Monografia Fibromialgia - Final

UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ
CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
CURSO DE PSICOLOGIA
Representações Sociais da Síndrome da Fibromialgia em mulheres
portadoras desta síndrome e em seus familiares
MICHELLE ARAIS SPIAZZI
Itajaí (SC), 2009
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MICHELLE ARAIS SPIAZZI
Representações Sociais da Síndrome da Fibromialgia em mulheres
portadoras desta síndrome e em seus familiares
Monografia apresentada como requisito
parcial para obtenção do titulo de Bacharel em
Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí
Orientador: Prof. Giovana Delvan Stuhler.
Itajaí (SC), 2009
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Dedico este trabalho às pessoas que vivem com
fibromialgia e aos seus familiares.
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AGRADECIMENTOS
Agradeço a Deus pelo dom da vida e pela companhia sempre presente em
todos os momentos.
À minha orientadora, professora Giovana Delvan Stuhler, pela paciência,
compreensão e incentivo em toda essa caminhada até a conclusão da monografia!
À professora Marcia A. M. Oliveira por aceitar participar da banca
examinadora e colaborar na melhoria deste trabalho.
Um duplo agradecimento à professora Ana Lígia Oliveira, responsável pelo
atendimento das mulheres com fibromialgia no curso de fisioterapia, por participar da
banca examinadora e por apoiar a realização desta pesquisa.
Às mulheres com fibromialgia e aos seus familiares, pela disposição em
participar deste estudo, pela confiança depositada e pelo carinho com que me
receberam em suas residências.
À minha amiga Márcia G. G. Guidine (in memoriam) pelo exemplo de
coragem e de força.
Ao meu marido, pelo seu amor e compreensão.
À minha familia, por sempre acreditar em mim.
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SUMÁRIO
RESUMO .................................................................................................................. 05
1 INTRODUÇÃO ...................................................................................................... 06
2 EMBASAMENTO TEÓRICO ................................................................................. 08
2.1 Dor e dor crônica ................................................................................................ 08
2.2 Fibromialgia ....................................................................................................... 09
2.2.1 Diagnóstico ...................................................................................................... 12
2.2.2 Tratamento ...................................................................................................... 12
2.3 Família e doenças crônicas ................................................................................ 14
2.4 Teoria das Representações Sociais ................................................................... 15
3 ASPECTOS METODOLÓGICOS ......................................................................... 19
3.1 Sujeitos participantes da pesquisa ..................................................................... 19
3.2 Instrumento ......................................................................................................... 20
3.3 Procedimento de coleta de dados ...................................................................... 21
3.4 Análise dos dados .............................................................................................. 22
4 APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS .............................................................. 25
4.1 Participantes (mulheres com fibromialgia) ......................................................... 25
4.2 Familiares ........................................................................................................... 41
5 DISCUSSÃO DOS RESULTADOS ....................................................................... 55
6 CONSIDERAÇÕES FINAIS .................................................................................. 70
7 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ..................................................................... 74
8 APÊNDICES .......................................................................................................... 79
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REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA EM MULHERES
PORTADORAS DESTA SÍNDROME E EM SEUS FAMILIARES
Orientador: Giovana Delvan Stuhler
Defesa: Novembro de 2009
Resumo:
A fibromialgia é uma síndrome dolorosa crônica, que em geral atinge mulheres entre 35 e 60 anos e traz grande
prejuízo a qualidade de vida do individuo. Trata-se de uma síndrome multifatorial e complexa na sua
manifestação, diagnóstico e tratamento. Além do sofrimento físico, a fibromialgia acarreta perdas em nível de
relacionamentos pessoais e de trabalho. A família acompanha de perto esse processo e pode contribuir para um
melhor ou pior enfrentamento da síndrome. As representações sociais influenciam diretamente as práticas dos
grupos no cotidiano, inclusive as atitudes em relação ao processo saúde-doença. Desta forma, esta pesquisa
objetivou conhecer as representações sociais da síndrome da fibromialgia em mulheres portadoras desta
síndrome e em seus familiares. Participaram do estudo cinco mulheres com fibromialgia, as quais eram atendidas
pelo Programa de Assistência Interdisciplinar a Mulheres com Síndrome da Fibromialgia da UNIVALI, e cinco
familiares destas pacientes. Para coleta de dados foram realizadas entrevistas individuais, utilizando dois roteiros
semi-estruturados, um para a participante e outro para o seu familiar. Após a transcrição, o material textual foi
submetido à análise categorial temática, emergindo seis categorias: “Desconhecimento: Eu não sei nada...”,
“Definição e Possíveis Causas: O que é e da onde vem”, “Diagnóstico: A difícil descoberta”, “Sintomas: A
doença da dor”, “Tratamento: Pode ajudar?”, “Repercussões: A vida que muda”. As representações sociais da
fibromialgia foram semelhantes entre as participantes e os familiares. No entanto, para as participantes houve
mais ênfase na representação da doença da dor, enquanto que para os familiares a representação de uma doença
desconhecida foi mais significativa. Semelhante a outras doenças crônicas, a fibromialgia inscreve-se em uma
representação social negativa, que envolve perdas em vários níveis (perda do corpo saudável e ativo, isolamento
social, perda da identidade profissional, dificuldades em exercer o papel de esposa e/ou de dona de casa, entre
outros) e o sofrimento devido à natureza dos sintomas e conseqüências de sobrecarga da família e/ou de um de
seus membros que sofrem por não saber como ajudar.
Palavras-chave: Fibromialgia. Família. Representações sociais.
Área de conhecimento: 7.07.00.00-1 - PSICOLOGIA
Sub-Área de concentração: 7.07.05.00-3 - PSICOLOGIA SOCIAL
Membros da Banca
______________________________________
Professora convidada: Márcia A. M. Oliveira
______________________________________
Professora convidada: Ana Lígia Oliveira
________________________________________
Professora Orientadora: Giovana Delvan Stuhler
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1. INTRODUÇÃO
A Teoria das Representações Sociais apresenta-se como um valioso
instrumento de diagnóstico para a área da saúde, na medida em que considera o ser
humano como um todo, integrado ao seu sistema cognitivo, ao seu sistema de
valores, sua história, seu contexto social e ideológico. As Representações Sociais
(RS) podem ser definidas como uma forma de conhecimento do senso comum e
estão relacionadas diretamente às maneiras como as pessoas interpretam ou
traduzem o conhecimento que emerge da vida cotidiana no decorrer da
comunicação interpessoal. As pessoas constroem RS como uma forma de dominar,
compreender e explicar os fatos e as idéias que preenchem o universo da vida.
Para as pessoas que vivem com fibromialgia, bem como para os seus
familiares, a realidade é a mesma, pois não há como elas se desligarem das suas
crenças, dos seus valores, que muitas vezes direcionam seu enfrentamento da
síndrome e suas atitudes frente ao tratamento. Portanto, o entendimento das
reações que a doença desperta nas pessoas que vivem com fibromialgia e nos seus
familiares, necessita de uma compreensão do significado do corpo doente que vai
além dos aspectos biológicos, pois o processo saúde-doença é traduzido na interrelação entre o físico, o psicológico e o social.
A fibromialgia, assim como outras síndromes dolorosas crônicas, traz consigo
prejuízos em várias esferas da vida cotidiana, tanto para o individuo, ao afetar a
qualidade de vida, quanto para a sociedade, nas questões trabalhistas e procura
freqüente aos serviços de saúde (SALVETTI, 2004).
Segundo Veronese (2007), o adoecimento gera crises e momentos de
desestruturação ao indivíduo e também à sua família, pois esta é o primeiro grupo
de relações em que ele se insere. Muitas mudanças ocorrem na vida das pessoas
com doenças crônicas, levando-as a se depararem com limitações, frustrações e
perdas. Essas mudanças serão definidas pelo tipo de doença, o modo como se
manifesta e como segue o seu curso, e, em especial, pelo significado que a família
atribui ao evento.
A partir da necessidade das pessoas de saber como se comportar, como
dominar o meio, identificar e resolver problemas é que são construídas as
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representações sociais (JODELET, 2001); por isso as representações sociais são
importantes na vida cotidiana. Elas circulam nos discursos, são trazidas pelas
palavras e veiculadas através de mensagens e imagens midiáticas.
Atualmente, o estudo das representações sociais tem ganhado destaque no
campo da saúde, pois há uma compreensão de que, para trabalhar as questões
neste âmbito, é necessário conhecer que sentidos as pessoas dão a sua condição
de saúde/doença. Isso é importante, principalmente quando se pensa em propostas
de intervenção, para que estas façam sentido para a população a ser atendida e
venha ao encontro de suas necessidades (SERPA, 2007).
Através da caracterização das representações sociais da fibromialgia pelas
mulheres portadoras desta síndrome e pelos seus familiares, será possível ampliar o
campo de conhecimento sobre a mesma, o que poderá ser traduzido em
intervenções cada vez mais efetivas no sentido de contemplar os vários aspectos
envolvidos na síndrome da fibromialgia.
Deste modo, este trabalho teve como objetivo geral conhecer as
Representações Sociais da Síndrome da Fibromialgia em mulheres portadoras desta
síndrome e em seus familiares. E como objetivos específicos pretendeu descrever e
analisar as Representações Sociais da Síndrome da Fibromialgia tanto em mulheres
portadoras desta síndrome quanto em seus familiares.
A presente pesquisa está organizada da seguinte forma: em um primeiro
momento será apresentado o embasamento teórico o qual aborda alguns aspectos
referentes à dor e dor crônica (principal sintoma da fibromialgia), à síndrome da
fibromialgia, à família e doenças crônicas, e por fim à teoria das representações
sociais. Em seguida serão explicitados os procedimentos metodológicos, contendo a
identificação dos sujeitos participantes da pesquisa, a descrição do instrumento
utilizado, os procedimentos para a coleta dos dados e como se deu a análise dos
mesmos, finalizando com a descrição das categorias encontradas a partir desta
análise. No capítulo seguinte está a apresentação dos resultados, a qual foi dividida
em duas partes, iniciando pelas mulheres com fibromialgia e encerrando com os
seus familiares. Após este momento os resultados são discutidos tendo em vista o
referencial explicitado anteriormente e no último capítulo estão expostas as
considerações e conclusões.
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2. EMBASAMENTO TEÓRICO
2.1- Dor e dor crônica
A dor é um importante sinal de alerta de que algo não está bem em nosso
sistema fisiológico, além de ser uma das sensações mais temidas pela maioria dos
indivíduos que, se alçada a intensidades além do suportável, pode exceder seu
caráter de advertência e comprometer seriamente a qualidade de vida do indivíduo.
Desta forma, evitar a dor é algo natural, tanto pelo seu caráter aversivo, quanto pelo
estresse que dela decorre (ANGELOTTI; FORTES, 2007).
Segundo a Associação Internacional para o Estudo da Dor, a dor é uma
experiência desagradável, sensitiva e emocional, associada a uma lesão real ou
potencial dos tecidos ou descrita em termos dessa lesão. É a causa mais comum de
procura médica (cerca de 75% das pessoas que procuram os serviços médicos
referem estar com algum tipo de dor). Assim, a dor é um sintoma freqüente, presente
tanto em doenças agudas quanto crônicas (SARDÁ JR; CRUZ, 2007).
No entanto, os prejuízos para o paciente podem exceder o quadro doloroso
em si na medida em que, com o passar dos anos sob o jugo da experiência
dolorosa, os efeitos da dor crônica podem estabelecer comportamentos que acabam
por rotular as pessoas como impotentes e sem habilidades para controlar o
problema (ANGELOTTI; FORTES, 2007). Sardá Jr e Cruz (2007) afirmam que as
dores crônicas fazem parte de um processo complexo, multidimensional,
determinado não apenas pela área lesada, mas também por experiências prévias
com eventos dolorosos, estados emocionais, história familiar, ganhos secundários,
dentre outros aspectos. Deste modo, a forma como a dor se manifesta é influenciada
por diversos fatores biológicos, sociais, culturais e psicológicos.
Angelotti e Fortes (2007) ressaltam a questão da subjetividade do fenômeno
doloroso, pois não há como o profissional da saúde ou cuidador mensurar a
sensação dolorosa de alguém, a não ser pelo relato verbal do próprio paciente,
sendo que só é possível a especulação de sua presença ou intensidade através da
interpretação das reações corporais do paciente, porém sem a certeza absoluta do
que está ocorrendo.
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Levando em conta que o diagnóstico da dor é amparado basicamente nos
relatos do paciente e que nem sempre é fácil encontrar termos universais para
descrever sensações tão subjetivas, foram estabelecidas algumas formas de
definição das variações e ocorrências dolorosas. Existem, portanto, diversos tipos e
classificações de dor, criados para tentar estabelecer protocolos de tratamento cada
vez mais efetivos de acordo com a sua especificidade. A dor pode ser classificada,
por exemplo, em aguda ou crônica, ou ainda de origem nociceptiva somática,
nociceptiva visceral, neuropática ou psicogênica (ANGELOTTI; FORTES, 2007).
A dor é uma sensação desconfortável que pode fazer com que o indivíduo
perca o controle sobre sua vida caso se torne crônica. Em longo prazo, ela prejudica
enormemente o paciente, na medida em que este pode sentir dificuldades em
realizar as tarefas mais básicas de seu cotidiano. As estruturas sociais e familiares
também são comprometidas, uma vez que é muito desagradável para os outros
ficarem ao lado de alguém que reclama o tempo todo, ainda que justificadamente
(ANGELOTTI; FORTES, 2007; PENIDO; RANGÉ, 2007)
O conceito de aceitação vem sendo utilizado recentemente na questão da dor
crônica e embora ainda necessite de maiores investigações, é reconhecido o seu
papel como mediador e preditor de incapacidade e ajustamento/adaptação nestes
casos. A aceitação é entendida aqui como uma atitude, ligada a crenças centrais do
indivíduo, sendo que aceitar não está relacionado à passividade, mas a mudança de
foco. Neste caso específico, pode ser definida como viver com a dor sem reações
desnecessárias ou esforços para tentar evitá-la. Aceitar a realidade de ter que
conviver com dores crônicas pode reduzir estresse, ansiedade, depressão e outros
afetos negativos e colaborar sobremaneira para que a pessoa tenha expectativas
mais realistas, desenvolva estratégias de enfrentamento adequadas, “se envolva
ativamente na resolução de problemas e minimize sentimentos de frustração e raiva
inerentes a não-aceitação de uma realidade” (SARDÁ JR, 2007, p.29).
2.2- Fibromialgia
Historicamente a fibromialgia, e/ou condições muito similares, tem sido
apresentada por séculos sob vários nomes, inclusive o de “fibrosite”. Mas apenas na
década de 80 que ocorreu uma redefinição do que era até então um quadro confuso
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de uma condição clínica comum. Em 1987, a fibromialgia foi reconhecida como uma
síndrome distinta pela American Medical Association, mas ainda não havia um
conhecimento detalhado do que a englobava. Em 1990 foi apresentada a definição
atual, a qual é amplamente aceita, do American College of Reumatology (ACR). Em
1992, um documento de consenso sobre fibromialgia foi apresentado no Second
World Congress on Myofascial Pain and Fibromyalgia em Copenhagen. Esta
declaração aceitou a definição do ACR como a base para um diagnóstico e
adicionou uma série de sintomas aquela definição (fora dor generalizada e múltiplos
pontos sensíveis), incluindo fadiga persistente, rigidez matinal generalizada e sono
não reparador (CHAITOW, 2002).
A fibromialgia pode ser definida como uma síndrome dolorosa crônica, cujo
principal sintoma é a dor muscular difusa, a qual não advém de nenhuma lesão
articular ou processo inflamatório, e está presente por mais de três meses,
associada a outros sintomas, como fadiga, sono não reparador, rigidez matinal,
constipação ou diarréia, bruxismo, cefaléia, ansiedade e depressão, entre outros
(CHAITOW, 2002; BERBER; KUPEK; BERBER, 2005; JORGE; TOMIKAWA; JUCÁ,
2007).
Pesquisas recentes e o consenso clínico parecem indicar que a fibromialgia
não é um problema primariamente musculoesquelético, ainda que seja nos tecidos
deste sistema que seus principais sintomas se manifestem, mas que ela está
associada a alterações na percepção da dor, padrões de sono anormais, serotonina
cerebral reduzida, anormalidades na microcirculação e no metabolismo energético
muscular (CHAITOW, 2002). A prevalência da síndrome da fibromialgia na
população em geral varia entre 0,66% e 4,4%, acomete em sua grande maioria
mulheres, na faixa etária entre 35 e 60 anos (CAVALCANTE, 2006).
De acordo com Chaitow (2002), a fibromialgia não apresenta uma causa única
ou cura para seus sintomas abrangentes e persistentes. Este autor afirma que os
quadros disfuncionais, como síndrome da fadiga crônica e fibromialgia, parecem
apresentar três aspectos etiológicos que se sobrepõem, interagindo tanto com as
características inatas quanto com as adquiridas subseqüentemente pelos indivíduos.
Estes três aspectos compreendem: 1) fatores bioquímicos (que podem incluir
toxicidade
adquirida
ou
autogerada,
deficiências
nutricionais,
infecção,
características endócrinas, alérgicas e outros fatores); 2) fatores biomecânicos, os
quais
podem
ser
estruturais
(exemplos:
pernas
curtas,
hipermobilidade,
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características posturais, traumas musculoesqueléticos) e/ou funcionais (quadros de
uso excessivo ou desuso, estresse de hiperventilação nos mecanismos e estruturas
respiratórias, etc.); 3) Fatores psicossociais (traços de depressão e/ou ansiedade,
desânimo, solidão, medo, conseqüências de abusos na infância, etc.).
Muitos reumatologistas dividem a síndrome da fibromialgia em primária e
secundária. Na forma primária a causa é desconhecida, mas pode ser induzida por
traumas, infecções, estresse, inflamações, entre outros. E na forma secundária há
uma condição primária, como hipotireoidismo, por exemplo, que desencadeia
concomitantemente a fibromialgia que, com o tratamento da causa primária, deve
desaparecer (WALLACE, 2005).
A ansiedade e depressão estão entre os sintomas freqüentemente
relacionados à fibromialgia (CHAITOW, 2002). Em sua pesquisa Berber et al (2005),
relatam que a prevalência de depressão e outras anormalidades psicológicas é
elevada na fibromialgia, variando entre 49% a 80%, e que estes pacientes
apresentam pior qualidade de vida em relação a outras populações com doenças
crônicas (como artrite reumatóide, câncer, entre outros). A depressão pode iniciar ou
perpetuar os sintomas da fibromialgia, pois suas características como fadiga,
sentimentos de culpa, baixa auto-estima e vitimização, tendem a exacerbar os
sintomas da fibromialgia e dificultam as estratégias de enfretamento do paciente,
reforçando o sentimento de incapacidade deste.
Os possíveis componentes psicológicos na síndrome da fibromialgia
constituem uma área de estudo repleta de crenças arraigadas e respostas
defensivas. Um largo número de opiniões médicas atribui todo o fenômeno da
fibromialgia à área das doenças psicossomáticas, enquanto há uma posição
igualmente bem definida de muitos profissionais da saúde (assim como por muitos
pacientes), que considera que os sintomas de ansiedade e depressão são mais
comumente um resultado do que uma causa da dor e da inaptidão experimentadas
na síndrome da fibromialgia. Muitos pesquisadores consideram uma explicação
orgânica – bioquímica - neurológica para os principais sintomas da fibromialgia, e
não aceitam as explicações psicológicas para a condição (CHAITOW, 2002).
2.2.1- Diagnóstico
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O diagnóstico da fibromialgia se dá por meio dos critérios estabelecidos pelo
Colégio Americano de Reumatologia em 1990, que, segundo Costa et al (2005) e
Marques (2004), consiste em história de dor difusa crônica, com duração igual ou
superior a três meses, nos quatro quadrantes do corpo (lado esquerdo, lado direito,
acima e abaixo da linha da cintura) e no esqueleto axial (seguimento cervical,
torácico ou lombar da coluna vertebral), além da presença de pelo menos 11 dos 18
pontos anatomicamente específicos, chamados de tender points, dolorosos a
palpação à uma dígito pressão de aproximadamente 4kgf (quantidade de pressão
capaz de deixar com a cor branca a unha do primeiro quirodáctilo do examinador).
Desta forma, o exame físico e a anamnese são essenciais, visto que se trata de uma
síndrome de etiologia desconhecida e não há exames complementares para o
diagnóstico (COSTA et al, 2005; CAVALCANTE et al, 2006).
Martinez (2006) alerta para a questão do diagnóstico correto, visto que
atualmente há uma abundância de casos de fibromialgia, com muitos falsos
positivos, o que traz um impacto não só a nível individual, mas para sociedade como
um todo; as questões de afastamento do trabalho e conseqüentes gastos públicos
seriam um exemplo disso.
Penido e Rangé (2007) apontam que alguns casos de dor crônica, como a
fibromialgia, demoram a receber um diagnóstico, passando muitas vezes por uma
peregrinação médica sem resposta, ou escutando que o problema é exclusivamente
psicológico, e que ele, paciente, não tem nada. Esse descrédito com os sintomas
pode ocorrer também por parte da família, que muitas vezes não valida o sofrimento
do paciente.
2.2.2- Tratamento
Acerca do tratamento, Weidebach (2002) classificou-o em tratamento
farmacológico (com a finalidade de melhorar a qualidade do sono) e nãofarmacológico (com a mesma finalidade, porém acrescenta o controle dos sintomas
ansiosos e depressivos). Na última categoria ele cita os exercícios aeróbicos,
acupuntura, yoga e demais técnicas de relaxamento como comprovadamente
eficazes, e a psicoterapia como útil nos casos em que a depressão, ansiedade ou
pânico forem proeminentes.
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Para Jorge et al (2007) o tratamento deve contemplar aspectos educativos e
ser realizado de maneira interdisciplinar, de modo a combinar atividades físicas e
psicológicas/comportamentais. Em geral, os programas sugerem bons resultados em
modelos baseados na comunidade, com aulas, discussão entre os participantes,
demonstrações de atividades físicas adaptadas à condição dolorosa e medidas de
conservação de energia. Estes autores concluem que, independentemente do
formato e duração do programa, o paciente sente-se satisfeito, desde que haja
oferta de informação focadas na dor e nas atitudes a serem tomadas.
Em um estudo de revisão de literatura sobre os benefícios do exercício físico
em pacientes com fibromialgia, Valim (2006) afirma que a atividade física aeróbica
deve ser prescrita para todos os pacientes, com raras exceções, pois há forte
evidência que ela reduz a dor, o número de pontos dolorosos, bem como a
ansiedade, depressão, além da melhora na qualidade de vida entre outros aspectos
psicológicos. Em outro estudo apontado pela autora, onde se comparou o efeito de
exercícios aeróbicos com os do alongamento, observou-se melhora em ambos os
grupos, porém os aspectos emocionais e psicológicos só foram alterados pelo
exercício aeróbico.
De modo geral, a melhora na qualidade de vida e em aspectos psicossociais
acontece em programas de exercício de longa duração, após 15 a 24 semanas
contínuas (VALIM, 2006; SABBAG et al, 2007). Assim como em outras doenças
reumáticas, a hidroterapia é comumente prescrita na fibromialgia, pois é um dos
métodos terapêuticos mais completos para estes pacientes, visto que promovem a
manutenção do condicionamento aeróbico e por serem realizados em água
aquecida diminuem a dor, o impacto musculoesquelético e possibilita o relaxamento
muscular (FRANZEN; IDE, 2004; VALIM, 2006).
Outro tratamento não-medicamentoso inclui as intervenções psicoterápicas,
dentre as quais se destaca a terapia cognitiva comportamental. Ao relatar sua
experiência no atendimento a dois grupos de terapia para pacientes com dor
crônica, Fortes (2000) ressalta a importância do profissional da saúde mental,
psicólogo e psiquiatra, nos programas de atendimento a estes pacientes e indica a
grupoterapia como uma alternativa eficaz nestes casos, pois a mesma possibilita
uma identidade em comum entre os pacientes, onde há a troca de informações e um
espaço para aprender a lidar com a dor, romper com o isolamento e expressar seus
sentimentos, desta forma aumentado a confiança de cada um em si mesmo,
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reforçando a capacidade de resolubilidade, quebrando os vínculos de dependência e
incapacidade que se expressam nas relações interpessoais destes.
De semelhante modo, Vandenberghe, Cruz, e Ferro (2003) apontam a terapia
de grupo como uma importante medida de intervenção em pacientes com dor
crônica. Eles relatam que meses e anos de sofrimento levam, muitas vezes, a estilos
de vida focalizados na dor e acumulam-se estratégias malsucedidas de controlar a
dor.
Desta forma, trabalhar com situações concretas, manejo da ansiedade e
estresse,
possibilita
novas
estratégias
de
enfrentamento,
menos
dor
e
conseqüentemente menos sofrimento.
Segundo Wallace (2005) há vários estudos controlados que mostram a
validade da terapia cognitivo-comportamental na melhora da fibromialgia. Esta
abordagem trabalha com programas que combinam educação, intervenções
cognitvo-comportamentais, técnicas de redução do estresse, apoio para família e
estratégias para melhorar a capacidade física e flexibilidade das pacientes.
2.3- Família e Doenças Crônicas
A palavra família deriva do latim famulus, que significa o conjunto de servos e
dependentes de um chefe ou senhor. Ela é por um lado, um fenômeno fundado na
natureza própria do homem e, por outro, uma instituição social e como tal, varia
através da história e de uma cultura para outra (ZILLES, 2002).
Segundo Minuchin (1982), a família deve ser entendida como um sistema
ativo, em constante transformação para garantir sua continuidade e o crescimento
psicossocial de seus membros. Assim, a família é um sistema aberto, em
transformação, cuja principal tarefa psicossocial é a de apoiar seus membros.
Para Contim (2001), a família é considerada uma unidade primária de
cuidado, pois ela é o espaço social em que seus membros interagem, trocam
informações, apóiam-se mutuamente, buscam e medeiam esforços, para amenizar e
solucionar problemas. A família deve ser entendida como um grupo dinâmico,
variando de acordo com a cultura e o momento histórico, econômico, cultural e social
que está vivenciando.
Veronese (2007) afirma que os familiares funcionam como pontos de
referência no desenvolvimento de valores do ser humano, bem como veiculam as
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representações sociais no seu cotidiano. As famílias se diferenciam pelos valores e
crenças que adquirem ao longo de seu processo histórico, de forma que as
interações entre os membros, o comportamento e a postura diante dos
acontecimentos são influenciados por esses mesmos valores. Em relação ao
processo de saúde-doença, os cuidados prestados por esse grupo são de extrema
importância para o enfrentamento que o sujeito tem em relação a doença.
De forma semelhante, Contim (2001) identifica a família como uma unidade
primária de cuidados, assim, sua estrutura é de grande ajuda à pessoa doente. A
interação entre os membros visa garantir a continuidade do sistema ligado
afetivamente, amenizando o sofrimento causado pelo adoecer. A tendência é a
busca de um equilíbrio para se adaptar ao sistema.
É fundamental para os profissionais de saúde compreender os diferentes
estágios de desenvolvimento da família, em relação ao ciclo vital, e os impactos de
uma doença no seu cotidiano, como também reconhecer quais as estratégias a
adotar para torná-la participante dos cuidados da pessoa com doença crônica
(VERONESE, 2007).
Rolland (2001) descreve a doença crônica em um contexto desenvolvimental
dentro da família, considerando o entrelaçamento de três fios evolutivos: a doença,
os ciclos de vida do indivíduo e da família.
2.4- Teoria das Representações Sociais
Segundo Souza (2006), a Teoria das Representações Sociais é uma forma
sociológica de Psicologia Social, a qual se originou na Europa, a partir da publicação
de Moscovici, em 1961, de seu estudo intitulado “La psychanalyse: Son image et son
public”. Neste estudo, Moscovici se propôs a compreender como a Psicanálise, uma
novidade produzida no campo da ciência (conhecimento especializado), era
recebida e incorporada ao cotidiano da população francesa na década de 1950,
transformando-se em um saber prático do senso comum (NÓBREGA, 2001).
Silveira (2006) destaca que a psicossociologia de Moscovici enfatiza a
importância da comunicação, a qual permite transformar o individual em social e
vice-versa, opondo-se a noção de homogeneidade e de mera reprodução do
pensamento, considerando as representações como um processo criativo e
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dinâmico. É a partir da década de 1970, que a Teoria das Representações Sociais
ganha destaque e repercussão nas mais diversas áreas e países, passando surgir
diferentes concepções sobre a mesma.
De acordo com Sá (1993), a expressão "representações sociais" qualifica
tanto um conjunto de fenômenos, quanto o conceito que os engloba e a teoria
construída
para
explicá-las,
identificando
um
vasto
campo
de
estudos
psicossociológicos. As representações são construídas e compartilhadas pelos seres
humanos, na sociedade, através de palavras, de sentimentos, de condutas, de
crenças e de informações. As representações são, portanto, uma mistura de
conceitos, imagens e percepções originadas do cotidiano, compartilhadas por um
grupo em relação a um objeto social, as quais são vinculadas pelo indivíduo, que é
ao mesmo tempo autor e ator de suas representações (SÁ, 1993; SOUZA, 2006).
Para Jodelet (2001), a representação social “é uma forma de conhecimento,
socialmente elaborada e partilhada, com um objetivo prático, e que contribui para a
construção de uma realidade comum a um conjunto social” (p.22) e ainda: “a
representação social é sempre representação de alguma coisa (objeto) e de alguém
(sujeito). As características do sujeito e do objeto nela se manifestam” (p.27).
As Representações Sociais possuem três dimensões: a informação, o campo
de representação ou imagem e a atitude. A informação diz respeito a organização do
conhecimento sobre um objeto social em um determinado grupo; o campo de
representação ou imagem configura o modelo social; e a atitude é a tomada de
posição em relação ao objeto representado, seja ela positiva ou negativa (SECCHI,
2006; SOUZA, 2006).
Para transformar um objeto social desconhecido em algo familiar, o sujeito faz
uso de dois mecanismos denominados objetivação e ancoragem. Na objetivação um
conceito não definido associa-se a uma imagem concreta que resume o conceito e o
torna compreensível. Fazem parte do processo de objetivação as etapas de redução
(construção seletiva), esquematização estruturante (ou núcleo figurativo) e
naturalização (onde os conceitos adquirem materialidade). Na ancoragem idéias
estranhas (novas) são reduzidas a categorias e a imagens comuns, incorporando-as
a uma rede de significações já existentes. Fazem parte da ancoragem os processos
de classificação, onde há generalização e individuação, e de nomeação, no qual se
rotula, utiliza uma palavra de domínio comum do grupo social (MOSCOVICI, 2003;
SECCHI, 2006; SILVEIRA, 2006; SOUZA, 2006; TORRES, 2006).
17
Sobre a teoria do núcleo central, Abric (2001) menciona que ela se articula
em torno de uma hipótese geral, a de que toda representação se organiza em torno
de um núcleo central. Este núcleo é o elemento fundamental da representação, pois
determina ao mesmo tempo sua significação e sua organização. Assim, o núcleo
central possui basicamente duas funções: (1) função geradora, pois constitui o
elemento pelo qual se cria ou transforma a significação dos outros elementos que
compõem a representação, dando sentido aos mesmos; (2) função organizadora,
pois unifica e estabiliza os elementos da representação.
Ainda sob a perspectiva de Abric (2001), o núcleo central pode ser definido
como um subconjunto da representação, composto de um ou de alguns elementos,
cuja ausência desestruturaria ou daria uma significação radicalmente diferente à
representação em seu conjunto. Constitui ainda, o elemento mais estável da
representação, ou seja, o que mais resiste à mudança. Uma representação social
pode evoluir e se transformar superficialmente se houver uma mudança do sentido
ou da natureza de seus elementos periféricos. Mas ela só se transformará por
completo (mudar a significação) se o núcleo central for posto em questão, pois “é
necessário o questionamento de um elemento do núcleo central para que haja
transformação da representação” (ABRIC, 2001, p.166). O núcleo central da
representação é determinado tanto pela natureza do objeto apresentado, quanto
pela relação que o sujeito mantém com esse objeto.
De acordo com Rey (2006) a representação social da doença traz em si uma
expressão negativa, pois esta é considerada como uma impossibilidade de
acompanhar o sistema de práticas e valores sociais, sendo assim associada ao
fracasso.
É por isso que os sujeitos portadores de doenças associadas à idéia
de morte ou limitação social passam a ter seu valor diminuído
naqueles espaços definidos pela representação social do cotidiano,
que foi gerada a partir do nível atual da sociedade de consumo (REY,
2006, p.81).
De modo semelhante, Serpa (2007) aponta que a motivação para mudar os
estilos de vida geralmente é afetada pela desesperança, tristeza e depressão,
sentimentos esses característicos das perdas sociais, emocionais e físicas que
ocorrem com pessoas portadoras de doenças crônicas e que a doença traz
alterações na forma do indivíduo perceber a si mesmo, sua auto-estima, suas
relações com o mundo e a sua integridade pessoal. Assim, as representações
18
sociais em relação a doença afetam os sentidos dados à avaliação subjetiva dos
sintomas, às causas e evolução das doenças, à decisão em aderir aos tratamentos,
à reflexão e a decisão sobre alterar hábitos e estilos de vida e por isso, o senso
comum e “as opiniões particulares devem ser valorizadas na busca de se realizar
tratamentos e intervenções públicas que possam realmente alcançar suas reais
necessidades” (p.54).
Em uma pesquisa com pacientes de uma escola da postura, Oliveira, Gazetta
e Salimene (2004) identificaram que as representações sociais da dor crônica na
coluna vertebral estavam relacionadas a uma tendência ao isolamento, diminuição
da capacidade de produção, absenteísmo no trabalho, possível perda de espaço
social e profissional, e diminuição da virilidade. Os autores relatam que os pacientes
demonstram dificuldade em aceitar e assumir as suas limitações físicas, porque a
dor pode diminuir sua autonomia, poder e autoridade no grupo social a que
pertencem, estereotipando-os como incapazes para o trabalho.
Nesse
sentido, os participantes
da pesquisa
evidenciaram
que
as
representações sociais sobre saúde estão relacionadas a percepção do corpo como
uma “máquina” resistente às ações da natureza e pronta para funcionar. Em
contrapartida, as representações sociais do corpo doente revelam o corpo nesse
estado, como inútil, limitado e incapaz. Os autores concluíram que as
representações negativas contribuíram para que os pacientes não admitissem o fato
de possuíam uma doença crônica e/ou que não dessem às dores na coluna
vertebral a devida atenção (OLIVEIRA et al, 2004).
19
3. ASPECTOS METODOLÓGICOS
Esta pesquisa se enquadra como descritivo-exploratória, pois pretendeu
identificar, descrever e analisar as representações sociais da síndrome da
fibromialgia, em mulheres portadoras da mesma e em seus familiares. Ela é um
estudo qualitativo na medida em que visa identificar para o pesquisador, o que os
sujeitos têm a dizer sobre determinado assunto, qual o sentido, significado que dão
ao mesmo, sendo descrita em termos não numéricos (TURATO, 2003).
3.1 Participantes da pesquisa
Participaram da presente pesquisa cinco mulheres com diagnóstico de
fibromialgia e cinco familiares destas. As participantes estavam em atendimento,
durante o segundo semestre de 2008, no Programa de Assistência Interdisciplinar a
Mulheres com Síndrome da Fibromialgia da UNIVALI, coordenado pelos cursos de
Fisioterapia e Psicologia.
Os critérios de inclusão das participantes foram: ser
portadora da síndrome da fibromialgia, estar cadastrada na Clínica de Fisioterapia
da UNIVALI para tratamento fisioterápico e participar do Programa. No caso dos
familiares, considerou-se o convívio diário com a participante e o grau de
parentesco, o qual deveria ser preferencialmente primeiro grau (pai, mãe, filhos,
irmãos) ou seu cônjuge.
Para melhor visualização, apresenta-se a seguir um quadro contendo os
dados de identificação das participantes e de seus familiares, tais como idade,
estado civil, escolaridade, profissão, tempo de diagnóstico e tempo no Programa
(para as participantes) e parentesco (para os familiares).
20
Estado
Civil
Participante 01
Participante 02
Participante 03
Participante 04
56 a.
59 a.
58 a.
55 a.
Casada
Viúva
Casada
Casada
EF
EFI
EFI
EF
Participante 05
26 a.
Casada
EM
Profissão2
Costureira (A)
Do lar / Pensionista
Do lar / Voluntária
Vendedora (AI)
Operadora de Caixa
(A)
Tempo no
Programa
Idade
Tempo de
Diagnóstico
Identificação
Escolaridade1
Participantes
03 anos
05 anos
04 anos
03 anos
06 meses
02 anos
02 anos
06 meses
01 ano
01 ano
Identificação
Idade
Estado
Civil
Escolaridade1
Familiares
Familiar 01
23 a.
Casada
EM
Familiar 02
38 a.
Casada
ES
Familiar 03
Familiar 04
Familiar 05
57 a.
18 a.
31 a.
Casado
Solteiro
Casado
EFI
EM
EM
Profissão2
Parentesco
Do lar
Do lar /
Psicopedagoga
Aposentado
Repositor (mercado)
Lavador
Nora
Filha
Marido
Filho
Marido
Quadro 01 – Dados de identificação das participantes da pesquisa e de seus familiares.
Legenda:
1
EF = Ensino Fundamental
EFI = Ensino Fundamental Incompleto
2
A = Afastada de sua profissão
AI = Afastada pelo INSS
EM = Ensino Médio
ES = Ensino Superior
3.2 Instrumento
A coleta de dados foi realizada por meio da entrevista semi-estruturada, a
qual, segundo Triviños (1987), possui questionamentos básicos, apoiados nas
teorias e hipóteses que fundamentam a pesquisa, os quais se ampliam na medida
em que se recebem as respostas do informante, que relata de forma espontânea o
21
seu pensamento e experiências em relação ao foco principal colocado pelo
investigador.
Foram utilizados dois roteiros (Apêndice A e B), um com questões voltadas
para a paciente e outro para o seu familiar. Os dois roteiros possuem seis questões,
que se inter-relacionam. A primeira parte do instrumento foi composta pelos dados
de identificação (nome, idade, escolaridade, profissão, estado civil e, no caso do
familiar, o grau de parentesco com a paciente) e dados clínicos (tempo de
diagnóstico, tratamentos que utiliza e tempo de atendimento no Programa).
A segunda parte do roteiro investigou o que pacientes e familiares conheciam
sobre a síndrome (o que é fibromialgia?), as conseqüências desta (como é viver com
fibromialgia / como é viver com alguém que tem a síndrome), o tratamento (o que é e
o que o sujeito pensa sobre o tratamento) e a visão do outro sobre a fibromialgia (no
caso da paciente, o que a família pensa sobre a sua condição de saúde, e no caso
do familiar, o que a paciente pensa sobre ter fibromialgia). Estas questões foram
formuladas utilizando-se como referência o roteiro de entrevista utilizado por Souza
(2006) para investigar as representações sociais sobre o viver com tuberculose,
tendo em vista que se trata de uma condição crônica de saúde.
3.3 Procedimentos de Coleta dos Dados
Inicialmente, foi contatada a coordenação do Curso de Fisioterapia, para
prestar devidos esclarecimentos em relação à pesquisa e solicitar autorização para
realização da mesma (APÊNDICE C). Posteriormente, foi feito contato com as
professoras responsáveis pelo Programa de Assistência Interdisciplinar a Mulheres
com Síndrome da Fibromialgia, dos cursos de Psicologia e de Fisioterapia da
UNIVALI, no qual foram esclarecidos os objetivos do estudo, bem como agendado o
primeiro contato com as mulheres participantes do Programa.
No primeiro contato com as participantes, a pesquisadora utilizou alguns
minutos do atendimento em grupo realizado pelo curso de Psicologia, para
apresentar a pesquisa e os propósitos da mesma. Nesta ocasião foi entregue às
pacientes uma carta de apresentação (APÊNDICE D) convidando-as para participar
da pesquisa. Essa carta foi levada para casa, de modo que a paciente teve a
22
oportunidade de ler com atenção e estender o convite a um de seus familiares de
convívio diário. Nesta carta, havia um espaço para que ela assinalasse se desejava
ou não participar da pesquisa, bem como a resposta do seu familiar frente ao
convite. As mulheres que responderam positivamente, bem como os seus familiares,
forneceram um número de telefone para contato, e as entrevistas para a coleta de
dados foram agendadas.
Na ocasião das entrevistas, foi apresentado o Termo de Consentimento Livre
e Esclarecido (APÊNDICE E), o qual foi assinado tanto pela participante quanto pelo
seu familiar. As entrevistas foram gravadas em áudio e realizadas individualmente,
nas residências das participantes.
3.4 Análise dos Dados
Após a transcrição das entrevistas foi realizada a análise temática categorial,
a qual está englobada na análise de conteúdo proposta por Bardin (1977), que
consiste em várias técnicas. Esta forma de análise é a mais antiga e também a mais
utilizada, sendo o texto desmembrado em unidades e reagrupado em categorias
analógicas.
Oliveira (2008) afirma que a análise de conteúdo é um recurso metodológico
que pode servir a muitas disciplinas e objetivos, uma vez que tudo o que pode ser
transformado em texto é passível de ser analisado com a aplicação desta técnica ou
método. Os procedimentos utilizados podem variar em função dos objetivos da
pesquisa, porém, para que a análise tenha valor científico, é necessário respeitar
algumas regras que a diferenciam de análises meramente intuitivas.
Bardin (1977) dividiu a análise em três etapas, a saber: (1) pré-análise; (2)
exploração do material ou codificação; (3) tratamento dos resultados, inferência e
interpretação. Assim, Oliveira (2008) propõe os seguintes procedimentos para
efetuar uma análise de conteúdo temático-categorial:
-
Leitura flutuante, intuitiva, ou parcialmente orientada do texto;
-
Definição de hipóteses provisórias sobre o objeto estudado e o texto
analisado;
23
-
Determinação das unidades de registro, as quais podem ser palavras, frases,
parágrafos, temas, personagens, acontecimentos, documentos, entre outros;
-
Definição das unidades de significação ou temas (conjunto de unidades de
registro);
-
Análise temática das unidades de registro;
-
Análise categorial do texto (agrupa temas de acordo com critérios teóricos ou
empíricos, considerando as hipóteses de análise);
-
Tratamento e apresentação dos resultados;
-
Discussão dos resultados e retorno ao objeto de estudo.
As características de uma boa categoria são a homogeneidade, a
exaustividade, a exclusividade, a objetividade e a adequação ou pertinência. Um
segundo conjunto de características das boas categorias pode ser destacado:
importância quantitativa dos temas e importância qualitativa dos temas (OLIVEIRA,
2008).
No presente estudo, após a transcrição das entrevistas foram selecionadas
407 unidades de registro para as participantes e 257 para os familiares, as quais
deram origem a doze (12) unidades de significação ou temas, que depois de
agrupados e selecionados efetivaram seis categorias correlatas, tanto para as
participantes quanto para os familiares, a saber:
1) Desconhecimento: Eu não conheço muita coisa...: esta categoria abrange
as falas sobre o desconhecimento acerca da síndrome da fibromialgia, tanto pelas
mulheres participantes desta pesquisa e seus familiares, quanto pelas outras
pessoas de um modo geral.
2) Definição e Possíveis causas: O que é e de onde vem? Nesta categoria
estão expostas as teorias construídas pelas participantes e em especial pelos
familiares para definir a síndrome e explicar a sua origem.
3) Diagnóstico: A difícil descoberta: esta categoria contempla os relatos sobre
o diagnóstico da síndrome e a demora vivenciada até se chegar ao mesmo.
4) Sintomas: A doença da dor: abrange as falas referentes a sintomatologia
dolorosa da fibromialgia e as alterações de humor que advêm em decorrência desta.
5) Tratamento: Pode ajudar? A aceitação da cronicidade da síndrome, os
diversos tratamentos experimentados e as estratégias para o controle e alívio da dor
são descritos nesta categoria.
24
6) Repercussões: A vida que muda: Na sexta e última categoria estão
descritas as mudanças ocasionadas pela síndrome da fibromialgia, além da forma
como as participantes e os seus familiares enfrentam essas mudanças.
Deste modo, o próximo capítulo apresenta os resultados, os exemplos das
unidades de registro pertencentes a cada categoria. Na etapa seguinte estes dados
serão discutidos sob a óptica da Teoria das Representações Sociais.
25
4 APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS
A apresentação dos resultados divide-se em duas partes, na primeira estão
os relatos das participantes (mulheres com fibromialgia) e na segunda parte são
expostos os resultados dos seus familiares. No capítulo seguinte os resultados serão
discutidos tendo em vista o referencial teórico já exposto.
4.1- Participantes (mulheres com fibromialgia)
1ª Categoria - Desconhecimento: Eu não conheço muita coisa...
No relato das participantes, percebe-se que elas possuem um conhecimento
sobre o viver com a fibromialgia e mediante a isso não verbalizam que “não sabem
nada” a respeito da síndrome, ainda que haja muitos aspectos da mesma que
permanecem desconhecidos para as participantes, estando isto implícito nos
discursos. Apenas uma participante fala abertamente sobre o desconhecimento da
síndrome, tanto no passado (antes do diagnóstico), quanto no momento atual,
conforme segue abaixo:
“Olha, a doença eu não sei te dizer em si o que que é... Eu acho que tem bem
poucas pessoas estudadas que podem dizer o que que ela é realmente.”
(Participante 02)
“Porque pra mim era uma doença desconhecida; eu sabia que eu tinha alguma coisa
diferente, porque em mim as coisas doem mais do que nos outros.” (Participante 02)
“(...) a gente sofreu tanto sem saber o que que era (...).” (Participante 02)
No entanto, entre as participantes, há um consenso de que para as outras
pessoas a fibromialgia é uma doença desconhecida, em especial para os médicos,
26
que não sabem explicar o porquê dos sintomas, enquanto outros referem que a
fibromialgia não seria uma doença/síndrome reconhecida e, portanto, não existiria.
Isso fica expresso nos relatos descritos abaixo, referentes a situações vividas pelas
participantes da pesquisa:
“Ele [médico anestesista] sabia que eu tinha dor, mas ele não podia fazer nada
porque ele não conseguia descobrir da onde que vinha tanta dor.” (Participante 02)
“[Os médicos] olhavam pra tua cara assim como se você... “ah não tem nada, isso é
mentira. Ta querendo enrolar.”.” (Participante 02)
“[O médico] disse assim “fibromialgia não existe”, que é doença pra médico que não
sabe dar o diagnóstico(...).” (Participante 02)
“Eles [médicos da perícia] olham pra gente “ah, mas fibromialgia não é doença”.
Não, não é doença, é sofrimento. Eu digo mesmo, não é doença é sofrimento. Por
que não é doença, porque não tem uma ferida aberta na pele? Não é doença porque
não ta caindo nossos cabelos?” (Participante 04)
“Aí tu vai no médico ele diz uma coisa, tu vai em outro médico ele diz outra coisa e te
atocha de remédio mas não vê a causa. Porque isso eu já to assim mais de dez
anos (...).” (Participante 03)
“(...) ele [reumatologista] me deu só o medicamento e disse que eu não tinha nada
(...). Mas como, se ele me deu medicamento pra tirar a dor e eu não tenho nada? E
por que que ele me deu, né?” (Participante 05)
2ª Categoria - Definição e Possíveis Causas: O que é e de onde vem...
Quando questionadas sobre o que é fibromialgia, as participantes relataram ser
uma síndrome de manifestação repentina, o que foi expresso através da palavra
“atacar” utilizadas por elas, evidenciando um caráter de “doença silenciosa”, como
algo que vai “acumulando” durante anos e de repente se manifesta, conforme segue:
27
“(...) a fibromialgia é uma tentação que ela te ataca quando tu menos espera. E ela
ataca em várias partes do corpo.” (Participante 03)
“(...) ela [a fibromialgia] é uma coisa que ela se instala na gente sem a gente saber
(...).” (Participante 03)
“Ah, [fibromialgia] é uma coisa do outro mundo... Porque eu nunca vi uma, atacar
tanta coisa num ser humano.” (Participante 04)
“Eu, eu assim, já respondi, “o que que é isso? Que doença é essa que você tem?” Aí
eu falei assim, “é uma doença que ataca os nervos da gente, que a gente não
consegue mais esticar o braço direito, as pernas, e é uma dor insuportável”.”
(Participante 01)
“Eu vejo fibromialgia como são dores, nos pontos (...) que é o músculo e os tendões,
pra mim. Que é crônico, né. Com o passar do tempo foi acumulando né, pra mim,
fibromialgia é isso.” (Participante 05)
Como causas atribuídas ao aparecimento da fibromialgia, uma participante
referiu
um
procedimento
cirúrgico,
enquanto
outras
destacaram
o
sofrimento/estresse como precursores da síndrome e ainda como responsável por
exacerbar os sintomas:
“(...) eu me lembro que eu comecei a sofrer com esse problema, é... na gravidez dele
[filho caçula]. Depois da gravidez eu comecei a ficar doente com freqüência, com
freqüência. (...) Porque quando eu tive ele foi cesárea e eu fiz laqueadura, e aquilo
me provocou.” (Participante 04)
“Eu acredito que seja isso que desencadeou essa doença, que desencadeia né, nas
pessoas. Isso é de tensão nervosa, você não consegue relaxar nunca, porque só
pensava em trabalho, trabalho, trabalho pra poder ajudar né.” (Participante 01)
28
“Olha, sofri, sofri... E acho que cada uma que tem fibromialgia deve ter uma história
por trás. A minha história é meu marido.” (Participante 02)
“Se ta tudo maravilha pra mim, não influencia muito, mas se eu estou nervosa, aí
mesmo que eu caio, é bem influente.” (Participante 04)
3ª Categoria - Diagnóstico: A difícil descoberta
O diagnóstico da fibromialgia é um desafio para o profissional de saúde, pois
exige certo conhecimento da síndrome, visto que o diagnóstico é puramente clínico,
não detectado por exames laboratoriais. Essa dificuldade no diagnóstico leva a
realização de diversos exames para excluir outras hipóteses diagnósticas, o que fica
expresso através dos seguintes relatos:
“[O médico] fez tudo quanto foi raio-x, tudo quanto foi coisa, não dava nada.”
(Participante 02)
“(...) ele [médico] me examinou tudo. Pediu uma bateria de exames, aí ele deixou
bem claro ‘eu vou pedir uma bateria de exames, mas este problema não consta em
exame nenhum. A senhora pode fazer mil exames, não vai constar em nenhum. O
que consta é o seu sofrimento e tem que dizer o seu sofrimento pra poder ser
diagnosticado’.” (Participante 04)
A demora para se chegar ao diagnóstico, relacionada a pouca informação a
respeito da síndrome, acarreta anos de sofrimento (físico e psíquico) com
dúvidas/questionamentos sobre os sintomas, conforme os exemplos abaixo:
“Aí minha vida foi assim, foi cinco anos assim com dores, sem eu saber o que que
era.” (Participante 05)
“(...) é uma doença que pra mim ela era desconhecida, fiquei sabendo poucos anos
atrás. (...) tá indo pra uns cinco anos que eu descobri que eu tinha essa doença.
Mas, eu tenho ela há muitos anos, muitos e muitos anos eu tenho essa doença. (...)
29
eu não sei dizer o tanto de anos que faz, mas uns trinta anos e daí pra fora eu sei
que faz.” (Participante 02)
“(...) eu já tinha, mas como se diz assim, fui empurrando com a barriga; dói aqui, dói
ali, toma um analgésico alguma coisa.” (Participante 01)
“Antes eu tinha, só que assim, eu não dava muita bola, (...) eu acho que eu deixei,
eu deixei se agravar muito, porque eu já sentia dores (...).” (Participante 04)
4ª Categoria - Sintomas: A doença da dor
A dor é o principal sintoma da fibromialgia e está presente na maior parte dos
relatos das participantes. É possível ter uma dimensão do fenômeno doloroso na
descrição que elas fazem com relação a este sintoma, conforme os exemplos
abaixo:
“É uma coisa que te dói e que não tem motivo de doer, não tem motivo pra estar
doendo.” (Participante 02)
“Eu não desejo pro pior cão de rua a dor de fibromialgia, é muito triste.” (Participante
04)
“Só que é... a dor é triste, né. É muita dor demais.” (Participante 03)
“Até a cor da fisionomia da gente muda, porque a dor é muita, né? É muita... Você
tenta se segurar em pé, mas a dor é muita.” (Participante 04)
“Tinha vezes que eu tomava três [comprimidos] de goela abaixo pra tirar a dor, de
tanta dor que eu sentia.” (Participante 05)
“(...) eu não posso tocar no meu cabelo pra pentear de tanta dor. Eu vou tomar
banho, até a água que toca nos meus ombros parece assim que ta furando meus
ombros.” (Participante 04)
30
As participantes contam que a dor é difusa, ou seja, espalhada por todo
corpo, o que aumenta a sensação de mal-estar geral. Este caráter difuso é expresso
em relatos como os que seguem:
“E aí um dia tinha dor aqui, outro dia tinha dor ali...” (Participante 03)
“É muita dor, meu Deus, muita dor... Hoje eu acordei assim que eu não sabia se a
dor era embaixo das minhas unhas, se a dor era embaixo dos meus dedos, se a dor
era aqui, dor de cabeça...” (Participante 04)
Este sintoma, a dor, é referido como constante na vida das participantes desta
pesquisa. Segundo elas, a dor está sempre presente, variando em intensidade, mas
perpassando o cotidiano dessas mulheres. Elas também relatam que há momentos
de crise, onde a dor alcança proporções maiores a ponto de impedir a realização de
qualquer atividade diária. As seguintes falas evidenciam estas proposições:
“Agora dizer assim, você tá sem dor, isso é mentira, porque em algum lugar a
miserável tá doendo. (...) Agora, tem hora que é mais forte, tem hora que são mais
fracas. Agora, quando é crise mesmo, ai meu Deus, ai é de botar na cama. E não
tenho vontade de fazer nada, aí só tenho vontade de dormir.” (Participante 02)
“É bem poucas horas [do dia] que a gente passa bem.” (Participante 02)
“Sempre com muita dor (...). Eu tenho dor assim, quase que continuamente.”
(Participante 03)
“(...) é uma dor que você não controla, vem do nada e sai do nada. Só que você
infelizmente ta todo tempo com dor (...) mais forte ou mais fraca, mas ela ta ali.”
(Participante 02)
“Não, assim, falar assim, cem por cento não tenho dor é mentira, porque tem dia que
aparece.” (Participante 01)
31
“(...) todo dia isso aqui ta embolado. Embolado e isso aqui lateja, lateja, lateja...”
(Participante 05)
“Mas a fibromialgia é isso que ta aí, ela é uma dor perene, constante e assim ó, ela
não te abandona, mas ela tem dia que é mais forte e tem dia que é suportável, mas
eu tenho dor sempre.” (Participante 03)
A dor constante e difusa traz consigo conseqüências emocionais, relatadas
pelas participantes como depressão e angústia. Abaixo estão os exemplos dessas
falas, que remetem a depressão como conseqüência da fibromialgia:
“(...) começa a te doer o corpo e logo em seguida tu já entra em depressão, sabe? É
uma dor que vai te deprimindo, uma coisa que não passa, que não... e vai te tirando
tua auto-estima, vai te botando pra baixo (...)” (Participante 02)
“Aí já vai me dando depressão, já vai me dando uma angústia, eu já tenho vontade
de chorar direto... e chora mesmo.” (Participante 04)
“Aquela cobrança me fazia cair em depressão. Às vezes eu tinha vontade de dormir,
dormir, dormir e não acordar.” (Participante 01)
“(...) chegava em casa caía na cama e chorava, chorava, chorava... Não dava mais
atenção pro meu filho, não fazia comida, fiquei bem ruim.” (Participante 05)
“E antes eu não tinha mais [vontade de costurar] né, porque eu sentava na máquina
e vinha todas aquelas dores já.” (Participante 01)
5ª Categoria - Tratamento: pode ajudar?
O tratamento da fibromialgia visa atenuar os sintomas, pois não há uma cura
para esta síndrome. Isto afeta o modo como as participantes encaram sua condição
de ser alguém que vive com fibromialgia; algumas expressam que não aceitam a
32
cronicidade da doença, enquanto outras referem a necessidade de aceitar sua
condição clínica para viver melhor com a fibromialgia:
“E eu queria tirar essa dor e não sai, não sai. O que mais dói é isso, né.”
(Participante 05)
“Mas, eu fico assim indignada porque isso é uma coisa que eles dizem que não tem
cura, e é uma coisa que eu luto pra ter cura. Porque eu não queria ficar mais com
isso. É isso que eu acho do tratamento que eu não consigo me conformar, é essa
palavra que eles colocaram. Se é uma doença fibromialgia, tem que ter cura, se é
uma doença, né, e eles dizem que não tem.” (Participante 05)
“Eu não aceito ter dor (...).” (Participante 03)
“É como disse o doutor W., bem categórico, ‘tens que botar na tua idéia que isso aí
não tem cura, tens que botar na tua idéia que tu vai conviver com isso aí’, é o que eu
faço, né.” (Participante 03)
“(...) então eu entendi que nós também somos como máquina, que a gente se
desgasta ao longo do tempo e que a gente tem que aceitar também isso. E eu não
conseguia aceitar. De repente, to ficando assim incapaz, isso me fazia muito, muito,
muito mal mesmo. Agora, mesmo que eu to emocionada, mas eu entendi isso aí.”
(Participante 01)
“A gente aprende a viver melhor com ela [com a fibromialgia]. Porque a gente não
consegue lidar com esse negócio de dor, eu não conseguia lidar com isso aí e agora
já to conseguindo lidar melhor, com essa parte. Então eu já sei que é aquilo, já não
me preocupo porque eu sei... ela só vai me ‘coisá’, mas não vai me matar, né?”
(Participante 02)
As participantes referem melhora após o tratamento no Programa de
Assistência Interdisciplinar a Mulheres com Síndrome da Fibromialgia da UNIVALI.
Já o tratamento medicamentoso, por si só, é visto como ineficaz na remissão dos
33
sintomas, mas benéfico se combinado com a hidroterapia, conforme os relatos a
seguir:
“(...) só o remédio não tava tendo resultado. Mas, com o remédio e a hidro eu
melhorei, né. Agora eu consigo dormir bem. (...) Esse, esse trabalho em conjunto, ta
me ajudando bastante. To tendo resposta nisso aí. Aliviou as dores que eu tinha
muita... muita, muita, muita dor mesmo, né? (Participante 01)
“(...) depois que eu descobri o que eu tenho e depois que eu comecei a me tratar na
Univali melhorou bastante, bastante, bastante mesmo, sabe? Foi um sucesso assim
pra mim.” (Participante 02)
“(...) porque realmente o que alivia a gente bastante e dá bom ânimo é a piscina.
Porque o exercício dentro da água ele não tem o impacto que tem fora, então onde
alivia a dor, né.” (Participante 03)
“(...) o remédio, comprimido, ele melhora uma coisa e estraga outra (...).”
(Participante 03)
“Aí tomava um [remédio] a noite e um de manhã. Aí mesmo assim não tirava a dor.”
(Participante 05)
“(...) daí nesse ano fiz tratamento e melhorou, mas não voltei mais como eu era
antes.” (Participante 05)
“(...) porque quero melhorar dia a dia, cada dia mais, quero voltar ao que eu era
antes né, e eu tenho certeza que com esse tratamento eu vou conseguir.”
(Participante 01)
É possível notar na fala das participantes que há certa dependência do
tratamento para que se sintam bem, dispostas. Uma participante em especial
expressa isso claramente, como se vê na seguinte frase:
34
“E medicamento e o tratamento, né, que como te falei, aqui é duas vezes por
semana, com mais duas vezes por semana que eu tinha na Univali, quer dizer, eu
vivo através do tratamento.” (Participante 04)
A busca pelo alívio dos sintomas vai além do tratamento realizado no
Programa. As participantes buscam atendimento em outros serviços de saúde e em
associações. Em suas casas há a busca pelo alívio através de diversas estratégias,
como chás, massagens, banhos, compressas, entre outros. A família participa de
algumas dessas estratégias, em especial os cônjuges na realização de massagens.
Abaixo seguem os exemplos:
“E também, lá na APAVI, fazem massoterapia também. Então, como eu falei pra
você, tudo que falar pra mim “alivia a dor” eu faço, né?” (Participante 01)
“Aí eu faço alongamento né, fiz esse exercício de respirar né, direitinho (...).”
(Participante 01)
“(...) porque eu fazia fisioterapia, eu fazia acupuntura, massoterapia, sabe? Pra ver
se alguma coisa me ajudava.” (Participante 02)
“(...) eu tento ocupar a minha cabeça com o que eu gosto (...). To sempre
procurando alguma coisa pra fazer, que eu não posso ficar desocupada. Alguma
coisa pra ajudar a passar o tempo e ajudar também na questão de você esquecer
que você está com tanta dor. Enquanto você ta fazendo alguma outra coisa até
parece que a dor é menor, né, diminui um pouco.” (Participante 02)
“E eu faço Do-in, eu faço massagem, porque eu não posso parar, né. Perdi peso
(...).” (Participante 03)
“(...) quando eu não agüento mais eu vou e tomo uma injeção, mas eu não queria
isso.” (Participante 03)
“Então eu tenho aquela técnica de respiração que eu faço.” (Participante 03)
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“Eu to fazendo acupuntura, (...) ela alivia um monte, dá até um soninho na gente (...)”
(Participante 03)
“Eu vou tentar a homeopatia (...). Eu vou continuar com os alopáticos, mas eu tenho
esperança, né.” (Participante 03)
“(...) quando não tem piscina eu me desconjunto embaixo do chuveiro, (...) é o único
jeito de eu aliviar a dor. Aí deixo correr bastante água e vou fazendo os exercícios
que a gente faz lá. Vai, sabe, vai amolecendo os nervos, e aí eu consigo...
sobreviver.” (Participante 04)
“Pra mim dormir, pra mim poder deitar, era a base de compressa quente, eu fazia,
eu esquentava, eu e o meu marido esquentava, é... toalhas de rosto no ferro e
colocava aqui, tirava e colocava de novo...” (Participante 04)
“(...) meu marido toda noite faz massagem em mim, com arnica (...).” (Participante
05)
“E eu tenho que ta tomando banho... Oito horas eu tomo banho, depois dez horas eu
tomo mais um banho, meio dia tomo mais um banho; porque começa a esquentar e
começa a queimar, começo a queimar e eu não consigo fazer nada.” (Participante
05)
6ª Categoria - Repercussões: A vida que muda...
As mudanças na vida das participantes são citadas como perdas, coisas que
já não se pode mais fazer, além das alterações na rotina que dependem de como
está o quadro de dor. Os relatos abaixo ilustram essas situações:
“Aí você tem que desmarcar às vezes um compromisso, às vezes alguma coisa que
você tem vontade de fazer, você não faz por causa da bendita [dor]... Pode ta tudo
planejado, tudo direitinho, naquele dia tu ta ruim já não pode.” (Participante 02)
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“Aí eu penso assim ‘oh inútil, né, que coisa inútil, né’, você se programa com uma
coisa, ‘ah eu to bem, eu to bem’, mas daqui a pouco você já muda tua rotina, já não
é mais aquilo (...).” (Participante 04)
“Eu amo fazer crochê, amo de paixão. Amo bordar. Nada disso dá mais pra fazer.”
(Participante 04)
“(...) até pra minha higiene pessoal, eu to tendo dificuldade. Tipo, levar um braço pra
trás, levar um braço pra cima, esfregar cabelo, pra depilar uma perna, pra segurar a
gilete...” (Participante 04)
“(...) mas eu não consigo fazer mais nada como eu fazia antigamente. Antigamente
eu mudava o sofá de lugar, eu varria uma casa, limpava vidraça, não tem? Lavava o
cabelo, que é uma coisa simples, hoje, vamos dizer, se eu lavo o cabelo hoje, tem
que ficar dois dias sem lavar minha cabeça.” (Participante 05)
“(...) esses ônibus são muito altos, meu Deus, eu passo uma trabalheira... Já subo
me agarrando e bem. Já no primeiro assento e eu sento com dor.” (Participante 03)
“Daí, vou fazendo as minhas coisinhas aos poucos, quando eu sinto muita dor aí eu
paro e... daqui a pouco eu volto a fazer o meu serviço de novo.” (Participante 04)
é uma doença que ta me impedindo né, de exercer assim, ah ... até a minha função
de dona de casa (...)”.” (Participante 01)
As participantes referem ainda os cuidados que elas têm para não piorar o
quadro de dor, como por exemplo, não pegar “friagem” e evitar se deitar na cama
durante o dia, e que, paradoxalmente, a piora pode vir do fato de não se fazer nada.
“E não posso apanhar friagem (...). E é assim, a gente parece um biscuit dentro de
casa.” (Participante 04)
“Porque daí tu fica muito parada, aí tu começa a atrofiar por causa da dor, quando tu
vê ta tudo atrofiado, tudo dolorido e tu não consegue movimentar.” (Participante 05)
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“(...) quando vou me deitar, a cama pra alguns ela é descanso, pra mim ela é tortura.
Parece que é uma minhoca no asfalto quente, porque eu (...) não tenho posição na
cama pra mim ficar porque dói o corpo todo (...).” (Participante 02)
“Se você cai a deitar na cama você não levanta mais. Aí é um todo, aí o travesseiro
toca aqui... o pescoço já fica todo duro, as pernas quando tu vai levantar, parece que
ta deste tamanho, que aí incha mesmo. (...) Te dá um ‘inchume’, te dá um mal estar
terrível.” (Participante 04)
Uma das mudanças na vida das pacientes é o isolamento que elas passam a
viver, no sentido de passar pelas crises dolorosas sozinhas, sem expressar para a
família o que sentem. A reclamação constante, em especial nos períodos de crise,
gera o afastamento da família e as participantes têm a consciência de que eles não
podem ser “culpados” por isso, assim, elas procuram o isolamento a fim de gerar
menos transtornos à família. Seguem os exemplos desses relatos:
“Porque você reclama e ninguém te escuta, ninguém te “ai, ai, ai”... [ninguém] te
escuta, [ninguém] te apóia, porque não ta sentindo, né?” (Participante 02)
“Porque a gente também não pode botar nas costas dos outros o que tu sente,
ninguém é culpado de tu ta com dor. (...) Então eu não deixo transparecer isso.”
(Participante 03)
“E daí aquilo né, causava um transtorno, porque ninguém tinha nada a ver com as
minhas dores, se eu falasse que tava com dor aqui, dor ali, dor acolá, não ia
adiantar.” (Participante 01)
“Eu acho que deve ser muito pior [pra quem convive], porque daí vive com uma
pessoa mal humorada, que ta reclamando o tempo todo... (...) Pra quem não tem,
mas convive com as pessoas eu acho que deve ser muito triste.” (Participante 02)
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“E eu reclamava tanto, tanto, que nem meu marido, coitado, que já foi, passou
também um bocado comigo. Então tanto ele, quanto as minhas filhas, já não me
escutavam muito, não davam muita... [atenção].” (Participante 02)
“(...) eu deixo bem claro pra eles [família], ‘ó, se eu to alegre eu to bem. Se eu to
triste, eu não to bem; então é só não fazer muita pergunta. Quanto mais quietinha eu
estiver, vocês me deixem assim’. Então é respeitado, entendeu? Mas eles sabem,
eles tão conscientes que a coisa é, coisa forte mesmo.” (Participante 04)
A fibromialgia muda a rotina familiar, em especial entre os casais. As
participantes relatam que os maridos, principalmente no início da manifestação dos
sintomas, demonstraram dificuldade em compreender as constantes idas ao médico
e as reclamações sobre as dores, além das mudanças na vida sexual do casal,
conforme é expresso a seguir:
“No começo, eu deduzia que... Eu achava que ele [marido] achava que eu não tinha
nada.” (Participante 03)
“No começo foi muito difícil. [Marido dizia:] ‘É, porque tu não sai do médico, porque
tens mania de médico’. (...) Mas aí depois ele começou a ver (...)” (Participante 03)
“[Não conseguia mais exercer minha função] de esposa também, porque às vezes
tudo essa dor, como é que uma mulher vai né, sentir prazer com tanta dor, então
isso é muito, muito uma dor, isso é muito terrível.” (Participante 01)
“Aí até meu marido, assim... fica chateado, comigo assim, né. (...) Ele diz que eu não
dou carinho nele, mas eu não consigo (...). Se eu faço de um jeito eu começo a
sentir dor, não tem? É bem complicado até nesse detalhe.” (Participante 05)
“Ele assim pra mim ‘Como é que pode, tava boa até agora e tais com essa cara’, e é
verdade. Eu digo ‘Chero, eu to com dor, o que é tu queres que eu faça?’, porque é
de repente, né, vem aquela dor assim...” (Participante 03)
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“Tem vezes que ele também ta com dor e eu to com dor, ele pega e respira três
vezes pra dar atenção pra mim, não tem? Ele diz ‘é só tu que tem dor? Eu também
to com dor’, ele diz.” (Participante 05)
Além das relações familiares, a fibromialgia afeta as relações de trabalho,
pois a dor muitas vezes impede a pessoa de realizar suas atividades também neste
contexto. Cabe ressaltar que nenhuma das participantes desta pesquisa estava
trabalhando quando as entrevistas foram realizadas. Todas estavam afastadas de
suas atividades, sendo que apenas uma recebia auxílio-doença em decorrência da
fibromialgia e outra era pensionista; as demais não contribuíam financeiramente para
a renda familiar. Deste modo, as falas de algumas participantes trazem exemplos
das dificuldades em continuar realizando suas atividades no ambiente de trabalho,
gastos com medicação e a dificuldade em comprovar na perícia médica, e também
judicialmente, a existência da fibromialgia como uma doença crônica que as impede
de exercer suas funções.
“Eu trabalhava fora, o que eu ganhava era pra botar no remédio. Porque todo o
tempo que eu trabalhava fora, todo tempo eu tava na injeção, tomando injeção e
remédios fortes pras dores, direto, direto...” (Participante 02)
“E aí eu não conseguia mais limpar minha seção, eu não conseguia nem mais
atender na minha seção. Aí onde eu fui no médico, foi mais por isso. “Ah doutor... eu
não to conseguindo trabalhar, eu to faltando serviço de tanta dor e eu não... eu não
acho certo, ir pra lá pra não poder trabalhar, pra não poder vender, pra não poder
cuidar da minha seção.”.” (Participante 04)
“(...) é uma luta pra gente passar pela perícia, não é fácil. Eles sabem de todo o
diagnóstico, eles sabem de tudo que a gente ta fazendo e ainda humilham a gente.
E não é só eu não. Nós conversamos lá na piscina e todas nós passamos por isso.”
(Participante 04)
“Eu não consegui mais trabalhar. Eu não conseguia digitar, doíam meus dedos e o
meu braço começou a tremer, tremer, sabe assim, tremer que tu não conseguia
segurar nada.” (Participante 05)
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“(...) eu trabalhava com dor, chorava com dor e tinha que parar no meio do caminho,
porque eu não dava conta de passar a compra, porque era um quilo de arroz e eu já
não conseguia passar. E eram só seis horinhas trabalhando.” (Participante 05)
“(...) [Estou há] sete meses com advogado que entrou com recurso contra o Y
[mercado], ou vê se manda embora, ou vê se manda volta a trabalhar. Porque eu to
sem receber, daí não ajuda pra pagar as coisas da casa, aí tudo acumulou (...).”
(Participante 05)
As participantes relatam que de modo geral, as pessoas apresentam certa
dificuldade em compreender a síndrome da fibromialgia. Os outros muitas vezes não
acreditam na veracidade dos sintomas, julgando que se trata de “frescura” ou
“preguiça”, além da indagação de que como uma pessoa que aparenta ser jovem
não consegue realizar suas atividades. As participantes falam também do que
sentem com relação a isso, conforme segue:
“(...) as pessoas não entendem né, porque uma pessoa tão jovem tem essa doença.”
(Participante 01)
“(...) eu sinto envergonhada de ter essa doença, porque tem pessoas assim, que tem
mais idade do que eu e consegue fazer muito mais coisa que eu.” (Participante 01)
“[Os outros devem pensar] ‘ah, ela deve ser muito fresca’ ou sei lá... ‘ta sempre
reclamando’...” (Participante 02)
“(...) é dor, é dor, mas do que? De nada, ta reclamando porque ta com preguiça, não
quer trabalhar, alguma coisa assim.” (Participante 02)
“Aí o motorista assim ‘Meu Deus, mas a senhora não é tão velha assim’ ‘Ai, mas eu
tenho fibromialgia, queria que fosse nada.’ ‘Tá bom dona D., ta bom’.” (Participante
03)
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“(...) as meninas diziam que era frescura. E eu dizia ‘eu sinto tanta dor gente, não
tem como’, sentia dor nas costas, na barriga aqui, nas pernas sentia muito e no
braço. ‘Ah, mas isso é frescura, frescura’.” (Participante 05)
4.2- Familiares
1ª Categoria - Desconhecimento: Eu não conheço muita coisa...
Ao contrário das participantes, os familiares expressam abertamente que não
possuem muitas informações com relação à fibromialgia, conforme os exemplos a
seguir:
“(...) eu não consigo entender o que que é essa doença, eu sei que ela ataca os
nervos (...).” (Familiar 05)
“Eu não conheço muita coisa.” (Familiar 04)
“(...) como diz o outro, da ‘fibrio’... dessa doença da D., eu não conheço nada.”
(Familiar 03)
“E é uma doença que ela ta ali, mas não tem uma cura, não tem um diagnóstico
preciso, certo, exato, é uma coisa que o pessoal ta começando a estudar, tá
começando a conhecer né. E a gente não sabe.” (Familiar 05)
“[É] uma doença que na verdade não se fala, né. Vamos ser bem realistas,
dificilmente você ouve falar da doença. Aí por fora quando “ah tem fibromialgia”,
“mas o que que é isso?”, né?” (Familiar 02)
“Às vezes a mãe traz alguns panfletos, informativos, tu dá uma lida, mas é aquela
coisa muito vaga, muito vaga pra você entender.” (Familiar 02)
42
Além disso, dois familiares relatam que os médicos não reconhecem a
fibromialgia como uma doença, o que dificulta o entendimento da síndrome, além de
não passarem informações precisas, o que aumenta suas dúvidas.
“A maioria dos médicos não entende, também não sabe, também não reconhece
[como doença].” (Familiar 05)
“Eu acho muito complicado lidar com essa doença, porque é uma doença que pra
alguns médicos não existe, né;” (Familiar 02)
“Então assim, mesmo o médico às vezes... né... ‘não, eu acredito na fibromialgia’,
até aqueles que ‘não, isso aí não existe, isso aí é coisa que estão inventando, é
moda’, como eu já ouvi falar ‘isso aí é moda, modismo’. Mesmo aquele que acredita,
mas ele também não tem a informação, da origem, da onde veio, da onde vai, da
onde vem, né... do que causa, né.” (Familiar 02)
2ª Categoria - Definição e Possíveis Causas: O que é e de onde vem...
Sobre a definição da síndrome, os familiares tentam explicar a partir de
doenças que eles conhecem melhor e/ou listando os sintomas e as conseqüências
da fibromialgia:
“É uma doença assim, alguma coisa que ataca as fibras né, dela, alguma coisa
assim, dos nervos, coisa assim, é... Parte emocional, né, psicológico dela, que às
vezes fica depressivo, fica meio depressiva, assim meio triste, um pouco de falta de
ânimo. É isso que eu sei, né.” (Familiar 05)
“Eu acho que é calcificação nos ossos, né. Que eu também... inclusive eu tenho.”
(Familiar 03)
“(...) é uma doença que debilita os nervos da pessoa, o físico, sente bastante dor
pelo corpo, é uma dor crônica, né. E fica com o corpo debilitado, não consegue fazer
43
as coisas, executar as coisas, como ela executava antigamente quando tinha normal
né.” (Familiar 05)
“(...) que eu sei, que eu convivo com ela assim, dessas dores que ela tem no braço,
no ombro, que às vezes ela não consegue nem fazer o serviço de casa.” (Familiar
01)
“Acho que são essas dores que ela tem na, no osso, essas coisas que ela tem né,
eu acho que é isso.” (Familiar 01)
Como causas (etiologia) da fibromialgia, os familiares citam os mais diversos
fatores, como a falta de nutrientes, infecções por bactérias, o uso excessivo de
remédios sem indicação médica e acontecimentos do passado geradores de grande
estresse emocional.
“Eu imagino que deva ter alguma coisa que falte de proteína, de nutriente, não sei
eu... É uma coisa que ataca o nervo, de repente uma bactéria (...).” (Familiar 05)
“(...) na minha opinião... Ela usou muito remédio por conta dela. (...)Teve uma época
que ela andava dopada de remédio e eu acho que isso aí é tudo devido ao remédio.
Mas remédio errado ou tomado por arte e criação dela, alguma coisa. Ela dizia que
não, que o médico dava, né, mas eu achava muito remédio.” (Familiar 03)
“Fibromialgia, (...) no caso dela, por exemplo, eu acho que foi excesso de nervos, no
caso. Que ela teve um casamento problemático (...).” (Familiar 04)
“Isso tudo foi tudo, depois que nós perdemos o filho, sabe? Aí ela... Apareceu essa
‘montoera’ de doença nela, já faz 14 anos... Vai pra 14 anos que perdemos o filho...
(...) aí a doença dela foi agravando mais ainda, mais, mais e mais...” (Familiar 03)
Dois familiares relataram a relação do agravamento dos sintomas e o
desencadear de novas crises de dor, devido ao estresse e abalos emocionais vividos
pelas participantes. Eles questionam a relação entre os aspectos físicos e
emocionais da fibromialgia. Seguem alguns exemplos desses relatos:
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“[Ela] começou a ficar estressada com o serviço e daí começou a vir o
agravamento.” (Familiar 05)
“Se ta mais nervosa sente mais dor, se ta com emocional mais legal, anda mais
legal. (...) Sinceramente eu não sei, porque tem vezes que ta tudo bem e também
sente dor, né. Mas quando o emocional ta ruim ataca mais.” (Familiar 05)
“É o emocional talvez até mais do que o físico, que anda bem junto assim, tu nota
que ta triste já debilita mais, fica mais frágil... mais sensível assim, o corpo, tudo.”
(Familiar 05)
“Porque sempre tem essa dúvida: é o psicológico que causa a dor, que mexe com a
fibromialgia, ou é a dor que mexe com o emocional?” (Familiar 02)
“(...) a gente sempre notou que sempre que ela passa por um período de estresse
grande, de emocional grande, no outro dia ela ta na cama com dor.” (Familiar 02)
“A doença em si, eu relaciono ela muito com o emocional, acho que tem tudo a ver
com o emocional da pessoa. As duas tão ali, sabe, elas trabalham juntas, a
fibromialgia e o fator emocional e depressivo.” (Familiar 02)
3ª Categoria - Diagnóstico: A difícil descoberta
A demora em diagnosticar e o fato de não haver exames laboratoriais que
comprovem a existência da síndrome gera dúvidas nos familiares que acompanham
as pessoas com fibromialgia. Essa situação é evidenciada nas falas abaixo:
“(...) o médico passava remédio pra dor, o médico passava isso, passava aquilo
outro, daí mandava fazer exame disso, exame daquilo, daí não é, não é, não é... E
nunca achava solução, não sabia o que tinha, falava ‘ah parece até que é coisa da
cabeça da pessoa mesmo’, porque não tem diagnóstico nenhum.” (Familiar 05)
45
“(...) não tem, como eu disse, nenhuma coisa, nenhum papel que tu vai lá, um
exame que tu vai lá e tu constata.” (Familiar 05)
“Fez vários exames já. Exame de sangue, de fezes, de urina, de tudo... Meu Deus, já
não tem mais o que fazer.” (Familiar 03)
“(...) eu sei que é uma doença que não dá em exames (...).” (Familiar 02)
“(...) eu ouvi médico já falar ‘não é uma doença que você vai encontrar ali ó, num
resultado de papel, num exame clínico, não vai. São através dos relatos, dos
diagnósticos que a pessoa vai falando, a gente vai... pra chegar até a causa’.”
(Familiar 02)
Um familiar aponta as conseqüências da demora em diagnosticar a síndrome,
o que leva a anos de sofrimento e questionamentos da própria pessoa sobre os seus
sintomas, conforme os trechos a seguir:
“Depois que ela descobriu ficou mais fácil também, né? Porque até então ‘o que que
eu tenho?’, né? Vai no médico, não é nada; faz exame, ta tudo bom; faz aquilo, ta
tudo bom; nunca é nada. ‘O que que eu tenho que eu sinto tanta dor? Porque que eu
vou varrer uma casa, me dói o corpo todo, me dói a carne’. Ela costumava dizer que
era a carne dela que doía, ela assim ‘ai, é a minha carne que dói’.” (Familiar 02)
“(...) antes por não saber o que que era, por não conhecer, não saía [da crise] com
tanta facilidade, era mais difícil (...).” (Familiar 02)
“(...) quantas vezes ela sofreu sem saber o que tinha e quantas vezes assim, foi
incompreendida pela própria dor (...).” (Familiar 02)
Assim, o diagnóstico da fibromialgia foi dado recentemente e os familiares
relatam anos de sofrimento, buscando vários profissionais da área da saúde. Um
familiar refere ainda que após o diagnóstico houve uma melhora no quadro clínico e
na forma da pessoa lidar com a síndrome. Seguem as falas que expressam tais
situações:
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“Ela tem esse problema, segundo o que o médico dela descobriu, há quinze anos.
Só que a gente começou a notar os problemas a mais ou menos uns quatro, três
anos, pra cá. Porque aí ela já não se agüentava mais (...).” (Familiar 04)
“Mas que a busca foi grande, foi. Nossa, foi anos e anos se estendendo. E ia no
médico, não era nada, ou dizia que era uma outra coisa, tratava ta, voltava. Então
sempre naquela coisa, tipo assim, empurrando com a barriga. Sabe, tratava uma
coisa aqui, depois tratava outra ali... E assim, na sorte às vezes a medicação batia,
fazia efeito, parava, pronto, cessava. Mas, que ela foi muito tempo procurando, foi.
Não foi, assim, fácil não...” (Familiar 02)
“Agora o descobrir foi a melhor coisa que aconteceu pra poder tratar a causa, entrar
com uma medicação mais propicia;” (Familiar 02)
“O dia que a mãe descobriu que ela tinha fibromialgia, acho que pra ela aquilo ali foi
o dia mais alegre da vida dela. Pelo menos ela descobriu realmente o ela tinha,
sabe?” (Familiar 02)
Um familiar expressou que tinha dúvidas sobre os sintomas de sua parenta
em decorrência da procura de vários médicos, realização de vários exames, e por
conseqüência, da demora em diagnosticar a fibromialgia. Os trechos a seguir
exemplificam esta situação:
“(...) fica aquela coisa perdida ‘tem ou não tem alguma coisa?’. Nós muitas vezes
chegamos a desconfiar que eram dores psicossomáticas, porque se não existia
nada, então ela tava somatizando essas dores. A gente chegou muitas vezes a
desconfiar onde a gente falou ‘mãe, procura um psicólogo, vai te ajudar’.” (Familiar
02)
“Tu vai no médico com a pessoa ‘não, não tem nada’, tudo bem... Então, tem alguma
coisa errada, tem alguma coisa que não ta certa aí. Esse médico fez os exames
todos e não tem nada? Então o problema ta com a pessoa.” (Familiar 02)
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4ª Categoria - Sintomas: A doença da dor
O principal sintoma da fibromialgia é a dor em todo o corpo. Os familiares
acompanham de perto esta sintomatologia e os exemplos abaixo ilustram suas
percepções:
“Percebe-se que é uma doença que causa muita dor, que a pessoa não ta falando
da boca pra fora não, ela ta sentindo dor naquele momento. E às vezes a dor por
mais que tome remédio não passa.” (Familiar 02)
“Tem dia mesmo aí que ela fica de cama e começa a dar dor de cabeça, e dói isso,
dói aquilo...” (Familiar 03)
“(...) não é fácil uma pessoa ter dor todo dia (...).” (Familiar 02)
“(...) às vezes dava dor na coluna, às vezes não era mais na coluna, já era no braço.
E deitava, acordava boa dum lugar, já não era mais no mesmo, já era no outro.”
(Familiar 04)
Assim como as participantes, os familiares relatam que há “crises” nas quais a
dor piora e que em outros momentos elas estão bem e conseguem fazer suas
atividades diárias, conforme as falas abaixo:
“(...) essa semana é que deu uma crise nela, ela voltou a ter, mas ela tava, tava
normal.” (Familiar 04)
“Aí fica dois, três dias, uma semana às vezes, sem incomodar. Daqui a pouco dá, de
novo.” (Familiar 03)
“(...) tem época, tem dia que ela ta mais legal, faz as coisas.” (Familiar 05)
“Porque tem dia que ela ta disposta, ta legal, que não tem dor nenhuma. Mas tem
dia que...” (Familiar 03)
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Em conseqüência das crises de dor, os familiares relatam que há alterações
de humor (impaciência, irritabilidade), falta de apetite e isolamento, e que nestes
períodos há um esforço da família para evitar barulhos ou qualquer outra coisa que
irrite a pessoa com fibromialgia.
“(...) pelo fato acho que da própria dor, a gente percebe que entra em crise
depressiva.” (Familiar 02)
“(...) quando ela ta com as crises, assim... Ela fica bem irritada, aí qualquer coisa que
você fale...” (Familiar 02)
“(...) quando ela começa a doer muito, às vezes fica sem vontade de comer e vai
ficando, e vai ficando...” (Familiar 04)
“(...) quando a mãe ta com a crise, a mãe não tem paciência, e ela qualquer coisa
que fale, pronto, se desmorona inteira.” (Familiar 02)
“Aí não consegue fazer as coisas né, que a pessoa da idade normalmente pode
fazer, né, daí ela fica bem assim, não sei se fica deprimida. Fica bem assim, quer
ficar sozinha, não quer barulho.” (Familiar 01)
“Porque qualquer barulhinho, qualquer risadinha ela já se estressa, fica nervosa,
incomodada, assim.” (Familiar 01)
5ª Categoria - Tratamento: pode ajudar?
A opinião da família sobre o tratamento diverge, a maioria relata que houve
uma melhora após a entrada no Programa, mas outros se queixam de que não há
uma melhora efetiva. Além disso, pode-se notar certo desconhecimento de alguns
familiares sobre o tratamento da fibromialgia. Seguem os relatos:
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“Não vejo, é... um tratamento real mesmo, específico, que nem tem nas outras
doenças que a gente escuta, que a gente conhece né.” (Familiar 05)
“(...) ela toma o remédio, mas não... nem sempre surte o efeito que ela... que ela
esperava, né.” (Familiar 05)
“Ela vai lá toma um remédio, toma outro, vai lá faz na Univali, uma porção de coisa
lá na Univali, que lá tem bastante gente lá, cuidam dela e tal... Mas ela não... Não se
vê melhora. Não vejo melhora.” (Familiar 03)
“[O tratamento na Univali] melhorava um pouco, dava uma diminuída né, talvez pela,
ali pelo exercício, talvez pela conversa, não sei...” (Familiar 05)
“Eu não sei que relação teria esses exercícios dentro da água pra melhorar o... no
caso, os nervos dela né. Sinceramente eu não sei (...).” (Familiar 05)
“Não sei se foi o tratamento com a água que fez isso ou se é os exercícios que ela
faz lá que ta mexendo nos músculos, não sei. Mas, melhorou muito, isso foi notável.”
(Familiar 04)
“Até agora, que eu vi, [o Programa] é o melhor tratamento que tem. Porque de vez
em quando ela vai lá e vem melhor. Não sei se ela esquece a dor ou... ou faz bem.
Porque ela tem muita amizade lá (...).” (Familiar 03)
“(...) eu como filho tenho visto resultado [no tratamento] e eu acredito que ela
também. Não cem por cento, né, mas uns cinqüenta, sessenta e cinco por cento
mais ou menos. Já aliviou muita coisa.” (Familiar 04)
“Não melhorou cem por cento, mas melhorou bastante.” (Familiar 01)
“(...) achei interessante também que implantaram a psicologia em grupo. E a gente
começou a observar, tipo assim, que a linguagem da mãe começou a mudar, a
linguagem no sentido de ver as coisas de forma diferente, né, o que antes se
tornava um drama ela começou a ver de forma diferente e isso acabou melhorando
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mais o quadro dela da fibromialgia, entrando com um espaçamento maior assim, a
crise, deu um espaçamento maior entre uma e outra.” (Familiar 02)
Eles relatam também que quando não tem atendimento no Programa há uma
piora nos sintomas da fibromialgia, conforme os seguintes exemplos:
“(...) a semana passada, não teve negócio na Univali, né, porque agora ta parado,
né, ela ficou que ela não podia se mexer aí.” (Familiar 03)
“(...) parou de ir lá, uns dois, três dias, depois ela fica toda dura. Ela mesma
reconhece que é só parar aquilo lá, pronto.” (Familiar 03)
“(...) se a mãe não consegue ir na hidroterapia ela mesma sente a falta já, de tão
bem que fez.” (Familiar 02)
“Ai quando já não tem ela já fica assim, meio assim, não sei se fica carente, fica
assim, deprimida.” (Familiar 01)
Em relação à cura da fibromialgia, os familiares demonstram uma esperança
de que esta ainda seja desenvolvida, mas reconhecem que até o momento o que
pode ser feito é amenizar os sintomas para uma melhor qualidade de vida. Seguem
as ilustrações destes relatos:
“(...) não sabe se tem cura, até agora pelo que a gente sabe não tem cura só dá pra
amenizar e ter uma vida mais ou menos estável, né, normal ali, né.” (Familiar 05)
“(...) aí o médico lá da Univali diz que isso ela tem que aprender a conviver com isso,
que cura não tem...” (Familiar 03)
“(...) uma medicação que não resolve, porque pelo que eu vejo não tem cura, pelo
que eu percebo acho que é uma doença que não tem cura, é uma doença que você
vai amenizando a causa, vai amenizando, no caso, a dor em si, né, a crise em si.”
(Familiar 02)
51
“(...) dizem que a fibromialgia não tem cura, eu não acredito nisso. Eu acredito que
conforme ela vai se tratando ela vai se curando, nem que seja aos pouquinhos,
mas... estabilizando essa dor.” (Familiar 04)
“(...) pelo que eu vejo assim, não me parece ter cura. Eu acho que ainda não
conseguiram a cura, né, mas não que não vá conseguir também. Acredito que
ainda... que tudo tem solução.” (Familiar 02)
Foram relatadas diversas estratégias usadas para o alívio da dor, sendo que
alguns familiares se envolvem mais, enquanto que outros sabem o que seu parente
faz para controlar a dor, mas não interferem no processo. Abaixo estão alguns
relatos sobre essas estratégias:
“Tem que ta fazendo massagem, tem que ta ‘coisando’ pra tentar diminuir a
sensação do corpo dela, né. Ta sempre fazendo massagem, passando óleo,
fazendo massagem e tal, senão não agüenta. E conversando, sempre conversando,
sempre conversando, sempre... Sempre animando, “não fica assim...”, e trocando
idéia, conversando bastante, dialogando bastante.” (Familiar 05)
“O que deu uma melhorada nela foi um chá que um velhinho lá no INPS ensinou, um
chá caseiro. (...) Eu fui lá no meu cunhado tinha uns pezinhos lá, arranquei e trouxe
pra ela, ela fez o chá, ficou... desinchou. Aí desinchou.” (Familiar 03)
“Quando ela ta muito mal mesmo, ela toma um banho, porque o banho relaxa ela. Aí
depois ela vai normalizando.” (Familiar 04)
“De vez em quando ela vai pra máquina de costurar, ela faz o que ela gosta, quando
não vai na máquina vai pintar. Então ela procura sempre preencher o tempo dela.”
(Familiar 02)
“(...) ela tava fazendo um tratamento de respiração. (...) Ela ta fazendo a noite esse
tratamento também. É o que ta meio normalizando ela.” (Familiar 04)
52
“Ela tomou aquela injeção, três dias ficou boa, depois voltou a doer de novo.”
(Familiar 03)
“Até acupuntura lá ela fez uma vez (...) e aliviou muito.” (Familiar 03)
“Aí ela começou a fazer sessão de acupuntura pra ajudar.” (Familiar 02)
“Ela fica deitada, aí faz massagem na... no joelho assim, no braço né, no ombro;”
(Familiar 01)
6ª Categoria - Repercussões: A vida que muda...
Entre as mudanças mais citadas após o aparecimento dos sintomas está a
questão da realização das atividades domésticas, a qual é relatada especialmente
pelos familiares do sexo masculino. Os familiares assumem as funções que antes
suas parentas desempenhavam, conforme segue:
“Quando é... meu filho nasceu, quem tinha... quem teve que cuidar dele de noite era
eu, porque ela não tinha força nos braços.” (Familiar 05)
“Antigamente quando era nova fazia as coisas, fazia força, mudava uma sala,
mudava uma cozinha. Hoje em dia já não tem mais, daí tem que ta eu em casa junto
pra ta mudando, pra ta fazendo, senão não dá. É fogo.” (Familiar 05)
“(...) teve um mês que a gente almoçou o mês todinho marmita, porque ela não tinha
força pra levantar e ir ali fazer um almoço.” (Familiar 04)
“(...) quando ela não ta [bem] a gente já sabe, a gente deixa ela ali quietinha, a gente
já acelera, a gente já... O que a gente puder ta fazendo a gente já faz.” (Familiar 04)
“(...) [quando tem crise] aí eu tenho que levar ela pro posto... Aí eu... Eu que faço
comida, limpo as coisas, e é assim... a vida de nós dois né. No mais de brigar, reinar
essas coisas, por causa de doença não, graças a Deus não.” (Familiar 03)
53
“Aí ajudo a fazer isso, a fazer aquilo, porque quando tem essas dores né, daí ela às
vezes não consegue nem descer escada né. Pra subir, sobe uma vez só e não
desce mais.” (Familiar 01)
De modo geral, os familiares relataram que não sabem o que fazer e que
possuem poucas informações sobre a síndrome, sendo este o fator que mais
dificulta suas ações no sentido de cooperar com a pessoa com fibromialgia.
“Ah, acho que a D. já anda há uns dez anos com isso, com essa doença. Vai no
médico, bate chapa, vai isso... O que ela tem de chapa e consulta de médico aqui da
cidade, meu Deus do céu... Não tem mais o que a gente fazer.” (Familiar 03)
“A gente não sabe o que fazer na verdade.” (Familiar 04)
“Eu acho complicado lidar com essa doença. Assim... A gente acaba sofrendo junto
com a pessoa, pela falta de mais informações.” (Familiar 02)
“Porque na verdade a pessoa tem [a doença], ta ali, existe, tu convive com isso no
dia-a-dia... Tu tem que ter todo um jogo de cintura, mas você não é trabalhado pra
isso, você não entende do que você ta lidando, mas você tem que lidar.” (Familiar
02)
“Porque na verdade a gente não sabe o que a gente faz né, porque tudo, qualquer
coisa incomoda, né. Não sabe nem como agir às vezes. É bem complicado.”
(Familiar 01)
A família sofre junto com a pessoa que tem fibromialgia e traz as mais
diversas queixas. Seus relatos apontam para: a convivência difícil/complicada, as
reclamações de dor, as restrições físicas (referida como limitação/debilidade), o
“nervosismo” que “passa” para quem convive e o relato de que a família também fica
em silêncio, guardando os seus problemas só para si, a fim de não incomodar a
pessoa com fibromialgia.
54
“(...) eu acho que o nervosismo, estresse dela ta passando tudinho pra gente. Aí eu
também vou ficando bem incomodada, (...) porque vai me dando uma coisa ruim
também assim.” (Familiar 01)
“(...) eu costumo dizer assim, a pessoa tem a fibromialgia, mas a gente também tem,
(...) porque você sofre vendo a pessoa sofrer e não podendo fazer nada.” (Familiar
02)
“Fibromialgia é uma “doençinha” que eu passei a conhecer e não gostei muito não,
viu. E é fogo, é bem complicadinho assim, pra gente que vive com isso daí (...).”
(Familiar 05)
“Então, conviver, assim, não é fácil. Meu padrasto está mais acostumado que eu
(...).” (Familiar 04)
“Às vezes a gente ta triste também, mas não pode né, não pode às vezes
compartilhar, tem que ficar meio quieto. Você ta com problema, ta pensando em
outras coisas, tem que ficar quieto, não pode passar, não pode... Senão desanima
mais ainda.” (Familiar 05)
“É difícil, é complicado. Isso aí é como você ter que lidar sempre com uma pessoa
que ta o tempo todo debilitada, né, o tempo todo limitada.” (Familiar 05)
“(...) ela só reclama, né, que ta doendo ali hoje, ta doendo aqui, que esse tempo vai
mudar porque ta doendo aqui. Ela sabe que não é uma doença boa, né.” (Familiar
03)
55
5. DISCUSSÃO
A representação social é uma forma de conhecimento, socialmente elaborado
e partilhado, com um objetivo prático, que contribui para construir uma realidade
comum a um conjunto social. Assim, a sua elaboração decorre da necessidade das
pessoas de saber como se comportar, como dominar o meio, identificar e resolver
problemas, tendo papel fundamental na vida cotidiana. A representação social é
sempre representação de alguma coisa (objeto) e de alguém (sujeito), e as
características do sujeito e do objeto nela se manifestam (JODELET, 2001).
Deste modo, Serpa (2007) destaca que as representações sociais da doença
afetam os sentidos dados à avaliação subjetiva dos sintomas, às causas e evolução
das doenças, à decisão em aderir aos tratamentos, à reflexão e a decisão sobre
alterar hábitos e estilos de vida. Por isso, o senso comum e as opiniões particulares
devem ser valorizados, a fim de realizar tratamentos e intervenções públicas que
possam realmente alcançar suas reais necessidades.
A seguir serão discutidos os vários aspectos das representações sociais do
objeto fibromialgia, sob a óptica dos sujeitos que convivem com essa síndrome:
mulheres portadoras e seus familiares. Para melhor compreensão será mantido o
formato da apresentação por categorias, no entanto as falas das participantes e de
seus familiares estão agrupadas, expondo as semelhanças e contrastes entre si.
1ª Categoria - Desconhecimento: Eu não conheço muita coisa...
Através das falas das participantes foi possível observar que elas têm um
conhecimento da síndrome através do seu dia-a-dia, das suas experiências do
cotidiano e, portanto, não expressam que “não sabem nada” a respeito da
fibromialgia, com exceção de uma participante, que relatou o desconhecimento da
síndrome, tanto no passado (antes do diagnóstico), como no momento atual. Sobre
as experiências dessas mulheres, infere-se que há um não reconhecimento da
síndrome até a obtenção do diagnóstico e que, muitas vezes os sintomas não são
reconhecidos como parte da fibromialgia, sendo confundidos com outras condições
clínicas, devido ao desconhecimento de alguns aspectos da síndrome, visto que a
56
sintomatologia da fibromialgia foi reconhecida e caracterizada como uma síndrome
distinta pelo corpo médico há menos de duas décadas; constituindo, portanto, um
conhecimento novo inclusive no campo da ciência. Ao contrário dessa posição da
maioria das participantes, os familiares verbalizam que não possuem muitas
informações com relação à fibromialgia.
No entanto, entre as participantes, há um consenso de que para as outras
pessoas a fibromialgia é uma doença desconhecida, inclusive para os médicos, que
não sabem explicar o porquê dos sintomas, enquanto outros referem que a
fibromialgia não seria uma doença/síndrome reconhecida e, portanto, não existiria.
Este aspecto da “desinformação” por parte dos médicos também predominou nos
relatos dos familiares, tendo relação direta com a dificuldade manifesta por eles no
entendimento da síndrome. Isto é compreensível na medida em que o médico tem o
status de ser aquele que detém o conhecimento sobre a saúde e a doença, e se ele
“não é capaz” de repassar informações precisas sobre a fibromialgia, a família acaba
fomentando as suas dúvidas sobre a doença, inclusive sobre a veracidade dos
sintomas. De acordo com Bursztyn e Tura (2001), detentor do saber científico, o
médico se legitima como aquele que sabe o que tem que ser feito, o que é melhor
para o seu paciente.
De acordo com Gilliland (2002), a fibromialgia não é um tópico neutro dentro
da comunidade médica, sendo que os médicos pertencem, normalmente, a um entre
dois grupos. O primeiro grupo inclui aqueles que não se interessam por pacientes
com fibromialgia e os tratam com relutância; já o segundo grupo inclui os médicos
que são os participantes ativos no cuidado desses pacientes. Esta autora afirma que
muitos médicos ao menos acreditam na existência da fibromialgia, mas que eles não
se sentem adequadamente preparados para administrar os complexos assuntos
associados a esta condição. Ela complementa: “Com certeza, isto não se deve a
uma carência de informação excelente, confiável e prontamente disponível. A
resposta consiste em parte no modelo médico reducionista ensinado nas escolas de
medicina atuais.” (GILLILAND, 2002, p.103).
Goldenberg (1999 apud ARAUJO, 2006) afirma que, apesar do número
crescente de publicações, pouco progresso tem sido feito para a compreensão ou
tratamento desse distúrbio e seu conceito permanece controverso, incluindo aqueles
que continuam a questionar sua existência e sua utilidade diagnóstica.
57
Herzlich (2005), ao discutir sobre a problemática da representação social e
sua utilização no campo da doença, afirma que “o saber dos doentes é, de fato, pelo
menos em parte, dependente do saber dos médicos” (p.63), porém não é mera
reprodução deste. Segundo a autora, a doença está atualmente nas mãos da
medicina, mas permanece sendo um fenômeno que a ultrapassa, pois, as relações
entre saber médico e concepções do senso comum se estabelecem nos dois
sentidos, entre o pensamento erudito e o pensamento de senso comum.
Watson (2002) aponta que pacientes com fibromialgia são da opinião que sua
condição não foi considerada com seriedade no passado. Pois, muitas vezes
passaram por tratamentos ineficazes e encontraram profissionais céticos com
relação ao diagnóstico de fibromialgia, os quais podem ter sugerido, ou até mesmo
declarado, que não havia nada de errado com a saúde deles. Deste modo, muitos
pacientes expressam uma irritação com o sistema médico, e às vezes é necessário
intervir neste sentido antes de iniciar um novo tratamento. Este autor propõe que é
importante discutir os cuidados médicos prévios, para tentar ajudar o paciente a
entender que muitos profissionais da saúde quando confrontados por uma pessoa
aflita, com muita dor, podem responder emocionalmente e que estes profissionais
tentam diversas intervenções porque desejam ajudar com as ferramentas que têm
disponíveis.
Considerando as três dimensões das representações sociais, destacamos a
dimensão da informação, a qual diz respeito a organização do conhecimento sobre
um objeto social em um determinado grupo (SECCHI, 2006; SOUZA, 2006), mais
especificamente o conhecimento / informações que os participantes desta pesquisa
possuem sobre a síndrome da fibromialgia.
Camargo, Barbará, e Bertoldo (2007), em um estudo sobre as concepções
pragmáticas e científicas dos adolescentes sobre a AIDS, destacaram que a
representação da AIDS por aqueles sujeitos que estavam cientificamente bem
informados diferiu daqueles que obtiveram resultados mais modestos, e que os
últimos apresentaram com mais freqüência o elemento tristeza, ligado à dimensão
afetiva da representação, enquanto que os adolescentes com maior nível de
conhecimento evocaram mais freqüentemente o elemento sangue, ligado ao
conhecimento biomédico / científico sobre a transmissão do vírus. Os autores
concluem que a divulgação do conhecimento mais especializado contribui para a
saúde, pois através das informações, o adolescente tem a possibilidade de
58
estruturar cognitivamente seu mundo a partir de um maior número de dados, o que é
de fundamental importância para a prevenção da AIDS e de muitas outras doenças.
Deste modo,
a divulgação do conhecimento científico vem sendo apontada como
instrumento, e mesmo como movimento social capaz de intermediar
o fortalecimento da cidadania e a melhoria da saúde de populações,
tornando-se, inclusive, instrumento hábil à efetivação de políticas
públicas (CAMARGO et al, 2007, p.283).
Assim, destaca-se a relevância da divulgação do conhecimento científico
também sobre a síndrome da fibromialgia, de modo a fortalecer a autonomia e
prover melhorias na saúde, tanto para as mulheres portadoras da síndrome como
para os familiares, além da comunidade em geral.
2ª categoria: Definição e Possíveis Causas: O que é e de onde vem...
Quando questionadas sobre o que é fibromialgia, as participantes relataram
ser uma síndrome de manifestação repentina, o que foi expresso através da palavra
“atacar” utilizadas por elas, evidenciando um caráter de “doença silenciosa”, como
algo que vai “acumulando” durante anos e de repente se manifesta. De acordo com
Veronese (2007), uma doença crônica pode começar como uma condição aguda,
aparentemente insignificante, e se prolongar por meio de episódios de exacerbação
e remissão dos sintomas.
Como causas atribuídas ao aparecimento da fibromialgia, uma participante
referiu um procedimento cirúrgico, enquanto outras destacaram o sofrimento /
estresse como precursores da síndrome e ainda como responsável por exacerbar os
sintomas. Já os familiares citam os mais diversos fatores, como a falta de nutrientes,
infecções por bactérias, o uso excessivo de remédios sem indicação médica e
acontecimentos do passado geradores de grande estresse emocional.
Essas falas correspondem ao que se encontra na teoria, com relação a
etiologia. De acordo com Chaitow (2002), a fibromialgia não apresenta uma causa
única e que síndromes como esta parecem apresentar três aspectos etiológicos que
se sobrepõem, interagindo tanto com as características inatas quanto com as
adquiridas subseqüentemente pelos indivíduos. Estes três aspectos compreendem
fatores bioquímicos (que podem incluir toxicidade adquirida ou autogerada,
59
deficiências nutricionais, infecção, características endócrinas, alérgicas e outros
fatores), fatores biomecânicos estruturais (exemplos: pernas curtas, hipermobilidade,
características posturais, traumas musculoesqueléticos) e funcionais (quadros de
uso excessivo ou desuso, estresse de hiperventilação nos mecanismos e estruturas
respiratórias, etc.), além de fatores psicossociais (traços de depressão e/ou
ansiedade, desânimo, solidão, medo, conseqüências de abusos na infância, etc.).
Em um estudo sobre as representações sociais da epilepsia, Moreira e Filho
(2001), ao falar sobre as causas da doença, destacaram várias unidades de análise
(traumatismo, caboclo, trauma, susto, choque elétrico, pega do copo, entre outros).
Segundo estes autores estes conceitos diversos formam um núcleo figurativo, o qual
é definido por uma coleção de imagens. Eles salientam que o processo de
elaboração de representações sociais e de significados pessoais da epilepsia ocorre
na interface entre permanências e diversidades. As permanências estão
identificadas através dos modelos biomédicos e culturais veiculados sobre a doença
e as diversidades são relativas aos aspectos individuais, próprios de cada sujeito, ou
seja, o que cada pessoa em sua relação com o mundo construiu como
representação de doença.
Dois familiares relataram a relação do agravamento dos sintomas e o
desencadear de novas crises de dor, devido ao estresse e abalos emocionais vividos
pelas participantes. Estes familiares questionaram a relação entre os aspectos
físicos e emocionais da fibromialgia. Esta discussão também está presente no
campo da ciência, conforme afirma Chaitow (2002), os possíveis componentes
psicológicos na síndrome da fibromialgia constituem uma área de estudo repleta de
crenças arraigadas e respostas defensivas. Um largo número de opiniões médicas
atribui todo o fenômeno da fibromialgia à área das doenças psicossomáticas,
enquanto há uma posição igualmente bem definida de muitos profissionais da saúde
(assim como por muitos pacientes), que considera que os sintomas de ansiedade e
depressão são mais comumente um resultado do que uma causa da dor e da
inaptidão experimentadas na síndrome da fibromialgia. Muitos pesquisadores
consideram uma explicação orgânica – bioquímica - neurológica para os principais
sintomas da fibromialgia, e não aceitam as explicações psicológicas para a
condição.
Sobre a definição da síndrome, os familiares tentam explicar a partir de
doenças que eles conhecem melhor e/ou listando os sintomas e as conseqüências
60
da fibromialgia. Esta “estratégia” utilizada pelos familiares, para transformar um
objeto social desconhecido em algo familiar, é denominada, segundo a teoria das
representações sociais, de ancoragem. Neste mecanismo idéias estranhas (novas)
são reduzidas a categorias e a imagens comuns, incorporando-as a uma rede de
significações já existentes (no caso, as doenças e manifestações sintomáticas já
conhecidas pelos sujeitos). Fazem parte da ancoragem os processos de
classificação, onde há generalização e individuação, e nomeação, no qual se rotula
e utiliza uma palavra de domínio comum do grupo social (MOSCOVICI, 2003;
SECCHI, 2006; SILVEIRA, 2006; SOUZA, 2006; TORRES, 2006).
3ª Categoria: Diagnóstico: A difícil descoberta
O diagnóstico da fibromialgia é um desafio para o profissional de saúde, pois
exige certo conhecimento da síndrome, visto que o diagnóstico é puramente clínico,
não detectado por exames laboratoriais. Essa dificuldade no diagnóstico leva a
realização de diversos exames para excluir outras hipóteses diagnósticas.
A sobreposição da fibromialgia com outras condições, algumas das quais
imitam as características que a definem (síndrome da fadiga crônica, por exemplo), e
algumas que são mais claramente distintas, adicionam um elemento de confusão ao
entendimento desta síndrome (CHAITOW, 2002). Gilliland (2002) complementa que
não há nenhum exame de sangue ou radiografia especifica para fibromialgia. Estes
testes laboratoriais investigativos ou as radiografias são para estabelecer a
coexistência de outras doenças ou condições.
Silva (2005) questiona a prioridade dada pela medicina aos exames
laboratoriais sobre o discurso do indivíduo, e refere que o lugar do sujeito na clínica
vem sendo deslocado, pois ele deixa de ser aquele que aponta seu sofrimento, “na
medida em que este é agora anunciado pelas novas tecnologias, antes mesmo que
qualquer indício de sofrimento apareça em seu corpo” (p.91). Ela relata ainda que,
paradoxalmente, há cada vez mais o aumento da responsabilidade atribuída ao
sujeito tanto por seu adoecimento como pela prevenção deste.
A demora para se chegar ao diagnóstico está relacionada a pouca informação
a respeito da síndrome, o que acarreta anos de sofrimento (físico e psíquico) com
dúvidas/questionamentos sobre os sintomas, o que é expresso tanto pelos familiares
61
como pelas participantes. Assim, o diagnóstico da fibromialgia foi dado recentemente
e os familiares relatam anos de sofrimento, buscando vários profissionais da área da
saúde. Um familiar refere ainda que após o diagnóstico houve uma melhora no
quadro clínico e na forma da pessoa lidar com a síndrome.
Penido e Rangé (2007) apontam que alguns casos de dor crônica, como a
fibromialgia, demoram a receber um diagnóstico, passando muitas vezes por uma
peregrinação médica sem resposta, ou escutando que o problema é exclusivamente
psicológico, e que ele, paciente, não tem nada. Esse descrédito com os sintomas
pode ocorrer também por parte da família, que muitas vezes não valida o sofrimento
do paciente.
Araújo (2006) afirma que o “rótulo” fibromialgia permitiu acalmar os médicos
que passaram a dispor de um termo biomédico para se comunicarem e explicarem
aos pacientes, que se sentiram satisfeitos com a validação de seus sintomas como
reais e não como simulados.
Para a pessoa que adoece e sua família, existe uma exigência de
compreender seu estado, pois para elas, a doença não é somente um conjunto de
sintomas que as levou ao médico, mas sim uma alteração que ameaça a sua
condição de normalidade. O diagnóstico estabelecido pelo médico não é suficiente
para responder às questões que surgem, elas buscam nas informações que
possuem, nas experiências e nas relações sociais as respostas aos seus
questionamentos. Por exemplo, no caso da doença crônica, se ultrapassam todas as
fronteiras da medicina na convivência com a doença, encontrando diversos atores
sociais (COELHO, 2008).
4ª Categoria: Sintomas: A doença da dor
A dor é o principal sintoma da fibromialgia e está presente na maior parte dos
relatos das participantes. As participantes contam que a dor é difusa, ou seja,
espalhada por todo corpo, o que aumenta a sensação de mal-estar geral. Este
sintoma, a dor, é referido como constante na vida das participantes desta pesquisa.
Segundo elas, a dor está sempre presente, variando em intensidade, mas
perpassando o cotidiano dessas mulheres. Elas também relatam que há momentos
62
de crise, onde a dor alcança proporções maiores a ponto de impedir a realização de
qualquer atividade diária.
Segundo Watson (2002), a dor contínua de fibromialgia é fisicamente limitante
e desmoralizante, conduzindo a desordens afetivas e à redução de contatos sociais
e pessoais, causando alterações nos relacionamentos pessoais, mudanças nos
papéis sociais, além de aumentar a confiança nos serviços sociais e de saúde.
A dor constante e difusa traz consigo conseqüências emocionais, relatadas
pelas participantes como depressão e angústia. De forma semelhante, em
conseqüência das crises de dor, os familiares relatam que há alterações de humor
(impaciência, irritabilidade), falta de apetite e isolamento, e que nestes períodos há
um esforço da família para evitar barulhos ou qualquer outra coisa que irrite a
pessoa com fibromialgia. De acordo com Watson (2002) a dor persistente por um
período prolongado é muito estressante, e o estresse crônico pode resultar em um
sono ruim, mau humor e disfunções neuroendócrinas, o que por sua vez altera a
percepção da dor e afeta ainda mais a capacidade do indivíduo de enfrentar essa
dor – um ciclo que conduz a estresse e declínio físico ainda maiores.
Em conseqüência das crises de dor, os familiares relatam que há alterações
de humor (impaciência, irritabilidade), falta de apetite e isolamento, e que nestes
períodos há um esforço da família para evitar barulhos ou qualquer outra coisa que
irrite a pessoa com fibromialgia. De forma semelhante, as participantes verbalizam
como conseqüências emocionais da dor constante, a depressão e a angústia, sendo
estas compreendidas como conseqüência da fibromialgia. Esta percepção é apoiada
por Pellegrino (2002) ao afirmar que muitos pacientes com fibromialgia podem
desenvolver problemas psicológicos associados, como diminuição da auto-estima,
depressão, ansiedade, relações interpessoais estressadas e alterações nos
mecanismos de enfrentamento.
Em um estudo sobre a representação social da dor em pacientes de uma
escola de postura, Oliveira et al (2004) verificaram que a resposta mais significativa
entre os participantes da pesquisa era a presença da dor (82,3%) e que 45% dos
pacientes referiram uma tendência ao isolamento social quando estavam em crise
de dor. Segundo estes autores, cerca de um terço dos pacientes (37,2%) referiu
estar sem ânimo para realizar atividades sociais ou profissionais. Deste modo, eles
concluem que a dor interfere negativamente na vida dessas pessoas, limitando sua
participação social, havendo uma relação entre dor e tendência ao isolamento social.
63
De forma semelhante, os relatos das participantes do presente estudo e de seus
familiares apontaram a dor como algo constante na vida dessas mulheres e as crises
foram identificadas como desencadeadoras de sintomas psicológicos, como
angústia, depressão e irritabilidade, tendo por conseqüência o isolamento social.
5ª Categoria: Tratamento: pode ajudar?
O tratamento da fibromialgia visa atenuar os sintomas, pois não há uma cura
para esta síndrome. Isto afeta o modo como as participantes encaram sua condição
de ser alguém que vive com fibromialgia; algumas expressam que não aceitam a
cronicidade da doença, enquanto outras referem a necessidade de aceitar sua
condição clínica para viver melhor com a fibromialgia.
O conceito de aceitação vem sendo utilizado recentemente na questão da dor
crônica e embora ainda necessite de maiores investigações, é reconhecido o seu
papel como mediador e preditor de incapacidade e ajustamento/adaptação nestes
casos. A aceitação é entendida aqui como uma atitude, ligada a crenças centrais do
indivíduo, sendo que aceitar não está relacionado à passividade, mas a mudança de
foco. Neste caso específico, pode ser definida como viver com a dor sem reações
desnecessárias ou esforços para tentar evitá-la. Aceitar a realidade de ter que
conviver com dores crônicas pode reduzir estresse, ansiedade, depressão e outros
afetos negativos e colaborar sobremaneira para que a pessoa tenha expectativas
mais realistas, desenvolva estratégias de enfrentamento adequadas, “se envolva
ativamente na resolução de problemas e minimize sentimentos de frustração e raiva
inerentes a não-aceitação de uma realidade” (SARDÁ JR, 2007, p.29).
Pellegrino (2002) ressalta que os pacientes precisam entender a natureza da
fibromialgia e a dor contínua que ela causa. No entanto, é importante que os
pacientes compreendam que ela não é uma ameaça à vida, uma deformação ou
paralisia, e que não evolui para uma condição inflamatória. Assim, os pacientes com
fibromialgia podem desenvolver uma avaliação realista da sua condição e de sua
cronicidade, mas, ao mesmo tempo, aprendem que as melhoras podem acontecer
ainda que a sua condição não possa ser atualmente curada.
Em uma pesquisa com pacientes de uma escola de postura, as
representações sociais sobre a saúde estavam relacionadas a percepção do corpo
64
como uma “máquina” resistente às ações da natureza e pronta para funcionar. Em
contrapartida, as representações sociais do corpo doente revelam o corpo nesse
estado, como inútil, limitado e incapaz. Os autores concluíram que as
representações negativas contribuíram para que os pacientes não admitissem o fato
de possuíam uma doença crônica e/ou que não dessem às dores na coluna
vertebral a devida atenção (OLIVEIRA et al, 2004).
Todas as participantes referem melhora após o tratamento no Programa de
Assistência Interdisciplinar a Mulheres com Síndrome da Fibromialgia da UNIVALI e
o tratamento medicamentoso, por si só, é visto como ineficaz na remissão dos
sintomas.
De acordo com Watson (2002), a ausência de uma origem óbvia da
nocicepção e inflamação contínua na fibromialgia tornam a aplicação de um modelo
puramente médico inapropriado. As intervenções médicas nessa síndrome têm sido
relativamente um insucesso, o que tem levado à opinião de que o tratamento deve
ter uma perspectiva biopsicossocial, e ser realizado tanto por uma equipe
multidisciplinar, quanto por meio de uma abordagem interdisciplinar. Este tipo de
programa deve ser orientado ao paciente e retornar a ele a sensação de controle
sobre suas condições, o que freqüentemente é perdido no círculo de consultas
médicas e terapias passivas (WATSON, 2002).
É possível notar na fala das participantes que há certa dependência do
tratamento para que se sintam bem, dispostas. Uma participante em especial
expressa isso claramente, quando refere que vive através do tratamento. Os
familiares também relatam que quando não tem atendimento no Programa eles
observam que há uma piora nos sintomas da fibromialgia, corroborando com esta
idéia de dependência do tratamento.
Pellegrino (2002) aponta que as pacientes devem continuar o tratamento em
casa para administrar com sucesso os seus sintomas, através de uma combinação
de alongamentos, exercícios, cuidados com a postura, consumo de medicamentos
conforme prescrito, usar estratégias como calor para o alívio da dor e continuar a se
educar com relação à fibromialgia. Porém, ele afirma também que apesar dos
melhores esforços para manter um programa estável em casa, os surtos de dor
ainda podem acontecer e diminuir a confiança do indivíduo em si mesmo.
E semelhante a perspectiva do autor supra citado, as participantes deste
estudo buscam o alívio dos seus sintomas, além do tratamento realizado no
65
Programa, através do atendimento em outros serviços de saúde e em associações,
bem como em suas casas, por meio de diversas estratégias, como chás,
massagens, banhos, compressas quentes, entre outros. A família participa de
algumas dessas estratégias, em especial os cônjuges na realização de massagens.
Watson (2002) relata que muitos pacientes rejeitam a medicina ortodoxa em
favor de terapias alternativas devido à falta de satisfação com os cuidados recebidos
e a percepção de que as suas condições não estão sendo consideradas com
seriedade. Assim, quatro das cinco participantes deste estudo, relataram que fazem
ou já fizeram uso de terapias alternativas, como acupuntura e Do-in. Outra estratégia
relatada por elas refere-se a distrair-se com alguma coisa de que se gosta, tal como
o cuidado com as flores do jardim e a costura. Neste sentido, Watson (2002) afirma
que muitos pacientes acham que a dor é menos intrusa quando estão ocupados.
Costa e Silva et al (2008), em uma pesquisa sobre as representações sociais
de mulheres portadoras de hipertensão arterial, referem que os aspectos
psicossociais da doença estão, em geral, relacionados às crenças sobre a doença, à
modificação dos hábitos e costumes necessários à convivência de seus portadores
no âmbito da sociedade e da família. Esta convivência exige mudanças não apenas
na forma de viver, mas no entendimento relativo ao processo saúde/doença.
Já a opinião da família sobre o tratamento diverge, a maioria relata que houve
uma melhora após a entrada no Programa, mas outros se queixam de que não há
uma melhora efetiva. Além disso, pode-se notar certo desconhecimento de alguns
familiares sobre o tratamento da fibromialgia. Em relação à cura da fibromialgia, os
familiares demonstram uma esperança de que esta ainda seja desenvolvida, mas
reconhecem que até o momento o que pode ser feito é amenizar os sintomas para
uma melhor qualidade de vida. Atualmente, não há um único tratamento que elimine
os sintomas de fibromialgia ou que cure essa condição (PELLEGRINO, 2002).
Coelho (2008), ao falar sobre as representações sociais de familiares de
pessoas com diabetes mellitus, destaca a percepção de doença incurável, que traz
dificuldade no convívio diário, relacionada, em especial, às mudanças que ela
provoca, devido aos riscos provenientes, aos cuidados necessários e às restrições
conseqüentes desta doença; situação que acompanha significados emocionais de
sofrimento e de tristeza por parte dos familiares.
De acordo com Bursztyn e Tura (2001), vários autores têm enfatizado a
importância de se observar o sujeito em sua totalidade de processos intelectuais,
66
emocionais, afetivos e culturais para que seja possível atingir maior efetividade nas
intervenções acerca das mudanças de conduta / tratamentos. Assim, a teoria das
representações sociais emerge como um importante recurso na avaliação em saúde,
pois elas são uma reorganização significativa na qual se estruturam o pensar e o
agir do homem e devido a isso, regem nossas relações com o mundo e com os
outros e organizam as nossas comunicações e condutas.
6ª Categoria: Repercussões: A vida que muda...
As mudanças na vida das participantes são citadas como perdas, coisas que
já não se pode mais fazer, além das alterações na rotina que dependem de como
está o quadro de dor. Segundo Serpa (2007), a doença crônica é caracterizada por
perdas sociais, emocionais e físicas, tendo como conseqüência a desesperança,
tristeza e depressão. Assim, a doença traz alterações na forma do indivíduo
perceber a si mesmo, sua auto-estima, suas relações com o mundo e a sua
integridade pessoal. De acordo com Rey (2006) a representação social da doença
traz em si uma expressão negativa, pois esta é considerada como uma
impossibilidade de acompanhar o sistema de práticas e valores sociais, sendo assim
associada ao fracasso do sujeito na sociedade.
De acordo com Herzlich (2004), as doenças de longa duração afetam todos
os aspectos da vida da pessoa, inclusive a sua identidade. Elas alteram as rotinas
do dia-a-dia, sendo necessário rever seus comportamentos usuais e o conhecimento
empírico, que são a base da existência individual, tal como sua vida na família e no
trabalho. Isto também foi observado no estudo de Souza (2006) que identificou,
através dos relatos dos pacientes, três categorias sobre a representação social do
viver com tuberculose, a saber: a tuberculose afasta as pessoas, o tratamento da
tuberculose é difícil, a tuberculose muda a percepção de si. Ela destaca que essas
categorias estão entrelaçadas, e muitas vezes se sobrepõem, sendo que a
separação é mais didática do que conceitual.
As participantes referem ainda os cuidados que elas têm para não piorar o
quadro de dor e que, paradoxalmente, a piora pode vir do fato de não se fazer nada.
Watson (2002) comenta que os níveis de atividade flutuam em pacientes com dor
crônica, sendo que em um dia eles realizam diversas atividades e nos dias seguintes
67
se encontram debilitados por causa do esforço que realizaram. Com o passar do
tempo os períodos de atividade ficam mais curtos e os de repouso se alongam, a
inaptidão aumenta e o indivíduo fica mais ansioso e com medo de sentir dor ao
realizar suas atividades. Como conseqüência, ele aponta o mal condicionamento
físico gradual do paciente (pela falta de exercício), caracterizada por redução na
força e na capacidade aeróbica.
Outra mudança percebida nos relatos das participantes é o isolamento que
elas passam a viver, no sentido de passar pelas crises dolorosas sozinhas, sem
expressar para a família o que sentem. A reclamação constante, em especial nos
períodos de crise, gera o afastamento da família e as participantes têm a
consciência de que eles não podem ser “culpados” por isso e assim, elas procuram o
isolamento a fim de gerar menos transtornos à família.
Em uma pesquisa realizada com participantes de uma escola da postura,
Oliveira et al (2004) concluíram que as representações sociais da dor crônica na
coluna vertebral, de acordo com a percepção dos pacientes, estão relacionadas a
tendência ao isolamento, a diminuição da capacidade de produção, ao absenteísmo
no trabalho e a possível perda de espaço social e profissional.
A fibromialgia muda a rotina familiar, em especial entre os casais. As
participantes relatam que os maridos, principalmente no início da manifestação dos
sintomas, demonstraram dificuldade em compreender as constantes idas ao médico
e as reclamações sobre as dores, além das mudanças na vida sexual do casal.
Entre as mudanças mais citadas pelos familiares após o aparecimento dos sintomas
está a questão da realização das atividades domésticas, a qual é relatada
especialmente pelos familiares do sexo masculino, pois eles assumem tais tarefas.
Watson (2002) afirma que a adoção prolongada de um papel social reduzido e
a designação de tarefas a outros membros familiares resultam em responsabilidades
e papeis trocados. Os pacientes podem achar difícil de recuperar os papéis perdidos
para os outros membros familiares e podem ter que se reafirmar em seus papéis
anteriores e retomar tarefas.
A família sofre junto com a pessoa que tem fibromialgia, o que é expresso
verbalmente pelos familiares. Eles verbalizam que não é fácil conviver com alguém
que tem fibromialgia e apresentam queixas relacionadas a ter que se anular em prol
do outro, não podendo demonstrar o que sentem (devido ao receio de exacerbar os
sintomas) e não saber o que fazer nos momentos de crise dolorosa. De modo geral,
68
eles relataram que não sabem o que fazer e que possuem poucas informações
sobre a síndrome, sendo este o fator que mais dificulta suas ações no sentido de
cooperar com a pessoa com fibromialgia.
Segundo Pellegrino (2002), a fibromialgia não envolve apenas o paciente,
mas também os familiares deste, ou seja, o cônjuge, os membros da família e os
colegas de trabalho. Ele destaca que educar as outras pessoas que são afetadas
pelo diagnóstico é uma etapa importante para o tratamento, pois isso as ajudará a
compreender a condição e aprender a oferecer ajuda e ânimo para o paciente.
De acordo com Coelho (2008), a doença quebra a harmonia orgânica,
transcende a pessoa que a possui, interferindo na vida familiar e social, afetando
seu universo de relações. Assim, além das relações familiares, a fibromialgia afeta
as relações de trabalho, pois a dor muitas vezes impede a pessoa de realizar suas
atividades também neste contexto. Deste modo, as falas das participantes trouxeram
exemplos das dificuldades em continuar realizando suas atividades no ambiente de
trabalho devido à dor, gastos com medicação e a dificuldade em comprovar a
existência da fibromialgia como uma doença crônica que as impede de exercer suas
funções, em situações de perícia médica e também em questões judiciais de
afastamento do trabalho.
Oliveira et al (2004) afirmam que a dor pode diminuir a autonomia do
indivíduo, o poder e a autoridade no grupo social a que pertence, sendo o sujeito
estereotipado como incapaz para o trabalho. É por isso que os sujeitos portadores
de doenças associadas à idéia de morte ou limitação social passam a ter seu valor
diminuído naqueles espaços definidos pela representação social do cotidiano, que
foi gerada a partir do nível atual da sociedade de consumo (REY, 2006).
As participantes relatam ainda que as pessoas de modo geral, têm dificuldade
em compreender a síndrome da fibromialgia, e que muitas vezes seus sintomas são
desacreditados sendo taxados como “frescura”, “preguiça” e/ou “mentira” pelos
demais (médicos, colegas de trabalho, entre outros). Frente a isso, as participantes
relatam sentir vergonha e raiva de si mesmas, por vezes relacionando a
incapacidade gerada pela exacerbação dos sintomas com a velhice, declarando se
sentir inúteis quando estão com crise de dor. De forma semelhante, Moreira e Filho
(2001), ao falar sobre os efeitos da epilepsia, salientam que há a predominância de
um direcionamento negativo nas representações sociais desta doença, com maior
repercussão no aspecto social.
69
Sofrer de dor crônica é uma experiência estressante e as pessoas com
fibromialgia se sentem sob tensão de outros fatores associados à dor, como
relações familiares ruins, culpa e ansiedade. A dor persistente conduz ao
desenvolvimento de pensamentos negativos que causam o próprio fracasso. Eles
podem acreditar que porque não conseguem fazer tanto quanto uma pessoa
“normal”, possuem menos valor do que os outros, generalizando a inabilidade em
executar certas tarefas em uma inabilidade de atuação em um contexto social mais
amplo. Assim, estilos de pensamento catastróficos evoluem e podem levar a um
sentimento de invalidez e desesperança, o que arruína a confiança do individuo e
resulta em depressão, que por sua vez afeta a percepção de dor (WATSON, 2002).
Pellegrino (2002) afirma que a fibromialgia apresenta um desafio para os
pacientes e os profissionais da saúde, não apenas para reconhecê-la, mas para
tentar compreendê-la e tratá-la com sucesso, minimizando o seu impacto sobre o
indivíduo e a comunidade. A fibromialgia não é uma ameaça a vida, mas pode
causar prejuízos funcionais profundos e conduzir por fim a incapacidade e ainda que
não possa ser curada nesse momento, ela pode certamente ser tratada e, assim,
muitas pessoas poderão levar uma vida útil e funcional apesar da sua condição.
70
6 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Este trabalho teve como objetivo conhecer, descrever e analisar as
representações sociais da síndrome da fibromialgia em mulheres portadoras desta
síndrome e em seus familiares. Através das entrevistas foi possível apreender uma
parte daquilo que seria a representação social da fibromialgia, constituindo apenas
um “ponta pé” inicial para demais pesquisas no âmbito dessa síndrome. Tanto a
fibromialgia quanto a teoria das representações sociais constituem áreas vastas e
complexas do conhecimento, na medida em que são conceitos explorados
recentemente, o primeiro na área da saúde e o segundo nascido no campo das
ciências sociais, mas abrangendo atualmente uma grande gama de áreas de
pesquisa.
Através deste estudo foi possível observar o desconhecimento que há sobre a
fibromialgia, representado para as pacientes antes do diagnóstico como uma doença
sem nome e depois dele como uma doença que para os outros não existe,
caracterizando um não reconhecimento da síndrome em vários aspectos. Muitas
pessoas questionam a veracidade dos sintomas, tanto os familiares, quanto os
médicos e demais pessoas do convívio destas mulheres. Os familiares, na tentativa
de compreender este “novo” objeto (a fibromialgia) ancoram-no aos conceitos que
possuem de outras doenças, comparando com os métodos de diagnóstico e de
tratamento de outras condições clínicas já vivenciadas por eles.
A demora para se chegar ao diagnóstico está relacionada também ao
desconhecimento da fibromialgia por parte dos profissionais da saúde, seja por
poucas informações veiculadas sobre a síndrome, seja por seus sintomas se
sobreporem a outras condições clínicas, ou ainda por não reconhecê-la como uma
doença legítima. A ausência de exames laboratoriais que confirmem a existência da
fibromialgia corrobora com esta última proposição, na medida em que o modelo
biomédico cartesiano não apreende o ser humano como um todo, se atendo ao(s)
sintoma(s) e validando apenas aquilo que é passível de comprovação diagnóstica
por meio da tecnologia. Deste modo, anos de sofrimento, de dores inexplicáveis,
procura de diversos profissionais da área da saúde e inúmeros questionamentos
sobre a veracidade dos sintomas precederam o diagnóstico da fibromialgia dado
apenas recentemente às participantes desta pesquisa.
71
A dor é o principal sintoma da fibromialgia e esteve presente na maioria dos
relatos das participantes, sendo referida como constante nas suas vidas e por vezes
alcançando proporções maiores (momentos de crise) a ponto de impedir a
realização de qualquer atividade diária. Assim, a dor está sempre presente, variando
em intensidade, mas perpassando o cotidiano dessas mulheres, sendo objetivada no
seu dia-a-dia com um caráter negativo de incapacidade e imprevisibilidade de seu
agravamento. As conseqüências desta dor, em especial nos momentos de crise,
foram citadas pelos familiares como alterações de humor (impaciência, irritabilidade),
falta de apetite e isolamento, e pelas participantes como depressão e angústia.
Nestes períodos há um esforço da família para evitar barulhos ou qualquer outra
coisa que irrite a pessoa com fibromialgia.
A relação da fibromialgia com questões emocionais foi um tema presente em
todas as entrevistas com os familiares, sendo “o emocional” referido tanto como
causa / desencadeador da síndrome, quanto como responsável por exacerbar os
sintomas e iniciar uma nova crise de dor. Eles referem ainda, como citado
anteriormente, que sintomas depressivos surgem também como conseqüência das
crises de dor. Os familiares manifestam a certeza de que há um componente
emocional, mas não sabem até que ponto ele seria responsável pela sintomatologia
da fibromialgia, quando comparado a possíveis fatores físicos na etiologia da
mesma.
As repercussões da doença se refletem nas diversas esferas da vida destas
mulheres, sendo que as mudanças após o surgimento da fibromialgia são citadas
como perdas, coisas que já não se pode mais fazer, além das alterações na rotina, a
qual depende de como está o quadro de dor. Nas atividades domésticas os maridos
e outros familiares assumem as tarefas da casa, em especial nos períodos de crise.
Além das relações familiares, a fibromialgia afeta as relações de trabalho, pois a dor
muitas vezes impede a pessoa de realizar suas atividades também neste contexto.
Deste modo, a fibromialgia também se caracteriza como uma doença que traz
sofrimento, tanto para a pessoa que convive com a síndrome, como para quem a
acompanha (familiares).
A representação da doença que não tem cura gera sentimentos de frustração
com relação ao tratamento, mas ao mesmo tempo, ao aceitar a cronicidade da
fibromialgia, foi referida melhora dos sintomas. O tratamento multidisciplinar
oferecido pelo Programa que estas mulheres participam foi identificado como fator
72
de melhora na sintomatologia da síndrome e valorizado como um espaço onde estas
mulheres se sentem “cuidadas” e recebem atenção. Tanto as participantes, quanto
os familiares relatam que quando não tem atendimento no Programa há uma piora
nos sintomas, corroborando com a idéia de dependência do tratamento. Elas utilizam
também diversas estratégias para o alivio da dor, como chás, massagens, banhos,
compressas quentes, entre outros. A família participa de algumas dessas
estratégias, em especial os cônjuges na realização de massagens.
Já a opinião da família sobre o tratamento diverge, a maioria relata que houve
uma melhora após a entrada no Programa, mas outros se queixam de que não há
uma melhora efetiva. Além disso, pode-se notar certo desconhecimento de alguns
familiares sobre o tratamento da fibromialgia. Em relação à cura da fibromialgia, os
familiares demonstram uma esperança de que esta ainda seja desenvolvida, mas
reconhecem que até o momento o que pode ser feito é amenizar os sintomas para
uma melhor qualidade de vida.
Assim, com base na teoria das representações sociais, pode-se inferir que a
fibromialgia surge principalmente como a doença da dor (em especial para as
participantes) e a doença desconhecida (com predomínio maior entre os familiares).
Relacionados aos aspectos da dor destacam-se as limitações físicas e/ou restrições
na realização das atividades diárias, o isolamento social (especialmente nos
períodos de crise), as repercussões emocionais e as dificuldades enfrentadas pelos
familiares na convivência com a síndrome. Com relação aos aspectos da doença
desconhecida, encontra-se o difícil diagnóstico (a peregrinação por vários médicos e
a doença que não aparece em exames) e as repercussões sociais (a dúvida dos
outros sobre a veracidade dos sintomas, seja no contexto médico, do trabalho ou
das relações familiares), que geram exclusão e estereótipos de pessoa “fresca”, com
“preguiça” e/ou “mentirosa”.
Ainda relacionado à questão da doença desconhecida está a representação
de doença incurável, que é questionada por algumas das participantes e pelos
familiares em geral; no discurso há a esperança de que ainda se desenvolva uma
cura, pois as pessoas “estão estudando” a doença. Deste modo, há a idéia implícita
de que é uma doença nova e por isso com poucas informações. Essa pode ser uma
representação social implícita, que justifica o pouco conhecimento a respeito da
síndrome. Por ser desconhecida, surgem teorias que buscam explicar as causas,
como uma doença relacionada com “abalos emocionais” e ainda a busca do alívio
73
dos sintomas por meio das mais diversas estratégias, desde os medicamentos
prescritos pelo médico, passando pela hidroterapia, até os chás, massagens e
diversas terapias alternativas.
Assim como as demais doenças, a fibromialgia inscreve-se em uma
representação social negativa, que envolve perdas em vários níveis (perda do corpo
saudável e ativo, isolamento social, perda da identidade profissional, dificuldades em
exercer o papel de esposa e/ou de dona de casa, entre outros) e o sofrimento devido
a natureza dos sintomas (para as pacientes) e conseqüências de sobrecarga da
família e/ou de um de seus membros (neste estudo os cônjuges apresentaram mais
queixas neste sentido) que sofrem por não saber como ajudar.
Como proposta de ação, reforça-se a necessidade de prestar mais
informações para a família destas mulheres, possibilitando um espaço para acolher
as dúvidas dos mesmos com relação ao tratamento e demais aspectos relacionados
à fibromialgia.
Esta pesquisa, como dito anteriormente, não esgota o assunto das
representações sociais da fibromialgia, pelo contrário, fomenta a realização de novos
estudos, seja com um número maior de participantes (pacientes e familiares), para
aumentar a confiabilidade dos dados encontrados. Outros métodos de pesquisa
poderiam ser incluídos, além da entrevista semi-estruturada, como por exemplo, a
evocação de palavras relacionadas à fibromialgia, a fim de elucidar os elementos
que compõem as representações desta síndrome. Outras pesquisas poderiam ser
realizadas com portadores de fibromialgia sem tratamento e/ou só com o tratamento
medicamentoso, com pacientes do sexo masculino (a fim de verificar diferenças de
gênero na percepção da fibromialgia) ou ainda com os profissionais da saúde.
74
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WEIDEBACH, W. F. S. Fibromialgia: evidências de um substrato neurofisiológico.
Revista da Associação Médica Brasileira, v.48, n.4, p.291, 2002.
ZILLES, U. Apresentação. In: WAGNER, A. (Cord). Família em cena: tramas,
dramas e transformações. Petrópolis: Vozes, 2002. P.9-11.
79
8. APÊNDICES
80
APÊNDICE A – Roteiro de Entrevista para as Mulheres com Fibromialgia
Roteiro de Entrevista
•
Identificação
Nome: _____________________________________________________________
Idade:_________________
Escolaridade: _____________________________
Estado Civil: ___________________
Profissão: ___________________________
Tempo de diagnóstico: _______________________
Tratamentos que utiliza: _______________________________________________
Há quanto tempo é atendida no Programa? ________________________________
•
Entrevista
1- O que é fibromialgia?
2- Como é viver com fibromialgia?
3- O que é o tratamento da fibromialgia para você?
4- O que você pensa sobre o tratamento?
5- O que a sua família pensa sobre a sua condição de ser alguém que vive com
fibromialgia?
81
APÊNDICE B – Roteiro de Entrevista com os familiares
Roteiro de Entrevista
•
Identificação
Nome: ______________________________________________________________
Idade:_________________
Escolaridade: ______________________________
Estado Civil: __________________
Profissão: ____________________________
Parentesco: _______________________________
•
Entrevista
1- O que é fibromialgia?
2- Como é viver com alguém que tem fibromialgia?
3- O que é o tratamento da fibromialgia para você?
4- O que você pensa sobre o tratamento?
5- O que seu familiar pensa sobre a condição de ser alguém que vive com
fibromialgia?
82
APÊNDICE C – Termo de Autorização à Coordenação do Curso de Fisioterapia
TERMO DE AUTORIZAÇÃO
A Clínica de Fisioterapia da Universidade do Vale do Itajaí, situada no campus
de Itajaí, está ciente que será realizada uma pesquisa com as pacientes portadoras
de Fibromialgia, cujo título é “Representações Sociais da Síndrome da Fibromialgia
em mulheres portadoras da síndrome e em seus familiares” e com o objetivo geral
de identificar as Representações Sociais da Síndrome da Fibromialgia em mulheres
portadoras desta síndrome e em seus familiares.
Os dados coletados poderão ser utilizados tanto para fins acadêmicos, como
para publicação em eventos e/ou revistas científicas por professores idôneos no
ensino de seus alunos do Curso de Psicologia da UNIVALI. Por serem voluntárias,
não terão direito a nenhuma remuneração e os dados referentes a estas
participantes serão mantidos em sigilo.
Local:______________________________Data:____________
Assinatura:___________________________
83
APÊNDICE D – Carta de Apresentação para as pacientes
Carta de Apresentação da Pesquisa
Você está sendo convidada para participar de uma pesquisa sobre as
representações sociais da síndrome da fibromialgia. Esta pesquisa tem como
objetivo conhecer o que você e seus familiares pensam sobre a fibromialgia e como
é viver com esta síndrome.
Para coletar as informações necessárias para a pesquisa, se você estiver de
acordo em participar do estudo, será realizada uma entrevista individual com você e
com um familiar seu. As respostas as perguntas serão gravadas em áudio, sendo
que o seu nome ou qualquer outro dado que possa lhe identificar não será utilizado.
Todas as informações fornecidas serão confidenciais e só serão utilizadas nesta
pesquisa. A sua participação e a do seu familiar é voluntária.
As entrevistas poderão ser realizadas na Clínica de Psicologia, antes ou
depois dos atendimentos, em dia e horário a ser agendado. Caso você prefira, a
pesquisadora poderá ir até a sua residência para realizar as entrevistas com você e
com um de seus familiares.
Leve esta carta de apresentação para casa e leia com seu familiar. Na
próxima semana, traga esta carta com a sua resposta e a do seu familiar, se vocês
desejam ou não participar da pesquisa, me concedendo uma entrevista. Estarei à
disposição para tirar qualquer dúvida sobre este estudo, através do telefone 84035123.
Agradeço a atenção e aguardo seu retorno!
Michelle Arais Spiazzi
Acadêmica do Curso de Psicologia
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Por favor, após ler esta carta de apresentação, preencha as questões abaixo:
Seu nome completo: __________________________________________________
Telefone para contato: _________________________________________________
Sua resposta em participar da pesquisa é:
(
) SIM, aceito participar.
(
) NÃO, não quero participar da pesquisa.
Se você respondeu SIM e aceita participar da pesquisa, continue a preencher as
questões. Caso sua resposta tenha sido NÃO, deixe em os espaços abaixo em
branco.
Indique o nome e parentesco do seu familiar a ser entrevistado:
NOME:__________________________________________________________
Parentesco (Marido, filho ou filha, nora, etc): ____________________________
Você conversou com este familiar e ele também aceitou participar da
pesquisa?
(
) SIM, meu familiar aceita participar da pesquisa.
(
) NÃO, ele ou ela não quer participar.
Você prefere que as entrevistas sejam realizadas:
(
) Na Clínica de Psicologia da UNIVALI;
(
) Na minha casa. (Se você escolheu esta opção, preencha o seu endereço)
Endereço:
Rua ____________________________________________________ nº _________
Bairro: _______________________________ Cidade: _______________________
Ponto de Referência: __________________________________________________
Sua participação é muito importante!
Obrigada!
85
APÊNDICE E – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Você está sendo convidada para participar, como voluntária, de uma pesquisa
cujo título é “Representações Sociais da Síndrome da Fibromialgia em mulheres
portadoras da síndrome e em seus familiares”. Após ser esclarecida sobre as
informações a seguir, no caso de aceitar fazer parte do estudo, preencha e assine o
espaço ao final deste documento, que está em duas vias. Uma delas é sua e a outra é
da pesquisadora responsável.
A presente pesquisa tem como objetivo identificar as Representações Sociais da
Síndrome da Fibromialgia em mulheres portadoras da síndrome e em seus familiares.
São responsáveis pela pesquisa a professora MSc. Giovana Delvan Stuhler e a
acadêmica do curso de Psicologia da Univali, Michelle Arais Spiazzi.
Sua participação consiste em conceder uma entrevista, a qual será gravada em
áudio e posteriormente transcrita. Sua identidade será mantida em absoluto sigilo e os
dados coletados serão utilizados somente para fins da pesquisa e publicações que dela
possam surgir, sempre mantendo seu anonimato, conforme os procedimentos éticos.
Sua participação é voluntária, portanto, não haverá ganhos financeiros com a mesma e,
caso queira, você terá o direito de retirar seu consentimento para a pesquisa a qualquer
momento, sem que isso venha a lhe gerar qualquer penalidade.
Estaremos a disposição para prestar qualquer informação ou esclarecimentos
que venham surgir sobre o presente estudo, através do telefone (47) 8403-5123 ou via
e-mail: [email protected], com a pesquisadora Michelle Arais Spiazzi.
Os resultados da pesquisa serão repassados para a professora responsável pelo
atendimento das pacientes com Fibromialgia da Clínica de Fisioterapia da Universidade
do Vale do Itajaí, que, juntamente com a pesquisadora, apresentarão os mesmos às
participantes do estudo e aos familiares que demonstrarem interesse.
CONSENTIMENTO DE PARTICIPAÇÃO DO SUJEITO
Eu, _______________________________________________, RG________________,
CPF _________________ abaixo assinado, concordo em participar da presente
pesquisa. Fui devidamente informado e esclarecido sobre a pesquisa e os
procedimentos nela envolvidos.
Assinatura: _____________________________________________________