The Illness Narratives. Suffering, Healing and the Human Condition Cap.14 – The Healers: Varieties of Experience in Doctoring Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill Cap.14 – The Healers: Varieties of Experience in Doctoring Estrutura do Capítulo: Oito vidas médicas (fragmentos de relatos) 1- o cuidador ferido e a necessidade de ser útil 2- o peso de cuidar 3- pensamentos noturno de um cuidador 4- o encontro revolucionário 5- O cínico 6 – a mercantilização do cuidador 7- o neófito sensível 8-o cuidador chinês Interpretação Cap.14 – The Healers: Varieties of Experience in Doctoring Objetivo da apresentação destes breves relatos: indicar a diversidade da ação de cuidar entre os cronicamente doentes ou a diferença entre os que cuidam dos cronicamente doentes. Indicar que cuidar daqueles com sofrimento crônico é diferente da imagem de cuidado em saúde dominante na sociedade tecnicista e econômica. Apresentar um estudo que rompa com a tradição hegemônica dos estudos sobre a experiência de cuidar, em sua maioria relatos externos que estudam a influencia do social, e menos relatos sobre o real trabalho de cuidar. Os estudos mais comuns acabam perdendo a própria experiência do que é ser um cuidador. Cap.14 – The Healers: Varieties of Experience in Doctoring Objetivo da apresentação destes breves relatos: indicar que o exame dos sentidos da experiência do adoecimento crônico só será completo se examinar também os relatos do cuidador (embora não exista linguagem científica adequada para capturar esta experiência). A partir o conhecimento do ponto de vista do cuidador ter uma compreensão mais completa de porque cuidar destas pessoas pode ser um sucesso ou um fracasso. Cap.14 – The Healers: Varieties of Experience in Doctoring Interpretação: - A partir dos relatos identifica um contínuo com dois polos: o trabalho médico como mais que um mero trabalho profissional: a arte de cuidar Prática de peso quase intolerável: uma ciência para o tratamento de doenças Cap.14 – The Healers: Varieties of Experience in Doctoring Interpretação: - No cuidado aos cronicamente doentes a relativa desatenção com o primeiro aspecto é particularmente problemático. Cap.14 – The Healers: Varieties of Experience in Doctoring Interpretação: - o trabalho médico é mais que um mero trabalho profissional: estudos antropológicos mostram que isto é comum em sociedades não ocidentais. É comum também para aqueles que forte experiência de adoecimento os levaram para o papel de cuidador o coração experiencial da ação de cuidar e um domínio moral que não se reduz as metáforas técnicas e econômicas dominantes, usadas nos modelos de relações terapêuticas. Aspectos morais são tão centrais como os técnicos São estudantes da natureza humana e mestres de uma sabedoria moral Cap.14 – The Healers: Varieties of Experience in Doctoring Interpretação: - Reconhece os determinantes sociopolíticos e socioeconômicos na produção da 2ª posição, mas tem hipótese de que tais determinantes sozinhos não definem a adesão a uma ou outra posição. Cap.14 – The Healers: Varieties of Experience in Doctoring Interpretação: - Questões: 1- Como um cuidador passa do idealismo ao cinismo? 2- Esta atitude pode ser prevenida? 3- Algo no sistema de treinamento dos profissionais de saúde contribui para esta mudança de valores? 4- Como produzir prof. que se interessem pela experiência do adoencimento? 5- Esta atitude é ensinável, transmissível? Cap.14 – The Healers: Varieties of Experience in Doctoring Interpretação: Questões: 6- Alguma coisa no ensino médico pode ser feito para evitar a passagem de um polo ao outro? 7- A atitude dos que não se ocupam da experiência é prejudicial ao cuidado? 8- O sistema de saúde pode ser modificado para proteger os pacientes, familiares e cuidadores de seus efeitos negativos, da desesperança e do cinismo e ainda da mercantilização do cuidado. 9- O comprometimento político do cuidador pode ser aproveitado para refazer o sistema médico e garantir um tratamento humano e reduzir a inigualdade? 10 – como garantir que o sistema de saúde não reproduza valores contrários a um cuidado que valoriza a experiência do adoecimento e não contribua para a cronicidade e complicação do cuidado? 11- Porque cuidar de pessoas cronicamente doentes é tao difícil? Cap.14 – The Healers: Varieties of Experience in Doctoring Interpretação: Questões: 10 – como garantir que o sistema de saúde não reproduza valores contrários a um cuidado que valoriza a experiência do adoecimento e não contribua para a cronicidade e complicação do cuidado? Cap.14 – The Healers: Varieties of Experience in Doctoring Interpretação: Questões: 11- Porque cuidar de pessoas cronicamente doentes é tão difícil? - Oscilação dos sintomas - Frustração com os planos de tratamento Cap.14 – The Healers: Varieties of Experience in Doctoring Interpretação: Questões: Conhecer a anatomia do cuidado bem sucedido: pensá-lo, compreende-lo, e praticá-lo rotineiramente. Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill Estrutura do capítulo: - Introdução geral sobre o método - O metódo pp dito – Parte I:uma mini-etnografia - - - O metódo pp dito – Parte II:uma breve história de vida O metódo pp dito – Parte III:modelos explicativos e negociação O metódo pp dito – Parte IV:uma remoralização – promovendo uma psicoterapia médica Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill Introdução geral sobre o método - Objetivo do capítulo: - - desenvolver a lógica de uma metodologia para a prática clínica do tratamento dos doentes crônicos. A essência dessa metodologia é capturada pelas palavras empathicament escutadas, tradução e interpretação. Tais ações compõem o ofício do médico que trata o doente e não apenas doença Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill Introdução geral sobre o método Advertências ao uso do método: o método não deve substituir a abordagem biomédica. Não é uma panacéia para o manejo da experiencia do adoecimento. É um arcabouço para assegurar a particularidade da exp.hum de adoecimento em sua manifestação social e pessoal (centro do olhar do cuidador) A incerteza, tão fundamental para a experiência do cuidador quanto do paciente, não deve limitar a possibilidade de construção de um método que não seja nem reducionista nem mecanicista como em geral são os sistemas psicossociais de cuidado que ignoram falsificam experiência da doença e de cuidado, são modelos que reduzem os problemas humanos a formas simplistas e propõem intervenções estereotipadas que reduzem os pacientes e familiares a manequins excessivamente racionais. Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill Introdução geral sobre o método - Característica geral do método É um método que leva em conta o tempo da doença crônica – lições são pensadas para serem aplicadas ao longo do tempo - Objetivo do método Encorajar que a relação entre pacientes/familiares/médicos sejam de fato relação de colaboração - Premissas que sustentam o método A doença crônica não pode ser curada O objetivo do tratamento deve ser reduzir a incapacidade no curso da experiência de adoecimento, reduzir a freqüência e a severidade das exacerbações do curso. O acordo entre os envolvidos de que o paciente tem uma doença crônica não deve significar a confirmação inevitável da deficiência. Na verdade o profissional deve tentar impedir as indesejáveis conseqüências sociais e psicológicas de cronicidade. Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill Parte I - uma mini-etnografia Apresenta o que é a etnografia( a importância da observação, do conhecimento do ponto de vista do nativo e de sua experiência de vida, etc...) O produto do trabalho do etnógrafo – um relato escrito que interpreta os achados sob a luz da temas sociais e psicossociais maiores A etnografia extrai conhecimento do contexto para dar sentido ao comportamento Estuda aspectos sociais e pessoais da experiência que são tomados como óbvios a fim de revelar os princípios culturais profundo e distingui-los das influencias socipolíticas ( uma decodificação da cultura). Tais interpretações estão sujeitas a criticas e devem ser partilhadas com os nativos. Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill Uma mini-etnografia a) a) Semelhanças e diferenças entre o trabalho do clínico e do etnógrafo: ambos acreditam na primazia da experiência,são mais observacionais que experimentalistas, se ocupam dos detalhes da experiência e querem conhecer os elementos que tem força para fazer o sujeito viver do modo que vive Clínico deve agir e o antropólogo deve se abster da ação Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill Uma mini-etnografia - - O cuidado com o doente crônico envolve uma certa prática etnográfica 1º passo: se colocar no lugar do paciente 2º passo: registrar formalmente a experiência (o registro cria a experiência) 3º passo: analise – reconhecer e separar as conseqüências da doença e do tratamento, leigos ou não, na vida pessoal e social do paciente (uso de ferramentas como escalas, etc...) Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill - Parte II:uma breve história de vida Definição - Paciente e resumida: família fazem um descrição a)do curso de vida a partir da doença, b)do que mudou ou permaneceu na atitude e na personalidade, c) os principais obstáculos da vida e as primeiras experiências de lidar com a doença e outras condições graves Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill - Parte II:uma breve história de vida -Objetivo: O conhecimento dos padrões de comportamento, dos medos, das fontes de desmoralização, estilo de personalidade, padrões de defesa e enfrentamento com a doença, revelados pela história devem permitir ao clínico e ao paciente alcançar maior controle da experiência de adoecimento. Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill Parte III: modelos explicativos e negociação - Os modelos explicativos dão acesso ao que os pacientes e familiares esperam do tratamento. Passos : 1- explicitação dos modelos explicativos - 2- apresentação do modelo do médico 3- a negociação – comparação dos modelos Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill Parte III: modelos explicativos e negociação Características dos modelos explicativos : - Os modelos explicativos são rudimentares e incompletos - Contem contradições - Conteúdos mudam com o tempo e com as diferentes situações - Não são representações meramente cognitivas - - Estão profundamente enraizados na desordem emocional que acompanha a experiência de adoecimento São interpretações do que o cuidador pensa que o paciente pensa e não uma restituição direta das palavras do paciente Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill Parte III: modelos explicativos e negociação - Os modelos explicativos dão acesso ao que os pacientes e familiares esperam do tratamento. - Passo II - a apresentação do modelo médico: a) Tradução do modelo de compreensão médica (permite também ao médico reconhecer os seus pré conceitos, abrigados no modelo médico) a) Enfrentamento dos efeitos de difusão do conhecimento médico - Passo III – negociação: - implica em tomar o paciente como parceiro no tratamento – observar as diferenças culturais - Exige a comparação dos modelos e espera-se chegar num ponto em que as posições do médico e do paciente possam ser contempladas Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill Parte IV: uma remoralização – promovendo uma psicoterapia médica - - objetivo: incutir esperança no doente crônico (empoderar o paciente,melhorar o seu manejo e desenvolver relação positiva) O que é a psicoterapia médica e os passos deste processo: Imersão clinica nos sentidos da doença e os seus passos são a descrição etnográfica, a interpretação da historia de vida e a explicitação do modelo explicativo e a negociação entre modelos. - Os encontros – a travessia do luto