Amor, Vida, Cuidado: o Acidente Vascular Cerebral (AVC) sob o olhar da família Magda Spalding Perez Capa: Marcelo Spalding Perez Produzido por: wwlivros / Tatiana Spalding Perez Em: 2012 Contatos: E-mail: [email protected] Fone: (055) 51- 84220048 Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Sumário Agradecimentos Prefácio Introdução AVC Amor Vida Cuidado 1. O impacto do AVC - Deparar-se com as limitações - Conviver com a deficiência - Aceitar a nova situação - Mudar hábitos e rotina - Os novos sentimentos e questionamentos - Enfrentando os medos - As novas despesas - Sonhos Interrompidos 2. Vivenciando a CTI - A sintonia com médicos, enfermeiros e hospital - A presença nos horários de visita - A conversa e o toque - O início do perdão - O poder da palavra positiva - A fé, a esperança e a persistência - O respeito pela decisão do paciente Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez - O excesso de visitas - Exposição de fotografias - A rotina do paciente na CTI - O descanso dos familiares - A energização 3. No leito hospitalar -Compreensão de cada etapa vivida -Respeito ao paciente -A observação dos procedimentos diários -A presença da família -A alimentação adequada -A atenção às observações médicas -Os cuidados básicos -Acessórios necessários para casa -Planejando o futuro – Criando ideias 4. Voltando para casa -Gratidão por mais uma etapa vivida -Tomando decisões antecipadamente -O leito -A cadeira de repouso -A cadeira de rodas -Materiais de higiene e conforto -A alimentação -Os cuidadores -Acompanhamento médico Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez -Esquema organizacional na casa -A doação por amor -A união da família -Respeito à privacidade do paciente -A harmonização do ambiente 5. Transferindo o paciente -Cuidados ao transferir o paciente -Movimentando e transferindo para a cama -Transferindo para a cadeira de rodas -O pano móvel ou similares -O uso do Lift (Guincho) -O cuidado na transferência para o veículo -Confiança do paciente pós-transferência -Satisfação do paciente pós-transferência 6. Acessibilidade no lar e no veículo -Adaptações básicas na casa -O acesso à mesa de refeições -O lugar especial na sala de estar -O dia a dia à altura do paciente -Acessibilidade facilitada ao veículo -Opções de adaptações especiais 7. Necessidades fisiológicas -Facilidades à disposição do cuidador -O uso de fraldas, a escolha e o cuidado -O uso da cadeira higiênica Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez -Adaptações no banheiro -A naturalidade e a paciência -Controle na rotina do paciente 8. O banho e a higiene -A higiene matinal -A higiene bucal -O cuidado com os pés e com as mãos -O banho de leito -O banho de chuveiro -A vaidade do paciente 9. Cuidados com a pele -Acessórios de conforto -Mudança de posição do paciente -A observação e os sinais de alerta -A escara como desafio -A higiene e o cuidado com as escaras -Os curativos e o acompanhamento médico 10. Vestuário -Acompanhando a temperatura externa -Extremidades frias -Conforto do paciente -Facilidades no vestuário -Facilitando vestir o paciente -A escolha das cobertas Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 11. A noite -A falta ou excesso de sono -A troca de horário e a falta de rotina -As trocas noturnas -O relaxamento antes de dormir -O quarto do paciente e seus referenciais -A presença do cuidador no quarto -Os sonhos e seus benefícios 12. O toque, a intimidade, o afeto -A importância do toque na CTI -O abraço, o carinho, a troca de energia -O Bom dia e o Boa noite -A paciência com a fala limitada -A comunicação pelo olhar -A nova intimidade do paciente -O casal como unicidade de amor 13. Sociabilidade -A interação do paciente com a família -O estímulo da família -Confraternizando em família -A visita aos amigos e familiares -Os passeios na rua, no shopping, na praça... -Programar uma pequena viagem -Realizando os sonhos do paciente 14. Participação do paciente -Encarando o diagnóstico Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez -Compromisso com o tratamento -Situando o paciente no tempo e no espaço -Participando das decisões a seu respeito -Atualizando o paciente 15. Limitações, frustrações, incapacidades -Conviver com a limitação -Adaptando-se com sabedoria -Sentimento de impotência e incapacidade -A apatia e a prostração -As frustrações -A ação através da mente e do coração 16. A vida continua -A normalidade -A permanência dos hábitos familiares -A fé remove montanhas -O poder da oração 17. Reabilitação Cognitiva 18. Cuidando do cuidador -Mensagem aos cuidadores 19. A história de José Amado por todos nós 20. Telefones úteis 21. Links de produtos 22. Links diversos 23. Sugestões de Livros / Palavra do Leitor * Fotos de José Amado / Fotos de Produtos Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Agradecimentos Aos médicos, Dra. Magdalena Schmitt Laser (Neurologista) Contar com sua sensibilidade e dedicação desde os primeiros diagnósticos de AVC do Zeca, quando muitos não acreditavam que ele sobreviveria, e você persistia, fez toda a diferença em nossa caminhada. Acreditar que existia pelo menos uma chance, não desistir, ser sensível ao nosso propósito de voltarmos para casa, com ele, nos trouxe a certeza do quanto você é uma excelente médica. Você usou sua sabedoria e nós, doses de muito Amor, Vida e Cuidado. Você é um Ser e uma amiga muito especial. Sem sua contribuição, doação e incentivo, certamente este livro teria ficado guardado nos arquivos de meu computador. Dr. Gerson Perondi (Neurocirurgião) Dr. Alfeu Roberto Rombaldi (Cardiologista) Dr. Danilo A. Lima de Barros (Cirurgião Geral) Dr. Antônio Carlos Weston (Cirurgião Gástrico) A todos vocês, pela disponibilidade, carinho e competência, minha eterna gratidão. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Aos profissionais, Anelise Oliveira (Fonoaudióloga) Por sua alegria contagiante, sua paciência e determinação. Você devolveu ao Zeca seu maior prazer, comer. Você nos deu a chance de ouvi-lo falar lindas palavras e facilitou muito nosso dia a dia. Luiz Alberto Bandeira Christófoli (Massoterapeuta) Por sua convivência, sua habilidade e sua busca contínua de uma recuperação cognitiva de qualidade. Você foi para o Zeca um terapeuta e um amigo. Muito Obrigada. “Cada pessoa que passa em nossa vida passa sozinha e não nos deixa só porque deixa um pouco de si e leva um pouquinho de nós. Essa é a mais bela responsabilidade da vida e a prova de que as pessoas não se encontram por acaso.” Charles Chaplin Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Prefácio Conheci Magda Spalding Perez em 2007, quando José Amado Perez, seu esposo, foi internado aos meus cuidados por ter sofrido um AVC. Nosso primeiro contato foi como o que tenho com todas as famílias de pacientes graves, ou seja, nos reunimos na ante-sala da CTI, eu, Magda e os filhos, para que eu desse as más notícias: seu esposo e pai tinha sofrido um AVC extenso, causado pela obstrução de um vaso importante da circulação cerebral, causando a lesão de grande parte do hemisfério direito, o que era irreversível e deixaria, na melhor das hipóteses, sequelas terríveis, que incluiriam a paralisia de todo o seu lado esquerdo do corpo. Naquele momento, esperei pela reação habitual de desespero e desesperança que habitualmente se segue a esta notícia. Mas não foi o que aconteceu. Magda e os filhos, amparados por ela, permaneceram firmes, atentos a minha explicação e, quando terminei, a pergunta foi: “Muito bem, doutora, e quais são as nossas alternativas? O que podemos fazer para ajudá-lo a melhorar?” Neste momento senti revigoradas minhas forças para voltar lá e enfrentar aquela situação com tão poucas possibilidades de uma resposta terapêutica satisfatória. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Senti que precisava devolver aquele esposo e pai para aquela família, mesmo que isto significasse que voltaria com sequelas graves. Eles estariam prontos para recebê-lo. E minha impressão foi sendo confirmada dia após dia, a cada visita, assistindo àquela esposa e filhos tão presentes e dedicados, trazendo força para o meu paciente, o José Amado, tão amado, a se recuperar. Havia um motivo para que ele quisesse se recuperar. Havia para onde voltar. Não havia medo pelo futuro nos olhos dos seus, mas sim alegria e vibração a cada pequena conquista. Quando abriu os olhos pela primeira vez, quando moveu seu polegar pela primeira vez, aquele com que passou a se comunicar tão bem, e quando disse “Magda” pela primeira vez. Havia vibração quando ria, quando chorava, quando se sentia feliz com o que faziam por ele e até quando reclamava, demonstrando que tinha sua própria opinião. Neste livro, Magda Spalding Perez usou de toda a experiência que adquiriu no cuidado de seu esposo, ao longo dos 3 anos que esteve ao seu lado, vivendo com ele e para ele, para que outras esposas, filhos, mães, irmãos, irmãs ou quem quer que tenha um ser amado na situação em que o “Zeca” esteve possa dar a ele o mesmo cuidado, amor e atenção que ele recebeu, com muita alegria e sem medo. Nada é impossível se houver amor! Dra. Magdalena Schmitt Laser Médica Neurologista/UFRGS/1990 www.magdalenalaser.com.br Introdução Era uma vez um menino, moreno, cabelinho de índio e uma menina clara, cabelos ondulados, duas crianças, 12, 13 anos aproximadamente, vizinhos e amigos. Ele já apaixonado. Ela, esperando encontrar seu príncipe encantado, demorava um pouco a perceber que não resistiria aos encantos deste menino e que um dia ele passaria a ser seu rei... Assim nasceu nossa história de amor quando, em 8 de março de 1975, eu disse sim e começamos a namorar; em poucas semanas já planejávamos um dia nos casar. Seguimos todos os passos, noivamos dois anos depois e em 1979 casamos, ele com 20 e eu com 19 anos, numa cerimônia de conto de fadas especialmente preparada por minha mãe, numa festa inesquecível onde juramos “amar e respeitar na alegria e na tristeza, na saúde e na doença, até que a morte os separe”. Nosso amor cresceu ao longo dos anos, ultrapassou fronteiras, acreditamos ser um amor eterno, para todo o sempre e por muitas existências. Comemoramos dias, meses e anos de namoro, sempre na certeza de que entre nós existe um AMOR DE ALMAS. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Caminhamos juntos, e não tivemos apenas boas colheitas, eu já tinha perdido meu pai e ele, aos 18 anos, perdeu o dele, ficamos sem nosso referencial masculino. Com um ano de casados tivemos o privilégio de receber o espírito mais puro e mais terno de uma menininha, Fernanda, que nasceu com cardiopatia congênita e faleceu com oito meses de vida. Foi nossa primeira queda, mas unidos, cheios de esperança e com uma vida inteira pela frente, jovens, sem medo da vida, erguemos a cabeça e seguimos ainda mais reforçados em nosso amor. Onze meses depois nascia Marcelo, um indiozinho, cabeludo e igual ao pai, sério e carrancudo. Um filho não substitui o outro, mas o amor dedicado a ele, a paixão por ele, os cuidados e a alegria de sermos pais novamente nos fazia sentir uma enorme felicidade. Nosso senso de família voltava. Marcelo estava com dois anos e três meses quando chegou o Eduardo, outro menino lindo, de testa grande, olhos negros, pele clara, com traços de minha família. Agora éramos eu e três homens, Dudu (como Marcelo o apelidou) era um anjo, era um espírito de luz que trouxe paz, harmonia e alegria ao nosso lar. Cresciam e cada um apresentando suas características pessoais, Marcelo mais compenetrado, Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez sempre com livrinhos pela mão, adorava montar jogos, quebra-cabeças, brincar com comandos em ação. Eduardo, levado demais, era audacioso, sapeca, sorria o tempo todo, adorava suas luvas de box, suas máscaras e fantasias. Era uma família completa, mas faltava a nossa menininha. Para o Zeca, o time já estava completo, temia pela saúde de um novo bebê, eu sentia que não, que a menina fazia parte dos meus sonhos, era como se buscasse a Fernanda de volta para nossa casa. E assim, por uma benção, nasceu a Tatiana, a princesinha da casa, moreninha, olhos escuros, cabelos castanhos. Com temperamento da mãe, desde pequena colocava ordem na bagunça e não deixava os manos comandarem, sabia o que queria, com voz rouca, independente e prestativa. Assim vivemos felizes, compramos uma casa, proporcionamos aos nossos filhos brincar no pátio, correr, jogar bola, serem CRIANÇAS como nós fomos. Era muita felicidade, até que em 1992, quando eles estavam respectivamente com dez, sete e quatro anos, fui diagnosticada com Linfoma no-Hodgkin, um tipo de câncer linfático que me levou a longo tratamento de quimioterapia e radioterapia. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Para o Zeca o mundo tinha desabado: ele foi claro, sem mim não conseguiria viver com as crianças. Senti que com minhas próprias forças e minha vontade necessitava despertar meu sentimento de autocura e sobreviver ao câncer. Tracei metas, criei sonhos, pedi muito a Deus a chance de ver a Tatiana estar com dez anos, e passado o impacto do resultado da biópsia encarei o tratamento, buscando todos os recursos médicos, naturais e espirituais que me levavam a acreditar que ficaria curada. Venci a primeira etapa. Cinco anos depois, a doença retornou, eu não me sentia doente, mas tinha uma doença, retomei o tratamento, e novamente acreditei, não desisti e transmutei a doença. Publiquei meu primeiro livro - Câncer uma esperança de vida - e passei minha experiência para muitas pessoas na mesma situação em que eu me encontrava. Considero que três pontos foram fundamentais, a fé, a competência dos médicos e minha família. O Zeca um grande amigo e companheiro, respeitava meus limites, me auxiliava, cuidava das crianças, sofria calado, como sempre. Meus filhos de crianças passaram a adolescentes e amadureceram responsáveis, ponderados, unidos pelo sofrimento e Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez preparados para um dia me perder. Assim imaginávamos, um dia eu os deixaria. A vida mudou de curso e em 2003 o Zeca passou por uma crise nervosa, foi afastado do trabalho, ficou sob nossos cuidados em casa e vivemos momentos de muita tensão, confusão, questionamentos, dificuldades financeiras, um vendaval em nossa família. Auxiliado pelo psiquiatra ele foi se recuperando, eu diminuí significativamente minhas atividades e começamos a passear e usufruir um pouco da vida. Era uma tentativa de resgatar sua vontade de viver, de lhe mostrar que nós já havíamos vencido outras barreiras, lado a lado as superando e prontos para seguir em frente. Em 2007, quando tudo parecia mais estabilizado, o Zeca, com 49 anos, sofreu um Acidente Vascular Cerebral, AVC, que o deixou em estado de total dependência. Depois de estar em coma por dias e ser desenganado pela equipe médica ficou tetraplégico por mais de três anos, vivendo entre a cama e a cadeira de rodas. Certamente nossa bagagem anterior serviu de base para que construíssemos agora estratégias firmes e corajosas na missão de cuidadores, enfermeiros do lar. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O AMOR brotou em cada coração, entre eu e meus filhos a união foi espontânea e juntos decidimos o levar para casa o quanto antes e lhe ofereceríamos a melhor qualidade de vida possível. Eu passei de frágil à gigante, dediquei vinte e quatro horas de cada dia a ele e vivi para cuidá-lo, para ajudá-lo na recuperação enquanto ele necessitasse. Optamos por cuidar entre a família. Filhos, genro e noras foram incansáveis, uma equipe que foi descobrindo caminhos, usando da imaginação, criando e reinventando a vida. Foi muito trabalho, dúvida, sono, cansaço, misturados com muito sorriso, amor, amizade, alegria e superação. Estávamos vivos novamente, e ele também. Ao longo do tempo fui fazendo apontamentos sobre nossa rotina, nossa tarefa de enfermeiros do lar, nossas dificuldades e nossas descobertas para posteriormente organizá-los num livro, na esperança de auxiliar famílias e cuidadores de pessoas dependentes. Não tenho a intenção de deixar nestas páginas nossa história pessoal, mas sim o nosso aprendizado diário. José nos ensinou uma bela LIÇÃO DE AMOR e RESIGNAÇÃO. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Com paz no coração, dedicação e boa vontade, sobretudo com felicidade por estar junto daquele que me escolheu para viver ao seu lado por toda sua vida, passo a vocês algumas sugestões de como enfrentar o AVC com AMOR, VIDA e CUIDADO. ”Sou aquela mulher que fiz a escalada da montanha da vida removendo pedras e plantando flores.” Cora Coralina. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A V C AMOR, VIDA , CUIDADO. “A cada dia que vivo, mais me convenço de que o desperdício da vida está no amor que não damos, nas forças que não usamos, na prudência egoísta que nada arrisca, e que, esquivando-nos do sofrimento, perdemos também a felicidade.” Carlos Drummond de Andrade Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Precisamos amar como se não existisse o amanhã, entregar-se de coração aberto e estarmos dispostos a perdoar qualquer desavença que haja entre nós e o paciente. Somente com AMOR verdadeiro teremos forças suficientes para caminharmos ao seu lado e sermos companheiros, amigos e cuidador. Acesse sua fonte inesgotável de amor, libere qualquer impedimento da sua manifestação do amor incondicional, do amor que cuida, que protege, que acalma, que motiva. Respire amor, vibre amor, sinta o amor, seja um semeador de amor. Amor, amor, e muitas doses de mais amor, amor, amor... “O homem não morre quando deixa de viver, mas sim quando deixa de amar.” Charles Chaplin Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Vida Ser infeliz é muito fácil, o difícil mesmo é ter coragem para ser feliz. O nosso propósito agora é ter coragem de transmitir felicidade ao nosso familiar, dar a ele qualidade de vida mesmo com muitas limitações físicas, dependente, ele merece receber o melhor de nós, o melhor dele mesmo. É hora de buscar soluções que se adaptem à nova situação de vida, proporcionando ao paciente conforto, satisfação, dignidade e respeito. O simples fato de ele estar VIVO é um presente DIVINO, vivencie intensamente cada momento ao seu lado e se entregue, deixe que o Universo Cuide dos Detalhes. ”Afinal, o propósito da vida é vivê-la, tirar o maior proveito possível de todas as experiências para buscar ansiosamente e sem medo outras experiências mais novas e mais ricas.” Eleanor Roosevelt Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Cuidado Cuidar com sentimento de amor, com dedicação e com alegria deixa nossa tarefa mais leve e propicia um bem-estar enorme ao paciente. Se encararmos esta missão como uma experiência de vida, como uma oportunidade de crescimento espiritual, tiraremos uma bela lição deste convívio diário. Nada acontece por acaso, se você está junto ao paciente, na mesma família, se estreitaram seus laços de amor, agradeça por ter força, saúde e coragem para atravessar mais esta etapa. Um novo aprendizado se inicia através da sua entrega, do seu desprendimento e de sua sabedoria interior. “Você encontra a verdadeira alegria e felicidade na vida quando você dá, dá, continua dando e nunca avalia o custo.” Eillen Caddy Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 1. O Impacto do AVC É inevitável que o AVC cause um impacto no paciente e em seus familiares. Cada pessoa sente este primeiro momento de uma forma diferente, vivenciando o inesperado e desencadeando dentro de si um vulcão de sensações. Entre elas estão: as limitações, a dependência, o novo, as mudanças, sentimentos negativos, questionamentos, os medos, as despesas e os sonhos interrompidos. Somos tomados por um forte sentimento de incapacidade e impotência quando nos damos conta de que pouco é possível fazermos, mas uma força interior nos faz acreditar que temos saída, que existe alguma chance e que se orarmos e tivermos fé, podemos encontrar resultados bem melhores do que os esperados. Sem desespero, sem revolta e sem questionamentos interiores acesse suas forças e com muita coragem enfrente o que estiver por vir de cabeça erguida e amor no coração. Este é um momento onde atitude e equilíbrio fazem o percurso desta caminhada completamente diferente. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Deparar-se com as limitações Ao socorrer ou saber que um familiar sofreu um AVC, imediatamente pensamos na possibilidade de que ele fique com um lado do corpo paralisado, sem fala, sem andar, ou tantas outras sequelas de que já tenhamos ouvido falar. Estas primeiras impressões disparam uma série de pensamentos negativos que nos impedem de ver a situação numa perspectiva ampla e serena. Não podemos tirar conclusões precipitadas, é necessário buscar informações corretas, cabe aos médicos avaliarem as possíveis limitações e sequelas deixadas pelo Acidente Vascular Cerebral, assim como as chances de recuperação deste paciente. Respostas exatas e precisas não existem, apenas em sua expectativa, as notícias vão surgindo de acordo com a evolução do quadro apresentado por seu familiar. Confie, acredite, pense no melhor, não desista e abrace esta causa com seu familiar. Informe-se, tenha interesse e manifeste sua opinião ao médico, o ponto de vista da família e o desejo do paciente são fundamentais. É muito importante sua sintonia com o médico, faça a sua parte e entregue a ele o que lhe compete. “As pessoas costumam sofrer mais do que a situação exige.” Roberto Shinyashiki Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Conviver com a deficiência Passar por determinadas experiências na vida sem aceitá-las torna o fardo bem mais pesado. Conviver com a deficiência, seja qual for, é uma questão de adequação, assim como todas as transformações em sua rotina lhe parecem difíceis, aceitar em seu núcleo familiar, em sua casa, alguém com dificuldades que até agora só pareciam existir para os outros não é nada fácil, mas faz parte desta caminhada, principalmente dos cuidados com dedicação, carinho, doação e respeito. Aos poucos vamos nos encaixando nas necessidades deste familiar, vamos nos colocando em seu lugar e logo estamos erguendo bandeiras em defesa desta causa. Passamos a enxergar estas pessoas como ESPECIAIS, e muito especiais, não apenas fisicamente, mas especiais ao nosso coração. O AMOR ultrapassa qualquer barreira. “O corpo é um templo de Deus e todas as suas partes e aspectos são perfeitos.” Kristin White Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Aceitar a nova situação A vida é feita de adaptações, umas melhores, outras, nem tanto. O novo assusta, não sabemos como lidar com o desconhecido, tememos nosso fracasso. Aceitar a situação não é agradecer por ela ter acontecido e nem ficar feliz com isso, mas compreender que com resistência vai ficar ainda mais difícil e lutar contra um fato já ocorrido não nos leva a nada. Quanto mais negarmos a verdade, menos condições teremos de auxiliar nosso familiar. Abençoe e agradeça pela vida do paciente, celebre por estarem juntos mesmo que algumas sequelas persistam e provoquem ansiedade em todos. Seja receptivo ao novo e estimule seu familiar a enfrentar as mudanças sem receio, transmita-lhe segurança e apoio. Vibre bons pensamentos, seja agregador neste momento e enfrente os desafios da vida com sabedoria e inteligência emocional. “Tudo depende de como vemos as coisas e não de como elas são.” Carl Jung Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Mudar hábitos e rotina Mudanças são necessárias, mexer com nossos hábitos arraigados, nossa rotina organizada, nossa agenda, nem pensar... Vamos quebrar padrões sim, precisamos fluir como água na pedra, pelo AMOR ao nosso familiar nossa vida não será mais a mesma, nossa rotina será alterada e tudo entrará na mais perfeita ordem com o passar dos dias, meses ou anos. A doação exige entrega, desprendimento e incondicionalidade. Com objetividade e organização entre os cuidadores as adaptações do dia a dia podem acontecer de forma menos invasiva e mais suave. Converse com sua equipe, de comum acordo todos serão beneficiados, cuidadores e, principalmente, paciente. Adequar-se a esta nova rotina é uma questão de tempo, bem pouco tempo e tudo volta a se encaixar. Boa vontade, tolerância e paciência são fundamentais nesta hora. Afinal, você está ou não está disposto a doar-se? “Deus nos concede, a cada dia, uma página de vida nova no livro do tempo. Aquilo que colocamos nela, corre por nossa conta.” Chico Xavier Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Os novos sentimentos e os questionamentos O impacto do AVC provoca o surgimento de sentimentos que pareciam adormecidos, como a piedade, a raiva, a culpa, a indignação, a injustiça, a autopiedade e a agressividade. Somos pegos de surpresa, como isto aconteceu? E passamos a buscar justificativas, respostas imediatas que sabemos não existir. Acalme-se, equilibre-se, o foco principal é o bem-estar de seu familiar, emita vibrações de amor, saúde e cura, mesmo que ele não lhe entenda, certamente ele sentirá. Consumir suas energias com a revolta só lhe causará danos maiores, você precisa de muita vitalidade neste momento. Afaste toda negatividade. Eleve seu pensamento. Ore. Vibre energias de Luz. Proteja-se, inspire e expire profundamente três vezes, mentalize uma luz branca em forma de cone descendo sobre o topo de sua cabeça, envolvendo-o até os pés e repita: “A Luz Branca de Cristo me envolve no AMOR e na PAZ”. “Nada garante que no futuro teremos uma vida melhor e mais feliz do que a que vivemos hoje.” Dalai Lama Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Enfrentando os medos O medo de perder, de fracassar, de não conseguir, de não saber cuidar, de não ter tempo, de não conseguir manter, o medo de sentir medo, o medo, o medo... São tantos que surgem de uma hora para outra, invadindo nosso Eu sem pedir licença. A insegurança cresce numa tentativa de diminuir suas forças, desanimálo, desestruturá-lo para seguir seu compromisso como enfermeiro do lar, mas a certeza de estar no caminho certo e proporcionando bem-estar ao paciente familiar o torna um verdadeiro gigante. Cabeça erguida e siga adiante, enfrente seus medos despertando seu GUERREIRO INTERNO, sua força interior, seu EU mais profundo. Aquele Eu que acolhe, abraça, AMA, incentiva, motiva, cuida, que tudo pode, que tudo crê e tudo consegue. A partir de agora este GUERREIRO estará sempre ao seu lado, você não sentirá medo. Você pode até balançar, mas não cairá. Acredite, tenha muita força e coragem, Confie no Poder Divino. Você não está sozinho. “O homem não consegue descobrir novos oceanos até que tenha a coragem para perder a terra de vista.” Anon Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez As novas despesas O medo da escassez. Medo social do momento, não ter condições financeiras para manter a nova situação. Quem tem saúde é rico por natureza, assim diz o ditado. O impacto de um familiar hospitalizado, necessitando de cuidados médicos, medicações e de muitos cuidados especiais em casa gera uma grande insegurança, mas a hora é de ponderação e cautela, não se precipite. Espere o dia de amanhã, espere os avanços, as necessidades surgirem, pouco a pouco saberá a situação real. É muito importante organizar-se, peça ajuda se não estiver em condições de fazer isto sozinho. No principio as despesas são em maior volume, são os primeiros acessórios, mudanças básicas na casa, medicações, consultas, tratamentos paralelos, aos poucos tudo se normaliza e se encaixa. Faça uma coisa de cada vez. Lembre-se de que a Abundância está disponível para todos. O Banco da Divina Providência é Inesgotável. “Porque aprendi, que a vida, apesar de bruta, é meio mágica. Dá sempre pra tirar um coelho da cartola.” Caio Fernando Abreu Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Sonhos interrompidos A possibilidade de ter que abrir mão de seus sonhos mais imediatos é outro impacto gerado quando um familiar sofre um AVC. Paciente dependente, despesas novas, rotina nova... Muitas vezes foram anos de planos, preparo e num piscar de olhos a vida está de cabeça para baixo, enxergamos tudo de ponta cabeça e passamos a ter certeza de que por mais otimistas que sejamos a realidade está ali, e é melhor recomeçarmos com outros planos. Mas o mundo dá muitas voltas, as coisas acontecem na hora certa e no momento certo, nada acontece por acaso. Os mistérios do Universo em que vivemos ainda são incompreendidos, certamente as peças deste quebra cabeça se encaixam perfeitamente, nós ainda não conseguimos uni-las e obtermos uma visão total de nossa vida e nossas experiências ao longa desta existência. Continue sonhando, planejando e incentivando seu familiar a sonhar. SONHEM juntos, reinventem a vida com amor. Tente ser feliz, você é merecedor. “Recria tua vida, sempre, sempre. Remove pedras e planta roseiras e faz doces. Recomeça.” Cora Coralina Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 2. Vivenciando a CTI O Centro de Tratamento Intensivo já traz em seu nome a necessidade de um acompanhamento permanente ao paciente. Se nosso familiar foi encaminhado para lá certamente inspira cuidados especiais. A ansiedade toma conta de amigos e familiares, o estar distante, não poder ver, tocar, sentir ou ouvir o paciente gera o medo da perda. A estrutura técnica de excelente qualidade que leva enormes benefícios, alívio e conforto ao paciente, em contrapartida deixa-nos perplexos. São aparelhos, tubos, bips e o tempo parece não passar, os segundos viram horas e as horas parecem dias. Quando temos acesso ao paciente os minutos são limitados e queremos tomar conhecimento de tudo o que aconteceu em nossa ausência, perdemos preciosos instantes de estarmos ao lado do paciente, segurando sua mão, motivando-o ou apenas orando. É preciso saber conviver com a CTI, respeitar e acreditar em seus profissionais, ser gentil, agradecido e não perturbar o trabalho desta equipe responsável por nosso familiar. A nós cabe Orar, estar presentes e emitir boas vibrações ao paciente, deixando no ambiente harmonia, amor e paz. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A sintonia com médicos, enfermeiros e hospital Somos tomados por um sentimento de total impotência. Por maior que seja nosso conhecimento e nosso equilíbrio, quando nos deparamos com os enigmas do AVC, familiar necessitando passar pela CTI, perdemos completamente o controle da situação. Neste momento cabe a nós buscarmos nos médicos, nos enfermeiros e no hospital escolhido a confiança para realizarem um trabalho cuidadoso e competente. Respeite a equipe da CTI, se algo lhe desagrada evite discórdias, queixas, busque o profissional que coordena os trabalhos e exponha seu problema. Conversando, trocando ideias você soluciona pequenas questões que muitas vezes são geradas pelo estresse emocional ao qual estamos submetidos. Sermos aliados dos profissionais da saúde só nos favorece, mesmo que muitas vezes questionamentos, revoltas e indignações tomem conta de nossa razão. Precisamos deles, e unir forças traz benefícios ao paciente. Procure ser amigo dos médicos, converse, esclareça suas dúvidas, demonstre seu interesse em abraçar a causa junto com eles para que possam seguir lado a lado nesta caminhada. “A confiança é contagiante. A falta dela também.” Michael Brien Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A presença nos horários de visita Nos Centros de Tratamento Intensivo as visitas são controladas, os horários são reduzidos e poucas pessoas podem entrar a cada vez. Ali é preciso silêncio nos corredores, PAZ, desta forma proporcionamos uma melhor qualidade a recuperação do paciente que necessita de cuidados e repouso especial. Mas a presença da família em todas as visitas oferecidas pela CTI é fundamental, mesmo em coma devemos vê-lo. A presença de pessoas mais próximas e a constância de uma mesma pessoa em todas as visitas cria um vínculo de segurança e afeto com o paciente. Ele já está longe da família, longe de casa, é preciso que se sinta amado, que ouça a voz das pessoas e o incentivo destas. A família deve organizar-se, decidir quem estará presente, quem será o ELO principal, mas não o deixem sozinho. Se o tempo de CTI se prolongar, façam escalas, dividam-se, mas a prioridade é o bem-estar do familiar, ele necessita sentir seu toque, ouvir sua voz, seu incentivo, seu interesse por ele, seu afeto e sua paz interior. “Se tu vens às quatro da tarde, desde às três eu começarei a ser feliz.” Antoine de Saint Exupéry Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A conversa e o toque Procure conversar com o paciente, diga-lhe o quanto ele é importante para a família, para os amigos, para o mundo. Incentive-o a melhorar, a confiar, a se envolver no seu processo de cura na certeza de que você estará lá, ao seu lado. Diga eu te amo, eu sinto falta de você, eu estou aqui com você, conte sempre comigo, confie em Deus, você é muito importante para mim. Não custa nada a você e pode ser a chave para o despertar de seu familiar. Segure em suas mãos, passe a ele boas energias, AMOR. Deseje a ele uma Boa Noite, diga-lhe também Bom Dia, comente sobre o tempo lá fora, quem veio visitá-lo. Mesmo que saia com a sensação de que não lhe escutou e nem lhe enxergou acredite que a sua essência esteve ali com ele, e ele percebeu. Fale sobre os horários de visita, explique a ele que sua ausência é necessária, mas que logo você voltará para estar ao seu lado novamente. Procure criar códigos, sinais, gestos, piscar de olhos, você ficará surpreso com as respostas que receberá ao longo dos dias. “Quando fala o amor, a voz de todos os deuses deixa o céu embriagado de harmonia.” William Shakespeare Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O início do perdão Falamos em culpa, mágoas, sentimentos negativos. Muitas vezes estas situações acontecem na família quando as pessoas estão em desavença, melindradas, ou até mesmo guardam rancores em seu coração que julgam nunca mais perdoar. Nunca imaginamos que um dia possa acontecer dentro de nossa casa, que será a vez de nossa família viver em total harmonia, buscar através do AMOR INCONDICIONAL a qualidade de vida de um paciente dependente que precisa da harmonia no lar e de muita paz. Comece a elaborar o perdão. Se existe algum desafeto seu com o paciente, uma mágoa, uma relação diária difícil, uma convivência tumultuada, agora virou passado. Perdoe, faça a oração do perdão e sinta seu coração aliviado. Se estiver realmente disposto a somar esforços em benefício desta pessoa, ou pelo convívio saudável entre a equipe de cuidadores, esqueça birras, você vai precisar de muito AMOR, um AMOR incondicional. “O perdão é um catalisador que cria a ambiência necessária para uma nova partida, para um reinício.” Martin Luther King Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O poder da palavra positiva O ambiente hospitalar, principalmente o Centro de Tratamento Intensivo, estão impregnados de energias negativas, são pessoas doentes, sofrendo, familiares aflitos e desesperados, profissionais envolvidos por um trabalho exaustivo e muitas vezes sem esperança de recuperação do paciente. A PALAVRA tem um poder muito forte, não crie um clima pior na sala de espera, não vibre conversas tristes e lamentações. Se desejar recolher-se, procure um santuário, uma capela, ore em silêncio. Evite estar na CTI com pensamentos tipo - não vai dar certo – ele não vai resistir – nem um milagre ajudaria – perdi as esperanças. VIBRE LUZ, mentalize a saúde, a cura, o bem-estar deste paciente. Mesmo em coma o paciente pode estar lhe ouvindo, não o deixe imaginar que está morrendo, que seu caso não tem mais volta. Transmita-lhe apenas calma, harmonia e boas energias. Acredite em MILAGRES, eles existem. “E substituímos expressões fatais como - não resistirei - por outras mais mansas, como - sei que vai passar.” Caio Fernando Abreu Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A fé, a esperança e a persistência Três aspectos que fazem toda a diferença quando o paciente está no tratamento intensivo: Ter fé de que tudo vai dar certo, que para Deus nada é impossível. Ter esperança, enquanto houver ao menos uma chance devemos acreditar que o quadro pode mudar. Ser persistentes, não desistir. Se os familiares firmarem compromisso nestas três metas, entreguem aos profissionais tudo aquilo que não compete à família resolver. Confie, busque junto com os médicos todos os recursos para a recuperação do paciente, muitas vezes culpamos hospitais, enfermeiros, e nós? Estamos realmente acreditando, esperando pelo melhor e lutando com todas as nossas forças? Faça a sua parte, só Deus sabe qual o final da história, não podemos antecipá-lo e ele não conta o dia do fim para ninguém. É preciso viver cada experiência, aprendermos com ela para chegarmos ao crescimento espiritual. “Cada vez que você ouvir que alguma coisa é incurável, tenha absoluta certeza de que isso não é verdade. Existe um poder muito maior do que tudo, o ESPÍRITO INFINITO está sempre presente.” Louise Hay Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O respeito pela decisão do paciente Na CTI ficamos lado a lado com nosso familiar, queremos um sinal, uma manifestação, e ele não consegue nos dar um retorno. Os minutos parecem eternos, o tempo não passa, a cada visita esperamos uma resposta positiva do paciente e saímos entristecidos, desanimados, queremos as coisas para ontem. Tolerância e paciência com seu familiar, cada um tem seu ritmo, seu tempo próprio, se seu familiar está necessitando deste tempo para tomar alguma decisão, devemos respeitá-lo. Não sabemos exatamente o que está sentindo, se está disposto a encarar esta caminhada repleta de curvas. Talvez o paciente prefira ir por outro caminho e deixar o acerto de contas para depois, não se sinta pronto neste momento e é preciso dar este espaço a ele para tomar sua decisão. Não o julgue, não o questione, apenas lhe tranquilize de que aceita suas escolhas e demonstre que estará ao seu lado se ele ficar para enfrentar este obstáculo. Trate-o com AMOR, carinho e deixe-o sentir sua presença. Ele vai estar em Paz para fazer suas escolhas. “A vida não exige das pessoas aquilo que elas ainda não têm condições de dar.” Zibia Gasparetto Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O excesso de visitas Amigos, familiares, colegas e vizinhos, todos querem compartilhar conosco este sofrimento, dividir a dor e nos trazer conforto emocional. A família deve receber com carinho na sala de espera, conversar, falar sobre o estado de saúde do paciente, mas evite um número excessivo de visitas na CTI. O tempo é curto, a sala individual é pequena, se muitas pessoas circularem rapidamente por ali o ambiente ficará tumultuado, agitado e talvez o paciente não distinga quem o visitou. Considere os índices de infecção hospitalar e os germes que circulam entre as pessoas, seja sincero, os mais íntimos podem fazer um rodízio e entrar de forma organizada, os demais fazem uma corrente positiva na sala de espera e ficam no apoio aos familiares. Os benefícios são para o paciente, afinal todos ali desejam seu bem-estar. Em algumas ocasiões o silêncio diz mais que mil palavras. “O valor das coisas não está no tempo que elas duram, mas na intensidade com que acontecem.” Fernando Pessoa Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Exposição de fotografias Uma ideia interessante para diminuir a angústia do paciente na CTI é elaborar um cartaz com fotos da família, do cachorrinho, da casa... Às vezes parece inútil, fica colado na parede, ele não abre os olhos, não enxerga, nem se importa. Mas insista, cada vez que visitá-lo mostre o cartaz, diga quais fotos estão ali, quem estava com ele, recorde com ele onde foi tirada a foto. Leve algum objeto que lhe transmita fé, esperança, peça licença aos enfermeiros para deixar sobre seu travesseiro, na parede, o importante é estar com o paciente, fazer com que ele sinta a presença de referencias suas. Mesmo em coma não desanime, repita, insista, só ao acordar ele poderá lhe dizer se estava lhe ouvindo e você terá lhe ajudado muito. Vamos lá, a partir de agora será preciso criar, cantar, sorrir, e ver nosso familiar feliz. Cabe a você encorajar o paciente, trazer colorido aos seus dias cinzentos. Todos juntos irão aprender a REINVENTAR a VIDA. “Se amanhã o que eu sonhei não for bem aquilo, eu tiro um arco-íris da cartola. E refaço. Colo. Pinto e bordo.” Caio Fernando Abreu Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A rotina do paciente na CTI Os procedimentos adotados, as medicações ministradas, a forma de higienização, a verificação dos sinais vitais, a troca de posição do corpo, a hidratação da pele, todos os aspectos referentes ao paciente são de responsabilidade da equipe do hospital e dos médicos. Eles estão cuidando de nosso familiar, mas você tem a oportunidade de visitá-lo várias vezes ao dia para saber o que se passa com ele. Tenha interesse, saiba se dorme bem, de quanto em quanto tempo o movimentam, se a pele está sem feridas, esteja ciente da situação. Seja gentil com os enfermeiros, diga obrigado aos que dele estão cuidando, sorria ao entrar, procure ser agradável. Transmita à equipe médica e de enfermagem o quanto o paciente que estão cuidando é uma pessoa amada, desejada e especial e o quanto confia nos cuidados desta equipe. A troca entre família e profissionais faz parte do melhor restabelecimento do paciente, eles estão ao lado de quem tanto amamos, cuidando e protegendo. Reclame menos e participe mais. “Palavras bondosas e olhares de simpatia não custam nada ao doador, mas deixam atrás de si uma preciosa fragrância.” Ellen G. White Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O descanso dos familiares As horas passam, os dias seguem e já não sabemos mais qual é o dia da semana. O cansaço toma conta de nosso físico e a angústia sufoca o nosso emocional, repousar passa a ser extremamente necessário. Depois da última visita ao Centro de Tratamento Intensivo não há razão para ficar na sala de espera, acordado, perdendo todas as forças, é hora de ir para casa, alimentar-se corretamente e relaxar. Ore, entregue a Deus e à equipe responsável os cuidados a seu familiar durante a noite, recarregue suas energias, no dia seguinte precisa estar forte, recuperado e cheio de esperança. Ao longo do dia, mesmo que permaneça no hospital entre as visitas a CTI, alimente-se adequadamente, não se esqueça de ingerir líquidos, use roupas confortáveis e calçados macios. Previna-se para os cuidados futuros com seu familiar. A única certeza que temos hoje é de que amanhã será um novo dia, e que precisamos renascer com ele. "A gente tem, e se não tem, Deus dá, e se Deus não dá a gente inventa, você sabe." Caio Fernando Abreu Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A energização Manter-se energizado ao longo deste período irá lhe proporcionar maior leveza e harmonia para dar os próximos passos, a importância de estar equilibrado num momento devastador como este é fundamental. Todos sentem, todos são sacudidos, uns sentem o impacto mais forte, outros reagem de forma mais otimista, mas ninguém fica isento das transformações que envolvem a cada um. Procure orar ao chegar em sua casa, eleve seus pensamento ou apenas silencie . A preocupação excessiva não soluciona nossos problemas e nem esclarece nossas dúvidas. Ao tomar banho deixe que a primeira queda de água leve todas as cargas negativas embora, depois receba uma nova queda de água que lhe cubra de proteção e serenidade, deite e repouse. Use sprays harmonizadores de ambiente, deixando seu lar aconchegante e acolhedor, envolva sua casa numa pirâmide de luz branca, fique em PAZ. “Penso noventa e nove vezes e nada descubro; deixo de pensar, mergulho em profundo silêncio: e eis que a verdade me revela.” Albert Einstein Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 3. No leito hospitalar Superação, esta é a sensação ao ver nosso familiar no quarto do hospital convivendo com a família, vendo a luz do dia, o sol, a chuva, os barulhos da cidade ou o canto dos pássaros. Passamos da primeira fase deste jogo que a vida está nos apresentando, passo a passo vamos compreendendo suas peculiaridades e qual a melhor fórmula para sairmos vitoriosos. Pulamos obstáculos, vencemos barreiras, superamos medos e estamos aqui, próximos ao paciente, habilitados a avançarmos em novas tarefas. Aqui você terá a oportunidade de conhecer as técnicas básicas, as dicas e os macetes para enfrentar as provas mais surpreendentes que lhe aguardam em casa. Observar, estar atento a tudo e querer aprender depende apenas de você. O desconhecido sempre nos surpreende, mas você também irá surpreender a todos e com amor, boa vontade e doação em pouco tempo será um especialista na arte de CUIDAR. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Compreensão de cada etapa vivida Esta é a primeira de muitas vitórias, não importa como chegou até aqui, o importante é que chegou ao lado de seu familiar em recuperação, continue na busca de seu objetivo maior, oferecer qualidade de vida a este paciente dependente. Cada etapa vivida é uma experiência adquirida, cada obstáculo ultrapassado é um crescimento alcançado. Agradeça aos médicos, agradeça aos cuidadores, eles estiveram intensivamente ao lado de seu familiar enquanto você organizava suas ideias e sua rotina para enfrentar esta nova situação. São papéis, burocracias, o abalo emocional e o impacto que nos tira do eixo, estes momentos de CTI parecem apenas avassaladores, mas são o preparo e o suporte para resgatarmos nossa coragem e abraçar a nova vida que se apresenta. Com muita gratidão no coração, arregace as mangas e mãos na massa. O jogo é longo e temos muitos desafios a vencer pela frente. “Uma viagem de mil milhas começa com um passo.” Lao Tse Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Respeito ao paciente O paciente está no conforto do leito hospitalar e as visitas estão mais liberadas, mas ele não está numa sala de estar, respeite seu estado, mantenha silêncio, fale baixo, evite aglomerações no quarto. Se ele ainda não estiver em plena lucidez ou não estiver em condições de falar, tome frente ao grupo e organize uma forma de levar apenas bem-estar a este familiar. Televisão, rádios e barulhos exagerados devem ser evitados, ligue apenas uma música suave, um programa de seu agrado e num volume muito baixo. Se estiver em condições de conversar, deixe que ele decida o que deseja ouvir, se quer descansar, se quer ficar em silêncio... Atente-se à privacidade do paciente não o deixando constrangido, em horários de visitas cubra-o com um lençol, peça que as pessoas aguardem do lado de fora enquanto realizam um procedimento. Ninguém sabe até que ponto ele compreende o que acontece ao seu redor dentro do quarto. Amar e cuidar, antes de tudo, é saber respeitar os limites do outro. “Quando se respeita alguém não queremos forçar a sua alma sem o seu consentimento.” Simone de Beauvoir Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A observação dos procedimentos diários Cuidadores, enfermeiros, técnicos, uma diversidade de serviços e de profissionais estarão disponíveis quando o paciente sair do hospital, mas nem sempre temos a intenção de contratar uma equipe, e muitas vezes não temos condições financeiras de manter estes profissionais em nossa casa. Cabe à família o papel de enfermeiros do lar, e nossa vitrine é o quarto hospitalar. Aproveite cada momento, não tenha vergonha de perguntar, de questionar, de olhar e de aprender como cuidam de seu familiar. Atenção aos procedimentos, no banho, no vestir, no virar, no transferir, nos sinais vitais, em todas as práticas realizadas. Observe os profissionais trabalhando em sua reabilitação, ainda no hospital, comece a elaborar formas de atendimento no lar para que ele não perca nada do que recebe em seu benefício, são médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, todos interligados na mesma causa. Aqui você tem uma escola de bons cuidados, não desperdice esta oportunidade, aprenda com quem convive diariamente com pacientes dependentes. “ A ignorância não é bem-aventurança, é negligência.” Philip Wylie Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A presença da família A família é a base de tudo, é a segurança do paciente ao estar no leito hospitalar, é a certeza de poder contar com seus amigos e parentes. Da mesma forma que devemos respeitar seu estado e evitar excessos de visitas num mesmo horário, precisamos tomar cuidado para não deixá-lo sozinho na maior parte do dia. Muitas vezes não é permitido que fique um acompanhante 24h com o paciente dentro do quarto, que seria o ideal para ele, esteja então presente sempre que for liberada a visita. Membros da família que moram com o familiar, os que pretendem participar dos seus cuidados em casa devem criar com ele um forte vínculo de CONFIANÇA. O paciente precisa saber que pode contar com você, com esta equipe e que você vai estar lá e vai caminhar ao seu lado em todas as dificuldades, que existe uma organização entre as pessoas para acompanhá-lo e auxiliá-lo. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Pacientes que não estão totalmente lúcidos necessitam de motivação, segure firme em suas mãos, peça para piscar os olhos, dar algum sinal, criem uma comunicação pessoal entre você e seu familiar. Sua presença não vale pela quantidade de tempo que estiver do seu lado, mas muito mais pela sintonia amorosa que existir entre vocês. “Eu sou feita de tão pouca coisa e meu equilíbrio é tão frágil, que eu preciso de um excesso de segurança para me sentir mais ou menos segura.” Clarice Lispector Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Alimentação adequada Enquanto o paciente estiver no hospital não nos compete alimentá-lo, podemos dar a alimentação que veio para o paciente, mas não oferecer alimentos por nossa conta. Você não está diante de uma situação comum, às vezes, pelas sequelas deixadas no Acidente Vascular Cerebral algumas áreas são atingidas e dificultam o falar, o engolir, o mastigar e o respirar. Pode ser uma sequela passageira, assim como pode haver a necessidade do uso de uma sonda para alimentá-lo, ou de um profissional para avaliá-lo e ensiná-lo a comer sem engasgos e riscos. Aos poucos, conforme o paciente é liberado você pode conversar com o médico, nutricionista, fonoaudiólogo e saber o que pode oferecer sem causar danos. As equipes estão preparadas, conhecem cada caso individualmente e o paciente estará bem nutrido e hidratado. Ele não está passando fome, a ansiedade é por parte dos familiares, todas as providencias são tomadas de acordo com suas limitações, neste momento é preciso seguir regras. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Nada pode ser ingerido sem autorização prévia, NADA, nem golinho, nem pedacinho, nem um pouquinho. SIGA as ORIENTAÇÕES, mesmo que lhe cause uma grande aflição, RESPEITE. Você pode causar um grande prejuízo ao seu familiar a ponto de necessitarem levá-lo novamente no Centro de Tratamento Intensivo. Não ofereça ALIMENTO ao Corpo, ofereça AMOR à alma. “Não tente forçar nada. Deixe a vida fluir livremente. Veja Deus fazer florescer milhões de flores todos os dias sem forçar os botões.” Osho Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A atenção às observações médicas Diariamente o prontuário do paciente passa por várias atualizações, são observações, medicações, sinais vitais, exames efetuados, situações emergenciais, anotações sobre o paciente por cada equipe nos diferentes turnos do hospital. Este prontuário fica à disposição da equipe médica, familiares não têm acesso a tais informações, mas podem estar a par do que acontece conversando com os médicos, interessando-se pelos resultados dos exames, pelos planos e pelos progressos a respeito de seu familiar. Fique atento, você também é responsável, observe se tudo está de acordo com o que o médico solicitou, faça suas anotações também e repasse a ele todas as informações que julgue importantes, esclareça todas as suas dúvidas. São poucos minutos reservados a lhe dar atenção, são muitos pacientes, muitos locais de trabalho, muitas vezes você espera ansiosamente pelo médico um dia inteiro, quando ele chega você se esquece de perguntar e não fala o que queria. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Estes momentos são mágicos, o simples fato de conversarmos com o médico, de ouvirmos algumas palavras sobre nosso familiar e esclarecermos nossas dúvidas é um alívio ao nosso coração e nos deixa renovados para enfrentarmos o dia de amanhã. A boa relação médico + família reflete diretamente na recuperação, na serenidade e no bemestar do paciente. “ O impossível torna-se possível quando as pessoas se unem a você. Quando você faz as coisas com as pessoas, não contra elas, os incríveis recursos interiores do Eu Superior são mobilizados.” Gita Bellin Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Os cuidados básicos Desenvolva suas primeiras habilidades como cuidador, atente-se aos cuidados básicos necessários no quarto, ao paciente e aos acompanhantes. A equipe de higienização do hospital cumpre a sua parte, cabe aos familiares darem continuidade a este processo. Evite copos sujos, papéis de bala e comidas abertas, procure manter com ordem e limpeza este ambiente. As infecções e as bactérias estão por toda parte, solicite que lavem as mãos, que não larguem objetos sobre a cama do paciente, que não o visitem se estiverem com resfriados, gripes ou viroses. Mantenha o paciente higienizado, se necessário chame a equipe para trocá-lo. A aparência de seu familiar deve ser a mais natural possível, cuide de seus cabelos, de sua barba, de suas unhas e de sua pele. O principal cuidado no leito é a mudança de posição do paciente sem movimentos, solicite ajuda, não se descuide, uma escara abre da noite para o dia, mas leva meses para cicatrizar. PREVENÇÃO é o melhor remédio. “ O zelo é a manifestação do cuidado amoroso da alma que traz consigo uma luminosidade especial a tudo que empreendemos.” Sonia Cafe Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Planejando o futuro – Criando ideias Na infinidade da vida tudo é perfeito, pleno e completo, depende do nosso ponto de vista. Estamos prontos para avançar nesta caminhada, retornar para casa é um momento muito especial e assim deve ser cuidadosamente planejado, criado e executado em nossa mente e em nosso coração. Você pode escolher se seu trajeto será por estradas sinuosas, perigosas, e sua viagem será tensa e estressante, ou seguirá por estradas com curvas leves, sem grandes riscos, com pequenos altos e baixos, paisagens exuberantes, ar puro e sua viagem será com prazer, gosto e satisfação. Não há limites para sua imaginação, sua energia constrói seu mundo, o mundo que deseja oferecer a seu familiar. Escolha a simplicidade, sem necessidade de luxo idealize para o paciente conforto, bem-estar e serenidade. REINVENTE a VIDA, seja criativo. “ A imaginação é mais importante que o conhecimento.” Albert Einstein Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Acessórios necessários para casa Praticidade, agilidade e organização. Antes de nosso familiar receber alta precisamos preparar o ambiente para recebê-lo. Não pense em grandes modificações, apenas as extremamente necessárias. Verifique suas reais limitações, se vai necessitar de uma cadeira de rodas, se ela entra no banheiro, se tem acesso fácil ao quarto onde ele vai ficar. Pense na possibilidade de alugar os acessórios como experiência, antes de comprá-los, somente com o uso diário você saberá o que é mais adequado ao familiar. Adapte a cama de acordo com sua limitação, se deve ser hospitalar, se deve ter grades laterais, se o colchão é confortável. Crie diferentes tamanhos de almofadas, elas são importantes para sustentação do tronco e para o conforto ao sentar. Dentro de suas condições procure ter no mínimo um travesseiro de silicone, evitam feridas e são muito confortáveis. Se o paciente usar sonda, soro, medicações ou fraldas, organize todo o material antecipadamente a sua chegada na casa, evite imprevistos desnecessários. Trace junto com sua equipe seus objetivos, escalas de cuidado e divisão de tarefas. “ O caminho mais curto para fazer várias coisas é fazer uma coisa de cada vez.” Samuel Smiles Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 4. Voltando para casa Foram dias, semanas, meses de ansiedade, receios, dúvidas e sombras. Noites em claro, idas e vindas, refeições atropeladas, correntes de orações e o tão sonhado dia de retornar para casa chegou. Muitas vezes estes sonhos não são exatamente como planejamos, mas a vida é uma obra de arte e nos proporciona sermos as tintas de sua aquarela. Ao nos depararmos com um familiar dependente precisamos pintar as cores do AMOR, da ALEGRIA e do COMPROMETIMENTO. Encoraje-se, renove suas forças, abençoe o que passou e abrace o que está por vir, agradecendo por estar novamente em seu lar e ao lado de quem você ama. Celebre sua VIDA e seu renascimento. Escolha suas cores e comece seu arco-íris, tente, invente, acredite em você. Não sinta medo, tenha FÉ. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Gratidão por mais uma etapa vivida A felicidade de retornar para casa nos enche de esperanças, nos faz acreditar que a situação está bem melhor e que conseguimos vencer o que antes parecia impossível. Estar novamente ao lado de um ser amado e querido no convívio familiar recarrega nossas energias vitais para seguirmos em frente, fortes e criativos, dedicados e prontos para avançarmos sem medo as dificuldades diárias. Gratidão, você precisa ser eternamente grato pelo fato de voltar ao lar, de trazer para casa seu familiar e ter a oportunidade de cuidá-lo, ampará-lo e amá-lo. Agradeça por sua saúde, por sua força, por sua disponibilidade e sua boa vontade para engajar-se nesta caminhada ao lado deste SER que necessita de ajuda. Fácil não é, em alguns momentos pode parecer que você não suportará, mas nunca é dado o fardo maior do que se pode carregar. Se existe amor, a leveza supera a dificuldade. Lembre-se, estar em casa é uma graça, uma benção Divina, um presente. OBRIGADO! OBRIGADO! OBRIGADO! “O tempo é o melhor autor, sempre encontra um final perfeito. Charles Chaplin Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Tomando decisões antecipadamente É extremamente importante traçar objetivos claros sobre como vamos atender as primeiras necessidades do paciente antes de levá-lo para casa. Modificações práticas no ambiente e adaptações imprescindíveis já devem estar prontas para sua chegada. Seja receptivo aos novos hábitos, elabore tabelas com horários de medicações, atividades e procedimentos com o paciente. Uma boa solução é estar sempre com uma agenda atualizada, ela será sua segunda memória, melhora sua organização e o ajudará a cumprir cada tarefa com êxito e assiduidade. Cuide para preservá-la e tenha o cuidado para que seja manuseada apenas pelos cuidadores, ali estão detalhes do dia a dia e da privacidade do paciente. Preste atenção a tudo que seja diferente em sua nova rotina, observe o que se passa com seu familiar, como está a família, o que parece mais tumultuado, onde você está sentindo mais facilidade e assim no princípio vai lhe parecer bastante difícil, com o passar dos dias nada mais lhe surpreenderá. “ O mais importante da vida não é a situação em que estamos, mas a direção a qual nos movemos.” Oliver W. Holmes Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O leito O Acidente Vascular Cerebral pode deixar sequelas mínimas ou muito significativas, e numa variação de paciente para paciente, de acordo com as limitações do seu familiar serão suas reais necessidades diárias. Seguindo as orientações médicas você vai montar uma estrutura que favoreça a melhoria em sua qualidade de vida, sendo o ponto de partida o leito. Verifique se existe a possibilidade de permanecer o mesmo de antes, se o paciente necessita de uma cama hospitalar, se necessita de proteções laterais, da cabeceira elevada, de colchões especiais e de detalhes que lhe ofereçam conforto e segurança. A altura da cama influencia nos momentos de troca e de transferência, com simples aumento dos pés é possível deixar numa posição adequada ao trabalho do cuidador e ao uso do paciente. Se o paciente não tem mobilidade, necessita de auxílio para sair do leito, deve ser dada preferência à altura que se encaixe aos cuidados diários como banho, trocas, higienização... Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A elevação da cabeceira auxilia bastante, e um marceneiro faz modificações preciosas oferecendo opções de estar deitado ou reclinado com uma simples troca de posição de pinos. São diversos os modelos de cama hospitalar disponíveis no mercado, tanto para locação quanto para venda. Observe as medidas da cama e o espaço que está disponível em seu ambiente, este acessório costuma ser bem maior do que uma cama comum, você vai necessitar de espaço a sua volta para circular ao atender o paciente. É interessante iniciar com a locação, só com o tempo saberemos se ainda será necessário seu uso, se supriu suas necessidades, devendo sempre considerar que os valores são bem elevados e outras despesas básicas aparecem neste momento. Os resultados da qualidade do sono e do descanso do paciente estão diretamente ligados ao ânimo, ao humor e a disposição que ele terá para recomeçar mais um dia em busca de sua reabilitação. Nada como um dia após o outro, principalmente se existir uma boa noite de sono entre eles. “ Sou abraços, sorrisos, ânimo, bom humor, sarcasmo, preguiça e (agora) sono.” Clarice Lispector Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A cadeira de repouso O cuidado com a pele do paciente exige estratégias em sua movimentação, mesmo que seu corpo seja virado de lado a cada duas horas, evitando estar com as costas sempre encostadas no colchão, podemos imaginar formas confortáveis de acomodação ao nosso familiar. Comece escolhendo uma boa cadeira de repouso, pode ser reclinável ou aquela que está na sala e é a preferida de todos, quem sabe a mais bela, ou talvez uma especial que ele tanto gostava de se sentar, acrescente a estes detalhes o conforto e a segurança. O tronco, em alguns casos, pode necessitar de apoio para evitar o desequilíbrio do paciente. Almofadas são muito úteis, principalmente as de silicone que evitam formação de escaras, evitam a pressão sobre a pele e oferecem um alívio à dor. Forre a cadeira com uma colcha ou pano móvel, sempre observando para não deixar tecidos ásperos sob o paciente, será de grande auxílio no momento de reposicioná-lo ou retorná-lo para a cama, evitando arrastar o corpo do paciente e raspar a pele tão sensível. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Se seu familiar estiver em condições de escolher, ofereça a ele algumas opções, permita que ele mesmo experiente qual a poltrona ou sofá que mais lhe agrada ficar por algumas horas do dia. Lembre-se de que muitas vezes será durante a noite que ele sentirá necessidade de sair do leito, esteja sempre prevenido para transferi-lo até sua cadeira de repouso com firmeza e muito cuidado, nestes casos o pano móvel é sua principal garantia. Suas habilidades como cuidador se aprimoram a cada gesto de carinho e amor. “ Se fiz descobertas valiosas, foi mais por ter paciência do que qualquer outro talento.” Isaac Newton Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A cadeira de rodas Companheira de todas as horas, por uma semana, um mês, um ano ou para o resto de sua vida, ela será literalmente uma mão na roda em nossa rotina familiar. Alguns pacientes a utilizam inclusive como cadeira de repouso, não apenas para locomover-se pois alguns modelos são reclináveis e muito confortáveis; outros são levados na cadeira de um cômodo a outro da casa, auxiliados por um cuidador, sem conseguirem movimentá-la sozinhos, passam boa parte do dia sentados nela e com ela são transportados a todos os lugares. Ainda outros pacientes, com uma independência e mobilidade apuradas, circulam por tudo empurrando a cadeira de rodas com seu próprio esforço físico, subindo e descendo degraus, abrindo espaços e recriando seu dia a dia. Cada paciente dentro de suas limitações, desbravando horizontes e novos conhecimentos através da magia destas rodas, adaptam-se ao modelo mais adequado às suas necessidades e tentam uma inclusão no mundo e na sociedade. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Aos poucos as pessoas estão mais conscientes do quanto é preciso ter acessibilidade em todos os lugares e o quanto precisam respeitar e incluir seres especiais na rotina normal. Cuidadores e cadeirantes sonham juntos com os progressos da reabilitação, imaginando independência para conduzir sua própria cadeira, guiar cadeiras motorizadas, caminhar com auxílio de andadores, usar bengalas e um dia caminhar sem que nenhum acessório seja necessário. Projete um passo após o outro, você não pode avançar o sinal e nem ultrapassar as forças do paciente. Se necessário, seja a mão que empurra sua cadeira por muitos anos, mas estimule-o a vivenciar cada momento, usufruir da alegria, do amor, dos amigos, da família e aproveitar cada oportunidade. Os modelos, as marcas, a diversidade de acessórios que as cadeiras oferecem, suas particularidades, suas funções, os objetivos de seu uso, a escolha da mais adequada e em qual momento adquiri-la são informações disponíveis nos links indicados no final deste livro. “ A vida está sempre provendo-nos com novas fontes, novos recursos, até quando estamos reduzidos à imobilidade. No livro da vida, não existe nada fixo.” Henry Miller Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Materiais de higiene e conforto Sem fazer grandes despesas ou técnicas especiais para cuidar de um paciente dependente devemos priorizar em seu cuidado conforto, segurança e higiene pessoal, buscando sempre o seu bem-estar gerando e sua saúde. Mantenha seu familiar com asseio, barbeado, penteado, perfumado, com batom, cabelo arrumado, roupas limpas, faz parte de sua rotina. Mesmo que seu familiar não esteja lúcido você pode oferecer a ele aquilo que ele faria se tivesse condições. Sentir-se confortável é muito importante, vestir roupas adequadas, calçados macios, chinelos ou até mesmo meias se calçados o prejudicarem. Cuide de sua postura, mantenha seu tronco protegido por apoios laterais, encosto de pescoço, apoio aos cotovelos, calcanhares, quarto arejado, cama bem posicionada para fácil transferência. São pequenos macetes que passam a fazer parte do nosso dia a dia e não elevam suas despesas, basta aumentar sua criatividade e projetar ambientes acolhedores e aconchegantes ao paciente. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A prévia organização dos materiais de higiene facilita, torna mais eficiente e menos desgastante o banho de leito, a troca de fraldas, fazer a barba, pentear os cabelos, passar perfume, escovar os dentes... Analise as condições dos banheiros, o tamanho do box, a abertura da porta, evitando reformas e agitações após a presença do paciente em casa. Deixe-o perceber que cada detalhe foi cuidadosamente pensado, sentido e elaborado com muito amor para lhe proporcionar qualidade de vida em casa. Ele merece este carinho. “ A felicidade é feita de pequenas pérolas que você cultiva a cada dia, a cada hora.” Roberto Shinyashiki Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A alimentação Quem não gostaria de livrar-se dos cardápios hospitalares, acompanhantes ou pacientes, sejam eles nos buffets, nas lanchonetes ou preparados especialmente pelas nutricionistas, parece que todos têm sabor hospital. Saudades da Comida caseira, receitas antigas da família, alimentos com gostinho de infância. Procure agradar o paciente, ofereça a ele o que mais lhe apetece, prepare sua refeição com amor, mas sempre dentro daquilo que lhe foi liberado pelos nutricionistas. Em casa você é o responsável pelo preparo desta alimentação, precisa elaborar a dieta e o cardápio rigorosamente de acordo com as orientações médicas e controlar os detalhes de cada refeição. As sequelas deixadas pelo AVC podem exigir cuidados especiais por um longo período, a recuperação é lenta e o benefício de sermos cuidadosos é fundamental. Se o familiar ainda não tem comunicação verbal, atente-se aos horários de refeição e quantidade de líquido oferecido ao longo do dia. Se não consegue engolir com facilidade, se engasga, prepare alimentos de acordo com suas limitações. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez No caso do paciente que faz uso de sonda para alimentação, seu papel como cuidador será exclusivamente com o funcionamento da sonda, a limpeza correta a cada uso, a boa ingestão de líquido pela sonda, a quantidade e o tipo de dieta a ser ministrada na sonda, sempre sob orientação prévia do médico. Evite transtornos e acidentes, não antecipe o próximo passo, respeite a limitação, seja rigoroso principalmente com você e com seus familiares. A maior ansiedade em ver o paciente comendo e bebendo de tudo está na família, ele não está passando fome. Não prive as outras pessoas da casa de uma alimentação normal, apenas siga corretamente a dieta do familiar com sequela do AVC. “ Não vivemos para comer, mas comemos para viver. “ Sócrates Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Os cuidadores Durante o período de hospitalização do paciente a família sai de sua rotina, desorganiza sua vida e passa a viver de acordo com a sucessão de acontecimentos. Para alguns parece mais fácil, para outros esta é a tarefa mais difícil, sair do eixo, ser flexível e mudar hábitos. Enquanto hospitalizado seu familiar está cercado de enfermeiros, técnicos, médicos, pessoas treinadas e especializadas para atendê-lo, ao retornar para casa é preciso muito cuidado com este aspecto. Tudo vai depender das sequelas deixadas pelo AVC, se são passageiras, permanentes, leves ou severas, só então poderá organizar a necessidade real da equipe que irá atender o paciente em sua casa. O fundamental é que se a equipe foi formada por cuidadores da família, enfermeiros do lar, ou enfermeiros profissionais contratados, todos tenham o mesmo objetivo e ofereçam total benefício ao paciente realizando sua tarefa com dedicação, com amor, com carinho e com boa vontade. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Para promover qualidade de vida ao paciente comece com a boa qualidade dos cuidadores. Se optar por cuidadores da família a doação deve ser de forma espontânea, com parceria, união, por doação e amor ao paciente. Se optar por enfermeiros profissionais, eles são os responsáveis pelas tarefas, pelo cuidado diário, mas você é o elo emocional, você deve estar sempre presente incentivando, auxiliando e demonstrando seu amor pelo familiar. “ Pouca coisa é necessária para transformar inteiramente uma vida: amor no coração e sorriso nos lábios.” Martin Luther King Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Acompanhamento médico O retorno ao lar traz a sensação de cura, de estarmos prontos para seguir a vida do nosso jeito, com nossas regras e manias. O paciente após sofrer um Acidente Vascular Cerebral recebe muitos cuidados e instruções são repassadas aos seus familiares pelos médicos. Mesmo estando em casa é extremamente importante o acompanhamento da equipe indicada pelo neurologista, se foi solicitado fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicoterapia, ou qualquer outra forma de tratamento não espere para começar, quanto mais cedo o paciente retomar a reabilitação mais chance de recuperar-se. Esclareça suas dúvidas, aprenda, você está engajado numa nova tarefa, no princípio tudo é desconhecido, o tempo vai lhe trazendo experiência e segurança, não tenha vergonha de perguntar e de aprender. Confie nos profissionais da saúde. Seguir rigorosamente suas primeiras orientações, manter contato com a equipe médica, comprometer-se com consultas, exames, revisões e tratamentos facilitam o iniciar desta nova caminhada. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A sintonia do paciente com os profissionais é muito importante, cabe a você, cuidador e familiar, incentivá-lo nesta relação. Repasse ao paciente algumas das informações e orientações médicas, reforçando seu compromisso com seu processo de cura. Evite comentários negativos sobre médicos, enfermeiros e profissionais frente ao paciente, mostre a ele os benefícios recebido deste profissional e o quanto sua competência e dedicação fizeram a diferença em seu restabelecimento. “ Ninguém poderá jamais aperfeiçoar-se se não tiver o mundo como mestre. A experiência se adquire na prática.” William Shakespeare Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Esquema organizacional na casa Os sentimentos nos envolvem num estado de confusão, estresse e medo, não sabemos por onde começar. Ao retornarmos para casa tão certo quanto os cuidados com o paciente é a organização com tudo que lhe disser respeito. Para facilitar o dia a dia organize suas tarefas, agenda e caneta sempre a postos em local prático e seguro. Reforçando, dados pessoais do paciente não devem ficar expostos para todos, mas a agenda deve estar em um local fácil de manuseá-la. Crie o hábito de REGISTRAR tudo, medicações, sinais vitais, necessidades fisiológicas, sono, alimentação, banho... Esta ferramenta pode lhe auxiliar muito num momento de esquecimento, de dúvida, na hora da consulta médica quando você não lembra daquilo que deveria lembrar. Anote nela telefones importantes, farmácias, médicos, ambulâncias, casas ortopédicas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, enfermeiros, terapeutas, hospitais... Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Organize também as medicações como achar mais adequado, por horário, acomode-as em uma gaveta, caixa, bolsa, mas não deixe espalhado, não fique procurando medicação na hora de ministrá-la. Desta forma você terá controle de qual medicação está terminando, qual receita vai necessitar e o que deve solicitar à farmácia, evitando faltas ou excesso de produtos e gastos. Se houver uso de sondas e alimentação por sonda, todo cuidado é pouco, esteja SEMPRE ALERTA, higienize, limpe, aplique de forma adequada, é uma tarefa de grande responsabilidade. Igualmente mantenha todo material selecionado e guardado num recipiente higienizado. Use SEMPRE luvas. Se você optar por cuidadores profissionais esteja a par de seus procedimentos, dos materiais utilizados, da organização, do estoque, participe e auxilie. Seja um cuidador do AMOR. “ Nunca sinta-se culpado por aprender. Nunca sinta-se culpado por saber. Isto chama-se iluminação.” Ramtha, Ramtha Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A doação por amor Ser um cuidador de um paciente dependente não é tão simples, não basta suprir as necessidades diárias, cuidá-lo, alimentá-lo e auxiliá-lo. A doação verdadeira vai muito além da prática, envolve sentimento e desprendimento. O cuidado requer afeto, carinho, dedicação, amor, amor que faz bem a quem cuida e a quem recebe o cuidado. Respeite a limitação de cada membro de sua equipe, nem todos possuem a mesma capacidade. Conversem, vejam quem está preparado, quem está disposto a assumir por AMOR, só assim haverá alegria, agilidade e leveza na realização das tarefas. Todos podem dar a sua contribuição, cada um com aquilo que tem a oferecer. Conviver em família já é uma arte, conviver em equipe é uma obra de arte. É preciso muita tolerância, respeito, consideração, fraternidade, amizade e parceria. Aceitar as diferenças e conviver com as diferenças das pessoas diariamente é uma questão de sabedoria e inteligência emocional. Não leve tudo tão a sério, descontrair, brincar e relaxar ameniza a caminhada e o aprendizado fica mais proveitoso. “ O importante não é o que se dá, mas o amor com que se dá.” Madre Teresa de Calcutá Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A união da família Fatos acontecem por todos os cantos do mundo, ficamos sabendo de tantas histórias que nos emocionam, tocam nosso coração, mas são apenas relatos, distantes de nossa realidade. Jamais imaginamos que um dia aconteça em nosso lar uma transformação tão grande, uma mudança radical em nossas rotinas e a necessidade de repensarmos a vida em família. Ao voltarmos para casa com um paciente dependente ou limitado pelas sequelas do AVC, mesmo que optemos por tratar equipes profissionais para cuidá-lo, precisaremos reforçar os laços de afeto e união nesta família. Somente com entendimento, alegria, compreensão, divisão de tarefas, auxílio mútuo, respeito à privacidade de cada um e amor seremos capazes de enfrentar o dia a dia. Desavenças acontecem sempre, mas a união entre os membros desta equipe traz ao paciente a certeza de que valeu a pena estar ali, vivo, apesar das limitações físicas. Unidos em busca do mesmo objetivo em oferecer qualidade de vida ao familiar é o primeiro passo acertado para começarem esta caminhada. “ Amar não é olhar um para o outro, é olhar juntos na mesma direção.” Antoine de Saint-Exupéry Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Respeito à privacidade do paciente Estarmos unidos não significa estarmos sufocando nosso familiar. Sua vida está limitada, quanto maiores as sequelas, mais distante de sua vida anterior está o paciente. Precisamos acompanhá-lo, mas é fundamental respeitar sua privacidade e sua vontade, muitas vezes não são necessárias palavras para percebermos o quanto ele precisa descansar, ficar em silêncio, aquietar-se, basta observarmos sua fisionomia e seu olhar. Aprenda a comunicar-se com o paciente por este olhar, este olhar profundo, procure sentir o que ele deseja. Evite expor seu corpo a visitas, deixá-lo com roupas íntimas, falar assuntos constrangedores, muitas vezes não sabemos o que ele sente ou entende, coloquese em seu lugar. Se temer deixá-lo só, sente em uma cadeira onde ele não lhe veja, deixe-o sentir-se com ele mesmo, pensar, refletir, orar, ou simplesmente silenciar sua mente pode ser tão importante quanto os cuidados que ele recebe. Compreenda suas necessidades, permita a seu familiar viajar em sua imaginação, sair de sua dependência e sua imobilidade navegando por seus pensamentos e sonhos, livre, leve e solto. “ Decifra-me, mas não conclua... eu posso te surpreender.” Clarice Lispector Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A harmonização do ambiente Para receber nosso familiar preparamos a casa, organizamos nossa rotina, adaptamos móveis, viramos nossa vida de cabeça para baixo. Certamente fizemos grandes faxinas para recebê-lo com tudo higienizado, sem pó, sem sujeira. Agora é hora de limparmos o ambiente, tirarmos qualquer energia negativa que ali possa estar e harmonizarmos o lar. Existem maneiras simples que podem auxiliar bastante neste momento, como o uso de incensos. Escolha incensos de aroma suave, passe por todos os cômodos da casa lentamente, pedindo a retirada das energias impuras e solicitando a harmonização e a proteção de seu lar. Sprays harmonizadores de ambiente estão disponíveis em lojas e farmácias, são práticos e também fazem este efeito, aplique em todas as peças, faça uma oração, agradeça pelo ambiente amoroso onde você se encontra. Através de bons pensamentos permita fluir em sua casa a energia do amor, da paciência, da compreensão e da fraternidade. Invoque seu anjo protetor. VIBRE LUZ!!! “Peço ao Universo que me ajude a invocar meu Poder. Minha força é bela.” Louise Hay Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 5. Transferindo o paciente A limitação física é, sem sombra de dúvida, o maior impacto que as sequelas do AVC trazem, seja apenas a falta de força em um membro ou a tetraplegia, aceitar, enfrentar e conviver com um paciente limitado é um grande desafio. Já na ante-sala da CTI começam os questionamentos de nossas capacidades de movê-lo e transportá-lo de um lugar para outro sem riscos e sem medo. É inevitável, todos sentimos receio, impotência e a sensação de que não vamos conseguir. Ao longo dos dias, semanas, meses ou anos, de acordo com a situação de seu familiar, você vai desbravando o mundo e encontrando formas mais adequadas, acessórios de apoio, truques e a transferência do paciente passa a fazer parte da sua nova rotina. Crie, tente, invente, brinque, torne suave esta tarefa, lembre-se sempre, se você está ao lado de seu familiar como cuidador é porque ele não tem condições de viver e movimentar-se sozinho, ele precisa de sua ajuda. Faça com AMOR e muito cuidado. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Cuidados ao transferir o paciente CUIDADO. Bastaria esta palavra, é tudo que o momento de transferência exige, extremo cuidado. Nesta hora precisamos ter paciência, atenção, objetividade, acessórios à mão, cadeiras travadas e bem posicionadas, força suficiente e foco no que estamos fazendo. Procure determinar antes da transferência para onde irá levar o paciente, não mude de ideia no meio do caminho, isto muda o direcionamento de quem o transporta e reduz sensivelmente as forças. Nunca o carregue para longas distâncias, transfira para a cadeira de rodas, leve-o até o próximo local onde deseja ficar, transfira-o novamente. Verifique sempre se as cadeiras estão travadas, se não viram, se já estão com as almofadas para acomodá-lo. Evite ter que tirá-lo da cadeira por esquecimento de colocar algo necessário embaixo do paciente. Lembre-se transferi-lo é cansativo para você, mas bem mais cansativo para ele. Não o segure com força, violência, seja suave, atencioso. “O bloco de granito que era um obstáculo no caminho dos fracos, tornou-se a pedra de apoio no caminho dos fortes.” Thomas Carlyle Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Movimentando e transferindo para a cama Por maior conforto que o leito possa oferecer ao paciente ele será extremamente prejudicial se o deixarmos por muito tempo parado na mesma posição. É necessário que a cada duas horas se faça a mudança de posição do paciente, principalmente se ele está sem movimentos. Desta forma evitamos a pressão sobre a pele, prevenindo a formação de escaras ou feridas. É importante também tomar cuidado com suas pernas, pés, braços, cotovelos, cabeça, orelhas, calcanhares, são partes delicadas que frequentemente ficam em contato com o tecido, é preciso acomodá-lo de forma a lhe oferecer conforto, mas sempre atento ao contato, ao tipo de travesseiro, de almofada ou qualquer outro apoio utilizado. Para movimentá-lo sobre a cama evite arrastá-lo, friccionando a pele, use sempre pano móvel embaixo do paciente, como no hospital, segurando pelas pontas e erguendo do colchão para mudar a posição. Para sentá-lo coloque primeiro suas pernas para fora da cama, abrace-o pelos ombros e traga-o prá frente, cuidando se ele mantém o equilíbrio do tronco. Fique sempre com uma mão no ombro do paciente enquanto ele estiver sentado. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Evite fazer movimentos de risco se estiver sozinho com seu familiar, erguê-lo de uma queda, sem auxílio, é quase impossível. Ao transferi-lo de volta para a cama não solte bruscamente seu tronco, baixe suas costas lentamente, acomode sua cabeça no travesseiro, ajuste seu quadril, suas pernas e pés. Não esqueça, sempre com o pano móvel, sem arrastá-lo sobre o colchão. Se for necessário colocá-lo deitado na cama, coloque um travesseiro apoiando a cabeça, aproveite para deixá-lo de lado antes de posicioná-lo e faça a troca de fraldas e vestuário, evitando excesso de movimentos. “ Amo a vida. Amo a mim mesmo. Estou sempre em segurança. Tudo está bem em meu mundo.” Louise Hay Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Transferência para a cadeira de rodas Antes de transferir o paciente para a cadeira de rodas ela deve ser preparada: aberta corretamente, travada, receber almofadas de apoio necessárias, posicionar encosto, porta pés, encosto de cabeça, cinto de segurança e certificar-se de que está tudo em ordem. Mova-o com o pano móvel até os pés da cama e depois o sente. Para transferi-lo passe seus braços sobre seus ombros e segure seus pulsos, ele já deve estar com os braços cruzados, uma ou mais pessoas seguram suas pernas e na contagem até três vocês o erguem e passam para o assento da cadeira. Geralmente a posição inicial ao sentar na cadeira fica desconfortável, procure acomodá-lo na altura ideal, costas, pernas, pés e cabeça devem ficar na melhor posição possível. Se a cadeira oferece bem-estar e o paciente deseja permanecer nela, deixe-o nela, caso contrário, para transferi-lo para um sofá ou poltrona siga o mesmo procedimento que usou para tirá-lo da cama. Fique atento ao pano móvel, ele veio da cama para a cadeira junto com o paciente, e ali deve estar, sendo útil para a transferência ao outro cômodo e, depois, para o retorno à cama. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A cadeira de rodas facilita o cuidador e o paciente, proporciona maior segurança e livre trânsito pelos cômodos da casa. Se seu familiar não está em condições de andar, converse com ele, mostre a ele as vantagens destas rodinhas, ele ficará à vontade e, se tiver condições, poderá empurrá-la com a mão. Existem cadeiras para banho, para passear, reclináveis, motorizadas, de uso na praia e na piscina, carrinhos de muitos modelos, todos para o conforto e melhor mobilidade do paciente. O importante é a segurança que a cadeira ofereça e a adequação à lesão do paciente, existem modelos para todos os tipos de lesões, com apoio de coluna, com apoio de braços, para hemiplégicos, reclináveis, com forros especiais, personalizadas entre tantas oferecidas no mercado. Encontre entre os links alguns modelos disponíveis. “ Caridade, esperança, fé, amor... devemos saber essas coisas e sabê-las bem. Não existe apenas uma esperança, uma fé ou um amor. Há tantas coisas envolvidas em cada um. Há tantas maneiras de demonstrar.” Brian Weiss Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O pano móvel ou similares Produtos e acessórios para uso do paciente deficiente físico e do paciente dependente estão disponíveis no mercado, tanto em lojas quanto nos sites pela internet. Infelizmente o custo destes produtos distancia as pessoas de seus benefícios, os valores são elevados as pessoas não conseguem adquiri-los, mas criações caseiras são de grande valia e práticas para quem necessitar. O pano móvel pode ser feito por qualquer pessoa, basta adquirir um tecido resistente e cortá-lo de acordo com o tamanho do paciente. Faça vários, são usados ao logo de todo dia, precisamos trocá-los várias vezes e é preciso ter sempre uma reserva. Existem também pranchas de fibra, parecidas com skate, que ficam como pontes entre a cadeira de rodas e outra cadeira, elas são introduzidas embaixo da coxa do paciente e o escorregamos para a cadeira, evitando assim que o cuidador faça força na hora transferência. Encontramos também uns discos que facilitam girar o paciente para transferi-lo, sendo possível também criá-lo em fibra. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O pano móvel deve acompanhar o paciente, ele ficará de base seja onde o paciente estiver, facilitando a transferência de volta para a cadeira de rodas, para a cama ou a troca de sofá. Atenção, para erguer o pano móvel é necessário no mínimo duas pessoas, evite acidentes, uma queda pode retardar toda recuperação de seu familiar. Sugestões de acessórios estão disponíveis nos links listados nas páginas finais deste livro. “ Quero experimentar a suavidade deste dia. Se as coisas não estão indo como eu esperava, sei que a Divina Providência está dando uma nova direção à minha vida. Não corro nenhum risco.” Louise Hay Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O uso do Lift (Guincho) Lift ou guincho é um aparelho que faz a transferência do paciente de um lugar para outro sem o uso de força. O guincho ergue o paciente, que esta sobre uma tela presa em ganchos que se movimentam, direcionando o paciente ao local destinado. Pode ser automático ou hidráulico. Este aparelho pode ser locado ou comprado. É interessante que para experiência se faça uma locação, depende de cada caso para adaptar-se ao Lift, também depende de quem irá manuseá-lo. É de bastante utilidade, mas sua pouca praticidade às vezes nos faz optar pela transferência manual. Existe também um Lift fixo, que é preso próximo ao leito e usado apenas nas transferências do leito para a cadeira de rodas, o que diminui sensivelmente o uso das forças do cuidador. Neste caso também pode ter utilidade na troca da roupa de cama, quando o paciente pode ser erguido por uns instantes. Muito útil para pacientes obesos. “ É preciso estar centrado na própria alma e receber a inspiração que nos ajuda a não enrijecer ou cristalizar em relação aos nossos pensamentos, conceitos, padrões de hábitos ou condicionamentos.” Sonia Cafe Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O cuidado na transferência para o veículo Redobrada atenção precisamos dar ao transferir o paciente do leito ou da cadeira de rodas até o veículo. A altura do veículo é sempre mais baixa do que nosso corpo, obrigando-nos a uma posição desconfortável na hora de erguer o paciente. Esta posição reduz nossas forças e limita nossa capacidade de movimento. Evite acidentes, peça ajuda a outras pessoas, não faça sozinho aquilo que não tiver condições. Cuidado com a cabeça do paciente, não bata, não deixe pendurada. Observe os membros paralisados para que não tranquem em portas ou trincos, ferindo-os ou causando contusões. Faça uso do pano móvel, com ele a transferência é mais segura, o cansaço é menor e o medo no paciente diminui. Após colocá-lo no carro prenda o cinto de segurança e apoie seu tronco e pescoço com travesseiros. Se possível, peça a uma pessoa para acompanhá-lo, firmando seus ombros ou equilibrando seu tronco. Só leve o paciente no veículo quando ele tiver condições e meios para isto. “ O ser humano é parte de um todo que chamamos de universo, uma parte limitada no tempo e no espaço.” Albert Einstein Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Confiança do paciente pós-transferência O paciente com sequelas de um AVC necessita de cuidados especiais, não podemos imaginar que o fato de sua recuperação estar acelerando não seja preciso dedicar a ele muita atenção. A segurança deste familiar está nas mãos de seus cuidadores, sejam eles profissionais ou familiares, e cabe a eles protegê-lo de qualquer queda, ferimento ou acidente. Por um descuido, em segundos, o paciente pode provocar uma queda. Se o paciente não fala, pode estar com um membro apertado, um pé mal posicionado e não pode pedir socorro. Pode estar com dor e não saber dizer, portanto, a responsabilidade é dos cuidadores ao transferi-lo verifique cada detalhe para que ele esteja seguro, firme, confortável e usufruindo da qualidade de vida que está proposto a lhe oferecer. Reforçando suas metas, cuide com amor e ame como se não existisse o dia de amanha. “ A essência de toda vida espiritual é a emoção que existe dentro de você, é a sua atitude para com os outros.” Dalai Lama Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Satisfação do paciente pós-transferência Paciência é uma virtude. Muitas vezes conseguimos com enorme esforço transferir o paciente, preparamos com carinho e cuidado um local para acomodá-lo e ele, em poucos minutos, deseja trocar de lugar ou retornar ao leito. A satisfação era ilusória, ele não estava se sentindo tão bem quanto você imaginava, ou apenas resolveu mudar, e é preciso que ele se sinta bem. Para o paciente ficar trocando de lugar é como sair a caminhar, estar livre, sem controle e cuidados o tempo todo. Seu nível de paciência será muito testado, às vezes você está exausto, mas você é independente, pode escolher onde ficar, onde sentar, podemos usufruir o direito de ir e vir livremente, seu familiar depende da ajuda de uma equipe, da boa vontade das pessoas. Sorria, brinque, torne leve seu pedido e vamos lá, comece tudo novamente. Converse com ele, tente compreendê-lo e saber o que deseja, depois providencie sua transferência. Esta é nossa arte de tentar reinventar a vida e nem sempre nossa aquarela está com tintas tão coloridas. “ É quando esquecemos de nós mesmos que fazemos coisas que jamais serão esquecidas.” Ellen G. White Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 6. Acessibilidade no lar e no veículo Acessibilidade não é apenas dar permissão a uma pessoa com mobilidade reduzida ou deficiência para participar de determinadas atividades ou frequentar certos lugares, vai muito além, é a inclusão total desta pessoa na sociedade, na população e em todos os setores do mundo. As pessoas não respeitam uma vaga para cadeirante no estacionamento do shopping, carros estacionam em rampas, calçadas são sinuosas, banheiros não são adequados e você, cuidador de um paciente dependente, vai promover acessibilidade dentro dos seus limites, em seu ambiente, em seu veículo, em seu prédio, enfim, vai levantar bandeira e dizer: Esta vaga não é sua nem por um minuto. É preciso muita criatividade, imaginação, boa vontade e pesquisa na busca de novos produtos, invenções domésticas, dicas e modelos que sirvam de base para nossas criações. Como cuidador você precisará ser um excelente mecânico, manobrista e condutor da cadeira de rodas por ruas, praças, shoppings, restaurantes, consultórios, espetáculos e onde seu familiar possa se sentir bem. Faça uma coisa de cada vez, não atropele as etapas, mas siga em frente com garra e coragem. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Adaptações básicas na casa Você tem um familiar com limitações, ele está vivo e precisa interagir com a família, no ambiente da casa e posteriormente, fora dela. Adaptações necessárias ao banheiro e no quarto já foram organizadas, é hora de observar a casa como um todo. Inicie pelos degraus, pelas saídas, se necessita de rampas. Pequenas rampas são construídas com alvenaria, o custo é acessível, são firmes e seguras. Observe as aberturas das portas, existem cadeiras de tamanhos adequados para circularem livremente entre as peças. O paciente não tem acesso a todas as peças, não fique ansioso, não saia derrubando paredes e fazendo obras, propicie acessibilidade a espaços pessoais e espaços de convívio familiar. Fique atento a cantos, pontas e ganchos, evitando qualquer objeto que possa ferir o paciente. Mesas de centro, vasos enormes, tapetes, almofadas pelo chão devem ser excluídos da decoração enquanto o paciente necessitar de espaço, a prioridade é sua acessibilidade segura. Tenha a certeza de que você está tentando fazer da melhor forma. "Grandes realizações não são feitas por impulso, mas por uma soma de pequenas realizações.” Vincent Van Gogh Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O acesso à mesa de refeições Estudos e pesquisas comprovam que as refeições familiares de qualidade causam impactos positivos na vida das pessoas. Comer em família pode promover bemestar físico, social, nutricional e emocional. A refeição em família ainda é considerada muito importante na sociedade atual, não importa a classe social ou a nacionalidade, nem mesmo o requinte no preparo dos pratos pelas mulheres modernas. O que vale é a reunião, o convívio, as conversas entre pais e filhos, os planos futuros traçados durante a refeição. Não é em vão que tantos comerciais com famílias reunidas à mesa chamam atenção das pessoas. Estar limitado, dependente e muitas vezes horas do dia deitado em um leito já causa nostalgia e ansiedade no paciente. Estimule-o ao máximo para estar presente junto com a família nas principais refeições. Mesmo que uma ou duas pessoas estejam lhe acompanhando, ele não estará sozinho frente ao prato, isolado e sentindo-se rejeitado. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Se o familiar não pode alimentar-se igual aos demais prepare com o mesmo carinho o que irá lhe servir, colocando-o junto a todos. Nestes momentos ele tem a oportunidade de observar cada um, ouvir suas histórias, saber as novidades mesmo que não fale uma única palavra. Sempre respeitando sua privacidade, quando ele desejar estar só, converse, mostre os pontos positivos, mas considere sua opinião. Uma mesa necessita ter medidas de acordo com uma cadeira de rodas ou com o acessório do paciente, andadores, muletas ou carrinhos, para que ele possa acomodar-se sob ela e seus braços fiquem posicionados confortavelmente. O ideal é que o pé da mesa seja central, ou pés nas quatro pontas, centralizando o familiar. Providencie uma mesa pequena, também mais alta e mais larga que a cadeira de rodas, a encaixe frente ao paciente quando ele necessitar fazer as refeições em outros aposentos. Mesmo que ele não tenha condições de segurar os talheres, coloque seu prato, seu talher, seu copo, guardanapo, protetor de roupa e sirva-o naturalmente. "A verdadeira felicidade está na própria casa, entre as alegrias da família." Leon Tolstoi Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O lugar especial na sala de estar Em todas as casas a sala de estar é destinada ao convívio social, ali a convivência entre os moradores deve ser do agrado de todos, cada um com preferência por seu cantinho especial. Uns preferem acomodar-se pelo tapete, encostados numa almofada, outros, em poltronas frente à televisão ou deitados sobre o sofá, relaxando após um dia cansativo de trabalho. Tem os que trazem sempre um livro na mão que marcam presença apenas quando o assunto lhes interessa, erguendo a cabeça rapidamente, e nos dias atuais tem os adoradores de computador conversando em alguma rede social. Todos acomodados, rindo, conversando, jogando ou discutindo. É a família, barulhentas ou comportadas, só muda de endereço e de costumes, a convivência é a mesma, e neste ambiente vamos aconchegar nosso familiar dependente. É entre esta família, nesta sala que você deve dar destaque especial ao seu paciente e suas limitações. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A ele você vai preparar cuidadosamente cada detalhe para recepcioná-lo junto a todos na sala de estar. Sua cadeira de rodas ou sua poltrona forrada de travesseiros e almofadas não podem estar num cantinho qualquer, em posição desfavorável, sem enxergar a todos, longe da televisão, na parte mais quente ou mais fria do ambiente. Ele, seu paciente, seu familiar com necessidades especiais vai receber um lugar mais do que especial. A ele você vai dar a posição de honra, a vaga para sua cadeira de rodas estará sempre garantida no melhor camarote, e quando ele estiver ali reunido será motivo de muita alegria, de entusiasmo e troca entre as pessoas. Vibre nestes momentos, vibre com suas conversas, riam muito, digam bobagens, sejam felizes, valorizem a presença viva deste familiar. “ Dê mais às pessoas, mais do que elas esperam, e faça com alegria.” Dalai Lama Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O dia a dia à altura do paciente Quando pensamos na adaptação da casa para uso de um paciente dependente, cadeirante ou com mobilidade limitada precisamos pensar na altura em que ele está posicionado. Dependendo da sequela apresentada este familiar vai estar na cadeira de rodas, vendo o mundo a menos de um metro do chão, ou caminhando com andadores, necessitando firmar-se com segurança e, geralmente, numa postura menos ereta. Também podemos estar falando de um familiar dependente tetraplégico, hemiplégico, necessitando estar em posições estratégicas para alcançarem, mesmo do leito, em algum objeto como um lenço, um rádio, uma lanterna, um pequeno livro, entre tantos de extrema necessidade e auxílio ao seu dia a dia. Procure facilitar a vida e a rotina do cadeirante, gavetas e portas de armários em alturas adequadas, chaves de luz a seu alcance. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Você cuidador irá acompanhá-lo, mas muitas vezes o paciente quer independência mínima e para tanto o ambiente deve estar adaptado. Seja compreensivo, reforce seu objetivo de promover qualidade de vida, sem exageros e sem desestruturar a casa para os demais moradores. Dentro das possibilidades e disponibilidade da família faça alguns ajustes, dê asas a sua imaginação e tudo vai ficar devidamente acomodado e agradável para todos, familiares e paciente conviverem num ambiente agradável. “Identificar nossas limitações é o primeiro passo para superá-las!” Augusto Branco Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Acessibilidade facilitada ao veículo O desafio enfrentado para transportar um familiar fisicamente dependente, dentro de um veículo de passeio, é o primeiro entrave para iniciarmos a tão divulgada inclusão social. Fala-se em acessibilidade para todos, mas as dificuldades encontradas nesta questão causam um bloqueio em grande parte dos familiares. Pacientes dificilmente podem ser conduzidos pelos braços de um só cuidador, as portas dos carros não possuem abertura suficiente para conduzir o paciente com comodidade sem o risco de o machucarmos ou causarmos uma contusão, a distância entre os bancos é pequena e, pacientes com pernas rígidas, não conseguem ficar no banco traseiro. Nesta hora o sentimento de frustração toma conta do paciente antes mesmo dele sair de casa. É preciso muita ideia e criatividade para encontrar a melhor maneira de adaptar o seu veículo às necessidades de seu familiar. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Com disposição e boa vontade por parte de todos, na certeza de que o estar acompanhado daquele familiar é mais importante do que qualquer barreira a superar, conseguimos tornar as saídas do paciente prazerosas, alegres e frequentes. Passear, viajar, respirar novos ares, sentir novas emoções junto com pessoas queridas reforça os laços de afeto, renova a energia vital e favorece a recuperação. Algumas cidades oferecem aos portadores de necessidades especiais um serviço diferenciado no transporte coletivo. No próximo tópico será dado destaque aos produtos que facilitam a acessibilidade ao paciente em diferentes situações. “O sucesso nasce no querer, da determinação e persistência em se chegar a um objetivo. Mesmo não atingindo o alvo, quem busca e vence obstáculos, no mínimo fará coisas admiráveis.” José de Alencar Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Opções de adaptações especiais Estratégias, planos e invenções relacionados à acessibilidade são visivelmente crescentes, nunca vimos tantos adesivos, tantas adaptações e tantas pessoas engajadas na inclusão social do deficiente. Infelizmente a conscientização da população em geral ainda não compreendeu a real necessidade de entender que estas pessoas são normais e precisam viver como tais. Para muitos a deficiência é doença ou anormalidade. Transportes coletivos estão sendo adaptados com plataformas para cadeirantes, ônibus, taxi, lotação, permitindo liberdade a muitos portadores de deficiência de ir e vir sem a necessidade de um acompanhante. As praias estão criando espaços e esteiras especiais para facilitar o cadeirante em seu trajeto do calçadão até o mar, beneficiando também pessoas com andadores, muletas e bengalas. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Existe uma enorme variedade de produtos como: elevadores domésticos, plataformas, cadeiras com controle remoto que sobem escadas, rampas dobráveis, rampas para veículos, guinchos que guardam a cadeira de rodas no veículo, plataformas hidráulicas que conduzem a cadeira até o veículo, assentos de carro que saem junto com o paciente e se transformam em cadeira de rodas, carrinhos motorizados, cadeiras de praia com rodas que andam na areia e flutuam, cadeira para piscina, elevador para piscina,, andadores e tantos outros. São poucas as pessoas que conseguem usufruir destes benefícios, sendo produtos importados na maioria deles, com valores elevados, considerando-se as despesas que um paciente dependente já tem diariamente. Muitos familiares com condições não investem no paciente dependente, mas muitos familiares com a mínima condição criam, inventam e transformam o dia a dia de seu familiar com facilidades e conforto de primeira. Faça a sua parte, desdobre-se, doe-se e lute pela acessibilidade em todos os sentidos. “O homem não teria alcançado o possível se, repetidas vezes, não tivesse tentado o impossível.” Max Weber Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 7. Necessidades Fisiológicas Nascemos e ainda bebês, quando ensaiamos nossos primeiros passos, somos submetidos ao aprendizado para controle dos esfíncteres. Uma fase complicada para pais e filhos, envolvendo muita paciência, autoconfiança, treinamento, persistência e parceria. Alguns assimilam rapidamente o aprendizado, outros, demoram ou até mesmo regridem, resistem para dar um passo a mais no seu desenvolvimento, mas uma coisa é certa, todos vencem este obstáculo e o que antes era motivo de medo agora passa a fazer parte de uma rotina natural. Imaginem fazer o caminho na contramão, ser jovem, adulto ou idoso e perceber que todo este aprendizado se foi, que por mais que se saiba a lição aprendida na primeira infância o controle não existe mais, a dependência de outra pessoa também é necessária para ajudar na hora das necessidades fisiológicas. É frustrante e desanimador, um dos assuntos mais delicados para o paciente, neste momento precisa nascer uma nova relação, uma troca segura, deixando o familiar à vontade e sem constrangimentos. Ajude-o com boa vontade e naturalidade. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Facilidades à disposição do cuidador Acompanhantes e cuidadores de pacientes com falta de controle dos esfíncteres encontram no mercado grande variedade de produtos que facilitam o dia a dia, a hora da higienização e agilizam no tempo de execução destas tarefas. Depende da intensidade da sequela deixada pelo AVC para sabermos qual o material mais adequado a ser utilizado. Eles variam entre fraldas das mais diversas formas e tamanhos, dispositivos masculinos, sondas, absorventes diurnos e noturnos, roupas íntimas absorventes, papagaio, comadre, calça plástica, clamp urinário, uripen, coletor de urina, lençol descartável, protetor de lençol e tantas novidades que surgem constantemente. As cadeiras higiênicas também são práticas, facilitam a transferência ao banheiro, são muitos os modelos existentes, a escolha vai depender do espaço disponível e da necessidade de uso. Cabe a você tornar mais suave sua tarefa, pesquise, leia, imagine, crie e busque formas adequadas a sua estrutura, a sua maneira de cuidar e às possibilidades de seu familiar. “O pessimista vê dificuldade em cada oportunidade; o otimista vê oportunidade em cada dificuldade.” Winston Churchill Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O uso de fraldas a escolha e o cuidado A dependência de fraldas pelo paciente toma grande parte do tempo de seu cuidador, ela requer uma atenção especial, regular, pacienciosa e sempre visando a qualidade de vida do familiar. O desconforto causado pela fralda já é um incômodo, por isso devemos ter bastante cuidado com a escolha do modelo, do tamanho e do tipo, considerando melhor a que permite ao paciente sentir-se mais à vontade. Às vezes é preciso errar, trocar várias vezes de marca, espessura, quantidade de absorção, até que você vai encontrar o perfil que procurava. Com a fralda adequada em mãos tente organizar uma rotina de trocas, seu familiar vai criando hábitos. Se ele tem boa comunicação, ele mesmo vai lhe avisar quando necessitar de uma troca mais emergencial, se não se comunica, você cria um vínculo e sabe qual o tempo necessário entre cada mudança. Os produtos apresentam em suas embalagens o volume de absorção a que resistem, mas somente na prática você saberá o que se adapta a situação de seu paciente. Procure ser prático, ágil, manter os produtos de limpeza próximos, aproveitar para higienizá-lo a cada troca e observar se não existem alergias, feridas, assaduras, manchas ou marcas na pele. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Use LUVAS para fazer as trocas de fralda, deixe cesto de lixo ao seu lado, água quente, toalhas, lenços umedecidos, muitas vezes somos pegos de surpresa e estamos sem ferramentas suficientes para executar a tarefa com precisão. Crie o hábito de colocar um plástico sob o paciente antes de iniciar, evitando acidentes. Respeite a privacidade do paciente, não permita a entrada de estranhos no ambiente, cubra-o com uma toalha enquanto efetua a troca, ele pode não verbalizar, mas pode sentir-se constrangido com este momento tão íntimo e pessoal. Procure descontraí-lo e ser natural. Esta é uma das tarefas mais desgastantes no dia a dia do cuidador, minimize seu esforço com organização, tranquilidade e paciência. “Há duas fontes perenes de alegria pura: o bem realizado e o dever cumprido.” Eduardo Girão Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O uso da cadeira higiênica Assim como a cadeira de rodas esta cadeira para higiene e banho apresenta características específicas para tais situações. Geralmente suas medidas são compactas, facilitando a entrada nos banheiros e no box. Os assentos são de material próprio para uso na água, de fácil lavagem, não sendo tão confortáveis ao paciente apesar de sua praticidade. Abaixo do assento trazem um recipiente que pode ser retirado caso o paciente tenha condições de ser levado até o vaso sanitário. A função básica desta cadeira é encaixá-la, de ré, num vaso sanitário, oportunizando ao paciente fazer suas necessidades fisiológicas sentado, com segurança e privacidade. O recipiente acoplado é de grande utilidade quando o familiar não tem controle dos esfíncteres. Inclusive ao longo do banho este recipiente pode permanecer, caso o paciente o utilize, retire-o imediatamente. São cadeiras para pouca distância, por apresentarem quatro rodas pequenas não apresentam tanta firmeza em percursos longos. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O objetivo do seu uso é apenas transferir o paciente até o banheiro e retorná-lo para a cama ou para a cadeira de rodas normal. Fique atento ao preço do aluguel, geralmente o preço de compra da cadeira higiênica é muito vantajoso, pois se ela não for utilizada nesta finalidade, certamente será utilizada para o banho. “Paciência e perseverança tem o efeito mágico de fazer as dificuldades desaparecerem e os obstáculos sumirem.” John Quincy Adams Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Adaptações no banheiro Possibilidades diversas foram apresentadas na tentativa de amenizar os esforços do cuidador e de proporcionar conforto ao paciente dependente em sua transferência ao banheiro. Cabe agora, observar quais as adaptações essenciais necessárias neste WC. A porta do box é suficientemente larga para passagem da cadeira, para passar o cuidador segurando o paciente? Existe espaço no box para colocar uma cadeira onde o paciente tomará banho? A pia permite a aproximação das pernas do paciente para fazer sua higiene? O paciente tem onde segurar-se caso tenha condições de movimentar-se dentro do banheiro? Depois de observado cada tópico mencionado é preciso ser realista e certificar-se se nosso familiar terá condições de usar este banheiro, se as mudanças serão necessárias ou se é nosso desejo que um dia isto aconteça. Vamos ser prudentes, não adianta sair quebrando paredes, arrancando portas se não temos perspectivas de melhoras próximas. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Toda e qualquer higiene pode ser feita no leito ou na cadeira de higiene dentro do próprio quarto. Muitas vezes é mais importante um bom espaço para mais de uma pessoa auxiliar utilizando recipientes com água, materiais adequados, toalhas, barbeadores, depiladores, perfumes, hidratantes, shampoos, escova de dente ou escova de cabelo do que um banheiro minúsculo que dificulte o acesso ao procedimento por completo. Adaptações sempre são úteis, mas qual adaptação é prioridade, depende de como está a evolução do quadro de seu familiar. Na prática, com carinho, cuidado e observação você irá imaginando detalhes para tornar este ambiente especial a ele. "Tente... Pelo menos sorria, procure sentir amor. Imagine. Invente. Sonhe. Voe." Caio Fernando Abreu Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A naturalidade e a paciência Enquanto cuidador você fica intimamente ligado ao paciente, cuida de sua higiene, participa do banho, muda fraldas, o leva ao banheiro, vai invadindo sua privacidade por real necessidade, sem muitas vezes perceber o quanto isto lhe desagrada. Nem sempre é possível ser diferente, conforme a limitação do familiar é preciso total atendimento por parte do cuidador e isto acarreta neste contato direto e constante. Procure então ser natural, descontraído, faça a higiene, o banho, a troca de fraldas como outra tarefa qualquer, torne este momento parte da rotina do paciente. Procure conversar, distrair, brincar com seu familiar, você pode auxiliá-lo sem que ele se sinta diminuído, envergonhado ou inferiorizado. Muitas vezes pode ser difícil, a forma de reagir do paciente pode ser através da agressão verbal, da teimosia, arrancando fraldas ou negando-se a usá-las. Tenha paciência, seja tolerante, não é uma adaptação simples, é preciso que o paciente confie em você enquanto cuidador. “Devemos nos tolerar uns aos outros porque a diferença faz parte da humanidade.” Paulo Autran Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Controle na rotina do paciente Cuidar é ter responsividade, é sentir a necessidade do paciente sem que ele necessite lhe solicitar ajuda. Cabe a você a organização dos cuidados com seu familiar, portanto, você terá a noção e a certeza do que está se passando com ele, mesmo que ele não fale, não lembre, não lhe avise, você saberá se urinou, terá uma noção da quantidade e das vezes que isto ocorreu ao longo do dia. Também saberá se evacuou, se está constipado, tem noção de sua alimentação, do que deve ou pode ser alterado para facilitar este processo. Desta forma, você passa a captar o que ele está precisando. Cuidadores profissionais têm feeLing com seus pacientes, criam vínculos, como se já se conhecessem há anos. Você, enfermeiro do lar, cuidador do AMOR precisa ter EMPATIA com este familiar e dia após dia aumentar esta relação e sincronizar seu pensamento com o dele. Fique atento, seja observador. Você é o elo entre ele e o médico, muitas vezes por intermédio de suas palavras o médico ouvirá o que ele está sentindo ou como ele tem passado. “ O verdadeiro amor acontece por empatia, por magnetismo, por conjunção estelar...” Arnaldo Jabor Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 8. O banho e a higiene A água purifica, elimina nosso cansaço, renova nossa energia. Ao tomarmos um banho podemos sentir a água caindo sobre nossa cabeça, passando por nosso corpo e escorrendo sob nossos pés, limpando e recarregando, num fluxo natural que se repete continuamente. Sentimos necessidade de um banho não apenas quando nosso corpo físico está exausto, suado, mas ele faz parte de nossa rotina. Muitas vezes quando emocionalmente temos a sensação de impotência, incapacidade, precisamos encontrar forças para recomeçar, tomamos um banho e somos outra pessoa. O paciente dependente nem sempre vai poder usufruir da água corrente, do banho de chuveiro, dentro de suas limitações um banho de leito pode lhe oferecer maior conforto e, principalmente, menor desgaste físico. O importante é que ele mantenha este hábito, faça parte de sua rotina, que ele sinta o frescor da pele e suas energias renovadas a cada dia. Como em tantas outras tarefas, na hora do banho você precisa ser criativo e ter muita imaginação para proporcionar qualidade de vida a seu familiar, transformando seu dia a dia o mais parecido possível com o dia a dia de sua família. Seja um pouco mágico. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A higiene matinal Conservar alguns hábitos que o paciente tinha antes do AVC é importante, entre eles está a sua higiene ao acordar. Mesmo dependente, sobre uma cama, sem movimentos ou até sem comunicar-se ele merece acordar e receber os cuidados básicos necessários. Comece com um BOM DIA para que ele se situe no tempo/espaço, abra as janelas, comente sobre o clima lá fora e com naturalidade faça uma rápida higiene em seu rosto, suas mãos. Deixe seus cabelos penteados, faça sua barba, siga algum ritual que lhe agrade, passe hidratante, creme, coloque brincos, perfume, permita que seu familiar amanheça com novos ares. Se o paciente permanecer na cama, sente-o para fazer a higiene bucal, respeitando suas limitações e sequelas. Se for transferi-lo para a cadeira, faça esta higiene quando ele estiver fora do leito. Um novo dia começou! “Recomeçar é dar uma nova chance a si mesmo, é renovar as esperanças na vida e o mais importante, acreditar em você de novo.” Carlos Drummond de Andrade Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A higiene bucal Extremamente importante é a higiene bucal do paciente. Nem sempre é possível deixar sob sua responsabilidade a escovação dos dentes, a força em seu braço ou sua motricidade não permite que faça este procedimento sozinho. Procure conversar, explicar a ele o quanto é importante aceitar ajuda por um tempo, não imponha, ofereça seu auxílio. Sem necessidade de rigor nos horários, mas o cuidado e a observação são fundamentais para prevenção de futuros problemas no paciente. Em casos mais delicados a escovação deve ser feita com a escova de dedo, de silicone, onde o cuidador consegue ter acesso ao interior da boca do paciente. Muitas vezes os pacientes mordem involuntariamente, dificultando muito este controle. Procure usar gazes com anti-séptico bucal líquido, friccionando nos dentes do paciente, limpando o interior de sua boca. Se o paciente tiver condições, oriente-o a fazer bochechos, mas somente com ele sentado e em condições. Evite engasgos. Brinque, conte algo engraçado, paciente descontraído será mais fácil para cumprir sua tarefa. “Tenho a impressão de que os homens estão a perder o dom de rir.” Charles Chaplin Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O cuidado com os pés e com as mãos Destaque especial para as mãos e os pés. A maioria dos pacientes após sofrer um AVC fica com sequelas em seus movimentos, ocasionando má circulação nas extremidades e a necessidade de um cuidado especial com as mãos e os pés do paciente. Por mais que você tenha cuidados, limpe e seque entre seus dedos, a pele das mãos e dos pés se torna um desafio diário ao cuidador. Da noite para o dia você vai observar mudança na cor da pele, escamações, feridas, mau cheiro, suor excessivo ou algum acontecimento que lhe surpreenda. A melhor solução é estar sempre observando, conhecer o paciente e sob qualquer suspeita de que algo não está correto, pedir orientação médica. Examine entre os dedos, as palmas das mãos, os calcanhares. Use apoios como prevenção. Plante muita dedicação e colha abundante tranquilidade, seu paciente é merecedor deste carinho. “ Nenhuma atividade no bem é insignificante. As mais altas árvores são oriundas de minúsculas sementes.” Chico Xavier Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O banho de leito Todo paciente pode ser levado ao banho de chuveiro, mas dependendo de sua sequela esta prática requer um ritual especial, com cuidados especiais e cuidadores suficientes para evitar acidentes. Sendo assim, a opção do banho de leito passa a fazer parte do cotidiano e o banho de chuveiro será programado previamente. Para facilitar e ser ágil primeiramente separe o material necessário, lembre-se de todos os detalhes, organize-os ao pé da cama ou próximos. Tenha sempre toalhas extras, fraldas extras, panos de higiene extras. Forre a cama com um plástico, passando-o por baixo do pano móvel, assim evitará que molhe lençóis, cobertas ou colchão. Prepare uma vasilha com água na temperatura ideal, tenha panos de higiene e sabonete à mão. Procure deixar a vasilha sobre uma cadeira, evite acidentes sobre a cama. Nunca deixe chaleiras com água fervendo por perto do paciente. Retire a roupa do paciente por partes, comece lavando seu rosto e suas mãos. Torça o pano, não há necessidade de exageros de água, pode acumular embaixo do corpo. Conforme for higienizando, vá secando e vestindo, evitando que o paciente sinta frio. Deixe as partes íntimas por último. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Se o paciente não se move, se apresenta rigidez corporal, prefira fazer a higiene por lados, vire-o e faça todo um lado do corpo, depois, vire-o e faça todo o outro lado. Desta forma não necessitará girar o paciente por várias vezes, cansando-o. Para lavar a cabeça faça antes de iniciar o banho, numa outra vasilha. Procure erguer as costas do paciente, deixe a vasilha na cama sobre uma toalha dobrada, vá jogando a água lentamente com uma caneca, lave e depois enxágue. O procedimento deve ser breve, a posição é desconfortável. Se o paciente não se comunica, fique atento a pequenos cuidados quando terminar o banho: cabeça bem posicionada, corpo confortável, nenhum acessório sobre a cama ou embaixo do paciente, retirada do plástico molhado, cobri-lo ao terminar... Escolha qual o melhor horário para efetuar este procedimento e crie um hábito em seu familiar. Mesmo sem sair do leito o paciente ao término do banho de leito sente-se cansado, deixe-o relaxar por uns minutinhos antes de tirá-lo da cama. “O senhor não daria banho a um leproso nem por um milhão de dólares? Eu também não. Só por amor se pode dar banho a um leproso.” Madre Teresa de Calcutá Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O banho de chuveiro Como foi relatado no capítulo anterior, todo paciente pode ser levado ao banho de chuveiro, mas dependendo de sua sequela esta prática requer um ritual especial, cuidados especiais e cuidadores suficientes para evitar acidentes. Quando o paciente necessita ser carregado ou toma banho na cadeira higiênica nosso principal foco é com sua segurança. Para iniciar o procedimento siga os passos indicados no capítulo 5, Transferindo o paciente. Lembrese que ao colocá-lo na cadeira higiênica o pano móvel fica na cama, o paciente é transferido sem roupa da cintura para baixo. Cubra suas partes íntimas com uma toalha. Deixe para tirar camisetas e blusões, dentro do banheiro. Antes de colocá-lo embaixo da água verifique se a temperatura está ideal, tome muito cuidado com chuveiros a gás, a temperatura da água muito elevada pode causar fortes queimaduras em seu familiar. Se ele movimenta o braço e tem acesso ao registro, não o deixe sozinho dentro do box nem por um segundo. Após o banho, seque-o um pouco e leve-o novamente ao leito para arrumá-lo. Vesti-lo na cama é bem mais seguro e confortável para todos. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Observe se o paciente está bem equilibrado na cadeira, se seu tronco se mantém reto e se ele não está com a cabeça inclinada para frente. Cadeiras higiênicas são menores, mais leves e menos firmes, fique atento. O paciente gosta de estar sob o chuveiro, mesmo que este procedimento não possa ser diário, crie o hábito de um banho com água corrente para renovar, purificar e fazer uma higiene completa. É cansativo, mas gratificante. Se o paciente tem condições ir diariamente ao chuveiro, mesmo que auxiliado pelo cuidador, faça um esforço, peça ajuda, ele necessita do banho da mesma forma que você. Diferente do paciente que vai ao chuveiro no colo ou na cadeira, cansando de tal maneira que pode passar o restante do dia dormindo. “A pomba branca não precisa banhar-se para tornar-se branca, nem a flor do campo implorar para possuir fragrância. Quanto mais natural e espontâneo o gesto, mais próximo está ele da perfeição.” Sonia Cafe Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A vaidade do paciente A incapacidade física e a limitação já diminuem a autoestima de qualquer pessoa, por mais que você mostre o quanto ela está bem, o quanto sequelas piores poderiam ter acontecido, para o paciente que sofreu uma AVC o que lhe aconteceu certamente foi o pior. Seja a incapacidade de um braço ou uma tetraplegia, todos precisam se sentir íntegros, completos. Cabe a nós oferecer o que estiver ao nosso alcance para torná-los satisfeitos, elevarmos sua autoconfiança e mexermos com sua vaidade. Procure usar no seu familiar os perfumes que ele gosta, o cabelo no corte que ele prefere, a barba do seu agrado ou as unhas pintadas na cor que sempre escolheu. Coloque algum acessório que não vá machucá-lo, um anel, uma pulseira, um brinco ou deixe-o com sua aliança. É preciso que o paciente se identifique com ele mesmo, com sua imagem, para ele é difícil perceber-se com limitações físicas, diferente do que era antes, precisa reconhecer-se como pessoa, gostar de si mesmo. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O Acidente Vascular Cerebral não é uma doença, é um acidente, portanto você não está com um ser doente em casa, está com um familiar com sequelas e limitações que podem ser temporárias ou permanentes. Ele será doente se sentir-se assim ou o tratarem como tal, cuide de seu familiar, mas deixe que ele escolha algumas roupas, calçados, acessórios, trate-o com a maior naturalidade possível. Não chame atenção para suas limitações, elogie seus progressos, vibre com suas vitórias e com seu sorriso. Demonstre a ele o quanto é amado em sua família. “Não quero a beleza, quero a identidade.” Clarice Lispector Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 9. Cuidados com a pele Suave e delicada, assim é a pele de um paciente com poucos movimentos, que permanece por horas deitado sobre a cama ou sentado em uma poltrona ou numa cadeira de rodas. Frágil e sensível ela não suporta a pressão imposta pelo peso do corpo, e como num passe de mágica começamos a perceber o surgimento da úlcera de pressão, as escaras. Escara é uma lesão no tecido, ocasionada por pressão demorada sobre o mesmo, tendendo a gangrena ou a necrose. Considero este o maior desafio a ser enfrentado pelo cuidador de um paciente dependente, uma ferida abre da noite para o dia, mas leva meses ou mais de ano para cicatrizar, mesmo que o cuidado seja diário, intenso e correto. Precisamos trabalhar com a prevenção e nunca com a possibilidade de como cicatrizá-la. Com certeza, para cuidador e paciente, é melhor prevenir do que lidar com o transtorno que é conviver com uma escara. Para prevenção o cuidado deve ser redobrado, muita atenção e dedicação. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Acessórios de conforto Travesseiros, almofadas e colchões para prevenir escaras você encontra com grande variedade de modelos e preços. Todos os pacientes necessitam fazer uso de algum destes produtos, iniciando assim o descanso da pele e o bem-estar deitado ou sentado. São variedades em silicone, infláveis, Roho, de visco elástico, argola salva pé, posicionador de calcanhar e tornozelo, loção, cremes e óleos anti-escaras, mantas em pele natural, cotoveleira, calcanheira e muitos acessórios que surgem diariamente no mercado, visando a qualidade de vida do paciente dependente. Pequenos travesseiros infantis podem ser utilizados nos cotovelos, nos calcanhares, entre as pernas, nas orelhas, quando o paciente não possui acessórios mais adequados para prevenir as escaras. Em casa você pode ter idéias, imaginar o que seria o ideal para seu familiar e tentar produzir com custos menos elevados. O importante é pesquisar, buscar e adaptar aquilo que não está acessível ao paciente por acessórios similares dentro de suas possibilidades. “Faça as coisas o mais simples que você puder, porém não se restrinja às mais simples.” Albert Einstein Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Mudança de posição do paciente A melhor forma de prevenir-se das úlceras de pressão é a frequente mudança de decúbito do paciente. Se ficarmos por uma hora dormindo na mesma posição nosso corpo já começa a movimentar-se, naturalmente ele busca conforto e alívio aos pontos pressionados. Imagine o familiar sem movimentos, que muitas vezes nem sente seu corpo ou não está lúcido o suficiente para manifestar este incômodo, a tendência é ficar com a pele vermelha, marcada e pela persistência, ferida. Oriente sua equipe, seja disciplinado e esteja atento, mude a posição do familiar, vire de lado, examine calcanhares, apoie cotovelos, use almofadas ou travesseiros anti-escaras. Evite exageros, se o paciente está dormindo, não o acorde, apenas vire-o um pouco com auxílio do pano móvel e troque de posição as almofadas que estão embaixo dele, depois, quando acordar você poderá fazer movimentos mais definidos, sentá-lo, tirá-lo da cama. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Pacientes dependentes apreciam descansar, ficar quietos, não faça de sua vida um tormento, opte pelo cuidado com naturalidade. Lembre-se, o objetivo é cuidado com amor e qualidade de vida. Siga todas as orientações médicas, use os produtos por ele indicado, lembre-se que somando sua prática diária à experiência dos profissionais da saúde vai gerar benefícios a seu familiar. “Quando o indivíduo tem compromisso com sua essência, a vida não se torna um fardo pesado de carregar.” Roberto Shinyashiki Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A observação e os sinais de alerta As habilidades do cuidador dia a dia são aperfeiçoadas, as horas de dedicação, a doação e o carinho com o paciente ampliam esta relação e promovem facilidades na execução das tarefas. Com espontaneidade o cuidador passa conhecer o corpo de seu familiar, seu funcionamento, suas necessidades e a qualquer sinal de modificação está alerta para tomar as medidas necessárias. Durante o banho, a troca, o vestir, o mudar de posição é um bom momento para examinarmos detalhes em sua pele, bolhas, manchas escuras, pele excessivamente fina, pequenos cortes ou aberturas na pele, sangramentos devem ser avaliados e, imediatamente, protegidos com produtos anti-escaras, eliminando a pressão sobre a pele. Locais de maior fragilidade são a cabeça, sempre em contato com o travesseiro, as orelhas, as costas, os cotovelos, a região do sacro, fêmur, entre os joelhos e os calcanhares. Onde existe cuidado com amor não é necessário palavras, pelo entendimento cuidador e paciente conseguem uma boa comunicação. “ Só se vê bem com o coração, o essencial é invisível aos olhos.” Antoine de Saint-Exupéry Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A escara como desafio Muitas vezes nosso familiar já retorna do hospital com uma ou mais escaras, foram dias, meses de CTI ou leito com excelentes cuidados, mas por algum motivo elas apareceram e em casa lidaremos com o desafio para cicatrizá-las. Ver aquela ferida fechada passa a ser objetivo de todos, onde participantes desta equipe buscam amenizar e reduzir o tempo de cura. A ansiedade toma conta, sentimos uma aflição pelo paciente, como se sentíssemos a dor por ele e, muitas vezes, ele não tem sensibilidade naquela parte do corpo. Pressa não funciona, pode levar uma semana, um mês ou um ano para que aquele ponto aberto volte ao seu normal. Contar com profissionais competentes para auxiliar naquilo que você se sentir incapaz é extremamente importante. Sem desânimos, sem desistência, cuide para que novas escaras não se formem. Respire fundo, é uma tarefa desgastante, recarregue suas energias, siga em frente, tenha fé. “Existem derrotas, não existe o sofrimento. Um verdadeiro guerreiro sabe que ao perder uma batalha está melhorando sua arte de manejar a espada. Saberá lutar com mais habilidade no próximo combate.” Paulo Coelho Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A higiene e o cuidado com as escaras A higiene da escara é feita com água e sabão, secando sem esfregar. Também o uso de soro fisiológico é muito eficaz. Evite o contato de fezes e urina com a escara, use uma proteção. Separe e esterilize todo o material de uso para fazer a higiene na úlcera de pressão, como pinças e tesoura. Tenha à disposição gazes, soro fisiológico e todo material apropriado. Procure o médico, existem produtos especiais para aplicação em escaras, favorecendo a cicatrização e a formação de nova pele e só devem ser utilizados após sua indicação. Muitas receitas populares dizem melhorar escaras, cuidado, não faça experiências com seu familiar, seja cauteloso e busque o que lhe pareça coerente. Evite causar aumento na lesão. Em casos mais profundos o tratamento local da escara é feito de forma cirúrgica com o desbridamento, onde é retirado o tecido necrosado. Após desbridar é preciso manter controle médico para evitar infecções ou retorno da pressão, seguindo também o uso das medicações por ele receitadas. “Desenvolvemos a sabedoria com os fracassos muito mais do que com os sucessos” Samuel Smiles Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Os curativos e o acompanhamento médico Saber reconhecer seus limites é uma sabedoria do cuidador, o importante é ter a sensibilidade para perceber se está ou não em condições de cuidar da escara. Muitas pessoas não conseguem lidar com úlceras de pressão, sentem-se mal, portanto devem passar esta tarefa a outro cuidador ou contratar um profissional capaz de executá-la com exatidão. Mesmo que a equipe de cuidadores seja do lar, em alguns momentos a família pode sentir necessidade do auxílio de um enfermeiro para fazer curativos, higienizações, questões as quais não se adaptaram plenamente. A qualidade do atendimento ao seu familiar está em primeiro lugar, lembre-se, qualidade de vida de acordo com o que tivermos condições a lhe oferecer. Se não somos capazes, vamos passar para pessoas capacitadas. Prossiga com suas tarefas. O médico deve fazer uma observação na escara quando ela está evoluindo, ele irá orientá-lo pelo procedimento correto e como melhorar o atendimento ao paciente. Mantenha seu foco na prevenção, o benefício será multiplicado. Fique de olho. “Devemos gerar coragem igual ao tamanho das dificuldades que enfrentamos.” Dalai Lama Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 10. Vestuário Vaidade ou autoestima? Qual a razão do paciente dependente necessitar estar apresentável ou de seu cuidador desejar arrumá-lo quando este não expressa nenhuma vontade? A vaidade é a expressão de uma imagem que apresentamos aos outros, a autoestima é a segurança interior, é estar em harmonia consigo mesmo e com a vida. Se considerarmos que o paciente com sequelas do AVC apresenta limitações físicas, neurológicas e depende das pessoas para executar tarefas diárias, naturalmente ele não deve estar com sua autoestima muito elevada. Por mais que a recuperação apresente progressos é compreensível que exista um constrangimento no familiar pela incapacitação que a sequela lhe impôs. Surge a vergonha, a menosvalia, a frustração e outros sentimentos depreciativos. A vaidade, aquela vontade de se mostrar bem perante os outros, permanece, não aquela vaidade detalhista, mas os toques básicos que tornam o paciente com aparência saudável. Cuide de cada detalhe na escolha de seu vestuário, na sua aparência, permita a ele sentir-se íntegro, belo, confiante e faceiro, mesmo reconhecendo suas sequelas e limitações. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Acompanhando a temperatura externa A temperatura interna da casa pode confundir o cuidador na hora de vestir o paciente dependente. Se ele expressa com clareza o que sente, fica mais fácil, mas quando está confuso ou não consegue verbalizar cabe ao cuidador a percepção do que escolher para deixá-lo numa temperatura adequada. Procure estar sempre a par da temperatura externa, das previsões do tempo, partindo deste ponto para prevenir-se. Em clima quente você percebe melhor, vai notar pelo suor, pelo calor da pele, pode optar por ventiladores, climatizadores e solucionar a questão rapidamente usando uma roupa mais leve. No inverno e em cidades de clima muito frio a atenção deve ser em mantê-lo aquecido e bem agasalhado. Escolha peças práticas, sem mangas, com opções de capas, ponchos e mantas na necessidade de retirá-lo de casa. Erre pelo excesso e não pela falta de agasalho, paciente sem comunicação não demonstra o fio que está sentindo. A sensação térmica de uma pessoa sem movimentos é diferente, não compare a você. É importante prevenir gripes, resfriados e pneumonias. “O inverno cobre minha cabeça, mas uma eterna primavera vive em meu coração.” Victor Hugo Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Extremidades frias Pacientes com pouco ou nenhum movimento apresentam a circulação periférica com deficiência, sentindo frio nos pés e nas mãos mesmo que a temperatura corporal e ambiental esteja normal. Em dias de extremo frio coloque meias de lã, pantufas e luvas em seu familiar. Quando a temperatura estiver normal e mesmo assim ele estiver com frio nos pés e mãos, procure cobri-los com um lençol ou manta. Uma forma prática é massagear pés e mãos depois aquecê-los com meias, mantas, cobertas... O uso da bolsa de água quente é muito eficaz, mas antes de colocá-la no paciente teste a temperatura na parte interna de seu pulso. Evite queimaduras. Você pode elevar a temperatura das extremidades apenas segurando as mãos do paciente, conversando com ele, emitindo boas vibrações, como se estivesse transferindo nossa temperatura para ele, deixando a energia fluir naturalmente, experimente. Faça o mesmo com os pés. Os resultados são surpreendentes. “ Meu caminho pode não ser o teu caminho. Contudo, juntos marchamos de mãos dadas.” Kalil Gibran Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Conforto do paciente Manter o paciente com asseio e boa aparência não significa que necessitamos de luxo, acessórios, vestuários incômodos, cintos ou laços. O importante é saber o quanto seu familiar está confortável. Para prevenção das escaras precisamos estar atentos a estes detalhes também, botões, feixes, metais ou qualquer objeto que possa estar marcando a pele deve ser substituído por outro. Escolha roupas macias, elásticos suaves, malhas de acordo com a temperatura. É importante a interação do paciente às decisões diárias sobre ele, se estiver lúcido, permita que participe na escolha da roupa. Se não fala, mostre a ele o que escolheu, comunique-se com sinais pedindo sua aprovação. Se ele não estiver lúcido, diga amorosamente a ele o que está vestindo, a cor da roupa, o modelo, sempre o trazendo para o aqui e o agora, para a rotina da família. Conforto nos pés é fundamental, se calçados incomodam, use meias, chinelos de pano, pantufas, tricotados, seguindo a meta de oferecer qualidade de vida dentro daquilo que é possível dentro de suas limitações. Deixe seu paciente FOFO. “ E se me achar esquisita, respeite também. Até eu fui obrigada a me respeitar.” Clarice Lispector Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Facilidades no vestuário Ao escolhermos a roupa de um paciente com mobilidade limitada precisamos observar detalhes que fazem toda diferença na agilidade do nosso dia a dia. Se o paciente ficou com sequelas de paralisia e necessita de sua ajuda para vesti-lo, procure roupas de um tamanho maior do que o tamanho que ele utilizava. Se necessário, até dois tamanhos maiores, como no caso de paciente que utiliza fraldas e as calças necessitam de maior espaço. Evite roupas totalmente fechadas na frente, como gola alta, golas apertadas, dificultando a passagem pela cabeça. As aberturas em “V”, alguns botões próximos a gola, golas macias e aberturas de golas maiores facilitam na hora de vestir. Observe as cavas, nem sempre conseguimos movimentar o braço e fica difícil enfiar a manga com cavas apertadas. Camisas podem facilitar por serem abertas, mas dependendo da limitação dos braços, tornase difícil a colocação. Observe também o comprimento das mangas, não cubra as mãos do paciente, no caso da hemiplegia é com o braço de movimento normal que o paciente irá executar suas tarefas, a manga pode atrapalhar e lembrese, ele não tem auxílio da outra mão para puxar a manga que o incomoda. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Evite deixá-lo ansioso, busque sempre diminuir sua sensação de incapacidade. Calças devem ser práticas para vestir e para tirar, facilitando a troca de fralda, o uso de dispositivos, absorventes ou mesmo a higiene emergencial. Quanto mais ágil o cuidador, menos cansaço para o paciente. O benefício é mútuo. Escolha meias que não sejam ásperas, principalmente nos calcanhares. Evite meias com aplicações, com bordados e elásticos apertados nos tornozelos, dê preferência às mais simples e confortáveis. Calçados antigos podem não servir, os pés muitas vezes inchados ou enrijecidos não entram em calçados comuns. Sandálias, chinelos ou pantufas tornam o dia a dia mais agradável. Precisamos estar sempre alertas ao paciente que não verbaliza sua satisfação ou sua insatisfação, vamos precisar de muito amor, muita empatia e feeling para que ele tenha no mínimo um conforto básico. “A vida é plena e transbordante de novidades. Porém é necessário eliminar o velho e criar espaço para o novo entrar.” Eileen Caddy Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Facilitando vestir o paciente Suas habilidades como cuidador a cada dia melhoram, a prática e o tempo lhe fazem esquecer as primeiras dificuldades enfrentadas, cada cuidador na sua maneira ser e de agir, inventa, cria e descobre fórmulas incríveis para vivenciar estes momentos. Em cada experiência uma lição de vida, a certeza de que estamos crescendo na oportunidade de conviver e auxiliar este familiar com carinho e entrega. Algumas dicas podem iniciar sua lista de facilidades. Experimente começar a vestir blusões, camisas, pijamas, colocando primeiramente o braço paralisado, depois o braço que movimenta e, por último, a cabeça. Você perceberá que não causa nenhum desconforto no braço paralisado. Prefira agasalhos inteiros, com abertura na cabeça, sem mangas. Podem conter abertura para os braços, onde seja necessário apenas encaixá-los, como Capas, Ponchos e Mantas. Casaco com mangas coloque primeiro o braço paralisado, sem torcê-lo para trás do corpo, depois o braço com movimento e, por último, acomode as costas e a gola. Calças com elásticos facilitam bastante, acertar a cintura do paciente, fechar zíper e botões tornam o procedimento lento, podem machucá-lo além de dificultarem na hora da troca. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Sapatos devem ser escolhidos sem cordão, inteiros, calçando-os com auxílio de calçadeira ou com presilhas em velcro. Desta forma não corremos o risco de apertar o peito do pé e causar desconforto ou má circulação. Chinelos que ficam caindo do pé devem ser substituídos por pantufas ou sandálias firmes. Evite fivelas e metais, ao cruzar a perna, até mesmo de maneira involuntária, o paciente pode ferir-se. Ao sair leve sempre uma muda de roupa, boné, pano móvel e lenços umedecidos além do material necessário, como fraldas... Seu familiar é um cidadão, como tal necessita portar documento de identidade e, como precaução, a carteira do convênio. Ele apenas depende de cuidados, mas é um ser com identidade própria, se possível conserve sua carteira como era antes, permita a ele ter acesso a ela, são pequenos detalhes que fazem parte de sua vida. “Daqui a alguns anos você estará mais arrependido pelas coisas que não fez do que pelas que fez. Então solte suas amarras. Afaste-se do porto seguro. Agarre o vento em suas velas. Explore. Sonhe. Descubra.” Mark Twain Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A escolha das cobertas Partindo do mesmo princípio, conforto e prevenção das escaras é que vamos escolher as cobertas a serem usadas para cobrir o paciente. Depende também das sequelas que o AVC deixou, se existe lucidez, se usa cama hospitalar, se dorme sozinho ou acompanhado. A escolha dos cobertores e edredons deve estar de acordo com a temperatura e com o estado do seu familiar. Cobertas pesadas podem causar pressão na pele, principalmente nos ombros e nos dedos dos pés do paciente sem movimentos. Para evitar exageros é recomendado que você saiba a temperatura externa, podendo basear-se para uma escolha mais aproximada ao clima. Prefira lençóis macios, sem bordados, sem fitas e sem gregas. As mantas de soft e as mantas sintéticas são leves e oferecem um aquecimento igual ou superior a muitas cobertas grossas e pesadas. Atente-se ainda aos tecidos que possam causar alergias, verifique antes de usar em seu familiar. Quando o paciente apresenta sequelas mínimas estes aspectos praticamente desaparecem, sendo ele mesmo quem escolhe com o que deseja cobrir-se. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Se usa cama hospitalar ou dorme sozinho, podemos optar por colocar as cobertas e, posteriormente, fazer um envelope envolvendo o paciente, oferecendo mais aconchego e aquecimento. Se o familiar dorme acompanhado de seu marido ou esposa, companheiro(a), cabe ao cuidador conversar e decidirem juntos se as cobertas serão separadas ou as mesmas para os dois. Casal com cobertas separadas já cria uma distância, tome cuidado para não magoar o familiar, ele já se sente incapaz, às vezes, impotente, diminuído. Com certeza, dormir de mãos dadas, ficar juntos, namorar, sentir quem se ama e ter a certeza de que se é amado traz ao paciente uma noite de sono bem mais agradável do que ingerir comprimidos para dormir. Com amor, dedicação e compreensão a caminhada é bem mais suave. “Nada do que vivemos tem sentido, se não tocarmos o coração das pessoas.” Cora Coralina Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 11. A noite O comportamento dos seres vivos se altera de acordo com a ausência ou a presença da luz solar. Com a noite vem o escuro, o desconhecido, o mistério. Pelo simples fato de anoitecer algumas alterações acontecem, todas as questões organizadas parecem sair de foco, o relógio parece girar ao contrário e o paciente sob nossos cuidados sai de sua rotina e passa a viver noites intermináveis. Com a noite vem a entrega, o dormir, mas parece que é exatamente ao contrário, nosso familiar precisa mostrar que está mais vivo do que nunca e cheio de energia para liberar. Cabe a você cuidador a tentativa de adaptá-lo a uma rotina saudável, com horários regulares, atividades diurnas e descanso noturno. Seja criativo, leia, converse, pratique técnicas de relaxamento, favoreça o ambiente para que ele se encaixe na energia da noite, queira voltar ao leito para repousar e relaxar. Na arte de reinventar a vida é preciso também buscar inspiração na energia da lua. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A falta ou excesso de sono Distúrbios no sono são frequentes em pacientes que sofreram AVC, e as causas podem ser diversas, devendo o médico ser comunicado. O cuidador não pode interferir nas medicações do familiar, a falta ou o excesso de sono podem estar relacionados ao uso de alguma medicação, de nada adiantaria ficar ministrando outros remédios no paciente sem orientação médica. Cabe ao cuidador observar e anotar a rotina do paciente, promover uma qualidade de vida que lhe ofereça condições de dormir confortavelmente, evitando agitações no período da noite, deixando-o mais sereno e relaxado. Se ele não dormir, ficar ansioso ou agitado, dormir excessivamente, algum distúrbio está ocorrendo e sua tarefa é somar seu cuidado ao atendimento médico, trazendo bons resultados. Em primeiro lugar está o bem-estar do paciente. “É possível ter muito conhecimento e não ter sabedoria; a sabedoria é uma qualidade pura do espírito, que se manifesta em nossa vida inspirando a ação amorosa e proporcionando abundância a cada momento.“ Sonia Cafe Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A troca de horário e a falta de rotina Entre as sequelas deixadas pelo Acidente Vascular Cerebral encontramos a dificuldade do paciente em situar-se no tempo/espaço, mesmo lúcido para ele não fica claro quando é dia, noite, hora de almoçar, hora de dormir, dificultando assim o seguimento normal da rotina diária. Quando anoitece o familiar pode estar com mais energia do que ao longo do dia, podendo também fazer a troca da noite pelo dia. Os cuidadores do lar devem estar atentos, eles necessitam descansar e deve haver um rodízio entre a equipe familiar. Aproveite, esqueça as tarefas da casa, deite-se por alguns minutos quando o paciente repousar, não importa o relógio, você precisa recuperar-se, recarregar suas baterias. Ofereça a seu familiar alguma atividade diurna, convide-o para almoçar junto com a família, tomar sol, passear na rua, evite que ele fique muitas horas dormindo. É natural que ele desperte para a vida quando todos estiverem prontos para dormir. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Obrigar o paciente a ficar deitado, sem sono, pelo fato de ser noite e você estar cansado não é o mais recomendado, ele não está com sua rotina normalizada, é como se ele estivesse em outro fuso horário, diferente do seu. Em alguns casos o paciente não tem compreensão de tempo, para ele não importa se está claro ou escuro, ele vive por seu relógio biológico. Evite brigar, reclamar, queixar-se, dentro do possível atenda suas solicitações, aos poucos ele vai voltando ao ritmo da família. Paciência, amor e disponibilidade no meio da noite, não é simples, mas esta é a solução. “E tem o seguinte, meus senhores: não vamos enlouquecer, nem nos matar, nem desistir. Pelo contrario: vamos ficar ótimos e incomodar bastante ainda.” Caio Fernando Abreu Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez As trocas noturnas Delicado como um cristal, assim poderíamos comparar o sono de nosso familiar. Para adaptá-lo a uma rotina normal, dormir à noite, despertar ao dia, descansar em horários intermediários já ficou claro que não é tão simples assim. Então, vamos evitar acordá-lo quando está adormecido, em repouso sereno. Trocas noturnas são necessárias, as fraldas apresentam limites de armazenamento, nem sempre seguram ao longo de muitas horas. O paciente pode evacuar, e você está focado na prevenção das escaras, não pode deixá-lo como está e necessita fazer a troca da fralda. Existem casos e casos, algumas situações lhe forçarão a este procedimento, a movimentar o paciente e provavelmente despertá-lo no meio da madrugada. Mas em muitas vezes não há real necessidade, pode ser apenas um exagero por parte do cuidador. O objetivo é deixá-lo bem, e a aflição toma conta se você imaginar que o paciente está desconfortável, mas existem algumas formas de minimizar esta questão e proporcionar descanso a todos. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Prepare seu familiar para dormir com proteção extra, se usa fralda ou dispositivos, coloque absorventes também, ou roupa íntima descartável. Se não usa fraldas, mas várias vezes você necessita acordá-lo para que não aconteçam acidentes na cama, converse com ele, faça-o compreender que no período da noite irá colocar uma proteção especial, evitando despertá-lo e deixando-o dormir em paz. Cabe a você a forma de expor a seu familiar os benefícios que um acessório noturno podem trazer para uma boa noite de sono. Caso seu paciente acorde por qualquer motivo, aproveite, faça a troca antes que ele volte a dormir. Com a prática, ele nem sentirá que foi trocado, permanecerá em sono profundo. Coragem, força e fé. Mais um dia, menos um dia, lembre-se disso. “Não faças do amanhã o sinônimo de nunca, nem o ontem te seja o mesmo que nunca mais. Teus passos ficaram. Olhes para trás... mas vá em frente pois há muitos que precisam que chegues para poder seguir-te.” Charles Chaplin Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O relaxamento antes de dormir Que o estresse está afetando a maioria das pessoas não é novidade, mas a questão é saber se o estresse também está atingindo o paciente. Como é sua rotina? Como é a rotina da casa? Que programas ficam passando na televisão antes dele dormir? Quais assuntos preocupantes comentam perto dele? São muitos os fatores que podem causar estresse em seu familiar, somados ainda ao seu estado de incapacitação e dependência que geram ansiedade e irritação naturais. Procure manter as últimas horas do dia mais calmas na casa, menos visitas, menos barulhos, sem sons em volumes altos. Prefira na televisão programas do agrado do familiar, se ele gosta de ouvir música, coloque músicas mais calmas, favoreça o ambiente, torne-o aconchegante e acolhedor para uma boa noite de sono. Quando perceber muita ansiedade, insegurança ou até mesmo algum receio, faça exercícios de relaxamento. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Posicione-se ao seu lado, segure firmemente suas mãos, fale para ele, ou peça para ele repetir: meu corpo está relaxado, minhas costas estão confortavelmente acomodadas, minhas pernas estão relaxadas, meus pés estão leves, meus braços e mãos estão leves, eu estou em paz e descanso com harmonia. Sou um ser sereno, calmo, seguro e permaneço neste silêncio buscando a paz que necessito para dormir bem e acordar melhor ainda. Depois, diga a ele: eu te acolho, te abraço, te acalmo e aqui estarei até que você adormeça. Façam uma oração juntos, agradeçam por mais um dia de vitória e convívio familiar. Entre casais estas técnicas apresentam excelente resultado, sendo este um dos momentos de privacidade, de sincronicidade, de amor e de carinho. “ Respiro fundo e me permito relaxar. Meu corpo inteiro se acalma.” Louise Hay Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O quarto do paciente e seus referenciais O cômodo escolhido para instalar o paciente e seus pertences também necessita de cuidados especiais. Além dos acessórios para sua acessibilidade, da cadeira de repouso, do leito e da parte organizacional com materiais de uso diário, precisamos tornar este ambiente o mais pessoal possível a nosso familiar. Se o quarto escolhido é o mesmo que dormia antes do AVC, faça as mudanças necessárias para sua adaptação, mas não tire quadros, fotos, objetos pessoais. São referenciais de sua vida. Se o paciente foi adaptado em outro cômodo da casa, até mesmo na sala devido ao tamanho da cama hospitalar, siga o mesmo raciocínio. Retire um pouco os enfeites, vasos e folhagens, disponha algumas coisas pessoais do paciente. Entre os objetos se destacam o criado mudo, relógio de mesa, rádio e livro de orações antes cuidadosamente expostos pelo paciente. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Coloque fotos dos familiares na parede, reforce a relação amorosa dele com os demais. Faça-o acompanhar o andamento da vida através destas fotos, um casamento, uma formatura ou o crescimento de uma criança. Escolha pela criação de um ambiente fácil para limpeza e prático para o atendimento ao familiar. Excessos de enfeites e quadros cansam o paciente. Pergunte a ele se gostaria de algo em especial, deixe em uma gaveta sua carteira, documentos e papeladas. Se o paciente não está lúcido, conte a ele os acontecimentos diários, mostre as fotos, certamente ele vai sentir a presença das pessoas queridas. Ele está vivo e necessita sentir-se vivo em seus corações através do amor a ele dedicado. “ Não basta conquistar a sabedoria, é preciso usá-la.” Cícero Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A presença do cuidador no quarto Todo ser humano tem direito à privacidade, direito de não ser monitorado, direito à liberdade de expressão. Ao cuidarmos de um paciente dependente nem sempre conseguimos preservar seus direitos, tornase inevitável o acompanhamento por vinte e quatro horas ou, no mínimo, o monitoramento de seu comportamento ao longo do dia e da noite. Estamos usando nosso senso de preservação, querendo proteger e auxiliar nosso familiar, dando-lhe total atenção e cuidado com amor e dedicação. E por maior que seja seu amor é inerente ao homem sua necessidade de estar só em alguns momentos. Procure equilibrar este cuidado intensivo, abra espaços, não o sufoque. Posicione a cadeira, por algumas horas, de forma que o paciente não o veja. Procure colocar a cama do cuidador numa posição próxima, mas não o deixe de frente para seu familiar. Evite constrangê-lo, evite que ele solicite a retirada do cuidador de seu quarto, organize de forma agradável para ele e que ofereça condições ao cuidador de executar sua tarefa com precisão. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Se o cuidador é o marido ou a esposa, companheiro ou companheira, enfim, mesmo que dividam a mesma cama e vivam uma intimidade, você não pode esquecer-se que tem liberdade para circular pela casa, chorar em outro aposento, respirar um ar puro na rua, mas ele não pode fazer o mesmo, cabe a você deixá-lo por alguns instantes com ele mesmo, faz parte do processo de recuperação. O paciente precisa pensar, chorar, orar, ler, ouvir música, rádio ou fazer aquilo que desejar, sem ser perturbado. Dar privacidade e respeitar os limites do outro são atitudes básicas para um relacionamento onde existe o verdadeiro amor incondicional. “Todos temos três vidas. A vida pública, a vida privada, e uma vida secreta.” Gabriel Garcia Márquez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Os sonhos e seus benefícios Vivemos plenamente, somos livres, podemos determinar nossos passos, sonhamos acordados e procuramos transformar nossos sonhos em realidade. Dormimos para descansar e quando acordamos, nem sempre lembramos nossos sonhos e nem valorizamos seu conteúdo. Paciente dependente, especialmente o paciente com paralisia, vive um mundo limitado, dependendo das pessoas para realizar qualquer desejo seu, sem poder exercer seu direito de ir e vir livremente. Para ele, dormir um bom sono é muito mais do que repousar, é dormindo que ele pode sonhar e sonhando que ele pode ter a vida dirigida por seus próprios passos. Não o acorde bruscamente, ele pode estar vivendo momentos maravilhosos que não poderemos lhe proporcionar quando acordado. Durante os sonhos eles caminham, se percebem em outros lugares, cidades, com outras pessoas, trabalho, assim como você, mas com uma intensidade muito maior. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Quando você acorda coloca os pés no chão e vai à luta, em busca de seus sonhos reais. Para seu familiar são naqueles momentos de sonho que ele vive um mundo que gostaria que fosse real. Converse com ele sobre seus sonhos, não deixe que o sonho vire frustração ao despertar, incentive falando nos lugares onde ele esteve, pergunte sobre as pessoas que viu, por onde caminhou. Sonhar para o paciente é muito, muito gratificante! “Sonhar é acordar-se para dentro.” Mário Quintana Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 12. O toque, a intimidade, o afeto O impacto do AVC na família gera sensações diversas e uma vontade imensa de que tudo fosse um sonho, que tivéssemos a chance de acordar e voltar para nossa mais simples realidade, mas a verdade máxima está lançada e precisamos unir forças, sermos FAMÍLIA, agregarmos todo o amor e buscarmos um resultado positivo. É preciso cultivar as boas emoções, os bons relacionamentos, a harmonia, o contato com o outro, gestos de carinho e demonstrações de amor. Entregue nas mãos de Deus e nas mãos dos médicos, fortificado pela FÉ acredite que tudo vai dar certo e comece a traçar estratégias, planos e novos sonhos em prol deste familiar. Qualquer desavença, qualquer discórdia ficou no passado, o perdão e o amor abrem novos caminhos. Desde os primeiros momentos ofereça ao paciente carinho, uma palavra de incentivo, uma demonstração do quanto ele é importante para você, o quanto é querido por sua família. Com cuidado amoroso, doação e dedicação, seja por um dia, um mês ou por vários anos, ele levará a certeza de que foi amado e que valeu a pena todo seu esforço e sua luta. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A importância do toque na CTI Quantidade não cobre qualidade, é preferível que poucas pessoas estejam presentes no Centro de Tratamento Intensivo e realizem um trabalho positivo, vibrando boas energias e confiando na equipe médica. Muitas pessoas visitam o familiar na CTI e fazem despedidas, falam sobre seus sentimentos, esquecendose que ele pode estar ouvindo mesmo em coma, podendo retornar ao nosso convívio e revelar que tais palavras teriam sido desagradáveis. Seja carinhoso, afetuoso, segure suas mãos, transmita seu amor, através deste toque ele sentirá sua presença, mesmo que não o veja. Não confunda o paciente, não o faça ficar na dúvida se está bem ou mal, vivo ou morto, o tranquilize, o acalme. Fale com o paciente, converse, mas somente coisas boas e novidades. Ele precisa de certeza, de suporte, você é seu porto seguro. Pelo aperto de mãos, por um sinal com o polegar ou num piscar de olhos ele pode iniciar um primeiro contato com você. Seja perceptivo e fique atento, transmita a ele serenidade, fé e suporte para despertar. “As feridas da alma são curadas com amor, carinho e paz.” Roberto Shinyashiki Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O abraço, o carinho, a troca de energia A continuidade da expressão dos sentimentos e da afetividade se estende ao leito hospitalar e, posteriormente, para a casa do paciente. Construa pontes de amor entre você e seu familiar, abrace, beije, diga o quanto o ama. Aproxime-se do paciente, não tenha medo de tocá-lo, abraçá-lo delicadamente, beijá-lo, ele está vivo e precisando de muita força, muita luz e boas vibrações. Se não encontrar palavras para iniciar um diálogo, simplesmente segure firme suas mãos, transmita bons sentimentos a ele. Faça uma oração em silêncio, cante uma canção, conte uma história, você é o autor desta arte, o cenário está montado, crie o roteiro. Com um simples olhar você consegue dizer muito mais que mil palavras sem sentido. Se você percebeu que o paciente não gosta de muito carinho, é de temperamento fechado, seco, busque outras formas de demonstrar seu afeto, mas não desista, invista nesta relação, ele necessita desta troca com as pessoas. Diga a ele que você está ali, torcendo por ele, orando por sua recuperação e pronto para ajudá-lo. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Demonstre seu sentimento com um aperto de mãos ao chegar e ao sair, mas deixe registrado em seu coração que esteve presente, que passou por ali, mesmo que silenciosamente. Você precisa conquistá-lo com um toque especial que seja somente seu. Crie uma forma de aproximação carinhosa sem invadir seu familiar, respeitando sua maneira de ser. Cresça com esta experiência de vida, não é por acaso que você está nesta família, neste momento e com esta missão. “Nossos braços são ponteiros de um relógio cujo tic tac são as batidas do nosso coração. Em descompasso, com arritmia, com marca-passo, não importa. O que vale mesmo é que ele bata, sempre, a cada segundo, em sintonia com o outro, com o próximo, com o distante, com amores e desamores, com afetos e desafetos. Em real sintonia com o amor universal.” Greyce Ávila Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O Bom dia e o Boa noite Sorria para o dia que amanhece, agradeça por acompanhar seu familiar. Se tiver sol ou chuva, frio ou calor tudo é válido, importante é recomeçarem juntos, na busca de nova recuperação. Diga BOM DIA ao paciente com entusiasmo e com alegria. Diga-lhe como está o tempo lá fora, em qual dia da semana estão, qual a data do mês. Recordem se alguém está de aniversário, se é uma data importante para vocês. Não se canse, mesmo que dez minutos depois ele lhe pergunte: “que dia é hoje?” Faz parte do processo, é preciso paciência e tolerância. Diga BOA NOITE ao acomodá-lo no leito, agradeça com ele pelo dia que passaram, pela graça de vencerem mais uma etapa nesta caminhada. Habitue os moradores da casa a passarem no quarto e darem BOA NOITE ao paciente, é uma consideração, uma demonstração de carinho por ele. A interação do paciente no meio familiar é fundamental, pacientes sem lucidez, tetraplégicos que interagem com a família demonstram significativa melhora em sua saúde física e em seu equilíbrio comportamental. “Mesmo as noites totalmente sem estrelas podem anunciar a aurora de uma grande realização.” Martin Luther King Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A paciência com a fala limitada É comum após o AVC o paciente apresentar dificuldade para articular as palavras, expressar ou compreender a linguagem. Cabe ao médico neurologista determinar a necessidade de um fonoaudiólogo para recuperação da fala ou não. Mesmo temporária, esta sequela exige muita paciência por parte do cuidador e de quem convive com o paciente. Ele apresenta a fala arrastada, com grande esforço, expressando as palavras de modo que não compreendemos. A lei do menor esforço leva o paciente a comunicar-se por sinais, o que contribui para retardar sua recuperação. Quanto menos ele falar, menos treino terá. Com o passar dos dias uma nova linguagem vai existindo entre você e ele, não significando que ele não necessite exercícios com o fonoaudiólogo, apenas lhe dá maior segurança para iniciar uma conversa. Em outros casos a sequela é de uma fala desenfreada, sem sentido, com frases longas e sem compreensão. O acompanhamento profissional deve ser mantido, os progressos são gratificantes para todos. “Se você não consegue entender o meu silêncio de nada irá adiantar as palavras, pois é no silêncio das minhas palavras que estão os meus maiores sentimentos.” Oscar Wilde Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A comunicação pelo olhar O feeling que muitos cuidadores profissionais passam a ter com seus pacientes torna o convívio mais amoroso, sereno e transmite confiança a quem deixa seu familiar sob seu atendimento. Desta forma eles compreendem aquilo que o paciente deseja ou está sentindo antes mesmo que ele fale ou necessite pedir. O profissional estabelece está relação por empatia, nem sempre ele tem a mesma relação com todos os seus pacientes e nem todos os profissionais têm esta mesma sensibilidade. Os cuidadores do lar estão envolvidos com um paciente familiar, com laços de afeto, de carinho e de amor. Pode ser uma relação de pais e filhos, marido e mulher, irmãos, cunhados, tios, sogros, genros, noras, netos, não importa, a equipe que abraçou esta causa com o propósito de oferecer qualidade de vida a seu familiar, certamente vai dedicar-lhe este amor da melhor forma que souber. Entre o paciente e estes cuidadores do lar começa a existir uma sincronicidade, onde ambos, separadamente, sentem as mesmas necessidades. Por exemplo, você faz uma sopa de legumes e oferece a seu familiar, ele diz: “como você adivinhou, eu ia lhe pedir exatamente isto”. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Não foi coincidência, não foi por acaso, vocês estavam sintonizados um com o outro e a comunicação cuidador do lar / familiar passa a acontecer de forma natural, tranquila e compreensiva. Pelo olhar você passa a sentir a necessidade do paciente. Você passa a conhecê-lo melhor e perceber o que ele está sentindo e necessitando. Quando o cuidado acontece entre um casal, a sincronicidade gerada pelo amor e pela proximidade que existe entre eles aumenta. O elo se fortalece e passam a viver como se fossem um só, uma só energia, um só coração batendo em dois corpos, onde um conduz o outro. “As mais lindas palavras de amor são ditas no silêncio de um olhar.” Leonardo da Vinci Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A nova intimidade do paciente A emoção do amor e a capacidade de amar em uma pessoa não estão ligadas a sua idade, limitação física ou neurológica. Se houver a disposição emocional no paciente para manter uma vida sexual ativa é preciso dar atenção a este aspecto e buscar acompanhamento psicológico para orientar a família e o familiar a este respeito. Com as sequelas e o grau de limitações do paciente, mudanças acontecem, mas elas não são motivo para o fim de uma intimidade entre um casal. Principalmente se o familiar tem um relacionamento estável, permanece dormindo na mesma cama, se amam e sempre tiveram uma vida sexual com amor e desejo. Amar faz bem e são muitas as forma de intimidade entre um casal. Expresse seus sentimentos sem sentir vergonha. Quando existe amor verdadeiro, diálogo, carinho e namoro são prazerosos e bem mais gratificantes do que uma relação fria e sem harmonia. O prazer está em todos os aspectos da sexualidade, basta descobri-los, aceitá-los e desfrutá-los, cabendo a você recriar sua forma de amar. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Sexo vai muito além de uma relação sexual pelo desejo carnal, o paciente dependente pode tornar-se sexualmente mais agressivo e estimulado ou, mais amoroso e ponderado, vivendo a energia do amor como sentimento incondicional. Procure profissionais caso observe reações diferentes no paciente, o acompanhamento psicológico pode trazer grande auxílio ao casal. Lembre-se que deficiência não é doença, o portador de deficiência é normal, necessita de adaptações para conviver com suas limitações. Deficiência não é sinônimo de impotência. “Vamos fazer assim: você não existe que eu não te desejo.” Caio Fernando Abreu Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O casal como unidade de amor A oportunidade de passar por esta existência e ter a certeza de que encontrou o amor de sua vida é um privilégio, amar e ser amado, viver ao seu lado e passar por grandes experiências reforça ainda mais esta união. Se você cuidador está dedicando seus dias a sua esposa ou ao seu marido, companheiro(a), parceiro(a), agradeça a cada dia pela oportunidade de estar a seu lado neste aprendizado. Se juntos formaram uma família esta caminhada envolve a todos, unidos numa corrente de muita energia positiva, vibrando por ele, vibrando com seus progressos, com seu sorriso. Transforme seu limão em uma limonada, adoce seus dias com ternura, esperança e motivação. Faça-o sorrir, amar, compartilhar, seja feliz você também por viver ao seu lado recordando o passado, abraçando o presente e sonhando com o futuro. Seja para seu amado(a) o brilho do sol, a luz da lua, uma estrela piscante, o grande e eterno amor de sua vida. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Viver esta experiência com companheirismo, cumplicidade e intimidade vai lhe mostrar que você está recebendo muito mais do que está oferecendo. Com amor não existe cansaço, desistência ou fracasso. Seu crescimento espiritual e a grande lição de vida diária que vivenciam juntos apontam que você está no caminho certo, o caminho do AMOR INCONDICIONAL. Sejam amigos, namorados e amantes, permitam-se curtir a dois os pequenos momentos de intimidade, vocês merecem, aproveitem enquanto a vida lhes oferece este presente, a oportunidade de estarem juntos, vivendo um amor tão especial. “Ser profundamente amado por alguém nos dá força; amar alguém profundamente nos dá coragem.” Lao Tse Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 13. Sociabilidade Se para muitos familiares é difícil conviver com um paciente com alguma necessidade especial, imagina para o paciente conviver com várias pessoas o considerando diferente. A ele é dado o direito de sentir-se incomodado e não aos que estão ao seu redor, a estes fica a coerência e o apoio. Muitas pessoas após o AVC, conforme as sequelas, não querem sair de casa, frequentar lugares públicos e nem mesmo aparecerem para estranhos. Sentimento de vergonha e menosvalia se instalam, chegam de mansinho, isolar-se, viver dentro de um casulo seria a preferência do paciente. Você, enfermeiro do amor, ajude a elevar sua autoestima, a viver, a curtir os bons momentos e da vida, seguindo na certeza de que nunca estará sozinho. Integrar o paciente à família, à sociedade e ao mundo é tão importante quanto lhe oferecer o melhor tratamento e as melhores condições materiais para sua recuperação. Para pacientes sem mobilidade, vegetativos ou com pouca lucidez, com certeza sentir-se amado e desejado por sua família passa a ser sua principal riqueza. Abra as portas de um mundo novo para seu familiar, descubra caminhos, crie estratégias e torne sua vida alegre, colorida e divertida. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A interação do paciente com a família A primeira sociabilização do paciente após o AVC começa ainda no Centro de Tratamento Intensivo. O envolvimento familiar, a união em prol do bem-estar do paciente e a presença nos momentos de visita alinhavam os vínculos de cumplicidade e segurança necessários para sua recuperação. Hospitalizado o paciente observa, ou apenas sente, as reações de seus familiares quando é chegada a hora de voltar para casa, de enfrentar as dificuldades, assumir seus cuidados e conviver com suas limitações. O pânico, o desespero da família de levá-lo de volta ao lar e mexer com toda sua rotina pode gerar no paciente desânimo, frustração e rejeição. Dentro da proposta em oferecer qualidade de vida ao paciente, o ponto de partida está aqui, é preciso que ele sinta que existem pessoas para ampará-lo e existe um lugar onde ele pode estar envolvido pelo amor, pelo cuidado e com segurança, com sua FAMÍLIA. Vibre por sua presença, sua vida e cada progresso que ele apresentar, valorize-o e demonstre a ele o quanto todos compartilham felizes de suas vitórias. “Não devemos permitir que alguém saia da nossa presença sem se sentir melhor e mais feliz.” Madre Teresa de Calcutá Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O estímulo da família De acordo com as limitações do paciente serão suas opções de readaptação à sociedade. Em alguns casos as sequelas são mínimas ou o grau de dependência não o impede de frequentar grupo de amigos, esportes e festas, viver da forma mais natural possível. Ainda assim, caberá ao cuidador e à família motivá-lo a enfrentar barreiras, dar apoio e oferecer suporte em questões práticas como providenciar seu transporte, os materiais necessários, escolha de seu vestuário, demonstrando interesse por aquilo que lhe agrada e lhe motiva viver. De forma mais intensa o cuidador fará o acompanhamento ao paciente com mobilidade limitada e dependência, que também pode desejar frequentar atividades de acordo com suas capacidades. Neste caso a disponibilidade, a paciência, a dedicação e o companheirismo do cuidador são fundamentais, sendo ele muitas vezes mais exigido ao longo da tarefa escolhida do que o próprio paciente. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Abra as fronteiras, ofereça caminhos, sinalize quais os mais indicados e sigam em frente. Nesta hora você pode necessitar ser pai de seu próprio pai, jovial como seu filho, ter coragem quando estiver com medo, mas lembre-se que esta é a melhor forma de participar de sua vida e contribuir para sua recuperação. Se você não sentir segurança para enfrentar esta tarefa, não transmita medo e ansiedade, procure profissionais capacitados visando sempre o bem estar do paciente, este momento é todo dele e deve ser cuidadosamente preparado e vivido. “Se descobrirmos que não podemos ajudar os outros, o mínimo que podemos fazer é desistir de prejudicá-los.” Dalai Lama Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Confraternizando em família Sob o impacto do AVC nossas vidas perderam o rumo, nossos hábitos mudaram e muitas coisas ficam no passado, mas estamos todos vivos e esta é a benção maior em uma família. Motivo para comemorar sempre existe, se precisa ser diferente, que seja para melhor, celebre, conviva com alegria, reconstrua sua felicidade. Aproveite cada data especial, a partir de agora, todo dia é dia de festa, um bolo, uma noite de pizza, pipoca e refrigerante passam a ser um banquete de alegria. O importante é estar reunidos, promoverem amor, diversão e sorrisos que superem as limitações impostas pela transformação que ocorreu em suas vidas. Mantenha sua casa com boas vibrações, um ambiente saudável e acolhedor. Muitos se afastam quando passamos por uma situação avassaladora, poucos ficam para compartilhar e vibrar com a família e o paciente. A estes, agradeça, aos que se forem, perderão a oportunidade de convívio com uma experiência tão significativa. “Muita coisa que ontem parecia importante ou significativa amanhã virará pó no filtro da memória. Mas o sorriso (...) ah, esse resistirá a todas as ciladas do tempo.” Caio Fernando Abreu Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A visita aos amigos e familiares Passeios simples, sem grandes programações podem atrair mais o paciente. Um dos entraves para sua vontade de sair está nos acessórios que necessita levar, são medicações, fraldas, cadeira de rodas, acomodação no transporte... Organização e praticidade neste momento, mantenha uma pequena bolsa sempre preparada com os acessórios básicos, na hora acrescente apenas sua carteira com documentos. Assim, quando surgir uma oportunidade, não perca tempo, convide-o, incentive-o e aproveitem para uma visita, uma festinha de aniversario informal, uma reunião de amigos. Ele pode resistir um pouco, mas vai acostumar com os passeios e vai gostar. A recompensa é gratificante, ver nosso familiar sorrindo, convivendo com outras pessoas, interagindo mesmo que seja apenas pelo olhar é emocionante. Nunca desista, seja persistente, respeitando sua vontade e sua privacidade você pode ajudá-lo a vivenciar momentos inesquecíveis entre pessoas agradáveis. “ Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver” Dalai Lama Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Os passeios na rua, no shopping, na praça... Sentir-se livre faz parte dos desejos de quase todo paciente que sofreu um AVC, mesmo com sequelas mínimas a família opta por acompanhá-lo, sente maior segurança e prefere não arriscar, o medo de um novo evento passa a conviver com todos, prejudicando o próprio paciente. Procure não sufocá-lo, se com a fisioterapia ele está progredindo, faça um acompanhamento com liberdade, aos poucos confie nele, confie em você e principalmente, ajude-o a resgatar sua autoconfiança. Pacientes dependentes necessitam mudar de ambiente, ver a rua, a natureza e pessoas diferentes. O tempo parece curto, são tantas tarefas a cumprir, mas o tempo principal é tempo que oferece vida. Inclua na nova rotina o horário de lazer, ficar no jardim da casa, dar uma volta na quadra, sentar numa sacada e juntos apreciarem a vida lá fora. Torne estes momentos agradáveis, de acordo com as condições do paciente programe saídas mais longas, passeio no parque, ir ate a padaria, tomar sorvete no shopping... Você agora é seu guia, ofereça satisfação enquanto ele vivencia agradáveis instantes de lazer. “Sejamos como a primavera que renasce cada dia mais bela... Exatamente porque nunca são as mesmas flores.” Clarice Lispector Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Programar uma pequena viagem Quando o que parecia impossível torna-se realidade começamos a enxergar qualquer obstáculo como mais uma oportunidade de crescimento espiritual. Aquela família impactada, sem rumo e sem chão, engatinhando na arte da vida cresceu unida, venceu, adaptou-se e esta pronta para alçar voo, curtir a vida e relaxar. Programem-se com o paciente para a realização de pequenas viagens como ver o mar, visitar a serra ou passar uns dias num sítio. Iniciando esta experiência pense em dois ou três dias no máximo, aos poucos os dias poderão aumentar em outra ocasião . Organize-se de forma pratica e objetiva dando prioridade aos acessórios do paciente. A escolha de seus pertences é fundamental, ele precisa interagir com a família, entusiasmado, mas não podemos deixá-lo ansioso e agitado antes mesmo de viajar. Experimente, vivencie um estado de graça que toma conta de seu Eu mais profundo ao perceber que sua família esta viva, criando novas receitas de felicidade, conquistando espaços e vibrando preciosas energias de Amor. “O mais feliz dos felizes é aquele que faz os outros felizes.” Alexandre Dumas Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 14. Participação do paciente Deficiência não é antônimo de eficiência, nosso familiar, após os primeiros impactos do AVC, estando em condições de interagir com a família, necessita sentir-se presente, ativo e eficiente dentro deste novo contexto a ele apresentado. Sua primeira participação acontece na CTI, muitas vezes em coma e sem respostas neurológicas aparentes, o paciente apresenta algum sinal de comunicação para demonstrar que está ali, vivo e reagindo. Segue posteriormente no leito do hospital quando em alguns casos já é comunicado ao próprio paciente, pelo médico, o diagnostico de Acidente Vascular Cerebral, as sequelas possíveis e os tratamentos futuros. Você, enfermeiro do lar, a cada nova etapa estará ao seu lado para lhe instruir, apoiar e motivar a não desistir, seguir sempre e acreditar em sua recuperação. Compartilhar é dividir, se doação e comprometimento vêm de ambas as partes, a trajetória a seguir, mesmo que sinuosa, pode ser mais leve e mais amorosa. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Realizando os sonhos do paciente Como seres, dotados de consciência plena ou parcial, vivemos grande parte de nossa vida em pensamentos, ideias e sonhos. Aos pessimistas fica o sonho de algo que ele antecipadamente determinou que não conseguirá realizar, vibrando pensamentos negativos e desistindo antes mesmo de tentar. Ao otimista fica o sonho de algo desejado, mentalizado e a certeza de que encontrará formas e caminhos para alcançá-lo, exercitando sua fé e vibrando boas energias. A todos é dada a mesma liberdade de pensamento, cada um direciona conforme sua vontade e sua determinação, não importando aqui a limitação física deixada pelo AVC. Pacientes com maior mobilidade e independência podem viver em estado de total insatisfação e depressão, enquanto outros, totalmente dependentes e sem movimentos no corpo, usam a mente como guia e como veículo para alcançar seus objetivos. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Você, enfermeiro do amor, busque formas para tentar realizar os sonhos de seu familiar, incentivando-o a sentir-se merecedor de uma vida com melhor qualidade, com planos e metas traçadas por ele mesmo, dentro de suas limitações. Lembre-se que uma simples tarefa para você pode ser algo totalmente impossível para o paciente dependente, seja o mediador desta situação. “Nunca se afaste de seus sonhos, pois se eles se forem, você continuará vivendo, mas terá deixado de existir.” Charles Chaplin Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Encarando o diagnóstico Fugir da verdade não contribui para o bem-estar do paciente nem tão pouco alivia a angústia de seus familiares. Os médicos já confirmaram o diagnóstico de AVC e é preciso conversar com seu familiar, situá-lo nesta nova realidade. Evite segredos, conversas paralelas, suposições, seu equilíbrio emocional é o mais importante, vamos preservá-lo, respeitá-lo, mas dar a ele o direito de participação em seu processo de cura. Converse, explique aquilo que foi dito pelo médico, exponha toda a situação até onde ele possa compreender. Mantenha as crianças a par da verdade. Esta é a hora de reagir, encarar os fatos de frente e agregar forças para conviver com o desconhecido, aceitar a limitação e adaptar-se ao novo. Juntos, paciente e família, conscientes do diagnóstico, cientes da possibilidade de sequelas e engajados na busca pela recuperação facilitam o trabalho do médico e as escolhas pelo melhor tratamento. “Não é digno de saborear o mel, aquele que se afasta da colméia com medo das picadas das abelhas.” William Shakespeare Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Compromisso com o tratamento O maior benefício de colocar nosso paciente a par de sua situação está justamente no comprometimento que ele assumirá consigo mesmo, com o tratamento e com sua família. Como podemos esperar de alguém uma resposta se não lançarmos a questão? Desta forma é preciso que o paciente seja o núcleo desta equipe, que a troca, a participação e o esclarecimento de dúvidas sejam debatidos em grupo, permitindo a seu familiar engajar-se nesta caminhada com fé e coragem. O comprometimento da família com seu tratamento evidencia o quanto ele é importante, o quanto vale a pena lutar e esforçar-se para estar ao lado de seus afetos. Amar a vida como essência e amar as pessoas é um gatilho que desperta nossa vontade de querer melhorar, de tentar, de persistir e de acreditar que tudo vai dar certo. Compartilhe com o paciente este momento difícil sobre o diagnóstico, lhe estenda a mão para seguir em frente, ajude-o a elevar sua autoestima , a firmar um compromisso com a cura em todos os níveis e sentir-se vivo para enfrentar o tratamento, adaptando-se as limitações deixadas pelo AVC. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Esta relação de troca e confiança entre você e o paciente reforça os laços de afeto, o companheirismo e a responsabilidade de cada um em buscar constantemente qualidade de vida, nosso objetivo final. Você pode desdobrar-se, entregar-se ao projeto de recuperação do seu familiar, mas só alcançará vitórias se ele estiver envolvido por esta energia de autocura, não importa que sua interação seja através de um aperto de mão, um olhar ou um piscar de olhos. “ Quando o indivíduo tem compromisso com sua essência, a vida não se torna um fardo pesado de carregar.” Roberto Shinyashiki Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Situando o paciente no tempo e no espaço Uma das tarefas criativas em nossa arte de reinventar a vida começa em cada amanhecer. O Bom dia diário é nossa primeira sincronização com nosso familiar, aqui captamos como esta seu humor, sua força física, sua noção de tempo e de espaço. Já no primeiro contato matinal precisamos situálo com as horas, o dia da semana e o mês em que estamos. Ao abrir a janela comente sobre o tempo lá fora, procure interagir com o familiar mesmo que em menos de uma hora ele lhe pergunte se é noite, se esta na hora do jantar, se o ano é 1980, não importa, não se canse, repita quantas vezes forem necessárias, brinque, usufrua de seu bom humor. Se o paciente fica a maior parte do dia dormindo ou sobre o leito, faça da mesma forma, quando ele acordar diga a ele boa tarde e justifique, mencionando as horas, comentando o quanto ele está preguiçoso naquele dia, que precisa ir para a cadeira, ou sentar-se um pouco na cama, estimule sua vontade de sair do quarto, de participar da rotina familiar. Quem sabe um bolo o aguarda para tomar um café, um prato predileto lhe espera no forno, são atrativos que incentivam o paciente a despertarem de seu marasmo. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Participando das decisões a seu respeito Cuidar com amor, dedicação e carinho, ser mágico o suficiente para que seu familiar não se sinta abandonado ou rejeitado faz parte da estratégia diária. O simples fato de estar em casa, com a família e tendo o suporte dos familiares como cuidadores já promove uma segurança ao paciente, mas não basta estar presente e deixá-lo excluído. Se o familiar apresenta lucidez, mesmo que não consiga uma boa comunicação, códigos, sinais e meios entre vocês já foram estipulados anteriormente e, a partir dai, toda e qualquer decisão a seu respeito deve ser informada a ele, incluindo a possibilidade de ele opinar na escolha. É importante que sinta o quanto seu papel como membro desta família é importante e que permanece na mesma igualdade, seja filho, filha, marido, esposa, pai, mãe, avô ou avó, sendo sua contribuição muito valiosa. Trate-o com toda naturalidade, a exclusão pode gerar depressão, tristeza e desistência. Transmita-lhe amor e segurança. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amar é compartilhar todos os momentos, mantenha o paciente atualizado das notícias da família, dos acontecimentos do cotidiano, das novidades e até mesmo de algumas preocupações. Como parte deste grupo ele não está isento de vivenciar as dificuldades e superá-las junto com este grupo familiar, esconder ou mentir pode causar mais ansiedade no paciente. “O que mata um jardim não é o abandono. O que mata um jardim é esse olhar de quem por ele passa indiferente.” Mário Quintana Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Atualizando o paciente Sabemos que a evolução da ciência e da tecnologia vem num avanço excessivamente acelerado, há quem diga que em dez anos avançamos mais do que em dois mil anos. E assim será nos próximos anos, quem não estiver bem informado, atento a tudo, não conseguirá acompanhar tamanha evolução O paciente dependente, com mobilidade limitada, precisa encontrar novas maneiras de lazer, novas formas de produzir, novos recursos para facilitarem sua adaptação e necessita acompanhar a evolução. Proporcione a seu familiar assistir noticiários, ver jornais, revistas. Leia para ele, caso ele não tenha condições, atualize-o, procure mantê-lo informado das novas tecnologias inventadas. Encontrar novos recursos requer dedicação, esforço e interesse. É preciso abrir mão de um tempo que já não lhe sobra para acompanhar o paciente no uso das novas tecnologias. Tenha paciência, ensine a ele o uso de aparelhos modernos, o incentivando a participar do momento atual. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez São escolhas, e escolher por ele é gerar melhores resultados em sua reabilitação cognitiva. Recursos fantásticos estão à disposição do deficiente, computadores como os Tablets necessitam um simples toque dos dedos, videogames como Xbox360 trazem jogos sem fio e sem controles, funcionando apenas com o movimento das mãos ou do corpo, outros aparelhos funcionam com um comando de voz ou controle remoto, tornando o dia a dia do paciente mais completo, mais prático e satisfatório. Brinque, jogue, ensine seu familiar, não o prive destas oportunidades, um dia perceberá que seu esforço, sua pesquisa e interesse lhe trouxeram mais felicidade, mesmo que por poucos momentos. Vale à pena tentar, com certeza! “Quando descanso? Descanso no amor.” Madre Teresa de Calcutá Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 15. Limitações, frustrações, incapacidades Ao longo de nossas vidas necessitamos passar por muitas mudanças, umas melhores, outras nem tanto. São diferentes ciclos e adaptar-se a cada um requer sabedoria, é preciso abençoar o velho e abraçar o novo para seguirmos com compreensão, aceitação e resignação. A limitação física gera frustração e sensação de incapacidade no paciente dependente, mas os limites não o impedem de agir através da mente, do coração e da certeza de que ele pode fazer aquilo que suas condições lhe permitirem. O paciente que acredita no seu potencial e confia nas pessoas que lhe dedicam cuidado, favorece sua capacidade para enfrentar esta caminhada. Ele sente o desejo de corresponder às expectativas dos médicos e familiares que torcem por sua reabilitação, a vontade de superar cada etapa e exibir seu potencial. Sem cobranças, sem exigências extremas você pode ajudá-lo a cumprir suas metas, enfrentar o sentimento de fracasso, ensinando-o a ter disciplina, comprometimento e garra. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Conviver com a limitação Reconhecer-se com limitações e aceitá-las contribui para o processo de recuperação, mas muitas vezes é exatamente ao contrário que acontece, a rejeição e a negação ao quadro tornam os dias difíceis e complicados de serem vividos. Paciente e cuidador em sintonia reforçam o vinculo de confiança e cumplicidade que promove estrutura para uma aceitação da vivência limitada. A naturalidade e a espontaneidade na forma de tratamento do familiar são contagiantes, é impossível exigir coragem para enfrentar uma vida dependente onde o paciente se sinta um fardo, carregue sentimentos de humilhação ou menosvalia. A aceitação é a base para uma vivência satisfatória ou frustrada, para uma vida amorosa ou cheia de desarmonia. Lembre-se que a escolha de cuidar de um familiar está além da disponibilidade, envolve sentimento. Só o amor, a compreensão e a fé podem trazer o entendimento deste aprendizado. “Embora ninguém possa voltar atrás e fazer um novo começo, qualquer um pode começar agora e fazer um novo fim.” Chico Xavier Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Adaptando-se com sabedoria São tantas as adaptações exigidas após o AVC que podemos compreender o quanto seja desgastante para o paciente fazer tais modificações em sua vida. Questões mínimas, pessoais passam por mudanças, e mexer com nosso exterior mexe também com nosso interior. A cama, algo tão íntimo, muitas vezes precisa ser adaptada, usar andadores ou cadeira de rodas, o banho auxiliado por alguém, a alimentação restrita, medicações diversas, tratamentos paralelos, a dependência de cuidados de higiene, enfim, a vida do paciente passa por uma transformação física, mental e emocional. Você não pode exigir além do que ele consiga lhe oferecer. Precisamos agir e sermos pessoas com atitudes positivas, promovendo bem-estar ao paciente para encorajá-lo a enfrentar a vida como ela é. Propicie a seu familiar um ambiente acolhedor, onde ele possa desenvolver boas qualidades, paciência, tolerância, resignação, compreensão e colaboração, aprimorando-as a cada dia. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Aceitar não é entregar-se ao destino, desistir da busca, mas compreender o que está acontecendo, colher um aprendizado deste momento de dor e seguir em frente para continuar nossa jornada. Você, enfermeiro do amor, desenvolva as mesmas qualidades de seu familiar a fim de unirem forças, desbravarem as oportunidades que este mundo das limitações vai lhes apresentar. Aqui estamos novamente reinventando a vida, repetindo as mesmas palavras afirmativamente, mas apenas saber não adianta, é preciso agir e ter muita sabedoria interior para enfrentar o novo. Persistir sempre, acreditar sempre, desistir jamais, não faz parte de nossos objetivos. “O horizonte está nos olhos e não na realidade.” Ângela Ganivet Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Sentimento de impotência e incapacidade A beleza do ser esta na sua essência, mas é na sua aparência que esta a preocupação em como mostrarse aos demais. O paciente com mobilidade limitada ou com qualquer sequela deixada pelo AVC passa pela crise de baixa autoestima, desenvolve um sentimento de inferioridade e incapacidade em relação à vida e as pessoas. Deficiência não é impotência, mas a própria sociedade trata o deficiente como um ser anormal, doente. Até mesmo familiares sentem dificuldade em conviver com pessoas especiais, em aceitarem pessoas especiais com naturalidade e respeito. Mesmo que neurologicamente o deficiente não apresente nenhuma sequela, por estar paralisado em uma cadeira de rodas já é motivo para ser tratado, por algumas pessoas, de forma diferente. É inevitável que nosso familiar não entre em choque ao deparar-se com esta dura verdade ao defrontar-se com sua real condição física. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Incluir o paciente em pequenas tarefas do dia a dia é uma boa estratégia de aproximação e valorização, permita que ele se sinta responsável por alguma coisa, lhe peça para pensar no cardápio do próximo dia, numa sugestão de sobremesa, para lembrar que é preciso molhar as plantas, para dobrar algumas roupas, para praticar tarefas caseiras de acordo com suas habilidades. Seu familiar quer ser útil, participativo, mesmo que seu corpo esteja parado sua mente está em ação e necessita ocupar-se. Evitar que ele sinta vergonha de si mesmo não é tão simples, a vaidade, a autoconfiança e a autoestima permanecem com ele, apenas estão enfraquecidas e frustradas com a vida. Levante o astral, cabeça erguida e incentive seu familiar a assumir-se como é, sem papel de vítima ou doente, a amar-se incondicionalmente. O paciente necessita amar a si para que possa ser amado pelos demais, esta e a corrente do amor. “A única anormalidade é a incapacidade de amar.” Anais Nin Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A apatia e a prostração Limitações físicas e mentais podem deixar seu familiar irritado, impaciente e levá-lo a um estado de apatia, tristeza e até depressão. Precisamos estar alertas, observar seu comportamento e buscarmos ajuda profissional. O médico saberá orientá-lo sobre qual a melhor forma de lidar com esta situação, que tratamentos paralelos seu familiar necessita fazer, se existe algo em desequilíbrio que você não tem condições de constatar. É natural que o paciente sinta-se desanimado, triste, inconformado e sem vontade de viver, mas orientado pelos profissionais, pelo médico, com muita paciência e dedicação da família você pode ajudá-lo a despertar seu guerreiro interno, a renovar sua energia e viver o dia de hoje em busca de dias melhores, sem lamentações e rancores pela situação ocorrida. Use o dom da sua palavra, traga alegria a seu familiar, imagine coisas que possam lhe agradar, cante, ore, siga seu coração. A qualquer sinal, procure recursos, não tente cuidar de uma depressão sem acompanhamento profissional. Reconheça até onde vai sua capacidade como cuidador. “Nunca se dê por vencido. Nunca se dê por vencido. Nunca se dê por vencido.” Winston Churchill Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez As frustrações Ao longo desta estrada nosso familiar vai encontrar caminhos floridos, regados de amor, cuidado e dedicação, vai encontrar muita luz iluminando seus passos, vai sentir-se seguro, acompanhado, confiante para seguir em busca de seus objetivos, sua recuperação. Ao longo desta caminhada nosso familiar também pode encontrar alguns obstáculos, espinhos, dificuldades e a sensação de que não conseguirá alcançar sua meta. A recuperação não está tão rápida, a limitação física permanece, a fala ainda se arrasta. Quem suportaria dias, meses, anos de dependência sem balançar, sem questionar-se do sentido da vida, sem frustrar-se? Os altos e baixos acontecem e o paciente precisa reerguer-se, despertar, enxergar a vida com esperança e com a certeza de ser amado e de ser necessário nesta família. Você pode sentir-se incapaz de reerguê-lo sozinho, observe seu comportamento, seus hábitos, seu humor, procure auxílio no médico e recorra aos profissionais por ele indicados. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Em sua arte de encantar e colorir a vida deste familiar você também tem o direito de desanimar ao vêlo mais triste, inconformado. Nem sempre você estará disposto a brincar, entusiasmá-lo como sempre faz. Sorria, um sorriso pode levar ao coração do paciente força, apoio, esperança e a certeza de que você continua a seu lado, transformando dias amargos em doçura. Libere a magia de dentro de você e transforme estes momentos difíceis em horas agradáveis de prazer. “ Esqueça essa história de querer entender tudo... Em vez disso, VIVA! Em vez disso, DIVIRTA-SE! Não analise, CELEBRE!” Osho Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A ação através da mente e do coração Se não é possível evitar que o paciente passe por frustrações e desilusões com sua recuperação física, esforce-se, dedique-se a favorecer seu equilíbrio emocional, sua qualidade de vida e um dia a dia de muito amor. Não há limites para o pensamento, através da mente seu familiar viaja em sua imaginação, cria cenários e situações por onde corre, caminha, sonha, fala, brinca e realiza suas vontades. Proporcione a ele espaços para exercitar esta técnica, deixe-o alguns momentos só e em silêncio, não interrompa seu sono bruscamente, permita que sua realidade imaginária lhe cubra de alegria, satisfação e vontade de seguir em sua missão. Pratique exercício de relaxamento com ele, o ensine a praticar visualizações criativas e meditações. É preciso ser sensível, ser amável e atencioso, desenvolvendo em seu familiar hábitos que lhe façam crescer, relaxar, aceitar a situação e colher lições para seu cotidiano. “Eu tenho que ter o melhor espetáculo que posso. E assim me construo a ouro e sedas, em salas supostas, invento palco, cenário para viver o meu sonho entre luzes brandas e músicas invisíveis.” Fernando Pessoa Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 16. A vida continua É preciso olhar nosso familiar numa perspectiva ampla e dinâmica, observá-lo como um todo composto de corpo, mente e espírito que necessita de nosso amor e cuidado para viver em equilíbrio e em harmonia. Cuide este SER e não apenas de seu TER, a meta não é curar uma doença, é recuperar sequelas transitórias ou definitivas, transmutar os obstáculos, superar as limitações, adaptar-se ao novo e seguir a vida com outro ponto de vista. O dia a dia da família continua, a vida não tem botão de STOP, muito menos de PAUSE, é acordar e saber que mais um dia chegou e que a única chance é seguir em frente, ao passado não podemos retornar. Mãos na massa que trabalho não falta e você tem muito do que aprender ao longo desta caminhada. Para o bom andamento da vida familiar é necessário que família, cuidador e paciente busquem o bem-estar comum das pessoas em todos os sentidos. Respeito, parceria, flexibilidade, tolerância e união são fundamentais na convivência diária desta equipe, considerando o turbilhão que o AVC causou a todos, principalmente ao paciente. Viva, vibre e deixe cada dia seguir seu fluxo naturalmente. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A normalidade Com o AVC o medo, a impotência, o sofrimento, a sensação de que tudo esta de pernas para o ar são inevitáveis, a sensação é de que nunca mais nossa vida voltará ao normal. A normalidade é o agora, é o momento presente, você precisa enfrentar as novas situações, agregá-las a sua vida e compreender que tempo compete a Deus, não importa se você viverá dias, semanas, meses ou anos ao lado de seu familiar, a importância está na forma como irá viver, isto sim fará toda a diferença. A vida continua, as contas chegam, a escola segue, a obrigação chama, o sono bate nos cansados e assim você segue inventando uma outra rotina, o mais semelhante possível a que sua família mantinha anteriormente. Siga em frente dando tempo ao tempo para acomodar cada coisa em seu lugar. Quanto mais a vida da família for modificada, mais o paciente vai sentir que seu estado prejudica a todos, gerando frustração, tristeza e até depressão. Onde existe amor, tudo acontece pelo melhor. “A vida é uma peça de teatro que não permite ensaios. Por isso, cante, chore, dance, ria e viva intensamente, antes que a cortina se feche e a peça termine sem aplausos.” Charles Chaplin Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A permanência dos hábitos familiares A proposta de assumir parte ou a totalidade dos cuidados deste paciente após seu retorno ao lar requer sabedoria, inteligência emocional e muito diálogo. Mais do que esforço físico e dedicação na maior parte do tempo precisamos abrir mão de nossas prioridades para sermos efetivamente os cuidadores que nos propomos. Esta equipe precisa entrosamento, sintonia, cooperação e troca. A conversa franca entre cada membro e a decisão pessoal de cada um em permanecer ou não como cuidador são pontos fundamentais. A permanência dos hábitos familiares ajuda no bom funcionamento da equipe de cuidadores do lar, mesmo com uma nova rotina e muitas adaptações, procure seguir a vida como fazia antes do AVC. Uma equipe privada de seus prazeres em sua própria casa torna-se estressada, triste e apática. Se o paciente está de dieta, não prive os demais de refeições habituais na família, a ansiedade da situação já altera o comportamento das pessoas, imagine obrigando a todos a algo que não necessitam. Não impeça que convidem amigos, primos, filhos, etc... Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Façam acordos, sejam coerentes dentro da necessidade de repouso do paciente, mas o convívio com outras pessoas relaxa a equipe de cuidadores que vive envolvida com as mesmas questões. A rotina do paciente será uma, a da família será outra, mesmo que haja integração em alguns momentos, fica muito difícil integrar os horários. Quanto mais flexível e natural a equipe de cuidadores viver e conviver, mais leve e tranquilo fica o dia a dia do familiar. Uma equipe de enfermeiros do amor precisa ser alegre, comunicativa, divertida, bem-humorada, transmitindo vontade, esperança, e muito amor ao seu paciente. “Há pessoas que choram por saber que as rosas têm espinho, Há outras que sorriem por saber que os espinhos têm rosas!” Machado de Assis Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A fé remove montanhas Junto com o AVC nasce uma crise para paciente e família, gerando medo, insegurança, desarmonia, incapacidade e desespero. Esta crise é um teste para avaliarmos a força de nossa fé. Desde os primeiros segundos em contato com o Acidente Vascular Cerebral, independente de sua espiritualidade, todos devem sustentar suas crenças e manter a certeza de que tudo acontecerá da maneira necessária e correta com a proteção Divina. A fé é o sentimento que mais nos aproxima da PAZ, acreditar, sentir verdadeiramente que sempre existe ao menos uma chance e lutar por ela, faz muita diferença. Recuperações inesperadas e surpreendentes acontecem em pacientes que muitas vezes foram desenganados. Confie em profissionais que apostam em seu familiar, acredite em milagres, persista, nunca se dê por vencido. Vibre positivamente, vibre amor, vibre Luz! “Porque em verdade vos digo que, se tiverdes fé como um grão de mostarda, direis a este monte: passa daqui para acolá - e há de passar; e nada vos será impossível.” São Mateus, Cap.XVII, v.20 Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez O poder da oração Paciente e familiares, cuidadores do lar devem unir-se numa corrente de orações em beneficio da situação desgastante que o AVC os envolveu. A força do pensamento em prece tem alcançado graças e conforto aos que entregam suas angústias nas mãos de Deus e confiam nos caminhos por ele designados. Chore, sinta, reclame, mas volte para dentro de si e acalme-se, ore, eleve seu pensamento a Deus, converse com ele, desabafe e faça seus pedidos, mas faça também a sua parte, cultive amor incondicional para que você e seu familiar vivam em harmonia e com paz no coração. Pratique diariamente o hábito de orar, oriente o paciente a buscar na oração o conforto dos momentos de vazio, de inquietude, substituindo pensamentos negativos e obsessivos pela prece. A oração pode ser informal, uma oração conhecida, uma oração de sua infância, o importante é elevar o pensamento e crer na força do Pai Maior. O poder da oração tem operado verdadeiros milagres. Tenha Fé. “A família está convocada a ser templo, ou seja, casa de oração: uma oração singela, cheia de esforço e ternura. Uma oração que se faz vida, para que toda a vida se converta em oração.” Papa João Paulo II Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 17. Reabilitação cognitiva Além dos cuidados especiais, do acompanhamento neurológico pelo medico ao longo da recuperação do paciente que sofreu um AVC, precisamos salientar a importância da reabilitação cognitiva deste paciente, facilitando a recuperação das funções lesadas. A reabilitação cognitiva não tem por objetivo curar a lesão, mas estimular habilidades, para tanto é necessário comprometimento de ambas as partes, paciente e profissional. O sucesso da reabilitação conta com o apoio de uma equipe de profissionais, formada de acordo com as necessidades do paciente e a interação entre esta equipe é fundamental. O tempo de tratamento e o percentual de recuperação da lesão são diferentes de caso para caso, e depende do esforço pessoal de cada paciente, da boa qualidade dos profissionais envolvidos, das condições de melhora do paciente e toda sua estrutura física e emocional. Procure fazer a sua parte e motivar o seu familiar a fazer a parte dele, juntos, interagindo com a equipe de profissionais os bons resultados irão surgindo a cada novo dia. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez É preciso muita paciência, dedicação, persistência e disciplina. Para o trabalho de reabilitação do paciente com sequelas pós AVC , dependendo da gravidade da lesão, profissionais de diferentes áreas devem atuar num trabalho multidisciplinar previamente indicado pelo médico. Médico, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, terapeuta ocupacional, psicólogo entre outras áreas fazem a diferença no progresso do paciente, havendo interesse, assiduidade, responsabilidade, compromisso e participação ativa com o tratamento por parte da família, do cuidador e do familiar dependente. “ Todos estamos matriculados na escola da vida, onde o mestre é o tempo.” Cora Coralina Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 18. Cuidando do cuidador Cuidar de quem cuida é igualmente importante, esteja alerta para procedimentos básicos que tragam segurança e proteção aos cuidadores, sejam eles profissionais ou familiares. Evite fazer higiene, troca de fraldas, contato direto com o paciente, dar banho, fazer curativos ou escovar seus dentes sem o uso de luvas; No box, durante o banho, use sempre chinelos aderentes, prevenindo-se de qualquer bactéria e evitando escorregar; Se o paciente estiver com algum problema de saúde, use máscaras, evite focos de infecção. Da mesma forma o cuidador doente precisa ficar fora da escala de cuidados, prevenindo ao familiar adoecer e sentir-se debilitado. Mantenha álcool gel à disposição da equipe sempre que fizerem algum procedimento no paciente. Separe as roupas sujas do paciente em um compartimento à parte, lavando-as tão logo seja possível. Evite a falta de materiais ao paciente, prejudicando o bom andamento da rotina e do trabalho do cuidador. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Cuide do conforto do cuidador, a tarefa é cansativa, mas pode ser amenizada se a estrutura for bem adequada; Respeite as horas de descanso desta equipe, se profissional, acerte com eles seu horário e não os sobrecarregue, evitando maus cuidados ao paciente. Se o cuidador for do lar, faça escalas de descanso, rende mais o atendimento ao familiar e promove harmonia entre os familiares Cuide da alimentação do cuidador, ele está servindo ao seu familiar e necessita ter forças suficientes para tanto. Se os cuidadores são familiares, organizemse para que as refeições aconteçam rotineiramente, a vida da família em casa deve continuar da forma mais natural possível. CUIDE de quem CUIDA com carinho, amor e respeito. A união entre a equipe é fundamental para a recuperação do paciente. “Não há amor fora da experiência do cuidado. A vida requer cuidado, os amores também.” Padre Fábio de Melo Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Mensagem aos cuidadores Este livro foi escrito em especial para famílias que optarem por cuidar do paciente dependente em casa, auxiliando-o, incentivando-o, respeitando-o e amando-o de forma incondicional com o objetivo de lhe oferecer qualidade de vida dentro das limitações impostas pelas sequelas. A esta equipe de cuidadores do lar posso dizer que a escolha deve ser de comum acordo entre os familiares, que ninguém pode participar desta tarefa por obrigação e que o sentimento deve prevalecer sempre. A prioridade passa a ser o paciente e abrir mão de muitas coisas em prol do outro só funciona se existir uma única razão, AMOR. Cuidar é zelar, dar atenção, mas ser cuidador significa cuidar da dor do outro e para tanto é preciso um envolvimento com responsabilidade, afeto e entrega. Até que ponto o cuidador esta pronto para esta tarefa? Ele deve questionar-se antes de assumir seu papel. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Faça desta experiência uma grande oportunidade de crescimento espiritual, grandes aprendizados a cada dia nos são apresentados, precisamos ser mágicos, inventores, atores, palhaços, estrategistas e levar ao nosso familiar muita alegria, carinho e dedicação. O tempo nos habilita, nos habitua e nos leva em frente num fluxo de altos e baixos onde se tem a certeza de que POR AMOR TUDO VALE A PENA! O Segredo é simples: Hoje, cuide como se fosse o último dia. Amanhã, cuide como se fosse o primeiro! “Um amigo me chamou para cuidar da dor dele, guardei a minha no bolso. E fui.” Clarice Lispector Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 19. A história de JOSÉ AMADO por todos nós Belo dia de primavera, nem quente, nem frio, agradável, 02 de outubro de 2007, aproveitamos para concluir nosso jardim, havíamos mudado para nossa casa nova em julho. Pela manhã, José, o Zeca, saiu para buscar terra, chegou próximo ao meio-dia e não descarregou o carro, preferiu descansar um pouco antes de almoçar. Era um dia peculiar, terça-feira e os três filhos, Marcelo, Eduardo e Tatiana estavam em casa para o almoço. Preparei um prato especial, uma torta de batatas recheada, preferida do José. Almoçamos tranquilamente, conversamos um pouco, ele estava feliz, Eduardo chegou com a carteira de motorista. José ainda pensou em comer pela terceira vez a torta, reclamei (como sempre) e ele decidiu deixar para o jantar. Ele nunca fumou, não bebia, mas foi obeso durante muitos anos. Temia engordar novamente, tinha feito cirurgia para redução do estômago e estava com 60 quilos a menos, sentia-se bem assim, sua autoestima estava ótima, caminhava bastante, era outra pessoa. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Precisava reeducar-se na alimentação. Era difícil, ele não resistia, passou a mão em um bombom meu e disse – vou comer, com aquele olhar de criança fazendo arte. E foi em direção ao quarto com o bombom na mão. Minutos depois ele foi para seu computador, sentou-se, necessitou ir ao banheiro. Levantou, ficou tonto e caiu. Rapidamente meu filho gritou por mim, ele estava estendido no chão, com a boca torta, dizia – o bombom estava envenenado – Eduardo achou que ele estava de brincadeira, logo fiz os tradicionais testes para ver se era um AVC – Acidente Vascular Cerebral - tudo indicava que sim. Sua boca estava torta, ele erguia apenas um dos braços e não conseguia dizer seu nome completo. Os meninos tentaram erguê-lo, não conseguiram, era um peso morto, pedimos socorro, colocamos em nossa caminhonete e seguimos voando em direção ao hospital. Na hora não atinamos de ligar para o 190 e chamar a SAMU. Vinte minutos depois, estávamos na emergência. No trajeto, ele já apresentava melhoras, tentava falar, queria se mexer, levantar para descer sozinho do carro. Foi colocado na maca e ficamos na sala de espera aguardando as primeiras notícias. Foram as duas horas mais longas de nossas vidas. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Recebemos finalmente alguma notícia, suspeitavam de um AVC, mas ele reagia bem e os exames não mostravam lesões no cérebro. Pediram para aguardar até novas respostas, e como era difícil aguardar. Ele Entrou num estado de ansiedade e agitação excessiva, sentia muita dor na perna. No final da tarde, por solicitação da neurologista, foi levado para a CTI e lá, na manhã seguinte, foi confirmado ser um AVC Isquêmico do lado direito do cérebro, portanto, tinha paralisado o lado esquerdo do corpo. A neurologista responsável pelo caso, Dra. Magdalena Schmitt Laser, explicou detalhadamente sobre os riscos de sofrer um novo AVC nas próximas horas, ou, formar um edema cerebral. Procuramos manter a calma, mas a ficha começava a cair, era bem mais grave do que se esperava. Amigos, familiares, muitas pessoas nos apoiando, enviando vibrações de cura, cirurgias espirituais, orações... Ele estava bem, braço esquerdo paralisado, falava, movimentava todo o lado direito, a perna esquerda mexia com dificuldade, fazia piadas, ria. Eu estava aflita, não gostava de deixá-lo na CTI, sabia da necessidade, mas tinha a sensação de que não estando ao seu lado o perderia. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Durante a noite ficávamos em casa, mesmo que o repouso não fosse longo, conseguíamos descansar um pouco, colocar as ideias em ordem, atender tantos telefonemas e responder aos recados. Bem cedinho estávamos de volta ao hospital. Quando achávamos que tudo se direcionava para uma rápida recuperação, para nossa surpresa, três dias depois ele entrou em coma, um edema estava comprimindo seu cérebro de tal maneira que nos deram 30 minutos para decidir se ele fazia a retirada da calota craniana ou, entraria em morte cerebral. Eu precisava assinar, caso não operasse: pensei – prefiro assinar pela cirurgia de risco e entregar sua vida nas mãos de Deus do que assinar para ficar esperando sua morte, eu não suportaria conviver com esta responsabilidade. Imediatamente, juntos, eu e dois de nossos filhos, Eduardo e Tatiana optamos por tentar, não era nosso perfil desistir, jamais. Nosso filho mais velho, Marcelo, estava a caminho do hospital, viajando, incomunicável, foi terrível tomar a decisão sem ouvir a opinião dele, mas ao chegar disse que tínhamos feito o que ele faria. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Meu coração ficou aliviado, o amor e a união eram fundamentais naquele momento. Enquanto ele estava no bloco cirúrgico eu torcia para que nossa família tivesse uma chance ao menos, só uma, de permanecer unida e feliz por mais um tempo. Eu rezava por algo quase impossível, as chances eram mínimas. O neurocirurgião, Dr. Gerson Perondi, no uso de sua competência, foi também iluminado e, por um milagre, ele sobreviveu. Nem tudo ocorreu como os médicos esperavam, ele deveria sair do coma em 6 horas, mas permaneceu em coma por muitos dias e ali começou nossa história de Amor, Vida e Cuidado pelo JOSÉ AMADO por todos nós. O canteiro de Amor-Perfeito em nosso jardim estava florido e lindo, e assim tentamos ser, fizemos tudo com AMOR INCONDICIOAL, um AMOR quase PERFEITO. Estávamos presentes em todas as visitas permitidas no Centro Intensivo, optamos por poucas pessoas entrarem, dando preferência a mim e aos filhos. Desde o primeiro momento começamos uma incansável tentativa de comunicação com ele, falávamos, dizíamos o quanto era importante para nós, que o amávamos, que estávamos ali dispostos a enfrentar com ele o que fosse preciso. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Tatiana preparou um cartaz colorido com nossas fotos, penduramos na parede ao lado do leito, os olhos estavam fechados, mas a esperança de que os abriria nos levava a persistir. Toda vez que estávamos junto a ele pedíamos um sinal, qualquer sinal, quando ele sentisse condições, que se manifestasse. Para os médicos, ele permaneceria em estado vegetativo, sua recuperação cognitiva seria praticamente impossível. Fomos informados pela equipe responsável que não tinha volta, um coma profundo por muito tempo, a pressão intra craniana fazendo estragos em todas as áreas – chegamos a ouvir que nem milagre adiantaria. Apenas a médica neurologista, Dra. Magdalena, investiu, insistiu, e acreditou no milagre da VIDA. Quando ele começou a mover o polegar, respondendo sim e não, passamos dias sem que nos acreditassem, e ela acreditou, viu que não era fantasia, alguma coisa estava acontecendo com ele. E os dias foram passando, perante médicos e enfermeiros ele não respondia, apenas com nossa presença, até piscar um dos olhos ele estava piscando. E foi assim que a médica permitiu que ele fosse para o quarto. O estado era o mesmo, só apresentava melhoras frente aos cuidados da família. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Era um vínculo de amor e cumplicidade velada, ele não precisava pedir, nós sentíamos o que ele queria. Fomos criando uma sincronicidade que muitos diálogos não conseguiriam ter. Poderíamos permanecer no hospital por muito tempo, tínhamos toda assistência do convênio, enfermeiros dia e noite, medicações a disposição, mas nada nos convenceria de que em nossa casa ele não sairia daquele estado de alienação mental. Mais uma vez a Dra. Magdalena, contrariando o óbvio, confiou em mim e em meus filhos, foi sensível ao que os olhos não veem e permitiu que ele retornasse para casa e vivesse ao nosso lado na tentativa de uma recuperação mínima. Estávamos dispostos a tudo, preparados para enfrentar o MUNDO por ele, nossa meta era lhe proporcionar qualidade de vida, mesmo tendo consciência de seu estado de total dependência física, sendo alimentado por sonda, de olhos fechados, sem falar e arriscando uma comunicação mínima através de códigos. Demos início a nossa caminhada, com muita fé e muita coragem, pedindo forças e fazendo o nosso melhor. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Estar em casa era tudo o que eu queria, era outro ASTRAL, parecia que o mundo estava abrindo suas portas para mim novamente, como se eu estivesse sufocada e encontrasse uma luz para respirar. Ali, naquele dia eu percebi como seria difícil eu viver sem ele. A vida nos aplica surpresas, eu, que havia me curado de linfoma e passado 15 anos preparando-o para minha partida, estava querendo viver a todo vapor, ao menos um dia além dele, para estar ao seu lado, segurando sua mão, motivando-o a lutar como eu lutei, e nunca desistir. Nós estaríamos ali, SEMPRE. Parecia que já tínhamos vivido tudo aquilo, é como se nós já soubéssemos que um dia iríamos passar por isso. Cuidamos com AMOR - amamos como se não existisse o dia de amanhã, cada pedacinho do dia ao lado dele era a nossa realização plena. Muitas vezes contamos absolutamente com Deus e com a SORTE, mas sempre convictos de que o Universo conspirava a nosso favor. Nossa equipe de enfermeiros do lar estava preparada, engajada numa tarefa de muita responsabilidade, buscando aperfeiçoar-se a cada dia em suas habilidades para que o fluxo da vida corresse naturalmente. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez É como se ele estivesse começando uma nova vida, mas vivia pelas nossas mãos. Aquilo que pedíamos o cérebro dele registrava e reaprendia, encontrando alternativas para as funções perdidas. Ele estava triste, quase sem vida, apertado em seu corpo paralisado, mas desabrochou, floriu, renasceu, enfeitou nossa família e nos encantou. Muitos não acreditavam que ele sobreviveria. Aos poucos sua lucidez foi voltando, assim como todos os sentidos. Permaneceu tetraplégico, recuperou apenas o movimento do braço direito, sem força e sem coordenação motora, mas conseguimos grandes avanços na fala. Ele voltou a se alimentar sem sonda, tinha compreensão de tudo, lembrava de fatos passados e presente, sabia senhas, participava de nossa rotina como antes, mas não se conformava de não caminhar. Com o passar dos meses percebemos que seu corpo nos parecia mais leve, mesmo com mais peso, na verdade movimentá-lo passou a fazer parte de nós, era como respirarmos, nos alimentarmos, era elementar. O fundamental era estarmos ao seu lado, percebermos nossa família VIVA de novo. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Mesmo sendo cuidadores voluntários e estando entregues a esta causa envolvidos pelo Amor, passamos pelo tumulto que a situação gera em qualquer pessoa. Nossas vidas mudaram, nossas rotinas mudaram, nosso mundo virou de cabeça para baixo, mas fomos retomando o eixo e vencendo a cada dia. A Vera, que iniciou em nossa casa como babá, retornou agora para auxiliar na organização geral da casa. Ao longo destes anos, esteve ao nosso lado, guerreira, orando, abraçando a causa e fazendo parte de nossa equipe familiar. Com os filhos trabalhando, eu e José Amado ficávamos em casa sozinhos à tarde depois que ela saía. Eram horas intermináveis para ele, que não tinha muita noção de tempo/espaço, é como se ficássemos dias a espera deles. Eu falava sobre vários assuntos, no começo ele apenas ouvia, um monólogo, fazia sim e não com o polegar direito. Ficava sempre atento e quando conseguia, interagia. Era quase uma terapia. Lembrávamos muito do tempo em que nossa primeira filha, Fernanda, falecida com oito meses de idade esteve em coma, e caso sobrevivesse ficaria com graves sequelas. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Concordávamos que a situação vivida agora poderia ter sido vivida durante toda nossa vida, com ela, e não teríamos nossos outros filhos. Se já estava escrito que passaríamos por isso, era preferível ser com um de nós dois, e ele dizia “comigo, eu não saberia te cuidar, prefiro ser cuidado”. Recordava o passado, nossa juventude, nossos trabalhos, bailes, viagens, verões, a infância dos filhos, nossa turma de jovens, amigos, eram as páginas do livro de nossas vidas que folheávamos em pensamento. Era gostoso demais. Por isso dizem, “case com alguém que goste de conversar, quando chegarem ao final da vida, se diálogo não existir, nada mais restará”. Quando ele falava, era sempre preocupado com a família, temia por minha saúde, que eu não resistisse cuidando dele, achava que não era justo conosco estarmos presos a ele. Também me questionava sobre as sequelas do AVC, queria saber detalhes do que tinha lhe acontecido, os riscos, se algo poderia ter sido feito para que ele não estivesse paralisado. Sempre fui clara, expliquei tudo e continuei enfatizando o quanto eu o amava, o quanto nós o amávamos e o quanto era importante para nós estarmos ao seu lado. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Passamos a viver de muitas recordações (estamos juntos desde 1975), de momentos felizes e de sonhos, mesmo sabendo que nunca serão realizados. Mas como cantava Raul Seixas, “sonho que se sonho junto é realidade”. O amor e a alegria precisavam caminhar lado a lado, de um limão fizemos uma doce limonada. Aprendemos com o tempo a brincar, sorrir, achar graça das coisas mais banais, descontrair nos momentos mais constrangedores para ele. E assim foram nossos dias, nossas noites, nossas semanas, nossos meses, nossos anos... Menos de sessenta dias após o AVC, ele já sinalizava uma significativa melhora na lucidez, balbuciava as primeiras palavras, tentava manter os olhos abertos, nos ouvia perfeitamente, contrariando todas as perspectivas da medicina e o progresso da ciência. Celebramos com alegria a chegada do Natal, ele não se mexia, mas estava mais vivo do que nunca. Enfeitei toda a casa, eram guirlandas, cordões e laços pelas portas, luzes piscando nas janelas e na luminária do jardim; Papai Noel dançando, cantando, subindo escadinha, uma injeção de energia positiva em nossas vidas. Até sobre sua cama balançava um Papai Noel com uma raquete de tênis na mão. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Era como se respirássemos nosso passado, nossas boas lembranças. José sempre adorou esta preparação NATALINA, muitas pessoas, parentes, amigos, e a continuação da festa no dia seguinte. Na cidade ou em nossa casa da praia, sempre muita gente reunida. Desta vez éramos apenas nós, os filhos, genro, noras, minha mãe e sua tia. Estávamos felizes, e agradecidos, era NATAL! Natal em família. E assim aconteceu depois do Acidente Vascular Cerebral, aniversários, Páscoa, Dia dos Namorados, Pizza no Forno à lenha, outros Natais, Ano Novo, sempre arranjávamos motivo para estarmos reunidos num clima festivo, cardápios especiais, reuniões especiais. O tempo de casa cheia, vivido antes do AVC, virou passado. Muitos dos que antes frequentavam a casa não apareciam mais, poucos ficaram, a vida é assim, a doença afasta as pessoas. . Aos que ficaram, nossa gratidão eterna, aos que se foram, desperdiçaram a oportunidade de conviver com uma experiência gratificante e enriquecedora. Passeamos, viajamos, festejamos, sonhamos, criamos, pintamos e bordamos na arte de REINVENTAR a vida. Passamos a levá-lo em lugares que antes lhe agradavam, restaurantes, shopping, sorveterias. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Aproveitamos e curtimos a Serra Gaúcha, GRAMADO era nosso refúgio de casal, ali vibrávamos apenas a Paz e o Amor. Num inverno muito rigoroso, com a temperatura em 1ºC, ele estava sentado numa Cafeteria de Gramado, apreciando a rua, comendo um sorvete com calda quente de chocolate. Seus olhos brilhavam, parecia uma criança, saboreava cada colherada que eu colocava em sua boca, rindo, pois a calda sempre ficava escorrida em seu queixo e na barba. Compramos chocolates, tiramos fotos, curtimos a lareira do hotel, foram momentos inesquecíveis. Foi na Serra que passamos seu aniversário de 50 anos, eu, filhos, genro, nora, a Vera, equipe completa. Os meninos empurravam a cadeira de rodas, aceleravam para brincar com ele, filmavam, foi literalmente uma festa. Comemoramos em uma pizzaria, em Canela, onde cantaram parabéns todos usando chapéu de Bruxa. E ele comendo de tudo, rodeado pelos rebentos, cercado de mimos, presentes e novidades. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Na festa de Halloween, organizada em nosso condomínio, eu o empurrei na cadeira de rodas seguindo a criançada, todos fantasiados e batendo nas casas para pedirem “DOÇURA OU TRAVESSURA” e ele de máscara de caveira, erguendo o polegar direito, esta era sua comunicação com os vizinhos. Ele adorava comer as balas, as guloseimas. Sempre que tinha aniversário nos vizinhos da frente, lá estava o José, queria cachorroquente, depois, pedia para encher um copinho com as guloseimas da mesa das crianças. E quando voltava para casa me fazia atravessar a rua para ir buscar mais cachorro-quente, virava criança nestas festas. Eram pessoas incríveis, amigos pra toda hora. Zeca tinha um carinho especial pela menina deles. Marcante para todos foi a comemoração de nossas Bodas de Pérola, reunindo 120 pessoas. Foi difícil organizá-la. Deixá-lo numa mesa de restaurante, por horas, sendo alimentado por mim, seria terrível. Fazer um jantar, onde ele dependeria de alguém para alimentá-lo, os filhos não queriam. Surgiu então a ideia da casa de festa infantil. Lá o que os garçons ofereciam ele segurava com a mão, sentiu-se mais independente e aproveitou para degustar tudo que via em sua frente. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Deixamos aos cuidados dele receber todos os presentes, como ele não podia abrir pacotes e os presentes seriam mais aproveitados por mim, sugerimos um cheque presente de uma determinada loja. Foi um momento de muita emoção, familiares, vizinhos, amigos, médica, todos compareceram. Eu vibrava de felicidade e gratidão por estar com José há 30 anos, ter sido escolhida por ele para compartilhar ao seu lado, a alegria e a tristeza, a saúde e a doença, por toda eternidade, não tem preço. Cada dia era um recomeço, e eu já acordava buscando novidades. Meus pensamentos eram incessantes, estava sempre em busca de formas para proporcionar a ele maior facilidade no dia a dia. Incorporei um pouco do apelido que tinha quando pequena – Maga Patalógica – e mexia no meu caldeirão de ideias até criar uma poção mágica. Pesquisei muito na internet, busquei informações em associações de deficientes físicos, busquei literaturas sobre o assunto, só não fiz chover. Tudo que esteve ao meu alcance eu lhe proporcionei; com muita imaginação e criatividade, minhas habilidades brotavam. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Minha maior preocupação era com o transporte no carro. Consegui uma cadeira nova que o colocava no carro sem precisar de colo – copiei de um modelo americano. Trabalho árduo meu e do Sr. Viana, muito dedicado, criativo e paciencioso. Encontrar parcerias neste processo nos reforça, nos anima e foram meses pensando, quebrando cabeça, até chegarmos ao quase ideal. O importante é que ele viajou, passeou, entrando e saindo do veículo sentado no banco do carona que saia do carro e se transformava em cadeira de rodas. Para nós foi mais uma vitória, uma superação, e assim fomos usando a aquarela da vida para colorir os dias do José. Era preciso dar asas a nossa imaginação. Ele adorava água, mar, piscina, mas colocar uma pessoa tetraplégica, sem calota craniana, com fraldas, dentro da piscina não era tão simples. Foi então que resolvi colocar em casa um pequeno SPA redondo, 2 metros de diâmetro e 80 centímetros de profundidade, com hidromassagem e água aquecida. Foi uma grande ideia, transferi-lo da cadeira para o SPA era seguro e ele, dentro de uma cama inflável, viveu momentos de independência, sensação de liberdade, sentindo o corpo ser movimentado pelo fluxo da água, flutuando, sem a pressão da cama ou da cadeira. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Tentamos muitas novidades, arriscamos dentro do possível e recebemos em troca o seu sorriso. Vibramos pela sua alegria, quando ele sorria nosso amor por ele crescia, a felicidade era nossa. José vivenciou o que estava ao seu alcance, dentro de suas limitações curtia, apreciava e também negava aquilo que lhe era oferecido. Vestiu terno e gravata para celebrar os 15 anos de sua sobrinha neta, visitou a casa da praia e sentiu-se frustrado, decidiu que nunca mais voltaria ao mar, viu o milagre da vida acontecer com o nascimento de nosso primeiro netinho, sofreu com a passagem de nosso cachorrinho de estimação, curtiu todos os campeonatos de futebol de séries A e B, Europeus, assistiu e comentou os jogos da Copa do Mundo na África do Sul, mas não teve coragem de retornar ao estádio de futebol para torcer pelo seu imortal tricolor. Oportunidades foram inúmeras, e as fotos ilustram com detalhes a realidade de sua trajetória. Respeitamos a sua vontade, um de seus costumes estava na resposta negativa. O não estava sempre na ponta da língua, antes de terminarmos uma pergunta ele já respondia: não. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Era compreensivo, muitos nos diziam que no lugar dele, nem sairiam de casa. Fomos abençoados, ele era calmo, afetuoso e cordato. Se dependesse apenas dele o comodismo tomaria conta, ficaria sempre no leito, viveria pela lei do menor esforço. Conversamos, sugerimos, ponderamos e de forma harmoniosa o incentivamos a VIVER A VIDA, ele estava VIVO e era uma GRAÇA recebida. Repetimos muito que não era cansaço, era um prazer para nós levá-lo conosco, estarmos juntos, saborearmos a vida com ele. Sem ele, nossa família era incompleta. Era preciso que ele aceitasse que estava tetraplégico, mas tinha uma mão que mexia e lhe auxiliava para muitas coisas. Foi com ela que segurou o neto no colo, que cumprimentou as pessoas, que ligou e desligou seu fiel companheiro, o rádio de pilhas, que coçou onde não deveria ter coçado, que acariciou, que se comunicou por gestos e mímicas, que segurou o copo e que se alimentou muitas vezes. Nossa meta era lhe oferecer qualidade de vida, dentro da qualidade que a vida lhe ofereceu, e nós conseguimos. Muito ouvimos “NÃO”, mas nunca desistimos. Ele jamais reclamou de sua situação, questionou sua condição ou perguntou por que ele. Sua resignação nos impressionava. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez A dedicação sem cobrança, sem mau-humor, a disponibilidade em atender suas necessidades e suas vontades mais mirabolantes foi criando um elo entre pai e filhos como nunca havia existido antes. Era um AMOR INVERTIDO, onde o pai deixa de ser o que ajuda e ampara, que reclama e incomoda. Este pai passa a ser aprendiz dos filhos, que passam a ser os responsáveis pelos seus primeiros passos, que lhe auxiliavam no banho, que vibravam com suas primeiras palavras, que vestiam sua roupa, que calçavam seus sapatos, que achavam graça de tudo que ele dizia, que ficavam acordados ao longo da madrugada quando ele trocava a noite pelo dia, que passavam a assistir programas de TV que não suportavam, que passaram a ser PAIS do seu próprio PAI. Uma relação inenarrável, que tocava profundamente o coração de todos e nos ensinou a tirar da dor uma LIÇÃO DE VIDA. Estar ao seu lado em todas estas ocasiões nos fazia ter a certeza de que ACREDITAR em sua recuperação fez toda a diferença. Ter encontrado profissionais da saúde que investem no SER Humano, que lutam pela sobrevivência de seu paciente, que são persistentes e não desistem facilmente, com certeza traçou um novo caminho para nós. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Não podemos desistir, jamais, não nos cabe decidir o que Deus nos reservou para o dia de amanhã. E assim seguimos, transformando nossos sonhos em realidade, recolhendo as pedras do caminho e plantando flores. José viveu 3 anos, 3 meses e 13 dias após o primeiro AVC. Passou os últimos 60 dias em estado vegetativo, em casa, após sofrer um segundo AVC, hemorrágico, não apresentando nenhuma manifestação, não dava sinais, nem mesmo a cabeça ele mexia. Não sabíamos se ele nos enxergava, se tinha dor ou fome, se sentia frio ou calor, se tentava falar ou estava gemendo. Foram dias e noites intermináveis de angústia e sofrimento. Somente nestes últimos 60 dias pudemos perceber que nada é difícil, nem o coma inicial com a esperança de recuperação, nem a limitação física, nem a dependência, nem o cansaço, nem as noites mal dormidas, nem a tetraplegia: nosso maior obstáculo foi ele estar neste estado de torpor. Até então, a lucidez tinha sido a nossa grande aliada durante esta missão. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Sem funções cerebrais, assim mesmo, ele chorou ao saber que nossa filha tinha terminado seu curso de graduação em 12 de janeiro de 2011, ele dizia que esta era sua última missão, e assim aconteceu. José partiu em 15 de janeiro de 2011 e deixou um imenso vazio em nossos corações, uma grande lição de humildade, resignação e a certeza de que cada segundo valeu a pena. Não importa o quanto conseguimos fazer, o importante é que fizemos tudo o que podíamos fazer e com doses e doses de muito AMOR. Ter dividido com ele este desafio por mais de 1100 dias foi a experiência mais doce, mais terna e mais gratificante que a VIDA me concedeu. OBRIGADA! OBRIGADA! OBRIGADA! Com todo meu AMOR, Magda Spalding Perez. José Amado Perez (Porto Alegre – RS - *21/9/1958 +15/01/2011) Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 20. Telefones Úteis Manter uma relação de telefones organizada torna prática a busca no momento de emergência ou de uso diário para contatos importantes. São tantos locais de compras, médicos, lojas, serviços, profissionais que você terá dificuldade em memorizar cada número. Junte este material à agenda de anotações do paciente, escolha a ordem que facilita sua busca, por nome, por ordem alfabética, por tipos, enfim, o objetivo é encontrar o número correto no momento de necessidade. De nada adianta uma porção de anotações misturadas que confundam sua mente e atrapalhem sua tarefa. Objetividade e praticidade são práticas fundamentais para o bom andamento da rotina com o paciente dependente. Crie um painel onde possa expor os imãs com os números, aproveitando-o também para pendurar pequenos lembretes e recados urgentes. Toda equipe de cuidadores deve estar a par desta agenda e da lista com os telefones que possam precisar, inclusive na sua ausência. Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Os principais telefones de sua relação, entre outros de sua preferência, são: Ambulância Médicos Enfermeiros Laboratórios Radiologia Hospitais Emergências Vizinhos Familiares mais próximos Farmácias Casas Ortopédicas Materiais hospitalares Fraldas Produtos de higiene Dietas e suplementos Adaptações Homecare Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 21. Links de produtos Diversos materiais estão à disposição do paciente dependente e de seus cuidadores, facilitando a rotina diária, tornando os dias mais agradáveis, aliviando incômodos, prevenindo pioras, aproximando o paciente de uma vida natural. Pesquise, leia, pergunte, não tenha vergonha de não saber, você não convivia com esta situação e o novo é desconhecido para você e para o paciente. Demonstre interesse, converse com o paciente sobre novas possibilidades existentes, o entusiasme com tantas ideias e criações voltadas aos portadores de necessidades especiais. www.adapta-auto.com www.alemana.com.br www.baxmannjaguaribe.com.br www.brehmmer.com.br www.cajumoro.com.br www.casaortopedica.com.br www.catalogohospitalar.com.br www.cavenaghi.com.br www.cirurgicapassos.com.br www.dreambike.com.br www.equippa.com.br www.evetech.com.br Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez www.fibracirurgica.com.br www.fisiostore.com.br www.freedom.ind.br www.hospitalarbrasil.com.br www.kapra.com.br www.lafix.com.br www.lilloelevadores.com.br www.lmrio.com.br www.mnsuprimentos.com.br www.ortobras.com.br www.ortomix.com.br www.ortopediaalema.com.br www.ortoponto.com.br www.pasac.com www.pedeapoio.com.br www.premiumelevadores.com.br www.reatean.com.br www.sanvillesul.com.br www.scielo.br/pdf/reeusp/v34n2/v34n2a06.pdf www.surimex.com.br www.wiesbauer.com.br www.wiesbauer.com.br www.wiesbauer.com.br www.wiesbauer.com.br Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 22. Links diversos Abaixo estão relacionados alguns links de conteúdos diversos: AVC, autoajuda, médicos, artigos, terapeutas, livros online, e pacientes. www.aacd.org.br www.ajudaavc.net www.amorvidacuidado.com.br/reabilita www.amorvidacuidado.com.br/florais www.amputadosvencedores.com.br/ www.ande.org.br www.bengalalegal.com/ www.blogdocadeirante.blogspot.com/ www.curasquanticas.com.br/cancer www.deficienteonline.net.br www.deficienteeficiente.com.br www.deficienteciente.com.br www.deficientesaudavel.com.br/ www.efdeportes.com www.flavia.cintra.blog.uol.com.br www.deficientefisico.com www.ibdd.org.br www.magdalenalaser.com.br www.maonarodablog.com.br www.tocandoasrodas.blogger.com.br/ www.tocandoavidasobrerodas.com.br Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez 23. Sugestões de livros Cuidando do doente em casa Amauri Dalacorte e Colaboradores (Org.). Porto Alegre: Livre, 2009. Feliz Ano Velho Marcelo Rubens Paiva. 1982 Na minha cadeira ou na tua? Juliana Carvalho Ed. Terceiro Livro Quebra de Script Thomaz Magalhães Ed. Agir Inclusão Carolina Ignarra Tabata Contri e Raphael Bathe Ed. Qualitymark Câncer uma esperança de Vida Magda Spalding Perez - versão online A última grande lição – o sentido da vida Mitch Albom Ed. Sextante. 1998 Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez “Agradeço à Família Perez o privilégio de compartilhar e contribuir na reabilitação do Zeca. A disponibilidade, a amizade e o amor de todos tornaram o trabalho uma experiência muito gratificante. Ao acompanhar pacientes enfermos fica claro que durante a vida temos lições a aprender, e que é impossível dominá-las numa única existência. Com o Zeca e sua Família, aprendi o que é realmente o Amor. Eles encontraram a coragem para abrir caminho através da dor, das lágrimas e do medo para proporcionar a melhor qualidade de vida possível ao seu ente querido.” Anelise Oliveira Fonoaudióloga “A felicidade é uma capacidade interior de se adequar à realidade e extrair dela todas as alegrias possíveis.” Elisabeth Kübler Ross Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Palavra do leitor “Da série: Amor acima de tudo. Sugiro a leitura! Muitas famílias vem passando por isso e sofrem além da conta por não saberem por onde começar a agir. Magda S. Perez teve a coragem e o desprendimento em compartilhar momentos tão seus!” Leila Castillo Iabel “Comecei minha leitura do livro. Cada intervalo, cada momento que posso é um pedacinho que leio. E confirmo o que sempre pensei sobre ti, minha amiga, és uma MULHER brilhante, forte dedicada e segura da tua posição.” Rosângela Christofoli Farias Tua história de amor e dedicação exemplificada nesta trajetória, certamente será modelo de garra e determinação a tantos outros que irão trilhar este mesmo caminho, buscando respaldo neste belo exemplo de força, carinho e amor. Iara Tomatis Crusius Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez “As pessoas merecem conhecer a tua experiência. e como falas com carinho e amor e cuidado fica menos difícil. pelo menos entendo assim! o caminho é espinhoso, mas e possível conforme colocas no livro! isso pode ajudar muitas pessoas a entenderem mais e melhor!” Cláudia Penalvo “Estou adorando o livro!!!! É diferente de tudo que já tinha lido, nesse gênero.” Maria Cristina Ferreira “Dividir a experiência com todo mundo, de uma forma amorosa: o que fazer e como fazer pra dar certo! A gente sempre precisa fazer dar certo, não existe outra hipótese, assim é pra se sentir feliz e para fazer com que o outro se sinta feliz. É bom quando a gente tem pessoas e relacionamentos que valem a pena. Eles operam os pequenos milagres diários.” Rosário Gamaliel Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez “Não deixem de acessar, baixar, ler. Além de uma belíssima lição de vida, o livro é inovador, reúne texto, áudios. O livro é o registro das experiências vividas com a doença do marido, uma história de respeito e amor ao ser humano que serve a todos como exemplo.!” Marli Fiorentin “Seu livro traz de forma prática e organizada um guia para cuidadores. Quando li o Amor Vida Cuidado o que mais me tocou foram as orientações colocadas de forma simples, quase óbvio em alguns momentos mas que eu não tinha pensado organizadas num livro. Estou junto nesta caminhada com muito orgulho. Sonia Monti Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez “Sinto saudade do meu pai, mais ainda do meu pai depois do AVC, quando eu empurrava sua cadeira de rodas, fazia brincadeiras. Foi uma relação mais intensa, mais divertida e com muita parceria. Eu amadureci e hoje tenho a certeza de que este tempo foi necessário para nós. Vivi com ele momentos inesquecíveis.” Eduardo Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Fotos de José Amado Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez