percepção do portador de hiv acerca dos seus direitos

PERCEPÇÃO DO PORTADOR DE HIV ACERCA DOS SEUS DIREITOS
RESUMO
Introdução: Observam-se as dificuldades e necessidades individuais de convívio com a
doença dos portadores de HIV/AIDS. Objeto: percepção de portadores do HIV acerca
dos direitos inerentes a condição de soropositivo em acompanhamento ambulatorial de
uma instituição especializada que oferece o programa de DST/AIDS no Estado do Rio
de Janeiro. A presente pesquisa foi desenvolvida pelo Grupo de Estudo e Pesquisa em
Educação, Gerência e Ética em Enfermagem da Universidade Federal Fluminense
(GEPEGENF/UFF). Tem como objetivos caracterizar o perfil de portadores do HIV em
atendimento ambulatorial em uma instituição especializada localizada no Estado do Rio
de Janeiro; Discutir a percepção destes portadores acerca do conhecimento sobre seus
direitos. Metodologia: trata-se de pesquisa qualitativa, de natureza descritivaexploratória. Os participantes/cenário foram 19 portadores de uma instituição
especializada DST/AIDS do Norte Fluminense. A coleta de dados ocorreu no segundo
semestre de 2015 e primeiro de 2016, utilizando como instrumento de coleta de dados o
formulário semiestruturado. Os dados foram analisados pelo processo de análise
temática. Resultados: a maioria são homens, faixa etária entre 31 e 40 anos. Do
processo de análise emergiu um tema central: O conhecimento acerca dos direitos do
portador do HIV. Emergindo dois subtemas: I- Conhecendo os seus direitos; II –
Desconhecendo os seus direitos. Conclusão: conclui-se, portanto, que existem diversas
legislações que asseguram os direitos dos portadores de HIV, no entanto muito pouco os
próprios portadores sabem, e quando sabem, não tem os conhecimentos dos mesmos e
não sabe como funciona.
Descritores: Direitos do Paciente; HIV; Conhecimento.
Introdução
A identificação da Síndrome da imunodeficiência adquirida (AIDS), em 1981,
fora impactante para a história da humanidade. A epidemia da infecção pelo vírus da
imunodeficiência humana (HIV) e da AIDS representa um fenômeno global, dinâmico e
instável, onde a ocorrência é determinada pelo comportamentos individuais e coletivos
locais, sendo por isso a AIDS umas das enfermidades infecciosas emergentes pela
grande magnitude e extensão dos danos causados às populações em geral (BRITO;
CASTILHO; SZWARCWALD, 2000).
O HIV/AIDS é atualmente um grave problema de saúde pública, tanto pelas
repercussões da doença quanto pelo aumento vertiginoso do número de ocorrências,
sendo uma das principais doenças com elevadas taxas de mortalidade (CASTANHA et
al, 2006). Nesse sentido, no Brasil, de acordo com o Boletim Epidemiológico
HIV/AIDS (2015), nos primeiros quinze anos da epidemia houve 83.551 casos, com
concentração mais acentuada nas capitais do Sul e do Sudeste, onde, por sua vez, no
período de 2005 a junho de 2015, foram registrados 410.101 casos, observando-se,
principalmente, a expansão dos casos em todo o território nacional.
Dessa forma, tornou-se evidente o crescimento dos indivíduos com HIV/AIDS
em todo o território nacional, onde tais fatores se deram por questões relacionadas a
ocorrência de epidemias microrregionais, com diferentes taxas de crescimento; aumento
progressivo dos casos de AIDS em mulheres, por meio da transmissão heterossexual;
redução das taxas de mortalidade, associada à introdução da terapêutica combinada
antirretroviral, em 1996; progressiva “pauperização”, caracterizada pela expansão da
doença para áreas mais distantes dos centros urbanos, de menor porte e mais pobres, e
aumento proporcional dos casos entre pessoas com níveis de escolaridade mais baixos
(SOUZA et al, 2012).
Relacionado a isso, os avanços terapêuticos relacionados a AIDS tem
contribuído para o aumento da sobrevida dos portadores dessa enfermidade, melhorando
a qualidade de vida, restaurando e preservando mais as funções imunológicas, mantida a
supressão da carga viral máxima e prevenindo a transmissão vertical do vírus
(MARTINS et al, 2008).
Todavia, a qualidade de vida dos soropositivos não está relacionada apenas a
uma possibilidade de vida mais longa, pois o mesmo se depara cotidianamente com
situações de discriminação, abandono, segregação, estigmatização, falta de recursos
sociais e financeiros, ruptura nas relações afetivas e problemas com a sexualidade
(CASTANHA et al, 2007). Diante de tais circunstâncias, observa-se as dificuldades e
necessidades individuais de convívio com a doença dos portadores de HIV/AIDS.
Pela Constituição Brasileira, os portadores de HIV, assim como os demais
cidadãos e grupos vulneráveis ao preconceito e à discriminação, tem as suas obrigações
e direitos garantidos. Os direitos dos soropositivos envolvem a não discriminação, visto
a Constituição Federal afirmar que todos são iguais perante a Lei. Assim com possuem
direito de atendimento gratuito nas assessorias jurídicas e prioridades em processos
judiciais. Além disso, a Constituição Brasileira prevê o saque integral do Fundo de
Garantia por Tempo de Serviço (FGTS) e recebimento dos valores, em razão de
aposentadoria, reforma ou pensão, isentos de imposto de renda.
Somado a isso, no trabalho o portador do vírus tem o direito de manter em sigilo
sua condição sorológica no ambiente de trabalho, como também em exames
admissionais, periódicos ou demissionais. O soropositivo ainda possui o direito de
receber o auxílio-doença, desde que seja segurado e que não possa trabalhar por conta
de doença ou acidente por mais de 15 dias consecutivos. Voltado ao transporte, alguns
estados concedem gratuidade no transporte coletivo para pessoas que vivem com
HIV/AIDS, assim como alguns dos municípios possuem legislação que isenta a pessoa
vivendo com HIV/AIDS do pagamento da tarifa de transporte coletivo urbano.
No tocante à saúde, a Constituição Federal do país assegura a todo cidadão
brasileiro este direito, no Art.196, que diz: “A saúde é direito de todos e dever do
Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco
de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços
para sua promoção, proteção e recuperação” Além disso, a Declaração Universal dos
Direitos Humanos respalda, em seu Art.1: “Todos os seres humanos nascem livres e
iguais em dignidade e direitos. São dotados de razão e consciência e devem agir em
relação uns aos outros com espírito de fraternidade”. Logo, ao portador de HIV/AIDS é
garantido, principalmente, o direito ao respeito, a dignidade e sigilo.
Destarte, a partir dos argumentos supracitados, a atual pesquisa tem como objeto
percepção de portadores do HIV acerca dos direitos inerentes a condição de
soropositivo em acompanhamento ambulatorial de uma instituição especializada que
oferece o programa de DST/AIDS no Estado do Rio de Janeiro e encontrasse inserida
no Grupo de Estudo e Pesquisa em Educação, Gerência e Ética em Enfermagem da
Universidade Federal Fluminense (GEPEGENF/UFF).
Visto isso, justifica-se pela escassez literária evidenciada na Biblioteca Virtual
em Saúde (BVS), onde possibilita o acesso a diversas bases de dados, entre as quais:
Scientific Eletronic Library Online (Scielo), Literatura Latino-Americana e do Caribe
em Ciências da Saúde (LILACS) e Medical Literature Analysis and Retrievel System
Online (MEDLINE). Para isto, foram analisados atentamente os artigos nacionais
recentes completos e disponíveis, utilizado os descritores/palavras-chave HIV/AIDS
AND Leis e HIV/AIDS AND Direitos Legais. No entanto, não foram encontrados
artigos referentes a mesma temática, apontando, assim, a relevância da atual pesquisa.
Outra justificativa repousa na possibilidade em buscar reflexões e análises
acerca do (des)conhecimento dos portadores de HIV/AIDS sobre os seus direitos e
deveres, para que assim os mesmos possam ser exigidos e executados, resguardando,
assim, os soropositivos desde a assistência na saúde até em questões relacionadas ao
trabalho. Além disso, ao avaliar tais questões, torna-se possível buscar novas estratégias
para propagar as informações sobre os direitos legais que resguardam esses indivíduos.
A partir desses argumentos, instigou-se o interesse na reflexão das seguintes
questões norteadoras: os portadores do HIV tem conhecimento dos seus direitos? Quais
direitos são os de maior conhecimento entre os soropositivos? Partindo dessas
informações, o objetivo desse estudo é caracterizar o perfil de portadores do HIV em
atendimento ambulatorial em uma instituição especializada localizada no Estado do Rio
de Janeiro; Discutir a percepção destes portadores acerca do conhecimento sobre seus
direitos.
Na medida em que os objetivos forem alcançados, a presente proposta
possibilitará contribuições para os diversos âmbitos da enfermagem e afins, quer sejam:
ensino, pesquisa e assistência. No tocante à pesquisa por acrescentar literaturas
relacionadas a essa temática, tendo em vista a escassez literárias evidenciadas na BVS.
Para o ensino, as contribuições repousam sobre a possibilidade de oferecer uma
literatura a ser utilizada ou indicada não apenas para discentes, como também aos
portadores do HIV/AIDS e profissionais que atuam na área tendo em vista o seu
impacto.
E, por fim, as contribuições para a assistência de enfermagem é evidenciada a
partir de reflexões acerca do conhecimento dos soropositivos sobre bases legais que os
respaldam, corroborando com uma melhor visibilidade e qualidade na busca dos seus
direitos.
Metodologia
Trata-se de pesquisa qualitativa, de natureza descritiva-exploratória. Vale
ressaltar que pesquisas qualitativas “possuem a facilidade de poder descrever a
complexidade de uma determinada hipótese ou problema, analisar a interação de certas
variáveis, compreender e classificar processos dinâmicos experimentados por grupos
sociais” (OLIVEIRA, 2000).
Além disso, a pesquisa descritiva visa descrever as “características de
determinada população ou fenômeno ou estabelecimento de relações entre variáveis”
(GIL, 2008). Já a pesquisa exploratória “são desenvolvidas com o objetivo de
proporcionar visão geral, do tipo aproximativo, acerca de determinado fato” (GIL,
2008).
Os participantes/cenários foram 19 portadores de uma instituição especializada
DST/AIDS do Norte Fluminense. Os critérios de inclusão foram: aceitar em participar
do estudo, ser portador do HIV/AIDS, ser cadastrado no Programa DST/AIDS, assinar o
termo de consentimento livre e esclarecido. Como critério de exclusão, lista-se:
portadores de HIV/AIDS que solicitaram desligamento da pesquisa após assinatura do
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
A coleta de dados ocorreu no segundo semestre de 2015 e primeiro de 2016,
utilizando como instrumento de coleta de dados o formulário semiestruturado. Os
participantes foram convidados a participar do estudo, respondendo individualmente ao
formulário. A fim de estimular a participação e obtenção de respostas fidedignas, os
participantes foram informados quanto ao objetivo e a permanência do anonimato na
pesquisa, sendo considerados os princípios éticos que norteiam a pesquisa com seres
humanos, conforme a Resolução nº 466/2012.
Os dados, após coletados, foram submetidos a sucessivas leituras visando seguir
os passos da análise temática que são: pré-análise, exploração do material ou
codificação e tratamento dos resultados obtidos/ interpretação (MINAYO, 2010).
Por fim, vale destacar, que o projeto foi encaminhado ao Comitê de Ética e
Pesquisa do Hospital Universitário Antônio Pedro da Universidade Federal Fluminense,
tendo sido aprovado sob o parecer de número nº 215.252.
Resultados e Discussão

Caracterização do Perfil
A caracterização dos 19 participantes da pesquisa foi dada pela descrição de
cinco variáveis, sendo elas: sexo, idade, se desenvolve alguma atividade remunerada e
quanto ao conhecimento acerca dos seus diretos como portador. Pode ser notado que
grande parte dos entrevistados são homens, perfazendo 11 dos participantes. Esses se
encontravam na faixa etária entre 20 anos e 60 anos, com predomínio da faixa etária
entre 31 e 40 anos com amostra de 7 portadores , seguido entre 41 a 50 anos com o total
de 7 entrevistados, entre 51 a 60 com 3 portadores e por ultimo de 20 a 30 anos 2
participantes. Em relação a possuir vinculo de trabalho, 12 portadores não desenvolve
atividade remunera e 7 desenvolvem algum tipo de atividade. Em ralação a cor 3 dos
portadores se declaram negros, 6 pardos, 5 participantes se autodeclaram branca e por
fim 5 citaram outros. Quando foi perguntado ao portador acerca Direito dos portadores
de HIV 18 portadores acha que tem algum direito e 1 deles acredita que não existe
direito para os portadores de HIV.

Processo de analise temática
Após a análise de conteúdo foi identificada uma categoria central: O
conhecimento a cerca dos direitos do portador do HIV. Emergindo dois subtemas: IConhecendo os seus direitos; II – Desconhecendo os seus direitos.
No subtema I, os direitos citados pelos portadores foram: Direito como qualquer
outro cidadão, direito de saúde, acesso ao tratamento, aposentadoria por invalidez,
transporte entre outros. Esse conhecimento é mostrado na fala a seguir.
Sim. Passe de ônibus né ? que a pessoa tem. Médico né? com
certeza. Ao meu entender é isso. E. 2
Sim. Muitos. Algumas pessoas não sabe. Passagem gratuita,
aposentadoria por invalidez. Tem muitas coisas ai. E.55
Assim, a Constituição brasileira (1998) assegura aos portadores do HIV, assim
como todo e qualquer cidadão brasileiro, direitos garantidos. Entre eles: dignidade
humana e acesso à saúde pública e, por isso, estão amparados pela lei.
E na legislação especifica, todas as pessoas têm direito à informação clara,
exata, sobre a AIDS. Os portadores do vírus têm direito a informações
específicas sobre sua condição, Todo portador do vírus da AIDS tem direito à
assistência e ao tratamento, dados sem qualquer restrição, garantindo sua
melhor qualidade de vida, nenhum portador do vírus será submetido a
isolamento, quarentena ou qualquer tipo de discriminação, Todo portador do
vírus da aids tem direito à participação em todos os aspectos da vida social.
Toda ação que visar a recusar aos portadores do HIV/AIDS um emprego, um
alojamento, uma assistência ou a privá-los disso, ou que tenda a restringi-los
à participação em atividades coletivas, escolares e militares, deve ser
considerada discriminatória e ser punida por lei, Toda pessoa com HIV/aids
tem direito à continuação de sua vida civil, profissional, sexual e afetiva.
Nenhuma ação poderá restringir seus direitos completos à cidadania (
BRASIL, 2016).
E em casos específicos no trabalho sigilo no trabalho, aposentadoria por
invalidez, auxílio-doença, Benefício de Prestação Continuada, gratuidade no transporte
coletivo para pessoas que vivem com HIV/AIDS (transporte intermunicipal).
(CONSTITUIÇÃO, 1998) São alguns direitos que estão presentes no dia-a-dia dos seres
humanos, ou que pelo menos, deveriam está presentes de forma que garantisse total
respeito. O conhecimento dos direitos tanto humanos, como os específicos para o
portador de HIV, é de grande importância, assim,quando o portador conhece seus
direitos e em algum momento, ele tem seus direitos lesados, pode recorrer aos diversos
órgãos públicos de proteção e promoção a esses direitos, como Conselhos, Secretarias,
Comissões, Câmaras e até mesmo as Defensorias Públicas, como forma de defesa e
reivindicação do que é seu por lei. São direitos que estão presentes no dia-a-dia dos
seres humanos, ou que pelo menos, deveria está presente de forma que garantisse total
respeito.
O processo de reconhecimento do direito ao acesso universal a prevenção,
diagnóstico e tratamento constitui importante bandeira de direitos humanos
desde o inicio da epidemia. Afirmar a dignidade do ser humano é o que traz
sentido para, por exemplo, a discussão sobre a função social da propriedade
intelectual frente o direito à saúde (BRASIL,p.5,2008).
Para Amélia Conh, a cidadania se constrói a partir das reivindicações concretas
dos segmentos mais desfavorecidos da sociedade (CONH, 2006, p. 131) entendendo por
segmentos desfavorecidos não só os excluídos economicamente, mas também aqueles
discriminados por raça, sexo, profissão, religião, etnia etc.
Nota-se que é necessário para a construção de alternativas capazes de
assegurar a efetivação do direito, só será possível a partir do conhecimento
das experiências cotidianas dos cidadãos com a doença, com os serviços de
saúde, com os profissionais da área e com o meio ambiente. As condições
materiais de vida, as formas de viver, entender e estar no mundo, assim como
as novas patologias que vão surgindo ao longo dos anos, trazem novos
desafios para a realização do direito à saúde (BRASIL, p.13,2008).
A legislação especifica para HIV/AIDS aparentemente parece tratar-se de uma
nova categoria de direitos: os direitos das pessoas soropositivas. Mas, ao contrário, o
que se reivindicava com esse documento, e com todas as ações de mobilização e
conscientização que se seguiram a ele, era simplesmente o cumprimento dos ditames
constitucionais e a afirmação de que as pessoas com AIDS não perdiam sua qualidade
de cidadãs por portarem um vírus. O vírus era apenas um vírus que deveria ser
combatido e ter os seus efeitos amenizados com tratamento e informação. A cidadania
recém-conquistada à custa da morte de centenas de jovens e militantes brasileiros
pertencia a todos, sem preconceito de origem, raça, sexo, idade e quaisquer outras
formas de discriminação. (BRASIL, 2008)
No subtema II mostra que apenas um entrevistado, diz não conhecer seus
direitos de portador, pode ser evidenciado através do depoimento abaixo.
“Deveria ter alguns direitos né? na verdade eu acho que
não tem direitos entendeu? ” E. 03
A falta de conhecimento a cerca dos direitos é apresentados no estudo de Dantas
et al., ( 2013 ) que traz a respeito do a desconhecimento do cidadão portador de HIV em
relação a seus direitos também, inferindo que o motivo pela qual há falta de
conhecimento e informação esta relacionado ao baixo nível de escolaridade dos
portadores.
A luta contra a AIDS, em especial a experiência da soropositividade, nos
mostrou que discriminação e preconceito são elementos associados à saúde, e
a necessidade de combatê-los como pressuposto para se garantir e assegurar a
saúde e qualidade de vida de pessoas soropositivas (BRASIL, 2008, p.21).
Conhecer seus direitos e é se respaldar assim toda vez que o direito estiver sendo
violado, o cidadão portador saberá como se portar na situação.
Mesmo com as importantes conquistas alcançadas em relação à garantia dos
direitos dos portadores de HIV/AIDS, apesar das campanhas de prevenção e
mesmo diante da promoção de uma melhor qualidade de vida do portador, é
inquietante observar que o estigma e a discriminação permanecem quase
intocáveis, através das inúmeras formas de violência exercida contra os
portadores de HIV/AIDS (MEDEIROS; QUEIROZ, 2002, p. 37).
Conclusão
Conclui-se, portanto, que existem diversas legislações que asseguram os direitos
dos portadores de HIV, no entanto muito pouco os próprios portadores sabem, e quando
sabem, não tem os conhecimentos dos mesmos, devido a diversos fatores, porém se
existem os direitos é preciso que eles sejam exercidos, como proposto pela legislação.
Através do estudo, se espera que possa ocorrer uma sensibilização por parte dos
profissionais e até mesmo dos portadores, para que os direitos não sejam apenas algo
instituído no papel, mas que tenha frente às demandas sociais de defesa que os
portadores necessitam assegurar.
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