SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 1 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 A SRª PRESIDENTE (Nara Beú) – Bom dia a todos e a todas! Vamos dar início ao debate do projeto Quintas Femininas. Este projeto Quintas Femininas foi idealizado para debatermos assuntos relevantes nas pautas femininas. Nestes debates, elaboramos mecanismos para combater preconceito, discriminação e todo tipo de violência. Além disso, também, a partir destes debates, a gente pode fomentar ações que promovam a igualdade, o incentivo ao empoderamento das mulheres. Este projeto Quintas Femininas acontece uma vez por mês, alternadamente, entre Senado Federal e Câmara dos Deputados. E neste mês, que é o Outubro Rosa, o tema não poderia ser diferente – cada debate das Quintas Femininas, deste projeto, tem um tema específico. O tema de hoje é: câncer de mama: Câncer de Mama – Informação Transparente e Decisão Consciente. Este debate é interativo. Então, quem não está presente, quem não pôde vir poderá acompanhar o debate. Quem estiver fora, para participar, basta acessar o site cujo endereço é www.senado.gov.br/ecidadania e clicar, no ícone do lado esquerdo, “audiência interativa” e selecionar o tema do debate que é Câncer de Mama – Informação Transparente e Decisão Consciente. Quem quiser participar também pode ligar para o AlôSenado, o número é 0800 61 2211. Você pode ligar, mandar sugestões, fazer perguntas aos convidados aqui presentes Quero já, de início, agradecer aos convidados de hoje. Obrigada por terem aceitado o convite. Aqui, ao meu lado direito, temos o Dr. Arn Migowski, tecnologista de detecção precoce e apoio à organização de rede do Instituto Nacional de Câncer do Rio de Janeiro. Temos também a presença da Drª Carolina Fuschino, da Sociedade Brasileira de Mastologia – obrigada pela presença – e, à minha esquerda, a Srª Lílian Marinho, colaboradora da rede feminista – obrigada pela presença também. Lembro aos convidados a dinâmica deste debate: cada convidado terá 20 minutos para fazer a sua apresentação. Logo após as três apresentações, que seguem a ordem Dr. Arn; em seguida, Drª Carolina; e, em terceiro, Lílian Marinho, abriremos para as perguntas. Então, fiquem à vontade para perguntar, darem sugestões, fazer comentários após a apresentação deles. A seguir, passaremos a palavra novamente para que cada um responda o que lhe foi perguntado e depois iremos para as considerações finais. Desejo a todos um bom debate, Obrigada pela presença dos que vieram até aqui para esta manhã de discussão sobre esse tema, que é muito relevante. Não poderíamos ter outro tema nessa quinta feminina. Vamos dar início. De imediato, passo a palavra ao Dr. Arn Migowski. O SR. ARN MIGOWSKI – Bom dia a todos. Agradeço o convite. Como fui apresentado, sou médico epidemiologista do Instituto Nacional do Câncer. A minha apresentação será sobre tradução do conhecimento científico e a decisão informada no rastreamento do câncer de mama. SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 2 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 O rastreamento com mamografia tem sido o foco principal do Movimento Outubro Rosa. Ele é um procedimento altamente dependente da decisão de mulheres saudáveis, assintomáticas, mulheres que não têm os sintomas da doença. Pode passar, por favor. Elas precisam estar bem informadas. O objetivo da apresentação é traduzir a as evidências científicas do rastreamento do câncer de mama com mamografia e propiciar o empoderamento da mulher em um processo de decisão compartilhada e informada sobre o rastreamento. Então não são objetivos desta apresentação: dizer que as mulheres devem ou não fazer. Não vou também expressar uma opinião pessoal favorável ou contrária ao rastreamento com mamografia ou qualquer outro exame. O objetivo é fornecer ferramentas para que a mulher tenha melhor compreensão no debate científico atual e possa ter uma avaliação crítica de mensagens que, muitas vezes, são equivocadas, incompletas ou que geram entendimento equivocado do profissional de saúde e, muitas vezes, da população leiga também. Este é um exemplo de uma divulgação mais antiga, bem antiga, feita nos Estados Unidos sobre o rastreamento com mamografia, que dizia, traduzindo: “se você ainda não fez uma mamografia, você precisa ter mais alguma coisa a ser examinada além de suas mamas”, sugerindo que a mulher seria insana caso não fizesse a mamografia a partir, no caso, dos 35 anos. Era um tipo de divulgação não baseada em evidência científica e também mais voltada à questão do medo; um tipo de comunicação que, hoje em dia, é bem mais difícil de a gente encontrar. Então, como é que a gente tem que evoluir para isso? Perceber que existe um descompasso realmente da evolução da ciência nas últimas décadas e a persistência de mensagens não baseadas em evidências. Então, a evolução, principalmente nos últimos 15, 16 anos, em relação ao rastreamento com mamografia, é que há uma diminuição do benefício que se esperava ter. E por quê? Porque diversos problemas metodológicos foram encontrados nos principais ensaios clínicos existentes sobre esse procedimento. Os ensaios clínicos constituem o melhor tipo de pesquisa para avaliar procedimentos como o de rastreamento por mamografia. Além disso, também houve uma evolução do tratamento e uma evolução do diagnóstico precoce em mulheres sintomáticas. Então, isso tudo contribuiu para uma diminuição do benefício que se esperava na década de 90, por exemplo. Ainda: a identificação dos riscos associados ao rastreamento, que não eram bem conhecidos há mais de 20 anos. Mas ainda temos mensagens em um padrão mais antigo, mensagens de 20 anos atrás. Então, há esse descompasso. Pode passar, por favor. SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 3 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 Então, como interpretar uma mensagem muito comum, que é uma mensagem do tipo “as mulheres devem fazer exames preventivos regularmente, como a mamografia e o exame clínico das mamas”? Lato sensu, no sentido geral, prevenção é evitar que uma doença ocorra. Assim, o objetivo de intervenções de prevenção é reduzir a incidência da doença, evitar que ela ocorra, bem como a mortalidade dela decorrente. Infelizmente, não existe um exame preventivo para o câncer de mama. A proposta da mamografia e do exame clínico das mamas, por exemplo, é a detecção precoce do câncer, o que é uma outra questão, isto é, descobrir o câncer em uma fase ainda inicial. Já é um câncer, mas ainda em uma fase mais inicial do desenvolvimento da doença. E isso com o objetivo de reduzir a mortalidade, não a incidência. Inclusive, pode-se, em algumas situações, aumentar a incidência do câncer. Pode passar, por favor. Então, existem duas estratégias preconizadas pela OMS e também pelo INCA para a detecção precoce do câncer de mama, que são os diagnósticos precoces – estratégia voltada para mulheres já com sinais e sintomas iniciais de câncer de mama, o que nós não vamos abordar aqui na apresentação – e o rastreamento, que são exames de rotina, popularmente conhecidos como checkups, em mulheres saudáveis sem sintomas sugestivos de câncer de mama. O principal exemplo é a mamografia de rotina. Então, o racional do rastreamento do câncer de mama é o seguinte: a ideia é a de que ele anteciparia o diagnóstico do câncer de mama, isto é, faria uma detecção precoce, impedindo que o câncer se manifestasse mais tardiamente, localmente avançado ou com metástases à distância, quando o prognóstico é mais reservado, é pior. Então, dessa forma, ele prolongaria a vida das mulheres e também diminuiria o número de tratamentos mais agressivos, aumentaria o tratamento mais conservador para uma doença mais localizada. Embora seja uma realidade isso, essa questão se mostrou muito mais complexa com os estudos realizados nas últimas décadas. Contudo, as nossas mensagens não incorporaram essa complexidade do tema. Então, vou tentar esclarecer isso com essa apresentação. Por exemplo, como interpretar mensagens tão comuns como essas que dizem que a chance de cura é de 95% se o câncer de mama for descoberto no início ou antes mesmo de ser percebido pela mulher? O que a gente tem que entender para decodificar essa mensagem? O que é “câncer de mama”; o que significa “chance de cura de até 95%”; e o que significa “início da doença”. O câncer de mama, ao contrário do senso comum, não é uma doença única; é uma doença heterogênea, que tem vários tipos de manifestação, que diferem de caso para caso. Há casos com comportamento mais agressivo e com pior resposta ao tratamento e há casos com comportamento menos SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 4 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 agressivo. Então, isso depende não só da detecção precoce do câncer e do tamanho do nódulo no momento da detecção, mas também de diferenças intrínsecas ao próprio tumor, as diferenças biológicas de cada tumor. E o rastreamento tende a selecionar os casos menos agressivos, independentemente se eficaz ou não – não vou discutir isso neste momento. Ele gera uma ilusão, no caso da mamografia ou outro exame qualquer de rastreamento, de que ter prolongado a vida da mulher quando comparamos com o grupo não rastreado. Isso a gente chama, na epidemiologia, de “viés de tempo de duração”. Eu vou explicar melhor adiante. O que quer dizer “chance de cura de até 95%”? Primeiro, a sobrevida depende da duração do segmento. Então, geralmente, o que se diz refere-se a um ano de seguimento. No câncer de mama, o ideal é que, para análise das questões, como remissão, como recorrência, da doença, fosse um seguimento maior. Então, o significado desta sua vida em um ano é um pouco questionável nesse sentido. Precisaríamos de uma análise por mais tempo para se tratar em relação à cura. Outro problema da mensagem é que a detecção de casos menos agressivos – aquilo que falei antes sobre o viés do tempo de duração – resulta numa sobrevida aparentemente maior em mulheres rastreadas, menos que não tenha havido um efeito. Outro problema: como a sobrevida é o tempo de vida após o diagnóstico, no caso do câncer de mama, como o rastreamento sempre antecipa o momento do diagnóstico, ele aumenta artificialmente o tempo de sobrevida, sem discutir ser eficaz também. No caso da mamografia, é mais complexo, porque, além de ser eficaz, ainda tem esse efeito. Então, os dois efeitos estão misturados em virtude da complexidade da análise. Por isso, chamamos a epidemiologia de viés de tempo de antecipação: achamos que viveu mais, mas antecipamos, na verdade, o diagnóstico. Vou explicar isso mais adiante também. O rastreamento descreve cânceres que nunca iriam evoluir durante a vida da mulher. Isso é totalmente contra também o senso comum, pois costumamos a imaginar o câncer como uma doença necessariamente letal. Isso nem sempre é a realidade. Então, existem cânceres que nunca iriam evoluir ao longo da vida – vou explicar isso melhor também adiante – que aumentam artificialmente a sobrevida. Pode passar. São exemplos esquemáticos. Por exemplo, na linha de cima, trata-se de um caso sem rastreamento. A mulher diagnosticou, teve sintomas da doença, foi ao médico, e foi diagnosticado câncer de mama aos 53 anos. Ela morreu aos 57 anos. Se analisarmos casos como esse, a sobrevida em cinco anos foi de zero por cento. Esse é um caso extremo, só um exemplo mesmo. SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 5 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 Embaixo, seria com rastreamento. Foi antecipado pelo rastreamento – por exemplo, com a mamografia –, em alguns anos, o diagnóstico, havendo um aumento da sobrevida. Então, mesmo que não se tenha adiado nem um pouco a morte da pessoa – nesse exemplo, seria morte aos 57 anos – no mesmo dia, aumenta-se artificialmente a sobrevida. Se tivermos vários casos como esse, a sua vida, em cinco anos, seria 100%. Assim, a antecipação nem sempre resulta num aumento real de sobrevida – pode, muitas vezes, resultar, mas nem sempre –, mas ela sempre aumenta o tempo de sobrevida. Pode passar. Esse é outro exemplo. Pode passar. Concluindo, teríamos ali, à esquerda, no caso de mil pacientes, 400 vivos, em cinco anos, e 600 óbitos. Sobrevida de 40% em cinco anos. O segundo exemplo, após o rastreamento, hipoteticamente, só para ilustrar a questão, continua com os mesmos 600 óbitos e os 400 vivos, mas, por exemplo, se houver sobre o diagnóstico aquela doença que nunca iria causar a morte, mais mil casos são detectados. Pode passar. Então, em se aumentando o denominador e o numerador, aumentase a sobrevida em 70%. Nesse exemplo esquemático, não houve nenhum ganho real de sobrevida. Houve só sobre diagnóstico adicional sem nenhum ganho para a pessoa, mas a sobrevida acaba aumentando, por conta disso. Pode passar. Vou tentar explicar melhor. O viés de tempo de duração, ou seja, a doença mais lenta, detectada preferencialmente pelo rastreamento e sobre o diagnóstico. Existem vários tipos de câncer de mama. A primeira seta da esquerda é um câncer rápido: o início da doença, que seria a alteração celular que começou a se desenvolver. Nem todos os casos vão transformar-se em câncer, porque o nosso organismo tem mecanismos de defesa; alguns vão transformar-se. Alguns vão ter um corrimento mais rápido, que é aquela primeira seta à esquerda. Na linha do eixo “X”, a linha debaixo, é o tempo. Eles evoluem em pouco tempo como uma doença clínica e para a morte da mulher. O rastreamento tem pouco tempo para detectar – pode-se ver que a reta é bem inclinada. Então, é muito difícil de pegar com o rastreamento. É necessário que se aumente muito o rastreamento, porque começam a aumentar danos também, ficando um balanço desfavorável, difícil de detectar. É mais difícil se pegar por uma mamografia, por exemplo, ou qualquer outro exame, e, às vezes, ela pode achar que teve um câncer agressivo SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 6 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 e morreu, porque não fez o exame, como se a culpa tivesse sido da mulher, quando, na verdade, é a biologia da doença. Existe a seta do meio, que é uma doença mais lenta. Ela tem uma evolução clinicamente menos agressiva. Então, pega-se mais com o rastreamento. Vejam que ela é mais inclinada. Há mais tempo para capturar, detectar o caso com rastreamento. Existem outros casos, naquela seta mais debaixo, que são de evolução muito lenta. Então, nesse tipo de evolução, muitas vezes, essa linha amarela seria o momento em ocorreria sinais de sintomas; e essa linha em vermelho seria o momento em que ocorreria morte pelo câncer de mama. Ela nunca chegaria a causar a morte da pessoa, nem, muitas vezes, daria sinais e sintomas de câncer de mama. Ela morreria por outras causas. O que acontece é que, com o rastreamento, como você antecipa aquela linha azul embaixo, você antecipa esse momento do diagnóstico, você acaba capturando isso antes. É o que chamamos de sobrediagnóstico. Essa doença muita lenta, que não evoluiria ao longo da vida da mulher. Ela morreria de outra doença: de um enfarto, de um AVC, de um outro câncer. Ou, então, haveria uma alteração não progressiva. A medicina tem alguns fatores de prognóstico para estimar este, mas não sabemos, com certeza, frente a um caso de sobrediagnóstico, se aquilo é um sobrediagnóstico ou não. Individualmente, não conseguimos identificar isso. Pode passar, por favor. Então, o sobrediagnóstico, que é um conceito relativamente novo, pouco familiar para as pessoas e até para os profissionais de saúde, depende de características do tumor – por exemplo, agressividade do tumor, são tumores menos agressivos –, da mulher – a idade, a presença de outras doenças. Se a mulher tem pouco tempo de vida, é provável, se eu detectar aquele câncer, e ela morrer, no ano seguinte, de um derrame, de um AVC, que aquilo vá acabar sendo um sobrediagnóstico muito por conta do tempo de vida da mulher: mulher com comorbidade, mulheres muito idosas, por exemplo. – e da característica do rastreamento também. Exames muito sensíveis, que captam alterações muito pequenas, peridiocidade muito grande, muitos anos de rastreamento, acabam aumentando a chance de capturar um caso de sobrediagnóstico. Pode passar. O sobrediagnóstico sobre o tratamento é o diagnóstico e o tratamento de um câncer que nunca evoluiria. Alguns chamam de “pseudocâncer”, mas, na verdade, ele tem todos os critérios de câncer. Não é um erro de diagnóstico. Ele tem todos os critérios de diagnóstico de câncer. Não é erro da mamografia. Não é resultado do falso-positivo. Esse é outro problema, que não vou discutir aqui. Não é um erro do médico. Não é erro de laudo. Não é nada disso, mas uma deficiência do estado da arte da ciência. Não conhecemos SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 7 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 suficientemente a evolução natural do câncer de mama, para determinar se aquilo vai evoluir ou não. Geralmente, ele é tratado; é o que chamamos de sobretratamento. Uma vez detectado o câncer pelo rastreamento, não é possível dizer individualmente se o caso é sobrediagnóstico ou não, gerando tratamentos desnecessários. Pode passar. Então, sobre sobrediagnóstico e sobretratamento, alguns estudos recentes vêm mostrando a importância disso. A importância que esse assunto vem ganhando, na academia, no meio científico, é relativamente recente. Teve um resultado, neste ano, de 25 anos de seguimento num ensaio clínico canadense, um dos melhores feito até hoje sobre rastreamento com mamografia. Cinquenta e cinco por cento dos cânceres detectados apenas no rastreamento, porque eles fizeram também exame clínico com profissional de saúde, foram sobrediagnóstico. Eles não evoluiriam se não fossem detectados. Se a mulher não tivesse feito a mamografia de rotina, ela nunca iria saber que ia ter aquele câncer e iria morrer de outra causa. Esses números sobem para 72%, se considerarmos o carcinoma in situ, outro tipo de câncer. Nos ensaios clínicos de boa qualidade, houve, com o rastreamento mamográfico, um aumento de 31% de cirurgias mamárias, 20% de mastectomias radicais e 24% de radioterapia. Isso é contra aquela ideia inicial que se tinha que era a de reduzir o tratamento mais agressivo. Isso acabou não acontecendo por conta dessa questão de sobrediagnóstico e sobretratamento. Pode passar. Esse é um estudo, feito nos Estados Unidos, observacional – não é um ensaio clínico –, em que eles pegaram 30 anos, mais ou menos a época em que foi introduzido o rastreamento com mamografia, e foram avaliando a progressão de doença inicial e doença avançada. Então, nos últimos 30 anos, 31% dos casos de câncer de mama foram sobrediagnóstico – e de todos os casos, de todas as faixas etárias. Se detectados apenas não rastreamentos, seria bem maior esse número. O que o gráfico simboliza? A incidência de câncer, o número de casos pela população. Na parte debaixo, temos o ano do diagnóstico – a década de 70, de 80, 90 e a de 2000. Então, houve um aumento muito grande, a partir do início dos anos 80, de doença inicial. Muitos casos iniciais foram detectados, que aparentemente eram bons, só que isso não resultou numa diminuição de casos avançados da doença. O que esperaríamos? Seria, se detectada inicialmente, essa doença não iria manifestar-se lá adiante como doença avançada, que vai matar a mulher. Essa é a ideia do rastreamento. SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 8 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 Isso aconteceu, sim, um pouco. Houve uma pequena diminuição da doença avançada, mas localmente avançada, que é um tipo de câncer mais agressivo, mais avançado que o inicial. Não é que (Ininteligível.) a distância. Também houve uma evolução boa no tratamento adjuvante para a doença localmente avançada. Então, houve, sim, uma detecção de doenças avançadas, uma diminuição. Na metastática, houve uma estabilização. Não houve o que era esperado: uma diminuição grande. Ocorreu também um aumento muito grande na proporção de doença inicial, que foi esse excesso, esse sobrediagnóstico de doenças que não iriam evoluir. Pode passar. No New York Times, na época em que esse estudo saiu, foi publicado esse editorial falando em “Sobreviventes de câncer ou vítimas do sobrediagnóstico?”. Por quê? Aproximadamente, mais de 95%, isso depende da faixa etária, da periodicidade e de diversas questões, das mulheres que tiveram câncer detectado pelo rastreamento com mamografia não terão sua vida prolongada. O que quer dizer isso? Quer dizer que, na maior parte dos casos, houve antecipação que não resultou em um benefício – nem toda antecipação, é o que falei, resulta em um benefício de sobrevida – ou houve também esse sobrediagnóstico, que nos últimos anos, descobriu-se ser um fenômeno muito importante, com grande magnitude, o que pode reduzir a qualidade de vida e a duração da vida inclusive e gera um paradoxo. Quanto mais sobrediagnóstico um rastreamento causa, isso não só na mamografia, mas em qualquer rastreamento, mais aumenta sua popularidade, porque detecta um câncer que nunca iria matar a pessoa e ela se acha curada porque detectou. Então, gera um paradoxo: fica muito popular, mesmo que não seja eficaz. Não é o caso da mamografia porque também é eficaz. A questão é mais complexa do que isso, mas há um paradoxo em relação a isso. Pode passar. A mamografia de rotina diminui a mortalidade por câncer de mama em 15%. Esse é também um tipo de informação que todos nós usamos. É um hábito. É mais prático em termos de artigo científico. Usamos muito essas mudanças relativas, mas qual é o problema para a população em geral e até para os profissionais de saúde, que, às vezes, tem dificuldade de interpretar isso? O primeiro problema da mensagem é qual o risco inicial. Isso é essencial quando falamos em números relativos. Ele varia de acordo, por exemplo, com a faixa etária. Então, qual era o risco inicial? A mudança relativa é uma mudança percentual de aumento ou diminuição em relação ao risco inicial. Então, qual era esse risco? Um aumento percentual pode corresponder a diferentes mudanças reais absolutas no risco, que é o importante para o profissional de saúde e para as mulheres saberem. Aqui, na tabela, só um exemplo hipotético. Se um risco de morte vai de 2 para 1.000 e, com uma intervenção, por exemplo, com o rastreamento com SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 9 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 mamografia, vai de 1 para 1.000, houve uma redução relativa desse risco de morte em 50%, o que parece, por exemplo, maior, se você olhar só esse número, do que uma redução relativa de 40%. Isso é intuitivo. Só que, nesse caso específico, sabendo o risco de base, apenas houve uma redução absoluta de uma morte, se fosse morte o desfecho, em 1.000 pessoas que receberam a intervenção. Na parte de baixo, em que aparentemente seria um número menor, 40%, quando você olha os números absolutos, um risco de morte de 500 em 1.000 e de, com a intervenção, por exemplo, um rastreamento, 300 para 1.000, houve uma queda de 200 mortes em 1.000 pessoas. A relação de 200 em 1.000 é muito maior do que 1 em 1.000. O efeito absoluto é muito maior, mas a gente apresenta o número relativo. É um hábito nosso, da saúde, dos cientistas e da comunicação em saúde, porque é mais prático realmente apresentar números relativos, e eles não têm um significado, se não se avaliarem os riscos. Pode passar. Qual é o segundo problema? Ele superestima também o benefício. Por exemplo, a redução do risco relativo, que é esse percentual de que falei, em mamografias em geral, é 15% e a redução do risco absoluto, 0,05%. Fala-se da mesma coisa, mas o 15% parece maior que o 0,05%. O impacto de uma sobrevida é de 10 anos, de 90,25% para 90,30%. É importante que o profissional de saúde em geral, o médico e a população tenham noção dessa sutileza na comunicação para que possam ter um entendimento correto do que a gente diz. Pode passar, por favor. Esse é só um exemplo. É uma publicação que saiu neste ano, uma pesquisa que fizeram, nos Estados Unidos, sobre o entendimento e percepção das mulheres sobre o efeito do rastreamento com mamografia. A parte de cima é a percepção das mulheres. Quantas delas acham que ficariam vivas com o rastreamento, quantas morreriam por câncer de mama e quantas morreriam por outras causas. À direita, sem o rastreamento: quantas ficariam vivas, quantas morreriam por câncer de mama e quantas morreriam por outras causas. Embaixo é uma estimativa mais próxima do real do efeito baseado nos estudos, nos dados epidemiológicos dos Estados Unidos. Então, o que a gente pode perceber em linhas gerais, assim, é que há uma superestimação do risco de morte por câncer de mama nesse caso, e há uma superestimação também do efeito absoluto da intervenção: diminui de 160 mortes para 80 mortes. Na verdade, ali, seria de cinco para quatro, além de outras questões envolvendo danos e tal. Então, só para mostrar que a gente precisa aperfeiçoar a nossa comunicação para que as mulheres possam ter algum papel na decisão, até o profissional de saúde mesmo, pois, muitas vezes, a informação não é beminterpretada. Pode passar. SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 10 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 Então, qual é a orientação na comunicação? É que as mulheres, o profissional de saúde também, mas as mulheres especialmente, elas consideram sempre o balanço entre riscos e benefícios de um rastreamento qualquer, nesse caso citei o exemplo da mamografia, que é o que tem evidência de eficácia no caso do câncer de mama, e considera o beneficio absoluto. Evite esses números percentuais que não dizem tantos em mil ou tantos casos, procura esses números absolutos para tentar interpretar. Existem vários infográficos, existem outros recursos de comunicação que tentam mostrar esses números absolutos, que são melhores, tanto do dano quanto do benefício para que ela possa comparar. Esse balanço se altera, dependendo da faixa etária da mulher e da periodicidade da mamografia – uma questão que eu não vou discutir aqui – e também da qualidade do exame, a qualidade da confirmação do diagnóstico. São várias questões que podem alterar esse balanço. Isso tem que ser considerado também. É uma decisão complexa e um grande desafio na transmissão de informações corretas para as mulheres, pelos profissionais de saúde inclusive. Obrigado. (Palmas.) A SRª PRESIDENTE (Nara Béu) – Antes de passar a palavra para a próxima convidada, Drª Carolina, eu gostaria de agradecer e registrar a presença de Joana Jeker dos Anjos, Presidente da Recomeçar – Associação de Mulheres Mastectomizadas de Brasília; agradecer a presença de Vera Xavier, Consultora da Unidade Técnica de Família Gênero e Curso de Vida da Organização PanAmericana de Saúde; Srª Laura dos Santos Boeira, representante do Departamento de Doenças Crônicas do Ministério da Saúde e também registrar e agradecer a presença da Srª Ivonete Alves, representante da Unegro. Volto a informar que quem não está presente pode participar desse debate, que é interativo, acessando o site www.senado.gov.br/ecidadania, ou pelo Portal Alô Senado, em 0800 61 2211. Passo a palavra agora à Drª Carolina. A SRª CAROLINA FUSCHINO – Obrigada. Bom dia a todas! Eu gostaria de agradecer ao convite em participar desta Mesa, que é muito importante. Vou começar a minha palestra mostrando um pouco o enfoque do nosso dia a dia, ou seja, do médico na relação com o paciente na transmissão dessas informações. Pode passar o próximo. Então, a informação médica pode ser passada ao paciente, essa comunicação médica, vai depender de três pilares para que ela se dê da forma mais adequada possível. Essa relação do médico com o paciente, essa relação de proximidade que acontece entre o paciente e o médico, a relação de empatia e a SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 11 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 qualidade técnica da informação. Então, esses três pilares vão ajudar nessa transmissão de informação. Pode passar o próximo. No nosso dia a dia, nós temos entraves para a perfeita comunicação. E esses entraves estão relacionados ao tempo de consulta que a gente está disponível para estar ali com o paciente, as diferenças culturais e intelectuais do paciente. Então, nessa relação entre o médico e o paciente, o médico tem que ter esse poder de se colocar na posição do paciente e absorver um pouco da cultura e da questão intelectual daquele paciente, para que ele possa transmitir a informação de uma forma que ele a absorva melhor e que ele, assim, tenha um melhor entendimento daquelas questões. E, quando a gente trata câncer de mama, quando estamos embasados em um centro, trabalhando em um centro de alta complexidade, uma equipe multidisciplinar é muito importante na transmissão dessas informações, porque isso ajuda o paciente a interpretar os riscos que ele corre, a interpretar o diagnóstico e o ajuda a escolher o tratamento. Então, uma equipe multidisciplinar que trabalha junto, com um médico, um enfermeiro, um técnico, um nutricionista, um fisioterapeuta, um oncologista, enfim, todos esses profissionais são muito importantes para a transmissão da informação de forma adequada. Pode passar o próximo, por favor. Como é vista hoje, nas diversas partes do mundo, essa transmissão da informação médica? Como ela é mais adequada? Por exemplo, nos Estados Unidos, nós temos a USPS Task Force, que é um grupo de trabalho que promove as rotinas para rastreamento de câncer de mama e para tratamento. E eles estabelecem rotinas para os pacientes fornecendo cartilhas que explicam a doença, que explicam a mamografia, que falam sobre o tratamento. Quando o paciente está no centro de tratamento, ele recebe essas cartilhas informativas. Lá, em alguns centros, há vídeos que são exibidos aos pacientes enquanto eles estão nas salas de espera antes das consultas. Ali se exibem informações sobre pacientes que passaram pelo tratamento etc. Essas, então, são maneiras de se informar aquele paciente. Já os grupos europeus, como o grupo germânico, são mais conservadores nesse sentido e estabelecem, nos trabalhos em que eles avaliam essa comunicação com o paciente, que esta é mais efetiva quando o médico está mais disponível, quando a equipe médica está mais disponível para responder as questões postas pelos pacientes. Então, essa proximidade do médico ainda é a melhor forma vista por esse grupo. E como isso é feito, hoje, no Brasil? Como é a nossa experiência aqui? A gente não tem estudos que mostrem como isso está se dando, mas, na nossa prática clínica, vemos que a transmissão do conhecimento para ajudar na decisão do tratamento ou do rastreamento é uma comunicação muito difícil. Temos muitos entraves para isso. SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 12 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 Pode passar o próximo, por favor. Quando você estabelece essa relação médico/paciente, cada indivíduo, cada profissional tem, na sua prática clínica, uma forma de transmitir essa informação, e essa maneira é difícil de ser replicada, pois é subjetiva, não é muito concreta; enfim, não tem como você colocar isso em uma rotina. Pode passar o próximo, por favor. E, frente a essas dificuldades de informação, o que nós, como profissionais especialistas em câncer de mama, tentamos passar na questão da prevenção do câncer de mama? Primeiramente, esclarecer essas definições: o que é prevenção primária e o que é prevenção secundária, como do Dr. Arn já comentou aqui. A prevenção primária de uma doença é quando você toma uma atitude para evitar que a doença aconteça. No câncer de mama, nós não temos isso. Um exemplo de prevenção primária, por exemplo, é a vacinação. Se vou evitar a rubéola, então, eu tomo uma vacina contra a rubéola. No caso do câncer de mama, como é uma doença multifatorial, a gente não tem como fazer isso. Então, nós fazemos a prevenção secundária, que é o rastreamento mamográfico, a implementação da mamografia, porque, assim, você detecta precocemente a doença no intuito de tentar diminuir a mortalidade dela decorrente. Essa definição é importante porque, às vezes, a mensagem do Outubro Rosa passa uma informação equivocada para o paciente. Ele passa a informação: “Ah, vamos fazer a mamografia para evitar o câncer de mama”; porém, fazer a mamografia não evita o câncer de mama. O exame só detecta a doença precocemente. Pode passar o próximo, por favor. Então, o que nós temos de prevenção primária quanto ao câncer de mama? Nós temos medidas de saúde gerais que, de resto, previnem não só o câncer de mama, mas outras doenças: praticar exercícios físicos regularmente; manter o índice de massa corpórea adequado; evitar o ganho de peso, a obesidade; evitar a bebida alcoólica; não fumar; evitar as terapias hormonais de longa data; procurar uma alimentação mais natural possível; evitar o uso de pesticidas. Então, essas são as medidas de prevenção primária para a população geral, dentro da visão do câncer de mama. Nas populações de alto risco, temos casos raros, mas incomuns, de pacientes que têm um alto risco de desenvolver o câncer de mama. São pacientes que têm mutações de genes específicos relacionados ao câncer de mama, pacientes e famílias que têm uma tendência muito grande a desenvolver o câncer de mama. Por exemplo, quando a paciente tem a mãe com câncer de mama, uma irmã, uma avó. Então, para essa população específica há uma prevenção primária a ser oferecida. Você tem o uso do SERM, que é o modulador seletivo de receptor de estrogênio. Essa é uma medicação que vai impedir a ação do hormônio feminino na mama. Isso diminui o risco de desenvolver o câncer de SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 13 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 mama em torno de 50%. Mas, como tem muitos efeitos colaterais, essa medicação não é uma medicação que se vai dar para uma população geral, que tem baixo risco de desenvolver a doença. Será só para essa população específica de risco. Da mesma forma, é a mastectomia profilática. Por exemplo, vimos na mídia a Angelina Jolie, aquela atriz famosa, fazendo a mastectomia profilática. Aquela pessoa era portadora de uma mutação genética. Então, ao longo da sua vida, ela teria um risco altíssimo de desenvolver a doença, e, por isso, valeria a pena tirar as duas mamas e fazer a reconstrução mamária. Então, para esse grupo específico de pacientes mutadas, existe essa prevenção primária. E há a ooforectomia, a retirada dos ovários, que também diminui o risco de câncer de mama e câncer de ovário. É para pacientes mutadas, que têm essa síndrome, a Síndrome Mama-Ovário, e têm desenvolvimento tanto do câncer de mama quanto do câncer de ovário. Eles têm esse risco do desenvolvimento. Na prevenção secundária, hoje, com o rastreamento mamográfico, temos três pontos, que são os mais comentados, os que o Dr. Arn já comentou aqui: esse rastreamento entre 40 e 50 anos. Existem recomendações diferentes das sociedades médicas, dos gestores de saúde. Esse estudo canadense, publicado em janeiro deste ano, na mídia, caiu como bomba dentro do rastreamento mamográfico porque mostrou que o exame físico das pacientes acompanhadas e o exame mamográfico, ao longo de 25 anos, mostraram o mesmo resultado. Os dois grupos não tiveram diferença de mortalidade, não houve impacto em termos de mortalidade. Mas há também a interpretação do porquê isso ter acontecido e a questão do overdiagnóstico, nome em inglês para o sobrediagnóstico, muito falado, uma definição nova. Nos países de primeiro mundo em que se faz um rastreamento organizado, muitos cânceres detectados nesse período são cânceres tão pequenos tão bonzinhos, vamos dizer assim, que nunca iriam evoluir. Portanto, nesse caso, é o que chamamos de overdiagnóstico. Pode passar, por favor. Vamos falar um pouco sobre a questão do grupo 40-49 anos e 50-69 anos. Essa é a visão do especialista. O que temos de redução de mortalidade estimada nos estudos de rastreamento de longo tempo, de 30 anos, de 25 anos, de exame mamográfico? Uma redução que varia, nos estudos, de 20% a 35%. nessa população de 50 a 69 anos, o rastreamento tem menos malefício do que nas pacientes mais jovens. Por quê? Os índices de falso positivo, quer dizer, quando detectadas, as lesões são realmente preocupantes e devem ser avaliadas, é menor do que nas pacientes jovens. As reconvocações são menos frequentes. Você consegue ter uma acurácia diagnóstica melhor nesse grupo de pacientes. Você precisa rastrear, fazer menos quantidade de mamografias para evitar mortes por câncer de mama. Portanto, nesse grupo de rastreamento, você tem um consenso entre as sociedades médicas, entre os gestores em saúde de que valeria a pena rastrear essa população. SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 14 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 No rastreamento de 40-49 anos, a redução de risco de mortalidade é muito menor. Temos variação, na literatura, de 8% a 15% de ganho, e alguns mostram que não existe ganho estatisticamente significativo nesse grupo. Então, os efeitos maléficos da mamografia são maiores nesse grupo, porque se tem um maior índice de falso positivo. Isso quer dizer o quê? Você vê mais coisas suspeitas na mamografia, essas pacientes vão estar mais submetidas a biópsias desnecessárias, há uma maior reconvocação, maior índice de estresse, e será preciso rastrear um número muito maior de pacientes para ter um impacto de evitar uma morte. Então, são quase três vezes mais do que na faixa de idade de 50 a 69 anos. Mas por que as entidades médicas, as associações médicas e não governamentais ainda estimulam essa questão da mamografia entre 40 e 49 anos? Porque sabemos que quase um quarto das mulheres que vão apresentar câncer de mama estão nessa faixa. Por isso, mantemos essas recomendações. Pode passar o próximo. E há hoje estudos que mostram que esse ganho de sobrevida não é tão importante, mas eles mostram também que há uma detecção em estágios menores. É claro que isso também está suplantado pelo overdiagnóstico, mas diminui em quase três vezes a detecção dos estádios 3 e 4 no câncer de mama. Então, isso vai ter algum impacto em termos de tratamento para o paciente. Há a questão da mamografia digital, que hoje está sendo muito utilizada na saúde suplementar. Vários trabalhos mostram que a mamografia digital, na faixa de idade mais jovem, consegue ter uma acurácia diagnóstica melhor, uma sensibilidade para detectar melhor as lesões, e uma especificidade também um pouco melhor do que a analógica. Pode passar o próximo. Esse estudo canadense, que foi o que o Dr. Arn comentou, foi um follow up, um acompanhamento de 25 anos. Houve o rastreamento de um grupo de mulheres, e outro grupo de mulheres que só fez exame físico com um especialista. Depois de 25 anos de acompanhamento, o que eles viram? A sobrevida, o tempo de vida, o risco de morte nos dois grupos foi idêntico. Não houve uma diferença estatística importante. Então, caiu aquela questão: “Nossa, o rastreamento mamográfico não vai servir para nada?” O que a gente precisa tirar de importante desse estudo? As pacientes que ficaram sob acompanhamento, ficaram com acompanhamento de especialistas. A detecção do tumor pelo exame físico foi em estádios iniciais também. Eles detectaram tumores de até dois centímetros na apalpação. Então, elas não foram deixadas ao léu. Elas foram acompanhadas de certa forma. Às vezes, não se pode abandonar uma terapêutica ou uma recomendação estabelecida, porque o estudo foi desenhado de forma específica. SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 15 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 Outra questão que o estudo mostra é que essa realidade canadense, às vezes, não pode ser transportada para outras realidades. Eles são de um país, onde a paciente, uma vez detectado um tumor na mama, em um mês, ela está tratando isso, num padrão ouro de tratamento, em que ela vai ter acesso ao melhor do tratamento no mundo hoje. Então, como se vai transportar para uma realidade brasileira de rastreamento mamográfico, em que a gente não consegue nem rastrear nossas mulheres? Nós não conseguimos nem fazer detecção precoce. Então, são dados importantes, sobre os quais se deve fazer uma avaliação crítica. Aquele estudo serve para aquela realidade. Pode passar o próximo, por favor. Então, quais são os questionamentos que esses estudos trazem? O rastreamento traz mais benefícios do que malefícios? Em que países essa balança vai pesar? Qual é o tamanho da diminuição da mortalidade nesses grupos etários? Uma diminuição de 8% num grupo jovem não é estatisticamente significante, mas, do ponto de vista absoluto, ela pode ser. Qual o benefício dos tratamentos menos mutilantes? Na verdade, a gente tem um incremento das mastectomias por causa da questão do carcinoma in situ. É uma questão que, depois, a gente pode comentar. Mas o tratamento conservador aumentou muito nos últimos anos com o rastreamento mamográfico. Então, apesar de ter aumentado, em alguns casos específicos, a mastectomia, no geral, os tratamentos conservadores aumentaram também. Qual o benefício de se tratarem tumores in situ, tumores bem pequenos, de bom prognóstico e os invasivos? Qual o benefício de se evitar a quimioterapia? Não temos resposta para tudo isso nos trabalhos científicos. Às vezes, o trabalho científico aborda um goal, um objetivo que é a mortalidade, e não avalia os outros dados e não dá embasamento para se pensar sobre essas questões também. Pode passar, por favor. Com relação à questão do over diagnóstico, há vários trabalhos que coloquei, e são trabalhos discordantes. Por exemplo, a Noruega coloca um overdiagnóstico, um aumento do diagnóstico, que seria aquele diagnóstico desnecessário, em torno de 11%; o Reino Unido, em torno de 19%; o estudo canadense variou de 30 a 50%. Nesse estudo da Suécia, não houve overdiagnóstico. Então, há muitos dados conflitantes na literatura, até porque a definição do overdiagnóstico não é igual. O cálculo desse overdiagnóstico não é igual em todos os estudos. Pode passar o próximo, por favor. O que podemos ter de estratégias para detecção precoce? SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 16 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 O que incentivamos, como especialistas, é um rastreamento que possa ser mais organizado no sentido de privilegiar as faixas de idade que vão se beneficiar mais, mas não esquecer as outras faixas de idade, porque o rastreamento oportunístico nesse outro grupo pode ser válido. Há também a questão da educação em saúde, da percepção corporal de cada um. O auto-exame das mamas realizado pela mulher foi muito incentivado em campanhas interiores, mas o que se viu? As mulheres atuavam muito nessa área, achavam que estavam fazendo um diagnóstico precoce por palpação e deixavam de fazer a mamografia. Então, hoje, a gente não bate muito nessa tecla, e é uma coisa que pode aumentar também o nível de estresse dos pacientes. A educação em saúde é uma bandeira que nós, profissionais da saúde, sempre tentamos levar um pouco para o Ministério da Educação, para os Governos. A ideia é tentar incluir nas escolas essas informações de saúde. Acho que é um caminho interessante. O acesso à informação todos precisam ter e a relação médicopaciente, que hoje em dia é tão desgastada por todas as situações difíceis que a gente vive hoje na saúde pública – essa relação de confiança é muito complicada – é preciso resgatar. Isso é muito importante para podermos passar a informação mais adequada possível. Acho que é isso que queria passar para os senhores. Estou à disposição para perguntas. Obrigada! (Palmas.) A SRª PRESIDENTE (Nara Beú) – Muito obrigada à Drª Carolina. Antes de passar a palavra, à Srª Lilian Machado, gostaria de agradecer... A SRª LILIAN MARINHO – Lilian Marinho. A SRª PRESIDENTE (Nara Beú) – Desculpe, Lilian Marinho... ...e registrar a presença da Srª Ruani Ester Silva, que é representante da Secretaria de Políticas para as Mulheres da Presidência da República. Quero agradecer também aos servidores, assessores e consultores legislativos aqui presentes, aos demais presentes e aos que nos assistem. Passamos, agora, a palavra, então, para a Srª Lilian. A SRª LILIAN MARINHO – Bom dia a todas e todos! Queria saudar aqui as pessoas que estão ao meu lado na mesa, estendendo até aquela simpática moça... Qual é o seu nome? (Pausa.) Cássia, que está tornando possível que pessoas que não estão aqui e que nem podem nos escutar saibam o que está sendo debatido aqui. A anterior estava com uma rosa no cabelo e fiquei pensando que essa é uma forma também de comunicação. Nós, mulheres, nos comunicamos de diferentes maneiras, e aqui a gente veio falar um pouco sobre isso. Em nome da Rede Nacional Feminista de Saúde, Direitos Sexuais e Direitos Reprodutivos – é porque a gente acaba falando Rede Nacional Feminista SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 17 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 –, nós existimos em vários Estados da Federação. Eu sou da Regional da Bahia. É de lá que venho. Sou do Norte, lá do Amazonas, de Manaus, mas vivo na Bahia há muito tempo e é desse lugar que vou falar, porque pra gente o controle do câncer de mama e de útero é uma agenda prioritária desde a década de 80. Pode passar. Eu só gostaria de marcar para vocês. Eu queria também pedir desculpas, porque organizei uma apresentação, mas a minha cabeça funciona assim, eu vou desorganizando. Então, talvez eu tenha que passar rápido, porque a vantagem de ficar no final é que a gente já ouviu os outros palestrantes. Então, talvez eu peça para passar rápido, mas aí é só para trazer o marco importante: 2013. O ano passado, em outubro, quinze Estados brasileiros estavam no Instituto Nacional do Câncer, no Rio de Janeiro, numa oficina nacional de lideranças do Movimento Organizado de Mulheres para discutir prevenção e controle do câncer de mama e de colo do útero. Tem quase um ano. E nós estávamos lá reafirmando o nosso compromisso com o direito das mulheres à saúde e à vida. Lá, nós fizemos uma carta, assinada por mais de três dezenas de entidades nacionais que ali estavam. Pode passar, por favor. E isso foi fruto de uma acumulação que eu não vou ler para vocês, mas desde a década de 80, no Programa de Assistência Integral à Saúde da Mulher, o nosso querido PNAISM, que hoje é uma política nacional que é aquela sigla: Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Mulher, desde lá e marcadamente em 2008, a gente começou a participar de vários encontros e vários momentos que se repetiram em 2009. Não vou poder ler. Pode passar. Em 2010, também participamos. Em 2011, nós então começamos a participar dessa atividade do Outubro Rosa, entre outras, e fomos adquirindo informações importantes para o movimento de mulheres. Pode passar. Em 2012, isso se repetiu. E em 2013, que é aquele marco, nós ainda participamos de vários momentos. Pode passar. O que acontece? Em paralelo, é importante falar para vocês que acontecia um fórum intersetorial de controle do câncer de mama em vários Estados: em São Paulo, no Rio Grande do Sul, na Bahia. E participavam desse momento organizações do movimento social, representantes das sociedades médicas, gestores e profissionais de saúde. Eu participei do da Bahia e lá a gente... Como nos cabe fazer uma reflexão crítica sobre o que vem acontecendo, lá a gente estranhou, porque esses eventos eram financiados pela American Cancer Society; e diziam que iriam nos Estados e chamavam o movimento social, os representantes das entidades SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 18 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 médicas, os gestores e os profissionais para conversar. A gente achava aquilo estranho, porque nós temos reflexão política, nós fazemos leitura de conjuntura. E a gente dizia: “O que é isso mesmo?” Mas é importante dizer que eram resultados interessantes, porque se havia essa lacuna, alguém ocupou o espaço, apenas a gente achava que era uma certa intromissão – vamos dizer assim –, porque fazemos reflexão política e leitura das coisas. Pode passar. Com esse acúmulo – que eu não vou poder contar com detalhes –, a Rede Feminista de Saúde quer politizar o debate sobre o câncer de mama e o de colo do útero – nós sempre trabalhamos com essa dupla – no campo da seguridade social, ou seja, na Saúde, na Previdência. A gente quer discutir e criticar o abuso da medicalização, a intervenção sobre as mulheres. A gente quer criticar os conflitos de interesse que existem, as distorções e as iniquidades de acesso, ou seja, pessoas que não têm acesso, mulheres, nós queremos discutir o não acesso também, com base em evidências científicas e não em evidência de mercado. Pode passar. A rede tem um posicionamento político de defesa do Sistema Único de Saúde, onde a gente sabe que já disputas ideológicas fortes. A gente sabe que há o incentivo à saúde como consumo para alta tecnologia. A gente sabe – a gente não quer isso – mas que vem se construindo um SUS para pobre e um SUS para quem pode pagar, que se chama de saúde suplementar, o que é uma certa ironia. A gente sabe que o sistema de saúde está subfinanciado para dar as respostas de que a gente precisa, porque falta dinheiro. Mas a gente sabe também que está na Constituição federal os princípios da universalidade, da integralidade, da equidade e diz que é preciso organizar regionalmente, ou seja, ir lá onde as mulheres estão, para poder alcançá-las. É preciso também garantir qualidade de vida às mulheres com câncer de mama com ou sem possibilidade de cura, garantindo atenção integral. É preciso garantir a autonomia informada das mulheres para tomar decisões sobre o tratamento, sobre procedimentos que serão feitos. E a gente quer discutir também o nosso posicionamento de que – aquele nome ali “morbidade” – se há mortes que são evitáveis, a gente tem que discutir o direito à vida das mulheres na perspectiva dos direitos humanos, notadamente da cidadania, como cidadãs que somos. Pode passar. Mas tem confusão da área, na comunicação. E a confusão é que temos uma lei federal e estamos aqui no Congresso Nacional, no Senado, a Casa das leis, que aprovou uma lei, em 2008, que garante às mulheres a partir de 40 anos a realização do exame de mamografia na rede do Sistema Único de Saúde. A lei dispõe sobre a efetivação de ações de saúde que assegurem a prevenção, a SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 19 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 detecção e o tratamento e o segmento dos cânceres de colo de útero de mama no âmbito do Sistema Único de Saúde. Importante, é uma lei importante, mas é preciso também que a gente diga que, embora, por exemplo, a Rede Nacional Feminista tenha mais de 25 anos na estrada, nós não participamos desse debate. E o que acontece? Essa lei causou uma confusão na área porque as mulheres querem fazer mamografia a partir dos 40 anos de idade e é dada essa informação a elas, de que têm o direito de prevenir o câncer. A Carolina falou isso, o Arn também falou isso, das mensagens que são enviadas às mulheres e que geram confusão na área. Eu estou traduzindo assim porque é assim que a gente fala no movimento. É uma lei em que é garantida – é importante que a gente saiba – ás mulheres a mamografia até antes de 40 anos se houver uma indicação médica, se ela tiver uma história familiar. Isso tudo a gente aprendeu, porque foi possível comunicar para a gente, para o movimento de mulheres. Mas é preciso fazer alcançar outras mulheres que ainda não tiveram essa compreensão. E há muita confusão. O Ministério da Saúde, que é órgão normatização deste País que toma decisões, como a que foi tomada em 2004, como Consenso da Mama, e diz, com base em um consenso e evidências científicas, que é para fazer a mamografia de rastreamento, ou seja, chamar aquelas mulheres que não têm nenhum sintoma, é para fazer mamografia a partir de 50 a 69 anos, por que estar dizendo às mulheres que é para fazer a mamografia a partir de 40 anos, com base na lei? Se o Sistema Único de Saúde garante até antes? E as evidências científicas vão sendo mudadas. A Carolina falou aí desse estudo, que caiu como uma bomba, sobre diagnóstico, que os efeitos não são aqueles esperados. E aí? Como a gente vai fazer com essa confusão que está na área? Pode passar. O que nós sabemos da rede é que há desigualdade no acesso. Nós sabemos que há enormes vazios assistenciais, que as mulheres não conseguem fazer mamografia nem na faixa que é prioritária. Nós sabemos também que existe uma indústria do câncer de mama, e é importante que a gente fale sobre isso. Existe um documentário: Pink Ribbon, que mostra como a realidade devastadora do câncer de mama e o que especialistas em marketing têm rotulado de causa sonho foram sequestrados por uma brilhante história rosa de sucesso. Revela o conhecimento questionável de marketing e filantropia e o lançamento de um véu rosa de positividade. Talvez vocês achem estranho isso, a Rede Nacional Feminista estar falando sobre isso. Mas é porque a gente quer discutir o Outubro Rosa no Brasil, a gente quer discutir essa tirania da alegria que o rosa nos provoca. A sociedade diz que outubro é rosa, novembro é azul, mas tem todas as cores. Incentiva o mito do progresso e distrai o foco na busca por questões de tratamento. O foco é na cura SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 20 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 e não nas causas, na prevenção, e não discute acesso. E a Rede Feminista quer discutir acesso, o movimento organizado de mulheres quer discutir acesso. Pode passar. O sistema de saúde precisa ser mais ágil na prevenção e não apenas na resolução de problemas, senão fica como enxugar gelo. É necessário ampliar o acesso das mulheres, diminuir o tempo de espera de consultas, de exames, de procedimentos, de tratamento para a população, dos cuidados paliativos, que é um termo que se usa para falar daquelas mulheres que estão fora da possibilidade de tratamento, mas têm direito à dignidade até o momento da sua morte. Paciente de alto risco deve ser acompanhado para sempre. Existe uma lei, outra lei, que fala que, a partir do diagnóstico do câncer, têm 60 dias para que essas mulheres sejam tratadas. Se está difícil o acesso... Ontem eu tive acesso a mulheres, no Outubro Rosa. Sou professora universitária da Universidade do Estado da Bahia e lá estavam fazendo mamografia para o Outubro Rosa. Está sendo marcado para pegar no dia 15 de dezembro o resultado. Depois do resultado, aquelas pessoas que têm uma suspeita, porque a mamografia não confirma nada, vão ter que sair em campo para buscar o que vem depois, confirmar o diagnóstico ou não confirmar, como a gente diz: descartar. Daí vêm muitas coisas mais que eu não vou aqui falar. Mas, a gente, da rede, diz o seguinte: o Estado brasileiro não tem o direito de dizer a uma mulher que ela tem a suspeita de um câncer de mama se não garantir a ela o acesso a tudo o que ela tem direito. Esse é um posicionamento da rede, que a gente sabe que tem implicações bastante sérias. Vocês podem perguntar: “Mas vocês são contra a mamografia no Outubro Rosa?” Não. Nós queremos é que, com o Outubro Rosa, isso se estenda, para que possa garantir a essas mulheres o que vem depois. É preciso organizar ambulatórios de alto risco para câncer, a gente sabe, e acesso a hospitais especializados, porque nós estamos falando de um Brasil que é um país continental, e que é desigual. Nas regiões, o acesso é desigual, entre as regiões, entre uma mesma região, entre os Estados, entre as cidades. Venho da Bahia. A Bahia é imensa. Eu sou do Amazonas, que é imenso. Como é que as mulheres têm acesso à mamografia e ao que vem depois? Existem interesses econômicos importantes. Não vou discutir aqui – é importante – a qualidade da mamografia, o que permite alcançar mais, ver mais, ver menos, a discussão da mamografia, do aparelho digital, do aparelho analógico, porque, enquanto se discute a qualidade que o aparelho digital oferece, há mulheres que não têm acesso nem ao analógico. Essa é a realidade do Brasil. Pode passar, por favor. Aqui está o documento do Consenso de Mama, que, como disse, é de 2004 e fala de prevenção e detecção precoce, em diagnóstico, tratamento, seguimento, intervenções interdisciplinares, em cuidados paliativos e fala em SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 21 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 sociedade civil organizada, lugar de onde falo, porque precisamos fortalecer o controle social e a capacidade de mobilização em torno de projetos de responsabilidade social. Pode passar, por favor. Queremos a integralidade das ações para detecção precoce, a exemplo do que é feito para aumentar a cobertura vacinal e de pré-natal. Não é possível! Essas mulheres estão indo lá levar as crianças para vacinar, estão indo lá para fazer o pré-natal. É o momento em que essas mulheres podem ser conversadas e encaminhadas de acordo com o que existe naquele lugar, ampliando as possibilidades. Pedimos que se desatem os nós – nó mesmo, porque está amarrado o nó da média e alta complexidade. Perguntamos aos gestores/gerentes: por que ainda morrem tantas mulheres? Pode passar, por favor. E há estratégias diferenciadas de comunicação porque somos diversas. Somos mulheres urbanas, rurais, idosas, de meia idade, trabalhadoras do campo, da cidade, da floresta; somos lésbicas, negras e, de modo particular, quilombolas; somos presidiárias – lá embaixo está dito “privadas de liberdade” – indígenas; ciganas, temos deficiência física. Ontem, vi uma mulher com deficiência física; para entrar na unidade móvel de mamografia, vocês precisavam ver a cena, eu não estava com celular para gravar. Ela não conseguia entrar. Fui conversar com ela depois, e ela me disse: “não estou conseguindo, pela rede, ter acesso à mamografia, porque na unidade de saúde perto da minha casa não consigo chegar, a não ser que alguém me carregue. Temos também as mulheres albinas, que não podem sair à luz do dia, precisam de protetor solar para sair nos horários em que os serviços de saúde atendem; o outubro rosa não as alcança. Temos as mulheres profissionais do sexo; as mulheres positivas, que são as HIV positivas; temos as moradoras de rua. Temos que nos comunicar. É preciso que as ouçamos e informemos a elas acerca do que têm direito. Eu queria dizer que esta semana recebi uma cartilha e um folder do Instituto Nacional do Câncer. Nós, na Oficina de 2013, de que comecei falando, tivemos a oportunidade de pegar o material educativo que já havia e que estava circulando, e fizemos uma crítica sobre aquele material, dizendo que ele não dialogava com as mulheres. Saiu o primeiro produto, está no site do Instituto Nacional do Câncer. Estamos extremamente felizes porque qualquer pessoa que comparar o que estava antes e o que está agora, e certamente precisa ser melhorado... A forma de falar, por exemplo, com trabalhadoras aqui, do Congresso Nacional, é diferente da forma com que se fala com uma mulher que só se viu uma vez na rodoviária, por exemplo, se você tiver fazendo alguma ação educativa de convocação das mulheres. SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 22 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 Então, é preciso que as mulheres sejam ouvidas para que possamos fazer a comunicação sobre tudo isso que há de confusão, que a Sociedade Brasileira de Mastologia e a epidemiologia vêm mostrando e vêm avançando. Pode passar. O outubro rosa ilumina monumentos. E eu trouxe o monumento da cidade em que vivo, o Elevador Lacerda, mas tive uma dificuldade. Contudo, o Congresso Nacional está iluminado de rosa; outros monumentos estão iluminados de rosa. Este é o símbolo que está sendo passado; este é o véu da alegria que, talvez, esteja trazendo mais inquietações. Pode passar, por favor. Porque o Outubro Rosa está no mar, está na terra, está no ar. Pode passar, por favor. (Pausa.) Pode passar, por favor. Nós, da Rede Feminista, vimos fazendo controle social em diferentes espaços. Nós estamos no Conselho Nacional de Saúde; nós estamos nos Conselhos Estaduais e nos Conselhos Municipais; nós estamos no Conselho Nacional, nos Conselhos Estaduais e Municipais dos Direitos da Mulher, que existem neste País. Inclusive, conversando aqui com a Nara, fiquei feliz por saber – e eu não sabia – que, no Senado, há uma Procuradoria da Mulher, que, segundo ela me disse, tem um pouco mais de ano de criação. Isso é importante! Por isso eu quero enaltecer a iniciativa, porque é importante que a gente esteja atenta a essas questões. E continuamos a fazer perguntas incômodas, perguntas inconvenientes às vezes: por que nós insistimos nela? Porque esse é o nosso papel; é isso que a Rede tem que fazer. Pode passar, por favor. E eu recebi pelo Facebook... Na verdade, porque eu curti a página do Conselho Nacional de Justiça – e lá estava o Outubro Rosa –, e fui ver os depoimentos. Nara, você pode ler ali para mim? Por favor, a partir do primeiro. A SRª PRESIDENTE (Nara Beú) – (Fora do microfone.) E o exame depois, tive q fazer uma biopsia meses atrás q o sus demorou segundo o hospital um mês para analisar e liberar quando ligaram já havia feito no particular pq meu psicológico já era imagina ter esperado mais de 30 dias fiquei sem viver direito naqueles dias esperando essa merda de sus e olha q a minha contribuição para o inss ta bem maior do que fosse paga um plano de saúde ..” (RAR) Estou com nódulo na mama tenho 58 anos e vou esperar até dia 30 que eles marcaram pro...” SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 23 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 A SRª LILIAN MARINHO – É um lugar cujo nome é alguma coisa Filho. Eu tirei para não identificar. A SRª PRESIDENTE (Nara Beú) – Sim. ... e a biópsia eu fiz particular porque a Doutora falou que tinha que ser urgente (MM) No Vale do Paraíba somente o Hospital Regional tem o suporte para tratar do Câncer ou seja,independente do tipo de Câncer,só há uma unidade somente. É...não é fácil,muito triste essa situação. (MM) Ok, vá marcar uma mamografia no SUS e espera... Quem tem câncer, tem pressa! (TM) Seria cômico se não fosse trágico. O Tempo é a melhor arma... Em quantos anos de espera se consegue uma mamografia? Geralmente de 1 até 2 anos de espera. (JN) Só não entendo porque acima de 40 anos se pode dar em mulheres jovens com menos de 20 também (BB) O que se vê nos hospitais são mulheres mutiladas, sem a mama sem ter direito a uma fisioterapia a maioria delas perde o movimento dos braços. Quem quiser conferir vá nos hospitais, em Cuiabá hospital do câncer e santa casa. (DS) A SRª LILIAN MARINHO – Pode passar, por favor. Então, vejam bem; percebam que aí há desinformação. A pessoa se volta contra o Sistema Único de Saúde, que é responsável por atender 140 milhões de brasileiros, e 51% desse total são mulheres. Observem: se é para fazer a partir de 40, por que não fazer antes? Ontem, no Outubro Rosa, havia mulheres abaixo de 40 anos querendo fazer a mamografia, porque elas tinham direito. Então, há desinformação – e isso é importante – e é o que eu quero deixar registrado aqui. Eu quero deixar também essa mensagem. A Carolina terminou deixando muitas perguntas para além do Outubro Rosa. Para nós, o sinal vermelho está piscando, porque nós queremos mais que o Outubro Rosa; nós queremos fazer... O que fazer com a baixa cobertura entre a população-alvo, de 50 a 69 anos? O que fazer com as desigualdades regionais? O que fazer com os resultados positivos? Foi publicado um artigo em O Globo da Drª Gulnar Azevedo e Drª Estela Aquino, dizendo que a cada dia são diagnosticados 170 casos novos de câncer de mama no País. O que fazer com os falsos positivos? O que fazer com o sobrediagnóstico e os falsos negativos? O que fazer com as mortes evitáveis? Pode passar. SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 24 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 Para nós, o arcabouço legal são as Leis nº 8.080, do SUS, e a nº 8.142, que tratam, como já eu disse, da universalidade, da integralidade, da equidade, do respeito à autonomia, do financiamento e da participação popular. É isso. (Palmas.) A SRª PRESIDENTE (Nara Béu) – Muito obrigada, Srª Lílian. Agora, já que os nossos três convidados já fizeram suas apresentações, chegou o momento de os participantes fazerem suas perguntas, comentários, sugestões. Então, a partir de agora está franqueada a palavra para que vocês façam perguntas a qualquer um dos três convidados. Eu peço que quem fizer as perguntas se identifique, dizendo o nome e para quem é dirigida a pergunta. Então, fiquem à vontade, não se intimidem, estamos aqui para um debate. Debate prevê que as duas partes, os dois lados falem, e os nossos convidados estão aqui para isso. Quem será o primeiro ou a primeira? (Pausa.) A SRª DANILA BARCA – Bom dia! Eu sou Danila Barca, trabalho na Organização Pan-Americana de Saúde e, pela primeira vez, eu vi uma apresentação que detalhava essa questão do sobrediagnóstico. O tempo todo eu fiquei na dúvida, Drª Carolina, se o sobrediagnóstico tem a ver com a identificação do carcinoma do que está ductal in situ. Ele é o sobrediagnóstico? Esses diagnósticos de carcinomas ductal in situ são considerados sobrediagnósticos? A SRª CAROLINA FUSCHINO – Olha, o sobrediagnóstico ele pode se referir aos carcinomas ductais in situ de bom prognóstico, mas ele pode se referir a carcinomas invasivos de bom prognóstico, que são indolentes e que vão ter crescimentos pequenos ao longo da vida. Naquela curva de gráfico que o Dr. Arn mostrou, onde que a mamografia vai ter o maior benefício são naqueles crescimentos que vão ser de forma lenta, mas gradual, que não tem o pico de crescimento, que são aqueles mais agressivos, e que o overdiagnóstico vai ser naquela curva que vai ter um crescimento mais indolente. Então, ali podem estar incluídos os carcinomas in situ e também alguns invasivos de bom prognóstico, que são considerados indolentes. Hoje, a grande dificuldade deste sobrediagnóstico é porque a gente não tem como ter certeza quais são os que não vão evoluir agressivamente e que vão mudar o curso de vida daquela mulher, ententeu? Então a grande dificuldade é seguinte: a gente sabe que tem o overdiagnóstico, mas hoje a gente trata todo mundo quando você faz o diagnóstico, porque nós não temos informação suficiente para deixar aquela paciente sem tratamento. Infelizmente ainda não. A SRª LAURA DOS SANTOS BOEIRA – Eu sou Laura. Trabalho na Coordenação-Geral de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas, do Ministério da Saúde, da Secretaria de Atenção à Saúde, como Analista Técnica de Políticas SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 25 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 Sociais, mas a minha formação é Psicologia e a minha trajetória como Psicóloga foi sempre muito próxima dos hospitais habilitados para tratar câncer, no meu Estado, o Rio Grande do Sul, e sempre nesse atendimento direto às usuárias e aos usuários e às suas famílias. Mas eu falo, claro, a partir da Coordenação-Geral. A gente quer aproveitar esse momento para fazer um convite a todos e a todos a acessarem o site da Secretaria de Atenção à Saúde que, por 30 dias, desde o dia 7 de outubro, está disponível à consulta pública da primeira parte do documento de Diretrizes da Detecção Precoce para o Câncer de Mama. Ele foi feito a duras penas e com muitas mãos, coordenado pelo Instituto Nacional de Câncer (Inca). A gente aposta nessa ferramenta da consulta pública, embora ele seja um documento técnico e de leitura bastante pesada, porque considera tantas evidências científicas que a gente tem disponíveis. A gente convoca todas as pessoas interessadas a fazerem essa leitura, porque a consulta pública é a melhor ferramenta que se tem hoje para permitir a participação da população ampla – usuários, usuárias, profissionais de saúde, gestores de outras esferas – para contribuir antes que o documento seja lançado. Nessa mesma linha, acho essencial podermos fazer uma fala, aproveitando que estamos nesta Casa e com a presença marcante de pessoas engajadas nesse tema e com a participação social que, para mim, é o pilar que precisamos fortalecer diariamente, aproximando-nos da construção e da efetivação de políticas públicas e sociais. Aproveitando que estamos aqui, convocar também todas as assessorias e, se possível, Deputados e Deputadas, Senadores e Senadoras, para fazerem a leitura, e nos fazendo todos extremamente disponíveis, solicitando haja também uma escuta do controle social na formulação de documentos que diariamente a gente recebe. Percebemos que é um tema de interesse desta Casa, e que bom que, neste mês, conseguimos chamar a atenção, para focar também esses documentos nesses nós que a Lilian tão bem traz na sua apresentação; e o faz porque traz a partir da fala da usuária e do movimento social. Então, se conseguirmos conjugar forças para focar os projetos de lei, as iniciativas de investimento, a proposição de portarias, enfim, que acabam regulando alguns desses fluxos e fortalecendo nossa capacidade de nos comunicar com os Estados e Municípios a respeito dos nós que, conjuntamente, identificamos e podemos construir juntos, acredito que podemos chegar a um lugar bem melhor a respeito dessas políticas. Daí, para fazer uma pergunta, eu gostaria de saber um pouco se a Lilian poderia explicar como o controle social... A partir da Rede Feminista, mas também dessa inserção no Conselho Nacional de Saúde, que movimentos estão sendo feitos, na sua opinião, para aproximar todas essas vozes – das gestões, da grande Casa, que é o Congresso, das usuárias e usuários e tantas mais? E os profissionais de saúde claro, que não podemos esquecer, pois são a máquina motriz em todas as condições, nem sempre favoráveis. SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 26 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 A SRª LILIAN MARINHO– Veja só: no Conselho Nacional, a Rede Nacional Feminista tem assento, mas é importante que a gente entenda que, como instância de controle social, lá existe o movimento social organizado, existem os profissionais de saúde, os gestores, e é um espaço de disputa de uma agenda enorme. Então, é claro que a nossa representante tem conseguido pautar o tema, mas o tema ainda chega com dificuldade. Sou conselheira estadual de saúde na Bahia e, por exemplo, no ano passado, com uma situação específica da Bahia, um coletivo de mulheres do bairro Calafate fez uma carta falando da dificuldade que tiveram para receber o exame. E estava uma confusão, uma coisa local, e tudo mais, mas eu pautei no Conselho Estadual de Saúde. Mas entra numa agenda que é imensa, e é difícil articular. Isso nos espaços institucionalizados, porque esses são os espaços em que a gente tem representação. Agora, ao interior da Rede Feminista, cada vez mais, e o movimento organizado de mulheres, sobretudo a partir de quando a gente conseguiu unificar, a gente vem tendo clareza em relação ao que queremos demandar. É claro que tivemos a oportunidade de nos atualizar. E eu tenho que fazer uma reconhecida homenagem... homenagem não, reconhecer que o Instituto Nacional de Câncer teve uma competência importante em dialogar com o movimento de mulheres, para que pudéssemos nos expressar e conhecer isso, porque estava um nó na nossa cabeça! Nós discutíamos inclusive sobre se não era o nosso direito de fazer uma mamografia de fato a partir de 40 anos. Hoje a gente tem clareza de que não, é o exame clínico das mamas. Toda mulher tem direito, ao fazer uma consulta de um médico generalista ou de um especialista, a ter suas mamas examinadas. E, infelizmente, seja por quais razões forem – porque a gente não quer aqui crucificar profissional a ou b –, as mamas dessas mulheres estão deixando de ser examinadas, porque é a mamografia quem orienta. Isso a gente tem ouvido das mulheres e obviamente nós não podemos... Até porque eu sou epidemiologista, nós não podemos falar isso para o conjunto, mas no movimento nós temos de escutar as mulheres, as quais têm falado sobre isso. Então, eu não poderia dizer que a gente tem conseguido avançar, mas o câncer de mama está na pauta, sim. A questão é como vamos além. Esse é o desafio. A SRª PRESIDENTE (Nara Beú) – Eu gostaria só que você dissesse qual o endereço que você comentou para o acesso. O endereço da secretaria... A SRª LILIAN MARINHO – Da consulta pública. A SRª PRESIDENTE (Nara Beú) – Isso. Da consulta pública. A SRª LAURA DOS SANTOS BOEIRA – Em www.saude.gov/consultapublica, se a minha memória não falha. Só tem três ou duas ativas e já vai direto abrir. E a gente fez um modelo de formulário do FormSUS, que é um pouco mais didático para as contribuições que vão desde a SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 27 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 forma. Então, já recebemos uma contribuição a respeito de estar pensando a disponibilização da consulta em braile, por exemplo, para atentarmos à comunicação mesmo da consulta até recomendações a reescrita de trechos. É bem completo. A SRª PRESIDENTE (Nara Beú) – Obrigada. Mais alguma questão? Pergunta? Sim. A SRª RURANY ESTER SILVA – Bom dia para todas. Eu sou Rurany. Eu estou atualmente na Secretaria de Políticas para as Mulheres e trabalho na área de saúde, coordeno a área de saúde. Para mim foi muito importante ter vindo, ter escutado. E a gente, quando decidiu, desde o ano passado, participar do Outubro Rosa, vem numa perspectiva de questionar algumas questões e fortalecer a política pública. Nesse sentido, a SPM tem trabalhado no Outubro Rosa e com ele contribuído. E queria dizer que é interessante observar as visões e as posições dessa Mesa, que são convergentes e divergentes ao mesmo tempo. Parabenizo a Lilian, porque foi fantástica a sua apresentação. E os questionamentos que trouxe são feministas, como os que a gente tem há algum tempo. Sou feminista também, militante. Estou agora no Poder Público, mas a minha base é essa. E digo que a SPM tem uma proposta, agora, de trabalhar com os organismos políticos para as mulheres, que são os órgãos que existem em Estados e Municípios – pode ser secretaria, superintendência, coordenadoria, é variado; pode ser uma pessoa; tem equipes; então, a gente os chama organismos políticos para as mulheres –, no sentido de fortalecer a política integral à saúde da mulher. Aí, a gente está trabalhando e, semana que vem, vamos começar uma capacitação para esses profissionais sobre a saúde integral. O câncer de mama e de colo claro que estão dentro dessa perspectiva, porque são o tipo de câncer que mais atinge as mulheres. E aí a gente vai trabalhar sobre como elas podem contribuir e como podem discutir melhor todos esses aspectos da saúde das mulheres na sua diversidade e na sua realidade local. Em que esse organismo pode contribuir para melhorar a saúde local, na vida das mulheres, e o que elas podem avançar, a partir da sua realidade, para que essa saúde melhore e tenha mais qualidade? Isso é uma informação. Queria perguntar à Drª Carolina como tem pensado em trabalhar melhor, ou divulgar melhor, a questão do sobrediagnóstico. Quer dizer, que perspectiva tem a Sociedade Brasileira de Mastologia de trabalhar neste universo das mulheres, melhorar essa informação e esse diálogo com a população, de uma forma que esta entenda o que se está transmitindo. A SRª CAROLINA FUSCHINO – Com relação a essa questão, quando defendemos o rastreamento a partir dos 40 anos, não é uma coisa taxativa da nossa sociedade. O que estamos defendendo é a questão do rastreamento oportunístico: aquela mulher que vai procurar assistência saúde, o seu exame das mamas foi feito pelo profissional e tudo, e ela está ali naquele SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 28 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 meio termo de 45 anos. No caso, ela deseja, quer, fazer o exame, porque tem uma dor, incomoda-se com isso e quer fazer uma mamografia. É uma oportunidade. Não sei em que dia ou ano vou ver essa paciente de novo dentro de um sistema público de saúde. Então, esse rastreamento oportunístico é uma questão que nós, da sociedade, não queremos deixar em aberto e vamos indicá-lo. Essa é a nossa visão, porque, às vezes, esse acesso à saúde é um pouco dificultado. Com relação ao overdiagnóstico, trata-se de um conceito novo que está sendo batido nessa tecla nos últimos três anos, e ele é tão importante que, nesses últimos três anos, há congresso só sobre overdiagnóstico, de tão importante e impactante que isso é. Assim, a sociedade vem trabalhando isso nos congressos, inclusive para informar os profissionais, para atualizar o profissional especialista nessa questão, porque é nova, que tem saído nos últimos estudos, e para transmitir isso aí. Quando uma paciente chega ao meu consultório ou a uma assistência pública – porque faço atendimento no sistema público – e vejo que a paciente tem 40 anos ou 42 anos e não está no público de rastreamento ideal, mas apresenta tem uma mama liposubstituída, que vai ter benefício com a mamografia, vou comentar com ela sobre o overdiagnóstico e a questão da mamografia também para ela naquele momento. Essa é uma questão em que, se conversarmos, a paciente pode amadurecer a ideia, no sentido de fazer ou não o exame. É uma decisão conjunta. O médico não quer impor uma necessidade de fazer mamografia para todos a partir dos 40 anos, mas otimizar essa questão ou oportunidade. Então, essa é a nossa visão atual. Acho que a gente vem trabalhando, até para esclarecer o especialista a respeito dessas novidades, para que ele possa passar aos seus pacientes. Posso fazer um comentário? Adorei a palestra da Lilian Marinho. Ela foi excelente. O que vemos na questão pública é que sempre as mesmas mulheres fazem a mamografia. Batemos sempre nessa questão do rastreamento, fazemos as campanhas, mas, quando você está ali no campo, toda vez, as mesmas mulheres vêm fazer a mamografia. O grande desafio é conseguir pegar esse público-alvo de 50 a 69 anos, que vai ser mais beneficiado, e tentar trazê-lo, porque, às vezes, você dá condições, e essas pessoas não vêm. A educação em saúde é um ponto tão importante a ser batido, no sentido de informar essas pacientes da necessidade. Isso é algo importante para se trabalhar. A SRª PRESIDENTA (Nara Béu) – Mais alguma pergunta? (Pausa) Por favor. SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 29 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 A SRª VERA XAVIER – Bom dia a todas e a todos. Meu nome é Vera Xavier e sou consultora de gênero e saúde da Opas. E essa fala dos três palestrantes foi muito impactante para mim. Eu também sou psicóloga de formação e fiz meu doutorado em Família e Saúde. Eu estive pensando desde a perspectiva do que o Dr. Arn falou da pesquisa que vem do Canadá. Então, pensando em relação ao Canadá e à Holanda, que são os principais países em nível mundial que utilizam a transversalização de gênero na elaboração de suas políticas públicas, eu fiquei pensando em como, dentro da fala da Lílian, se poderia pensar em fazer uma ligação entre essa pesquisa e a nossa realidade, porque o que a Lílian faz é “como vamos falar da evolução das pesquisas e das relações atuais em relação ao câncer de como vamos trazer para a nossa realidade brasileira.” Então, é pensar do que tu trouxestes dentro dessa realidade do Canadá e também pensar junto um pouco do que a Lílian trouxe da nossa realidade e pensar nessa perspectiva de transversalização de gênero na reelaboração de políticas públicas. O SR. ARN MIGOWSKI – Obrigado pela pergunta. É um desafio essa tradução do conhecimento dos ensaios clínicos, porque tem um contexto ideal ali da qualidade do cuidar no que se aplica a nossa realidade. Existem países, como o Canadá e países da Europa, Suécia, Reino Unido, que tem uma população com maior risco, até mesmo na faixa etária de 50 a 69 anos, de ter câncer de mama porque a população brasileira de forma geral. Aqui no Brasil, na verdade, é bem heterogêneo esse risco. Na Região Norte, por exemplo, em geral, o risco é bem menor. O que acontece? Alguns países onde a população tem menor risco de ter câncer de mama, isso tem relação a vários fatores da vida reprodutiva da mulher, fatores que contribuem para isso, como a questão da paridade, o número de filhos, amamentação. Esses fatores de risco são diferentes em diversas populações. Então, em alguns países, como os asiáticos, onde a incidência é menor, eles tentam fazer essa adaptação falando daquela questão do risco absoluto de que eu falei... porque, no risco relativo, ele é o mesmo, o risco que vai se reduzindo com a intervenção. Mas, por exemplo, uma população que tem menor risco de ter a doenças, numa faixa etária de 40 a 49 anos ou até mais jovem, o risco é menor. Então, o risco relativo pode ser semelhante numa mulher de 50 anos, mas a redução do risco absoluto vai ser muito menor, o benefício abtivo do soluto vai ser muito menor numa mulher mais jovem, por vários motivos, entre eles essa questão do risco. A balança do risco/benefício pode se tornar desfavorável. E na população a mesma questão. Nas populações asiáticas é menor a reincidência, é menor o risco de a mulher ter, mesmo mulheres com mais de 50 anos, o benefício seria menor. E não para aí o raciocínio, porque a gente tem que pensar sobre o risco e benefício – essa relação é a chave, porque, se o benefício é menor mas se não houvesse risco, não haveria problema, é só uma questão de eficiência. Mas existe um SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 30 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 balanço de riscos e benefícios. Os danos podem ser menores, repetição de exames, riscos associados com implicação de exames, até o sobretratamento, onde a pessoa tem um diagnóstico de câncer que ela não teria... todo o peso, o estigma, o peso emocional de ter um diagnóstico de câncer e de ter um sobretratamento, que raramente pode ocasionar complicações e até a morte – que é muito raro. Mas se o benefício sendo muito raro também, a gente tem que botar na balança e decidir para cada população. Isso é que tem que se tentar adaptar. No Canadá, na Suécia, nesses países, essa questão tanto do maior risco... Por exemplo, a gente supõe que, no Brasil, o benefício em regiões de baixa incidência seja menor, e o risco é maior, porque, a prevalência é menor, aumenta o valor impeditivo do exame. É pior e aumenta resultado falso-positivos, complicações associados ao exame. Então, há mais complicações e menor benefício. E a balança já começa a ser mais equilibrada ou mais desfavorável. Isso a gente tem que interpretar. E a questão da qualidade da mamografia e assistência à saúde, a questão que a Lílian colocou, vai impactar também na eficácia do rastreamento. Se não há acesso à saúde, o rastreamento não tem o benefício esperado, como tem nos ensaios clínicos. Se não há qualidade no exame da mamografia, se a dose de radiação é maior do que deveria e precisaria ser, a possibilidade, ainda que remota, de indução de câncer por radiação é maior. Por exemplo, se a qualidade da imagem não é boa o suficiente, o laudo não é de qualidade, você não vai ter o benefício. Então, a questão essencial é garantir a qualidade, e a isso, hoje em dia, com essas evidências mais novas, não só as canadenses, mas revisões sistemáticas dos outros ensaios, alguns pesquisadores são contrários, de forma geral, ao rastreamento, independente da faixa etária. Alguns são restritos a 50 a 69 anos, que é o mais clássico nos programas europeus, do Canadá, na forçatarefa dos Estados Unidos. Depende dessa linha de... O rastreamento é feito uma vez a cada dois anos dos 50 aos 69 anos. Em geral, isso é o mais comum. Alguns defendem isso, mas informando os riscos e benefícios para que a mulher possa tomar essa decisão compartilhada, que ela possa entender. O foco da minha apresentação é mais no entendimento do debate, do que está se debatendo na ciência. Nesse sentido, geralmente o que tem sido preconizado é garantir a qualidade, diminuir os danos, que são inevitáveis. Se o diagnóstico aparecer, o dano é inevitável, associado ao rastreamento. Varia de acordo com a faixa etária, com a duração, com a periodicidade do rastreamento. Fazer um rastreamento de uma forma que diminua isso é uma solução, mas ele é um dano inevitável. Então, você tem que pesar o benefício para aquela população. Por exemplo, para a população brasileira, população de um Estado, de uma região com menor incidência, você tem que pesar se há benefício, naquela faixa etária, para aquela população, com os possíveis danos, e aí decidir se vai ou não fazer o exame. É SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 31 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 uma decisão complexa. A gente tem esse grupo que trabalhou essas diretrizes, a detecção precoce, em hospital público. Tentamos contemplar essa complexidade de adaptar a evidência para o contexto nacional, mas é um desafio, sem dúvida. A SRª PRESIDENTE (Nara Beú) – Obrigada. Mais alguma pergunta? A SRª CILÉIA PONTES – Meu nome é Ciléia. Trabalho em gabinete. E sou totalmente leiga, não vou fazer as perguntas que a galera fez. Eu queria saber exatamente qual é a idade mais indicada para começar a fazer o exame, porque a minha médica passou para eu fazer com 34 anos, eu não tinha nenhuma indicação na família de câncer, nem no exame físico, nada, e em outros exames que eu fiz anteriormente também não havia nada. Exatamente a partir de quando as mulheres, eu posso começar a me preocupar realmente com o câncer? A SRª CAROLINA DE MIRANDA HENRIQUES FUSCHINO – Olha, a recomendação que vai ter maior impacto para diminuir a mortalidade nos trabalhos clínicos é a de fazer o rastreamento, que é a busca sem sintoma, a partir dos 50 até 69 anos. É quando você vai ter mais impacto. A partir dos 40 anos, as organizações médicas, em geral, recomendam, porque você vai ter também o impacto mortalidade, apesar de ele ser menor. Do ponto de vista de gestão de recursos financeiros e tudo, é mais viável você fazer a partir dos 50 anos. Por isso os gestores recomendam isso também, entendeu? Porque na faixa de idade de 40 a 50 anos, a paciente vai ficar mais exposta a efeitos deletérios do rastreamento e, às vezes, não vai ter o benefício de um diagnóstico precoce. Por isso, nós, como entidade médica, recomendamos o rastreamento oportunístico a partir dos 40 anos. Então, não é uma coisa taxativa, que você vai ter que fazer todo ano a partir dos 40 anos, mas é um rastreamento que a gente chama oportunístico. Numa oportunidade de consulta, você poderia fazer a partir dos 40 anos. Mas a questão é que você vai ter um maior benefício na faixa de idade acima de 50. A SRª CILÉIA PONTES – Ela pediu para voltar em seis meses para fazer outro. A SRª CAROLINA DE MIRANDA HENRIQUES FUSCHINO – Então, a mamografia não é um exame que não vai ter efeitos colaterais. Se você aumenta muito o número de mamografias ao longo da sua vida, porque se você vai fazer mamografia anual a partir dos 50 anos, vamos imaginar que até os 70 você vai fazer um bocado de mamografias, essa radiação a que você vai estar submetida é uma radiação acumulativa. Isso não vai ter um impacto para surgimento de cânceres induzidos, radioinduzidos importante, mas, a partir do momento que você começa a fazer mais cedo, essa radiação vai ser um pouco maior. E se você ficar em controle de curto espaço de tempo, essa radiação vai ser maior ainda. Se você se utilizar de outras tecnologias, como mamografia com contraste, como tomossíntese, que é a mamografia 3D, você estará mais exposta ainda à radiação. SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 32 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 Então, é preciso um bom senso para pesar o risco e o benefício do exame. Isso não é uma coisa que pode ser feita de forma indiscriminada e precisa pesar. Se você tem uma lesão que precisa de um seguimento é uma coisa. Você fazer por rastreamento não tem indicação. O SR. ARN MIGOWSKI – Posso? Quero aproveitar também para uma questão. Primeiro, a confusão que há da mulher com sintoma e do rastreamento. O rastreamento é para a mulher que não tem sintoma; a mulher a princípio saudável, que não tem sugestivo da doença. E a outra indicação da mamografia que se discute aqui é o rastreamento. E outra questão importante e onde há muito mal-entendido é essa da história familiar. Muitas pessoas acham que qualquer história familiar de câncer de mama é sugestão de que ela tenha um alto risco de desenvolvimento de câncer de mama, o que não é realidade. São alguns padrões de história familiar que sugerem esse caráter hereditário, familial, do câncer de mama naquela família, que é 5% aproximadamente, 5% a 10% dos casos de câncer de mama. Então, é um problema, porque nessa população... A gente até tem esse consenso de 2003, de várias entidades. Esse consenso do câncer de mama que preconizava a antecipação do rastreamento para 35 anos e a periodicidade menor, anual. Quanto menor a periodicidade do exame, essa coisa de seis meses, por exemplo, se não teve alteração, se for uma repetição de rotina, há uma maior probabilidade de danos. Por isso essa questão, geralmente, a cada dois anos. Por exemplo, no Reino Unido e na Inglaterra é uma vez a cada três anos. Alguns defendem o anual. Em geral, a cada dois anos é que se consegue ter um equilíbrio mais benéfico. Para a população de alto risco tem um problema: determinadas populações de alto risco que têm mutações, por exemplo, do BRCA, que é a mais tradicional, têm um problema de reparo do DNA. Então, ao você colocar mais precoce esse exame que tem radiação muito baixa, mas tem, e com uma periodicidade maior, durante tanto tempo, você aumenta o risco de induzir... há esse risco muito pequeno de indução de câncer. Então, há uma discussão. Isso não é tão simples assim. Esses excessos de exame geram danos e se tem de avaliar caso a caso. A questão da história familiar deve ser individualizada, avaliada caso a caso. A SRª PRESIDENTE (Nara Beú) – Obrigada, Dr. Arn. Mais alguma pergunta? Sim. A SRª LAURA DOS SANTOS BOEIRA – Eu acho que essa pergunta é extremamente representativa e precisa ser valorizada. Nesse sentido, para a gente situar um pouco em termos de Ministério. As recomendações que temos hoje consolidadas são a realização da mamografia em mulheres que não têm nenhum sintoma, de 50 a 69 anos, a cada dois anos; e do exame preventivo do colo do útero, de 25 a 64 anos; e após dois seguidos negativos a periodicidade é de três anos. SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 33 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 Então, o que ocorre? Essa escolha não é feita aleatoriamente nem porque o SUS tem limitações. Pelo contrário, ela é feita justamente dentro da análise mais criteriosa possível de benefício e não malefício para a população. No entanto, a gente observa, nesse diálogo com a saúde suplementar, porque muitos de nós fazemos esse trânsito, que é uma questão essencial que a Lilian também trouxe, orientações não raro de coleta de exames citopatológicos muito anteriores, com uma periodicidade muito maior; mamografia idem. E grande parte da população, independentemente do grau de escolaridade, numa postura de pouca informação adequada para fazer essa conversa transparente com os profissionais. Alguns deles desatualizados, talvez; alguns, com certeza, com um pouco de máfé. A gente sabe que isso também existe, mas é difícil para a população, independentemente do grau de escolaridade, sustentar essa discussão. Como sempre ressaltamos, essas escolhas estão vigente no SUS. Quem acessa a tabela de procedimentos vai ver que ambos os procedimentos de mamografia compreendem uma faixa etária de 10 a 110 anos, um, ou de 25 ou 30 a 110 anos, outro. Então, o SUS tem financiamento para procedimento desde muito antes da faixa etária de rastreamento, mas isso não vai fazer a gente alterar a diretriz para dizer que todas as mulheres de 10 a 110 anos devem fazer. Como esse é um lugar difícil, acho que o controle social também vem muito no sentido de poder dialogar, empoderar as pessoas a saber dessas orientações, e há diferença entre elas, claro, dependendo do que está sendo relatado para o profissional de saúde e da história familiar mais marcante, como o Arn traz, poder fazer essa fala de contrapartida. Acho que o objetivo da palestra, e agradeço a todos vocês por terem vindo, é muito colocar em que papel as usuárias estão frente ao seu processo de saúde e como a gente pode induzir da melhor forma essa participação ativa, em alguns casos até combativa, no sentido de conhecer seus direitos, as orientações e poder estar cuidando do seu corpo no sentido de não ter uma invasão de excesso de procedimentos desnecessários. Muito obrigada. Acho que é uma pergunta extremamente representativa. Poderíamos ter começado a palestra por ela até. A SRª PRESIDENTE (Nara Beú) – Temos uma participação on-line. Vamos ver quais são: Bruno Luiz Gomes... (Pausa.) Bom dia, gostaria de pedir que abordem outros assuntos relacionados a câncer também, não somente ao câncer de mama. Por exemplo, tenho uma esposa com 45 anos, paciente paliativo com sarcoma indiferenciado de vulva, que tem meta pulmonar, medula de útero e ovário. Ela se encontra no Hospital Universitário de Brasília – HUB. SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 34 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 Outra pergunta também do mesmo participante: “Quais critérios são usados para estimar tempo de vida de um paciente paliativo?” Aí é, de fato, uma pergunta. O mesmo participante: Nesse mesmo Hospital Universitário de Brasília, o número de pacientes com outros tipos de câncer, sem ser o de mama, chega a ser maior. Vivo essa realidade há um ano. Uma pergunta da mesma pessoa: É possível uma pessoa já nascer com mutação genética que a predisponha a ter câncer em qualquer fase da vida, e, nesses casos, a chance de um descendente vir a ter algum tipo de câncer é maior? São perguntas de um participante pela internet, não pelo Alô Senado. Não são direcionadas especificamente a algum de vocês três. Qualquer um de vocês que queira pode, então, responder. A SRª CAROLINA FUSCHINO – Sobre os critérios para estimar o tempo de vida de um paciente paliativo, não existem critérios para isso. Para essa questão de estimar o tempo de vida, a gente não tem um critério muito fidedigno para determinar isso. Não existem critérios. Sobre ser possível uma pessoa já nascer com uma mutação genética, é possível. No caso do câncer de mama, a gente tem a mutação desse gene (BRCA1 e BRCA2). Eles são genes protetores contra o câncer de mama. Algumas vezes, esses genes estão mutados e, quando estão mutados, não vão proteger; aí, essa pessoa vai ter maior tendência a ter o câncer de mama ao longo de sua vida. Então, essa mutação genética é transmitida de pai para filho. Quando uma paciente desenvolve um câncer de mama numa idade muito jovem, há outros casos na família e há indicação de fazer uma procura por essa mutação, esse paciente que é atingido pela doença faz a avaliação da mutação e, se tiver a mutação, os seus descendentes podem fazer a procura por aquela mutação específica. E, se houver, vai haver tratamentos específicos para essa pessoa, antes que ela desenvolva um câncer. A SRª PRESIDENTE (Nara Béu) – Obrigada, Drª Carolina. O Dr. Arn tem alguma coisa a acrescentar? O SR. ARN MIGOWSKI – Só reforçar que essa questão que a população chama de genética, hereditária, é uma minoria dos casos, casos de câncer. Na maior parte, chamamos de esporádicos. Não conseguimos determinar claramente mutações genéticas de caráter hereditário. Existem outros fatores SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 35 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 associados; o câncer de mama é multifatorial; não é só uma questão de hereditariedade. É isso. A SRª PRESIDENTE (Nara Béu) – Obrigada, Dr. Arn. Lilian. A SRª LILIAN MARINHO – Eu vou falar, Bruno, direto para você que participou aqui com a gente. Eu quero dizer que, como feminista, fico feliz de ver um homem acompanhando sua amada nesse momento. Também falo de um lugar: minha mãe faleceu de câncer, e havia uma estimativa na época de que ela duraria três meses. Ela durou onze, porque teve todo um suporte, todo um apoio, e claro que era uma estimativa média. Quando se faz uma estimativa – ela já morreu há algum tempo... E ela viveu onze, e pudemos estar lá, lado a lado com ela, que é o que estás fazendo aí, há um ano vendo muitas coisas. Mas força aí, Bruno! E um beijo nela! A SRª PRESIDENTE (Nara Béu) – Agora, vamos para as nossas considerações finais. Passo a palavra, primeiro, ao Dr. Arn Migowki, tecnologista da Detecção Precoce e Apoio à Organização de Rede do Instituto Nacional de Câncer do Rio de Janeiro, o Inca, para as considerações finais, por favor. O SR. ARN MIGOWSKI – Então, a mensagem central da Mesa, o enfoque que quis passar, é de que a mulher... O profissional de saúde também muitas vezes é mal informado. Então, temos de melhorar nossa comunicação. Acho que isso é responsabilidade de todos nós – movimentos sociais, o Governo, a sociedade – melhorar o padrão de comunicação, adequá-lo a um entendimento melhor da população. Sobre essas diretrizes que a Laura comentou, a equipe que participou pensa em fazer uma tradução numa linguagem leiga. Algumas entidades fazem isso; a Cochrane é um grupo que faz essas revisões sistemáticas. Boa parte do que apresentei é baseado em revisões sistemáticas. Eles têm essa conduta de tentar traduzir o conhecimento para a população, fazer a tradução do conhecimento. Isso é muito importante, porque é uma questão complexa, como vocês puderam perceber. Não é tão simples como aquelas campanhas antigas passavam: fazer a mamografia, enfocando só benefícios, superestimando benefícios. A questão é complexa, varia de acordo com a faixa etária, com o contexto, com o país, se bem que a população tem de ser capaz de compreender essas evidências científicas sobre danos e benefícios. Então, considerar os três pontos que eu coloquei. Primeiro, o efeito absoluto. Existem infográficos, existem informações. Não é o percentual, o percentual de redução, mas o efeito absoluto daquela intervenção. Segundo, considerar o benefício também. SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 36 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 Terceiro, individualizar, para a questão da sua faixa etária. Um critério mais amplo que se usa é a faixa etária. O benefício e o malefício variam de acordo com a faixa etária e com a peridiocidade do exame. Aquela questão de fazer muito: quanto mais melhor não é o caso aqui. Existem danos associados não só ao exame, mas às consequências do exame, que são resultados falso positivos, possíveis complicações raras dos exames, tratamentos desnecessários, diagnósticos desnecessários. Então, a população tem de entender que é uma questão complexa e que temos a responsabilidade de nos comunicar, de forma mais clara, com a população. A SRª PRESIDENTE (Nara Béu) – Obrigada, Dr. Arn. Passo a palavra agora, para as considerações finais, à Drª Carolina Fuschino, que é da Sociedade Brasileira de Mastologia. A SRª CAROLINA FUSCHINO – Então, a mensagem que eu quero deixar é a questão de a gente pensar no rastreamento organizado. Pelos dados do Inca, eu cheguei a ver no site, a gente está com uma cobertura mamográfica muito aquém do que a gente poderia ter. Então, focar nessa questão do rastreamento organizado, eu acho que é uma coisa que as entidades não governamentais e governamentais têm que trabalhar. Eu acho que se a gente conseguir uma cobertura mamográfica em um grupo que vai ter melhor benefício, será melhor para todas as pacientes. E essas mais jovens já vão começar a se educarem para isso, para quando chegaram à faixa de idade de melhor benefício, elas adquirirem esse benefício. Então, é focar no rastreamento organizado. É por isso que a gente tem que brigar, porque senão a gente não consegue... Sempre as mesmas mulheres estão fazendo mamografia. Aqui em Brasília, no Governo do Distrito Federal, nós estamos tentando ampliar, mas sempre são as mesmas que estão fazendo e a gente não consegue chegar até às pacientes que nunca fazem a mamografia. E esse grupo acaba ficando aquém do diagnóstico. Está certo? É essa a mensagem. A SRª PRESIDENTE (Nara Béu) – Obrigada. Agora passamos a palavra a Srª Lilian que está aqui como colaboradora da Rede Feminista. A SRª LILIAN MARINHO – Eu sou integrante da Rede. Eu sou ativista. (Risos.) As minhas considerações finais seguem na direção ao acesso. E há uma diferença entre o acesso e o rastreamento organizado, que está implícito ao acesso. Porque o acesso oportuno é quando a mulher, no caso do exemplo dado aqui pela companheira, essa mulher tem acesso. Então, não se tratava de uma questão de oportunidade. E existem mulheres, sobretudo às das regiões metropolitanas que estão tendo mais acesso. É fato. A PNAD – Pesquisa Nacional de Amostra Domiciliar – mostrou que houve um aumento de acesso à mamografia, por exemplo, sim, só não se sabe... E há a diferença ainda entre rastreamento e a SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 37 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 mamografia de diagnóstico. Então, uma mulher que está em área que é coberta pela Saúde da Família, por exemplo, essa mulher pode fazer só o rastreamento de diagnóstico. Ou seja, o médico examinou a mama dela, viu lá que tem um problema e precisa esclarecer o diagnóstico. Agora, o acesso para quem não tem, e aí é rastreamento mesmo. Então, é sobre essa diferença que eu quero falar. Eu quero discutir acesso. Isso é importante. É fundamental para nós. Tenho aqui os dados de um trabalho, Acesso à Detecção Precoce, que está no Caderno de Saúde Pública, feita pela Drª Gulnar Azevedo, Estela Aquino e vários outros pesquisadores mostram isso que você está dizendo em dados, usando os dados do Datasus, mostram que as mulheres da área metropolitana têm três vezes mais acesso à mamografia do que as demais, sobretudo se ela é atendida na saúde suplementar, porque faz parte de um elenco de exames, de um check-up que o Arn colocou ali tão popularmente conhecido, fazer uma mamografia. E aí eu acho que é extremamente pertinente esse diálogo da Sociedade Brasileira de Mastologia – e a Rede Nacional Feminista está à disposição também para ajudar –, nesse diálogo com os profissionais que estão fazendo esse tipo de indicação. Muito obrigada, Carolina, por esclarecer tão bem a questão da radioatividade cumulativa. Uma mulher que começa a fazer mamografia aos 34 anos e que se não for observado – por seis meses não vai pedir, mas provavelmente pedirá anualmente – corre risco. Então, eu acho que é importante a gente conversar sobre isso, porque houve uma cobertura de 46% na faixa etária não recomendada pelo Ministério da Saúde, ou seja, abaixo de 50 anos, e na faixa etária de 50 a 59 anos, por exemplo, só 27%. Ou seja, o foco está errado. E aí a nossa comunicação – eu estou feliz com as mulheres que estão aqui, as que estão nos ouvindo através da linguagem dos sinais – porque nós, mulheres – e os homens também podem fazer – fazemos propaganda boca a boca. Eu acho que cada uma que aqui está vai pode pensar a partir da sua própria experiência o que vai dizer a outras mulheres. Porque quando eu comecei a ouvir falar de câncer, eu sou profissional de saúde, nem pensava que ia ser profissional de saúde, as pessoas falavam em câncer, as mulheres falavam em câncer e batiam na boca: “Ave Maria, ave Maria!” E hoje a gente sabe que não é mais assim. Então, muitas mulheres ainda se assustam, muitas mulheres, diante das barreiras, não enfrentam; algumas, inclusive, não vão buscar o resultado de exame, do Outubro Rosa. E outras que vão buscar começam a ter tantas dificuldades e demoram tanto, até dois meses, para receber um resultado; quando ela vai dormir preocupada, será que meu exame vai dar alguma coisa? A gente tem que discutir acesso. E é importante que esta Casa, como uma casa parlamentar, possa estar discutindo. Estou extremamente feliz de estar aqui tratando de um tema importante para nós que somos da Rede Feminista e somos incansáveis; nós queremos discutir mais. SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 38 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 Obrigada. A SRª PRESIDENTE (Nara Beú) – Muito obrigada, Lílian. Agradeço, então, a todos os nossos convidados aqui presentes; agradeço aos assessores, aos servidores; tivemos aqui, mais no início do debate, colaboradores, mulheres terceirizadas que prestam serviço no Congresso Nacional. A intenção desses debates que estão sendo veiculados nos meios de comunicação do Senado Federal é que a gente dissemine mesmo essas informações e esclareça o máximo de pessoas possível sobre todas essas questões relacionadas ao câncer de mama, que é o assunto do debate de hoje, neste fórum de debate que é o projeto Quintas Femininas. Antes de encerrar o nosso encontro, o nosso debate, quero aproveitar esse momento para falar rapidamente de um assunto que, infelizmente, está muito presente na pauta, na agenda da Procuradoria da Mulher aqui do Senado Federal, que é a violência contra a mulher. O câncer de mama é um assunto crítico, sério, ainda precisa ser muito trabalhado e esclarecido, é um desafio. A violência contra a mulher também é um grande desafio. Estamos em outubro e, após o Outubro Rosa, teremos os 16 dias de ativismo em novembro. Então, eu aproveito este espaço para convidar todos os participantes, todas as pessoas que nos acompanham e que estão aqui fisicamente e os que estão pela internet e nos assistindo pela TV Senado, para uma ação voluntária que está sendo coordenada aqui pela Procuradoria Especial da Mulher do Senado Federal. Trata-se de uma ação voluntária em prol das mulheres abrigadas vítimas de violência. Infelizmente, essas mulheres que estão nesses abrigos chegam lá vítimas de violência e, muitas vezes, vão parar lá de forma muito abrupta, com a roupa do corpo, com filhos e com poucos recursos. As crianças não têm um ambiente próprio, com estímulo; muitas vezes, não têm itens básicos de higiene. Muitas casas-abrigo se sustentam por meio de doações. Então, essas mulheres com suas crianças, após terem vivido essa experiência de violência, são abrigadas, mas chegam ali no local que lhes garante a segurança e o sigilo da localização, às vezes, sem lençol na cama para dormir, sem uma muda de roupa porque chegou com a roupa do corpo e ali ela vai ficar, às vezes, muitos meses. Então, as situações são bem precárias e nós queremos... Estou falando isso para fazer um trabalho aqui de sensibilização muito rapidamente, para que a gente, numa ação voluntária, possa fazer algo por essas mulheres nesses abrigos. Essa é a nossa campanha, que vai ser fortalecida e bastante disseminada daqui para a frente; nós vamos, nos 16 dias de ativismo, falar bastante sobre isso e todos vocês estão convidados a participar fazendo doações. Podem ser doados itens de uso íntimo para essas mulheres, como roupas, agasalhos, roupas de cama, itens de higiene pessoal, entre outros. Para maiores esclarecimentos, os senhores podem acessar a página da Procuradoria da Mulher do Senado Federal, cujo endereço é SENADO FEDERAL SECRETARIA-GERAL DA MESA SF - 39 SECRETARIA DE TAQUIGRAFIA E REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS COORDENAÇÃO DE REDAÇÃO DE DEBATES LEGISLATIVOS NAS COMISSÕES (Quintas Femininas) 16/10/2014 www.senado.leg.br/procuradoria. Estão todos convidados. E a ação voluntária não é uma obrigação, por isso que é voluntária, mas que cada um possa ter consciência e, pelo menos, possa admitir esses problemas sociais, o que é muito difícil! Então, em primeiro lugar, a gente precisa admitir. É difícil admitir, porque é difícil olhar para isso, incomoda, é feio – é muito difícil! E o que a gente pode fazer? É um trabalho de formiguinha, mesmo: “Mas vou dar um sabonete e vou ajudar?” Vai ajudar – vai ajudar! Estamos aqui fazendo esta campanha e conto com a participação e a sensibilidade de cada uma de vocês e cada um de vocês, porque as mulheres precisam não só do apoio das mulheres, mas do apoio dos homens também. Então, é isso, agradeço novamente a presença de todos e encerramos mais este debate, obrigada. (Palmas.) (Iniciada às 10 horas e 27 minutos, a reunião é encerrada às 12 horas e 40 minutos.)