ministério da saúde secretaria de atenção à saúde

MINISTÉRIO DA SAÚDE
SECRETARIA DE ATENÇÃO À SAÚDE
DEPARTAMENTO DE ATENÇÃO ESPECIALIZADA E TEMÁTICA
LAI- 1798044
INTERESSADO: Secretária de Gestão Estratégica e Participativa - Departamento de
Ouvidoria Geral do SUS
ASSUNTO: Solicita informações sobre os direitos assegurados por leis para pessoas com
síndromes raras
DATA: 12 de maio de 2016.
NOTA TÉCNICA Nº 490/2016
Em atenção à solicitação de informações por meio da Lei de Acesso a Informação
(LAI), número de atendimento 1798044, de 10 de maio de 2016, no qual a cidadã Heliny
Nayane Alves Freire relata nos Detalhes da Demanda que “GOSTARIA DE SABER QUAIS
DIREITOS ASSEGURADOS POR LEIS PARA PESSOAS COM SÍNDROMES RARAS
(NO MEU CASO TREACHER COLLINS) EM RELAÇÃO A SAÚDE E OUTROS
ÓRGÃOS TAMBÉM E ONDE POSSO RECORRER ESSAS INFORMAÇÕES
ESPECIFICAS EM RELAÇÃO A MINHA SÍNDROME”.
Isto posto, esta Coordenação-Geral tem a informar que:
No que diz respeito à atenção à saúde das pessoas com Treacher Collins no Sistema
Único de Saúde (SUS), a Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro de 2014, instituiu a
Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes
para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e instituiu incentivos financeiros de
custeio. Essa Política contempla o cuidado a todas as pessoas com Doenças Raras no SUS,
inclusive as que apresentam Treacher Collins.
Esta Política tem como objetivo reduzir a mortalidade e a incapacidade causadas por
essas doenças, bem como contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com
Doenças Raras. Está organizada no conceito das Redes de Atenção à Saúde, considerando-se
todos os pontos de atenção, bem como os sistemas logísticos e de apoio necessários para
garantir a oferta de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, diagnóstico, tratamento
e cuidados paliativos, de forma oportuna, para as pessoas com Doenças Raras.
Os pontos de atenção à saúde garantirão tecnologias adequadas e profissionais aptos e
suficientes para atender à região de saúde, considerando-se que a caracterização desses pontos
deve obedecer a uma definição mínima de competências e de responsabilidades, mediante
articulação dos distintos componentes da rede de atenção à saúde.
Essa Politica utiliza como definição de doenças raras a estabelecida pela Organização
Mundial de Saúde (OMS), isto é, “aquela doença que afeta até 65 pessoas em cada 100.000
indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos”, conforme estabelecido nas
Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS.
Para a implementação desta Política foram incorporados, inicialmente, quinze exames
de biologia molecular, citogenética e imunoensaios, além do aconselhamento genético e
procedimentos de avaliação diagnostica por eixo na tabela de procedimentos do SUS.
Atualmente, os estabelecimentos de saúde, juntamente com seus gestores estaduais
e/ou municipais estão se organizando e requerendo a habilitação de serviços nesta área.
Ressalta-se, que independentemente da habilitação estes pacientes são atendidos na Rede de
Atenção a Saúde (RAS), de acordo com a especificidade que cada caso requer.
Esclarece-se ainda, que para a referida síndrome - Treacher Collins -, classificada no
CID-10 como Q754 - Disostose mandíbulo-facial, os procedimentos relacionados no quadro
abaixo estão contemplados Tabela de Procedimentos, Órteses, Próteses e Materiais Especiais
– OPME (PT/GM/MS n° 2.848 de 07/11/07) do Sistema Único de Saúde (SUS).
CÓDIGO
03.02.06.001-4
03.02.06.005-7
03.03.11.001-5
04.03.01.014-4
04.03.01.021-7
04.04.02.071-2
04.04.03.003-3
04.04.03.005-0
04.04.03.013-0
04.04.03.015-7
04.04.03.016-5
04.04.03.017-3
04.04.03.025-4
04.04.03.029-7
04.04.03.030-0
04.14.01.037-0
04.14.02.042-1
07.01.07.015-3
PROCEDIMENTO
ATENDIMENTO FISIOTERAPÊUTICO EM PACIENTES COM DISTÚRBIOS NEUROCINÉTICO-FUNCIONAIS SEM COMPLICAÇÕES SISTÊMICAS
ATENDIMENTO FISIOTERAPÊUTICO EM PACIENTE NO PRÉ/PÓS-OPERATÓRIO DE
NEUROCIRURGIA
TRATAMENTO DAS MALFORMACOES E DEFORMIDADES CONGENITAS DO
SISTEMA
RECONSTRUCAO CRANIANA / CRANIO-FACIAL
TRATAMENTO CIRÚRGICO DE CRANIOSSINOSTOSE COMPLEXA
ELEVAÇÃO DO ASSOALHO DO SEIO MAXILAR
OSTEOTOMIA DE MAXILA EM PACIENTES COM ANOMALIA CRANIO E
BUCOMAXILOFACIAL
OSTEOTOMIA DA MANDÍBULA EM PACIENTE COM ANOMALIA CRÂNIO E
BUCOMAXILOFACIAL
RINOSEPTOPLASTIA EM PACIENTE COM ANOMALIA CRÂNIO E
BUCOMAXILOFACIAL
RECONSTRUÇÃO TOTAL DE LÁBIO EM PACIENTE COM ANOMALIA CRÂNIO E
BUCOMAXILOFACIAL
RINOPLASTIA EM PACIENTE COM ANOMALIA CRÂNIO E BUCOMAXILOFACIAL
SEPTOPLASTIA EM PACIENTE COM ANOMALIA CRÂNIO E BUCOMAXILOFACIAL
TRATAMENTO CIRÚRGICO DE FÍSTULAS ORONASAIS EM PACIENTE COM
ANOMALIA
OSTEOTOMIA CRANIOFACIAL COMPLEXA EM PACIENTE COM ANOMALIA CRÂNIO
E BUCOMAXILOFACIAL
REMODELAÇÃO CRANIOFACIAL EM PACIENTE COM ANOMALIA CRÂNIO E
BUCOMAXILOFACIAL
TRATAMENTO CIRÚRGICO DE DENTE INCLUSO EM PACIENTE COM ANOMALIA
CRÂNIO E BUCOMAXILOFACIAL
IMPLANTE DENTÁRIO OSTEOINTEGRADO
PRÓTESE DENTÁRIA SOBRE IMPLANTE
Fonte: Sigtap/Datasus, acesso em 13/05/2016.
Destaca-se que todos os procedimentos da Tabela SUS, juntamente com seus atributos
e OPM (órteses, próteses e materiais), podem ser consultados no site:
http://sigtap.datasus.gov.br, e que estes são totalmente financiados pelo SUS, independente da
técnica utilizada (materiais e equipamentos hospitalares, recursos humanos e medicações
prescritas pelos médicos).
Ressalte-se que o SUS é regido por princípios e diretrizes. Uma das diretrizes que o
norteia é a Regionalização, que orienta a descentralização das ações e serviços de saúde e os
processos de negociação e pactuação entre os gestores. Por meio da descentralização, foram
transferidos para os estados e municípios em gestão plena responsabilidades e o
financiamento das ações relativas à saúde. Assim, compete aos Estados e aos Municípios
identificar suas necessidades de acordo com sua regionalização, disponibilizar a assistência
aos pacientes, como também estipular cotas, credenciar e controlar os serviços.
O Ministério da Saúde, órgão gestor do Sistema Único de Saúde no nível federal, em
um regime de responsabilidade compartilhada com os demais e diferentes níveis do Sistema,
Estados e Municípios, tem como competência a formulação e implementação de políticas
públicas. Atua primordialmente como órgão responsável pela regulamentação das ações de
saúde.
À consideração superior.
DANIEL ZANETTI SCHERRER
Consultor Técnico da CGMAC/DAET/SAS/MS