1 GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM NEYLANE PAZ RIBEIRO BEZERRA ROSANGELA DO SOCORRO SOUSA COSTA ROSELY DA SILVA BARBOSA SILVA VIVÊNCIAS E CONEXÕES EXISTENCIAIS NA REDE DE ATENÇÃO AO CÂNCER DE MAMA NO HOSPITAL OPHIR LOYOLA CASTANHAL – PA 2016 2 FACULDADE DE CASTANHAL GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM NEYLANE PAZ RIBEIRO BEZERRA ROSANGELA DO SOCORRO SOUSA COSTA ROSELY DA SILVA BARBOSA SILVA VIVÊNCIAS E CONEXÕES EXISTENCIAIS NA REDE DE ATENÇÃO AO CÂNCER DE MAMA NO HOSPITAL OPHIR LOYOLA Projeto de Pesquisa apresentado ao Curso de Graduação em Enfermagem, da Estácio FCAT, como requisito avaliativo parcial da Disciplina Trabalho de Conclusão de Curso I. Orientador: Prof. Dr. José Guilherme Wady Santos. CASTANHAL – PA 2016 NEYLANE PAZ RIBEIRO BEZERRA 3 ROSANGELA DO SOCORRO SOUSA COSTA ROSELY DA SILVA BARBOSA SILVA VIVÊNCIAS E CONEXÕES EXISTENCIAIS NA REDE DE ATENÇÃO AO CÂNCER DE MAMA NO HOSPITAL OPHIR LOYOLA Projeto de Pesquisa apresentado ao Curso de Graduação em Enfermagem, da Estácio FCAT, como requisito avaliativo parcial da Disciplina Trabalho de Conclusão de Curso I. Orientador: Prof. Dr. José Guilherme Wady Santos. BANCA EXAMINADORA ________________________________________________ Prof. Dr. José Guilherme Wady Santos – Orientador Estácio FCAT ___________________________________________________ (?????? – Examinador Interno) _______________________________________________ (?????? – Examinador Interno) Data: _____/______/_______ Resultado: ______________ CASTANHAL – PA 2016 4 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS NASF - Núcleo de Apoio a Saúde da Família. OMS - Organização Mundial de Saúde. SUS - Sistema Único de Saúde. TCLE - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. ESF - Estratégia Saúde da Família. CA - Câncer de mama. PNAB - Política Nacional de Atenção Básica. UBS - Unidade Básica de Saúde. CONASS - Conselho Nacional de Secretários de Saúde. CNS - Conselho Nacional de Saúde. SISREG - Sistema de Regulação. HOL - Hospital Ophir Loyola. CACON - Centro de Alta Complexidade em Oncologia. PAB - Piso da Atenção Básica. PAIM - Programa de Assistência Integral à Saúde da Mulher. PRO-ONCO - Programa de Oncologia. INCA - Instituto Nacional do Câncer. RAS - Redes de Atenção à Saúde. GTA - Grupo Técnico de Atenção. CIT - Comissão Intergestores Tripartite. RUE - Rede de Atenção às Urgências e Emergências. UPA - Unidade de Pronto Atendimento. SISCAN - Sistema de Informação do Câncer. 5 LISTA DE FIGURAS Figura 1 – Pirâmide hierárquica................................................................19 Figura 2 – Hospital Universitário Ophir Loyola.......................................24 6 RESUMO O câncer de mama é, sem dúvidas, uma das doenças mais temíveis pelas mulheres devido à frequência absurda com que vem incidindo e, principalmente, pelas suas consequências devastadoras, tanto em termos físicos quanto psíquicos. Neste sentido, o presente projeto de pesquisa tem como objetivo investigar as experiências vivenciadas por mulheres com CA de mama na rede SUS, o modo como elas lidam diante da confirmação do diagnóstico, as possíveis barreiras encontradas até acessarem o tratamento na rede SUS, bem como as alterações emocionais associadas ao diagnóstico. Objetiva, também, verificar como os profissionais de saúde as ajudam a lidar com modificações que ocorrem no período do tratamento, desde a Unidade Básica de Saúde, até o hospital de alta complexidade Ophir Loyola. Nesse sentido, o trabalho apresenta uma breve descrição da Reforma do Sistema Único de Saúde, fazendo uma comparação com nosso sistema atual - pós implementação -, particularmente com os princípios e suas diretrizes e as redes de atenção a saúde, em especial a do câncer de mama. Trata-se de um estudo descritivo exploratório, com abordagem qualitativa, com usuárias em tratamento oncológico, com idade entre 40 a 60 anos. Será realizado no período de Agosto a Outubro de 2016, no Hospital Ophir Loyola (Belém-PA). Para a coleta de dados será utilizado um questionário com perguntas semi-estruturadas, compreendendo duas partes: uma, fará o levantamento dos dados sócio demográficos das participantes. A outra visa deixar a entrevistada livre para discorrer sobre os aspectos relevantes à pesquisa. De posse dos questionários respondidos, faremos uma análise qualitativa e, a partir disso, almejamos contribuir para um melhor entendimento de tais condições a fim de que princípios básicos de saúde possam ser fortalecidos ou melhorados, para que juntos proporcionem à mulher com câncer de mama um atendimento humanizado, e que promova , assim, o restabelecimento de sua saúde. Descritores: Câncer de Mama; Vivências; Oncologia. 7 SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO......................................................................................................... 9 1.1 APRESENTAÇÃO DO TEMA.................................................................................9 1.2 JUSTIFICATIVA..................................................................................................... 10 1.3 PROBLEMÁTICA E QUESTÃO NORTEADORA.............................................. 12 1.4 HIPÓTESE............................................................................................................. 13 2 OBJETIVOS................................................................................................................. 13 2.1 OBJETIVO PRIMÁRIO......................................................................................... 13 2.2 OBJETIVOS SECUNDÁRIOS................................................................................ 14 3 REFERENCIAL TEORICO..................................................................................... 15 3.1 O SUS: A REFORMA NO SETOR DE SAÚDE BRASILEIRO.................... 15 3.2 O SISTEMA DE SAÚDE ATUAL ................................................................... 16 3.3 PRINCIPIOS E DIRETRIZES DO SUS............................................................. 18 3.4 REDES DE ATENÇÃO A SAÚDE................................................................. 18 3.5 CARACTERÍSTICA DAS REDES................................................................... 19 3.6 REDES DE ANTENÇÃO A SAÚDE................................................................ 20 3.7 FUNCIONAMENTO DA REDE DAS DOENÇAS CRÔNICAS NO BRASIL........................................................................................................................ 21 3.8 O CÂNCER DE MAMA E DADOS ESTÁTICOS ........................................ 22 3.9 ASPECTOS AFETIVOS EMOCIONAIS DA DOENÇA............................. 24 3.10 ATUAÇÕES DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE NO TRATAMENTO DO CANCER DE MAMA............................................................................................ 24 4 METODOLOGIA.......................................................................................................25 4.1 DESENHO..................................................................................................................... 25 4.2 CENÁRIO DA PESQUISA............................................................................................... 25 4.3 PARTICIPANTES.................................................................................................... 26 4.4 CRITÉRIOS DE INCLUSÃO....................................................................................... 27 4.5 CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO...................................................................................27 4.6 INSTRUMENTO PARA COLETA DE DADOS..................................................... 27 4.7 ANÁLISE DOS DADOS......................................................................................... 28 4.8 ASPECTOS ÉTICOS............................................................................................... 28 4.9. RISCOS................................................................................................................... 29 8 4.9.1 PARA OS SUJEITOS........................................................................................... 29 4.9.2 PARA A INSTITUIÇÃO HOSPITALAR............................................................ 29 4.9.3 PARA A INSTITUIÇÃO DE ENSINO SUPERIOR........................................... 29 4.10 BENEFÍCIOS......................................................................................................... 30 4.10.1 PARA OS SUJEITOS.......................................................................................... 30 4.10.2 PARA A INSTITUIÇÃO HOSPITALAR......................................................... 30 4.10.3 PARA A INSTITUIÇÃO DE ENSINO SUPERIOR........................................... 30 5 DESFECHO PRIMÁRIO E SECUNDÁRIO......................................................... 30 6 CRONOGRAMA........................................................................................................31 7 ORÇAMENTO........................................................................................ ...................32 REFERÊNCIAS............................................................................................................ APÊNDICE A – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.............................. APÊNDICE B – Roteiro de Entrevista Semi Estruturado........................................ 9 1. INTRODUÇÃO 1.1 APRESENTAÇÃO DO TEMA “A assistência à saúde, no Brasil, possui uma das legislações consideradas das mais avançadas do mundo. Seu sistema de saúde teve seu alicerce construído no projeto de Reforma Sanitária que, em última análise, pode ser considerado um dos projetos mais amplos de cidadania, pautado em direitos sociais e no bem estar das pessoas” (BRASIL, 2006). De acordo Paim (2011), hoje o sistema de saúde brasileiro é constituído por uma mistura de organizações públicas e privadas que compõem uma complexa organização de serviços através de subsetores: o público e privado, onde o público é representado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e financiado por esferas federais, estaduais e municipais. No serviço privado os usuários podem usar cada um de acordo com sua facilidade de acesso ou capacidade de pagamento. Embora distintos, os sistemas público e privado estão interligados. Conforme Mori (2013) para que aconteça a concretização do princípio da integralidade nos serviços do SUS, é imprescindível constituir táticas de comunicação entre os serviços de maior e menor complexidade que compõem o sistema, propiciando assim uma assistência baseada no seu histórico de saúde e tratamentos já realizados, ou que ainda estejam em andamento. Para que isso suceda é necessário que haja um sistema de referência e contrareferência dentro do sistema de saúde, onde estes serviços trocaram informações entre si sobre a condição de saúde, doenças, diagnóstico e tratamento do usuário. No entanto, concluímos que o SUS confronta-se, ainda, com diversos problemas a serem resolvidos, sendo um deles o funcionamento adequado do sistema de referência e contra referência e sua organização enquanto rede de atenção, onde os usuários sejam acolhidos, encaminhados e cuidados, sem que fiquem preso à própria sorte, já que saúde é um direito constitucionalmente garantido a qualquer cidadão brasileiro, como abaixo está descrito. A Organização Mundial da Saúde (OMS), em 1948, definiu que saúde “é o estado do mais completo bem estar físico, mental e social e não apenas a ausência de enfermidade”. E conforme a Constituição da República Federativa do Brasil, decretada em 1988, saúde é um direito constitucional, garantido a qualquer cidadão brasileiro, sendo responsabilidade do Estado provê-la mediante a influência de seus meios. (ARRUDA, 2013). Além disso, a Portaria nº 2.488, de 21 de outubro de 2011, que consentiu a Política Nacional de Atenção Básica e estabeleceu a revisão de diretrizes e regras para a organização da Atenção Básica para a Estratégia Saúde da Família (ESF) e Programa de Agentes Comunitários de Saúde (PACS) 10 determina que exista um fluxo dos usuários para garantia da referência e contra-referência e o apoio nos diagnóstico laboratorial e de imagem (BRASIL, 2011). A linha do cuidado, segundo Franco (2004), se constitui a partir de um pacto que é realizado entre todos os atores que lideram os serviços e recursos assistenciais. Para entendermos melhor como é o funcionamento desta rede de cuidados, abordaremos a linha de cuidados na atuação do câncer de mama. De acordo com Almeida (2009), o câncer de mama ainda é considerado uma patologia muito temível pelas mulheres devido sua alta prevalência e principalmente por suas implicações psicológicas. Dados estatísticos apontam que o CA de mama antes dos 35 anos de idade é relativamente raro, mas a partir desta faixa etária sua incidência cresce ligeira e progressivamente. O diagnóstico de câncer de mama é vivenciado como um período de enorme angústia, aflição e ansiedade. No decorrer do tratamento, a paciente passa por diversas situações perdas, por exemplo, físicas e financeiras, e alguns sintomas adversos, tais como: depressão e diminuição da autoestima, sendo necessárias algumas adaptações às mudanças físicas, psicológicas, sociais, familiares e emocionais ocorridas (LOTTI, 2008). Neste sentido, o estudo mostrará como as políticas estão voltadas para o atendimento e cuidado da mulher com câncer de mama dentro do Sistema Único de Saúde (SUS), como estas estão sendo aplicadas, já que estudos indicam que todos os indivíduos têm direito aos serviços de atenção à saúde em todos os seus diferentes níveis de densidades tecnológicas e atenção ao usuário nos diferentes serviços. 1.2 JUSTIFICATIVA Esta pesquisa é relevante porque o câncer de mama é o mais comum entre as mulheres no mundo e no Brasil, além do mais, essa doença produz sofrimento para as pacientes e também para os familiares, que começa com o diagnóstico e se intensifica ao longo do tratamento, particularmente na rede de saúde pública. Trata-se de uma patologia advinda da proliferação de células mamarias com mutações, que resulta na formação de tumor e que pode cair na corrente sanguínea e invadir outros órgãos, existe uma variedade de canceres mamários, sendo que uns desenvolvem se muito rápido e outros desenvolvem lentamente (INCA, 2014). O índice de mortes devido à ocorrência de câncer de mama, regulado de acordo com a população mundial, aponta uma curva progressiva, isto elucida a primeira causa de óbito por 11 câncer no público feminino no Brasil, com 12,66 óbitos/100.000, em 2013. As regiões Sul e Sudeste são as que apontam índices mais elevados, com 14,25 e 13,70 mortes/100.000 mulheres em 2013. No que diz respeito ao ano de 2016 foram presumidos 57.960 novos casos novos, que significa um número de ocorrência de 56,2 casos por 100.000 mulheres. No Pará, a proporção calculada é de 20,79 casos para cada 100 mil mulheres (INCA, 2016). Desde 1919 o câncer é aceito como um problema de saúde pública no Brasil. No entanto, desde 1975, com a criação do Sistema de Informação de Mortalidade pôde se notar que, no meio dos cânceres da população feminina, o que mostrava maior prevalência e causava mortes no país, é o de mama. Quanto ao Plano de Ação para o Controle dos Cânceres de Mama e do Colo de Útero no período de 2005 a 2007, a participação do grupo de atenção primária foi tida como ação tática para diminuir os números de mortes em relação a esses tumores. Teve como objetivo suplantar os problemas relacionados a consolidação do SUS, de igual maneira os gestores que atuam nas três esferas, formando assim, o Pacto pela Saúde elaborado por três dimensões: que é pela vida, defesa do SUS, e da gestão. Foi focado pelo Pacto seis problemas no que diz respeito a saúde, no meio deles, o câncer de mama (MARQUES, et al., 2015). NA VERSÃO ANTERIOR EU HAVIA DITO QUE ESSE TRECHO ESTÁ CONFUSO... PQ NÃO MUDARAM? Diante deste contexto, nós acadêmicas de Enfermagem do 9º período, constatamos que essa doença produz um grande impacto na vida das pacientes, familiares e amigos, desde o diagnóstico nas Unidades Básica de Saúde (UBS), bem como ao longo do tratamento nos hospitais de alta complexidade. Por isso, é indispensável que o Pacto pela Vida se torne mais funcional para a minimização dos casos de câncer de mama, bem como o diagnóstico precoce, agilização do tratamento e, até mesmo, a prevenção desta patologia. O interesse pela pesquisa surgiu diante da grande demanda da população feminina, acometida pelo câncer de mama, em realizar o tratamento, alcançar um leito e receber a assistência devida. O que evidenciamos é um sistema burocrático, lento e muitas vezes não funcionante, devido a não capacitação de muitos profissionais de saúde, pois às vezes não sabem, se quer, utilizar os aparelhos para a realização de exames e/ou acessar o site do Sistema de Informação do Câncer (SISCAN), para realizar a atualização dos dados de câncer de mama. Isso faz com que ocorram dificuldades no diagnóstico, na marcação e realização de exames, no agendamento de consultas com especialistas e também para se conseguir um leito (FEMANA, 2012). 12 Diante disso, o enfermeiro tem o relevante papel de proporcionar a essas usuárias um atendimento humanizado e ético, do ponto de vista biológico, social e psicológico, proporcionando o mínimo de conforto e bem estar, minimizando assim, danos maiores neste aspecto. 1.3 PROBLEMÁTICA E QUESTÃO NORTEADORA No Brasil, o câncer de mama representa o principal tipo de câncer na mulher, e o segundo tumor mais frequente na população feminina tanto pela sua frequência, quanto pela sua mortalidade (LOURENÇO, et al., 2013). Comunicar uma má notícia, como o caso de um diagnóstico de câncer, é um aspecto quase nunca fácil de lidar, e exige preparo e sensibilidade. Dessa forma, os profissionais de saúde, devem saber transmitir as informações para a paciente de maneira apropriada, devido forte fatores psicológico, físico e interpessoal que podem levar a numerosos conflitos, afetar os sintomas, o comportamento, os relacionamentos sociais, o prognóstico, a auto percepção da paciente e as atitudes de outros (SILVA, et al., 2005). O profissional de enfermagem exerce um importante papel na prevenção da doença, desenvolvendo ações relacionadas ao rastreamento e detecção precoce do câncer de mama e assistência de enfermagem às mulheres. As ações de prevenção devem ser realizadas por profissionais capazes de gerenciar e atuar nos serviços de atenção primária a saúde na Estratégia de Saúde da Família (ESF), cuja finalidade é a promoção da saúde (RODRIGUES, et al., 2012). O câncer de mama traz mudanças essenciais na vida de uma pessoa, sendo assim, procuraram identificar quais são os pensamentos e os sentimentos mais comuns vivenciados por mulheres depois do diagnóstico. As experiências e vivencias relacionada à doença, vivenciadas por cada mulher em seu âmbito individual, entretanto existem muitos sentimentos que acometem todas (VIEIRA, et al., 2007). Diante do exposto, podemos levantar os seguintes questionamentos. 1. Quais os obstáculos encontrados pela mulher diagnosticada com CA de mama que a impedem ou dificultam de ter acesso ao tratamento na rede instituída de atendimento? 2. Que tipo de conexões ela vai construindo para superar os obstáculos? 3. Quais as repercussões emocionais associadas ao diagnóstico da doença? 4. Como as usuárias reagem diante do diagnóstico de câncer de mama? 13 5. Como os profissionais de saúde lidam frente os aspectos emocionais destas usuárias durante o tratamento e cuidados ambulatoriais com câncer de mama? 1.4 HIPÓTESE Uma mulher diagnosticada com CA de mama, desde a Unidade Básica de Saúde, até o hospital de alta complexidade como o Ophir Loyola, está sujeita a sofrimentos físicos e emocionais para conseguir realizar seu tratamento. Neste contexto, torna-se relevante a avaliação do itinerário por ela percorrido, o estado afetivo emocional dessas mulheres, bem como o tratamento dispensado pela equipe de profissionais de saúde. Sendo assim, levantamos as seguintes hipóteses (Específica – H1 e Nula – H0): I. H1- As vivências da mulher com CA de mama, durante seu percurso para acessar a rede de serviços, têm sido dificultadas; II. H0- As vivências da mulher com CA de mama, durante seu percurso para acessar a rede de serviços, têm sido facilitadas; H1- O tratamento e as vivências da mulher com CA de mama são um processo difícil e III. lento de ser realizados nas redes do SUS; IV. H0- O tratamento e as vivências da mulher com CA de mama não são um processo difícil e lento de ser realizado nas redes do SUS; V. H1- O tratamento e as vivências da mulher com CA de mama fazem com que seu estado emocional fique comprometido. VI. H0- O tratamento e as vivências da mulher com CA de mama não fazem com que seu estado emocional fique comprometido; VII. H1- O tratamento e as vivências da mulher com CA de mama dependem de uma equipe de profissionais da saúde devidamente qualificada; VIII. H0- O tratamento e as vivências da mulher com CA de mama não dependem de uma equipe de profissionais de saúde devidamente qualificada; 2 OBJETIVOS 2.1 OBJETIVO PRIMÁRIO - Investigar as vivência e conexões de usuárias diagnosticadas com câncer de mama na rede SUS. 14 2.2 OBJETIVOS SECUNDÁRIOS - Analisar como está organizada a rede de atendimento à mulher com câncer de mama. - Enfatizar o papel da equipe de saúde no cuidado ambulatorial e tratamento em mulheres acometidas por câncer de mama, particularmente o da Enfermagem; - Identificar os aspectos afetivos e emocionais envolvidos em mulheres com câncer de mama. 15 3 REFERENCIAL TEÓRICO 3.1 O SUS: A REFORMA NO SETOR DE SAÚDE BRASILEIRO De acordo com IBGE (2011), o Brasil é considerado uma república federativa cujo território tem 8,5 milhões de quilômetros quadrados, o que representa 47% da América do Sul. Com uma população avaliada em 190.732.694 em 2010, é o quinto país mais populoso do planeta. Seu sistema político é formado por vários partidos e três níveis autônomos de governo: Federal, 26 Estados, um Distrito Federal e 5.563 Municípios. O país é governado pelo poder executivo, chefiado pelo presidente, pelo legislativo bicameral e pelo judiciário independente. O país se divide em cinco regiões geográficas Norte, Nordeste, Centro-Oeste, Sudeste e Sul, com diferentes condições demográficas, econômicas, sociais, culturais e de saúde e amplas desigualdades internas. Por exemplo, a região Sudeste cobre apenas 11% do território brasileiro, mas representa 43% da população e 56% do produto interno bruto. A região Norte, que contém a maior parte da Floresta Amazônica, tem a menor densidade populacional (3,9 pessoas por km²) e é a segunda região mais pobre, depois da região Nordeste” (IBGE, 2011). Conforme Lancet (2011), o sistema de saúde brasileiro é formado por várias organizações, públicas e privadas, constituídas em diferentes períodos históricos. No início do século XX, campanhas foram realizadas sob moldes quase militares e implementam atividades de saúde pública. Neste mesmo período ocorreu, no Brasil, um intenso período de industrialização, concomitante à instabilidade política, golpes militares e governos autoritários, com breves períodos populares. Ainda para este autor, o Sistema de Saúde nesta época era composto por um Ministério da Saúde subfinanciado e pelo sistema de assistência médica da previdência social, cuja prestação de serviços se dava por meio de institutos de aposentadoria e pensões repartidos por divisão ocupacional (p. ex., bancários, ferroviários, etc.), cada um com distintos serviços e condições de cobertura. Os indivíduos com ocupações esporádicos tinham uma oferta imprópria de serviços, composta por serviços públicos, filantrópicos ou serviços de saúde privados pagos do próprio bolso. A reforma do setor de saúde no Brasil era oposta às reformas conquistadas naquela ocasião no restante do mundo, onde existia o questionamento sobre a manutenção do Estado de Bem Estar Social. 16 A proposta brasileira, que começou a tomar forma em meados da década de 1970, estruturou-se durante a luta pela redemocratização. Um amplo movimento social cresceu no país, reunindo iniciativas de diversos setores da sociedade desde os movimentos de base até a população de classe média e os sindicatos, em alguns casos associados aos partidos políticos de esquerda, ilegais na época. A concepção política e ideológica do movimento pela reforma sanitária brasileira defendia a saúde não como uma questão exclusivamente biológica a ser resolvida pelos serviços médicos, mas sim como uma questão social e política a ser abordada no espaço público (LANCET, 2011, p. 18). A partir desse movimento social, a reforma sanitária brasileira foi incentivada pela sociedade civil, e não exclusivamente pelo governo, por partidos políticos ou por organizações internacionais. O movimento da reforma sanitária se desenvolveu e compôs uma aliança com parlamentares progressistas, gestores da saúde municipal e outros movimentos sociais. Logo após o ano de 1979 foram realizadas reuniões de técnicos e gestores municipais e, em 1980, foi instituído o Conselho Nacional de Secretários de Saúde – CONASS - (BRASIL, 2011). De acordo com Lancet (2011), a VIII Conferência Nacional de Saúde (1986) aprovou o conceito da saúde como um direito do cidadão e delineou os fundamentos do SUS, com base no desenvolvimento de diversas estratégias que consentiram a organização, a integração e a permuta de recursos entre as instituições de saúde federais, estaduais e municipais. Através dessas modificações administrativas formaram os alicerces para a construção do SUS. 3.2 O SISTEMA DE SAÚDE ATUAL De acordo com o Ministério da Saúde, o SUS é composto por uma organização complexa de prestadores e compradores de serviços que concorrem entre si, originando uma combinação público-privada financiada sobre tudo por recursos privados. EU JÁ DISSE PRA VCS QUE EM CITAÇÕES DESSE TIPO NÃO PRECIS ADE ASPAS – VEJAM ISSO NAS DEMAIS“O sistema de saúde tem três subsetores: o subsetor público, no qual os serviços são financiados e providos pelo Estado nos níveis federal, estadual e municipal, incluindo os serviços de saúde militares; o subsetor privado (com fins lucrativos ou não), no qual os serviços são financiados de diversas maneiras com recursos públicos ou privados; e, por último, o subsetor de saúde suplementar, com diferentes tipos de planos privados de saúde e de apólices de seguro, além de subsídios fiscais. Os componentes público e privado do sistema são distintos, mas estão interconectados, e as pessoas podem utilizar os serviços de todos os três subsetores, dependendo da facilidade de acesso ou de sua capacidade de pagamento” (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2011). 17 A implementação do SUS teve início 1990, mesmo ano em que teve a posse de Fernando Collor de Mello, o primeiro presidente eleito por votos populares desde a ditadura militar, onde seguiu uma agenda neoliberal e não quis compromisso com a reforma sanitária. Ainda assim, em 1990, foi aprovada a Lei Orgânica da Saúde (Lei 8.080/90), que especifica as atribuições e a organização do SUS (PAIM, 2008). 3.3 PRINCIPIOS E DIRETRIZES DO SUS O SUS pode ser compreendido, em primeiro lugar, como uma “Política de Estado”, sendo a concretização de uma determinação tomada pelo Congresso Nacional, em 1988, na chamada Constituição cidadã, e que atendeu aos anseios da população brasileira, fundando a saúde como um “Direito de Cidadania e um dever do Estado” (TEIXEIRA, 2011). Ainda para este autor, o SUS é um plano que admite e aplica os princípios da Universalidade, Equidade e Integralidade da atenção à saúde da população brasileira, o que implica em conceber como “imagem-objetivo” de um processo de reforma do sistema de saúde “herdado” do período anterior, um “sistema de saúde”, apropriado para garantir a promoção universal da população, benefícios e serviços que garantam sua saúde e bem-estar, de forma justa e total. Tais princípios são: a Descentralização, a Regionalização, a Hierarquização e a Participação social. O princípio fundamental que articula o conjunto de leis e normas que constituem a base jurídica da política de saúde e do processo de organização do SUS no Brasil hoje está explicitado no artigo 196 da Constituição Federal (1988), que afirma: “A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação (TEIXEIRA, et al, 2011). A descentralização do sistema de saúde foi uma conexão para a implementação do SUS; para isso, foram indispensáveis à legislação complementar, novas regras e melhora administrativa em todos os níveis do governo. Normas consentidas pelo Ministério da Saúde, designadas a redefinir responsabilidades, formaram mecanismos de repasse financeiro, como: o Piso da Atenção Básica (PAB), um valor per capita transferido pelo Ministério da Saúde para os municípios de maneira a financiar a atenção básica, novos conselhos representativos e comitês de gestão em todos os níveis de governo (LANCET, 2011, p. 19). Desde 2006, um desses preceitos foi substituídos pelo Pacto pela Saúde, um ajuste no qual os gestores de cada nível de governo assumem acordos mútuos a respeito de metas e 18 responsabilidades em saúde. Para administração dessa política descentralizada, os métodos de tomada de decisão foram ampliados no sistema, com participação social e construção de alianças dentre os fundamentais atores envolvidos. Além dessas conferências nacionais de saúde, foi institucionalizada também uma composição inovadora, que colocou conselhos de saúde e grupos inter gestores nos níveis estadual (bipartite) e federal (tripartite) nos quais tais decisões são tomadas por acordo (BRASIL, 2011). 3.4 REDES DE ATENÇÃO A SAÚDE Como resultado do acordo tripartite ao final de 2010, com a participação do Ministério da Saúde, Conass e Conasems, na Portaria nº 4.279, de 30 de dezembro de 2010, a qual estabelece diretrizes para que ocorra a organização das Redes de Atenção à Saúde (RAS), no que tange o SUS em que se encontra o sequente conceito sobre as RAS: São arranjos organizativos de atividades e obras de saúde, de diversas densidades tecnológicas, que fazem parte mediante um sistema ou complexo de apoio técnico, coordenadoria e de gerenciamento, procuram assegurar a totalidade do cuidado (BRASIL, 2014). “Na construção de RASs devem ser observados os conceitos de integração horizontal e vertical. Integração horizontal que objetiva promover o adensamento da cadeia produtiva da saúde, se faz por dois modos principais: a fusão ou a aliança estratégica. A fusão se dá quando duas unidades produtivas, como dois hospitais, se fundem num só, aumentando a escala pelo somatório dos leitos de cada qual e diminuindo custos, ao reduzir a um só. A integração vertical se faz através de uma completa integração, (o mais comum no SUS, onde podem se articular serviços federais, estaduais, municipais e privados, lucrativos e não lucrativos), por meio de uma gestão única, baseada numa comunicação fluida entre as diferentes unidades produtivas dessa rede“ (MENDES, 2011). A operacionalização das RAS se dá pela interação dos seus três elementos que são: população/região de saúde definidas, estrutura operacional e por um sistema lógico de funcionamento determinado pelo modelo de atenção à saúde. População e região de Saúde Com objetivo de manter, restaurar e dar qualidade a saúde tanto das pessoas como da comunidade, as RAS têm que ter a capacidade de apontar geograficamente a população e área, que estão sob sua responsabilidade. Deve ser bem estabelecida a região de saúde, fundamentada em critério tanto temporais como espaciais que possa permitir e assegurar que essas partes geográficas estejam bem distribuídas no que diz respeito ao território, assegurando o 19 tempo/feedback necessário para o atendimento, adequada parcela de estrutura/ habitantes/território e probabilidade operante sustentável. Estrutura Operacional As RAS têm sua estrutura operacional formada por diferentes locais de atenção à saúde. Tais locais são lugares institucionalizados para oferecer serviços de saúde e também devido as comunicações que os interligam. Os elementos que tornam as RAS estruturadas integram: sistemas logísticos, sistema de governança, Atenção Básica a Saúde, pontos de atenção secundária e terciária, e os centros de comunicação. Modelo de Atenção à Saúde É um sistema formal que gerencia a operacionalização das RAS, fazendo interlocuções de acordo com a singularidade de cada pessoa, as conexões entre os moradores e suas subpopulações separadas por ameaça, os focos das interferências do sistema de atenção à saúde e as diferentes maneiras de interferências sanitárias, estabelecido devido o olhar dominante da saúde, e das posições demográficas, epidemiológicas e no que diz respeito aos determinantes sociais de saúde, em um certo período e em uma determinada comunidade. Faz-se necessário uma transformação no modelo vigente de atenção que predomina do SUS, ou seja, requer uma interferência simultânea no que diz respeito as situações agudas e crônicas (PORTAL DA SAÚDE, 2012). 3.5 CARACTERÍSTICAS DAS REDES “A hierárquica piramidal deve ser substituída por outra, a das redes poliárquicas de atenção à saúde, em que, respeitando-se as diferenças nas densidades tecnológicas, rompem-se as relações verticalizadas, conformando-se redes policêntricas horizontais”. É o que se vê na figura abaixo: 20 Figura 1: Representação gráfica das Redes Polícêntricas horizontais (MENDES, 2011). As RASs apresentam uma particularidade: seu ponto central de junção encontra-se na APS. As RASs são organizadas para o enfrentamento de uma situação de saúde particular, mediante uma etapa completa de atendimento, constituída de atenção primária, secundária e terciária, e a totalidade da atenção à saúde, sendo elas: ações de promovimento da saúde, de prevenção das situações de saúde e de gestão das situações de saúde determinado mediante interferência de cura, cuidado, restauração e paliação (MENDES, 2011). Ainda para esse autor (MENDES, 2011) a RAS assume obrigações econômicas e sanitárias com a seus habitantes a ela anexados, na APS. Somente o desempenho de uma RAS vai conceber serventia para a população. O preço da atenção à saúde mostra se, na conexão mediante a qualidade dos efeitos financeiros, clínicos e humanísticos e os valores empregados no cuidado da saúde. As características principais das RAS são: a existência de relações horizontais entre os locais de atenção, visando ter como o centro das atenções, a Atenção Básica como centro de comunicação; tendo como centro as demandas de saúde dos habitantes; a atenção de maneira continuada e integral é de sua responsabilidade, o cuidado da equipe multiprofissional; a distribuição de metas e a responsabilidade com os resultados sanitários e econômicos (BRASIL, 2014). 3.6 TIPOS DE REDES São cinco as redes que dão suporte de apoio para a comunidade, de acordo com o MS (2014): 1. Rede Cegonha. 2. Rede de Atenção às Urgências e Emergências (RUE). 3. Rede de Atenção Psicossocial (Raps). 4. Rede de Cuidado à Pessoa com Deficiência. 5. Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas. 21 Para efeitos de interesse do presente projeto de pesquisa, focaremos especificamente na última Rede acima mencionada, passando a descrever, de forma geral, o seu funcionamento e conectando tal descrição à atenção à mulher com CA de mama. Nesse sentido, temos que a Rede de Atenção à Saúde de Pessoas que tem Doenças Crônicas vai atuar na Atenção Básica, na atenção especializada que é ambulatorial especializada, hospitalar e urgência e emergência, e nos sistemas de apoio, bem como sistemas logísticos ou coordenação e nas regulações (BRASIL, 2014). Ainda segundo o MS (2014): No Brasil, a mortalidade proporcional por câncer cresceu consideravelmente nas últimas décadas, acompanhando o cenário mundial. Este crescimento apresenta relação direta com a transição demográfica e epidemiológica verificada no País, que coloca em evidência as doenças crônicas não transmissíveis (DCNTs), entre as quais está o câncer. Ciente da necessidade de reestruturação da atenção às pessoas com doenças crônicas instituiu-se a Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), a partir da publicação da Portaria MS/GM nº 252, de 19 de fevereiro de 2013. A Rede tem como objetivo fomentar a mudança do modelo de atenção à saúde, fortalecendo e garantindo o cuidado integral às pessoas com doenças crônicas. Dessa forma, a implantação dessa Rede pretende suscitar mudanças na atenção à saúde das pessoas com doenças crônicas, entre elas, o câncer. Com chances altíssimas de cura, se forem descobertos e tratados adequadamente em estágios iniciais da doença, os cânceres do colo do útero e de mama tiveram seu controle reafirmado como prioridade no Plano de Fortalecimento da Rede de Prevenção, Diagnóstico e Tratamento do Câncer, lançado pela presidenta da República, em março de 2011. Na visão de Mori (2013), a linha de desempenho relacionada ao câncer de mama envolve o auxílio técnico dos setores das coordenações no âmbito do estado, por meios das atividades que têm caráter de assistência cotidiano, no que diz respeito às ações e programas que estão relacionadas à referida linha. Criação de reunião a nível nacional com o propósito de realizar ações que integrem o planejar e também o avaliar; e a criação de boletins para anunciar a respeito dos indicadores relacionados ao Pacto pela Saúde (MORI, 2013). Segundo Mori (2013), o MS realizou, em 2003, uma oficina de trabalho para debater e deliberar orientações no que diz respeito à contenção do câncer de mama, a partir desta oficina foi elaborado o Documento de Consenso do Controle de Câncer de Mama, que demostra orientações sobre a prevenção a detecção precoce o diagnóstico o tratamento e os cuidados paliativos para com o câncer de mama. De acordo com o MS (2004): “Detecção precoce: Rastreamento por meio do exame clínico da mama, para as todas as mulheres a partir de 40 anos de idade, realizado anualmente. Rastreamento por mamografia, para as mulheres com idade entre 50 a 69 anos, com o máximo de dois 22 anos entre os exames; - Exame clínico da mama e mamografia anual, a partir dos 35 anos, para as mulheres pertencentes a grupos populacionais com risco elevado de desenvolver câncer de mama; - Garantia de acesso ao diagnóstico, tratamento e seguimento para todas as mulheres com alterações nos exames realizados. Mulheres com história familiar de pelo menos um parente de primeiro grau (mãe, irmã ou filha) com diagnóstico de câncer de mama, abaixo dos 50 anos de idade; - Mulheres com história familiar de pelo menos um parente de primeiro grau (mãe, irmã ou filha) com diagnóstico de câncer de mama bilateral ou câncer de ovário, em qualquer faixa etária; - Mulheres com história familiar de câncer de mama masculino; - Mulheres com diagnóstico histopatológico de lesão mamária proliferativa com atipia ou neoplasia lobular in situ”. Os meios mais aplicados para diagnosticar o câncer de mama são o auto exame das mamas (AEM), o exame clínico das mamas (ECM) e o exame da mamografia (MMG). Quando esse processo acima mencionado é realizado de maneira adequada, possibilita às mulheres a condição de ter acesso a esses métodos e, se preciso, a posteriori ao tratamento rápido. Por isso, deve ser método indispensável para monitorar o câncer de mama (TAVARES, et al., 2011). No caso do tratamento, a equipe multidisciplinar deve abordar a paciente com câncer de mama, almejando o total tratamento da usuária. Os modelos de terapia para o tratamento são: cirurgia radioterápica, quando o tratamento é loco-regional e, quando for necessário o tratamento sistêmico, exige-se a hormonioterapia e a quimioterapia (LBCC, 2006). No que se refere à prática clínica relacionada aos cuidados paliativos, têm conceitos éticos fundamentados no que diz respeito à autonomia da usuária, assegurando uma assistência interdisciplinar, priorizando o diálogo e a oferta de métodos, tendo em vista o controle dos sinais. As finalidades dos cuidados paliativos são assegurar uma melhor qualidade de vida, controlar a dor e outros sintomas facilitando a desospitalização (BRASIL, 2004). 3.8 O CÂNCER DE MAMA: DAS ESTATÍSTICAS AOS ASPECTOS AFETIVOS E EMOCIONAIS DA DOENÇA O câncer refere-se a um crescimento desordenado e maligno de células do corpo, que invadem os tecidos e órgãos, podendo alastrar-se para outras regiões caracterizando a metástase. Assim como a divisão é rápida, essas células acabam se tornando agressivas e incontroláveis para o corpo humano, acarretando a criação de tumores malignos, que seriam a acumulação dessas células cancerosas (CASTRO e JOB, 2010). Os tratamentos para o CA de mama resumem-se em clínicos e cirúrgicos. Os cirúrgicos envolvem os tratamentos conservadores, aqueles que conservam a mama como as 23 tumorectomias, quadrantectomias e os radicais - conhecidos como mastectomias. O tratamento clínico envolve vários tipos de medicamentos chamados quimioterápicos e hormonioterápicos, cada qual com sua função e efeito colateral (CASAGRANDE, 2012). Representa a principal causa de morte por câncer em mulheres brasileiras e, em nível mundial, perde lugar apenas para o câncer de pulmão, simulando um grande problema de saúde pública em todo o mundo. O Brasil tem acompanhado as altas taxas de incidência e mortalidade de câncer de mama dos países desenvolvidos, entretanto, as medidas necessárias à prevenção, ao diagnóstico e ao controle da doença não têm sofrido o mesmo crescimento (SILVA e RIUL, 2011). Além disso, o câncer de mama é a segunda neoplasia maligna mais frequente na população feminina, com uma estimação de 48.930 novos casos para o ano de 2006 no Brasil. O diagnóstico e o tratamento dessa neoplasia associam-se a ponderáveis repercussões psicológicas. Incidi em diversos quadros de depressão, ansiedade, ideação suicida, insônia e medo, que abrange desde o abandono pela família e amigos até o de recidiva e morte (CONDE, et al., 2006). No estado do Pará, segundo as estimativas do INCA para o ano de 2001, ocorrerão 220 novos casos, representando uma taxa bruta de incidência de 7,19/100 000 mulheres e 90 óbitos com taxa de mortalidade de 2,91/100 000 mulheres (PEREIRA, 2001). Dada as dificuldades de acesso ao tratamento, tanto pela demora em acessar a rede de atenção, quanto pelo adequado processo de tratamento ofertado pela rede, em maio de 2013, foi a lei nº 12.732 de 22 de novembro de 2012 (“popularmente” conhecida como a Lei dos 60 dias), que dispõe sobre o primeiro tratamento de pacientes com neoplasia comprovada e estabelece o prazo de 60 dias para o seu início. Porém a lei já está em vigor há dois anos e sua realização não acontece (HARTT, 2015). O câncer de mama é uma doença extremamente temida por mulheres, dado que repercute intensamente em sua condição física, social e emocional. O diagnóstico é vivido tanto pela paciente quanto pela família como um momento de grande angústia, onde a probabilidade de morte e mutilação fazem-se presentes de forma pregnante. (RAMOS e LUSTOSA, 2009). Trata-se de um terrível problema de saúde pública no Brasil. É a principal neoplasia que tem agredido mulheres, podendo causar terríveis alterações físicas, emocionais, sociais e psicológicas, prejudicando a qualidade de vida das mesmas e consequentemente interferido na intervenção (MAKLUF, et al., 2006). 24 O atendimento psicológico mais utilizado como forma de tratamento, é iniciado imediatamente após o diagnóstico e definição da conduta terapêutica oncológica. Realiza-se uma avaliação psicológica individual, com apropriado planejamento dos atendimentos subsequente, que poderão ser em grupo, ou individual, dependendo do estado emocional e necessidades da paciente (BERGAMASCO e ANGELO, 2001). 3.10 ATUAÇÕES DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE NO TRATAMENTO DO CANCER DE MAMA COMO EU APAGUEI O 3.9, PRECISA AJUSTAR ESSA UMERAÇÃO DAQUI PRA FRENTE A equipe multiprofissional de saúde que auxilia a paciente durante o tratamento com câncer precisa trabalhar em conjunto, prestando auxílio ao paciente e a família, respeitando as diferentes formas de aceitação de sua patologia e tratamento indicado, além disso, os profissionais necessitam ser habilitados para conhecer problemas e saber lidar com eles (PRÁ, et al, 2005). “A enfermagem, assim como toda equipe de saúde, possui um papel essencial no tratamento do câncer de mama, sendo de extrema importância alguns cuidados, dentre os quais podemos citar: o esclarecimento ao paciente sobre a doença e suas opções de tratamento, a promoção do auto-cuidado, o apoio emocional, o alívio da dor, o tratamento das complicações, além de todo incentivo e coragem que o paciente necessita para enfrentar o câncer e suas possíveis consequências” (Bolzan, 2005 p. ???????). Ao iniciar o primeiro contato de aproximação com a paciente de CA de mama deve-se respeitá-la, os profissionais de saúde são responsáveis pela orientação, oferecer assistência, necessitando sempre está disponíveis e cuidadosos para ajudá-la na fase de enfrentamento da patologia, seus sintomas e implicações que podem aparecer no decorrer da doença (MICHE, et al, 2012) Para Miche, et al., (2012). O papel do enfermeiro é de auxiliador do paciente precisa ser capaz de identificar as necessidades de forma imediata tendo como ferramenta básica à observação, que pode ser decorrentes de conhecimento do próprio enfermeiro com o paciente, e as indiretas, que são aquelas sobrevindas de outros profissionais, prontuário do paciente e visitas. Ainda para o mesmo autor, o acolhimento da paciente com câncer de mama é suma importância, pois o enfermeiro carece instituir um vínculo com seu paciente para que ela tenha 25 confiança na assistência recebida, dando-lhe propriedade para conversar e explicar todas suas duvidas que seja pertinente para mesma. “O cuidar é à base na atuação para que a assistência seja bem sucedida. Para isto, é imprescindível identificar as necessidades de sua paciente e familiar, numa perspectiva holística e humanizada. No desenvolvimento de suas atividades, os profissionais devem estar preparados para prestar atendimento tanto nos comprometimentos emocionais, psicológicos e sociais, quanto para auxiliar na adaptação de limitações decorrentes da evolução e/ou tratamento da doença. Sua atuação se dá junto aos pacientes, diminuindo suas angústias e ansiedades, cuidando, e amenizando os seus anseios, enfim, ajudando-os a crescer” (BARROS et al, 2015). “A atuação da enfermeira no cotidiano do cuidar, portanto, deve se refletir numa assistência de enfermagem de qualidade que direciona para o cuidado, objetiva a melhoria da qualidade de vida da cliente e, ainda, permite o reconhecimento e a valorização do profissional ao estabelecer relação positiva e empática enfermeira-cliente” (Mota et al., 2006). PARECE QUE ESTÁ VCS JÁ ESTÃO CANSADAS... DUAS CITAÇÕES EM SEGUIDA E QUE DEVERIAM ESTAR RECUADAS... AI AI AI... NUNCA FAÇAM ISSO, POIS EU JÁ AVISEI VÁRIAS VEZES.. ASSIM A MINHA PACIÊNCIA VAI ESGOTAR... NÃO PODEM COMETER OS MESMOS EQUÍVOCOS DE ANTES, POIS JÁ FORAM CHAMADAS ATENÇÃO PRA ESSE TIPO DE SITUAÇÃO!!! 4 METODOLOGIA 4.1 TIPO DE ESTUDO A pesquisa realizada será de cunho bibliográfico, do método qualitativo, através de uma entrevista DE NOVO – NÃO FOI ESSE O TERMO QUE DECIDIMOS USAR...individual com 05 usuárias com idade de 40 a 60 anos, no Hospital Ophir Loyola, de Belém – PA. 4.2 CENÁRIO DA PESQUISA A pesquisa será realizada no Hospital Ophir Loyola (HOL), um Centro de Alta Complexidade em Oncologia (CACON) do Estado do Pará que, de acordo com a portaria nº 3/98535 de 02 de setembro de 1998 e MS/SAS nº 1.289 de 16 de julho de 2002, oferece serviços pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e está voltado para prevenção, detecção, diagnóstico e 26 tratamento precoce do câncer. O hospital, localizado na Av. Magalhães Barata nº 992, bairro São Brás, na cidade de Belém – Pará. O Hopital Ophir Loyola, localizado na região metropolitana de Belém, pacientes de vários municípios do estado do Pará e de outros estados vizinhos (CUIDADO COM ESSA CONSTRUÇÃO... FALTA ALGO NELA). Atualmente, este hospital conta com diversos serviços, como: oncologia clínica ambulatorial, internações hospitalares para 32 casos de câncer de pulmão, intracraniano, ósseo, oncologia pediátrica, câncer de mama e útero, câncer de cabeça e pescoço, serviço de cirurgia oncológica e de outras naturezas (cardíaca, por exemplo), centro de terapia intensiva adulto e semi-intensiva pediátrica, setor de radioterapia e quimioterapia, setor de hemodiálise, hemodinâmica, etc. Além disso, dispõe de equipe de assistência multidisciplinar, constituída de médicos nas diversas especialidades, enfermagem (técnicos e enfermeiras), fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, psicologia, assistente social, farmacêutico, nutricionista, além do pessoal da área administrativa hospitalar (CUNHA, 2013). Figura. 2: Imagem frontal do HOL. FONTE: https://www.google.com.br ANO???? Será necessário que as pesquisadoras tenham conhecimento sobre as normas e rotinas do setor ambulatorial desta instituição hospitalar, como dias e horários que as usuárias realizam atendimento, para evitar qualquer tipo de transtorno da parte das pesquisadoras ou interrupções na rotina dos profissionais de saúde, permitindo desta forma melhor comunicação entre pesquisador e pesquisado. 27 4.3 PARTICIPANTES Será realizado pelo menos 1 “encontro entrevista” com cada uma de cinco (05) mulheres atendidas no Ambulatório do Hospital Ophir Loyola, após as mesmas terem concordado em fazer parte da pesquisa, e cujos esclarecimentos prévios necessários serão prestados a elas Serão realizadas entrevistas individuais e, com a duração de aproximadamente 30 minutos cada. 4.4 CRITÉRIOS DE INCLUSÃO Com base nos dados que apontam o elevado índice de ocorrência do câncer de mama em mulheres na faixa etária compreendida entre 50 a 70 anos de idade, estabelecemos que serão incluídas na pesquisa pessoas do sexo feminino, com idades entre 40 e 60 anos, e que façam tratamento ambulatorial durante o período de investigação, que se estenderá entre o dia 01 de agosto a 31 de outubro de 2016. Para tanto, as participantes receberão os devidos esclarecimentos sobre a pesquisa e, na ocasião, terão que aceitar participar do referido estudo, assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. (TCLE) – Apêndice A. 4.5 CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO Serão excluídas mulheres com idade inferior a 40 anos e superior a 60 anos de idade; as que estão internadas e as que não aceitarem a participar da pesquisa. 4.6 INSTRUMENTO PARA COLETA DE DADOS Para a coleta de dados será usado como ferramenta um questionário de perguntas semiestruturadas (Apêndice B). O mesmo nos dará acesso a informações sobre quais mudanças ocorreram decorrentes ao diagnóstico de CA de mama nessas mulheres, como: de que modo estas usuárias reagem diante do diagnóstico de câncer de mama, os obstáculos encontrados para que a mesma tenha acesso ao tratamento na rede SUS, como os profissionais de saúde auxiliam estas a lidarem com as modificações que ocorrem no período do tratamento e cuidados ambulatoriais do câncer de mama e quais as alterações psicológicas associadas ao diagnóstico de câncer de mama. 28 A entrevista será dividida em duas partes, a primeira fará o levantamento dos dados sócio demográficos das participantes, tais como gênero, raça, idade, estado civil, escolaridade. A segunda etapa do questionário visa deixar a entrevistada livre para discorrer sobre os questionamentos a respeito das experiências vividas, como tempo de espera e obstáculos enfrentados pelas usuárias a partir do diagnóstico, para que estas venha ter acesso ao tratamento. 4.7 ANALISE DE DADOS Para a análise dos dados será utilizada a análise do conteúdo, permitindo a construção de categorias para a formação do corpus da análise, possibilitando as manifestações dos sujeitos. De acordo com Bardin (2011), a técnica de análise de conteúdo pressupõe algumas etapas, definidas como: - Pré análise: nesta etapa são desenvolvidas as operações preparatórias para a análise propriamente dita. Consiste num processo de escolha dos documentos ou definição do corpus de análise; formulação das hipóteses e dos objetivos da análise; elaboração dos indicadores que fundamentam a interpretação final. - Exploração do material ou codificação: Consiste no processo através do qual os dados brutos são transformados sistematicamente e agregados em unidades, as quais permitem uma descrição exata das características pertinentes ao conteúdo expresso no texto. - Tratamento dos resultados, inferência e interpretação: Busca-se, nesta etapa, colocar em relevo as informações fornecidas pela análise, através de quantificação simples (frequência), ou mais complexas como análise fatorial, permitindo apresentar os dados em diagrama, figuras, modelos, etc. 4.8 ASPECTOS ÉTICOS A presente pesquisa está de acordo com a Resolução nº 466/12 do Conselho Nacional de Saúde – CNS (BRASIL, 2012), que prescreve as diretrizes e normas regulamentadoras para pesquisas que envolvem seres humanos. Será submetida ao Conselho de Ética e levará em consideração os princípios da autonomia, beneficência, não maleficência, equidade e justiça. Tendo como alvo garantir e seguir as normas e diretrizes no que diz respeito aos direitos e deveres pertinentes as pessoas envolvidas nessa pesquisa. Será utilizado um Termo de 29 Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE, que também estará de acordo com aquela Resolução. Para manter a privacidade das entrevistadas utilizaremos pseudônimo com nome de pedras preciosas (Rubi, Pérola, Esmeralda e outras se necessário). As entrevistas serão gravadas, em aparelho eletrônico para depois serem transcritas e analisadas. A entrevista será realizada a partir da autorização do Comitê de Ética em Pesquisa e os demais aspectos éticos de pesquisa com seres humanos serão assegurados pelo Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE (Apêndice A), ficando a critério do sujeito a opção de participar ou não da pesquisa. 4.9 RISCOS 4.9.1 PARA OS PARTICIPANTES A pesquisa realizada poderá causar risco mínimo para as mulheres, no que diz respeito, ao psicológico, pois, as mesmas poderão sentir-se, constrangidas em ter sua privacidade exposta pelas perguntas. Para que esse risco seja evitado, será mantido em sigilo total e as informações servirão exclusivamente para fins acadêmicos científicos. Caso o participante sinta-se desconfortável com alguns procedimentos, o mesmo poderá recusar-se a participar desta pesquisa, muito embora ela esteja pautada e embasada nos princípios éticos supramencionados, visando o respeito e a dignidade da pessoa humana. 4.9.2 PARA A INSTITUIÇÃO HOSPITALAR Os riscos para a instituição seriam em interferir na rotina dos funcionários. Os pesquisadores evitarão qualquer constrangimento comportando- se de maneira ética e responsável, coletando os dados inserindo códigos de identificação dos participantes no instrumento de coleta. Será marcada uma data, horário e um local para a realização das entrevistas evitando a interferência na rotina dos profissionais e tudo de acordo com as diretrizes do hospital. 4.9.3 PARA A INSTITUIÇÃO DE ENSINO SUPERIOR 30 Os riscos para a Instituição seriam a exposição pública e a divulgação da identidade das entrevistadas, podendo expor dados perante a sociedade. Existirá um compromisso dos pesquisadores em não usar nenhuma forma de identificação na coleta destes dados e publicação exclusivamente em meios de comunicação científica, protegendo desta maneira às informações pessoais. 4.10 BENEFÍCIOS 4.10.1 PARA OS PARTICIPANTES Os dados coletados por meio da entrevista serão utilizados apenas para fins de estudo científicos sendo assim podem ser divulgados e poderá acarretar ações que melhorem o estado psicológico das mulheres estudas. Sendo que os dados coletados poderão trazer a real situação da saúde das mulheres que são diagnosticas com CA de mama. 4.10.2 PARA A INSTITUIÇÃO HOSPITALAR Constatação e exposição da pesquisa adquirida, assim melhorando a assistência de enfermagem para as mulheres acometidas com CA de mama. 4.10.3 PARA A INSTITUIÇÃO DE ENSINO SUPERIOR Os benefícios para Instituição são concebidos pela grande obtenção de informações a respeito do tema abordado em relação à saúde das mulheres pesquisadas, podendo originar novas publicações, enricando os conhecimentos acerca do tema abordado. 5 DESFECHO PRIMÁRIO E SECUNDÁRIO Estima-se contribuir investigando a realidade vivenciada por mulheres diagnosticadas com CA de mama na rede do SUS, para realização do tratamento no Hospital Ophir Loyola, Centro de Alta Complexidade em Oncologia, na região Metropolitana de Belém - PA; analisando como está organizada a rede de atendimento ao CA de mama, dando ênfase no papel 31 da equipe multiprofissional que atua no tratamento, destacando a enfermagem, bem como os aspectos afetivos e emocionais envolvido nessas mulheres. 6 CRONOGRAMA ATIVIDADES MESES ANO DE 2016 Jan Fev Mar Abr Mai Jun Ago Set Out Nov Dez X X X X X X X X X X X X X Escolha do tema X Levantamento X X X X X X bibliográfico Leitura e seleção de obras VEJAM QUE O LEVANTAMENTO BIBLIOGRÁFICO SERÁ O INTEIRO... ANO ESTÁ CONTRADITÓRIO COM A LEITURA E SELEÇÃO DE OBRAS... Elaboração do projeto Qualificação Submissão X do projeto ao Comitê de Ética Pesquisa em X 32 Coleta e seleção de X X X X dados Analise de dados Entrega da versão X X final Defesa X 33 7 ORÇAMENTO A previsão orçamentária para desenvolvimento deste estudo está detalhada, a seguir: VALOR VALOR (UNIDADE) TOTAL 03 R$ 30,00 R$ 90,00 04 R$ 30,00 R$ 120,00 Papel A4 (resma) 02 R$ 15,00 R$ 30,00 Caneta 05 R$ 1,50 R$ 7,50 Fotocópias 200 R$ 0,20 R$ 40,00 Envelope (A4) 05 R$ 1,00 R$ 5,00 Encadernação 10 R$ 3,50 R$ 35,00 30 R$ 13,00 R$ 390,00 MATERIAIS QUANTIDADE PERMANENTE Pen Drive Cartuchos para impressora CONSUMO Passagem de ônibus Intermunicipal TOTAL Obs: Financiamento pessoal R$ 717,50 34 APÊNDICES 35 APÊNDICE A TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (TCLE) SE ORIENTEM PELO TCLE ABAIXO, DO GRUPO DO ODILSOM PROJETO: VIVÊNCIAS E CONEXÕES EXISTENCIAIS NA REDE DE ATENÇÃO AO CÂNCER DE MAMA NO HOSPITAL OPHIR LOYOLA ESCLARECIMENTOS DA PESQUISA Temos a satisfação de convidar V. Sª. a participar do projeto de pesquisa intitulado: Vivências e conexões existenciais na rede de atenção ao câncer de mama no Hospital Ophir Loyola, sob responsabilidade do pesquisador Dr. José Guilherme Wady Santos. Informamos que o objetivo principal dessa pesquisa é investigar as vivencias e conexões de usuárias diagnosticadas com câncer de mama na rede SUS e identificar os aspectos afetivos e emocionais envolvidos em mulheres com câncer de mama no Hospital Ophir Loyola. Sua participação consiste em responder, segundo sua disponibilidade, o questionário de perguntas semi-estruturadas previamente pelo pesquisador. As perguntas contidas na entrevista referem-se na primeira parte os dados de identificação (iniciais do nome, idade, sexo, religião, entre outros). A sua participação é muito importante na obtenção de dados para o referido projeto. Desejamos ressaltar ainda que sua participação será mantida dentro do mais absoluto sigilo e sua privacidade estará resguardada. Informamos que os dados obtidos serão analisados e poderá ser divulgada a comunidade científica por meio de artigo científico e apresentações em eventos científicos. Eu,_____________________________________________________________, RG____________________, nascido em ______________________ e domiciliado à _________________________________________________________, município de _________________. Declaro que concordo em participar como voluntário do projeto vivências e conexões existenciais na rede de atenção ao câncer de mama no Hospital Ophir Loyola, sob responsabilidade do pesquisador Dr. José Guilherme Wady Santos. Declaro que fui satisfatoriamente esclarecida que o estudo será realizado a partir de entrevista semiestruturada, e que não haverá riscos para minha saúde. Estou livre para, a qualquer momento, deixar de participar da pesquisa e que não preciso apresentar justificativas para isso. Todas as informações por mim fornecidas e os resultados obtidos serão mantidos em sigilo e, estes últimos serão utilizados para divulgação em reuniões e revistas científicas sem a minha identificação. Não terei quaisquer benefícios ou direitos financeiros sobre os eventuais resultados decorrentes da pesquisa. A referida pesquisa é importante para a ampliação do 36 conhecimento dos sentimentos que permeiam o cotidiano das usuárias que realizam o tratamento de CA de mama no Hospital Ophir Loyola. Assim, consinto em participar do projeto de pesquisa em questão. Belém, _________ de ____________________ de ____________ Pesquisadora responsável Nome: Dr. José Guilherme Wady CRP/PA: ********* Tel: (91) 98187-3420 ___________________________________ Assinatura do colaborador 37 TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Convidamos o (a) Sr. (a) ________________________________________, para participar da Pesquisa “A PRODUÇÃO DE VÍNCULOS NO ACOLHIMENTO EM UMA UBS EM CASTANHAL-PA”, sob a responsabilidade do pesquisador: JOSE GUILHERME WADY SANTOS o qual pretende “CONHECER A PERCEPÇÃO DA EQUIPE DE ENFERMAGEM E DO USUÁRIO, SOBRE A PRODUÇÃO DE VINCULO EM UMA UBS, A PARTIR DO ACOLHIMENTO NO HIPERDIA”. Sua participação é voluntária e se dará por meio de uma entrevista semiestruturada, a partir de um roteiro de entrevista que lhe será apresentado e onde constará seis pontos relacionados aos objetivos da pesquisa. Os instrumentos para os registros das informações da entrevista serão um gravador de áudio e um caderno de anotações. A realização das entrevistas com a equipe de enfermagem será na unidade, logo após o atendimento dos os usuários. Já a realizada com os usuários acontecerá logo após serem atendidos, em local a decidir, podendo ser, inclusive em sua residência, se for opção do mesmo. Os riscos decorrentes de sua participação na pesquisa são, conforme item II. 6 da RES. CNS 466/12, onde diz toda pesquisa oferece risco aos seus participantes, pois poderá expô-los ao serem submetidos a perguntas e questionamentos. Referente a esta pesquisa, os participantes responderão sobre a percepção em relação ao acolhimento prestado na Unidade. Contudo, esses riscos serão minimizados diante da preservação da identidade de cada um dos participantes, pois em todos os registros um código (codificação alfanumérica) substituirá os nomes dos mesmos, mantendo seu anonimato preservado. Com intuito de garantir que nenhum venha causar risco a integridade física, psicológica, social e intelectual dos participantes. Se você aceitar participar, estará contribuindo, no sentido que os dados adquiridos por meio da pesquisa serão utilizados apenas para fins de estudo científicos sendo assim podem ser divulgados com tal finalidade e poderá conduzir ações que melhorem as estratégias de acolhimento nas UBSs, uma vez que os dados levantados poderão estruturar a real situação do processo de Acolhimento realizado nas UBS em todo Brasil. Contribuir com informações relevantes e conhecimentos para o processo de trabalho dos profissionais de enfermagem que atuam na ABS, e proporcionar reflexões pertinentes para a formação acadêmica de futuros profissionais de enfermagem. Se depois de consentir em sua participação o Sr (a) _______________________________________, desistir de continuar participando, tem o 38 direito e a liberdade de retirar seu consentimento em qualquer fase da pesquisa, seja antes ou depois da coleta dos dados, independente do motivo e sem nenhum prejuízo a sua pessoa. O (a) Sr (a) ________________________________________, não terá nenhuma despesa e também não receberá nenhuma remuneração. Os resultados da pesquisa serão analisados e publicados, mas sua identidade não será divulgada, sendo guardada em sigilo. Para qualquer outra informação, o (a) Sr (a) ________________________________________,poderá entrar em contato com o pesquisador no endereço: Rodovia BR-316, s/n - Km 60 - Castanhal – Pará, pelo telefone: (91) 33113400), ou poderá entrar em contato com o Comitê de Ética em Pesquisa. Consentimento Pós Informação Eu,_______________________________________________________, fui informado sobre o que o pesquisador quer fazer e porque precisa da minha colaboração, e entendi a explicação. Por isso, eu concordo em participar do projeto, sabendo que não vou ganhar nada e que posso sair quando quiser. Este documento é emitido em duas vias que serão ambas assinadas por mim e pelo pesquisador, ficando uma via com cada um de nós. _____________________________________ Assinatura do participante Data: ___/ ____/ _____ ______________________________________ Assinatura do Pesquisador Responsável 39 APENDICE B ROTEIRO DE ENTREVISTA SEMI ESTRUTURADO TEMA: VIVÊNCIAS E CONEXÕES EXISTENCIAIS NA REDE DE ATENÇÃO AO CÂNCER DE MAMA NO HOSPITAL OPHIR LOYOLA A) DADOS PESSOAIS Nome:_____________________ Idade:______ Sexo: Masculino Feminino Religião:___________________ Estado civil: Solteiro (a) Casado (a) Estável Viúvo (a) Divorciado (a) Escolaridade: Ensino Fundamental Ensino Médio Ensino Superior Profissão/Ocupação:_____________________________ Tempo que realiza tratamento: ________________________ 40 MENINAS... VEJAM OS OBJETIVOS DE VCS (EU OS COLOQUEI PRA CÁ - ABAIXO) E TENTEM FORMULAR QUESTÕES QUE POSSAM RESPONDE-LOS... TEM PERGUTNAS QUE NÃO TEM NADA A VER COM OS OBJETIVOS DO PROJETO, POR EXEMPLO, PERGUNTAR SOBRE CONHECER OU NÃO OS DIREITOS COMO USUÁARIA DO SUS. ALÉM DISSO, PRESTEM ATENÇÃO NO OBJETIVOPRINCIPAL DO TRABALHO.. NÃO TEM NENHUMA QUESTÃO SOBRE ELE...MUITO CUIDADO.. CONVERSAMOS MAIS A NOITE... - Investigar as vivência e conexões de usuárias diagnosticadas com câncer de mama na rede SUS. - Analisar como está organizada a rede de atendimento à mulher com câncer de mama. - Enfatizar o papel da equipe de saúde no cuidado ambulatorial e tratamento em mulheres acometidas por câncer de mama, particularmente o da Enfermagem; - Identificar os aspectos afetivos e emocionais envolvidos em mulheres com câncer de mama. B) QUESTÕES NORTEADORAS 1- Quais dificuldades você enfrentou para ter acesso ao tratamento? 2- Após ser diagnosticada, quanto tempo esperou para iniciar o tratamento? 3- Você conhece quais seus direitos como usuária do SUS? 4- Com o diagnóstico de câncer de mama, o que mudou em seu relacionamento conjugal? 5- Como você se sente realizando o tratamento no ambulatorial do Hospital Ophir Loyola? 6- Como você se sente em relação ao atendimento dos profissionais no ambulatório? 7- Você apresentou alguma complicação relacionada ao tratamento? 8- Como você se sentiu ao receber o diagnostico de câncer mama?