nessa relação entre paciente e profissional (FORNAZARI; FERREIRA,
2010).
Assim, a fé torna-se uma fonte de apoio para o enfrentamento do diagnóstico
pelo paciente e seus familiares, bem como para conseguir suportar os desafios
provocados pelos diversos tratamentos, ou até mesmo confortarem-se diante da
impossibilidade de cura (SALCI; MARCON, 2010).
3.2.4.2 Os mecanismos de superação da doença e do adoecimento
As crenças no câncer e os enfrentamentos dos familiares podem gerar ações
e acontecimentos que servem para criar a união em nível intrafamiliar. Muitas
famílias não se dão conta de suas crenças; elas foram sendo incorporadas e
fazendo parte da vida da família como algo natural. Desse modo, a família protege a
crença assim como ela protege a família. Entendemos que o mito da cura do câncer
e a estratégia focalizada na emoção levam os familiares a protegerem o paciente
84
das reações sociais, concordando com o seu isolamento social (PEDROLO; ZAGO,
2002).
Em um processo de crise vital e significativa como a luta contra o câncer, o
indivíduo e a família passam a vivenciar situações novas que exigem redefinições,
formas de enfrentamento, mudanças no sistema familiar e períodos extensos de
adaptação (GIANINI, 2007). Nestas mudanças ocorridas diante da doença, o
indivíduo e sua família confrontam-se com normas pré-determinadas e imposições
sociais que indicam quais funções e comportamentos devem ser assumidos. Além
da dificuldade de enfrentar a doença por estar impossibilitado de exercer seu papel,
o indivíduo passa por um sentimento de impotência e inferioridade, podendo assim
desencadear conflitos emocionais e reações psíquicas associadas a crenças e
padrões de comportamento que inibem sua participação ativa no tratamento
(GIANINI, 2007).
A esse respeito, Linard et al. (2002) dizem que os limites impostos pela
doença ou pelo tratamento traduzidos pelas alterações físicas acarretaram a
mudanças no cotidiano das pessoas. Desistir de algumas atividades diárias ou
simplesmente ter consciência de não ser capaz de realizá-la, é um processo
vivenciado com dificuldade por muitos pacientes com câncer, levando alguns deles a
se sentirem como um objeto inútil. As formas de enfrentamento escolhidas pelos
indivíduos são multifacetadas e estão relacionadas à natureza da doença, seus
sintomas, sua localização, seu estágio, seu tipo e evolução do tratamento, além das
opções de reabilitação (GIANINI, 2007).
É um obstáculo na vida, estamos aí para vencer obstáculos. É a segunda vez na
luta contra esse câncer. Todo mundo tem medo, mas tem cura, tem tratamento
para fazer é só a gente correr atrás, fazer o tratamento, que a gente vai receber a
cura, é só lutando mesmo que a gente recebe a cura. (E21)
O processo de enfrentamento dos familiares do paciente com câncer
descreve a busca da estabilidade e que as estratégias usadas favorecem o alívio da
angústia, do sofrimento e dá esperança aos familiares. Entretanto, é preciso atenção
em se avaliar o quanto essas estratégias focalizadas na emoção podem
superproteger o paciente, promovendo o seu isolamento social e a sua condição de
ser humano dependente. Além disso, as atitudes assumidas podem não reconhecer
a real condição de saúde do paciente (PEDROLO; ZAGO, 2002).
85
Ninguém quer ter na verdade, mas é uma coisa sem explicação, porque só Deus
mesmo sabe o aquilo que a gente tem que passar e o que não tem de passar,
então acho que é um obstáculo que a gente tem que passar, vencer, mostrar a
todos que é uma vitória. (E21)
As estratégias de enfrentamento podem ser efetivas ou não. É importante
considerar que as que são efetivas em uma dada situação, podem não ser em
outras. Consideramos que essa avaliação cabe a família definir, visto que as
estratégias são criadas segundo os seus recursos sócio-culturais. Entretanto, a
estratégia de negar a doença ou renunciar passivamente à vida, pode ser adaptativa
durante a fase aguda da doença, porém, consideramos que podem ser prejudiciais
nos estágios posteriores, quando o reconhecimento do câncer requer enfrentamento
ativo (PEDROLO; ZAGO, 2002).
Você convive com aquela pessoa, tem dias que ele está bem, mas tem dias que ele
está triste, eu vou embora, ainda fica colocando na cabeça assim, eu tenho que
fazer isso rápido, aí a gente fica mais triste ainda, porque a gente fica doente junto.
(E22)
O câncer, além de unificar a família, faz com que os seus integrantes tenham
um novo olhar sobre si e sobre os vínculos afetivos dentro do grupo familiar. Assim,
antigos valores, como bens materiais, cedem espaço para novos valores, como
saúde e união. A partir da agregação destes novos valores, a família começa a
perceber a vida de outra forma, onde o que era valorizado materialmente agora
perde o seu significado fazendo com que a percepção da vida familiar anterior à
doença seja assinalada por uma nova valorização da vida e da forma de viver (DI
PRIMIO et al., 2010).
Elementos como o medo, a incerteza e a recorrência do câncer estarão,
portanto, presentes no cenário de readaptação da pessoa a seu cotidiano,
suscitando assim reflexões acerca da vulnerabilidade humana (LINARD et al., 2002).
A possibilidade de desenvolver uma doença como o câncer compromete toda essa
construção fundamental da existência humana. Compreender esses significados
colabora no entendimento da totalidade dos aspectos que compõem o adoecimento
por câncer, incorporando ao tratamento do tumor o sujeito fragilizado em suas
funções de provedor do lar (GOMES; SKABA; VIEIRA, 2002).
Quando nós descobrimos que ele estava com câncer, nós ficamos mais ou menos
uns três dias sem dormir [...]. (E25)
86
Com os avanços já existentes na medicina, hoje é possível conviver com uma
doença crônica sem perda de qualidade de vida, mas, para isso, é necessário
adaptar-se a nova realidade e desprender-se de comportamentos estereotipados
(GIANINI, 2007). Podemos refletir sobre as repercussões que as representações
sociais sobre essa patologia trazem para o doente e seu familiar, no sentido de se
criarem condições, objetivas e subjetivas, para que haja mobilização em busca de
um caminho que favoreça o tratamento e o enfrentamento do câncer (GOMES;
SKABA; VIEIRA, 2002).
3.2.4.3 Práticas de proteção na vivência do câncer
Certas doenças trazem impactos para o paciente e sua família devido ao
estigma que carregam, deixando a família fragilizada, abalando as estruturas
emocionais e as relações sociais. O adoecimento ocasiona crises e momentos de
desorganização para o paciente e sua família, pois o primeiro grupo de relações em
que o indivíduo está inserido, na maioria das vezes, são os familiares às pessoas
mais próximas do convívio do paciente (STOLAGLI; EVANGELISTA; CAMARGO,
2008). Quando o paciente enfrenta o diagnóstico de câncer, existe envolvimento
familiar, sentimento de perda, ansiedade e depressão. Por isto, os vínculos
familiares são importantes para auxiliar o paciente a enfrentar a doença (STOLAGLI;
EVANGELISTA; CAMARGO, 2008).
A ocorrência da doença, as internações frequentes, o tratamento doloroso e o
contato com a morte de outros pacientes despertam pensamentos e sentimentos
que transformam a morte em possibilidade mais concreta, na vida dos pacientes
com câncer (MENOSSI; LIMA, 2000). Quando falamos em sofrimento, não nos
referimos somente à dor física, mas a todo contexto em que esses doentes passam
a viver e aos problemas de ordem emocional, social, comportamental e existencial
vivenciados por eles (MENOSSI; LIMA, 2000).
Tudo isso faz com que se torne muito penoso e sofrido o viver de uma pessoa
que enfrenta o diagnóstico de câncer bem como para seus familiares fazendo com
que, muitas vezes, as pessoas evitem conversar sobre a doença com a falsa
impressão de que isso vai evitar ainda mais sofrimento para ambas as partes.
87
As pessoas que tinham elas não falavam, era que meio um sigilo, as pessoas
tinham, mas não gostavam de falar, era mais fechado. (E29)
Eu ouvia falar câncer, câncer, mas eu não sabia o que era, as pessoas adultas
escondiam muito a doença chamada câncer, escondia muito que não gostava de
falar, é uma doença muito difícil que não gostava de falar, e não fala isso, então
quase ninguém comentava. (E19)
Além disso, os relatos de experiências de adoecimento por câncer de outras
pessoas eram sempre, ou em sua maioria, com resultados negativos. Geralmente
resultando em muito sofrimento e em morte, o que dificultava ainda mais e a
conversa surgia na tentativa de afastar de si seus próprios medos e sofrimento.
É muito difícil, quase ninguém falava, entendeu? Quando alguém foi falar foi desse
primo dele que faleceu, que também foi no reto, né, ele ficou até amedrontado com
isso, primo dele, primo dele não teve jeito mesmo, quando viu já tinha estourado,
problema dentro não teve tempo [...]. (E19)
Minhas tias conversavam, mas nunca deixavam eu e minha irmã, que era mais
nova, na época tinha 15 anos, não deixavam a gente ficar muito assim, partilhar da
conversa [...]. (E29)
O vivenciar de um câncer desencadeia uma nova reflexão acerca da vida,
pois, uma vez instalada a doença, a pessoa necessita de uma série de mudanças
nos hábitos de vida e entre elas um acompanhamento rigoroso de seu estado de
saúde, afinal as recidivas da doença são inevitáveis em alguns casos (SALCI;
MARCON, 2010). A descoberta deste diagnóstico ocorre dentro de um contexto
familiar, desencadeando mudanças na família como um todo, de forma que os
familiares, em maior ou menor grau, são afetados pelas situações decorrentes da
doença (SALCI; MARCON, 2010).
É necessário ter uma visão mais cuidadosa com relação ao paciente,
observando o mesmo de uma maneira global como um indivíduo que deve ser
contextualizado dentro da família a que pertence e está inserido em uma rede social.
Sendo assim, a família deve ser uma aliada do profissional de saúde no
decorrer do tratamento, pois a família funciona como um suporte dentro das relações
do paciente, constituindo uma poderosa fonte de cuidados e proteção (STOLAGLI;
EVANGELISTA; CAMARGO, 2008).
88
3.2.4.4 As atitudes da família ao estar no mundo frente a frente com o câncer
A relação entre a cultura, as crenças e os comportamentos relacionados com
o processo de saúde-doença é complexa. As experiências pessoais, as atitudes da
família e as crenças grupais interagem entre si e fornecem uma estrutura de
referência para as tomadas de decisões durante o processo de doença do individuo.
Tudo isso pode afetar a comunicação existente entre o ser doente, a família e os
profissionais de saúde Assim, a realidade social é construída a partir de certos
significados e comportamentos que são culturalmente legitimados (ZAGO et al.,
2001).
Assim, as atitudes dos indivíduos frente ao câncer, seu tratamento e as
estratégias de enfrentamento desenvolvidas tanto pelo doente quanto por sua
família são fortemente influenciadas por essas crenças grupais. A forma como o
indivíduo irá passar pela experiência do câncer em seu meio dependerá de suas
experiências pessoais e das influências sofridas por suas crenças e valores. São
severas as repercussões do câncer na vida do indivíduo, fazendo com que, muitas
vezes, ele se sinta incapaz e despreparado para enfrentar o adoecimento do outro
sofrendo na pele todos os desgastes proporcionados pela doença e seu tratamento.
Dentre as repercussões mais severas e duradouras relacionadas ao câncer
são destacadas, em parte, pela percepção dramática acerca das alterações
provocadas pelo câncer na vida familiar devido ao fato de ter que acompanhar o
paciente durante um longo período de adoecimento e tratamento e de terem que
vivenciar o sofrimento e todo o estresse ocasionados pela doença e pelos
tratamentos desgastantes (TAVARES; TRAD, 2009).
Nesta categoria pudemos evidenciar, nas falas dos sujeitos, a presença do
medo das pessoas em enfrentarem o câncer e todos os transtornos trazidos junto
com o seu diagnóstico e tratamento. Torna-se evidente, em suas falas, o medo e as
incertezas que surgem diante de cada novo tratamento, de cada nova cirurgia e da
incerteza da continuidade da vida e da realização de sonhos e projetos futuros.
Pelo que o meu marido tá passando, se caso vier acontecer comigo, talvez eu seja
bem ignorante no que vou dizer, acho que eu vou ficar parada e deixar os dias
passarem [...]. (E39)
89
Ao observar o sofrimento do familiar durante o curso da doença e dos
desgastes físicos e emocionais proporcionados por longos e desgastantes
tratamentos contra o câncer, a família teme a morte do doente e, também, a
possibilidade de vir a desenvolver um câncer. Ao passarem por toda a dor e todo o
sofrimento juntamente com o familiar, o medo passa a ser forte inimigo durante o
processo de enfrentamento do câncer fazendo com que as pessoas se posicionem
de forma negativa diante do tratamento de controle e cura da doença.
Até que ponto esse tratamento vai ajudar ou trazer outros transtornos para a vida
dela? (E37)
Diante do significado da doença, as perspectivas do paciente e da família
tornam-se ameaçadas, assim, a alternativa para todos é depositar confiança na
decisão da equipe médica pelo futuro incerto. Ao paciente e sua família restam
apenas as opções de aceitar o tratamento proposto e ter uma esperança de vida ou
sucumbir à doença. De qualquer modo, para o paciente e família, essa decisão é um
processo dialético entre a expectativa de cura e a perspectiva da morte. Entretanto,
como mecanismo de sobrevivência, o paciente sob forte influência da rede familiar,
opta pela expectativa de realizar a cirurgia e sobreviver à mesma (ZAGO et al.,
2001).
São comuns os questionamento acerca da validade e eficácia do tratamento
contra o câncer. O sofrimento ocasionado pelos tratamentos é tão grande, na
opinião da família, que a mesma chega a se perguntar até que ponto vale a pena
seguir adiante com as espoliações do tratamento diante da falta de resultados
observados quanto à cura do doente.
Se eu pudesse voltar não faria a quimioterapia na minha mãe...(E46)
Os sujeitos questionam até que ponto os tratamentos trazem os resultados
que esperam, de melhora e cura da doença, uma vez que as experiências
demonstram apenas sofrimento, desgaste físico e emocional para o doente e seus
familiares, que tem que conviver com a dor e o sofrimento do outro o tempo todo.
Tudo
isso leva
os sujeitos a
sentirem-se
cansados
diante
da
vida
e
desesperançosos frente à possibilidade de não cura e de melhora do doente.
Além de tudo, torna-se muito difícil para a família aceitar o câncer como uma
90
doença que ainda exista no mundo apesar de todos os avanços existentes na
medicina. A aceitação da doença em seu seio familiar é enfrentada com dificuldades
uma vez que se acredita que a doença, em especial o câncer, irá sempre acontecer
com o outro e nunca conosco ou com alguém da família.
Eu não consigo aceitar, eu não aceito que até hoje exista gente com câncer. (E38)
3.2.5 O conhecimento acerca do câncer e alguns elementos de ancoragem
O câncer ainda é uma doença que gera grande impacto na sociedade
contemporânea, integrando diferentes aspectos da vida do indivíduo como o
biológico, o afetivo e o social. A doença desperta reflexões acerca das relações que
envolvem o doente com câncer, a sociedade e sua família devido ao intenso
sofrimento ocasionado nos grupo familiar e também devido às espoliações na
imagem do indivíduo doente.
São diversos saberes tecidos em torno do câncer, o que nos revela que esses
saberes foram produzidos através de um processo árduo, oneroso, contínuo e
persistente em que os pacientes com câncer e seus familiares atravessaram nos
diferentes estágios do convívio com a doença. Durante esse percurso, o doente e
sua família revelam que é necessário recorrer a uma série de crenças populares
transmitidas pela tradição oral, que são continuamente evocadas e atualizadas na
arena grupal (SCORSOLINI-COMIN; SANTOS; SOUZA, 2009).
Aqui, são abordados os conhecimentos que os sujeitos adquiriram acerca do
câncer e o processo de ancoragem relacionado à origem/surgimento do câncer no
mundo. Foi possível identificar dois tipos de conhecimentos: O conhecimento
científico acerca do câncer e o conhecimento e aprendizado empírico, ou seja,
prático e experiencial, após a experiência de possuir um familiar com câncer.
91
A experiência do câncer funciona como verdadeira lição de vida para essas
pessoas que tentam reconstruir suas vidas a partir dali, valorizando cada momento
da vida que lhes é oferecida, bem como o amor ao próximo.
É uma lição de vida, pra pessoa aprender a valorizar as nossas vidas, valorizar as
outras pessoas, ter mais amor com as pessoas. (E19)
Assim, entende-se que, ao descobrir-se acompanhando um familiar que tem o
câncer, a pessoa passa a viver em um outro mundo no qual a possibilidade de morte
se mostra de forma inevitável e iminente. Diante disso, a família passa a valorizar
não apenas o cuidado a ser prestado ao doente, mas também anseia as
manifestações de solicitude que contemplam o seu existir e modo de viver (SALES
et al., 2003).
A família reconhece que passar pela experiência do câncer é conhecer melhor
a existencialidade de estar no mundo com um ente querido com câncer proporciona
um novo olhar para a vida, onde a doença passa a fortalecer os laços familiares e a
percepção de que a experiência do câncer passa a ser uma verdadeira “lição de
vida”. Assim, as mudanças ocorridas após o conhecimento prático do câncer
representam a possibilidade de uma nova vida para o doente e também para seus
familiares (TAVARES; TRAD, 2009).
As famílias conseguem resgatar sentimentos positivos e reorganizar suas
vidas e rotina para que o enfrentamento da doença se torne possível e menos
penoso e, apesar da doença mostrar as fragilidades individuais ou mesmo do grupo
familiar, a força coletiva tende a vencer as dificuldades e este consegue adquirir
mais amor, respeito e gratidão por parte do membro adoecido (HAYASHI et al.,
2006). A partir do momento em que passamos a aceitar que cada um de nós é
potencialmente transformador de experiência, podemos descobrir uma maneira mais
saudável de enfrentarmos a doença e a crise. As tragédias e as dificuldades da vida
cotidiana, em especial ao se acompanhar um ente querido durante o processo de
adoecer por câncer, podem se tornar uma maneira de saber quem somos e a forma
como realmente desejamos viver (REMEN, 1993). Assim, o conhecimento acerca do
câncer e o aprendizado de vida, proporcionados pela doença, funcionam como
fatores de enfrentamento da doença, uma vez que favorece a comunicação entre as
pessoas, possibilitando uma maior aproximação entre o doente e seu familiar.
92
Por outro lado, a experiência do câncer no seio familiar é marcada pela
capacidade de adaptação que a família passa a desenvolver, bem como o potencial
de reconstrução que demonstra diante das imensas modificações que a doença lhes
impõe. A família busca vencer, entre outros desafios, o da aceitação de sua nova
condição de estar no mundo com um ente querido doente e com câncer, com seu
novo estilo de dar continuidade à vida, de significar o mundo, de ter desejos e de se
revelar ao outro em seus vários aspectos, sejam eles sociais ou psicológicos, bem
como nos enlaces vitais com a vida que passa a ser redimensionada e que tem que
saber e passar a administrar (SCORSOLINI-COMIN; SANTOS; SOUZA, 2009).
As interações estabelecidas entre o enfermeiro e o doente juntamente com
seu familiar deve ser marcada pela tônica da cooperação e da potencialização de
recursos e troca de saberes visando à ajuda mútua dos indivíduos envolvidos.
Nesse sentido, esse espaço de comunicação deve funcionar como um espaço
privilegiado de troca e de ampliação desses saberes, que adquirem um forte caráter
instrumental ao serem mobilizados para a busca de resolução de problemas
enfrentados no cotidiano dos doentes acometidos pelo câncer e do familiar que
acompanha esse doente ao longo da doença e de seu tratamento (SCORSOLINICOMIN; SANTOS; SOUZA, 2009).
Assim, na história da constituição dos discursos, as mesmas imagens que
colocam à prova a identificação do câncer com a morte, rompem as barreiras físicas
do grupo e se difundem por meio das famílias, dos profissionais de saúde envolvidos
e da sociedade em geral. Nesse sentido, pode-se pensar no grupo como um
contexto que possibilita a reconstrução contínua de saberes em torno do câncer e,
consequentemente, um espaço de geração de possibilidades de ressignificação dos
discursos relacionados ao seu suceder, de tal maneira que novas histórias possam
ser inscritas no horizonte de possibilidades. Histórias de inclusão e solidariedade,
nas quais a alegria e a beleza efêmera do instante estejam preservadas, de modo a
proporcionar um sentido de contenção das aflições humanas diante da finitude. Essa
capacidade de conter a experiência dolorosa, quando ampliada, pode promover um
reordenamento da subjetividade a partir do poder transformador do sofrimento,
quando este pode ser ressignificado (SCORSOLINI-COMIN; SANTOS; SOUZA,
2009).
93
É uma célula do nosso corpo que adoece, ai ela vai adoecendo e se não cuidar ela
vai prejudicando outras células, outros órgãos. (E29)
O câncer, você nasce com câncer, uns desenvolvem e outros não desenvolvem, o
câncer está dentro de cada um de nós. (E38)
Aqui, o conhecimento do sujeito nos mostra ser o câncer proveniente de uma
célula do corpo (os genes) que podem ou não vir e se desenvolver em uma célula
maligna e potencialmente capaz de transformar-se em um câncer. O sujeito pontua,
ainda, a questão das metástases ao dizer que se não cuidar, ela vai prejudicando
outras células e outros órgãos do corpo. Além disso, para os sujeitos, as situações
de estresse e de emoção, como tristezas, angústias e sofrimentos contribuem, em
muito, para o desenvolvimento do câncer, como já é comprovado pelo meio
cientifico.
Eu acho que a situação de ânimo da pessoa contribui muito para que você tenha a
doença. (E35)
Ao acompanhar o doente em sua luta diária contra o câncer, o familiar acaba
adquirindo conhecimento acerca da doença, além de realizar pesquisas, por conta
própria, na internet e livros acerca da doença para tentar identificar e compreender
melhor as suas possíveis causas. Não apenas as crenças populares são
importantes na construção do conhecimento acerca da doença, mas também o
saber – notadamente o científico - veiculado pela mídia, como matérias publicadas
em jornais e revistas, ou mesmo aqueles transmitidos pelos profissionais de saúde.
Temas como mastectomia, quimioterapia, radioterapia, alterações físicas e
psicológicas resultantes, metástases, recidivas e reconstrução mamária despertaram
vivo interesse nos doentes ao longo das sessões. Através desse conhecimento
adquirido, os pacientes e seus familiares puderam lidar melhor com as situações
estressoras relacionadas ao tratamento e, assim, poder lograr os ajustamentos
necessários à nova condição de vida como, por exemplo, minimizar os efeitos
colaterais do tratamento, lidar com sintomas como náuseas, alopécia e fadiga
crônica, fortalecer-se, física e mentalmente, para lidar com as vicissitudes do
diagnóstico, saber como e onde buscar informações qualificadas que permitam
compreender as experiências pelas quais estão passando e se relacionar
proficuamente com os profissionais de saúde (SCORSOLINI-COMIN; SANTOS;
SOUZA, 2009).
94
No que tange ao processo de ancoragem do câncer, torna-se necessário
defini-lo. Ele consiste na inserção da imagem no universo simbólico e significante
das pessoas e implica na inserção da informação e do conhecimento no
pensamento popular, dando sentido aos novos objetos que aparecem no grupo
social, ou seja, como ancorar um objeto estranho e não-familiar no meio social,
classificando-o e tornando-o familiar e conhecido. Para Moscovici (2003, p. 61),
“ancorar é, pois, classificar e dar nome a alguma coisa”.
O câncer acarreta grande sofrimento ao ser humano e, ainda hoje, no
imaginário social, a enfermidade permanece associada a representações de
impotência, dor, perdas e morte. Embora haja o aumento progressivo da sobrevida
de pacientes com câncer, o estigma vinculado ao mesmo não foi completamente
erradicado na mentalidade das pessoas. De um lado, existem as percepções, as
crenças, os julgamentos e as atitudes sobre a doença e seus tratamentos que
acabam por influenciar de forma negativa, desde a população em geral a pacientes
e seus familiares. Por outro lado, em reação a tais expectativas nefastas quanto à
sobrevivência e à qualidade de vida daqueles acometidos por um câncer em sua
história pessoal, divulgam-se repetidamente inovações medicamentosas, cirúrgicas
e imunoterápicas nos mais variados meios de comunicação, como internet, revistas
e televisão. Muitas vezes, esta profusão de pré-julgamentos e informações
contraditórios criam mais barreiras conceituais e comportamentais, o que acaba por
dificultar tanto a prevenção como o acompanhamento terapêutico em oncologia
(DECAT; FERREIRA DE ARAUJO, 2010).
Infelizmente, o câncer continua sendo uma doença com concepções
estigmatizantes e significados fortes. Para a família, a doença ainda aparece como
punitiva que se enraíza e cresce como uma erva daninha que precisa ser arrancada.
Assim, a experiência com a doença requer tomada de decisão e conduz para
mudanças na vida dos indivíduos, deixando marcas profundas e produzindo o
crescimento individual e familiar. Diante de tais fatos, não só o doente, mas também
sua família, requer cuidado, apoio e conforto social e emocional (HAYASHI et al.,
2006).
As questões relacionadas à origem do câncer estão ancoradas no enfoque
dado aos estilos de vida, o câncer como uma doença cármica, uma doença da alma
e, para alguns, a origem do câncer está na genética, como mostra a discussão
exposta a seguir. Os primeiros dados que emergiram de uma maneira recorrente
95
relaciona-se aos hábitos de vida dos indivíduos, como pode se observar nas falas
abaixo.
O tipo de vida que as pessoas estão levando, estresse, ninguém come nada
saudável, até o que você compra para dentro da tua casa já vem com esses
aditivos, acho que isso acelera. (E24)
Para mim, foi a mudança de tudo, hoje a vida é estressante, as pessoas fumam
muito, bebem muito, se alimentam mal, não tem qualidade de vida. (E49)
Aqui, o surgimento do câncer mostra-se proveniente da forma como as
pessoas conduzem seus hábitos de vida. O mundo moderno vem permeado por
hábitos considerados não muitos saudáveis e que levam a população a cometer os
excessos exigidos pela correria do dia a dia, os estresses da vida e do trabalho, os
vícios como o fumo e a bebida alcoólica e a alimentação normalmente não
balanceada. Tudo isso colabora para acelerar o processo de desenvolvimento do
câncer no organismo.
Acho que deve ser um castigo. (E22)
É uma doença cármica. (E35)
Se for pela palavra de Deus, diz a bíblia que no mundo nós vamos sofrer muitas
aflições no final dos tempos. É essas coisas já estão acontecendo.(E44)
A origem do câncer aparece também como castigo divino e como uma
doença cármica, ou seja, o ser humano precisa passar por aquilo para ser purificado
nesse mundo para uma próxima vida. Aparece, ainda, como uma doença do final
dos tempos, tal como está escrito na Bíblia.
A Teoria das Representações Sociais nos traz o senso comum que é
produzido e originado a partir das práticas desenvolvidas no meio social. Assim,
enquanto um modelo de conhecimento, a Teoria pretende explicar o conhecimento
leigo e compartilhado através da comunicação. Esses dois aspectos estão
intimamente ligados uma vez que na comunicação se compartilha, e através desse
compartilhar, surgem as representações construídas acerca do objeto social
(MOSCOVICI, 2003). Assim, ao construir a fala de que o câncer é um castigo divino,
uma doença cármica ou uma doença do final dos tempos, o discurso social passa a
ser acreditado no meio em que é construído e difundido.
96
Sempre digo que o câncer é uma doença da alma, de sentimentos ou de algum
sofrimento. (E36)
Eu acho que o câncer é uma doença da alma, é uma doença do espírito, é uma
doença que a pessoa absorve porque continha sofrimentos, tristezas, amarguras,
coisas mal resolvidas, coisas que não são postas para fora. (E38)
Para alguns sujeitos, a origem do câncer encontra-se nos males alma, ou
seja, em tristezas, em sofrimentos, em amarguras, em sentimentos e em
ressentimentos reprimidos e que não foram exteriorizados por algum motivo.
Para outros, que já adquiriram um pouco mais de conhecimento cientifico
sobre o câncer, consideram e relatam ser o câncer uma doença hereditária onde a
genética carregada pelo individuo, desde o nascimento, é que vai favorecer o
desenvolvimento ou não da doença no organismo.
Eu acho que isso é de família.(E40)
E os outros tem câncer, pelo que andei olhando, a pessoa já nasce com isso, tem
tendência, e desenvolve na pessoa. (E49)
Dessa forma, os resultados obtidos evidenciam que as famílias encontram
seus próprios modos de conviver com os desafios do câncer em suas vidas. Essas
diferenças produzem modos distintos de estar e conviver com um familiar doente,
suscitando diferentes estratégias para negociar a contingência humana envolvida no
processo de adoecer (SCORSOLINI-COMIN; SANTOS; SOUZA, 2009). Assim, a
forma como a família do doente com câncer passar a lidar com o problema depende
de valores culturais específicos que são veiculados no meio em que convive.
Ao trabalhar com o doente com câncer e sua família, o enfermeiro deve estar
atento às nuanças da comunicação verbal e à riqueza da comunicação de cada
paciente e sua família, que não narra apenas um modo de enfrentamento ou uma
experiência pessoal, mas também comunica o modo como o seu meio social o vê e
o constitui, bem como eles próprios se encaram e se configuram na relação com o
outro. Compreendendo e levando em consideração o caráter coletivo das produções
das ideias e dos discursos, que situam as pessoas em um determinado contexto
discursivo (SPINK; MEDRADO, 2000 apud SCORSOLINI-COMIN; SANTOS;
SOUZA, 2009), pode-se nortear os tratamentos existentes na atualidade, diminuindo
o peso que se dá à doença e transferindo a ênfase à pessoa em seu processo de
significar seu sofrimento, em sua constituição com e pelo outro, nos marcos de seu
ambiente individual e coletivo (SCORSOLINI-COMIN; SANTOS; SOUZA, 2009).
97
Alguns discursos atuais sobre o câncer, advindos de profissionais, cientistas,
pacientes, familiares ou da coletividade geral, têm se mostrado limitadores de novas
possibilidades de enxergar a doença e seu tratamento, no sentido de que veem o
paciente com câncer apenas como pessoas doentes, dependentes de cuidados e
que apenas recebem passivamente os discursos elaborados pela autoridade
científica. Mesmo os discursos sustentados pelos doentes em boa medida
reproduzem e re-elaboram o discurso biomédico de uma forma geral. As narrativas
são frequentemente influenciadas por esse modelo hegemônico, que é fortemente
voltado à doença como um evento meramente orgânico e que não valoriza as
estratégias de enfrentamento e as possibilidades transformadoras que o adoecer
involucra. O que pontuamos é que os discursos, em sua multiplicidade, são
produzidos socialmente e não se situam em um ou outro falante privilegiado. Como
produto social, nossa fala está repleta das palavras dos outros, o que nos coloca
como ativos produtores da discursividade. Assim, a ideia social de que o câncer é
uma sentença de morte também pode ser rebatida pelo mesmo princípio dialógico, o
que permite potencializar o valor transformador da experiência da enfermidade
(SCORSOLINI-COMIN; SANTOS; SOUZA, 2009).
Considerando a produção histórica dos discursos, o fato de o grupo
possibilitar que novos saberes sobre o câncer possam ser veiculados como os
aspectos do tratamento e do enfrentamento da doença, o mesmo discurso que é
produzido pelos enfermeiros e demais profissionais da área de saúde pode contribuir
para a desmistificação de muitos aspectos relacionados ao câncer e seu tratamento.
De acordo com o princípio dialógico, tais falas possuem ressonância e poder no
meio social e uma implicação prática no que diz respeito ao modo de se conceber a
doença e seu tratamento. Assim, o enfermeiro funciona como um dissipador de
informação e de transição e mudança nos discursos produzidos sobre o câncer e
sua forma de vivenciá-lo (SCORSOLINI-COMIN; SANTOS; SOUZA, 2009).
A julgar pelo que pôde ser captado e analisado nas experiências com essas
famílias, corroborado pelos novos tratamentos e avanços consistentes na área da
oncologia, pode-se dizer que muitos dos mitos em torno da doença devem ser
gradualmente
desconstruídos e
reelaborados pelos
enfermeiros e
demais
profissionais da área da saúde (SCORSOLINI-COMIN; SANTOS; SOUZA, 2009).
98
3.2.6 As vivências do enfermeiro que trabalha em oncologia e suas contribuições
junto à família
As considerações feitas através dos dados desta pesquisa sobre o impacto
do câncer na vida dos familiares dos pacientes oncológicos em tratamento
quimioterápico nos alerta para a necessidade de intervenções efetivas direcionadas
à assistência integral do individuo, levando em consideração a importância da
família na integração e na promoção do cuidado e cura do doente com câncer. Para
tanto, a família torna-se fundamental nesse processo e necessita ser cuidada e
reconhecida pelos enfermeiros e demais profissionais da área de saúde. A origem
da enfermagem deu-se no âmbito domiciliário e incluía, em suas ações, as relações
entre seus membros, onde a família era tida como enfoque. Após a Segunda Guerra
Mundial, com a transferência dos doentes para as unidades hospitalares, a família
foi afastada desses cuidados. Atualmente, com mais embasamento científico e
respeito do que em toda a sua história profissional, a enfermagem volta a incluir as
famílias em suas ações de saúde (WRIGHT; LEAHEY, 2002).
Assim, tem origem, no contexto de saúde, uma nova concepção da família
ultrapassando as definições que a viam apenas como algo que fazia bem ao
paciente e cuja presença era considerada e, às vezes tolerada, em especial nos
ambientes de assistência à saúde, levando-se em conta seu papel na esfera afetiva
da recuperação do familiar doente (ÂNGELO, 1999). Essa concepção transformouse em uma visão mais abrangente em que a família passa a ser objeto de atenção e
passa a ser compreendida no ambiente onde vive, passando a desenvolver
melhores condições de vida (ROCHA; NASCIMENTO; LIMA, 2002).
A experiência de conviver com um ente querido com câncer pode ser
considerado como fator de sobrecarga física e emocional para a família, o que
repercute sobre a saúde dos seus membros. Os sentimentos provenientes dessa
experiência podem levar a mudanças na dinâmica dessas famílias e em sua
estrutura, sendo potencial fonte de estresse para os envolvidos (TAVARES; TRAD,
2009). A doença passa, então, a afetar diferentes dimensões da vida do doente e de
seus familiares, tanto em nível físico como sociocultural e psíquico. O efeito
ocasionado pela doença é permeado de significados que levam o doente e seus
familiares a necessitarem de ajuda profissional.
99
Um serviço abrangente que inclua esta dimensão ainda que seja estimulado
pela Organização Mundial da Saúde e esteja crescendo em todo o mundo moderno,
não é prevalente nos serviços públicos de saúde brasileiros. Além disso, tal postura
extrapola a competência do pessoal de enfermagem que, em geral, é treinado
principalmente para lidar com o corpo físico e a dimensão biológica do indivíduo,
levando adiante ainda o pensamento biomédico da assistência (VIEIRA; QUEIROZ,
2006).
Ainda que haja um reconhecimento crescente da necessidade de novos
paradigmas e de um tipo de cuidado mais abrangente à saúde, poucas instituições
de saúde adotam esta postura de forma adequada. De um modo geral, nas
instituições de saúde públicas existentes no Brasil, a disciplina e a ordem imposta
pelo paradigma mecanicista são hegemônicas. Os funcionários desse tipo de
instituição sofrem, inevitavelmente, uma pressão considerável para exercer a
manutenção da ordem, incluindo-se a exigência de que os pacientes sejam tratados
como mecanismos biológicos, ou seja, apenas como um corpo que e despojado de
consciência e destituído de vida emocional (VIEIRA, QUEIROZ, 2006).
Os estudos existentes na área da saúde devem partir de uma postura teórica
mais ampla que inclua as dimensões socioculturais e psicológicas no entendimento
da doença, especialmente de uma doença revestida de todas as suas nuances
como é o caso do câncer. Nesse sentido, o tratamento de uma doença como o
câncer exige medidas que possam contribuir para que a paciente adote uma postura
emocional favorável à cura ou à manutenção de sua qualidade de vida (VIEIRA;
QUEIROZ, 2006).
A partir do momento em que a pessoa se depara com o diagnóstico de
câncer, seu modo de vida e suas relações interpessoais passam a ser objetos de
reflexão e de muitos questionamentos. Considerando que tal processo tem início
com a descoberta da doença, torna-se importante atentar para esse momento e
realizar uma análise acerca desse tipo de experiência. Trata-se de uma etapa
peculiar da vida, no qual o doente e seu grupo familiar passam a assumir o papel de
doente e de cuidadores, respectivamente (VIEIRA; QUEIROZ, 2006).
A habilidade e os recursos dos familiares para lidar com fatores potenciais de
estresse são mediadores dos níveis de sofrimento e bem-estar psicológico dos
envolvidos em uma enfermidade grave. No caso específico do câncer, as estratégias
de enfrentamento adotadas e desenvolvidas pelos familiares repercutem sobre o
100
tempo de sobrevida do paciente e na recuperação do grupo familiar após a fase
crônica da doença e de seus tratamentos (BROMBERG, 1998).
A família passa a ser o principal meio de suporte para que o doente possa
enfrentar o câncer e todas as vicissitudes provenientes de seu diagnóstico e
tratamento. Passa então a ser o centro de apoio que fortalece e incentiva o doente
para que ele possa enfrentar, da melhor forma possível, a situação de estresse e os
transtornos ocasionados pelos tratamentos quimioterápico, radioterápico e cirúrgico,
bem como as reações indesejáveis ocasionadas por esses tratamentos.
Infelizmente, o câncer ainda tem sido visto como um processo irreversível e
cheio de significados para o paciente, a família e a equipe de saúde que se
estabelece a partir de vivências socioculturais, mitos, medos e incertezas formados
desde o momento em que se dá a possibilidade, mesmo que remota, de seu
diagnóstico. Por ser uma doença ainda revestida de incógnitas, causa previsões
futuras as quais se constituem de uma infinidade de sofrimentos, idas e vindas aos
hospitais, do desamparo que irão produzir em seus familiares e paralisação de suas
atividades profissionais. Enfim, de toda a angústia, desespero e extremo
negativismo, predominando o medo e o descontrole emocional desencadeados pelo
fato do paciente ter intenso impacto e sensação de morte iminente (SILVA, 2005).
A qualidade da comunicação entre família e equipe de saúde é fundamental
para o processo assistencial a estes pacientes. Neste sentido, compartilhar
responsabilidades de tomada de decisão sobre as complexas demandas
decorrentes do diagnóstico de câncer, sobretudo quando o estado de saúde do
paciente se agrava, é um meio eficaz de estabelecer comunicação e de envolver o
núcleo familiar na atenção à saúde de seu membro. Esta participação efetiva dos
familiares implica a necessidade de aprender e avaliar uma grande quantidade de
novas e difíceis informações (TAVARES; TRAD, 2009).
Os custos financeiros e sociais é outro importante fator propiciador de alto
estresse familiar, pois implicam elevado absenteísmo e consequente perda de
emprego do cuidador principal, sendo esta situação mais frequente e permanente
em mulheres e mais observada em famílias mais pobres (TAVARES; TRAD, 2009).
Tudo isso nos traz uma compreensão diferente para o cuidado que deve ser
oferecido em oncologia. Uma compreensão para além do cuidado médico, o que nos
remete à necessidade de uma mudança de posição e de pensamento dos
profissionais que trabalham em oncologia a partir da visão das pessoas que
101
vivenciam o processo de ser sobrevivente ao câncer (MUNIZ; ZAGO; SCHWARTZ,
2009).
Existe a necessidade dos profissionais passarem a incluir a família em suas
ações de saúde. Essa inclusão exige uma aproximação progressiva dos enfermeiros
e demais profissionais de saúde para que ocorra a transmissão e negociação de
saberes e de decisões, para além da simples troca de informações, sobre crenças,
valores, direitos e conhecimento a respeito das responsabilidades de cada parte.
Esta junção possibilita diagnosticar os problemas, definir os objetivos e planejar as
ações, envolvendo o enfermeiro no acompanhamento, na estimulação e no apoio
para buscar soluções para os problemas. Ao mesmo tempo, a família descobre sua
capacidade para o cuidado de saúde e passa a desenvolver ações que permitam
sua autonomia para a prática de ações em saúde na família e na comunidade
(BIFFI, 2003).
A prestação destes cuidados, para ser considerada de forma efetiva, requer
do enfermeiro não só o conhecimento do câncer em si, mas, além disso, a
habilidade em lidar com os sentimentos dos outros e com as próprias emoções
frente ao doente com câncer e seus familiares. É preciso olhar para as necessidades
não ditas, perceber o imperceptível, compreender o que se oculta atrás das
palavras, entender os processos de adoecimento por câncer, seus tratamentos e
todos os transtornos de estar doente e de se ter um ente querido com câncer para
que se torne capaz de auxiliar os pacientes e sua família em todos os momentos da
doença, pois o conhecimento insuficiente destes aspectos poderá levar a um
distanciamento do paciente como uma forma de proteção por não saber enfrentar tal
situação é uma dificuldade na prestação do cuidado singular/integral tão almejado
pelos enfermeiros (FERREIRA; NEVES, 2003).
A enfermagem é a única especialidade que se mantém presente e próximo ao
paciente durante as 24 horas no interior do ambiente hospitalar. Este fato é
significativo quando se busca a compreensão de uma doença tão complexa como o
câncer, que pode contribuir para o surgimento de outras doenças psíquicas,
dependendo da forma como for vivenciado pelo doente e por seus familiares
(VIEIRA; QUEIROZ, 2006). Tudo isso exige do enfermeiro uma atenção especial
voltada para ações concretas de cuidado ao doente com câncer, não se esquecendo
da inclusão da família como parte integrante desse cuidado.
102
Trabalhar com a família do cliente oncológico em tratamento quimioterápico
proporciona e beneficia o encontro desse grupo social com mecanismos que
facilitam o enfrentamento das incertezas surgidas ao longo do diagnóstico e
tratamento da doença. Ao compreender que a família é uma das mais importantes
fontes de suporte para vários agravos de saúde, principalmente no caso do câncer
que traz consigo o grande estigma da morte, o enfermeiro, juntamente com a família,
passa a integrar uma unidade de cuidado em saúde (BIFFI, 2003).
O processo de assistir o doente com câncer e suas famílias possibilita
entender que o paciente é um seguimento da família, e que esta é de vital
importância para a recuperação da saúde do doente. Desse modo, os enfermeiros
necessitam conhecer a estrutura familiar, sua dinâmica e as interações que essa
família estabelece nos contextos em que vive, para assim atender às suas reais
necessidades, buscando fortalecer e manter os vínculos de apoio a serem
dispensados a essas pessoas (DI PRIMIO et al., 2010).
A teoria sobre família como um sistema oferece caminhos para examinar a
sua dinâmica, o seu potencial e o seu interesse em saúde e doença ao longo de sua
vida. O objetivo do profissional de saúde que trabalha com a família deve ser o de
ajudá-la a desenvolver as suas competências para lidar com problemas atuais ou
potenciais e a cumprir as suas funções de um modo mais saudável (ANDERSON,
2000). Dessa forma, para que enfermeiros e demais membros da equipe de saúde
possam contribuir substancialmente no percurso do conviver com câncer, se faz
necessário que conheçam e integrem a rede social dessas famílias. Nesse sentido,
há que se reconhecer que o sistema familiar e sua rede social, associados ao
cuidado de enfermagem realizado à família do doente com câncer, constitui-se em
importante estratégia para lidar com as diversas situações impostas pela doença e
seu tratamento (DI PRIMIO et al., 2010).
É nesse contexto que o enfermeiro passa a atuar como educador cujo
objetivo é contribuir com o tratamento e com a reintegração do paciente e seus
familiares às suas rotinas de vida, remetendo suas ações à educação em saúde.
Entendemos a educação em saúde como um processo que é orientado e planejado
para a utilização de estratégias que estimulem a autonomia dos sujeitos,
pressupondo ações partilhadas e não diretivas e possibilitando a tomada de
decisões livres e a seleção de alternativas num contexto adequado de informações,
103
habilidades cognitivas e de suporte social. Isso tudo favorece os sujeitos a pensarem
novas formas de estar e pensar em saúde (SALLES; CASTRO, 2010).
Ao estudar o paciente com câncer e suas famílias busca-se reforçar e
ampliar o conhecimento científico dos profissionais de saúde com vistas à
qualificação da assistência no cuidado à família que possui, em seu contexto, um
ente querido com câncer, no decorrer de todo o processo de adoecer e do seu
tratamento. Ao adquirir esse conhecimento, o enfermeiro passa a ter subsídios para
intervir em situações subsequentes da doença e do tratamento quimioterápico,
como, por exemplo, problemas relacionados aos aspectos psicossocial e emocional,
além dos efeitos adversos da terapêutica. Devido à complexidade de cuidar neste
processo, a enfermagem necessita realizar um trabalho multidisciplinar, integrando
outras áreas de conhecimento, a fim de contribuir para um cuidado humanizado
junto a essas famílias (DI PRIMIO et al., 2010).
O paciente e sua família, na busca por compreender a situação em que estão
vivendo, integram uma estrutura de referência sociocultural lógica, que nem sempre
é considerada pelos enfermeiros e demais profissionais da área de saúde que
participam do seu processo de assistência e que muitas vezes negligenciam esses
significados, tornando suas ações verbais e não verbais incoerentes e inconsistentes
(ZAGO et al., 2001).
Constatamos que os significados construídos evidenciam a necessidade de
ampliar o foco de atenção dos profissionais de saúde, incluindo as referências
socioculturais do contexto das pessoas que vivenciam o processo do adoecimento
por câncer e seu tratamento. No caso da enfermagem, isso significa uma forma de
ultrapassar a dimensão biológica do cuidar e ir além do corpo físico (MUNIZ; ZAGO;
SCHWARTZ, 2009).
As dimensões do cuidado, para o enfermeiro, devem ultrapassar os
conhecimentos teóricos adquiridos durante a formação profissional. O cuidado é
relacional e envolve o crescimento e amadurecimento não apenas do ser que é
cuidado, mas também de seu cuidador. Cuidar implicar em sentir emoções, gostar
do que faz e de ser enfermeiro, saber sentir e se emocionar, colocando e
expressando sentimentos na busca de desenvolver uma relação com o outro e
consigo mesmo (ESPIRITO SANTO; PORTO, 2008).
Pensar na dimensão do cuidado de enfermagem exige o reconhecimento de
que é necessário articular a subjetividade humana à razão cientifica durante o fazer
104
da prática do enfermeiro. Tal prática envolve lidar diariamente com as dimensões
das pessoas, suas crenças, seus valores e seus objetivos diante da vida. Deve-se
ter em mente que o conhecimento cientifico está atrelado na compreensão de que
temos dos outro e de nós mesmos. Para que o conhecimento de enfermagem seja
dispensado de forma efetiva, é necessário entender que existe nele duas
dimensões, uma objetiva e outra subjetiva que precisam ser reconhecidas e
mescladas com sabedoria e sensibilidade (ESPIRITO SANTO; PORTO, 2008).
O tratamento do paciente com câncer deve ser abrangente e merece a
atenção não só das necessidades físicas, como também das psicológicas e sociais,
incluindo personalização da assistência, promoção de cuidados e direito à
informação. Assim, disponibilizar ao doente e seus familiares informações sobre a
doença e o tratamento, prepará-los para realizar os procedimentos, adotar medidas
para o alívio da dor e do desconforto e incluir a família no processo de cuidado,
como também salvaguardar a tomada de decisão da família e do doente, podem
promover a autoestima de todos que vivem esse processo de adoecimento (LEMOS;
LIMA; MELLO, 2004).
Nesse sentido, quando há uma abordagem diferenciada, com vista a uma
dimensão mais integrada do indivíduo bem como de sua família, a qualidade do
serviço de enfermagem varia muito, de acordo com a instituição em que trabalham.
As características presentes no atendimento e a forma como o trabalho é
desenvolvido são características peculiares de cada local (WALDOW, 1999).
Os enfermeiros e demais profissionais de saúde desenvolvem atitudes que
consideram os aspectos emocionais dos pacientes e de sua família, mesmo
trabalhando em uma instituição na qual tal aspecto não é privilegiado. No entanto,
em um contexto que possua este direcionamento de forma oficial e como
fundamental do processo assistencial consegue-se atingir não só a redução de
agravos, mas também à promoção da saúde. Para isto, é preciso que haja um
treinamento profissional específico e abrangente. Se aspectos humanizados forem
realmente importantes para o cuidado e a cura, como investigações científicas
demonstram, especialmente Vieira e Queiroz (2006), é fundamental que iniciativas
nesse sentido passem a ser orientadas por uma aproximação menos voluntarista e
mais científica.
Torna-se fundamental que o enfermeiro transmita informações de forma que o
doente e sua família compreendam as consequências de como devem viver com a
105
incerteza da doença e se adaptar às novas formas de viver e de conviver com o
câncer, tendo a consciência da existência e dificuldades da mesma, o que não os
impede de viverem com qualidade (ALMEIDA et al., 2001). O profissional da saúde
deve aprender a exercer o cuidado levando em consideração que o cuidado do
paciente com câncer e seus familiares inclui a presença do sofrimento perante a
doença e a morte, que é universal do ser humano. Este tipo de sofrimento não se
limita a um determinado tempo e espaço, mas assume características existenciais
bem claras e distintas, em diferentes contextos econômicos e sociais (SALES et al.,
2003).
A busca de novos horizontes para nortear a prática assistencial, descobrindo
novas formas de perceber o mundo e o próprio processo de cuidar, torna-se
fundamental no momento atual de tantas transformações mundiais. Ao mesmo
tempo, por intermédio da prática, é possível observar a importância e constatar a
necessidade de novas reflexões acerca do cuidar envolvendo pacientes com
diagnóstico de câncer e seus familiares (GIRONDI; RADUNZ, 2007). Em suma,
devemos agregar o sistema de saúde ao cuidado da família e oferecer subsídios
para o desenvolvimento dessa prática através do atendimento das necessidades de
cada pessoa, levando em consideração sua cultura e sua singularidade. Enfim, a
família é um grande aliado no cuidado integral ao ser humano, pois garante melhor
qualidade de vida ao paciente com neoplasia maligna (MORAES; SILVA; ACKER,
2006).
Diante da complexa realidade que envolve essas pessoas, é importante para
os enfermeiros e demais componentes da equipe de saúde, que se envolvem com o
atendimento dessas pessoas, ampliar sua visão a respeito dos sentimentos que
afloram frente à doença, de suas sequelas e do processo de reconstrução de si
próprio e de suas vidas. Torna-se fundamental o desenvolvimento de uma
assistência personalizada, que considere o sistema de crenças dos indivíduos, a
base do conhecimento trazido por eles, a habilidade para o aprendizado do cuidado,
a capacidade de lutar contra a doença e, dessa forma, contribuir para a
ressignificação da identidade e melhoria na qualidade de vida, e não apenas no
prolongamento da sobrevida (PETUCO; MARTINS, 2006).
Acreditamos que um dos maiores desafios para o enfermeiro é a
desmistificação do conceito de câncer existente no imaginário das pessoas, o que
interfere na realidade, especialmente em relação à prática do cuidado do paciente e
106
de seus familiares. O enfermeiro deve atuar, de forma a garantir ao doente e sua
família, condições dignas e humanas, ajudando-os no enfrentamento da doença e
respeitando suas formas de lidar com esse processo de adoecimento em suas vidas.
É compromisso nosso interferir na realidade de que nada pode ser feito e apontar
para o fato de que há muitas formas de cuidar do paciente com diagnóstico de
câncer e de seus familiares (GIRONDI; RADUNZ, 2006).
A partir do momento em que fazemos um juramento de compromisso ético
com a nossa profissão e com a sociedade, passamos a ter a responsabilidade sobre
a vida e o bem-viver do outro, sendo responsáveis pelo zelo à vida e pela dissipação
de informações que desmistifiquem as imagens negativas existentes que são
construídas socialmente acerca do câncer.
107
4 CONCLUSÃO
Através deste estudo tentamos apreender não apenas a pessoa que
acompanha o familiar com câncer, mas, principalmente, o ser humano vivenciando
sua facticidade de estar no mundo com um ente querido em tratamento
quimioterápico. Nessa trajetória, buscamos adentrar no mundo do familiar do
paciente que possui câncer, buscando vislumbrar não apenas o indivíduo em si, mas
o ser humano em toda a sua existencialidade, singularidade e que se encontra
inserido em um contexto sociocultural.
O câncer sempre foi motivo de muito desgaste e sofrimento, tanto para o
doente quanto para seu familiar e, ainda hoje, permanece vivo no imaginário social
como uma doença que está, geralmente, associada a representações negativas
como sofrimento, dor, tristeza e morte. Mesmo com todos os avanços existentes na
medicina na tentativa de prevenir as complicações, promover a cura e propiciar o
prolongamento da vida e da sobrevida dos pacientes, o estigma que vem associado
à doença ainda não foi completamente erradicado e desmistificado do imaginário
social.
Um dos principais pontos da pesquisa foi a representação social do câncer
para o familiar que acompanha o doente em tratamento quimioterápico. Através da
abordagem acerca do assunto pudemos levantar temas abrangentes, o que
possibilitou o desdobramento da pesquisa como identificar a importância da família
no contexto da doença, a busca pela religiosidade como forma de superar o
sofrimento ocasionado pela doença, as imagens acerca do câncer e as estratégias
de enfrentamento da doença. O estudo teve como preocupação mostrar a identidade
das famílias que acompanham o ente querido durante o tratamento quimioterápico
bem como sua realidade.
Foi possível descobrir que a representação social do câncer para os sujeitos
estudados é de uma doença cuja enunciação representa uma verdadeira catástrofe
presente na vida da família que acompanha o doente. Ao mesmo tempo, esta
representação consegue criar um consenso em relação aos males desenvolvidos
pela doença e seu tratamento. O câncer perpetua, no conjunto das representações
sociais acerca da saúde e da doença, a ideia de infelicidade, sofrimento, dor, medo
da morte e finitude diante da vida, apesar de todos os avanços tecnológicos e
108
científicos na área oncológica. Tudo isso passa a fazer parte das construções
sociais acerca da doença e de sua permanência, ainda hoje, em seu constructo
social e representacional.
O diagnóstico e o tratamento do câncer envolvem vários nuances para a
família que acompanha o ente querido. São inúmeros os sentimentos apresentados
por essa família em relação à doença, sentimentos esses que promovem um
verdadeiro desajuste emocional na vida dos envolvidos como medos, incertezas,
sofrimentos,
tristezas,
solidão,
angústias,
desesperança,
insegurança
e
vulnerabilidade, o que acabar por prejudicar em vários aspectos o viver dessas
pessoas. A vida social, pessoal, profissional e financeira também passa a ser
prejudicada, uma vez que o familiar tem, muitas vezes, que abandonar o seu
trabalho ou o seu lar para estar junto com o doente em suas idas e vindas quase
que diárias ao hospital. Tudo isso implica em uma desestruturação financeira e de
rotina de suas vidas que é difícil de serem superadas e recuperadas sem causar
nenhum prejuízo emocional.
A aproximação com o cotidiano do familiar do paciente oncológico que faz
tratamento quimioterápico revelou que o processo de adoecimento não é um
acontecimento individual, pois o estar doente envolve não só o paciente, mas
também todo o grupo familiar que partilha e compartilha os momentos mais sofridos
e complicados que abrange o diagnóstico do câncer e seu tratamento. O medo da
morte iminente revela-se de forma inevitável no imaginário das pessoas e passa a
ser geradora de intenso sofrimento para as famílias. Tudo isso acaba por causar a
quebra da estrutura e da forma de organização da vida do indivíduo que vai além do
aspecto corporal e envolve toda a dimensão psicossocial exigindo, dessa forma, um
novo modo de viver e uma reorganização que requer dedicação, informação, apoio e
compreensão por parte dos enfermeiros e demais profissionais da área de saúde.
Apesar de todos os avanços da medicina e dos tratamentos para a cura e o
controle do câncer, infelizmente, a doença ainda traz consigo a imagem de doença
incurável, geradora de intenso sofrimento e desgaste físico e emocional, o que
acaba por dificultar ainda mais o enfrentamento da doença. Assim, a família
necessita ser contemplada em sua forma de existir e de estar no mundo com um
ente querido com câncer. Dessa forma, foi possível perceber, ainda, que o familiar
do paciente com câncer passa, juntamente com o doente, todo o desgaste que
envolve o diagnóstico desta doença, bem como o seu tratamento, os efeitos
109
indesejáveis da quimioterapia e o sofrimento de ter a imagem corporal alterada por
cirurgias, radioterapias e pela própria quimioterapia.
Além disso, a busca pela religiosidade mostrou-se como importante
ferramenta para o processo de superação, aceitação e enfrentamento do câncer e
de todas as suas intempéries, como os tratamentos agressivos e desgastantes, a
alteração da imagem corporal do ente querido e do constante medo da morte. A
busca pela fé aparece como grande aliada para o conforto mental e espiritual dessas
pessoas, tornando, dessa forma, o viver com câncer menos sofrido e penoso, uma
vez que desperta nas pessoas a esperança da cura e da melhora de suas vidas.
A preocupação do familiar está centrada não só em tais inconvenientes, mas,
principalmente, no medo da perda do ente querido, uma vez que a imagem da morte
iminente, da perda e da alteração no curso da vida perpassa o tempo todo pelas
construções representacionais dessas pessoas, sendo geradora de intenso
sofrimento. Tudo isso leva (ou deveria levar) os profissionais a implementarem
cuidados que valorizem o ser humano para além de seu bem-estar físico,
envolvendo as dimensões física, emocional e espiritual do ser humano.
Dessa forma, deve-se primar por uma assistência de enfermagem pautada na
humanização em sua real condição, levando em consideração que o ser humano
necessita ser cuidado em todas as suas dimensões e não visto apenas como um
corpo que adoece. Devemos agregar, a esse sistema de cuidados, o familiar do
paciente oncológico e oferecer subsídios para o desenvolvimento dessa prática
através do reconhecimento e do conhecimento das necessidades da família que
acompanha o ente querido durante o tratamento quimioterápico.
É necessária a compreensão de que a arte da escuta, do toque, do olhar e do
sentir conforma a prática profissional em parâmetros mais humanos e é um
importante instrumento para o reconhecimento do indivíduo em sua individualidade e
singularidade. Para que isso se torne possível, é fundamental entrar no mundo do
outro e apresentar empatia por seu sofrimento, bem como escutar, com
envolvimento seus medos e suas experiências.
Diante de tudo, torna-se necessário perceber a família levando em
consideração o fato de que reconhecê-la é entender sua importância como grande
aliada do cuidado e do processo de tratamento e de melhora do paciente com
câncer. Esperamos que a pesquisa provoque discussões quanto à importância da
família, servindo de incentivo para a elaboração de diretrizes e de novas pesquisas
110
nessa área, propiciando ações que favoreçam a instituição e os sujeitos da
pesquisa, bem como o doente com câncer, e que, ao mesmo tempo, incite novos
estudos por parte de enfermeiros e outros profissionais da área de saúde, de forma
que tais estudos envolvam a questão do cuidado à família do cliente com câncer.
111
REFERÊNCIAS
ABRIC, J. C. O estudo experimental das representações sociais. In: JODELET, D.
(Org.). As representações sociais. Rio de Janeiro: EdUERJ, 2001.
ALMEIDA, A. M. et al. Construindo o significado da recorrência da doença: a
experiência de mulheres com câncer de mama. Rev. Latino-Am. Enferm., Ribeirão
Preto, v. 9, n. 5, p. 63-69, set./out. 2001.
ALMEIDA, E. S. Princípios da quimioterapia. In: LOPES, A. et al. Oncologia para
graduação. Ribeirão Preto: Tecmed, 2005. p.149-157.
ALTHORF, C. R. Delineando uma abordagem teórica sobre o processo de conviver
em família e sua interface com a saúde e a doença. 2. ed. Maringá: EDUEM, 2004.
ANDERSON, K. H. The family hearth system approach to family systems nursing. J.
Family Nursing, v. 6, n. 2, p. 103-119, 2000.
ANDRADE, O. G. Representações sociais de saúde e de doença na velhice. Acta
sci., Health sci., Maringá, v. 25, n. 2, p. 207-213, 2003.
ANDRADE, V. C. C. et al. O estar-só é o estar-com um ente querido durante a
quimioterapia. Rev. Enferm. UERJ, Rio de Janeiro, v. 14, n. 2, p. 226-231, abr./jun.
2006.
ANELLI, A. Tratamento sistêmico do câncer. In: KOWALSKI, L. P.; SALVAJOLI, J.
V.; LOPES, L. F. Manual de condutas diagnósticas e terapêuticas em oncologia.
2.ed. São Paulo: Âmbito, 2004. p. 411-416.
ÂNGELO, M. Abrir-se para a família: superando desafios. Fam. Saúde Desenv., v. 1,
n. 1/2, p. 7-14, 1999.
ANJOS, A. C. Y.; ZAGO, M. M. F. A experiência da terapêutica oncológica na visão
do paciente. Rev. Latino-Am. Enferm., Ribeirão Preto, v. 4, n. 1, p. 33-40, jan./fev.
2006.
112
ARAÚJO, J. S.; NASCIMENTO, M. A. A. Atuação da família ao processo saúde
doença de um familiar com câncer de mama. Rev. Bras. Enferm., Brasília, v. 57, n.
3, p. 274-278, maio/jun. 2004.
BANCHS, M. A. Alternativas de apropiación teórica: abordage processual y
estructural de lãs representaciones socials. Educ. cult. contemp., Rio de Janeiro, v.
1, n. 2, p.39-60, ago./dez. 2004.
BARBOSA, L. N. F.; FRANCISCO, A. L. A subjetividade do câncer na cultura:
implicações na clínica contemporânea. Rev. SBPH, Rio de Janeiro, v. 10, n. 1, p.
9-24, jun. 2007.
BARDIN, L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70, 1977.
______. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70, 1979.
BARROS, T. M. Doença renal crônica: do doente e da dimensão familiar. In: MELLO,
J.; BURD, M. (Org.). Doença e família. São Paulo: Casa do Psicólogo, 2004. p. 205225.
BERVIAN, P. I.; PERLINI, N. M. O. G. A família (con) vivendo com a mulher/mãe
após a mastectomia. Rev. bras. cancerol., Rio de Janeiro, v. 52, n. 2, p. 121-128,
2006.
BIELEMANN, V. L. M. A família cuidando do ser humano com câncer e sentindo a
experiência. Rev. bras enferm., Brasília, v. 56, n. 2, p. 133-137, mar./abr. 2003.
BIFFI, R. G. A dinâmica de um grupo de mulheres com câncer de mama. 2003. 179
f. Tese (Doutorado em Enfermagem) - Universidade de São Paulo, São Paulo, 2003.
BOFF, L. Saber cuidar: ética do humano; compaixão pela terra. Petrópolis: Vozes,
1999.
BONASSA, E. M. A.; SANTANA, T. R. Enfermagem em terapêutica oncológica. 3.
ed. São Paulo: Atheneu, 2005.
113
BRASIL. Ministério da Saúde. Manual de uso da marca Saúde da Família. 2009.
Disponível em:
<ttp://dtr2004.saude.gov.br/dab/docs/geral/manual_marca_saudefamilia.pdf>.
Acesso em 19 nov. 2009.
______. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Básica. Política
Nacional de Atenção Básica. 4. ed. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2007. 68 p. –
(Série E. Legislação de Saúde) (Série Pactos pela Saúde 2006; v. 4)
BROMBERG, M. H. P. F. Cuidados paliativos para o paciente com câncer: uma
proposta integrativa para equipe, pacientes e família. In: CARVALHO, M. M. M. J.
(Org.). Psico-oncologia no Brasil: resgatando o viver. São Paulo: Summus, 1998. p.
186-231.
CAMARGO, B.; LOPES, L. F.; NOVAES, P. E. O tratamento multidisciplinar das
neoplasias na infância. In: ______. Pediatria oncológica: noções fundamentais para
o pediatra. São Paulo: Lemar, 2000. p. 215-229.
COSTA, C. A.; LUNARDI FILHO, W. D.; SOARES, N. V. Assistência humanizada ao
cliente oncológico: reflexões junto à equipe. Rev. Bras Enferm., Brasília, DF, v. 56, n.
3, p. 310-314, maio/jun. 2003.
CRESPO, A. S.; LOURENCO, M. T.C. No impacto psicológico da doença. In:
COSTA, A. G.; RODRIGUES, A. B. (Org.). Enfermagem oncológica. Barueri: Manole,
2007. p. 141-144.
DECAT, C. S.; FERREIRA DE ARAUJO, T. C. C. Psico-oncologia: apontamentos
sobre a evolução histórica de um campo interdisciplinar. Med., Brasília, v. 47, n. 1, p.
93-99, 2010.
DI PRIMIO, A. O. et al. Rede social e vínculos apoiadores das famílias de crianças
com câncer. Texto Contexto Enferm., Florianópolis, v. 19, n. 2, p. 334-342, abr./jun.
2010.
ELSEN, I. Cuidado familial: uma proposta inicial de sistematização conceitual. In:
MARCON, S. S.; SILVA, M. R. S. O viver em família e sua interface com a saúde e a
doença. 2. ed. Maringá: EDUEM, 2004.
ELSEN, I. As teias da sobrevivência oncológica: com a vida de novo. Texto Contexto
Enferm., Florianópolis, v. 18, n. 1, p. 25-32, jan./mar. 2009.
114
ESPINDULA, J. A. O significado da religiosidade para pacientes com câncer e para
profissionais de saúde. 2009. 233 f. Tese (Doutorado em Enfermagem) - Escola de
Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2009.
ESPIRITO SANTO, F. H.; PORTO, I. S. Cuidado de enfermagem: saberes e fazers
de enfermeiras novatas e veteranas no cuidado hospitalar. 2. ed. Rio de Janeiro:
UFRJ/EEAN, 2008.
FERREIRA, S. S.; NEVES, E. P. Ser enfermeira vivenciando o cuidado ao cliente
com câncer em tratamento quimioterápico. RECENF, v. 1, n. 1, p. 49-54, jan./fev.
2003.
FERREIRA, V.; MACHADO, P. O programa informativo NUD*IST: análise qualitativa
de informações escritas. Florianópolis: Centro de Filosofia e Ciências Humanas da
UFSC, 1999. Disponível em:
<http://www.cfh.ufsc.br/~marcilio/pesquali/softweres.html>. Acesso em: 30 nov.
2010.
FITCH, M. Necessidades emocionais de pacientes e cuidadores em cuidados
paliativos. In: PIMENTA, C. A. M.; MOTA, D. D. C. F.; CRUZ, D. A. L. M. Dor e
cuidados paliativos: enfermagem, medicina e psicologia. São Paulo: Manole, 2006.
p. 67-85.
FONTES, A. L. C. S.; QUARTERONE, F. G. O papel da enfermagem especializada
na equipe multidisciplinar do tratamento da criança com câncer. In: CAMARGO B.;
LOPES, L.F. Pediatria oncológica: noções fundamentais para o pediatra. São Paulo:
Lemar, 2000. p. 239-249.
FORNAZARI, S. A.; FERREIRA, R. E. R. Religiosidade/espiritualidade em pacientes
oncológicos: qualidade de vida e saúde. Psicologia: Teoria e Pesquisa, v. 26 n. 2, p.
265-272, abr./jun. 2010.
FREITAS, C. A. S. C. et al. Mulheres mastectomizadas: o grupo como mecanismo
de resgate da auto-estima. Rev. soc. bras. cancer, São Paulo, v. 11, n. 3, 2006.
GIANINI, M. M. S. Câncer e gênero: enfrentamento da doença. 2007. 21 f.
Dissertação (Mestrado em Psicologia) - Pontifícia Universidade Católica de São
Paulo, São Paulo, 2007.
115
GIRONDI, J. B. R.; NASCIMENTO, K.; RADÜNZ, V. O significado de cuidar no
contexto do pensando complexo: novas possibilidades para enfermagem. Texto
Contexto Enferm., Florianópolis, v. 15, n.esp., p. 164-169, 2006.
GIRONDI, J. B. R.; RADUNZ, V. A enfermeira como cuidadora do seu familiar com
diagnóstico de câncer. Cogitare Enferm., v. 12, n. 2, p. 164-170, abr. /jun. 2007.
GOMES, A. M. T.; OLIVEIRA, D. C. Espaço autônomo e papel próprio:
representações de enfermeiros no contexto do binômio saúde coletiva-hospital. Rev.
Bras. Enferm., Brasília, DF, v. 61, n. 2, p. 178-185, mar./abr. 2008.
GOMES, R.; SKABA, M. M. V. F.; VIEIRA, R. J. S. Reinventando a vida: proposta
para uma abordagem sócio-antropológica do câncer de mama feminina. Cad. Saúde
Pública, Rio de Janeiro, v. 18, n. 1, p.197-204, jan./fev. 2002.
GUIZZO, B. S.; KRZIMINSKI, C. O.; OLIVEIRA, D. L. L. C. O software QRS N vivo
2.0 na análise qualitativa de dados: ferramenta para a pesquisa em ciências
humanas e da saúde. Rev. Gaucha Enferm., Porto Alegre, v. 24, n. 1, p. 53-60, abr.
2003.
HELMAN, C. G. Cultura, saúde e doença. 2.ed. Porto Alegre: Artes, 1994.
INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER (Brasil). Coordenação de Prevenção e
Vigilância. A situação do câncer no Brasil. Rio de Janeiro: INCA, 2006.
JESUS, L. K. R.; GONÇALVES, L. L. C. O cotidiano de adolescentes com leucemia:
o significado da quimioterapia. Rev. enferm. UERJ, Rio de Janeiro, v. 14, n. 4, p.
545-550, dez. 2006.
JESUS, L. L. C.; LOPES, R. L. M. Considerando o câncer de mama e a
quimioterapia na vida da mulher. Rev. enferm. UERJ, Rio de Janeiro,v. 11, n. 2, p.
208-210, maio/ago. 2003.
JODELET, D. Representações sociais: um domínio em expansão. In: JODELET, D.
(Org.). Representações Sociais. Rio de Janeiro: EdUERJ, 2001. p. 17-44.
______. Représentations sociales: phénomènes, concept et théorie. In:
MOSCOVICI, S. Psychologie Sociale. Paris: Presses Universitaires de France, 1984
apud SÁ, C. P. Núcleo central das representações sociais. 2. ed. Petrópolis: Vozes,
1996.
116
KURASHIMA, A. Y; MOSCATELLO, E. L. M. Paciente fora de possibilidade
terapêutica. In: MOHALLEM, A. G. C.; RODRIGUES, A. B. (Org.). Enfermagem
Oncológica. Barueri: Manole, 2007. p. 371-385.
LEMOS, F. A.; LIMA, R. A. G.; MELLO, D. F. Assistência à criança e ao adolescente
com câncer: a fase da quimioterapia intratecal. Rev. Latino-Am. Enferm., Ribeirão
Preto, v. 12, n. 3, p. 485-493, maio/jun. 2004.
LINARD, A. G. et al. Mulheres submetidas a tratamento para câncer de colo uterino percepção de como enfrentam a realidade Rev. bras. cancerol., Rio de Janeiro, v.
48, n. 4, p. 493-498, 2002.
LOPES, E. M.; ANJOS, S. J. S. B.; PINHEIRO, A. K. B. Tendências das ações de
educação em saúde realizadas por enfermeiros no Brasil. Rev. enferm. UERJ, Rio
de Janeiro, v. 17, n. 2, p. 273-277, abr./jun. 2009.
LOURENÇO, E. C.; NEVES, E. P. As necessidades de cuidado e conforto em UTI
oncológica: com a palavra os visitantes. 2004. 140 f. Dissertação (Mestrado em
Enfermagem) - Faculdade de Enfermagem, Universidade do Estado do Rio de
Janeiro, Rio de Janeiro, 2004.
MARUYAMA, S. A. T.; ZAGO, M. M. F. O processo de adoecer do portador de
colostomia por câncer. Rev. Latino-Am. Enferm., Ribeirão Preto, v. 13 n. 2, p. 216222, mar./abr. 2005.
MELO, E. M.; FERNANDES, A. F. C. O relacionamento familiar após a mastectomia:
um enfoque no modo de interdependência de Roy. Rev. bras. cancerol., Rio de
Janeiro, v. 51, n. 3, p. 219-225, 2005.
MENDES, A. C. L.; TAVARES, R. A arte como aliada na recuperação de crianças e
familiares. In: TAVARES, R.; FIGUEIREDO, N. M. A. (Org.). Arte e saúde:
experimentações pedagógicas com o jogo dramático cuidado de enfermagem em
foco. São Caetano do Sul: Yendis, 2009. p. 251-255.
MENOSSI, M. J.; LIMA, R. A. G. A problemática do sofrimento: percepção do
adolescente com câncer. Rev. Esc. Enferm. USP, São Paulo, v. 34, n. 1, p. 45-51,
mar. 2000.
MICELI, A.V.P. Aspectos psicológicos do paciente com câncer. In: SANTOS, C.E.R.;
MELLO, E.L.R. (Org.). Manual de cirurgia oncológica. São Paulo: Tecmedd, 2006. p.
1-1248.
117
MICELI, A.V.P.; KASTRUP, M.C. Câncer e sistema familiar. 1989. Trabalho de
Conclusão de Curso (Especialização em Terapia Familiar) - Instituto de Terapia de
Família do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 1989.
MINAYO, M.C.S. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 3. ed.
São Paulo: Vozes, 2002.
______. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 6. ed. São
Paulo: Hucitec; Rio de Janeiro: ABRASCO,1999.
______. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 10. ed. São
Paulo: Hucitec, 2007.
______. (Org.). Pesquisa social: teoria, método e criatividade. 6. ed. Petrópolis:
Vozes,1996.
MORAES E SILVA, C. A.; ACKER, J. I .B. V. O cuidado paliativo domiciliar sob a
ótica de familiares responsáveis pela pessoa portadora de neoplasia. Rev. bras.
enferm., Brasília, v. 60, n. 2, p. 150-154, mar./abr. 2007.
MOSCOVICI, S. A representação social da psicanálise. Rio de Janeiro: Zahar, 1978.
______. Representações sociais: investigações em psicologia social. 6. ed.
Petrópolis: Vozes, 2009.
______. Representações sociais: investigações em psicologia social. Petrópolis:
Vozes, 2003.
MOTTA, M. G. C. O entrelaçar de mundos: família e hospital. Maringá: EDUEM,
2002 apud ELSEN, I. As teias da sobrevivência oncológica: com a vida de novo.
Texto Contexto Enferm., Florianópolis, v. 18, n. 1, p. 25-32, jan./mar. 2009.
MUNIZ, R. M; ZAGO, M. M. F.; SCHWARTZ, E. As teias da sobrevivência
oncológica: com a vida de novo. Texto Contexto Enferm., Florianópolis, v. 18, n.1, p.
25-32, jan./mar. 2009.
118
NASCIMENTO, L. C. et al. Crianças com câncer e suas famílias. Rev. Esc. Enferm.
USP, São Paulo, v. 39, n. 4, p. 469-474, 2005.
OLIVEIRA, A. P. Análise de conteúdo temático-categorial: uma proposta de
sistematização. Rev. enferm. UERJ, Rio de Janeiro, v. 16, n. 4, out./dez. 2008.
OLIVEIRA, A. P. A enfermagem e as necessidades humanas básicas: o saber/fazer
a partir das representações sociais. 2001. 225 f. Tese (Professor Titular) - Faculdade
de Enfermagem, Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2001.
OLIVEIRA, A. P.; GOMES, A. M. T. A estrutura representacional do câncer para os
seus portadores: desvelando seus sentidos e dimensões. Rev. enferm. UERJ, Rio
de Janeiro, v. 16, n. 4, p. 525-531, out./dez. 2008.
OLIVEIRA, M. S. et al. Mulheres vivenciando o adoecer em face do câncer cérvicouterino. Acta Paul. Enferm., São Paulo, v. 18, n. 2, p.150-155, 2005.
OSÓRIO, L. C. Família hoje. Porto Alegre: Artes Médicas, 1996.
PEDROLO, F. T.; ZAGO, M. M. F. O enfrentamento dos familiares a imagem
corporal alterada do laringectomizado. Rev. bras. cancerol., Rio de Janeiro, v. 48, n.
1, p. 49-56, 2002.
PELAEZ, D. M. et al. O câncer e suas representações simbólicas. Psicol. Cienc.
prof., v. 24, n. 2, p. 120-133, 2004.
PENNA, T. L. M. Dinâmica psicossocial de famílias de pacientes com câncer. In:
BURD, M.; MELLO, J. (Org.). Doença e família. São Paulo: Casa do Psicólogo,
2004. p. 379-389.
PETUCO, V. M.; MARTINS, C. L. A experiência da pessoa estomizada com câncer:
uma análise segundo o Modelo de Trajetória da Doença Crônica proposto por Morse
e Johnson. Rev. Bras. Enferm., Brasília, v. 59, n. 2, p. 134-141, mar./abr. 2006.
REMEN, R. N. O paciente como ser humano. São Paulo: Summus, 1993.
ROCHA, S. M. M.; NASCIMENTO, L. C.; LIMA, R. A. G. Enfermagem Pediátrica e
abordagem da família: subsídios para o ensino de graduação. Rev. Bras. Enferm.,
Brasília, v. 10, n. 5, p. 709-714, 2002.
119
RODRIGUES, M. S. P.; GUEDES SOBRINHO, E. H.; SILVA, R. M. A Família e sua
importância na formação do cidadão. Família Saúde e Desenvolvimento, Curitiba, v.
2, n. 2, p. 40-48, jul./dez. 2000.
ROSA, L. M. et al. A consulta de enfermagem no cuidado à pessoa com câncer:
contextualizando uma realidade. Cogitare enferm., v. 12, n. 4, p. 487-493, out./dez.
2007.
ROSSARI, U. V. S. Percepções do adolescente sobre o viver com câncer. 2008. 141
f. Dissertação (Mestrado em Enfermagem)- Faculdade de Enfermagem,
Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Rio Grande do Sul, 2008.
ROSSI, L.; SANTOS, M. A. Representações psicológicas do adoecimento e
tratamento de mulheres acometidas pelo câncer de mama. Psicol. Cienc. Prof.,
Brasília, DF, v. 23, n. 4, p. 32-41, dez. 2003.
RZEZNIK, C.; DALL'AGNOL, C. M. (Re)descobrindo a vida apesar do câncer. Rev.
Gaúcha Enferm., Porto Alegre, v. 21, n. esp., p. 84-100, 2000.
SÁ, C. P. Núcleo central das representações sociais. 2. ed. Petrópolis: Vozes, 1996.
______. Representações sociais: o conceito e o estado atual da teoria. In: SPINK,
M.J. O conhecimento no cotidiano. São Paulo: Brasiliense,1993.
SALCI, M.A.; MARCON, S.S. A convivência com o fantasma do câncer. Rev.
Gaúcha Enferm., Porto Alegre, v.31, n.1, p.18-25, mar. 2010.
SALES, C. A.; MOLINA, M. A. O significado do câncer no cotidiano de mulheres em
tratamento quimioterápico. Rev. Bras. Enferm., Brasília, DF, v. 57, n. 6, p. 720-723,
nov./dez. 2004.
SALLES, P. S.; CASTRO, R. C. B. R. Validação de material informativo a pacientes
em tratamento quimioterápico e aos seus familiares. Rev. Esc. Enferm. USP, São
Paulo, v. 44, n. 1, p. 182-189, 2010.
SANTANA, G. O. A prática educativa na consulta de enfermagem: um enfoque
dialógico para a aprendizagem infantil. Rio de Janeiro, 2002. 104 f. Dissertação
(Mestrado em Enfermagem) - Escola de Enfermagem Anna Nery, Universidade
Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2002.
120
SANTOS, Z. M. S. A.; OLIVEIRA, V.L.M. Consulta de enfermagem ao cliente
transplantado cardíaco-impacto das ações educativas em saúde. Rev. Bras.
Enferm., Brasília, DF, v. 57, n. 6, p. 654-657, nov./dez. 2004.
SCORSOLINI-COMIN, F.; SANTOS, M. A.; SOUZA, L. V. Vivências e discursos de
mulheres mastectomizadas: negociações e desafios do câncer de mama. Estud.
Psicol., Natal, v. 14, n. 1, jan./abr. 2009.
SILVA, A. C. D. Na assistência domiciliaria. In: COSTA, A. G.; RODRIGUES, A.B.
(Org.). Enfermagem oncológica. Barueri: Manole, 2007.
SILVA, A. R. B.; GONÇALVES, S. P. Cuidando de mulheres com câncer
ginecológico mamário. In: PIMENTA, C. A. M.; MOTA, D. D. C. F.; CRUZ, D. A. L. M.
Dor e cuidados paliativos: enfermagem, medicina e psicologia. São Paulo: Manole,
2006. p. 472-475.
SILVA, F. A. C. at al. Representação do processo de adoecimento de crianças e
adolescentes oncológicos junto aos familiares. Esc. Anna Nery Rev. Enferm., Rio de
Janeiro, v.13, n.2, p.334-341, abr./jun. 2009.
SILVA, M. R. B. at al. O câncer entrou em meu lar: sentimentos expressos por
familiares de clientes. Rev. enferm. UERJ, Rio de Janeiro, v. 16, n. 1, p. 70-75,
jan./mar. 2008.
SILVA, V. C. E. O impacto da revelação do diagnóstico de câncer na percepção do
paciente. 2005. 218 f. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) - Escola de
Enfermagem, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2005.
SILVEIRA, A. O.; ÂNGELO, M. A experiência da interação da família que vivencia a
doença e hospitalização da criança. Rev. Latino-Am. Enferm., Ribeirão Preto, v. 14,
n. 6, p. 893-900, nov./dez. 2006.
SONTAG, S. A doença como metáfora. Rio de Janeiro: Graal, 1984.
______. A doença como metáfora. 3. ed. São Paulo: Graal, 2002.
SOUZA, M. G. G.; ESPIRITO SANTO, F. H. O Olhar que olha o outro: um estudo
com familiares de pessoas em quimioterapia antineoplásica. Rev. bras. cancerol.,
Rio de Janeiro, v. 54, n. 1, p. 31-41, 2008.
121
SPINK, M. J. P.; MEDRADO, B. Produção de sentidos no cotidiano: uma
abordagem teórico-metodológica para análise das práticas discursivas. In: SPINK,
M. J. P. (Org.) Práticas discursivas e produção de sentidos no cotidiano:
aproximações teóricas e metodológicas. São Paulo: Cortez, 2000. p. 41-61 apud
SCORSOLINI-COMIN, F.; SANTOS, M. A.; SOUZA, L. V. Vivências e discursos de
mulheres mastectomizadas: negociações e desafios do câncer de mama. Estud.
Psicol., Natal, v. 14, n. 1, jan./abr. 2009.
STOLAGLI, V. P.; EVANGELISTA, M. R. B.; CAMARGO, O. P. Implicações sociais
enfrentadas pelas famílias que possuem pacientes com sarcoma ósseo. Acta Ortop.
Bras., v. 16, n. 4, p.242-246, 2008.
TAVARES, J. S.; TRAD, L. A. B. Famílias de mulheres com câncer de mama:
desafios associados com o cuidado e os fatores de enfrentamento. Interface, v. 13,
n. 29, p. 395-408, abr./jun. 2009.
TAVARES, J. S.; TRAD, L. A. B. Metáforas e significados do câncer de mama na
perspectiva de cinco famílias afetadas. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 21, n.
2, p. 426-435, mar./abr. 2005.
TRIVIÑOS, A. N. S. Introdução à pesquisa em ciências sociais. São Paulo: Atlas,
2009.
VIEIRA, M. A. U.; MARCON, S. S. Significados do processo de adoecer: o que
pensam cuidadores principais de idosos portadores de câncer. Rev. Esc. Enferm.
USP, São Paulo, v. 42, n. 4, p. 752-760, 2008.
VIEIRA, C. P.; QUEIROZ, M. S. Representações sociais sobre o câncer feminino:
vivência e atuação profissional. Psicol. Soc., Belo Horizonte, v. 18, n. 1, p. 63-70,
jan./abr. 2006.
WALDOW, V. R. Cuidado humano: o resgate necessário. 2. ed. Porto Alegre: Sagra
Luzzato, 1999.
______. O cuidado na saúde: as relações entre o eu, o outro e o cosmos. Petrópolis:
Vozes, 2004.
WERNET, M.; ÂNGELO, M. Mobilizando-se para a família: dando um novo sentido
ao cuidar e à família. Rev. Esc. Enferm. USP, São Paulo, v. 37, n. 1, p. 19-25, 2003.
122
WRIGHT, L. M.; LEAHEY, M. Enfermeiras e famílias: um guia para avaliação e
intervenção na família. 3.ed. São Paulo: Roca, 2002.
ZAGO, M. M. F. et al. O adoecimento pelo câncer de laringe. Rev. Esc. Enferm.
USP, São Paulo, v.35, n.2, p.108-114, jun. 2001.
123
APÊNDICE A – Questionário de Caracterização dos Sujeitos
UNIVERSIDADE DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO
CENTRO BIOMÉDICO
FACULDADE DE ENFERMAGEM
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM
Número da Entrevista: _______________________
Pseudônimo:
__________________________________________________________
Sexo: _____________ Idade: _________________ Estado civil:
_____________________
Escolaridade: ___________________ Local de Moradia:
___________________________
Religião: ______________________ Filhos/Nº Filhos:
____________/____________
Relação de Parentesco: ________________________
Data do Diagnóstico: __________________
Acompanha o paciente em suas atividades diárias: ( ) Sim ( ) Não
Possui histórico de câncer na família?
S( )
N( )
Quantas pessoas?................................................Grau de
parentesco?.....................................
Já fez tratamento anterior? S ( )
N( )
Qual?..............................................................................................................................
Já teve contato prévio com a consulta de enfermagem?
(
(
(
(
) Sim, muitas vezes
) Sim, algumas vezes
) Não
) Não lembro
124
APÊNDICE B - Roteiro de Entrevista
UNIVERSIDADE DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO
CENTRO BIOMÉDICO
FACULDADE DE ENFERMAGEM
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM
Após cada temática a ser abordada estão as perguntas que serão feitas aos
participantes.
TEMA 1 - REPRESENTAÇÕES DO CÂNCER. Levantar os conceitos que os
familiares possuem acerca do câncer, buscando fazer uma comparação antes e
após o diagnóstico (O que é o câncer para você, antes e depois do diagnóstico do
seu familiar?); Levantar o que significa ter câncer (Para você, quais os significados
que o câncer possui?); Identificar os sentimentos que os sujeitos possuíam em
relação ao câncer antes do diagnóstico (quais os sentimentos que você possuía com
relação ao câncer antes do diagnóstico do seu familiar?); Identificar os sentimentos
surgidos durante o processo de descoberta diagnóstico (quais os sentimentos que
você possuía com relação ao câncer durante o processo de diagnóstico do seu
familiar?); Identificar os sentimentos presentes após o diagnóstico (quais os
sentimentos que você possui com relação ao câncer depois do diagnóstico do seu
familiar?); Expor as experiências que os sujeitos tiveram com o câncer antes e
depois do diagnóstico Descreva algumas experiências vivenciadas com o câncer,
antes e após o diagnóstico?); Descrever as imagens que os indivíduos possuem
acerca do câncer (Quais imagens o câncer possui para você?); Buscar as atitudes
que seu grupo social possuía e possui frente ao câncer (Como as pessoas que você
conhece se posicionava antigamente frente à uma pessoa com câncer? E hoje?);
Levantar o que se ouvia/ouve acerca do câncer nas atividades sociais, tarefas
cotidianas... (O que você costumava/costuma ouvir acerca do câncer no trabalho, na
mesa de bar, etc)
TEMA 2 - REPRESENTAÇÕES ACERCA DA CONSULTA DE ENFERMAGEM.
Buscar a descrição da consulta de enfermagem realizada no contexto institucional
(Descreva, por favor, a consulta de enfermagem.); Explicitar as definições que os
sujeitos possuem acerca da consulta de enfermagem e do enfermeiro (Como você
definiria a consulta de enfermagem? E o enfermeiro?); Levantar como a consulta de
enfermagem é percebida por ele e como acha que os demais familiares a percebem
(Como você percebe a consulta de enfermagem? Na sua opinião, como os demais
familiares a percebem?); Descrever o relacionamento dos familiares com os
enfermeiros durante a consulta de enfermagem (Fale um pouco para mim acerca do
seu relacionamento com o enfermeiro durante a consulta); Identificar que
contribuições a consulta de enfermagem trouxe ao paciente e seu familiar (a
enfrentar o câncer, seu tratamento, identificar problemas e se, a partir dela, houve
ajuda na adesão ao tratamento) (Qual o papel da consulta de enfermagem neste
momento? Como teria sido se ela não existisse?); Descrever as ações dirigidas aos
familiares (quais as ações que os enfermeiros fazem que são direcionadas para os
familiares?); Delimitar a influência prática, cotidiana da consulta de enfermagem
125
para o paciente e seus familiares (Descreva a relação da consulta de enfermagem
com o seu cotidiano ou o do seu familiar); Buscar as ações específicas
desenvolvidas pelos enfermeiros na consulta e percebidas pelos familiares como
sendo exclusivas deste profissional(Na sua opinião, o que o enfermeiro faz na
consulta que é exclusivo dele?); Buscar as ações específicas desenvolvidas pelos
enfermeiros na consulta e percebidas pelos familiares como sendo compartilhadas
com outros profissionais (O que ele compartilha ou divide com os demais?); Buscar
as ações específicas desenvolvidas pelos enfermeiros na consulta e percebidas
pelos familiares como não sendo deste profissional (quais ações não são próprias do
enfermeiro?); Buscar, na opinião do sujeito, o que o enfermeiro deveria fazer que
não fez e como deveria ser o seu comportamento com os familiares (Na sua opinião,
o que o enfermeiro deveria fazer e não fez e quais os comportamentos que eles
deveriam adotar?); Levantar as necessidades dos familiares e como a consulta lida
com elas (quais as necessidades que vocês mais sentem ou possuem e como a
consulta lida com elas?); Buscar as semelhanças e diferenças entre a consulta
médica e de enfermagem (quais as semelhanças e diferenças entre as consultas de
enfermagem e médica?).
TEMA 3 - AS RELAÇÕES FAMILIARES. Buscar as definições de família que o
sujeito possui (Para você, o que é uma família?); Descrever as relações familiares
antes, durante e depois do diagnóstico do câncer (Descreva, por favor, as relações
familiares antes e depois do diagnóstico); Como ficaram as relações após o
diagnóstico do câncer (emprego, renda familiar, vida social, relações sociais) (Fale
um pouco das relações - sociais, ocupacionais, etc - após o diagnóstico).
TEMA 4 - O TRATAMENTO QUIMIOTERÁPICO. Identificar as facilidades ou
entraves para a adesão ao tratamento quimioterápico (Descreva as facilidades e as
dificuldades no processo de adesão ao tratamento quimioterápico); Perceber a
efetiva participação do profissional enfermeiro no processo de adesão ao tratamento
quimioterápico (Fale um pouco sobre a participação do enfermeiro neste processo?);
Identificar os conceitos que os sujeitos possuem acerca da quimioterapia (Para
você, o que é quimioterapia?); Descobrir como foi o início do tratamento (Fale um
pouco sobre o início do tratamento com os quimioterápicos); Descobrir quais as
perspectivas em relação ao tratamento quimioterápico (Quais as suas expectativas
sobre eles?); como lidam com os efeitos indesejáveis da quimioterapia (náuseas,
vômitos, queda dos cabelos, diarreia, mucosite) (Como os familiares lidam com os
efeitos indesejáveis? e o próprio paciente?); O que fazem para superá-los (Quais as
ações implementadas para superá-los?)
126
APÊNDICE C - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
UNIVERSIDADE DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO
CENTRO BIOMÉDICO
FACULDADE DE ENFERMAGEM
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DA CONSULTA DE ENFERMAGEM PARA
FAMILIARES DE PACIENTES ONCOLÓGICOS EM TRATAMENTO
QUIMIOTERÁPICO
Nome do Voluntário: ________________________________________________
Você está sendo convidado(a) a participar de um estudo que envolve a coleta
de entrevistas.
A realização de estudos que busquem compreender as repercussões na
família ao ter um de seus membros com câncer, reveste-se de importância para a
enfermagem e as demais áreas da saúde que vivenciam esta realidade. Aprofundar
o conhecimento das relações familiares, suas reações, seus sentimentos e sua
dinâmica poderá servir de subsídios para que os profissionais colaborem no
enfrentamento da situação, direcionando ações que incluam aspectos relacionados
à família como um todo. É fundamental para o paciente e seus familiares a
sensibilização dos profissionais, para que ofereçam cuidados também aos
integrantes da família, na medida em que conhecem os problemas vivenciados pela
estrutura familiar.
Para que você possa decidir se quer participar ou não deste estudo, precisa
conhecer seus benefícios, riscos e implicações.
OBJETIVO DO ESTUDO
Identificar as necessidades do familiar do cliente oncológico em tratamento
quimioterápico ambulatorial no contexto da consulta de enfermagem; Analisar a
representação social da consulta de enfermagem elaborada por familiares de
clientes oncológicos em tratamento quimioterápico ambulatorial; Discutir as
contribuições do enfermeiro junto à família do cliente oncológico em tratamento
quimioterápico ambulatorial a partir da representação social da consulta de
enfermagem como tecnologia de trabalho.
127
PROCEDIMENTOS DO ESTUDO
Se você concordar em participar deste estudo será coletada uma entrevista
após a consulta de retorno no ambulatório da central de quimioterapia para ser
submetida à análise exclusivamente destinada a este estudo.
RISCOS
O seu tratamento será exatamente o mesmo caso você participe ou não deste
estudo. Acredita-se que existem poucos riscos na execução da pesquisa, em função
de seu perfil qualitativo e de sua característica de não invasibilidade orgânica. É
possível que, em algumas questões, possa-se tocar em assuntos que gerem
afetividade e emoção, o que será acompanhado de perto pela pesquisadora,
inclusive se houver necessidade de encaminhamento psicológico.
BENEFÍCIOS
Acreditamos que os benefícios oriundos da pesquisa, mesmo que não sejam,
em um primeiro momento, especificados para você, se darão pela reflexão que ele
poderá causar entre os profissionais de saúde e na sua forma de interação com os
usuários, podendo elevar o grau de empatia e melhorar a convivência. Além disso,
pode-se despertar uma metodologia de trabalho que abarque a subjetividade
humana no trabalho em saúde.
CARÁTER CONFIDENCIAL DOS REGISTROS
Além da equipe de saúde que cuidará de você, seus registros médicos
poderão ser consultados pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto Nacional de
Câncer (CEP-INCA) e equipe de pesquisadores envolvidos. Seu nome não será
revelado ainda que informações de seu registro médico sejam utilizadas para
propósitos educativos ou de publicação, que ocorrerão independentemente dos
resultados obtidos.
TRATAMENTO MÉDICO EM CASO DE DANOS
Todo e qualquer dano decorrente do desenvolvimento deste projeto de
pesquisa, e que necessite de atendimento médico, ficará a cargo da instituição. Seu
tratamento e acompanhamento médico independem de sua participação neste
estudo.
CUSTOS
Não haverá qualquer custo ou forma de pagamento pela sua participação no
estudo.
BASES DA PARTICIPAÇÃO
É importante que você saiba que a sua participação neste estudo é
completamente voluntária e que você pode recusar-se a participar ou interromper
sua participação a qualquer momento sem penalidades ou perda de benefícios aos
quais você tem direito. Em caso de você decidir interromper sua participação no
128
estudo, a equipe assistente deve ser comunicada e a coleta de entrevistas relativas
ao estudo será imediatamente interrompida.
O médico responsável por sua internação pode interromper sua participação
no estudo a qualquer momento, mesmo sem a sua autorização.
GARANTIA DE ESCLARECIMENTOS
Nós estimulamos a você ou seus familiares a fazerem perguntas a qualquer
momento do estudo. Neste caso, por favor, ligue para o Enfa. Maria das Graças
Gazel no telefone (21) 76412250. Se você tiver perguntas com relação a seus
direitos como participante do estudo clínico , também pode contar com um contato
imparcial, o CEP-INCA, situado à Rua André Cavalcanti 37, Centro, Rio de Janeiro,
telefones (21) 3233-1410 ou (21) 3233-1353, ou também pelo e-mail:
[email protected]
DECLARAÇÃO DE CONSENTIMENTO E ASSINATURA
Li as informações acima e entendi o propósito deste estudo assim como os
benefícios e riscos potenciais da participação no mesmo. Tive a oportunidade de
fazer perguntas e todas foram respondidas. Eu, por intermédio deste, dou livremente
meu consentimento para participar neste estudo.
Eu recebi uma cópia assinada deste formulário de consentimento.
__________________________________
(Assinatura do Paciente)
____ / _____ / _____
dia
mês
ano
_______________________________________________________
(Nome do Paciente – letra de forma )
__________________________________
____ / ____ / _____
(Assinatura de Testemunha, se necessário)
dia
mês
ano
Eu, abaixo assinado, expliquei completamente os detalhes relevantes deste
estudo ao paciente indicado acima e/ou pessoa autorizada para consentir pelo
paciente.
__________________________________________
(Assinatura da pessoa que obteve o consentimento)
____ / ____ / ____
dia
mês
ano
129
ANEXO – Carta de aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa