informação genética e de saúde - doutrina cnpd

Orientações da Comissão
Nacional de Protecção de
Dados
Parecer n.º 26/ 2001
Parecer n.º 2/03
Autorização n.º 9/2000
22 de Outubro de 2008 - Direito da
Comunicação
Parecer n.º 26/ 2001
Parecer sobre o Projecto de Lei n.º 455/VIII –
Informação Genética Pessoal.
 Competência da CNPD para emitir o parecer artigo 22.º, n.º 2 e 23.º, n.º 1 alínea a) da Lei
n.º 67/98, de 26 de Outubro.
 Objecto do parecer – verificação da
conformidade dos preceitos da proposta de lei
sobre a informação genética pessoal com os
princípios da protecção de dados pessoais
definidos na Lei n.º 67/98, de 26 de Outubro.

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Comunicação
Análise das questões relevantes
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Comunicação
1.ª Questão
Artigo 3.º da Proposta de Lei refere-se à
Propriedade da informação de saúde.
 A querela existente: a informação clínica
registada pertence ao médico, aos
serviços de saúde ou ao utente? O
paciente pode exigir que lhe seja entregue
o seu registo clínico?

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Comunicação
Resposta
Posição da CNPD -“…não faz sentido que a
informação pessoal seja da propriedade do
utente…."
 Em matéria de protecção de dados, o
responsável pelo tratamento de dados é o
“proprietário da informação.”- art.3.º, 5.º, 14.º,
15.º da Lei de Protecção de Dados.
 O titular dos dados exerce algum controlo, mas
limitado.

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Comunicação

1)
2)
3)

O utente não é o proprietário da sua
informação, caso contrário contrariaria:
Princípio da protecção de dados;
Disposição do art. 7.º n.º 4 da Lei n.º
67/98 ;
Os limites do direito de acesso à
informação;
O acesso à informação fica sempre
garantido pela Lei de Protecção de
Dados.
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2.ª Questão
Parte final do n.º 1.º do art.3.º do
projecto de Lei – finalidade da utilização
da informação de saúde.
 Problema – as finalidades de utilização da
informação são mais restritivas do que as
previstas nos preceitos legais da Lei n.º
67/98.

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Comunicação
Resposta
Violação do artigo 7.º n.º 4 da Lei de
Protecção de Dados Pessoais.
 A CNPD pode autorizar excepcionalmente
a utilização da informação para outros fins
( art.23.º, n.º 1 alínea c))
 “ … a inventariação de finalidades [..]
deveria ser acompanhada de uma cláusula
de salvaguarda das competências da
CNPD.”

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3.ª Questão

N.º 1 e 2 do artigo 4.º do Projecto de Lei medidas de segurança no tratamento da
informação.

Problema – o art.15.º da Lei n.º 67/98
exige especiais medidas de segurança no
tratamento de dados de saúde.
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Resposta

A lista de medidas de segurança deve
denotar o seu carácter exemplificativo;

Remissão para o cumprimento das
exigências de segurança da Lei n.º 67/98.
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4.ª Questão
Informação Genética Pessoal
1) Separação entre informação de saúde (
incluindo a genética) da restante informação –
acesso diferenciado.
2) Precisão do conceito de informação genética –
n.º 5 do art. 6.º do Projecto de Lei.
3) Quem pode aceder às informações genéticas?
A quem pode ser comunicada?

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Recomendação Final

“ Algumas das normas constantes no
Projecto de Lei n.º 450/VII, deverão ser
revistas, visando conciliar a preocupação
demonstrada em matéria de protecção de
dados pessoais, com preceitos legais
incontornáveis.”
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Parecer n.º 2/ 03
Objecto : Análise do Projecto de Lei n.º
28/ IX relativo à informação genética
pessoal e informação de saúde ;
 Teve em conta o parecer n.º 26/2001 e a
evolução legislativa na área.
 Nova argumentação jurídica e novo
enquadramento dogmático.

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Enquadramento dogmático e
jurídico

Conformação de vários princípios: o
desenvolvimento da ciência, da dignidade
da pessoa humana e o seu bem-estar.

Artigo 26.º n.º 3 da CRP

Convenção sobre os Direitos do Homem e
a Biomedicina.
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1.ª Questão
Acesso do titular à informação de saúde
que lhe diz respeito – acesso directo e só
excepcionalmente por intermédio do
médico.
 Propõe-se que o artigo 3.º da Proposta de
Lei seja alterado em conformidade.

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2.ª Questão

A informação deve ser usada para fins de
investigação e de prestação de cuidados,
com excepções.

Devem ser previstas outras finalidades
para a investigação;
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3.ª Questão
Informação Genética
1) A realização dos testes genéticos carece de
consentimento da pessoa em causa – art. 5.º
da Convenção;
2) Possibilidade de serem realizados testes
genéticos a pessoas incapazes (sujeita a
condições )– art.17.º da Convenção;
3) Consentimento e revogação da utilização de
material biológico pelo próprio ou por familiar;

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Os diversos projectos de Lei que
foram objecto de pareceres da
CNPD deram origem à Lei n.º 12/
2005, de 26 de Janeiro, – Lei de
informação genética pessoal e
informação de saúde
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Autorização n.º 9/ 2000
Requerimento da Associação do Instituto
de Biologia Molecular e Celular,dirigido à
CNPD, com vista à obtenção de permissão
para o tratamento autonomizado de
informação genética;
 Objecto de apreciação – regime jurídico da
protecção de dados

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Enquadramento Jurídico
As diversas orientações da CNPD para a
definição de dados genéticos;
 Recomendações do Conselho da Europa
nesta matéria – Rec. N.º R (92) 3 e Rec. R
(97) 5;
 Art. 26.º n.º 3 da CRP
 Artigo 7.º da Lei n.º 67/98 de 26 de
Outubro

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Critérios analisados
Quem é o tratador de dados?
 Qual a finalidade do ficheiro?
 Como é que é feita a recolha de dados?
 Quais são as medidas de segurança
propostas ?

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Decisão Final
A CNPD autorizou o tratamento
autonomizado dos dados genéticos
pela Associação do Instituto de
Biologia Molecular e Celular, sem
prejuízo de estabelecer condições.
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