universidade do vale do itajaí-univali centro de educação superior iv

UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ-UNIVALI
CENTRO DE EDUCAÇÃO SUPERIOR IV-BIGUAÇU
CURSO DE PSICOLOGIA
ELIZABETH GOMES XAVIER
REPERCUSSÃO NO NÚCLEO FAMILIAR DE PACIENTES COM A
DOENÇA DE ALZHEIMER INTERNADOS EM CASA DE SAÚDE
PARA IDOSOS
BIGUAÇU
2007
ELIZABETH GOMES XAVIER
REPERCUSSÃO NO NÚCLEO FAMILIAR DE PACIENTES COM A
DOENÇA DE ALZHEIMER INTERNADOS EM CASA DE SAÚDE
PARA IDOSOS
Trabalho
apresentado
à
disciplina
de
conclusão de Curso do 6º período do Curso
de
Psicologia
do
Campus
IV
da
Universidade do Vale do Itajaí – UNIVALI
Professora Orientadora: Vera Baumgarten
Ulysséa Baião.
ELIZABETH GOMES XAVIER
REPERCUSSÃO NO NÚCLEO FAMILIAR DE PACIENTES COM A
DOENÇA DE ALZHEIMER INTERNADOS EM CASA DE SAÚDE PARA
IDOSOS.
Este Trabalho de Conclusão de Curso foi considerado aprovado, atendendo os requisitos
parciais para obter o grau de Bacharel em Psicologia na Universidade do Vale do Itajaí no
Curso de Psicologia.
Biguaçu
Junho de 2007
Banca examinadora
_________________________________
Prof ª. Drª. Vera Baumgarten Ulysséa Baião
Orientadora
________________________
Prof ª. MSc. Mirella Alves de Brito
Membro
_________________________________
Prof º. MSc. Paulo César Nascimento
Membro
DEDICATÓRIA
Dedico este estudo a todos os familiares que foram surpreendidos pela doença de Alzheimer e
seus entes que hoje sofrem as limitações da doença, bem como meus sujeitos de pesquisa que
me possibilitaram mais este aprendizado. À minha querida orientadora pela confiança no meu
trabalho, por sempre me incentivar e por compartilhar humildemente seus conhecimentos,
mantendo-se sempre habilidosa em avaliar minha pesquisa com respeito e comprometimento.
E especialmente ao meu pai que me fez despertar o interesse neste assunto, e que
incansavelmente me estimulou a estar sempre em busca do aprendizado. À minha mãe por sua
tolerância e apoio, enquanto eu estava no mundo das abstrações, por me ensinar a não
esmorecer diante das dificuldades fazendo destas aprendizagens, e por compartilhar o
aprimoramento deste trabalho.
AGRADECIMENTOS
Agradeço aos meus pais por terem possibilitado a concretização de mais uma etapa da minha
vida, viabilizando os meus estudos...
Ao meu noivo Jonatan por ser fonte direta de inspiração, por seu amor e respeito, por
compreender cada minuto que estive ausente estando mergulhada neste trabalho, por me
tranqüilizar e depositar imensa confiança, me fazendo acreditar que era possível a realização e
conclusão deste, me fazendo ter forças para continuar...
À minha professora e orientadora Vera Baumgarten Ulysséa Baião por toda sua sabedoria, e
pela admirável forma com se implica em seus intentos...
À banca examinadora Mirella Alves de Brito e Paulo César Nascimento pela disponibilidade e
contribuições nesta pesquisa...
A Deus por me ofertar saúde e tranqüilidade para a realização deste trabalho...
E a todas as pessoas que direta ou indiretamente contribuíram e tornaram possível a realização
deste trabalho.
RESUMO
XAVIER, E, G. REPERCUSSÃO NO NÚCLEO FAMILIAR DE PACIENTES COM A
DOENÇA DE ALZHEIMER INTERNADOS EM CASA DE SAÚDE PARA IDOSOS.
Trabalho de conclusão de curso (graduação em psicologia) Universidade do Vale do Itajaí –
Biguaçu, 2007.
A doença de Alzheimer é um das doenças mais preocupantes do século, por seus sintomas
degenerativos, e por causar forte impacto no seio familiar, gerando nas famílias um grau
considerável de dramaticidade. Esta pesquisa é qualitativa, que tem como objetivo descrever
algumas características sobre o enfrentamento psicológico dos familiares de pacientes com a
doença de Alzheimer internados em casa de saúde para idosos. Foram entrevistados um
integrante de cada família, através de entrevista semidirigida com seis familiares de
acometidos pela doença de Alzheimer. As entrevistas foram transcritas, a partir disto realizouse a análise de conteúdo. Percebeu-se que a maioria dos responsáveis pelos pacientes
manterem-se nos residenciais são os filhos. Observou-se que os primeiros sintomas
percebidos eram os esquecimentos consideráveis dos pacientes. No que se refere aos
sentimentos da família apareceram tristezas, seguida por uma tentativa de adequação à nova
rotina de vida, uma naturalidade por associar à idade, sentimentos de segurança pela estadia
dos pacientes nas casas de saúde. Apareceram relatos de dificuldades na relação pelas
características dos diálogos e também por alterar os passeios em família. Diante de todos estes
freqüentes relatos que evidenciaram sentimentos de impotência da família, os pacientes
sentem-se felizes em relação às visitas nos residenciais. Por outro lado o papel de responsável
e cuidador apareceram como uma tarefa árdua a ser cumprida continuamente.
Palavras-chave: Doença de Alzheimer, Família, Repercussão.
SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO ............................................................................................ 1
2. REVISÃO BIBLIOGRAFICA.................................................................... 5
2.1
PROCESSO DE ENVELHECIMENTO .................................................................... 5
2.2
DEMÊNCIAS.............................................................................................................8
2.3
DOENÇA DE ALZHEIMER ...................................................................................11
2.4
IDOSOS INSTITUCIONALIZADOS ..................................................................... 15
2.5
TERAPIA FARMACOLÓGICA .............................................................................17
3. METODOLOGIA DA PESQUISA .......................................................... 23
3.1
CARACTERIZAÇÃO DA PESQUISA...................................................................23
3.2
DESCRIÇÃO DO CONTEXTO E PROCESSO DE SELEÇÃO DOS SUJEITOS 25
3.3
INSTRUMENTO PARA COLETA DE DADOS ....................................................25
3. 4
ANÁLISE DOS DADOS ......................................................................................... 26
3. 5
CUIDADOS ÉTICOS ..............................................................................................27
4. RESULTADOS E DISCUSSÃO ............................................................... 28
4.1
A ENTREVISTA...................................................................................................... 29
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS .................................................................... 49
6. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ..................................................... 53
7. APÊNDICES ............................................................................................... 56
1
1.
INTRODUÇÃO
A população idosa no mundo cresce ano a ano, e tal crescimento é decorrente de uma
diminuição da mortalidade. No século XXI percebe-se uma melhor qualidade de vida, visando
uma melhor alimentação, higiene pessoal, melhores condições sanitárias e ambientais. Ainda
para uma melhor qualidade de vida, os avanços da ciência têm contribuído para maior
longevidade e, consequentemente, para um aumento da população idosa.
Cada vez mais percebemos que os idosos vem conquistando seu espaço, sendo que
anterior ao século XXI eram vistos pela sociedade como inúteis, sem valia, porém neste
mesmo século eles vêm se adaptando a modernidade, buscando bem estar físico, mental e
social.
Sabe-se que um dos motivos que leva os idosos a sofrer preconceito e ser afastado da
sociedade por precisar de maiores cuidados e paciência está relacionado ao déficits de
memória de grau significativo, levando inclusive ao baixo nível de consciência e percepção,
consequentemente passível de um quadro de demência.
Esta é uma das causas mais preocupantes do século XXI, pelo aumento de sua
incidência. Muitas pessoas ainda com pouco conhecimento à respeito das degenerações do
cérebro humano.
Porém as instituições de saúde e de cuidados específicos de determinadas idades nos
mostram que existe um grande número de pessoas com a Doença de Alzheimer, que considera
a demência como um "mal do século".
Dados estatísticos demonstram que nos EUA, em 1986 foram gastos de 25 a 40
bilhões de dólares. Outras estimativas prevêem cifras astronômicas de 720 bilhões de dólares
em 2030, baseando-se em 7% de inflação anual, com crescimento de 22% de população com
mais de 60 anos.
2
Atualmente a doença de Alzheimer (DA) custa a cada ano à sociedade norteamericana cerca de 100 bilhões de dólares, sendo que o governo arca com pouco mais de 10
bilhões. Isto quer dizer que mais de 90 bilhões de dólares são gastos pelos pacientes e suas
famílias em exames complementares e cuidados prestados diretamente ao paciente.
Como se trata de doença que acarreta grande impacto no seio familiar e estimando-se
em média três familiares direta ou indiretamente envolvidos, o número assustador de mais de
13 milhões de pessoas nos EUA são de alguma forma atingidos por essa verdadeira epidemia.
Devido a essa abrangência, a doença de Alzheimer ultrapassa as fronteiras da
medicina, para se converter num problema de ordem econômico-social, com particular e
especial repercussão no núcleo familiar. No Brasil, não temos dados estatísticos concretos
sobre a doença, porém podemos afirmar que a presença da doença de Alzheimer também é
significativa em nosso país atingindo cerca de 1 milhão e 200 mil brasileiros.
A partir dos 65 anos, de 10 a 15% dessa população será afetada e que a partir dos 85
anos, praticamente a metade dos indivíduos apresentará a doença.
A família média brasileira é composta de 3 a 4 pessoas, somos remetidos a cifras
assustadoras, uma vez que desse modo a doença de Alzheimer atinge direta ou indiretamente
mais de 4 milhões de indivíduos no nosso país.
Esse contingente enorme de pacientes dependentes de cuidados diuturnos cresce
constantemente e inexoravelmente devendo merecer especial atenção das autoridades
responsáveis pela saúde pública. As alterações geradas dentro da família são de tal
dramaticidade que se impõe à necessidade urgente de se implementarem medidas de apoio
psicológico, financeiro e educacional para a pessoas acometida pela doença como para seus
familiares. Ao contrário de certos países europeus e nos EUA, não temos planos para o
enfrentamento dessa grave questão.
3
Existem muitos quadros de demências, porém este projeto de pesquisa tem como
intuito contribuir para maiores informações de uma delas, a DOENÇA DE ALZHEIMER,
popularmente conhecida pelos leigos como doença senil.
Portanto, considerando-se as informações anteriores e sua importância, surgiu o
interesse em verificar como se caracteriza o enfrentamento psicológico dos familiares de
pacientes com doença de Alzheimer internados em casa de saúde para idosos.
Trata-se de uma pesquisa que utilizou o método qualitativo, através de entrevista
semidirigida, cujos objetivos foram verificar como é recebido o diagnóstico da doença de
Alzheimer pela família, como era a rotina dos familiares com as pessoas com a doença de
Alzheimer antes da internação nos residenciais, como é a rotina dos familiares com as pessoas
com
doença
de
Alzheimer
depois
da
internação
nos
residenciais,
sobre
os
sentimentos/emoções experimentadas pelos familiares diante da doença de Alzheimer.
Esta pesquisa visa ser de grande valia para a ciência, bem como as informações para
a sociedade, uma vez que esta obtém informações errôneas e deficitárias para o conhecimento
e cuidados para com a doença.
Entende-se a importância desta pesquisa para futuros ganhos de conhecimentos aos
profissionais, uma vez que esta irá possibilitar uma exploração por parte dos estudiosos e
pesquisadores a dar continuidade a novos estudos em torno da problemática que acomete
muitas famílias, inclusive estes familiares que irão ser o foco principal para a coleta de dados,
beneficiando com um maior respaldo de informações para um aprimoramento nos cuidados
com os pacientes em situação desfavorecida acometidos pela doença de Alzheimer.
A relevância científica proporcionada por esta pesquisa baseia-se na continuidade a
pesquisa de Dissertação de Mestrado do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da
Universidade Federal de Santa Catarina, de Priscila Schneider (2004) cujo título da
4
dissertação é: O enfrentamento das fases do processo de adoecer de idosos portadores da
Doença de Alzheimer pelos familiares.
Por meio de estudos, em especial desta pesquisa, será possível tornar conhecidas
informações a respeito de determinados aspectos e proporcionar conhecimentos para as
pessoas em contato com a doença de Alzheimer.
Nesse sentido, a relevância social desta consiste na possibilidade de se verificar com
mais especificidade alguns dos aspectos relacionados a familiares em contato com pacientes
com doença de Alzheimer, para que se possa explanar maiores informações para a sociedade,
diminuindo e ou prevenindo a demanda de possíveis problemas voltados às relações
familiares em contato com pacientes com a doença de Alzheimer.
5
2.
REVISÃO BIBLIOGRAFICA
2.1 PROCESSO DE ENVELHECIMENTO
Segundo Mercadante (1996), a vida humana é freqüentemente dividida em várias
etapas. Esta divisão é arbitrária, uma vez que todos os processos biológicos de modificação
são lentos e progressivos visto que, muitas vezes coexistem uns com os outros, como o
processo de envelhecimento e o de desenvolvimento, ambos iniciando-se desde a concepção,
se considerados todos os aspectos bioquímicos já conhecidos.
O envelhecimento é uma fase importante de todas as sociedades humanas, refletindo
as mudanças biológicas, e também as convenções sociais e culturais. Pode ser entendido como
a conseqüência da passagem do tempo ou como o processo cronológico pelo qual um
indivíduo se torna mais velho.
Esta tradicional definição tem sido desafiada pela sua simplicidade. No caso dos
seres vivos, relaciona-se com a diminuição da reserva funcional, com a diminuição da
resistência às agressões e com o aumento do risco de morte. Muitas vezes o idoso é visto pela
sociedade como um indivíduo “inútil” e “fraco” para desenvolver algumas atividades que
desempenhavam anteriormente a esta fase, que por valores sociais (beleza, agilidade,
facilidade de locomoção, raciocínio rápido entre outras) impedem a participação do mesmo
em vários cenários da sociedade.
Segundo Cançado & Horta (2006), o envelhecimento na vida dos indivíduos
permanece, ainda, como um dos pontos mais complexos, obscuros e críticos para a ciência,
apesar dos grandes esforços que vêm sendo feitos, especialmente desde a segunda metade do
século XX. Sendo esse processo inevitável e silencioso no início, mas progressivo e
6
inexorável. Não se descobriu até o século XXI, como ele se desenvolve e evolui nos
diferentes órgãos, tecidos e células do organismo como um todo.
Cançado & Horta (2006), ainda nos afirmam, que existem evidências de que o
processo do envelhecimento seja, em sua essência, de natureza multifatorial, dependente da
programação genética e das alterações que vão ocorrendo em níveis celular e molecular, que
resultarão em sua aceleração ou desaceleração, com redução de massa celular ativa,
diminuição da capacidade funcional das áreas afetadas e sobrecarga em menor ou maior grau
dos mecanismos de controle homeostático.
Como é um fenômeno biológico comum na vida de todos os seres vivos, não deve
ser considerado como doença. Apesar das doenças crônico-degenerativas, que podem
acometer os indivíduos ao longo de sua vida estarem, paralelamente, associadas ao processo
do envelhecimento, não seguem a mesma linha de inexorabilidade (Cançado & Horta, 2006).
Segundo Cançado & Hota (2006), do envelhecimento ninguém escapa, mas não
significa que todo idoso venha a ter uma ou várias doenças crônico-degenerativas.
De acordo com Mercadante (1996), ser idoso significa na maioria das vezes estar
excluído de vários lugares sociais. Um desses lugares densamente valorizado é aquele relativo
ao mundo produtivo, o mundo do trabalho.
Porém, a imagem que possuímos dos idosos vem mudando devido ao avanço das
tecnologias na área da saúde proporcionando uma elevação da expectativa de vida, o “novo
idoso” é influenciado por hábitos saudáveis. Não é apenas com a saúde física que o idoso do
século XXI está mais cuidadoso. Ciente de que o corpo e a mente estão muito associados, eles
buscam manter ambos em atividade, como voltar a estudar, fazer cursos de informática,
hidroginástica, teatro, jardinagem, etc. Os chamados programas para a Terceira Idade,
oferecem diferentes propostas para o lazer e ocupação do tempo livre, são espaços nos quais o
convívio e a interação com e entre os idosos permitem a construção de laços simbólicos de
7
identificação, e onde é possível partilhar e negociar os significados da velhice, construindo
novos modelos, paradigmas de envelhecimento e construção de novas identidades sociais.
Mercadante (1996) ainda afirma que a "identidade" de idosos é construída pela
contraposição a identidades de jovens. Assim como conseqüências, tem-se na terceira idade a
contraposição das características típicas e qualidades: como atividade, força, memória, beleza,
potência e produtividade geralmente imputadas aos jovens. O processo de envelhecimento de
um indivíduo é paralelo ao seu desenvolvimento como ser, dependendo de mediações para a
construção de sua subjetividade, uma vez que está inserido em um meio social.
O desenvolvimento do ser humano caracteriza-se por um processo biopsicossocial de
transformações, ocorridas ao longo da existência, suscitando diminuição progressiva de
eficiência de funções orgânicas (biológica), criação de novo papel social que poderá ser
positivo ou negativo de acordo com os valores sociais e culturais do grupo ao qual o idoso
pertence (sociocultural), e pelos aspectos psíquicos vistos tanto pela sociedade quanto pelo
próprio idoso (psicológico).
Um declínio constante em muitos processos cognitivos é visto ao longo da vida,
particularmente a partir dos 30 anos de idade. Muitas pesquisas na área das Ciências Humanas
tem se focalizado em memória e envelhecimento e tem-se verificado declínio em diferentes
tipos de memória (memória semântica, memória episódica, memória explícita e implícita,
memória sensorial, de curto e longo prazo) com o avanço da idade, mas não na memória
semântica ou no conhecimento geral, como definições e vocabulário, os quais tipicamente
aumentam ou mantêm-se estáveis (Machado, 2006).
De acordo com Abreu Filho (2003), a imagem que possuímos do idoso é formada
por toda a experiência e informações recebidas da família e da sociedade durante toda a vida.
8
Segundo Azevedo (2006), o envelhecimento desperta nos idosos sentimentos
negativos como a piedade, o medo, e o constrangimento, não se conformando com a sua
evidência.
Azevedo (2006) ainda afirma, por ser um fator de grande interesse nas pesquisas, o
fator da memória relacionada ao processo de envelhecimento, sabe-se que é altamente
relevante explanar à respeito das demências, pois está é uma das graves conseqüências do
déficit de memória.
2.2 DEMÊNCIAS
Demência, segundo Cayton (2000), é um termo utilizado para descrever um grupo de
alterações cerebrais semelhantes que causam uma perda de memória grave e progressiva.
A maioria das pessoas com quadro de demência, eventualmente, precisam de
cuidados durante 24 horas, normalmente as demências duram muitos anos: 5 a 10 ou até
mesmo 20 e, geralmente, não são causa mortis.
De acordo com Nitrini (2000), demência denomina-se uma síndrome resultante do
declínio progressivo da capacidade intelectual do indivíduo, ainda não tem cura, mas tem
tratamento que pode retardar a evolução do processo. Esta se caracteriza pela perda da
capacidade de memorizar, de resolver os problemas do dia-a-dia, o que interfere em seus
relacionamentos e atividades sociais e profissionais, é um termo que choca a grande maioria
dos leigos que o associa à idéia de loucura. Em medicina, porém, a palavra demência tem
significado diferente desses atribuídos pelo senso comum. Ela é empregada para definir
quadros que se caracterizam por deficiência cognitiva persistente e progressiva que interfere
nas atividades rotineiras do indivíduo, embora ele custe a perder a consciência do mundo que
9
o cerca. Algumas doenças podem apresentar manifestações comportamentais características
da demência. Nesse caso, o diagnóstico diferencial é de extrema importância porque elas são
passíveis de tratamento, sendo que em algumas situações o indivíduo retoma sua vida normal.
As pessoas com quadro de demência têm, em particular, uma memória do passado
(longo prazo) consistentemente muito pontual, porém esquecem das coisas que acabaram de
dizer ou fazer, com freqüência passam a lembrar com clareza de eventos que aconteceram há
muitos anos. Elas podem apresentar dificuldade em encontrar as palavras e isso aumenta
consideravelmente quando aprendem novas informações e quando fazem coisas novas. À
medida que o tempo passa, as pessoas dementes podem se tornar incomunicáveis e
incontinentes. Algumas vezes, têm sérios problemas comportamentais Nitrini (2000).
De acordo com Chaves (2000), demência é uma condição clínica produzida por
diferentes e inúmeras causas, caracterizada por um declínio cognitivo a partir de um
determinado nível intelectual. É relativamente pautado no tempo e arbitrariamente mensurável
em meses ou anos, porém de forma mais efetiva do que em dias ou semanas. Alguns tipos de
demência, embora de longa duração, podem ter a evolução do quadro revertida como:
Hidrocefalia de pressão intermitente do adulto (HPIA), Deficiência de vitamina B12,
Hipotireoidismo, Pelagra, Hematoma Subdural, e Demência por traumatismo craniano.
Segundo Sayeg (2006), apesar de as demências irreversíveis representarem 80 a 90%
de todas as demências, 10 a 20 % destas são potencialmente reversíveis ou no mínimo
passíveis de serem tratadas. É fundamental que essas demências sejam prontamente
diagnosticadas e tratadas, pois à medida que o tempo passa, o potencial de recuperação
diminui e acabam por tornarem-se irreversíveis. Esse fato deve ser divulgado e amplamente
conhecidos pela população em geral, dada a sua importância, reforçando indiscutivelmente a
tese de que toda alteração da memória ou de comportamento deve ser investigada e
esclarecida.
10
Não são raros os casos de demências potencialmente reversíveis determinarem a
institucionalização de pacientes que poderiam ter sua saúde mental recuperada. A avaliação
cuidadosa pode evitar desfechos trágicos no destino de muitas dessas pessoas.
Segundo Sayeg (2006), estudos demonstraram que, num universo de cem pacientes,
10% seriam portadores de demências potencialmente reversíveis, provocadas por fatores
como mau funcionamento da tireóide (quer hipertireoidismo, quer hipotireoidismo), traumas
de crânio, coágulos de sangue, hematomas ou por carências nutricionais.
No idoso, por exemplo, a carência da vitamina B12, juntamente com um quadro de
anemia, fato que ocorre com alguma freqüência, não só pode ser responsável pela síndrome
demencial como pode agravá-la. Por isso, é muito importante considerar todas as demências
como potencialmente reversíveis. O médico tem a obrigação de descartar as causas reversíveis
da doença.
Segundo dados da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG, 2006),
a demência não é uma consequência natural do processo do envelhecimento,
ela pode ser causada por uma infinidade de enfermidades, desde uma simples
deficiência de vitaminas até doenças degenerativas cerebrais. Por isso, é
necessário fazer uma boa avaliação médica e submeter o paciente a alguns
exames para se estabelecer o diagnóstico correto da causa e instituir o
tratamento adequado o mais breve possível. Infelizmente, em cerca de 80% dos
casos, a demência é causada por uma doença ainda incurável. No nosso meio, a
Doença de Alzheimer é a mais comum e corresponde a 55 a 60% dos casos.
Mesmo incurável, essa doença pode e deve ser tratada com o objetivo de se
melhorar os sintomas e a qualidade de vida dos pacientes e de seus cuidadores.
A SBGG (2006), nos mostra subsídios que é comum encontrar grande números de
idosos com um quadro demencial irreversível, diferentemente de outros quadros de demências
encontrados por motivos patológicos mais pontuais, estes quadros irreversíveis apresentados
por muitos idosos no século XXI se tornou conhecida por muitos estudiosos como o mal do
11
século: Doença de Alzheimer, não tendo uma causa única e exclusiva para o diagnóstico da
mesma.
2.3 DOENÇA DE ALZHEIMER
Segundo Sayeg (2006), Alzheimer é uma doença degenerativa conhecida
erroneamente como “esclerose” pela população em geral, e representa para a comunidade
sério ônus social e econômico. Um único fator de risco bem conhecido e aceito
universalmente para a doença de Alzheimer é a faixa etária. Aceita-se que a doença de
Alzheimer seja uma doença idade-dependente, ou seja, à medida que a idade avança, maior é
a probabilidade de sua ocorrência.
Sayeg (2006) ainda afirma que existem dúvidas por parte dos estudiosos do assunto
que doença de Alzheimer, seria nada mais que um processo de envelhecimento acelerado,
exacerbado e de aparecimento prematuro. A doença de Alzheimer pode manifestar-se já a
partir dos 40 anos de idade, sendo que a partir dos 60 que existe maior incidência. Existem
relatos não documentados de DA aos 28 anos de idade. Os sintomas mais comuns são: perda
gradual da memória, declínio no desempenho para tarefas cotidianas, diminuição do senso
crítico, desorientação têmporo-espacial, mudança de humor, dificuldade no aprendizado e
dificuldades na área da comunicação. O grau de comprometimento varia de paciente para
paciente e também de acordo com o tempo de evolução da doença. Na fase final, o paciente
torna-se totalmente dependente de cuidados (Sayeg, 2006).
Segundo Chaves (2000), a doença de Alzheimer apresenta-se com um início
insidioso e curso com deterioração progressiva. Seus primeiros sintomas são dificuldades
discretas de memória, alterações de personalidade, como perda de interesse e apatia.
12
O prejuízo de memória piora gradualmente e aparecem déficits em outras
capacidades cognitivas, como julgamento, raciocínio abstrato, cálculo, e habilidades
visuespaciais "que é assimilar melhor as noções ou conhecimentos pela vista que pelo ouvido;
que aprende melhor o que lê do que o que ouve" (Dicionário Aurélio 1999). Às vezes já no
início, porém mais freqüente nos estágios intermediários da DA, uma afasia "perturbação da
linguagem" (DSM-IV-TR 2003), fluente começa como uma dificuldade para nomear objetos
ou escolher a palavra certa para expressar uma idéia, sendo que a dificuldade de expressar
idéia segundo o DSM-IV-TR 2003, é denominado anomia. É progressiva em muitos
pacientes, em especial naqueles com doença de início precoce, levando a uma perda total da
seqüência lógica da fala.
A apraxia "é a capacidade prejudicada de executar atividades motoras, apesar de um
funcionamento motor intacto" (DSM-IV-TR 2003), também ocorre e pode caracterizar um
grande problema para os cuidadores. Nos estágios finais da doença, os pacientes apresentam
grande alteração do ciclo do sono e tendem a perambular, tornarem-se episodicamente
agitados e irritáveis e perdem a capacidade de atender suas necessidades pessoais como vestirse, alimentar-se e executar higiene pessoal (Chaves, 2000).
No entendimento de Brucki (2000),
com a evolução da Doença de Alzheimer percebe-se a discriminação vísuo
espacial (orientação de esquerda e direita), sendo relativamente preservada até
estágios avançados, aparecendo também as apraxias em quadros iniciais,
evoluindo para um quadro degenerativo.
De acordo com Forlenza (2003), na forma mais clássica, o primeiro sintoma é o
comprometimento da memória e da capacidade de aprendizado. A pessoa demonstra
dificuldade cada vez maior de memorizar, de registrar novas informações, de aprender coisas
novas. Evidentemente, a capacidade de evocar informações antigas está preservada. Por isso,
o paciente com Alzheimer, na fase inicial, fala muito sobre o passado. “Ele tem uma
13
lembrança extraordinária de coisas que ocorreram há muito tempo. Em compensação, não
consegue lembrar o que fez ontem”, (Forlenza, 2003). É claro que com a evolução da doença
outros sintomas vão aparecendo e há um comprometimento da compreensão, da capacidade
de expressar-se verbalmente, de desempenhar tarefas simples como usar aparelhos
domésticos, cuidar da própria higiene, alimentar-se, vestir-se. Surge um comprometimento da
memória recente. As informações que ocorreram há pouco tempo não são registradas
adequadamente. Ele esquece o que acabou de falar, se alguém fez um telefonema ou o nome
das pessoas.
Segundo Forlenza (2003), na progressão do processo, perde o gerenciamento de
outras funções mentais que dependem da memória. Por exemplo, o indivíduo se desorienta.
Não sabe que dia é hoje ou em que mês estamos. Vai a um lugar estranho e se perde porque
não se lembra do caminho de volta. Com a evolução do quadro da doença de Alzheimer,
outras funções vão desaparecendo, como a capacidade de desempenhar tarefas mais
complexas de trabalho ou executar serviços domésticos. Na fase mais avançada, falta-lhe
capacidade para planejar e executar coisas mais simples como escolher a própria roupa,
vestir-se, cuidar da higiene pessoal, programar um banho e, na fase terminal, não consegue
alimentar-se sozinho e desaparece o controle esfincteriano das fezes e da urina.
De acordo com Vallada Filho (2000), a Doença de Alzheimer é um transtorno
heterogêneo, cujos mecanismos fisiopatológicos têm sido compreendidos com mais clareza
principalmente nos últimos anos. A heterogeneidade clínica da DA tem sido descrita sob
vários aspectos, incluindo as diferentes evoluções para os déficits cognitivos e neurológicos.
Entretanto, uma importante divisão clínica que impulsionou as descobertas na área de
genética molecular da DA foi a classificação de acordo com a idade de aparecimento dos
sintomas, subdividindo os pacientes em dois grandes grupos: aqueles com aparecimento
precoce dos sintomas, antes dos 60 anos e aqueles acima dos 60 anos. Esta divisão baseou-se
14
no fato de a idade de início dos sintomas apresentar uma grande correlação entre os membros
afetados de uma mesma família.
De acordo com Sayeg (2006), por ser uma doença crônica de evolução lenta
(podendo durar até 20 anos) nas fases avançadas o paciente torna-se completamente
dependente, incapaz por si só de alimentar-se, banhar-se ou vestir-se, o impacto econômico
sobre a sociedade é considerável.
Apenas algumas iniciativas tímidas são verificadas, como grupos de ajuda mútua em
algumas universidades, existe sim apoio por parte de instituições particulares, que não
abrange as necessidades da população menos favorecida financeiramente, por ser os idosos na
grande maioria das vezes os acometidos pela doença, e precisarem de maior atenção e
medicamentos devido as limitações da idade, as políticas públicas não se dispõem a liberar
verbas para as instituições públicas e para os profissionais para fins de tratamentos e cuidados
com os mesmos e seus familiares, que também acabam sendo atingidos sem ter acesso aos
cuidados necessários (Sayeg, 2006).
Muitos idosos acabam não tendo os devidos cuidados, por uma série de razões, seja
por motivo de situação financeira desfavorecida, família com pouco tempo disponível devido
a compromissos de trabalho, doenças que precisam de cuidados de profissionais
especializados, enfim um vasto campo de razões que levam nossos idosos a se afastarem de
seu lar para serem institucionalizados. Com isso será conceituado nos próximos parágrafos o
que são os idosos institucionalizados.
15
2.4 IDOSOS INSTITUCIONALIZADOS
Quando se fala em idosos institucionalizados nos reportamos a pensamentos
negativos relacionados a abandono e incapacidades. Para Goffman (2002), as instituições da
nossa sociedade podem ser agrupadas em cinco categorias, uma das quais está destinada ao
cuidado de pessoas consideradas inofensivas e incapazes: cegos, velhos, órfãos e indigentes.
Para Born & Boechat (2006), a modalidade asilar é considerada uma alternativa
assistencial para suprir a ausência de família e socorrer o idoso em situação de abandono ou
pobreza.
Não levando em conta quaisquer outras condições que possam tornar necessário o
atendimento em regime de internato, numa instituição para idosos, em caráter temporário ou
permanente (Born & Boechat, 2006).
Um país como o Brasil com uma diversidade cultural vasta e grandes desigualdades
socioeconômicas, também as instituições para idosos se revelam heterogêneas quanto a
padrões de atendimento, qualidade da estrutura, organização financeira. Na região Sul e
Sudeste do Brasil, o perfil da população atendida em instituições geriátricas e casas de
repouso são geralmente de alto poder aquisitivo. Verifica-se também que as instituições
beneficentes filantrópicas vêm, igualmente, registrando um aumento progressivo de pedidos
de admissão de idosos e dependentes (Born & Boechat, 2006).
Não existem dados exatos sobre o número de idosos institucionalizados no Brasil e
nem estudos prospectivos sobre a demanda futura, porém não há nenhum indício de que está
diminuindo a necessidade de institucionalização. Portanto é preciso rever nossos conceitos
sobre a instituição para idosos, devendo ser parte integrante e indispensável dos programas de
atenção à população de maior idade, e a internação de uma pessoa idosa deve seguir indicação
criteriosa, precedida de avaliação médica e social (Born & Boechat, 2006).
16
Nem sempre será possível ter uma equipe completa, mas seja qual for sua
composição, a instituição deverá manter como princípios normativos das ações de seu
pessoal:
•
tratar os idosos com dignidade e respeito;
•
permitir guarda e uso de objetos pessoais;
•
possibilitar liberdade na interação social;
•
respeitar a prática religiosa individual;
•
favorecer a privacidade (Born & Boechat, 2006).
Kane (1987 apud FREITAS, PY, NERI, CANÇADO, GRAZONI, ROCHA &
KOOGAN, 2002), assinala a dupla missão da instituição de longa permanência para idosos,
proporcionar cuidados e ser um lugar para viver. Seus serviços devem se organizar tendo em
vista a satisfação das múltiplas necessidades, de caráter material, emocional e espiritual, que
os idosos apresentam para uma vida diária satisfatória, como indivíduos e como participantes
da vida comunitária incluindo assistência integral à saúde.
As diferentes modalidades de atenção ao idoso e família podem gerar impacto
sobre a qualidade de vida no sentido positivo ou negativo, dependendo dos
fatores objetivos e subjetivos da avaliação pessoal e de comparação com outras
pessoas Lawton (1991 apud FREITAS, PY, NERI, CANÇADO, GARZONI,
ROCHA & KOOGAN, 2002).
Pode-se considerar que para uma maior satisfação das necessidades básicas de um
individuo institucionalizado é importante entre outros aspectos relevantes também uma
combinação medicamentosa para amenizar alguns sintomas ocasionados por determinadas
doenças que deixam muitas vezes os indivíduos desorientados cognitivamente e
espacialmente gerando muita angústia.
17
2.5 TERAPIA FARMACOLÓGICA
De acordo com Sayeg (2006), no século XXI tem-se um tratamento disponível que
nos permite basear a estratégia terapêutica em três pilares: melhorar a cognição, retardar a
evolução e tratar os sintomas e as alterações de comportamento.
A terapia colinérgica é a mais utilizada podendo inclusive melhorar efetivamente a
cognição e a funcionalidade em um grupo restrito de pacientes, cerca de 20% a 33%. Alguns
autores propõem que essa terapia deve ser iniciada logo que os primeiros sintomas apareçam,
mesmo que o processo demencial ainda não esteja completamente instalado retardando o
curso natural da enfermidade.
A acetilcolina é um neurotransmissor muito importante na comunicação
interneuronal sendo a substância fundamental no mecanismo da memória e do aprendizado. É
a quantidade de concentração desse neurotransmissor, durante a sinapse, que vai permitir a
fixação da informação, aprender coisas novas, resgatar informações antigas além de outras
atividades intelectuais.
Foi na década de 70 que as pesquisas comprovaram que a quantidade de acetilcolina
a nível sináptico estava muito diminuída na doença de Alzheimer.
Até então todas as tentativas de aumentar a quantidade de acetilcolina a nível
sináptico com o uso de agonistas "que são drogas que ativam um determinado receptor no
cérebro" (Graeff & Guimarães 1999), colinérgicos fracassaram. Mas, em 1986, o New
England Journal of Medicine, publicou um trabalho demonstrando que uma nova droga
chamada tacrina havia demonstrado ser muito eficaz, com resultados altamente animadores
nos pacientes com doença de Alzheimer.
O nível de acetilcolina está diminuído na doença de Alzheimer por diminuição de
produção ou por excessiva destruição pela ação da enzima acetilcolinesterase. O tratamento
18
colinérgico visa melhorar a transmissão colinérgica a nível cerebral. Dessa forma, os sintomas
poderiam ser controlados com o uso de agonistas colinérgicos ou por inibidores
colinesterásicos, "são drogas que fazem o efeito de um agonista em um determinado receptor
no cérebro, inibindo assim a colinesterási" (Graeff & Guimarães 1999), ambos aumentando a
atividade colinérgica.
Todas as drogas aprovadas para uso, com exceção da memantina, são indicadas
para pacientes que estão nas fases mais iniciais da doença quando o paciente
ainda tem preservados algum grau de cognição e ou de independência
funcional, daí a importância do diagnóstico precoce (Sayeg, 2006).
Se deve ter em conta a necessidade de confirmar o diagnóstico antes de iniciar o
tratamento específico, descartando todas as outras causas de demência, particularmente as
potencialmente reversíveis.
A filosofia que deve nortear a decisão de iniciar o tratamento o mais cedo possível
deve ser perseguida evitando-se retardar essa decisão atribuindo as perdas cognitivofuncionais como decorrentes do processo normal de envelhecimento.
Mesmo havendo muitos esforços para encontrar a cura ou o controle da doença de
Alzheimer, pouca atenção tem sido dada ao tratamento dos distúrbios de comportamento que
fazem parte do quadro e sabe-se que, mais dia menos dia, eles irão ocorrer devendo ser
corretamente diagnosticados e tratados. Esses distúrbios são angustiantes para o paciente e
atingem particularmente os familiares e cuidadores.
O tratamento e controle das alterações de comportamento são muito importantes. O
manejo inadequado dessa questão pode determinar que o paciente seja institucionalizado,
muitas vezes sem real necessidade.
Os antipsicóticos, ansiolíticos e antidepressivos estão disponíveis, mas não
especificamente aprovados por organismos como o FDA (Food and Drug Administration),
19
para serem utilizados na doença de Alzheimer. Não que os médicos não prescrevam e sim que
prescrevem sem base sólida pela falta de uma investigação científica rigorosa (Sayeg, 2004).
Afirma-nos Sayeg (2006) os poucos estudos disponíveis não são conclusivos, muitas
vezes mal desenhados, com amostragens não representativas e não controlados. A principal
missão do FDA é de regulamentar e de controlar de que maneira a indústria farmacêutica
divulga e promove seus produtos, protegendo a população, inclusive a classe médica, de
falsas promessas. Um passo nessa direção foi dado pelo FDA em 9 de Março de 2000 em
Rockville, Maryland, EUA, por ocasião da reunião do seu comitê assessor em
psicofarmacologia.
De acordo com Sayeg (2006), foram convidadas as indústrias farmacêuticas,
pesquisadores e entidades médicas envolvidas com este assunto. Nesta reunião definiram as
linhas gerais e os critérios a serem observados e que devem nortear o estudo e a indicação
dessas drogas, novas e antigas. O FDA reconheceu o distúrbio de comportamento de pacientes
com DA como uma entidade clínica definida e decidiu não aprovar nenhuma droga já
existente especificamente para esse fim. Deve-se ressaltar o enorme interesse econômico da
indústria farmacêutica pois as cifras são absurdamente altas e crescentes como demonstrado:
20
Em um simpósio durante o “World Alzheimer Congress” em 2000, Jeffrey L.
Cummings, Professor de Neurologia e Diretor da Director da Faculdade de Medicina da
UCLA “School of Medicine Alzheimer's Disease Center” em Los Angeles, apresentou um
trabalho demonstrando que na população atendida em seu serviço a ocorrência desse distúrbio
era extremamente comum e declarou que ser esse um dos maiores desafios no tratamento
correto dos pacientes com DA.
Segundo Sayeg (2006), mesmo com a falta de estudos sólidos, a maioria desses
distúrbios podem ser controlados com a medicação disponível.
À medida que a doença evolui, comprometendo cada vez mais a cognição e a
funcionalidade, os distúrbios comportamentais acabam por atingir cerca de 90% dos
pacientes. Estados de agitação psicomotora afetam a metade deles. Vagância, agressividade,
ansiedade e alucinações são comuns e indicam muitas vezes que esses pacientes sejam
asilados.
Explana-nos Sayeg (2006), que são comuns sintomas como a depressão, inapetência,
insônia e irritabilidade. O uso de antidepressivos sempre deve ser considerado, mesmo em
pacientes que não apresentam quadros clássicos. O tratamento correto dessas alterações são
muito importante e melhoram significativamente a qualidade de vida não só do paciente como
também dos que estão envolvidos em seus cuidados no cotidiano. De uma maneira geral, os
sedativos potentes devem ser evitados, pois podem piorar muito o quadro e por vezes
apresentam efeito paradoxal.
De acordo com Sayeg (2006), definir o termo para descrever um dos sintomas que
pode-se entender como um sintoma fantasioso, tem gerado muita polêmica entre os médicos e
estudiosos que discutem os critérios utilizados na conceituação desse sintoma. Simplesmente
dizer que a pessoa “imagina coisas que não existem”, é insuficiente.
21
A sensação de estar sendo seguido, perseguido, ameaçado sexualmente, ameaçado de
morte, de que “aquelas pessoas conversando estão conspirando, falando mal de mim” fazem
parte dessa manifestação clínica. Estudos mostram que esse problema é muito freqüente
afetando de 25 a 50% dos pacientes com DA. Essa manifestação normalmente apresenta-se
associada com alucinações, agitação e reações catastróficas. O uso de antipsicóticos pode
melhorar muito esse sintoma, nunca se esquecendo de seus potenciais efeitos colaterais.
Com base em Sayeg (2006), a agitação é o distúrbio de comportamento mais comum
afetando mais de 75% dos pacientes com DA e que aumenta sua freqüência à medida que a
doença evolui. A agitação costuma cursar com ansiedade, ilusões e irritabilidade. Pacientes
com DA não conseguem expressar que sentem frio, calor, fome, sede, dor, etc.
Segundo o mesmo autor (2006), não é raro que os familiares de pacientes com
agitação, ou os responsáveis pelas “casas de repouso”, pressionem o médico para medicar ou
aumentar a dose de sedativos, muitas vezes pelo telefone, isso quando não decidem aumentar
por conta própria com conseqüências muitas vezes dramáticas. Essa angústia é facilmente
entendida mas, se não temos oportunidade de examinar o paciente, entendemos que devemos
resistir a essa pressão. A confiança da família no médico deve ser primordial pois ambos
precisam saber que às vezes o que é negado é para o bem do paciente.
Numerosas drogas são utilizadas para controlar a agitação, antipsicóticos,
ansiolíticos e anticonvulsivantes além dos antipsicóticos “atípicos” como a risperidona
(Risperdal) que recebem essa denominação por não apresentarem efeitos anticolinérgicos
graves.
Entretanto só os antipsicóticos atípicos e os anticonvulsivantes demonstraram ser
eficazes em ensaios duplo-cegos, placebo-controlados.
Comparada com os sintomas psicóticos, a depressão maior, é menos freqüente na
DA, afetando de 6 a 10% dos pacientes. Entretanto cerca de 40% apresentam “sintomas
22
depressivos”, que podem piorar seriamente a dependência funcional. Esse é mais um motivo
que nos levam a tratar esses pacientes, não apenas pela alteração do humor, como também na
preservação e até melhoria do estado funcional.
De acordo com Sayeg (2006), a maioria dos pacientes com DA são medicados com
os inibidores seletivos da recaptação de serotonina (ISRS), que só é descontinuada se após 4
meses o paciente não apresentar benefício significativo. Muitas vezes, após a retirada da
medicação, observa-se um declínio importante tanto na cognição como nas atividades básicas
e ou instrumentais da vida diária, o que determina a reintrodução da droga.
Segundo Sayeg (2006), os inibidores na colinesterase sejam tipicamente indicados
por seus efeitos cognitivos, eles também auxiliam no controle dos distúrbios de
comportamento. Embora as evidências que apóiam o uso para esse fim sejam quase sempre
indiretas existem algumas maneiras de entender o impacto que essas drogas causam. Estudos
epidemiológicos demonstraram que por exemplo, pacientes com DA que estavam sendo
medicados com donepesila, usavam muito menos antidepressivos, antipsicóticos e ansiolíticos
quando comparados com os que não usavam o anticolinesterásico. Esse fato ilustra bem o
efeito que essas drogas possuem sobre o comportamento dos pacientes com doença de
Alzheimer havendo um controle das alterações de humor e comportamentos dos pacientes,
porém deve-se fazer um estudo minucioso do quadro para a utilização destes medicamentos.
23
3.
METODOLOGIA DA PESQUISA
3.1
CARACTERIZAÇÃO DA PESQUISA
Este trabalho é uma pesquisa qualitativa que, de acordo com Ruiz (1992), consiste na
observação dos fatos tal como ocorrem espontaneamente, na coleta de dados e no registro de
variáveis presumivelmente relevantes para ulteriores análises.
Esta pesquisa tem o objetivo de descrever alguns dos aspectos psicológicos de
familiares de pacientes com doença de Alzheimer que enfrentam os processos degenerativos
da doença.
O presente estudo consistiu em dois momentos, o primeiro foi feito antes de iniciar o
trabalho de campo, fazendo-se uma pesquisa bibliográfica sobre o assunto escolhido, para que
se informe da situação atual do problema, dos trabalhos já realizados referentes ao assunto e
as opiniões quanto ao problema abordado. A pesquisa bibliográfica permite também ter um
modelo teórico para servir de base na escolha do plano geral da mesma.
Segundo Ruiz (1992), bibliografia é um conjunto das produções escritas para
esclarecer as fontes, para divulgá-las, para analisá-las, para refutá-las ou para estabelecê-las, é
toda literatura originária de determinada fonte ou a respeito de determinado assunto.
O segundo momento foi caracterizado como pesquisa de campo do tipo qualitativa
que segundo Martins & Bicudo (1994), é característico deste tipo de pesquisa se obter dois
diferentes tipos de dados dos discursos obtidos.
O primeiro tipo consiste das explicações que os participantes ou sujeitos da pesquisa
dão ao pesquisador ao pensar sobre o conteúdo do tema. Essas explicações constituem os
dados básicos da investigação.
24
O segundo dado é complementar ao primeiro, e consiste em os participantes da
pesquisa relatarem suas atividades, tais como, pensamentos, leituras, estudo, vida
universitária. Algumas investigações limitam-se apenas ao primeiro tipo de dado, outras a
ambos.
Os tipos de dados coletados serão ambos, o modo pelo qual os dados são
relacionados fundamentam-se na comparação das respostas dos sujeitos participantes, assim a
investigação inclui comparação entre as categorias de discursos dos indivíduos.
Um dos importantes passos a ser seguido em uma pesquisa qualitativa é a coleta de
dados em forma de comunicação entre sujeitos, sendo que o tratamento dos dados é feito
através da interpretação.
Pontua Chizzotti (2005), a pesquisa qualitativa visa ressaltar do pesquisador sua
imersão no cotidiano, a familiaridade com os acontecimentos diários e a percepção das
concepções que embasam ações representativas, parciais e incompletas, mas construídas com
coerência em relação à sua visão e à sua experiência.
A descrição minudente, cuidadosa e atilada é muito importante, uma vez que deve
captar o universo das percepções, das emoções e das interpretações dos informantes em seu
contexto.
Segundo Oliveira (1997), o método adotado difere da pesquisa quantitativa
principalmente pelo fato de não empregar dados estatísticos como centro do processo da
análise de um problema. O método qualitativo não tem a pretensão de numerar ou medir
categorias homogêneas.
25
3.2 DESCRIÇÃO DO CONTEXTO E PROCESSO DE SELEÇÃO DOS
SUJEITOS
Esta pesquisa foi realizada na cidade de Florianópolis, estado de Santa Catarina. Para
esta investigação, contou-se com a participação de um (1) integrante de seis (6) famílias de
pacientes de ambos os sexos com a doença de Alzheimer (com diagnósticos recebidos entre
seis meses (6) e dois (2) anos internados em residenciais para idosos. A coleta de dados foi
realizada nas residências dos familiares e nos residenciais nos quais os pacientes de
Alzheimer atualmente residem.
Os locais para mediação com os familiares foram feitas através Residencial
Suaveidade e a Clínica Geriátrica Santa Inês a escolha de ambos foi feita pela disponibilidade
por parte dos mesmos em contribuir para a pesquisa.
3.3 INSTRUMENTO PARA COLETA DE DADOS
O instrumento para que obtivéssemos as informações foi um roteiro de entrevista
semidirigida, (ver em anexo B), e digitalmente pelo uso de um gravador que foram registradas
as falas dos entrevistados, visto que permite uma certa liberdade de organização do discurso
pelo entrevistado (Giglione & Matalon, 1993).
De acordo com Ruiz (1993), a entrevista consiste no diálogo com o objetivo de
colher, de determinada fonte, de determinada pessoa ou informante, dados relevantes para a
pesquisa em andamento. Portanto, não só os quesitos da pesquisa devem ser muito bem
elaborados, mas também o informante deve ser criteriosamente selecionado.
26
Segundo Ruiz (1993), os entrevistadores devem ser discretos, devem evitar serem
importunos, precisam deixar muito a vontade os informantes. Embora sua função seja dirigir a
entrevista e mantê-la dentro dos propósitos dos itens preestabelecidos, os entrevistadores
precisam ser habilidosos e elegantes ao evitar que diálogo se desvie dos propósitos de sua
pesquisa. É importante lembrar que os entrevistadores devem apenas coletar dados e não
discuti-los com os entrevistados, disso conclui que os entrevistadores devem falar pouco e
ouvir muito.
3. 4 ANÁLISE DOS DADOS
A análise dos dados foi realizada a partir da análise do conteúdo, através desta técnica
é possível se compreender criticamente o sentido das comunicações, seu conteúdo manifesto
ou latente, e as significações explícitas ou ocultas (Bardin apud CHIZZOTTI, 1995).
Segundo Bardin (1991), técnica de análise é o conjunto das comunicações que tem
como objetivo obter, por procedimentos sistemáticos e objetivos do conteúdo das mensagens,
indicadores que permitam a inferência de conhecimentos relativos às condições de
produção/recepção das mesmas.
Nesta pesquisa foi realizada uma classificação de diversas categorias dos diferentes
elementos do discurso. De acordo com Bardin (1991), esta análise de categoria consiste em
tomar em consideração a totalidade de um texto, passando-o pelo crivo da classificação e do
recenseamento, segundo a freqüência de presença (ou de ausência) de itens de sentido.
27
3. 5 CUIDADOS ÉTICOS
Os aspectos éticos desta pesquisa foram fundamentados na resolução nº196, de
10/10/1996, do Conselho Nacional de Saúde. O projeto foi submetido à aprovação da
Comissão de Ética em Pesquisa (CEP), da UNIVALI.
A pesquisadora atendendo aos princípios éticos de pesquisa que evolvem seres
humanos, comprometeu-se com o sigilo das informações junto aos participantes, que foi
oficializado através do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice A), e também
com a proposta de devolutiva dos resultados para os envolvidos.
28
4.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Os resultados abaixo foram obtidos através de um roteiro de entrevista semidirigida e
serão apresentados neste item. As seis (6) entrevistas estão dispostas em quadros e divididas
em onze (11) categorias. Cabe ressaltar que foram selecionadas para apresentação neste
trabalho apenas algumas falas dos sujeitos.
No que se diz respeito aos participantes da pesquisa, observou-se que a maioria é do
sexo feminino, ou seja, apenas dois (2) participantes são do sexo masculino. Todos são
casados e da religião católica. A maioria deles são filhos, exceto uma delas que é esposa.
A faixa etária encontrada dos entrevistados é de 48 a 70 anos, o grau de escolaridade
varia entre segundo grau completo a nível superior com pós-graduação. No que se refere às
profissões, existem duas do lar, um funcionário público, uma pedagoga e um analista de
sistema, conforme pode ser visualizado na tabela 1.
TABELA 1 - CARACTERISTICAS DOS ENTREVISTADOS DE ACORDO COM O
NÚMERO DO SUJEITO, GRAU DE PARENTESCO, SEXO, ESTADO CIVIL,
ESCOLARIDADE, PROFISSÃO, RELIGIÃO E IDADE.
Sujeitos
Grau de
parentesco
Sexo
Estado
civil
Escolaridade
Profissão
Religião
Idade
Sujeito I
filho
masculino
casado
segundo grau
funcionário
público
católica
53 anos
Sujeito II
filha
feminino
casada
grau secundário
do lar
católica
68 anos
Sujeito
III
filha
feminino
casada
nível superior
aposentada
católica
67 anos
Sujeito
IV
esposa
feminino
casada
segundo grau
do lar
católica
70 anos
Sujeito V
filho
masculino
casado
nível superior com
pós-graduação
Analista de
sistema
católica
53 anos
Sujeito
VI
filha
feminino
casada
nível superior com
especialização
pedagoga
católica
48 anos
29
4.1 A ENTREVISTA
O primeiro tópico a ser pesquisado foi a identificação pela família dos primeiros
sintomas da doença de Alzheimer no paciente, através de comportamentos considerados
diferentes, ou seja, dos de costume dos pacientes, conforme pode ser visto no quadro 1.
Todos os entrevistados relataram perceber nos pacientes esquecimentos consideráveis
nos pacientes com a doença de Alzheimer, pondo em risco inclusive a segurança pessoal e do
lar. Além disso, apresentavam confusão mental em relação a objetos pessoais, contavam
histórias repetidas, tinham lembranças de fatos antigos. Apareceram também nos relatos o não
reconhecimento de pessoas próximas, desconfianças sérias, alucinações e falta de orientação
temporal e espacial.
Podemos relacionar à luz da teoria, de acordo com Forlenza (2003), o primeiro
sintoma é o comprometimento da memória e da capacidade de aprendizado. A pessoa
acometida pela doença apresenta considerável dificuldade de registrar novas informações, de
aprender coisas novas. Em contra partida, a capacidade de relembrar fatos antigos é mais
fácil. Portanto, a tendência é que a pessoa com Alzheimer fale muito sobre o passado.
Com a evolução da doença outros sintomas vão aparecendo, surgindo também um
comprometimento da compreensão, expressar-se verbalmente, e desempenhar tarefas, como
atender o telefone e associar a voz, com a pessoa (Forlenza, 2003).
Perdem a capacidade de cálculo, pensamento abstrato e de julgamento. A apatia e
inafetividade também se manifestam ou se agravam. A memória anterógrada também estará
prejudicada, a vagância geralmente associada à confabulação (falar só) se instalam (Sayeg,
2006).
Ainda nos afirma o autor (2006), as queixas de roubo de objetos e de dinheiro, total
desorientação têmporo-espacial, dificuldades para reconhecer cuidadores e familiares,
30
suspeita de conspiração para ser enviado a um asilo e o desenvolvimento de atividades
totalmente desprovidas de objetivos são características da doença.
É comum apresentarem-se quadros de agitação e alucinações, que acometem
praticamente a metade dos pacientes demenciados. A agitação psicomotora, ilusões e as
alucinações relacionam-se diretamente com o grau de severidade da demência (Sayeg, 2006).
QUADRO 1 - PRIMEIROS SINTOMAS IDENTIFICADOS DA DOENÇA DE
ALZHEIMER
Primeiros sintomas identificados
Sujeito I
Sujeito II
"Quando a mãe começou a deixar o fogo "Comecei a perceber porque ela se tornou
aceso, a torneira ligada. Começou a muito repetitiva. Tinha que contar várias
perguntar de quem eram as roupas que vezes a mesma história".
estavam no guarda-roupa dela, começou a
levantar suspeita da amiga que morava com
ela, coisas sem cabimento, que ela jamais
teria feito antes".
Sujeito III
Sujeito IV
"Eu nunca percebi, depois dela estar no "Ele apresentava muitos esquecimentos, do
residencial é que me chamaram a atenção tipo: ir atender o telefone e não lembrar mais
para alguns esquecimentos sérios que que a pessoa com quem ele falava era um
estavam aparecendo. Lembranças de coisas amigo de muitos anos. Meu marido dizia que
muito antigas, mas eu nunca havia notado".
até que havia um homem sentado na poltrona
dele, íamos ver não tinha ninguém lá. Falava
que o guarda-roupa, que inclusive é enorme e
pesado estava se deslocando para frente.
Coisas muito assustadoras mesmo. Um dia
ele saiu e não conseguiu subir sozinho, disse
que havia muitos ratos pelo corredor do
prédio e não dava para ele subir até nosso
apartamento. Então pediu para o porteiro dar
um jeito nisso que não dava para passar. O
porteiro, sem entender nada, apareceu aqui
muito assustado trazendo ele. Eu nessa
mesma época passei por uma cirurgia, e
sentia grande dificuldade de cuidar dele,
tentava explicar para ele que estava operada,
mas não adiantava. Ele fazia coco e xixi no
chão, era muito complicado, um dia
conversamos para que ele usasse fraldas e ele
prontamente concordou, melhorou um pouco
em relação a isto".
31
Sujeito V
"Ela começou a repetir. Começou com
esquecimentos. Ela dizia assim: "filha olha
bem nos olhos da mãe e fala, por que se não
a mãe esquece" e assim fazíamos, mas não
adiantava. Nós começamos a achar estranho,
pois ela começou a se apaixonar, depois da
morte do meu pai. Ela sempre foi assim
muito rígida, e então começamos a achar
estranho, foi casada 40 e poucos anos. Ela
vinha de Itajaí até Florianópolis, ia até
Piçarras, sempre querendo ir para a igreja,
igreja. Ela morava sozinha, o meu irmão
morava do lado da casa dela. Ela tava sempre
perdendo e refazendo as chaves da casa. Isso
se iniciou aos 64 anos, porém aos 66 eu tive
a minha segunda filha e ela foi lá para casa
me ajudar a cuidar da minha outra menina.
Pra mim ir ganhar neném. Até os 70 anos ela
se ministrava, depois ela começou a esquecer
dinheiro no caixa, perdia dinheiro sempre. A
partir disso ela começou a se irritar um pouco
e deprimiu. O médico nos falou que ela
transferia a figura do pai para o meu irmão e
via a minha cunhada como amante do meu
pai. Aos 71 anos ela já não tinha mais uma
vida independente, por que ela também se
tornou altamente andarilha, dizia sempre
"quero ver a mamãe e o papai". Ela vinha até
aqui, saltava no Shopping e ia até o Kobrasol
sozinha, dizia que veio nos ver, que tava com
saudades. Então ela começou a ser medicada
só que como ela morava sozinha ela esquecia
que já tinha tomado o remédio uma vez e
tomava duas, quatro, cinco vezes. Começou a
vomitar, fazer coco repetidamente. Ela
odiava tomar aquele remédio. Quando ela
tava com 68, 69 anos, eu pedi para meu
irmão dar remédio pra ela e aí ela começou a
tomar corretamente, isso até os 73 anos. Hoje
ela está com 77 anos e não toma mais, pois
deixava ela muito enrijecida. Hoje ela faz
Fisioterapia. Foi feito também tomografias,
ressonância magnética e a partir disso foi
diagnosticado uma Hidrocefalia e o cérebro
dela já está atrofiado".
Sujeito VI
"Éramos em 2 irmãos, um faleceu, inclusive
a mãe não registrou. E eu tava fora do país e
quando voltei recebi um alerta de uma prima
que é médica Geriátrica. A partir disso fui
monitorando e passei a notar os primeiros
sintomas, como a falta de memória, repetição
das perguntas, falta de orientação temporal e
geográfica".
32
No que se refere aos profissionais procurados, percebeu-se que a maioria buscou ajuda
de médicos Neurologistas. Dois dos participantes procuraram médicos Geriatras, sendo que
uma delas depois procurou um Endocrinologista que diagnosticou ser problemas com a
glândula da tiróide. Foi uma subestimação dos sintomas, pois a doença de Alzheimer tem
sintomas muito mais impactantes dos que os sintomas que caracterizam o Hipotireoidismo.
Além destes, uma das participantes relata ter buscado ajuda em um dos residenciais.
Para Sayeg, (2006), o método de aproximação diagnóstica é feito por exclusão de
outras condições possíveis. Estas condições incluem as demências tratáveis e as
potencialmente reversíveis como depressão, hipotireoidismo, reação adversa a drogas,
deficiências vitamínicas, hematoma Subdural, hidrocefalia de pressão normal.
Toda pessoa com possível doença de Alzheimer deve ser submetida à minuciosa
investigação, com entrevista detalhada, exame físico, avaliação cognitiva breve, análises
laboratoriais, tomografia computadorizada do crânio, eletrocardiograma e RX de tórax. Sendo
que a investigação é complementada com eletro encefalograma e avaliação neuropsicológica.
Sayeg (2006) explica, toda e qualquer confusão mental, especialmente o delírio em
pacientes idosos que por força de suas patologias estejam recebendo drogas, devem ser
cuidadosamente avaliadas, para afastar a hipótese de intoxicação medicamentosa.
QUADRO 2 - PROFISSIONAIS PROCURADOS
Profissionais procurados
Sujeito I
Sujeito II
"Foi uma Geriatra, que já tratava dela algum "Foi procurado logo um Neurologista, foi
tempo".
difícil".
Sujeito III
Sujeito IV
"Por ela precisar de cuidados por causa do "Procuramos um Neurologista que fica
Fêmur, procuramos foi a casa, mas quando localizado na clínica aqui na frente de casa.
nos chamaram atenção por causa dos Ele nos explicou que afetou o lado esquerdo
esquecimentos dela, então comecei notar que do cérebro isso ele ainda tinha 70 anos, agora
algumas histórias que ela contava não eram já tem 72".
verdadeiras. Ela sempre foi uma mulher de
personalidade muito forte".
33
Sujeito V
"Uma médica Neurologista. Nós começamos
a achar estranho, pois ela começou a se
apaixonar, depois da morte do meu pai. Ela
sempre foi assim muito rígida, aí começamos
a achar estranho, foi casada 40 e poucos
anos. Ela vinha de Itajaí até Florianópolis, ia
até Piçarras, sempre querendo ir para a
igreja, igreja. Ela morava sozinha, o meu
irmão morava do lado da casa dela. Ela tava
sempre perdendo e refazendo as chaves da
casa. Isso se iniciou aos 64 anos, porém aos
66 eu tive a minha segunda filha e ela foi lá
para casa me ajudar a cuidar da minha outra
menina. Pra mim ir ganhar neném. Até os 70
anos ela se ministrava, depois ela começou a
esquecer dinheiro no caixa, perdia dinheiro
sempre. A partir disso ela começou a se
irritar um pouco e deprimiu. O médico nos
falou que ela transferia a figura do pai para o
meu irmão e via a minha cunhada como
amante do meu pai. Aos 71 anos ela já não
tinha mais uma vida independente, por que
ela também se tornou altamente andarilha,
dizia sempre "quero ver a mamãe e o papai".
Ela vinha até aqui, saltava no Shopping e ia
até o kobrasol sozinha, dizia que veio nos
ver, que tava com saudades. Então ela
começou a ser medicada só que como ela
morava sozinha ela esquecia que já tinha
tomado o remédio uma vez e tomava duas,
quatro, cinco vezes. Começou a vomitar,
fazer coco repetidamente. Ela odiava tomar
aquele remédio. Quando ela tava com 68, 69
anos, eu pedi para meu irmão dar remédio
pra ela e aí ela começou a tomar
corretamente, isso até os 73 anos. Hoje ela
está com 77 anos e não toma mais, pois
deixava ela muito enrijecida. Hoje ela faz
Fisioterapia. Foi feito também tomografias,
ressonância magnética e a partir disso foi
diagnosticado uma Hidrocefalia e o cérebro
dela já está atrofiado".
Sujeito VI
"Primeiro procuramos uma médica geriátrica,
depois um endocrinologista que levantou
possibilidades de ser da glândula da Tiróide,
que provavelmente seria um desequilíbrio
hormonal. Em terceiro foi procurado um
profissional Neurologista que por sinal não
foi uma experiência muito positiva. Ela errou
na medicação, causando muitos males,
enrijecimento musculatura na minha mãe,
chegando inclusive ao coma por intoxicação.
Então a partir disso foi procurado um outro
Neurologista que acertou".
34
Diante das explanações a respeito dos sentimentos experimentados logo após o
recebimento do diagnóstico dos médicos procurados, pode-se perceber que é de tamanha
tristeza o recebimento e aceitação deste, também por causar modificações nos costumes
familiares, mudando toda a rotina. Porém uma das participantes relata que aceitou com
naturalidade diagnóstico do médico, por atribuir a algo que acontece em função da idade.
Há também uma outra participante que relata que foi se adequando à nova situação,
aparece também a adaptação em relação à doença, tornando esta menos grave como uma
forma de defesa.
Nota-se com isso sentimento de naturalidade do fato, desviando o olhar da realidade
vivenciada, não questionando as mudanças observadas como uma forma de se proteger das
degenerações da doença de Alzheimer. Segundo Goldstein (1995), uma situação nova pode
ser avaliada tanto como um desafio, quanto como ameaça, entretanto sua compreensão será
influenciada pela própria experiência, por informações e por inferências.
A naturalização da doença é sem dúvida a mais crítica das fases, uma vez que
determinados sintomas iniciais são indulgentemente suportados e explicados pelos familiares
como “parte do processo natural do envelhecimento” e dessa forma subvalorizados,
protelando-se a investigação diagnóstica.
É consenso que, se bem que não haja tratamento curativo para a doença de Alzheimer,
o diagnóstico precoce é fundamental no retardamento do aparecimento de complicações e na
instituição imediata da terapêutica farmacológica disponível.
É de vital importância que os sintomas iniciais sejam valorizados, na tentativa de se
estabelecer um diagnóstico de probabilidade o mais precocemente possível, o que
infelizmente não é o observado na prática diária (Sayeg, 2006).
Para Soares (2007), existem pessoas que usam o termo síndrome demencial, porém o
autor enfatiza que utiliza este termo para dar a devida importância a doença de Alzheimer,
35
utilizado-se da conotação e da agressividade contida na palavra demencial, para causar
impacto naqueles que ouvem e que ainda acham que esquecer é um fenômeno normal do
envelhecimento. Se o idoso está esquecido, pode ser portador de uma doença que merece ser
investigada.
QUADRO 3 - SENTIMENTOS DEPOIS DO DIAGNÓSTICO
Sentimentos depois do diagnóstico
Sujeito I
Sujeito II
"Foi muito difícil. Foi de cortar o coração".
"Não questionamos, fomos nos adequando".
Sujeito III
Sujeito IV
"Eu não senti algo significativo. Eu atribui a "Era difícil muito pesado, pois temos um
idade mesmo".
filho solteiro em casa. E ele ficava muito
assustado com os comportamentos do pai”.
Sujeito V
Sujeito VI
"Foi cruel. Eu já tinha experenciado o caso "Foi muito sério, impactante, foi um baque
da minha vó que também teve Alzheimer, muito violento. Primeiro que é uma doença
também já tínhamos um respaldo técnico. No degenerativa irreversível, que causou todo
início a gente chorava muito em pensar que um impacto familiar, inclusive pelo
minha mãe estava com uma demência. Não é despreparo, por falta de orientação, em
fácil, a gente leva por que tem que levar".
relação aos cuidados, como agir diante das
repetições do paciente".
Diante dos relatos em relação à rotina de vida da família, depois de receberem os
diagnósticos pelos médicos citados anteriormente, exceto uma participante que recebeu este
pela clínica que lhe presta serviços, podemos observar que os familiares optaram pela estadia
em residenciais. Os motivos se deram por acharem esta a melhor opção para os pacientes
usufruírem de melhores cuidados a saúde, cuidados essenciais, segurança e conforto. Há
também um dos entrevistados que se sentia prejudicado em relação aos horários
desordenados, sentiu que sua vida profissional e familiar estava em complicação, percebendo
alterações que geravam instabilidade, este também optou pelo residencial.
Na visão de Rey (1997), a família é entendida como um sistema aberto definido por
sistemas de relações dinâmicas e flexíveis em constante mudança. Os integrantes da família
36
são sujeitos ativos, os quais possuem uma história que não se reduz à dinâmica desta e
representa um momento permanente de ruptura e confrontação dentro dela.
A partir do momento em que o paciente vai morar em um residencial, a dinâmica
familiar não fica reduzida somente aos cuidados de seu ente familiar que na maioria das vezes
necessita de cuidados, sendo altamente dependentes até mesmo para realizar as necessidades
básicas dos seres humanos.
Podemos enfatizar a visão de Born & Boechat (2006), que nos aponta como as causas
mais comuns que caracterizam idosos institucionalizados: síndrome de imobilidade, múltiplos
problemas médicos, demência, alta hospitalar recente, incontinência, ser do sexo feminino, ter
idade acima dos 70 anos, ser solteiro, ou viúvo recente, morar sozinho, isolamento social
(falta de apoios sociais).
QUADRO 4 - ROTINA DEPOIS DO DIAGNÓSTICO
Rotina depois do diagnóstico
Sujeito I
Sujeito II
"Tive que optar pelo residencial, pois minha "Ela continua alegre, dócil, tranqüila,
casa é pequena e não teria como eu dar todo agradável, porém tivemos que optar em leva
conforto pra ela. Ela já está no residencial há - lá para casa que ela está, pois sabemos com
dois anos".
toda certeza que esta muito bem cuidada. Ela
têm toda assistência em relação a
medicamentos, pressão, coisas que nós não
sabemos fazer. Sempre que chego na casa,
estão todos bem limpinhos, cheirosos, unhas
feitas, muito bem tratados".
Sujeito III
Sujeito IV
"Bom, venho aqui duas vezes por semana. "Angustiante".
Minha irmã vem uma vez. Os outros filhos
vem quando dá na telha. Mas quem têm uma
rotina mesmo, sou eu e minha irmã".
37
Sujeito V
"Eu sempre ficava dando supervisão por alto,
mas ela se mantinha independente, sempre
muito teimosa, sempre querendo ir mas não
saia sozinha, somente com a gente. Tudo que
se queria que ela fizesse tinha que ir na
conquista, no Lobe, no convite, na sedução
mesmo. Depois ela começou também a sair
do quarto se urinando, atravessava a casa
assim. Começou a deixar o gás ligado, a
procurar as coisas, começou assim uma
eterna procura. Ela procurava pelos bordados
que fazia e não sabia onde havia colocado,
pelo dinheiro pois não sabia onde colocou.
Então ela foi ficar na casa do meu irmão
mais velho, depois ficou na casa da minha
irmã e hoje faz dois anos que ela está no
residencial, porém hoje já não caminha tão
bem. Teve um episódio bem marcante que
nos aconteceu, foi quando ela fugiu um dia a
noite, foi desesperador, procuramos muito e
no fim foi o bombeiro quem achou ela, caída
no chão e machucada. O que nos chamava
atenção é que quando ela fugia ela não tinha
um lugar certo para ir, mas seguia sempre
para as direitas. Teve um dia que meu irmão
até colocou uma placa com na casa com o
nome dela completo, e perguntava a ela
mostrando o nome "quem mora aqui?”Ela
respondia que não sabia quem era. Hoje ela
fala pouco, e não tem noção de que minha
irmã morreu".
Sujeito VI
"É muito complicado principalmente em
relação a horários, pois tu nunca se preparou
antes para isso, tu acaba não tendo mais
aquele mesmo tempo de antes para trabalhar,
para ficar com os filhos. Há uma
instabilidade na rotina de vida".
No que diz respeito à relação de cuidador e paciente antes da internação, porém já
diagnosticados com Alzheimer, percebe-se que era de grande dificuldade para dois dos
participantes, uma delas relata que a paciente mencionava muitos fatos do passado tornandose a relação dificultosa. A outra participante menciona dificuldade por alterar a relação de
cuidador em relação às saídas de casa, como caminhadas, idas ao Shopping.
Segundo Sayeg (2006), à medida que pequenos esquecimentos vão surgindo, sendo
considerados a princípio benignos, como dificuldades de encontrar as palavras certas, a troca
38
esporádica de palavras ou os raciocínios confusos e estes tornam-se empecilhos para um bom
relacionamento. O problema estará estabelecido e a família será surpreendida com uma
brusca, inexplicada e inesperada mudança de temperamento e humor.
Para Sayeg (2006), a face trágica desta situação é que o paciente, por vezes, não perde
a capacidade de entender que quer expressar-se, mas não consegue traduzir seus sentimentos,
vontades e desconfortos. É, portanto, perfeitamente razoável que se sintam angustiados,
ansiosos, agitados ou deprimidos por não conseguirem comunicar-se. Certos pacientes
apresentam estado de grave agitação em função desta frustração, outros reagem com apatia e
introversão.
Em contra partida dos relatos citados acima, existe uma das entrevistadas que não teve
relação de cuidador por não conviver na mesma residência. Uma outra entrevistada relata que
a paciente tinha somente dificuldade para se locomover, sendo que esta dificuldade
especificamente não tinha relação com a Doença de Alzheimer, e sim causada por um
problema no Fêmur. Em um outro relato fica clara a relação de respeito e não de afinidades.
Já a última entrevistada apresenta ter uma relação de muitos cuidados com a paciente, pelo
avanço da doença de Alzheimer e problemas relacionados com a Hidrocefalia, havendo trocas
de papéis, esta mesmo sendo filha, assume a postura de mãe. De acordo com os dados obtidos
em Schneider (2004), há inversão de papéis, relacionado aos cuidados onde os filhos
desempenhavam papéis de pais ou até mesmo os cônjuges assumiam o papéis de pais.
Ainda de acordo com Schneider (2004), os filhos de pessoas com a doença de
Alzheimer e os demais membros da família por serem tomados pela experiência de cuidar de
seus pais e familiares, estes deixam muitas vezes de receber suporte para lidar com a doença e
as pessoas acometidas pela doença tornam-se o foco de cuidados da família.
Também confirma-se com a teoria o relato da entrevistada, onde esta diz que a
paciente "adotou um a postura corporal de total curvatura, e hoje no máximo levanta o olhar".
39
De acordo com Sayeg (2006), que explica-nos que na evolução da doença há uma
caracterização que é de se restringir a poltrona, praticamente durante todo o tempo. Adotam
uma posição fetal. As contraturas dos membros inferiores tornam-se inextensíveis e
irrecuperáveis. Os membros superiores adotam posição fletida junto ao tórax e a cabeça pende
em direção ao peito. A coluna também se flexiona e o paciente adota uma posição conhecida
como paraplegia em flexão ou posição fetal.
Cabe considerar que são de extrema importância alguns cuidados em torno da relação
cuidador e paciente, pois como nos mostra a literatura, alguns sintomas acabam acarretando
angústias e desequilíbrio emocional.
Conforme Caldas (2002), observou-se a necessidade do cuidador em ter alguns
cuidados específicos para o enfrentamento da doença de Alzheimer, sendo que os familiares
precisam compreender e aceitar o processo demencial junto a um exercício de paciência.
QUADRO 5 - RELAÇÃO CUIDADOR/PACIENTE
Relação cuidador/paciente
Sujeito I
Sujeito II
"Difícil. Por que as conversas eram em torno "Não teve, pois ela morava sozinha e tinha
da infância da casa onde ela morou quando uma funcionária que lhe acompanhava e
ele era pequena e não a da casa que ela cuidava dela".
morou a poucos anos".
Sujeito III
"Ela tem uma vida normal. Quando ela vai lá
pra casa o difícil é por que ela tem
dificuldade de caminhar devido a um
problema com o Fêmur, ela também usa
fraldas. Quando ela vai lá pra casa, às vezes
de manhã à noite nem precisa trocar a
fralda".
Sujeito IV
"No início a gente passeava até o Shopping
Beiramar, para caminhar mesmo. Depois não
dava mais para sair com ele, foi ficando
muito difícil”.
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Sujeito V
Sujeito VI
"Eu sempre ficava com ela quando estava de "Vou te dizer que era respeitosa, mas não era
férias. Ficávamos conversando, andando, lia muito harmoniosa, (choro)".
livro pra ela, esperava ela ir ao banheiro, pra
ela fazer coco, colocava ela na cama e assim
levava. Era como uma criança não como um
bebê. Ela também teve pancreatite e a partir
de então começou a definhar, adotando uma
postura corporal de total curvatura. Hoje no
máximo levanta o olho, um jeito de olhar
perdido. O cérebro dela está cada vez mais
lesionado, perdendo assim a viabilidade".
Em relação à proximidade física entre entrevistada e paciente antes e os últimos
morarem nos residenciais, percebeu-se que existem três dos entrevistados que mantinham
uma relação afetuosa com os pacientes. Outro relato mostra que o paciente apresentava-se
agressivo, por apertar com força o braço da entrevistada quando se sentia contrariado. Há
também dois relatos que demonstram o comportamento de esquiva quando trata-se de falar
em proximidade física com o paciente.
Exclama-nos Sayeg (2006), que as alterações comportamentais costumam acompanhar
essa evolução da doença de Alzheimer, lenta e gradualmente, havendo uma mudança no
padrão habitual de comportamento. Costuma-se dizer que a doença de Alzheimer enfatiza as
características da personalidade prévia, especialmente as negativas.
Dois grupos de comportamento são bastante conhecidos, um pela apatia, passividade e
desinteresse e outro onde a irritabilidade, egoísmo, intolerância e agressividade. Indivíduos
gentis tornam-se rudes e agressivos, egoístas e obstinados, desagradáveis e inflexíveis.
QUADRO 6 - PROXIMIDADE FÍSICA ANTES DO INTERNAMENTO
Proximidade física antes do internamento
Sujeito I
Sujeito II
"Ela morava com uma amiga, então eu "Sim, abraços, carinho, era uma relação
acompanhava, mas não era como se muito boa".
morássemos juntas".
41
Sujeito III
"Sim, a gente morava pertinho e ela sempre
foi muito centralizadora, determinada, de
opinião, sempre mandava, personalidade
forte. Sempre foi muito desconfiada, tanto
antes quanto agora".
Sujeito V
"Sempre. Dava afeto, carinho, paparicava
ela".
Sujeito IV
"Sim sempre, só que comigo ele acabava
sendo mais agressivo, puxava meu braço
forte quando queria alguma coisa que eu
não podia dar ou deixar ele fazer".
Sujeito VI
"Sim claro. Eu abraçava, beijava".
Nos relatos que dizem respeito a relação atual entre paciente e familiar, percebeu-se
que estas são boas em sua maioria, por haver troca de afeto, porém existem exceções como de
um relato que diz ser uma relação normal. E ainda, uma outra entrevistada que
surpreendentemente nos relata que a relação com a paciente continua como era antes,
contrapondo a teoria que nos mostra o inverso, possibilitando assim a percepção da negação
por parte da mesma como forma de desviar-se do assunto da relação atual com a paciente.
À luz da literatura Sayeg (2006), com a evolução da doença Alzheimer surgem
algumas carateristicas marcantes que podem dificultar o relacionamento com a pessoa
acometida pela doença, como perda de memória, declínio no desempenho para tarefas
cotidianas, mudança de humor e dificuldades na área da comunicação.
QUADRO 7 - RELAÇÃO ATUAL
Sujeito I
"Normal".
Sujeito III
Relação atual
Sujeito II
"Como antigamente, não mudou nada".
Sujeito IV
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"Boa, bem boa. Ela é muito
trocamos muitos beijos, ela
enciumada também, se ela
conversando contigo já iria
ciúmes".
carinhosa,
é muito
me visse
ficar com
"É muito boa. Vou toda semana visitar ele,
quando não vou sinto falta e fico esperando
os filhos me levarem, pois é um pouco longe,
é difícil até para se deslocar todos os dias.
Quando vou lá, passeamos de mão pelo
jardim, é triste quando eu venho embora e
deixo ele lá. Ele sempre quer vir junto
comigo embora. Antes tínhamos o costume
de tomar o café da tarde sempre juntos, então
eu digo que vou comprar o pão para a gente
tomar café e já volto".
Sujeito V
"Trato, brinco, falo como um bebê, digo que
a amo, digo como tu és linda, gostosa, mordo
a mão dela, coço o cabelo, lixo e pinto as
unhas dela. Todo sábado, domingo ou feriado
vou até lá e dou uma das refeições pra ela,
sempre faço isso".
Sujeito VI
"Diria pra ti que hoje é excelente, amistosa, o
ambiente também proporciona muito isso.
Uma maior qualidade na relação, por estar
fazendo muito bem a ela. Ela já esteve em
outros locais, mas não tinha qualidade de
vida".
Tratando-se das características dos diálogos entre pacientes e seus familiares, nota-se
que estes existem, mesmo que em alguns momentos as conversas fiquem em torno do
passado, sem uma seqüência de raciocínio, e entre outros assuntos falam sobre família. Porém
existe uma exceção que relata não existir mais diálogos, pois a paciente encontra-se na fase
severa da doença (2 a 5 anos de diagnóstico).
Ainda de acordo com Sayeg (2006), à medida que a doença avança o diálogo torna-se
cada vez mais difícil, porém se alcançarmos um bom nível de entendimento com ele, boa
parte de suas necessidades poderão ser atendidas com relativa facilidade. O sucesso desta
além de favorecer substancialmente o convívio, reflete positivamente na melhoria da sua
qualidade de vida.
Para que se estabeleça uma comunicação eficiente, é necessário também o exercício
constante da criatividade. Por meio de artifícios, por vezes extremamente simples, pode-se
43
atingir um bom nível de entendimento, estabelecendo um verdadeiro dialeto entre o paciente,
seu estranho e particular mundo e a realidade (Sayeg, 2006).
QUADRO 8 - CARACTERÍSTICAS DOS DIÁLOGOS
Características dos diálogos
Sujeito I
Sujeito II
"Ela volta muito ao passado, mas nos damos "Os diálogos diria que são ligados e
muito bem".
desligados. Ela está na fase intermediaria da
doença".
Sujeito III
"Sempre houve diálogo. Só que hoje em dia
em alguns dias eu só escuto, chego a
cochilar, e ela me acorda dizendo 'tais me
ouvindo? ' (Risos). Existem muitas conversas
estranhas".
Sujeito V
"Não tem. Às vezes eu falo e ela nem me
olha, mas mesmo assim eu não deixo de
dizer as coisas pra ela".
Sujeito IV
"Sim. Falamos muito sobre nossa família,
sobre os filhos, netos. Procuro sempre
localizar ele do que esta acontecendo, pois
ele acaba esquecendo".
Sujeito VI
"Sim existem. Posso dizer que tem coerência,
mas não tem fundamento. Muda de acordo
com a situação, com o estado de espírito
dela. Diria que é um diálogo que não dá pra
assinar embaixo. Tento passar pra ela sempre
palavras positivas".
Nos relatos a respeito das reações dos pacientes quando recebem a visita dos
familiares nos residenciais, percebeu-se que eles sentem-se muito felizes quando recebem sua
família. Tem-se o relato de uma entrevistada que fala que na maioria das vezes a paciente fica
sem demonstrar algum tipo de reação, mas que em algumas situações ela olha e sorri.
Pode-se perceber de acordo com os relatos e baseando-se nos achados Sayeg (2006), a
maioria dos pacientes em questão enquadram-se na fase inicial indo para a fase intermediaria
da doença, exceto uma paciente enquadraria-se na fase intermediaria indo para fase final. Pois
a fase intermediaria tem como características: dificuldade em reconhecer familiares e amigos,
perder-se em ambientes conhecidos, alucinações, inapetência, perda de peso, incontinência
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urinária, dificuldades com a fala e a comunicação, movimentos e fala repetitiva, distúrbios do
sono, problemas com ações rotineiras, dependência progressiva, vagância, início de
dificuldades motoras.
QUADRO 9 - REAÇÃO DO PACIENTE EM RELAÇÃO À VISITA
Reação do paciente em relação à visita
Sujeito I
Sujeito II
"Ela já me vê de longe e fica muito feliz, só "Fica muito feliz, parece uma criança".
em ver o carro chegando".
Sujeito III
"A reação dela é de muita alegria. Às vezes
ela está tomando café e quer deixar de tomar
para conversar comigo".
Sujeito V
"Às vezes ela olha e sorri, mas na maioria
das vezes ela não tem reação".
Sujeito IV
"Ele fica muito contente. Logo vai para o
portão para nos receber, e sempre quer vir
embora junto".
Sujeito VI
"Ah! Ela fica muito alegre quando me vê".
No que se refere aos sentimentos da família em relação aos pacientes internados, podese notar que três dos participantes apresentam muita tristeza e choro sem conseguir verbalizar
muitas palavras, somente em mencionar a paciente acometida pela doença de Alzheimer.
De um modo geral, confirmam a teoria Sayeg (2006), é muito difícil para quem
convive com o paciente pois, em virtude dos períodos de bom convívio, bom desempenho
social e intelectual e aparente boa saúde física, as explosões de ânimo ou as mudanças bruscas
e inexplicáveis de comportamento são altamente angustiantes.
Ainda de acordo com Sayeg (2006), os distúrbios comportamentais são, sem dúvida,
um dos aspectos mais angustiantes da doença de Alzheimer. Deve-se ter em conta que
determinados comportamentos, como gritar, vagar pela casa, episódios de irritabilidade e
agressividade podem ser uma forma de comunicação, a exemplo do choro dos recém-
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nascidos. Por outro lado, algumas alterações comportamentais são aceitáveis, por não
apresentarem riscos, e também não necessitando de tratamento.
Devemos ter em mente que, se o paciente está perguntando algo, é porque tem
algum interesse no assunto e devemos responder-lhe de modo adequado. Se
perguntar “Onde está minha mãe?” mesmo que já tenha falecido, pare um
pouco e fale sobre aquela pessoa. Isso deverá melhorar a inquietação do
paciente (Sayeg, 2006).
Porém, em contra partida, os outros três relatos apresentam-se bem diferentes, como
um dos participantes que relata sentir felicidade, por a paciente estar no residencial e receber
muito mais cuidados e por não sofrer com a doença. Porém entende-se que esta fala
apresenta-se como forma de negação às limitações e sofrimentos em torno da doença de
Alzheimer. O entrevistado entra em contradição com a literatura que nos mostra que o
paciente sofre muito, inclusive por se sentir perdido, pois é característico de um paciente com
a doença de Alzheimer sentir-se inseguro em relação a ambientes desconhecidos, ou até
mesmo conhecidos, mas que ele não acha familiar por lembrar-se apenas do local onde residia
no passado, e também por muitas vezes desconfiar das pessoas desconhecidas e também
conhecidas, mas que ele tem lembrança somente das características e afeições do passado.
Um outro sentimento apresentado é o carinho pela paciente, e ao mesmo tempo tendo
o desejo que a mesma estivesse mais próxima do lar e da família, existindo uma contradição
na fala, quando é expressado um sentimento de culpa, relatando que a paciente tem muito
mais cuidados no residencial do que se estivesse mais próxima à ela. O sentimento de culpa é
confirmado quando no discurso, a entrevistada menciona um aspecto que não foi colocado em
questão, no momento que esta evidencia a visita como sendo uma vontade e não uma
obrigação, mencionando sentimentos em relação internação. Já a última entrevistada relata
sentir "tudo de bom", quando fala sobre a paciente, também entrando em contradição em sua
46
fala, pois logo faz um desabafo sobre a relação dela com a mãe na infância, e por fim esta
tenta justificar-se por ter expressado o sentimento de angústia.
QUADRO 10 - SENTIMENTOS FAMÍLIA/PACIENTE
Sentimentos família/paciente
Sujeito I
Sujeito II
"Fico muito sentido mesmo. É muito difícil "Fico muito feliz, sei que ela está bem
ver ela assim".
cuidada, não sofre com doença. Ela é tratada
normal como se não estivesse com a Doença
de Alzheimer".
Sujeito III
"Muito carinho. Gostaria que estivesse lá
comigo, mas primeiro que ela tem muita
dificuldade de locomoção, segundo que eu
não moro sozinha, terceiro que aqui no
residencial ela tem muito mais cuidados. Eu
também estou sempre perto dela, quando
precisa levar ela para fazer exames, para
fazer consultas com algum especialista, ela
fica lá em casa, já chegou a ficar três dias, só
que ela mesma pede para voltar. Ela sente
falta do residencial. eu não venho visita-lá
por uma obrigação não, venho por que quero
ver ela, meu marido também sempre vem
visitar ela. Eu fico triste é quando ela não
está nela. Quando fica esquecendo das
coisas, as vezes coisas tão vitais, do tipo a
morte do meu pai, o nome do pais dela. Lá
em casa eles já sabem, também não deixo de
levar ela nas festas".
Sujeito V
"Tudo de bom, apesar dela ter me batido
todos os dias por eu ser muito levada. Eu
digo que ela é uma gordinha safada".
Sujeito IV
"Sinto muita angústia, (Choro)".
Sujeito VI
"(choro), coração bate forte".
De acordo com os relatos, existem diferenças no que se diz sobre sentimentos em
relação à proximidade com o paciente. Um dos entrevistados diz ser uma obrigação dele por
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ser um filho único, porém entende-se que este, mesmo não negando a proximidade, tem esta
obrigação como sendo um dever a ser cumprido, sentindo-se mal com tanta responsabilidade.
Um outro relato é que a entrevistada sente tranqüilidade, porém sente-se agoniada quando não
vai ver o paciente, este discurso é encontrado no relato da maioria dos participantes, mostranos o sentimento de culpa, quando entram em contradição em torno do assunto explanado.
O terceiro relato é de que o sujeito não deixa de ir até o residencial por ser uma "tarefa
sagrada", entende-se a partir de então que a mesma tem esta tarefa como uma árdua missão a
ser cumprida, conformando-se da situação. Um outro relato é que sente bastante emoção, mas
fica contente em ver o paciente.
A penúltima exclamação é de que hoje não têm tanta importância, mas antes era de
tristeza seus sentimentos em relação a paciente. Diante do relato entende-se que hoje existe
uma aceitação e conscientização acerca da doença, e que antes era mal elaborada pela
entrevistada.
E por fim, o último entrevistado diz que são duas emoções, sendo que a primeira relata
dizendo ser de responsabilidade e a segunda não consegue relatar por se sentir muito
emocionado, entende-se com isso que este externaliza seus sentimentos por não conseguir
lidar com tanta dor emocional, representado pelo choro.
Segundo Cayton (2000), a demência traz uma tremenda sensação de perda a todos os
envolvidos, à medida que a doença de Alzheimer progride, ela retira do cuidador, o ente da
família que costumavam ter, é como lamentar a morte de alguém que ainda está vivo.
Ainda para o autor (2000), é interessante buscar na pessoa acometida pela doença, as
partes da personalidade que ainda estão inteiras e partilhar o que sentem com a família,
amigos ou um grupo de apoio.
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A responsabilidade e a culpa de colocar uma pessoa da família num asilo andam
juntas, sendo uma decisão difícil e penosa para ter que tomar, porém em algumas vezes não é
possível as pessoas conciliarem todas as responsabilidades com a tarefa de cuidar.
QUADRO 11 - SENTIMENTOS PROXIMIDADE
Sentimentos/proximidade
Sujeito I
Sujeito II
"Sinto que é uma obrigação minha, pois sou "Me sinto tranqüila. Fico é agoniada quando
o único filho. Chego a me sentir culpado não vou lá. Me sinto feliz quando vou ver
quando não venho ver ela. E fico feliz minha mãe, por que sei que vou encontrar ela
quando venho ver minha mãe".
bem".
Sujeito III
"Eu jamais deixo de vir no residencial, pra
mim é sagrado, lá em casa eles já sabem,
também não deixo de levar ela nas festas
com agente, meu marido sempre vem buscar
ela. Em suma, embora seja difícil, estou
muito presente, ela é muito amada e
respeitada. Todos tem pelo menos uma
história para contar dela. Agora, se ela
resolve uma coisa, ninguém tira. Ela cismou
que minha irmã passou ela pra trás, imagina
minha irmã que é de maior confiança, que
ajuda a pagar o residencial pra ela ".
Sujeito V
"Hoje já passa batido, mas era de tristeza,
não pensa que não. Eu nem paro pra pensar
na doença. Quando eu estou longe é que
penso mais, penso que bem que poderia ela
não ter a doença, bem que poderia ser
diferente. Penso em dar atenção a ela
enquanto ela está viva e sinto muita
necessidade de ir ver ela, por que pra mim
depois de morrer não adianta mais ficar indo
lá ver a lapide. Por isso, faço enquanto ela
está viva, vou lá me deito no colo dela, peço
pra ela colinho de mãe. Às vezes eu tenho
que colocar os braços dela para poder ganhar
um abraço, por que ela não entende mais, é
Sujeito IV
"Sinto bastante emoção, mas fico contente
em vê-lo, (Choro)".
Sujeito VI
"São
duas
emoções,
primeiro
responsabilidade, segundo uma emoção forte,
(choro)".
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difícil se for parar pra pensar eu choro e
choro. Eu quero dar pra ela todo conforto.
Quero dar do bom e do melhor pra ela. Levo
coisas gostosas pra ela comer, esses dias
levei chocolate e ela fazia carinha de
satisfeita".
5.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
O assunto em torno da doença de Alzheimer constitui um campo de interesse de
diversas áreas como a Medicina, Enfermagem e penso que principalmente da Psicologia, por
ter que saber lidar com questões emocionais e comportamentais de seres humanos.
Com este Trabalho de Conclusão de Curso observou-se alguns aspectos relevantes
relacionados a doença de Alzheimer e seus familiares.
Através dos dados obtidos, foi possível averiguar que os sujeitos desta pesquisa
relatam terem observado os primeiros sintomas da doença de acordo como nos traz a
literatura, esquecimentos consideráveis, repetições, confusão mental em relação a objetos
pessoais, histórias repetidas, lembranças de fatos antigos, não reconhecimento de pessoas
próximas, desconfianças sérias, alucinações e falta de orientação temporal e espacial.
Na verificação em torno dos profissionais procurados, encontrou-se distinção entre os
sujeitos, pois a maioria procurou médico Neurologista, sendo que um destes, depois procurou
um médico Endocrinologista que desviou do diagnóstico da doença de Alzheimer para
problemas com a Glândula da Tiróide, adiando assim o tratamento em torno desta.
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Isto denota um problema no diagnóstico realizado, já que a teoria nos explica que o
profissional deve fazer uma minuciosa investigação, incluindo entrevista detalhada, exames
físicos, avaliação cognitiva, tomografias computadorizadas do crânio, eletrocardiograma e RX
do tórax, descartando-se possibilidades dessas alterações Cognitivas e Comportamentais
causadas por Hipotireoidismo.
Com isto, cabe oferecer a opinião particular de compreender a importância de procurar
mais de um profissional para confirmar o diagnóstico, e a disposição que a família deve ter
em ficar atenta nos procedimentos na conclusão de um diagnóstico.
Entretanto, quando se trata de sentimentos depois de um diagnóstico já concluído, é
imprescindível os familiares buscarem informações de diversas fontes, para um melhor
entendimento em torno da doença. Isto é necessário para tomar as medidas necessárias para
uma melhor qualidade de vida tanto para a pessoa acometida, quanto para o cuidador.
Quando refere-se à proximidade física com os pacientes, sabe-se que esta é de
fundamental importância que existam, uma vez que instala-se a doença de Alzheimer, a
pessoa acometida fica totalmente vulnerável e insegura, tanto em relação ao ambiente, quanto
as pessoas que o cercam.
Muitos pacientes esquecem do lugar em que moram, e lembram-se somente dos
lugares que residiam na infância, esquecem também da forma e afeição de cada familiar,
muitas vezes lembrando deste de como eram antigamente.
Como já foi discutido nos resultados obtidos juntamente com a teoria, os diálogos com
pessoas acometidas pelo Mal de Alzheimer, convém serem criativos, pois para que se atinja
um entendimento. Melhorando a qualidade de vida e diminuindo a angústia por parte dos
familiares, pois muitas vezes estas pessoas tem dificuldades de se expressar, dificultando de
serem atendidas as necessidades básicas, como a de ir ao banheiro, comer, esquentar-se, enfim
tudo que todos nós precisamos e conseguimos expressar.
51
Quando se tem um familiar institucionalizado de alta dependência, é interessante
tentar fazer com que estes se sintam protegidos e amados. A visita é uma das formas de
demonstrar isto, pois como foi obtido nos resultados desta pesquisa, os pacientes sentem-se
felizes quando recebem as pessoas da família, mesmo que muitas vezes não consigam
estabelecer contatos físicos e diálogos satisfatórios.
Cabe salientar que é muito angustiante ver um familiar com a doença de Alzheimer,
porém é necessário buscar-se ajuda de todas as formas para conseguir elaborar
psicologicamente este fato.
Também procurar atender o que o paciente precisa, seja em casa ou em uma
instituição, pois é um momento muito delicado que gera bastante desequilíbrio na família,
onde todos devem unir-se e compartilhar a dor, buscando a melhor forma de lidar com a
doença, que em alguns casos é lenta e dolorosa.
Portanto pode-se afirmar que o objetivo inicialmente proposto foi alcançado, por
conseguir verificar aspectos relevantes de familiares de pacientes com a doença de Alzheimer,
possibilitando uma conscientização da sociedade e dos sujeitos de pesquisa do que é a doença
e suas dificuldades.
Entretanto, como visto na literatura pesquisada, todos os familiares podem e devem
prezar por uma melhor qualidade de vida para seus entes queridos e para a própria família.
Contudo foi possível constatar que o principal desafio enfrentado pelos familiares, é
descobrir estratégias capazes de satisfazer as necessidades tanto do paciente como as dos
familiares envolvidos. Sendo que o empenho familiar deve estar de acordo com as
necessidades principais para se ter pessoas com qualidade de vida.
Após estas reflexões é pertinente recomendar pesquisas futuras no sentido de verificar
melhor a relação que se estabelece entre pessoas com a doença de Alzheimer que nunca foram
internados em residenciais ou instituições, e seus familiares que nunca fizeram parte de
52
grupos de ajuda, possibilitando maior investigação sob os aspectos que influenciam na
condição de cuidador.
Pois conforme mencionado por Sayeg (2006), as alterações comportamentais
costumam acompanhar essa evolução da doença de Alzheimer, lenta e gradualmente, havendo
uma mudança no padrão habitual de comportamento.
Além disso, independentemente do estado de saúde do paciente, é fundamental que
haja um canal de comunicação para que a família e o acometido pela doença possam ser
mantidos em harmonia.
Portanto uma das principais contribuições deste trabalho se dá na medida em que abre
sugestões para estudo futuros, uma investigação onde o tempo não seja um limitador,
abrangendo assim uma amostra maior, mais representativa uma vez que em Trabalho de
Conclusão de Curso para Graduação não dispõe de tempo hábil para isto, a fim de averiguar
com maior propriedade os aspectos que influenciam na relação de familiares e pessoas com a
doença de Alzheimer.
De um modo geral, a realização deste trabalho foi bastante significativa,
primeiramente pelo fascínio que a pesquisadora tem em torno deste assunto e por ter um
conhecimento e experiência particular com a temática. E também por oportunizar um primeiro
contato da pesquisadora com a metodologia, elaboração e desenvolvimento de uma pesquisa
de cunho científico.
53
6.
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56
7.
APÊNDICES
57
APÊNDICE A
UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ-UNIVALI
CURSO DE GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
ESTUDO PRELIMINAR
Meu nome é Elizabeth Gomes Xavier sou discente do curso de Psicologia e estou
desenvolvendo a pesquisa Repercussão da Doença de Alzheimer no núcleo familiar de
pacientes internado em casa de saúde para idosos, sob orientação da Professora Doutora
Vera Baumgarten Ulysséa Baião,
com o objetivo de pesquisar como se caracteriza o
enfrentamento psicológico dos familiares de pacientes com Doença de Alzheimer internados,
afim de aprofundar o conhecimento a respeito de como se caracteriza o enfrentamento
psicológico dos familiares. Ressalta-se também que esta pesquisa não terá intuito financeiro,
ou seja, nem a pesquisadora nem o pesquisado receberão qualquer quantia financeira para a
realização da mesma. Ao aceitá-la espontaneamente, poderá desistir a qualquer momento,
bastando para isso comunicar com antecedência. Serão garantidos o sigilo que assegure sua
privacidade e anonimato. Para tanto, serão gravadas e transcritas as entrevistas não
oferecendo riscos ou desconfortos aos participantes. Se você tiver alguma dúvida em relação
ao estudo, poderá entrar em contato pelo telefone (48) 32402725.
Se você estiver de acordo em participar, posso garantir que as informações fornecidas serão
confidenciais (ou material coletado) e serão utilizadas somente neste trabalho.
Assinatura ______________________
Orientador______________________
Consentimento Pós-informação
Eu,______________________________________________________________________fui
esclarecido sobre a pesquisa "Repercussão da Doença de Alzheimer no núcleo familiar em
pacientes asilados" e concordo que meus dados sejam utilizados na realização da mesma.
Florianópolis, ______ de ______________________ de 2007.
Assinatura: ____________________________________
RG:___________________
58
APÊNDICE B
ROTEIRO DE ENTREVISTA PARA FAMILIARES DE PACIENTES COM DOENÇA
DE ALZHEIMER.
Idade:
Sexo:
Estado Civil:
Escolaridade:
Profissão/ocupação:
Religião:
Parentesco com o portador:
Pessoas que vivem no mesmo domicilio:
1. COMO FOI QUE SE PERCEBEU QUE ALGO ESTIVESSE DIFERENTE?
2. QUAIS PROFISSIONAIS FORAM PROCURADOS? COMO FOI A REAÇÃO DIANTE
DO DIAGNÓTICO DO PROFISSIONAL?
3. COMO SE SENTIAM LOGO DEPOIS DO DIAGNÓSTICO?
4. COMO ERA A ROTINA DEPOIS DO DIAGNÓSTICO DA DOENÇA?
5. COMO ERA A RELAÇÃO DE CUIDADOR/PACIENTE?
6. EXISTIA PROXIMIDADE FÍSICA? EXEMPLIFIQUE.
7. COMO ERAM AS REFEIÇÕES? EXEMPLIFIQUE.
8. EXISTIAM MOMENTOS DE LAZER? EXPLIQUE.
9. COMO É A RELAÇÃO COM O PACIENTE HOJE?
10. EXISTEM CONTATOS FÍSICOS?
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11. EXISTEM DIÁLOGOS? COMO AS CARACTERÍSTICAS DESSES DIÁLOGOS?
12. QUAL É A REAÇÃO DO PACIENTE QUANDO ELE PERCEBE QUE VOCÊS
CHEGARAM PARA VISITÁ-LO?
13. O QUE PENSA QUANDO FALA NO PACIENTE?
14. QUAIS SÃO OS SENTIMENTOS QUANDO VÊ O PACIENTE?
15. O QUE SENTE QUANDO PENSA EM VISITÁ-LO?
16. O QUE SENTE QUANDO SE APROXIMA DO ASILO?