Pôster apresentado no Forum Mundial de Educação SP

EDUCAÇÃO CIDADÃ EM SAÚDE:
UFRJ
COMO OS RECURSOS DE INTERNET SÃO USADOS PARA FACILITAR O
ACESSO À INFORMAÇÃO E PROMOVER MUDANÇAS SOCIAIS E
COMPORTAMENTAIS EM PACIENTES DE UMA DOENÇA CRÔNICA
UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO DE JANEIRO
INSTITUTO DE MATEMÁTICA – NÚCLEO DE COMPUTAÇÃO ELETRÔNICA
GRUPO DE INFORMÁTICA APLICADA NA EDUCAÇÃO
1. Introdução
Em 1990 a Carta de Barcelona já antevia a necessidade de
democratização da informação.
O último Simpósio de
Informática na Educação, realizado em 2003, teve como tema
“Inclusão Digital como instrumento de Inclusão Social”. Com o
trabalho
de
instituições
governamentais
e
não
governamentais e interesse crescente, cada vez mais o
cidadão tem acesso à Internet e percebe que ferramentas de
comunicação na Internet podem auxiliar a educação
continuada, por meio de participação, colaboração e
cooperação, sem a limitação de espaço ou tempo. A inclusão
digital proporciona ao cidadão o acesso às informações
disponíveis sobre sintomas, diagnósticos e tratamentos de
doenças. O paciente de doença crônica pode pesquisar e,
posteriormente, esclarecer as dúvidas com o seu médico.
Hoje, pesquisadores e médicos também assumem o papel de
educadores e tornam disponíveis informações sobre doenças
de sua especialidade e vínculos(links) que apontam para
outros sítios relacionados.
Porém, em 1998 a Internet não estava tão difundida quanto
hoje, e nem sempre era tão simples a recuperação de
informações sobre determinada doença. A quantidade de
sítios era menor, o acesso era mais difícil e a facilidade de
uso dos computadores era questionada por muitos usuários.
Os indicadores para o diagnóstico de uma doença eram
obtidos, geralmente, após a consulta médica.
Poderíamos estabelecer um marco de mudanças no contexto
sócio-educacional, no Brasil, com a divulgação da Declaração
de Porto Alegre em 2003, resultante da valorização da
reflexão e da crítica, com a participação do cidadão, cada vez
mais próximo das novas Tecnologias de Informação.
Algumas doenças são de difícil diagnóstico e os seus
sintomas se confundem com os de outras. Por exemplo,
alguém que está com dores nos joelhos pode procurar a
ortopedia. Porém, os sintomas apresentados também são
decorrentes de disfunção da glândula para-tireóide: caso para
a endocrinologia. Quanto tempo passará chegar-se a um
diagnóstico se o ortopedista não souber desta possibilidade?
Uma pesquisa na Internet fornece a médicos e pacientes a
oportunidade de obtenção de informações importantes. E isto
pode poupar muito tempo. Tempo de angústia. Tempo de
sofrimento. Tempo que pacientes com doenças evolutivas
não dispõem.
Ilan CHAMOVITZ
[email protected]
2. A Endometriose
4. Ferramentas utilizadas e seus Benefícios: hipertexto, formulários,
fórum
A endometriose é uma doença principalmente
ginecológica.
Geralmente
localiza-se
no
revestimento do útero, o endométrio, mas pode
estar, também, fora dele.
No início são focos não aparentes, evoluem
progressivamente pelos efeitos dos hormônios dos
ciclos desde as primeiras regras, principalmente
devido aos estrogênios, aumentando os focos,
formando saliências e micro-bolhas vermelhas,
rubis, negras e brancas de 2 a 5 mm. Começam
como focos isolados e se organizam em placas que
ficam endurecidas. Promovem micro menstruações
a cada mês, como se fossem mini-úteros. Criam-se
cicatrizes e membranas que deformam as
superfícies lisas dos órgãos no pequeno espaço
que ocupam no baixo abdômen (pélvis). Estas
superfícies ficam irregulares, os órgãos começam a
ter dificuldades para deslizarem entre si. A bexiga,
trompas e ovários apresentam dificuldades nas
suas funções.
4.1 Hipertexto
3. Justificativa para a criação do sítio para apoio
a pacientes
Em 1999, a Endometriose era bem pouco difundida,
e ainda continua sendo enigmática: não tem causa
totalmente definida; não possui tratamento genérico
definido, isto é, cada paciente deve ser tratado de
uma forma; ocorre com uma variedade de sintomas
muito grande; é uma das poucas doenças que
possui um Simpósio Mundial exclusivo, que ocorre
anualmente.
O diagnóstico tardio para uma doença
evolutiva (que pode piorar a cada mês) e a falta de
informação por parte dos pacientes e dos médicos
especializados em ginecologia, ou mesmo em
outras áreas nas quais os sintomas causados pela
doença podem aparecer, levou à criação de uma
página concentradora de informação (a página
ligava diversos sítios que exibiam a informação). A
preocupação em registrar a página em locais de
busca foi conseqüência da necessidade existente
de se poder filtrar a informação, dado o problema
de excesso de informação existente na rede. De
que adianta criar um documento - um nó da rede em hipertexto, se as vias de acesso estão
bloqueadas, ou se são inexistentes?
Em março de 2000, o sítio do Núcleo de Endometriose do Rio de Janeiro
foi criado usando hipertexto e uma interface simples. Em 2002 foram
incluídos elos para sítios em alemão, italiano e espanhol; alguns indicados
de forma colaborativa, pela lista de discussão (fórum), por brasileiras
residindo no exterior.
4.2 Formulário para cadastro
O benefício do cadastro pela Web foi sentido na IV Jornada Paulista de
Endometriose, em agosto de 2002, realizada na cidade de São Paulo, onde
cerca de 300 pessoas compareceram, e grande parte havia se cadastrado
pela Internet. A presença neste encontro, ocorrido após a criação do
cadastro e do fórum, aumentou em mais de 40 % com relação ao ano de
2001, quando estas ferramentas ainda estavam em fase de
desenvolvimento e testes.
4.3 Fórum de discussão
Em 2001 foi incluído um fórum de discussão no sítio Núcleo-Endo RJ
(2004), um local onde os visitantes, geralmente pacientes, familiares ou
médicos, pudessem trocar idéias e experiências. As pacientes que usam o
fórum trocam informações, compartilham emoções e percebem que não
estão sozinhas. Isto pode ser observado com uma simples consulta ao
fórum [Abend, 2004].
O benefício psicológico é sentido pelas pacientes que passam por
situações semelhantes em registros como: “fiquei mais de 1 ano indo a
médicos, com dores e somente agora descobri que tenho a doença” ou
“meus familiares não acreditam quando estou sempre reclamando de
dores”. A Endometriose pode causar dores e infertilidade. Porém, segundo
análise das mensagens deixadas no fórum, a superação a adversidades
conseguida por algumas pacientes incentiva às demais. Esta forma de
comunicação permitiu, entre outros benefícios, a divulgação de locais onde
a medicação – de alto custo - é distribuída pelo Sistema Único de Saúde SUS, gratuitamente. Abaixo, algumas mensagens registradas:
“Este site tem me ajudado a entender mais da endo, gosto tbm de receber
o boletim... alem de tudo quero parabenizar pela força que vc dá para todas
nos”. (depoimento de paciente enviado por formulário em 11/06/2003)
“Mesmo não tendo ainda o problema que todas vcs têm e já passaram, eu
quero dizer que foi muito importante todo o apoio que recebi aqui...
Encontrei aqui carinho, respeito, consideração..” . (mensagem deixada no
fórum, em 30/06/2003)
Outra mudança quando um especialista orientava, pelo fórum, as
pacientes, tranqüilizando-as (a falta de informação gera insegurança
quando se está doente, e as pacientes ficam muito agradecidas com as
informações do especialista).
5. Conseqüências: mudanças de hábito e valorização do cidadão
Como conseqüência ao amplo acesso à informação e a possibilidade de se trocar experiências, as pacientes mudaram hábitos
conforme sugestão de médicos e de outras pacientes: reeducação alimentar, buscar uma segunda opinião médica, conhecer também
tratamentos complementares tais como acupuntura e hidroginástica. O sítio passou a divulgar palestras gratuitas sobre a doença.
O sítio da ABEND - Associação Brasileira de Endometriose - foi criado em 2002, a partir da experiência positiva apresentada pelo
sítio Núcleo-Endo RJ. Sendo a ABEND um órgão representativo oficial, seu sítio tornou-se referência nacional e internacional para
assuntos ligados à doença.
A Associação tem hoje mais de 6.000 cadastradas e luta pelo direito ao tratamento da doença, de forma gratuita, junto ao governo.
Estão sendo criadas regionais por todo o Brasil para que atividades locais sejam realizadas com mais eficácia e para que as
pacientes obtenham esclarecimentos de forma mais efetiva.
6. Referências Bibliográficas
Abend (2004) – Associação
Brasileira de Endometriose:
http://abend.org.br
Núcleo Endo / RJ (2004) http://www.api.adm.br/endometrio
se.