PERFIL DOS PACIENTES EM TRATAMENTO PARA HIV/AIDS E FATORES DETERMINANTES NA ADESÃO AO TRATAMENTO ANTIRRETROVIRAL Grasielly Cristina Alves1 Luciana Maria Mazon2 RESUMO: A infecção pelo HIV consiste em um dos grandes problemas contemporâneos da Saúde Pública, trazendo implicações para a sociedade em diversas dimensões, além de implicações físicas e psíquicas. O objetivo do estudo foi determinar o perfil e as estratégias de adesão ao tratamento de pacientes portadores do HIV/AIDS de um município do Norte Catarinense. Tratou-se de uma pesquisa de campo quali-quantitava, em que participaram oito portadores da doença com idade entre 35 a 65 anos. Os resultados evidenciaram que a região em estudo apresenta baixos índices de abandono ao tratamento do HIV/AIDS e baixo índice de letalidade pela doença. Quanto aos sujeitos estudados, observou-se que 100% se encontram em acompanhamento, tendo apontado que os motivos que mais dificultam o tratamento é a adaptação ao medicamento, principalmente no que se refere aos efeitos colaterais dos mesmos e a adequação aos horários. O estudo permitiu identificar ainda, a partir dos relatos, que o processo adequado de aconselhamento e acolhimento dos profissionais de saúde é um mecanismo estratégico para a qualidade do diagnóstico da doença e da atenção à saúde. Palavras-Chave: Tratamento. HIV/AIDS. Pacientes. ABSTRACT: The HIV infection consists in one of the great contemporary problems of Public Health, bringing implications to society in several scopes, with physical and psychological implications. The study's goal was to determine the profile and treatment adhesion strategies regarding HIV positive patients of a city north of Santa Catarina. It was consisted of a quali-quantitative field research, in which eight HIVpositive patients between 35 and 65 years old participated. The results pointed out that the studied region shows low levels of lethality and abandon to HIV/AIDS treatment. Regarding the studied subjects, it was noted that 100% are in monitoring, showing that the top reasons which difficult treatment are medicine adaptation, mainly due to side effects, and schedule adaptation. The study also allowed to identify, based on the testimonials, that the adequate process of counseling and acceptance from health professionals is a strategical mechanism to the quality of the disease diagnosis and health attention. Graduanda Universidade do Contestado – Unc. Campus Mafra. E-mail: [email protected]. 2Graduada em Enfermagem pela Universidade do Estado de Santa Catarina/UDESC, com especialização em Gestão Pública em Saúde pela UFPR. Mestranda do curso de Desenvolvimento Regional e Políticas Públicas pela Universidade do Contestado/UnC. Atualmente é servidora pública atuante na área de saúde coletiva e docente da Universidade do Contestado Campus Mafra. E-mail: [email protected] 81 Saúde Meio Ambient. v. 1, n. 2, dez. 2012 1Enfermeira, Perfil dos pacientes em tratamento para HIV/AIDS e fatores determinantes na adesão ao tratamento antirretroviral Keywords: Treatment. HIV/AIDS. Patients INTRODUÇÃO A identificação, em 1981, da síndrome da imunodeficiência adquirida, habitualmente conhecida como AIDS, tornou-se um marco na história da humanidade. A epidemia da infecção pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) e da AIDS representa fenômeno global, dinâmico e instável, cuja forma de ocorrência nas diferentes regiões do mundo depende, entre outros determinantes, do comportamento humano individual e coletivo (BRITO; CASTILHO; SZWARCWALD, 2000). Ao longo do desenvolvimento da doença ocorrem perdas significativas na vida do indivíduo afetado, tais como saúde, aparência física e família. Impõe-se a necessidade de hábitos em decorrência da doença, ingerir medicamentos, conviver com a ameaça do aparecimento de doenças oportunistas e da morte em vida. Essas alterações no cotidiano suscitam, na família e no paciente, reações de adaptação às demandas e mudam o relacionamento com a sociedade (SILVEIRA; CARVALHO, 2002). A temática do HIV/AIDS consiste em um dos grandes problemas contemporâneos da saúde pública, trazendo implicações para a sociedade em suas diversas dimensões, perpassando por aspectos objetivos e subjetivos. Deve ser ressaltado que se convive com duas epidemias distintas, embora relacionadas. A primeira refere-se à do HIV, a qual, apesar de possuir maior magnitude, caracterizase pela sua considerável invisibilidade. A segunda é a da AIDS, frequentemente descrita pela sua magnitude estimada em termos de impacto social (OLIVEIRA et al, 2006). Apesar da AIDS ser uma doença incurável, os avanços científicos referentes ao tratamento medicamentoso com a terapia antirretroviral conferiram significativos benefícios no aumento de expectativa de vida dos portadores do HIV/AIDS, passando a se configurar como doença crônica (REIS, GIR, 2005). Apesar dos avanços para o tratamento da doença por meio da terapia antirretroviral combinada, a medicação não garante sua efetividade do tratamento, pois "aumentar a adesão dos pacientes ao tratamento antirretroviral constitui uma questão de primeira ordem no controle da evolução da epidemia" (COSTA; ZAGO; MEDEIROS; 2009), já que dados do Ministério da Saúde informam a existência de 310.300 casos de AIDS notificados, no período de 1980 a dezembro de 2003 no Brasil (BRASIL, 2004). Ainda em relação ao tratamento, a qualidade da interação profissional de saúde e usuário favorece o estabelecimento da vinculação entre profissionais de saúde e usuários em melhores níveis de adesão ao tratamento, segundo estudos com outras clientelas (SEIDL et al., 2007). Diante do exposto, buscou-se com este estudo identificar o perfil e as dificuldades encontradas no tratamento de pacientes portadores do HIV/AIDS inseridos em uma Organização não Governamental (ONG) de um município de médio porte do norte Catarinense. 82 Saúde Meio Ambient. v. 1, n. 2, dez. 2012 Luciana Maria Mazon, Grasielly Cristina Alves METODOLOGIA Trata-se de uma pesquisa de campo, do tipo descritiva exploratória, de caráter qualitativo. A pesquisa de campo aconteceu por meio de entrevistas realizadas a pacientes soropositivos, que participam de uma organização não governamental em um município do norte catarinense. O universo da pesquisa se constituiu de 45 pacientes inscritos na ONG definida para o estudo. Foram selecionados para a amostra 08 indivíduos portadores do vírus HIV/AIDS, que participam ativamente das reuniões da ONG e que se disponibilizaram em assinar o termo de consentimento livre e esclarecido. Foram definidos como critérios de exclusão, não possuir HIV ou AIDS, não participar da ONG selecionada para o estudo e recusar-se em assinar o termo de aceite da pesquisa (TCLE). O período de coleta de dados (entrevistas) ocorreu entre os meses de agosto e setembro de 2012. As entrevistas aconteceram no local em que ocorrem as reuniões mensais da ONG, em sala reservada. As entrevistas tiveram duração aproximada de 20 minutos. A coleta de dados na pesquisa de campo se deu por meio de um instrumento de pesquisa semi-estruturado, que abordou questões como: aceitação da doença, adesão ao tratamento antirretroviral, efeitos colaterais medicamentosos e participação das equipes de saúde no processo de tratamento. Foi utilizado um gravador digital para registrar as informações. A coleta de dados seguiu os preceitos éticos da Resolução do Conselho Nacional de Saúde n.196, de 10 de outubro de 1996, sendo aprovado pelo parecer consubstanciado nº 39293, foi assegurado aos participantes, o anonimato e sigilo de suas informações, bem como direito de desistirem do estudo quando desejassem. Os sujeitos foram identificados por uma letra, seguida de um número e idade, a fim de, preservar-se o anonimato. Os dados foram organizados e análise segundo a revisão da literatura e referencial teórico estudados. RESULTADOS E DISCUSSÃO Foram entrevistados entre os meses de julho e setembro de 2012, oito sujeitos portadores do HIV/AIDS, participantes de uma Organização não governamental. O perfil dos sujeitos em estudo estão apresentados no Quadro 1. 83 Saúde Meio Ambient. v. 1, n. 2, dez. 2012 Perfil dos pacientes em tratamento para HIV/AIDS e fatores determinantes na adesão ao tratamento antirretroviral Quadro 1- Perfil dos portadores do HIV/AIDS inseridos em uma ONG. Sujeito Gênero Idade (Anos) S1 M 43 S2 F 51 S3 M 39 S4 F 65 S5 M 65 S6 F 54 S7 M 61 S8 M 46 Nível de instrução Ensino fundamental completo Ensino médio completo Ensino fundamental incompleto Ensino fundamental incompleto Ensino fundamental incompleto Ensino fundamental incompleto Ensino fundamental incompleto Ensino fundamental completo Estado civil anterior à doença Solteiro Estado Civil atual Profissão anterior à doença Profissão atual Solteiro Açougueiro Desempregado Amasiada Amasiada Costureira Costureira Amasiado Amasiado Pintor Pensionista do INSS Amasiada Amasiada Do Lar Aposentada Amasiado Amasiado Pedreiro Aposentado Amasiada Amasiada Do Lar Do Lar Solteiro Amasiado Caminhoneiro Aposentado Amasiado Solteiro Vendedor Pensionista do INSS Fonte: Dados da pesquisa De acordo com os dados apresentados no quadro 1, observa-se que os portadores entrevistados têm idade entre 39 e 65 anos. Constatou-se que cinco dos sete sujeitos questionados estavam vivendo com seus respectivos companheiros anterior a obtenção do diagnóstico de positividade para o HIV/AIDS. No Brasil, embora se observe uma tendência à estabilização na incidência de AIDS, crescem persistentemente os casos de infecção por HIV em indivíduos acima de 35 anos e em uniões instáveis (MAIA, GUILHERME, FREITAS, 2008). Segundo Silva (2002), a realidade dos dados atuais de infecção pelo HIV no Brasil mostra que os homens com comportamento heterossexual são parcela importante da população infectada. Ainda segundo o autor, muitos trabalhos mostram que o uso de preservativo masculino nas relações estáveis leva a uma situação de desconfiança entre o casal por funcionar como um elemento questionador da fidelidade, sentimento importante, definidor e idealizado do casamento, o que acarreta em desconfiança e vulnerabilidade às doenças oportunistas. Quanto à profissão, pode-se observar entre os pesquisados que houve mudanças nas atividades laborais que executavam anterior e posterior a doença. Parte significativa deles (três), aposentaram-se por conta da idade, outros dois 84 Saúde Meio Ambient. v. 1, n. 2, dez. 2012 Luciana Maria Mazon, Grasielly Cristina Alves mantêm-se na profissão, dois se encontram afastados de suas atividades devido a sua condição (recebendo auxilio doença) e um desistiu da profissão e atualmente convive com sua mãe. A AIDS pode ser um pretexto para discriminação no mercado de trabalho, sendo um dos principais motivos de exclusão aos direitos mais elementares de cidadania (FERREIRA e FIGUEIREDO, 2006). Segundo os mesmos autores no âmbito do trabalho, a AIDS não é entendida como uma doença como as outras, sobre as quais as empresas e instituições têm responsabilidades, enquanto segmentos da sociedade civil. Tal compreensão gera problemas no local de trabalho, pois as empresas não sabem ainda como administrar tais questões. Porém, pode-se perceber que não é o que ocorre com os sujeitos da pesquisa, pois apesar de alguns indivíduos terem se afastado do trabalho devido à aposentadoria e auxílio doença, apenas um optou por manter-se afastado do mercado de trabalho (segundo relato não buscou emprego após o diagnóstico da doença). Em relação ao grau de escolaridade dos entrevistados, observam-se variações, tendo cinco deles o ensino fundamental incompleto, dois conseguiram completar o ensino fundamental e um concluiu o ensino médio. Tais informações corroboram com as afirmações de Fonseca, et al. (2003), os quais apontam que a escolaridade dos casos de AIDS, encontram taxas de variação anual mais pronunciadas entre indivíduos com menor escolaridade, em todas as regiões do país. Quanto ao gênero dos sujeitos entrevistados, cinco deles são do gênero masculino e três do gênero feminino, sendo que as mulheres entrevistadas compareceram com seus respectivos companheiros à entrevista. O DIAGNÓSTICO DO HIV/AIDS E A ACEITAÇÃO DA DOENÇA Até a década de 80, o perfil epidemiológico do HIV/AIDS caracterizava-se por pacientes do gênero masculino, alto nível sócio-econômico com transmissão de caráter homossexual, porém com o passar dos anos e inicio de uma nova década, observou-se progressiva mudança do perfil epidemiológico inicial para perfil crescente do acometimento de heterossexuais pela via sexual (BRASIL, 2000). Este perfil pode ser também observado no grupo em estudo. Ao serem questionados sobre a via pela qual adquiriram a doença, todos os participantes disseram tê-la adquirido pela via sexual, como se pode observar nos relatos a seguir apresentados. “Foi por relação sexual, não tenho idéia de quem peguei a doença (S.1, 43 anos, Agosto, 2012. Sic)”. “Obtive por relação sexual, eu era solteiro só faltou eu me cuidar (S.7, 61 anos, Agosto, 2012. Sic)”. O diagnóstico da doença pode ser encarado de diferentes formas pelo portador. Para Nicoleti (1996), os pacientes que recebem o diagnóstico e apresentam auto nível de angústia e depressão, freqüentemente desenvolvem 85 Saúde Meio Ambient. v. 1, n. 2, dez. 2012 Perfil dos pacientes em tratamento para HIV/AIDS e fatores determinantes na adesão ao tratamento antirretroviral complicações posteriores, enquanto aqueles com maior positivismo e determinação de lutar contra a doença reagem melhor. O autor reforça ainda que o momento do resultado (assim como o preparo anterior e encaminhamentos adequados) interfere na reação do paciente ao diagnóstico. Quanto a estes aspectos, os sujeitos em estudo foram questionados sobre a reação que tiveram após receber o diagnóstico da doença. Ah, a primeira reação caiu o mundo, despencou fiquei sem chão... fiz os exames por causa de uma Herpes Hoster que surgiu na pele, fui buscar o resultado do exame tinham perdido, outra vez quebrou, depois quebrou de novo, ai troquei de laboratório, foi quando veio o resultado e deu positivo (S.1, 43 anos, Agosto, 2012. Sic). [...] Foi horrível a forma quando fui pegar no posto o resultado e a profissional do local me tratou de um jeito desumano, falou na frente de todos que estavam esperando para consultar se eu sabia que tinha aquela doença, foi onde falei que não e pedi pra ela ter calma e cuidar do jeito que falava comigo, pois não sabia que tinha contraído a doença. Fui dirigindo pra casa, chorando, sem saber o que fazer. Fui até meu local de trabalho chorando contei para minha chefe que disse para eu ir me tratar, foi muito gente boa comigo, me deu muito apoio, depois fui pra cidade onde morava minhas irmãs e contei pra elas o que aconteceu e resolvi vim pra Mafra buscar o tratamento. (S.1, 43 anos, Agosto, 2012. Sic). Pra mim foi normal, não tive reação nenhuma. Porque eu já sabia que ele era portador, acabei sabendo somente depois que já havíamos tido relação sexual. A única coisa que eu cobrei dele foi o porquê não me contou antes, ai a gente tinha se prevenido, porém quando a gente se conheceu, aconteceu àquela empolgação e naquela época a gente tinha bebido um pouco e acabou rolando sem proteção. Precisei fazer 6 exames para confirmar o HIV positivo (S.2, 51 anos, Agosto, 2012. Sic). Nos relatos é possível observar a necessidade de um processo adequado de aconselhamento e acolhimento como um campo de conhecimento estratégico para a qualidade do diagnóstico do HIV e da atenção à saúde (MIRANDA; BARROSO, SILVA, 2008). O aconselhamento é um diálogo baseado em uma relação de confiança que visa proporcionar à pessoa condições para que avalie seus próprios riscos, tome decisões e encontre maneiras realistas de enfrentar seus problemas relacionados às DST/HIV/AIDS (BRASIL, 2012). Frente a um diagnóstico positivo o acolhimento e o aconselhamento irão permitir ao usuário o tempo necessário para assimilar o impacto do diagnóstico e expressar seus sentimentos, prestando o apoio emocional necessário, com isso, é possível reforçar a necessidade de redução de riscos de reinfecção e transmissão da doença (BRASIL, 2012). A maneira de lidar com a sexualidade e enfrentar a doença em si, certamente dependerá da qualidade do apoio e aconselhamento que os portadores recebem nesse processo. O momento do diagnóstico é uma abordagem baseada no diálogo e respeito às decisões do paciente, deve ser feito de forma que o portador se sinta acolhido e confiante perante a equipe que o atende, mostrando que conviver com HIV/AIDS não é algo crucial na vida dos mesmos (SANTOS, 2002). 86 Saúde Meio Ambient. v. 1, n. 2, dez. 2012 Luciana Maria Mazon, Grasielly Cristina Alves Cada profissional tem em si particularidades diferentes de abordagem ao portador, adotando estratégias e métodos que os distinguem um dos outros e cada paciente se identifica com um profissional diferente. É o que se pode observar nos relatos abaixo: “A técnica de enfermagem e o Doutor [...] foram fundamentais me deram apoio psicológico e muito auxílio em tudo que precisei. [...] foi o doutor quem me aconselhou e orientou” (S.2, 51 anos, Agosto, 2012. Sic). “A assistente social de um outro município e outro médico [...] foram muito importantes, pois me ajudaram nos exames e no aconselhamento e o Doutor aqui do posto também me ajudou muito, principalmente na ajuda do alcoolismo” (S.3, 39 anos, Agosto, 2012. Sic). “A assistente social, o Doutor, a enfermeira e a técnica de enfermagem. Eles conversaram sobre a doença que eu tinha e a importância do tratamento, me ajudaram muito” (S.4, 65 anos, Agosto, 2012. Sic). O diagnóstico de infecção pelo HIV tem implicações médicas, psicológicas e sociais significativas na vida do portador. Ainda sem cura, a AIDS hoje tem tratamento e possibilidades efetivas de controle, o que traz novos desafios para os pacientes e profissionais de saúde que trabalham nessa área. As intervenções para promover o enfrentamento à luz dos avanços da terapia antirretroviral, o fortalecimento do suporte social, a vivência plena da sexualidade, a adesão ao tratamento e a concretização dos projetos de vida, são alguns dos tópicos de interesse diante da perspectiva de uma vida longa e com qualidade das pessoas soropositivas (KELLY, et al, 1998). ADESÃO À TERAPIA ANTIRRETROVIRAL A terapia antirretroviral permitiu uma diminuição considerável nas manifestações clínicas associadas ao HIV, proporcionando ao mesmo tempo qualidade de vida e garantias de uma vida mais longa, tendo como principal objetivo retardar o surgimento do quadro de imunodeficiência e melhorar a capacidade imunológica da pessoa infectada (BRASIL, 2008). Optar por tratar a doença é algo que vai da consciência de cada paciente, pelo fato de querer garantir uma vida longa sem intercorrências causadas pelas doenças oportunistas. Cada portador tem particularidades e meios diferentes de optar e aceitar o tratamento, é o que se observa nos relatos a seguir: “O que me fez tomar a medicação, foi quando [...] fiquei muito nervosa e minha imunidade baixou muito [...]” (S.2, 54 anos, Agosto, 2012. Sic). “Optei por tratar, pra não morrer, vontade de viver.” (S.4, 65 anos, Agosto, 2012. Sic). 87 Saúde Meio Ambient. v. 1, n. 2, dez. 2012 Perfil dos pacientes em tratamento para HIV/AIDS e fatores determinantes na adesão ao tratamento antirretroviral “Não tive escolha, quando estava internado me vi obrigado a começar a tomar a medicação, pois estava entre a vida e a morte” (S.5, 65 anos, Agosto, 2012. Sic). “Eu não preciso tratar por enquanto sou apenas portadora do vírus, porém se tivesse que tratar, com certeza iria tomar” (S.6, 54 anos, Agosto, 2012. Sic). Situações de risco para a não adesão ao tratamento antirretroviral têm sido investigadas. Esquecimento, distração, interrupção da rotina, ou o fato de estarem fora de casa ou dormindo são os motivos mais referidos pelos pacientes para o não uso da medicação. Diversos estudos sugerem que a adesão tende a ser menor na vigência de estados emocionais negativos como estados depressivos, estresse emocional, uso excessivo de álcool e uso de drogas (CHESNEY, 2000). Estados fisiológicos negativos associados a efeitos adversos da medicação também têm sido identificados como fatores de risco para a não adesão ( GORDILLO, 1999). Por outro lado, a prevalência de adesão tende a ser mais alta quando o serviço de saúde é mais organizado, o paciente percebe que tem suporte social, considera que o esquema terapêutico adapta-se à sua rotina diária, acredita que o uso incorreto da medicação leva ao desenvolvimento de resistência viral e que o uso correto melhora a sobrevida e a qualidade de vida (LEITE, 2002). O que foi observado na maioria dos depoimentos é que o mais incomodo para os portadores no uso da medicação, são os rigorosos horários e os efeitos colaterais, como se observa nos relatos a seguir: Foi se acostumar com a situação, os primeiros dias foi bonito. Depois começou os efeitos colaterais... tinha diarréia, sentia fraqueza, suava, conversei com o doutor e mudei o horário do remédio [...]. Ai mudei minha rotina agora tomo café, janto por causa da medicação (S.1,43 anos, Agosto, 2012. Sic). Quando comecei a tomar a medicação estava fazendo tratamento para tuberculose e cirrose também. As medicações acabaram com meu estômago e tive anemia profunda, experimentei vários remédios até chegar num que não me fizesse tanto mal (S.3, 39 anos, Agosto, 2012. Sic). “Tive diarréia, náusea e vômito. A primeira medicação que comecei a tomar não consegui me acostumar, agora que troquei a medicação meu organismo já se adaptou” (S.5, 65 anos, Agosto, 2012. Sic). O tratamento para os portadores do HIV foi ao longo dos tempos oferecendo condições de evitar ao máximo, o desenvolvimento da AIDS, passando a ser denominada como doença crônica. Embora a AIDS continue sendo uma doença letal, ela passa a ter uma cronicidade controlada (BASTOS, 2004). A atitude favorável ou não ao tratamento envolve componentes cognitivos, afetivos e comportamentais, onde a atitude negativa com relação ao tratamento antirretroviral pode levar ao comportamento de abandono deste tratamento. No entanto esta atitude é sustentada pelos conhecimentos e explicações compartilhadas pelos portadores do HIV sobre a AIDS e seu tratamento, estes conhecimentos e explicações são denominados de representações sociais (TORRES, 2006). 88 Saúde Meio Ambient. v. 1, n. 2, dez. 2012 Luciana Maria Mazon, Grasielly Cristina Alves O abandono do tratamento ou a não adesão comprometem a qualidade e longevidade de vida dos portadores. Interrogados quanto o motivo que leva outros portadores a não aderir ao tratamento, à maioria falou sobre amor a vida, como se pode ver nas respostas: “Quem não trata não tem amor à vida, porque se você ta se tratando você quer melhora tem amor por si próprio” (S.1 43 anos, Agosto, 2012. Sic). Acham que não é importante, acabam deixando de lado assim como eu fiz, acreditando talvez que a doença nunca irá fazer mal algum, porém é necessário tomar a medicação, pois só quando você fica doente é que você vê a necessidade da medicação (S.3 39 anos, Agosto, 2012. Sic). “Falta de vontade de viver, considera a doença como uma sentença de morte, tem remédio de graça, não precisa comprar não tem porque não tratar” (S.6, 54 anos, Agosto, 2012. Sic). O desenvolvimento da terapia antirretroviral é um dos fatores importantes na história do enfrentamento do portador, embora não represente a cura, é uma terapia capaz de proporcionar longevidade aos portadores. Entretanto, é um caminho complexo, sendo necessária uma compreensão e aceitação, pelas pessoas que dela fazem uso, é necessária uma readaptação na vida cotidiana. O termo adesão ao tratamento deve ser visto como uma atividade conjunta na qual o usuário do serviço de saúde não apenas obedece às orientações médicas, mas entende, concorda e segue a prescrição estabelecida pelo seu médico (TEIXEIRA; SILVA 2008). É o que se percebe no depoimento do sujeito três o qual descreve que teve certa resistência ao uso da medicação. O PAPEL DA ORGANIZAÇÃO NÃO GOVERNAMENTAIS NO ENFRENTAMENTO DA DOENÇA Na primeira metade dos anos 80 as Organizações não Governamentais, ou ONG’s, haviam se tornado “uma realidade sociológica” e se destacavam entre as experiências organizativas e participativas da sociedade civil (HADDAD, 2002). Para o mesmo autor, hoje, três décadas após seu surgimento na América Latina, suas atividades cobrem os mais diversos campos da experiência social: do desenvolvimento rural ao controle cidadão de políticas públicas e convenções internacionais. No contexto dos movimentos sociais, há características claramente distintivas que se relacionam ao surgimento e ao desenvolvimento das ONG’s, delimitando um campo específico de construção de identidades que as diferencia de outras formas associativas, como os sindicatos, as associações de bairro ou os grupos de base religiosa ou política (RAMOS, 2004). 89 Saúde Meio Ambient. v. 1, n. 2, dez. 2012 Perfil dos pacientes em tratamento para HIV/AIDS e fatores determinantes na adesão ao tratamento antirretroviral A ONG onde se realizou o estudo presta assistência aos portadores de HIV na região, foi constituída em 18 de setembro de 2009. Hoje no ambulatório são atendidos mais de 50 pacientes portadores. A ONG para a maioria dos portadores é um lugar onde podem tirar suas dúvidas e conversar com os outros portadores ajudando-os no enfrentamento da doença como se vê nos relatos abaixo: Me ajudou muito, me dando força, explicando e respondendo as dúvidas. Quando a gente se reúne pra conversa é muito bom, pois compartilhamos alegrias e até mesmo tristezas. Ajudou até na conversa dentro de casa (S.3, 39 anos, Agosto, 2012. Sic). “Eu não frequento muito a ONG, por causa do meu trabalho, acaba sendo cansativo pra mim, conheço algumas pessoas apenas” (S.2, 54 anos, Agosto, 2012. Sic). Pra mim a ONG não significou nada, porque serviu pra ajuda quem não tem estrutura pra enfrenta a doença. Eu gosto de ir lá só pra conversa com a turma. Você cria um vinculo como uma família, porque lá ninguém tem preconceito (S.6, 51 anos, Agosto, 2012. Sic). “Pra mim tem significado porque a gente vai lá conversa com todo mundo, faz perguntas tira dúvidas com o Doutor, conversa sobre outras doenças, tem troca de idéias. Eu gosto de ir pra gente se reuni, conversa e troca idéias” (S.6, 61 anos). A atuação das ONG’s, na luta contra a epidemia da AIDS, vem marcada pela solidariedade e pelo apoio afetivo oferecidos àqueles que se abatiam pela doença. Nas ONG’s os portadores encontram suporte e união, pois compartilham de um mesmo sentimento vivido por cada um de formas diferentes de enfrentamento (SILVA; CAVICHIOLI; 2007). É importante ressaltar que os respondentes a pesquisa são sujeitos com faixa etária entre 39 e 65 anos, ou que estão aposentados ou afastados de suas atividades laborais, o que propicia a participação na ONG. Segundo relato dos participantes da ONG, os adolescentes normalmente não se envolvem com ONG, o que pode estar associado dentre outros motivos a pouca flexibilidade no horário. CONSIDERAÇÕES FINAIS O HIV/AIDS ainda figura como um importante problema no contexto da saúde pública. Quanto a este agravo a pesquisa de campo com oito sujeitos portadores do HIV/AIDS, participantes de uma Organização não governamental, permitiu identificar que os participantes tem idade entre 39 e 65 anos, tendo 100% adquirido a doença pela via sexual. Quanto à reação que tiveram após receber o diagnóstico da doença, a pesquisa revelou que para parte considerável dos sujeitos o diagnóstico foi de angústia e desespero, tendo os profissionais de saúde papel fundamental no 90 Saúde Meio Ambient. v. 1, n. 2, dez. 2012 Luciana Maria Mazon, Grasielly Cristina Alves processo de acolhimento e aconselhamento aspectos basilares para a adesão ao tratamento. No que tange ao tratamento antirretroviral, observou-se que o mais incômodo para os sujeitos estudados tem sido os rigorosos horários e os efeitos colaterais dos medicamentos. No que se refere ao papel da ONG para os pesquisados, ela se mostrou como um lugar onde os participantes podem tirar suas dúvidas e conversar com os outros portadores ajudando os no enfrentamento da doença. É importante ressaltar que os dados desta pesquisa se referem a um grupo específico de portadores de HIV/AIDS, que é aquele envolvido com a ONG. Diante disto se faz necessário novos estudos, que contemplem o perfil e as limitações implicadas no tratamento antirretroviral dos demais portadores da doença. Além disso, novas investigações de cunho epidemiológico poderão desvelar as necessidades de cuidado atuais e futuras políticas públicas de saúde que auxiliem os portadores de agravos crônicos como a AIDS, no enfrentamento da doença. REFERÊNCIAS BASTOS, Cristina, OLTOMARI, Leandro. Resenha de Ciência, poder, ação: As respostas à SIDA de “Cristina Bastos. São Paulo, v. 19, 2004. 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